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FORMATION
ÊTRE AIDÉ
2
Maladie & famille : déséquilibre
Les aides existantes
Introduire l’intervenant extérieur
1
2
3
DÉFINITION DE LA FAMILLE
La famille est bien plus qu'un groupe
d'individus partageant
un espace physique et psychologique commun.
C'est un système social naturel avec ses propriétés,
son propre ensemble de règles,
des rôles prescrits pour chacun de ses membres et
un système de pouvoir structuré.
Il n'y a pas deux familles identiques
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LES FAMILLES FACE À LA
DÉPENDANCETrois types de familles: Préserver l’autonomie avant tout ; Rendre ce qui leur a été donné (don) ; Accomplir son devoir, son obligation
Effet de la dépendance: Famille absente / Famille trop présente Famille fatiguée Famille ambivalente
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La maladie signifie la mort
MA signifie : Dépendance Retombée en enfance Perte de la relation Perte de l’identité du malade Changement de rôle Isolement social Fardeau
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REPRÉSENTATION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Épuisement,
Sentiment d’être seul, isolé, mal compris, non
soutenu,
Sentiment de culpabilité de faire intervenir un tiers
Être l’aidant « désigné » (non choix)
Sacrifice de sa propre vie Santé
Vie sociale et affective
Changement de rôle dans la famille
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DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE
Maladie & famille : déséquilibre
7
1
Changements de caractère du malade
difficile à comprendre
difficile à accepter
Perte de l’« identité » de la personne
Perte de l’identité de la famille
Désir de maintenir la personne dans son
identité passée
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DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE
CRAINTES DE LA FAMILLE
(SITUATION OÙ LE MALADE VIT AVEC ELLE)
Peur d’une atteinte à la vie privéeIntrusion dans le coupleDécouverte de secretsSensation de violation de l’intimité
Peur du jugement Sentiment d’être déchu de la liberté de gérer la vie quotidienne Imposition de normes de bien être
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CRAINTES DE LA FAMILLE
(SITUATION OÙ LE MALADE VIT SEUL)
Crainte d’une insécurité
L’aide à domicile rassure, mais :Peur d’être dépossédé de la prise en charge de leur parent
Crainte du vol et de la destruction d’objets
Peur de l’infantilisation du malade10
LES ATOUTS DE LA FAMILLE
Connaissance du maladeSon histoireSes goûts et loisirs
Expérience de la prise en charge de le personne
Connaissance possible des capacités préservées de la personne
Lien avec la personne, aide à la mise en confiance, « pacificateur » de la relation
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MALADIE
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2 Les aides existantes?
DEPENDANCE
SANTÉ : SÉCURITÉ SOCIALE
ALD : prise en charge à 100% soins de santé demandé par le médecin traitant
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Traitements médicamente
ux
Interventions sanitaires
Traitements non -
médicamenteuxServie de soins
infirmiers à domicile (SSIAD) : Prise du traitement Toilette Habillage
Infirmier – aide soignant
Orthophoniste Kinésithérapeut
e Équipe
spécialisée Alzheimer (ESA)
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL & MUTUELLES APA : prise en charge du plan d’aide par le Conseil général demandé par la personne ou son entourage
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Répercutions de la maladie
Aides humaines
Aides techniques
Accueils « Lieux relais »
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)
Organismes d’aide à domicile privé agrément qualitéService de d’aide à domicile communal
Auxiliaire de vie à domicile15
Répercutions de la maladie
ménage
S’habiller Se nourrir
Se lever
cuisiner
Aller aux toilettes
Se déplacer
Aides humaines
Hygiène corporelle
Adresses ressource :
Le dossier doit être envoyé à l'adresse suivante :
Conseil général de la Seine Saint-Denis
Allocation Départementale Personnalisée d’Autonomie
4D.P.A.P.H. - Service Population Âgée
93006 BOBIGNY CEDEX
Une question sur l’ADPA ?
Composez le numéro vert : 0 800 893 893 (Appel gratuit depuis un poste fixe. Vous pouvez aussi vous renseigner : au Conseil général de la Seine-Saint-Denis, service de la Population Âgée dans votre centre communal d’action sociale (CCAS) dans votre centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC)
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DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)
Structures de référence ANAH http://www.anah.fr/ ergothérapeutes
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Répercutions de la maladie
adapter
sécuriser lit
douche
tapis
Aides techniques
conseiller
deviséclairage
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL
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Répercutions de la maladie
Accueil de jour Alzheimer
Accueil temporaire
Plateforme de répit
La structure doit être en mesure de proposer (soit elle-même, soit via son inscription dans un réseau de
partenaires) une palette d’offre de répit et de services diversifiée (accueil de jour, groupes de parole, activités
sociales, temps de formation…).
Accueil – lieux relais
HANDICAP & MOBILITÉ : CONSEIL GÉNÉRAL (MDPH)
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Répercutions de la maladie
Carte d’invalidit
é
Carte européenne de stationnement
Carte pour la mobilité
Carte de priorité
MDPH 93 - Seine-Saint-Denis203-213 avenue Paul Vaillant Couturier93000 BOBIGNYTél : 01 48 95 00 00Fax : 01 83 74 50 34Email : [email protected] web : www.place-handicap.fr/
ISOLEMENT SOCIAL : ASSOCIATIONS BÉNÉVOLES
France Alzheimer Les Petits frères
des pauvres DUCA
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soutien familial
combat de l’isolement
social
culture
Vidéos pour illustrer :• présentation d'un accueil de jour Alzheimer http://webtv.video.hauts-de-seine.net/video/iLyROoaf2uL2.html ;• présentation de l'action d'ARTZ http://www.youtube.com/watch?v=bm3Fi4xVYCw / http://www.youtube.com/watch?v=wLBlcKL5Hlw• site du DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) : http://www.culturehopital.fr/les-actions/duca/
Introduire l’intervenant extérieur
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3
LA FAMILLE ET L’INTERVENANT EXTÉRIEUR
COMMENT SE SITUER
Faire reconnaître ses compétences en tant
que famille
Maintenir la famille comme 1er interlocuteur
Placer l’intervenant professionnel comme un
soutien plus que comme un relais
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LA FAMILLE ET L’INTERVENANT
COMMENT DÉBUTER
Expliquer ce qui est attenduPartir de ce que la personne peut réaliser
Bien définir les motsRespecter les habitudes
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MERCI POUR V
OTRE A
TTENTI
ON
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