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Ces résultats sont en ligne avec un modèle intégratif multifactoriel assez complexe que je vous présente ici. Nous n’allons pas l’étudier en détail. La particularité de ce modèle est de fixer des variables antécédentes comme l’environnement social et physique qui constitue un élément à la fois stresseur et sécurisant dont le sujet fera l’évaluation en matière de stress, de contrôle perçu et de soutien social perçu. Les variables psychosociales, les variables de personnalité et des données biomédicales participent également à la détermination du niveau de stress ressenti, de contrôle perçu et de soutien social perçu. On peut voir d’emblée que le choix de stratégies de Coping sera largement déterminé par le résultat de cette transaction individu-contexte, et que l’efficacité du Coping à diminuer le stress, à renforcer l’obtention de soutien social ou à renforcer le sentiment de pouvoir contrôler les événements à venir juguleront les effets du stress sur la santé physique et psychologique des sujets, leur bien-être subjectif ou leur satisfaction.

1.2.2.5. Les mesures du Coping Nous allons nous restreindre à quelques échelles de Coping. La Ways of Coping Checklist (WCCL) de Lazarus et Folkman vise à évaluer deux

types de stratégies de coping. Celles qui sont centrées sur l’émotion et celles qui sont focalisées sur le problème. Elle sera refondée plus tard par la Ways of Coping Questionnaire (WCQ) et pour finir par une proposition de variante de Vitaliano. Elle se compose de 42 items répartis en 5 échelles de stratégies :

- centration sur le problème - recherche de soutien social - autoblâme - prendre ses désirs pour des réalités - évitement

Ces échelles sont faites de manière empirique, c’est-à-dire que les chercheurs proposent une gamme large de comportements, diversifiés et représentatifs des réponses possibles. Les comportements ne sont pas ciblés en fonction d’un intérêt théorique particulier mais en fonction des possibilités d’occurrences de comportements. Ces différentes échelles ont une faible propriété psychométrique. Le Coping Inventory for Stressfull Situations (CISS) a été élaboré afin de pallier ce problème. Il se compose de 44 items mesurant 3 styles de Coping (centration sur la tâche avec 19 items, centration sur l’émotion avec 12 items et centration sur l’évitement avec 13 items). Ces échelles corrèlent avec la WCCL et la WCQ. Le COPE est un questionnaire dérivé d’une théorie du Coping et non plus empirique comme les échelles précédentes. Carver et collaborateurs (1989) a proposé cette échelle. Ils ont identifié 14 types de Coping : actif, planification, suppression des activités concurrentes, coping restreint, recherche de soutien pour information, recherche de soutien émotionnel, reformulation positive, acceptation, coping religieux, attention aux autres et expression des émotions, déni, désengagement comportemental, désengagement mental et désengagement par le biais des drogues/alcool.

1.2.2.6. Les études empiriques du Coping L’usage de stratégies selon l’âge n’est pas homogène. Les plus jeunes cherchent de l’aide auprès de leur entourage pour résoudre des difficultés alors que les plus âgés se centrent

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sur les émotions. Les adultes et jeunes adultes se centrent sur le problème. Des résultats variables sont cependant observables en fonction des études. On constate parfois que les plus âgés se centrent sur le problème et les plus jeunes sur les émotions. Cette variabilité des résultats est liée aux facteurs culturels et environnementaux (par exemple l’expérience de la guerre de 1939 par rapport aux jeunes des années 90 et 2000) jouent sur les attitudes et poids des stratégies de Coping. Le niveau de maturation cognitive et émotionnelle est plus important que l’âge en tant que tel. Au niveau des différences de sexe, on peut noter que les hommes adolescents jusqu’aux jeunes adultes s’orientent vers les aspects externes, l’action pour faire face au conflit alors que les femmes s’orientent plutôt sur l’interne et l’évitement et la recherche de soutien. Le conflit conduit davantage à l’auto-blâme chez les filles que les garçons. Avec l’âge, ces différences entre les sexes s’atténuent et l’usage de stratégies devient indépendant du sexe. Il semble que ces choix préférentiels liés au sexe soient dépendants des facteurs de vulnérabilité que l’on rencontre pendant la période de l’adolescence (garçons : agression, filles : troubles émotionnels) et de la vie de jeune adulte. Une fois ces préoccupations liées au développement personnel sont résolues, les choix de coping deviennent plus variés. On peut noter cependant une certaine stabilité intra-individuelle des personnes dans leurs choix de Coping au cours de leur vie. Des études longitudinales révèlent que les sujets ont des modes de Coping préférentiels qu’ils tendent à conserver. Les stratégies de Coping varient également en fonction des événements. Par exemple, si l’on prend le cas des maladies chroniques comme l’asthme, le cancer, le diabète, l’arthrite et la maladie coronaire, leurs aspects diffèrent et requièrent des Coping très différents. Il est difficile de prévoir si l’un des modes de Coping sera efficace pour toutes les maladies, pour certaines et pas d’autres. Par exemple, des maladies exigeantes comme le diabète et l’asthme nécessitent des changements dans les habitudes quotidiennes très différentes de celles qu’imposent un cancer ou une maladie coronaire. Les premières ont des répercussions sur le quotidien et aux secondes se sur ajoutent une confrontation à la mort.

1.2.2.7. Les interventions thérapeutiques pour réduire le stress, les réactions au stress, et pour produire un Coping adapté Les compétences au Coping s’acquièrent par l’expérience et par l’utilisation de stratégies adoptées par le passé ou vues chez autrui. Mais parfois ce que l’on a fait, appris ou vu chez les autres n’est pas adéquat. Nous allons décrire les méthodes cognitives et comportementales. Ces méthodes se focalisent sur les comportements des personnes et sur les processus de la pensée qui opèrent chez la personne.

La relaxation et la désensibilisation Se relaxer quand on est sous stress peut être possible par la technique de relaxation

progressive des muscles (relaxation progressive). Il s’agit de focaliser son attention sur des groupes musculaires spécifiques en les contractant puis les relâchant successivement. Il a été observé une réduction du niveau de tension musculaire quand on focalisait l’attention des

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sujets sur leur corps. Il semblerait que cela rende actives des pensées plaisantes durant le processus. Ci-joint un exemple appliqué à des enfants.

La désensibilisation systématique C’est une méthode pour réduire la peur et l’anxiété. Elle se fonde sur le principe du conditionnement classique, les peurs s’apprennent par conditionnement classique, par association d’un objet ou d’une situation à un événement déplaisant. Une visite chez le dentiste associée à de la douleur entraîne une sensibilité accrue aux « dentistes ». Une procédure de conditionnement classique désensibilisante consiste à renverser cet

Les thérapies cognitives et comportementales

• Un exemple de protocole de relaxation musculaire progressive pour les enfants (enfant allongé)

1° Bien, lève tes bras et place les au dessus de toi. Maintenant serre tes mains très fort. Tiens tes poingsfortement serrés et tu vas sentir tes muscles dans tes poings et bras (maintenir 7-10 secondes).

Très bien, maintenant quand je dis relâche, je veux que tes muscles de tes bras et mains deviennent toutmous comme une poupée en chiffon, et tu mets tes bras ballants sur le côté. OK, relâche (15 secondes)

2° Lève tes jambes. Maintenant et tiens les avec tes bras, serre très fort et tiens comme ça (7-10 s)

Très bien. Maintenant relâche tes muscles de tes jambes et laisse les sur le sol. Elles se sentent bien,relâchées (15 secondes)

3° Maintenant, on va faire le ventre. Contracte les muscle du ventre et tiens (7-10 secondes)

OK, relâche ton ventre et sens comment ton ventre est bien, confortable (15 secondes)

4° Laisse tes bras sur le côté mais contracte les muscles du cou et de l’épaule. Tu peux y arriver enbougeant tes épaules vers la tête. Tiens tes muscles contractés très fort (7-10 s)

Maintenant relâche tes muscles, qu’ils soient tout mous et sens tes muscles (7-10 s)

5° Contracte les muscles de ton visage. Grimace, serres tes dents, la bouche, le nez (7-10 s)

Maintenant relâche tous les muscles du visage, mâchoire. Sens comme tu es bien (15 s)

6. Maintenant je veux que tu fasses une très forte inspiration, si forte qu’il n’y ait plus place pour davantaged’air. Retiens ta respiration (6-8 s)

C’est bien. Maintenant, lentement expulse l’air de tes poumons, très lentement jusqu’à ce que tout soitsorti et maintenant respire normalement (10-15 s).

Sarafino, 1986

Les thérapies cognitives et comportementales (suite)

Exemple de hiérarchie des stimuli pour la peur du dentiste

1° Imagine que tu es dans la salle d’attente de ton dentiste, simplement pour accompagnerquelqu’un d’autre qui vient pour une visite de contrôle.

2° Regarde une photo d’une personne assise dans un fauteuil de soin et qui sourit.

3° Imagine cette personne très calme et qui a un examen dentaire.

4° Pense à parler au dentiste à propos des frais de soins.

5° Pose lui la question sur les frais dentaires.

6° Tu t’installes dans ta voiture après avoir été chez le dentiste sans avoir eu à payer les fraisde soins.

7° Tu es dans la salle d’attente et l’aide médicale te dit que c’est ton tour.

8° Tu t’installes dans la salle de soin et le dentiste te trouve une dent à soigner.

9° Tu entends et vois la fraiseuse en marche sans qu’elle soit prés du visage ou de ta bouche.

10° Le dentiste touche ta dent avec un instrument et dit que ce n’est pas très beau.

11° Tu vois le dentiste préparer une seringue pour t’administrer l’anesthésie.

12° Sens la seringue toucher les gencives.

13° Imagine que ta dent est fraisée.

14° Imagine que ta dent est extraite.

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apprentissage en associant l’objet craint ou la situation à des événements neutres ou plaisants. La réponse calme remplace graduellement la réponse de peur. Cette méthode est utilisée pour réduire les peurs telles que celles des dentistes, de la salle publique, des tests, de parler en public. La méthode de la hiérarchie du stimulus consiste à conduire progressivement une personne en contact avec la source de la peur en une dizaine ou une quinzaine d’étapes. La personne suit les étapes. Elles comprennent des moments de la vie réelle au cours desquels la personne est en contact avec la source qui fait peur et d’autres moments où la source n’est pas présente. Ce sont des situations imaginées où le sujet s’approche progressivement avec la source (appeler le dentiste) entrecoupée de moments sans contact et symboliques (imaginer visage souriant). Ces étapes se font alors que la personne est calme et détendue et bien installée. Les scènes vont de la moins difficile à la plus éprouvante ou effrayante pour l’individu. Chaque étape focalise le sujet sur le comportement craint mais la personne est en contrepartie encouragée à rester relâchée. Une fois qu’une étape est franchie et que la personne est calme l’étape suivante est introduite. On peut diviser les séances en sessions (ici par exemple six sessions d’une demi-heure). Les sessions avec des enfants sont plus courtes que celles avec des adultes.

Le biofeedback Un système de contrôle électromécanique rend compte des processus physiologiques de la personne comme le rythme cardiaque, la tension des muscles. Ces informations sont données à la personne. Elle lui permet de contrôler personnellement les processus mentaux et physiques par le conditionnement opérant. Si par exemple la personne veut réduire la tension des muscles de son cou et que le moniteur l’informe que le niveau de tension tend à diminuer, cette information renforce les efforts que la personne fournie pour réduire davantage le niveau de tension musculaire. Cette méthode est utilisée dans le cas des problèmes de santé, de maux de tête, de douleurs musculaires. Cette méthode n’est pas à proprement parlé plus efficace que les précédentes. Toutefois elle fonctionne mieux chez les enfants, que chez les adultes (jeu, enthousiasme). Le temps de passation doit être très court pour les enfants (sessions de 10 minutes maxi) et association de récompenses pour minimiser la distractivité de l’enfant.

Le Modelage On apprend le stress et à avoir peur par observation et par imitation. Par exemple, des enfants qui observent un camarade qui a peur (réactions de peurs, pleurs etc) d’un objet ou d’une personne, auront des comportements d’évitement de cet objet ou de cette personne. La méthode de modelage par réduction de la peur et du niveau de stress est identique à celle de la désensibilisation. La personne se relâche et regarde un modèle en train de réaliser calmement une série d’activités organisées selon le principe des stimuli hiérarchisés du moins stressant au plus stressant. La procédure de modelage peut être présentée symboliquement en utilisant des films, des vidéos ou des modèles réels. Cette méthode est applicable dans le cadre de la préparation à une intervention chirurgicale. Cela accélère la récupération post-chirurgicale. Pour des enfants de moins de 8 ans, cette méthode semble les effrayer davantage qu’elle ne les relâche. En revanche elle convient pour des plus âgés et adolescents.

L’approche focalisée sur les processus cognitifs

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Le stress découle d’un manque d’informations ou de mauvaises évaluations du problème ou de croyances irrationnelles. La restructuration cognitive est un processus par lequel les pensées qui provoquent du stress ou les croyances irrationnelles sont remplacées par des pensées plus constructives ou réalistes qui réduisent une focalisation des sujets sur les aspects menaçants. Une méthode de restructuration cognitive par exemple est la thérapie Emotionnelle-Rationnelle.

On énumère des idées irrationnelles. Par exemple la pensée terrifiée (c’est terrible, je ne peux pas le faire rien que d’y penser), ou la personne qui ne peut supporter une idée, une chose (je ne peux pas le supporter) ou les personnes qui disent « Je dois ». Ces pensées exagèrent le point de vue négatif de la situation et accroissent la déception. Imaginons le cas d’un sportif : Il n’obtient pas les performances qu’il veut atteindre. Elles sont trop exigeantes. Il déprime. Il se fatigue trop, il s’entraîne trop.

La thérapie consiste à utiliser la méthode de relaxation progressive et à réfléchir sur deux choses importantes. La première est que la motivation et le désir de bien faire au-delà d’un certain seuil d’exigence entraînent une chute des performances. La seconde est que de réaliser des entraînements moins intenses n’est pas terrible ni intolérable, mais permet de se reposer.

La procédure consiste finalement à réaliser des étapes dans la réflexion du sujet. Elle est utilisée pour la dépression et l’anxiété.

Une autre méthode de restructuration cognitive est la thérapie cognitive.

Proposée par Beck (1976, Beck et al. 1990) elle tente de modifier les pensées inadaptées. Appliquée à la dépression et l’anxiété. Il s’agit de conduire les personnes à voir qu’elles ne sont pas responsables de tous les problèmes qu’elles rencontrent, ou que les événements négatifs qu’elles ont vécus ne sont pas des catastrophes ou bien que leurs croyances sur ces événements ne sont pas logiques etc. Par exemple on peut imaginer le dialogue suivant : Thérapeute : « qu’est-ce qui fait que vous avez raison ? que vous êtes peureuse, que vous

êtes laide. Qu’est-ce qui fait ou prouve que ce que vous dites, ce que vous êtes n’est pas vrai. Quelles données avez-vous pour appuyer ou non ce que vous dites ? »

Patient : « Je me compare aux autres que je trouve très belles, très attirantes et je me trouve petite à côté ».

Thérapeute : « Donc, si vous vous comparez à cette belle personne vous êtes moins bien ? ».

Les thérapies cognitives et comportementales (suite)

Exemple de Thérapie émotionnelle-rationnelle

A Description du patient de l’expérience ou de l’événement qui a précipité le bouleversement (monpatron m’a licencié, il en avait assez de mes retards et de ma lenteur).

B Questions et focalisation sur les croyances et pensées personnelles sur l’événement (e.g., je n’oseplus sortir, j’ai honte, je n’ose pas dire que je suis licenciée etc).

C Symboliser les conséquences émotionnelles et comportementales des sentiments de désappointementet la volonté de changer les choses pour un autre emploi. Les conséquences réelles ont été parexemple la dépression, la honte, l’inaction, l’absence de démarches de recherche d’emploi.

D Questions et focalisation sur les croyances décrites en B et en C et leur contradiction avec d’autresidées comme «!J’espère que cela va aller mieux pour le prochain emploi, je ferai mieux etc). Lespensées et idées de type B et C sont systématiquement examinées de façon logique et critique

E Observation des effets de la thérapie qui consistent en une restructuration du système de croyances etdes idées.

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Patient : « Oui ». Thérapeute : « Ou si je me compare à cette personne qui est parfaite je suis moins bien

également. Est-ce bien ce que vous voulez dire ? » Patient : « Oui, bien sûr je choisis la personne la plus attirante et probablement une personne qui passe plus de 3 heures à se faire belle… je ne me compare pas à n’importe qui… » Il s’agit de contredire les arguments et idées fausses, erronées. Une technique dans cette méthode consiste à utiliser le principe du test d’hypothèse. Il s’agit de conduire la personne à considérer ses croyances comme des hypothèses. Il s’agit de les tester en prenant en considération les événements et faits dans le quotidien qui vont dans le sens et ceux qui ne vont pas dans le sens de ces croyances. Cette méthode permet de travailler sur l’anxiété. L’entraînement à l’inoculation du stress : Elle permet de donner aux gens les aptitudes à diminuer leur stress et à atteindre leurs objectifs. Cela se fait en trois phases. 1° Conceptualisation : La personne apprend la nature du stress et comment les gens réagissent au stress. Cet apprentissage se fait à travers une discussion sur les expériences personnelles passées qui ont été stressantes (travail en groupe, chacun contribue à la discussion ou individuel). Des questions sont prises en considération comme : Dans quelles circonstances précises éprouvez-vous du stress ?

- Qu’est-ce que vous faites pour réduire votre stress ? - Qu’est-ce que vous pourriez faire plutôt ? - Qu’est-ce qui vous rendrait la situation pire ou meilleure qu’elle n’est ? - Qu’est-ce que vous pourriez faire pour changer la façon dont vous réagissez au

stress ? 2° Acquisition de compétences et répétition : La personne développe des compétences au niveau du comportement et au niveau cognitif pour faire face au problème et aux émotions. Il s’agit d’apprendre la relaxation, la désensibilisation, la décharge émotionnelle, la recherche de soutien social et la redéfinition cognitive, le modelage. Cela varie en fonction des cas et des personnes. Les personnes répètent les techniques avec le thérapeute. 3° Application et suivi : La dernière phase comprend des transitions où l’on applique dans le quotidien les méthodes de coping apprises. La réussite est obtenue quand la personne est capable, lors des séances de thérapie à répondre aux stresseurs introduits par le thérapeute (usage de séquences graduées en intensité de stress et de stimuli hiérarchisés). Une variété de stresseurs est utilisée pour améliorer le coping dans différentes situations. Des séances de suivi sont faîtes régulièrement l’année qui suit.

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2. Le soutien social Le coping varie d’une situation à l’autre, d’un individu à l’autre, pour un même individu également. Le soutien social est l’un des paramètres importants qui conditionne le coping. L’entourage social des personnes fait que des événements de vie négatifs et le quotidien des personnes sont mieux appréhendés dés lors qu’il apporte confort, attention, estime ou aide de qualité. Le support social est de source très large et va des proches, des amis, époux etc, et des organisations, institutions. Lorsque le soutien social est efficace, il conduit les personnes à se sentir aimées, valorisées. Les organisations et institutions ont également un rôle important car elles apportent les biens et services nécessaires à la défense.

Les différentes formes de soutien Il existe plusieurs types de support social, en fait de 5 ordres. -Emotionnel expression de l’empathie et de soin. Il augmente le sentiment d’appartenance et le fait de se sentir soutenu en cas de stress. Par exemple un décès dans la famille (époux, épouse) est mieux supporté lorsque le support émotionnel de l’entourage est présent. - L’estime L’expression d’encouragement, de phrases qui soulignent l’estime qu’autrui a de soi, les accords et les comparaisons positives avec autrui. Ces apports valorisants pour l’estime de soi permettent de construire une identité positive, des sentiments de compétences qui préparent à la confrontation aux événements stressants.

Les thérapies cognitives et comportementales (suite)

Exemple d’entraînement au stress inoculé : cas de la gestion de la colère et de la répétition mentale

Préparation à la provocation : Cela peut dégénérer. Mais je sais comment réagir. Je peux me préparer etfaire un plan pour m’en sortir. Facile: je ne prends pas çà pour une attaque personnelle. Une seulechose à garder en tête, sortir de cette situation et éviter la confrontation.

Impact et confrontation: Je garde mon calme, je contrôle la situation. Je n’ai rien à me prouver. Je nefais pas plus que ce qui est nécessaire de faire. Il n’y a pas quoi à en devenir fou. Pense à ce que tudois faire. Regarde les choses qui fonctionnent, qui sont bien et ne précipite pas les choses, neconclue pas trop vite.

Faire face à l’excitation: Tu es tendu. Relâche toi, et laisse les choses filer. Prend une bonne respiration.Prend les choses les unes après les autres. Ma colère est un signal de ce que je dois faire. Prend letemps pour résoudre le problème. Il veut probablement que je me mette en colère mais je vais gérerça de façon constructive.

Réflexion:

a) Cas du conflit non résolu: Oublier les choses qui s’aggravent. Penser seulement que cela ne faitqu’énerver davantage. Essayer de ne pas laisser ça interférer avec le travail. Rappelle-toi, relâche toi.C’est mieux que la colère. Ne le prend pas pour toi, c’est certainement pas grave

b) Cas du conflit résolu: Je m’en suis tiré à merveille. J’ai fait du bon boulot. J’aurai pu être totalementhors de moi. Ma fierté en a peut-être pris un coup mais c’est mieux comme cela, mieux que dem’être emporté ou laissé dominé par la colère.

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-Informationnel et matériel il s’agit d’obtenir des avis, des suggestions, des conseils des feed-back sur ce que l’on a fait et comment on l’a fait, comment on pourrait s’y prendre pour remédier à un problème. Quelles étapes on va vivre… -Réseau social accroît le sentiment d’appartenance, multiplie le champ des activités sociales. Selon les circonstances ces différents types de soutien ont un rôle à jouer.

Des patients atteints d’un cancer trouvent le support émotionnel et d’estime très appréciable alors que les patients atteints de problèmes chroniques moins graves troue les diffrentes formes de soutien équivalentes (Martin et al, 1994). Des collégiens ont évalué dans quelle mesure leurs relations actuelles leur apportaient du soutien et quel était leur niveau de stress et d’expériences sociales (échanges) durant deux semaines. Les stresseurs auxquels ils étaient soumis étaient peu importants, peu graves mais au moins ¼ d’entre eux rapportaient un événement grave dans leur famille (cancer d’un parent), ou la fin d’un histoire de cœur. Ces sujets là rapportaient davantage de soutien social que les autres. Le support matériel est le moins relevé alors que l’émotionnel et l’estime sont fréquents. Ceux qui rapportaient le plus ces deux derniers types de supports manifestaient le moins des tendances dépressives consécutives au vécu d’un événement stressant.

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Qui obtient du soutien social ? Tout le monde ne reçoit pas le soutien social dont il aurait besoin. Parmi les facteurs déterminants pour recevoir du soutien, les études montrent que le niveau de sociabilité de la personne, si elle aide les autres elle-même ou non, et si elle communique ou non aux autres ses besoins. Le réseau social, les liens tissés dans la famille et la communauté sont également un critère pour obtenir du soutien social. La fréquence des échanges sociaux ou des contacts, la composition du réseau social (amis, famille, collègues de travail), l’intimité de la relation, la proximité physique et psychologique. Le soutien social évolue avec l’âge. Les plus jeunes en reçoivent et en demandent mais ont du mal à savoir quand autrui a besoin de leur aide. Pendant l’adolescence, autrui est source à la fois de stress et de soutien social. Ces derniers font peu appel à de l’aide et rechignent à se confier. A l’âge adulte le soutien social est le plus important puis décline lors de la vieillesse, même si le réseau social ne diminue pas pour autant avec l’âge. C’est l’échange qui diminue. Le questionnaire de Sarason (social support questionnaire : SSQ) est l’un des plus connus. Il se compose de 27 items tels que : Qui vous aide à sentir que vous seriez utile pour les autres ? Le sujets indiquent qui leur apporte de l’aide (cible) et ensuite leur degré de satisfaction de l’aide obtenue (qualitatif). On peut voir par exemple que des personnes reçoivent du soutien de peu de personnes (en quantité) mais sont très satisfaits de la qualité de ce soutien obtenu.

Différences de genre et différences socioculturelles Les femmes reçoivent moins d’aides de la part de leurs époux que les hommes n’en reçoivent de leurs femmes. Les femmes recherchent davantage le soutien (émotionnel, estime) auprès de leurs amies que les hommes. Aux Etats-Unis, par exemple, les populations noir américaines ont un réseau social plus restreint que les populations hispaniques et blanches et le réseau social est plus important chez les hommes que chez les femmes pour ce qui est des populations noires américaines et hispaniques. Par exemple, alors que les hispaniques se focalisent davantage sur le réseau familial, les blancs s’appuient davantage sur leur réseau d’amis et de collègues de travail. Les noirs américains se focalisent sur leur famille et les groupes religieux. Ces différences culturelles et socio-économiques ont un rôle important dans l’obtention d’un soutien social.

Soutien social, stress et santé Les études qui relient le stress et la santé avec le support social nous révèlent un certain nombre de points. Tout d’abord l’étude de LaRocco, House, et French (1980) consiste à examiner les données de questionnaires évaluant le stress au travail et le support social reçu et/ou perçu de 2000 hommes. Le support social portait sur la disponibilité de trois sources de relations ; le supérieur hiérarchique, le collègue de travail, la femme et la famille ainsi que les amis. Des analyses de corrélation permettent de constater que plus l’aide était importante moins les sujets éprouvaient de tension. Bien que le faible niveau de stress perçu au travail était corrélé avec le support social familial, il l’était plus encore dans les relations avec les collègues de travail et les chefs.

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Le support social intervient également dans d’autres domaines comme, par exemple le fait de vivre près d’une centrale nucléaire endommagée, ou bien lorsque l’on doit faire une communication devant un groupe. Dans ce cas, la présence d’une personne qui fait office de soutien dans la salle a un effet sur la baisse du niveau de la tension par rapport à une condition contrôle (sans personne soutien). Au niveau de la santé, par exemple avec une étude sur les liens entre la mortalité et la fréquence du support social. 4700 hommes et femmes entre 39 et 60 ont participé à cette étude qui a duré 9 ans. On les a questionnés sur leur réseau social : leur statut marital, les contacts avec la famille et les amis, les appartenances associatives et/ou religieuses, les associations formelles ou informelles. Les taux de mortalité ont été recueillis 9 ans après. Les données recueillies vont dans le sens d’un plus faible taux de mortalité dans le cas d’un support social le plus important. Les effets sont observés non seulement globalement toutes maladies confondues mais également pour des maladies assez spécifiques telles que le cancer et les problèmes cardiaques. Bien sûr cette relation est corrélationnelle. Et le rôle du support social n’est pas explicitement une cause dans l’absence de maladie et le décès. Par exemple dans cette étude, les sujets qui ont un réseau social moins important étaient déjà peut-être en mauvaise santé et pas en mesure de trouver du soutien social.

Pour pallier cette éventualité d’autres études ont examiné médicalement les participants avant l’étude, afin de contrôler cette éventualité. En contrôlant cet aspect-là des résultats analogues à cette étude ont été obtenus.

D’autres études ont porté sur les associations entre le support social et la probabilité

que les sujets développent une maladie ou récupèrent rapidement la santé. Les résultats sont variables. D’autres paramètres interviennent qui font que le soutien social n’est pas le seul élément déterminant.

Dans tous les cas, de nombreuses études montrent par exemple que le support social a

des effets bénéfiques sur : - la récupération post-chirurgicale dans le cas de problèmes cardiaques - l’observance thérapeutique des malades (diabétiques : contrôle glycémique,

adhésion thérapeutique : famille soudée pour les adolescents et corps médical bienveillant et présent)

- l’évolution favorable de la maladie du cancer du sein (émotionnel des proches, amis, collègues),

- l’absentéisme dû aux lombalgies (pas de soutien trop compatissant, ni excessif), réduit l’anxiété état des patients atteints de lombalgie. Par exemple le soutien informationnel sur l’origine des douleurs aide à réguler les effets de la douleur sur l’anxiété et sur la dramatisation

- les sujets polyarthrites insatisfaits du soutien social de l’entourage, au bout d’un an, ont plus de symptômes dépressifs, et ont des difficultés d’ajustement émotionnel à la maladie

- attention ; effet néfaste du soutien social s’il ne répond pas aux besoins des malades. Par ailleurs, avec le temps le soutien social diminue pour les maladies chroniques lourdes qui sont gourmandes en ressources.

-En ce qui concerne les personnes infectées par le virus VIH (virus de l’immunodéficience humaine) Sempé et al. (1996) ont fait une étude auprès de patients hommes et femmes (60)

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appariés selon l’âge et le stade de l’infection. Les femmes rapportent davantage de satisfactions que les hommes en ce qui concerne le soutien émotionnel. Les hommes ont un réseau social plus large que les femmes. Le soutien informationnel est le plus apprécié des patients et surtout des plus malades. Ce sont les amis qui apportent le soutien le plus diversifié, et celui de la famille est perçu comme le plus bénéfique. Le soutien médical semble protéger de l’émergence des symptômes dépressifs.

Les ressources sociales ont un impact doublement bénéfique sur les patients. Elles les protègent contre la détresse émotionnelle et elles ralentissent probablement l’évolution de la maladie. Le réseau social effectif semble lié à une plus grande longévité chez les patients symptomatiques et les malades du sida. Les liens sociaux sont associés à une survie plus longue dans la population générale (réseau social différent de soutien social). Au niveau du soutien social perçu, quand il est considéré comme satisfaisant et disponible, le bien être psychologique augmente (état dépressif moins important, moins d’anxiété liée à la mort, meilleure estime de soi, coping plus efficace). Par exemple Sempé et al (1997) ont considéré le cas de 166 séropositifs et l’impact des

conflits familiaux sur l’état dépressif. Ceci est surtout observé chez les sujets en meilleure santé (nbre de T CD4 + ≥ 500/mm3. Ceux en moins bonne santé semblent moins affectés par les conflits familiaux car ils peuvent considérer ce point comme bénin comparativement à la menace du sida. La relation entre soutien social perçu et bien être émotionnel est acquise mais la relation soutien social et survie et fonctionnement immunitaire reste à démontrer. Quelques études montrent que le nombre de lymphocytes CD4+ baisse de façon plus importante quand le

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soutien social perçu est faible chez des patients symptomatiques ou malades du sida dans le cadre d’une étude faite sur 5 ans et demi après (Lerserman et al 1999) L’évaluation de l’infection par le VIH (extrait de Fischer et al.)

Pour information, la quantité de virus augmente dans le sang et le nombre de T CDA diminue jusqu’à un seuil critique (200/mm3). Les cellules cibles du VIH sont caractérisées par la présence, à leur surface, du récepteur CD4 sur lequel vient se fixer le virus. Les lymphocytes T CD4+, sous population des lymphocytes T, régulent la réponse immunitaire et sont les cibles privilégiées du VIH. La charge virale mesure la quantité de VIH dans un échantillon de sang. Elle est exprimée en nombre de copies par ml de sang. Elle donne une image quasi instantanée de l’activité du VIH chez une personne. SI la charge virale reflète l’intensité de l’affrontement, le nombre de lymphocytes T4 indique plutôt l’étendue des dégâts occasionnés au système immunitaire. C’est ce marqueur biologique qui est utilisé dans les recherches sur le rôle des facteurs psychosociaux. Les traitements réalisés modifient l’évolution naturelle de l’infection mais des variations individuelles importantes existent au cours de l’évolution de l’infection (effets secondaires, charge virale indétectable (< 500 copies/ml) sans remontée du nombre de CD4+ ou encore une charge virale redevenue positive. Système de classification de l’infection par le VIH pour les adultes et les adolescents (CDC, 1993) Nombre de lymphocytes TDC4+

Catégories cliniques

(A) Asymtomatique primo-infection ou

LPG

(B) Symptomatique sans critères (A) ou

(C)

(C) SIDA

≥ 500mm3 A1 B1 *C1 200-499/mm3 A2 B2 *C2 < 200/mm3 A3 B3 *C3 * définition du SIDA (OMS/CDC ; 1987) + 3 pathologies En grisé ; définition su SIDA (CDC, 1992) en application au 1er janvier 1993 La classification des stades de l’infection par le VIH se fonde sur la numération des lymphocytes T DC4+ et des paramètres cliniques. Les Etats-Unis ont étendu la définition du sida aux personnes séropositives asymptomatiques présentant un immunodéficit avec un taux de lymphcytes XD4 inférieur à 200/mm3. Les catégories cliniques de l’infection au VIH sont définies comme suit : Catégorie A : un ou plusieurs des critères listés ci-après chez l’adulte ou l’adolescent infecté par le VIH, s’il n’existe aucun des critères des catégories B et C : infection VIH asymptomatique ; LGP (lymphadénopathie généralisée persistante) ; primo infection symptomatique. Catégorie B : comprend chez un adulte ou adolescent infecté par le VIH un certain nombre

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de manifestations cliniques ne faisant pas partie de la catégorie C et qui répondent au moins à l’une des conditions suivantes : a) sont liées au VIH ou indicatives d’un déficit immunitaire ; b) elles ont une évolution clinique ou une prise en charge thérapeutique compliquée par l’infection VIH. Les pathologies suivantes font partie de la catégorie B, la lise n’est pas limitative ; angiomatose bacillaire, candidose oropharyngée, candidose vaginale persistante, fréquente ou qui répond mal au traitement, dysphasie du col (modérée ou grave), carcinome in situ, syndrome constitutionnel (fièvre ≥ 38,5 degrés Celsius) ou diarrhées supérieures à 1 mois, leucoplasie chevelue de la langue, zona récurrent ou envahissant plus d’un dermatome, purpura thrombocytopénique idiopathique, salpingite, en particulier lors de complications par des abcès tubo-ovariens, neuropathie périphérique. Catégorie C : définition du sida chez l’adulte. Un sujet présentant l’une des pathologies de la liste est classé définitivement dans cette catégorie. Elle est complétée avec l’introduction de la tuberculose pulmonaire, des pneumopathies bactériennes récurrentes et du cancer invasif du col. Un nombre de lymphocytes T CD4+ inférieur à 200/mm3 n’est pas en soi indicateur de sida en France et plus généralement dans les pays européens, contrairement à la décision prise aux Etats-Unis.

Comment le soutien social (perçu) affecte la santé Des théories ont proposé une explication des effets du support social sur la santé Il existe tout d’abord l’hypothèse d’un effet direct du support social. C’est-à-dire qu’il est bénéfique à la santé et au bien être quel que soit le niveau de stress vécu. Que le stress soit élevé ou faible, le support social a des effets bénéfiques. Selon cette hypothèse, le support social (perçu) renforce la capacité de résistance des personnes au stress, il les conduit à aborder des comportements de santé plus adaptés, des styles de vie moins à risque pour la santé. Si l’on reprend l’étude sur des femmes atteintes de cancers du sein rapporté dans le livre de Bruchon-Schweitzer et Quintard (2001) les femmes qui bénéficient d’un soutien social (en sont satisfaites) acceptent mieux le traitement. L’idée principale est que dans la mesure où les patientes se sentent soutenues, aidées, aimées et dans la mesure où elles ont le sentiment que leur entourage a besoin d’elles également, elles feront alors attention à leur santé, à leur mode de vie, etc. Il existe également une deuxième hypothèse qui est celle de l’effet tampon (buffering hypothesis). Le support social protège les personnes des événements spécifiquement (fortement) stressants. En cas d’événement peu stressant, le soutien social n’a pas des effets aussi prononcés. Comment cela se passe-t-il ? Il y aurait deux mécanismes. Tout d’abord une appréciation du niveau de gravité, d’importance du caractère stressant de la situation. Lorsque les personnes bénéficient (sont satisfaites) du soutien social, l’événement qui survient est alors jugé moins menaçant. Par exemple, le patient, la personne en situation de menace pourra se dire qu’elle obtiendra du soutien auprès d’untel ou d’untel.

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Le deuxième mécanisme serait que le support social pourrait modifier l’évaluation du caractère stressant de la situation, modifier la réaction aux stresseurs, une fois que l’événement a été jugé stressant. Par exemple, une fois soumise à un événement négatif, la personne très stressée est finalement convaincue par l’une de ses amies que cela n’est pas si grave que cela , ou bien la conduit à voir le bon côté des choses etc. En conséquences, les personnes qui ne sont pas bénéficiaires d’un fort soutien social, ou qui n’en sont pas satisfaites ne pourront profiter de tels avantages pour faire face à la situation. Finalement, une dernière explication possible, concerne le fait que le soutien social à des effets indirects (cf schéma) dans la mesure où il permet aux sujets de mettre en place des stratégies de coping adaptées.

Le soutien social (perçu) est-il toujours bénéfique Nous l’avons évoqué. Il se peut que l’environnement social puisse apporter du soutien, mais il peut tout d’abord ne pas être perçu comme tel. Il apparaît par exemple, que la maman ou le père voudront donner à leur adolescent des conseils de conduites à adopter très utiles pour faire face à un risque particulier et qu’il refusera ou mettra de côté afin de se forger sa propre expérience de la situation. L ‘aide peut être considérée comme insuffisante mais elle peut également être émotionnellement trop forte, exaspérante etc. L’aide peut ne pas correspondre aux besoins des personnes et aux besoins que les stresseurs produisent. Des études montrent par exemple que du soutien matériel, financier, instrumental sera efficace pour le cas d’événements contrôlables, pour lesquels nous avons un but à atteindre ou pour éviter qu’une situation empire. Le soutien émotionnel est plutôt efficace pour des événements incontrôlables (décès). Le couplage de différentes aides est également nécessaire pour qu’elles soient efficaces (matériel, émotionnel, exemple avec le cas de l’ouragan Catherine en Louisianne). Bien entendu le soutien social n’est pas non plus efficace ou aidant lorsqu’il est conflictuel. Inversement, lorsque cet environnement social est surprotecteur vis-à-vis des risques. C’est le cas par exemple de patients atteints de problèmes cardiaques qui sont

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découragés par leur entourage familial de toute activité. Ceci peut interférer avec un programme de soin qui vise à rendre la personne plus active, à reprendre du travail etc. Nous allons terminer désormais avec la relation patient-praticien.

La relation praticien-patient Imaginons une personne qui doit prendre un traitement pour le cancer dans un centre hospitalier et qui repousse certaines visites, examens et soins. Lorsque sa famille lui demande pourquoi elle n’est pas sérieuse, elle répond qu’elle n’est pas satisfaite du tout de son médecin, elle se sent peu considérée, ou le trouve « froid » et elle se sent mal à l’aise avec lui quand il lui pose des questions. Bref, cela se passe mal. Les histoires qui impliquent un praticien dans sa relation avec le patient abouti parfois sur les façons de faire du praticien qui sont trop rapides ou indélicates, sur son insensibilité, son manque de réactivité, les difficultés pour lui d’expliquer clairement le problème médical ou la nature du traitement, ou le fait de ne pas impliquer le patient dans la planification du traitement. Ces problèmes s’aggravent lorsque des divergences « culturelles » sont présentes. On peut noter tout d’abord que le terme patient implique l’idée qu’il subit la relation avec le praticien. Or, c’est cette contradiction entre le statut du sujet et la place qu’il voudrait prendre dans la relation médicale qui est l’une des causes de la dégradation de la relation entre ces deux personnes.

Le souci du patient de participer dans le soin médical Lorsque les gens visitent un docteur pour un problème de santé, veulent-ils être seulement soignés, ou veulent-ils en savoir plus sur la maladie et sur le traitement ?. Quel degré d’implication veulent-ils avoir dans les décisions et activités ? Les docteurs souvent sous-estiment l’importance ou mésestiment les réponses des patients à ce genre de questions. Evaluer correctement le niveau de participation et sa nature dans la relation praticien-patient dépend de la compatibilité entre ce que le patient veut et ce que le praticien est en mesure d’apporter. Bien que les patients souhaitent connaître leur maladie et comment la traiter, ce qui va les différencier sera la quantité de détails qu’ils veulent obtenir, le niveau d’auto-administration dans leur traitement et celui de leur implication dans les décisions. Par exemple les personnes les plus âgées vont plus largement que les jeunes demander que les décisions pour leur santé soient prises par les professionnels. Cependant, pour tous le fait de fournir des détails accroît leur niveau d’ajustement à la maladie, leur satisfaction du traitement médical donné ainsi que leur récupération. Les praticiens diffèrent également dans leur tendance à solliciter la participation ou non des patients. C’est un problème lié au partage de l’autorité et de la décision, qui peut ressortir non seulement vis-à-vis du patient mais également entre collègues. Quand il n’y a pas de correspondance entre le praticien et le patient pour ce qui est du degré de participation du malade, que se passe-t-il ? Dans une grande enquête de Haug et Lavin (1981), des médecins et des patients décrivaient leurs attitudes et leurs comportements liés à la participation du malade dans la prise de soin. On constate tout d’abord, bien que les deux groupes expriment l’idée que le patient doit pouvoir intervenir dans les activités et décisions en ce qui concerne la santé de ce dernier, aucun des deux groupes n’agit en ce sens.

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Ensuite quand le patient veut fortement participer mais que le médecin veut avoir une responsabilité totale, le conflit survient. Dans ce cas, soit le patient trouve soit on lui dit de trouver un autre docteur. Finalement, quand le patient veut que le docteur le prenne en charge mais que ce dernier veut l’implication du patient, les deux se sentent mal à l’aise mais le médecin accepte finalement ou conseille au patient un médecin plus directif. Le fait qu’il n’y ait pas d’accord dans le couple entraîne un risque de stress accru, d’autant plus si les procédures de soins sont déplaisantes. Quelques conseils à donner aux patients qui ont une visite médicale à faire et pour pallier les insuffisances du corps médical :

- Obtenir des informations sur une maladie et les modes de traitements actuels. L’information est déjà disponible sur internet et les livres. Il est possible de consulter dans les bibliothèques médicales et publiques

- Faire une liste des questions à poser lors de chaque RDV. Se faire accompagner d’un proche lors de chaque entretien et notamment quand il s’agit d’options de traitements. Il faut prendre des notes. Il faut essayer d’en savoir le plus possible de l’option de traitement et savoir ce que chaque traitement implique, quels risques et les chances de succès. Etre sûr que toutes les zones d’incertitudes ont été levées.

- Elargir son champ d’information. Téléphoner aux numéros verts d’information du ministère de la santé et autres organismes de prévention. Pour en savoir plus sur les centres de traitements, les traitements etc. Tenter de consulter les spécialistes du champ reconnus. Ne pas se contenter d’un seul.

- Utiliser des sources d’informations sûres à propos de méthodes nouvelles. Même si de nouvelles méthodes sont très efficaces, tous les médecins ne sont pas à jour ou très à l’aise avec et suffisamment pour les proposer.

En procédant ainsi, le patient participe aux entretiens de manière active et sera informé et pourra négocier avec le médecin pour prendre des décisions. Par ce biais le patient va acquérir un sentiment d’auto-efficacité et de contrôle vis-à-vis de soi-même et du médecin.

Le style comportemental du médecin Le médecin dispose de 20 minutes pour décider si le client, le patient est un cas parmi les 1300 maladie connues ou qu’il n’a rien du tout. Diagnostiquer et traiter des problèmes de santé sont des tâches difficiles. Différents styles d’interaction des médecins avec leurs patients sont possibles. Des études ont été faites à ce sujet. Des consultations ont été enregistrées dans beaucoup de pays (Angleterre, Irlande, Australie, Pays-Bas) par Byrne et Long (1976). Soit près de 2500. Les médecins utilisent personnellement un style qui leur est constant et qu’ils conservent d’un malade à l’autre. Il y a ceux qui sont centrés sur leur pratique : le médecin pose des questions qui requièrent des réponses brèves (oui-non) et qui se focalisent sur le premier problème mentionné par la personne. Ils tendent à ignorer les efforts des patients de discuter d’autres problèmes qu’ils ont ou pourraient avoir. Les médecins font un lien entre le problème initial et des problèmes organiques sans considérer des aspects secondaires. Il y a des médecins qui sont centrés sur le patient et qui ont un style moins contrôleur. Il s’agit de questions ouvertes telles que « Pouvez-vous décrire ce qui se passe, quand vous avez mal ? » qui permet au patient de s’appuyer sur plus d’informations et d’introduire de nouveaux fait peut-être pertinents. Ils évitent d’utiliser le jargon médical pour permettre au patient de participer en somme à la décision.

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Les capacités de communication des deux protagonistes sont très importantes. Mais le médecin peut empêcher qu’elle ne s’établisse (jargon médical ou termes techniques). Par exemple dire à un patient sensible de réduire sa consommation de sodium est problématique. Cela peut focaliser sur le sel seulement et pas sur tous les ingrédients cuisinés etc. D’un point vue culturel et des connaissances, certains clients des classes sociales les moins aisées sont peu à l’aise avec le vocabulaire élaboré ou technique (mucus, sutures, glucose). Le jargon implique de l’exactitude pour les professionnels mais vis-à-vis des patients il faut s’assurer (questionner) que le client, patient comprend et donc parfois expliquer plus précisément les choses afin de s’assurer que la personne a une idée correcte des choses. Une étude de MCKinlay (1975) montre par exemple que sur 13 termes employés par des obstétriciens avec leurs patientes 39% d’entre elles seulement (elles étaient de classes sociales défavorisées) les comprenaient dans leur totalité. Quand on demandait au médecin d’évaluer le niveau de connaissance, la capacité de leurs patientes à comprendre les mots qu’ils utilisaient ils attendaient de leur part moins de capacités de compréhension que ne le pensaient ou le manifestaient les clientes elles-mêmes. Ils n’en continuaient pas moins à utiliser les termes sans les expliciter… Pourquoi ne changent-ils pas leur façon de faire : ils fonctionnent ainsi par habitude, les termes leur sont trop familiers et ils oublient que le client n’est pas habitué ? Ils peuvent (paternalisme) penser que cela n’est pas la peine qu’ils sachent. Il suffit de les guérir… Selon certains médecins, il ne faut pas que le patient en sache trop sur la maladie ou le traitement car cela produit trop de stress ou interfère avec le traitement. Ensuite cela évite que l’entretien ne dure trop longtemps et que le patient ne réagisse trop émotionnellement à l’information donnée, ou découvre des erreurs. Enfin cela élève le statut du praticien vis-à-vis du client. Bien sûr, le patient peut apprécier également d’avoir un savant en face de lui mais il apprécie également la sensibilité, la chaleur et l’intérêt que le médecin éprouve pour soi. Les médecins qui se montrent les plus amicaux et les plus intéressés par le cas de leur patient sont aussi les mieux appréciés, les mieux évalués par les patients (montrer de l’empathie pour les sentiments du patient, ses projets, rassurer et manifester du calme). Les praticiens qui semblent détachés, neutres, sont moins bien évalués (froids). Le langage du corps du praticien est aussi important. Donner une chance au patient de parler, prendre le temps d’écouter, donner des explications claires et concises sur la maladie, sur le traitement et rassurer voilà les maîtres mots. Ce comportement est également primordial car il conditionne la nature de l’information diagnostique qu’il recevra du patient lui-même. En effet, cela augmente la qualité du matériel informationnel apporté par le patient au praticien à propos de la maladie, des symptômes, des circonstances etc. Ils peuvent obtenir plus d’informations sur les causes potentielles des problèmes et faire ainsi des pronostics sur la maladie. En questionnant (questions ouvertes) ils disposent de plus de matériel et sont alors plus enclins à donner des informations sur les traitements, leur diagnostic. D’une manière générale, le premier motif de la plainte du patient n’est pas diagnostic et les premiers détails ne sont pas les plus significatifs pour aider le médecin dans son travail.

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Le style comportemental du patient Des enquêtes montrent par exemple que les patients ont des comportements très troublants pour les médecins. Par exemple, critiquer et exprimer sa colère au médecin. Ignorer ou ne pas écouter ce que le médecin tente de lui dire. Insister sur des tests de laboratoire, des prescriptions ou des procédures et traitements que le médecin ne juge pas nécessaires. Demander des certificats d’incapacité que le médecin ne reconnaît pas. Faire des remarques ou des comportements suggestifs envers le médecin. Ceci dégrade la qualité de relation et de la pratique médicale. Ceci entraîne une insatisfaction de médecin quant à sa carrière et des situations de stress qui l’affectent d’un point de vue émotionnel. Par ailleurs les patients ne donnent pas toujours des signes cliniques de détresse émotionnelle à propos de leur situation, alors que cela aiderait le médecin à réviser son comportement. La description que le patient fait de ses symptômes n’est pas toujours correcte, ni très explicite, voire pour un même problème de santé les symptômes décrits par des patients différents ne sont pas du tout identiques, ce qui rend compliqué le diagnostique (par exemple ; je ne peux pas lire un document, un autre j’ai mal à la tête et mes yeux me brûlent). Ces différences sont liées à l’évaluation subjective différente des symptômes (on le voit avec la réactivité des sujets face à la douleur par exemple), dans l’attention différente qu’ils portent à leur état intérieur et la façon dont ils relient leurs sensations, très subjectives, à leur problème de santé. Ils sélectionnent l’information qu’ils pensent importante et celle qui ne l’est pas. Lorsque le patient ne peut pas décrire son symptôme de façon claire (jeune, incapacités). Enfin, le médecin n’a pas de retour d’informations sur ses médications quand le malade ne revient pas. Il ne sait pas si le patient suit ses prescriptions ou pas. C’est ce que nous allons voir.

L’observance ou l’adhésion thérapeutique Les gens ne respectent pas souvent les prescriptions médicales et avis du médecin. Le niveau d’observance est faible et il n’est pas facile de savoir pourquoi. Ce qui se passe c’est que les patients interrompent leur médication, prennent trop de médicaments, mentent dans leurs comportements. Ils changent les doses pour de mauvaises raisons, se trompent dans les fréquences, continuent la prise de médicaments alors qu’ils devraient arrêter. Les praticiens ont peu de moyens pour savoir s’il y a ou non observance. Les médecins sont surconfiants quant à l’observance de leurs patients et les patients ne disent pas toute la vérité car ils savent qu’ils devraient respecter les ordonnances. Pour contrôler l’observance, il faut donc questionner l’entourage du patient. Les chercheurs utilisent un système de boîte de comptage des pilules prises (sous couvert d’honnêteté du patient) mais également un système électro mécanique qui compte quand et combien de pilules sont prises (efficace tant que le patient ne ruse pas) et des tests biochimiques (sang, urine, mais ne peut rendre compte de la quantité prise et du temps des prises). Ces moyens permettent de montrer un taux de 40% de non observance. L’adhésion thérapeutique dépend de la durée des recommandations s’il s’agit de prévenir ou de guérir. Il apparaît qu’elle est de 78% quand le traitement est à court terme et qu’il s’agit d’une maladie aigue et de 54% pour une maladie chronique et qu’il s’agit de soins à long terme. Pour prévenir une maladie, l’adhésion est de 60%. Quand il s’agit de changer de style de vie (cigarette, alcool, régime) elle est très faible. Ces % peuvent surestimer l’observance et peuvent être moins importants que la réalité.

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Pourquoi pas d’adhésion ? Les médecins ont une attitude de culpabilisation des patients quand ils ne suivent pas les prescriptions. La complexité, le coût et les contraintes, les effets secondaires, si les sujets voient le problème de santé grave ou non, la difficulté de changer des habitudes. Plus on prend de produits différents et plus il y a de combinaisons, plus c’est dur de suivre le processus sans faire d’erreurs. Les facteurs comme l’âge, le genre, et les aspects socioculturels interviennent en concomitance plutôt que séparément. Par exemple, des enfants atteints de cancer ont plus de difficultés à suivre le traitement correctement que des enfants plus âgés même si les parents contrôlent la médication. En ce qui concerne les enfants diabétiques, ce sont les plus enfants plutôt que les adolescents qui adhèrent plus facilement aux régimes. En ce qui concerne les personnes atteintes d’hypertension entre 35 et 84 ans, les plus âgés ont le plus difficultés à prendre les médicaments (de 65 ans et plus). Mais de façon générale, les enfants deviennent plus responsables, alors que les adolescents le deviennent moins. Finalement l’adhésion, l’observance est très variable en fonction des circonstances. Finalement au niveau des aspects culturels les activités de soin ne correspondent pas toujours aux croyances des personnes. D’une manière générale, les patients non observants donnent souvent des raisons telles que la médication ne les aide pas, que les effets secondaires sont trop importants et déplaisants et réduisent la qualité de vie, font des confusions, veulent voir s’ils sont encore malades. Ils oublient et surtout ils oublient très facilement les instructions. Plus on les leur répète plus ils ont du mal à se les rappeler. Ils se rappellent de la première chose qui leur a été dite mais se rappellent également ce qu’ils considèrent comme le plus important (tri de l’information). Cela n’est pas lié à l’intelligence, ni à l’âge. En revanche, les plus anxieux et les non anxieux sont les moins observants par rapport aux anxieux modérés. C’est finalement lié aux connaissances médicales. Autrement dit, les capacités cognitives et d’attention des personnes ainsi que leur niveau d’anxiété sont des facteurs propres à jouer sur la distorsion de l’information délivrée par le médecin. Ensuite, ce sont les personnes qui ont un support social perçu de qualité qui auront le moins de difficultés à être observants.

Les interactions praticien-patient et l’observance Les problèmes de l’observance sont donc liés à la communication et la transmission des informations, leur organisation, leur explicitation. Si je vous dis prenez une pilule toutes les 6 heures, cela veut-il dire que je dois me lever en milieu de nuit ? ou bien toutes les 6 heures dans la journée seulement ? Le patient le demandera-t-il ? le praticien pensera-t-il à le dire ? Il faut anticiper les questions non posées qui peuvent poser problème, car la réponse du patient à ce problème peut-être erronée. Les problèmes décrits dans la relation praticien-patients sont résurgents dans le fait qu’il n’y ait pas compréhension des posologies, des traitements, de leur durée etc. En ce qui concerne l’adhésion thérapeutique (acceptation du traitement) celle-ci sera liée à l’implication et la centration du praticien sur le patient. Quelles méthodes proposer pour améliorer l’observance : simplifier les instructions verbales, phrases simples et directes, explicites, concrètes et précises, faire en sorte que les traitements ne soient pas trop compliqués à suivre, trop longs ou segmenter, mettre des étapes dans le traitement avec des buts à court terme. Souligner l’information clé, importante. Faire en sorte que les régimes proposés soient compatibles avec le style de vie des personnes. Donner des indices qui facilitent l’observance, la prise des médicaments (mettre des notes sur le frigo etc.), solliciter le patient pour qu’il prenne des notes qui l’aident à contrôler ses activités.