Místo umírání jako kontext smyslu života a smrti

MÍSTO UMÍRÁNÍ JAKO KONTEXT

SMYSLU ŽIVOTA A SMRTI

Předvýzkum informačního chování terminálních pacientůMichal Lorenz

Paliativní péče

Cíl výzkumu:• popsat informační potřeby dospělých terminálních pacientů • popsat kontexty informačního chování• určit vliv místa poskytování péče na informační potřeby

Účel výzkumu• nenaplněné informační potřeby• empirický podklad – zdravotní politika

Místo: • Centrum sociálních služeb pro osoby se zrakovým postižením - Chrlice

Systémová orientace• chybí definice informačních

potřeb• naturalistický empiricismus• homogenní skupina• př. medicína

Výzkumy informačního chování terminálních pacientů

Uživatelská orientace• nevyjádřené a široké informační

potřeby• teoretické zakotvení a modely• zohledňují individualismus• př. informační věda

Výzkumy informačního chování terminálních pacientů• multi-kontextuální přístup

• Kontext• informování• uvědomění a rozpoznání• bolest• trajektorie nemoci• podpůrná a sociální síť• místo péče

Metoda výzkumu:

• Sense-making • paradigma – metodologie – metoda

• Předpoklady:• diskontinuita• pacientova perspektiva

• analýza sloves

Micro-Moment Time-Line Interview:

• Respondent popíše situaci (pro něj důležitou) – v krocích

• V každém kroku jsou analyzovány elementy: otázky, myšlenky, pocity

• Triangulace s modelem

Výsledky pilotního výzkumu• otázky – vývoj

• kontext místa: vděčná spokojenost• sociální x doplňkové služby• bolest – bezohlednost• prostorové bariéry, závislost na pomoci

• pocity: zklamání, bezmocnost, strach ze zhoršení situace, bolestivost, staženost, komunikační paralýza

Výsledky pilotního výzkumu• stereotypizace komunikace: spory„ Vypadává mi sluchadlo, ve dne ho nenosím. Sestřičky dělají všechno ve shonu, aby to zvládly – něco řeknou a hned jdou pryč. Nevím, co mi řekly“

- „pane, vy byste mohl být pečovatelkou, vy všechno děláte“- „vzali to za bernou minci“

• komunikační propast pacient – personál • přemostění: rodina

• Místo závěru:J. Látal, R. Huneš – z přípravy dokumentu o umírajících pacientech:

•Věnujte se jeden druhému, světu.

•Žijte slušně.

•Jediné, na čem skutečně záleží, jsou vztahy.

•„Nestresujte se a šukejte".