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TrazosAPORTES SOBRE LA DISCAPACIDAD
1944 - 70º ANIVERSARIO - 2014INSTITUTO HELEN KELLER
EDICION ESPECIAL DISTRIBUCION GRATUITA SEPTIEMBRE 2014
TRAZOS
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Trazos que marcan la historia, trazos que señalan el presente, trazos que orientan el horizonte por... venir.
COMISIÓN CIENTIFICA
Prof. Bilic CeciliaLic. Ducach MónicaPsp. Jaurena MónicaProf. Libsfrant NataliaProf. Lingua LauraProf. Monforte MónicaProf. Nassif M. ElenaProf. Oliva Fernanda
Las colaboraciones publicadas expresan la opinión de sus autores. Los editores no necesariamente coinciden con sus conceptos y posiciones. No se permite la reproducción total o parcial son la autorización escrita de sus autores
Gobernador de la Provincia de CórdobaDr. José Manuel de la SotaVicegobernadora de la Provincia de CórdobaCra. Alicia Mónica PregnoMinistro de EducaciónProf. Walter GrahovacSecretaria de EducaciónProf. Delia ProvincialiDirección Gral de Regímenes Especiales. Subdirección de Educación EspecialLic. Alicia Beatriz BonettoDirección General de Enseñanza PrivadaProf. Hugo Zanet
DIRECCION GENERAL DE REGIMENES ESPECIALES SUBDIRECCIÓN DE EDUCACIÓN ESPECIAL
Contenidos
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Editorial.............................................................. 4
Bebes prematuros con lesionescerebrales.......................................................... 6
Psicología y familia........................................... 12
Manejo en Baja Visión de deficiencia visual cortical.............................................................. 18
La Baja Visión puede estar en la escuela. Posibilidades de Visión.................................... 25
Mi hemianopsia. Desarrollo y Evolución.......... 27
Releer la diferencia a partir de la alteridad. El lenguaje que nombra y esconde su lengua.............................................................. 32
Áreas Educativas Específicas.......................... 43
Abordajes Complejos....................................... 48
De la exclusión a la inclusión... un largo recorrido........................................................... 50
Voces de los alumnos...................................... 57
Voces de familias............................................. 59
Editorial
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La educación ha sido desde siempre el pilar de la sociedad, a través de ella se transmiten los valores y se instruye a los ciudadanos. Ahora, ¿sabemos lo que significa la educación para los niños con discapacidad y sus familias? ¿Sabemos lo que significa integrar y educar a niños con ceguera?Durante mucho tiempo las personas con ceguera fueron excluidas, marginadas y no tenidas en cuenta. Pero hace setenta años esta situación en Córdoba cambió.Hace setenta años un grupo de personas ve la necesidad de atender a la diversidad y cree en la posibilidad de dar el servicio de educación y de rehabilitación a las personas con discapacidad visual, así se crea en 1944 el Instituto Provincial para Ciegos. Pero este espacio designado de manera tan impersonal, cambia su nombre en la década del ´60 y pasa a llamarse Helen Keller, en honor a esta mujer con ceguera y sordera que desde pequeña logró vencer el impacto y la limitación de esta doble discapacidad. Helen Keller al enterarse de tan sentido homenaje dedicó las siguientes palabras:Fue maravilloso enterarme que el Instituto para ciegos de Córdoba tiene mi nombre. Agradezco de corazón por semejante honor.No existe nada que produzca más felicidad que hacer el bien y me alegra saber que he ayudado a los ciegos a sentirse útiles y encontrar alegría.Es esta la alegría de nuestros bebés, niños, jóvenes y también adultos y ancianos que llegan aquí buscando atención, educación, esperanza, rehacer y reencaminar su vida. Siempre sostenidos por sus familias, sus padres, pero también hermanos, abuelos y tíos que asumen responsabilidades y acompañan este camino, que al comienzo es doloroso y arduo; y de a poco se descubren las posibilidades, las salidas y se empieza a disfrutar de cada logro conseguido.La misma alegría que hoy nos convoca en este festejo y que nos reúne cada día en torno al trabajo diario: al personal de esta escuela que se apropia de sus aulas, que camina por las galerías y hace suyo cada rincón de este establecimiento, y da vida con su dedicación, con su servicio, al elegir continuamente seguir formando parte de este lugar; pues para ellos no es un simple lugar de trabajo, esta escuela es “su” lugar.La alegría que invade esta Institución es la alegría de los que hacen y han hecho a este querido Helen. Aquellos que vivieron horas intensas aprendiendo y enseñando; aquellos niños que habitaron este sitio, pues aquí estuvieron meses, incluso años; aquellos maestros que se entregaron, pues fueron los pioneros en el servicio, inculcando el amor y el respeto hacia el otro.Es de destacar, además, que esta Escuela estuvo apoyada, casi que desde sus comienzos, por un grupo de personas que sin ser profesionales en el área se reúnen para brindar su ayuda y colaboración en post de ver crecer a la Institución. Personas desinteresadas, ocupadas únicamente en hacer el bien; personas grandes de corazón que actualmente están junto al Instituto: la Cooperadora.Luego de este pequeño gran recorrido a través del tiempo y de la gente, no me queda más que decir gracias a todos y cada uno de los que forman, están y hacen a ésta nuestra querida Escuela. ¡Felices 70 años, mi querido Helen Keller!
Prof. Nora Marcela FuentesDirectora
"70 AÑOS DIFUNDIENDO QUE LA DIVERSIDAD NO SEPARA, ENRIQUECE..."
"Lo mejor y lo más lindo de esta vida no puede verse ni tocarse, debe sentirse con el corazón."
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Helen Keller
La historia de vida de nuestra admirable oradora y autora mundialmente conocida, Helen Keller, es un modelo real de superación de las barreras de la discapacidad.
En un breve recorrido mencionamos algunos logros de esta maravillosa mujer, como ser que se graduó en la escuela secundaria Cambridge, ingresó en el Radcliffe College, donde recibió su licenciatura. Luego fundó una organización internacional sin fines de lucro para la prevención y tratamiento de la ceguera, visitó más de treinta países para llevar adelante este trabajo, a su vez tuvo una intensa actividad de militancia política.Nadie escapa a cuestionamientos acerca de ¿cómo pudo ser capaz de todo ello?¿cómo pudo lograr su independencia, su compromiso con la humanidad, la integración educativa promoviendo así la inclusión social?.Todo ello es extraordinario en sí mismo, pero mucho más lo es si recordamos que Helen Keller fue una persona con sordoceguera que diariamente se preguntó a sí misma ¿Porqué contentarnos con vivir a rastras cuando sentimos el anhelo de volar? Y así, el entrelazamiento de deseos, situaciones, convicciones, instituciones y personas que lo permitieron, vencieron conjuntamente las barreras de la sordoceguera.Todo esto nos remite a pensar en la historia de nuestro querido Instituto Helen Keller, el cual honra con 70 años de trayectoria, aquel ejemplo que nos permite ver lo que sucede cuando una persona y su familia no se encojen de hombros ni se resignan con ese destino, sino que eligen superarlo a fuerza de una fascinante voluntad y tenacidad, acompañados por quijotes como una MAESTRA ( Anne Sullivan) que deciden sumarse a esta lucha por la inclusión social.Hoy, estamos celebrando los años de labor colectiva institucional dedicada a confiar en las posibilidades de los alumnos, desde una posición ética que singulariza miradas, acciones, propuestas, sin oráculo, sin techos, promoviendo la integración como estrategia educativa para el logro de una verdadera inclusión.En estos momentos festivos, seguramente muchos recuerdos rebroten, algunos que se traen con absoluto entusiasmo, otros quedaron como aprendizaje por su complejidad, pero como dice Machado" caminante son tus huellas el camino y nada más. Caminante no hay camino se hace camino al andar." Estos 70 años dieron cuenta de experiencia, compromiso, quimeras y logros....a seguir haciendo camino.
Prof. Nancy Garlaschelli Lic. Alicia BonettoInspectora de Educacion Especial SubDirectora de Jurisdicción de
Educación Especial
Las PersonasLos Fundadores
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Director: Dr. Juan RemondaMaestros: Sr. Marcelo López
Sra. Mercedes Tillar de Diaz Guzman Srta. Susana Crespo Sra. Lola Irigoyen de López Centeno
Los DirectivosDr. Juan Remonda (1944-1946)Dr. Rafael Gertel (1946-1949)Dr.Victorino Scartaccini (1949-1955)Dr. Miguel Villafañe (1955-1966)Prof. Susana Crespo (1966-1979)Prof. Lucia Piccione (1979-1995)Lic. Laura Fruttero (1995-2006)Dr. Adrián Demaría (2006-2012)Prof. Nora Fuentes (2012)
Educación en la Primera Infancia.Bebés prematuros con lesiones cerebrales. Conocer las diferencias en sus respuestas visuales permite al profesional intervenir en edades muy tempranas.Leonhardt M. (1)(El artículo que presentamos forma parte de la conferencia presentada en la Conferencia de ICEVI en Bangkok el 15.11.12)
Prof. Mercè LeonhardtAbstract
El estudio que se presenta se basa en la identificación de dificultades y/o alteraciones visuales que presentan bebés pretérmino con lesiones cerebrales en las primeras semanas de vida comparando los resultados con un grupo control de bebés pretérmino de bajo riesgo. Los resultados obtenidos orientan hacia un trabajo de estimulación visual muy temprano desde una perspectiva relacional y comunicativa.
Palabras clave: Pretérmino, lesiones cerebrales, bajo riesgo, optotipos.
Introducción
Lesiones cerebrales neonatales son la principal causa del déficit visual producido por un daño en las vías visuales posteriores. Muchos niños pretérmino tienen mayor grave riesgo de déficit en el neurodesarrollo y en el sistema visual que los neonatos a término.
El déficit visual puede ser debido a retinopatía del prematuro o a lesiones cerebrales en las vías ópticas y en áreas de asociación.
Los aspectos comportamentales de la función visual han sido principalmente estudiados en el período neonatal, cuando los aspectos de estas funciones pueden ser evaluadas. En bebés pretérmino con edad corregida a término, los aspectos de la función visual se hallan directamente relacionados con la maduración de sustancia blanca de las radiaciones ópticas.
La detección temprana de las alteraciones visuales es básica a fin de minimizar las consecuencias del déficit visual, especialmente en niños con lesión cerebral. En la infancia los niños prematuros forman un grupo único que representa aproximadamente
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un 7-9% de los partos prematuros < 37 semanas, 2% para los < 32 semanas y el 1% de los < 28 semanas, y, por otra parte, son una constante preocupación y interés debido a la alta tasa de mortalidad, morbiditat, y efectos posteriores. Estos números están creciendo continuamente representando en la actualidad el 10% de los nacimientos en España.
En estudios anteriores habíamos presentado el uso de la batería de optotipos ML Leonhardt para explorar las funciones visuales en neonatos pretérmino de bajo riesgo (1). En estos estudios, fueron evaluados en sus respuestas visuales 50 neonatos a término, y 130 neonatos a término de edades entre 3 y 48 días por medio de los optotipos que conforman la batería y también con el estímulo de la cara humana. Se encontró que los niños pretérmino reaccionaban a los estímulos visuales dando respuestas de alerta, fijación y seguimientoa la cara humana y a optotipos de alto y bajo contrastes. El estudió finalizó con la conclusión de que tanto los niños pretérmino como a término mostraban habilidades visuales desde el nacimiento.
Por otra parte, no tenemos conocimiento de que existan estudios comparando la función
visual de niños pretérmino de bajo riesgo con niños pretérmino con lesiones cerebrales en los dos primeros meses de vida de edad postmenstrual. En consecuencia, el objetivo principal del presente estudio fue analizar las respuestas visuales de estos dos grupos de neonatos pretérmino, o sea: un grupo de bajo riesgo y un grupo conlesiones cerebrales. El análisis se focalizó específicamente en las habilidades visuales relacionadas con la alerta, fijación, atención visual y seguimiento, estimuladas por la presentación de un optotipo de la batería. La hipótesis fue que la utilización de la batería de optotipos ML Leonhardt permitiría la identificación de ciertas diferencias en la función visual observada en neonatos pretérmino con y sin lesiones cerebrales.
Cuando un niño presenta una lesión en el córtex visual, ¿desarrolla su visión de la misma forma que los demás neonatos sin lesión? La respuesta a esta cuestión depende de tres factores:
La extensión de la lesión
La localización de la lesión
Y, la propia fortaleza del bebé (probablemente dependiente de su genéticaasí como de factores del entorno)
Para abordar estos problemas dando la respuesta que necesita el niño, nos planteamos ¿cómo podemos detectar un retraso o bien un déficit visual y empezar la Atención Temprana lo antes posible, en el momento adecuado?
(1) Fundación Ramón Martí Bonet contra la ceguera. Barcelona (España), e-mail: [email protected]
Nuestro objetivo fue también sensibilizar profesionales de la Medicina y de los Servicios de Atención Temprana sobre el retraso o pérdida visual de estos niños y
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sobre la importancia de iniciar una atención visual en la UCI de los hospitales maternales con bebés prematuros y neonatos a término con lesiones neurológicas.Instrumento y condiciones utilizados en el estudio:
El instrumento usado para evaluar la función visual de los neonatos prematuros y a término fue la Batería de Optotipos ML Leonhardt. Este test comprende ocho estímulos de alto contraste y cinco de bajo contraste que son mostrados al bebé de forma consecutiva, uno cada vez, y a una distancia de 15-20 cm. presentados ante su visión.
El primer estímulo (la cara humana) sirve para analizar la respuesta del bebé a la cara del examinador. La Batería de Optotipos ML Leonhardt analiza las respuestas visuales de alerta, fijación, atención y seguimiento. Al aplicar la batería, el examinador se adapta a las condiciones de fragilidad y vulnerabilidad del neonato. Específicamente, la batería fue aplicada de forma lenta y cuidadosa, teniendo en todo momento una delicadeza extrema a fin de evitar causar stress al bebé. (La aplicación requiere un entrenamiento apropiado.)
El bebé se halla en unas condiciones distintas de las que se hallaba cuando estaba en el útero.En el mundo externo recibe una gran cantidad de estímulos que rompen su frágil equilibrio: luces, cambios frecuentes de iluminación, constantes y cambiantes estímulos visuales y auditivos, manipulaciones molestas o dolorosas y el percibir muchos movimientos en su entorno
Según la fortaleza o vulnerabilidad que presenta un bebé prematuro será capaz de sobrepasar mejor o peor los obstáculos que se le presenten y estructurar los nuevos estímulos de forma más o menos organizada.
La información sobre la plasticidad cerebral y su influencia sobre las posibilidades de cambio y reorganización que posee el cerebro, y muy especialmente el cerebro de un bebé, nos da nuevos elementos para pensar sobre las mejores condiciones de confort para proporcionarle un entorno adaptado y agradable , como por ejemplo el control de luces, que le ayudarán no sólo a dar sus mejores respuestas, sino a organizar e integrar los nuevos estímulos de forma distinta y apropiada para sus conexiones neuronales, cualquiera que éstas sean.
Baja intensidad de luz, entornos tranquilos y mínimas manipulaciones promoverán y ayudarán a su mejor organización cerebral.
La regulación de estados de conciencia es la clave para promover la mejor respuesta del niño prematuro. Hemos de respetar asimismo el sueño del bebé, “cuando un bebé duerme construye cerebro”, dice la Dra. HeideliseAls, o sea son aquellos momentos en que se producen mayores conexiones cerebrales, pero también hemos de respetar los ritmos, latencia, y la propia individualidad de cada niño para ofrecer una apropiada respuesta. Si el bebé duerme o necesita dormir, debemos esperar, darle tiempo, puesto que le es imposible dar una respuesta en estas condiciones. Hay algunos niños a los que dándoles una pequeña y necesaria pausa en la mitad del test, les permite mantener una buena colaboración.
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El stress se puede apreciar en la irregularidad de su respiración (pausas en la respiración, lentas y/o rápidas), cambios en el color de la piel (pálido, cianótico), signos viscerales (vómitos, regurgitaciones, hipo, estornudos, tos), desorganización motora (extensión de brazos y piernas), respuestas autonómicas (temblores, sobresaltos). Si durante la aplicación del test, aparecen signos de stress, tal como se ha mencionado anteriormente
se le facilitará una pequeña pausa que facilitará la recuperación del niño antes de continuar con la aplicación.
Método de aplicación
La Batería ML Leonhardt inicia su aplicación con la presentación de la cara del evaluador seguida por los altos y a continuación bajos contrastes. (En este estudio no fueron aplicados el resto de materiales como la pelota, la cajita con granitos de arroz en su interior y la linterna.) Para obtener la mejor respuesta los bebés, éstos fueron examinados en un estado tranquilo y alerta (estado 4, de acuerdo con la clasificación de estados de conciencia propuesto por T.B. Brazelton).
Asimismo, se tuvo en cuenta en todo momento que el niño estuviese estable en sus constantes biológicas como el ritmo cardíaco, respiración y saturación de oxígeno en el cerebro.
Resultados
No se observaron diferencias significativas entre el grupo con lesiones cerebrales (GLC) y el grupo de bebés pretérmino de bajo riesgo (GC) referente a género, edad gestacional y peso en el nacimiento. Sin embargo el grupo GLC fue posible examinarlo en una edad promedio de 53 días mientras que el GC fue examinado a una edad promedio de 31 días. Las diferencias de maduración fueron notables.
Gráfica de resultados de Atención
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Se observa como la Atención es pobre comparado con el grupo GC. Vemos una importante y significativa falta de atención en estas primeras etapas en los niños con lesión cerebral.
Los resultados confirmaron asimismo como los niños pretérmino de bajo riesgo mostraron mejores respuestas en las funciones visuales de alerta, fijación, atención y seguimiento que los niños pretérmino del grupo con lesiones cerebrales. Más del 90% de niños del GC miraron la cara humana y solo un 55,8% los del GLC. Los resultados nos indican la menor habilidad visual en una mayor edad en los niños con lesiones cerebrales y reflejan por lo tanto las dificultades que presentan en la maduración subcortical, quizás también debida a las patologías asociadas o déficits en otras áreas cerebrales. Ricci y col. (2) indicaron como las alteraciones visuales eran mayores en niños pretérmino con lesiones cerebrales, específicamente en aquellos con leucomalaciaperiventricular.
Observando las conductas de seguimiento se encontró como los niños pretérmino de bajo riesgo GC mostraron patrones muy distintos de respuesta que los niños del grupo GLC en que la categoría “ausente” fue la respuesta predominante, tal como presentamos en la gráfica siguiente:
El seguimiento presenta mayores dificultades en el grupo de niños con lesiones cerebrales como se puede observar.
Conclusiones:
En conclusión, los niños con lesiones cerebrales mostraron dificultades visuales observables en las primeras semanas de vida de alerta, fijación, atención y seguimiento.
Analizando la calidad de respuestas obtenidas se observó como de:
48 bebés, 11 no dieron ninguna respuesta visual.
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Si el bebé presentaba alguna alteración visual, observamos respuestas pobres y muy débiles en las primeras semanas de vida. Generalmente evitaban mirar excepto la cara de la madre cuando ésta la presentaba muy cerca de la mirada del bebé.
Fue difícil atraer asimismo la atención del bebé con lesión cerebral hacia un estímulo visual y mantener la mirada 3 segundos hacia un objetivo visual concreto.
Frecuentemente observamos una gran fatiga cuando el bebé hacia un esfuerzo en focalizar su mirada hacia un objeto o hacía movimientos de seguimiento que acostumbraban a tener bajos resultados.
Muchos bebés con lesiones cerebrales no ofrecieron respuestas a bajos contrastes, o fueron inconstantes, intermitentes o bien observamos evitación de ciertos campos visuales, (que posteriormente se incluyeron en la categoría de pérdidas de campos visuales).
Asimismo se observaron en algunos bebés movimientos oculares erráticos.En el caso de un bebé con un severo déficit en el control de movimiento de sus ojos (por ejemplo en algún caso de parálisis cerebral severa) estos déficits si fueron aparentes y nos orientaron sobre las capacidades visuales que el niño podía tener.
Por ello, sería beneficioso promover la estimulación de funciones visuales en todos los niños que presentan dificultades, lo antes posible, no sólo en las funciones ópticas sino en la vía ventral ligada a la selección e identificación de objetos y en lavía dorsal ligada al espacio, movimiento y acción.
No obstante deberá tenerse siempre en cuenta al tratarse de bebés de poca edad que toda estimulación visual deberá formar parte de la cotidianeidad de la vida del niño, y a través de aquellos estímulos naturales que refuercen la comunicación y relación como son la cara, manos y cuerpo de los padres antes que la presentación de otros objetos.
Atender a los padres y a su hijo en el inicio de la vida, cuando se identifican unas dificultades visuales, nos da la oportunidad de intervenir con una familia en estos momentos tristes y difíciles para ellos.Y al tiempo iniciar una estimulación visual en un período de la vida crítico y sensible, ofrece al niño la oportunidad de unas posibilidades importantes de cambio.
Bibliografía
(1) Leonhardt M, Funciones visuales en niños prematuros de bajo riesgo, Poster presentado en las Jornadas de EADA en Barcelona 2006
(2)Ricci D, Cesarini L, Gallini F, Serrao F, Leone D, Baranello G, et al. Cortical visual
function in preterm infants in the first year. J Pediatr 2010;156(4):550–5.
Psicología y Familia.
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Miembro de la Escuela de la Orientación Lacaniana-Sección Córdoba y de la Asociación Mundial de Psicoanálisis
Lic. Raquel Narbona
1-Algunas consideraciones
Quiero comenzar este texto con un especial agradecimiento al Instituto Helen Keller representado a través de la Lic. Mónica Ducach, por brindarme esta oportunidad de transmitir algunas consideraciones y reflexiones sobre un tema actual como es el de la Familia, complejo al mismo tiempo por su intersección con la discapacidad. Por cierto, puede ser abordado desde diferentes ópticas.
Por mi parte, tomo el Psicoanálisis que se orienta en Jacques Lacan (1) ya que nos permite contar con aportes valiosos respecto a la manera de concebir e interpretar a la familia y encontrarnos a la altura de la época con las investigaciones que vienen realizando J. A. Miller (2) y Eric Laurent (3)
Familia y discapacidad constituyen dos términos, dos palabras que cobran a mi juicio, un valor clínico y ético donde se pone en juego en forma permanente esa función asignada por Lacan como deseo del analista.
Un deseo vivo, singular, que se construye con la propia formación y que funciona en el interior del dispositivo analítico cada vez que recibimos y acogemos el sufrimiento de un sujeto niño y/o el de sus padres.
Padecimiento muchas veces insoportable, del que en ocasiones y por diferentes razones no se puede hablar o no se quiere saber nada y un manto de silencio atraviesa aquello que se interpretó como traumático.
La oportunidad de poner en palabras, de dar un sentido a ese sin-sentido que se nos presenta, a eso que generó malestar y del cual como analistas nos hacemos su soporte, resultará eficaz en la medida que produzca un alivio, emergiendo algo de la subjetividad que se pone en juego.
Tarea nada fácil desde mi experiencia, donde no-todo será posible. Sin embargo, es una apuesta, si consideramos que el niño es un ser viviente que habla, un ser hablante, y como tal el lenguaje en el cual está inmerso dejará su impronta indefectiblemente en ese cuerpo que adviene. Esto vale para cada uno, para cada sujeto, para cada niño.
Cabe resaltar que la cuestión de la discapacidad como tal y cualquiera sea ella: visual, auditiva, motora, de origen genético y /o neurológico, no es un término acuñado por el Psicoanálisis o que provenga de este campo. Sin embargo su uso es socialmente aceptado.
Es desde la Pedagogía y /o el saber médico donde los niños no escapan a las clasificaciones universales y para todos, en tanto portadores, como se suele decir, de algún déficit y aún más, cuando se llega a englobar en la misma bolsa de presentación a la psicosis, el autismo o la debilidad mental. Todos discapacitados.
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Una clasificación que conlleva uniformidad y donde se borra toda diferencia clínica.
Eric Laurent (4) nos advierte en todo caso que lo que se constata más bien es una derivación de las clasificaciones al producirse un efecto más confuso que ordenador.
Lo que sí es seguro, es que recibimos como analistas los efectos segregativos que afectan e inciden en el niño más aún, cuando una discapacidad se pone en evidencia.
Lacan nos advirtió ya en 1967(5) respecto a este fenómeno cada vez más acuciante y duro que tendríamos que enfrentar a nivel de lo social como es la segregación.
Este término hace referencia principalmente a comunidades que apartan algo de su seno, estando en relación con lo que hoy llamamos exclusión y/o desinserción social, escolar y aún familiar. Su reverso es la propia segregación y marginación.
Qué es lo que muchas veces se aparta, sino el rechazo de lo inaceptable, aquello que cayó por fuera de todos los ideales y, en repetidas ocasiones, es el niño mismo quien lo padece cuando no ha podido cumplir, en su llegada al mundo con las expectativas e ideales puestos por sus padres sobre él.
La clínica analítica no va en la vía de la segregación, simplemente y no es poca cosa procuramos una clínica que pone en valor y otorga un ejercicio pleno del sujeto defendiendo lo más singular que hay en él.
Para ello alojamos su decir y los modos en que se pone de relieve su sufrimiento, más allá de su minusvalía que por los azares y /o contingencia de la vida le ha tocado.
Pienso que en esta vía se hace necesario que haya todo un trabajo hacia la recuperación funcional y/o considerando las secuelas de un daño irreversible que están presentes en su dolorosa realidad.
A veces sucede, sin embargo, que este trabajo no es suficiente y debemos al mismo tiempo o con posterioridad, atender, diferenciar y reconocer los aspectos que hacen a la dimensión subjetiva de cada niño en cuestión, uno por uno.
Destaco el lugar privilegiado con el que cuentan los educadores y/o quienes se ocupan de ellos que pueden detectar y estar atentos a las diversas dificultades que envuelven a un niño cuando suelen pasar inadvertidas para sus padres.
Me interrogo, como muchas veces lo he hecho, si un sujeto niño está exceptuado de preguntas, angustia, sentimientos de amor, odio y aún del dolor de existir por con-vivir y/o mal-vivir con una ceguera llegado el caso.
2-¿Qué función para la familia?
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Podemos partir considerando que, para el ser humano que viene al mundo, la madre es el primer Otro estableciéndose una relación esencial, donde el padre juega un papel en la crianza del niño y que éste tiene derecho a un padre.
Una realidad obvia y al parecer natural para la cría del hombre, sin embargo, lo que nos interesa diferenciar, es que esto se da en un determinado campo que es simbólico.
En el campo humano existe solo la familia simbólica determinando “ese baño de lenguaje” (6) en el cual el niño está inmerso.
Es por medio de este campo simbólico el que nos permite nombrar y atribuir a cada uno de los miembros que componen una familia, un lugar, un papel y una función, ; a su vez, es posible sustituciones y cambios. Así por ejemplo, quien ocupa el lugar de un progenitor puede hallarse sustituido y /o destituido en su función paterna.
También en base al campo de lo simbólico es que podemos ocupar la función y posición de analista o representar la función docente y a su vez, las Instituciones, cada una con sus particularidades pueden tomar el relevo y ocupar , llegado el caso, el lugar de la familia. Es decir, hacer una suplencia a un aspecto de las funciones de la familia.
En el otro extremo se encuentra lo que Lacan llamó el familiarismo delirante, que en otras palabras es la voluntad de conservar y /o sostener la forma de familia cueste lo que cueste en tanto se apoya en el Ideal y en las relaciones de parentesco, de sangre, como signo de un supuesto bien-estar para el niño.
Es necesario entonces no confundir y poder diferenciar que un niño, dado el caso puede hablarnos de “su papá” o de “su mamá” y no referirse precisamente a su progenitor y un papá puede hablarnos de “su hijo” a pesar de no haberlo engendrado.
Por lo tanto, es importante como necesario, separar y diferenciar al padre de familia y su presencia, con la función a cumplir en el seno de la familia.
Es en este siglo XXI donde asistimos a una reestructuración de la familia la cual ha desplazado el acento desde los lazos biológicos con un sistema de alianzas y parentescos claros al matrimonio conyugal y/o los lazos de pareja que pueden establecerse, con la conformación en la actualidad de una variedad y variación de parejas inéditas, ya sea homo o heterosexual, que nos demuestran la multiplicidad de las formas de hacer alianza.
Es decir, que nos encontramos con tipos de familia, con estilos familiares propuestos por la época y ya no tanto con el modelo universal de la familia tipo regida por el patriarcado.
Nos confrontamos así con nuevas parentalidades (7) que trae aparejado una subversión en los roles, como también en la función materna y paterna con el declive de la autoridad, por ende, deja a sus integrantes en un plano de igualdad, de horizontalidad ,sin diferenciación entre padres e hijos.
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Si bien aún no podemos evaluar a ciencia cierta y/o dimensionar los efectos y consecuencias, ante este panorama que se abre en la subjetividad del niño, lo que sí podemos decir y que lo constato en la clínica es que el niño queda sometido, apresado en estas transformaciones y vaivenes que rayan en algunos casos con lo delirante.
Es decir que la hiper-modernidad a la que asistimos en la actualidad influye e incide sobre la familia para revelar al decir de Eric Laurent (8) el carácter ficcional de los lazos familiares y sociales que se constituyen con cierta fragilidad y sin consolidarse en el tiempo, que requieren a su vez de nuevas ficciones jurídicas.
Si bien Lacan estudia e investiga lo familiar a partir de 1938 con su texto “Los Complejos familiares” considero que es en 1969 donde sitúa su posición respecto a la misma (9) resaltando de manera radical la función de la familia: la transmisión irreductible de un deseo que se encarna en quienes serán sus padres, que tiene trascendental importancia en cuanto al complejo proceso de la constitución de un sujeto.
La pareja que conforman- supuestamente un hombre y una mujer- como padres, es decir la pareja parental tiene su incidencia, su implicación en lo que transmite a cada uno de su descendencia, ya sea consciente o inconscientemente. No se trata entonces de que se cubran tan sólo las necesidades vitales y de cuidados.
A veces ocurre que, ante el quiebre narcisista que se produce en los padres con la sorpresa y lo inesperado del nacimiento de su hijo con alguna dificultad en ese cuerpo que advino, puede ocasionar en la pareja y /o en cada uno de ellos, sentimientos encontrados, reproches, un clima de malestar y culpa difíciles de resolver de buena manera.
La cuestión que nos interesa es que ese sujeto niño puede convertirse y ocupar un lugar de objeto de cuidados extremos y excesivos, quedando capturado, sobornado (10) más bien por un oscuro deseo que habita a su madre.
El amor materno que se dirige al niño no debe ser todo para esa madre, con el riesgo para ambos de una relación dual, absorbente y sin límite, que conlleva agresión y hostilidad.
J.A. Miller (11) señala los estragos subjetivos que pueden derivarse de una elección materna única en un niño que pueden ir más lejos que los producidos por la negligencia de una mujer que trabaja.
Pensemos a su vez aquellos niños subsumidos y solos ante el dominio materno, o aquellas madres que sacrificaron todo y se sacrificaron en la atención de su hijo, muchas veces ante la retirada del padre y que deja al niño desorientado, descolocado y sin amarras simbólicas suficientes.
Como paradoja vemos que no se trata de hacer existir al padre cueste lo que cueste, sino más vale que sea modelo, que impacte, que su palabra de autoridad le permita al niño hacer legible el mundo, es decir hacerlo entendible.
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Según nos hace saber J.A. Miller (12) la familia es la que se encuentra formada por el Nombre del Padre, por el Deseo de la Madre y por los niños representados en los objetos a.
Nos aclara a su vez que siempre hay un secreto en cada familia, algo a resolver, algo a entender, algo que se esconde y que es un secreto sobre el goce.
En nuestra tarea de analistas tratamos de evaluar si algo de esta función ha operado o no, para que a un niño se le hayan dado oportunidades de construir su propia subjetividad o en qué se pudo apuntalar para hacer posible un lazo social.
Cabe señalar que si bien la familia incide y le cabe una responsabilidad ineludible en la diversidad de oportunidades que se pueden abrir para un hijo, también le cabe al sujeto niño la inmensa tarea de decidir, elegir y tomar a su cargo o no, lo que se le ofrece y /o inventar una salida con los recursos que cuenta.
A veces se puede hacer algo en la adversidad, y un sujeto niño responder con un vivo deseo haciendo muchas veces suplencia a sus limitaciones y /o capacidad en menos.
Esto nos puede sorprender como lo he sabido comprobar en la práctica. Es decir, que la discapacidad tampoco lo dice todo y en consecuencia no resultar determinante para poner a prueba el deseo, la invención y creatividad de cada niño.
Permitirle y favorecer que pueda llevar adelante una vida más digna , sin condenarlo de antemano al encierro, es una magnífica oportunidad y un camino a transitar.
Han quedado cuestiones sin agotar que escapan a este trabajo y a su objetivo, ; aún así espero haber brindado elementos y aportes para una reflexión e interrogación acerca de estos temas que llevan en su seno paradojas, controversias y sorpresas.
Referencias
(1) Lacan, Jacques – 1901-1981- Médico Psiquiatra nacido en Francia. Renovó los
fundamentos del Psicoanálisis situándolos en el campo del lenguaje. Acrecentó
su eficacia por la elucidación de sus principios y sus medios.
(2) Miller, Jacques Alain - Miembro de la Escuela de la Causa Freudiana(ECF) -
Miembro de la Asociación Mundial de Psicoanálisis(AMP)- Responsable del
establecimiento del texto de los Seminarios de J. Lacan- Funda la Escuela de
la Orientación Lacaniana del Campo Freudiano en Bs.As (EOL) Es autor de
numerosos textos, además de dictar Seminarios donde esclarece la
enseñanza del Psicoanálisis.
(3) Laurent, Eric- Miembro de la Escuela de la Causa Freudiana(ECF)- Docente
de la Sección Clínica de Paris - autor de numerosos textos
(4) Laurent, Eric- El sentimiento delirante de la vida- Colección Diva-2011-p63
(5) Lacan, Jacques- Momentos cruciales de la experiencia analítica- Editorial
Manantial- 1987-p22
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(6) Lacan, Jacques - Breve discurso en la O.R.T.F. –Intervenciones y Textos 2-
p38
(7) Brousse, M. Helen – Un neologismo de actualidad : la parentalidad- Enlaces
11, Revista del Dpto de Estudios Psicoanaliticos sobre la familia-Grama
Ediciones-2006
(8) Laurent, Eric- El Niño como real del delirio familiar- Conferencia 8 y 9 de
noviembre 2008- Blog de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis – España
(9) Lacan, Jacques- Dos notas sobre el niño- Intervenciones y textos 2- Editorial
Manantial-1988
(10) Lacan, Jacques- Dos notas sobre el niño- Idem
(11) Miller, J. Alain – El niño, entre la mujer y la madre-Revista Carretel Nº1-
Nueva Red Cereda- 1998
(12) Miller, J. Alain- Cosas de familia en el Inconsciente- Revista Mediodicho
Nº 32 – Escuela de la Orientación Lacaniana- Sección Cordoba.
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Neurología.Manejo en Baja Visión de Deficiencia VisualCortical. Médica. Especialista en Oftalmología.Integrante del Centro de Rehabilitación Visual Prof. Susana Crespo.Instituto Helen Keller - Córdoba - Argentina.
Med. Oft. María A. Schmidt
La Deficiencia Visual Cortical es la causa más importante de Discapacidad Visual Bilateral en niños, en países occidentales, debido a los mejores resultados obtenidos en el tratamiento de algunas enfermedades oculares pediátricas que en el pasado eran las responsables de Baja Visión, por ejemplo Cataratas congénitas.
Y al aumento de la tasa de sobrevida de niños nacidos pretérmino con Hipoxia/Isquemia Perinatal.
La Deficiencia Visual Cortical (DVC) es una afección neurológica y no ocular que se define como la pérdida bilateral de la Visión Central, causada por lesiones del Sistema Nervioso Central, ya sea en las Radiaciones Ópticas o en la Corteza Visual.
Como consecuencia puede presentar un déficit en la Agudeza Visual con una Reacción de la Pupila normal en Ambos Ojos y un resultado normal en los exámenes oftalmológicos.
En ocasiones la Deficiencia Visual Cortical coexiste con otras anomalías oculares o en determinadas enfermedades neurodegenerativas que afectan la retina y el Sistema Nervioso central. (1).
La Deficiencia Visual Cortical fue definida inicialmente por Marquís en 1933 como Ceguera Cortical y se aplicabaa todos aquellos pacientes que tenían pérdida de la visión con reacción de la Pupila normal. Actualmente este término se emplea para el diagnóstico de adultos con pérdida de la visión causada por lesiones del Sistema Nervioso Central.
En niños, es más preciso definirlo como Deficiencia Visual Cortical en donde hay una disminución de la Agudeza Visual pero no una ceguera a causa de las lesiones producidas en la Función Macular. La Corteza Visual Primaria hasta 2/3 sostiene la Función Macular, por lo que existe la posibilidad de que lesiones en el cerebro vayan acompañadas de pérdida de Agudeza Visual.
Puede haber otras Funciones Visuales dañadas sin que afecten a la Agudeza Visual, por ejemplo la Prosopagnosia: pérdida de la capacidad para interpretar rostros. Simultagnosia causada por lesiones del lóbulo occipital superior bilateral produciendo una incapacidad para percibir visualmente más de un estímulo a la vez. En la Akinetopsia Cerebral no se puede percibir objetos en movimiento. Hay muchos trastornos relacionados con daños de la Corteza Visual Dutton denominar a estas alteraciones de la Visión como Disfunción Visual Cortical (CVD).
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“La incidencia de la Deficiencia Visual Cortical está aumentando según un estudio llevado a cabo en cinco países nórdicos las lesiones cerebrales están produciendo un número creciente de casos de niños con Discapacidad Visual.” (2)
“En Chile, el 2.5% de los niños ciegos o con deficiencia visual severa, matriculados en escuelas para ciegos, corresponde a Deficiencia Visual Cortical sus dificultades visuales”.(3)
“Rogers investigó la Discapacidad Visual en Liverpool: La Deficiencia Visual Cortical correspondió al 49% de la población del estudio entre los niños con Deficiencia Visual y Discapacidad Neurológica adicional.” (4)
“Según el Oxford Register of Early Childhood Impairments, la incidencia total de la Discapacidad Visual Bilateral es del 0.5% con un 29.5% de los casos causadospor la Deficiencia Visual Cortical. La segunda causa corresponde al Nistagmus.” (4)
“En California del Norte la Deficiencia Visual Cortical es la causa principal de Discapacidad Visual en niños menores de 5 años.”
“La incidencia total de la Discapacidad Visual bilateral en niños en países occidentaleses de aproximadamente un 0.5%. Si 1/3 de estos casos es por Deficiencia Visual Cortical, quiere decir que esta alteración afectará a más de 1 de cada 1000 niños, por lo tanto es una causa importante de Discapacidad Visual.”(4)
Causas que pueden provocar una Deficiencia Visual Cortical:
Hipoxia/Isquemia.
Isquemia e Infarto del Lóbulo Occipital.
Epilepsia.
Infecciones: Meningitis, Encefalitis, Toxoplasmosis Congénita, Herpex Neonatal Simple.
Drogas o Venenos: Cocaína. Anfetaminas.
Enfermedades Metabólicas.
Transtornos Cardíacos.
Traumatismos.
Gestación Gemelar.
Defectos Del Desarrollo Del Sistema Nervioso Central: Lisencefalia. Holoprosencefalia y Esquisencefalia.
Déficits Neurológicos y Oftalmológicos asociados: Nistagmus. Estrabismo. Errores de Refracción. Atrofia de Nervio Óptico.
En la Evaluación Oftalmológica es de suma importancia la Historia Clínica, los Antecedentes Personales Patológicos y Hereditarios.
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Agudeza Visual:
Dependiendo de la edad se podrá emplear Métodos Objetivos de Evaluación en donde no es necesario la colaboración del niño, corresponde al examen espontáneo específico de la conducta visual: Test de Detección como el Test de la Mirada Preferencial de Teller.
Y reacción en la Estimulación Visual.
Métodos Subjetivos de Evaluación: que demandan la participación activa y cooperación del niño durante el procedimiento de examen con Test de Reconocimiento como el Test LH.
Sensibilidad de Contraste.
Campo Visual.
Visión Colores.
Exámenes de habilidad de Percepción Visual: Interpretar una figura, leer.
Los Test deben ser adaptados a la capacidad cognitiva y física real del niño.
Otros métodos de estudio: Potenciales Occipitales Evocados que proporcionan información de la disfunción genículo-calcarina y las respuestas occipitales a los estímulos fóticos.
Electroencefalograma.
Tomografía Computarizada por Emisión de Fotón Único, SPECT, Tomografía por Emisión de Positrones PET.
Ecografía Cerebral.
Resonancia Nuclear Magnética. RMI
Imágenes de Resonancia Magnética Funcional.fMRI.
Los niños que no presentan anomalías de las vías visuales anteriores no presentan problemas en el Examen ocular, pero pueden tener una conducta visual deficiente, por ejemplo no reconocer un rostro o no prestar atención visual al entorno que les rodea.
Los niños con Deficiencia visual Cortical pueden presentar dificultades para mover la cabeza y los ojos. Anomalías como Apraxia del Movimiento Ocular y Parálisis Visual. Trastornos de seguimiento de los movimientos de los ojos, por lo que puede resultar difícil distinguir la verdadera pérdida de Agudeza Visual de una alteración del movimiento ocular.
En la Deficiencia Visual Cortical son frecuentes los defectos de Campo Visual.
Para medir el Campo Visual se utiliza el examen por confrontación, que indica la observación de un objeto por medio del movimiento del ojo o de la cabeza del niño.
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Al haber una disminución de Campo Visual Asimétrico, la presentación de los materiales se debe tener en cuenta, debido a que la pérdida no siempre corresponde con la mano que mejor funciona.
El Reflejo de Defensa o Respuesta del Parpadeo ante una amenaza no tiene utilidad para el diagnóstico de Deficiencia Visual Cortical.
La DVC puede presentar cambios de conducta que probablemente sean adaptaciones a un problema de Discapacidad Visual subyacente.
El Rendimiento Visual es lento, ineficaz y altamente variable. Se caracteriza por un lapso de Atención Visual breve. Ven mejor cuando están relajados y bien descansados.
La Percepción del Color generalmente está intacta, aún si la Agudeza Visual es mínima.
El color se representa en el cerebro bilateralmente y requiere menos neuronas que las que necesita para formar la percepción de un objeto. Por lo tanto, las respuestas pueden ser mejores a los test en color que en blanco y negro.
-Se puede ayudar a la identificación de un objeto manteniendo el color del mismo constante, hasta que fije el concepto.
- Al enseñar formas simples y letras, delinear las mismas con colores.
- Para ver láminas, estas deben contar con una sola ilustración en la página, porque son más fáciles de percibir que ilustraciones complejas o numerosas.
Hay estudios que señalan que el uso de formas con colores facilita la percepción de las mismas.
Los niños con Deficiencia Visual Cortical utilizan la Visión Periférica para buscar objetos.
A veces giran su cabeza antes de tomarlos con la mano, dirigiéndola hacia el lado contrario del afectadopor la pérdida de visión. Quizás esto les permite tener más tiempo para asimilar y procesar la información visual.
Pueden acercar los objetos a sus ojos para simplificar el campo de visión mediante la exclusión de la información visual superflua, reduciendo el efecto de sobrecarga, manteniendo sólo el objeto visual de interés.
Una característica común en los niños con Deficiencia Visual Cortical es mirar las luces.
Algunos agitan los dedos delante de la fuente de luz o parpadean excesivamente, o miran los destellos de las llamas o se quedan mirando las aspas de los ventiladores en movimiento.
Paradójicamente, un tercio de estos niños presentan Fotofobia, pero siguen mirando de vez en cuando las luces. Tienden a perder la Fotofobia con la edad.
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Es importante conocer la Iluminación específica que pudiera mejorar la visión en los diferentes subgrupos de niños con DVC, proporcionando una información útil para lograr un entorno visual óptimo para un Programa de Rehabilitación Visual.
Por lo tanto a este grupo de niños con DVC que son muy sensibles a la luz brillante es necesario indicar la iluminación más adecuada.
Los bebes prematuros o niños con severas enfermedades que sobreviven pueden tener daños cerebrales que comprometen la Corteza Visual. Por lo que el abordaje interdisciplinario es de muchísima importancia.
La Deficiencia Visual Cortical interviene en la capacidad para percibir y procesar la información visual, por lo que los niños deben ser integrados en Programas en donde se contemple una de las dificultades por vez y no en forma simultánea.
Con frecuencia pareciera que “se ausentaran” durante la realización de las tareas visuales.
Se debe observar la Expresión Facial para determinar su nivel de Atención y se deben evitar los cambios de la presentación de materiales durante los períodos de ausencia.
Es importante realizar una Refracción e indicar la corrección óptica específica.
Los niños que tienen dificultad para sentarse dedican la mayor parte de sus energías a mantener el equilibrio y no el análisis visual.
Quienes tienen un mal control de la cabeza, también pierden el objetovisual durante el entrenamiento. Es necesario trabajar en cada área por separado y no simultáneamente.
Los niños con Deficiencia Visual Cortical difieren radicalmente de los niños con pérdida de visión de origen ocular, en lo que hace a su capacidad para procesar los mensajes visualesque le llegan y en la formación de conceptos.
Normalmente, la Corteza Visual monitorea la entrada visual destacando algunas señales y suprimiendo otras, pero los niños con Deficiencia Visual Cortical no son capaces de hacerlo.
No pueden diferenciar información que llega en perspectiva. No es un problema de percepción de profundidado pobre sensibilidad de contraste sino que puede reflejar la incapacidad del cerebro para agrupar la información en unidades significativas.
Orientaciones verbales y táctiles pueden ayudar para la organización perceptual que la Corteza Visual no puede lograr.
Por lo tanto, al entrenarlo, la información visual debe ser simple y funcional, presentada en forma aislada y apoyada en el tacto y en el lenguaje.
Tienen dificultades en relacionarse con juguetes, prefiriendo por lo tanto objetos comunes para jugar. Éstos presentan más diferencias entre sí y pueden ser empleados en actividades secuenciadas a las que se les puede dar un significado, lo
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que estimula al niño a explorarlos durante más tiempo, ofreciendo, también, las mismas oportunidades para llegar a la abstracción ( forma, causa y efecto).
La cantidad de energía que un niño con Deficiencia Visual Cortical necesita poner en juego para lograr percibir un objeto, es mucho mayor que la que necesita un niño normal.
Necesita analizar la información visual en unidades mucho más pequeñas y con mucha más intensidad antes de poder interpretar lo que representa.
El niño con Deficiencia Visual Cortical puede manejar mejor la información visual cuando ésta es simple, constante y predecible.
El control del proceso visual sólo puede realizarse trabajando en forma individual. La enseñanza de conceptos simples debe realizarse bajo condiciones que se adecuen a las necesidades individuales de cada niño en particular.
El ámbito familiar y escolar se debe articular para asegurar continuidad y similitud en los abordajes y materiales educativos que se empleen.
La habilitación de niños con Deficiencia Visual Cortical es costosa y los resultados lentos.
Después del daño cerebral inicial, incluso los que son desde el nacimiento, se produce con frecuencia un cierto grado de recuperación neurológica, generalmente en los primeros meses,
otros toman años.
El Diagnóstico y la Intervención Temprana son de una importancia crucial y no deben posponerse esperando una recuperación espontánea.
La Deficiencia Visual Cortical es el desafío actual para los equipos de los Centros de Rehabilitación Visual, “si bien el pronóstico es absolutamente subjetivo y dependerá de los daños neurológicos del niño y de la co-presencia de otras patologías oftálmicas, sensoriales, motoras y/o cognitivas,al facilitar la visión se benefician otras áreas del desarrollo.”
“Los niños multi-impedidos con Deficiencia Visual Cortical presentan numerosos desafíos. La base neurológica del impedimento visual hace que sea esencial que los educadores comprendan las consecuencias de las demandas multi-sensoriales y que estructuren la Estimulación Sensorial ambiental para promover el óptimo y más eficaz uso de la visión residual.” (8)
Bibliografia:
(1) Artículo publicado en la Revista Tr. Am. Ophth. Soc., vol. 99, 2001, p.253-269,Good William V. Desarrollo de un método cuantitativo para medir la visión en niños con Deficiencia Visual Cortical Crónica.
(2) Rosenberg T, Flage T, HansenE, et.al. Incidence of registered visual impairment in the Nordic child population. Br. J.Ophthalmol. 1996; 80: 49-53.
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(3) Gilbert CE; Canovas R, Kocksch de Canovas R, et al. Causes of blindness and severe visual impairment in children in Chile. Dev Med Child Neurol 1994; 36: 326-333.
(4) Rogers M. Visual impairment in Liverpool: Prevalence and Morbidity. Arch Dis Child.1996; 74:299-303.
(5) Jan, J.E. Groenveld, M. Conductas Visuales y Adaptaciones Asociadas a la Deficiencia Visual Cortical en Niños. Traducción Prof. Susana Crespo. ChristoffelBlindenmission
Región Latinoamericana. Córdoba, Argentina. N°82 1995:2-18.
(6) Groenveld M, Jan J.E, Leader P.: Observaciones acerca de la habilitación de niños con Deficiencia Visual Cortical. Traducción Prof. Susana Crespo. ChristoffelBlindenmission Región Latinoamericana. Córdoba. Argentina. N° 82 1995. 19-34.
(7) GroenveldMaryke,Ph. D. Jan James,Md. Wong Peter, Md. Impedimento Visual Cortical: Hechos, Teorias y Rehabilitación. Traducción Prof. Susana Crespo. Atención del niño discapacitado visual con múltiples impedimentos. International Council foreducation of thevisuallyhandicapped. ChristoffelBlindenmission Región Latinoamericana Córdoba Argentina. N°74 1991. 4-67.
(8) Pereira Susana M. Baja Visión en la niñez. Capítulo 8: 119-134. Soluciones para la Baja Visión.1° Edición Buenos Aires. Paratexto 2011.
(9) Lambert SR, Hoyt CS, Jan JE, et al. Visual recovery from hypoxic cortical blindness during childhood. Computed Tomographic and Magnetic Resonance Imaging predictors. Arch Ophthalmol 1987; 105: 1371-1377.
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Baja Visión.
La Baja Visión puede estar en la escuela. Posibilidades de Visión.Especialista en Baja Visión Infantil - Adultos. Caracas, Venezuela.
T.O / TBV Belkis León González
La Baja Visión puede estar en la escuela/Posibilidades de Visión. En un salón de clase donde estuviera un niño con la condición visual de Baja Visión podría oírse al maestro expresar: “Pedro, siéntate!” “No te pegues al pizarrón!” “No camines durante la hora de clase.” “¿Porqué miras por la ventana?” “Mírame cuando te hablo”. “Ponte derecho”. “No ladees la cabeza”. Este maestro que pareciera imperativo en un primer momento, en realidad está preocupado por las posturas no comunes dentro del aula en relación al resto de los niños de su clase; trata de corregir estas malas posiciones, sin comprender que su alumno con baja visión debe adoptarlas para poder acceder a información visual.
Estos ajustes compensatorios, como por ejemplo, ladear su cabeza o colocar sus ojos hacia arriba o de lado, los educandos con baja visión lo hacen porque no pueden ver de frente, producto de una lesión central y al colocar sus ojos alineados solo verán una sombra, por ello, de forma natural ladean su cabeza en la supervivencia de ver mejor, en forma lateral, lo que quieran mirar; también pueden pegarse al pizarrón, al cuaderno, al computador; esto lo hacen porque al acortar la distancia aumentan dentro de sus ojos la imagen que quieren ver, mejorando notablemente la imagen; otros, parecen distraídos al verlos mirar hacia a otro sitio y no a lo que genera la atención; sin embargo, es su forma natural de “Ver” y deben respetarse estas posturas que le permitirán acceder a la información visual.
El maestro al permanecer mayor tiempo en convivencia con el niño, puede identificar algunas alteraciones que se podrían estar presentando y al hacer una derivación oportuna a especialistas, logrará evitar mayores trastornos en el desarrollo del alumno. Cuando el niño es revisado por un Oftalmólogo, éste puede detectar, desde la necesidad de la adaptación de lentes convencionales hasta la incorporación de otros sistemas no tan conocidos, como son las ayudas especiales para una condición visual llamada Baja Visión.
La Baja Visión es la resultante de una enfermedad visual que deja una secuela que no puede ser corregida con medicamentos o intervenciones clínicas, ni con la incorporación de lentes, pero posee una visión limitada que está comprometida de forma irreversible. ¿Cómo puede atenderse esta condición visual? a través de Programas de actuación multidisciplinaria, llamada Rehabilitación Visual en Baja Visión. Un Oftalmólogo determina cuál es la causa del problema, es decir, establece un diagnóstico haciendo el cuidado clínico con la consideración del pronóstico de esta enfermedad en el tiempo; pasa sus apreciaciones a un Optometrista que le hará la mejor refracción y determinará si es necesario colocarle lentes, que no le quitarán el problema en su totalidad, pero le darán mejor enfoque; luego le podrá calcular la adaptación de unos instrumentos que, con el uso de los mismos, podrá realizar las demandas que desee este estudiante; para ello es importante establecer cuál es la mejor zona visual y enseñarle a usar los instrumentos especializados; esto lo realiza un terapeuta en baja visión.
Luego de la intervención de este equipo de profesionales, podrán ver alumnos con unos tubitos llamados telescopios que les servirán para ver al pizarrón desde su pupitre sin la necesidad de pararse, no perderse de los actos escolares y en las excusiones, ver las
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imágenes a distancia. O, a otros, con unos lentes especiales llamados microscopios que al acercarse al plano de trabajo le permitirán leer tamaños de letras pequeñas sin la necesidad de acudir al macrotipo, o de unas lupas especiales, algunas con luz incluida, logrando ver el diccionario o detalles muy pequeños de una lámina. O, el uso de unos lentes coloreados que le filtrarán la luz azul que le produce deslumbramiento.Hay muchas ayudas especializadas para diferentes distancias operativas.
Como puntos de importancia cabe señalar que la Baja Visión no implica amplificación indiscriminada porque cada uno ve de forma diferenciada; algunos ameritan ciertamente la amplificación, mientras que otros ven como si lo hicieran a través de un cono, por lo cual, al aumentarle el tamaño de las cosas, no le estamos facilitando el acceso a las mismas, sino, que se las complicamos más, al perdérsele partes del todo.Tampoco a todos hay que remarcarle las líneas del cuaderno, pues muchos las pueden ver, ni tampoco sentarlo de primero en la clase.
Por eso, ante situaciones diferenciadas, lo primordial es remitirlo a un especialista que pueda determinar qué está pasando y luego, estar atentos a las orientaciones dadas.Un alumno con Baja visión no debe estar confinado a las estereotipias creadas: macrotipo, lápices de grafito oscuro, líneas de cuaderno remarcadas, primer puesto, grabaciones, y “mejor braille para no degastar su vista”……..estos conceptos de ahorro de visión, no son admisibles hoy en día; existen muchas opciones técnicas, que le permitirán equipararse para ser competitivo dentro de su grupo. En el reverso de su condición visual hay un mundo lleno de posibilidades: La Rehabilitación Visual en Baja Visión.
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Rehabilitación Visual.
Mi Hemianopsia - Desarrollo y evolución.Ingeniero Mecánico Aeronáutico, Universidad Nacional de Córdoba.
Ing. Teobaldo Luis Aguirre
Resumen
La idea es presentar mi experiencia personal, que luego de sufrir un Accidente Cerebro Vascular, devino en una Hemianopsia Bilateral Derecha que anuló totalmente mi campo visual derecho.
En el presente artículo trataré de expresar, transmitir, brindar una experiencia que sea útil para la comprensión y atención de patologías iguales o similares.
Es dable destacar que el Instituto Helen Keller, a través de su Centro de Baja Visión, fue la Institución donde los profesionales me brindaron, entre otras cosas, las herramientas y estrategias para avanzar prontamente en la compresión y adaptación a la nueva situación.
Palabras Claves
Hemianopsia, Baja visión, ACV.
Desarrollo
¿Que veo? ¿Que no veo?
No soy médico , soy ingeniero, por lo tanto mis explicaciones no son médicas, pero son ciertas, pues es lo que yo veo y como lo veo.
Hablando con los neurólogos entendí que los ojos son “sólo” sensores, son “sólo” cámaras que toman imágenes, en forma muy compleja, el que “ve”, el que nos muestra lo que vemos, es el cerebro.
Las células, las neuronas relacionadas a la visión son muy específicas, muy “dedicadas” y relativamente pocas comparadas con las otras neuronas.
El trabajo que realizan es impresionante y magnífico, traducir todo lo que los ojos reciben, sólo comprender los colores es una tarea realmente gigante.
El cerebro es alucinante.
El ojo está como dividido en varias partes, verticalmente al menos en dos, cada mitad
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del ojo envia una señal al cerebro por conexiones distintas, veamos este gráfico
Ahora la información que había tomado los ojos del lado derecho y que enviaban al cerebro no llega, está cortado el camino.
Como veo? Algo así....
Así dicen los libros que yo veo:
Así es como se ve la imagen completa, como la ve alguien con toda la visión, como la veía yo antes.
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Pero a decir verdad, no lo veo asi, lo veo de esta forma:
Que quiero decir con esto?
Que no es que veo la mitad izquierda bien y a la derecha negro, o blanco, o gris.. no, a la derecha, en la mitad derecha NO veo, no hay nada, es como mi espalda.
Mi espalda empieza casi a la mitad de mi cara.
Yo veo TODO.
Todo lo que mi vista ve, todo lo que mi mente puede armar con la información que recibe de mis ojos.
Para mi, lo que veo es todo lo que hay, si viera negro para la derecha o gris, sabría que hay más cosas para ver, no, ese límite no existe, para mi el escenario está completo, la imagen está completa.
Ahi creo que comienzan los problemas.
Pues todo la vida esta organizada, está preparada para gente que ve el doble que yo, la gente con “visión normal” ve más cosas que yo...
Si toda la gente viera como yo nadie tendría problemas, esta obviedad que acabo de escribir es casi la base de todo.
Y ahora viene la pregunta:
¿como hago para explicarle a la gente que yo veo la mitad, que para mi hay menos cosas que para el resto?
Es muy complicado, muy complicado.
Depende mucho del interlocutor, casi totalmente, si el interlocutor tiene preparación intelectual técnica, uno puede usar la siguiente argumentación:
“Mi campo de visión no es de 180º, como tiene toda la gente, es de 90º, mi espalda tiene 270º!!!”
Vendrán exclamaciones de aprobación por haber entendido, pero muy probablemente a los 5 minutos vendrá la inefable pregunta: “ Pero...¿de que ojo no ves?...”
Evidentemente no entendió que veo igual con los dos ojos y que lo mío es un problema de cerebro, no de vista...
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No pareciera depender de la preparación o nivel intelectual del interlocutor, sino de otros factores muy variados.
Uno de ellos creo que es el miedo o él, sólo por un segundo, analizar la posibilidad que le sucediera algo similar.
Evidente la Hemianopsia no es una cosa común y casi toda la gente asocia la visión para un lado con lo que ve el ojo de ese lado, o sea para el lado derecho ve el ojo derecho y para el lado izquierdo el ojo izquierdo.
La gente le tiene desconfianza, miedo a las cosas que no entiende, y ahora primero tiene que entender como es el proceso de visión para recien poder avanzar sobre el tema de “como veo ahora”.
Normalmente empiezo la explicación diciendo a mi interlocutor, que si lo miro al medio de su rostro, veo su cara completa pero ya no veo su hombro izquierdo, ni tampoco todo lo que queda de ahi para su izquierda., que los movimientos que estoy haciendo con mi mano derecha no los veo...
“¿pero si te pones un parche en el ojo derecho no ves mejor?” Pregunta que muy probablemente surgirá... “ no, no, yo veo la mitad con cada ojo” otra vez...
La gente no entiende que si me tapo un ojo veo lo mismo...
Es importante decir, repetir esto que no veo negro, ni gris, ni blanco como en el “Estudio sobre la ceguera” de Saramago.
El concepto de no ver es mas profundo que ver negro, que es la ausencia de color o de ver blanco que sería la suma de colores.
No hay nada, un gran vacío al igual que lo que hay por detrás nuestro, por nuestra espalda.
Por eso creo que esta imagen es la más representativa:
Lo que sucede es que la otra gente no sabe que uno ve otra cosa, que el paisaje que yo tengo es menor, no tiene como saberlo, mis ojos se ven iguales, mi presencia es la misma que antes, nada cambió en mis apariencias.
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Que pasa en mi cabeza?
Parece que el cerebro arma las imágenes con los datos que tiene y va consiguiendo a una velocidad increíble, a decir verdad a la velocidad de la luz, percibe y procesa a esa velocidad, muy rápido.
Los ojos toman toda la información, lo que hace el cerebro es buscar en su “biblioteca” que cosas de las que los ojos están viendo ya existen o se parecen a algo existente, si es algo nuevo lo guarda en su biblioteca.
Cuando la información que recibe no es completa, busca lo que más se parece a eso, en mi caso, puede acertar o no, porque en el fondo el cerebro no sabe que le falta información y muchas veces la completa con lo que puede, y aparecen cosas raras... colores, monstruos, gente conocida pero que no es la que realmente vino.
Otra veces completa la imagen con una simetría de lo que hay a la izquierda... pone sillas inexistentes..., lo peligroso es que, por ejemplo, ponga un puente que no exista y yo quiera cruzar por él.
Es más que no ver para un lado, es un convencimiento profundo de que lo que estoy viendo es real, pero lo real es que eso no existe.
He desarrollado técnicas, estrategias, he escrito bastante de que hago y como hacer para desenvolverme en la vida cotidiana.
Es muy complicado, es mi intención transmitir estas experiencias y herramientas tanto a los afectados, sus familiares y a los profesionales que los ayudan, para facilitar su adaptación a la nueva situación.
Releer la diferencia a partir de la alteridad: el lenguaje que nombra y esconde su lengua.
CONICET/FLACSO, Argentina.
Carlos Skliar
Releer la diferencia a partir de la alteridad: el lenguaje que nombra y esconde su lengua.
Carlos Skliar, CONICET/FLACSO, Argentina.
¿Qué son esos parpadeos contra los que la única defensa posible sería una vigilia tan constante como inhumana? ¿No serán tal vez las grietas e intersticios por los cuales
otra voz, otras voces hablan a nuestras vidas? ¿Con qué derecho les cerramos nuestros oídos?
J.M. Coetzee.
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Resumen.
Este texto se propone indagar algunas figuras de alteridad, del lenguaje y el
preconcepto a través de pasajes de lectura por tres novelas del escritor sudafricano
John Maxwell Coetzee: Esperando a los bárbaros (2007), Vida y época de Michel K
(2006) y La edad de hierro (2002). Se trata, además, de un intento por comprender los
efectos de una lectura pedagógica de la diferencia en medio de otros lenguajes, como
lo son el filosófico y el literario.
Releer la lectura y la alteridad.
Leer es releer: “Leer recién empieza cuando se relee. Leer por primera vez no es más
que la preparación de esto. Porque hace falta, para que haya lectura, que la lectura se
deje de ver a ella misma como una lectura, una actividad específica, distinta del objeto
que se va a leer, con la que la primera precipitación tiene a confundirlo, sumiéndose
en ella”. (MESCHONIC, 2007, 151). Entre la primera y la segunda lectura, entre la
segunda lectura y las siguientes, acontece la diferencia. Una diferencia que da al leer,
como al significar, su emergencia, su aparición, el sentido separado de su objeto.
Afirmar la lectura como relectura no supone determinar qué es o qué no es el leer, sino
más bien el hecho de dotarla del gesto de diferir siempre de sí misma, reuniendo así
las varias formas posibles de relación entre lo leído y quien lee. Como si leer estuviese
vinculado, al mismo tiempo, a dos tensiones por descubrir: la de comprender qué pasa
con el lector cuando lee y la de reconocer qué le pasa a la lectura cuando es leída.
En el primer caso, se trata de entrar a la lectura para medirse -y para desorientarse y
para perder el rumbo- frente a la alteridad imprevisible del mundo, la alteridad sin fin
de la historia, la alteridad enigmática de los cuerpos y la alteridad laberíntica del
tiempo.
El lector pone a prueba su creencia identitaria en la alteridad de la lectura: a cada
fragmento, la posibilidad de una pregunta que comienza siendo exterior y se interioriza
hasta confundir alteridad con intimidad: ¿de quién son, al fin y al cabo, las palabras
que decimos; las frases que enunciamos; los sentidos que diseminamos? ¿Aquello
que se lee en la escritura es tanto nuestro lenguaje como lo es nuestro lenguaje? Leer,
entonces, podría ser una experiencia de alteridad, cuyas consecuencias difieren de
lectura a lectura, de lector a lector.
En el segundo caso, la lectura tiene que ver con su práctica y su acto, no con un yo
que la descifra a partir de su propia identidad: “Ella tiene sus creaciones propias, de
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sentido, y de sentido de sentido. Sus genios, sus talentos, sus imbéciles. Esas
creaciones, entonces, según un ciclo de sentido, vuelven a la escritura” (ibídem: 153).
Mientras que en el comprender o pensar qué le ocurre al lector con la lectura se
muestra la potencia de la alteridad –en tanto arroja al lector, solo, en medio de un
mundo, sin signos previsibles ni disponibles de antemano-, en el reconocer qué le
pasa a la lectura cuando es leída surge la dimensión del sentido que lo hace regresar
a la escritura, al sentido de lo escrito –en tanto es allí mismo donde se revela o
permanece mudo y no en la exterioridad del texto, en el mundo-.
Hemos leído en un seminario de posgrado –cuyo tema central era el de las Políticas
Culturales y Poéticas de la Alteridad- la novela Vida y época de Michael K, del escritor
sudafricano Coetzee (2006). El propósito de la lectura no era otro que adoptar la
novela al interior de la bibliografía de un curso sobre las múltiples y caóticas figuras de
la alteridad, el lenguaje y la violencia.
Recordemos que se trata de un relato con un personaje principal –Michael K, de quien
se dice padece de una cierta debilidad mental y que nace con labio leporino- cuyo
único deseo pareciera ser el de intentar pasar desapercibido o inadvertido a lo largo de
una larga travesía por una Sudáfrica convulsionada por las guerras1.
Al poner en común lo leído surgieron algunos comentarios que permiten, tal vez,
mostrar la radicalidad de esa tensión entre lo que sucede con el lector y lo que sucede
con la lectura y la relectura; he aquí algunos fragmentos escritos por los estudiantes:
- Se trata de una novela que nos hace pensar en el maltrato y la incomprensión del
mundo frente a las personas frágiles o débiles.
- Me dejó desolada la parte en que Michael K es internado en esa suerte de centro de
reeducación u hospicio:
- Quedé consternada por la mala suerte de Michael K, como si nunca pudiera levantar
cabeza, como si todo lo saliera mal, siempre:
- El autor nos enseña sobre la vulnerabilidad de un hombre joven que no puede ni
quiere participar en las escenas de la guerra.
- Lo más importante es que el médico del internado se da cuenta que ya no existen en
el mundo personas como Michael K.
1 Más adelante en este libro dedico unas páginas a este personaje de la novela de Coetzee, en relación con la idea de no definir la “diferencia” sino de “escucharla”.
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- No comprendí porqué Michael K abandonó su trabajo, y dada sus dificultades,
pretendiera atravesar un país en guerra, sin armas materiales ni espirituales como
para poder defenderse.
- ¿Porqué a las personas con deficiencia mental se las piensa como incapaces de otro
trabajo que no sea el de barrenderos?
- Es conmovedora la secuencia en que muere la madre y él esparce sus cenizas y se
echa a andar como si nada hubiera ocurrido.
- Me perturbó fuertemente la idea de que Michael K se considerase a sí mismo
incapaz de transmitir nada.
Los deficientes nunca hacen el amor, siempre tienen sexo.
Lloré sin parar cuando terminé de leer el libro. De alguna manera siento que no puedo
separarme ni despedirme de Michael K.
¿Había necesidad de que a Michael K, con todas sus desgracias, también le pusieran
labio leporino?
Por cierto, hay aquí una pregunta anterior y obvia en relación a este tipo de lecturas y
sus trampas didácticas: ¿qué literatura no es alteridad? –aún cuando la tentación
formular la pregunta, más bien como: ¿qué literatura no es de alteridad?-.
Una respuesta incorrecta sería la de entender alteridad como particularidad subjetiva
y, en su versión extrema, identificar la alteridad con la locura o con la discapacidad
como es frecuente hacerlo. Vendrán a nosotros, así, extensos pasajes de obras
literarias de referencia que aluden a esa identificación entre alteridad y demencia o
alienación, entre alteridad y ceguera, o cuerpos amputados, cojos, etcétera.
Afirmar que la literatura es alteridad –y no de alteridad- supone volver a un provisorio
punto de partida y retomar aquellas ideas expresadas bajo la forma de tensión por
Meschonic: ¿qué sucede, entonces, con el lector cuando lee? ¿Qué ocurre con la
lectura cuando es leída y, sobre todo, releída?
La alteridad de la lectura se hace presente, así, dos veces en el gesto del leer:
alteridad que llega al lector y diferencia se hace presente en la relectura.
El lenguaje de la norma. La ausencia de alteridad.
En Esperando a los bárbaros, Coetzee (2007) retrata un período de la vida de un juez
anciano que reside en el juzgado de una pequeña ciudad amurallada. Más allá de los
muros del poblado, hay un largo desierto donde se dice que habitan los bárbaros.
Todo en el pueblo está organizado y previsto en relación a esa amenaza: las casas
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protegidas con rejas, la cárcel del juzgado preparada para futuras y masivas
reclusiones, los polícias entrenados para resistir la invasión, las salas de tortura
limpias, todo en medio de una tensión extrema y una constante militarización de la
vida cotidiana.
Los bárbaros no han sido vistos jamás, pero se cuenta de ellos desde hace siglos: se
habla de su peligro, de su amenaza, de las barbaridades que cometen a diario. El mito
de la existencia de los bárbados ha pasado de generación en generación y el miedo es
aquello que hace respirar a una ciudad que cierra su alma cuando cae el sol. La idea
de la presencia de los bárbaros impide, por un lado, una vida normal pero, por otro
lado, la habilita en la materialidad y existencia del conjunto de instituciones de estado.
Por culpa de los bárbaros el día es sólo la planificación de la defensa de lo propio, la
tarde se asfixia demasiado temprano y la noche se vuelve un reino de tinieblas, miedo
y tensa espera, la inminencia de una invasión, la pesadilla constante de los niños:
Los bárbaros salen de noche. Antes de que oscurezca hay que recoger
la última cabra, atrancar las puertas y apostar un centinela en cada
atalaya para dar las horas. Dicen que los bárbaros merodean por los
alrededores durante toda la noche, resueltos a asesinar y saquear. Los
niños ven en sueños cómo se abren las contraventanas y cómo los
rostros feroces de los bárbaros les dirigen miradas aviesas. “¡Han
llegado los bárbaros!”, gritan los niños, y no hay quien los tranquilice
(COETZEE: 2007: 178).
Pero: ¿existirán los bárbaros, de verdad? Nadie osa preguntárselo en el pueblo, nadie
se atrave a semejante duda. Quizá de tanto repetir su existencia, parece que sí, que
están y que son. Que no solamente se trata de una apariencia fantasmagórica, sino de
una existencia cargada de relatos detallados y certeros: los bárbaros son
merodeadores, asesinos, violadores, saqueadores, feroces, inhumanos de mirada
aviesa y desencajada.
La novela de John Maxwell Coetzee deja abierta la sospecha, el misterio, la tensión:
quizá los bárbaros no existan y no hayan existido nunca. Tal vez se trate solo de un
relato de exterioridad para justificar la propia interioridad. Pero el mito, la ficción y,
sobre todo la ley, ya se han convertido en pura cotidianeidad. Y habrá que sostener
ese relato y esa vida desde las instituciones hasta las últimas consecuencias.
Lo cierto es que la novela no trata sobre los bárbaros, sino sobre aquellos que esperan
a los bárbaros, lo que es muy diferente. Lo que se dice no es sobre los bárbaros, sino
sobre el creciente dolor de la existencia durante la interminable y agónica espera del
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supuesto enemigo, como lo expresa el personaje del juez: “El dolor es la verdad, todo
lo demás está sujeto a duda” (COETZEE, 2007: 15). La única solución que se plantea
frente al dolor es la ley: la ley que ordena lo confuso, lo ambiguo, la amenaza, lo
ambivalente.
Habría que pensar si es posible eludir esa obsesión por el lenguaje jurídico; ese
lenguaje que está ahí para legislar el orden de las relaciones con tal fuerza que
pareciera no existir otra relación posible que la de uno consigo mismo o, en el mejor
de los casos, de uno con otros demasiados próximos, sospechosamente parecidos.
Resulta al menos curiosa la imagen que se ha establecido acerca de la convivencia
entre diferencias, sobre todo en ciertos ámbitos plagados de jergoceo jurídico, como
aquella que debe acatar sin más ciertas reglas –no siempre formuladas o apenas sí
entredichas- que instalan de una vez la idea de una supuesta empatía, calma y
ausencia de conflictividad. La insistencia de la razón jurídica, no puede ser sino una
desembocadura estrecha donde se prende el movimiento inasible de lo humano;
movimiento que, entonces, comienza a aquietarse, a estancarse, a perder vitalidad.
La convivencia queda así, como dice Jean-Luc Nancy, irremediablemente partida en
dos: “(…) Por un lado la abstracción formal del derecho que (…) ‘da derecho’ (…) a
toda particularidad y toda relación” (NANCY, 2006: 63). En efecto, da la sensación que
ese derecho no tiene derecho a otra cosa, no puede pretender otro sentido, a no ser,
claro está: “(…) que el derecho mismo trate de erigirse como origen o fundamento,
bajo los casos de una Ley absoluta” (Ibídem).
El cambio de percepción es trascendente, no sólo porque remite a una ética singular -
que consiste en hospedar a todo otro, a cualquier otro, a un otro cualquiera-, sino
además porque involucra una responsabilidad, una respuesta, y no simplemente la
expresión de una virtud personal, la existencia de una práctica tecnocrática o una
fórmula apenas jurídica que pone en marcha los aparatos institucionales:
Responsabilidad u obligación para con el Prójimo que no viene de la
Ley, sino que ésta vendría de ellas en lo que la hace irreductible a
cualesquiera formas de legalidad mediante las que necesariamente se
busca regularizarla proclamándola enteramente como la excepción o lo
extraordinario que no se enuncia en ningún lenguaje ya formulado
(BLANCHOT, 1999: 104).
La norma, entonces, deviene prohibición de lo excepcional y el lenguaje jurídico
implementa su desmantelamiento a través de un orden que ya estaba formulado antes
de su irrupción y reconocimiento o, bien, junto con él.
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Si pensáramos la norma en los términos de la lengua de las instituciones políticas,
culturales o educativas, permanece la sensación que la relación de transmisión, la
lengua del pasaje de unos a otros, o bien evita la excepcionalidad –que es otro modo
de decir la exclusión- o bien la invita a sumarse a un orden preestablecido –que es
otra manera de decir la inclusión-. Fuera de esa fórmula sólo permanece lo
radicalmente bizarro o exótico, lo completamente extranjero a toda noción de
convivencia en la ley de la norma.
Toda relación con los bárbaros o bien los hace desaparecer de la vista, o bien
alinearse a la mirada de lo normal, para poder ser tolerados por los ojos que los
persiguen y controlan.
Los otros diferentes.
Diferencia: una palabra ya pronunciada desde hace un tiempo inmemorial en la
filosofía, antes, mucho antes, que se transformara en una palabra-objeto, en una
palabra-política, en una palabra-pedagógica, en una palabra-sin nadie-dentro y sin
nadie-al-otro-lado.
“El hombre es un animal que juzga”, decía Nietzsche (1976: 173).
Y la interpretación de la diferencia resume toda la cobardía de los hombres, toda su
incapacidad por estar en el mundo entre otros, toda esa ignorancia resumida en el
arrojar un nombre y esconder la lengua.
“Yo lo conozco, dijo él orgulloso antes de empezar con su difamación”, escribía Elías
Canetti (2005; 98). Y ese es el orgullo mayúsculo de los especialistas: conocer y
difamar; atribuir esencias y escaparse a los reductos conceptuales de lo mismo;
distanciarse hasta volverse indiferentes. Son los que se enojan toda el tiempo con la
alteridad del otro, y separan y juntan a voluntad, encierran por dentro y por fuera:
“Todo hombre que ha decidido que otro es un imbécil o una mala persona se enfada
cuando el otro demuestra que no lo es”, vuelve a decir Nietzsche (2001: 37).
Suponer diferencia en unos pero no en otros resulta de un largo ejercicio de violencia.
Usar el lenguaje para atrapar, para enclaustrar, para reducir, para enjaular, para
agraviar, para denostar, para empequeñecer, atrapa, enclaustra, reduce, enjaula,
agravia, denosta y empequeñece al lenguaje pero, sobre todo, a la relación, a la vida.
Por que la diferencia no es un sujeto sino una relación. Cuando la diferencia se vuelve
sujeto hay allí una acusación falsa y sin testigos de desvío, de anormalidad, de lo
incompleto, plagada de discursos autorizados, renovados, siempre actuales, siempre
vigilantes y tensos.
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En La edad del hierro, Coetzee (2002) nos ayuda a pensar la diferencia en ese
sentido. Se trata de un encuentro subrepticio entre una anciana y un vagabundo,
donde el vagabundo siempre lleva las de perder, porque es el supuesto diferente: la
obviedad del diferente para una mirada quieta y aquietada, para la mirada fija y
obsesiva, para la mirada adormecida. Si se lo observa de lejos es una amenaza, un
peligro, una diferencia a expulsar de nuestra atmósfera de supuesta tranquilidad. Si se
lo ve de cerca, lo único que se desea es que sea uno de los nuestros, un semejante.
Allí no hay relación.
En la novela la anciana –profesora de filosofía, ya jubilada, que vive sola y enferma a
la espera de la visita de una hija- ve desde su ventana la llegada amenazante del
vagabundo; su deseo inmediato es el de quitárselo de la vista, una primitiva necesidad
que la hace llamar a las autoridades para que hagan algo con él. O, un poco más tarde
–cuando percibe que es imposible hacerlo desaparecer de su vista- la intención es
aproximarse, ofreciéndole trabajos inútiles, casi esclavos. Incluirlo para apaciguar su
propio temor por lo desconocido, sentirse en el derecho de opinar sobre la vida del
otro: “El olor más desagradable viene de sus zapatos y sus pies. Necesita calcetines.
Necesita zapatos nuevos. Necesita darse un baño. Necesita un baño diario. Necesita
ropa interior limpia. Necesita una cama, necesita un techo sobre su cabeza, necesita
tres comidas al día, necesita dinero en el banco. Demasiado que dar” (COETZEE,
2002: 47).
Las relaciones de diferencia nada tiene que ver con la exclusión o con la inclusión: se
trata de una necesidad por conversar, de usar las palabras para poder estar y, quizá,
hacer cosas juntos. Pero no de cualquier manera: no hay un único modo de estar
juntos, estar juntos no significa estar a gusto ¿a quién se le ocurriría semejante idea?
Pero si conversamos, si entramos en una relación que no tenga el ánimo de hacer del
otro un insulso semejante, quizá la diferencia valga la pena, quizá la diferencia sea lo
que mejor narre lo humano. Y para eso tenemos que tener tiempo. No formas de
nombrar: tiempo. No mejores o peores etiquetas: tiempo.
Porque cuando no hay tiempo, hay norma. Cuando no hay tiempo, juzgamos. Cuando
no hay tiempo, la palabra es la proclamación del exilio del otro, su indigno
confinamiento: “Lo cierto es que, si tuviéramos tiempo para hablar, todos nos
declararíamos excepciones. Porque todos somos casos especiales. Todos merecemos
el beneficio de la duda. Pero, a veces, no hay tiempo para escuchar con tanta
atención, para tantas excepciones, para tanta compasión. No hay tiempo, así que nos
dejamos guiar por la norma. Y es una lástima enorme, la más grande de todas”
(ibídem: 94).
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En efecto, al otro lado de lo normal no está el anormal –y esa multiplicidad de figuras
de anormalidad que se han inventado y fabricado a lo largo de la historia, la cultura y
la lengua- sino el tiempo o, mejor dicho, el tener o no tener tiempo. Si tuviéramos
tiempo para darnos tiempo, si en vez de juzgar apreciáramos, escucháramos,
hiciéramos cosas comunes, no habría ninguna necesidad de nombrar como diferente a
los demás. A los que no les damos tiempo, a los que interrumpimos todo el tiempo, a
los que transformamos en cuerpos sin tiempo.
Decir la diferencia, sí. Escuchar la diferencia. El mundo es una inmensa circunferencia
agujereada por las excepciones. Y hay demasiadas palabras para ocultar su derrame,
las aguas que no se embalsan, los sonidos disfónicos, el caminar rengo, las espaldas
vencidas, el aprendizaje curvo, la memoria azarosa, el cuerpo desatento, los oídos
mudos, los ojos que miran en una dirección que no conocemos. Igualdad, equidad,
diversidad, anormalidad, discapacidad, necesidad, deficiencia, diferencia, desatención,
retraso, inmadurez, autismo. Cuánto hartazgo.
El mismo hartazgo que siente y padece, página a página, Michel K, aquel personaje de
labio leporino de otra novela de Coetzee. “Lo primero que advirtió la comadrona en
Michael K cuando lo ayudó a salir del vientre de su madre y entrar en el mundo fue su
labio leporino. El labio se enroscaba como un caracol, la aleta izquierda de la nariz
estaba entreabierta. Le ocultó el niño a la madre durante un instante, abrió la boca
diminuta con la punta de los dedos, y dio gracias al ver el paladar completo. A la
madre le dijo: -Debería alegrarse, traen suerte al hogar” (COETZEE, 2006: 9).
En Vida y época de Michael K. Coetzee hace atravesar su personaje por toda una
Sudáfrica en guerra, con la única voluntad de esparcir las cenizas de su madre para,
enseguida, realizar una travesía de anonimato. Michael K se esconde una y mil veces
y no logra cumplir con su deseo de no ser perturbado; prefiere no conversar con nadie,
pero es interrumpido por infinitas preguntas, infinitas inquisiciones. Prefiere la soledad,
pero siempre hay alguien más que le dirá qué hacer y qué no hacer. Es, también, una
metáfora sobre la imposibilidad del quitarse, del preferir no estar y no poderlo, una
pesadilla interminable donde nadie parece querer dejarlo en paz. Michael se vuelve un
nadie acribillado a incógnitas que otros no pueden soportar para sí; es un ser sin
nombre al que nadie dejará de nombrar insistentemente:
Quiero conocer tu historia –escribirá el médico de un internado-. Quiero
saber por qué precisamente tú te has visto envuelto en la guerra, una
guerra en la que no tienes sitio. No eres un soldado, Michael, eres una
figura cómica, un payaso, un monigote (…) No podemos hacer nada
aquí para reeducarte (…) ¿Y para qué te vamos a reeducar? ¿Para
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trenzar cestas? ¿Para cortar césped? Eres un insecto palo (…) ¿Por
qué abandonaste los matorrales, Michael? Ese era tu sitio. Deberías
haberte quedado toda la vida colgado de un arbusto insignificante, en
un rincón tranquilo de un jardín oscuro (ibídem: 155-156).
El desprecio por la diferencia de Michael K es evidente. Como si el ser diferente fuera
sinónimo de sobra, de desperdicio. Como si el diferente no pudiera vivir entre los
hombres y debiera quitarse de la vista del mundo. Como si fuera imposible enseñarle
algo al diferente.
Diferente que ya es considerado como ser-muerto y, a la vez, una presencia
insoportable que nos hace testigos involuntarios de otros modos de lenguaje, de
comportamiento, de aprendizaje, de vida. Y será el mismo médico del internado quien,
al fin, logre describir éticamente a Michael K. Un modo de hacer justicia con aquel que
no pretende cambiar ni transformarse, ni ser mejor ni peor: “Soy el único que ve en ti el
alma singular que eres (…) Te veo como un alma humana imposible de clasificar, un
alma que ha tenido la bendición de no ser contaminada por doctrinas ni por la historia,
un alma que nueve las alas en ese sarcófago rígido (…) Eres el último de tu especie,
un resto de épocas pasadas” (ibídem: 158).
Pero aquí se hace presente otra figura de alteridad distinta del diferente: se trata del
anónimo, un ser puesto bajo sospecha en la era de la identidad. Es evidente que el
imperativo de la identidad fuerza hacia el deber de decir yo soy, soy yo mismo, aquí
estoy yo; Tener que sobreactuar la presencia y la existencia; deber ser algo en la vida,
anunciarse y enunciarse, tener que representarse y narrarse a cada minuto; decir
presente y dar el presente. Pareciera que nadie puede abandonar el centro, quitarse,
replegarse, anonimarse. Nada ni nadie puede asumir para sí invisibilidad, ni arrogarse
algún derecho de no pertenecer. Todos y todas en la celebración del nombre propio, a
partir del cual todo puede decirse, desdecirse y contradecirse. Razón de la época: si
no se es nombre y apellido se es ninguno, se es nadie. Si no hay profesión, actividad,
lenguaje jurídico, posición, decisión, ascensión, los demás comienzan con su
impaciencia, su exigencia, su reclamación. Ley de la época: no dejar a nadie en paz,
hacer de lo común un embudo, un sendero abismado por el vacío y las serpientes y
los muchos consejos y las alimañas del progreso. Espíritu de la época: mostrarse,
hacerse ver, publicar, producir, proceder, notarse, hablar. No hay espectador que
desee, expectante, su anonimato.
Sin embargo: anónimo puede ser otra cosa. No el que no tiene nombre, sino quizá el
que no desea opinar cuando se le exige, el que no quiere estar sumergido en el aquí y
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ahora voraz como un relámpago. Ni mediocre ni perezoso ni tímido. Es otra cosa. Ser
anónimo habla de un pedido de silencio hacia uno mismo y sin comentarios después.
Habla de una posición indescifrable para los que sólo perciben el mundo como arriba-
abajo-medio, o dentro o fuera, o centro-periferia. Habla, tal vez, de un deseo
persistente de no ser molestado, de no ser convocado, de no ser llamado, de no ser
involucrado, de no ser partícipe ni participante, de no ser incluido y no por ello
quedarse con el mote de excluido. Bartleby, el escribiente, aquel personaje de la
novela de Melville, también podría ser una ajustada expresión del carácter anónimo.
En su única expresión: “I would prefer not to” (“preferiría no hacerlo”), no sólo habita lo
cómico, lo literal, la indisposición, el ceder a otro, el abandono de la conversación, la
sospecha de demencia y lo incomprensible de la frase para todos los demás, sino
también un deseo de retirarse, de no tener que hacer todo lo que le piden, de no
responder siempre con un sí, de no someterse a la repetición de una tarea
determinada y ya reconocible y ya exigible.
¿Habrá un lugar, un tiempo, una percepción justa para lo anónimo, una ética y una
política del ‘anonimazgo’? Santiago López-Petit escribe: “(…) no sabemos qué puede
el hombre anónimo. Este hombre anónimo que somos todos y cada uno de nosotros,
ese hombre que se rebela y que, a la vez, negocia con la realidad, que huye de sí
mismo porque tiene miedo de su fuerza del anonimato”. 2
Quizá Michael K sea como millones y millones de niños, jóvenes, ancianos: seres
singulares que desean apenas susurrar, descontaminarse de su tiempo, imaginar otro
tiempo y otro lugar posibles. Seres singulares que, tal vez, no tengan nada para
transmitir o para contar. O, simplemente, seres singulares que apresados, como
Michael, entre la tiranía paterna y la ausencia mortal de la madre, ya no desean sino
ser anónimos. Dejados en paz, fuera de las cosas innecesariamente necesarias de
este mundo: “Mi madre fue aquella cuyas cenizas devolví a este lugar (…) Mi padre
fue el reglamento del dormitorio (…) Por eso está bien que yo, que no tengo nada para
transmitir, pase mi vida aquí, apartado de todo”. 3
Bibliografía.
Blanchot, Maurice. La comunidad inconfensable. Madrid: Arena Libros, 1999.
2 Entrevista a Santiago López-Petit por el Colectivo Situaciones, a ser publicada en Impasse. Buenos Aires: Tinta Limón Ediciones (en prensa). 3 Ibídem, págs. 111-112.
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Coetzee, John Maxwell. Esperando a los bárbaros. México: Random House Mondadori, 2007.
Coetzee, John Maxwell. Vida y época de Michael K. Barcelona: Literatura Mondadori, 2006.
Coetzee, John Maxwell. Foe. Buenos Aires: Literatura Mondadori, 2005. Coetzee, John Maxwell. La edad de hierro. Barcelona: Literatura Mondadori, 2002.
Nancy, Jean-Luc. Ser singular plural, Madrid: Arena Libros, 2006.
Nietzsche, Friedrich. Más allá del bien y del mal. Madrid: Alianza Editorial, 1976.
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Áreas Educativas Específicas.
La importancia de las actividades complementarias en el programa de Educación y Rehabilitación de personas con Discapacidad Visual.
Docentes del Intituto Helen Keller.
Prof. Bilic Cecilia, Prof. Libsfrant Natalia, Prof. Lingua Laura, Prof. Monforte Mónica, Prof. Nassif M. Elena y Prof. Oliva Fernanda
La persona con discapacidad visual (PDV): ciega, con baja visión, con necesidades múltiples, con sordoceguera forma parte de una sociedad donde es necesario desenvolverse con la mayor independencia, eso es lo que se nos exige cada día. Este es uno de los principales objetivos del proceso de educación y rehabilitación de las PDV.
El aprendizaje es una función esencial y constitutiva de nuestra subjetividad. El hombre se constituye como tal a medida que aprende y va construyendo un modelo interno o matriz de encuentro con el mundo. Según Ana Quiroga, esta matriz o modelo de aprendizaje sería “la modalidad con la que cada sujeto organiza y significa el universo de su experiencia, su universo de conocimiento. Esta matriz o modelo es una estructura compleja y contradictoria con una infraestructura biológica. Está socialmente determinada e incluye no sólo aspectos conceptuales, sino también emocionales, afectivos y esquemas de acción (...) No constituye una estructura cerrada, sino una estructura en movimiento, susceptible de modificación”4. Si educar es también preparar para la vida en sociedad, comprendemos que esta preparación no es solo intelectual, abarca al sujeto en su totalidad.
Por ello en una institución educativa que trabaja con personas con discapacidad visual debe tener un programa de educación o rehabilitación que incluya las actividades complementarias. Estas se definen como aquellas áreas o materias, que brindan técnicas y herramientas específicas a las necesidades derivadas de dicha discapacidad, completando el proceso de aprendizaje de los alumnos.
El niño aprende muchas cosas porque puede imitar: aprende a usar con corrección los cubiertos, a vestirse según las modas, a arreglarse el cabello, a desplazarse hasta el negocio de su barrio... aprende esto y mucho más sin pasar por un aprendizaje formal, lo realiza como parte de la vida cotidiana. El niño o persona con discapacidad visual debe aprenderlas sólo si le son enseñadas, sistemáticamente. Dicho programa debe incluir: Habilidades de la Vida Diaria (HVD), Orientación y Movilidad (O y M), Estimulación Visual (EV) y Tecnología de Información y la Comunicación (Tic).
Habilidades de la Vida Diaria : Son aquellas actividades básicas que todos realizamos en forma habitual como el cuidado de nosotros mismos y la forma de relacionarnos con y en nuestro medio social. Tiene como objetivo el aprendizaje de las destrezas necesarias para que la persona sea capaz de desenvolverse de acuerdo con el estilo de vida de su entorno socio cultural, funcionando de manera autónoma en el hogar, en la escuela, en la comunidad y en el trabajo.
4 Quiroga, Ana: “El sujeto en el proceso de conocimiento (modelos internos o matrices de aprendizaje)
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Se organizan en cuatro ejes de enseñanza: destrezas de la vida personal, destrezas de la vida en el hogar, destrezas de la vida en la comunidad y destrezas laborales.1- Atención y cuidado personal: Higiene personal, desvestirse – vestirse, modas, arreglo personal.2- Medio Familiar: Higiene y arreglo de la casa, lavado y planchado de prendas, cocina, costura.3- Medio Social: Comportamiento en la mesa y comunicación (por ejemplo firma, teléfonos).4- Tiempo libre y Recreación: Actividades de juego, salidas a la comunidad, comportamiento social en grupos, jardinería.
Orientación y Movilidad: Se define orientación como el proceso cognitivo que permite establecer y actualizar la posición que se ocupa en el espacio a través de la información sensorial. Mientras que movilidad es la capacidad para desplazarse de un lugar a otro, de manera adecuada, independiente, segura y eficaz. Ambos conceptos están íntimamente relacionados, ya que no puede darse un desplazamiento independiente sin una orientación previa y viceversa. El logro de las habilidades de orientación y movilidad facilita el desarrollo madurativo del niño. El círculo que se establece entre el aumento en la capacidad para desplazarse y el progresivo incremento en el conocimiento de su entorno que el niño experimenta, es el estímulo más relevante para inducir a nuevos desplazamiento en forma encadenada.
Los principales lineamientos que se deben abordar en esta actividad son:Repertorios básicos: mantener la atención en períodos de tiempo cada vez más largos, reproducir posiciones de los miembros de cuerpo imitando un modelo, comprender y realizar órdenes sencillas, comprender mensajes que implica acciones sucesivasHabilidades perceptivo motrices: trabajo con los sentidos, interpretar información que recibe por diferentes sentidos e integrarlas.Desarrollo de conceptos espaciales: conocer y usar puntos de referencia, conocer y usar claves del ambiente, estimar distancias, utilizar esquemas de búsqueda, resolver problemas mediante el análisis de la información y toma de decisionesOrientación: encuadrarse y alinearse, conocer el plano del aula, de la escuela, del barrio; utilizar símbolos para señalar lugares, orientarse sobre el terreno utilizando los puntos cardinales y la brújula.Movilidad en interiores conocidos y desconocidos: utilizar técnicas de protección, utilizar técnicas de guía vidente, utilizar técnica de bastón en interiores, técnica diagonal, pasaje a través de distintos tipos de puerta, ascenso y descenso de escaleras.
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Movilidad en exteriores: usar técnica Hoover de toque y rastreo, movilizarse en zonas próximas a su domicilio, movilizarse en zonas próximas a la escuela, cruzar calles simples, movilizarse en un zona comercial compleja, cruzar calles con tránsito vehicular complejo, respetar semáforo, pedir o rehusar ayuda, utilizar transportes.
Estimulación Visual: La intervención –diagnóstica y/o de tratamiento- que realiza Estimulación Visual, no es de orden médico sino funciona y busca el aprendizaje.Su principal objetivo es ofrecer la oportunidad de desarrollar su capacidad visual, dentro de su desarrollo integral, hasta el máximo posible de su eficiencia (aún cuando no se convierta en la principal modalidad de su aprendizaje académico) de manera que pueda desempeñarse con más independencia y seguridad en su movilidad y en situaciones de la vida cotidiana, con un estilo lúdico que respeta ejes temáticos acorde a la edad cronológica y a los intereses, a través de actividades sistemáticas y secuenciadas, en sesiones individuales y/o grupales (talleres) en forma periódica; potenciando el desarrollo de la eficiencia visual que abarca la estimulación de las funciones ópticas, las ópticas perceptivas y las perceptivas visuales. La eficiencia visual es la capacidad de interpretar la información visual que llega a nuestro cerebro desde nuestros ojos. Es comprender y dar sentido a lo que se ve para luego poder actuar atendiendo a esa información. Carlos Manuel Santos Plaza5
expresa: “El vidente visualiza el objeto completo y luego va a los detalles, la persona que tiene una visión disminuida realizará el proceso en forma inversa pues buscará primero las partes que caracterizan al objeto, para luego armarlo y darle nombre.
Tecnología de la Información y la Comunicación:Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (Tics) es un conjunto de medios o herramientas tecnológicas de la informática y la comunicación que podemos utilizar en pro del aprendizaje. La facilidad de crear, procesar y difundir información ha roto todas las barreras que limitan la adquisición del conocimiento, contribuyendo al desarrollo de habilidades y destrezas comunicativas entre docentes y estudiantes.Las Tics en la educación es una ventaja ya que abarca una amplia gama de herramientas muy utilizadas para realizar consultas, investigación y búsqueda de información que permiten llevar a cabo las actividades áulicas.Es necesario que el docente incursione en las Tics, que participe del cambio tradicional del proceso enseñanza-aprendizaje; innovándolo con todos los elementos tanto de la informática como de los medios audiovisuales: desde una simple grabación de audio hasta en la participación en foros y blogs.
Consideramos necesario entonces, identificar las posibilidades que ofrecen las Tics como estrategia para promover mejoras significativas en el desarrollo de competencias específicas para cada discapacidad.
El uso de las tecnologías digitales permite a las personas con discapacidad visual un mayor acceso a la información, autonomía en la comunicación e independencia en el manejo de materiales y propuestas de estudio, brindando una mejor calidad de vida. Podemos distinguir dos grandes grupos entre las personas con discapacidad visual. 1- Las personas con baja visión, que pueden trabajar con la pantalla y el mouse pero que requieren configuraciones específicas, programas de ampliación y/o que los elementos de la pantalla estén en un tamaño, color y contraste adecuados a sus posibilidades.
5 Carlos Manuel Santos Plaza: Evaluación funcional de la visión( I Congreso Virtual INTEREDVISUAL sobre Intervención Eda.ucativa y Discapacidad Visual)ONCE. 2003. España
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Tienen diferentes posibilidades de configurar la pantalla, de forma que los textos y los iconos aumenten de tamaño, que los colores varíen en función de sus necesidades y de utilizar el máximo contraste entre la letra y el fondo. También pueden usar ampliadores de pantalla, que funcionan como lupas aumentando o disminuyendo la magnificación en toda la pantalla o partes de la misma. Asimismo, los sistemas operativos incorporan opciones de accesibilidad que brindan buenas respuestas al desafío del diseño universal.2- Las personas que presentan ceguera total o parcial, quienes no podrían manejar los programas interactuando con el mouse y la pantalla acceden al uso de la computadora a partir del manejo de un programa lector de pantalla. Los programas lectores de pantalla permiten la exploración del escritorio del sistema operativo; el acceso y uso de los diferentes programas instalados en una computadora, pudiendo reproducir a través de voz sintética la información que muestra el monitor. Trabajan a través de comandos del teclado y contiene funciones que permiten leer palabras, oraciones, párrafos, listas, cuadros de edición, enlaces, etc. Los programas lectores de pantalla permiten también el ingreso a navegadores de Internet, la participación en sitios de chat, foros, redes sociales, etc. Abordaje o enseñanza:El abordaje de todas estas áreas se debe realizar de manera transversal a los conocimientos y/o las actividades que se imparten en los diferentes niveles educativos, pero a la vez se pueden enseñar como materia o asignatura especifica. Es un trabajo conjunto entre niños, docentes, familias, personas cercanas y el mundo que los rodea.
Según sea la edad cronológica de los grupos, la enseñanza de estas materias complementarias se realizara a través del juego, que se irá complejizando acorde a la madurez de los alumnos. Previa a la explicación de la tarea a realizar y a la explicación de la técnica especifica, se realiza la presentación de todos los materiales necesarios para llevar adelante la actividad y la exploración sensorial de cada uno de los elementos de trabajo.
En el desarrollo de una actividad se deben respetar los siguientes pasos:Una explicación verbal minuciosa y detallada de cada uno de los pasos a seguir. La realización práctica de lo que se ha explicado verbalmente.La ejecución de la actividad por parte del docente con la observación del niño. Trabajo cuerpo a cuerpo. La realización de la actividad por parte del alumno con la guía del docente quien orienta sus manos y/o su mirada a la actividad.La realización por parte del alumno de la forma más independiente posible.En resumen, las actividades complementarias son claves en el proceso de formación integral de las personas con discapacidad visual y la función del docente será asegurar que esto ocurra de acuerdo a las posibilidades del niño.
…Estos tutores cumplen la función de sostener… lo que todavía está débil para mantenerse sin desviaciones y roturas. Estas varas son más fuertes que el tronco que sostienen; están ligadas a él por géneros o hilos que no impiden su ensanchamiento, ni lastiman su corteza. Hasta cierto momento del desarrollo el peso cae sobre estas guías, porque luego el árbol, al crecer, ya pudiendo solo, asuma su propio sostén.Podemos pensar que en algún momento alguien corta los géneros que une la guía al árbol pequeño; si así no se hace es posible ver una planta joven sosteniendo la vara que le sirvió de guía o, si la planta estaba aferrada con alambres, que este deja marcas en su corteza e impide su desarrollo.
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Sea cual fuere el modo de estar sujeto a la guía y por más que cambie la corteza, el árbol lleva consigo la historia de la vara que acompaño su asenso6…
6CALMELS Del Sostén a la Transgresión: el cuerpo en la Crianza. 2009
BIBLIOGRAFIA CONSULTADAQUIROGA, Ana: “El sujeto en el proceso de conocimiento (modelos internos o matrices de aprendizaje).RIVERO CAÍN, Manuel y RUIZ ENRÍQUEZ, Ma. Isabel. Deficiencia Visual. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Cap.XVI: Orientación y Movilidad y Habilidades de la Vida Diaria.CRESPO, Susana y Colaboradoras. Educar al niño con discapacidad visual.Técnicas de la vida diaria para niños visualmente impedidos: algunas indicaciones y sugerencias.ZAPPALA, Daniel y Otros. Inclusión de Tic en escuela para alumnos con discapacidad visual. Programa conectar igualdad.CALMELS, Daniel. Del Sostén a la Transgresión: el cuerpo en la Crianza. 2009
Abordajes Complejos.Mgter en Educación especializada en Discapacidades sensoriales – Escuela de Educación – Universidad de Birmingham – UKConsultora en Educación – Oficina Regional para América Latina y el Caribe – Perkins Internacional.General Pico, La Pampa, mayo de 2014..
Mgter. Beatriz Zoppi
Desde los inicios de este nuevo siglo somos testigos de la documentación elaborada por organismos internacionales que han favorecido de diferentes maneras a las personas con discapacidad. Han sido reconocidos los mismos derechos y deberes atinentes a cualquier persona. Queda pendiente aún apropiarnos de mejores prácticas que favorezcan las necesidades específicas a abordar en el proceso de aprendizaje, en las diferentes situaciones de los niños. La educación de los niños es un tema favorito al que le he dedicado y le dedico tiempo.
En 26 años de trabajo en educación especial he podido observar el incremento en la complejidad de la discapacidad fuera de la escuela y luego dentro del aula.Por tal motivo, deseo referirme a “las personas con discapacidad múltiple (DM) como aquellas que poseen una situación de discapacidad derivada de más de una condición en particular que, en interacción con el contexto requieren configuraciones de apoyo específicas para garantizar el acceso al aprendizaje y participación plena en la sociedad”. (1). “Tanto las personas con DM, como con SC comparten, en su descripción, los desafíos que deben atravesar en su participación dentro de la sociedad, lo que se ve reflejado en la comunicación, en el acceso a la información y en la movilidad. Por lo tanto, se plantea poner el foco en el contexto y no en el déficit en sí mismo, reconociendo así su individualidad” (1). En la definición de la población, se propone trabajar sobre una conceptualización más funcional y descriptiva, que permita
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la detección e individualización de la situación y por otro ser cuidadosos con la dimensión de la deficiencia, evitando los límites educativos erróneamente ajustados a situaciones especificas en relación a la discapacidad.
Tenemos nuevos retos y desafíos que enfrentar. Un cambio de mirada es necesario para favorecer soluciones desde la educación, familia, entre otros aspectos no menos importantes. Debemos mirar y focalizar el hacer. ¿qué debemos hacer ante la realidad de la inclusión?. ¿Estamos dispuestos a un cambio de actitud?¿Estamos dispuestos a tomar decisiones que favorezcan abordajes específicos de acuerdo a las necesidades de los estudiantes? ¿Estamos dispuestos a favorecer, junto a la familia, el aprehender el mundo que rodea al niño, el mundo donde ha nacido? ¿Cómo nos podemos organizar para actuar? ¿Cómo haremos un giro de posicionamiento desde la modalidad que nos compete? ¿Cómo y qué haremos para que esta población (siempre vulnerable) que reconocemos con discapacidad múltiple, aprenda?
La situación debe ser focalizada con los maestros, los profesionales y el contexto que envuelve al niño. Si hablamos de “problema” cabe redirigir y mencionar que el problema es nuestro, de la escuela.
Desde la organización interna de la escuela, cómo ir generando condiciones que promuevan la construcción conjunta de una cultura inclusiva, favoreciendo propuestas de enseñanza para un niño que aprende Recordemos que más que niños difíciles pueden existir actividades inapropiadas. Proponer y promover el aprendizaje basado en estrategias colaborativas que sean sostenidas, apoyadas por equipos colaborativos con la participación concreta del padre/madre de familia, es una necesidad imperiosa.
“El concepto de Trayectoria Educativa Integral hace referencia a múltiples formas de atravesar la experiencia educativa. Exige el trabajo conjunto entre los equipos de los niveles y de las modalidades como recorrido de aprendizajes en contextos institucionales. Esas travesías no suponen un trayecto lineal, prefigurado, sino que cada una de ellas constituye una experiencia educativa”. (2) (1).
Probar instancias de inclusión proyectando los cambios de programación áulica, planificando desde las necesidades evaluadas y reconocidas del niño que más desafíos presenta en el aprender. Creando círculos colaborativos con los pares, valorando niveles de reciprocidad en sus aportes.
Implementar estrategias de aprendizaje enfocado en la prosocialidad. La interrelación de quienes mayores oportunidades tienen o tenemos. Incrementando o promoviendo la participación de los actores comunitarios, recuperando el valor social y cultural de la educación es tarea de todos.
Otro punto importante dentro del debate que debemos buscar es ¿cómo certificamos los aprendizajes alcanzados? ¿con qué instrumentos? ¿son estos instrumentos apropiados a los niños que estamos evaluando?
Abordajes pedagógicos complejos y específicos debe focalizarel verdadero proceso de cambio y de transformación a nivel educativo que genera la inclusión.Es una obligación moral para beneficio de los estudiantes, buscar el conjunto de principios que permitan el desarrollo del currículo en plano de igualdad de oportunidades, la
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participación familiar y de la persona con discapacidad y el uso de herramientas que optimicen acciones.
Los actores del “sistema educativo” somos hoy responsables de generar cambios trascendentales que favorezcan el presente y el futuro, reconociendo quela educación es valiosa por sí misma.
Referencias bibliográficas:
1) Guia del proceso de inclusión para niños y jóvenes con discapacidad múltiple y con sordoceguera en Argentina. Zoppi, B; Carranza, A; Cruz, A M; Grzona, M.A;Lizondo, R; Picasso Cazón J; Titarelli, V; Vazquez, MA; Zaporta, J. (junio 2013).
2) Educación especial, una modalidad del Sistema Educativo. Orientacioes 1-2009-Ministerio de Educación – Argentina)
Inclusión Escolar.De la exclusión a la inclusión... un largo recorrido.Docentes del Intituto Helen Keller.Complejos.
Prof. Lingua Laura, Prof. Monforte Mónica y Prof. Oliva Fernanda
Cuando se piensa en el proceso de inclusión escolar es impensable no considerar el largo camino que recorrió la educación especial en las personas con discapacidad visual.
Para facilitar la comprensión de este proceso histórico se distinguieron cuatro etapas o fases en el desarrollo de los servicios para personas con discapacidad.
ETAPA DE SEPARACION
La historia de las personas discapacitadas es, principalmente, una historia de exclusión.
En las sociedades primitivas los discapacitados de cualquier tipo eran eliminados y, los recién nacidos que acusaban algún defecto físico, eran asesinados. Como la ceguera en muchos casos no era perceptible al nacer, muchos niños ciegos se salvaron de ese cruel exterminio, pasando a formar filas de mendigos y menesterosos. En algunos casos, se creía que las personas discapacitadas (ciegos) eran víctimas de mala suerte, de brujerías o maleficios.
El despertar religioso en la Edad Media provocó un cambio de actitud que llevó a respetar el derecho a la vida de estas personas y condenó el infanticidio. Esta etapa se caracterizo por el rechazo, producto del temor y la ignorancia.
ETAPA DE PROTECCION
Por razones filosóficas y filantrópicas se comienza a atender y proteger a las personas disminuidas. Se inicia el período de institucionalización especializada de las personas
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con discapacidad. La sociedad toma conciencia de la necesidad de atender a este tipo de personas aunque tal atención se conciba más con carácter asistencial que educativo. Las personas ciegas o con discapacidad visual, marginadas y abandonadas, comienzan a reunirse y a organizarse a fin de tener fuerza y protección, aunque el denominador común que los unía era la mendicidad.
En el siglo XVIII tal era la cantidad de menesterosos que invadía las calles de Europa, que se halló la mejor forma de institucionalizarlos a todos los que no podían o no querían trabajar. Los ciegos fueron privilegiados, ya que la deficiencia unida a la miseria inspiró actitudes que llevaron a crear Instituciones Protectoras. El individuo se considero como objeto de cuidado y tenia, muy poco o ningún, control sobre la calidad de servicios que se le ofrecían.
Se cree que esta situación llevó al surgimiento de la Educación Especial En muchos países esta situación. Como parte de un modelo colonial, la Educación era administrada por voluntarios misioneros, quienes buscaron la aprobación de los gobiernos pero no los involucraban a éstos. Si bien los niños asistentes a estas escuelas, recibían una buena atención, mantenían muy poco contacto con sus familias, lo que agravó el grado de segregación. Algunos niños pasaron toda su vida en estas instituciones, internados.
ETAPA DE REHABILITACION
Este panorama tan oscuro e incierto, cambia de la mano de un hombre joven: Valentín Hauy (Paris). Allí surge la idea de que los ciegos y especialmente los niños, podrían ser educados. Hauy reúne a un grupo de jóvenes, les enseña y hace demostraciones a la Alianza Francesa con éxito y se crea así la Primera Escuela de Ciegos de París. Entre sus alumnos se encontró Louis Braille (1809-1852) quién creó el sistema de lecto-escritura que lleva su nombre y que aun hoy es utilizado en todo el mundo.
Las primeras escuelas especiales para ciegos de Europa y EEUU ofrecieron no sólo educación sino también protección. Durante esta etapa se considero que las personas discapacitadas podían mejorar sus capacidades y lograr habilidades que pudieran compensar su pérdida o carencia. Recibieron no sólo atención sino también entrenamiento que los pudiera llevar a una actividad productiva. Se convirtieron así en SUJETOS en lugar de objetos. Pero aún esta rehabilitación se lleva a cabo dentro de las Instituciones y su sustento se baso especialmente en la caridad.
ETAPA DE INTEGRACION
Esta etapa comienza aproximadamente en el año 1900. Lo que caracterizo a esta fase es la relación intensa entre SUJETO y MEDIO. Se considero que Integrar consistía en poner en un conjunto lo que estaba separado del mismo. En el año 1900 se organizó, por primera vez, una clase para niños ciegos en una escuela regular en la ciudad de Chicago (EEUU). Con posterioridad a este primer intento se abrieron clases similares, pero fue en 1955 cuando el movimiento hacia una Educación Integrada tomó verdadero auge debido al aumento sorpresivo de niños con problemas visuales a causa de la Fibroplasia Retrolental o Retinopatía del Prematuro (ROP).
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Desde 1955 hasta la fecha este movimiento no se ha detenido. Por el contrario, se ha ido incrementando y perfeccionando y hoy son muchos los países en donde se propicia y se cumplen programas de integración escolar de niños con discapacidad visual en la escuela.
Comienzo de la Educación Integrada
La filosofía de la integración escolar se fundamenta básicamente en tres principios:
Normalización, Individualización y Sectorización7.
El principio de Normalización comienza a difundirse en la década del 60, en los países del Norte de Europa y se extiende rápidamente por EEUU. Fue formulado por Bank-Mikkelsen y se refería a la necesidad de que las personas con discapacidad mental adultas pudiesen llevar una vida lo más parecida al resto de las personas. Ponía énfasis en la relación de las personas con discapacidad con su contexto como aporte determinante para establecer un estilo de vida al que podrían acceder.
Normalizar es posibilitar a las personas con discapacidad una rutina de vida normal, en un ritmo de actividades semejantes al de sus coetáneos. Incluye también el disfrutar el goce de los derechos y el ejercicio de los deberes, el desarrollo óptimo de sus capacidades, propiciando el logro de conductas socialmente aceptadas y el máximo de independencia y autovalimiento. Se considera que no son las personas las que deben ser normalizadas, es decir, igualadas a la norma, sino que es la sociedad la que debe educar para vivir y aceptar la complejidad de lo heterogéneo, rescatando la posibilidad individual de ser diferente y valorar y cultivar educativamente las diferencias.
El principio de Individualización plantea la posibilidad de la atención educativa de las personas con discapacidad a las características y singularidades de cada uno de ellas como sujeto único.
El principio de Sectorización considera la necesidad de que dicha atención educativa se realice, siempre que sea posible, en la propia comunidad; ya que será la misma Institución a la que asisten sus hermanos, amigos o vecinos y no sentiría que su limitación o discapacidad le exige que se aleje de su medio familiar y afectivo.
Como consecuencia del movimiento mundial a favor de la Integración de las personas con discapacidad en el transcurso de los últimos 25 años se ha puesto énfasis en la Integración Escolar, generando políticas y programas para avanzar hacia ese objetivo.
El proceso de integración de alumnos con discapacidad al Sistema Educativo Común o Regular ha producido, sin dudas, cambios positivos tanto en la educación de los alumnos como en los Centros Educativos. La experiencia demuestra que la convivencia de niños y niñas con discapacidad ha favorecido el desarrollo de actitudes positivas frente a las diferencias, ha modificado preconceptos y actitudes que la gente tiene hacia la ceguera, ha promovido relaciones de colaboración entre docentes de Educación Especial y Regular y han generado de redes de apoyo.
7 La Integración del niño discapacitado visual. Cangelosi, Daniel. Noveduc. 2006
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Es en el proceso de Integración Escolar donde la escuela regular junto con el niño integrado, recibe el apoyo de un especialista que lo asesora, le prepara el material necesario para sus aprendizajes, provee de estrategias para que el niño tenga las condiciones necesarias para poder acceder al currículum común, realizando cuando fuese necesario las adaptaciones curriculares individuales. De esta manera, el niño con discapacidad visual crece al lado de quien no lo es, comparte juegos, experiencias de aprendizajes, compite con sus pares y aprende desde pequeño cuáles son sus posibilidades y sus limitaciones, cómo superarlas a éstas y cómo poner en ejercicio aquellas.
Desde 1990 la tendencia en el mundo es hablar de Inclusión o Escuelas Inclusivas de niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE), hoy Necesidades Educativas derivadas de la discapacidad (NEDD). El concepto de necesidad educativa especial encuentra su origen en 1978 en Gran Bretaña, donde plantea que “ningún niño será considerado en lo sucesivo ineducable”8, que los fines de la educación son los mismos para todos y que ella es un bien al que todos tienen derecho.
La baronesa Warnok y su equipo elaboraron un informe para la administración inglesa con la intención de determinar las causas del elevado fracaso escolar. En el plantearon que las dificultades para aprender se dan de manera continua y sus causas no son únicamente deficiencias físicas y sensoriales sino escolares, sociales y personalidad. Warnok dijo en 1978 que "... lo importante no es la descripción de la deficiencia del sujeto sino el tipo de ayuda educativa que necesita9...". Aparece así el concepto de NEE que centra la atención no en el tipo o grado de deficiencia sino en el tipo de respuesta que la escuela ha de dar.
En relación con las dificultades de aprendizaje se plantea que un niño tiene una NEE cuando tiene mayor dificultad para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que tiene una discapacidad que le dificulta utilizar las facilidades que la escuela le proporciona normalmente. Este tipo de niños tiene dificultades de mayor o menor grado para progresar en relación con las competencias establecidas en el curriculum escolar y requiere de más ayuda y/o una ayuda distinta que a veces no se la puede dar sólo el profesor.
Las principales recomendaciones y temas tratados en el informe Warnock fueron aceptados en la Declaración de Salamanca en 1994. En dicha Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad, se aprobó los principios, política y práctica para las NEE y el marco de acción. El tema central de dicha declaración fue la Educación para Todos y la necesidad de brindar enseñanza a todas las personas con NEE dentro del sistema común de educación. Considerando que la educación es un DERECHO que tiene cada niño y las escuelas deben acoger a todos los niños y educarlos. Pone énfasis en los aspectos pedagógicos y considera que la diferencia es lo normal y que el aprendizaje debe adaptarse a las necesidades de cada niño.
Esta Declaración abrió el verdadero camino hacia el paradigma de la Inclusión basado en la aceptación de la diversidad.
8 El Informe Warnock. Cuadernos de Pedagogia No 197. Noviembre 1991.9 Idem 1
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Inclusión es un concepto teórico que se presenta como un enfoque filosófico, social, político, económico y, especialmente, pedagógico10, que hace referencia al modo en que la escuela debe dar respuesta a la Diversidad. Es un término que surge a mediados de los 90 y pretende sustituir al de Integración, dominante en la práctica educativa. Parte del supuesto que se debe modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de TODOS los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema integrándose a él.
La HETEROGENEIDAD constituye uno de los pilares del enfoque de las Escuelas Inclusivas. La escuela actual debe asumir el paradigma de la heterogeneidad, asumiendo la diversidad como una realidad con la cual los sujetos interactúan. La Educación Inclusiva se presenta como un derecho de todos los niños y no sólo de aquellos con NEDD. Pretende pensar en las diferencias en términos de normalidad (lo normal es que seamos diferentes) y de equidad (igualdad de oportunidades) en el acceso a una educación de calidad para todos.
La Educación Inclusiva no sólo respeta el derecho a ser diferentes sino que valora la existencia de la diversidad. Si la educación tiene como finalidad promover en los niños y niñas el desarrollo de determinadas competencias que se establecen en el currículum escolar y la apropiación de los contenidos culturales para su futura participación en la sociedad, deberá afrontar los retos que esta nueva Escuela Inclusiva le señala:
Proporcionar igualdad de oportunidades en lo que respecta a educación de todos los ciudadanos
Dar respuesta a la diversidad de necesidades sociales, culturales, lingüísticas, étnicas e individuales con la que los niños llegan a la escuela y con las que se enfrentan a la hora de aprender.
La Inclusión asume que vivir y estudiar juntos es la mejor forma para beneficiarse todos, no sólo los alumnos etiquetados como diferentes o especiales. Esta escuela asume que cualquier niño puede aprender si se le proporciona un ambiente apropiado, estimulación y actividades significativas. Desde el punto de vista de la Educación Especial se constituye como un continuo de prestaciones educativas brindadas por Instituciones específicas que ofrecen servicios, técnicas, estrategias, conocimientos y recursos pedagógicos destinados a asegurar un proceso educativo integral, flexible y dinámico a personas con NEDD, temporales o permanentes.
La función de la Educación Especial será, según el Acuerdo Marco,11 la de:
Proveer a los alumnos con NEDD de las prestaciones necesarias para hacerles posible el acceso al currículum, contribuyendo a que logren al máximo su desarrollo personal y social
Implementar estrategias para la detección y atención temprana de niños con alteraciones en el desarrollo y dificultades del aprendizaje con el fin de intervenir lo antes posible, evitando su agravamiento.
10 Educación Especial, una modalidad del Sistema Educativo en Argentina. Orientaciones 1. 200911 Documentos para la Concertación. Acuerdo Marco para la Educación Especial. 1998
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Promover y sostener estrategias de integración y participación de las personas con NEDD en el ámbito educativo, social y laboral.
Extender estos recursos y apoyos a todos los sectores de la comunidad educativa, a fin de mejorar la calidad de la oferta pedagógica, potenciando la inclusividad de las instituciones, o sea, su capacidad para educar adecuadamente a sus alumnos, independientemente de sus condiciones ambientales.
Propiciar la participación activa de los padres, quienes estarán involucrados y compartirán el compromiso por las acciones previstas en el proyecto educativo de sus hijos.
El Instituto Helen Keller de la ciudad de Córdoba fue pionero en este proceso. En la década del sesenta comenzó el proceso de integración escolar12. Primero solo se busco la integración física, social y funcional, donde el principal objetivo era acortar distancias y compartir recursos y actividades. Lo llevaron a cabo de dos maneras: niños de las escuelas comunes vinieron a compartir tardes, cuentos, títeres y alumnos de grados del Instituto asistieron a sus grados correspondientes en algunas actividades académicas: música, recreo, cuento. Los grados integrados eran los más altos y con los estudiantes mejor preparados que pudieran competir con eficiencia, demostrando que las personas con discapacidad visual podían educarse allí.
En la década del setenta se avanzo un poco más. Se integro todo el año un grado a su correspondiente de la escuela común o varios alumnos de diferentes grados en una misma escuela con la modalidad de sala complementaria. Aquí se lleva a cabo el verdadero comienzo de la integración escolar ya que los niños más pequeños de la Institución fueron a sala de 3. Uno de ellos fue Cesar L. quien actualmente tiene 44 años y es Técnico en Informática, egresado de la UNC.
En la década del ochenta se comenzó a trabajar con la modalidad de maestro itinerante, donde el alumno se integraba en la escuela de su zona, respetándose así el principio de sectorización. Se integro desde los jardines maternales y también se comenzó a mantener la integración de niños con baja visión, capacitando a los docentes especiales y recibiendo el asesoramiento necesario en la escuela.
Ya en la década del noventa se trato de hacer realidad la integración de todos los niños, logrando la integración no solo pedagógica y social sino actitudinal, alentado el desarrollo de las relaciones interpersonales. Año tras año se fueron creando mayores y mejores condiciones en este proceso de integración que permitieron abrir nuevas escuelas e instituciones, y este proceso ya no se detuvo.
Hoy las leyes nacionales y provinciales avalan y promuevan la educación inclusiva. La ley Nacional de Educación 26.206 en el articulo 11 inciso ‘n” dice: Brindar a las personas con discapacidades, temporales o permanentes, una propuesta pedagógica que les permita el máximo desarrollo de sus posibilidades, la integración y el pleno ejercicio de sus derechos y la Constitución Nacional establece, en su artículo 13, el derecho de enseñar y aprender.
12 Evolución del programa de Integración escolar en el Instituto Helen Keller de Córdoba. Fernández, Imelda. Integración, una realidad. Aprendiendo a Compartir. 2004.
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Este es el gran desafío HOY.
Debemos tener una mirada inclusiva que no es borrar la diferencia, no es asimilar hacia la cultura mayoritaria lo que es minoritario, como dice Gabriela Bianco, sino darle visibilidad, tratando de hacerlo convivir. Sera entonces indispensable buscar alternativas para ofrecer Educación de calidad en todas las Instituciones tanto de modalidad común como especial con convencimiento, con apropiación del tema con responsabilidad, entrega y, sobre todo, confiando en las potencialidades de los niños.
Bibliografía
CBM. Educación Inclusiva. N° 86. 1997. Córdoba.
CARGELOSI, Daniel. La Integración del niño discapacitado visual. Ediciones Noveduc
BAUTISTA JIMENEZ, Rafael. Una escuela para todos: La integración escolar.
CRESPO, Susana y Colaboradoras. Educar al niño con discapacidad visual
Adaptaciones curriculares para niños con Necesidad Educativa Especial. Para nivel Inicial y Primario
Acuerdo Marco para le educación Especial. Documento para la Concertación. Serie A, N° 19. (Buenos Aires, Argentina). 1998
Gobierno de Córdoba. Módulo I: De la integración a la Inclusión. 1997
FERNANDEZ, Imelda. Evolución del programa de Integración escolar en el Instituto Helen Keller de Córdoba. Integración, una realidad. Aprendiendo a Compartir. 2004.
Educación Especial, una modalidad del Sistema Educativo en Argentina. Orientacione s 1. 2009
Voces de los Alumnos.
El Helen, es un lugar donde hay muchas cosas lindas y alegres.
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Paula A.
Lo que más me gusta de la escuela es que es muy divertida.
Valentina A.
Me gusta ir de campamento y estar en el coro de la orquesta y cantar sola con micrófono.
Mili G.
Me gusta venir porque me gusta compartir secretos.
Sabrina D.
Me gusta venir a AVD, modelado, apoyo, música, educación física y computación.
Agustina B.
Aprendo a manejar más cosas como la computadora, me gusta esta escuela... da las mejores cosas.
Lautaro G.
Al fin pude aprender lo que nunca supe... tender la cama, peinarme. Me gusta Computación, Educación Física y Carpintería.
Cynthia C.
Me gusta venir a la escuela porque me enseña a hacer cosas buenas, desde Educación Temprana como las psicomotricistas que me enseñaron a gatear.
Lautaro T.
Me gustan todas las actividades, AVD, Computación y Orquesta.
Mariano L.
Es lindo compartir con compañeros.
Agustín G.
Me gusta todo... los juegos, Carpintería
Lautaro G.
Aprendo muchas cosas que no sabía y tengo muchos amigos.
Robertino C.
Me gusta Vida en la Naturaleza, Orquesta y estar con mi maestra.
Mili F.
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Aprendo muchas cosas de la vida, cada día esta escuela es mejor y me enseña más.
Martin G.
Voces de las Familias.
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Hola mi nombre es Mariela y soy mama de Paula, alumna del Instituto Helen Keller, mi hija concurre al colegio desde los seis meses, ahora tiene 11 años. Se imaginaran por todas las experiencias que tuvimos que pasar juntas, a veces buenas y a veces malas, como todo, tiene altibajos.
Paula sufrió la retinopatía del prematuro, debido a su corta gestación, y quedo ciega. Yo fui mama muy joven pero eso no me quitaba la responsabilidad que me tocaba enfrentar. Cuando el doctor me derivo al Instituto, yo no sabía que era, nunca había escuchado hablar de él.
La primera vez que fui estaba muy nerviosa porque no sabía realmente nada de cómo acompañar el crecimiento de mi hija por su discapacidad; y me quede asombrada de ver a los niños que estaban en la escuela esa primera vez.
Cuando Pauli comenzó a concurrir al Helen Keller lo hacía solo una hora y por la mañana. Recuerdo como lloraba mi hija, a mí se me partía el alma, pero la seño no me dejaba alzarla. Con el tiempo comprendí que la seño tenía razón, así me enseñaron una palabra que para mí era difícil de ejercer “LIMITES”. Ahora Pauli está cursando 6º grado en una escuela regular con su maestra integradora y concurre al Helen Keller por la tarde en el área de integración, ella disfruta tanto del Helen, es su cable a tierra, cada “materia” que tiene a ella le llena el alma.
Escribe con su máquina braille y es muy buena lectora, yo aprendí braille con ella cuando tenía 4 años, gracias a las seños que enseñaban en el Helen Keller.
Estoy muy orgullosa de mi hija, todo el esfuerzo ella lo gratifica sin deuda, es tan independiente, me emociona verla como se desenvuelve y a veces ella me ensaña a mí, no lo puedo creer que tan rápido creció.
En este camino recorrido encontré mucha gente maravillosa que me enseño a compartir y hoy estamos todos juntos con el objetivo de enriquecer cada vez más a mi hija en su aprendizaje.
Quiero agradecer de corazón a todos los integrantes del instituto por haberme dado la tranquilidad, la paz, la paciencia, por haber contestado mis preguntas cada vez que lo necesite, y por sobre todo por haber hecho de mi hija una niña como cualquier otro niño, con ayuda de mi familia que también es muy importante en estas etapas.
Helen Keller este año cumples 70 años y que mejor manera de festejarlo con tus alumnos, maestros y familias.
Siempre estaré eternamente agradecida por todo.
Gracias! Mariela.
