BarnBladet · Medförfattare till boken Pediatrisk Omvårdnad redigerad av Inger Hallström och Tor Lindberg [email protected]. nr 5 oktober 2015 barnbladet 9 tema kommunikation

Nr 5 • Volym XL oktober 2015

Teman:Kommunikation & ÖNH

BarnBladet

nr 5 oktober 2015 barnbladet 3

Vi vill bli fler!Arbetar du med barn inom hälso- & sjukvård?

Är du barnsjuksköterska, sjuksköterska, distriktsköterska eller kanske skolsköterka?

Om något av ovanstående stämmer överrens med din vardag så välkomnar vi dig till vår förening.

Vårt mål är att arbeta för bästa möjliga vård, omhändertagande och att nå ut med de allra senaste inom nationell och internationell barn- och ungdomshälsovård/-sjukvård.

Som medlem i vår förening betalar du 300 kr per år och du får då

BARNBLADET sex gånger per år direkt hem till din brevlåda eller till din arbetsplats.

Möjlighet att söka riksföreningens stipendier och att delta gratis eller till reducerat pris i utbildningsdagar och kongresser

som arrangeras av oss.Tillsammans med Barnläkarföreningen arrangeras

BARNVECKAN. Nästa år ses vi i Östersund.

Föreningen fyller 40 år och det firas den 5-6 november 2015 i Stockholm. Anmäl dig genom att gå in

på riksföreningens hemsidan. Har du inte möjlighet att komma till jubileumet

men ändå hinner bli medlem så har du möjligheten att vara med i utlottningen av fina goodie bags.

Mer information finner du på föreningens hemsida: www.barnsjuk-skoterska.se och det är även där du registrerar dig som medlem.

Varmt välkommen till oss!

4 barnbladet nr 5 oktober 2015

t e m a : k o m m u n i k a t i o n

t e m a : ö r o n, n ä s a , h a l s

g ä s t s k r i b e n t e n

a k t u e l l f o r s k a r e

Ledare ............................................................................................................................................................ 4

Att möta oroliga föräldrar ........................................................................................................................... 8

Jämlik vård – tolksamtal i omvårdnadssyfte ............................................................................................12

Föräldrar är inga passiva mottagare av kunskap .....................................................................................14

Vem vill vara vårdens Pinocchio? ...............................................................................................................20

Med diabetescoachen kan man tala om allt ............................................................................................25

Alexandra Gozon: Teckenläger ..................................................................................................................30

Lungvägsinfektioner ....................................................................................................................................34

Livssituationen för barn med cochlea implantat .....................................................................................38

Operation Smile ...........................................................................................................................................42

Liselott Rydström: Health-related quality amd HIV-related stigma in children living with HIV ..........46

Medlemssidor .............................................................................................................................................48

Innehåll Barnbladet # 5.15

38

16 208


ordförandeledare

Hjärtligt välkomna till en härlig höst med Riksföreningen för Barnsjuksköterskor. Först kom-mer Barnbladet med intressant läsning kring

temat ”Kommunikation” och sen vårt 40-års jubileum 5-6 november med temat ”Barnsjuksköterskan då, nu och i framtiden”. Har du inte anmält dig än så ta gärna del av annonsen gällande jubiléet på hemsidan, www.barnsjukskoterska.com, och gör din anmälan.

Även om sommaren är det skönaste vi vet så är det något lugnande med hösten. Många måsten som ska hin-nas med, som att bada, måla hus, besöka släkt och dörja makrill, detta slipper vi när hösten kommer. Vi kan bara njuta av lövens färgskiftningar och kura ihop oss i soffan med Barnbladet när regnet öser ner.

Nu till innehållet i detta nummer, kommunikation. Tittar vi nationalencyklopedin så kan vi läsa att kommunikation betyder ömsesidigt utbyte, att göra något gemensamt, låta få del i, meddela. Det betyder även överföring av infor-mation mellan människor, djur (som hundägare är detta verkligen sant), växter (här är det inte lika självklart) och apparater (datakommunikation). Några av dessa betydelser kan ni läsa in i de olika repotagen som bland annat handlar om teckenspråk för barn, bildkommunikation och kommu-nikation med barn och unga i vården. För visst kan kom-munikationen även handla om känslomässigt stöd och då bestå både av det verbala (talet), vad som sägs och det icke verbala (kroppsspråket) som anger hur något sägs.

För oss barnsjuksköterskor kan detta vara utmanande, att kommunicera med barn och ungdomar och deras familjer, när talet inte är det självklara alternativet. Eller när vi inte talar samma språk med de människor vi möter. Ni är säkert många sjuksköterskor som möter barn och ungdomar och deras familjer som är eller ha varit flyktingar och asylsö-kande, i skolhälsovården, på BVC, på akutmottagningen, på vårdavdelningar och på det tillfälliga boendet de har för tillfället. Att försöka kommunicera med varandra, ofta via en tolkande person, kan kräva att vi får vara kreativa och tänka utanför det invanda mönstret. Kanske är barnsjuksköterskan den för stunden trygga tillvaron familjen behöver. Världen kommer till oss och även om vi är på vår vanliga arbetsplats kan det tyckas som att vi stundom arbetar i annat land.

I annat land har vi, riksföreningen, som ni vet, fadderbarn via Plan. Luis Amilcar Ramirez i El Salvador som nu har

fyllt 18 år så han slutar att vara vårt fadderbarn. Han ingår fortfarande i det utvecklings-projekt som bedrivs där han bor men deltar inte längre i Plans fadderverksamhet. Vi har därför fått ett nytt fadderbarn och det är Yesenia Surubi Algaranaz i Bolivia. Hon är född 2009, alltså 6 år, och bor med sina föräldrar och lillebror 4 år. Deras bostad är ett hus byggt av bambu och lera med halm och golvet är stampad jord. De har ingen toalett utan använder ett hål i marken. Familjen får dagli-gen hämta sitt vatten från en kran som är för allmänheten en bit från huset. De använder trä som bränsle när de lagar mat. Yesenia går i första klass i skolan Hon gillar att spela boll och leka med sina kompisar och lillebror.

Vi är även faddrar sen tidigare för Hemanta B.K. pojke som är född 2003, idag 12 år. Han bor i Nepal med sina föräld-rar och sin 19-årige bror. Familjen bor i ett hus gjort av återvunnet trä med tak av kakel och skifferplattor. Golvet är gjort av torkad kodynga. Inte heller de har toalett så de använder sig av öppna fält och offentliga toaletter. Vatten familjen behöver hämtas i en allmän pump som det tar mer än 30 minuter att gå till. Hemanta går i skolan som det tar 30 minuter att gå till. Hemanta gillar språk, särskilt engel-skan som han lär sig i skolan.

Så även om vi möter barn och ungdomar i vårt arbete eller är faddrar för ett barn så låt oss kommunicera med dem på alla möjliga vis och ge dem känslomässigt stöd.

Jag vill avsluta med att åter inbjuda er alla till RfB 40-årsju-bileum och kan lova er god kommunikation, vi kommer göra något gemensamt i form av trevlig kvällsunderhållning, låta er få del i något, goodiebags och det kommer ske ett ömse-sidigt utbyte i form av ett intressant program.

Helena Wigert

Bästa kollegor

Ta gärna del av barnläkare Jonas F Ludvigssons debattartikel om bristen på barnsjuksköterskor, publi-cerad i nätupplagan av Svenska Dagbladet: www.svd.se/brist-pa-skoterskor-hotar-barnsjukvarden./Red


barn som far illa

kommunikationtema

Föräldrar som kommer i kontakt med barnsjukvården gör det av många olika skäl. Vissa kommer i ett akut läge, andra har väntat länge, många får hjälp så att barnen blir

friska igen, medan andra får beskedet att deras barn har en allvar-lig sjukdom. Många kommer med klara symptom medan andra söker upprepat för diffusa svårigheter. En del kommer av egen oro andra har blivit remitterade utan att riktigt själva förstå varför. Oavsett varför föräldrar kommer med sina barn behöver vi tänka på att den vård- och sjukhusmiljö som är vardag för oss som ar-

Att möta oroliga föräldrar

betar där, ofta är en miljö som i sig gör både barn och föräldrar osäkra. Förutom att de är oroliga för barnets hälsa, kan det kännas obehagligt att dela väntrum med andra sjuka barn, man kan kän-na obehag och osäkerhet inför vad olika undersökningar inne-bär, sjukhusmiljön kan väcka obehagliga minnen, föräldrar kan känna sig bedömda och vissa är rädda att barnet inte ska uppföra sig osv. I forskningsstudier där man tittat på hur föräldrar upplevt kontakten med vården ser man om och om igen att bemötande och kommunikation är väldigt viktiga ingredienser när det gäller om föräldrar är nöjda och känner förtroende för vårdpersonalen. Föräldrar som känner att de blir lyssnade på, tagna på allvar och involverade i beslut och processer runt barnet är mindre oroliga, mer nöjda och upplever ett större förtroende för vårdpersonalen.

Ett bra bemötandeEn vanlig missuppfattning är att bra bemötande tar lång tid, men

Att möta föräldrar är en del av vardagen inom barnsjukvården. Vissa föräldrar kan upplevas som onödigt ängsliga och oroliga för sina barn medan andra inte verkar se barnens symptom eller anpassa sig till de begränsningar en sjukdom kan innebära. Hur kan man skapa en bra arbetsallians med föräldrar och på så sätt ge förutsättnin-gar för ett tryggt och bra omhändertagande av barnet?

Malin Brobergleg psykolog och professor vid psykologiska institutionen Göteborgs universitetMedförfattare till boken Pediatrisk Omvårdnad redigerad av Inger Hallström och Tor [email protected]


kommunikationtema

8

det som behövs är att man är vänlig, inkännande, uppmärksam och lyssnar på vad föräldern eller barnet har kommit dit för. Vad är det, egentligen, som de är oroliga för? Genom att fråga om detta och lyssna noga på svaret får man både viktig information och möjlighet att skapa en relation och bygga upp ett förtroende gentemot föräldern. Om man inte vet var föräldern befinner sig i sina tankar och sin oro är det svårt att mötas, och risken är att för-äldern känner sig frustrerad och i värsta fall kränkt. Föräldrar har nästan alltid en teori om vad det är för fel och varför symptomen uppkommit och ibland är dessa teorier felaktiga eller orealistiska. Våra föreställningar om varför en sjukdom har uppkommit styr i hög utsträckning vad vi tror är verksamt för att lindra eller bota. Om behandlare och patient eller förälder inte är överens om vad det är som orsakat symptomet så blir det svårt att komma över-ens om en behandling och risken är mycket stor att behandling-en inte fullföljs.

Att kunna presentera medicinska fakta på ett respektfullt sätt kan övertyga föräldern, men ibland behöver vi låta det ta tid att bli överens och låta föräldern prova sin egen väg/behandling med vårt goda minne (så länge det inte är till skada för barnet). Även om vi hade föredragit en annan behandling i första hand är det ibland bättre att förhandla sig fram till en kompromiss som både behandlare och förälder kan tolerera och sedan vid återbesök följa upp hur det funkat och göra ett nytt ställningstagande. Man kan ha förlorat lite tid men man har skapat ett förtroende som gör att man har bättre förutsättningar för en långsiktig arbetsallians. An-dra saker i bemötande som är viktigt att tänka på är att man vänder sig direkt till barnet. Förutom att barnets rätt till deltagande i konsultationen har stärkts i den nya patientlagen så ökar barnets aktiva deltagande chansen att få olika perspektiv på symptom och hur det påverkar vardagen än om bara de vuxna kommer till tals. Men än viktigare är kanske att vårt intresse för kontakt med barnet visar föräldern att vi är intresserade och verkligen vill ha en bild av barnet och hens symtom.

Att ta föräldrars oro på allvarVare sig oro är befogad eller inte tar den energi från föräldern och riktar förälderns uppmärksamhet mot det som eventuellt inte är

som det ska. Om man som vuxen till exempel börjar oroar sig för om man stängt av kaffebryggaren hemma är det svårt att tänka på något annat och att koncentrera sig på jobbet och samma sak är det för oroliga föräldrar. Så länge de är oroliga har de svårt att se och fokusera på det som är friskt och bra hos barnet. Oro påver-kar relationen mellan barn och föräldrar och därför skall den all-tid tas på allvar och inte avfärdas. Många föräldrar vars barn har haft en försenad utveckling berättar hur de har fört fram sin oro till vårdpersonal men upplevt att de har blivit lugnade eller avvi-sade. Anledningen till att man ofta försöker lugna oroliga föräld-rar kan vara kunskapen om att många symptom är ofarliga och går över av sig själva och att barn utvecklas i olika takt och att de flesta barn utvecklas normalt. Men för föräldrar som börjat oroa sig för att något inte står rätt till är det frustrerande, och de kan få känslan av att vara dåliga föräldrar som letar fel på sitt barn och de tappar förtroendet både till sin egen förmåga att bedöma bar-net och till sjukvården. Även om man är relativt övertygad om att man har ett friskt barn som utvecklas väl framför sig är det där-för viktigt att ta förälderns oro på allvar och undersöka vad man kan göra för att minska oron. Behövs det kanske en vidare utred-ning och bedömning, eller räcker det att föräldern får tala om sin oro och vad som ligger bakom den och ett återbesök för att kolla upp hur det utvecklas? I forskning har man funnit att föräldrar är bra på att bedöma sina barns utveckling och sjukdomssymtom.

Föräldrar är experter på sina barn och de märker ofta snabbt förändringar i barnets beteende till exempel om barnet skriker mer, är tröttare, har sämre aptit eller på något annat sätt verkar annorlunda än vanligt, och det är viktigt att erkänna och använda denna expertis i diagnosprocess och behandlingsplanering. Kan-ske är det bättre att utreda några barn i onödan än att föräldrar oroar sig i onödan? Om föräldrar inte blir tagna på allvar är risken nämligen att de inte återkommer för hjälp när det verkligen be-hövs. Vetskapen om att man blir tagen på allvar när man är orolig och att man är välkommen att höra av sig så fort man är orolig lugnar många föräldrar och kan göra dem mindre ångestfyllda och pockande. Om man lätt kan höra av sig med sin oro till exempel på telefon till någon man har förtroende för så minskar ofta antalet kontakter istället för att öka. De flesta tänker sig för

”Om behandlare och patient eller förälder inte är överens om vad det är som orsakat symptomet så blir det svårt att

komma överens om en behandling och risken är mycket stor att behandlingen inte fullföljs.”


och hör inte av sig i onödan men tillgängligheten skapar också en trygghet som gör att man vågar hantera mer på egen hand innan man hör av sig.

Men om det inte finns anledning till oro, väcker man då inte onödig oro genom att skicka barnet på ytterligare utredning? Självklart skall vi inte utsätta barn för onödiga eller smärtsamma utredningar och inte heller oroa föräldrar i onödan. Men samti-digt vet vi att föräldrar är bra på att föreställa sig värsta tänkbara scenariot, tänk bara så snabbt vi kan övergå från lugn till eska-lerande oro när någon som skulle kommit hem en viss tid inte gör det och personen inte svarar i telefonen. Föräldrars katastrof-tankar är därför oftast betydligt värre än den eventuellt obefo-gade oro som kan väckas av att man gör en extra utredning eller berättar om de olika diagnoser eller prognoser som man ser som tänkbara alternativ. Det är bättre att ha något konkret att förhålla sig till än diffus oro. Ovisshet är bland de saker som vi människor har svårast att stå ut med och att så skyndsamt som möjligt få ett besked, komma fram till en diagnos, att starta en behandling eller säga något om prognosen är av stort värde. Att gå ifrån att pas-sivt vänta till att konkret kunna göra något för sitt barn betyder mycket för hur föräldrar mår när de har ett sjukt barn.

DiagnosprocessenDet finns en hel del forskning om hur föräldrar upplever diag-nosprocessen vid svårare sjukdomar och funktionsnedsättning-ar hos barn. En tidigare uppfattning var att diagnosgivandet all-tid ledde till att föräldrar blev missnöjda och arga på den läkare som gav det smärtsamma beskedet. Men forskning har tvärtom visat att bemötande och rutiner runt diagnosgivande spelar stor roll och att en bra diagnosprocess bygger relation och förtroende mellan personal och föräldrar. Bland de viktigaste sakerna för att det skall bli en bra process är: 1) att man får en diagnos så tidigt som möjligt när man börjar misstänka att något inte står rätt till, dvs. att verkligen försöka minimera tiden av oviss väntan samti-digt som man är ärlig och talar om ifall det ännu är oklart 2) att

8 båda föräldrarna är med när viktiga besked ges så att de kan stöt-ta varandra känslomässigt och för att fyra öron uppfattar mer än två – men också för att inte den ena föräldern ska behöva berät-ta för den andre eller höra från den andre. Båda föräldrarna och barnet har samma rätt till direkt information och möjlighet att ställa frågor. 3) att vara inkännande och deltagande när man ger svåra besked är bättre än att formell och distanserad gömma sig på andra sidan ett skrivbord. Samtidigt bör man inte bli så käns-lomässigt överväldigad att föräldern känner ett behov av att trös-ta eller själv behöver hålla tillbaka sina reaktioner. 4) att man ger så bra och tydlig information om diagnos, prognos och behand-ling som möjligt och visar att det finns tid att förklara och sva-ra på frågor. Information kan behöva ges vid upprepade tillfällen och även gärna skriftligt, eftersom svåra besked gör det svårare att ta till sig information. Ibland har föräldrar inte så mycket frå-gor precis i början, utan dessa uppkommer i vardagen, och därför kan uppföljande återbesök vara nödvändiga.

Informationsbehovet och internetDen aspekt som föräldrar i olika studier uppger som mest bristan-de i kontakten med sjukvården är information om diagnos, be-handlingsalternativ, samhällsinsatser och prognos. Samtidigt upp-lever sjukvårdspersonal att föräldrar inte verkar ta till sig eller följa råd som ges. Vad beror detta glapp på? Ibland kan det handla om att information ges innan föräldrarna är mottagliga, att de behö-ver landa i vardagen innan frågorna och behovet av information uppkommer. Ibland handlar det om att den allmänna informa-tion som ges inte känns relevant för föräldrarna i den specifika livssituation som just de har (”Informationen handlar om vux-na med en viss sjukdom, men mitt barn är 5 år” eller ”Hur ska vi som driver ett jordbruk kunna avstå ifrån husdjur för att barnet har fått allergi?”). Men det kan också bero på att den informa-tion som ges inte är tillräcklig, att den missförstås eller inte upp-levs som användbar i vardagen. För att man ska ta till sig informa-tion och rådgivning måste den motsvara ett behov och matcha familjens situation.

kommunikationtema

8

kommunikationtema

Många familjer med barn med kroniska eller svåra sjukdomar upplever att möte med andra familjer i liknande situation är otro-ligt värdefullt. Dels får de möjlighet att se hur andra barn med samma tillstånd ser ut och fungerar, men familjerna kan också utbyta praktiska erfarenheter och tips. Att hjälpa till att skapa nät-verk och träffar mellan familjer kan därför vara minst lika viktigt som att själv sprida information.

Det mest använda sättet för informationssökning numera är internet, och föräldrar söker ofta på nätet efter kunskap om sina barns symtom och sjukdomar. Föräldrar vars barn har ovanliga sjukdomar är ofta mer pålästa än vårdpersonal, men det kan vara svårt för föräldrar att värdera trovärdigheten i den information som finns på internet. Fråga gärna föräldrar om de hittat informa-tion på nätet och tipsa dem om bra webbplatser. Om föräldrar för fram kontroversiella tankar om uppkomsten och behandlingen av sjukdomar kommer detta ofta från information på internet. Var öppen för att diskutera och bemöta dessa frågor på ett profes-sionellt och icke dömande sätt.

Sjukdom och förnekandeDet händer att man möter föräldrar som inte verkar inse allvaret i sitt barns sjukdom eller funktionsnedsättning. Det första man be-höver fundera på då är hur tydlig man varit i sin information. Att se ett barns sjukdom eller funktionsnedsättning är jobbigt även för oss professionella, ingen vill att ett barn skall vara sjukt eller tvingas leva med en funktionsnedsättning och det är lätt att vi inte är tillräckligt tydliga när vi informerar. Men i vissa fall fort-sätter föräldrar sitt liv till synes som om inget hänt och de ver-kar förneka barnets svårigheter och låter det inte påverka livet. Vi kan förstå det här dels genom individualpsykologi och teorin om coping men vi kan också ta hjälp av socialpsykologi och hur vår möjlighet att agera i en viss situation påverkas av de normer och förväntningar som finns i samhället. Låt oss börja med coping-teorin som visar att människor tenderar att hantera påfrestningar och osäkerhet på olika sätt.

En del visar mycket känslor, andra är snabba på att söka kun-skap och att lösa problem, ytterligare några söker först och främst

”Föräldrar är experter på sina barn och de märker ofta snabbt förändringar i barnets beteende till exempel om barnet skriker mer, är tröttare, har sämre aptit eller på något annat sätt verkar annorlunda än vanligt, och det är viktigt att

erkänna och använda denna expertis i diagnosprocess och behandlingsplanering.”

ABIGO Medical AB • Ekonomivägen 5 • 436 33 AskimTel 031-748 49 50 • Fax 031-68 39 51 • [email protected] • www.abigo.se

OBS! Ge inte medicinskt kol utan att först kontakta Giftinformationscentralen

eller läkare. För mer information www.giftinformationscentralen.se

Förgiftningar hos barn är vanligast vid 1–3 år, då de

utforskar sin omgivning. Medicinskt kol binder till sig

de flesta läkemedel, svamp- och växtgifter och kan

motverka att de giftiga ämnena tas upp i kroppen. Kol

ska ges så snabbt som möjligt, helst inom 15 minuter.

Därför bör det alltid finnas hemma. Kolsuspension är en

färdigblandad lösning som säljs receptfritt på apotek.

Beställ vår informationsbroschyr gratis på

[email protected]

Akut förgiftning

navigator |

Kolsuspension (aktivt kol) A07BA01. Oral suspension 150 mg/ml. Akuta förgiftningar och förgiftningstillbud. Kol bör ej ges före tillförsel av kräksirap och ej heller om det är aktuellt att tillföra specifik antidot per os. Plastflaska 100 ml. OTC. För mer produktinformation och prisuppgifter se FASS.se. Läs bipacksedeln före användning. Datum för översyn av produktresumé: 2012-08-15.

KolsuspensionAktivt kol 150 mg/ml


tröst och gemenskap och vissa undviker det som är svårt genom att rikta uppmärksamheten åt ett annat håll till exempel jobba mycket eller bara fokusera på det som fungerar. Varför vi tenderar att använda den ena eller andra strategin för att hantera svårighe-ter beror på personlig läggning, träning, vad som visat sig funka tidigare och viken typ av påfrestning vi ställs inför.

Det forskning visat är att det är positivt att ha en bred repertoar av strategier och att kunna använda dessa flexibelt beroende på situation. Ju mer opåverkbar situationen är, till exempel att ha ett barn med en svår sjukdom där förloppet inte kan påverkas, desto mer verkar vi använda strategier som att visa känslor, söka stöd och att rikta uppmärksamheten åt ett annat håll. Det verkar vara fungerande sätt att skydda oss från långvarig smärta och skyddar därmed vår hälsa även om omgivningen kan tycka att det vore på sin plats med andra typer av reaktioner. Så länge vårt sätt att reagera vid påfrestning inte blir alltför ensidigt eller påverkar vår egen eller barnets hälsa negativt så finns det alltså inget rätt och fel. Var och en hanterar påfrestning på det sätt som vi lärt oss och som fungerar för oss. Visst kan man lära sig att prova andra strategier men vad som fungerar för att vi skall behålla vår psykiska hälsa i en svår situation varierar mellan människor. Det är ingen bra ingen idé att försöka locka fram mer känslor från en förälder än vad denne visar, även om vi kan tycka att hen ”borde” visa mer känslor. Den mer socialpsykologiska förklaringen till förnekande har sin botten i den så kallade tragedidiskursen. Det finns en för-

väntan på föräldrar som har sjuka barn att de skall vara ledsna och påverkade av den tragedi de drabbats av och att denna tragedi är livslång och överskuggar det mesta annat i livet. Det är inte bara omgivningen som förväntar sig att barns sjukdom är en tragedi, föräldern själv bär ofta denna föreställning med sig. Men att bli betraktad som eller se sig själv som en ”stackare” som råkat ut för en tragedi är ingen identitet som de flesta vill vara i, vi vill hellre känna oss starka och kapabla. Därför kan man se hur en förväntan från omgivningen på att man skall reagera med sorg och förtvivlan ibland kan leda till motsatsen, att man kämpar hårt för att visa sig stark och kapabel och i vissa fall förneka svårigheter och symptom.

Föräldrar som har sjuka barn är ofta ledsna och påfrestade och det är självklart viktigt att de kan få stöd när de behöver det. Samtidigt behöver vi se att har de mer i sitt liv och att denna sorg liksom andra sorger förändras över tid. Sorgen är inte allt som finns där och den kommer att bli mer hanterbar och över tid och blandas hela tiden med många andra erfarenheter. Vi behöver höja vår medvetenhet om vilka signaler och förväntningar vi sän-der till föräldrar så att de kan hitta ett fungerande och balanserat förhållningssätt och inte måste visa sig stoiskt starka och kapabla i sin strävan att inte reduceras till tragedier.

Föräldrar behöver att vi visar beredskap för att ta emot och bekräfta alla deras upplevelser istället att de tvingas förhålla sig till vad vi förväntar oss att de skall känna! Låt hopp och glädje finnas samtidigt som och sida vid sida av sorg, uppgivenhet och djupaste mörker. *

*

8

kommunikationtema

Hur upplever barn med cancer mötet med vården? Ett nytt forsk-ningsprojekt vid Högskolan i Halm-

stad går ut på att utveckla ett digitalt verktyg som ska förbättra möjligheterna för barn att göra sina röster hörda.

Projektet handlar om att testa och utveckla ett kommunikationverktyg, som ska underlätta mötet mellan vårdpersonal och barn med cancer. Nyligen beviljades projektet 300 000 kronor från Barncan-cerfonden.

– Barn har ofta svårt att förmedla sina upplevelser via text eller prata om sina känslor genom att svara på direkta frågor. Här får barn möjlighet att ”leka” fram sina upplevelser utan att behöva tänka på hur det de säger tas emot, säger Petra Svedberg, forskningsledare och docent i omvårdnad vid Högskolan i Halmstad.

I det digitala verktyget får barnet en

karaktär i en virtuell värld, som består av fem olika ”öar”, eller sjukdomsrelaterade situationer. Genom att barnen ställs inför konkreta situationer får de en chans att förmedla sina upplevelser. Det kan handla om allt från provtagningar till hur barnen upplever sitt dagliga liv när det gäller exempelvis kompisar, skola eller sömn. Resultaten får sedan vårdpersonalen ta del av.

– Tidigare forskning visar att detta påverkar relationen mellan barnen och vårdpersonalen. Kommunikationen un-derlättas och blir mer inriktad på barnens upplevelser, säger Petra Svedberg.

Verktyget är utvecklat av professor Cornelia Ruland vid Universitetet i Oslo. Hon kommer att ingå i den forskargrupp vid Högskolan som nu ska översätta syste-met och anpassa det till svenska förhål-landen.

I projektet kommer tio barn med can-cerdiagnoser och deras föräldrar att med-verka. Barnen är mellan åtta och tolv år.

– På Högskolan i Halmstad har vi stark forskning som handlar om att främja barns psykiska hälsa där vi arbetar med användarmedverkan. Det innebär att barn är med i alla projekt, samt påverkar både process och forskningsutfall, säger Petra Svedberg.

FAKTAProjektet går under namnet SISOM och medverkande forskare är – förutom Petra Svedberg och Cornelia Ruland – Jens Nygren, docent i medicinsk vetenskap, Susann Arvidsson, universitetslektor i om-vårdnad och Britt-Mari Gilljam, doktorand i omvårdnad vid Region Halland. Källa: Högskolan i Halmstad

Digitalt verktyg ska underlätta barns kommunikation med vården

VIKTIGA VAL SKA ALLTID VARA ENKLA.

VAL SOM FÖRÄNDRAR LIVET

Vi är glada att presentera en komplett portfölj med special-anpassad kostbehandling för barn med födoämnesallergioch/eller födoämnesintolerans.

Althéra® är förstahandsval vid komjölksproteinallergioch lämplig för barn med lindriga/medelsvåra symtom.

Alfamino® är framtagen för barn med komplicerade symtomeller multipel födoämnesallergi/intolerans.

Alfaré® väljer du till barn med svårare mag-tarmsymtomoch/eller problem med digestion och absorbtion.

Vid frågor, ring vår kundtjänst: 020-78 00 20.

1503_Nestlé_AAA_annons_SV_210x297.indd 1 2015-03-19 06:54


kommunikationtema

Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ska sjuksköterskan ha en hu-manistisk människosyn där hon visar respekt och omsorg

för patientens självbestämmande, integritet och värdighet. Hon skall respektera patienters olika trosuppfattningar och värdering-ar samt visa en öppenhet inför dessa. Vidare ska sjuksköterskan kunna kommunicera med såväl patienter och närstående som öv-

Charlotte PålssonBarnbladet

rig personal respektfullt, lyhört och empatiskt. Kommunikatio-nen ska erbjuda patienten möjlighet att deltaga i beslut rörande vård och behandling. Den skall även vara stödjande och vägle-dande för både patient och närstående. Information och under-visning som ges skall vara begriplig, vidare skall sjuksköterskan försäkra sig om att informationen är uppfattad korrekt. Det är sjuksköterskans uppgift att uppmärksamma patienter med speci-ella informationsbehov, även om dessa ej själv uttrycker behovet (Socialstyrelsen 2005).

Hur ser det då ut på en vanlig neonatalavdelning på ett sjuk-hus i Sverige? Barnbladet har träffat Maria Westerlund och Britt Hellberg, båda barnsjuksköterskor på Barn- och ungdomssjuk-vården (BUS) på Hudiksvalls sjukhus.

Det finns flera studier, både nationella och internationella, vars resultat visar att vi inom vården använder tolksamtal i liten utsträckning när det gäller omvårdnad. En norsk kvantitativ enkätstudie gjord av Kale och Raza Syed (2010) visar att förväntningar på familjemedlemmar att agera tolk gjorde i vissa fall att sjuksköterskor valde att inte anlita tolk. En liten del uppgav även ekonomiskt skäl som motiv. Slutsatsen dras att ett hektiskt arbetsklimat påverkar till att ta den enklaste vägen även om det inte är optimalt för patienten.

Jämnlik vård –tolksamtal i omvårdnadssyfte


kommunikationtema

*

Hör det till vanligheten att ni vårdar barn vars föräldrar inte har svenska som modersmål?Jo, det gör vi flera gånger i veckan och det är mer vanligt nu än för ett par år sedan. Vid ett inskrivnings-samtal på neonatalavdelningen så bokar vi tolk i samband med att lä-karen ger information men även för att vi omvårdnadspersonal ska kun-na berätta om undersökningar och kunna svara på frågor. Tolk används även inför utskrivningsamtal och om det tillstöter komplikationer el-ler annat som är viktigt att informe-ra om under vårdtiden.

Vilken form av tolk använder ni er av? Som regel en telefontolk. Det är inte enbart för att det är enklare att boka utan även för att på en mindre ort så känner ofta personer som talar samma språk varandra vil-ket kan försvåra situationen, kanske vill inte föräldrarna berätta allt för oss i och med att de har en relation till tolken. Finns det en rutin att även boka in regelbundna kortare tolksam-tal varje dag vid en speciell tidpunkt om vårdtiden planeras att bli mer än något dygn med tanke på omvårdnadsperspektivet?

Nej, den rutinen har vi inte nu men med tanke på att vår kom-mande verksamhetsdag har temat ”jämlik vård” så kanske det är nå-got vi ska ta upp och fundera kring. När föräldrarna/anhöriga inte talar svenska så bra använder vi oss av skriftlig information på patientens språk kring vissa rutiner och under-sökningar. Kroppspråk och att säga vissa ord på engelska fungerar oftast ganska bra.

Maria Westerlund, Barnsjuksköterska, NEO/Avd. 19 Hudiksvalls sjukhus, visar skriftlig information på olika språk.

Skulle det finnas några fördelar med att ha planerade korta tolksamtal varje dag?Ur ett omvårdnadsperspektiv vo-re det bra. Säkert har föräldrarna många ”vanliga” frågor som inte helt ges utrymme att ta upp. Till ex-empel kan det ju vara att mamman själv inte mår så bra, pappan kanske känner sig missförstådd och samti-digt är det nog bra för att ge och bygga upp ett förtroende. Kanske skulle vi börja boka in femtonmi-nuterssamtal varje dag. Frågan är om det går att lösa rent praktiskt, med tid och personal.

Ökad omvårdnad leder som regel till ökad trygghet och en aukto-riserad duktig tolk inte bara översätter utan även ”kulturtolkar”. Hur tänker ni kring detta?För att undvika missförstånd på grund av kulturella olikheter är det viktigt med tolk men det är även bra om man själv har

ett intresse i att lära sig nya kulturer och seder, även om vi inte själva föl-jer dem. Om vi har något som vi vill ta upp med mamman specifikt och det kanske gäller hennes egen kropp då ber vi ofta om kvinnlig tolk. Vi tänker att vi då visar hänsyn och att samtalet blir bättre. Fast vi har ju inga bevis för det.

Finns det något som ni på er enhet kan göra bättre gällande tolksamtal och omvårdnad? Säkert. Det finns all-tid saker att göra. Nu när vi tänker på det så kanske det vore klokt att bo-ka in ett 15-minuterssamtal varje dag när vi har föräldrar som har ett annat modersmål än svenska, även om de är bra på engelska. Nyanser och de-taljer har ju en förmåga att försvin-na när man inte talar sitt modersmål, även om man är bra på det. Det kän-ner vi ju själva ibland.

Britt Hellberg, Barnsjuksköterska & Maria Westerlund, Barnsjuksköterska, NEO/Avd. 19 Hudiksvalls sjukhus, förbereder kuvös inför en väntad kommande transport från Astrid Lind-grens Barnsjukhus i Stockholm. På pallen framför kuvösen står telefonen som används vid tolksamtal.


kommunikationtema

Tanken på att vara ledare för en föräldragrupp kan vara skrämmande, spännande, utmanande och fantastiskt kul. Skrämmande för att man inte alltid vet vad som väntar

och hur man som ledare ska hantera och agera i olika situationer som kan uppkomma i en grupp. Det kan också vara spännande eftersom mötet med blivande och nyblivna föräldrar och deras barn alltid bjuder på nya och utvecklande upplevelser som ger näring åt egen professionsutveckling, men också en utmaning att få gruppen att fungera som man vill. Fantastiskt kul är det dock när man som ledare kan bidra till en välfungerande och konstruk-tiv föräldragrupp där föräldrar känner sig stärkta i sin föräldraroll och genom föräldragruppen har fått ett utökat nätverk beståen-de av andra föräldrar.

I detta forskningsprojekt har vi försökt lyfta på locket och kika in i föräldragruppens ”svarta låda” för att därigenom få en ökad förståelse för vad som händer i föräldragrupper, vilka upp-levelser föräldrar har av att delta i grupperna och vilka erfaren-

heter ledarna har av att genomföra föräldragrupper. Ledarna är kunniga och duktiga barnsjuksköterskor, men oftast utan formell utbildning om gruppdynamik, om ledarskap eller i pedagogiska frågeställningar. Många har utifrån eget intresse och behov för-kovrat sig medan andra har genom lång erfarenhet lyckats uppnå trygghet i rollen och kompetens att genomföra bra föräldragrup-per – andra känner sig osäkra och vet inte riktigt hur man ska tackla problem och grupper som inte fungerar som man hade önskat. Fortsättningsvis kommer resultat från sex studier inom projektet att presenteras. Vi avslutar texten med några praktiska implikationer utifrån dessa studier.

Övergången till föräldraskapetÖvergången till föräldraskapet upplevs som en stor förändring i livet och föräldrar beskriver stress och oro. Senare årtionde har dessutom gjort föräldrarollen mer krävande genom de kortare vårdtiderna på BB och sämre stöd och kontinuitet efter hem-

Medförfattare: Anita Berlin, med. dr., barnsjuksköterska, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska InstitutetMia Barimani, med. dr., barnmorska, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska InstitutetKarin Forslund Frykedal, fil. dr., docent i pedagogik, Institutionen för beteendevetenskap och lärande, Linköpings universitet

Michael Rosanderfil. dr., docent i psykologi, Institutionen för beteendevetenskap och lärande,Linköpings [email protected]

Föräldrar är inga passivamottagare av kunskap

Läs alltid användsarinstruktionerna före användning För mer information besök www.nitview.sewww.bioglan.se

Lysande lätt!

Huvudlöss är små, svåra att upptäcka och be-svärliga att bli av med. För den som drabbas kan

lössen skapa en obehaglig klåda.

Nitview® är en unik luskam med ultraviolett ljus. Med UV-ljuset syns både ägg och löss oavsett hårfärg och blir enkla att ta bort. Ägg och löss

fastnar i kammens mikrokanaler och kan enkelt avlägsnas.

Med UV-ljuset i Nitview® blir det även enkelt att spåra löss på hårborstar, kammar, mössor och an-

dra föremål som kan överföra löss.

Kamma - Hitta - Ta bort

Med Nitview® blir det lysande lätt!

Ny unik luskam med UV-ljus gör löss och ägg enkla att hitta och ta bort

Finns

på

apot

ek!

kommunikationtema

gång. Viktiga aspekter kring övergången till föräldraskapet är bar-nens hälsa och utveckling och barnsjuksköterskans roll i stödet till föräldrarna. Övergången kan underlättas om föräldrar har realis-tiska förväntningar och känner sig väl förberedda, om det finns ett socialt nätverk, om man känner stöd från hälso- och sjukvård, samt genom deltagande i välfungerande föräldragrupper som att-raherar både kvinnan och hennes partner. Hindrande faktorer i övergången till föräldraskapet är orealistiska förväntningar och en upplevelse av stress och minskad kontroll, krävande amning och dålig sömn samt upplevt dåligt stöd och tillgänglighet från häl-so- och sjukvård.

FöräldraperspektivetFöräldrarna i studien beskrev en stark dominans av föreläsningar utifrån ”fastställda teman” i föräldragrupper. Gruppdiskussioner om föräldraskapet som föräldraansvar, att bli en familj, hur parre-lationen förändras förekom däremot i mindre utsträckning. För-äldrarna ansåg dock att gruppdiskussioner var det mest givande och betonade betydelsen av att ledaren hade förmåga att stimu-lera interaktion och diskussion i gruppen.

Ledarrollen i föräldragrupper är viktig och föräldrarna berät-tade både om ledarnas didaktiska och sociala ledarskap. Med di-daktiskt ledarskap menas hur ledarna bearbetar ämnesinnehållet. Två tydliga förhållningssätt kunde urskiljas i föräldrarnas beskriv-ningar (a) förmedling av kunskap genom föreläsningar och (b) i samspel med föräldrarna diskutera utvalda ämnen i gruppen. Med socialt ledarskap menas hur mycket ledarna samspelar med för-

äldrarna när de leder sina föräldragrupper. I det sociala ledarskapet framträdde både ett mer (a) instrumentellt och ett mer (b) under-sökande förhållningssätt. Utgångspunkten för ett instrumentellt förhållningssätt är ofta en manual eller egen tidigare erfarenhet och kunskap medan i ett undersökande förhållningssätt blir den aktuella gruppen och de specifika förväntningar och behov som finns utgångspunkten för hur föräldragruppen hanteras och läggs upp. Föräldrarna menade att ledarna arbetar i olika utsträckning med alla dessa delar. Föräldrarna föredrog dock ett undersökande förhållningssätt och att ledarna både förmedlade sin kunskap men också att de fick möjlighet att diskutera i gruppen.

Sjuksköterskor som ledare för föräldragrupperNär ledare för föräldragrupper beskrev sin roll framkom att de mer eller mindre inkluderade eller exkluderade gruppen i sina beskrivningar. Beskrivningarna kunde till exempel handla om att fungera som processtöd i diskussioner (inkludering) eller att vara förmedlare av kunskap (exkludering). När ledarna berätta-de vad som var roligt med föräldragrupper och vad som var ut-manande eller svårt framkom ett likande mönster. En del inklu-derade gruppen och beskrev det som roligt när de kunde bidra till välfungerande grupper, men såg även svårigheter eller ut-maningar att hantera grupprocesser. Andra exkluderade gruppen och beskrev det roliga i termer av egen vinning eller utveckling. Svårigheterna som framförallt framkom utifrån ett exkluderan-de perspektiv handlade om att man kände sig obekväm i rollen. De ledare som exkluderade gruppen utryckte att de inte kände 8

Läs alltid användsarinstruktionerna före användning För mer information besök www.nitview.sewww.bioglan.se

Lysande lätt!

Huvudlöss är små, svåra att upptäcka och be-svärliga att bli av med. För den som drabbas kan

lössen skapa en obehaglig klåda.

Nitview® är en unik luskam med ultraviolett ljus. Med UV-ljuset syns både ägg och löss oavsett hårfärg och blir enkla att ta bort. Ägg och löss

fastnar i kammens mikrokanaler och kan enkelt avlägsnas.

Med UV-ljuset i Nitview® blir det även enkelt att spåra löss på hårborstar, kammar, mössor och an-

dra föremål som kan överföra löss.

Kamma - Hitta - Ta bort

Med Nitview® blir det lysande lätt!

Ny unik luskam med UV-ljus gör löss och ägg enkla att hitta och ta bort

Finns

på

apot

ek!


kommunikationtema

sig tillräckligt kompetenta medan de ledare som inkluderade gruppen an-såg att de hade tillräckligt med kom-petens för arbetet med föräldragrup-per. Upplevelse av kompetens i ar-betet med föräldragrupper innefattar förmåga att kunna hantera gruppro-cesser såsom svåra känslor och ifråga-sättanden – något som kan göra det lättare att inkludera gruppen. Om man däremot upplever sig ha lägre kompetens att arbeta med föräldra-grupper så kan gruppens känslor och ifrågasättande upplevas hotfulla och då är det också lättare att exklude-ra gruppen.

De två olika förhållningssätt av ett didaktiskt ledarskap som vi såg i föräldraintervjuerna framträdde även när vi undersökte hur ledarna själva såg på sin roll och kan beskrivas som två olika syn på kunskap och lärande. Tydliga skillnader fram-trädde när vi jämförde de som starkast uttryckte att deras roll handlar om att förmedla och överföra kunskap till föräldrarna med de som såg på kunskap som något som skapas tillsammans med andra. De som såg på kunskap som något som förmedlas beskrev framförallt svårigheter att hitta rätt nivå på innehållet och att det roliga handlade om att själv lära av erfarenheten och att få bekräftelse från föräldrarna. De som såg på kunskap som något som skapas i diskussion med andra lyfte istället svårigheten att hitta balans i gruppen där alla ska få ta plats. Det roliga handlade om att kunna skapa förutsättningar för fortsatt vän-skap mellan föräldrar och att få vara del av ett utbyte av olika erfarenheter. Det finns tro-ligtvis en stark föreställning hos en del som jobbar som ledare att huvudsyftet med föräldragrupper är att förmedla sin expertkunskap och de ser det inte som sin uppgift att utveckla en välfungerande grupp. I grun-den är nog många ”skolade i” att lärande sker genom förmedling av expertkunskap istället för att se möjlighet till lärande via dis-kussion i grupp. .

Även erfarenhet av att leda för-äldragrupper påverkar hur ledarna ser på svårigheter eller utmaningar och belöningar. Med mindre erfaren-het hamnar fokus lätt på den egna rollen och vad man själv kan lära av erfarenheten istället för den aktuella gruppen man jobbar med. Detta reducerar möjligheten att bidra till välfungerande

grupper och i förlängningen att stärka föräldrarollen och bidra till att skapa nätverk mellan föräldrar. Mer erfarna ledare har mer fokus på själva gruppen och hur man kan bidra till en välfungerande grupp. Erfarenhet i detta sammanhang handlar om att utveckla färdighe-ter och förmågor kopplade till att fungera i rollen som ledare och kunna hantera grupprocesser så väl som att se till att man är uppda-terad kunskapsmässigt gällande det innehåll som ska tas upp på föräld-ragrupperna.

Praktiska implikationer och rekommendationerUtifrån framför allt föräldrarnas beskrivningar framträder en bild

där ledare för föräldragrupper bara till viss del lyckas uppnå de fastställda nationella målen. Våra re-sultat visar på vikten av att föräldrar får möjlighet att delta i väl-fungerande föräldragrupper där interaktion och diskussioner är centrala men där föräldrarna även får ta del av ledarnas kunska-per kring föräldraskap och barns utveckling. Hur kan detta upp-nås? Utifrån våra studier följer några praktiska implikationer och rekommendationer:

• Barnsjuksköterskor behöver tillgång till formell utbildning i gruppledarskap där kunskap om grupprocesser och le-

darrollen lyfts fram tillsammans med pedagogiska verktyg och kommunikationsteknik. I det-

ta kan med fördel även aspekter av jäm-ställdhet och genus komma in för att

öka möjlighet att inkludera pap-porna i föräldragrupper. Detta är viktigt för att kunna ge stöd till båda föräldrarna i den nya rollen.

• Rutiner för kompetensut-veckling i vardagen behöver utvecklas och resurser be-hövs för att det ska gå att ge-

nomföra. Kollegial handled-ning i grupp kan hjälpa barn-

sjuksköterskor att reflektera kring och utveckla medvetenhet om sin

roll som ledare för föräldragrupper av-seende hur föräldrarnas förväntningar och

behov bäst tillgodoses, hur stimulerande diskus-sioner och kontakt mellan föräldrarna skapas.

FaktaForskningsprojektet heter ”Lärarskap och ledar-

skap i föräldragrupper - grupprocesser, mål-

uppfyllelse och konsekvenser för föräldraskap”

(Vetenskapsrådet 2013-2015) och är ett samarbe-

te mellan Linköpings universitet och Karolinska

institutet.

Olika typer av data har samlats in i projektet:

• Intervjuer med föräldrar (26 personer)

• Frågeformulär till de som arbetar som ledare för

föräldragrupper (437 personer)

• Observation av föräldragrupper (16 tillfällen)

• Intervjuer med ledare för föräldragrupper (14

personer)

Vi hoppas kunna fortsätta denna forskning kom-

mande år och då bl.a. skräddarsy en utbildning för

ledarskap i föräldragrupper på BVC.

8


*

• I planering och genomförande av föräldragrupper är det viktigt att undersöka den specifika gruppens förvänt-ningar och behov och att forma aktiviteter som bäst motsvarar dessa. Att endast utgå från i förväg fastställda teman och information man själv tror föräldrarna be-höver är troligtvis inte det bästa för att stärka föräldrarna i sin nya roll eller för att få välfungerande grupper. En god balans mellan förmedlande av information föräld-rar kan behöva och diskussion i mindre grupper är att föredra, men där gruppdiskussioner är den mest fram-trädande aktiviteten. I detta blir ledarrollen framförallt den som bjuder in till diskussion utifrån något man har presenterat och att man sedan finns där som stöd i pro-cessen när gruppen själva jobbar vidare med området.

• Ett fokus på gruppdiskussioner ökar möjligheter för för-äldrarna att utveckla sociala nätverk. Föräldragrupper-na behöver också träffas vid flera tillfällen för att det ska finnas förutsättningar att bygga upp en trygg miljö där föräldrar och barnsjuksköterskan tillsammans kan byg-ga kunskap utifrån den specifika gruppens förutsätt-ningar och behov och ge de bästa förutsättningarna för en lyckad övergång till föräldraskapet.

KällorBarimani, M., Rosander, M., Forslund Frykedal, K., Wik-ström, A., & Berlin, A. (2015). Transition to parenthood - An analysis framed by Meleis’ transition framework for deeper understanding of nursing interventions in parenthood edu-cation classes. Submitted manuscriptBerlin, A., Törnkvist, L. & Barimani, M. (in press). Content and Presentation of Content in Parental Education Groups. Journal of Perinatal Education.Forslund Frykedal, K., & Rosander, M. (2015). The role as moderator and mediator in parent education groups - a lead-ership and teaching approach model from a parent perspecti-ve. Journal of Clinical Nursing, 24(13-14), 1966–1974. Forslund Frykedal, K., Rosander, M., Berlin, A., & Barima-ni, M. (2015). With or without the group: Swedish midwi-ves’ and child healthcare nurses’ experiences in leading parent education groups. Health Promotion International. http://doi.org/10.1093/heapro/dav082Rosander, M. Forslund Frykedal, K., Barimani, M., & Ber-lin, A. (2015). Experiences as parent education group leaders: differences in skills and competence, and perceived difficult-ies and rewards in the role. Submitted manuscript.Rosander, M. Forslund Frykedal, K., Berlin, A., & Barimani, M. (2015). Midwives’ and child healthcare nurses’ epistemo-logical beliefs when working with parent education groups – consequences for the perception of difficulties or challen-ges, and rewards. Submitted manuscript.


Stefan Nilssonlektor, forskareSahlgrenska akademinInstitutionen för vård-vetenskap och hälsaGöteborgs universitet

Inom vårdmiljöforskning är begreppet ”wayfinding” cen-tralt för att kunna tillgodose barns och deras vårdnadshava-res behov av att hitta rätt inom vården. Målet med ”wayfin-

ding” är att skapa miljöer där barn och vårdnadshavare kan hitta rätt till olika mottagningar och avdelningar, vilket kan vara en ut-maning i stora sjukhusbyggnader. I utformningen ingår det inte enbart att skriva utförliga texter om vart personerna ska gå, ut-an det behövs även färger och former som hjälper till för att un-derlätta vägbeskrivningarna. Inom barnsjukvården kan symboler vara viktiga, speciellt om inte barnet ännu kan läsa. Det kan vara enklare att gå till rummet med en elefant på dörren, än att gå till dörren där det står ”undersökningsrum”. Det ena utesluter dock inte det andra, det är ofta kombinationen av bilder och texter som blir mest framgångsrikt. Dessa två uttryckssätt stödjer varan-dra, men kan ytterligare förstärkas med en röst som talar om vart man har kommit. Idag finns det många möjligheter till att kom-binera röster, bilder och texter så att de flesta personer kan hitta rätt väg genom sjukhusets korridorer.

Begreppet ”wayfinding” ligger nära begreppet ”universell de-sign” som det står om i artikel 2 i FN:s konvention om personer med funktionsnedsättning. Innebörden av en universell design är direkt jämförbar med ”wayfinding” och målsättningen är att alla ska få tillgänglighet till sjukvården, oavsett funktionsnedsättning. Kravet återfinns även i den Patientlag som trädde i kraft den 1

tema Kommunikation

8

Vem vill vara

Jim D

ines Walking to Borås (Pinocchio) i centrala Borås.

Merja Vantaa BenjaminssonBarnsjuksköterskaSödra Älvsborgs Sjukhus – Barn- & ungdomskliniken – Barndagvård

vårdens Pinocchio?


8januari 2015, och lagen är tydlig med att tillgängligheten ska vara så god som möjligt när barn och deras vårdnadshavare befinner sig inom sjukvården.

Begreppet universell design går dock längre än att barn och deras vårdnadshavare ska hitta rätt väg genom sjukhusets korri-dorer, universell design innebär även att all information om un-dersökningar och behandlingar ska vara tillgänglig för barn och deras vårdnadshavare. Detta innebär att rösten, bilden och texten även bör införas inom all förberedelse som sker inom barnsjuk-vården. Förberedelsen inbegriper att barnen och vårdnadsha-varna ska veta vad som händer när de befinner sig på sjukhuset. Den här informationen kan dels finnas på barnavdelningen, men om möjligt kan det vara ännu bättre att skicka hem bilder och texter innan familjen genomför sitt besök. Ifall det uppstår akuta situationer, så finns det förstås ingen möjlighet till att skicka hem förberedelsematerial i förväg. Likväl så är det inte helt ovanligt med väntetider, även om det är akutbesök. Familjen kan behöva vänta på att få komma till en röntgenundersökning eller till att komma till operationsavdelningen. Det kan också ske en väntan på att lokalbedövningen ska få effekt innan den perifera venkate-tern sätts på plats. Den här väntetiden kan användas till att ge barn och vårdnadshavare bild- och textscheman som visar vad som kommer att hända under undersökningen eller behandlingen.

De flesta barn vill veta vad som kommer att hända, eftersom detta ger dem en upplevelse av kontroll. Grundprincipen med universell design är därför att alla barn och vårdnadshavare be-

höver veta vad som ska hända. Det är också viktigt att bilderna och texterna stämmer överens med vad som faktiskt kommer att hända, det vill säga att det finns en ärlighet i bild- och textsche-mat. Ifall vårdpersonalen behöver ändra ordningen på händelse-förloppet kan det vara viktigt att också ändra ordningen på bild- och textschemat. Det samma gäller om det som vårdpersonalen säger, det som sägs måste vara sant och det är inte framgångsrikt att fara med osanning. Egentligen borde all vårdpersonal vara som Pinocchio och deras näsor borde avslöja dem när de ljuger. För vem vill vara vårdens Pinocchio och gå runt med en lång näsa?

Det är därför intressant att det är i Pinocchios hemstad, Borås, som man vid Södra Älvsborgs sjukhus har börjat med bild- och textscheman på barnavdelningarna. Dessa bild- och textscheman förbereder dels barn och vårdnadshavare inför undersökningar och behandlingar, men det finns även bild- och textscheman som talar om vad barnen och vårdnadshavarna ska vara med om under dagen. Erfarenheterna av dessa bild- och textscheman är mycket goda, och dessa förberedelsematerial har vid flera till-fällen underlättat för barn som ska genomgå undersökningar och behandlingar. Det finns exempel på barn som tidigare helt har vägrat att genomgå undersökningar och behandlingar, men som efter införandet av bild- och textscheman har accepterat att komma till barnavdelningen och genomgå aktuell undersökning och behandling.

En behandling som kan verka skrämmande vid en första an-blick är lustgasbehandling, där barnen behöver andas genom en mask. Detta kan vara svårt att förklara för vårdpersonal, men nu mer skickas bild- och textscheman hem till alla barn i Borås som ska genomgå en planerad lustgasbehandling. Ifall det är en akut lustgasbehandling så är det likväl ofta en väntetid på att lokalbe-dövningen ska börja verka, vilket gör att även dessa barn hinner få bild- och textscheman.

Att ge ärlig information får inte förväxlas med detaljrikedom. Bild- och textscheman visar vad barnen kommer att uppleva, vilket är viktigt för dem att få en förförståelse om. Däremot visar bild- och textscheman inte allt sådant som barnen inte kommer att uppleva, såsom att läkaren står och skär genom huden. Det är en balansgång i hur mycket information som är skäligt att ge, men det får inte vara skrämmande utan syftet är att ge barn och vårdnadshavare kontroll över situationen.

Barnavdelningen vid Södra Älvsborgs sjukhus har fått en stor erfarenhet av bild- och textscheman och de ser fram emot att få dela med sig av sina erfarenheter under våren 2016. Barnavdel-

När behandlingen inte fungerar beror det oftast på bristfällig smittspårning, att behandling skett i otakt eller att man inte följt behandlingsanvisningen.

tema Kommunikation

ningen är nämligen medarrangör vid vårens Barnsmärtsympo-sium på Pulsen i Borås, och vid detta tillfälle kommer de att visa upp sitt förberedelsematerial så att fler barnavdelningar och mottagningar kan inspireras och hitta sina egna lösningar för att kunna erbjuda bild- och textscheman. Arvsfondsprojektet KomHIT har även utvecklat en kostnadsfri hemsida där all vårdpersonal kan skapa sina egna bildstödsscheman, och göra dessa specifika utifrån deras undersökningar och behandlingar. Alla intresserade kan därför gå in på hemsidan www.bildstod.se och skapa sina egna bild- och textscheman som de sedan kan förmedla till de barn och vårdnadshavare som de träffar inom sina verksamheter. *

Figur 1. Illustration av att barns förståelse för nålrelaterade procedu-ren bygger på en kombination av bild (picture), ord (word) och text (PWT), som tillsammans tillgodoser barns kommunikationsbehov.

ALLA BARN FÖRTJÄNAR EN GOD BÖRJANResource® MiniMax® är en komplett näringsdryck framtagen för barn. Den är baserad på ekologisk mjölk och grädde och har en rund och mild smak av choklad, jordgubbe eller banan/aprikos.

Information till hälso-sjukvårdspersonalMiniMax® är ett livsmedel för speciella medicinska ändamål och ska användas i samråd med sjukvårdspersonal.

1506_MiniMax_produktannons_110x297.indd 1 2015-08-17 15:47


Välkommen tillBarnVeckan i Östersund

25–28 april 2016

Tema: Hållbar utveckling

Mer information finns på www.barnveckan.se

Hjärtligt välkomna!Barnkliniken Östersunds sjukhus

Svenska BarnläkarföreningenRiksföreningen för Barnsjuksköterskor

Sista dag för registrering av abstracts 10 december


Hjärtligt välkommen!Barnkliniken Östersunds sjukhus • Svenska Barnläkarföreningen

Riksföreningen för Barnsjuksköterskor

Sista dagför att anmälaabstract10 december

www.barnveckan.se


Andreas Fermtext & Bild

I Uddevalla väljer man att testa en ny väg med att låta för-äldrar hjälpa andra föräldrar.

Projektet Diabetescoach riktar sig till föräldrar till barn med typ 1-diabetes. De som har erfarenhet av livet som diabetesföräl-der blir faddrar till föräldrar med barn som nyligen fått diabetes eller som börjat med något nytt i behandlingen..

Diabetesteamet på sjukhuset förmedlar kontakten – men se-dan är det upp till föräldrarna hur ofta man vill träffas eller talas vid. För Lotta Bengths och Camilla Påhlzon har projektet betytt mycket – både socialt och praktiskt.

– Här har vi varit förut, berättar Lotta. Det kanske blir ett stamställe för oss?

– Inte konstigt i så fall! Bästa salladen i Uddevalla, fyller Ca-milla i.

Lotta och Camilla som träffas på caféet är båda föräldrar till barn med diabetes. Deras barn, Ronja och Lucas, är båda elva år gamla. Lottas dotter Ronja har haft diabetes sedan femårsåldern medan Camillas son Lucas fick sin diagnos i somras.

– Vi tänkte direkt på Lottas familj, berättar Camilla. Genom en ren slump så går Lucas nämligen i samma klass som Lottas dotter Ronja, så vi var bekanta sedan tidigare och visste att Ronja har diabetes. När vi fick erbjudandet om att få Lotta som diabetes-coach nappade vi direkt. Det kändes dessutom tryggt för Lucas

Varje år insjuknar över 700 barn i typ 1-diabetes i Sverige. Det är en stor förän-dring för hela familjen och det är en utmaning för vården att möta föräldrarnas behov av kunskap och stöd.

tema Kommunikation

8

Med diabetescoachen kan man tala om allt

Välkommen tillBarnVeckan i Östersund

25–28 april 2016

Tema: Hållbar utveckling


Hjärtligt välkomna!Barnkliniken Östersunds sjukhus

Svenska BarnläkarföreningenRiksföreningen för Barnsjuksköterskor

Sista dag för registrering av abstracts 10 december


Hjärtligt välkommen!Barnkliniken Östersunds sjukhus • Svenska Barnläkarföreningen

Riksföreningen för Barnsjuksköterskor

Sista dagför att anmälaabstract10 december

www.barnveckan.se


tema Kommunikation

när skolstarten närmade sig! Sedan var det ett väldigt enkelt steg att ta med coachningen, det blev inte alls formellt eller konstigt på något sätt. Vi träffades, tog en fika och började prata. Och sedan har det bara fortsatt.

Föräldrar till barn som får typ 1-diabetes måste snabbt lösa en mängd praktiska frågor, förutom den rent medicinska omvård-naden. Hur gör man i skolan? Hur ska man lösa träningen? Och hur ska man som förälder kunna ge sitt barn friheten att växa till en självständig individ samtidigt som man vill ha kontroll på allt?

– Det är svårt, förklarar Camilla. Plötsligt var jag tvungen att ställa frågor om precis allt. Har du ätit? Hur mycket? När då? En riktig kontrollant! Och det är inte en relation man vill ha till sitt barn.

– Nej, men å andra sidan är man ett stöd för sitt barn också, fyller Lotta i. Det är viktigt att man hjälps åt och att man försöker hitta ett läge när man kan vara ett team.

Vad tyckte du om att få en diabetescoach?– Jag är väldigt glad för stödet vi fick i början! Det betydde myck-et för oss att ha någon att kontakta med våra frågor. Någon som hade upplevt samma saker, som kunde bekräfta våra tankar och känslor.

Känns det annorlunda att tala med en annan diabetesförälder jämfört med att tala med sitt diabetesteam?– Jo, det finns en skillnad. Det var tungt i början. Riktigt, riktigt jobbigt för Lucas, förstås, men alla i familjen påverkades ju med honom. Så bara att få chansen att möta någon annan som gått ige-nom samma sak kändes väldigt bra. Då visste vi att det går, även om det var en riktigt tuff utmaning just då.

– Ja, det går ju! Så länge man kan ta en dag i sänder och inte blir överväldigad av det som ligger framför en, menar Lotta. Och här tror jag att en diabetescoach kan bidra med att sätta saker i perspektiv. Med tiden lär man sig att prioritera, men med lite goda råd längs vägen kan det gå så mycket enklare.

Ni hade mycket kontakt i början, och sedan har ni träffats mindre i takt med att Camilla har lärt sig mer och mer. Hur fungerar ert samar-bete idag? – Vi träffas då och då och talas vid på telefon ibland också. Precis i början har man massor av frågor, men det är så mycket att lära sig så att det kan vara svårt att ta till sig allt på en gång. Dels det medicinska, men det är så många känslor inblandade också. Sorg, ilska, stress... och var ska man ta vägen med det, hur ska man han-tera alla svåra frågor som ens barn brottas med? Sådant är det fan-tastiskt att prata med en annan förälder om. Nu är det en ny var-

”Jag känner att jag har massor av kunskap och erfarenheter som andra inte har – och jag vill dela med mig om jag kan!”, säger Lotta Bengths (t.v.) till Camilla Påhlzon

8

8


dag och jag tycker att det mesta fungerar bra. Men det är fortfa-rande massor av saker som vi gör för första gången. Det märktes tydligt nu på jullovet, plötsligt så var allt annorlunda. Det märk-tes så tydligt att vi var mindre aktiva!

– Som coach ligger det mycket på mig att hålla kontakten, säger Lotta. Jag vet att många tycker att det är svårt att be om hjälp och att man biter ihop och kör på. Då kan det vara bra att bara slå en signal och höra av sig.

Vad var det som gjorde att du ville bli coach?– Både min man och två av våra döttrar har di-abetes, förklarar Lotta. Det här är något jag lever med dag och natt, året runt. Jag känner att jag har massor av kunskap och erfarenheter som andra inte har – och jag vill dela med mig om jag kan! Jag kände direkt att jag ville vara med i projektet, jag tyckte att det var en riktigt bra idé när jag hörde talas om det. Och det är klart att det här är något som öns-kar hade funnits när jag var i samma situation.

Blev det som du hade tänkt dig?– Nej, inte riktigt. Det blev bättre, faktiskt. Jag trodde det skulle vara mer enkelriktat, som att jag var en sorts lärare. Men så har det inte alls varit. Det är ju mer som ett samtal. Och det fina är ju

att det ger mig som coach så mycket också! Det är massor av sa-ker som jag har behövt fundera igenom och jag har faktiskt lärt mig väldigt mycket själv.

Så det är egentligen två delar i det här, dels att jag kan känna att jag rent konkret kan hjälpa någon annan men också att jag får igen det jag ger många gånger om.

Jag har hjälpt till i andra situationer också, bland annat med familjer som har velat börja med kolhydraträkning, berättar

Lotta. Då är det hela betydligt mer praktiskt in-riktat.

Vad tror ni om framtiden för den här ty-pen av faddersystem?– Det här är ju framtiden. Det är bara konstigt att det inte funnits innan, menar Lotta.

Camilla håller med.– Jag börjar förstå att vi är pri-

viligierade här i Uddevalla. Det här är något som borde finnas över-

allt! Vi har väldigt fin vård, engagerade diabetessköterskor och läkare som hjälper oss på alla sätt. Men det finns områden där vården inte riktigt räcker till. Jag arbetar själv på sjukhus, så jag vet mycket väl att det finns saker man inte kan göra, även om man vill hjälpa till så mycket det går. Det här borde finnas över hela Sverige!

Diabetscoach är ett projekt som genomförs i samarbete

mellan Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd,

Barn- och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus.

Cecilia Sassa Corin från Hushållningssällskapet Väst är

projektledare. Ansvarig läkare är Ragnar Hanås, docent

och diabetesspecialist. Projektet stöds av Allmänna arvs-

fonden.

Projektet startades 2012 och riktar sig till föräldrar

med barn upp till 12 år som nyligen fått diabetes eller

som ska göra något nytt i sin behandling, som att få insu-

linpump, börja med kolhydraträkning eller prova CGM.

Syftet är att stärka föräldrarna i en omvälvande tid och

ge kunskap och verktyg som man kan använda för att

stötta sitt barn på bästa sätt och att barnen därigenom

får förbättrad livskvalitet.

I ett första steg kommer projektet att drivas under två

år. Resultaten följs upp kontinuerligt med gruppintervjuer

med coacher och stöttade föräldrar som genomförs av

Högskolan Väst samt genom den ordinarie verksamheten

på barn- och ungdomsmottagningen.

Intervjuerna är en del av den lärande verksamheten

som syftar till att medvetandegöra attityder och förhåll-

ningssätt under projektets gång. Detta fungerar på så sätt

som en handledning för coacherna och de stöttade för-

äldrarna. Diabetescoacherna får utbildning flera gånger

per termin och dessutom genomförs också informations-

träffar för familjer och anhöriga inom projektet.

Diabetescoach fakta

*

*

tema Kommunikation

8

”Hur ska man som förälder kunna ge sitt barn friheten att växa till en självständig individ samtidigt som man vill ha kontroll på allt?”

*

Noterat

För tidigt födda barn, som får intensiv-vård, utsätts för mycket smärta och smärtan orsakar skador. Trots detta

visar en ny europeisk studie, som publiceras i The Lancet Respiratory Medicine i dag, att hälften av dessa barn inte får någon smärt-bedömning.

– Det vill säga ingen kontrollerar om de upplever smärta eller hur mycket smärtlind-ring de behöver, säger Mats Eriksson, fors-kare vid Örebro universitet.

– För tidigt födda barn är känsliga för smärta eftersom hjärna och nervsystem är under utveckling. Men det går inte att ge dem smärtlindring eller lugnande medel för säkerhets skull för smärtlindring vid fel till-fälle leder också till skador. Därför är smärt-skattningen så viktig, säger Mats Eriksson, specialistsjuksköterska i intensivvård och fors-kare i medicinsk vetenskap, som arbetat med kartläggningen tillsammans med Hugo La-gercrantz och Lena Bergqvist vid Karolinska institutet samt forskare från 17 andra länder.

Det internationella EU-projektet har undersökt 6 700 för tidigt födda barn på 243 neonatala intensivvårdsavdelningar i 18 länder och är den största studien i sitt slag.

Studien visar att för drygt hälften av barnen gjordes ingen smärtskattning och en femte-del av barnen fick ingen smärtlindring eller lugnande läkemedel alls.

– Det är anmärkningsvärt att så många barn inte bedöms. En bra smärtskattning är grunden för en bra behandling. Genom att kontrollera barnets ansiktsuttryck, puls och andning kan man uppskatta hur mycket smärtlindrande medel som behövs, säger Mats Eriksson.

Det är inte säkert att de 20 procent av barnen som inte fick någon smärtlindring behövde det. Men samtidigt visar studien att i de fall barnens smärta bedömdes var det nästan dubbelt så stor chans att de fick smärtlindring med opioider såsom morfin, eller lugnande läkemedel. Desto tidigare barnen var födda, desto mindre var chansen att de skulle få smärtlindrande eller lugnande läkemedel.

– 20 procent av barnen fick aldrig smärt-lindring och det är troligt att många av dem hade behövt det åtminstone vid något till-fälle, säger Mats Eriksson.

– I Sverige har vi kommit långt. Vi är bra på smärtskattning och på att anpassa

behandlingen. Vi är dessutom bra på att ta hjälp av andra metoder. Att lindra smärta med sockervatten eller genom hud-mot-hud-kontakt med en förälder. På så sätt lindrar vi smärtan för barnet utan att använda för mycket smärtstillande eller lugnande.

En bra balans mellan smärta och smärt-lindring gör att det går att undvika framtida problem. Att uppleva mycket smärta som nyfödd kan leda till ett förändrat smärtbe-teende som vuxen. Att man blir känsligare för smärta helt enkelt. Dessutom får många barn problem med uppmärksamhet och kon-centration. En del utvecklar ADHD.

Men det finns stora skillnader mellan de europeiska länderna när det gäller smärt-skattning och smärtlindring. Grekland ut-märker sig till exempel genom att ge mycket mindre smärtlindring.

– Målet är att alla barn ska behand-las likadant och att det inte ska baseras på slump, traditioner eller vad den enskilde läkaren tror eller inte tror på. Det finns inter-nationella riktlinjer men de är gamla och be-höver uppdateras. Nästa steg är att ta fram gemensamma europeiska riktlinjer.

Källa: Örebro universitet

För tidigt födda barns smärta ignoreras

ABIGO Medical AB • Ekonomivägen 5 • 436 33 ASKIM • Tel: 031-748 49 50 • Fax: 031-68 39 51 • www.abigo.se

Problem med öronvaxeller torra hörselgångar?

Vaxol mjukar upp och avlägsnar öronvax samt vaxproppar.Innehåller naturlig olivolja som även lindrar klåda och irritation orsakad av torr hud i hörselgången.

• Enkel att använda• Effektiv och naturlig produkt• Kan användas av vuxna och barn över 1 år

Läs bipacksedel före andvändning. Ytterligare information på vaxol.se

Vaxol_210x152_Annons.indd 1 2015-08-25 14:26


Svenska Downföreningen anordnade sitt första läger 2002, vid samma år som föreningen grundades. På den ti-den fanns inga läger som riktade sig specifikt till personer

med Downs syndrom och dess familjer. Det ursprungliga må-let var då att skapa en gemensam mötesplats för familjerna sam-tidigt som man erbjöd TAKK, tecken som alternativ och kom-pletterande kommunikation, som undervisning för de vuxna och äldre syskon i familjerna som deltog. Under årens lopp har för-eningen genomfört ett 50-tal läger därutav över 40 i formen av teckenläger.

Under somrarna 2005-2015 har jag, Alexandra Gozon, arbetat på 25 av Svenska Downföreningens läger, varav 23 teckenläger. Första året jag arbetade för föreningen var jag 16-17 år gammal och jag ansvarade då för Upp&Ner-gymnastiken. Under årens lopp har jag delgivits och tagit mer ansvara under lägerna och de

senaste åren, från 2012, varit den ansvarige gruppledaren. Nu i oktober kommer jag tillika ansvara för en av årets två babyläger på Ljungskiles folkhögskola.

Föreningen har, i samtid, arrangerat läger i syfte att skapa en-ergigivande sociala mötesplatser för familjer som har barn med Downs syndrom där hela familjen är välkomna, även mor- och farföräldrar och andra stödpersoner. Lägerverksamheten syftar till att inspirera till aktiviteter som främjar barnens utveckling samt

Alexandra GozonLägerledare, teckenspråks- och dövblindtolk, handledare i Karlstadmodellen som egenföreta-gare, TAKK-kursledare och avlösare/barnskötareSvenska Downföreningen, Califf Coda AB, desti-nation kommunikation, Göteborgs [email protected]

tema gästskribenten

Teckenläger – ett sätt att arbeta mot slutmålet rättighet till tillfredställande kommunikation

Karin Rickardsson, Mats Johansson och Johan Berg. TAKK- lektion.



att förmedla och ge tillfälle till utbyte av kunskap och erfarenhet. Föreningens teck-enläger är kurser med ett antal lektions-timmar per dag där man som vuxna kring barnet alternerar mellan undervisning och barnaktiviteter. Lägerledarna tecknar i alla situationer under hela lägret och på så vis utvecklar alla deltagare sin förmåga att använda tecken som ett alternativ och komplement till talet, vilket leder till en förbättrad kommunikation mellan barnen med Downs syndrom och övriga familje-medlemmar.

Under de senaste teckenläger, som för-eningen bedrivit, har det även funnits döva ledare i ledargruppen. Anledningen till att jag, som ansvarig gruppledare, valde detta som en ny del i lä-gerverksamheten var för att man på så sätt kan erbjuda en fullt tecknande miljö och på så sätt kan deltagarna lär sig snabbare och mer då de har döva som undervisar i TAKK.

Föreningens teckenläger består av fyra heldagar och två halv-dagar med start på en söndag eftermiddag och avslutas på fredag

förmiddag.År 2014 hade ett av, de läger som ar-

rangerades, temat känslor som genomsy-rade hela veckan där familjerna b.la. fick en bok Känn med hen i sina välkomstpåsar vid ankomst. En heldag på ett teckenläger börjar med morgonsamling där alla delta-gare får information om dagens aktiviteter, vad det är till lunch och middag, väder-rapport samt ett inslag av veckans tema. På förmiddagen brukar barnen med Downs syndrom, små syskon och en vuxen ha gymnastik, pyssel och sångstund medan den andra vuxna i samma familj deltar på vuxenundervisningen och de äldre sysko-nen har syskongrupp. Syskonen är själva

med två ledare där en är hörande och en är döv för att på detta sätt få in en tecknande miljö även för dem och deras aktivitet har varit att träna in en teater med TAKK. På eftermiddagen växlar de vuxna och alla barn med en vuxen brukar gå ner till sjön och bada. Därefter äter deltagarna middag och de vuxna har materi-alverkstad. På schemat finns även två vuxenkvällar som familjerna

TeckenspråkÄr ett etablerat, nationellt erkänt och ett fullständigt språk med egen gram-matik för döva och hörselskadade personer.

BabyteckenAnvändas för att stimulera kommuni-kation och språk hos ett barn i späd ålder. Babytecken kan vara ett sätt att ge barnet möjlighet till en uttrycks-form som är motoriskt och kognitivt mer lättillgänglig än vad talat språk är. Vissa centrala ord tecknas i den tidiga kommunikationen. När barnet börjar tala är det vanligt att man släp-per tecknen efterhand.

Tecken som AKK (TAKK)Används med och till personer med svårigheter i kommunikation och talat språk. TAKK är en del av språkbyg-gandet. Tecken kombineras alltid med talat språk. På sikt övergår användan-det av tecken som AKK vanligen till

talat språk eller till andra AKK-former, vanligen grafiska. Många barn, ungdo-mar och vuxna behöver fortsatt stöd av TAKK för språkförståelse eller som kom-plement till talat språk under lång tid.

Tecken som stöd (TSS)Används främst för att förtydliga ett tidigare etablerat talat språk med och för personer som blivit döva eller fått hörselnedsättning i vuxen ålder, vux-endöva. Enskilda tecken ur teckensprå-ket används. Alternativ till tecken som stöd kan vara skrift (man skriver till varandra) eller i vissa fall att personen lär sig teckenspråk fullt ut.

Tecknad svenska (TS) Konstruerades i början av 1970-talet för att man felaktigt trodde att barndoms-döva genom att använda detta språk lättare och fortare skulle lära sig svens-ka. I TS används talad svenska samtidigt med manuella tecken. Principen är att ett ord är lika med ett tecken. Tecknen

har sitt ursprung i dövas teckenspråk. Nya tecken skapades emellertid också, likaså grammatiska tecken för små-ord och böjningsändelser. Det blev ett konstruerat språk, som snart föll ur bruk för den döva/hörselskadade gruppen men används idag för perso-ner med svårigheter i kommunikation och talat språk då man är i språk-övningssituation eftersom man här böjer tecken och lägger till ändelser så att personen med språksvårigheter kan öva upp sin läs- och skrivförmåga.

Tecken i förskola och skolaAnvänds ibland av pedagogisk perso-nal för att stimulera kommunikation och språk hos barn i allmänhet och ibland som en brygga till det svenska språket för barn med annat moders-mål. Man gör ungefär som vid Tecken som AKK, se ovan, men gör det på ett mer generellt sätt för att passa de flesta barnen i en grupp.

Teckenkommunikation fakta

*

Tindra Vikman och Alexandra Gozon. Upp&Ner gymnastiken. Västanviks folkhögskola 2014

8



Svenska Downföreningen är en

rikstäckande ideell intresseorga-

nisation, som vilar på demokratisk

grund och är partipolitiskt och reli-

giöst obunden. Föreningen strävar

efter ett samhälle där personer med

Downs syndrom (Trisomi 21) har makt

att påverka sina egna liv. Grunden är

ledorden KUNSKAP – GEMENSKAP

– MÖJLIGHETER och FN:s allmänna

förklaring om de mänskliga rättighe-

terna med tillhörande konventioner.

Verksamheten som genomförs

bygger på ideellt engagemang.

Läs mer om föreningen på www.

svenskadownforeningen.se.

själva planerar och en gemensam familje-kväll där syskonen visar upp sin teater och alla är med på ett disko.

Jag har själv många fina minnen från lägren genom åren. Inte minst från barnen men också från det avgörande ögonblick när de deltagande vuxna i familjerna verk-ligen inser vikten och betydelsen av att använda tecken.

Alternativ och Kompletterande Kom-munikation gör kommunikationen möj-lig. TAKK förstärker och tydliggör de ta-lade orden och stödjer kommunikationen. När vi kompletterar vårt tal med tecken främjar vi personens språkförståelse och språkutveckling. TAKK används för att man ska förstå vad andra uttrycker och man ska kunna uttrycka sig själv. Tecknen lånas från och har mycket att tacka det svenska teckenspråket men är inte samma sak. TAKK kan även stödja inlärning för samspel och lära regler för språk och kom-munikation.

Tecken används av båda parter. Det är vi i omgivningen som alltid ska an-vända tecken samtidigt som vi talar. Så ger vi en modell för TAKK-användande, ger teckenstimulans för inlärning och stödjer förståelsen. På så sätt lär sig bar-net/den vuxne också att förstå att tecken

kan fungera som ett kommunikationssätt. Som vuxna talar till ett barn långt innan det talar ska vi börja använda tecken långt innan en person själv förväntas använda tecken.

TAKK kan användas på olika nivåer. Hur många tecken man använder beror på individens språkliga nivå och behov. Vissa använder enstaka tecken som sig-naler andra uttrycker sig i meningar med flera tecken. Det kan behövas som stöd en längre tid, eller kan vara ett livslångt kom-munikationssätt, för att förstå och göra sig förstådd.

Jag tycker att det är viktigt att vi som vuxna kring ett barn eller en person med

tal-, språk- eller kommunikationsstör-ning inte har för låga förväntningar på barnet/personen. Barnet/personen kan oftast mer än vi tror. På föreningens läger är det fantastiskt att se deltagarfamiljerna utvecklas och se att de som först varit lite skeptiska mot tecken ändrar uppfattning och ser då alla de möjligheter ett TAKK-användande kan ge.

TAKK kan användas på olika nivåer. Hur många tecken man använder beror på individens behov. Vissa använder enstaka tecken som signaler andra uttrycker sig i meningar med flera tecken. Man tecknar i första hand de viktigaste orden och inte alla ord i en mening.

Svenska Downföreningen

*

8


Ibland behövs andra vägar ön tal flr

att kommunikationen ska bli möjlig

som Alternativ och Kompletterande

Kommunikation. I Sverige är TAKK en

vanlig AKK-form. TAKK förstärker och

tydliggör de talade orden och stödjer

kommunikationen. När vi komplet-

terar vårt tal med tecken främjar vi

personens språkförståelse och språk-

utveckling. TAKK används för att man

ska förstå vad andra uttrycker och

man ska kunna uttrycka sig själv.

Tecknen lånas från och har mycket

att tacka det svenska teckenspråket

men är inte samma sak. TAKK kan

även stödja inlärning för samspel

och lära regler för språk och kom-

munikation.

TAKK är till för personer med

eller utan utvecklingsstörning som

inte talar eller har mycket bristfälligt

tal, förstår symboler (viss språkför-

ståelse, förstår bilder och talade ord)

eller förväntas uppnå symbolnivå,

och som kan använda sina händer.

Men TAKK kan även användas innan

symbolförståelsen som en signal för

en händelse eller en situation. Precis

som ett helt musikstycke eller en

kaffemugg kan signalera att nu ska

vi gå till köket - vi ska ta fram kaf-

femuggar - brygga kaffe - sätta oss

ner och dricka kaffet osv kan man

använda ett tecken för att markera

detta. Behov av TAKK kan vara över-

gående, innan personen utvecklat

talat språk eller teckenspråk. Det kan

behövas som stöd en längre tid, eller

kan vara ett livslångt kommunika-

tionssätt, för att förstå och göra sig

förstådd.

Tecken används av båda parter.

Det är vi i omgivningen som alltid

ska använda tecken samtidigt som vi

talar. Så ger vi en modell för TAKK-

användande, ger teckenstimulans för

inlärning och stödjer förståelsen. På så

sätt lär sig barnet/den vuxne också att

förstå att tecken kan fungera som ett

kommunikationssätt. Som vuxna talar

till ett barn långt innan det talar ska

vi börja använda tecken långt innan en

person själv förväntas använda tecken.

TAKK kan användas på olika nivåer. Hur

många tecken man använder beror på

individens språkliga nivå och behov.

Vissa använder enstaka tecken som sig-

naler andra uttrycker sig i meningar

med flera tecken. En bra tumregel är att

teckna de ord vi betonar när vi pratar.

Man tecknar i första hand de viktigaste

orden och inte alla ord i en mening. Kräv

inte korrekta tecken när barnet/ den

vuxne inte tecknar ”rent”! TAKK används

i riktiga sammanhang, i vardagen.

Den som behöver TAKK:

• har eller riskerar att få stora

• begränsningar i sin kommunikation

• behöver stöd i sin språk-, tal- och

kommunikationsutveckling

• behöver stöd för att förstå andra

• behöver ett sätt att kunna uttrycka sig

• förstår symboler eller har förutsätt-

ningar

• för att göra det (viss språkförståelse,

förstår bilder och talade ord)

Varför är det bra att använda TAKK?• ger tidigare tillgång till språk

• tecken kräver mindre finmotorik

än tal

• använder andra sinnen

• ökar koncentrationen

• är mer konkreta än enbart tal

• ökar intresset för talat språk

• tydliggör det talade språket

• ger ögonkontakt

• dämpar samtalspartnerns talflöde

• fungerar som en brygga mellan tal

i omgivningen och eget kroppsspråk

Mer om TAKK

*


Luftvägsinfektioner hos barn–vilka ska behandlas med antibiotika?

önhtema

Luftvägsinfektioner av något slag är den vanligaste orsaken till sjukdom hos förskolebarn [1, 2]. Enligt en svensk symtombaserad kohortstudie på 18 månader gam-

la barn och deras syskon så förekommer symtom på luftvägsin-fektion 80% av alla dagar då barnen har infektionssymtom. Luft-vägssymtom definierades där som minst ett av följande: snuva, hosta, ont i halsen, öronvärk, alla med eller utan trötthet och feber [3]. I den välkända amerikanska Tecumseh studien från 1970-ta-let fann man att barn i åldern 1-4 år hade ca 6 luftvägsinfektio-ner per år [4]. Även nyare studier har kommit till samma resul-tat [5]. Barn i 1-2 årsåldern har fler infektioner än de lite äldre barnen [4, 6] och luftvägsinfektioner är vanligare på vintern [6].

Under en vintermånad har ca 35% av 18-månader gamla barn symtom på luftvägsinfektion 15 dagar eller mer av en månad [3].

Det är alltså inte konstigt om ett barn i 1-2 årsåldern ständigt upplevs som förkyld under vinterhalvåret. Om barnet dessutom vistas på förskola så blir det ännu tydligare. Barn som vistas i för-skola har mer rapporterade symtom än barn som vistas hemma [7-11].

Hur länge varar en luftvägsinfektion?Medeldurationen av en luftvägsinfektion av något slag är 14 da-gar [6]. Svårighetsgraden av en luftvägsinfektion kan variera och komplikationsfrekvensen är ca 12 % enligt en metaanalys på barn i åldern 0-4 år. Den vanligaste komplikationen är öronvärk [12].

SnuvaSnuva är det vanligaste luftvägssymtomet [13] och förekommer i ca 30 % av alla dagar med infektionssymtom hos 18-månader gamla barn [3]. Efter några dagar blir snuvan gulfärgad och ibland gulgrön. Färgen beror på leucocyterna i infektionsförsvaret och är oberoende av om infektioner orsakas av bakterier eller virus [14]. Allmäntillståndet är oftast relativt opåverkat och förkylning-en läker spontant på 1-2 veckor. Antibiotika har ingen positiv ef-fekt på läkningsförloppet [15, 16].

Katarina HedinSpecialist i allmänmedicin Med DrFoU Kronoberg Landstinget Kronoberg


tema

Ont i öronen Öroninflammation samvarierar med antalet luftvägsinfektioner och är vanligast hos de yngsta barnen [17]. Även om inte alla barn har ont i örat, eller kan förmedla detta så är öronvärk det enda symtom som är användbart i diagnostiken av en ej perforerad öroninflammation [18, 19]. Om barnets allmäntillstånd är opå-verkat undersöker man barnet lämpligast dagtid. Vid säkerställd otit bör barn yngre än 1 år och ungdomar äldre än 12 år behand-las med antibiotika. Det bör även barn yngre än två år med bi-lateral otit samt alla med perforerad otit. Hos övriga kan man i första hand avvakta med antibiotika [20].

Ont i halsenVid en vanlig övre luftvägsinfektion är det vanligt att ha ont i halsen tillsammans med övriga symtom på snuva och hosta. Detta är alltså en del i en virusinfektion och det onda i halsen brukar försvinna efter ett par dagar.Ont i halsen kan även bero på ton-sillit dvs en inflammation i ton-sillerna. Hos äldre barn (>4år) och vuxna är symtomen of-ta ont i halsen, beläggningar på tonsillerna, svullna lymf-körtlar på halsen samtidigt som man inte har snuva eller hosta [21, 22]. Tonsillit kan orsakas av både bakterier och virus och ungefär hälften orsakas av bakterier [23, 24]. I dag är rekommendationen att endast Streptokocker grupp A ska behandlas med antibiotika [25]. I öppen vård kan snabbtest för analys av Streptokocker grupp A vara av värde. Provet ska dock bara tas på de individer som har minst tre av de s k Centorkriterierna – frånvaro av hosta, ont i halsen, svullna körtlar på halsen och beläggning-ar på tonsillerna Bland alla som har ont i halsen är det alltså en-dast för en mindre grupp som behandling med antibiotika blir aktuell. Vanligt penicillin V är förstahandsval vid behandling [25].

Ytterligare en faktor att ta hänsyn till är att det framför allt hos barn förekommer bakterier i halsen utan att göra skada. En del av dessa bakterier kan ibland vara sjukdomsframkallande. Hos svenska barn i förskoleåldern förekommer bärarskap av tex Streptokocker grupp A hos 7-11% utan att ge några symtom hos barnen[26, 27].

HostaEn luftvägsinfektion där hosta dominerar och där andra orsaker tex pneumoni uteslutits är med stor sannolikhet en akut bronkit. Infektionen involverar stora delar av luftvägarna [28]. Hostan är det dominerande symtomet och vållar oftast mest bekymmer på nätterna. Barnen är oftast afebrila och har inga tecken till tack-ypne, dyspne eller påverkat allmäntillstånd [29]. Barn med pneu-moni insjuknar ofta snabbt, är oftast påverkade i allmäntillståndet, har feber, tackypne och dyspne [29]. Barn med pneumonimiss-tanke ska bedömas av läkare och värdering ska göras om antibio-tika behövs. Akut bronkit är självläkande men den bronkiella hy-perreaktiviteten som finns kan kvarstå länge, enligt vissa upp till 6 veckor [30]. Det är därför av stor värde att informera föräldrarna

om att hostan kan kvarstå flera veckor. Antibiotika på-skyndar inte läkningsförloppet [29].

KonjunktivitKonjunktivit – ögoninflammation

föregås ofta av en övre luftvägsin-fektion [31, 32]. Att kliniskt skil-ja på en bakteriell och virusut-löst infektion är svårt och det finns inte evidens för att vis-sa symtom och tecken skul-le tala för säker bakteriell in-fektion [33]. Hos barn i öp-pen vård med förkylnings-symtom har det ingen stör-re betydelse om infektionen

beror på bakterier eller virus eftersom ögoninflammation

är självläkande och över 80% är symtomfria på en vecka [34]. Nyare

studier från öppen vård visar samman-fattningsvis att antibiotika endast har mar-

ginell effekt på symtomen [35]. En studie visar att barn som fått antibiotika blir bra ½ dag tidigare än

de som inte fått antibiotikasalva [36].Den viktigaste behandlingen för att få bort det variga sekretet

i ögonen, oavsett om det är bakterier eller virus som orsakar be-svären, är mekanisk rengöring med ljummet vatten. Torka sedan av ögonen med ett mjukt papper som sedan kastas. Var noga med handhygienen i övrigt och byt örngott och handduk varje dag [37].

Det är av största vikt att alla som ringer angående sina infekterade barn får adekvata råd och information om vad man kan förvänta

sig när det gäller läkningsförlopp.

önh

8


8

önhtema

Kan barn med kladdiga ögon vara på förskolan? Lite sekret i ögonen, dvs förkylning i ögonen är inget hinder för att vara på förskolan. Barnen brukar vid dessa tillfällen inte vara så irriterade i ögonen. Om varbildningen är kraftig är oftast barnet samtidigt irriterat i ögonen och kan ha lite ont. Oftast behöver ögonen då tvättas rena ofta och i dessa situationer mår barnen bäst av att vara hemma. Det är inte förskolepersonalens uppgift att hela tiden tvätta rent ögonen. I socialstyrelsens skrift Smitta i förskolan finns mer råd och tips [37].

ResistensDe flesta luftvägsinfektioner i öppen vård läker så-ledes spontant bara vi ger kroppen lite tid och antibiotika gör i många fall mer skada än nyt-ta. Hög förskrivning av antibiotika leder till ökad risk för resistensutveckling både i sam-hället [38] och hos den enskilda individen [39] samtidigt som antibiotika även tar bort de nyttiga bakterier som finns i krop-pen. Förskrivningen av antibio-tika till barn har minskat de se-naste åren men fortfarande va-rierar förskrivningen mellan oli-ka landsting (figur 1) i Sverige i dag [40] utan att sjukligheten va-rierar [41].

RådgivningDet är av största vikt att alla som ringer angående sina infekterade barn får adekva-ta råd och information om vad man kan för-vänta sig när det gäller läkningsförlopp. I vissa situationer kan det vara en stor utmaning att ge denna pedagogiska behandling. Genom att tillsammans sprida kunskap om våra vanligaste luftvägsinfektioner kommer vi för-hoppningsvis att få en lägre förskrivning av antibiotika och nöj-dare föräldrar.

Referenser1. Monto, A.S., Studies of the community and family: acute respi-ratory illness and infection. Epidemiol Rev, 1994. 16(2): p. 351-73.2. Hedin, K., Infections in small children and their families - symp-toms consultations and antibiotics, in Department of Clinical Scien-ses. 2007, Lund University: Malmö.3. Hedin, K., et al., Infections in families with small children: use of social insurance and healthcare. Scand J Prim Health Care, 2006. 24(2): p. 98-103.4. Monto, A.S. and B.M. Ullman, Acute respiratory illness in an American community. The Tecumseh study. Jama, 1974. 227(2): p. 164-9.5. Lambert, S.B., et al., Respiratory illness during winter: a cohort study of urban children from temperate Australia. J Paediatr Child

Health, 2005. 41(3): p. 125-9.6. Lambert, S.B., et al., Community epidemiology of human me-tapneumovirus, human coronavirus NL63, and other respiratory vi-ruses in healthy preschool-aged children using parent-collected spe-cimens. Pediatrics, 2007. 120(4): p. e929-37.7. Hedin, K., et al., Physician consultation and antibiotic prescrip-tion in Swedish infants: population-based comparison of group day-care and home care. Acta Paediatr, 2007. 96(7): p. 1059-63.8. Strangert, K., et al., Infections in preschool children in group day care. Acta Paediatr Scand, 1976. 65(4): p. 455-63.9. Petersson, C. and A. Håkansson, A retrospective study of respira-tory tract infections among children in different forms of day care.

Scand J Prim Health Care, 1990. 8(2): p. 119-22.10. Kvaerner, K.J., P. Nafstad, and J.J. Jaakkola, Up-per respiratory morbidity in preschool children:

a cross-sectional study. Arch Otolaryngol Head Neck Surg, 2000. 126(10): p. 1201-6.11. Schwartz, B., et al., Respiratory infec-

tions in day care. Pediatrics, 1994. 94(6 Pt 2): p. 1018-20.

12. Hay, A.D. and A.D. Wilson, The natural histo-ry of acute cough in children aged 0 to 4 years in

primary care: a systematic review. Br J Gen Pract, 2002. 52(478): p. 401-9.13. Hay, A.D., J. Heron, and A. Ness, The prevalence of symptoms and consultations in pre-school children in the Avon Long-

itudinal Study of Parents and Children (ALSPAC): a prospective cohort study. Fam Pract, 2005. 22(4): p. 367-74.14. Mainous, A.G., 3rd, W.J. Hueston, and C. Eberlein, Colour of respiratory discharge and antibiotic use. Lancet, 1997. 350(9084): p. 1077.

15. Arroll, B., Antibiotics for upper respirato-ry tract infections: an overview of Cochrane re-

views. Respir Med, 2005. 99(3): p. 255-61.16. Arroll, B. and T. Kenealy, Antibiotics for the common cold

and acute purulent rhinitis. Cochrane Database Syst Rev, 2005(3): p. CD000247.17. Lundgren, K. and L. Ingvarsson, Epidemiology of acute otitis media in children. Scand J Infect Dis Suppl, 1983. 39: p. 19-25.18. Kontiokari, T., et al., Symptoms of acute otitis media. Pediatr Infect Dis J, 1998. 17(8): p. 676-9.19. Rothman, R., T. Owens, and D.L. Simel, Does this child have acute otitis media? JAMA, 2003. 290(12): p. 1633-40.20. Läkemeddelsverket, Diagnostik, behandling och uppföljning av akut mediaotit. Information från Läkemedelsverket 2010. 21(5) p. 13-24.20. Ebell, M.H., et al., The rational clinical examination. Does this patient have strep throat? JAMA, 2000. 284(22): p. 2912-8.21. Brook, I. and J.E. Dohar, Management of group A beta-hemo-lytic streptococcal pharyngotonsillitis in children. J Fam Pract, 2006. 55(12): p. S1-11; quiz S12.22. Bisno, A.L., Acute pharyngitis: etiology and diagnosis. Pediatrics, 1996. 97(6 Pt 2): p. 949-54.23. Bisno, A.L., et al., Practice guidelines for the diagnosis and ma-nagement of group A streptococcal pharyngitis. Infectious Diseases Society of America. Clin Infect Dis, 2002. 35(2): p. 113-25.

*

24. Läkemedelsverket, Faryngotonsilliter i öppen vård. Information från läkemedelsverket, 2012. 23(6): p. 18-25.25. Gunnarsson, R.K., S.E. Holm, and M. Soderstrom, The preva-lence of beta-haemolytic streptococci in throat specimens from heal-thy children and adults. Implications for the clinical value of throat cultures. Scand J Prim Health Care, 1997. 15(3): p. 149-55.26. Stromberg, A., A. Schwan, and O. Cars, Throat carrier rates of beta-hemolytic streptococci among healthy adults and children. Scand J Infect Dis, 1988. 20(4): p. 411-7.27. Fleming, D.M. and A.J. Elliot, The management of acute bron-chitis in children. Expert Opin Pharmacother, 2007. 8(4): p. 415-26.28. Läkemedelsverket. Farmakologisk behandling av nedre luftvägs-infektioner i öppen vård - Behandlingsrekommendation. 2008 [ci-ted 2008 0515]; Available from: http://www.lakemedelsverket.se/Tpl/RecommendationsPage____7287.aspx.29. Hansson, L. Symtomatisk behandling av hosta i samband med infektioner i luftvägarna. 2008 [cited 2008 0519]; Available from: http://www.lakemedelsverket.se/Tpl/RecommendationsPa-ge____7287.aspx.30. Friedlaender, M.H., A review of the causes and treatment of bacterial and allergic conjunctivitis. Clin Ther, 1995. 17(5): p. 800-10; discussion 779.31. Morrow, G.L. and R.L. Abbott, Conjunctivitis. Am Fam Physici-an, 1998. 57(4): p. 735-46.

33. Rietveld, R.P., et al., Do general practitioners adhere to the gui-deline on infectious conjunctivitis? Results of the Second Dutch National Survey of General Practice. BMC Fam Pract, 2007. 8: p. 54.34. Sheikh, A. and B. Hurwitz, Topical antibiotics for acute bacteri-al conjunctivitis: a systematic review. Br J Gen Pract, 2001. 51(467): p. 473-7.35. Sheikh, A. and B. Hurwitz, Topical antibiotics for acute bacterial conjunctivitis: Cochrane systematic review and meta-analysis upda-te. Br J Gen Pract, 2005. 55(521): p. 962-4.36. Rose, P.W., et al., Chloramphenicol treatment for acute infec-tive conjunctivitis in children in primary care: a randomised dou-ble-blind placebo-controlled trial. Lancet, 2005. 366(9479): p. 37-43.37. Socialstyrelsen, Smitta i förskolan. 2008. Stockholm 38. Goossens, H., et al., Outpatient antibiotic use in Europe and as-sociation with resistance: a cross-national database study. Lancet, 2005. 365(9459): p. 579-87.39. Costello C., et al., Effect of antibiotic prescribing in primary health care on antimicrobial resistance in individual patients: syste-matic review and metaanalysis. BMJ 2010;340::c 2096.40. Hellman J. and Aspevall O., eds. Swedres 20147. Consumption of antibiotics and occurrence of antibiotic resistance in Sweden. 2014, Public Health Agency of Sweden: Stockholm.42. Hedin, K., et al., A population-based study of different antibiotic prescribing in different areas. Br J Gen Pract, 2006. 56(530): p. 680-5.

MAM Manual Breast PumpEnkel, bekväm och individuellt anpassningsbar

MAM:s manuella bröstpump är enkel att använda och rengöra eftersom den består av endast fyra delar. Tratten har inbyggda kuddar och kan roteras 360°. Det gör det möjligt att pumpa ur alla mjölkgångar, vilket bidrar till att risken för mjölkstockning minskar och att mjölkproduktionen hålls igång. Bröstpumpen passar till MAM:s populära nappflaska MAM Anti-Colic, som tack vare sin ventilerade botten ger ett idealiskt mjölkflöde och minskar kolik hos 8 av 10 bebisar*. Flaskan har dessutom en naturtrogen dinapp som gör det lätt att växla mellan amning och flaska.

Bröstpumpen finns på utvalda apotek och i barnvagnsbutiker.

Om du har frågor är du välkommen att ringa vår sjuksköterska Evelina Rosén på telefon 08-545 180 70.

Beställ en bröstpump kostnadsfritt på[email protected] Inbyggt i tratten finns kuddar som

ger en bekväm känsla och gör atttratten fäster bättre på bröstet.

Inställningshjulet gör det enkelt att ställa in styrkan på pumpen från svag till kraftig. Med reglerbar pumpstyrka är det lättare att hitta ett bekvämt sätt att pumpa.

Bröstpumpen är lätt att montera och rengöra efter-som den består av endast 4 delar – förbindningsrör, pump med handtag, silikonventil och tratt.

LÄTT ATT ANVÄNDA OCH MONTERA

REGLERBAR PUMPSTYRKA

MJUK OCH BEKVÄM

*Medicinsk studie 2011/marknadsundersökning 2010, testat av 204 mödrar.


önh

Bakgrund

Sociala resurser - relationer och nätverk - är viktiga för människors hälsa. En stor del av socialisering sker inom so-ciala nätverk. I denna socialisering process, antar människ-

or de värderingar, normer och regler för gemenskap i samhället. Barnens sociala nätverk omfattar relationerna runt barnet i varda-gen och spelar därför en avgörande roll i barnets liv. Utifrån bar-

nets perspektiv, består nätverket följaktligen av föräldrar, familj, släktingar, vänner och grannar, men också formella kontakter ge-nom olika sociala institutioner, såsom skolpersonal och andra yr-kesgrupper. Ett nätverk som kan tillgodose barnets grundläggan-de behov har ofta tydliga gränser, god kommunikation och en hög grad av hållbar och ömsesidiga relationer. Relationer ses som den kontext där både den sociala emotionella och kognitiva ut-veckling sker. I förhållande till andra, förvärvar barnet grundläg-gande färdigheter, utvecklar språk och kommunikation och ska-par förmåga till empati och reglering av känslor. Detta ger barnet en möjlighet att utvecklas. Sociala nätverk är också viktiga för att minska de negativa effekter som stressiga situationer på barnets

Lena AnmyrKurator, med drInstitutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknikKarolinska [email protected]

tema

Livssituationen för barn med cochlea implantatLena Anmyr har i sin avhandling studerat livssituationen för barn och ungdomar med CI. Ursprunget till avhandlingen var ett antal kliniska frågor gällande barn med CI. I en klinisk undersökning från 2002, med inriktning på föräldrar till barn med CI och frågor om barnens användningsfrekvens, visade det sig att 15 % av barnen som hade opererats i Stockholm under 1990-talet inte använde sina CI. Detta förbryllade och föranledde en djupare förstålse om vilka faktorer som har betydelse för användning/icke användning. Förutom att studera dessa faktorer fanns också funderingar och frågor om hur barn med CI uppfattar sin egen livssituation. Utgångspunkten för denna forskning har därför varit utifrån det kliniska arbetet med barn med CI och deras föräldrar. Titeln på avhandlingen är Life circumstances of children and adoles-cents after cochlear implantation.


8

önhtema

psykiska välbefinnande och har visat sig vara en viktig faktor i många områden av psykisk hälsoutveckling.

Psykisk hälsaPsykisk hälsa har definierats av Världshälsoorganisationen (WHO) som ett tillstånd av välbefinnande där varje individ inser sin egen potential, kan hantera livets normala påfrestningar, och kan arbe-ta produktivt och bidra till samhället. Den positiva dimensionen av psykisk hälsa är grunden för individens välbefinnande och i förlängningen en väl fungerande gemenskap. Psykisk hälsa är en integrerad del av hälsa och bestäms av socioekonomiska, biolo-giska och miljömässiga faktorer. Psykisk ohälsa kan uppstå i situ-ationer som snabb social förändring, stressiga arbetsvillkor, social utslagning, och fysisk ohälsa.

Barn med grav hörselnedsättning eller dövhet är mer sårbara för psykisk ohälsa jämfört med normalhörande barn. Barn med hörselnedsättning och låg kommunikativ kompetens har visat sig ha låg självkänsla och dålig social emotionell anpassning. Hörsel-nedsättning har visat sig ha en betydande inverkan på det dagliga livet, som kan orsaka känslor av ensamhet, isolering och frustra-tion i ett barn. Hörselnedsättningen och dålig hörselprestanda är inte den enda orsaken till dessa känslor; faktorer som ytterligare funktionshinder, intelligenskvot (IQ), föräldrarnas resurser och pedagogiska förutsättningar är också relevanta som förklarings-

variabler. Barns hörselnedsättning påverkar även föräldrarnas psykiska

mående som t.ex. stress. Att hitta förhållningsätt till diagnos, för-ståelse och kunskap om hörselnedsättning och dess effekter och förtroende för rehabiliteringsprocessen är avgörande för att ge trygghet åt föräldrar i den specifika situationen.

Känsla av sammanhang (KASAM)Känsla av sammanhang är en personlig resurs som har visat sig ha betydelse för att förstå individers hantering av stressfaktorer och en indikator på återhämtningsförmåga och personlig styrka När det finns många interna och externa resurser tillgängliga under uppväxtåren, till exempel fysiska faktorer, social support, ekono-miska möjligheter och kulturell stabilitet, kommer en stark KA-SAM förmodligen utvecklas. Barn med låg KASAM är mer be-nägna att uppfatta stressiga situationer som hotfulla och mindre benägna att bedöma dem som hanterbara.’

Paradigmskifte inom barnforskningUnder de senaste decennierna har ett nytt paradigm uppstått in-om barnforskning. I fokus är barnens egna aktiviteter och per-spektiv - deras uppfattningar om tid och rum, och deras sätt att se sina livsförhållanden. FN: s konvention om barnets rättigheter stärks barnets roll inom både familjen och samhället, vilket krä-

CI består av två delar, dels av ett implantat och

dels av en yttre enhet. Den inopererade delen,

själva implantatet, utgörs av en mottagare med

en stimuler ingselektrod. Mottagaren placeras

under huden bakom örat och elektroden förs

in i cochlea. Den yttre enheten består av en

ljudprocessor med inbyggd mikrofon och en

sändare.

Mottagaren omvandlar koden till elek-

triska signaler som i sin tur överförs till elek-

troden. Signalerna stimu lerar hörselnerven i

takt med tal och ljud i omgivningen. Hjärnan

tolkar nervsignal erna och man får en ljudupple-

velse. Basljud genererar stimulering utav snäckans

innersta delar och diskantljuden de yttersta delarna,

vilket alltså är samma uppdelning som hos den normala

hörseln. Källa: www.barnplantorna.se&Lena Anmyr

cochlea implantat – så fungerar det


ver ett aktivt barnperspektiv. Ett barnperspektiv är inte samma för alla barn, eftersom barn är individer precis som vuxna. I FN: s konvention om barnets rättigheter, anges att ett barn har rätt att bli hörd och få sina åsikter respekterade. En förutsättning för ett barnperspektiv skall förstås på rätt sätt - är för de vuxna att lyssna på barnet och fånga och lära sig hur ett barn upplever och förstår en situation ur sitt eget perspektiv.

MetodAvhandlingen är baserad på resultat från fyra studier med data från enkäter (studie I-III) och intervjuer (Studie IV) för att be-skriva livssituation för barn med CI. I studie I-III ingår fyra olika grupper: barn med CI (I-III), barn med hörapparat (I), föräldrar och lärare (II), vars data har använts på olika sätt i de tre studier-na. Studie IV utgår från en annan föräldrapopulation vars barn är CI-användare eller icke användare.

I studie I ingår barn i åldrarna 6, 9, 12 och 15 år som antingen har blivit opererade med CI (36 barn) eller använder hörapparat (38 barn) och som har kontakt med CI-teamet eller hörselhabi-literingen vid Karolinska Universitetssjukhuset under tidsperio-den november 2005 till december 2008. Barn med CI som ingår i studierna I-III erhölls från samma urval (n=36), men skiljer sig i antal och åldersgrupper mellan studierna. I studierna I-III används studiespecifikt frågeformulär, självskattningsformulär (Styrkor och svårigheter och barnKASAM) samt nätverkskarta. Data analyserades med statistiska beräkningar. Studie IV är en

retrospektiv, kvalitativ studie av data från enskilda intervjuer med 12 föräldrar till barn som antingen använder sina CI på heltid, deltid eller inte alls.

Resultat Resultaten från studie I visade att barn med CI och barn med hörapparat upplevde en väl fungerande funktion med sina hjälp-medel i vardagslivet förutom i följande avseenden: Barn med hör-apparat hade oftare besvär med nacke och skuldra, använde sina hjälpmedel mer sällan och upplevde sämre hörselfunktion i lag-sporter och friluftsliv, jämfört med barn med CI. Barn med CI använde teckenspråk i större utsträckning än barn med hörappa-rat. De två grupperna skilde sig inte åt beträffande tankar om sin egen hörsel och ansåg inte hörselnedsättningen vara ett problem. De upplevde inte heller att omgivningen hade en negativ attityd till deras hörselnedsättning. Dock uppgav många barn situationer där de skulle vilja ha bättre hörsel, som t.ex. i klassrummet och i samtal med familjemedlemmar vid middagsbordet.

I studie II analyserades barns mentala hälsa utifrån deras egen, föräldrarnas och lärarnas perspektiv. Barn med CI uttryckte stör-re oro för sin psykiska hälsa än vad föräldrar och lärare gjorde. Nästan en fjärdedel av barnen rankade sig själva på ett sätt som indikerar psykisk ohälsa. Däremot uppvisade barnen inte fler svå-righeter eller psykisk ohälsa jämfört med barn i allmänhet (II-III).

Resultaten från studie III visade att barn med CI med hög känsla av sammanhang hade god psykisk hälsa. Barnen med nära

Barn med hörapparat hade oftare besvär med nacke och skuldra, använde sina hjälpmedel mer sällan och upplevde sämre hörselfunktion i lagsporter och friluftsliv, jämfört med barn med CI.

önhtema

*

relationer rapporterade bättre mental hälsa jämfört med de barn som inte uppgav att de hade nära relationer. Förekomst av nära sociala relationer i skolan var också viktigt för en god psykisk hälsa och känsla av sammanhang.

Resultaten från studie IV visade att föräldrar till barn som använder sina CI heltid skiljer sig från föräldrar vars barn an-vänder sina CI på deltid eller inte alls gällande hantering av stressorer. Föräldrar till heltidsanvändare var bestämda och hade tydliga strategier att stödja sitt barns användning av CI. Föräld-rar till deltidsanvändare eller icke användare tog mer hänsyn till andra människors åsikter om CI.

Diskussion – mer forskning om hörsel- och språkutveckling är nödvändigI tidigare forskning kring barn med CI och deras psykiska häl-sa har man oftast utgått från ett föräldraperspektiv. I denna av-handling ingick föräldrar och lärare som en jämförelse i förhål-lande till barnen för att belysa både barnperspektivet (vuxnas perspektiv på barnet) och barnets eget perspektiv på sin men-tala hälsa. Det är viktigt att belysa barnets eget perspektiv, efter-som barnets erfarenhet av en viss situation inte alltid matchar bilden de vuxna runt barnet har. I studie II, kan man se att den psykiska hälsan barnet sig själv beskriver skiljer sig från den som beskrivs av föräldrar och lärare. Om vi enbart skulle förlita oss på de vuxnas perspektiv skulle informationen om barnets egna erfarenheter gå förlorade och vi skulle dra en annan slutsats. Att använda sig av både ett barnperspektiv och barnets perspektiv kan bidra till en djupare förståelse, speciellt om barnet och för-äldrarna och/eller lärare har olika åsikter.

Även om majoriteten av barnen i denna studie visade goda personliga och sociala resurser är det fortfarande mycket vik-tigt att identifiera barn med svårigheter. Detta kan bl.a. göras genom att identifiera faktorer relaterade till risker som en del av att utveckla effektiva interventionsprogram. Detta kan för-hindra framtida problem och hjälpa barn med specifika indivi-duella eller miljömässiga svårigheter att förbättra sin hälsa och sitt välbefinnande. Det är också viktigt att vårdpersonal ökar sina kunskaper om hur man svarar på, kommunicera med, och stödja barn i olika åldrar med CI både ur ett barnperspektiv och ur barnets eget perspektiv. Det är lika viktigt att hälso- och sjukvårdsresurser främjar föräldrars coping och delaktighet när det gäller barn med CI. Detta kan uppnås genom att ge indivi-duellt stöd, kunskap om hörselnedsättning och CI samt främja positiva copingstrategier.

I dag kan barn implanteras med CI från 5 månaders ålder och kunskapen om hur denna möjlighet till hörsel, tidigare tal och språk utveckling påverkar barnens sociala och emotionella utveckling är fortfarande begränsad och mer forskning behövs inom området.

* * *Lena Anmyrs avhandling finns att läsa på https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/41914

NOURISHING PERSONAL HEALTH

1. Enkätundersökning presenterad i broschyren ”Isosource®Mix. När patienterna har svårt att

tolerera vanlig sondnäring”. Nestlé Health Science 2013. OBS Kan beställas via kundservice –

020-78 00 20.

Isosource® Mix efterliknar vanlig mat

www.nestlehealthscience.seKundservice: 020- 780020

Isosource® Mix efterliknar vanlig mat och det uppskattas av patienter, anhöriga och sjukvårdpersonal1.

Ingredienserna i Isosource® Mix är hämtade från kostcirkeln.


ÖNHtema

Catarina Öhlander, barnsjuksköterska och glad volontärtill vardags jobbandes på Barnintesiven, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, [email protected]

”Åh, vad jag beundrar dig, som åker iväg sådär och hjälper andra”. Det får jag höra ibland, eller ”vad modig du är som åker iväg så där, långt bort”. Och

det kan man ju tycka förstås, men jag tror inte att jag är modi-gare än någon annan. Jag har bara haft turen att när jag började på BIVA på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, träffa på fantastiska arbetskamrater som entusiastiskt berättade om uppdrag de va-rit med på med Operation Smile. Åh, det önskar jag också att jag kunder göra kände jag med en gång. Men, jag kan väl inte…tänk-te jag. Men, det kunde jag. Efter en ansökningsprocess på några månader, ett par kurser i HLR och barn-HLR, satt jag plötsligt där med ett mail där det stod att jag skulle få åka på mitt första uppdrag! Till Demokratiska Republiken Kongo. Hjälp, jag vet ju

inte ens var det ligger. Och Afrika, är det inte farligt att åka dit. Men jag blev snabbt lugnad av mina erfarna op-smile kollegor. Operation Smile är en stor organisation med massor av erfaren-het av uppdrag runt om i Afrika och världen. De har stor kun-skap om läget i de länder de samar-betar med, och skulle aldrig utsätta sina volontärer för fara.

Så befann jag mig då, i juni 2012, på ett Air France plan till Kongo Kinshasa. Med mig hade jag två finska kollegor, som redan varit iväg en gång på uppdrag och därför i mina ögon kändes mycket erfarna. Vi landade i Kinshasa vid åttatiden på kvällen, blev uppmötta av vår mission-koordinator, som är anställda av Operation Smile i USA, och är den som syr ihop uppdraget och ser till att allt klaffar. Efter lite väntan på volontärer som anländer på andra flighter kan vi så småningom klämma in oss i bussen som ska ta oss in till Kinshasa och vårt hotell och hem för de närmsta 10 dagarna. Det var en blandad skara som checkade in på hotellet. Kollegor från Sydafrika, Ghana, England, Italien och några länder till, som i 10 dagar ska dela rum och liv med varandra. Så ser ofta ett team ut; läkare, sjuksköterskor, tandläkare, lekterapeuter, logopeder, teknisk personal, administrativ personal och ofta också lokala volontärer.

Operation

Smile


ÖHNtema

Klockan 05.00 nästa morgon var det upp och hoppa efter wake-up samtalet. Frukost och en kort samling innan vi hoppade på bussen som skulle ta oss till sjukhuset där vårt uppdrag skulle utföras. Operation Smile samarbetar med lokala sjukhus som lånar ut lokaler och sängplatser, men all utrustning vi använder skeppas från USA. Vi möts av en stor gräsmatta, full med människor som ser ut att ha tillbringat natten där. Det visar sig se-nare att det har de så klart inte. Alla som kommer för att bli evakuerade och un-dersökta inför en eventuell operation, får husrum i ett härbärge i närheten av sjukhuset, och två mål mat om dagen.

De två första dagarna utförs så kall-lade screeningar, då alla eventuella pa-tienter får gå igenom olika ”stationer” med undersökningar och får träffa alla olika specialiteter. De blir fotografe-rade som dokumentation. De får träffa narkosläkare, kirurger, logopeder och tandläkare. Jag som barnsjuksköterska sitter ofta vid stationen där de får ta puls, blodtryck, vikt och ett snabbt stick i fingret för att ta infektionsstatus och blodstatus.

Efter lite organisatoriska utmaningar i början av screeningdagarna, flyter det på och vi screenar nästa 400 patienter. Dessa gås sedan igenom och prioriteras och sedan sätts ett operationsschema ihop. Tyvärr kan inte alla bli opererade som kommer. Det är ingen lätt uppgift att säga nej till hoppfulla föräldrar som kanske rest i dagar för att komma till sjukhuset, och som vet att detta är deras enda chans till ett bättre liv för deras barn. Men oftast går det lugnt till, alla får besked personligen, och accepterar detta. Jag är emellertid glad att jag slipper just detta moment. Ingen blir dock lämnad i sticket, utan följs upp av lokala Operation Smile volontärer.

Efter två dagars screening är vi alla ganska möra. Det är långa dagar med mycket liv och rörelse, många möten med fantastiska människor och nya intryck. Men istället för att ta igen oss när vi

kommer tillbaka till hotellet blir det snabbt ombyte, och sedan bär det iväg till Sydafrikanska Ambassaden, dit vi blivit inbjudna

som hedersgäster till ett litet party. Det var ingen dålig mansion kan man säga. Stort fint hus precis vid Kongofloden som också utgör gränsen till Kongo Brazzaville. Kontrasten mot dagen på det slitna sjukhuset blir ganska stor, och man kan inte hjälpa att tänka lite på hur olika människors öden är. Men vi har jättetrevligt, får en massa god mat och får lyssna till tal från ambassadören och Kongos hälsominister.

Nästa morgon beger vi oss till sjuk-huset ännu lite tidigare. Nu ska opera-tionsrummen och avdelningarna göras i ordning. Som barnsjuksköterska på uppdrag, kan man antingen jobba som sjusköterska på post op-avdelningen eller på uppvaket, beroende på vad för erfarenhet man har, och jag är på upp-vaket. Vi blir visade till ett litet rum som ska fungera som uppvak. Detta innebär att patienterna kommer direkt hit efter

avslutad operation och får vakna till här. När de är tillräckligt vakna blir de transporterade till postop-

avdelningen, där de får sova över nat-ten. Nästa morgon går kirurgerna sin morgonrond, och skriver ut dem och så får de gå tillbaka till härbärget där de får stanna veckan ut. Vårt uppvaksrum är väldigt litet, och dessutom ser det ut som att det fungerat som förråd, för det är väldigt mycket skräp och udda möbler som står där. Med hjälp av nå-got skeptiska lokala sköterskor röjer vi undan allt och får in fyra sängar som vi också dessutom lyckas charma oss till lakan till. Vår medicintekniker kopplar

in övervaksapparater och rullar in två jätteli-ka syrgasbehållare som vi har till förfogande, ifall vi skulle behöva. Vi är all set to go.

Nu börjar operationsdagarna, fem dagar då vi har operationer från morgon till kväll. Fem operationsbord, med fem patienter på varje per dag, ja, ni hör ju att vi på uppvaket hade en del att göra.

En anestesidoktor blev sjuk i malaria, som hon ådragit sig innan hon kom till Kongo, vår koordinators resväska kom liksom aldrig fram och han levde i två veckor i samma t-shirt och jeans. Men, det är saker man får räkna med.

8


Allt flyter på relativt smärtfritt. Ibland blir det lite trångt, men det är stora sängar, och barnen är oftast små, så då och då får de dela men det går bra. Vi lugnar och smärtlindrar och tar blodtryck och hämtar föräldrar i en ganska strid ström, och ibland hinner vi gå på toaletten, och kanske till och med äta lite. Men vi är ett bra team, jag får ordentligt med stöttning av mina erfarna kollegor och känner mig efter några timmar varm i kläderna, i dubbel bemärkelse. Ingen luftkonditionering och litet rum med mycket folk i gör att man i alla fall inte behöver frysa. Jag har dessutom tagit med mig engångskläder, som visar sig vara väldigt varma… men man vänjer sig vid mycket.

När de fem operationsdagarna gått, har vi hunnit med att operera 150 patienter, alla lyckade och utan incidenter – med patienterna i alla fall. Volontärerna har hunnit med lite magåkom-mor med diverse olyckor. En anestesidoktor blev sjuk i malaria, som hon ådragit sig innan hon kom till Kongo, vår koordinators resväska kom liksom aldrig fram och han levde i två veckor i samma t-shirt och jeans. Men, det är saker man får räkna med och alla höll humöret uppe och alla återhämtade sig. Vi var ett fantastiskt team, och det var ett jättebra första uppdrag för mig. Och det avskräckte mig inte, jag har varit på tre till sedan dess, senast i Nicaragua och ser väldigt mycket fram emot mitt nästa mission. Så för att avsluta där jag började, jag tror inte att jag är modigare än någon annan, eller att jag behöver beundras mer än dig. Jag fick chans att åka iväg med en fantastisk organisation, och hjälpa människor till ett bättre liv, men det jag lär mig när jag är

Operation Smile är en politisk och religiöst obunden medicinsk hjälporganisation. Vår vision är att inget

barn i världen ska kränkas eller tvingas leva undangömda på grund av en behandlingsbar ansiktsdeformitet.

Var tredje minut föds ett barn med läpp-käk-gomspalt någonstans i världen. I många länder tvingas dessa barn leva ett mycket hårt liv. Många av barnen har svårt att äta och tala så att andra förstår. De riskerar att bli mobbade och utsatta för fördomar och trakasserier som tvingar in dem i isolering och ensamhet. Många av dem går aldrig i skolan.

Våra medicinska volontärer arbetar utan ersättning på operationsuppdrag runt om i världen. De delar med sig av sin tid och kunskap för att under 10 dagar hjälpa så många som möjligt. Under ett uppdrag får ett 100-tal människor den operation de så väl behöver.

Vi jobbar långsiktigt med att bygga upp kompetensen och resurserna i våra programländer genom att bygga och

driva permanenta kliniker som förutom operationer även kan erbjuda till exempel tandvård, nutritionsvård och möj-lighet att träffa en logoped. Idag finns ett 30-tal sådana kliniker i 20 länder.

Operation Smile bildades i USA 1982 och i Sverige 2011. Totalt finns mer än 5 000 medicinska volontärer från 80 olika länder varav cirka 140 i Sverige, Norge, Danmark och Finland. Operation Smile har verksamhet i närmare 60 länder.

Tack vare generösa givare, både privatpersoner och företag, har Operation Smile hittills genomfört över 220000 operationer i Afrika, Asien och Latinamerika.Varje operation förändrar ett barns liv för alltid.

Operation Smile Sverige har 90-konto (bg 900-2221) och är därmed godkänd av Svensk Insamlingskontroll, som även granskar verksamheten. Vi är också medlemmar i Frivilligorganisationernas Insamlingsråd (FRII).

iväg, har jag lika mycket nytta av i mitt jobb på barnintensiven på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. En win-win situation!

FAKTA OPERATION SMILE

ÖNHtema

*

*

8


Abstract

In settings where combination antiretroviral therapy is ge-nerally available, HIV has changed from being a fatal disease to a chronic condition. In contrast to the era before combi-

nation antiretroviral therapy, children with prenatally or early ac-quired HIV are expected to survive childhood and live an adult life. Since this is a new and growing group of young people in so-ciety who are in contact with health care, it is essential to be ab-le to provide the support these children and their families need. To be able to do this, it is essential to investigate perceptions of health-related quality of life and HIV-related stigma among these children. Previous research is limited and has mainly focused on children living in households where one or more members are li-ving with a known HIV infection but where the child’s HIV sta-tus is unknown. The overall aim of this thesis is therefore to gain an increased understanding of health-related quality of life and HIV-related stigma in the context of children and young adults living with HIV infection in Sweden. The thesis comprises four papers, one based on a qualitative study (I) and three based on a quantitative study (II-IV).

aktuell forskare

Lise-Lott Rydströmleg sjuksköterskamedicine doktor

Health-related quality of life and HIV-relatedstigma in children living with HIV in Sweden

Paper IIn paper I the aim was to explore the young adults’ experiences of growing up with HIV in urban Sweden. Data were collected using semi-structured interviews with ten young adults (5 fema-le and 5 male; aged 15-21) with early acquired HIV. Qualitative content analysis of the transcribed interviews revealed five main categories describing the experiences of growing up and living with HIV in Sweden. The categories are about protecting one-self from being stigmatized, being in control, losses in life, the im-portance of health care and having faith in the future despite li-ving with an HIV infection.

The quantitative study is cross-sectional, nationwide and consists of three papers (II-IV). The participants in papers II and III comprise 58 children aged 8-18 years; 37 of those younger than 17 were, to-gether with one of their legal guardians, included in paper IV.

Paper IIIn paper II the aim was to test and adapt a short version of an HIV stigma scale adapted for children. The results from the psy-chometric evaluation of the short version of the HIV stigma scale for children indicated that three dimensions: negative self-image, public attitudes and disclosure concerns, were acceptable to use among children with early acquired HIV, whilst the fourth di-mension personalized stigma, was not acceptable to use due to high non-response.

Avhandling


aktuell forskare

Jag har arbetat inom barnsjuk-

vården sedan 1989. Där kom

jag i kontakt med barn som bar

på hiv. År 1994 blev jag tillfrågad

om att vara med och bygga upp

ett specialistteam för dessa barn

och jag har sedan dess arbetat i

detta team.

Hiv har sedan bromsläkemed-

len kom gått från att vara en

dödlig sjukdom till att bli en kro-

nisk sjukdom. Detta har påverkat

barnens livssituation vilket i sin

tur kan ha påverkat hur barnen

upplever sin hälsorelaterade liv-

kvalitet. Att leva med en hivin-

fektion har bland vuxna visat sig

innebär en risk att utsättas för

hivrelaterat stigma. Kunskapen

kring hivrelaterat stigma och barn

är mycket sparsam. Dessa faktorer

ledde fram till att jag började

studera hälsorelaterad livskvalitet

och hivrelaterat stigma hos barn

som växer upp med en hivinfek-

tion i Sverige.

Intentionen med mitt avhand-

lingsarbete var att ta fram en

grund för fortsatt forskning inom

området. I förlängningen ska den

kunna vara utgångspunkt vid

framtagande av riktlinjer gällande

omvårdnad av barn som lever med

en hivinfektion i Sverige.

Idag är jag tjänstledig från den

kliniska vården och min tjänst som

vårdutvecklare på Astrid Lindgrens

barnsjukhus. Jag arbetar nu som

lärare inom grundutbildningen till

sjuksköterska och specialistsjuk-

sköterska- barn och ungdom på

Karolinska Institutet

Paper IIIIn paper III the aim was to describe health-related quality of life and HIV-related stigma among the participating children. Further, the relation between health-related quality of life and HIV-related stigma was examined by structural equation mode-ling. The results indicated that participants rated their health-re-lated quality of life as high in relation to children with other ch-ronic conditions and expressed low extent of HIV-related stigma related to negative self-image and public attitudes. However, the results indicated a more pronounced HIV-related stigma related to disclosure concerns. Furthermore, the results revealed a nega-tive association between health-related quality of life and HIV-related stigma. The aim of paper IV was to describe how legal guardians assess their children’s health-related quality of life and HIV-related stigma in relation to their children’s own ratings by using both child and proxy versions of the DISABKIDS Chro-nic Generic Module and HIV stigma scale. In the analysis it was found that there was a high consistency between legal guardians’ ratings and the children’s own ratings of health-related quality of

life and HIV-related stigma. The main findings of this thesis, based on data from a nation-

wide sample from the total population of children living with perinatally or early acquired HIV infection, indicate that children living with HIV in Sweden do well in terms of self-reported health-related quality of life and HIV-related stigma. However, since it is known that, among adults, HIV-related stigma may affect health-related quality of life negatively, this may also be a risk among children; the data of the present thesis supports the negative relation between health-related quality of life and HIV-related stigma previously shown in adults. In order to obtain a more comprehensive picture of the living situation of these children and families, more studies are needed in which children are asked about their experiences regarding HIV-related stigma. Supplementary research is also required to further understand the relationship between HIV-related stigma and health-related quality of life in children living with HIV, and how this affects them and their families in daily life.

Lise-Lott Rydström – en presentation

*


Program

Torsdag 5 November

Moderator Anne Wennick från RfB

08.00 – 12.00 Halvdagsutbildning i Guided Imagery (20 platser först till kvarn gäller) 12.00 Lunch och mingel med utställare 13.00 Välkomsttal, RfBs första ordförande Inger Sävenstramd Rådö 13.15 Invigningstal, Professor Imelda Coyne 14.15 Kaffe och mingel med utställare 15.00 Vikten av att barnkonventionen blir svensk lag Barn-, Äldre- och Jämställdhetsminister Åsa Regnér 16.00 Rörelsepass Annelie Arvidsson 16.05 Breastfeeding of preterm infants, Dr med vet Ragnhild Måstrup 16.25 Att vara syskon och allogen stamcellsdonator, Dr med vet Annika Kisch och forskningssjuksköterska Liselotte Petters-son 19.00 Bankettmiddag på Moderna Muséet, Skeppsbron

Fredag 6 November Moderator Hélëne Benno från Min Stora Dag

08.30 Min Stora Dag, Generalsekreterare Hélëne Benno 09.00 Flickor med neuropsykiatriska svårigheter, Barnpsykiater Svenny Kopp 10.00 Kaffe och mingel med utställare 11.00 Situationsanpassad familjesamverkan, Barnsjuksköterska Johanna Nilsson och Nadine Klein Betzelos 11.20 Rörelsepass Annelie Arvidsson 11.25 Lustgas vid procedursmärta, Barnsjuksköterska Merja Vantaa Benjaminsson 12.00 Lunch och mingel med utställare 13.00 – 17.00 Halvdagsutbildning i Guided Imagery (20 platser först till kvarn gäller)

Pris 1000 SEK för m edlem 1500 SEK för icke medlem Utbildning i Guided Imagery 0 SEK för medlem 600 SEK för icke medlem

RIKSFÖRENINGEN FÖR BARNSJUKSKÖTERSKOR FIRAR 40 ÅR PÅ GRILLSKA HUSET, STORGATAN 3-5 I GAMLA STAN, STOCKHOLM

TEMA Barnsjuksköterskan då, nu och i framtiden

TIDPUNKT

5-6 November 2015

PLATS Grillska huset Storgatan 3-5, Gamla stan i Stockholm

BANKETT Moderna Muséet på Skeppsbron, Stockholm den 5 november

ANMÄLAN Senast den 23 Oktober 2015 via RfBs hemsida http://www.barnsjukskoterska.com/org/

INVIGNINGSTALARE

Professor Imelda Coyne från Trinity College i Dublin talar om Child and Family Centred Care

Förutom intressanta föreläsningar, möjligheten att mingla med utstäl-lare och kollegor från hela landet utlovas utlottning av fina priser och överraskande inslag

JUBILEUMSERBJUDANDE

I samband med jubiléet erbjuds 40 betalande jubileumsdeltagare utbildning i Guided Imagery med Berit Finnström och Barbro Ljung.

Guided Imagery är en metod där man hjälper barnet att fokusera på en dagdröm/fantasi som avledning under smärtsamma och-/eller obehagliga situationer i sjukvårdande sammanhang.

Metoden lämpar sig väl för barn från sju års ålder och är ett komplement till den smärtlindring som är planerad.

Utbildningen är gratis för medlemmar i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor (först till kvarn gäller)

medlemssidor

Information om Riksföreningen för BarnsjuksköterskorRiksföreningen är öppen för sjukskö-terskor vilka arbetar med eller är intresse-rade av hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Föreningen har funnits sedan 1975 och arbetar bland annat för:• att sprida kunskap om barnsjukskö-

terskans utbildning, kompetens och arbetsområden

• att värna om barns rättigheter till kompetent barnutbildad personal, barnvänlig miljö etc

• att främja utveckling och forskning in-om medlemmarnas funktionsområ-den

Riksföreningens styrelse består av nio medlemmar, vilka är bosatta på geogra-fiskt spridda orter och arbetar inom oli-ka pediatriska områden. Styrelsen sam-manträder 8–10 gånger/år och agerar i aktuella frågor, svarar på remisser, plane-rar verksamheten mm.

Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet vilket hålls före maj månads ut-gång.

Kongress arrangeras en till två gång-er/år. Dessa dagar erbjuder föreläsningar om aktuella ämnen samt möjligheter att träffa kollegor från hela landet.

”Barnbladet”, vår tidning, utkommer med sex nummer varje år och innehål-ler artiklar om pediatrisk omvårdnad och hälsovård. Barnbladet är ett utmärkt organ att använda vid spridning av nyhe-ter mellan kollegor runt om i landet och även från våra nordiska grannländer.

Tidningen ingår i medlemsavgiften.Medlemsavgiften är 300 kr/år, pen-

sionär 200 kr/år. Sjuksköterska som är medlem i annan riksförening 250 kr/år.

Prenumeration av Barnbladet 350:-/år. Medlemskap i Vårdförbundet eller SSF berättigar inte till reducerad avgift.

Bli medlem i Riksföreningen för barnsjuksköterskor!

Alla sjuksköterskor som arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar kan bli medlemmar. Du söker medlemskap på www.barnsjukskoterska.com, eller genom att maila till som är ansvarig för medlemsregistret [email protected]

Du kan även bli medlem genom att betala in medlemsavgiften på riks-föreningens pg 19 51 19-3 eller bg 5831-6704. Ange namn, adress och personnummer samt eventuell annan riksförening på inbetalningskortet.

Medlemskapet kostar 300 kr/år. I medlemskapet ingår bl a att du får Barnbladet 6 ggr/år, rätt att söka våra stipendier och att du kan delta i våra utbildningsdagar till medlemspris.

Program

Torsdag 5 November

Moderator Anne Wennick från RfB

08.00 – 12.00 Halvdagsutbildning i Guided Imagery (20 platser först till kvarn gäller) 12.00 Lunch och mingel med utställare 13.00 Välkomsttal, RfBs första ordförande Inger Sävenstramd Rådö 13.15 Invigningstal, Professor Imelda Coyne 14.15 Kaffe och mingel med utställare 15.00 Vikten av att barnkonventionen blir svensk lag Barn-, Äldre- och Jämställdhetsminister Åsa Regnér 16.00 Rörelsepass Annelie Arvidsson 16.05 Breastfeeding of preterm infants, Dr med vet Ragnhild Måstrup 16.25 Att vara syskon och allogen stamcellsdonator, Dr med vet Annika Kisch och forskningssjuksköterska Liselotte Petters-son 19.00 Bankettmiddag på Moderna Muséet, Skeppsbron

Fredag 6 November Moderator Hélëne Benno från Min Stora Dag

08.30 Min Stora Dag, Generalsekreterare Hélëne Benno 09.00 Flickor med neuropsykiatriska svårigheter, Barnpsykiater Svenny Kopp 10.00 Kaffe och mingel med utställare 11.00 Situationsanpassad familjesamverkan, Barnsjuksköterska Johanna Nilsson och Nadine Klein Betzelos 11.20 Rörelsepass Annelie Arvidsson 11.25 Lustgas vid procedursmärta, Barnsjuksköterska Merja Vantaa Benjaminsson 12.00 Lunch och mingel med utställare 13.00 – 17.00 Halvdagsutbildning i Guided Imagery (20 platser först till kvarn gäller)

Pris 1000 SEK för m edlem 1500 SEK för icke medlem Utbildning i Guided Imagery 0 SEK för medlem 600 SEK för icke medlem

RIKSFÖRENINGEN FÖR BARNSJUKSKÖTERSKOR FIRAR 40 ÅR PÅ GRILLSKA HUSET, STORGATAN 3-5 I GAMLA STAN, STOCKHOLM

TEMA Barnsjuksköterskan då, nu och i framtiden

TIDPUNKT

5-6 November 2015

PLATS Grillska huset Storgatan 3-5, Gamla stan i Stockholm

BANKETT Moderna Muséet på Skeppsbron, Stockholm den 5 november

ANMÄLAN Senast den 23 Oktober 2015 via RfBs hemsida http://www.barnsjukskoterska.com/org/

INVIGNINGSTALARE

Professor Imelda Coyne från Trinity College i Dublin talar om Child and Family Centred Care

Förutom intressanta föreläsningar, möjligheten att mingla med utstäl-lare och kollegor från hela landet utlovas utlottning av fina priser och överraskande inslag

JUBILEUMSERBJUDANDE

I samband med jubiléet erbjuds 40 betalande jubileumsdeltagare utbildning i Guided Imagery med Berit Finnström och Barbro Ljung.

Guided Imagery är en metod där man hjälper barnet att fokusera på en dagdröm/fantasi som avledning under smärtsamma och-/eller obehagliga situationer i sjukvårdande sammanhang.

Metoden lämpar sig väl för barn från sju års ålder och är ett komplement till den smärtlindring som är planerad.

Utbildningen är gratis för medlemmar i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor (först till kvarn gäller)

medlemssidor

Följ oss på Instagraminstagram.com/weledasverige

Följ oss på Facebookfacebook.com/weledasverige

Since 1921

Barnets förstaekologiska hudvårdsprodukter

Helt naturlig och ekologisk babyolja för rengöring/insmörjningoch blöjkräm för irriterad hud.

Annons_Calendula_NCC_BO_210x152.indd 1 2015-09-25 15:28


Utges av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor

www.barnsjukskoterska.com

BarnBladet

ISSN 0349-1994TS-upplaga: 3.900 ex

PostadressBox 48

267 21 BJUV

Telefon+46 (0)42 70 250

Ansvarig utgivare/ChefredaktörCharlotte Pålsson

[email protected]

RedaktionCharlotte Pålsson

[email protected] Berghammer

[email protected] Nylén Gallagher

pernillanylengallagher@hot-

mail.comMagnus Forslin

[email protected] 250 • 072-7272 640

AnnonserLinda Larsson Levin

[email protected] 785 85 • 0733-22 88 35

www.adviser.se

ProduktionSTODAB

[email protected] 250

TryckeriLenanders Tryckeri

Box 4018, 390 04 KalmarTel 0480-44 48 00

Kommande temanummer 2015/16#6 Matvägran

#1 Spädbarns beteende

#2 Neurologi

OmslagNatalia Moroz

-registrerad

PrenumerationerPrenumerationen på Barnbladet

kostar 350 kr/6 nr. Enstaka exemplar 50 kr/st. Sätt in 350 kr på plusgiro

19 51 19-3 eller bankgiro 5831-6704.Ange prenumeration på Barnbladetsamt texta tydligt namn och adress

Helena WigertOrdfö[email protected]

Annelie ArvidssonKassö[email protected]

Ann [email protected]

Ann Ahnelöv/Mia ZetterbjörkAnsvarig kongress/utstä[email protected]

Anne WennickVice ordf. & Ansvarig [email protected]

Merja Vantaa BenjaminssonAnsvarig [email protected]

Maria ForsnerForsknings- & [email protected]

Charlotte PålssonAnsvarig [email protected]

Styrelsen för Riksföreningenför Barnsjuksköterskor 2015

Kompetens-beskrivning för

barnsjuksköterska

• Vad är en barnsjuksköterska?

• Vad ska en barnsjuksköterska

kunna?

• Var kan en barnsjuksköterska

arbeta?

• Vad ska ingå i utbildningen?

Kompetensbeskrivningen för

legitimerad sjuksköterska med

specialistsjuksköterskeexamen

med inriktning mot hälso- och

sjukvård för barn och ungdomar

finns att tillgå på www.barn-

sjukskoterska.com.

8-9 OktoberSe mig – hör mig! NOBAB-konferensArrangör NOBAB- Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso-och sjukvårdwww.nobab.se/images/konferens2015/Konferens_hsten_2015.pdf

8-11 OktoberThe 47:th Congress of the International Society of Paediatric Oncology.Plats: Kapstaden, Sydafrika.Arrangör: International Society of Paediatric Oncology Info: www.siop2015.kenes.com/

5-6 November40-års jubileum Riksföreningen för Barnsjuksköterskor.Plats: Stockholm, Sverige. Arrangör: RfBwww.barnsjukskoterska.com/org/kalenda-rium/rfbs-40-ars-jubileum/

12-15 NovemberMedicine 8th biennial conference on Pediatric Sleep - Advances in Research, Patient Care, Policy, and EducationPlats: Amelia Island, FloridaArrangör: Brown Alpert Medical Schoolwww.brown.edu/academics/medical/edu-

cation/other-programs/continuing-medi-cal-education/pedsleepmedconference

10 decemberOm barn tillväxt och utveckling – en temadag för BVC-personalPlats: StockholmArrangör:eXpoMedicahttp://expomedica.se/2015/09/16/om-barns-tillvaxt-och-utveckling-stockholm-10-december/

KURSERPoänggivande kurserOmvårdnad vid neurologiska och neuro-psykiatriska funktionsnedsättningar hos barn och ungdomar, 15 hp. Högskolan Väst, Trollhättan. Kursstart Ht 2015.

Omvårdnad vid neurologiska och neu-rokirurgiska tillstånd hos barn, 15 hp. Karolinska Institutet, Stockholm. Kursstart Ht 2015.

FördjupningskurserKurs i barnortopedi öppen vård för Skolsköterskor och BarnsjuksköterskorPlats: Sophiahemmets högskola i StockholmTid: Måndagen den 23 november 2015 www.barnortopedi.se

Kalendarium 2015

Flyttat?Har du bytt adress eller skaffat en ny mailadress meddela då oss:

[email protected]

medlemssidor

POSTTIDNING B RetuRadRess: BaRnBladet, Box 48, 267 21 BJuV, sWeden

Shield_White_2013

Version 1.1 – 25 October 2013

Lycka är...en bekväm bröstpump.Många nyblivna mammor tycker att det kan vara svårt att använda en bröstpump. Vi har därför prioriterat bekvämligheten. Philips Avent bröstpump låter dig sitta upprätt och avslappnad medan den mjuka massagekudden varsamt stimulerar mjölkflödet.

Se hur på philips.com/avent

Documents

BarnBladet · Medförfattare till boken Pediatrisk Omvårdnad redigerad av Inger Hallström och Tor Lindberg [email protected]. nr 5 oktober 2015 barnbladet 9 tema kommunikation