學號 :49954050

姓名 : 黃鈺婷指導老師 : 曾碧卿

財團法人罕見疾病基金會

陳莉茵與曾敏傑共同創立「罕見疾病基金會」

積極的促成罕 ­見疾病防治及藥物法

提升台灣對於罕病患者的照顧水準，幫助更多的罕病患者

創辦人

陳莉茵偉大的母愛精神，願意愛別人的孩子，就像愛自己的孩子一樣。

陳莉茵女士為了救治罹患高 ­血氨症的兒子，四處奔走，之後成立基金會，幫助更多的罕病患者。

家有病兒的陳莉茵、曾敏傑站出來講話，「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」

成立緣起

強調病友全人化的關懷服務，在就學、就醫、就養、就業各

方面獲得應有的尊重與關懷。

關懷訪視病友及其家屬 提昇罕病研究水準 育成罕病病友團體 協助罕病遺傳專科醫生

服務宗旨

促成罕病國際聯絡 加強罕病大眾宣導 促請政府制定相關政策 加強醫療院所聯繫合作

服務宗旨

目前基金會組織編制為 44 人

總會簡介

醫療服務組病患服務組研究企劃組活動公關組

招募有志貢獻其智慧、經驗於服務罕見疾病病友者 透過不定期招募或自願前來 安排基金會簡介、志工培訓與服務說明

志工來源

服務內容有郵件寄發、資料整理、電腦文書、行政相關業務、協助大型病友活動與宣導活動舉辦。

企業公益活動、愛心捐款、慈善晚會、慈善義賣

募款方式

募捐發票可透過集體捐贈或個人捐贈，電子發票捐贈愛心碼為「 9527」（揪有愛心）

善款捐贈可用支票、現金、線上信用卡、郵政劃撥、便利超商條碼等方式捐款

募款方式

隋棠邀請您一同關懷「萬分之一的弱勢」為罕病病友加油！

宣傳活動

罕見疾病「因為有你 愛不罕見」公益廣告─孫燕姿篇http://www.youtube.com/watch?v=f_3kHE4P1-A

在未來將持續捍衛罕病病友權益 為病友打造一個溫暖、有尊嚴、有品質且多功能的

「罕見疾病福利家園」 病友可在更友善的制度環境中滿足多元需求

因為有你　愛不罕見

The­EndThank­you!