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CNS – commission permanente

11 octobre 2011

Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

2Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Les avancées de la participation en santé

Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire

Principales pistes proposées à l’issue de l’étude

Focus : le développement débat public

3Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Les avancées de la participation en santé

4Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Un développement de la participation, principalement à travers la représentation

Années 1990 :

Structuration progressive et organisation des acteurs associatifs Années 2000 :

Reconnaissance formelle de la place des usagers dans le système de santé attribution de sièges dans les instances de concertation et de décision

Quelques expériences de mise en débat des politiques de santé, au niveau national et au niveau régional

Période récente :

Plusieurs initiatives visant à renforcer la participation et l’implication des usagers et des citoyens dans le système

5Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Un principe de participation en voie d’être acquis, mais au périmètre encore limité Une perception plus ouverte du potentiel de développement de

la participation des non professionnels et non scientifiques Des démarches et outils qui se développent (santé

communautaire, panels citoyens, internet…), certes non banalisés, mais intégrés dans le panorama participatif

Des dispositifs (prévention des crises, protocoles de recherche...) ne misant pas assez sur les ressources citoyennes

Des processus de participation des citoyens difficiles à rendre pleinement opérationnels (principes de transparence et d’évaluation notamment)

Une notion de « démocratie sanitaire » banalisée par un emploi trop large

6Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire

7Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

La santé est peu investie en termes de mobilisation citoyenne et grand public

Un constat de faible mobilisation citoyenne paradoxal Etant donné son importance et son poids économique Par rapport à d’autres secteurs

Des décisions qui sont de plus en plus compliquées et nécessitent une plus grande expertise

Des enjeux graves, nécessitant une légitimité forte des décisions

8Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

D’autres modes de participation à envisager

Actuellement, on constate que Les modes de participation orientés gouvernance plutôt que débats

de fond Les usagers organisés ont une place prépondérante Les outils sont classiques et les coûts limités

Or, la participation ne se limite pas à consulter des représentants de mouvements spécialisés et bien structurés

Pour être complète, la participation doit également intégrer des pratiques de concertation moins organisées et des espaces de mise en débat plus ouverts

9Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Reste à définir qui prend part à quoi Qui ? Patient, malade, usager, habitant, citoyen… Quoi ? Soins, modes de prise en charge, établissements,

gouvernance territoriale, politiques publiques… À quel moment du processus de décision ?

Mise àl’agenda

Prise de décision

Action

Suivi Evaluation

VigilanceSignalement

Alerte

Propositions

Influence

Amélioration

Expression besoinsDébat

Avis

Manifestation

…………………………

……………

……………Implication

Observation

Contribution

Appropriation

Valorisation

Compte rendu

Contrôle

Information

10Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Principales pistes proposées à l’issue de l’étude

11Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Propositions (1/2)

Une orientation stratégique principale : développer la démocratie sanitaire délibérative

Grand public

Processusreprésentatifs

Processusparticipatifs

(à la décision)

Processus délibératifs

Processus consultatif

12Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Propositions (2/2)

Au plan stratégique : Donner à voir un lieu fort de débat pour le grand public S’appuyer sur le niveau régional Favoriser l’émergence de forces citoyennes Moderniser la participation des usagers

Au plan opérationnel : Développer la culture de la participation Mettre à disposition des outils et méthodes Valoriser, communiquer, diffuser, mutualiser Financer la participation de manière plus pérenne

13Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Focus : le développement débat public

14Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Qu’entend-on par « débat public » ?

Pas uniquement ce qui fait débat dans les médias et auprès du grand public

Trois conditions déterminantes : Un dispositif ponctuel (et non pérenne) Un dispositif permettant le débat : échange, discussion,

argumentation, controverse… Un déroulement en public, c’est-à-dire de manière accessible et non

restreinte

créer les conditions d’un échange qui dépasse le cercle des experts et des parties prenantes habituellement impliqués dans la discussion

15Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

Quels lieux de débat public en santé ?

Deux dispositifs spécialisés en charge de l’organisation du débat : CNS et CRSA CNDP

Des institutions publiques peuvent être porteuses de débat : Ministère de la santé (central et déconcentré) Agences sanitaires Collectivité territoriales

Des syndicats, associations, collectifs peuvent être à l’initiative de débats

16Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

5 problématiques du débat en santé

Quels objectifs du débat ? Identifier les positions et placer le curseur ? Informer ? Favoriser la compréhension ? Faire émerger des recommandations ? Aider la décision ? Accroître la légitimité de l’action publique ?

Quel(s) sujet(s) de débat et comment est-il défini ? Large ou précis ?

• Positionnement par rapport à la décision• Echelon retenu : national, régional, local ?

17Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

5 problématiques du débat en santé Qui participe au débat ?

Trois positions possibles :• Ceux qui participent• Ceux qui écoutent• Ceux qui entendent la communication faite sur le débat

Rechercher l’équilibre entre largeur et profondeur de la participation

Comment conduire un bon débat ? Garantie d’un débat libre, contradictoire, égalitaire…

• Instances garantes du déroulement• Anticipation• Capacités d’animation du débat

Mobilisation des acteurs Suspension des décisions pendant les débats …

18Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

5 problématiques du débat en santé

Quel suivi des résultats du débat ? Capacité à « tracer » les résultats

• Anticiper le traitement des contributions et échanges• Définir les modalités de restitution adaptées• Limiter le délai entre clôture, restitution et décision

Capacité à comprendre l’influence du débat sur les acteurs et sur la décision, notamment à travers une évaluation du débat :• Tenue du débat• Changements intervenus dans la foulée du débat• Retombées à plus long terme