رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف

التوحد في قطر

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

الطبعة األولى باللغة العربية، ٢٠١٨

دار جامعة حمد بن خليفة للنشر

صندوق بريد 5825

الدوحة، دولة قطر

www.hbkupress.com

حقوق النشر© معهد الدوحة الدولي لألسرة، ٢٠١٨

.)CC BY-NC-ND 4.0( يتمتع هذا العمل برخصة مشاع إبداعي دولية تتيح االستغالل غير التجاري وبدون اشتقاق

www.difi.org.qa :يمكنكم زيارة الموقع الرسمي للناشر للحصول على آخر نسخة

حرص المؤلفون على ضمان أكبر قدر من الصحة والدقة في المعلومات والبيانات المنشورة في هذا التقرير وال يقدم

المعهد أي ضمانات على دقة المعلومات الواردة في هذ التقرير أو موثوقيتها.

لالقتباس:

معهد الدوحة الدولي لألسرة، “رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر”. الدوحة، قطر: ٢٠١٨

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

فري�ق البحث والمشروعضـم فريـق البحـث كل مـن د. ناعومـي إيكاس أسـتاذ متفرغ في قسـم علم النفس بجامعة تكسـاس كريسـتيان، الواليـات المتحـدة األمريكيـة؛ ود. عبدالله بادحـدح، مدير إدارة بحوث األسـرة في معهد الدوحـة الدولـي لألسـرة، قطـر؛ ود. عـزة عبـد المنعـم، كبيـر الباحثيـن فـي معهـد الدوحـة الدولـي

لألسـرة، قطر.

وضـم فريـق المشـروع مـن معهـد الدوحـة الدولـي لألسـرة كال مـن: جيال كامـدن، أخصائـي البحوث والمنـح البحثيـة؛ ومحمـد محجـوب، باحـث أول؛ وعائشـة جاسـم السـلطان، باحث.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

المحتويات

7 معهد الدوحة الدولي لألسرة

7 شكر وتقدير

9 تقديم

11 الملخص التنفيذي

16 الفصل األول: خلفية الدراسة وأهميتها

16 1.1 اضطراب طيف التوحد

16 يات األسرية 2.1 التحد

18 3.1 التحديات األسرية في الدول العربية

18 4.1 عوامل الحماية

19 5.1 األهداف

19 6.1 أسئلة البحث

20 7.1 ملخص المنهجية

20 8.1 طرق البحث النوعية

21 9.1 طرق البحث الكمية

23 الفصل الثاني: آراء آباء وأمهات األطفال المتوحدين

23 مي الخدمات 1.2 صعوبات تتعلق بمقد

25 2.2 االفتقار إلى الدعم االجتماعي

26 3.2 االفتقار إلى التوعية عن التوحد في المجتمع

27 4.2 الصعوبات المالية

28 5.2 االضطرابات الزوجية واألسرية

30 6.2 مخاوف حول مستقبل األطفال المصابين بالتوحد

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

الفصل الثالث: االحتياجات غير المحققة31 وعوامل الحماية لوالدي األطفال ذوي التوحد

31 1.3 احتياجات األسرة

31 1.1.3 احتياجات تتعلق بجهات توفير الخدمات

33 2.1.3 احتياجات الدعم االجتماعي

33 3.1.3 الحاجة إلى التوعية وفهم التوحد

35 4.1.3 االحتياجات المالية

35 5.1.3 االحتياجات األسرية

36 6.1.3 الخالصة

36 2.3 الرفاه النفسي للوالدين

37 1.2.3 الرضا عن الحياة

37 2.2.3 الرفاه المرتبط بالتربية الوالدية

38 3.2.3 الرفاه المرتبط بالعالقات العاطفية والوجدانية

38 4.2.3 الخالصة

38 3.3 عوامل الحماية

40 1.3.3 الخالصة

41 الفصل الرابع: المناقشة

41 1.4 نبذة عامة

2.4 األسر وجهات توفير الخدمات في قطر

41 3.4 األسر والدعم االجتماعي

44 4.4 األسر والتوعية بالتوحد

45 5.4 األسر والشؤون المالية

45 6.4 األسر ومستقبل األطفال

46 7.4 البيئة األسرية

46 8.4 أهداف التدخل

48 الفصل الخامس: التوصيات

48 1.5 الطرق غير المباشرة لتحسين رفاه الوالدين

49 2.5 الطرق المباشرة لتحسين رفاه الوالدين

50 3.5 المستقبل

51 المراجع

7رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

معهد الدوحة الدولي لألسرة

شكر وتقدير

تأسـس معهـد الدوحـة الدولـي لألسـرة، عضـو مؤسسـة قطـر للتربيـة والعلـوم وتنميـة المجتمع، في عـام ٢٠٠6. ويعمـل المعهـد علـى دعـم األسـرة مـن خـالل تطويـر ونشـر بحـوث عاليـة الجـودة عن األسـر العربيـة، وتشـجيع التبـادل المعرفي بشـأن القضايا األسـرية، وجعل األسـرة أولويـة على أجندة صانعـي السياسـات مـن خـالل دعـم السياسـات والتواصـل علـى المسـتويات الوطنيـة واإلقليميـة والدوليـة. ومـن أهـم مبـادرات المعهـد المؤتمر السـنوي لألسـرة، ومنحة أسـرة البحثيـة بالتعاون مع الصنـدوق القطـري لرعايـة البحـث العلمـي، وهي منحة سـنوية للبحوث حـول قضايا األسـرة العربية والسياسـات األسـرية. والمعهـد حاصـل علـى الصفـة االستشـارية الخاصـة لـدى المجلـس االقتصادي

واالجتماعـي لألمـم المتحدة.

www.difi.org.qa لمعرفة المزيد عن معهد الدوحة الدولي لألسرة، يرجى زيارة

www.qf.org.qa لمعرفة المزيد عن مؤسسة قطر، يرجى زيارة

فـي البدايـة، نـود أن نقدم شـكرنا وتقديرنـا ألولياء األمور الذين شـاركوا في هذه الدراسـة، حيث إننا موه مـن وقت ثمين لإلسـهام في هـذه الدراسـة وتقريرها. ونحن فـي غايـة االمتنـان لهـم علـى ما قدممتنـون كذلـك لألمهـات واآلباء الذين أبدوا صدقا وشـفافية فـي الحديث عن التحديـات والصراعات

الشـخصية العميقة التي يعيشونها.

ونرغـب أيضـا فـي أن نعبـر عن تقديرنا لمركز الشـفلح لألطفـال ذوي االحتياجات الخاصـة وأكاديمية رينـاد لألطفـال المصابيـن باضطـراب طيـف التوحـد علـى مسـاعدتهم لنـا فـي التواصـل مـع األسـر

داخـل مجتمعنـا. ونقـدم شـكرنا أيضـا لرابطـة قطـر ألسـر التوحد علـى توفيـر التغذية الراجعـة لنا.

9رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

في ظل االنتشار المتزايد الضطراب طيف التوحد في دول العالم خالل السنوات الخمسين الماضية، وتشخيص حوالي طفل واحد من أصل ١6٠ في العالم )وفقا لمنظمة الصحة العالمية، ٢٠١٧( بإصابتهم بهذا االضطراب، تشرع المزيد والمزيد من األسر في زماننا الحالي في رحلة صعبة ومليئة بالتحديات تتمثل في الفترة السابقة لتشخيص الطفل بالتوحد. وال يصيب هذا االضطراب الطفل من فراغ، بل تصاحبه مجموعة من تحديات التواصل، وسوء فهم اإلشارات االجتماعية، واالفتقار للفهم العاطفي الذي يؤثر بشكل كبير على كل فرد في األسرة. ولذلك تشعر أسر األطفال المصابين بالتوحد بأنهم يتحملون ما ال يطيقون من أعباء وأنهم يفتقرون للدعم. وفضال على ذلك، بينما يتأقلم الوالدان مع المصاب تلبية احتياجات طفلهم بالتشخيص ويركزون وقتهم ومواردهم على الحياة بعد معرفتهم زواجهم، على األمد طويلة سلبية تأثيرات لها يكون قد ذلك عن الناتجة الضغوط فإن بالتوحد،

وأطفالهم اآلخرين، ومواردهم المالية، وعالقاتهم الشخصية واألسرية على حد سواء.

أظهرت البحوث أن تمكين أسر األطفال المصابين بالتوحد خالل مرحلة التشخيص الهامة وما بعدها من شأنه أن يزود هذه األسر باألدوات الالزمة لكي تتعامل مع التحديات الجديدة، وأن ييسر تكيفها بنجاح في نهاية المطاف. ولذلك، ومن خالل إجراء أول دراسة نوعية شاملة في قطر عن آراء وتجارب األسر التي تضم أطفال مصابين بالتوحد، يهدف معهد الدوحة الدولي لألسرة إلى اإلسهام في تحقيق أهداف خطة قطرالوطنية للتوحد ٢٠١٧ - ٢٠٢١. وبشكل محدد ومن خالل إسماع صوت أسر األطفال قة لهذه األسر المصابين بالتوحد في قطر، تسلط هذه الدراسة الضوء على االحتياجات غير المحقوتحدياتها، مما يساعدنا على تحسين عمليات وضع االستراتيجيات والبرامج الهادفة إلى تمكين هذه

األسر على المدى القريب والبعيد.

التي يواجهها آباء وأمهات األطفال التحديات البحوث عن الهامة في ومن خالل معالجة الفجوات ق هذه الدراسة المصابين بالتوحد في الدول العربية، وعن الرفاه النفسي ألسر هؤالء األطفال، تتعمفي التجارب الفريدة لهذه األسر في قطر، بغية التعرف على ما يواجهه الوالدان من تحديات وتأثيرها على رفاههم النفسي، وعوامل الحماية المساعدة لمواجهة التأثيرات السلبية الناتجة عن ذلك. وسعيا لإلسهام في تحسين حياة األسر ذوي األطفال المصابين بالتوحد - ليس فقط في قطر بل في المنطقة العربية بأسرها - تقدم هذه الدراسة توصيات قائمة على تجارب واقعية لوضع سياسات من شأنها دعم هذه األسرعلى أفضل وجه والسماح لكل فرد من أفرادها باالزدهار وتحقيق إمكاناتهم بالكامل.

نور المالكي الجهني

المدير التنفيذي

معهد الدوحة الدولي لألسرة

تقديم

11 رفاه األسر المتعايشة مع أطفال يعانون من اضطراب طيف التوحد في قطر

الملخص التنفيذييمثل التوحد اضطرابا في النمو العصبي يدوم طوال الحياة ويصيب حوالي ١٪ من األطفال في العالم. ويواجه األطفال المتوحدون صعوبات في تعامالتهم االجتماعية وتواصلهم وغالبا ما يقومون بأنماط .)٢٠١٣ النفسي، للطب األمريكية )الجمعية محدودة اهتمامات لديهم يكون أو متكررة سلوكية وعندما يتم تشخيص الطفل بالتوحد، يعاني الوالدان في أغلب األحيان ضغوطا متزايدة وضعفا في الرفاه النفسي. كما أنه من الممكن أن تتأثر العالقات داخل األسرة )مثل العالقات الزوجية( بشكل سلبي. لذلك من المهم جدا أن تتم تلبية احتياجات أفراد األسرة وال سيما الوالدين، فقد بينت البحوث على طريقة يؤثر أن يمكن للوالدين النفسي الرفاه بأن الزمن من عقود مدى على أجريت التي تفاعلهما مع أطفالهما. وبدورها، يمكن لهذه األنماط التفاعلية أن تؤثر على نمو الطفل في العديد من النواحي التي تتأثر بالتوحد، بما فيها النواحي االجتماعية والعاطفية واللغوية واإلدراكية/المعرفية.

وقد اتخذت دولة قطر مؤخرا خطوات في سبيل تلبية احتياجات األطفال المتوحدين وأسرهم. وبشكل مت وصم وأسرهم. المتوحدين األفراد حياة تحسين إلى للتوحد الوطنية قطر خطة تهدف عام، األساسات الستة التي تتضمنها الخطة بغية تلبية احتياجات األفراد المتوحدين وأسرهم في مجاالت التوعية بالتوحد، والحصول على تشخيص مبكر، والحصول على العالج والتعليم. مثل رفع مستوى وبمجرد تلبية هذه االحتياجات، فإنه من المرجح أن تشعر أسر األطفال المتوحدين باالزدهار، إال قة ال تعالجها خطة قطر الوطنية أنه يرجح أن هذه األسر تواجه تحديات أخرى واحتياجات غير محقللتوحد، ولهذا السبب بالتحديد قمنا بإجراء هذه الدراسة األولى الشاملة ألسر األطفال المتوحدين

في قطر.

1. األهداف والمنهجية

لهذه الدراسة ثالثة أهداف رئيسية، وهي: ١( تحديد التحديات التي تواجهها أسر األطفال المتوحدين في قطر؛ و٢( دراسة الرفاه النفسي لوالدي األطفال المتوحدين؛ و٣( تقديم توصيات لتحسين حياة

أسر األطفال المتوحدين.

- متعددة بحث وأدوات طرق استخدمت التي – الدراسة هذه أنجزت األهداف، هذه ولتحقيق وشارك فيها عشرون من أمهات وآباء أطفال متوحدين أجريت معهم مقابالت عن تجاربهم في تربية المقابالت، تم وضع مسح شارك فيه ٤٢ التي برزت من هذه المتوحد. وفي ضوء المحاور الطفل من أمهات وآباء أطفال متوحدين. وجمع هذا المسح معلومات ديموجرافية وبيانات عن احتياجات اآلباء المتعلقة بالطفل المتوحد، والمشاكل السلوكية للطفل، والرفاه النفسي لآلباء )الرضا عن الحياة، ضغوط التربية الوالدية، آراءهم في كفاءتهم في تربية أطفالهم، والرضا عن العالقة العاطفية بين

الزوج والزوجة(، الدعم االجتماعي، واستراتيجيات التكيف.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 12

2. النتائج النوعية

كشف التحليل القائم على تحديد المحاور والمواضيع للمقابالت مع أولياء األمور ستة تحديات رئيسة يواجهها آباء وأمهات األطفال المتوحدين وهي:

مو الخدمات مقد

التي اللحظة من بدءا وذلك قطر، في بالخدمات المتعلقة التحديات من العديد الوالدان وصف ينتابهم فيها الشك للمرة األولى بأن ثمة شيء ما ليس على ما يرام فيما يخص نمو أطفالهم. وبشكل إلى الوصول التشخيص، حيث وصفوا صعوبات في عام ومتكرر، عبروا عن اإلحباط بسبب عملية مختصين طبيين يمكنهم توفير التشخيص خالل فترة زمنية سريعة. وعبر الوالدان أيضا عن قلقهم حيال قائمة االنتظار الطويلة للحصول على خدمات العالج التي توفرها الحكومة في قطر، وعن جودة

هذه الخدمات. وفي النهاية، ذكر الوالدان صعوبات الحصول على تعليم إدماجي ألطفالهم.

الدعم االجتماعي

قد تكون تربية طفل متوحد تجربة انعزالية، فقد ذكر اآلباء بأنهم كانوا غير قادرين على الخروج مع أصدقائهم أو االستمتاع بنشاطات عامة كما تعودوا في السابق وقبل تشخيص أطفالهم. وتمنى العديد من اآلباء واألمهات إمكانية حصولهم على أحد أنواع الرعاية المؤقتة بما يمكنهم من قضاء الوقت

الممتع مع الزوج/الزوجة. ولكنهم كانوا قلقين من صعوبة إيجاد شخص قادر على رعاية أطفالهم.

التوعية بالتوحد

ذكر بعض اآلباء واألمهات بأن االفتقار إلى الوعي الكافي عن التوحد وعدم معرفة المؤشرات المبكرة ن هذا االفتقار عدم معرفة الوالدين له منعتهم من السعي للحصول على تشخيص مبكر. وقد تضمهذه وتعتبر أطفالهم. حياة من األولى القليلة السنوات خالل والنمو للتطور األساسية بالمراحل المعرفة أساسية لضمان حصول األطفال المتوحدين على تشخيص وعالج مبكرين. ويتمثل التحدي تتجنبهم كانت الناس بأن واألمهات اآلباء ذكر حيث بالتوحد، للوعي المجتمع افتقار في اآلخر واضطروا للتعامل مع تعليقات الناس على سلوكيات أطفالهم وعلى طريقة تربيتهم لهم عندما كانوا يرافقون أطفالهم المتوحدين إلى أماكن عامة. وقد يؤدي ذلك إلى توقفهم عن اصطحاب أطفالهم

المتوحدين إلى األماكن العامة.

الموارد المالية

كذلك شكل العبء المالي المرتبط بتربية طفل متوحد تحديا لآلباء واألمهات. وذكرت العديد من األسر أنهم اضطرت لدفع تكاليف المعالجة الخاصة ألن قائمة االنتظار للحصول على الخدمات التي تقدمها المؤسسات الحكومية كانت طويلة جدا، أو أنهم وجدوا أن هذه الخدمات لم تكن مفيدة ألطفالهم. وذكرت أغلبية األسر التي أجريت معها المقابالت أن األم أخذت إجازة من عملها لكي توفر الرعاية لطفلها المصاب بالتوحد. وقد جلب هذا األمر ضغوطا إضافية على األسرة، فقد أصبح اآلباء

هم المسؤولين الوحيدين عن إعالة األسرة ماليا.

13رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

البيئة األسرية

التوحد في النظام األسري بأكمله عند تشخيص التي تواجهها األسرة، يتأثر التحديات باإلضافة إلى أحد أطفالها. وذكر بعض اآلباء واألمهات أن زواجهم تأثر سلبيا بسبب عدم تمكنهم من قضاء الوقت سويا كزوجين، أو الشعور بعدم الدعم من الزوج/الزوجة. ومن الممكن أن تتأثر العالقات بين اإلخوة بشكل سلبي، فقد يشعر األخ/األخت غير المصابين بالتوحد بالغيرة من حصول األخ/األخت المصابين

بالتوحد على االهتمام، أو قد يشعرون باإلحراج من سلوكيات شقيقهم/شقيقتهم.

المستقبل

أقر العديد من اآلباء واألمهات أن الخدمات المقدمة لألطفال المتوحدين في تحسن، ولكنهم كانوا قلقين مما قد يحدث عندما يصبح أطفالهم بالغين. وانتابهم القلق بشكل خاص حول إمكانية عيش أطفالهم بشكل مستقل وحصولهم على فرص عمل. وذكرت األسر بشكل عام ومتكرر أنها تواجه تحديا آخر يتمثل في عدم معرفة أنواع الخدمات المتوفرة للبالغين المتوحدين وأسرهم. ويشعر العديد من اآلباء واألمهات أيضا بالخوف من عدم حصول أطفالهم المتوحدين على الرعاية في حال عدم قدرة

هؤالء الوالدين على توفير الرعاية لهم.

3. نتائج المسح

ها اآلباء واألمهات أيضا مجموعة غنية من المعلومات التي تساعد في فهم وفرت المسوح التي أتمقة لهؤالء اآلباء واألمهات فيما يتعلق بأطفالهم المتوحدين، وكيف يؤثر ذلك االحتياجات غير المحقد العوامل الفردية والبيئية التي على رفاههم النفسي. وتمكنا أيضا من خالل بيانات المسح أن نحد

يمكنها تحسين حياة آباء وأمهات األطفال المتوحدين.

قة االحتياجات غير المحق

تمت التي للتحديات مشابهة كانت التي االحتياجات من العديد المسح في واألمهات اآلباء ذكر نت جوانب تتعلق بتربية األطفال المتوحدين مناقشتها في المقابالت. ومع أن عناصر المسح تضملم تتم مناقشتها في المقابالت الشخصية، كان هناك اتساق مع المقابالت فقد ذكر اآلباء واألمهات قة مي الخدمات في قطر. ومن بين هذه االحتياجات غير المحق قة ترتبط بمقد احتياجات غير محقبرزت في المقابالت حاجة ارتبطت بمجال الصحة النفسية، حيث ذكر اآلباء – بشكل خاص - الحاجة

إلى خدمات استشارية.

المتوحدين. األطفال وأمهات آلباء المحققة غير االحتياجات ضمن أيضا االجتماعي الدعم وظهر ن، بشكل أساسي، يتضم فعال اجتماعي - لدعم - بشكل خاص اآلباء واألمهات عن حاجتهم وعبر بالتوعية يختص فيما أما كذلك. لهم المؤقتة الرعاية وتوفير أطفالهم رعاية يمكنه شخص وجود بالتوحد، فقد ذكر اآلباء واألمهات حاجتهم لمعلومات عن كيفية التفاعل واللعب مع الطفل المتوحد. االنتباه نقص اضطراب )مثل األخرى الحاالت عن المعلومات من المزيد لمعرفة يحتاجون كما وفرط الحركة، واالكتئاب، والقلق، والصرع( والتي يمكن أن يشخص أطفالهم باإلصابة بها. وتضمنت

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 14

وجليسات المؤقتة الرعاية تكاليف ودفع الطفل، عالج تكاليف لدفع الحاجة المالية االحتياجات األطفال، وخسارة األمهات - اللواتي تحتجن للبقاء في المنزل لرعاية األطفال - لوظائفهن. وأخيرا، ذكر اآلباء واألمهات حاجتهم للمساعدة في إدارة بعض جوانب البيئة األسرية، بما فيها كيفية إدارة األعمال

المنزلية، وكيفية حل المشكالت كأسرة، وكيفية دعم أفراد األسرة اآلخرين.

الرفاه النفسي

النواحي. من العديد في بالرضا« »الشعور ويتضمن الجوانب متعدد للوالدين النفسي الرفاه إن وقد قيم المسح الذي قمنا به الرضا العام لآلباء ولألمهات عن حياتهم، والضغوط المتعلقة بتربيتهم ألطفالهم، وشعورهم بمدى كفاءتهم كوالدين، وجودة العالقة العاطفية مع الزوج/الزوجة. وبشكل ل اآلباء واألمهات مستويات متوسطة من الرضا عن الحياة؛ ولكن ثمة اختالفات كبيرة في عام، سجمستويات هذا الرضا. فقد كان اآلباء واألمهات – الذين أعربوا عن احتياجات أكبر للدعم االجتماعي– الوالدية، الحياة، وارتفاعا في مستويات الضغوط الرضا عن للتعبير عن مستوى أقل من أكثر ميال وانخفاضا في مستويات الرضا عن العالقة العاطفية )مع الزوج/الزوجة(. ويتمثل عامل آخر مرتبط الغضب، ونوبات العدائية، )مثل لألطفال السلوكية المشاكل حدة في للوالدين النفسي بالرفاه وغيرها(. كما ذكر آباء وأمهات األطفال الذين يعانون من مشاكل سلوكية حادة انخفاضا في مستوى الرضا عن الحياة، وزيادة في الضغوطات الوالدية، وانخفاضا في مستوى ثقتهم بكفاءاتهم الوالدية.

عوامل الحماية

بما أن تربية الطفل المتوحد مرهقة ويمكن أن تؤثر تأثيرا سلبيا على الرفاه النفسي للوالدين، فقد التكيف( أو في بيئتهم الوالدين )مثل استراتيجيات قمنا باستكشاف وجود خصائص وصفات لدى )مثل الحصول على الدعم االجتماعي( والتي يمكن أن تساعد في الوقاية من هذا اإلرهاق والضغط أو الحماية منه. وقد ظهر أن اآلباء واألمهات الذين ذكروا حصولهم على مستويات عالية من الدعم االجتماعي كانوا أقل تأثرا بالمشاكل السلوكية ألطفالهم. وعالوة على ذلك، فقد تحسنت حياة اآلباء واألمهات القادرين على استخدام استراتيجيات التكيف. وتتضمن بعض أمثلة استراتيجيات التكيف: الحماية هذه الديني. ويمثل تحديد عوامل التأطير، والتكيف اإللهاء، والتخطيط، والتقبل، وإعادة ل ترتكز على اآلباء واألمهات لتحسين الرفاه الوالدي. خطوة أولى هامة في سبيل تطوير برامج تدخ

4. التوصيات

في سبيل تحسين حياة أسر األطفال المتوحدين، نقدم التوصيات التالية:

يجـب أال ينتظـر األطفـال فتـرة طويلة حتـى يحصلوا على تشـخيص للتوحـد، وأن يكون هناك •تواصـل أكثـر وأفضـل مـع الوالديـن فـي جميـع مراحـل هـذه العمليـة. كذلـك، يجب تبسـيط عمليـة البحـث عـن الخدمـات الالزمـة لألطفـال المتوحديـن، وزيـادة توفيـر هـذه الخدمـات العائـالت عليهـا. ويجـب تمكيـن كل األطفـال مـن الحصـول علـى هـذه وتسـهيل حصـول

الخدمـات، فـي سـن مبكـرة فـي أفضـل األحوال.

15رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

لتخفيـف العـبء المالـي على األسـر والضغوط المرتبطـة باالحتياج للمسـاعدة المالية، يجب •أن تحصـل كل األسـر علـى الخدمـات التـي تقدمهـا الحكومة وعلـى أعلى المسـتويات، وعلى بيـن جيـدا. كمـا ينبغـي تبسـيط عمليـة الحصـول علـى إجـازة مدفوعـة أيـدي معالجيـن مدر

لألمهـات اللواتـي اختـرن البقـاء فـي المنـزل لتقديم الرعايـة الدائمـة ألطفالهن.

يجـب رفـع مسـتوى وعـي المجتمـع بالتوحـد، وأن تهـدف حمـالت التوعيـة العامـة لتعليـم •أفـراد المجتمـع بأسـباب التوحـد، وأعراضـه، والسـلوكيات التـي يمكـن أن يظهرهـا األطفـال

المتوحـدون.

ينبغـي إتاحـة خدمـات الدعـم االجتماعـي المتعـددة الجوانـب – بما فيها األشـكال األساسـية •والعاطفيـة – لوالـدي األطفـال المتوحديـن. ونظـرا لالحتياجـات الفريـدة لآلبـاء، فإننـا نوصي

صـة لهم. بإنشـاء مجموعـات منفصلـة تكـون مخص

وباإلضافـة إلـى الدعـم االجتماعـي، يجـب أن يحصـل الوالدان علـى خدمات الصحة النفسـية •التـي تعالـج بشـكل مباشـر الضغـوط التي يعانـون منها.

ينبغـي تعليـم الوالديـن مهارات التكيف التي تسـاعدهم على التعامل مـع الضغوط المرتبطة •بتربيـة األطفال المتوحدين.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 16

الفصل األول: خلفية الدراسة وأهميتها

1.1 اضطراب طيف التوحد

االجتماعي التواصل في أعراضه في صعوبات أهم تتمثل العصبي النمو في اضطراب التوحد هو )مثل اللغة التعبيرية، والتواصل البصري، والتفاعل االجتماعي، وغيرها( واالنخراط في أنماط سلوكية ويتطور وغيرها(. غريبة، بأشياء واالهتمام والجسد، لليد متكررة حركات )مثل ومتكررة محدودة التوحد عادة في سن الطفولة المبكرة، ويدوم مدى الحياة. ويصنف الدليل التشخيصي واإلحصائي لالضطرابات العقلية، في نسخته الخامسة )American Psychiatric Association, 2013( األطفال على مقياس متسلسل وفقا لمستوى الدعم الذي يحتاجون إليه )مثال، من المستوى ١: أي الذي يحتاج

إلى دعم وصوال إلى المستوى ٣: أي يحتاج إلى دعم كبير(.

.)Elsabbagh et al., 2012( وتقدر نسبة انتشار التوحد في العالم بحوالي طفل واحد لكل ١6٠ طفل Centers for Disease Control and( 6ولكن نسبة انتشاره في الواليات المتحدة تعادل طفل لكل ٨Prevention )CDC(, 2014(، مسجلة بذلك زيادة بنسبة ٣٠٪ خالل فترة عامين. أما في المملكة المتحدة، فتبلغ نسبة االنتشار حوالي ١٪ )Buescher, Cidav, Knapp & Mandell, 2014(. ويبدو Messinger et( 3:1 أن التوحد أكثر انتشارا لدى الذكور منه لدى اإلناث بنسبة تتراوح بين 4:1 إلىal., 2015(. أما نسبة االنتشار في العديد من الدول المنخفضة والمتوسطة الدخل فغير معروفة، وال يوجد في الدول العربية سوى عدد محدود من الدراسات التي تفحص نسب االنتشار. ووجدت دراسة لألطفال الصغار في بيروت وجبل لبنان أن نسبة االنتشار تساوي طفال واحدا من أصل 66 بلغت المتحدة، العربية اإلمارات وفي .)Chaaya, Saab, Maalouf & Boustany, 2016( طفال نسبة األطفال المشخصين باضطرابات نمو )باستخدام معايير DSM–IV( ٢٩ لكل ١٠ آالف طفل )Eapen, Mabrouk, Zoubeidi & Yunis, 2007(، في حين أن نسبة انتشار التوحد في سلطنة عمان بلغت 1.4 لكل ١٠ آالف طفل )Al–Farsi et al., 2011(. وفي البحرين وجد أن معدل انتشار التوحد يمثل 4.3 لكل ١٠ آالف طفل، بمعدل ٤:١ ذكور إلناث )Al–Ansari & Ahmed, 2013(. وال توجد دراسات معروفة تفحص نسبة انتشار التوحد في قطر، إال أننا نتوقع أن النسبة فيها قد تكون مماثلة لغيرها من الدول العربية األخرى. وبشكل عام، يبدو أنه توجد اختالفات في النسب بين الدول العربية والغربية. وقد تكون النسب المنخفضة للتوحد في الدول العربية ناتجة عن الصعوبات في تشخيصية خدمات يقدمون الذين المدربين للمحترفين واالفتقار التشخيصية، للخدمات الوصول متخصصين أطفال أطباء األطفال، نفس أطباء لألطفال، السريري النفس علم في أخصائيين )مثل في النمو(، وانخفاض الوعي بالتوحد، واالختالفات الثقافية في اإلبالغ عن الصعوبات التي يواجهها

األطفال. ومع ذلك، يزداد عدد الوالدين الذين لديهم أطفال متوحدين في البلدان العربية.

يات األسرية 2.1 التحد

المتوحد. الطفل بتربية المرتبطة التحديات من عة متنو مجموعة الغربية الدول في اآلباء ل سجحيث ذكروا أنه مع بداية شعورهم بالقلق حول نمو أطفالهم، كانت هناك صعوبات تواجههم في

17رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

الرعاية الصحية والحصول على خدمات ألطفالهم، باإلضافة إلى مشكالت تتعلق التعامل مع نظام بالنظام التعليمي )مثل الحصول على خدمات في المدارس، وضع خطط تعليمية فردية، إلخ(. ويوجد بالخدمات الخاصة التكاليف ذلك ويتضمن بالتوحد، مصاب طفل بتربية يرتبط كبير مالي عبء Buescher et( والعالجات الطبية ومصاريف المدارس الخاصة أو عمال المساعدة والخدمات المنزليةal., 2014(. وغالبا ما يعرب الوالدان عن مشاعر اإلحباط ألنهم يعلمون بأن احتياجات األسرة لم تلبى Montes, Halterman & Magyar,( )مثل إتاحة الخدمات، والحصول على خدمات عالية الجودة(2009(. ومن التحديات األخرى الشعور بعدم القدرة على الخروج إلى األماكن العامة بسبب سلوكيات Myers, Mackintosh & Goin–Kochel, ( الطفل، وخسارة األصدقاء، والمعاملة السيئة من الغرباء2009(. كذلك قد يعاني آباء وأمهات األطفال المتوحدين من اإلحساس بوصمة العار نتيجة إلعاقة

.)Chan & Lam, 2017( أطفالهم

تعتبر البحوث التي تفحص التحديات التي يواجهها آباء وأمهات األطفال المتوحدين في الدول العربية محدودة أيضا. ففي مصر، وجد زكي ومعوض )٢٠١6( أن ثلثي األمهات لديهن وعي ضعيف بالتوحد، ما يؤثر على قدراتهن في البحث عن الخدمات. وذكر اآلباء واألمهات األردنيون – ممن لديهم أطفال متوحدين – مشاكل في االضطرار إلى االعتماد على جهات متعددة للحصول على الرعاية ألطفالهم ومقدمي الوالدين بين التعاون ودرجة الخدمات، وتوفر للخدمات، المالي والعبء المتوحدين، الخدمات )Al Jabery, Arabiat, Al Khamra, Betawai & Abdel Jabbar, 2014(. وذكرت ٪6٠ Al–Farsi et al.,( من األسر في سلطنة عمان أنها غير راضية عن الخدمات التي يحصل عليها أطفالها2013(. كما وجد أن اآلباء واألمهات الذين يعيشون في الضفة الغربية يواجهون مشاكل مالية وتمييز أطفالهم سلوكيات مع التعامل في الصعوبات عن فضال والمجتمع، األسرة أفراد من العار ووصمة )Dababnah & Parish, 2013(. وبشكل أساسي، ظهر في الدراسة الوحيدة عن آباء وأمهات األطفال Kheir et al.,( المتوحدين في قطر أنهم غير راضين عن طول مدة االنتظار للحصول على الخدمات

.)2012

قد تؤثر التحديات التي يواجهها آباء وأمهات األطفال المتوحدين تأثيرا سلبيا على أسلوب حياة هؤالء الدراسات بشكل متسق أثبتت النفسي )Kuhlthau et al., 2014(. وقد اآلباء واألمهات ورفاههم مع بالمقارنة الوالدي والضغط التوتر من أعلى مستويات سجلن المتوحدين األطفال أمهات أن أمهات األطفال الذين ينمون بشكل طبيعي أو أمهات األطفال الذين يعانون من إعاقات نمو أخرى العالية الدرجة ذي بالتوحد المصابين األطفال أمهات وذكرت .)Dabrowska & Pisula, 2010(انخفاضا في الرفاه ارتبط بزيادة أعراض االكتئاب وارتفاع مستويات القلق بالمقارنة بأمهات األطفال ذوي النمو الطبيعي )Lee, 2009(. وتبين أن زيادة أعراض االكتئاب هذه تنبئ بانخفاض مستويات .)Jellett, Wood, Giallo & Seymour, 2015( األداء الوظيفي األسري ألمهات األطفال المتوحدينعالوة على ذلك، سجلت أمهات األطفال المتوحدين مستويات منخفضة من التماسك األسري والقدرة Higgins, Bailey & Pearce,( العامة العينة من المعيارية البيانات مع بالمقارنة التكيف على 2005(. وأخيرا يكون غالبا لوصمة العار التي ذكر بعض اآلباء أنهم يشعرون بها نتائج سلبية عليهم Chan( األطفال لهؤالء الرعاية عليهم كموفري المتزايدة األعباء والقلق وغيرها من االكتئاب مثل ن بعض العوامل المرتبطة بضعف الرفاه حدة أعراض التوحد لدى األطفال Lam, 2017 &(. وتتضم

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 18

Ekas & Whitman,( ووجود مشاكل سلوكية مصاحبة لدى الطفل ،)Ekas & Whitman, 2010( .)Boyd, 2002( واالفتقار إلى الدعم االجتماعي، ومشاعر العزلة االجتماعية ،)2010

3.1 التحديات األسرية في الدول العربية

بشكل عام، تتسق البحوث التي تجرى في الدول العربية مع تلك التي أجريت في الغرب، حيث الرفاه من جدا منخفضة مستويات المثال، سبيل على متوحدين، ألطفال لبنانيات أمهات ذكرت ودعم اجتماعي أقل مقارنة بأمهات أطفال ينمون نموا طبيعيا )Obeid & Daou, 2015(. وبشكل مشابه، ذكرت أمهات أطفال متوحدين في األردن مستويات عالية من التوتر وانخفاضا في مستوى جودة الحياة )Dardas, 2014(. وفي المملكة العربية السعودية، ذكر آباء وأمهات أطفال متوحدين الطبيعي النمو األطفال ذوي آباء وأمهات بالمقارنة مع والقلق االكتئاب أعراض كبيرا في ارتفاعا )Almansour, Alateeq, Alzahrani, Algeffari & Alhomaidan, 2013(. وفي قطر بالتحديد، النفسية الصحة في نسبا المتوحدين سجلوا األطفال وأمهات آباء أن )٢٠١٢( وجد خير وآخرون على ولكنهم حصلوا بشكل طبيعي، ينمون الذين األطفال وأمهات آباء التي سجلها لتلك مماثلة من القليل إال تجرى لم الحظ، ولسوء الصحية. حياتهم جودة يخص فيما جدا متدنية درجات البحوث حول تأثير تربية طفل متوحد على أداء األسرة لوظائفها. وبالفعل، اتضح لنا من خالل إجراء أو األسري التماسك األسرية، مثل الخصائص أي دراسات تفحص لألدبيات عدم وجود متأن بحث جودة العالقة الزوجية، رغم أنه من المعروف أنهما )هذين الجانبين( يتأثران )في حال قيام األسرة د( وذلك في حالة األسر الغربية. وبالنسبة لآلباء ولألمهات في البلدان العربية، بتربية طفل متوح ،)Zaki & Moawad, 2016( ارتبط انخفاض الرفاه بجموعة من العوامل، بما فيها الوعي بالتوحدوالمشاكل السلوكية لألطفال )Ahmad & Dardas, 2015; Obeid & Daou, 2015(، وعمر اآلباء Dababnah & Parish, ( والتمييز، ووصمة العار ،)Dardas & Ahmad, 2014( واألمهات ودخلهم

.)2013

4.1 عوامل الحماية

ة ثم الرفاه، في بضعف وترتبط للوالدين تحديات تسبب متوحد طفل تربية أن من الرغم على اختالفات فردية كبيرة. وال يذكر العديد من اآلباء واألمهات المشاكل النفسية التي يعانون منها. ولذلك ركز الباحثون على تحديد العوامل التي تتنبأ برفاه أفضل. ووفقا آلباء وأمهات األطفال المتوحدين في الواليات المتحدة، مثل وجود شبكة دعم اجتماعي قوي )الشريك، األصدقاء، واألسرة الممتدة( مؤشرا قويا على وجود نتائج إيجابية )Ekas, Lickenbrock & Whitman, 2010(. كما تبين أيضا اآلباء واألمهات أن بالذكر بالنتائج. وجدير تنبئ الوالدان التي يستخدمها التكيف استراتيجيات أن الذين تمكنوا من إعادة تأطير الوضع بشكل إيجابي أو استقوا الفائدة من تشخيص أطفالهم سجلوا نتائج أفضل )Ekas, Timmons, Pruitt, Ghilain & Alessandri, 2015(. كذلك فحصت الدراسات Ekas, Whitman &( دور الدين/الروحانيات ووجدت عالقات إيجابية بينهما وبين رفاه الوالدينShivers, 2009(. واتضح أن بعض الخصائص الوالدية، مثل األمل والقدرة على التحمل، ترتبط بتحسين

19رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

الرفاه )Ekas, Pruitt & McKay, 2016(. ويعتبر تحديد العوامل التي تعزز مستوى أفضل من الرفاه أمرا هاما من أجل تطوير برامج التدخل والوقاية ألسر األطفال المتوحدين.

األطفال وأمهات آباء برفاه وارتباطها التكيف استراتيجيات تتفحص التي األدبيات عدد يتزايد المتوحدين في الدول العربية. ففي األردن ولبنان، على سبيل المثال، ارتبط استخدام إعادة التقييم Obeid &( المتوحدين آباء وأمهات األطفال النفسي لدى التوتر اإليجابي بمستويات ضعيفة من Daou, 2015; Rayan & Ahmad, 2016(. ومن ناحية أخرى، ارتبط استخدام التكيف االنسحابي بمستوى رفاه ضعيف )Obeid & Daou, 2015(. ولحسن الحظ، وجد أن التكيف بإعادة التقييم .)Dardas, 2014( اإليجابي هو استراتيجية التكيف األكثر استخداما بين اآلباء واألمهات في األردنوفي الضفة الغربية، وجد دبابنة وبارش )٢٠١٣( أن التكيف الديني يشكل استراتيجية فعالة لبعض الوالدين. تشير هذه الدراسات – مجتمعة – إلى وجود آليات يمكن التركيز عليها لتطوير تدخالت تدعم آباء وأمهات األطفال المتوحدين العرب. ولكن ال توجد دراسات تفحص هذه اآلليات وشيوعها

بين اآلباء واألمهات القطريين.

5.1 األهداف

تجرى األبحاث التي تتفحص رفاه آباء وأمهات األطفال المتوحدين بشكل أساسي في الدول الغربية، مثل الواليات المتحدة وكندا والمملكة المتحدة. وعلى الرغم من أن ثمة دراسات أجريت في الدول دراسة تجر سوى ولم غير حاسمة، إليها لت توص التي النتائج أن إال األخيرة، السنوات العربية في األطفال ألسر النفسي للرفاه فهمنا في الحساسة الفجوة معالجة هذه أجل ومن قطر. في واحدة

المتوحدين، استخدمت هذه الدراسة طرق وأدوات بحث متعددة لتحقيق هدفين رئيسيين هما:

١( تحديد العوامل التي وصفتها أسر األطفال المتوحدين في قطر على أنها مليئة بالتحديات؛

عوامل وجود باستكشاف قمنا كما الوالدي. النفسي بالرفاه العوامل هذه ارتباط مدى تفحص )٢حماية قد تساعد في الحد من اإلجهاد والضغوط الناشئة عن تربية األطفال المتوحدين.

6.1 أسئلة البحث

يتمثل الهدف العام والشامل للمشروع الحالي في فهم تجارب أسر األطفال المتوحدين الذين يعيشون في قطر. وبوضع هذا الهدف العام نصب أعيننا، تم السعي لتحقيق األهداف المحددة التالية:

1. تحديد العوامل التي يراها آباء وأمهات األطفال المتوحدين مليئة بالتحديات

ص كيفية تأثر الرفاه النفسي للوالدين عندما يربون طفال متوحدا 2. تفح

3. تحديد عوامل الحماية التي يمكن أن تحد من التأثيرات السلبية لتربية طفل متوحد

4. تقديم توصيات لوضع السياسات الرامية إلى تحسين حياة أسر األطفال المتوحدين

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 20

7.1 ملخص المنهجية

تم تحقيق أهداف المشروع الحالي باستخدام طرق بحث متعددة. وبسبب االفتقار للبحوث الحالية للمقابالت بروتوكول بتطوير أوال قمنا قطر، في المتوحدين األطفال وأمهات آباء تستهدف التي النوعية، وإجراء مقابالت مع أمهات وآباء أطفال متوحدين. وأجري بعد ذلك تحليل قائم على المحاور والمواضيع لنصوص هذه المقابالت، وفي ضوء نتائج هذا التحليل تم وضع مسح أجاب عن بنوده

أمهات وآباء أطفال متوحدين.

8.1 طرق البحث النوعية

1.8.1 المشاركون

شارك في المقابالت ٢٠ من آباء وأمهات أطفال متوحدين، تم التوصل إليهم من خالل مركز الشفلح لألطفال ذوي االحتياجات الخاصة وأكاديمية ريناد )وهي مدرسة للطالب المصابين باضطرابات طيف التوحد داخل مؤسسة قطر(. وكانت أعدادهم كالتالي: ٤ آباء و٥ أمهات من مركز الشفلح، و٧ أمهات

و٤ آباء من أكاديمية ريناد. كان جميع المشاركين قطريين.

2.8.1 طرق البحث

مي الخدمات تم وضع أسئلة المقابالت على أساس المحادثات األولية مع األمهات واآلباء القطريين ومقدت كل الذين يتفاعلون مع األسر بشكل يومي. وعالوة على ذلك، تم تشكيل مجموعتين بؤريتين، ضممت هذه المحادثات غير واحدة منهما ٤ آباء وأمهات وذلك للمساعدة في وضع أسئلة المقابالت. وقدالرسمية معلومات هامة عن تجارب األسر التي تضم أطفال مصابين بالتوحد. وقد استخدمت هذه المعلومات – باإلضافة إلى البحوث المتوفرة عن تجارب آباء وأمهات األطفال المتوحدين في أجزاء وتمت مفتوحة. أسئلة مكون من مسبقا مقابالت شبه محددة بروتوكول –لوضع العالم من أخرى مراجعة أسئلة المقابالت بدقة لضمان مالءمتها الثقافية. وحصل هذا الجزء من الدراسة على موافقة في المقابالت وأجريت قطر. جامعة في البحوث مكتب في »IRB المؤسسية المراجعة »مجلس الموقع المفضل لآلباء واألمهات )مثل مركز الشفلح وأكاديمية ريناد( وباللغة العربية، وسجلت صوتيا

لتدوين نصوصها الحقا. ودامت كل واحدة من هذه المقابالت بين ٣٠ و٤٥ دقيقة تقريبا.

3.8.1 التحليل

التي المشتركة والمواضيع المحاور تحديد بغية المقابالت بتحليل نص البحثي الفريق أعضاء قام دها اآلباء واألمهات. حد

4.8.1 القيود

التوحد المقابالت كما تنوعت حدة أعراض الذين شاركوا في تنوعت أعمار أطفال اآلباء واألمهات لديهم. ولألسف، قيد صغر حجم العينة قدرتنا على إجراء تحليالت تأخذ في االعتبار أعمار األطفال

21رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

ح أن تجارب آباء وأمهات األطفال الصغار سنا كانت مختلفة إلى حد وحدة األعراض لديهم. ويرج .)Duarte, Bordin, Yazigi & Mooney, 2005( كبير عن تلك التي عاشها آباء األطفال األكبر سنامن جدا عالية بدرجة المصابين األطفال بتربية المرتبطة التحديات أن إلى سابقة أبحاث وتشير قة التي التوحد تعتبر أكثر إجهادا للوالدين )Ekas & Whitman, 2010(، إال أن المعلومات المتعمتم جمعها وفرت لنا معلومات عن األسر التي تعيش في قطر والتي تعتبر جوهرية لتقديم توصيات

لوضع السياسات التي يمكن تنفيذها في قطر.

ومن القيود األخرى في هذه الدراسة اقتصار المقابالت على والدي األطفال فقط. حيث أن المنظومة األسرية في قطر ال تقتصر على األسرة المباشرة بل تشمل أيضا األسرة الممتدة مثل األجداد والخاالت/

العمات واألخوال/األعمام وأوالد األخوال/األعمام. وكان من الممكن أن تلقي المقابالت مع اإلخوة واألجداد الضوء على تحديات ورؤى مختلفة، تعتبر هامة من أجل تطوير التدخالت والسياسات التي

تتمحور حول األسرة.

9.1 طرق البحث الكمية

1.9.1 المشاركون

شارك في المسح ٤٢ من آباء وأمهات األطفال المتوحدين )٣٥ أم و٧ آباء(، وتم ترتيب مشاركتهم من خالل مركز الشفلح. وكانت أغلبية )٨٥٪( اآلباء متزوجين، وذكروا أنهم يحملون شهادة جامعية على األقل )6‚٥٩٪(. كما ذكر أكثر من ٥٠٪ من اآلباء واألمهات أن دخل األسرة يزيد عن ٢٠ ألف ريال. وكان

جميع المشاركين من أصحاب الجنسية القطرية.

2.9.1 طرق البحث

تم تطوير المسح في ضوء المحاور التي ظهرت من االستقصاء النوعي. وبمجرد اختيار نقاط التركيز، قمنا بالبحث عن أدوات قياس تم التحقق من صحتها، مع التأكيد على اختيار األدوات ذات الترجمة اللغة يتقن اإلنجليزية باللغة ناطق قام الترجمات، هذه توفر عدم حال وفي قة. المحق العربية العربية بطالقة بترجمة أدوات القياس. وقد تم بحث نقاط التركيز التالية في هذه الدراسة: متغيرات الحياة، عن الرضا الوالدية، التربية ضغوط التكيف، استراتيجيات األسرة، احتياجات ديموجرافية، الدعم االجتماعي، االحساس بكفاءة التربية الوالدية، المشاكل السلوكية لألطفال، والرضا عن العالقة العاطفية. تم الحصول على موافقة لجنة المراجعة المؤسسية على إجراء البحث، وأتم اآلباء واألمهات

النسخة الورقية للمسح – والتي تم تصميمها بحيث يستغرق إتمامها ٣٠ دقيقة، ثم أعادوها إلينا.

3.9.1 التحليل

االجتماعي النوع )مثل واألمهات اآلباء ديموجرافيات عن الوصفية المعلومات بجمع أوال قمنا )الجندر(، والسن، ودخل األسرة، والتعليم( واألطفال )الجندر والسن(. ثم قمنا بفحص العالقات بين الخطي االنحدار تحليالت أجريت ثم السابقة. الفقرة في والواردة بالدراسة الخاصة التركيز نقاط

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 22

عن والرضا الضغط )مثل بالوالدين الخاصة بالنتائج التنبوء على هذه التركيز نقاط قدرة لمعرفة العالقة(. وأخيرا، أجريت تحليالت االعتدال لفحص ما إذا ساعدت بعض العوامل )مثل استراتيجيات

التكيف والدعم االجتماعي( في الحد من الضغوط المرتبطة بتربية الطفل المتوحد.

4.9.1 القيود

بالنظر إلى القيود الزمنية للدراسة، لم يكن بإمكاننا أن ندرج كل نقاط التركيز التي أردنا قياسها؛ فأردنا في البداية، على سبيل المثال، فحص العالقة بين األخوة واألخوات، ولكننا لم نستطع إدراج ذلك في المسح. ومع ذلك، وفر مسحنا المركز أول مجموعة من البيانات الكمية تم جمعها من آباء وأمهات األطفال المتوحدين في قطر. وبسبب االفتقار لبحوث سابقة عن هذه الفئة من مجتمع العينة في أساسا ووفر البحث، بعملية واألمهات اآلباء عرف مدخال هذا مشروعنا يمثل أن نأمل فإننا قطر،

للدراسات المستقبلية في قطر.

القطريين المواطنين على المشروع هذا في المشاركة اقتصار في األخرى القيود إحدى وتمثلت قطر في اإلجمالي السكان عدد ثمن القطريون المواطنون ويشكل الدوحة. في القاطنين تمثل ال التقرير هذا في الواردة اآلراء فإن وبالتالي .)Al–Hendawi, Khair & Keller, 2017(سوى شريحة صغيرة من السكان. ونحتاج للمزيد من البحوث لدراسة تجارب واحتياجات الوافدين

القاطنين في قطر.

23رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

الفصل الثاني: آراء آباء وأمهاتاألطفال المتوحدين

يعرض هذا الفصل نتائج التحليل القائم على تحديد المحاور للمقابالت التي أجريت مع آباء وأمهات دوا 6 مجاالت واجهوا خاللها قطريين ألطفال متوحدين. وأظهر التحليل أن هؤالء اآلباء واألمهات حدتحديات وهي: ١( صعوبات تتعلق بمقدمي الخدمات؛ ٢( االفتقار إلى الدعم االجتماعي؛ ٣( االفتقار إلى التوعية عن التوحد في المجتمع؛ ٤( الصعوبات المالية؛ ٥( االضطرابات الزوجية واألسرية؛ 6(

مخاوف حول مستقبل األطفال المصابين بالتوحد. ويتم فيما يلي مناقشة كل من هذه المجاالت.

مي الخدمات 1.2 صعوبات تتعلق بمقد

آباء بين والعامة المشتركة التحديات أحد الخدمات تقديم منظومة تعقيدات مع التعامل يمثل وأمهات األطفال المتوحدين )Siklos & Kerns, 2007(. ويتضمن ذلك الحصول على تشخيص أولي ألطفالهم، وإيجاد جهات توفير العالج لهم، والبحث عن جهات توفير الخدمات الطبية التي تستطيع تلبية احتياجاتهم الفردية، والعمل مع النظام التعليمي لضمان حصولهم على التعليم الجيد. وذكرت األسر في الدول العربية بما فيها قطر بشكل متكرر عدم الرضا عن الخدمات التي يحصلون عليها

)Al Jabery et al., 2014; Al–Farsi et al., 2013; Kheir et al., 2012(. وقد يترجم عدم الرضا هذا إلى زيادة في الضغوط والمشاكل النفسية بين آباء وأمهات األطفال المتوحدين.

ثمة تحد آخر ناقشه عدة آباء وأمهات وهو عملية التشخيص في قطر حيث انزعجوا بشكل خاص من الفترة الطويلة التي تستغرقها عملية حصول أطفالهم على التشخيص. فعلى سبيل المثال، تحدثت أم أمير عن طول المدة من أول مالحظتها بأن نمو طفلها ليس على ما يرام وبين أول مرة تم فيها

تشخيصه باإلصابة بالتوحد:

أنه ال إلى أن أصبح عمره سنة وثمانية أشهر. حيث، الحظت لم ألحظ أي شئ خطأ عليه لنفسي: قلت اآلخرين. لألطفال منه، خالفا استجابة دون ولكن أناديه كنت لي. يستجيب وقلت بالقلق. أشعر لم ولذلك متأخر«. سن في تحدث الذي شقيقه، أحمد يشبه »ربما لنفسي بأن كل شيء طبيعي، وبعد ذلك أخذته إلى طبيب في عيادة الدوحة. أعتقد أنه أول من اكتشف هذا األمر ألنه لم يكن ينظر في عينيه، وهذا أمر لم ألحظه. وهو أيضا من قال لي عن هذا األمر وطلب مني أن آخذه إلى طبيب أطفال ألنه ال ينظر في عيون اآلخرين. في ذلك الوقت، لم أعرف معنى ذلك، فأخذته إلى طبيب وآخر وآخر وبعدها إلى مستشفى الرميلة1. قالوا إنه قد يكون مصابا بالتوحد ولكنهم لم يؤكدوا ذلك. كان صغيرا. وكان يتلقى عالج النطق في الرميلة لمدة نصف ساعة على مدى يومين ونصف ساعة للعالج السلوكي، ولكن ذلك لم يكن فعاال. حدث ذلك عندما كان أكبر بقليل من سنتين. وعندما أصبح في

الثالثة من عمره، أكدوا لي بأنه متوحد.

مستشفى الرميلة عضو مؤسسة حمد الطبية 1

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 24

الالزمة البنها. أثناء محاولتها الحصول على الخدمات وتحدثت والدة أخرى عما أصابها من إحباط ووصفت أم محمد الصعوبات المتعلقة بطول قوائم االنتظار في قطر واضطرارها للحصول على الدعم

من المؤسسات الخاصة:

األمام. إلى خطوة يخطو أن ابننا على أن وزوجي أنا رنا قر الطبيب، عيادة غادرنا عندما وبالطبع، بدأت بأخذ ابني إلى مركز »رؤى«1 للعمل على إدماجه، فقالوا »ال يمكن إدماجه«. سألت عن السبب مع أنهم قالوا في الرميلة أنه يمكن إدماجه. وذكر تقرير الرميلة بأنه يحتاج إلى معلم/ة “فكيف تقولون ال.” فقالوا أنهم ال يملكون فريق العمل، ولكني أعمل ممرضة في مدرسة ويمكنني أن أرى أن لديهم موظفين. فقالوا: “اذهبي واعملي معه في المنزل، وسوف

نتصل بك عندما يصبح لدينا موظفون.”

ابني كان كبيرا والتدخل لم يحصل في وقت مبكر بما فيه المبكر؟ التدخل هل ترى فائدة الكفاية، ومشكلته أنه ال يتكلم وهو عدائي ومفرط النشاط. أما بالنسبة للتعليم واإلدماج، فإننا نعاني بالفعل. وفي الجمعية2، نحاول أن نغير ذلك. أبناؤنا يكبرون، وأصبحنا نعرف أين يجب أن يذهبوا. أريد أن يكون لدى ابني أساس قوي، أليس كذلك؟ ثم يدمج في المجتمع. ولكن من خبرتي، كنت أرافقه إلى ذلك المكان دون أي أساس أو موظفين... وإني أنصحهم بالتدخل المبكر ألن اإلدماج يتمحور حول األساس القوي من البداية –وليس إدماجه بعد أربع سنوات.

كنت أرافقه ألحد المراكز ولكن ذلك سبب مشاكل. فاخترت أن أخرجه من المركز ألنه في المرة األخيرة التي كان فيها هناك قامت إحدى البنات بعضه! وعندما عضته للمرة الثانية، اظا علما بأنه كان طلبت منهم أن ينتبهوا له. وفي المرة الثالثة، اكتشفت أنهم ألبسوه حف

يستخدم الحمام. ولم أعد أحتمل بعد ذلك فقد كانت حالة الصبي تتأخر وتسوء.

التدخل أن ثابت البحوث بشكل تظهر إذ للوالدين التشخيص والعالج اضطرابا التأخير في يسبب المبكر ضروري لألطفال المتوحدين )Howlin, Magiati & Charman, 2009(. وعبر اآلباء واألمهات عن قلقهم ألن االفتقار للوصول لهذه الرعاية كان مسببا لعدم تحسن وضع أطفالهم والتأخر المستمر

في نموهم:

االحتياجات للطالب ذوي تقييم وإرشاد ودعم العالي في قطر ويقدم خدمات والتعليم التعليم ينضوي تحت مظلة وزارة ١ مركز »رؤى« الخاصة.

٢ الجمعية القطرية للتوحد )جمعية عائالت األطفال المصابين بالتوحد(.

ومع أن بعض اآلباء واألمهات بإمكانهم الحصول على الخدمات الالزمة ألبنائهم، إال أنهم قلقون من ال أطفالهم بأن شعروا أنهم واألمهات اآلباء من العديد وذكر عليها. يحصلون التي الرعاية جودة يخضعون لإلشراف السليم. ويمثل ذلك مصدر قلق عام ومشترك بين اآلباء واألمهات. وشهدت بعض األنظمة التعليمية في بعض الدول حوادث انتهاكات وإهمال من المعلمين والمعالجين. وناقشت أم

أمير المشاكل التي مرت بها مع ابنها:

25رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

باإلضافة إلى القلق من نوعية المعلمين، يعتمد الوالدان في قطر غالبا على العامالت المنزليات أو المربيات لرعاية أطفالهم عندما ال يكونون في المدرسة أو في مركز العالج. ولسوء الحظ، فإن العديد من هؤالء العامالت المنزليات غير مدربات على إدارة سلوك األطفال المتوحدين. وعبر عدد من اآلباء مع سلوك التعامل في مناسبة غير لطرق المنزليات العامالت استخدام قلقهم حيال واألمهات عن األطفال. ويتم توظيف العامالت المنزليات عادة للمساعدة في األعمال المنزلية مثل الطبخ والتنظيف.

ولذلك فإنه من الصعب أن يتوقع منهن أن تحسن التعامل مع االحتياجات الخاصة لطفل متوحد.

وتتشابه العديد من مسببات القلق التي عبر عنها الوالدان في هذه الدراسة عما عبر عنه غيرهم في أجزاء أخرى من العالم. ولكن مسببات القلق هذه جدية ولها عواقب هامة على تطور األطفال، وعلى صحة األسرة. وبالفعل فإن خطة قطر الوطنية للتوحد تهدف إلى تحسين خدمات التشخيص وضمان وصول األطفال المتوحدين للتدخالت والخدمات المناسبة. وفضال عن ذلك، فإنها تعالج هموم الوالدين فيما يخص الوصول إلى الخدمات التعليمية من خالل التوصية بوضع األطفال المتوحدين، عند االستطاعة، في صفوف عادية. وعند تطبيق هذه األمور، فال بد أن تترجم التحسينات في توفير

الخدمات إلى تحسينات في الصحة النفسية للوالدين واألداء الوظيفي لألسرة بأكملها.

2.2 االفتقار إلى الدعم االجتماعي

لتوفير باالعتماد على اآلخرين العديد منهم البالغون مواقف صعبة وتحديات، يقوم يواجه عندما إلخ( و/ المنزلية، الواجبات العملي لهم )مثل االستعانة بجليسات األطفال، والمساعدة في الدعم

أو الدعم العاطفي )مثل االستماع، وتوفير النصيحة، الخ(. وكشفت البحوث بشكل دائم أن الدعم االجتماعي الذي يحصل عليه والدا األطفال المتوحدين من األصدقاء واألسرة واألزواج مرتبط بنتائج أفضل للصحة النفسية )Boyd, 2002(. ولسوء الحظ، ذكر العديد من الوالدين الشعور بالعزلة ألن Dunn, Burbine, Bowers & Tantleff–( أصدقاءهم وأسرتهم ال يفهمون ما يمرون به من تجارب

Ekas( ويمكن لشعور العزلة هذا أن يولد مشاعر الوحدة ويفاقم أعراض االكتئاب .)Dunn, 2001et al, 2016(. وتحدث الوالدان الذين شاركوا في المقابالت الخاصة بهذا التقرير عن حاجتهم للرعاية المؤقتة من أجل أطفالهم وعن شعورهم بأنهم ال يستطيعون زيارة األصدقاء واألسرة بسبب سلوك أطفالهم. وذكرت بعض األمهات بأنهن يعانين للحصول على الدعم من أزواجهن. وتحدثت أم محمد

عن شعورها بعدم دعم زوجها لها:

بصراحة، إنه ال يمنعنا من الحصول على دعمه. وأحيانا، يوفر 50٪ من الدعم وفي أحيان ابننا الموضوع من ال شيء. أخرى يتغير مزاجه فيقول: »ابني طبيعي. ال تقومي بتضخيم طبيعي. اتركيه يعيش بشكل طبيعي.« إنه ال يستطيع أن يتقبل أن يكون البننا احتياجات،

احتياجات خاصة.

وانضمت بعض النساء إلى جمعية غير رسمية في الدوحة لمعالجة مشاعر العزل، وذكرت بأنه كان مفيدا جدا التواجد مع أمهات يعشن تجارب مماثلة:

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 26

3.2 االفتقار إلى التوعية عن التوحد في المجتمع

Dillenburger,( نتج عن زيادة انتشار التوحد في رفع مستوى التوعية عن التوحد في كل أنحاء العالمJordan, McKerr, Devine & Keenan, 2013(. ولسوء الحظ، على الرغم من أن الناس يقولون بأنهم »سمعوا من قبل عن التوحد«، إال أن األمر يحتاج إلى المزيد من التقدم في مساعدة الناس التوحد ولديهم الناس في المجتمع ما هي أعراض التوحد. وال يعرف العديد من على فهم ماهية معتقدات خاطئة وثابتة عن أسباب التوحد )Hebert & Koulouglioti, 2010(. ويصف أبو ريما

- أحد اآلباء - افتقاره للمعلومات عن ماهية التوحد:

المزيد البحوث لمعرفة البحث ولكني قمت ببعض بأني ال أحسن تفحصت اإلنترنت علما عن حالة ابنتي وما هو التوحد. وعادة، أدخل إلى اإلنترنت من حين إلى آخر وتعلمت بأن التوحد مرض يصيب األطفال، ويصبح الطفل وحيدا ومعزوال وله عدة أشكال – هذا ما فهمته

عن التوحد.

ال يخرج عبد الله كثيرا ألنه عندما يخرج يقوم بالمشي ذهابا وإيابا. وتكمن مشكلته في أن الناس في الملعب ال يريدون أن يفهموا بأن ثمة أطفال ذوي احتياجات خاصة. وجاءت سيدة

إلى الملعب وطلبت من عبد الله مغادرته.

بعض الناس ينظرون إليها ويبتعدون عنها، أنا بشر ولست مالكا فال بد أن يجرح ذلك شعوري. أنا أب وأشعر بالقهر أن أرى ابنتي في هذا الوضع. كانت جالسة وقد تكون صرخت مرتين أو ثالث مرات، وقد وقف رجل كبير في السن، قد يكون في الخمسينات أو الستينات من عمره

وقال: »أنت ال تحسن تربية ابنتك«.

أن تخرج اليوم عندما نخرج ألن ال أحد يحترم حقوقها. ويجب تعاني حتى ابنتي تزال ال وتلعب. وإن صرخت، يحدق فيها الجميع وعادة أقول لهم بأنها ذات احتياجات خاصة.

ووصف العديد من اآلباء واألمهات بأنهم عندما يخرجون مع أطفالهم يحدق الناس بهم بسبب سلوكيات أطفالهم. وفي بعض الحاالت، ذكر بعضهم بأنهم توقفوا عن الخروج نتيجة لذلك. وعلى سبيل المثال:

وقالت أم هيا:

وذكر اآلباء واألمهات أيضا أنه قيل لهم بأنهم سيئون بسبب سلوكيات أطفالهم في األماكن العامة:

ثم االجتماع معهن. أحب اآلن وأصبحت أقوى. للجمعية وجعلني انضمامي لقد ساعدني »جمعية اسم تحت أخرى جمعية وأسسن بيننا فيما بالتجمع األمهات من بعضنا قامت أصدقاء الصحة النفسية– وياك«. أصبحنا نجتمع سويا بين الحين واآلخر في المطاعم ونقول

»اعذرونا ال نريد التحدث عن أطفالنا أو أي شيء« – إال إذا كان أطفالنا برفقتنا.

27رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

باإلضافة إلى االستماع إلى مالحظات من البالغين، فقد ذكر اآلباء واألمهات أيضا بأن األطفال اآلخرين يتلفظون بتعليقات سلبية عن طفلهم المتوحد:

بتصحيح بأنه مجنون. ولذلك قمت يقولون عنه المدرسة األطفال في بأن أشقاؤه لي قال الفكرة التي كونوها، وقلت لهم أنه من أهل الجنة ويجب أال يفتحوا الباب ويتركونه يخرج

منه ألنه سوف يهرب، وقد تعاونوا معا لكي ال يخرج من الباب.

لقد أصابني اإلحباط عندما قال األطفال اآلخرون أنه مجنون.

حاولت بكل جهدي وذلك بجانب جهد أمه أيضا، وأخذناه إلى مركز تعليمي متخصص، وبقي فيه لحوالي 6 أشهر ألن التكاليف كانت باهظة جدا بالنسبة لي. وجربت عددا من المراكز ولم أحصل على أي فائدة! ولكن في المركز الذي سجلناه فيه حاليا، بدأت أشعر بتغير في

محمد ولكن قد مر شهر، ويكلف الشهر مع مصاريف االنتقال 5000 ريال، وهو مبلغ كبير.

تعد التوعية العامة أمرا هاما لتعزيز تقبل اإلعاقة وتخفيف وصمة العار التي تشيع في المجتمع. ويمكن أيضا لنشر البحوث عن أسباب التوحد في نبذ بعض الخرافات المنتشرة )مثل لوم التلقيحات أو سوء التربية(. كما تأتي أهمية هذه التوعية العامة من دورها في تمكين اآلباء واألمهات من تحديد المؤشرات المبكرة للتوحد عندما يكون الطفل صغيرا جدا. ويمثل التحديد المبكر للمرض مفتاحا والعامة، )الوالدية، التوعية بأن للتوحد الوطنية قطر وتذكر خطة المبكرة. والتدخالت للتشخيص والمهنية( من المحاور الرئيسية التي يجب عالجها. وكما يرد في هذا التقرير، يجد اآلباء واألمهات أن االفتقار إلى التوعية أمر مقلق. ومن المرجح بأن تعزيز التوعية، وإن لم يرد في الخطة الوطنية االجتماعية بالعزلة شعورهم تخفيف خالل من الوالدين حياة في تحسينات إلى يؤدي للتوحد،

ووصمة العار التي يشعرون بها يوميا.

4.2 الصعوبات المالية

يمكن أن تشكل تربية األطفال المتوحدين عبئا ماليا كبيرا لألسر. ففي الواليات المتحدة، تقدر التكلفة المالية على مدى الحياة لطفل متوحد بحوالي ٢‚٣ مليون دوالر )Ganz, 2007(. ويكون الوالدان غالبا مسؤولين عن تسديد تكاليف العالج، والتطبيب، والخدمات التعليمية الخاصة. وحتى في الدول التي .)Jäarbrink & Knapp, 2001( التكاليف قد تكون باهظة جدا الرعاية الصحية الشاملة، فإن توفر وعلى الرغم من أن الخدمات متوفرة مجانا لألسر في قطر، فقد ناقشت العديد من األسر التكاليف المالية المرتبطة بالحصول على خدمات خاصة ألن قائمة االنتظار للحصول على الخدمات الحكومية

طويلة جدا. وذكر أبو محمد هذه الهموم عدة مرات في المقابلة التي أجريت معه:

يمكن أن تؤدي متطلبات تربية طفل متوحد غالبا إلى اضطرار أحد الوالدين إلى ترك العمل لكي يوفر الدعم للطفل. وفي قطر، ذكرت عدة أمهات أنهن طلبن إجازات من عملهن للعناية بأطفالهن. ووصف أبو

حمد - وهو أحد األباء - الصعوبات التي واجهتها زوجته عندما طلبت هذه اإلجازة وتأثيرها على أسرته:

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 28

يمكن أن ترهق الصعوبات المالية المرتبطة بتربية طفل متوحد كاهل األسرة. وقد أظهرت البحوث أن اآلباء واألمهات الذي يسجلون أكبر قدر من األعباء المالية يسجلون أيضا مستويات أعلى من مشاكل العبء هذا ويمارس .)Harper, Dyches, Harper, Roper & South, 2013( النفسية الصحة وتتماشى .)Harper et al., 2013( الوالدين بين الزوجية العالقة نوعية على سلبيا تأثيرا المالي الهموم المالية التي ذكرها هؤالء اآلباء واألمهات مع تلك التي سجلها آباء وأمهات في مناطق أخرى في الشرق األوسط، بما في ذلك اآلباء واألمهات في األردن )Al Jabery et al., 2014( والضفة الغربية )Dababnah & Parish, 2013(. أما بالنسبة لآلباء واألمهات القطريين، فيمكن من خالل تخفيف على الحصول في يواجهونها التي األخرى للتحديات حلول إيجاد من خالل عليهم المالي العبء الرعاية والتعليم ألطفالهم، وبتقصير مدة االنتظار وضمان حصول كل األطفال على العالج النوعي،

يرجح أن يتضاءل هذا العبء المالي.

5.2 االضطرابات الزوجية واألسرية

النظام الذين يربون طفال متوحدا بشكل سلبي على التي يواجهها اآلباء واألمهات التحديات قد تؤثر األسري األشمل بما في ذلك العالقة بين الوالدين، والعالقة بين األشقاء، والعالقة بين الوالدين واألطفال )بما فيها تأثير عالقة الوالدين مع أطفالهما المتوحدين(، والعالقة مع أفراد األسرة الممتدة. ففي الواليات المتحدة األمريكية، على سبيل المثال، تتزايد نسبة الطالق واالنفصال لدى والدي األطفال المتوحدين بشكل منتظم مع تقدم الطفل بالعمر )Hartley et al., 2010(. ويسجل اآلباء واألمهات الذين يبقون

.)Hartley et al., 2010( متزوجين مستويات أقل من الرضا عن العالقة نتيجة لتربية طفل متوحد

وكما ناقشنا آنفا )أنظر الى 2–2 االفتقار إلى الدعم االجتماعي(، ذكرت بعض األمهات في قطر أن أزواجهن. وتحدث آباء وأمهات آخرين عن الشعور بعدم وجود الوقت الكافي لتمضيته مع أزواجهم، والشعور بعدم قدرتهم على تخصيص أي وقت لعالقتهم الزوجية ألن طفلهم يتطلب قدرا كبيرا من

وقتهم.

ناقش العديد من اآلباء واألمهات ديناميات العالقة بين األشقاء، وتعد هذه العالقة فريدة من نوعها وتدوم مدى الحياة ولها تأثير كبير على كل جوانب نمو الطفل )Brody, 1998(. ولألسف، فعندما العالقة وتتقوض األشقاء بين العالقة تضطرب أن يمكن متوحدا األسرة في األطفال أحد يكون

الخاص الوطني للقانون إجازتها طبقا وقد طلبت اآلن. تعمل كموظفة حتى ظلت زوجتي الوزارة حيث كانت بالطبع في الرعاية ألنها كانت بحاجة لرعايته. فطلبت اإلجازة بتقديم وأن كثيرا متأخرة ليست حالته أن لها وقالوا القانونيين المستشارين مع وتكلمت تعمل القانون يسمح بإجازة لخمس سنوات مدفوعة األجر بسبب حالته. ولذلك قالوا إنها تستطيع أن تقدم طلب إجازة لسنتين وطلبوا عددا من التقارير. كيف يمكن أال تسمح حالته بإجازة قلنا »حسنا، ال توجد أي مشكلة، سنتان مناسبتان«. وبعد أدري، ولكننا خمس سنوات؟ ال دوا اإلجازة فيمكننا عندئذ تقديم طلب للمرة الثانية ويمكنهم أن يعطوها سنتين، إن لم يجد

اإلجازة على مراحل، وفقا للمستشار القانوني.

29رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

بأنهم يشخصوا لم الذي الواحد المنزل في األطفال )مثل المتوحدين غير واألطفال الوالدين بين الصحة مشاكل من عالية مستويات من يعانون األشقاء بعض أن البحوث وأظهرت متوحدون(. فيها عدم بما أسباب لعدة يعود ذلك النفسية )Rodrigue, Geffken & Morgan, 1993(، وقد قضاء الوالدين الوقت الكافي مع األطفال غير المتوحدين أو ألن الشقيق غير المتوحد يلعب دور »الحامي« لشقيقه المتوحد )Tomeny, Barry, Fair & Riley, 2017(. وال يعتبر هذا الدور الطبيعي للشقيق، وقد يضع ضغطا إضافيا عليه. ويعي العديد من اآلباء واألمهات هذه المشاكل وذكروا أنهم

.)Howlin, 1988( غير قادرين على قضاء الوقت مع األشقاء غير المتوحدين كما يرغبون

وصفت أم أمير، إحدى األمهات، كيف قدم أشقاء ابنها المتوحد المساعدة له، ولكنهم كانوا يشعرون باإلحراج أحيانا أو لم يرغبوا في تواجده معهم:

بصراحة، ابنتي هالة، شقيقته، هي التي تساعدني. أما بالنسبة ألحمد، ابني اآلخر، فإنه يشعر أحيانا بالحزن بسبب وضعه ويقول أحيانا: »أمي ال تأتي به إلى المدرسة. أمي، إنه يزعجني...

يفقد ابني األصغر فعال أعصابه ألنه يأخذ األشياء من يده، ويبدأ محمد بالتفاعل، وإني قلقة أن يصرخ عليه أو يضربه. عندما يكون أشقاؤه في المدرسة، يبقى مع أخيه الصغير يوسف...

وتحدث بعض الغيرة والنزاعات.

يريان عندما بالحزن يشعران يزاالن ال األجداد( )أي وهما الوضع مع نتعايش ألننا الطفلة، مثال عندما تزور منزل والدي مرتين أو ثالث مرات في األسبوع، ولكننا نتعايش

مع هذا الوضع.

أن األشقاء غير وناقشت أم محمد مشاكل مماثلة في العالقات بين األشقاء داخل أسرتها، وذكرت المتوحدين قد يشعرون ببعض الغيرة:

تلعب األسرة الممتدة أيضا دورا أساسيا على الرغم من أن اآلباء واألمهات لم يناقشوا هذا الموضوع حيث أوسطية شرق دولة أي على خاص بشكل األمر هذا وينطبق المقابالت. في معمق بشكل أبناء األعمام/األخوال( دور يكون لألسرة الممتدة )مثل األجداد، العمات/الخاالت، األعمام/األخوال، ناشط في نمو األطفال. وقال العديد من اآلباء واألمهات الذين شاركوا في المقابالت إن األجداد كانوا داعمين ومتفهمين إلى حد كبير لتشخيص أحفادهم بالتوحد. إال أن والدا واحدا )أبو ريما( ذكر أن

والديه شعرا بالحزن واألسى على ابنته، وربما يعكس ذلك االفتقار إلى التوعية عن التوحد:

نتائج من واألطفال الوالدان يحققه لما محددا عامال األسري النظام في العالقات جودة تشكل )Bronfenbrenner, 1986(. وقد كانت التحديات التي ذكرها اآلباء واألمهات القطريون مشابهة لتلك التي ذكرها اآلباء واألمهات في دول أخرى وتشير إلى ضرورة تسليط المزيد من االهتمام على وحدة لوحدهما الوقت بقضاء لألزواج يسمح سهال حال المؤقتة الرعاية تعتبر المثال، سبيل فعلى األسرة. وأثبتت أنها مفيدة للصحة النفسية لدى الوالدين )Harper et al., 2013(. وأظهرت بحوث أخرى أن

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 30

البرامج المصممة لألشقاء غير المتوحدين كي يتشاركوا في أنشطة مع أقرانهم، بمن فيهم األقران الذين .)Naylor & Prescott, 2004( لهم أشقاء متوحدين، فعالة في تعزيز رفاه األشقاء غير المصابين بالتوحد

6.2 مخاوف حول مستقبل األطفال المصابين بالتوحد

Ogston, Mackintosh &( من الشائع أن يقلق والدي األطفال المتوحدين على مستقبل أطفالهمMyers, 2011(. وتختلف حاجة األطفال المتوحدين لمستويات الدعم الالزمة لهم، فبعضهم يحتاج إلى مستوى قليل من الدعم فيقدرون على االلتحاق بالجامعة، والحصول على وظيفة، وبناء أسرة. وفي المقابل، يحتاج بعضهم لمستوى عال من الدعم المستمر كي يتمكنوا من أداء مهامهم اليومية. ولكن يوجد بعض األطفال الذين يحتاجون لمستوى متوسط من الدعم في مهارات الحياة اليومية ويعبر والعمل. بالجامعة االلتحاق على قادرون ولكنهم األدوية(، وتناول والتنظيف، الطبخ، )مثل غالبا اآلباء واألمهات عن قلقهم حيال كيفية تلبية احتياجات أطفالهم للدعم عندما يكون أحد والديه غير قادر على توفير الرعاية، سواء بسبب التقدم في العمر أو نتيجة لموت أحد الوالدين. وبالفعل، وجدت إحدى الدراسات أن والدي األطفال المتوحدين سجلوا مستوى عال من القلق والتوتر )مثل الخوف ارتبط ينمون بشكل طبيعي. وقد الذين األطفال والدي بالمقارنة مع الموت( الخوف من

.)Cox, Eaton, Ekas & Van Enkevort 2015( المتزايد من الموت بضعف في الرفاه النفسي

وعبر اآلباء واألمهات القطريون عن هموم مماثلة. ويبدو أن القلق بخصوص من سوف يقدم الرعاية للطفل من الهموم الشائعة بين والدي المراهقين واليافعين. وقد يكون ذلك بسبب تقدم الوالدين في العمر وتزايد تفكيرهم في موتهم. وبالفعل، لم يكن والد األطفال الصغار على علم بعدم وجود

خدمات متوفرة البنه في مرحلة الحقة في حياته.

عندما ألطفالهم التوظيف فرص غياب حول يتمحور آخر هم عن أيضا واألمهات اآلباء وتحدث يصبحون بالغين. وكانوا قلقين من االفتقار للخدمات المتوفرة ألبنائهم البالغين وكيف يمكنهم قضاء أيامهم. وشددت إحدى األمهات على أهمية متابعة تشجيع وتعزيز مهارات االستقاللية، ولكنها كانت قلقة أيضا من االفتقار لفرصة عمل )مثل عدم وجود خدمات لمساعدة البالغين في إيجاد عمل أو التدريب على العمل(. وتكلمت األم نفسها عن وصمة العار التي تحيط بأنواع الوظائف التي قد تكون متوفرة البنها. وكانت قلقة بشكل خاص حيال نظرة المجتمع إلى عائلتها بشكل سلبي في حال عمل

صة عادة لغير القطريين. ابنها في وظيفة مخص

البالغين من المتزايد للعدد المستهدفة للخدمات واضح نقص يوجد العالم مستوى وعلى بالتوحد سوف يكبرون في نهاية النسيان بأن األطفال المشخصين المتوحدين. ويبدو من السهل المطاف ويصبحوا بالغين؛ وبالتالي يجب أن تكون المجتمعات مستعدة الستيعاب هؤالء األطفال عندما يكبرون وتنتهي استفادتهم من النظام التعليمي والخدمات التقليدية. وفضال عن ذلك، يوجد عدد متزايد من األفراد الذين يشخصون بالتوحد عندما يكونوا بالغين )Brugha et al., 2011(. ولكن توفير الخدمات لهؤالء البالغين محدود. وبالنظر لقلق اآلباء واألمهات حيال أطفالهم مع التقدم في العمر، يجب أن تقوم المجتمعات بالتخطيط أيضا لتوفير الرعاية للبالغين المتوحدين عندما يعجز

آباؤهم عن توفيرها لهم.

31رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

قة وعوامل الفصل الثالث: االحتياجات غير المحقالحماية لوالدي األطفال ذوي التوحد

يقدم هذا الفصل نتائج بيانات المسح الذي تم جمعه من األمهات واآلباء القطريين ألطفال ذوي التوحد. ويسترشد هذا الجزء من الدراسة بعدد من األهداف الشاملة وهي كما يلي:

1.3 احتياجات األسرة

حدد اآلباء واألمهات في المقابالت مجموعة من التحديات المرتبطة بتربية طفل متوحد. وتراوحت هذه التحديات بين الصعوبات المرتبطة بمقدمي الخدمات وصوال إلى الشعور باالفتقار إلى الدعم مت لتقييم هذه التحديات كميا. ن المسح المستخدم في هذه الدراسة عناصر صم االجتماعي. وتضم

1.1.3 احتياجات تتعلق بجهات توفير الخدمات

عبر اآلباء واألمهات، خالل المقابالت، عن قلقهم بسبب طول مدة االنتظار حتى الحصول على تشخيص بالتوحد. والحظوا بشكل عام أن شيئا ما لم يكن على ما يرام في نمو أطفالهم عندما بلغوا حوالي ٢١ شهرا. وانتظروا حوالي ٣ أشهر كي يناقشوا قلقهم مع أخصائي في الرعاية الصحية. وبلغ األطفال عمر ٣ سنوات )أي ٣٥ شهرا( عندما حصلوا على تشخيص رسمي من طبيب محترف. وبذلك، يقضي اآلباء واالمهات في المتوسط فترة ١٤ شهرا في التنقل داخل نظام الرعاية الصحية القطرية. وغالبا ما تكون هذه األشهر مليئة بالضغوط والغموض. وباإلضافة إلى ذلك، تكون هذه الفترة فرصة ضائعة الفترة تكون اإليجابية، الناحية ومن المبكر. للتدخل هامة خدمات خاللها يفقدون األطفال على المتراوحة بين مالحظة المشاكل للمرة األولى والحصول على تشخيص أقصر للطفل الثاني )حوالي ٧ أشهر(. ويرجح أن يكون ذلك نتيجة لمعرفة اآلباء واألمهات لإلشارات المبكرة للتوحد ويمكنهم مقارنة السلوكيات مع تلك التي أظهرها الطفل األول الذي تم تشخيصه بالتوحد. كما بات هؤالء على علم بكيفية الوصول إلى الخدمات ألنه سبق لهم المرور بهذه اإلجراءات. ومن الممكن أن يأخذ األطباء المحترفون هموم الوالدين على محمل الجد عندما يعرفون أن لألسرة تاريخ مع التوحد. وعلى الرغم من أن الفترة الزمنية التي يقول اآلباء واألمهات بأنهم اضطروا خاللها لالنتظار مشابهة في دول أخرى

)Wiggins, Baio, & Rice, 2006(، إال أنها تبقى، في أكثر األوقات، عصيبة للوالدين.

المتزايد بسبب طول اآلباء واالمهات، بشكل متكرر، إحباطهم الثاني، ذكر الفصل ناقشنا في وكما تلبيتها تمت قد أطفالهم احتياجات بأن شعورهم وعدم الخدمات، مقدمي عند االنتظار قوائم

وصـف التحديـات التـي تمثـل مشـكلة لآلبـاء واألمهـات فـي ضـوء البيانـات الكميـة التـي تـم .1جمعهـا مـن المسـوح؛

2. تحديـد العوامـل التـي تتنبـأ بالرفـاه النفسـي للوالدين؛ ومن أجـل تحقيق غرض هـذا التقرير، يغطـي الرفـاه النفسـي رضـا الوالدين عـن حياتهم، وضغـوط التربيـة الوالديـة، وتصوراتهم عن

الكفـاءة الوالديـة، ونوعية عالقتهمـا العاطفية؛

تحديد عوامل الحماية التي قد تساعد في الحد من التأثير السلبي لتربية الطفل المصاب بالتوحد. .3

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 32

التوعية والدعم المسح، أجابوا على أسئلة عن احتياجاتهم في مجال التعليمي. وخالل النظام في ألطفالهم المصابين بالتوحد. وتراوح مستوى االحتياجات بين »ال حاجة« و»حاجة قليلة« وصوال إلى »حاجة كبيرة«. وذكرت األمهات واآلباء حاجة »قليلة« أو »كبيرة« للدعم االحترافي من قبل مقدمي الخدمات. وتتضمن الحاجة للدعم االحترافي الحاجة لمقابلة مدرس الطفل أو معالجه حول صحتهم النفسية لالستشارة االحترافية الخاصة. وعندما نقارن بين هذين العنصرين، نجد أن اآلباء و األمهات ذكروا حاجة أكبر لمقابلة استشاري )األخصائي النفسي، أو المرشد االجتماعي، أو الطبيب النفسي(. ويشير ذلك إلى أنهم قد يكونوا على علم بتأثير الضغوط المرتبطة بتربية طفل متوحد على صحتهم النفسية. ومن المثير لالهتمام ربما أن األمهات واآلباء ذكروا مستويات مماثلة من احتياجات الدعم االحترافي. ويبدو أن ثمة وصمة عار تحيط بمشاكل الصحة النفسية لدى الرجال وهم أقل احتماال للحصول على خدمات الصحة النفسية )منظمة الصحة العالمية، ٢٠٠٢(. وقد يكون هذا األمر أقوى في الدول العربية حيث يتم االلتزام بشكل حصري بأدوار الرجل )فخر اإلسالم، ٢٠٠٨(. ومع أن اآلباء واألمهات تحدثوا عن هذه االحتياجات، ال توفر هذه الدراسة أي بيانات عن طلبهم لخدمات استشاري محترف. واستنادا إلى هذه االحتياجات، قد يكون من المهم أن يقوم العاملون في مجال الطب بعالج

هموم الوالدين بخصوص الصحة النفسية أثناء عملية التشخيص وبعدها.

وذكر اآلباء واألمهات حاجتهم إلى الدعم من مجتمعهم والتي تتراوح بين الدعم »القليل« و»الكبير«. وتتضمن الخدمات االجتماعية أمورا مثل مقابلة اآلباء واألمهات اآلخرين الذين لهم أطفال متوحدين، المذكورة العامة وطب األسنان لطفلهم. وتعكس االحتياجات الصحة والحصول على خدمات طب اإلجابات التي قدمها اآلباء واألمهات خالل المقابالت )أنظر الفصل الثاني(. وكما سبق وناقشنا، عبروا وقلق الطب. مجال في العاملين مع مواعيد على الحصول في وصعوباتهم الكبير إحباطهم عن الوالدين بشكل خاص حيال إيجاد أطباء أسنان وغيرهم من األطباء يستطيعون التعامل مع سلوكيات American( األحاسيس لمختلف الحساسية مفرطي المتوحدين األطفال بعض ويكون طفلهم. Psychiatric Association, 2013(؛ وبالتالي، قد ينزعج بعض األطفال كثيرا من األضواء القوية في المستشفى أو صوت مثقاب األسنان لدى طبيب األسنان. وال يحب بعض األطفال أن يلمسهم أحد، وهذا أمر يشكل صعوبات للطبيب الذي يحتاج إلجراء فحص، أو عندما يحتاجون لسحب دم. ومن تعديل يمكن وكيف التوحد ماهية عن تدريب على الطب مجال في العاملون يحصل أن المهم عالجهم ليتناسب مع احتياجات هذه الشريحة المجتمعية. وبدراسة إجابات األمهات واآلباء، يبدو أن األمهات سجلن احتياجات أكبر إليجاد أطباء أسنان ومراكز مختبرات/أشعة يمكن أن تفهم توحد Gray,( الطفل. وتميل األمهات إلى أن تكون أكثر مشاركة في حصول أطفالهن على الرعاية الطبية2003(، بما فيها إيجاد مقدمي هذه الرعاية ومرافقة الطفل إلى المواعيد. ولذلك، فإنه من المنطقي القيام بوضع التوحد المفيد لمراكز خدمات أن يسجلن قدرا أكبر من االحتياجات. وقد يكون من قائمة تحتوي على الموارد التي يحتاج إليها الوالدان. وقد يتضمن ذلك محترفين في الطب وطب األسنان حاصلين على تدريب في توفير الخدمات لألطفال المتوحدين. وقد يكون من المهم التراجع خطوة واحدة إلى الوراء وتشجيع العاملين في مجال الطب على الحصول على تدريب إضافي حول

كيفية تقديم الخدمات لألطفال المتوحدين.

33رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

2.1.3 احتياجات الدعم االجتماعي

يتضمن الدعم االجتماعي الدعم العملي )مثل وجود شخص يساعد في تلبية االحتياجات اليومية( والعاطفي )مثل وجود شخص تتحدث معه(. ذكر اآلباء واألمهات، خالل المقابالت، شعورهم بالعزلة عن أصدقائهم وعدم وجود أشخاص يمكن االستعانة بهم للمساعدة. ومن المثير للدهشة أن اآلباء واألمهات ذكروا »حاجة قليلة« للدعم العاطفي من األصدقاء واألسرة )مثل وجود أصدقاء للتحدث معهم، التحدث مع األسرة عن الهموم(. وتشابهت األمهات واآلباء في احتياجاتهم للدعم العاطفي مع استثناء واحد: تحدث اآلباء عن احتياجات أكبر لوجود أصدقاء يتحدثون معهم. وتتصف عالقات الصداقة بين الرجال عادة باألنشطة المشتركة مقابل أحاديث الفضفضة العاطفية التي تميز عالقات الصداقة األنثوية )Aukett, Ritchie & Mill, 1988(. وقد ال يشعر آباء األطفال المتوحدين بوجود متنفس لتبادل المشاعر المحيطة باحتياجات أطفالهم. ومن الوسائل التي من شأنها تلبية احتياجات الدعم العاطفي الذهاب إلى اجتماعات الدعم الخاصة بالوالدين. وذكر اآلباء واألمهات أن التحدث المتنفسات فائدة )Boyd, 2002(. ويوجد في أكثر آباء وأمهات أطفال متوحدين آخرين من إلى من اآلباء يستفيد وقد األمهات. من رئيسي، بشكل تتكون، أنها إال واألمهات لآلباء جمعية قطر مجموعات الدعم التي تتضمن آباء من الذكور فقط. وقامت عدة مجتمعات في الواليات المتحدة

بإقامة مجموعات خاصة باآلباء فقط، ويقال بأنها مفيدة للغاية.

العملي. أيضا حاجتهم إلى الدعم العاطفي، ذكر اآلباء واألمهات وباإلضافة إلى الحاجة إلى الدعم وفي الواقع، كانت الحاجة للدعم العملي أكبر من الحاجة للدعم العاطفي، وتشابه في ذلك اآلباء ن الدعم العملي إيجاد جليسات أطفال أو رعاية مؤقتة، وإيجاد برامج رعاية يومية واألمهات. ويتضملألطفال، وإيجاد رعاية لألطفال قرب نهاية النهار )بعد انتهاء معظم البرامج النهارية(. وذكرت الحاجة لرعاية األطفال بشكل متكرر خالل جزء المقابالت في هذه الدراسة. وعالوة على ذلك، عبر اآلباء واألمهات عن قلقهم حيال إيجاد أفراد مؤهلين لرعاية أطفالهم. وحاليا، يعتمد اآلباء واألمهات غالبا على العامالت المنزليات، للمساعدة في تقديم الرعاية لألطفال، ولكن العامالت المنزليات لم يحصلن على تدريب للتعامل مع سلوكيات المتوحدين. ويرتبط الحصول على الدعم العملي بنتائج أفضل للصحة النفسية لوالدي األطفال المتوحدين وهو حاجة يمكن تلبيتها بسرعة من خالل تطبيق برامج رسمية للرعاية المؤقتة. وبينت البحوث ارتباط الرعاية المؤقتة، ولو بقدر قليل، بتحسينات في الصحة النفسية للوالدين )Harper et al., 2013(. وتتيح هذه الرعاية المؤقتة للوالدين التنفس وتحصيل بعض الراحة النفسية، وهي أيضا فرصة للوالدين للتواصل عاطفيا أو لقضاء بعض الوقت بشكل فردي

مع األشقاء غير المتوحدين.

3.1.3 الحاجة إلى التوعية وفهم التوحد

تحتاج الدول العربية إلى توعية أفضل بالتوحد. فعلى سبيل المثال، وجد زكي ومعوض )٢٠١6(، في مصر، أن ثلثي األمهات تقريبا ذكرن نقص التوعية بالتوحد، ما أثر على قدرتهن في السعي للحصول على الخدمات. وتتزايد توعية المجتمع بالتوحد ولكن ال يزال العديد من أعضاء المجتمع يفتقرون بوصمة والشعور التوعية ضعف بين الجمع ويؤدي المتوحدين. األطفال بسلوكيات التوعية إلى العار التي تحيط بالتوحد إلى شعور األمهات بالعزلة كما ذكرن. فعلى سبيل المثال، ذكرت األمهات

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 34

في الواليات المتحدة الشعور بأنهن ال يستطعن الخروج إلى األماكن العامة ألن اآلخرين ال يفهمون سلوكيات أطفالهن )Dunn et al., 2001(. وكما ناقشنا سابقا، ذكر اآلباء واألمهات الذين شاركوا في

هذا التقرير أيضا الحاجة إلى قدر أكبر من التوعية، وأن اآلخرين ال يفهمون إعاقة أطفالهم.

ويكافح العديد من والدي األطفال المتوحدين لفهم إعاقة أطفالهم، ويتضمن ذلك عدم معرفة كيفية االفتقار أيضا يتضمن وقد المستقبل؟«(. في التكلم من طفلي سيتمكن »هل )مثل طفلهم نمو واألمهات اآلباء وتحدث سلوكياته. مع والتعامل وتعليمه، الطفل، مع اللعب بكيفية التوعية إلى وتتمحور القضايا. بهذه المتعلقة المعلومات من و»كبير« »قليل« لقدر حاجتهم عن قطر في التفاعل مع طفلهم المتوحد )من خالل اللعب معه وتعليمه(. االحتياجات األكبر لهم حول كيفية وكانت احتياجات األمهات في هذه المجاالت أكبر من احتياجات اآلباء. وقد يكون ذلك بسبب كون األمهات، في أغلب األحيان، مقدمي الرعاية األولى كما تقضي وقتا أكبر تتفاعل خالله مع طفلها. ومن الضروري لهم أن يمتلكوا هذه المعلومات، ألنها قد تؤثر على أساليب تربيتهم الوالدية. فعلى سبيل المثال، إذا كان أحد الوالدين غير متأكد من كيفية التفاعل مع طفله فقد يتسبب ذلك في ابتعاده عن طفله والتعامل معه بطريقة اقتحامية. ويعتبر لعب الوالدين مع طفلهما أساسيا للنمو االجتماعي، أيضا البحوث وتبين .)Ginsburg, 2007( طبيعي بشكل ينمو الذي للطفل واإلدراكي والعاطفي، Baker,( المتوحدين األطفال لدى الكالم تطور الهامة في العوامل أحد الوالدية التربية أن جودة اآلباء الطفل يتطلب بشكل أساسي من نمو Messinger, Lyons & Grantz, 2010(. ولذلك فإن واألمهات أن يمتلكوا المعرفة والتوعية بالوسائل الفعالة لتربية طفلهم المتوحد. وقد يستفيدون من

تعزيز شعورهم بالكفاءة الذاتية كوالدين، ما من شأنه أن يترجم إلى رفاه نفسي أفضل لهم.

المتوفرة والخدمات الموارد وعن التوحد عن عامة معلومات إليجاد أيضا واألمهات اآلباء يكافح ألبنائهم. وذكر اآلباء واألمهات في قطر عن »الحاجة الكبيرة« للمعلومات عن الخدمات المتوفرة حاليا ألطفالهم وعن تلك التي ستتوفر في المستقبل. وكانت أهم الحاجات المذكورة تختص بالمعلومات عن الخدمات التي يمكن أن يحصل عليها الطفل المتوحد في المستقبل. ويتماشى ذلك مع المقابالت التي عبر خاللها اآلباء واألمهات عن قلقهم وخوفهم على مستقبل أطفالهم. وقلقوا بشكل خاص من إمكانية توفر البرامج ألطفالهم بعد انتهاء المدرسة أو عندما يصبحون في سن كبيرة ال تتناسب مع البرامج العالجية الحالية وكذلك بخصوص توفر التدريب المهني والوظائف ألطفالهم عندما يصبحون بالغين. وتحدثت األمهات عن احتياجات أكبر من احتياجات اآلباء، وال سيما فيما يختص بالحاجة

للمعلومات عن الخدمات المتوفرة حاليا ألطفالهن.

وعند التحدث عن نقص المعلومات والتوعية بالتوحد، تحدث اآلباء واألمهات عن الحاجة لمعلومات عن حاالت أو إعاقات أخرى قد يكون الطفل المتوحد مصابا بها. وتصاب نسبة كبيرة من األطفال المتوحدين بحالة نفسية أو طبية مصاحبة للتوحد وأكثرها شيوعا الصرع ومشاكل الجهاز الهضمي. Centers for( للتوحد مصاحبة فكرية بإعاقة مصابة المتوحدين األطفال من ٪٣٨ نسبة وتكون Disease Control and Prevention )CDC(, 2014(. أما بالنسبة لالضطرابات النفسية، فإن ٧٠٪ من األطفال المتوحدين يشخصون بإصابتهم بالقلق، واالكتئاب، ونقص االنتباه واضطراب فرط الحركة )Simonoff et al., 2008(. كما يظهر بعض األطفال المتوحدين سلوكيات عدائية حيال أنفسهم أو المتزامنة سوى الحاالت تؤثر هذه اآلخرين )American Psychiatric Association, 2013(. وال

35رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

على فعالية العالج الذي يحصل عليه األطفال ولكنها يمكن أن تؤثر على أنواع العالجات التي يوصى بها. وقد يحتاج األطفال المشخصون بإصابتهم بنقص االنتباه واضطراب فرط الحركة إلى أدوية وعالج نفسي لمعالجة أعراضهم. ويعتبر عالج نقص االنتباه واضطراب فرط الحركة أمرا غاية في األهمية قد المثال، سبيل فعلى بالتوحد. المرتبطة السلوكيات بعالج البدء عندئذ للمعالجين يسمح ألنه يضعف عدم االنتباه الناتج عن نقص االنتباه واضطراب فرط الحركة قدرة الطفل على االنتباه إلى الجلسات. )Applied Behavior Analysis(( خالل التطبيقي السلوك بتحليل الذي يقوم المعالج وقد يفتقر المراهق المصاب باكتئاب إلى االهتمام والدافعية إلى التواصل مع المدرسين والزمالء، ما يمكن أن يزيد من حدة صعوبات التفاعل االجتماعي. وأخيرا، قد تؤثر اإلعاقة الفكرية المصاحبة على أنواع البرامج التعليمية والعالجات التي تقدم للطفل. ويجب أن يكون اآلباء واألمهات على دراية بالحاالت المحتملة المصاحبة التي يمكن لطفلهم المتوحد أن يكون مصابا بها وذلك لألسباب التالية:

4.1.3 االحتياجات المالية

يعد العبء المالي الناشئ عن تربية طفل متوحد ضخما، فقد يواجه اآلباء واألمهات نفقات متزايدة والعالج النطق، وعالج التطبيقي، السلوك تحليل )مثل طفلهم بتوحد الخاصة بالعالجات مرتبطة الوظيفي، والعالج الفيزيائي، الخ(، والحاالت الطبية والنفسية المصاحبة للتوحد والخاصة بطفلهم. ألن التعليمية الخدمات تكاليف تسديد في المتمثل المالي العبء لمواجهة بعضهم يضطر وقد النظام التعليمي العام ال يلبي احتياجات طفلهم. وذكر اآلباء واألمهات الذين شاركوا في المقابالت غالبا عبئا ماليا آخر هو اضطرار أحد الوالدين للتوقف عن العمل من أجل رعاية طفلهما. وبشكل عام، ذكروا أنهم يحتاجون إلى مساعدة مالية »قليلة« أو »كبيرة«. وارتبطت أكبر االحتياجات بدفع تكاليف العالج، والرعاية المؤقتة/جليسة األطفال، واالفتقار إلى الوظيفة. وسجل اآلباء الذكور مستويات أعلى من الحاجة للمساعدة المالية، باستثناء موضوع الوظيفة. وقد يعود سبب ذلك إلى أن األمهات في يتحول اآلباء بعد تشخيص طفلهم، بحيث أكثر من العمل األرجح عن يتوقفن على قطر هن من العبء المالي إلى اآلباء الذكور. ويمكن أن ينخفض هذا العبء المالي من خالل إتاحة أكبر لخدمات

حكومية عالية المستوى خاصة بالتوحد.

5.1.3 االحتياجات األسرية

قد تؤثر جودة البيئة العائلية على النتائج التي يمكن أن يحققها كل أعضاء األسرة. وتتميز البيئة األسرية الوالدية، السيطرة من منخفضة ومستويات اإليجابي، العاطفي التعبير من عالية بمستويات اإليجابية ومستويات منخفضة من النزاعات )Moos & Moos, 1994(. وتمتلك األسر بهذه المواصفات مهارات أفضل بأنها عبارة عن فريق يعمل بأسلوب تعاوني. ومن الممكن أن يسبب طفل في تسوية المشاكل وتشعر

يجـب أن يتنبهـوا لألعـراض الخطيـرة المرتبطـة بالحالـة المصاحبـة مثـل فـرط النشـاط وقلـة .1االنتبـاه، واالفتقـار إلـى االهتمـام والحـزن المرتبـط باالكتئـاب؛

قد يطلبوا من المختصين في مجال الطب إجراء تقييمات للحاالت المصاحبة؛ .2

قد يسعوا للحصول على خدمات تعود بالفائدة الكبيرة لمجموعة التشخيصات الخاصة بطفلهم. .3

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 36

مصاب بأي إعاقة، ومن بينها التوحد، خلال في جودة البيئة األسرية. وذكر اآلباء واألمهات في هذه الدراسة أنهم بحاجة »للقليل« من المساعدة في إدارة جوانب البيئة األسرية. ويتضمن هذا األمر الحاجة للمساعدة في مناقشة المشاكل، واتخاذ القرارات بخصوص من سيؤدي الواجبات المنزلية ويرعى األطفال، واتخاذ قرار بأنواع النشاطات الترفيهية التي يمكن القيام بها. وكانت الحاجة األكبر للوالدين تتعلق بأعضاء األسرة الذين يتعاونون خالل األوقات الصعبة. وقد كانت هذه الحاجة األخير األكثر بروزا لدى األمهات. ومن الضروري أن تتم تلبية هذه الحاجة ألن البحوث عن أسر األطفال المتوحدين بينت بأن التماسك األسري األقوى والبيئة

.)Ekas et al., 2016( األسرية األكثر إيجابية يرتبطان برفاه نفسي أفضل لآلباء واألمهات

6.1.3 الخالصة

تم تسجيله في لما تحقق في قطر، وفقا لم والتي المتوحدين، األطفال والدي احتياجات تتشابه استبيان المسح، بشكل كبير، مع التحديات التي ذكرها اآلباء واألمهات في المقابالت )أنظر الفصل ٢(. إال أن بيانات المسح توفر معلومات عن المجاالت الخاصة بالتحديات ضمن الميادين األكبر التي قام اآلباء واألمهات بمناقشتها في المقابالت. ويبدو أن اآلباء واألمهات يحتاجون لمساعدة في إيجاد الخدمات الالزمة ألطفالهم، بما فيها الخدمات الخارجة عن نطاق عالج أعراض توحد الطفل )مثل األطباء بشكل عام، وأطباء األسنان، إلخ(. كما يحتاجون أيضا أن تلبى احتياجاتهم الخاصة بما فيها الحاجة للرعاية المؤقتة، والمساعدة المالية، واستشارة الطبيب النفسي. ويحتاجون أيضا إلى توجيه في إدارة األعمال الروتينية األسرية والحصول على معلومات عن كيفية دعم أعضاء األسرة اآلخرين.

2.3 الرفاه النفسي للوالدين

ن عادة مستويات عالية من »الشعور الجيد« ومستويات الرفاه النفسي مفهوم متعدد الجوانب يتضمالفرد حياة في متعددة نواحي يضم أن النفسي للرفاه ويمكن السيء«. »الشعور من منخفضة الوالدين بين العالقات )مثل اآلخرين مع والعالقات الحياة، عن والرضا النفسية، الصحة فيها بما والطفل، والعالقة العاطفية بين الزوجين(. وتبين البحوث بشكل دائم أن والدي األطفال المتوحدين النمو ووالدي أطفال بكثير من والدي األطفال طبيعي أقل النفسي الرفاه يشهدون مستويات من بإعاقات نمو أخرى )Lee, 2009(. ويتأثر الرفاه النفسي ألي من الوالدين بعوامل متنوعة. وتشكل االحتياجات األسرية التي تمت مناقشتها سابقا أحد العوامل التي تؤثر على هذا الرفاه النفسي. فعلى سبيل المثال، يمكن للوالدين الذين يشعرون بأنهم غير مدعومين أن يعانوا من ضغوط والدية أكبر والمشاكل الطفل توحد أعراض أقل كفاءة كوالدين. ويتمثل عامل آخر في حدة بأنهم ويشعرون السلوكية المصاحبة. وبالفعل، فقد وجدت البحوث السابقة أن المشاكل السلوكية تتنبأ برفاه الوالدين فضال عن األعراض األساسية لتوحد الطفل )Ekas & Whitman, 2010(. ولغرض هذا البحث، قمنا

بفحص عدد من جوانب الرفاه النفسي للوالدين وهي:

رضاهم الكامل عن حياتهم؛ .1

الرفاه المرتبط بدورهم كآباء وأمهات )الضغوط الوالدية واإلحساس بالكفاءة كوالد/والدة(؛ .2

جودة العالقة مع الزوج/الزوجة. .3

37رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

1.2.3 الرضا عن الحياة

سجل اآلباء واألمهات، بشكل عام، مستويات من الرضا عن الحياة تعتبر متوسطة بالمقارنة مع مجتمع العينة )Diener, Emmons, Larsen, & Griffin, 1985(، أي أن اآلباء واألمهات راضين بشكل عام عن معظم مجاالت حياتهم، ولكن قد يكون هناك بعض المجاالت التي يودون أن يحققوا فيها بعض التحسينات. وعلى الرغم من مستوى الحياة »المتوسط« الذي يشير إلى أنهم راضون بشكل عام، فقد لوحظت اختالفات فردية في إجاباتهم. ومن أصل مجموع ٤٠ والد ووالدة، ذكر والدان بأنهما »غير راضين نهائيا« عن حياتهم، فيما ذكر ٤ آباء وأمهات بأنهم »غير راضين« عن حياتهم. وسجل مجموع ٨ آباء وأمهات رضا عن الحياة »أقل قليال من المتوسط« فيما كان ١٠ آباء وأمهات راضين عن حياتهم بمستوى »متوسط«. وسجل ١٢ أب وأم بأنهم راضون عن حياتهم »أكثر من المتوسط«، وكان ٤ آباء وأمهات »راضين إلى حد كبير« عن حياتهم. وتشير هذه االختالفات إلى أن أغلبيتهم يشعرون بأنهم

يحققون أهدافهم وراضون عن ظروف حياتهم.

وركزت الخطوة التالية على تفحص العوامل المرتبطة بالرضا عن الحياة لدى والدي األطفال المتوحدين دناها آنفا، والمشاكل السلوكية لألطفال. وقد في قطر. وركزنا على احتياجات األسرة التي سبق وحدسجل الوالدان الذين ذكروا الحاجة لدعم عاطفي مستويات منخفضة أيضا من الرضا عن الحياة. وكما ناقشنا سابقا، يعاني العديد من األطفال المتوحدين من مشاكل سلوكية مصاحبة تتضمن سلوكيات مثل ضرب اآلخرين، والقيام بنوبات غضب مزاجية، وعدم مساعدة اآلخرين، وعدم التشارك معهم، االنتباه. وقد المفرط وعدم والنشاط إنشاء عالقات صداقة، للكبار، وصعوبات في االستماع وعدم يسجلون سلوكية مشاكل من أعلى نسبة من يعانون ألطفال القطريين واألمهات اآلباء أن وجدنا

مستوى أكثر انخفاضا من الرضا عن الحياة.

2.2.3 الرفاه المرتبط بالتربية الوالدية

اآلباء واألمهات بضغوط أو والدة جزءا أساسيا من شخصيته. ويمر بعض يمثل دور اإلنسان كوالد مرتبطة بتربية أطفالهم، ويرتفع مستوى هذه الضغوط عامة لدى آباء وأمهات األطفال المتوحدين )Lee, 2009(. وسجل اآلباء واألمهات القطريون الشعور بمستويات مرتفعة من الضغط العام المرتبط واالكتئاب، دعم، على الحصول بعدم الشعور على العام الضغط هذا ويشتمل كوالدين. بدورهم والتشوش، واالنحصار في دورهم كوالدين. وبشكل عام، سجل اآلباء واألمهات ٣٢ نقطة من أصل ٥٥. كما ذكروا أيضا شعورهم بعدم الرضا عن تفاعالتهم مع طفلهم )معدل العالمات: ٣٢ من أصل ٥٥ نقطة محتملة(. وتمحور الضغط األكبر للوالدين حول تصوراتهم عن صعوبة رعاية طفلهم )معدل العالمات: ٤٠ من أصل 6٠ نقطة محتملة(. وسجلت األمهات واآلباء مستويات متماثلة فيما يخص

ضغوط التربية الوالدية.

ذكر اآلباء واألمهات الذين سجلوا أكبر قدر من الحاجة للدعم العاطفي مستويات عالية من الضغط العام المرتبط بتربية األطفال ورضا منخفضا عن التفاعالت مع أطفالهم المتوحدين. وبشكل مشابه، ظهرت حاجة أكبر للدعم العملي )مثل الحاجة لرعاية األطفال( عند الوالدين الذين ذكروا أن سلوك طفلهم كان أكثر صعوبة في التعامل معه. وارتبط قدر أعلى من الحاجة للمساعدة المالية أيضا باآلباء

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 38

واألمهات الذين شعروا بمستوى منخفض من الرضا عن التفاعالت مع أطفالهما وذكروا صعوبة أكبر يبدون أن أطفالهم الذين ذكروا القطريون اآلباء واألمهات أيضا التعامل مع أطفالهم. وتحدث في مشاكل سلوكية أكثر عن مستويات أعلى من الضغط المرتبط بالتربية الوالدية، وانخفاض في مستوى

الرضا عن تفاعالتهم مع أطفالهم، والشعور بصعوبة التعامل مع سلوك طفلهم.

وبرز من عناصر التربية الوالدية األخرى مدى شعور اآلباء واألمهات بكفاءتهم في دورهم كوالدين. ن هذا العنصر الشعور بأن تربية األطفال مهمة مقدور عليها ومجزية. وسجل اآلباء واألمهات ويتضمأو كوالد اإلحباط من منخفضة مستويات الوالدية، التربية في بالكفاءة عال شعور لديهم ممن والدة، وشعور بأنهم يستطيعون حل أي مشاكل قد تظهر فيما يخص أطفالهم. وذكر اآلباء واألمهات غير احتياجاتهم كانت للتوقعات، وخالفا الوالدية. التربية بكفاءة الشعور من متماثلة مستويات مرتبطة بإحساسهم بالكفاءة في التربية الوالدية إال أنه في حال األطفال ذوي المشاكل السلوكية، فقد

سجل الوالدان مستويات أكثر انخفاضا من اإلحساس بالكفاءة في التربية الوالدية.

3.2.3 الرفاه المرتبط بالعالقات العاطفية والوجدانية

بينت البحوث في الواليات المتحدة بأن نسب الطالق واالنفصال لدى والدي األطفال المتوحدين أعلى Hartley et( منها لدى عامة الناس، وبأن خطر االنفصال أو الطالق يتزايد مع تقدم الطفل في العمر

.)al., 2010

ومن بين الوالدين الذين بقوا متزوجين، كان مستوى الرضا على العالقة منخفضا أكثر من رضا الوالدين الذين لديهم أطفال طبيعيي النمو )Hartley et al., 2010(. ووجدنا بأن اآلباء واألمهات القطريين سجلوا مستويات مماثلة من الرضا عن عالقتهم الزوجية. وذكر الوالدان أن الرضا عن عالقتهم الزوجية تأثر سلبا بسبب الحاجة للدعم العاطفي والعملي. وللمفاجأة، لم يرتبط كم المشاكل السلوكية التي

كان يبديها الطفل بما ذكره اآلباء واألمهات عن الرضا عن العالقة.

4.2.3 الخالصة

تتسق نتائج هذه األبحاث مع أبحاث سابقة في دول غير عربية تفيد بأن الحصول على الدعم االجتماعي )العاطفي والعملي( مرتبط برفاه نفسي أفضل بين والدين األطفال المتوحدين ) Boyd, 2002(. ويشير ذلك إلى أن فوائد الدعم االجتماعي تنطبق على كل دول العالم. وفضال عن ذلك، فإن التأثير السلبي للعبء المالي على الرفاه النفسي كان متماشيا أيضا مع ما تم إيجاده في الواليات المتحدة. وظهرت

مشاكل األطفال السلوكية كعامل متسق يؤثر على مجاالت متعددة للرفاه النفسي للوالدين.

3.3 عوامل الحماية

يوجد، في أغلب األحيان، اختالف ملحوظ في الرفاه النفسي لدى والدي األطفال المتوحدين. وكما الدراسة المشاركين في هذه القطريين اآلباء واألمهات أن مجموعة الرغم من ناقشنا سابقا، على قد سجلوا مستويات متوسطة من إجمالي الرضا عن الحياة، إال أن بعضهم سجلوا مستويات عالية الصمود« على »القدرة مصطلح ويشير الرضا. من عالية مستويات بعضهم وذكر الرضا عدم من

39رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

وبالتالي الضغوط. مواجهة في النفسي الرفاه من عالية مستويات على الحفاظ على القدرة إلى الصمود في حال سجل مستويات عالية من قادرا على المتوحد الطفل يعتبر والد أن يمكن فإنه الرضا عن الحياة حين يعاني الطفل مستويات عالية من المشاكل السلوكية. ومن الضروري للباحثين على وجه الخصوص أن يحددوا الخصائص الفطرية أو الدعم البيئي الذي يحصل عليه هؤالء األفراد للضغوط(. السلبية التأثيرات ضد الحماية على العمل )أو النفسي رفاههم تعزيز في للمساعدة ويشار إلى هذه المواصفات بـ»عوامل الحماية«، ويمكن أن تتضمن الخصائص الشخصية أو طرائق تفكير )مثل التفاؤل، التفكير اإليجابي، استراتيجيات التكيف، وغيرها( أو السياق البيئي األشمل )مثل تدخل برامج تطوير في المساعدة على الحماية عوامل تحديد ويقوم هدف االجتماعي(. الدعم وحماية. فعلى سبيل المثال، في حال تم تحديد الرعاية المؤقتة كعامل حماية، يكون ممكنا للمجتمع

والهيئات الحكومية أن تطلق برامج تتضمن الرعاية المؤقتة.

وبما أنه تم تحديد الدعم االجتماعي كعامل هام في الرفاه النفسي للوالدين، فقد قمنا بتفحص إن كان بإمكانه أن يلعب دور أحد عوامل الحماية لآلباء واألمهات القطريين. وذكر اآلباء واألمهات الدعم االجتماعي الذي حصلوا عليه من أزواجهم، وأصدقائهم، وأسرتهم الممتدة. وكما شرحنا سابقا، فعندما يعاني األطفال من مستويات عالية من المشاكل السلوكية، سجل الوالدان مستويات عالية من ضغوط التربية الوالدية، ومستويات منخفضة من الرضا عن الحياة، وإحساس أقل بكفاءة التربية الوالدية. ولكن عندما ذكر اآلباء واألمهات امتالكهم لشبكة دعم اجتماعية صحية، لم تعد المشاكل السلوكية ألطفالهم تؤثر على مستوياتهم في الرضا عن الحياة أو إحساسهم بكفاءة التربية الوالدية. وبالتالي،

يمكن أن يعتبر الدعم االجتماعي عامل حماية للوالدين فيما يتعلق بهذه النتائج.

كما تفحصنا إمكانية استخدام بعض استراتيجيات التكيف كعامل حماية. وعندما يواجه األفراد موقفا عامتان من فئتان التكيف معه. ويوجد متنوعة من طرائق تطبيق مجموعة يمكنهم فإنه مجهدا، المركز التكيف ويتضمن المشاكل. على المركز والتكيف العواطف على المركز التكيف التكيف: على المشاكل تحديد سبب الضغط ومحاولة تغييره. فعلى سبيل المثال في حال كان أحدهم يشعر بالضغط بسبب موعد تسليم مشروع في العمل فإنه قد يقرر تفويض مهامه كي يركز على تلبية متطلبات مشروعه. ومن جهة أخرى، فإن التكيف المركز على العواطف يتضمن التعامل مع العواطف السلبية التي قد تنشأ كنتيجة للموقف الضاغط. وقد يحاول األفراد، على سبيل المثال، تسلية أنفسهم بمشاهدة فيلمهم المفضل. ويوجد ضمن كل من الطرائق الواسعة للتكيف عدد من االستراتيجيات الخاصة التي يمكن لألفراد تطبيقها. ويندرج ضمن هذه الطرائق )مثل المشاركة في أنشطة العمل التي من شأنها إبعاد تفكير الفرد عن الموقف أو إلهائه(، والتخطيط )مثل محاولة ابتكار استراتيجية لمعالجة الموقف(، وإعادة التأطير )مثل تحويل الموقف الصعب إلى فرصة للنمو والتعلم(، والدين

)مثل الدعاء طلبا للعون من الله(، والتقبل.

ووجدنا أن عددا من استراتيجيات التكيف لعبت دور عوامل حماية لآلباء واألمهات القطريين ألطفال في شاركوا الذين واألمهات اآلباء كان فقد الحياة، عن الرضا بمستويات يختص وفيما متوحدين. نشاطات إلهاء أو االستعانة بالدين للتكيف أقل تأثرا بالمشاكل السلوكية ألطفالهم. وحتى عندما كان واألمهات مستويات اآلباء فقد سجل هؤالء السلوكية، المشاكل عالية من يبدي مستويات طفلهم السلبية التأثيرات من الحد في أيضا للتكيف استراتيجيات وساعدت الحياة. عن الرضا من عالية

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 40

للمشاكل السلوكية التي يعاني منها األطفال على مستويات اإلجهاد للوالدين وإحساسهم بالكفاءة التأطير والتخطيط والتقبل والتكيف الديني التربية الوالدية. وقد كان استخدام اإللهاء وإعادة في

كلها عوامل حماية لهم.

1.3.3 الخالصة

حماية في التكيف استراتيجيات واستخدام القوية االجتماعي الدعم شبكة ساهمت عام، بشكل المجموعة مع النتائج هذه وتتماشى متوحد. طفل بتربية المرتبطة اإلجهاد عوامل من الوالدين المتزايدة لألدبيات في الدول غير العربية )Boyd, 2002(. وذكر اآلباء واألمهات القطريون الحاجة تحديد ويوفر مبررة. حاجاتهم أن النتائج هذه وتبين والعاطفي(، )العملي االجتماعي للدعم استراتيجيات التكيف هدفا مباشرا للتدخالت المركزة على الوالدين. ومن الممكن تحديد استراتيجيات االستراتيجيات تلك تطبيق كيفية تعليمهم ثم ومن حاليا واألمهات اآلباء يستخدمها التي التكيف

المحددة في هذا التقرير.

41رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

الفصل الرابع: المناقشة

1.4 نبذة عامة

التجربة وترتبط واألمهات. اآلباء من للعديد بالتحديات مليئة تجربة متوحد طفل تربية تشكل غالبا بانخفاض في مستويات الرفاه النفسي، وارتفاع في مخاطر المعاناة بمشاكل الصحة النفسية، واضطراب نظام األسرة. ولسوء الحظ، ال يعرف الكثير عن تجارب اآلباء واألمهات في الدول العربية، اآلباء يواجهها التي التحديات تحديد على التقرير لهذا األولي الهدف ويقوم قطر. في سيما وال واألمهات القطريون في تربية األطفال المتوحدين. وتم إنجاز هذا الهدف من خالل إجراء مقابالت نوعية مع أمهات وآباء قطريين وجمع بيانات المسح الكمية. وحدد تحليل المقابالت النوعية ستة الواردة القطريون وتتماشى مع احتياجاتهم اآلباء واألمهات التي سجلها بالتحديات محاور مرتبطة في المسح الكمي. ويقوم الهدف الثانوي للتقرير الحالي على تحديد العوامل التي تؤثر سلبيا على الرفاه النفسي للوالدين، وعلى عوامل الحماية التي تحد من التأثيرات السلبية لتربية الطفل المتوحد. وبشكل عام، يوفر البحث ذي المنهجيات المتعددة والذي يعد أساس هذا التقرير خطوة أولى هامة في فهم التجارب التي تعيشها أسر األطفال المتوحدين، إال أننا نحتاج للمزيد من البحوث التجريبية

لتحديد الطرائق التي يمكن من خاللها تلبية احتياجات هذه األسر في قطر بشكل أفضل.

التقرير مع العديد من المحاور المذكورة في خطة قطر وتتوافق التحديات واالحتياجات في هذا األطفال أسر حياة تتحسن أن المرجح غير من فإنه الخطة، تطبيق يتم وفيما للتوحد. الوطنية المتوحدين. إال أنه ورد في توصياتنا الحاجة لبرامج وخدمات مستهدفة ألفراد األسرة من أجل تحسين

رفاههم النفسي.

2.4 األسر وجهات توفير الخدمات في قطر

ونذكر من التحديات التي ذكرها تكرارا اآلباء واألمهات المشاركون في المقابالت استخدام نظام توفير انتظار وفترات التشخيص، عملية حيال إحباط ثوا عن وجود حاالت تحد فقد قطر. في الخدمات طويلة للحصول على خدمات عالجية ألطفالهم، وإيجاد موقع لطفلهم في برنامج تعليمي يتماشى مع مستوى نموه. وسجل الذي شاركوا في المقابالت الشعور بأن العاملين على توفير هذه الخدمات لم يأخذوا قلقهم حيال نمو أطفالهم بجدية. وقد أدى ذلك إلى طول المدة بين فترة شعورهم بالقلق باإلجهاد عادة الفترة هذه في ويشعرون المطاف. نهاية في الطفل تشخيص وبين األولى للمرة والتوتر، والقلق على أطفالهم، وعدم التأكد إن كان طفلهم يعاني من أمر »غير عادي«، كما يكونون غير مؤهلين للتعامل مع السلوكيات التي يبديها الطفل. وتمثل السنوات األولى لنمو الطفل األساس القلق(، )مثل النفسية الصحة ومشاكل الضغوط من الوالدان يعاني وعندما حياته. من تبقى لما فإنهم يتصرفون غالبا بطريقة تؤذي نمو أطفالهم. وبالتالي فإنه من الضروري معالجة احتياجاتهم للتوحد بتحسين الوطنية به. وتلتزم خطة قطر الذي يشعرون الضغط لتخفيف الوقت خالل هذا عملية التشخيص من خالل تقصير الفترة المطلوبة للحصول على تشخيص وتيسير العملية االنسيابية

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 42

لتخفيض التشوش والتوتر الذي يسجله اآلباء واألمهات. ومع ذلك، فإنه من الضروري خالل هذه الفترة لما يشعر به الوالدان من توتر وقلق.

وشعر اآلباء واألمهات أيضا بالقلق حيال توفر العالج ألطفالهم، وكيفية إيجاد العالجات المناسبة لهم، وإيجاد مقدمي الخدمات عالية المستوى. ويرغب الوالدان عامة القيام بكل ما هو ممكن لمساعدة أطفالهم على النمو والعيش حياة سعيدة وصحية. ويعني ذلك غالبا لوالدي األطفال المتوحدين إيجاد التوحد طيف )مجموعة( من الفريدة. ويعتبر تلبي، على أفضل وجه، احتياجات األطفال عالجات االضطرابات، ما يعني أن األطفال يبدون مجموعة من األعراض المختلفة وأن حدة هذه األعراض قد تختلف اختالفا كبيرا. فعلى سبيل المثال ال يتكلم بعض األطفال المتوحدين بتاتا، فيما يملك أطفال آخرون مجموعة مصطلحات واسعة ولكنهم يعانون من جوانب تواصل غير لغوية. وبالتالي فإنه من الضروري أن نجد العالج أو مجموعة من العالجات التي تناسب بدقة مجموعة األعراض التي يعاني منها كل طفل. ويمكن أن يشكل هذا الواقع مهمة صعبة للوالدين، وقد ذكروا بأنهم يشعرون بالحيرة حيال إيجاد أكثر العالجات فعالية لطفلهم. ومن أجل خفض مستوى التوتر والقلق المرتبط بعملية

البحث عن الخدمات، فإنه من الضروري أن تكون هذه العملية سهلة قدر المستطاع للوالدين.

لتحسين األهمية غاية في أمرا الخدمات في مرحلة مبكرة من حياته الطفل على ويعتبر حصول من العديد تركز فيما المتوحدين مشاكل سلوكية األطفال من العديد ويبدي األسرة. أعضاء حياة العالجات على خفضها. وأثرت مشاكل الطفل السلوكية سلبيا على عدة جوانب من الرفاه النفسي يختص فيما للوالدين الدعم لتوفير الحاجة على إضافية دالئل وفر ما القطريين، واألمهات لآلباء

بعملية توفير الخدمات لهم.

وتم تحديد النظام التعليمي أيضا ضمن التحديات التي يواجهها والدا األطفال المتوحدين القطريون. ويكرر اآلباء واألمهات القول بشكل خاص بأنهم كانوا يتمنون لو كان النظام التعليمي في قطر أكثر إدماجا؛ فقد شعر بعضهم أن أطفالهم المتوحدين يجب أن يكونوا في مدرسة ذات دوام كامل لكي يحظوا بفرص المشاركة في األنشطة التعليمية التقليدية والتفاعل مع نظرائهم الذين ينمون نموا طبيعيا. ويعتبر إنشاء نظام تعليمي إدماجي في قطر ضروري لتحسين حياة األطفال المتوحدين وأسرهم. وقد أوصى تقرير مؤتمر القمة العالمي لالبتكار في التعليم )وايز( عن تعليم الطالب المتوحدين في قطر Guldberg, Ashbee,( قطر في الخاصة االحتياجات لذوي المتاحة التعليم إطار خدمات بتوسيع Kossyvaki, Bradley & Basulayyim, 2017(. ولحسن الحظ، تهدف خطة قطر الوطنية للتوحد إلى

زيادة الخيارات التعليمية لكل األطفال المتوحدين مع التركيز على الخيارات اإلدماجية.

وقد كانت الدراسة المنتظمة الحتياجات الوالدين للخدمات خارج نطاق هذه الدراسة. ونحتاج إلجراء المزيد من الدراسات في قطر لتحديد خصائص األسر التي تبدي أكبر قدر من الحاجة. يخص فيما غيرها من أكبر اختالفات قطر في المجتمع شرائح بعض تشهد أن الممكن ومن الحصول على الخدمات. ومن المثير لالهتمام أن نقوم بتقييم اختالف هذه االحتياجات بناء على خصائص الطفل. ومن الممكن أن يكون والدي األطفال األكثر تأثرا هم الذي يسجلون أكبر قدر

من االحتياجات.

43رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

3.4 األسر والدعم االجتماعي

ال يمكن المغاالة في وصف قيمة شبكة الدعم االجتماعي الجيد. ويحتاج والدي األطفال المتوحدين

ألفراد يمكن التعويل عليهم للحصول على الدعم العملي والعاطفي. ففي عدم وجود هذه الشبكة،

Dunn et( يسجل والدي األطفال المتوحدين مستويات عالية من الوحدة وضعف في الرفاه النفسي

al., 2001(. ويمكن أن يتوفر الدعم االجتماعي من مجموعة من المصادر مثل األصدقاء، وأفراد األسرة

النووية/الصغيرة والممتدة، وغيرهم من آباء وأمهات األطفال المتوحدين اآلخرين.

وقد وصف اآلباء واألمهات القطريون الذين شاركوا في المقابالت شعورهم بأنهم لم يعودوا قادرين

أن إال يجب. كما لهم داعمين يكونوا لم أزواجهم/زوجاتهم وأن وأسرتهم، أصدقائهم زيارة على

بعضهم ذكروا أن أسرتهم الممتدة، وال سيما جدي الطفل، كانوا مصدرا مريحا للدعم. وورد ذكر رابطة

ذكر هذه وجاء المساعدة. يقدم أن يمكن دعم الخصوص، كمصدر على وجه التوحد، قطر ألسر

الرابطة عدة مرات من الوالدين، وال سيما األمهات.

وكان اآلباء واألمهات الذين شعروا بأنهم ال يحصلون على الدعم هم الذين سجلوا مستويات منخفضة

من الرفاه النفسي. وشعر الوالدان بأنهم أكثر احتياجا للدعم فيما يخص رعاية طفلهم )مثل الحصول

على رعاية مؤقتة(، وذكروا ما يصيبهم من إحباط من العامالت المنزليات غير المدربات لتقديم هذا

النوع من الرعاية. ويمكن أن يوفر هذا النوع من الدعم الرفاه النفسي للوالدين، وقد تقدم لألزواج

فرصة لتمضية بعض الوقت سويا لوحدهم وإعادة التواصل بينهما. ومع أننا ركزنا على الوالدين في

هذا التقرير، فإنه من المرجح أن يستفيد منه كذلك األشقاء غير المصابين بالتوحد. ويمكن أحيانا

لألشقاء غير المصابين أن يؤدوا دور الوالد أو الوالدة، ويطلق على هذه الظاهرة مصطلح »انقالب

الدور الوالدي« )Tomeny et al., 2017( )Parentification(. وعندما تكون الرعاية المؤقتة متوفرة

لألسرة، يمكن للوالدين واألشقاء غير المصابين قضاء الوقت سويا لالستمتاع باألنشطة الترفيهية التي

ال يمكنهم االنخراط فيها في حاالت أخرى. وقد تكون العامالت المنزليات الخيار األسهل لتوفير الدعم

بشكل منتظم إال أنهن بحاجة للتدريب على كيفية التعامل مع المشاكل السلوكية المصاحبة للتوحد

بفعالية.

وقد كان مثيرا بشكل خاص تفحص بيانات عدد صغير من اآلباء الذكور القطريين الذين تحدثوا أيضا عن

حاجتهم لشخص يمكن التحدث معه والحصول على دعم منه، أكثر من حاجة األمهات. وتعتبر األدوار

الجندرية التقليدية التي تشدد على لعب الرجال لدور الحماة والمعيلين و»األقوياء« راسخة بقوة في

أمام الرجال غالبا عند مشاطرة عواطفهم السخرية من تبرز العربية، وفي ضوء هذه األدوار الثقافة

اآلخرين. وفي الواقع، تسيطر على الصداقات بين الرجال بشكل عام المشاركة في األنشطة المشتركة،

بخالف صداقات اإلناث التي تركز على الكشف عن المكنونات العاطفية. وبالتالي، فإن األدوار النوعية

الصريحة الراسخة قد تمنع الرجل من التحدث عن الصعوبات التي يواجهها كوالد لطفل متوحد ومن

طلب المساعدة. ويمكن أن تبدو سلوكيات طلب المساعدة كعالمة على الضعف. ولذلك فثمة حاجة

المتوحدين في البحوث عن آباء األطفال القليل من للتركيز بقوة على تجربة اآلباء. وال يوجد سوى

الدول الغربية، ولم نكن قادرين على إيجاد أي بحث جرى على هذه الفئة في الدول العربية.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 44

األطفال أسر في االجتماعي الدعم دور تفحص مستقبلية دراسات إجراء في المتابعة ويجب الدعم. وبناء المتوحدين. وقد يكون مثير لالهتمام بشكل خاص تخصيص دراسة لمختلف مصادر للدعم كبيرا مصدرا األشقاء( )أي المباشرة األسرة تكون فقد قطر، في لألسرة الكبير الحجم على االجتماعي للوالدين. كما يوجد أيضا اختالفات جندرية في مصادر الدعم التي يجدها الوالدان مفيدة. وبما أن أغلبية األسر في قطر تستخدم عامالت منزليات، فإننا نحتاج للمزيد من البحوث لدراسة دور

العامالت المنزليات في األسرة وكيفية توفيرهن للدعم لألسر.

4.4 األسر والتوعية بالتوحد

ذكر كل اآلباء واألمهات الذين قمنا بمقابلتهم حاجتهم لمزيد من التوعية بأبرز محطات نمو أطفالهم والمؤشرات المبكرة للتوحد. ومن الضروري ألي والد ووالدة أن يتوفر لديهم فهما أساسيا عن المحطات المبكرة في مجاالت الحركة واللغة والنمو االجتماعي. وبفضل هذه المعرفة، ينبغي أن يكون اآلباء قادرين على التحدث عن همومهم لطبيبهم في فترة مبكرة من نمو طفلهم. وتحدث اآلباء واألمهات من أنه اعتقدوا ألنهم همومهم عن التحدث قبل االنتظار فترة عن المقابالت في شاركوا الذين الطبيعي للصبية أال يتكلموا إال في فترة متأخرة. ويتضح هذا االفتقار للمعلومات غالبا لدى الوالدين للمرة األولى الذين ليس لديهم طفال أكبر في السن يمكنهم مقارنة محطات نمو طفلهم المتوحد معه. وثمة حاجة لحمالت توعية عامة لتعريف الوالدين بالمحطات األساسية في النمو العادي. وتعتبر الناس معرفة األعراض الخطرة للتوحد في السنوات المبكرة للحياة هامة أيضا. ويربط العديد من التوحد باالفتقار إلى اللغة، وغالبا ما يكون التأخر في التحدث )أو عدم التحدث بتاتا( من أسباب القلق الذي يحفز الوالدين على زيارة الطبيب. إال أنه يوجد عدة مؤشرات خطر تظهر غالبا خالل األشهر اإلثني عشر األولى من الحياة، بما فيها غياب التواصل بالنظر في العينين، وغياب االبتسامة .)American Psychiatric Association, 2013( االجتماعية، وعدم االهتمام بالتفاعل مع اآلخرينللتوحد لكي يتمكنوا المبكرة المؤشرات الجدد على معرفة بهذه ويجب أن يكون اآلباء واألمهات من بدء العملية التشخيصية في سن مبكر. ومن الممكن تشخيص التوحد بشكل موثوق به قبل سن

السنتين )Lord et al., 2001(، ويعتبر التدخل المبكر أمرا غاية في األهمية لألطفال المتوحدين.

ويشمل االفتقار للتوعية عن التوحد أيضا المجتمع بأكمله. ويذكر بعض اآلباء واألمهات شعورهم بأن أفراد األسرة الممتدة ال يفهمون سلوك طفلهم. وشعروا أيضا بأنهم ال يستطيعون الخروج إلى األماكن العامة مع طفلهم ألنهم قد يواجهون النظرات السلبية وتعليقات الناس. وتنطلق هذه التجارب من المواطنين القطريين الذين ال يعرفون ماهية التوحد؛ وإن سبق لهم السماع عن التوحد، فإنهم ال يملكون أي معلومات عن السلوكيات المرتبطة به. وخالفا إلعاقات نمو أخرى )مثل متالزمة داون( أو إعاقات جسدية، ال يوجد مواصفات مرئية مرتبطة بالتوحد، فال يمكن النظر إلى طفل متوحد مستوى لرفع إعالمية ابتكار حمالت إلى للتوحد الوطنية قطر وتهدف خطة به. إصابته ومعرفة التوعية بالتوحد، وهذا بحد ذاته يشكل خطوة في الطريق الصحيح. إال أنه من الضروري أن تسلط المتوحد. الطفل يبديها التي يمكن أن السلوكيات الضوء على مجموعة كبيرة من الحمالت هذه وتمثل الخطوة التالية في التحرك نحو تعزيز القبول االجتماعي للتوحد وتقليل وصمة العار المحيط

بأسبابه.

45رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

مت لتقييم التوعية والمعارف عن التوحد، فإنه من المثير لالهتمام إجراء وبما أن المسوح قد صمدراسة تشمل كافة السكان للتأكد من مستويات هذا الوعي وهذه المعرفة في قطر. كما من المفيد مي الخدمات الذين يتفاعلون مع األطفال المتوحدين. دراسة التوعية والمعارف عن التوحد بين مقدوقد يتضمن ذلك المعلمين، والعاملين في المجال الطبي، والعامالت المنزليات. ويمكن أن تفحص

دراسات مستقبلية تأثيرات الوصم التي يشعر بها الوالدين على الرفاه النفسي لديهما.

5.4 األسر والشؤون المالية

يمكن أن تكون تربية طفل متوحد عملية باهظة الثمن. فعلى الرغم من أن الحكومة القطرية تقدم الخدمات المرتبطة بالتوحد إلى األسر مجانا، فقد ذكرت العديد من األسر بأنها تسدد ثمن الخدمات الخاصة بسبب قوائم االنتظار الطويلة في المراكز الحكومية. وباإلضافة إلى الضغوط الناتجة عن تسديد الرعاية ألطفالهن لتوفير العمل التوقف عن قطر األمهات في بعض تختار الخاصة، الخدمات ثمن المتوحدين. ويكون الوالدان غالبا غير قادرين على الجمع بين العمل ومرافقة أطفالهم إلى الدورات العالجية المتعددة أو زيارات الطبيب. وذكر اآلباء واألمهات الشعور بأنهم الوحيدون الذين يستطيعون توفير الرعاية ألن العامالت المنزليات غير مدربات على التعامل مع سلوكيات الطفل المتوحد. وبسبب هذه التحديات، حددوا حاجتهم للمساعدة المالية وارتبطت الحاجة المالية الكبيرة مع ضعف الرفاه النفسي. وبما أن خطة قطر الوطنية للتوحد تسعى لزيادة الخدمات العالجية لألطفال المتوحدين، فإننا نأمل أن يتم التخفيف من الضغط المالي الذي يشهده الوالدان في المستقبل القريب. إال أننا نحتاج للمزيد من البحوث التي تدرس، بشكل نظامي، العبء المالي الذي يعيشه الوالدان، وكيفية ارتباطه بالرفاه النفسي. فعلى سبيل المثال، قد يسجل اآلباء واألمهات رفضهم لتكلفة الخدمات ولكن

التكاليف قد ال تكون باهظة بشكل يؤثر فعال على حياتهم اليومية.

6.4 األسر ومستقبل األطفال

مستوى إلى بحاجة بالغين المتوحدون األطفال ويصبح الحياة، مدى يدوم نمو اضطراب التوحد معين من الدعم قد يتراوح بين بالغين يعيشون مستقلين ولكن يحتاجون إلى بعض المساعدة في إدارة أمورهم المالية إلى بالغين يحتاجون إلى رعاية دائمة. ويمكن أن يكون االنتقال إلى سن البلوغ لألفراد المتوحدين مليئا بالتحديات لهم وألسرتهم. وسجل اآلباء واألمهات الذين شاركوا في المقابالت قلقهم حيال الوظائف المهنية والبرامج اليومية المتوفرة ألطفالهم البالغين. وتحدثوا عن قلقهم حيال من يمكن أن يقدم الرعاية ألطفالهم البالغين عند وفاة الوالدين. وتعترف خطة قطر الوطنية للتوحد المؤقتة، الرعاية المتوحدين بما فيها للبالغين القلق هذه وتنوي توسيع إطار الخدمات بمسببات والتدريب المهني، والخدمات المنزلية. وال بد أن تشعر أسر البالغين المتوحدين الذين يحتاجون قدرا كبيرا من الرعاية بالراحة لمعرفتهم بأن أبناءهم سوف يحصلون على الرعاية عندما يصبح الوالدان

عاجزين عن تقديمها لهم.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 46

7.4 البيئة األسرية

تسهم ديناميات األسرة الصحية بشكل إيجابي في نمو األطفال. وتكون األسر التي تتميز بمستويات منخفضة من النزاعات )بين الوالدين كما بين الوالدين واألطفال(، ومستويات عالية من العواطف المتوحدين األطفال تربية تسبب وقد لألطفال. األفضل هي بينهم، المفتوح والتواصل اإليجابية، اضطرابا للديناميات الحالية لألسرة. وذكر بعض اآلباء واألمهات الذين شاركوا في المقابالت أن عالقتهم الزوجية قد تأثرت سلبيا منذ معرفتهم بتشخيص طفلهم. وسجل آخرون بأن العالقة بين األشقاء تكون أحيانا أقل إيجابية مما قد يرغب فيه الوالدان. ونظرا إلى الحجم الكبير لألسرة في قطر، فإنه من الضروري معالجة احتياجات النظام األسري بأكمله. وباإلضافة إلى التركيز على حياة والدي األطفال وتطبيقه األسرة على يركز تدخل أي في األسرة أفراد كل تضمين الضروري من فإنه المتوحدين، عليهم. ويؤدي البرنامج المركز على األسرة إلى تحسينات في الرفاه النفسي لكل مشارك، وتحسين التفاعالت الثنائية )مثل التفاعالت بين الوالد/الوالدة والطفل، بين الوالد والوالدة، بين األشقاء(، وبيئة أسرية أكثر إيجابية بشكل عام. وقد ينتج عن هذه التحسينات بدورها تحسينات في تفاعالت الطفل

المتوحد مع والديه وأشقائه.

المثال، سبيل على نحتاج، إذ األسرية األنظمة نظر وجهة عن البحوث من بمزيد للقيام ونحتاج عددا فإن قطر، في الكبير األسرة حجم إلى ونظرا بالتوحد. المصابين غير األشقاء نظر لوجهات متزايدا من األطفال يعيشون مع شقيق متوحد، وقد يكون هذا الواقع تجربة مجهدة كما يمكن أن يؤثر سلبيا على الرفاه النفسي للشقيق غير المتوحد. وكذلك من المهم دراسة وجهات نظر األجداد. فقد ذكر اآلباء واألمهات أن األجداد قد يوفرون الدعم، ومن المهم أن نعرف المزيد عن تأثيرات هذا الدعم على رفاههم. كما نحتاج أيضا للبحوث عن مدى تأثر العالقة بين الوالدين والطفل عندما يكون في األسرة طفل متوحد. وتحدث اآلباء واألمهات في هذه الدراسة عن الحاجة لمعرفة المزيد من المعلومات عن كيفية التفاعل مع الطفل المتوحد. وبالتالي، يمكن للدراسات التي تركز على أساليب

التفاعل بين الوالدين والطفل أن تكون مصدرا للمعلومات الهامة بشكل خاص.

8.4 أهداف التدخل

تمثل أحد أهدافنا في نطاق المجال المحدود لبحثنا في تحديد السبل الممكنة لتطوير التدخالت حتى إليها توصلنا التي النتائج من وانطالقا المتوحدين. األطفال والدي رفاه تحسين إلى الرامية اآلن، فقد ظهر محور مشترك من المقابالت والمسوح. ويحتاج اآلباء واألمهات في قطر إلى الدعم ال الذين ويسجل متوحد. طفل تربية متطلبات مع التكيف على لمساعدتهم والعاطفي العملي تلبى احتياجاتهم للدعم على األرجح مستوى ضعيفا من الرفاه النفسي. وقد وجدنا أيضا أن الدعم االجتماعي يعتبر أحد عوامل الحماية لوالدي األطفال المتوحدين. وقد ذكر الذين حصلوا على دعم اجتماعي بأنهم كانوا أقل تأثرا بسلوكيات أطفالهم. وفي المقابل، كان اآلباء واألمهات الذين ال يحظون الناشئة عن تربية طفل متوحد. التكيف مع الضغوط بشبكة دعم اجتماعي جيدة أقل قدرة على ويبين ذلك أن تدعيم شبكات دعم الوالدين قد يكون هدفا فعاال للتدخل. ويجب تشجيع الوالدين على التواصل مع شبكات دعمهما في حاالت الحاجة. ويكون األصدقاء وأفراد األسرة غالبا غير واثقين

47رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

من كيفية تقديم المساعدة للوالدين ولكن أحيانا قد يكون مجرد تناول فنجان قهوة واالستماع لهموم الوالدين كل ما يحتاجان له. وقد يحتاج أعضاء شبكات دعم الوالدين إلى تدريب وإرشاد عن الطرق

التي من شأنها مساعدتهما.

ويختلف األفراد في طريقة تعاملهم مع تقلبات الحياة، ومن الممكن أن تؤثر طريقة تكيف الوالدين مع التغلب على الضغوط المرتبطة بتربية طفل متوحد على الرفاه النفسي. وتساعد استراتيجيات هذه وتشتمل السلوكية. الطفل لمشاكل السلبي التأثير من الحد في مرونة األكثر التكيف االستراتيجيات التكيفية على إعادة تأطير الوضع، فعلى سبيل المثال بدال من اعتبار التوحد تجربة سلبية وبأن شيئا »سيئا« يصيب الطفل، فإن الوالدين الذين يشاركون في إعادة التأطير قد يعتقدون بأن تشخيص الطفل بالتوحد يقرب أفراد األسرة بعضها من بعض ويتيح لهم تقدير األمور الصغيرة في الحياة. وقد ال يشعر العديد من اآلباء واألمهات بهذا النوع من التكيف بشكل طبيعي وال سيما في مجتمع قد يلصق وصما كبيرا بالتوحد وغيره من اإلعاقات. ولكن البحوث تبين أن األفراد يمكن أن يتعلموا كيف يكونوا أكثر تفاؤال بالمستقبل )Littman–Ovadia & Nir, 2014( ويتبنون فكرا متفائال )Berg, Snyder, & Hamilton, 2008(. وقد أظهرت المشاركة في تمارين الشعور باالمتنان )مثل كتابة قائمة باألمور التي نشعر حيالها باالمتنان بشكل يومي( بأنها تزيد من الرفاه النفسي لدى

.)Timmons & Ekas, 2018( والدي الطفل المتوحد

واألمهات لآلباء مفيد أنها أيضا ظهر فقد للتكيف كوسيلة العبادات وتأدية بالدين االستعانة أما بدينهم يستعينون فإنهم في حياتهم، تحديات األفراد يواجه وعندما متوحدين. القطريين ألطفال لمساعدتهم على التخفيف من ضغوطات الحياة. ويتضمن ذلك اإليمان بأن الله سوف يتكفل بكل أو الخاصة الصالة في الوالدان يشارك وقد لسبب. التحدي هذا لهم قد جلب الله بأن أو األمور يحضران جلسات دينية رسمية. وفي بلد ملتزم دينيا مثل قطر حيث يشكل الدين جزءا ال يتجزأ من هوية الشعب، فإنه من المهم للمجتمعات الدينية أن تكون إدماجية وتعزز ثقافة التقبل. وقد يكون نشر هذه الرسالة في المجتمع طريقة من طرق معالجة المواضيع التي تحيط بالوصم الذي يعيشه

بعض الوالدان.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 48

الفصل الخامس: التوصياتقطر تطبيق خطة يؤدي وقد وأسرهم. المتوحدين األفراد حياة بتحسين ملتزمة قطر إن حكومة الوطنية للتوحد، على األرجح، إلى تغييرات هامة في البالد خالل السنوات الخمس المقبلة. وتعد التي للتحديات نظامي إجراء فحص األولى في - متعددة منهجيات والتي طبقت - دراستنا هذه تواجهها أسر األطفال المتوحدين وتحديد احتياجاتهم كي يسعدوا في حياتهم. وقد قمنا أيضا بدراسة قة على الرفاه النفسي للوالدين. وإننا نعتقد أنه من تأثير هذه التحديات واالحتياجات غير المحقخالل تحسين رفاههم فإنهم سيكون أكثر قدرة على رعاية أطفالهم وتوفير بيئة أسرية إيجابية تعزز

النمو الصحي للطفل دون أدنى شك. وفي الختام، نقترح أن يتم تحسين حياة الوالدين بطريقتين:

ويتم مناقشة التوصيات الخاصة بكل طريقة فيما يلي.

1.5 الطرق غير المباشرة لتحسين رفاه الوالدين

يطلق على هذا السبيل »الطريقة غير المباشرة« ألن اآلباء واألمهات ليسوا المستهدفين الرئيسيين. وبموجب هذه الطريقة، يحصل الطفل المتوحد على الخدمات أو يتم تطبيق التغييرات على مستوى المجتمع ككل. وبالتالي يستفيد األطفال بشكل مباشر من هذه التغييرات، ويستفيد الوالدان بشكل من الوالدان يعاني أن المثال، سبيل على ويمكن، أطفالهم. حياة تحسين خالل من مباشر غير الضغوط ألن طفلهما يبدي سلوكا عنيفا. وعندما يبدأ الطفل بتلقي الخدمات التي تستهدف معالجة مشاكله السلوكية، فإن مستويات الضغط التي يعاني منها والداه سوف تنخفض على األرجح. وبالتالي

لكي نتمكن من تحسين الرفاه النفسي لدى الوالدين وبشكل غير مباشر، فإننا ننصح بما يلي:

يجـب أال يضطـر األطفـال لالنتظـار لفتـرة طويلة كي يحصلـوا على تشـخيص بالتوحد. ويمكن •ـه بموجبهـا اآلبـاء واألمهـات لمركـز واحـد أن يتـم ذلـك مـن خـالل عمليـة منتظمـة يتوجيحصلـون منـه علـى المسـاعدة. وسـوف يـؤدي تقصيـر مـدة االنتظـار للوصول إلى تشـخيص إلـى زيـادة احتمـال حصـول األطفـال علـى الخدمـات فـي فتـرة مبكرة. وقـد يترجـم ذلك في شـكل تحسـينات فـي سـلوكيات الطفـل وبالتالـي انخفـاض التوتـر لـدى الوالديـن. وبالتوازي، ـطة وأن تحصل األسـر على يجـب أن تكـون عمليـة طلـب الخدمات لألطفـال المتوحدين مبسقـدرة أكبـر للوصـول إليهـا. ويجـب أن يتمكـن كل األطفال من تلقـي هذه الخدمات في سـن

مبكـر فـي أفضـل األحوال.

يجـب علـى حكومـة قطـر أن تضمن حصـول كل األسـر على الخدمـات التي تقدمهـا الحكومة •بغيـة تخفيـف العـبء المالـي الـذي يرهقها واإلجهـاد المرتبـط بالحاجـة للمسـاعدة المالية.

الطريقة غير المباشرة من خالل الخدمات المحسنة للطفل المتوحد؛ .1

الطريقـة المباشـرة مـن خـالل توفيـر الدعـم للوالديـن عـن طريـق مجموعـات الدعـم وخدمـات .2الصحـة النفسـية.

49رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

ويجـب أن تكـون هـذه الخدمـات على أعلى مسـتوى وأن يقـوم بتقديمها معالجـون مدربون

تدريبـا جيـدا. ويضمن ذلك أال يشـعر اآلبـاء واألمهات بأنهم يحتاجـون للحصول على خدمات

خاصـة. وباإلضافـة إلـى ذلـك، يجب تبسـيط عملية حصول األمهـات اللواتي يختـرن البقاء في

المنـزل لتقديـم الرعايـة ألطفالهـن علـى اإلجـازة المدفوعـة. وال يحتـاج الوالـدان إلـى إجهاد

إضافـي ناتـج عـن محاولتهما الحصـول على خدمة حكوميـة أخرى في أثنـاء توفيرهما للرعاية

األساسـية لطفلهما.

يجـب رفـع مسـتوى التوعيـة بالتوحـد فـي المجتمـع. وتحتـاج حمـالت التوعية العامـة لعدم •

االقتصـار علـى تقديـم اإلحصـاءات عـن مـدى انتشـار التوحـد. وعـالوة علـى ذلـك، يجـب أن

تهـدف الحمـالت إلـى تعليـم أعضـاء المجتمـع عـن أسـباب التوحـد، وأعراضـه، والسـلوكيات

التـي يبديهـا األطفـال المتوحـدون. وقـد يسـاعد هـذا األمـر فـي التخفيـف من الوصمـة التي

تحيـط بالتوحـد وتحسـين التفاعالت بين أعضاء المجتمـع والوالدين. واسـتنادا للهوية الدينية

للعديـد مـن المقيميـن فـي قطـر، فمـن المفيـد إشـراك المؤسسـات الدينيـة فـي نقـل هـذه

الرسائل.

2.5 الطرق المباشرة لتحسين رفاه الوالدين

يكون الوالدان بموجب هذه الطرق هما المستفيدين المباشرين من الخدمات الرامية إلى تخفيف

للوالدين النفسي الرفاه التي يعيشونها بسبب دورهما كوالدين لطفل متوحد. ولتحسين الضغوط

مباشرة، نقدم التوصيات التالية:

ننصـح، مـن أجـل تخفيـف اإلجهـاد المرتبـط بعمليـة التشـخيص الطويلـة، بتعزيـز التواصـل •

وتحسـينه مـع الوالديـن. وينبغـي أن يوفـر العاملـون المحترفـون فـي مجـال الطـب للوالدين

المعلومـات طـوال عملية التشـخيص وشـرح سـبب طلب بعـض الفحوصات وسـبب تحويلهم

لطبيـب مختلـف، فمـن شـأن ذلـك أن يخفـف مـن التوتـر المحيـط بهـذه العمليـة المجهدة.

يجـب أن يتمكـن الوالـدان مـن الحصـول علـى خدمـات الدعـم االجتماعـي المتعدد األشـكال •

التـي تتضمـن الدعـم بشـكله العملـي والعاطفـي. وتكـون خدمات الدعـم العملـي التي تتخذ

شـكل الرعايـة الموقتـة لألسـر مفيـدة علـى وجـه الخصـوص، ويمكـن تطبيقهـا مـن خـالل

مـي العالجـات أو المراكـز االجتماعيـة أو مـن خالل نظـام التعليم العـام. وبينت البحوث مقد

بـأن توفيـر الرعايـة المؤقتـة بوتيـرة مـرة واحـدة فـي الشـهر كافيـة لتقديـم فوائـد مباشـرة

للوالديـن )Harper et al., 2013(. ويمكـن االسـتعانة أيضـا بالعامالت المنزليات شـريطة أن

تكـن حاصـالت علـى التدريـب المناسـب. ويمكـن توفيـر الدعـم العاطفـي من خـالل تطبيق

مجموعـات دعـم للوالديـن تقـوم بتنسـيقها مراكـز توفير الخدمـات أو المدارس التـي يرتادها

األطفـال. واسـتنادا لالحتياجـات الفريـدة لآلباء، فإننا نوصي بإنشـاء مجموعـات منفصلة لآلباء

الذكـور لوحدهـم. وقـد يشـعر الرجـال بمزيـد مـن الراحـة فـي التحـدث مـع رجـال آخريـن

يعيشـون تجـارب مماثلة.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 50

باإلضافـة إلـى الدعـم االجتماعـي، يجـب أن يحصل الوالـدان علـى إمكانية الوصـول لخدمات •الصحـة النفسـية التـي تعالـج مباشـرة اإلجهـاد الـذي يعانيـان منـه. وعلـى الرغـم مـن وجـود ه يتعيـن علـى العامليـن وصمـة حـول مشـاكل الصحـة النفسـية فـي المجتمـع بأكملـه، إال أنـالمحترفيـن فـي مجـال الطـب توفيـر معلومـات عـن هـذه الخدمـات للوالديـن. ويحتاجـون إلـى الحصـول علـى ضمانـة الحفـاظ على السـرية وعـدم معرفة أفراد أسـرتهم )مثـل األزواج/

الزوجـات( بهـذه الزيارات.

يتعيـن علـى الوالديـن تعلـم مهـارات التكيـف للتعامـل مـع اإلجهـاد المرتبـط بتربيـة الطفل •المتوحـد. ويمكـن التحـدث عـن هـذه المهـارات مع محتـرف كفؤ فـي مجال الطب النفسـي فـي جلسـات فرديـة )انظـر توصيـة الطـب النفسـي أعـاله( أو فـي جلسـات جماعيـة )انظـر

توصيـة الدعـم االجتماعـي أعاله(.

3.5 المستقبل

يبدو المستقبل مشرقا ألسر األطفال المتوحدين في قطر. وتخطو الحكومة القطرية خطوات هامة في مسار االعتراف بمدى االنتشار المتزايد للتوحد. وبات صوت األسر مسموعا كما تمت معالجة بعض هذه االحتياجات بتطبيق خطة قطر الوطنية للتوحد. وباإلضافة إلى التوصيات أعاله، يمكننا تشجيع مواصلة إجراء البحوث عن أسر األطفال المتوحدين. وعلى الرغم أن تحقيقاتنا قد وفرت نظرة على حياة األسر إال أنه ال يمكن اختصار التنوع في الحياة األسرية في قطر في دراسة واحدة. ونحتاج للمزيد من الدراسات لتحديد عوامل الحماية اإلضافية التي يمكن إدراجها ضمن التدخالت المركزة على األسرة. كما نشجع صانعي السياسات على دراسة احتياجات كل أفراد األسرة في خططهم المستقبلية. ويتم، في أغلب األحيان، التركيز بشكل حصري على الخدمات التشخيصية والعالجية للطفل المتوحد. وبالطبع، يجب أن يكون ذلك الهدف األول للمؤسسات الحكومية والمراكز االجتماعية، إال أن تشخيص الطفل يؤثر أيضا على أفراد األسرة اآلخرين وال شك أن تحسين رفاههم النفسي سوف يعود بالفائدة

في نهاية المطاف على الفرد والطفل المتوحد وكذلك المجتمع كله.

51رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

المراجع1. Ahmad, M. M., & Dardas, L. A. (2015). The hidden patients: Fathers of children with

autism spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40(4), 368-375.

2. Al Jabery, M., Arabiat, D., Al Khamra, H. Betawai, I., & Abdel Jabbar, S. (2014). Parental perceptions of services provided for children with autism in Jordan. Journal of Child and Family Studies, 23(3), 475-486.

3. Al-Ansari, A. M., & Ahmed, M. M. (2013). Epidemiology of autistic disorder in Bahrain: Prevalence and obstetric and familial characteristics. Eastern Mediterranean Health Journal, 19(9) 769-774.

4. Al-Farsi, Y. M., Al-Sharbati, M. M., Al-Farsi, O. A., Al-Shafaee, M. S., Brooks, D. R., & Waly, M. I. (2011). Brief report: Prevalence of autistic spectrum disorders in the Sultanate of Oman. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(6), 821-825.

5. Al-Farsi, Y. M., Waly, M. I., Al-Sharbati, M. M., Al-Shafaee, M., Al-Farsi, O., Al-Fahdi, S., Ouhtit, A., Al-Khaduri, M., & Al-Adawi, S. (2013). Variation in socio-economic burden for caring of children with autism spectrum disorder in Oman: Caregiver perspectives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1214-1221.

6. Al-Hendawi, M., Khair, M.S., & Keller, C. (2017). In M. L. Wehmeyer & J.R. Patton (Eds.), The Praeger International Handbook of Special Education [3 volumes]. Santa Barbara, CA: Praeger.

7. Almansour, M. A., Alateeq, M. A., Alzahrani, M. K., Algeffari, M. A., & Alhomaidan, H. T. (2013). Depression and anxiety among parents and caregivers of autistic spectral disorder children. Neurosciences (Riyadh), 18(1), 58-63.

8. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

9. Aukett, R., Ritchie, J., & Mill, K. (1988). Gender differences in friendship patterns. Sex Roles, 19(1-2), 57-66.

10. Baker, J. K., Messinger, D. S., Lyons, K. K., & Grantz, C. J. (2010). A pilot study of maternal sensitivity in the context of emergent autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(8), 988-999.

11. Berg, C. J., Snyder, C. R., & Hamilton, N. (2008). The effectiveness of a hope intervention in coping with cold pressor pain. Journal of Health Psychology, 13(6), 804-809.

12. Boyd, B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on autism and other developmental disabilities, 17(4), 208-215.

13. Brody, G. H. (1998). Sibling relationship quality: Its causes and consequences. Annual Review of Psychology, 49, 1-24.

14. Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22(6), 723-742.

15. Brugha, T. S., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J., ... & Meltzer, H. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of General Psychiatry, 68(5), 459-466.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 52

16. Buescher, A. V., Cidav, Z., Knapp, M., & Mandell, D. S. (2014). Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and United States. JAMA Pediatrics, 168(8), 721-728.

17. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010. Morbidity and Mortality Weekly Report, Surveillance Summaries 63(2), 1-21.

18. Chaaya, M., Saab, D., Maalouf, F. T., & Boustany, R. M. (2016). Prevalence of autism spectrum disorder in nurseries in Lebanon: A cross sectional study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(2), 514-522.

19. Chan, K. K. S., & Lam, C. B. (2017). Trait mindfulness attenuates the adverse psychological impact of stigma on parents of children with autism spectrum disorder. Mindfulness, 8(4), 984-994.

20. Cox, C. R., Eaton, S., Ekas, N. V., & Van Enkevort, E. A. (2015). Death concerns and psychological well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 45-46, 229-238.

21. Dababnah, S., & Parish, S. L. (2013). “At a moment, you could collapse”: Raising children with autism in the West Bank. Children and Youth Services Review, 35(10), 1670-1678.

22. Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280.

23. Dardas, L. A. (2014). Stress, coping strategies, and quality of life among Jordanian parents of children with autistic disorder. Autism, 4, 127.

24. Dardas, L. A., & Ahmad, M. M. (2014). Predictors of quality of life for fathers and mothers of children with autistic disorder. Research in Developmental Disabilities, 35(6), 1326-1333.

25. Diener, E., Emmons, R. A., Larsen, R. J., & Griffin, S. (1985). The satisfaction with life scale. Journal of Personality Assessment, 49(1), 71-75.

26. Dillenburger, K., Jordan, J. A., McKerr, L., Devine, P., & Keenan, M. (2013). Awareness and knowledge of autism and autism interventions: A general population study. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(12), 1558-1567.

27. Duarte, C. S., Bordin, I. A., Yazigi, L., & Mooney, J. (2005). Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism, 9(4), 416-427.

28. Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39-52.

29. Eapen, V., Mabrouk, A. A., Zoubeidi, T., & Yunis, F. (2007). Prevalence of pervasive developmental disorders in preschool children in the UAE. Journal of Tropical Pediatrics, 53(3), 202-205.

30. Ekas, N. V., Ghilain, C., Pruitt, M., Celimli, S., Gutierrez, A., & Alessandri, M. (2016). The role of family cohesion in the psychological adjustment of non-Hispanic White and Hispanic mothers of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 21, 10-24.

53رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

31. Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1274-1284.

32. Ekas, N. V., Pruitt, M. M., & McKay, E. (2016). Hope, social relations, and depressive symptoms in mothers of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 29-30, 8-18.

33. Ekas, N. V., Timmons, L., Pruitt, M., Ghilain, C., & Alessandri, M. (2015). The power of positivity: Predictors of relationship satisfaction for parents of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(7), 1997-2007.

34. Ekas, N. V., & Whitman, T. L. (2010). Autism symptom topography and maternal socioemotional functioning. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 115(3), 234-249.

35. Ekas, N. V., Whitman, T. L., & Shivers, C. (2009). Religiosity, spirituality, and socioemotional functioning in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 706-719.

36. Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y. J., Kim, Y.S., Kauchali, S., Marcin, C. … Fombonne, E. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5(3), 160-179.

37. Fakhr El-Islam, M. (2008). Arab culture and mental health care. Transcultural Psychiatry, 45(4), 671-682.

38. Ganz, M. L. (2007). The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism. Archives of Pediatric Adolescent Medicine, 161(4), 343-349.

39. Ginsburg, K. R. (2007). The importance of play in promoting healthy child development and maintaining strong parent-child bonds. Pediatrics, 119(1), 182-191.

40. Gray, D. E. (2003). Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Social Science and Medicine, 56(3), 631-642.

41. Guldberg, K., Ashbee, E., Kossyvaki, L., Bradley, R., & Basulayyim, A. (2017). Meeting the needs of pupils with autism in Qatar: Moving forward. Doha, Qatar: WISE.

42. Harper, A., Dyches, T. T., Harper, J., Roper, S. O., & South, M. (2013). Respite care, marital quality, and stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2604-2616.

43. Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G., & Bolt, D. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449-457.

44. Hebert, E. B., & Koulouglioti, C. (2010). Parental beliefs about cause and course of their child’s autism and outcomes of their beliefs: A review of the literature. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33(3), 149-163.

45. Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism, 9(2), 125-137.

46. Howlin, P. (1988). Living with impairment: The effects on children of having an autistic sibling. Child: Care, Health and Development, 14(6), 395-408.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 54

47. Howlin, P., Magiati, I., & Charman, T. (2009). Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 114(1), 23-41.

48. Järbrink, K., & Knapp, M. (2001). The economic impact of autism in Britain. Autism, 5(1), 7-22.

49. Jellett, R., Wood, C. E., Giallo, R., & Seymour, M. (2015). Family functioning and behaviour problems in children with Autism Spectrum Disorders: The mediating role of parent mental health. Clinical Psychologist, 19(1), 39-48.

50. Kheir, N. M., Ghoneim, O. M., Sandridge, A. L., Hayder, S. A., Al-Ismail, M. S., & Al-Rawi, F. (2012). Concerns and considerations among caregivers of a child with autism in Qatar. BMC Research Notes, 5, 290.

51. Kuhlthau, K., Payakachat, N., Delahaye, J., Hurson, J., Pyne, J. M., Kovacs, E., & Tilford, J. M. (2014). Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(10), 1339-1350.

52. Lee, G. K. (2009). Parents of children with high functioning autism: How well do they cope and adjust? Journal of Developmental and Physical Disabilities, 21(2), 93-114.

53. Littman-Ovadia, H., & Nir, D. (2014). Looking forward to tomorrow: The buffering effect of a daily optimism intervention. The Journal of Positive Psychology, 9(2), 122-136.

54. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S. L. (2001). Autism diagnostic observation schedule (ADOS): Manual. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.

55. Myers, B. J., Mackintosh, V. H., & Goin-Kochel, R. P. (2009). “My greatest joy and my greatest heart ache:” Parents’ own words on how having a child in the autism spectrum has affected their lives and their families’ lives. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(3), 670-684.

56. Naylor, A., & Prescott, P. (2004). Invisible children? The need for support groups for siblings of disabled children. British Journal of Special Education, 31(4), 199-206.

57. Obeid, R., & Daou, N. (2015). The effects of coping style, social support, and behavioral problems on the well-being of mothers of children with Autism Spectrum Disorders in Lebanon. Research in Autism Spectrum Disorders, 10, 59-70.

58. Ogston, P. L., Mackintosh, V. H., & Myers, B. J. (2011). Hope and worry in mothers of children with an autism spectrum disorder or Down syndrome. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4), 1378-1384.

59. Rayan, A., & Ahmad, M. (2016). Effectiveness of mindfulness-based interventions on quality of life and positive reappraisal coping among parents of children with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 55, 185-196.

60. Rodrigue, J. R., Geffken, G. R., & Morgan, S. B. (1993). Perceived competence and behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23(4), 665-674.

61. Siklos, S., & Kerns, K. A. (2007). Assessing the diagnostic experience of a small sample of parents of children with autism spectrum disorders. Research in Developmental Disabilities, 28(1), 9-22.

55رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر

62. Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2008). Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: Prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47(8), 921-929.

63. Timmons, L. & Ekas, N. V. (2018). Giving thanks: Findings from a gratitude intervention with mothers of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 49, 13-24.

64. Tomeny, T. S., Barry, T. D., Fair, E. C., & Riley, R. (2017). Parentification of adult siblings of individuals with autism spectrum disorder. Journal of Child and Family Studies, 26(4), 1056-1067.

65. Wiggins, L. D., Baio, J., & Rice, C. (2006). Examination of the time between first evaluation and first autism spectrum diagnosis in a population-based sample. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 27(2), S79-S87.

66. World Health Organization. (2002). Gender and mental health.

67. World Health Organization. (2017). Autism Spectrum Disorder. Retrieved from http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

68. Zaki, R. A., & Moawad, G. E. N. A. (2016). Influence of autism awareness on the psychological well-being of mothers caring for their children with autism. Journal of Nursing Education and Practice, 6(9), 90-100.

رفاه األسر المتعايشة مع اضطراب طيف التوحد في قطر 56