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12 maggio 2009 1 Corso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale Corso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale Anno Accademico Anno Accademico 2008-2009 2008-2009 Nuovi diritti di libertà Nuovi diritti di libertà Prof.ssa Valentina Sellaroli Prof.ssa Valentina Sellaroli LE APPLICAZIONI DELLA LE APPLICAZIONI DELLA GENETICA TRA FAMILIARITA’ E GENETICA TRA FAMILIARITA’ E DISCRIMINAZIONE DISCRIMINAZIONE PROFILI CIVILISTICI PROFILI CIVILISTICI BANCHE DATI dna A SCOPO DI RICERCA: BANCHE DATI dna A SCOPO DI RICERCA: NORMATIVA ITALIANA-EUROPEA-USA NORMATIVA ITALIANA-EUROPEA-USA (G.I.N.A.) (G.I.N.A.) IL CASO PGP (PERSONAL GENOME PROJECT) IL CASO PGP (PERSONAL GENOME PROJECT)

12 maggio 20091 Corso integrativo al Corso di Diritto CostituzionaleAnno Accademico 2008-2009 Nuovi diritti di libertàProf.ssa Valentina Sellaroli LE APPLICAZIONI

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12 maggio 2009 1

Corso integrativo al Corso di Diritto CostituzionaleCorso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale Anno Accademico 2008-2009Anno Accademico 2008-2009Nuovi diritti di libertàNuovi diritti di libertà Prof.ssa Valentina SellaroliProf.ssa Valentina Sellaroli

LE APPLICAZIONI DELLA LE APPLICAZIONI DELLA GENETICA TRA FAMILIARITA’ E GENETICA TRA FAMILIARITA’ E

DISCRIMINAZIONEDISCRIMINAZIONEPROFILI CIVILISTICIPROFILI CIVILISTICI

BANCHE DATI dna A SCOPO DI RICERCA: BANCHE DATI dna A SCOPO DI RICERCA: NORMATIVA ITALIANA-EUROPEA-USA (G.I.N.A.)NORMATIVA ITALIANA-EUROPEA-USA (G.I.N.A.)IL CASO PGP (PERSONAL GENOME PROJECT)IL CASO PGP (PERSONAL GENOME PROJECT)

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APPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICI

test genetici: diritti, garanzie e conflitti

DATO GENETICODATO GENETICO

INFORMATIVITA’INFORMATIVITA’ definizione, natura, implicazionidefinizione, natura, implicazioni CONDIVISIONECONDIVISIONE ??

» RIGHT TO KNOW E RIGHT NOT TO KNOWRIGHT TO KNOW E RIGHT NOT TO KNOW sia con riferimento al singolo sia con riferimento al singolo individuo che con riferimento ai suoi parenti prossimiindividuo che con riferimento ai suoi parenti prossimi

» I possibili I possibili conflitti conflitti circa l’effettuazione del test e la comunicazione dei circa l’effettuazione del test e la comunicazione dei risultati, implicando la conoscenza di dati genetici condivisi all’interno del risultati, implicando la conoscenza di dati genetici condivisi all’interno del gruppo biologico, vanno risolti:gruppo biologico, vanno risolti:

Secondo un bilanciamento caso per casoSecondo un bilanciamento caso per caso Tenendo conto delle indicazioni date a livello di direttive internazionali circa la natura di Tenendo conto delle indicazioni date a livello di direttive internazionali circa la natura di

terzi non estraneiterzi non estranei che rispetto ai diritti di chi effettua il test hanno i prossimi congiunti che rispetto ai diritti di chi effettua il test hanno i prossimi congiunti ed alla ed alla tutela ibrida tutela ibrida che deve essere loro garantita che deve essere loro garantita

European Union Recommendation 1997(5). Point European Union Recommendation 1997(5). Point 58 58 of the of the MemorandumMemorandum Tenendo conto che “the sentiment that genetic data are different from other medical Tenendo conto che “the sentiment that genetic data are different from other medical

information (“information (“genetic exceptionalismgenetic exceptionalism”) is inappropriate. Genetic information is part of ”) is inappropriate. Genetic information is part of the entire spectrum of all health information and does not represent a separate the entire spectrum of all health information and does not represent a separate category as such. All medical data, including genetic data, must be afforded equally category as such. All medical data, including genetic data, must be afforded equally high standards of quality and confidentiality at all times”high standards of quality and confidentiality at all times”

25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing by 25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing by European CommissionEuropean Commission

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P a t r i a r c a t o

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CHE COSA SONO I DATI CHE COSA SONO I DATI GENETICI?GENETICI?

• La legge italiana La legge italiana non definisce il dato e le informazioni non definisce il dato e le informazioni genetichegenetiche

• Secondo una Raccomandazione del Consiglio di Europa Secondo una Raccomandazione del Consiglio di Europa i i dati genetici riguardano “ le caratteristiche ereditarie di dati genetici riguardano “ le caratteristiche ereditarie di un individuo o le modalità di trasmissione ereditarie delle un individuo o le modalità di trasmissione ereditarie delle caratteristiche nell’ambito di un gruppo di individui”caratteristiche nell’ambito di un gruppo di individui”

• Secondo l’UNESCOSecondo l’UNESCO, sono informazioni riguardanti le , sono informazioni riguardanti le caratteristiche ereditarie dell’individuo ottenute a mezzo caratteristiche ereditarie dell’individuo ottenute a mezzo di analisi scientifiche di analisi scientifiche (International Declaration on (International Declaration on Human Genetic data, UNESCO)Human Genetic data, UNESCO)

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I DATI GENETICII DATI GENETICI

• Sono dati personaliSono dati personali• Dati personali sono tutti quelli relativi ad una persona Dati personali sono tutti quelli relativi ad una persona

identificabile, direttamente o indirettamente, anche a identificabile, direttamente o indirettamente, anche a mezzo di un numero di identificazione o a mezzo di mezzo di un numero di identificazione o a mezzo di elementi fisici, economici, sociali o culturali (Direttiva elementi fisici, economici, sociali o culturali (Direttiva 95\46\EC)95\46\EC)

• Sono dati riguardanti la saluteSono dati riguardanti la salute• Quindi richiedono un più elevato livello di protezione Quindi richiedono un più elevato livello di protezione

(Article 8.1 della Direttiva)(Article 8.1 della Direttiva)

• Sono informazioni riguardanti il patrimonio geneticoSono informazioni riguardanti il patrimonio genetico

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Come si formano le regole in Come si formano le regole in materia ?materia ?

E sulla base di quali assunti e E sulla base di quali assunti e criteri fondamentali ?criteri fondamentali ?

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An exceptional conceptual clash

““Neither must we be misled by the Neither must we be misled by the word ‘individuality’, because […] our word ‘individuality’, because […] our personalities are not so independent personalities are not so independent as our self-consciousness leads us as our self-consciousness leads us to believe. to believe.

We may look upon each individual as We may look upon each individual as something not wholly detached from something not wholly detached from its parent source. There is decidedly its parent source. There is decidedly a solidarity as well as a a solidarity as well as a separateness in all human, and separateness in all human, and probably in all lives whatsoever […]probably in all lives whatsoever […]

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An exceptional conceptual clash

All life is single in its essence, but All life is single in its essence, but various, ever varying, and inter-various, ever varying, and inter-active in its manifestations, and active in its manifestations, and menmen and all and all other living animalsother living animals are active are active workers and sharers in a vastly more workers and sharers in a vastly more extended system of cosmic action.”extended system of cosmic action.”

Human-Nonhuman Hybrids !Human-Nonhuman Hybrids !

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On Liberty

by John Stuart Mill

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An exceptional conceptual clash

The Structural FamiliarityThe Structural Familiarity of of Heritable Characteristics of Heritable Characteristics of

Individuals Individuals

v.v.

Structural IndividualismStructural Individualism of of Contemporary Legal SystemsContemporary Legal Systems

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro

Rischio discriminazioneRischio discriminazione

Consiglio d’Europa Raccomandazione 1997 (5)Consiglio d’Europa Raccomandazione 1997 (5)

• I dati genetici raccolti e trattati a fini di I dati genetici raccolti e trattati a fini di prevenzioneprevenzione, di , di diagnosticadiagnostica, o , o a a fini terapeutici fini terapeutici nei riguardi della persona interessata o per ricerca nei riguardi della persona interessata o per ricerca scientifica non dovranno essere scientifica non dovranno essere utilizzati se non per quel fineutilizzati se non per quel fine o per o per consentire alla persona interessata di prendere una consentire alla persona interessata di prendere una decisione libera decisione libera e e chiara a quel propositochiara a quel proposito

• Eccezioni Eccezioni sono previste solo per evitare un serio pregiudizio alla salute sono previste solo per evitare un serio pregiudizio alla salute della persona interessata o di un terzo oppure se vi è un interesse della persona interessata o di un terzo oppure se vi è un interesse superiore.superiore.

• La persona interessata deve essere La persona interessata deve essere informata dell’esistenza di un informata dell’esistenza di un archivio contenente i suoi dati archivio contenente i suoi dati sanitari e della possibilità di rifiutare il sanitari e della possibilità di rifiutare il consenso, di ritirarlo e delle conseguenze di tale ritrattazione, delle consenso, di ritirarlo e delle conseguenze di tale ritrattazione, delle condizioni per esercitare il diritto di accesso e di rettifica.condizioni per esercitare il diritto di accesso e di rettifica.

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APPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICI

dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro

Le normeUE Raccomandazione 1997 (5)UE Raccomandazione 1997 (5)

le assicurazioni e i datori di lavoro le assicurazioni e i datori di lavoro non possono non possono attingere ai dati genetici e trattarliattingere ai dati genetici e trattarli• in molti paesi europei non esistono tuttavia leggi specifiche in materiain molti paesi europei non esistono tuttavia leggi specifiche in materia• negli USA la situazione è differente a seconda che si parli di negli USA la situazione è differente a seconda che si parli di health insurance health insurance o o

life insurancelife insurance

Explanatory Memorandum, punto 103:Explanatory Memorandum, punto 103:Gli estensori della raccomandazione sottolineano che Gli estensori della raccomandazione sottolineano che il candidato a un impiego, il candidato a un impiego,

a un contratto di assicurazione o a altri servizi o attività a un contratto di assicurazione o a altri servizi o attività non deve essere forzato non deve essere forzato a a sottoporsi a un’analisi genetica, facendo dipendere l’impiego o l’assicurazione da tale sottoporsi a un’analisi genetica, facendo dipendere l’impiego o l’assicurazione da tale analisi, analisi, a meno che a meno che tale dipendenza sia espressamente prevista dalla tale dipendenza sia espressamente prevista dalla legge legge e l’analisi sia e l’analisi sia necessaria necessaria per la protezione del soggetto ei dati o di una parte terzaper la protezione del soggetto ei dati o di una parte terza (per esempio, lavoro (per esempio, lavoro con sostanze pericolose).con sostanze pericolose).

Norme italiane sulla protezione della privacyNorme italiane sulla protezione della privacy La diffusione dei dati idonei a rivelare lo stato di salute è vietata, salvo nel La diffusione dei dati idonei a rivelare lo stato di salute è vietata, salvo nel

caso in cui sia necessaria per finalità di prevenzione, accertamento o repressione dei reaticaso in cui sia necessaria per finalità di prevenzione, accertamento o repressione dei reati

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro

Rischio discriminazioneRischio discriminazione

Norme italiane sulla tutela della privacy Norme italiane sulla tutela della privacy • I dati personali idonei a rivelare lo stato di salute possono essere oggetto di I dati personali idonei a rivelare lo stato di salute possono essere oggetto di

trattamento solo con il trattamento solo con il consenso scrittoconsenso scritto dell’interessato e previa dell’interessato e previa autorizzazione del Garante; autorizzazione del Garante; (art. 22 l. 675/96)(art. 22 l. 675/96)

• Eccezioni Eccezioni sono previste nel caso di enti od organismi non a scopo di lucro sono previste nel caso di enti od organismi non a scopo di lucro relativamente a dati personali degli aderenti e sempre che i dati non siano relativamente a dati personali degli aderenti e sempre che i dati non siano comunicati all’esterno, o comunque nel caso in cui il trattamento sia necessario comunicati all’esterno, o comunque nel caso in cui il trattamento sia necessario per la salvaguardia della vita o dell’incolumità fisica dell’interessato o di un terzo, per la salvaguardia della vita o dell’incolumità fisica dell’interessato o di un terzo, nel caso in cui l’interessato non può prestare il proprio consenso per nel caso in cui l’interessato non può prestare il proprio consenso per impossibilità fisica, incapacità di agire o incapacità di intendere o di volere;impossibilità fisica, incapacità di agire o incapacità di intendere o di volere;

• Gli Gli esercenti le professioni sanitarieesercenti le professioni sanitarie e gli organismi sanitari pubblici possono, e gli organismi sanitari pubblici possono, anche senza l’autorizzazione del Garante, trattare i dati personali idonei a anche senza l’autorizzazione del Garante, trattare i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per rivelare lo stato di salute, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per il perseguimento di il perseguimento di finalità di tutela dell’incolumità fisica e della salute finalità di tutela dell’incolumità fisica e della salute dell’interessatodell’interessato. Se le medesime finalità riguardano un terzo o la collettività, in . Se le medesime finalità riguardano un terzo o la collettività, in mancanza del consenso dell’interessato, il trattamento può avvenire previa mancanza del consenso dell’interessato, il trattamento può avvenire previa autorizzazione del Garante. (art. 23 l. 675/96)autorizzazione del Garante. (art. 23 l. 675/96)

• Il Il trattamento dei dati geneticitrattamento dei dati genetici è consentito nei soli casi previsti da apposita è consentito nei soli casi previsti da apposita autorizzazione rilasciata dal Garante, sentito il Ministro della Sanità, che autorizzazione rilasciata dal Garante, sentito il Ministro della Sanità, che acquisisce a tal fine il parere del Consiglio superiore di sanità. (art. 17 l. 135/99)acquisisce a tal fine il parere del Consiglio superiore di sanità. (art. 17 l. 135/99)

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro

Il caso:Il caso:

• Una giovane avvocatessa dello Stato dell’Ohio, Theresa Morelli, si rivolge Una giovane avvocatessa dello Stato dell’Ohio, Theresa Morelli, si rivolge a una compagnia di assicurazione per stipulare una polizza sanitaria;a una compagnia di assicurazione per stipulare una polizza sanitaria;

• L’assicurazione si rifiuta di stipulare il contratto;L’assicurazione si rifiuta di stipulare il contratto;

• Il motivo: è noto che il padre è affetto da Corea di Huntington, malattia Il motivo: è noto che il padre è affetto da Corea di Huntington, malattia ereditaria che la giovane donna ha il 50% di probabilità di aver ereditato ereditaria che la giovane donna ha il 50% di probabilità di aver ereditato come predisposizione, pur non essendosi sottoposta ad alcun test come predisposizione, pur non essendosi sottoposta ad alcun test genetico.genetico.

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisi dati condivisi

Caso A:Caso A:• Il 17 dicembre 1998 il Parlamento islandese approva, con maggioranza ristretta, Il 17 dicembre 1998 il Parlamento islandese approva, con maggioranza ristretta,

una legge istitutiva di un database di tutti i dati medici e genetici dell’intera una legge istitutiva di un database di tutti i dati medici e genetici dell’intera popolazione, allo scopo di accrescere le conoscenze in materia medica.popolazione, allo scopo di accrescere le conoscenze in materia medica.

• Una donna, come rappresentante legale della figlia minore, chiede alla Corte Una donna, come rappresentante legale della figlia minore, chiede alla Corte Suprema dell’Islanda di escludere i dati del defunto padre della bambina dal Suprema dell’Islanda di escludere i dati del defunto padre della bambina dal Database nazionaleDatabase nazionale

• La Suprema Corte stabilì che:La Suprema Corte stabilì che:– La figlia non poteva agire in sostituzione del padreLa figlia non poteva agire in sostituzione del padre– La figlia aveva un La figlia aveva un suo personale diritto suo personale diritto a far escludere i dati genetici del padre dal a far escludere i dati genetici del padre dal

database (Diritto alla privacy, Art. 71 Costituzione islandese)database (Diritto alla privacy, Art. 71 Costituzione islandese)

perché i dati genetici del padre rivelavano informazioni relative perché i dati genetici del padre rivelavano informazioni relative alle caratteristiche genetiche alle caratteristiche genetiche ancheanche della figlia della figlia

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisi dati condivisi

Caso B:Caso B:• Una donna teme di avere una predisposizione genetica al tumore al seno, dato Una donna teme di avere una predisposizione genetica al tumore al seno, dato

che sia la madre che la sorella sono morte per questa malattia.che sia la madre che la sorella sono morte per questa malattia.

• Per poter valutare se effettivamente esiste nella sua famiglia questo tipo di Per poter valutare se effettivamente esiste nella sua famiglia questo tipo di predisposizione alla malattia ha bisogno di conoscere alcuni dati che sono predisposizione alla malattia ha bisogno di conoscere alcuni dati che sono contenuti nella cartella clinica della sorella. contenuti nella cartella clinica della sorella.

• L’ospedale pubblico dove sono conservati i dati accetta, maL’ospedale pubblico dove sono conservati i dati accetta, ma

a condizione che ad esaminare i dati non sia a condizione che ad esaminare i dati non sia direttamente lei ma due medici (uno scelto dalla donna e uno nominato direttamente lei ma due medici (uno scelto dalla donna e uno nominato dall’ospedale)dall’ospedale)

• La donna non soddisfatta ricorre al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale) La donna non soddisfatta ricorre al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale) sostenendo che il suo diritto alla salute deve prevalere sul diritto alla privacy sostenendo che il suo diritto alla salute deve prevalere sul diritto alla privacy della sorella morta e chiede di essere autorizzata ad esaminare direttamente la della sorella morta e chiede di essere autorizzata ad esaminare direttamente la cartella clinicacartella clinica

• Il TAR accoglie la sua richiestaIl TAR accoglie la sua richiesta

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisi dati condivisi

Diritto all’accesso

vs

Diritto all’esclusione

Diritto alla salute

vs

Diritto alla Privacy … o …

Diritto alla privacy di una persona morta

vs

Diritto alla privacy dei parenti in vita

Bilanciamento tra diritti di individui

vsRapporto Stato/cittadino

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisi dati condivisi

Caso C:Caso C:– Una donna affetta da glaucoma bilaterale ha intenzione di avere figli;Una donna affetta da glaucoma bilaterale ha intenzione di avere figli;

– I medici, per valutare il rischio che la donna possa trasmettere la malattia, I medici, per valutare il rischio che la donna possa trasmettere la malattia, hanno bisogno di conoscere alcuni dati sanitari riportati nelle cartelle cliniche hanno bisogno di conoscere alcuni dati sanitari riportati nelle cartelle cliniche del padre della donna (affetto da stessa malattia?);del padre della donna (affetto da stessa malattia?);

– Il padre rifiuta di dare il consenso;Il padre rifiuta di dare il consenso;

– I medici dell’ospedale, dove sono conservate le cartelle, oppongono il I medici dell’ospedale, dove sono conservate le cartelle, oppongono il segreto professionalesegreto professionale**

– La donna si rivolge al La donna si rivolge al Garante per la privacy Garante per la privacy chiedendo di autorizzare chiedendo di autorizzare l’ospedale a comunicarle i dati delle cartelle cliniche del padre, anche in l’ospedale a comunicarle i dati delle cartelle cliniche del padre, anche in assenza del suo consenso. assenza del suo consenso.

– Il Garante autorizza (22.5.99) l’accesso ai dati sanitari.Il Garante autorizza (22.5.99) l’accesso ai dati sanitari.

* Chiunque, avendo notizia, per ragione del proprio stato o ufficio, della propria professione o * Chiunque, avendo notizia, per ragione del proprio stato o ufficio, della propria professione o arte, di un segreto, lo rivela, senza giusta causa […] è punito (art. 622 codice penale)arte, di un segreto, lo rivela, senza giusta causa […] è punito (art. 622 codice penale)

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisidati condivisi

Caso D:Caso D:– A una giovane donna (maggiorenne) affetta da neoplasia vengono prelevate, A una giovane donna (maggiorenne) affetta da neoplasia vengono prelevate,

a scopo terapeutico, cellule staminali;a scopo terapeutico, cellule staminali;

– La donna muore prima dell’impianto cellulare;La donna muore prima dell’impianto cellulare;

– I genitori (che sono anche eredi) chiedono all’ospedale di consegnare loro le I genitori (che sono anche eredi) chiedono all’ospedale di consegnare loro le cellule staminali appartenenti alla figlia;cellule staminali appartenenti alla figlia;

– Nella dichiarazione di consenso al prelievo la donna deceduta non ha Nella dichiarazione di consenso al prelievo la donna deceduta non ha espresso altra volontà al di fuori della finalizazione di impianto sulla sua espresso altra volontà al di fuori della finalizazione di impianto sulla sua persona;persona;

– L’ospedale chiede un parere al Comitato etico, che si esprime in senso L’ospedale chiede un parere al Comitato etico, che si esprime in senso negativo, ritenendo che “non si possa qualificare un campione biologico –negativo, ritenendo che “non si possa qualificare un campione biologico –come quello oggetto di richiesta- come bene passibile di gestione analoga a come quello oggetto di richiesta- come bene passibile di gestione analoga a quella dei beni ereditabili”.quella dei beni ereditabili”.

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisi dati condivisi

Le normeLe norme

UE Recommendation 1997(5)UE Recommendation 1997(5)

Explanatory Memorandum, punto 58Explanatory Memorandum, punto 58

The collection and processing of genetic data involves the storage of The collection and processing of genetic data involves the storage of data concerning third parties.data concerning third parties.

these these third partiesthird parties may be constituted by members of the data subject’s may be constituted by members of the data subject’s genetic line or collateral relatives or members of his/her social familygenetic line or collateral relatives or members of his/her social family

The drafters agreed to The drafters agreed to accord an intermediate status accord an intermediate status to members of to members of the data subject’s genetic line so as to distinguish them from third parties the data subject’s genetic line so as to distinguish them from third parties in the strict sense of the term and in the strict sense of the term and to grant them a hybrid legal to grant them a hybrid legal protection.protection.

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

dati condivisi dati condivisi

QUESITI:QUESITI:

– Qual è il procedimento (se ve ne è uno specifico) per definire che cosa sia Qual è il procedimento (se ve ne è uno specifico) per definire che cosa sia tutela ibrida tutela ibrida e per risolvere i relativi conflitti?e per risolvere i relativi conflitti?

– Nel Nel caso C caso C vi è stato contraddittorio davanti al Garante tra il padre che rifiuta vi è stato contraddittorio davanti al Garante tra il padre che rifiuta il consenso e la figlia?il consenso e la figlia?

– Quali sono le ipotizzabili ragioni del rifiuto del padre?Quali sono le ipotizzabili ragioni del rifiuto del padre?

– Nel Nel caso C caso C se i dati fossero stati in possesso diretto del padre (e non se i dati fossero stati in possesso diretto del padre (e non dell’ospedale) sarebbe stato possibile un ordine di consegna? E come dell’ospedale) sarebbe stato possibile un ordine di consegna? E come coercibile?coercibile?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI dati condivisi dati condivisi (continua)(continua)

– Nel Nel caso D caso D è l’ordine di idee dei diritti ereditari quello appropriato?è l’ordine di idee dei diritti ereditari quello appropriato?

– Le cellule staminali della figlia contengono alcune informazioni genetiche che Le cellule staminali della figlia contengono alcune informazioni genetiche che sono condivise dai genitori: potrebbero i genitori far valere un diritto sono condivise dai genitori: potrebbero i genitori far valere un diritto iure iure proprio proprio su tali informazioni?su tali informazioni?

– Il fatto che alcune informazioni siano condivise con tutti quelli che Il fatto che alcune informazioni siano condivise con tutti quelli che appartengono alla stessa linea genetica può dare titolo a ognuno di questi di appartengono alla stessa linea genetica può dare titolo a ognuno di questi di disporre del materiale biologico di tutti gli altri?disporre del materiale biologico di tutti gli altri?

– Oppure, se si ragiona in termini di Oppure, se si ragiona in termini di informazioni informazioni e non di e non di materiale materiale biologico, biologico, quali sono i casi e le situazioni nei quali la comune appartenenza possa dare quali sono i casi e le situazioni nei quali la comune appartenenza possa dare diritto a ottenere informazioni altrimenti inaccessibili? È sufficiente un motivo diritto a ottenere informazioni altrimenti inaccessibili? È sufficiente un motivo di salute? E da chi valutato?di salute? E da chi valutato?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI dati condivisi dati condivisi (continua)(continua)

– Ma che cosa significa esattamente “dato genetico condiviso”?Ma che cosa significa esattamente “dato genetico condiviso”?

• La legge italiana non dà una definizioneLa legge italiana non dà una definizione

• Le direttive europee danno qualche indicazione di principioLe direttive europee danno qualche indicazione di principio““Due to the special nature and characteristics of genetic data Due to the special nature and characteristics of genetic data

and the and the impact their use may have on the individual's life and on the impact their use may have on the individual's life and on the members of his family, it is very important to members of his family, it is very important to

determine the purposes determine the purposes for which genetic data may be processed.for which genetic data may be processed.HEALTH CARE/ MEDICAL TREATMENTHEALTH CARE/ MEDICAL TREATMENT[…] Thus, a new, legally relevant social group can be said to […] Thus, a new, legally relevant social group can be said to

have have come into existence – namely, the come into existence – namely, the BIOLOGICAL GROUPBIOLOGICAL GROUP, , the the group of kindred as opposed, technically speaking, to one’s group of kindred as opposed, technically speaking, to one’s family. family. Indeed, such group does not include family Indeed, such group does not include family members such as one’s members such as one’s spouse or foster children, whereas it also spouse or foster children, whereas it also consists of entities outside consists of entities outside the family circle – whether in law or factually the family circle – whether in law or factually – such as gamete – such as gamete donors or the woman who, at the donors or the woman who, at the time of childbirth, did not recognise time of childbirth, did not recognise her child and requested that her her child and requested that her particulars should not be disclosed particulars should not be disclosed – this right being supported in – this right being supported in certain legal systems. “certain legal systems. “

European data protection Working Partyart. 29 of the Working Document on Genetic Data adopted on 17 march 2004

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICIdati condivisi dati condivisi (continua)(continua)

– A chi appartengono allora questi dati e queste informazioni?A chi appartengono allora questi dati e queste informazioni?

• All’individuo e ai suoi eredi?All’individuo e ai suoi eredi?

• All’individuo anche se morto?All’individuo anche se morto?

• Al gruppo biologico in sé o a tutti gli individui appartenenti ad esso?Al gruppo biologico in sé o a tutti gli individui appartenenti ad esso?

• All’intera linea genetica?All’intera linea genetica?

– Dobbiamo ritenere che ogni individuo del gruppo biologico ha un diritto Dobbiamo ritenere che ogni individuo del gruppo biologico ha un diritto personale a conoscere i dati genetici di tutti gli altri appartenenti allo stesso personale a conoscere i dati genetici di tutti gli altri appartenenti allo stesso gruppo?gruppo?

– Dobbiamo dire che, correlativamente, ogni individuo ha anche un diritto alla Dobbiamo dire che, correlativamente, ogni individuo ha anche un diritto alla privacy non solo nei confronti dei suoi personali dati genetici ma anche nei privacy non solo nei confronti dei suoi personali dati genetici ma anche nei confronti dei dati di tutti gli altri appartenenti al gruppo biologico? confronti dei dati di tutti gli altri appartenenti al gruppo biologico?

– Come vanno bilanciati i diritti personali che vengono in conflitto? Deve essere Come vanno bilanciati i diritti personali che vengono in conflitto? Deve essere una valutazione caso per caso che tenga conto dell’interesse concreto di una valutazione caso per caso che tenga conto dell’interesse concreto di ognuno?ognuno?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

studi di popolazione studi di popolazione

Obiettivo: Obiettivo: conoscere lo sviluppo e la genesi di malattie comuni e mettere a punto terapie conoscere lo sviluppo e la genesi di malattie comuni e mettere a punto terapie geniche.geniche.

Modelli di studioModelli di studioA) Gruppi umani con A) Gruppi umani con forti caratteri comuni, forti caratteri comuni, popolazioni originarie o isolati di popolazioni originarie o isolati di

interesse storicointeresse storicoEsempi: IslandaEsempi: Islanda

• 270.000 abitanti270.000 abitanti• Discendono tutti da un unico gruppo progenitore stabilitosi sull’isola circa mille Discendono tutti da un unico gruppo progenitore stabilitosi sull’isola circa mille

anni faanni fa• Scarsi contatti con altre popolazioniScarsi contatti con altre popolazioni• Forti caratteristiche di omogeneitàForti caratteristiche di omogeneità

Altre popolazioni isolate: Altre popolazioni isolate: Estonia, Newfoundland e Tonga, Sardegna.Estonia, Newfoundland e Tonga, Sardegna.Vantaggi: Vantaggi: più agevole la comparazionepiù agevole la comparazioneSvantaggi: Svantaggi: limitata rappresentatività di quelle popolazionilimitata rappresentatività di quelle popolazioni

B) Enfasi sulla B) Enfasi sulla diversità etnica. diversità etnica. Studio delle influenze genetiche in una Studio delle influenze genetiche in una popolazione con caratteri popolazione con caratteri tipici del resto del mondo.tipici del resto del mondo.

Esempio: il progetto ingleseEsempio: il progetto inglese ( (Britain’s Medical Research Council, Department Britain’s Medical Research Council, Department of of Health, Wellcome TrustHealth, Wellcome Trust) prevede la costruzione del più grande ) prevede la costruzione del più grande database database genetico al mondo, con 500.000 campioni di DNA.genetico al mondo, con 500.000 campioni di DNA.

PopolazionePopolazione: Celti, Sassoni, africani, indiani, ecc.: Celti, Sassoni, africani, indiani, ecc.

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

studi di popolazione studi di popolazione

Modelli di regolazioneModelli di regolazione

A) IslandaA) Islanda

Il parlamento approva Il parlamento approva a maggioranza a maggioranza una legge (17.12.98) che una legge (17.12.98) che

• Autorizza un’impresa privata (Autorizza un’impresa privata (deCode GeneticsdeCode Genetics) a) a» Raccogliere la Raccogliere la totalità totalità dei dati sulla dei dati sulla storia storia sanitaria dei propri cittadini;sanitaria dei propri cittadini;» Raccogliere campioni per analisi genetiche dei cittadini;Raccogliere campioni per analisi genetiche dei cittadini;» Elaborarli con propri mezzi;Elaborarli con propri mezzi;» Utilizzarli a Utilizzarli a scopo di profittoscopo di profitto;;» Con un Con un diritto di esclusiva.diritto di esclusiva.

• Non prevede in alcun punto la necessità del consenso informato delle Non prevede in alcun punto la necessità del consenso informato delle persone i cui dati vengono prelevati e trattati (persone i cui dati vengono prelevati e trattati (salvo dissensosalvo dissenso).).

• Unica garanzia: Unica garanzia: sistema di sistema di criptazione criptazione che rende i dati anonimi.che rende i dati anonimi.

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

studi di popolazione studi di popolazione (quesiti)(quesiti)

QUESITI:QUESITI:• Una legge del genere che, mentre si propone come regola generale Una legge del genere che, mentre si propone come regola generale

sembra tagliata sulle esigenze e sugli interessi di un soggetto privato, sembra tagliata sulle esigenze e sugli interessi di un soggetto privato, non viola qualche principio costituzionale?non viola qualche principio costituzionale?

• Questa legge dà al soggetto privato il diritto allo sfruttamento di una Questa legge dà al soggetto privato il diritto allo sfruttamento di una risorsa di valore inestimabile, di natura non ripetibile e non rinnovabile. risorsa di valore inestimabile, di natura non ripetibile e non rinnovabile. Ma a chi appartiene questa risorsa?Ma a chi appartiene questa risorsa? allo allo stato, stato, alle sue alle sue istituzioni istituzioni rappresentative, rappresentative, alla alla nazione, nazione, o ai o ai singoli cittadini. singoli cittadini.

Chi, tra tutti questi, ha il potere di disporne?Chi, tra tutti questi, ha il potere di disporne?

• Quale Quale teoria della rappresentanza politica teoria della rappresentanza politica dà al Parlamento poteri del dà al Parlamento poteri del genere?genere?

• Potrebbero in questo caso i cittadini rivendicare il loro Potrebbero in questo caso i cittadini rivendicare il loro diritto alla diritto alla disobbedienza civile?disobbedienza civile?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

studi di popolazione studi di popolazione

B) United KingdomB) United Kingdom

• Lo studio è finanziato in larga parte da Lo studio è finanziato in larga parte da fondi pubblici;fondi pubblici;• Complessi protocolli su raccolta e confronto dei dati;Complessi protocolli su raccolta e confronto dei dati;• Particolare attenzione alla privacy genetica: dati conferiti solo con esplicito Particolare attenzione alla privacy genetica: dati conferiti solo con esplicito

consenso informatoconsenso informato• La riservatezza è una priorità (La riservatezza è una priorità (organo indipendenteorgano indipendente di controllo dell’accesso di controllo dell’accesso

ai dati e ai campioni di DNA);ai dati e ai campioni di DNA);• Le assicurazioni e la polizia Le assicurazioni e la polizia non possono non possono avere accesso;avere accesso;• Nessun Nessun ente o azienda avrà un ente o azienda avrà un accesso esclusivo accesso esclusivo alle informazioni.alle informazioni.

QuesitoQuesito

La questione diventa di La questione diventa di politica della scienza politica della scienza e riguarda le regole sulla e riguarda le regole sulla brevettabilità brevettabilità e sul e sul commercio commercio dei prodotti dello studio.dei prodotti dello studio.

• in quale modo il database inglese può riuscire a in quale modo il database inglese può riuscire a permettere permettere gli studi e le gli studi e le ricerche di aziende farmaceutiche private ricerche di aziende farmaceutiche private senza violare senza violare la fiducia dei la fiducia dei donatori di DNA e la fiducia dei cittadini sul fatto che il denaro pubblico sia donatori di DNA e la fiducia dei cittadini sul fatto che il denaro pubblico sia usato correttamente?usato correttamente?

• Un sistema di Un sistema di diritti diritti da pagarsi da parte delle aziende private potrebbe da pagarsi da parte delle aziende private potrebbe funzionare? E come?funzionare? E come?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

le legislazioni antidiscriminazione le legislazioni antidiscriminazione

• Il 21.5.08 Bush firma il Genetic Information non Discrimination Il 21.5.08 Bush firma il Genetic Information non Discrimination Act (GINA)Act (GINA)

• La legge mira a fornire tutela legale per incoraggiare i cittadini a La legge mira a fornire tutela legale per incoraggiare i cittadini a sottoporsi a test genetici e favorire lo sviluppo della scienza sottoporsi a test genetici e favorire lo sviluppo della scienza genetica allontanando timori di discriminazione su base genetica allontanando timori di discriminazione su base geneticagenetica

• Prima di questa legge non esisteva una legislazione nazionale Prima di questa legge non esisteva una legislazione nazionale che garantisse gli standard antidiscriminazione su base che garantisse gli standard antidiscriminazione su base genetica, anche se molti Stati avevano già leggi genetica, anche se molti Stati avevano già leggi antidiscriminazione genetica nel campo della salute e delle antidiscriminazione genetica nel campo della salute e delle assicurazioniassicurazioni

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

le legislazioni antidiscriminazione le legislazioni antidiscriminazione

GINAGINA• Incoraggiare i cittadini a sottoporsi a test genetici allontanando Incoraggiare i cittadini a sottoporsi a test genetici allontanando

il timore che i risultati possano essere utilizzati a loro discapitoil timore che i risultati possano essere utilizzati a loro discapito• Così facendo, favorire il progresso scientifico in materiaCosì facendo, favorire il progresso scientifico in materia• Tutelare, con misure preventive, gli individui che si sono già Tutelare, con misure preventive, gli individui che si sono già

sottoposti a test genetici con esiti positivisottoposti a test genetici con esiti positivi• Fissare un livello minimo di protezione al di sotto del quale le Fissare un livello minimo di protezione al di sotto del quale le

decisioni giudiziarie, sebbene non ancora numerosissime in decisioni giudiziarie, sebbene non ancora numerosissime in materia, non possono scenderemateria, non possono scendere

L’APPROVAZIONE DELLA LEGGE è GIUNTA DOPO UNA DECINA DI L’APPROVAZIONE DELLA LEGGE è GIUNTA DOPO UNA DECINA DI ANNI DI DISCUSSIONI E SOLO DOPO IL SUPERAMENTO ANNI DI DISCUSSIONI E SOLO DOPO IL SUPERAMENTO

DELL’OPPOSIZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI CATEGORIA DELL’OPPOSIZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI CATEGORIA DELLE COMPAGNIE ASSICURATIVE MA ANCHE DELLO DELLE COMPAGNIE ASSICURATIVE MA ANCHE DELLO

SCETTICISMO DEL LEGISLATORE CIRCA LA REALE SCETTICISMO DEL LEGISLATORE CIRCA LA REALE NECESSITA’ DI UNA LEGISLAZIONE SPECIFICA IN MATERIA NECESSITA’ DI UNA LEGISLAZIONE SPECIFICA IN MATERIA

(eccezionalismo/sottovalutazione) (eccezionalismo/sottovalutazione)

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

le legislazioni antidiscriminazione le legislazioni antidiscriminazione

GINAGINANEL CAMPO DELLE ASSICURAZIONINEL CAMPO DELLE ASSICURAZIONI

• Vieta l’uso di informazioni genetiche per: Vieta l’uso di informazioni genetiche per: • Alzare i premi assicurativiAlzare i premi assicurativi• Negare la copertura assicurativaNegare la copertura assicurativa• Differenziare i premi contributiviDifferenziare i premi contributivi

• Vieta la raccolta di dati genetici per secondi fini, non dichiaratiVieta la raccolta di dati genetici per secondi fini, non dichiarati• Vieta alle società assicurative di imporre l’effettuazione di test Vieta alle società assicurative di imporre l’effettuazione di test

genetici o di condizionare la stipula del contratto assicurativo a genetici o di condizionare la stipula del contratto assicurativo a test genetici test genetici

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

le legislazioni antidiscriminazione le legislazioni antidiscriminazione

GINAGINA

NEL CAMPO DEL LAVORONEL CAMPO DEL LAVORO

• Vieta ai datori di lavoro di porre dati genetici a base di Vieta ai datori di lavoro di porre dati genetici a base di ogni decisione relativa al rapporto di lavoroogni decisione relativa al rapporto di lavoro

• In particolare: assunzioni, licenziamenti, promozioni, retribuzione, In particolare: assunzioni, licenziamenti, promozioni, retribuzione, provvedimenti disciplinariprovvedimenti disciplinari

• Vieta ai datori di lavoro di chiedere o costringere i Vieta ai datori di lavoro di chiedere o costringere i lavoratori a sottoporsi a test geneticilavoratori a sottoporsi a test genetici

• Vieta, tranne che in casi specifici, ai datori di lavoro di Vieta, tranne che in casi specifici, ai datori di lavoro di raccogliere e conservare dati geneticiraccogliere e conservare dati genetici

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

• Il PGP mira a pubblicare il genoma completo di un certo numero di Il PGP mira a pubblicare il genoma completo di un certo numero di individui volontari allo scopo di sviluppare la ricerca nel campo della individui volontari allo scopo di sviluppare la ricerca nel campo della “medicina personalizzata”.“medicina personalizzata”.

• Il progetto nasce su iniziativa di George Church, un genetista molecolare Il progetto nasce su iniziativa di George Church, un genetista molecolare dell’Harvard University nel 2006.dell’Harvard University nel 2006.

• Il progetto porterà alla pubblicazione del GENOTIPO (la sequenza completa Il progetto porterà alla pubblicazione del GENOTIPO (la sequenza completa di tutti 46 cromosomi) dei volontari, unitamente a significative informazioni di tutti 46 cromosomi) dei volontari, unitamente a significative informazioni del loro FENOTIPO (dati medici, immagini, etc…) e del loro STILE DI VITA. del loro FENOTIPO (dati medici, immagini, etc…) e del loro STILE DI VITA. Tutti i dati saranno resi disponibili su internet per ricercatori che volessero Tutti i dati saranno resi disponibili su internet per ricercatori che volessero indagare le possibili interrelazioni tra GENOTIPO, FENOTIPO e AMBIENTE.indagare le possibili interrelazioni tra GENOTIPO, FENOTIPO e AMBIENTE.

• I dati verranno pubblicati con le generalità dei volontari (dato che un I dati verranno pubblicati con le generalità dei volontari (dato che un anonimato completo non sarebbe comunque stato possibile)anonimato completo non sarebbe comunque stato possibile)

• Una parte interessante del progetto starà proprio nello studio (quanto mai Una parte interessante del progetto starà proprio nello studio (quanto mai sperimentale) delle conseguenze per i partecipanti in termini di possibile sperimentale) delle conseguenze per i partecipanti in termini di possibile discriminazione nel campo delle assicurazioni e del rapporto di lavoro (nel discriminazione nel campo delle assicurazioni e del rapporto di lavoro (nel caso in cui il sequenziamento genico mostrasse una loro maggiore caso in cui il sequenziamento genico mostrasse una loro maggiore predisposizione ovvero una certezza di determinate malattie)predisposizione ovvero una certezza di determinate malattie)

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

QUALI SONO LE CATEGORIE DI DIRITTI COSTITUZIONALI IMPLICATE IN UN QUALI SONO LE CATEGORIE DI DIRITTI COSTITUZIONALI IMPLICATE IN UN PROGETTO DEL GENERE?PROGETTO DEL GENERE?

QUALI I RISCHI?QUALI I RISCHI?

QUALI I POSSIBILI BENEFICI?QUALI I POSSIBILI BENEFICI?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

• Uno dei primi dieci volontari è Steven Pinker, uno psicologo sperimentale e Uno dei primi dieci volontari è Steven Pinker, uno psicologo sperimentale e dell’evoluzione di origini canadesi che ha pubblicato recentemente un dell’evoluzione di origini canadesi che ha pubblicato recentemente un

interessante sul NY Timesinteressante sul NY Times• Pinker sottolinea gli aspetti più divertenti ed eccentrici del progettoPinker sottolinea gli aspetti più divertenti ed eccentrici del progetto

• Evidenzia i limiti scientifici di una applicabilità immediata di simili risultatiEvidenzia i limiti scientifici di una applicabilità immediata di simili risultati• Conclude che comunque, se in una situazione ancora caratterizzata da una non ben Conclude che comunque, se in una situazione ancora caratterizzata da una non ben

chiara utilità immediata, il progetto ha avuto l’avallo della comunità scientifica, il chiara utilità immediata, il progetto ha avuto l’avallo della comunità scientifica, il benestare delle autorità politiche, notevole risonanza nel campo dell’opinione benestare delle autorità politiche, notevole risonanza nel campo dell’opinione

pubblica, ben difficilmente si potrebbe immaginare un intervento legislativo che, pubblica, ben difficilmente si potrebbe immaginare un intervento legislativo che, domani, vietasse simili ricerche (su base volontaria) domani, vietasse simili ricerche (su base volontaria)

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

• È vero che la genomica personalizzata è ancora più ricreativa che È vero che la genomica personalizzata è ancora più ricreativa che realisticamente utilerealisticamente utile

• È vero anche, però, che il contesto è più ampio e solo apparentemente È vero anche, però, che il contesto è più ampio e solo apparentemente futuribile: applicazioni pratiche sono già in atto e le loro implicazioni etiche futuribile: applicazioni pratiche sono già in atto e le loro implicazioni etiche e giuridiche sono già state esaminate (es. test genetici):e giuridiche sono già state esaminate (es. test genetici):

– Ad es. si può imporre ai partecipanti a questo progetto di conoscere i risultati di Ad es. si può imporre ai partecipanti a questo progetto di conoscere i risultati di alcuni test specifici (es. la predisposizione al morbo di Alzheimer?)alcuni test specifici (es. la predisposizione al morbo di Alzheimer?)

• La conclusione di Pinker per cui nessuna politica paternalistica potreà La conclusione di Pinker per cui nessuna politica paternalistica potreà tenere il cittadino, nell’epoca dell’informazione democratica, lontano dalla tenere il cittadino, nell’epoca dell’informazione democratica, lontano dalla conoscenza (per quanto inutile) del suo genoma, è plausibile e trasponibile conoscenza (per quanto inutile) del suo genoma, è plausibile e trasponibile sul piano di quel che già accade nel campo delle applicazioni pratiche della sul piano di quel che già accade nel campo delle applicazioni pratiche della geneticagenetica

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

SAREBBE REALISTICO PROIBIRE LA PARTECIPAZIONE A SIMILI PROGETTI?SAREBBE REALISTICO PROIBIRE LA PARTECIPAZIONE A SIMILI PROGETTI?

SAREBBE LEGITTIMA UNA LIMITAZIONE DI TAL GENERE (una volta valutato SAREBBE LEGITTIMA UNA LIMITAZIONE DI TAL GENERE (una volta valutato comunque attendibile il progetto scientifico, sebbene di utilità non comunque attendibile il progetto scientifico, sebbene di utilità non

immediata)?immediata)?

QUALE SAREBBE IL FONDAMENTO DI SIMILI LIMITAZIONI?QUALE SAREBBE IL FONDAMENTO DI SIMILI LIMITAZIONI?

E QUALE è IL FONDAMENTO DELLA LIBERA SCELTA DELL’INDIVIDUO DI E QUALE è IL FONDAMENTO DELLA LIBERA SCELTA DELL’INDIVIDUO DI CONOSCERE/FAR CONOSCERE IL PROPRIO GENOMA?CONOSCERE/FAR CONOSCERE IL PROPRIO GENOMA?

E QUALI SONO I SOGGETTI TERZI NON ESTRANEI COMUNQUE IMPLICATI IN E QUALI SONO I SOGGETTI TERZI NON ESTRANEI COMUNQUE IMPLICATI IN SIMILI DECISIONI?SIMILI DECISIONI?

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

1.1. L’INDIVIDUO è SOVRACCARICO DI DECISIONI L’INDIVIDUO è SOVRACCARICO DI DECISIONI 2.2. MA VOLONTA’ è L’UNICO FONDAMENTO DI DECISIONI IN TEMA DI DISPOSIZIONE MA VOLONTA’ è L’UNICO FONDAMENTO DI DECISIONI IN TEMA DI DISPOSIZIONE

DI SE’ ED è ALLA BASE DI TUTTI I DIRITTI FONDAMENTALI CHE RUOTANO DI SE’ ED è ALLA BASE DI TUTTI I DIRITTI FONDAMENTALI CHE RUOTANO INTORNO ALLA PERSONALITA’ (ANCHE IN SENSO COSTITUZIONALE)INTORNO ALLA PERSONALITA’ (ANCHE IN SENSO COSTITUZIONALE)

3.3. INOLTRE, ALZARE TROPPO GLI STANDARD DELLA INFORMAZIONE RICHIESTA E INOLTRE, ALZARE TROPPO GLI STANDARD DELLA INFORMAZIONE RICHIESTA E DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE DI TALI INFORMAZIONI O PORRE LIMITI A DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE DI TALI INFORMAZIONI O PORRE LIMITI A

TALI SCELTE IN BASE AD UNA MAGGIORE O MINORE PRESUNTA UTILITA’ TALI SCELTE IN BASE AD UNA MAGGIORE O MINORE PRESUNTA UTILITA’ PRATICA DI OGNI SINGOLA SCELTA è UNA INGIUSTIFICATA LIMITAZIONE DELLE PRATICA DI OGNI SINGOLA SCELTA è UNA INGIUSTIFICATA LIMITAZIONE DELLE

LIBERTA’ FONDAMENTALI LIBERTA’ FONDAMENTALI Se l’individuo, adulto e capace, non è in grado di decidere CHI decide per lui?Se l’individuo, adulto e capace, non è in grado di decidere CHI decide per lui?

L’OBIETTIVO NON è LIMITARE L’INDIVIDUO IN TALI DECISIONIL’OBIETTIVO NON è LIMITARE L’INDIVIDUO IN TALI DECISIONI(solo i filosofi potrebbero decidere sulla propria salute)(solo i filosofi potrebbero decidere sulla propria salute)

MAMA

TUTELARE IL CITTADINO DA POSSIBILI DISCRIMINAZIONI E POSSIBILI SFRUTTAMENTI TUTELARE IL CITTADINO DA POSSIBILI DISCRIMINAZIONI E POSSIBILI SFRUTTAMENTI DI CONDIZIONI DI “DEBOLEZZA” O PRESUNTE TALIDI CONDIZIONI DI “DEBOLEZZA” O PRESUNTE TALI

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APPLICAZIONI DELLA GENETICAAPPLICAZIONI DELLA GENETICARISVOLTI GIURIDICIRISVOLTI GIURIDICI

la medicina personalizzata e le libertà degli individui la medicina personalizzata e le libertà degli individui

PERSONAL GENOME PROJECTPERSONAL GENOME PROJECT

ERRATO SAREBBE “DISUMANIZZARE” LA VOLONTA’ INFORMATA E LA ERRATO SAREBBE “DISUMANIZZARE” LA VOLONTA’ INFORMATA E LA LIBERTA’ DI SCELTA CHE, IN QUESTI CAMPI, SPETTANO ALL’INDIVIDUO LIBERTA’ DI SCELTA CHE, IN QUESTI CAMPI, SPETTANO ALL’INDIVIDUO

E SOLO A LUIE SOLO A LUI