Kazalo Program strokovnega srečanja.................................................................................... 3 Umirajoči bolnik Asis. Mitja Krajnc, dr. med., Klinični oddelek za interno medicino UKC Maribor................................................................ 5 Paliativna oskrba kot sestavni del kakovostne obravnave bolnika Andreja Peternelj, dipl. m. s., KOPA Golnik .......................................................................................................................... 15 Družinska patronažna medicinska sestra nekoč in danes Darinka Fras, viš. med. ses., OE Patronažno varstvo, ZD dr. Adolfa Drolca Maribor .......................................................... 21 Vloga patronažne medicinske sestre v družini z umirajočim bolnikom Mojca Kalšek, dipl.m.s., Patronaža, zdravstvena nega in babištvo, Bistrica ob Dravi .................................................... 25 Sodelovanje zdravnika družinske medicine in patronažne medicinske sestre pri paliativni oskrbi Asist. Vojislav Ivetić, dr. med., spec., Zasebna ambulanta družinske medicine »Sava« Duplek ......................................................... 31 Soočanje družine s procesom umiranja Majda Brumec, dipl.m.s, Hospic Maribor ........................................................................................................................ 41 Duhovna oskrba umirajočega človeka Peter Leskovar, univ. dipl. teolog, Župnija Slovenj Gradec............................................................................................................ 47 Ocenjevanje bolečine in izbira zdravljenja Prim. mag. Nevenka Krčevski Škvarč, dr. med., spec., Oddelek za anesteziologijo, intenzivno terapijo in terapijo bolečin, UKC Maribor................ 49 Težave v komunikaciji strokovnih delavcev z umirajočim in svojci Nada Wolf, viš. med. ses., Hospic Maribor ........................................................................................................................ 55

Združenje zasebnih patronažnih medicinskih sester Krško E-naslov: info@patronaza.siSpl. stran: www.patronaza.si

2. STROKOVNO SREČANJE

»PATRONAŽNA MEDICINSKA SESTRA OB UMIRAJOČEM BOLNIKU« ki bo 15. 4. 2008 v Spodnjem Dupleku, v dvorani pri gostišču Valerija, Cesta k Dravi 7

Program: 8:30 – 9:30: Registracija udeležencev 9:30 – 10:00: Otvoritev strokovnega srečanja Slavica Molan, predsednica Združenja ZPMS Pozdrav in uvodni nagovor: Janez Ribič, župan Občine Duplek Monika Ažman, izvršna sekretarka Zbornice MSBZT – Zveze DMSBZT Magda Brložnik, predsednica Sekcije MSZT v patronažni dejavnost 10.00 – 10:40: Umirajoči bolnik Asis. Mitja Krajnc, dr. med., Klinični oddelek za interno medicino UKC Maribor 10:40 – 11:25: Paliativna oskrba kot sestavni del kakovostne obravnave bolnika Andreja Peternelj, dipl. m. s., KOPA Golnik 11:25 – 11: 40: Odmor 11:40 – 12: 10: Družinska patronažna medicinska sestra nekoč in danes Darinka Fras, viš. med. ses., OE Patronažno varstvo, ZD dr. Adolfa Drolca Maribor 12: 10. – 12:40:Vloga patronažne medicinske sestre v družini z umirajočim bolnikom Mojca Kalšek, dipl.m.s., Patronaža, zdravstvena nega in babištvo, Bistrica ob Dravi 12:40 – 13: 00: Sodelovanje zdravnika družinske medicine in patronažne medicinske sestre pri paliativni oskrbi Asist. Vojislav Ivetić, dr. med., spec., Zasebna ambulanta družinske medicine »Sava« Duplek 13.00 - 14.00: Kosilo 14:00 – 14:45: Soočanje družine s procesom umiranja Majda Brumec, dipl.m.s, Hospic Maribor 14:45 – 15:15: Duhovna oskrba umirajočega človeka Peter Leskovar, univ. dipl. teolog, Župnija Slovenj Gradec 15:15 – 15: 30: Odmor 15:30 – 16:00: Ocenjevanje bolečine in izbira zdravljenja Prim. mag. Nevenka Krčevski Škvarč, dr. med., spec., Oddelek za anesteziologijo, intenzivno terapijo in terapijo bolečin, UKC Maribor 16:00 – 16: 45: Težave v komunikaciji strokovnih delavcev z umirajočim in svojci Nada Wolf, viš. med. ses., Hospic Maribor 16:45 – 17:00 Razprava

3

4

UMIRAJOČI BOLNIK Mitja Krajnc, dr. med., prim. asist. Miro Čokolič, dr. med., Oddelek za endokrinologijo in diabetologijo, Klinika za interno medicino, Univerzitetni klinični center Maribor, e-pošta:

krajnc.mitja@amis.net

Morborum medicus omnium mors ultimus. Smrt je zadnji zdravnik vsake bolezni.

UVOD Umiranje je naraven in neizogiben del življenja. Življenje je v svojem bistvu boj proti smrti. Celice in tkiva ter molekule, ki jih gradijo, so povrženi obrabi, izrabi, napakam in poškodbam, propadu in razgradnji. Njihova stalna obnova je temelj vzdrževanja življenja. Z napredovanjem bolezni in starostjo pride do stopnje, ko mehanizmi prenove in poprave postanejo nezadostni in neučinkoviti. Paliativna oskrba, ki jo izvajamo pri umirajočih, je posebno področje skrbi za bolnika oz. varovanca, kjer se medicina in zdravstvena nega srečujeta s psihičnimi in socialnimi vidiki skrbi, duhovnostjo in religioznostjo. Ti so za umirajočega prav tako pomembni kot lajšanje telesnih simptomov. V paliativni oskbi si več ne prizadevamo za ozdravitev bolezni in normalizacijo izvidov, ampak za čim večjo telesno, duševno in duhovno dobrobit bolnika. V središču paliativne oskrbe je zraven bolnika tudi njegova družina. Učinkovita paliativna oskrba je moralna dolžnost zdravstvenih delavcev. Umirajoči se med seboj razlikujejo prav tako kot zdravi ljudje. Ne moremo govoriti o “dobri smrti”, ki bi veljala za vse. Umirajoči se razlikujejo v svojih željah in potrebah in ob podobni prizadetosti čutijo različne stopnje neugodja in trpljenja. Kaj zanje pomeni “dobra smrt”, lahko ugotovimo samo v sodelovanju z bolniki. Pri svojem delu z umirajočimi spoštujemo njihove želje in dostojanstvo. Pri skrbi za umirajočega nismo sami. Strokovni tim lahko razen izbranega zdravnika, patronažne medicinske in drugih medicinskih sester, zdravnikov specialistov sestavljajo tudi hospic, psihologi, psihiatri, duhovniki, socialni delavci, fizioterapevti. V prispevku se ukvarjamo z osnovami ocene umirajočega bolnika, pogostimi simptomi med umiranjem, duševnimi vidiki umiranja in s strokovnim pristopom k umirajočemu.

5

OCENA UMIRAJOČEGA BOLNIKA Strokovna ocena umirajočega predstavlja osnovo za naše nadaljnje ukrepanje. Tabela 1 našteva področja in vidike, ki jih upoštevamo pri oceni umirajočega. Sistematični pristop izboljša kakovost oskrbe in zmanjša možnost, da na kateri vidik pozabimo. Tabela 1: Področja in vidiki, ki jih upoštevamo pri oceni umirajočega. področja vidiki, ki jih ocenjujemo telesni simptomi - bolečina

- vnos hrane, neješčnost, hiranje - inkontinenca - slabost, zaprtje, bruhanje, driska - težko dihanje, kašelj - preležanine, stanje kože - nivo funkcioniranja - utrujenost, energija - stranski učinki zdravil

duševni simptomi - zaskrbljenost - tesnobnost - spremenjeno mentalno stanje - depresivnost

avtonomija bolnika - poznavanje bolezni in njenega poteka - izražanje želja in skrbi glede sedanjosti in prihodnosti - zadovoljstvo z oskrbo

obračun z življenjem - slovo od prijateljev in sorodnikov - obžalovanja - stiki in odnosi z bližnjimi

praktični in ekonomski vidiki - potreba po finančni ali socialni pomoči (dodatki ipd.) - oblike dostopne pomoči

duhovnost in vera - občutek miru, smisla in upanja ali trpljenje, agonija

Pri ocenjevanju bolnika se trudimo upoštevati nekatera priporočila: 1) Naše vedenje naj izraža skrb in naklonjenost. Vzpostavimo očesni stik, vzamemo si dovolj časa, bolnika se dotaknemo, počakamo na njegov odgovor, ne ponujamo mu svojih odgovorov. 2) V primeru, da gre pri bolniku za spoznavne motnje, motnje zavesti ali motnje sporazumevanja, je naša ocena manj zanesljiva, kar moramo upoštevati pri načrtovanju ukrepov. Ti problemi so še posebej izraženi v zadnjih dnevih življenja.

6

3) Po simptomih povprašamo, mnogih bolnik ne navede sam. 4) Simptome poskusimo ovrednotiti po jakosti. Bolečino ali druge simptome lahko bolnik oceni od 0 do 10 na vidni lestvici (vizualno – analogni skali ali VAS), kjer je 10 najhujša možna bolečina, 0 pa pomeni odsotnost bolečine. Lahko si pomagamo tudi z opisno oceno, npr. zelo huda ali zmerna bolečina. Potem ko izvedemo ukrep, ponovno povprašamo po jakosti simptoma, s čimer lahko ovrednotimo učinkovitost ukrepov. Za natančno oceno mnogih od simptomov so pripravljeni in opisani posebni instrumenti (npr. ocenjevalne lestvice). POGOSTI SIMPTOMI MED UMIRANJEM Med umiranjem se naši bolniki srečujejo s številnimi simptomi. Ti so lahko posledica osnovne bolezni, zdravljenja ali druge, spremljajoče bolezni. Simptome naših bolnikov moramo aktivno iskati, prepoznati in jih zdraviti, kar je to izjemnega pomena za kakovost preostalega življenja. Zdravljenje je pri umirajočih simptomatsko – usmerjeno k lajšanju simptomov, ne ozdravitvi bolezni. BOLEČINA Bolečina je simptom, ki se ga umirajoči najbolj bojijo in ki najbolj negativno vpliva na kakovost življenja. Bolečini je posvečeno eno od naslednjih predavanj. Obvladovanje in lajšanje bolečine je ena od naših najpomembnejših nalog pri umirajočih, pri čemer nam pomagajo farmakološki in nefarmakološki pristopi. NEJEŠČNOST IN HIRANJE Terminalna stanja številnih bolezni so povezana z neješčnostjo in hiranjem (anoreksijo in kaheksijo), ki vodita v zmanjšano maso mišičja in maščevja. Po eni strani je to posledica zmanjšanega uživanja hrane, po drugi pa sprememb v presnovi, ko sta pod vplivom vnetnih snovi vzpodbujeni razgradnja beljakovin in maščob. Na neješčnost vplivajo tudi drugi simptomi, kot so suha usta, utrujenost, slabost in zaprtje. Večja kot je izguba teže, hitrejše je napredovanje bolezni in slabši je njen izid, zaradi česar v splošnem poskušamo neješčnost in hiranje upočasniti. S tem ugodno vplivamo na kakovost življenja bolnikov, čeprav ga ne podaljšamo. Parenteralno ali enteralno nadomeščanje hranil je malo učinkovito. Poznamo nekaj zdravil, ki spodbujajo ješčnost. Med njimi so spodbujevalci teka, za katere imamo največ dokazov o učinkovitosti: - kortikosteroidi (npr. deksametazon, metilprednizolon - Medrol) sicer izboljšajo tek in počutje, imajo pa številne stranske učinke; - progestini (megestrol acetat – pri nas Megace) ugodno vplivajo na tek in telesno težo, stranski učinki pa so redkejši, zato so za večino bolnikov bolj primerni. Med snovmi, ki zavirajo delovanje vnetnih mediatorjev in s tem hiranje, je eikozapentaenojska kislina (omega – 3 maščobna kislina), ki jo najdemo v ribjem olju.

7

Umirajočemu ponudimo več manjših obrokov dnevno, priljubljeno hrano, takrat ko želi jesti. Včasih se tek poveča, če v prehrano vključimo manjše količine alkoholnih pijač (npr. pol ure pred obrokom) ali hrano z izrazitim okusom ali vonjem. Hidracija je eno najobčutljivejših področij skrbi za umirajočega. Obstajajo argumenti za in proti umetni hidraciji v obliki infuzij. Če umirajočega hidriramo, se navadno počuti bolje, manj je zmedenosti, nemira. Hidracija po mnenju nekaterih predstavlja minimalni standard skrbi (če jo opustimo, prekinemo vez z bolnikom). Po drugi strani lahko hidracija podaljša umiranje, komatozni ne čutijo žeje, pri nehidriranih je manj oteklin, ascitesa, bruhanja, izločanja urina, kašlja in izločanja sekreta v dihalih. Tekočinsko in elektrolitsko neravnovesje lahko prispeva k motnjam zavesti, s tem zmanjšanemu zavedanju in trpljenju. Žejo lahko pri umirajočih blažimo z majhnimi količinami tekočin in dobro ustno higieno, tako da hidracija z infuzijami za lajšanje žeje navadno ni potrebna. Dehidracija lahko pri umirajočih poslabša stranske učinke zdravil (npr. opiatov), kar lahko vodi v delirantna stanja, pri čemer lahko umetna hidracija pomaga. Zaenkrat še nimamo na dokazih temelječih podatkov o prednostih in slabostih umetne hidracije umirajočega. Odločitev o infuzijah tako ostaja v rokah bolnika, družine in zdravstvenih delavcev, pri čemer moramo upoštevati tako tveganja kot pričakovane koristi. V primeru dvoma se priporoča kratek poskus hidracije in nadaljnje ukrepanje glede na odziv. Umirajoči potrebujejo manj tekočin kot drugi bolniki, navadno okoli 1-1,5 litra dnevno. Tekočine lahko dajemo skozi periferni ali centralni venski pristop, poznamo pa tudi subkutani in rektalni pristop, ki se pri nas navadno ne uporabljata. TEŽKO DIHANJE Občutek težkega ali nezadostnega dihanja (dispneja) je zelo pogost pri bolnikih z boleznimi v predelu prsnega koša (npr. pljučni rak, kronična obstruktivna pljučna bolezen, pljučna embolija), pojavlja pa se tudi pri umirajočih z zdravimi dihali. Kot pri bolečini moramo tudi pri težkem dihanju verjeti bolniku in njegovim navedbam, čeprav so izvidi preiskav normalni. Pri oceni težkega dihanja nam lahko pomagajo merjenje frekvence dihanja, ocena načina dihanja (npr. s pomočjo pomožnih dihalnih mišic, kar je znak dihalne stiske) in pulzna oksimetrija. Občutek težkega dihanja je pogosto povezan z bolečino, hiranjem, slabostjo ali tesnobnostjo. Glasno, težko, agonalno dihanje je znak bližajoče se smrti, ki je pogost v zadnjih dnevih oz. urah življenja. Lahko je posledica nabiranja sekreta v dihalih, pljučnice ali zastoja v pljučih. Cilj zdravljenja dispneje je bolnikov občutek zadostnega dihanja. Pri nekaterih bolnikih pride v poštev zdravljenje vzroka (npr. antibiotik pri pljučnici, razbremenilna punkcija pri plevralnem izlivu). Dodajanje kisika se uporablja predvsem pri hipoksemičnih bolnikih, je pa učinkovito tudi pri drugih (delno zaradi placeba, verjetna je tudi stimulacija trigeminalnega živca). Najučinkovitejša zdravila, ki pomagajo pri težkem dihanju, so opiodi (npr. morfin). Pomirjevala (benzodiazepini) lahko pomagajo pri pridruženem psihičnem izvoru. Pri nekaterih bolnikih so koristni glukokortikoidi. Pri bolnikih z znaki zapore v dihalih (npr. KOPB) lahko pomagajo bronhodilatatorji v obliki aerosola (npr. Berodual). Koristijo tudi tehnike sproščanja in dobro prezračevanje.

8

UTRUJENOST Utrujenost, ki je hujša in dolgotrajnejša od normalne, je pri umirajočih pogosta. Bolj utrujeni bolniki so manj aktivni, manj ješči in manj družabni. Zdravljenja same utrujenosti ne poznamo, vendar nanjo ugodno vpliva lajšanje drugih simptomov (npr. zdravljenje bolečine, slabokrvnosti, depresivnosti). SUHA USTA Umirajoči velikokrat navajajo občutek suhih ust (kserostomijo). Najdemo suhe ustnice in ustno sluznico, obložen jezik, karies, gosto slino, lahko tudi kandidiazo (soor) ali herpes. Oskrba je v rokah medicinske sestre, po potrebi uporabimo antimikotik. SLABOST IN BRUHANJE Slabost (navzeja) in bruhanje (vomitus) lahko izvirata iz motenj v delovanju prebavil (npr. gastropareza, ileus, motnje peristaltike, ulkusna bolezen, zaprtje), centralnega živčevja (npr. metastaze v možganih, tesnobnost), okvare ledvic ali jeter ali pa sta stranski učinek zdravil (pogosto opioidov ali kemoterapije) oz. obsevanja. V primeru slabosti in bruhanja priporočamo redno zdravljenje z antiemetiki, ne predpisovanje "po potrebi". Za lajšanje slabosti in bruhanja uporabljamo zdravila z različnimi mehanizmi delovanja (vplivom na različne receptorje): - tietilperazin (Torecan), - granisetron (Kytril), ondansetron (Onilat), - zdravila z dodatnim učinkom na spodbujanje peristaltike, kot sta metoklopramid (Reglan) ali domperidon (Tametil), - v primeru zapore v prebavilih lahko uporabimo zdravila, ki zmanjšajo izločanje v prebavilih in njihovo motiliteto, npr.oktreotid subkutano (Sandostatin), hiosciamin, - haloperidol (Haldol), - kanabinoide (pri nas niso dostopni), - novejši antiemetik aprepitant (Emend), ki se uporablja pri kemoterapijah. Kot posledica bruhanja se lahko pojavijo dodatne težave: dehidracija in motnje elektrolitskega in kislinsko-baznega ravnovesja (hipokaliemija, presnovna acidoza), kar moramo prav tako upoštevati. ZAPRTJE Z zaprtjem (konstipacijo) so povezane bolečine v trebuhu, slabost in bruhanje. Možni vzroki so zapora črevesja, hiperkalcemija, pritisk na hrbtenjačo, najpogosteje pa zdravila (opiati), dehidracija, pomanjkanje gibanja, neustrezna prehrana. Priporočamo dobro hidracijo, povečanje količine vlaknin v prehrani, Donat Mg, v kolikor ti ukrepi ne zadostujejo, pa odvajala v obliki zdravil. Navadno najprej uporabljamo osmozna odvajala (npr. laktulozo – Prorektal, Portalak), v primeru njihove neučinkovitosti pa glicerinske svečke, bisakodil (Dulcolax) ali senine glikozide (Coloclens). Uporabimo lahko tudi klizmo.

9

DRISKA V primeru driske takoj prenehamo z odvajali, poskrbimo za primerno hidracijo bolnika. Od zdravil lahko uporabimo loperamid (Seldiar), v nekaterih primerih pride v poštev vzročno zdravljenje. TEŽKO POŽIRANJE Težave pri požiranju (disfagija) so lahko povezane z nevarnostjo aspiracije. Na težave s požiranjem kaže slinjenje, sprememba glasu po požiranju ali večkratni poskusi požiranja. PRELEŽANINE Umirajoči bolniki so pogosto nepokretni in kahektični, zaradi česar so zelo ogroženi za nastanek preležanin. Najpomembnejši preprečevalni ukrep je obračanje bolnika vsaj na dve uri, lahko si pomagamo z antidekubitusno blazino. DUŠEVNI VIDIKI UMIRANJA Med bolniki, ki se bližajo koncu svojega življenja, je duševno trpljenje izredno pogosto. S tem se lahko spopadajo na različne načine, včasih neustrezno in neučinkovito, lahko pa je trpljenje temelj njihove duhovne rasti. Z bolnikom trpi tudi njegova družina. Da bi jim lahko v učinkovito pomagali, si moramo najprej prizadevati za obvladovanje telesnih simptomov. Telesno trpljenje, ki je med umiranjem pogosto, je tesno povezano z duševnim trpljenjem in slabšo kakovostjo življenja. Učinkovito lajšanje telesnih simptomov omogoča bolnikom, da se ukvarjajo z duhovno pripravo na smrt, da ne izgubijo upanja in da ohranijo občutek smisla. Po drugi strani lahko duševno trpljenje poslabša telesne simptome: depresivnost pomembno poslabša bolečine. Pri umirajočih moramo posebno pozornost posvetiti odnosu, ki ga vzpostavimo s svojim bolnikom oz. varovancem. Odnos z zdravnikom in drugimi zdravstvenimi delavci je za bolnika in njegovo družino pomemben vir tolažbe. Pri tem si moramo prizadevati za zaupanje in dobro sporazumevanje. Temelj našega odnosa z umirajočim je pogovor. S pogovorom odkrijemo področja, na katerih je bolnik močan, in področja, kjer je šibek. Sporazumevanje mora biti odprto, iskreno in vsakodnevno. Zdravstveni delavci moramo ob tem prepoznati tudi svoja čustva, da bi se izognili preobremenjenosti, izgorelosti in depresivnosti. Tabela 2 prikazuje pogoste skrbi, ki jih imajo umirajoči, na katere moramo biti pozorni. Tabela 2: Pogoste skrbi umirajočih. pomen bolezni "za bolezen sem sam kriv/a" – pomen, ki ga pripisuje bolezni,

vpliva na bolnikovo soočanje z njo ("nisem vreden/a skrbi") izguba in žalovanje izguba telesnih in duševnih zmogljivosti sproži žalovanje, ki tipično

poteka v petih fazah (po Kuebler – Rossovi): zanikanje in izolacija, jeza, barantanje, depresija in nazadnje sprejetje

odvisnost bolnik je odvisen od drugih in od bolezni same, zaradi česar se

10

lahko počuti nekoristen, ponižan, ničvreden, nemočen, jezen, osamljen, odtujen

negotovost in strahovi strah pred ločenostjo od bližnjih, občutki krivde, kaznovanosti, pričakovanje trpljenja, strah pred zapuščenostjo, finančni problemi

bližnji strah pred obremenjevanjem bližnjih; strah za prihodnost otrok, partnerja, staršev; informiranost bližnjih

duhovnost in vera duhovnost in vera sta lahko koristni pri soočanju z boleznijo in vir tolažbe, lahko pa vir strahu (bolezen kot kazen)

Zdravstveni delavci se moramo odzvati na skrbi umirajočih. Spodbujati jih moramo k upanju, ki pomaga pri premagovanju strahu, tesnobe, jeze, žalosti, nemoči in negotovosti. Pri tem jih ne zavajamo in ne lažemo, ampak spodbujamo zaupanje, povezanost in ohranjanje dostojanstva. Upanje izvira iz optimizma glede stvari, ki jih življenje še lahko ponudi, in priznanja preteklih dosežkov, ki umirajočim dajo občutek pozitivne zapuščine. Skupaj z bolnikom upamo na najboljše, medtem ko se pripravljamo na najslabše. Zanikanje je psihološki mehanizem, ki bolniku omogoča, da se ne sooči s posledicami in učinki bolezni in se s tem izogne bolečini. Zanikanje presojamo na podlagi okoliščin. Lahko bolniku pomaga pri spoprijemanju z boleznijo, lahko pa neugodno vpliva na njegove odnose in odzivanje na bolezen. DEPRESIVNOST Žalovanje in neugodje sta normalna odziva na hudo bolezen, pri depresivnosti, ki je pri umirajočih pogosta, pa ugotavljamo dolgotrajno žalost, izgubo volje in interesov, občutke krivde in nemoči, nezainteresiranost, še izrazitejšo izgubo apetita. Depresivnost je pri umirajočih premalokrat prepoznana in zdravljena. Nezdravljena depresivna motnja je med glavnimi vzroki slabe kakovosti življenja in želje po smrti. Depresivnost je povezana z višjo smrtnostjo. Pri zdravljenju lahko uporabljamo psihosocialno podporo in/ali zdravila (antidepresive). Zelo pomembno je učinkovito lajšanje telesnih simptomov. TESNOBNOST Tesnobnost (anksioznost) je normalen pojav ob bližajoči se smrti. V svojih hujših oblikah je vzrok pomembnega trpljenja. Pri umirajočih je lahko posledica bolečine ali drugih telesnih simptomov, zato si prizadevamo za njihovo učinkovito lajšanje. Večajo jo neugoden potek bolezni, prizadetost svojcev, ločenost od svojcev, osamljenost in izolacija. Pomagajo podpora (support) v obliki poslušanja in pogovora, tehnike sproščanja (meditacija, masaža, molitev, glasba, likovno ustvarjanje ipd.), po potrebi uporabljamo zdravila (anksiolitike, antidepresive). SPREMENJENO MENTALNO STANJE Spremenjeno mentalno stanje se lahko kaže kot zmedenost, delirij, blodnje, agitiranost, zaspanost, stupor ali koma. Bolnik si izpuli venske katetre, pozablja, se pogovarja sam s seboj, pleza iz postelje ali ne prepozna družinskih članov. Za delirij so najbolj značilne motnje spoznavanja in pozornosti, delirantni bolniki so lahko vznemirjeni, zaspani ali oboje. Spremenjeno mentalno stanje umirajočega je velik vir strahu in neugodja predvsem za bolnikove bližnje.

11

Pri hiperaktivnih oblikah delirija (kjer ugotavljamo psihomotorično vznemirjenost, blodnje, halucinacije) navadno prehodno uporabljamo antipsihotike: haloperidol (Haldol), lahko bolj sedirajoče (npr. promazin (Prazine)) ali novejša zdravila z manj stranskimi učinki (olanzapin - Zyprexa, risperidon – Risperdal). Pri nekaterih umirajočih pride do izboljšanja, nekateri po zdravilih postanejo upočasnjeni, zaspani. V kolikor nevroleptiki niso uspešni, lahko posežemo po sedaciji z midazolamom (Dormicum). NESPEČNOST Nespečnost (insomnija) je pri umirajočih pogosta in moteča. Okrepi lahko občutek bolečine, tesnobe ali drugih simptomov. Prizadevamo si za dober nadzor telesnih simptomov, v kolikor to ne zadostuje, premislimo o uvedbi hipnotika (npr. zolpidem – Sanval) ali tehnikah sproščanja (meditacija, dihalne vaje, glasba). ZADNJE URE ŽIVLJENJA Bolniki in družine navadno ne prepoznajo sprememb, do katerih pride v zadnjih urah življenja. Zlasti pri bolnikih, ki umirajo doma, moramo svojce seznaniti s telesnimi in duševnimi spremembami med bližajočo se smrtjo, kot so naključni gibi, vse izrazitejša neodzivnost, izrazi na obrazu, spremembe pri dihanju. Mnogi svojci pričakujejo, da se bo bolnik pred samo smrtjo še ovedel in spregovoril, kar se zgodi redko. Pri bolnikih, kjer drugi ukrepi za lajšanje simptomov ne pomagajo, včasih pride v poštev paliativna sedacija (z midazolamom). Bližnje navadno spodbujamo, da so v stiku z umirajočim, da se z njim pogovarjajo ali molijo, če to želijo in je možno. ZAKLJUČEK S pravilnim pristopom k umirajočemu lahko pomagamo v žalost, brezup, temo, strah in samoto prinesti upanje, mir in smisel. Umirajočemu kot zdravstveni delavci lahko in moramo pomagati: znanje o telesnih in duševnih vidikih umiranja je drugi korak na poti k temu cilju, prvi je človečnost.

12

Literatura 1) Care of the dying patient. In: Beers MH, Berkow R (eds). The Merck Manual of Geriatrics. New Jersey, Merck: 2000. 2) Overview of symptom control in the terminally ill cancer patient. In: UpToDate Online 15.3., 2008. Dostopno na: www.uptodate.com. 3) Symptom assessment at the end of life. In: UpToDate Online 15.3., 2008. Dostopno na: www.uptodate.com. 4) Psychosocial issues at the end of life. In: UpToDate Online 15.3., 2008. Dostopno na: www.uptodate.com. 5) Pharmacologic management of cancer anorexia/cachexia. In: UpToDate Online 15.3., 2008. Dostopno na: www.uptodate.com. 6) Ethical considerations in effective pain management at the end of life. In: UpToDate Online 15.3., 2008. Dostopno na: www.uptodate.com. 7) Patient evaluation in palliative care. In: UpToDate Online 15.3., 2008. Dostopno na: www.uptodate.com. 8) Dying at home. In: Collier J, Longmore M, Scally P (eds). Oxford Handbook of Clinical Specialties. Oxford, Oxford University Press, 2003.

13

14

Andreja Peternelj, KOPA Golnik Posvet ZZPV, april 2008

PALIATIVNA OSKRBA KOT SESTAVNI DEL KAKOVOSTNE OBARVNAVE BOLNIKA Andreja Peternelj andreja.peternelj@klinika-golnik.si Uvod Ali vemo kaj je paliativna oskrba, kakšen je njen namen in vsebina dela? Ali zares razumemo vse probleme bolnikov z napredovalo boleznijo? Kakšen imamo odnos do umiranja in smrti? Ali smrt sprejemamo kot nekaj čemur se ne more nihče izogniti? Smo pripravljeni poslušati bolnika ali le izvajati tisto kar je po našem prepričanju edino dobro za bolnika? Ali imamo dovolj in prava znanja za izvajanje paliativne oskrbe ...?...?...? Na ta in še na številna druga vprašanja si moramo znati odgovoriti, da bomo razumeli paliativno oskrbo in jo tudi kakovostno izvajali. Razumevanje trpljenja je pomemben del učinkovitega izvajanja paliativne oskrbe. Vodenje simptomov in učinkovito obvladovanje simptomov pa je mogoče le z dobro in profesionalno komunikacijo. Zakaj je paliativna oskrba pomembna? Naraščanje starejšega prebivalstva, kroničnih obolenj, porast incidence in prevalence rakavih obolenjih, hiter porast ljudi s HIV/AIDS posledično povečuje tudi potrebo po paliativni oskrbi in večjo skrb za razvijanje paliativne oskrbe ter njeno sistemsko reševanje v okviru zdravstvenega varstva. Pri nas še vedno več kot polovica ljudi umre v bolnišnicah ali institucionalnem varstvu. Ena od usmeritev izvajanja paliativne oskrbe je tudi omogočiti posamezniku umirati in umreti v domačem okolju med svojimi najbližjimi. Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč kronično ali neozdravljivo bolnim in umirajočim bolnikom ter njihovim svojcem, slednjim tako v času bolezni kot v procesu žalovanja(1). Njen namen je izboljšati kakovost življenja bolnika in njihovih bližnjih s preventivo in lajšanjem spremljajočih simptomov tako, da jih zgodaj prepoznamo, ocenimo in obravnavamo. To so npr. bolečina, težko dihanje, slabost, utrujenost. Lajšanje spremljajočih simptomov ni omejeno le na telesne simptome, temveč zajema tudi psihosocialne in duhovne stiske in težave. Za kakovostno obravnavo teh težav je potreben paliativni tim strokovnjakov, v katerem so običajno zdravnik, medicinska sestra, socialni delavec, klinični psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt, dietetik, duhovnik in prostovoljci. Obseg njihove pomoči je odvisen od potreb bolnika in družine ter se stopnjuje od začetka bolezni do smrti. Pri tem je zelo pomemben enakopraven in aktiven odnos z bolnikom in njegovo družino. Dandanes so pozitivni učinki paliativne oskrbe znanstveno dokazani glede na učinkovitost in ekonomičnost ter realizirani v mnogih razvitih deželah(1). Raven razvoja paliativne oskrbe v Sloveniji in kriteriji za vrednotenje razvitosti? Paliativna oskrba v slovenskem prostoru še nima pravega mesta ne v sistemu zdravstvenega varstva kot ne v sprejemanju med strokovno in laično javnostjo. Pravica in potreba po paliativni oskrbi je opredeljena le v nekaterih domačih aktih(1): - Splošni dogovor za pogodbeno leto 2006, 2. člen, točka 48, 13. 4. 2006 (na podlagi določil 63.

člena Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju – Uradni list RS, št 20/04 – prečiščeno besedilo – ZZVZZ-UPB1, 62/05, 76/05);

- predlog Zakona o pacientovih pravicah (EVA 2005-2711-0080), člen 22; - Nacionalni program socialnega varstva (29. marca 2006), - Nacionalni program zdravstvenega varstva (v pripravi), - Strategija varstva starejših do leta 2010 – solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva

(RS, št 12200-206/13, Ljubljana, september 2006).

15

Andreja Peternelj, KOPA Golnik Posvet ZZPV, april 2008

Slovenija se kot večina drugih držav srečuje s problemom staranja prebivalstva. Podaljšuje se življenska doba in vse več je ljudi, ki so stari, in ki imajo v večji meri različne in neozdravljive kronične bolezni. Pogosto je v vsakodnevni praksi prisotno pomanjkanje ustreznih infomacij in premajhno vključevanje bolnika pri odločitvah. Vse to se odraža posledično v večanju potreb po paliativni oskrbi in mreži služb, ki bi omogočile učinkovito podporo bolnikom in njihovim svojcem, ne glede na mesto bivanja. V našem okolju se še vedno prehitro odločamo, da bolnika z neozdravljivo napredovalo boleznijo ob koncu življenja napotimo v bolnišnico. Kakovost izvajanja paliativne oskrbe pa pomeni tudi spodbuditi in omogočiti umiranje ljudi v domačem oklju. Pri našem vsakdanjem delu s težko bolnimi bolniki in bolniki z neozdravljivimi boleznimi izvajamo paliativno oskrbo, ki pa ni celostna in ni sistematična kar dokazujejo tudi pokazatelji paliativne oskrbe. Razvitost paliativne oskrbe se danes ocenjuje z (2):

- delež umrlih vključen v celostno paliativno oskrbo , - število paliativnih oddelkov/postelj na milijon prebivalcev (priporočilo SZO: 100 postelj

specializiranih enot paliativne oskrbe na milijon prebivalcev, v Sloveniji trenutno dva oddelka s skupno petnajst posteljami),

- število paliativnih specializiranih timov na milijon prebivalcev (dva specializirana tima v Sloveniji),

- letna poraba morfinov na milijon prebivalcev (letna poraba morfinov v Sloveniji je pod evropskim povprečjem),

- dokumentirana kronična bolečina večine bolnikov v paliativni oskrbi pod 3/10 po vizualni analogni lestvici (v večini zdravstvene dokumentacije ne beležimo tega podatka),

- dosegljivost osnovnih zdravil v paliativni oskrbi (priporočilo SZO 2006: v Sloveniji niso na razpolago vsa osnovna zdravila za učinkovito kakovost paliativne oskrbe),

- nacionalni program paliativne oskrbe (oziroma vsaj nacionalni program obravnave rakavih bolnikov z vključeno paliativno oskrbo) – V Sloveniji nimamo sprejetih nobenega od omenjenih programov,

- nacionalni standardi, klinične smernice in klinične poti obravnave v paliativni oskrbi - število ur v predmetniku visokih zdravstvenih šol in medicinskih fakultet namenjenih

paliativni oskrbi, - zmanjšanje sprejemov na urgentnih oddelkih v zadnjih dneh življenja bolnikov.

Po vseh naštetih pokazateljih smo v Sloveniji za evropskim povprečjem, čeprav smo z vstopom v EU privzeli številne deklaracije tudi na področju paliativne oskrbe, ki nas obvezujejo k večji razvitosti po vseh naštetih pokazateljih (2). Podlage za razumevanje in kakovostno izvajanje paliativne oskrbe Paliativna oskrba je celostna obravnava na vseh področjih bolnikovega življenja, ki izboljša kakovost bolnikovega življenja in življenja njegovih svojcev. Paliativna oskrba je zelo aktivna oblika oskrbe, ki lahko vključuje preventivne ukrepe za predvidljive simptome, akutno in neakutno obravnavo (1). Za izvajanje paliativne oskrbe je pomembno poznavanje nekaj osnovnih ciljev, ki nam pomagajo tudi pri razvijanju in razumevanju paliativne oskrbe (3). Ti cilji so:

• Obravnava bolnika v okviru razpoložljivih možnosti, s spoštovanjem in upoštevanjem bolnikovih želja ter odločitev;

• Nuditi bolniku največje možno udobje – kar pomeni nuditi udobje v najširšem pomenu besede, tako telesno, psihofizično in duhovno, katerega sta deležna bolnik in svojci. Nudenje udobja mora odražati celostno prepoznavanje in oceno bolnikovih potreb;

• Omogočiti bolniku čim večjo sposobnost funkcioniranja – s telesnega in duhovnega vidika. Za izvajanje kakovostne paliativne oskrbe in doseganja teh ciljev, je treba vedno stremeti k kontinuirani obravnavi in stalnemu prilagajanju obravnave napredovanju bolezni. Glede na razvoj

16

Andreja Peternelj, KOPA Golnik Posvet ZZPV, april 2008

bolezni se spreminja tudi obseg in vsebina potrebnih aktivnosti oz pomoči, ki se stopnjuje od začetka bolezni do smrti. Obseg aktivnosti oz pomoči je odvisen od potreb bolnika in njegovih bližnjih. Pri tem je zelo pomemben enakopraven in aktiven odnos z bolnikom in njegovimi bližnjimi. Tradicionalna paliativna oskrba je vključevala v obravnavo predvsem ljudi z rakom, ker je bil v večini dokaj poznan potek bolezni, zato je bilo lažje izdelati načrt obravnave za bolnika in za svojce. Danes pa se je uveljavil nov model paliativne oskrbe, ki bolnika vključi v paliativno oskrbo že s postavitvijo diagnoze (slika 1). Potrebe po njenem izvajanju so na začetku zelo majhne, z napredovanjem bolezni pa se stopnjujejo. Slika1: Nov način pristopa paliativne oskrbe smrt

Seznanitev z čas obravnava diagnozo kronična bolezen ob koncu življenja žalovanje Vir: Prilagojeno po Lynn in Adamson . V Better Palliative Care for Older People: WHO 2004. Časovni potek, kot tudi intenzivnost izvajanja paliativne oskrbe ni vedno enak. Pri kroničnih obolenjih srca in pljuč in tudi večini drugih kroničnih obolenjih, se več let izmenjujejo obdobja poslabšanja in stabilizacije bolezni, ki pa z napredovanjem bolezni dosežejo čedalje nižjo raven. Pri osebah z demenco je ta potek počasen in nima nihanj. Pri raku pa po obdobju majhnih nihanj sledi hiter upad sposobnosti (4). Pri obravnavi bolnika z neozdravljivo boleznijo govorimo o paliativni medicini, podporni oskrbi in paliativni oskrbi. Paliativna medicina je ustrezna medicinska oskrba bolnikov z aktivno, napredujočo in napredovalo boleznijo ter z omejeno prognozo. Podporna oskrba je v svojih ciljih usmerjena v zagotavljanje telesnega, psihosocialnega in duhovnega udobja bolniku in njegovi družini, na vseh ravneh obravnave. Paliativna oskrba pa je na principih podporne oskrbe usmerjena v obvladovanje specifičnih simptomov, ko so pri bolniku izčrpane vse možnosti zdravljenja napredovale neozdravljive bolezni. Torej je orientirana na posledice bolezni in ne na njen vzrok ter specifično zdravljenje, zato je celostna, pragmatična in multidisciplinarna.

Slika 2: Podporna oskrba, paliativna oskrba in oskrba ob koncu življenja (KŽ)

(po Cherny N. The relationship between supportive care,palliative care and end-of – life care relative to the timeline of illness. In Handbook of advanced cancer care, 2006)

Akutna obravnava prilagojena bolezni Paliativna oskrba (telesna, psihosocialna, duhovna)

DIAGNOZA POTECIALNO NI TERMINALNO OZDRAVLJIV OZDRAVLJIV STANJE

PODPORNA OSKRBA

PALIATIVNA OSKRBA

OSKRBA OB KŽ

17

Andreja Peternelj, KOPA Golnik Posvet ZZPV, april 2008

Oskrba bolnika ob koncu življenja (terminalna oskrba) pa je zadnje obdobje paliativne oskrbe, ki se pogosto napačno enači s paliativno oskrbo(1). Med posameznimi oblikami oskrbe ni jasnega prehoda (slika 2) zato predstavljajo prav ti mehki prehodi nemalokrat etične dileme pri odločitvah obravnave. Kakovostna paliativna oskrba tudi v našem okolju za vse, ki jo potrebujejo! Kakovostna obravnava bolnika s kronično in neozdravljivo napredovalo boleznijo mora biti prepoznana kot osnovna človekova pravica in dostopna vsem, ki jo potrebujejo! Pri izvajanju moramo zagotoviti vse faze za kakovostno obravnavo to je: prepoznavanje problema, ocena, načrtovanje obravnave za rešitev problema in ocena učinkovitosti reševanja problema. V slovenskem prostoru se že kar nekaj let počasi razvija paliativna oskrba, predvsem z entuziasti, ki verjamejo, da je paliativna oskrba pomemben del kakovostne obravnave in nujen sestavni del zdravstvene obravnave ljudi z napredovalo kronično ali neozdravljivo boleznijo. Pri celostni obravnavi predstavlja majhen celoten delež, vendar zelo specifičen (slika 3). Paliativna oskrba je celostna oskrba, ki je osredotočena na simptome, ki opredeljujejo potrebe bolnika in svojcev. Pri obvladovanju prisotnih simptomov se paliativna oskrba sproti prilagaja bolnikovim prioritetam (5). Za učinkovito izvajanje paliativne oskrbe pa je izredno pomembna komunikacija. Slika 3: Umeščenost paliativne oskrbe v celostni zdravstveni obravnavi PO ZDRAVSTVENA

OBRAVNAVA

OBRAVNAVA V DOMAČEM OKOLJU

Na sekundarni ravni imamo danes že štiri manjše oddelke, ki poskušajo izvajati paliativno oskrbo. Vsekakor so vsi oddelki in službe, ki izvajajo palaitivno oskrbo v možnih okvirih, dobra podlaga za nadaljnji razvoj. V dveh bolnišnicah sta formirana že paliativna tima, ki nudita bolj usmerjeno pomoč bolnikom in svojcem ter ostalim izvajalcem zdravstvene oskrbe. Na nevladni ravni se razvija hospic, ki ima danes že sedem enot in poleg spremljanja umirajočih in podpore svojcem v času žalovanja, izvaja tudi različne oblike izobraževanj. Vse več je izobraževanj na temo paliativne oskrbe kot tudi posameznikov (medicinskih sester in zdravnikov), ki si ta znanja pridobivajo v Angliji, Nemčiji, Ameriki, Poljski in jih širijo v svojih delovnih okoljih in tudi širše. Vključuje se v dodiplomske in podiplomske programe. Paliativna oskrba pa je dobila v letošnjem letu tudi mesto v predlogu resolucije zdravstvenega varstva od 2008 do 2013. Pripravljen je že predlog nacionalnega programa za izvajanje paliativne oskrbe, ki predvideva njeno izvajanje na vseh ravneh. Pomembna novost, ki jo bo nacionalni program prinesel je organizacija paliativne oskrbe, ki predvideva tako horizontalno kot vertikalno povezovanje med izvajalci. Orodje za tako povezovanje bodo mobilni paliativni timi, v katere bodo vključeni strokovnjaki iz področja paliativne oskrbe, ki bodo nudili podporo vsem izvajalcem paliativne oskrbe. Program predvideva za vsako regijo palaitivni oddelek in paliativne time v vsaki bolnišnici.

18

Andreja Peternelj, KOPA Golnik Posvet ZZPV, april 2008

Na primarni ravni bodo izvajalci paliativne oskrbe v pretežni meri osebni izbrani zdravniki in negovalni timi v sklopu patronažnega varstva ter zdravstvene nege. Zaključek Sistematično izvajanje kakovostne paliativne oskrbe in njena specifičnost zahteva, tako kot druga specialna zdravstvena področja, dodatno in usmerjeno usposobljene različne strokovnjake, ki delajo v paliativnem timu in tako omogočajo celostno obravnavo. Paliativne oskrbe ne moremo izvajati uspešno brez timskega pristopa in profesionalne komunikacije. V paliativno oskrbo se bodo še naprej vključevali vsi izvajalci zdravstvenega varstva, saj se bo izvajala na vseh ravneh, v večji meri pa bodo imeli podporo strokovnjakov iz paliativne oskrbe. Literatura in uporabljeni viri:

1. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Predlog nacionalnega programa paliativne oskrbe. Predlog besedila; Ljubljana, 2007

2. Lunder U. Paliativna oskrba v Sloveniji in izzivi za prihodnost. Zdrav vest 2003;72:613-65. 3. Cherny N.I. In Handbook of Advanced Cancer Care. European Society for Medical

Oncology; Taylor & Francis, 2006: 5-15. 4. WHO. Better palliative care for older people. Copenhagen, 2004. 5. WHO. Palliative care. WHO Regional office for Europe; Copenhagen, 2004: 12-28.

19

Andreja Peternelj, KOPA Golnik Posvet ZZPV, april 2008

20

DRUŽINSKA PATRONAŽNA MEDICINSKA SESTRA NEKOČ IN DANES

Darinka Fras, OE Patronažno varstvo ZD Maribor Povzetek Patronažno varstvo se je skozi zgodovino delovanja močno spreminjalo, tako organizacijsko kot strokovno. Zaradi vsebine dela in porasta potreb na terenu se je spreminjala in strokovno dopolnjevala tudi izobrazba patronažnih medicinskih sester. Sama vsebina dela se je z leti spreminjala skladno s potrebami pacientov in sledila finančnim možnostim, ki jo uokvirjajo. Iz oblike monovalentnega delovanja patronaže smo prešli na polivalentno obliko, ki zajema obravnavanje vseh vrst varovancev v družini, bodisi po starosti, biološki ali bolezenski skupini. Obravnava celotno družino, v času od rojstva do smrti in upošteva njeno ožje in širše okolje. Njeno obravnavanje je celovito in upošteva vse socialne, psihične, fizične in sociološke posebnosti v času zdravja in bolezni. 1. Razvoj patronažnega varstva v Mariboru Z ustanovitvijo Zdravstvenega doma leta 1957 je bila ustanovljena tudi patronažna služba, kot sestavni del primarnega zdravstvenega varstva. Leta 1958 se je organiziral prvi patronažni oddelek, v katerega je bilo vključenih osem patronažnih medicinskih sester, ki so bile začetnice polivalentnega dela. Naloge, ki so jih izvajale, so bile usmerjene v zdravstveno socialno obravnavo posameznika in družine v njenem okolju. Babice so takrat delovale v Dispanzerju za žene in v zdravstvenih postajah. Medicinske sestre, ki so izvajale zdravstveno nego bolnika na domu pa so bile vključene v Center za zdravniško dežurno službo in nego bolnika na domu. Z uveljavitvijo Zakona o organizaciji zdravstvene službe 1968, z republiškim Strokovnim navodilom o organizaciji zdravstvenih domov po integraciji je tudi patronažo zajela vrsta sprememb. Izvedene so bile nove usmeritve in sicer: - organizacijsko oblikovanje službe in - metodološko poglobitev dela in razvijanje nalog službe Tako sta se postopoma priključili k patronaži babiška dejavnost in zdravstvena nega bolnika na domu. Patronažna služba je postala celovita dejavnost z vsemi izvajalci na domu. Leta 1981 se je namreč patronažni službi priključila še dejavnost Pomoč pri zdravstveni negi bolnika na domu. V tem obdobju so se pojavile potrebe po reorganizaciji terenskih področij zaradi dobre povezanosti z zdravstvenim timom, v prvi vrsti z rajonskimi zdravniki. Terenska področja so se uskladila z območji občine in krajevnih skupnosti, kar je vsekakor pozitivno vplivalo na tesnejše sodelovanje patronažne sestre, družine in krajevne skupnosti. Na izvenmestnih terenskih področjih je kmalu sledil princip domiciliarnosti patronažne medicinske sestre, ki je prevzela celovite naloge polivalentnega patronažnega varstva v družini, kar pomeni, da je ena patronažna medicinska sestra združevala izvajanje vseh nalog. Na mestnem področju pa smo ta princip uvedli nekaj let kasneje zaradi močno skoncentriranih nalog negovanja bolnikov na domu. Ves ta čas se je veliko pozornosti namenjalo strokovnim izpopolnjevanjem in izobraževanjem. Veliko zaslug za strokovni razvoj je imel tudi Kolaborativni center Svetovne zdravstvene organizacije za primarno zdravstveno nego Maribor. Od leta 1986 dalje v patronažni zdravstveni negi izvajamo delo na podlagi metode procesa zdravstvene nege.

21

Potreba po enotni terminologiji je zahtevala, da smo od leta 1994 začeli uporabljati negovalne diagnoze v vsakdanji praksi, sočasno pa smo začeli razvijati tudi lastne manjkajoče, nove specifične negovalne diagnoze. V patronažnem varstvu so se pojavljale vse bolj zahtevne naloge, posledično temu je bilo potrebno zaposlovati najvišje možen izobražen kader iz zdravstvene nege. Od leta 1995 zaposlujemo le višje oziroma diplomirane medicinske sestre. V vseh teh letih se je veliko medicinskih sester dodatno izobrazilo na Univerzi v Mariboru kakor tudi v Ljubljani. Prebivalstvo, kot vemo, se stara, vse težje bolnike negujemo doma, bolnišnice skrajšujejo ležalne dobe in vse to pomeni, da je potrebno patronažno zdravstveno nego tako strokovno kot tudi organizacijsko prilagajati potrebam pacientov na terenu. Vendar je, kot vedno, tudi tukaj odločilna finančna politika in vse večji razkorak med našimi materialnimi možnostmi in potrebami ljudi na terenu, kar nas velikokrat postavlja v resne dileme. Vsaka patronažna medicinska sestra ima svoje terensko področje. Le na ta način je zagotovljena kontinuiteta in celovitost obravnave posameznika, družine in lokalne skupnosti. Patronažna medicinska sestra ima pregled nad populacijo terenskega področja. Delo je usmerjeno v družino, posameznika in lokalno skupnost. Uspešno vodi povezavo med institucionalnimi varstvi (zdravstvo, šolstvo, otroško varstvo, socialno varstvo,….), posamezniki in družinami. 2. Naloge patronažnega varstva Patronažna medicinska sestra je družinska medicinska sestra. Znotraj družine obravnava vse profile varovancev in izvaja splošne in specifične naloge in, glede na posebnosti varovanca tudi individualne. 2.1.Splošne naloge:-strokovna priprava na terensko delo (družinski omot z dokumentacijskimi obrazci, pripomočki za nego, zdravstveno- vzgojno gradivo), - ugotavljanje zdravstveno socialnih potreb, -negovalna anamneza varovanca in njegove družine z negovalno diagnozo -načrtovanje in izvajanje negovalnih intervencij za varovanca in njegovo družino -vrednotenje opravljenega dela in doseženih rezultatov -timsko sodelovanje in povezovanje pri obravnavi varovanca -povezovanje med varovancem, družino in zdravstveno službo -sodelovanje z družbenimi, zdravstvenimi, gospodarskimi in političnimi organizacijami -evidentiranje in dokumentiranje opravljenega dela -obveščanje pristojnih institucij na obravnavanem območju -izvajanje zdravstvene vzgoje in vseh dejavnosti patronažnega varstva -organiziranje in izvajanje zdravstvene nege -organiziranje pomoči pri zdravstveni negi -izvajanje zdravstvene nege otročnice in novorojenčka -izvajanje mentorstva -izvajanje nalog za strokovni razvoj in -uvajanje novih, sodobnejših pristopov k obravnavi varovanca 2.2.Specifične naloge: so vezane na profile obravnavanih varovancev (od novorojenčka do starostnika) in na dejavnosti patronažnega varstva. 2.2.Individualne naloge: predstavljajo izvajanje individualnih nalog v družini z varovancem, glede na osnovne potrebe in probleme varovanca.

22

Značilnost patronažnega varstva je v specifičnih postopkih in posegih patronažne medicinske sestre na domovih pacientov in v lokalni skupnosti na vseh petih nivojih zdravstvene vzgoje -ohranjanje in krepitev zdravja -preprečevanje bolezni -pomoč pri zgodnjem odkrivanju bolezni -pomoč pri zdravljenju in izvajanju zdravstvene nege in -pomoč pri rehabilitaciji, vse to s ciljem omogočiti čimprejšnjo neodvisnost posameznika ali družine za opravljanje njihovih življenjskih aktivnosti. Pri tem upošteva medicinski vidik, socialni, zdravstveno-socialni, sociološki, psihološki, pedagoški, družbeni in humani vidik. Patronažna medicinska sestra ima s svojim delom zelo velik vpliv na zdravje in življenje ljudi, s tem pa hkrati prevzema zelo veliko odgovornost. Ker je naše poslanstvo pomoč posameznikom, družinam in skupnosti, da le-ti izkoristijo psihične, fizične in socialne potenciale, opravljamo nalogo, s katero pospešujemo in ohranjamo zdravje ter preprečujemo ogrožanje zdravja ne glede na prostor in čas. Delo patronažne medicinske sestre zahteva veliko strokovnega znanja, zato je naša naloga, da se nenehno izobražujemo, strokovno izpopolnjujemo in prenašamo svoja znanja. 3. Moja razmišljanja o delovanju na področju patronažnega varstva Potreba po razvoju patronažne zdravstvene nege je velika. Kakovostna patronažna zdravstvena nega je pomemben cilj zdravstvene oskrbe prebivalstva in je osnova za zadovoljstvo pacientov, družin in celotne družbene skupnosti ter izvajalk, naročnikov in plačnikov te pomembne dejavnosti primarnega zdravstva.. V času hitrega napredka, številnih novih strokovnih izzivov in nalog, vse večjih zahtev posameznikov in družbe, si želim, da bi patronažne medicinske sestre v Sloveniji našle skupno moč, oblikovale skupni strokovni jezik, uspele pri zakonski ureditvi kompetenc in aktivnosti v zdravstveni in babiški negi ter poiskale možnost aktivnega in enakopravnega dialoga s plačnikom naših strokovnih storitev. Prišel je tudi čas, ko se moramo zavedati, da je definicija patronažnega varstva samo ena, definicija patronažne medicinske sestre prav tako, zato je nujno potrebno, da zberemo skupno energijo ter polivalentnemu patronažnemu varstvu utrdimo status in dokažemo pomembno vlogo v zdravstvenem sistemu. Zaključek Človek se veseli vseh majhnih uspehov. Ko jih doseže, postanejo veliki. Ko mu čas prinese spoznanje, da jih je presegel, jim je hvaležen za željo po še večjem naporu.

23

VIRI Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Maribor. 60 let v besedah, slikah, spominih in pogledih v prihodnost. Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Maribor, 18. maj 2007. Slovenska konferenca patronažne zdravstvene nege z mednarodno udeležbo. Patronažna zdravstvena nega-včeraj, danes, jutri. Zdravstveni dom dr.Adolfa Drolca, Kolaborativni center SZO za primarno zdravstveno nego. Maribor, 27. in 28. marec 2007. Zdravstveni dom dr. Adolfa Drolca Maribor, Dejavnost zdravstvene nege in Kolaborativni center Svetovne zdravstvene organizacije za primarno zdravstveno nego. Skupaj delamo za zdravje. Zdravstveni dom dr. Adolfa Drolca. Maribor, 5. april 2006.

24

VLOGA PATRONAŽNE MEDICINSKE SESTRE V DRUŽINI Z

UMIRAJOČIM BOLNIKOM Mojca Kalšek, dipl.m.s., Patronaža, zdravstvena nega in babištvo, Bistrica ob Dravi Izvleček Patronažna medicinska sestra je koordinator, ki pomaga na smrt bolnim na njihovem domu. Celostna obravnava umirajočega bolnika je možna le z dobrim timskim delom. Umiranje prinaša družini in bolniku veliko stisko. Potrebe umirajočega niso nič drugačne kot potrebe ostalih varovancev. Pogosti problemi, s katerimi se patronažna medicinska sestra srečuje pri umirajočem so dehidracija, bolečina, neješčnost in hiranje, slabost in bruhanje, depresivnost, težko dihanje, gibanje telesa in ustrezen položaj ter učenje. Pomembne besede: umiranje in smrt ,paliativna oskrba, patronažna medicinska sestra Današnji način življenja otežuje naše soočenje z nebogljenostjo in umiranjem. O smrti začnemo razmišljati še le, ko smo prizadeti. Razloga za smrt sta bolezen ali starost. Oskrba za te ljudi se prenaša na dom, v krog , kjer se ti ljudje najbolje počutijo. Patronažna medicinska sestra je koordinator, ki pomaga na smrt bolnim na njihovem domu. Nudi jim strokovno pomoč. Izvaja patronažno zdravstveno nego umirajočih,njihovih družin in lokalnih skupnosti. Celostna obravnava umirajočega bolnika je možna le z dobrim timskim delom. Na terenu je to patronažna medicinska sestra, zdravnik, socialna delavka in pri umirajočih tudi duhovnik, po potrebi pa še drugi strokovnjaki. Kdaj govorimo o zdravljenju in kdaj o paliativni oskrbi ? Zdravljenje bolezni sodi v domeno zdravnika in jo le ta pozdravi oziroma upočasni njeno napredovanje. Paliativna oskrba pa pomeni lajšanje bolezni takrat, kadar z uporabljenimi postopki blažimo simptome bolezni ali starosti. Pri tem pa ne vplivamo na potek bolezni ali starostne spremembe. Prehod iz zdravljenja do paliativne oskrbe nikoli ni oster. Patronažna medicinska sestra nudi pomoč s svojim strokovnim znanjem tako varovancu kot svojcem v terminalni negi. Umiranje prinaša družini in bolniku veliko stisko. V naši naravi je, da se zoperstavimo bolezni in si prizadevamo, da bi naš organizem čim prej povrnili v prvotno stanje. Umirajoči naj bo deležen skrbi na telesnem, duševnem in tudi duhovnem področju. Obravnavati ga moramo celostno. Omogočiti mu moramo, da umira tam, kjer želi. Velikokrat svojci ne zdržijo pritiska, ne zmorejo, nimajo možnosti oziroma mislijo, da mu morajo za vsako ceno podaljševati življenje. Svojci zelo radi prevzamejo vlogo odločanja namesto umirajočega. Umirajoči nimajo ne moči, ne volje, da bi se pretvarjali. Potrebe umirajočega niso nič drugačne kot potrebe ostalih varovancev: vzdrževanje osebne higiene, skrb za odvajanje, udoben položaj v postelji, skrb, da ni žejen , da ga ne boli, skrb za preoblačenje in slačenje, mirno spanje, nemoteno dihanje,… Med pogostimi problemi, s katerimi se srečuje patronažna medicinska sestra ob umirajočem so naslednji:

25

Dehidracija Umirajoči pogosto ne morejo izraziti svoje potrebe po tekočini. Sluznica v ustni votlini postane bela, obložena. Turgor kože je popustil, oči nimajo svojega leska,zmanjša se diureza. Patronažna medicinska sestra in svojci lahko pomagajo s tekočino po kapljicah, v ustni kotiček, z brizgalko,ali z zmakanjem ustnic v vlažno gobico. V določenih primerih osebni zdravnik naroči hidracijo z infuzijo. Na terenu točimo 500 ml 0,9% Nacl in 5% Glukoze, zelo redko 10% glukozo. Veliko težavo predstavlja iskanje žile, saj so zelo tanke,hitro počijo, veliko je vezivnega tkiva ali pa so poškodovane od kemoterapij. Se je že zgodilo, da braunile ni bilo možno nastaviti. V takšnem primeru obvestimo naročnika zdravnika, naslednji dan ponovno poskusimo. Če uspemo nastaviti infuzijo, se zgodi da žila ne zdrži točenja niti tisti dan. Tudi v takšnem primeru obvestimo zdravnika in se skupaj s svojci pogovorimo o nadaljni hidraciji. Za svojce je pomembno, da jih poučimo, da opazujejo diurezo po infuziji. Če je umirajoči predvsem srčni bolnik, včasih težko diha, zaradi vnosa tekočine. Zato točimo infuzijo zelo počasi, ob tem spremljamo pulz in krvni pritisk,frekvenco dihanja in napor pri dihanju in otekline. V članku dr. Urška Lunder nasprotuje kakršnemu koli točenju infuzije. Rada bi jo citirala:″Umirajočemu lahko močimo usta, če so suha, sicer pa upoštevamo njegove želje, ko več ne more in noče niti jesti in nazadnje tudi ne piti. Šele tako omogočimo, da se življenjske funkcije lahko skladno umirijo, ugašajo.″ Bolečina Bolečina je za človeštvo že od nekdaj zelo neprijetna izkušnja. Je najpogosteje omenjena pri terminalnih bolnikih in povezana z največ strahu. Ljudje imamo različno toleranco za bolečino. Isti človek enako bolečino,v drugačnih okoliščinah, drugače zaznava. Bolečina je specifično psihofizično doživetje. Je odvisna od preteklih izkušenj in okolja,v katerem bolnik doživlja bolečino. Patronažna medicinska sestra je pri umirajočem in aplicira analgetično terapijo izključno po zdravnikovem naročilu. Danes so to že zelo redko terapije v obliki injekcij, kajti medicina je na tem področju zelo napredovala. Bolnikom je na razpolago veliko število zdravil v obliki tablet, ki so ponavadi prve, katere uporabljamo. Na razpolago so nam opiatni obliži,pri nas najpogosteje uporabljamo Fentanil in Durogesic, različnih jakosti. Obliži se navadno menjajo na 72 ur. Svojce moramo poučiti, kam in kako je potrebno pripraviti predel kamor namestimo obliž in seveda ustrezno jakost le tega ( da ne nalepijo dveh nalepk, če je predpisana samo ena). Poučiti jih je potrebno tudi o stranskih učinkih ( zaprtje, sedacija, agitiranost,zaspanost,ipd ). Zelo sodobna metoda, s katero odpravljamo moteče simptome je elastomerska črpalka. Moteči simptomi so bolečina, slabost, nemir, strah, nespečnost, težko dihanje,bruhanje, intestinalne obstrukcije, motnje požiranja, motnje absorbcije, motnje zavesti,…. in še bi lahko naštevali razloge, zakaj umirajoči ne more uživati zdravila skozi usta. Gre za najenostavnejši in najprijaznejši način lajšanja simptomov. Črpalka zagotavlja kontinuiran in enakomeren dotok zdravil, s tem pa večjo učinkovitost in manj stranskih učinkov. Umirajočemu prihranimo pogosto zbadanje. Če je bolnik še v gibanju, ga ne ovira. Nadzor je enostaven, polni se na sedem dni. Elastomersko črpalko predpiše osebni zdravnik na naročilnico za tehnični pripomoček . Namesti se najpogosteje v podkožje, pod ključnico. Manj priročni mesti sta na nadlahti in prednji strani stegna. Bolniku lahko preko filtra apliciramo elastomer po naročilu zdravnika, tudi na vstavljen epiduralni kateter. Nekateri analgetiki se lahko aplicirajo tudi rektalno. Neješčnost in hiranje Nekateri bolniki prejemajo zdravila proti neješčnosti in hiranju. Patronažna medicinska sestra lahko svetuje glede primerne prehrane.

26

Pri tem mora upoštevati prehransko piramido. S pravilno prehrano vzdržujemo odpornost organizma, dobro počutje. S hrano telo pridobiva energijo in vzdržuje telesno toploto. Obroki morajo vsebovati beljakovine, ogljikove hidrate, maščobe, vitamine, minerale, balastne snovi in vodo. Patronažna medicinska sestra mora poznati običaje v zvezi s hrano, okus ljudi in možne tabuje. Umirajoči bolniki pogosto odklanjajo hrano. Niso lačni, hrana jim smrdi, imajo pekočo bolečino v ustih,…Svetujemo obroke večkrat na dan, v majhnih količinah in vedno sveže pripravljeno. Drugačen je pogled na krožnik s pisanimi živili in v majhnih količinah kot krožnik s pogreto, postanimi živili. Zelo bolan in prizadet bolnik ne more jesti sam. Zavedati se moramo, da je hranjenje drugega zelo psihično obremenjujoče. Umirajoči bolnik ne sme dobiti občutka, da je to opravilo za tistega, ki ga hrani naporno, da se mu mudi, mu je neprijetno in da se čim prej zaključi. Patronažna medicinska sestra je dolžna oceniti njegov tek. Od tega je odvisno poročanje osebnemu zdravniku in njegovo eventuelno nadaljno ukrepanje. Včasih pride v poštev hranjenje po nazogastrični sondi. Svojci se tega pogosto zelo ustrašijo. Vendar ob dobrem poučevanju s strani patronažne medicinske sestre postane to rutina. Poučimo jih o sestavi obrokov, konsistenci obrokov, številu obrokov, načinu hranjenja, preverjanju pravilne lege sonde in o oskrbi le te. Intravenozno na terenu nadomeščamo potrebo telesa po tekočini po zdravnikovem naročilu. Zelo pomembno se mi zdi, da poudarim razliko med hranjenjem in prehranjevanjem. Prvo pomeni kratkotrajno dogajanje v enem obroku. Prehranjevanje pa obsega daljše časovno obdobje. Pri umirajočemu bolniku pride do pomanjkanja telesu potrebnih snovi in s tem do posledičnih okvar. Te okvare bolniku povzročajo dodatne težave: izguba telesne moči, slabokrvnost, ravnodušnost,… Slabost in bruhanje Kvaliteta življenja je zelo omejena zaradi slabosti in bruhanja. Slabost je neprijeten občutek potrebe po bruhanju, ki ga pogosto spremljajo znaki vzdraženega avtonomnega živčevja: bledica, mrzel pot, slinjenje, tahikardija, strah, driska. Bruhanje pa je prisilno izločanje vsebine želodca, dvanajstnika in jejunoma skozi usta. Vzroki bruhanja in slabosti se pri obolelih za rakom prepletajo. Zdravljenje spada v domeno zdravnika. Patronažna medicinska sestra z negovalnimi intervencijami poskuša pomagati umirajočemu. Prezračimo prostor, namestimo ga v kar se da udoben položaj, poučimo svojce, da je ponujena hrana vedno sveže pripravljena, v manjših količinah, lepih barvah, brez izrazitih vonjav,…Vendar velikokrat to ni dovolj. Proti bruhanju in slabosti je možno po zdravnikovem navodilu aplicirati subkutano terapijo v obliki injekcije. Možen je tudi rektalni vnos terapije. Depresivnost Depresija je pogosta duševna motnja. Je rasna bolezen, ki prizadene celega človeka. Vpliva na razpoloženje, počutje, mišljenje in vedenje. Depresivnost se pojavlja ob umirajočem bolniku. Če je sposoben pogovora, si pogosto postavlja vprašanja o smislu življenja, želi si umreti, velikokrat je slišati, da bi si sami vzeli življenje, če bi le zato imeli moč. Naloga patronažne medicinske sestre je, da ga poskuša razumeti, je z njim potrpežljiva in ga vzpodbuja. Nikakor mu ne sme dajati lažnega upanja. Iz izkušenj opažam, da mu veliko pomagamo ,če ga poslušamo. Depresivno stanje se spreminja iz dneva v dan. Pridejo dnevi, ko ima umirajoči polno moči, volje, zunaj sije sonce, želi si, da bi morda opravili še kakšno preiskavo. Zopet drugi dan, se ne želi niti pogovarjati. Prav! Tudi tiho sedenje ob postelji in spremljanje infuzije ima svojo moč. Depresivni so lahko tudi svojci. Tudi njim poskusimo pomagati s pogovorom, po potrebi jim svetujemo obisk pri zdravniku, v hujših primerih pri psihiatru. V prisotnosti bolnika se naj normalno pogovarjajo, naj ne šepetajo, ker umirajoči lahko misli, da nekaj prikrivajo.

27

Težko dihanje Dihanje je izmenjava plinov, kisika in ogljikovega dioksida. Predihanost pljuč je izrednega pomena. Aktivnost dihanja je pri umirajočem bolniku velikokrat zelo otežena. Naloga patronažne medicinske sestre je, da pomaga do lažjega dihanja. Vzdrževanje primerne mikroklime je prvi ukrep. Pazimo, da ni prepiha. Ob tem mora biti zagotovljena primerna vlažnost zraka in temperatura le tega. Včasih je potrebno odstraniti cvetje, preproge, pernate blazine,… Svojce opozorimo,da brišejo prah z vlažno krpo. Umirajočega namestimo v ustrezen položaj. Če je možno, naj umirajoči pije tekočino. Čista nosna votlina omogoča prehod zraka. Če je prisoten kašelj, omogočimo ustrezen položaj, odstranimo izpljunke, masiramo po prsnem košu. Bolnik, s kisikovim aparatom na domu si olajša dihanje na takšen način. Svojci morajo znati ravnati z aparatom. Na domu se patronažna medicinska sestra srečuje tudi z bolniki s traheostomo. Umirajoči bolnik ni sposoben več pravile oskrbe , zato se morajo ob pomoči patronažne sestre tega naučiti svojci. Svojce je zelo strah, da bi se njihov bližnji doma zadušil. Če noben od navedenih ukrepov ne pomaga, je edina rešitev klic zdravnika in dogovor o nadaljnjem ukrepanju. Gibanje in ustrezen položaj Gibanje telesa in ustrezni, želeni položaji so za človeka življenjskega pomena. Pomanjkanje in odsotnost gibanja telesa povzroča telesne in psihične spremembe. Posledice negibljivosti se lahko pokažejo na vseh organskih sistemih. Srčno- žilni sistem se odziva z motnjami uravnavanja krvnega tlaka, tvorbo krvnih strdkov in oslabljenim delovanjem srca. Dihanje je običajno plitvo in oteženo. Sklepi postanejo otrdeli. Zmanjšanje mišične mase je naslednja posledica negibljivosti. Tudi nastanek osteoporoze je povezano z negibljivostjo. Ovirana je prebava, moteno je izločanje blata in tudi urina. Patronažna medicinska sestra pomaga umirajočemu z namestitvijo v ustrezen položaj. Njena naloga je tudi poučiti svojce. Umirajočega vse boli,vsak premik na postelji mu prizadene bolečine. Za umirajočega je najudobnejša bolniška postelja, z zračno blazino za preprečevanje nastanka preležanin. Zgornje in spodnje ekstremitete podložimo z ustreznimi blazinami. Naloga medicinske sestre tudi, da opozori na pravočasno menjavo položaja. Splošno merilo kakovosti zdravstvene nege je uspešnost preprečevanja preležanin pri bolnikih vezanih na posteljo, s pomočjo spreminjanja položaja in vzdrževanja čistoče. Učenje Skrb za lastno zdravje ima vedno večji pomen. Ves zdravstveno vzgojni material in informacije so usmerjene k zdravemu načinu življenja. Če smo ljudje zdravi, pri močeh, motivirani in pri volji potem nas naša zavest sili k temu. Bolni in umirajoči tega nimajo. Odvisni so od drugih. Patronažne medicinske sestre vstopamo v družino in smo dolžne zdravstveno vzgojno delovati na bolnika, umirajočega in na svojce. Zdravstveno vzgojno delo širimo tudi v lokalni skupnosti. Medicinske sestre učimo z zgledom in z odgovori na vprašanja. Sam proces poučevanja se dogaja podzavestno ali zavestno; načrtno ali naključno; ustvarjalno ali pa samo ponavlja, kar je slišala. Medicinska sestra preživi ob bolniku največ časa. Zavedati bi se morale odgovornosti do učenja, ko bolnik sprašuje o diagnozi, terapiji, prognozi,… V takšnem primeru svetuje bolniku ali svojcem, naj o tem povprašajo zdravnika. Temeljito, svobodno in kompetentno pa odgovarja, ko se nanašajo vprašanja na aktivnosti, katere bi bolnik opravil sam ,če bi za to imel moč, voljo in znanje. Ob tem pa ne smemo pozabiti preveriti ali bolnik razume navodila, ali jih razumejo svojci.

28

Vloga patronažne medicinske sestre v procesu poučevanja se nanaša na vso njeno dejavnost. Pomaga bolniku preživeti bolezen na takšen način, da lahko živi bolj polno življenje, čim bolj samostojno. Oziroma v našem primeru živi čim bolj kvalitetno življenje do svoje smrti. Zaključek Vsaka medicinska sestra,ki pristopi k bolniku nasmejana, prijazna, s strokovnim znanjem, z empatijo, s posluhom naredi bolnika za polovico bolj zdravega. Dr. Zlata Remškar, dr. med., specialistka interne medicine je v svojem intervjuju povedala, da bolniki in starostniki na koncu svoje življenjske poti prepogosto prihajajo umirat v bolnišnice. Država se je začela s to problematiko ukvarjati še le sedaj, ko je število starostnikov, umirajočih in kroničnih bolnikov zelo naraslo. Literatura Fink Alojzija, Mohar Pjerina, Sečnik Anica. Domača nega. Mohorjeva družba, Celje 2004.

Henderson Virginia. Osnovna načela zdravstvene nege. Zbornica zdravstvene nege,Ljubljana 1998.

Pirc Bojan, Vodnik-Cerar Alenka. Živeti z rakom. TDS Forma, Ljubljana

Pokorn Dražigost. S hrano nad raka. Forma 7. Ljubljana, 1991.

Zbornik predavanj,12. strokovno srečanje. Kranjska gora 2002. Tiskarna ACO,Litija.

Zbornik predavanj s področja onkologije za višje medicinske sestre. Izobraževalni dnevi. Onkološki inštitut

Ljubljana,1995.

AURA. Daniel Elena, Dostojanstveno umiranje, november-december 2006, članek.

Kalšek Mojca,dipl.med.ses.

29

30

SODELOVANJE ZDRAVNIKA DRUŽINSKE MEDICINE IN PATRONAŽNE MEDICINSKE

SESTRE PRI PALIATIVNI OSKRBI

Asist. Vojislav Ivetić, dr. med. specialist družinske medicine

Asist. Vojislav Ivetić, dr. med. spec. Ambulanta družinske medicine SAVA Cesta k Dravi 8, 2241 Spodnji Duplek e-pošta: ambulanta@ivetic.si

31

IZVLEČEK: Patronažna medicinska sestra je nepogrešljiva članica zdravstvenega tima v družinski medicini. Družinski zdravnik in patronažna medicinska sestra sta pri svojem vsakodnevnem delu tesno strokovno povezana. Paliativno vodenje bolnika je ena od ključnih nalog zdravnika družinske medicine. Umirajoči bolnik, ne zahteva samo medicinsko ukrepanje, ampak tudi osebno obravnavo in ustrezno organizacijo dela. Zdravljenje na domu načrtuje in vodi družinski zdravnik, ki ga tudi izvaja, negovalni del oskrbe bolnika pa patronažna medicinska sestra. V njeno domeno spada vse v zvezi z zdravstveno nego bolnikov na domu: od podpore pri dnevnih življenjskih aktivnostih, do izvajanja vseh potrebnih negovalnih intervencij in diagnostično terapevtskih postopkov, ki jih naročajo zdravniki. Zdravnik družinske medicine ob svojem stiku s umirajočim bolnikom ne zdravi samo njegovih telesnih težav, temveč ga obravnava v okolju, kjer živi. Prav zaradi tega je pomembno sodelovanje s patronažno medicinsko sestro, ki je usposobljena za izvajanje celotne zdravstvene nege terminalnega bolnika in zanjo tudi posebej izobražena. Če družinski zdravnik zna prisluhniti patronažni medicinski sestri ter upošteva njeno usposobljenost in znanje, bodo njegovi varovanci zagotovo deležni večjega obsega in boljše kakovosti zdravstvene nege, kot bi bili sicer. KLJUČNE BESEDE: zdravnik družinske medicine, patronažna medicinska sestra, paliativna oskrba, umirajoči bolnik

32

UVOD Paliativno vodenje bolnika je ena od ključnih nalog zdravnika družinske medicine. Umirajoči bolnik ne zahteva samo medicinsko ukrepanje, ampak tudi osebno obravnavo in ustrezno organizacijo dela. Zdravstveno statistični podatki kažejo, da zdravniku družinske medicine umre povprečno 20 zanj opredeljenih bolnikov na leto, od tega približno 7 zaradi raka (1). Povprečno jih vsaj polovica umre doma, v svojem domačem okolju. Domača oskrba, ki je pogosto dolgotrajna, sodelovanje z bolnikovimi sorodniki ter patronažno medicinsko sestro, predstavlja zahteven in obsežen problem, hkrati pa je tudi izziv za delo zdravnika družinske medicine ( 1). ZNAČILNOSTI IN KOMPETENCE ZDRAVNIKA DRUŽINSKE MEDICINE Značilnosti družinske medicine so v tem, da:

- gre običajno za prvi stik z zdravstveno službo v okviru sistema zdravstvenega varstva, ki svojim uporabnikom zagotavlja odprt in neomejen dostop ter se ukvarja z vsemi vrstami zdravstvenih težav, ne glede na starost, spol ali druge značilnosti obravnavane osebe;

- učinkovito uporablja vire oziroma sredstva zdravstvenega varstva; tako, da usklajuje oskrbo bolnikov, sodeluje z ostalimi strokovnjaki v okviru primarnega zdravstvenega varstva in se povezuje z drugimi specialnostmi ter prevzema vlogo posrednika za bolnika, kadar je to potrebno;

- razvija odnos, ki je osredotočen na posameznika, njegovo/njeno družino in skupnost;

- ima edinstven potek posveta med zdravnikom in bolnikom, ki z učinkovitim sporazumevanjem postopoma ustvari povezanost med zdravnikom in bolnikom;

- je odgovorna za zagotavljanje dolgotrajne, kontinuirane zdravstvene oskrbe, v skladu s potrebami bolnika.

- uporablja specifičen način odločanja, ki ga določata razširjenost in pogostnost pojavljanja bolezni v skupnosti;

- sočasno obvladuje akutne in kronične zdravstvene probleme obravnavanih bolnikov;

- obravnava bolezni, ki se lahko v zgodnjem stadiju svojega razvoja pojavijo na nediferenciran način, kar včasih zahteva nujno posredovanje;

- ima specifično odgovornost do zdravja v skupnosti, z ustreznim in učinkovitim ukrepanjem spodbuja zdrav način življenja in blagostanje bolnikov;

- se ukvarja z zdravstvenimi problemi v psihološkem, socialnem, kulturnem in eksistencialnem okviru ( 2).

Šest bistvenih kompetenc zdravnika družinske medicine predstavlja:

- Izvajanje primarne zdravstvene oskrbe: o zagotovitev dostopnosti za bolnike; o obvladovanje organizacijskega pristopa, ki omogoča vodenje

kroničnih bolezni;

33

o poznavanje preventivnih dejavnosti v primarnem zdravstvenem varstvu; o sposobnost poznavanja prednostnih problemov; o znanje o organiziranosti ambulante; o obvladovanje uspešne komunikacije s sodelavci; o učinkovito delo v skupini; o uspešno sodelovanje s kliničnimi specialisti v bolnišnicah in

specialističnih ambulantah; o veščina sporazumevanja pri svetovanju, poučevanju in zdravljenju

bolnikov in njihovih družin; o organizacijske veščine vodenja medicinske dokumentacije,

organiziranja informacij in zagotavljanja kakovostnega dela ambulante;

o razvijanje in vzdrževanje medsebojnega odnosa z bolnikom; o veščine učinkovitega vodenja, pogajanja in sklepanja kompromisov.

- V osebo usmerjena zdravstvena oskrba: o razumevanje družinske, socialne in družbene dimenzije bolnika,

njegovih vrednot in pričakovanj; o obvladovanje in razumevanje bolnikovega koncepta bolezni; o sposobnost uporabe modela sporazumevanja, usmerjenega v bolnika; o zavedanje subjektivnosti bolnikovih odnosov tako s strani bolnika

čustva, vrednosti, preference kot s strani zdravnika družinske medicine samozavedanja vrednot in čustev;

o veščine in stališča, kako vzpostaviti ustrezen odnos z bolnikom; o veščine in stališča, kako zagotoviti ustrezno distanco do bolnika; o razumevanje in obvladovanje treh vidikov stalnosti: osebne dolgoletni

odnos z bolnikom, informacijske izmenjava podatkov, in 24-urno zdravstveno varstvo zagotavljanje oskrbe za bolnika noč in dan.

- Reševanje specifičnih problemov: o pripravljenost vključevanja bolnika v odločanje; o sprejetje postopnega odločanja in uporaba časa kot mehanizma

odločanja in zdravljenja; o razumevanje neizogibnosti, negotovosti in zagotavljanje strategij, ki jo

rešujejo. - Celovit pristop:

o razumevanje koncepta komorbidnosti pri posameznem bolniku; o veščina sočasnega vodenja vseh bolnikovih težav: njihove opredelitve,

razjasnitve in ustrezna obravnava prioritet ; o veščina ustreznega vodenja medicinske dokumentacije in

informacijskih sistemov; o sposobnost uporabe dokazov v praksi; o razumevanje koncepta zdravja v vseh vidikih; o vključevanje promocije zdravja na individualni ravni kot del

vsakodnevnega obiska; o promocija zdravja skozi programe promocije zdravja; o sposobnost uporabe različnih pristopov pri istem bolniku; o veščina koordiniranja delovne skupine; o razumevanje zdravstvenih potreb skupnosti skozi epidemiološke

podatke. - Usmerjenost v skupnost

o delo z drugimi strokovnjaki, udeleženimi v zdravstveni oskrbi in razumevanje njihove vloge;

34

o razumevanje pomembnosti ambulante v sistemu zagotavljanja kakovosti;

o usklajevanje potreb posameznika s potrebami skupnosti. - Celostni pristop

o sposobnost razumevanja bolnika kot biopsihosocialne celote; o sposobnost pretvorbe holističnega razumevanja v praktične ukrepe; o poznavanje kulturnega in eksistencialnega ozadja za bolnika, ki je

pomembno za zdravstveno varstvo; o toleranca in razumevanje bolnikovih pričakovanj, prepričanj in vrednot

(3). PATRONAŽNA MEDICINSKA SESTRA V DRUŽINSKI MEDICINI Patronažna medicinska sestra je nepogrešljiva članica zdravstvene skupine v družinski medicini. Kompetence njenega dela se ozko prepletajo s kompetencami dela družinskega zdravnika, predvsem pa glede skupinskega timskega dela, osebnega odnosa z bolnikom, celovitosti, usmerjenosti v skupnost in družino, usklajenosti delovanja in svetovanja. Patronažno zdravstveno varstvo zajema aktivno zdravstveno in socialno varstvo posameznika, družine in skupnosti. Usmerjeno je v pospeševanje zdravja celotne populacije, preprečevanje bolezni in poškodb ter zdravstveno nego bolnih in poškodovanih (4). Patronažna medicinska sestra je nosilka zdravstvene nege v patronažnem varstvu. Obravnava zdravega in bolnega bolnika, pri čemer sodeluje v okviru negovalne in zdravstvene skupine. Dela SAMOSTOJNO, ne pod neposrednim zdravnikovim nadzorom, ampak v okviru zdravstvenega tima sodeluje z zdravnikom (4). Po izobrazbi mora biti patronažna medicinska sestra najmanj višja/diplomirana medicinska sestra in se mora permanentno, ustrezno strokovno izpopolnjevati. V patronažnem varstvu so lahko zaposleni tudi zdravstveni tehniki, ki opravljajo delovne naloge v negovalnem timu pod nadzorom diplomirane, polivalentne patronažne medicinske sestre. Področja patronažne zdravstvene nege so:

- zdravstveno socialna obravnava posameznika, družine in skupnosti, - zdravstvena nega otročnice in novorojenčka na domu, - zdravstvena nega bolnika na domu (5).

Družinski zdravnik in patronažna medicinska sestra sta pri svojem vsakodnevnem delu tesno strokovno povezana. Obiske na domovih bolnikov opravljata oba, vendar gre za dve različni domeni, ki se dopolnjujeta. V medsebojnem zaupanju, prenosu strokovnih podatkov in skupnem načrtovanju reševanja bolnikovih zdravstvenih problemov se ohranja in izboljšuje kakovost zdravstvene oskrbe družinske medicine. Pri zdravstveno-socialni obravnavi posameznikov, družine in skupnosti ter negi novorojenčka in otročnice je patronažna medicinska sestra popolnoma samostojna, vendar zdravnik pričakuje od nje, da ga bo redno seznanjala s svojimi opažanji. Zdravstveno nego bolnika na domu izvaja patronažna medicinska sestra na podlagi zdravnikovega delovnega naloga, v okviru bolnikove družine, celostno, s psihofizičnega in socialnega vidika (6). Zdravljenje na domu načrtuje in vodi družinski

35

zdravnik, ki ga tudi izvaja, negovalni del oskrbe pa patronažna medicinska sestra. V njeno domeno spada vse v zvezi z zdravstveno nego bolnikov na domu: od podpiranja bolnikov pri vseh dnevnih življenjskih aktivnostih do izvajanja vseh potrebnih negovalnih intervencij in diagnostično terapevtskih postopkov, ki jih naročajo zdravniki; kot so: nastavitev infuzij, dajanje injekcij, menjava stalnih urinskih katetrov pri ženah, preveze ran, odvzemi laboratorijskih materialov… (4). Po vsej verjetnosti bo zaradi hude preobremenjenosti družinskih zdravnikov v prihodnosti prevzela tudi predpisovanje in ugotavljanje pravice do medicinsko tehničnih pripomočkov v okviru pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja. Glede na ugotovljeno stanje pri posamezniku ali družini se patronažna medicinska sestra povezuje s službami znotraj in zunaj zdravstvenega doma z bolnišnico, vrtcem, šolo, centrom za socialno delo, domom za starejše občane, krajevno skupnostjo, Rdečim križem, Karitasom,… (6). DRUŽINA Z UMIRAJOČIM BOLNIKOM Zdravnik družinske medicine spremlja bolnike med odkrivanjem bolezni, zdravljenjem in tudi med umiranjem. Obdobje umiranja zajema obdobje človekovega življenja od končane diagnostične obdelave, s katero smo ugotovili neozdravljivo bolezen ali poškodbo, ki bo v kratkem povzročila smrt, do smrti (7). Včasih so ljudje več umirali doma, v krogu družine. Danes med ljudmi vlada prepričanje, da je družba dolžna poskrbeti za umirajočega (8). Na bližajočo smrt se vsak človek odziva na svojstven način. Umirajočega bolnika lahko spremljajo: bolečina, neugodje, strah, osamljenost, skrb za družino, prijatelje in negotova prihodnost. Pri večini bolnikov je prisotno nihajoče razpoloženje med strahom in navidezno sproščenostjo. Družina z umirajočim bolnikom se znajde v hudi stiski in je zelo ranljiva. Skoraj vedno znotraj družine prihaja do spremembe v odnosih med družinskimi člani. V tem času se spremeni tudi meja med družino in zunanjim svetom (8). Kako bo družina obvladovala hudo bolezen in smrt, je v veliki meri odvisno od:

- narave bolezni, - postopnega ali nenadnega začetka bolezni, - prejšnjih izkušenj z boleznijo in izgubo, - časa bolezni glede na obdobje družinskega razvoja, - položaja in vloge umirajočega člana družine, - zunanje podpore družini (9).

Nenadna smrt zaradi nesreče ali samomora drugače vpliva na družino kot postopna, predvidljiva smrt zaradi počasi napredujoče terminalne bolezni. Nekateri značilni odzivi družine ob umirajočem bolniku so:

- združevanje je zelo pomembno za premagovanje strahu in občutkov izgube, - povečana tesnobnost, anksioznost, konflikti med posameznimi družinskimi

člani, konflikti med medicinskim osebjem in družinskimi člani,… , - razvoj psihičnih ali telesnih simptomov pri svojcih stiska zaradi pritajenih čustev

se včasih pokaže pri trpečem svojcu v obliki bolezni s podobnimi simptomi, kot jih ima umirajoči bolnik (8).

NAČELA PALIATIVNE OSKRBE V DOMENI DRUŽINSKEGA ZDRAVNIKA

36

Vsak zdravnik se mora pri načrtovanju zdravljenja umirajočega bolnika zavedati, da umirajoči najbolj potrebuje dvoje: da ni osamljen in da ga ne boli ! Seveda potrebuje tudi dobro nego in človeški ter dostojanstveni odnos do samega konca. Zdravnik družinske medicine lahko takšnem bolniku ponuja nudi pomoč in oporo LE, če poleg drugega strokovnega znanja dobro obvlada (8):

1. veščino sporazumevanja pri sporočanju slabe novice Slaba novica je lahko vsako sporočilo, ki povzroča stisko pri bolniku in njegovi družini. Staro stališče da se sporočanje diagnoze raka odsvetuje, je danes popolnoma nesprejemljivo ! Vse raziskave zadnjih dveh desetletij so pokazale, da večina bolnikov želi biti seznanjena z diagnozo rakastega obolenja, hoče izvedeti, kakšne so možnosti ozdravitve in kakšni so stranski učinki zdravljenja (10). Kodeks medicinske deontologije Slovenije zdravnikom nalaga dolžnost seznanjanja bolnika o njegovem stanju, vendar s poudarkom, da morajo to storiti le v njegovo dobro. Kadar bolniku grozi smrt, je zdravnikov dolžnost, da o tem obvesti njegovo družino, če se bolnik sam ni odločil drugače 11. Priporočila zdravniku družinske medicine glede sporočanja slabe novice so naslednja 8:

o Vzame naj si čas za odkrit pogovor z bolnikom o diagnozi, zdravljenju in napovedi poteka bolezni. Nikar naj ne prikriva resnice. Čeprav je resnica boleča, je pogosto osvobajajoča.

o Odkriti mora, koliko bolnik že ve o bolezni in koliko želi še izvedeti. Nikoli naj mu ne pove več, kot želi izvedeti,

o Poskuša naj odkriti, kakšna so bolnikova čustva, strahovi in skrbi ob novici,

o Pusti naj ljudem upanje. Svojcem in bolniku naj zdravnik nikoli ne napoveduje, kako dolgo bo še živel,

o Ne sme pristati na prikrivanje resnice, če jo od njega zahteva družina ali bolnik ! Edino odkrit pogovor med člani družine odstrani pregrade, ki so nastale med družinskimi člani,

o Zdravnik se mora naučiti prepoznati znake zanikanja pri družinskih članih in bolniku. Nekateri ljudje nočejo sprejeti dejstva o pogubni bolezni . Zdravnik ne sme pristati na spodbujanje neresničnih pričakovanj,

o Predlaga ponovno srečanje za razjasnitev vprašanj, ki se bodo pojavila (8).

2. načrtovanje zdravstvene oskrbe Umirajoči prav gotovo ne potrebuje zahtevnih in agresivnih preiskav ali aktivnega zdravljenja ogrožajoče bolezni. Zelo, zelo pomembno je učinkovito lajšanje bolečine z zdravili, ki jih jemlje redno in ne čaka na neznosno bolečino. Prav v tem je ena od osnovnih nalog predvsem zdravnika specialista družinske medicine. Z etičnega stališča je najbolje, da bolnik že prej izrazi željo o omejitvi terminalnega zdravljenja, kot pa da tako odločitev pozneje sprejme njegova družina ali pa zdravnik sam. Če ima bolnik motnje zavesti in zdravniku njegova volja o omejitvi zdravljenja ni znana že od prej,

37

preide skoraj vsa odgovornost na družino. Zdravnik mora upoštevati naslednja priporočila:

o V ospredju je skrb za bolnika, njegovo udobje in nego, o Na posvet naj skliče vse družinske člane in pogovor vodi ob bolnikovi

postelji (8). Nekateri ljudje včasih zaradi lastnih občutkov strahu, jeze, zanikanja, žalosti, slabe vesti ali krivde, zahtevajo agresivno zdravljenje ali pa pričakujejo da bo zdravnik odločil namesto njih.

3. sporočanje o smrti ljubljene osebe Sporočilo o smrti ljubljene osebe je neprijetna in stresna naloga. Vest je najbolje sporočiti v neposrednem stiku. Najbližje je treba spodbujati, naj bodo navzoči v času smrti. Treba je poskrbeti za največje spoštovanje do pokojnika in družine. Družini je treba zagotoviti svojo pomoč ter pojasniti vzrok smrti in najbližjim odgovoriti na morebitna vprašanja (12).

4. svetovanje v obdobju žalovanja Vsak človek in vsaka družina imata svoj način žalovanja. Svetovanje v obdobju žalovanja je tudi ena od nalog vseh članov tima družinske medicine, predvsem pa zdravnika družinske medicine in patronažne medicinske sestre. Pomembno je, da ločimo normalno žalovanje od oteženega (8). Normalno žalovanje označujejo razumsko in čustveno zavedanje izgube, občutki krivde, stresa, jeze in sovraštva (12). Žalovanje je tipično cikličen proces:

o Akutno obdobje se začne z vestjo o smrti in pomeni čustveni pretres. Traja približno dva tedna.

o Depresija, telesna občutja in znaki so prisotni v drugem obdobju, ko prizadeti razglablja o spominih na umrlega. V tem času žalujoči postanejo zaprti sami vase. Proces traja približno tri do šest mesecev (12).

o Tretje obdobje je sklepno. Počasi se začenja načrtovanje prihodnosti, svojci se ponovno udeležujejo dejavnosti ki so bile prej običajne. Sklepno obdobje se zaključi eno leto po smrti, ko je večina žalujočih pripravljena na nadaljevanje normalnega življenja (12).

Pomoč žalujočim članom družine nudita skupaj zdravnik specialist družinske medicine in patronažna medicinska sestra kot tim, ki se vzajemno dopolnjuje. Pomembno je skupno opazovanje družinskih članov, če se pri njih pojavijo znaki nezaključenega žalovanja, kot so: podaljšana in resna depresija, socialna osamitev, čustvena otopelost, nesposobnost jokanja, govorjenje, kot da je umrli živ, prisotnost številnih telesnih pritožb, izjemna jeza, družinske težave,… Ustrezno ukrepanje je odvisno od specifične vrste težav, v smislu napotitve psihiatru ali psihologu, začetek farmakološke terapije, zdravila iz skupine antidepresivov, pomirjevala, uspavala, povabilo na kontrolni pregled, napotitev v skupine za samopomoč in podobno. Vloga patronažne medicinske sestre je v spremljanju zdravstvenega stanja ovdovele osebe in družine umrlega nenadomestljiva !

ZAKLJUČEK

38

Zdravnik družinske medicine ob svojem stiku z umirajočim bolnikom ne zdravi samo njegovih telesnih težav, temveč ga obravnava v okolju, kjer živi. Prav zaradi tega je med najpomembnejšimi lastnostmi dobrega družinskega zdravnika sodelovanje z vsemi sodelavci, ki so na voljo. Zlasti pomembno je sodelovanje s patronažno medicinsko sestro, ki je sposobna prevzeti celotno zdravstveno nego terminalnega bolnika, saj je zanjo tudi ustrezno izobražena. Če družinski zdravnik zna prisluhniti patronažni medicinski sestri ter upošteva njeno usposobljenost in znanje, bodo njegovi varovanci zagotovo deležni večjega obsega in boljše kakovosti zdravstvene nege, kot bi bili sicer. Vsak umirajoči bolnik je nov, specifičen izziv. Raznovrstnost pa je ena izmed ključnih značilnosti družinske medicine. Ravno zaradi nje je ta stroka tako zahtevna, hkrati pa tudi tako lepa (1). LITERATURA

1. Švab I. Načela paliativne oskrbe v domeni družinskega zdravnika. In: Švab I, Rotar-Pavlič D: Družinska Medicina – Ljubljana ZZDM-SZD 2002; 102-4.

2. WONCA, Evropska definicija družinske medicine, Združenje zdravnikov družinske medicine 2004.

3. Being a General Practitioner, Royal College of General Practitioners 2007 4. Božiček F. Patronažna sestra v družinski medicini. In: Švab I, Rotar-Pavlič D:

Družinska Medicina – Ljubljana ZZDM-SZD 2002; 571-5. 5. Geč T. Predstavitev patronažnega varstva. Oskrba na domu. Koordinacija

dela med različnimi dejavnostmi. Strokovni posvet. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Inštitut za socialno medicino in higieno, 1997, 19-25.

6. Kersnik J, Švab I. Zdravljenje bolnika na domu in hišni obiski: dileme in perspektive. Oskrba na domu. Koordinacija dela med različnimi dejavnostmi. Strokovni posvet. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Inštitut za socialno medicino in higieno, 1997: 63-6.

7. Košir T. Umirajoči bolnik. In: Voljč B, Košir T, Švab I, Urlep F. Splošna medicina: načela in tehnike. Ljubljana: Sekcija splošne medicine Zveze zdravniških društev, 1992:153-9.

8. Vodopivec-Jamšek V. Družina z umirajočim bolnikom. In: Švab I, Rotar-Pavlič D: Družinska Medicina – Ljubljana ZZDM-SZD 2002; 105-11.

9. Asen KE, Tompson P. Family solutions in family practice. Lancaster: Quay Publ Lim, 1992: 183-98.

10. Cassileth BR, Zupkis RV, Sutton-Smith K, March V. Information and participation preferences among cancer patients. Ann Intern Med, 1980; 92: 832-6.

11. Dolenc A. Medicinska etika in deontologija. Ljubljana 1993. 12. Vodopivec-Jamšek V. Družinski pristop pri terminalni bolezni. In: Švab I. ur.

Družina v družinski medicini. Zbornik 14. Učnih delavnic za zdravnike splošne/družinske medicine 1997. Zbirka PiP. Ljubljana: Sekcija za splošno medicino SZD, 1997: 61-71.

39

40

SOOČANJE DRUŽINE S PROCESOM UMIRANJA Majda Brumec, Slovensko društvo hospic, OO Maribor

UVOD Umiranje doma pomeni za bolnika največkrat večjo kakovost in polnost življenja. Doma

je lažje ohranjati spoštovanje in dostojanstvo, umirajoči ima občutek zaželenosti, svojci

pa se čutijo potrebni in koristni. Umirajoči in svojci imajo doma več svobode in nadzora.

Bolnik lažje odloča o sebi, o postopkih in načinih nege in zdravljenja. Družina in širše

zunanje okolje, ki mu umirajoči zaupa, daje vsem večjo možnost za duhovno pripravo na

smrt. Slovo ob smrti je naravnejše .

V Slovenskem društvu hospic zagovarjamo stališče, naj bolnik umira tam, kjer želi. Za

vse bolnike, ki to izrazijo, želimo zagotoviti primerno oskrbo doma. Kadar se družina ne

more organizirati za celodnevno oskrbo in nego in kadar je le v bolnišnici možno

zagotoviti ustrezno kontrolo simptomov ali kadar tako želi bolnik, podpiramo odločitev za

sprejem v bolnišnico ali dom za stare ljudi.

DRUŽINA V FILOZOFIJI HOSPICA

Družina pomeni v hospicu več kot le ožje družinske člane. Zajamemo vse tiste pomembne

druge, ki jih bolnik navede za svoje .

Z upoštevanjem družinskih vlog vključujemo v oskrbo ali ustrezno podpiramo vse

družinske člane. Posebna pozornost je namenjena otrokom, ki jim izkušnja bolezni in

smrti v družini pripomore k mnogim odgovorom v času odraščanja in zorenja, če seveda

dobijo primerno podporo .

Skrb za družino se ne konča s smrtjo bolnika, ampak se nadaljuje vsaj še eno leto po

smrti, oziroma toliko časa kot to žalujoči potrebujejo in želijo.

V hospicu je družina tudi del interdisciplinarnega tima, ki je vključena v oskrbo bolnega

člana in ki je hkrati deležna podpore in spremljanja.

41

DOŽIVLJANJE DRUŽINE V PROCESU UMIRANJA

Huda bolezen in umiranje ne prizadene samo tistega, ki je zbolel, pač pa se boleče dotika

vseh, ki so mu blizu, še posebej ožjih družinskih članov .

Svojci – družina doživljajo lastno pot spoprijemanja s procesom umiranja: zanikanje,

dvom, jezo, pogajanje, depresijo in mnogokrat tudi sprejetje.

Ves čas hude bolezni je napolnjen s čustvi tesnobe, strahu, upanja, brezupa, krivde, jeze

žalosti, razočaranja, nemoči; pa tudi zadoščenja, zaupanja, hvaležnosti, bližine,

odpuščanja. . .

Družinski člani čutijo tudi fizično obremenitev, ki jo prinaša včasih dolgotrajna nega in

oskrba bolnika, na katero največkrat niso pripravljeni in je ne obvladajo. Prizadevajo si za

vse mogoče načine in metode zdravljenja, ki bi utegnile še pomagati. Spremljanje na

zdravljenje in številni kontrolni pregledi in terapije v bolnišnici zahtevajo veliko

angažiranja. Nemalokrat jim to povzroča tudi gmotne težave, pomanjkanje časa,

utrujenost, razdvojenost, osamljenost, odrekanje in izčrpanost.

Kaj vpliva na doživljanje družine?

Huda bolezen, umiranje in smrt je za družino stres. Kako se bo odzvala nanj, je odvisno

od njene sposobnosti za premagovanje življenjskih sprememb.

Kaj bo v družini huda bolezen, grožnja smrti, in žalovanje sprožilo, je odvisno od več

dejavnikov:

- vrednot - življenjska pričakovanja, odnos do smrti

- življenjskega ciklusa družine – smrt na začetku življenja, smrt v starosti

- družinske vloge – hranitelj družine, ostareli zakonec

- zaprtosti ali odprtosti družine – komuniciranje, načini iskanja pomoči

- narave bolezni – kronična bolezen, rak, AIDS

- nepričakovane smrt – samomor, nesreča, uboj

- čustvenega funkcioniranja družine pred boleznijo.

Vsi ti dejavniki kreirajo dogajanje v družini, njeno odzivanje navzven pa tudi

zapiranje in načine iskanja ravnovesja in pomoči. Pomembno je, da imamo v mislih

tudi to, da se družina kot celota malokdaj enako in v sozvočju odziva na stres, ki ga

umiranje povzroča. Ostarela žena se odziva drugače na smrt moža, kot hčerka, ki

izgublja očeta, drugače vnukinja, ki si ustvarja svojo družino. Vsak član znotraj

družine pa tudi v zunanjih razmerjih, doživlja smrt odvisno od trdnosti razmerja, med

njim in umirajočim.

42

FAZE PRILAGODITVE DRUŽINE NA UMIRANJE IN SMRT

Prva – pripravljalna faza

To je obdobje od prvih simptomov neozdravljive bolezni ali poslabšanja kronične

bolezni, ki se stopnjujejo in ki lahko pomenijo, da se bliža konec življenja. To je

obdobje od prvih simptomov pa do paliativnega zdravljenja in oskrbe.

Družino obvladuje strah pred neznanim, hudim. Pogosta so obdobja zanikanja bolezni

s prikrivanjem resnice in medsebojnim prizanašanjem – ščitijo najšibkejše – stare

ljudi, otroke.

To obdobje je polno čustvene labilnosti, ki se mnogokrat izraža v jezi in sovražnosti

med bolnikom in družinskimi člani. Taka čustva za družino prej niso bila običajna.

Pojavlja se mnogo jeze in iskanja krivde pri zdravnikih, zdravstvu kot sistemu, krivde

in jeze na okoliščine, v katerih je prišlo do bolezni – služba. Vse to odvrača pozornost

od krute realnosti.

Družina se začne obračati navznoter, »zida zidove«, je težko dovzetna za podporo in

pomoč.

Druga faza – življenje s terminalno boleznijo

Bolnik postaja v tem obdobju bolezni odvisen od pomoči in oskrbe. Družina se

prilagaja vlogi negovalcev. Sooča se s spremljevalnimi simptomi bolezni: bolečino,

slabostjo, težkim dihanjem, hujšanjem, spremenjeno telesno podobo . . .

Strah je uperjen v pravilnost izvajanja nege, zdravljenja in celotne oskrbe, pa tudi

strah pred novimi simptomi – poslabšanjem.

Pojavlja se strah pred gmotnimi težavami, ki jih zdravljenje in oskrba zahteva.

Prisotna je tudi fizična in psihična izčrpanost, občutek nemoči in nezmožnosti vpliva

na dogajanje.

Tretja faza – končno sprejetje

Ob napredovanju bolezni družina počasi sprejema neizbežnost smrti in se pripravlja

na proces slovesa. Večkrat je to dogajanje družno – vsa družina skupaj z bolnikom se

pripravlja na smrt. Lahko pa je tudi tako, da so eni družinski člani v sprejemanju pred

drugimi. Skoraj vedno je bolnik vsaj korak pred vsemi.

Kjer je v družini pristna komunikacija, je to obdobje slovesa, sprave, odpuščanja in

velike medsebojne povezanosti. To je tudi obdobje izpuščanja in prepustitve za

bolnika in svojce.

43

V družini se lahko pojavi strah – ne le v zvezi s trenutkom smrti, pač pa tudi glede

časa po njej.

PODPORA IN POMOČ DRUŽINI

Pomembno vodilo pri delu hospica je, da je potrebno podpirati družinske člane in tiste

pomembne druge, ki imajo z bolnikom najtesnejše razmerje, da lahko nudijo bolniku

potrebno oskrbo in bližino. Le njih, v prvi vrsti, si bolnik kot spremljevalce največkrat

tudi želi.

Kako pomagamo?

- Prizadevamo si, da ima družina jasne informacije o dogajanju – resnica, ki

dopušča upanje. Pomembna je dobra, odkrita in družini naklonjena komunikacija

med vsemi zdravstvenimi in drugimi službami, ki se v družino vključujemo.

Družino opogumljamo za iskreno komunikacijo z umirajočim bolnikom!

- Pomembno je prepoznavanje čustvene bolečine. Družinskim članom pomagamo

prepoznavati potlačena čustva – jezo, krivdo, razočaranja …, jim olajšati izražanje

in delitev čustev.

- Zdravljenje odnosov: Pomagamo pri odločitvah, kaj je pomembno za svojce in

bolnika. Podpiramo jih, da odkrivajo in se spoprijemajo z nerazrešenimi zadevami,

jim dajemo zaupanje in spodbudo za spremembo vedenja.

- Pomembno je vključevanje vseh družinskih članov. Posebno pozornost

namenjamo otrokom, ki se soočajo in doživljajo umiranje in smrt v družini – jih ne

izključujemo in »lažno ščitimo«. Pomagamo in podpiramo jih v času žalovanja.

- Družini pomagamo pri organizaciji in izvajanju oskrbe: oskrba s pripomočki za

nego, pomoč pri negi, zdravstvena vzgoja in učenje postopkov oskrbe bolnika

doma. Družini smo na razpolago kadar nas potrebuje – dosegljivost za nasvet po

telefonu. Pomembno je prepoznati in upoštevati zmožnosti in meje družinskih

članov, ki negujejo, jih vzpodbujati, da sprejmejo pomoč.

- Družino pripravimo na terminalno stanje in smrt.

- Ob smrti nudimo sočutno prisotnost z upoštevanjem spoštovanja načina slovesa in

enkratnosti ter različnosti reakcij posameznega družinskega člana.

- Družini nudimo podporo v času po smrti. Družina ne potrebuje svetovalca, ki ji bo

govoril, na kakšen način in kako dolgo je prav žalovati. Družinski člani

potrebujejo poslušalce in želijo biti razumljeni in sprejeti z njim lastnim načinom

žalovanja.

44

Z našim delovanjem tvorimo mostove med bolnikom in družino. Mostove, ki so se

tekom življenja porušili, ali pa jih sploh ni bilo. Mostove, ki so vidni in dovolj široki

in je po njih možno priti drug do drugega – dovoljujemo jih pa tudi spregledati in

pustimo ostati varno vsakemu na svojem bregu, če tako izbereta bolnik in svojec.

45

Literatura:

1. Brumec M. Blizu staremu človeku v bolezni in umiranju. Kakovostna starost, 2004

2. Brumec M.,Tušek – Bunc K. Hospic in paliativna oskrba v družini.Družinska

medicina v skupnosti: učno gradivo 23.učne delavnice za zdravnike družinske

medicine, Ljubljana: Zavod za razvoj družinske medicine, 2006.

3. Fassler - Weibl P. Blizu v težkem času. Ljubljana: Družina, 1996.

4. Mudrovčič B. Pomen svojcev v paliativni oskrbi in oskrbi hospica. Onkologija

2003; 1: 41-44.

5. Tomori M. Knjiga o družini. Ljubljana: EWO, 1994: 132 -3.

6. Žargi T. Družina v hudi preizkušnji. Hospic 2002; 2: 13-16.

46

DUHOVNA OSKRBA UMIRAJOČEGA ČLOVEKA Peter Leskovar, univ. dipl. teolog, Župnija Slovenj Gradec

Z velikim spoštovanjem se pridružujem današnjemu srečanju s pomenljivim naslovom: »PATRONAŽNA MEDICINSKA SESTRA OB UMIRAJOČEM BOLNIKU«. Preden začnem to razmišljanje, se vam, spoštovane gospe, zahvaljujem za veliko delo, ki ga opravljate. Osebna srečanja s patronažnimi sestrami (te so sicer bolj redke, ker se več srečujem z zdravstvenim osebjem v slovenjgraški bolnišnici), predvsem pa mnoge pripovedi hvaležnih ljudi me dobesedno silijo, da začenjam prav z besedo HVALA. Za uvod pa nekaj verzov, ki povzemajo delo vseh nas. Ob tem zaslutimo, da smo sodelavci, prijatelji na poti ljubezni do bratov in sester. Tako naj tudi izveni to razmišljanje. Pesem je napisal Günter Kunert. Mogoče ste jo celo že slišali.

ISKALEC SEM POTI ZA VEČ , KOT SEM JAZ

Vedno sem iskalec poti k vsemu, kar je več kot presnova, krvni obtok,

uživanje hrane, razpad celic.

Sem iskalec poti, ki je širša kot jaz.

Ne preozka,

ne pot za enega človeka. Pa tudi ne prašna,

tisočkrat prehojena pot.

Iskalec sem poti. Iskalec poti za več,

kot sem jaz. Samo razmišljanje bom razdelil na tri dele. Teoretični del je dokaj kratek, skrčen, več bo konkretnih izkušenj.

A. Začnem z zadnjo besedo v samem naslovu: ČLOVEK. Lahko bi vse skupaj še malo posplošili z besedo življenje. Vedno se na svoj način postavlja vprašanje smisla življenja, še posebej v času bolezni. Kdo sem, čigav sem, kam grem? ... S tem bi rad začrtal pastoralno delo duhovnika. Je in mora biti povezano s človekom. Bistvo duhovnikovega poslanstva v bolnišnici je Jezusova nova zapoved: "Novo zapoved vam dam, da se ljubite med seboj! Kakor sem vas jaz ljubil, tako se tudi vi ljubite med seboj!" (Jn 13,34). Jezusova ljubezen je brezpogojna. Ljubiti moramo brezpogojno. Vaša stanovska kolegica gospa Metka Klevišar je zapisala: »Pastorala se ne more omejiti samo na zakramente, ampak je posebno v odnosu do umirajočih in žalujočih, potrebno najprej spremljanje, brez kakršnihkoli namenov spreobračanja. Glavni namen tega spremljanja ni bolnika na vsak način pripraviti do zakramentov, ampak s svojo prisotnostjo - in preprostim spremljanjem in sprejemanjem pričevati o Bogu, ki

47

je Bog z nami, ki je spremljajoči Bog« (M. Klevišar, Umiranje v starosti, 43). »Služba pravega duhovnika je: spremljati« (H. Pera, 184).

- še nekaj besed o »Kaj je težje: ljubiti ali biti ljubljen« - igra črk: čLOVEk, ŽIVlJEnJE, ... vir optimizma

B. Predzadnja beseda v naslovu je UMIRAJOČI. O smrti se dandanes malo govori … Ne bom govoril o smrti kot teoretični predpostavki življenja, pač pa zelo realni izkušnji bivanja in sobivanja. Zato navajam dva primera, ki sta se zgodila pred 20 leti in 20 dnevi

- primer deklice, ki ji je umrla mama v njenem osmem letu – kakšen realizem - primer smrti svaka, kdaj povedati mami, ki je na bolniški postelji – skrivati

resničnost? C. In začetek naslova: DUHOVNA OSKRBA

- telo – duša – duh: = lepota človekove presežnosti - duhovno življenje (človekova potreba po "še več") - duhovnik prijatelj (obisk, poslušanje, ...) - duhovnik – zakramenti (spoved, bolniško maziljenje, obhajilo) - duhovnik ob bolniku, svojcih, osebju ...

To je le nekaj izhodišč, da življenje in naše poslanstvo postane pesem večne Ljubezni. Z vsem spoštovanjem rad povem na glas, da takšno delo zahteva veliko milosti od zgoraj in precej kondicije. Nemočen se počutim ob pogledu težko bolnih – umirajočih. Tu so tudi mnoge druge razlike. Zaradi takšne »temperaturne« razlike odnosov se lahko človek razbije, kot steklo. In to človeka psihično zelo izčrpa. Primer: v petih minutah se lahko zgodijo zelo kontradiktorne situacije. Večkrat se mi je že zgodilo, da sem bil pri bolnikih v eni sobi zelo dobrodošel in so se radi pogovarjali z menoj. Tam sem bil tudi jaz okrepčan z veseljem. Ko pa sem šel naprej v drugo sobo, so me nekateri ignorirali, še preden sem se jim sploh predstavil, pač zaradi kleriške obleke in njihovega popačenega predsodka. In takšne situacije zahtevajo veliko človeške ponižnosti. Spremljanje je najbolje razumeti kot sodelovanje. Kot duhovnik nisem tekmec, ampak sodelavec zdravnikov in medicinskih sester. Pozornost in delo zdravnikov in medicinskih sester sta praviloma posvečena fizičnemu telesu bolnika - somatska dimenzija. Služba duhovnika želi biti dopolnitev, ker ima pastorala pred očmi vedno človeka kot celoto. Ni dovolj, če se duhovnik zanima le za človekovo dušo, ampak se mora truditi, da bi odkril vse, kar človeku povzroča trpljenje. Napačno je tudi, če se duhovnik preveč posveti bolnikovi bolezni, manj pa bolniku kot celotni osebnosti z vsemi dimenzijami. Če tega ne stori, gre mimo bolnikovega življenja. Pri bolniku je neobhodno potrebno ustvariti zaupanje, ki predstavlja temelj vsakega človeškega odnosa. Brez zaupanja prava pastorala ni mogoča. Duhovnik mora pristopiti k bolniku najprej brez inštrumentov, samo s pripravljenostjo, da ga kot človek spremlja, šele nato lahko nadaljuje z molitvijo, branjem Svetega pisma in zakramenti. Duhovnik prihaja tudi v stik s svojci bolnikov, njihovimi družinami. Vsi ti so prav tako »bolni« in potrebni pozornosti, razumevanja in vzgoje. Ker pa za bolnike skrbijo zdravstveni delavci in drugo osebje, se tako srečuje tudi s temi. Duhovnikov »delokrog« so torej bolniki, svojci in zdravstveni delavci. Vem, da ste pričakovale več konkretnih navodil. In resnici na ljubo jih ne manjka. A vse lahko strnemo v besedo LJUBEZEN. In tako naj ostane. Veliko blagoslova pri delu in vse dobro.

48

OCENA BOLEČINE IN IZBIRA ZDRAVLJENJA BOLEČINE PRI ONKOLOŠKEM BOLNIKU

Nevenka Krčevski Škvarč Univerzitetni klinični center Maribor Oddelek za anesteziologijo, intenzivno terapijo in terapijo bolečin Bolečina je neprijetna čutna in čustvena izkušnja, ki je povezana z dejansko ali možno okvaro tkiva ali pa je opisana z izrazi take okvare (IASP, 1979). Bolečino razvrstimo glede na :

1. patogenezo: nociceptivna in nevropatska, 2. čas trajanja: akutna in kronična, 3. mesto izvora: v določenem delu telesa, 4. vzrok: po operaciji, po poškodbi, zaradi tumorja itn.

Obravnava bolečine se začne z določanjem teh karakteristik bolečine in oceno njene jakosti. Najpomembnejša za izbiro načina zdravljenja je razvrstitev bolečine glede na patogenezo in trajanje. Za izbiro zdravljenja moramo vedeti tudi osnove fiziologije bolečine. Nocicepcija je proces zaznavanja bolečine, ki obsega sprejemanje, prevajanje in v osrednjem živčevju zaznavanje škodljivega telesnega dražljaja. Bolečinski dražljaji vzburijo bolečinske receptorje, ki jih imenujemo nociceptorji. Preko prvega nociceptivnega živčnega vlakna se bolečinski dražljaj prevaja v zadašnje rogove hrbtenjače. Tam se dražljaj preusmeri na ustrezen motorični nevron, ki omogoči refleksni odgovor, hkrati pa se prenaša na nevron drugega reda. Po nevronu drugega reda se dražljaj prevaja skozi hrbtenjačo do različnih supraspinalnih struktur in od tam do možganske skorje. V prenosu bolečinskega dražljaja so udeleženi različni živčni prenašalci, ki dražijo živčne strukture. Ob tem so udeleženi tudi živčni prenašalci, ki imajo nalogo blažitve živčnega draženja, govorimo o zaviralni kontroli bolečinskega prenosa. Zdravila, ki jih uporabljamo za lajšanje bolečine vplivajo na nastanek in prenos bolečinskega dražljaja. Nesteroidni antirevmatiki delujejo tako da zavirajo produkcijo prostaglandinov, ki dražijo nociceptor. Opioidni analgetiki delujejo na zaviranje bolečinskega prenosa na nivoju hrbtenjače in možganov. Učinkovine kot so antidepresivi, antikonvulzivi, lokalni anestetiki in nekatere druge delujejo kot dodatna zdravila tako da ojačajo zaviralno kontrolo ali zmanjšajo vzdraženost na bolečinsko prevajanje od mesta draženja do zaznavanja bolečine na možganski skorji. Akutna bolečina ima zaščitno biološko vlogo, opozarja nas na možnost poškodbe, poškodbo samo in bolezensko dogajanje v telesu. Kronična bolečina najpogosteje nastane zaradi neučinkovitega zdravljenja akutne bolečine ali zaradi stalnega draženja in sprememb v telesu in nociceptivnem sistemu. Nocicepcija v kronični bolečini je spremenjena, ni več fiziološka, predvsem na račun spremenjenih odnosov v dražilnih in zaviralnih živčnih prenašalcev, povezav med nevroni, propadanjem živčnih struktur in spremenjeno funkcijo živčnih vlaken. Ob tem se pri bolnikih pojavljajo številni drugi problemi, kot so ekonomski, socialni, duševni, fizični, ki sooblikujejo doživljanje kronične bolečine bolnika.

49

Za izbiro zdravljenja bolečine in ugotavljanje učinka zdravljenja moramo bolečino narediti vidljivo. Le bolnik sam nam lahko pove kakšna je njegova bolečina, zato moramo uporabiti inštrumente da še drugi imajo uvid v njegovo doživljanje bolečine. Uporabljamo različne lestvice za ocenjevanje bolečine in njenega lajšanja ter vprašalnike s pomočjo katerih dobimo še informacije o bolnikovi kvaliteti bolečine in vplivu na njegovo fizično in psihično funkcioniranje, oziroma vplivu bolečine na njegovo kvaliteto življenja. Najpogosteje uporabljamo številčne, besedne in vizualno analogno lestvico (VAS) (slika 1). Zelo je pomembno, da je ocena bolečine prisotna v medicinski dokumentaciji, ker edino tako lahko spremljamo učinkovitost zdravljenja bolečine. Populacija bolnikov z bolečino je zelo različna glede na njihove kognitivne sposobnosti ocenjevanja in glede na mehanizem bolečine. Zato ne obstaja enotni način ocenjevanja bolečine za vse bolnike in za vsako bolečino. Pri skupinah, ki niso sposobne osebnega sporočanja bolečine si pomagamo z opazovanjem obnašanja in obraznih sprememb in z fiziološkimi kazalci. Za izbiro primernega inštrumenta za ocenjevanje bolečine moramo poznavati različne lestvice in vprašalnike, ter vedeti kaj so njihove omejitve. Multidimenzionalne lestvice običajno imajo več sklopov vprašanj s katerimi bolečino ocenimo večplastno. Te lestvice se v glavnem uporabljajo za ocenjevanje kronične bolečine. V uporabi so v klinične in pred vsem v raziskovalne namene. Najdlje je v uporabi McGillov bolečinski vprašalnik, danes pa se pogosteje uporabljajo kratek vprašalnik o bolečini (BPI – Brief Pain Inventory), vprašalniki za opredelitev nevropatske bolečine (LANSS – Leeds Assessment of Neuropathic Pain, NPSI – Neuropathic Pain Symptom Inventory, NPS – Neuropathic pain Scale, NPQ – Neuropathic Pain Questionaire, DN4 – Douleur Neuropathique 4) in vprašalnik za opredelitev bolečine zaradi osteoartritisa (WOMAC – Western Ontario and McMaster Univeristies Index of Osteoarthritis). Primerno ocenjevanje bolečine je pomembno za učinkovito obravnavo bolečine. Primernost zdravljenja bolečine se klinično najpogosteje ocenjuje skozi upadanje jakosti bolečine, oceno olajšanja bolečine in bolnikovim zadovoljstvom z zdravljenjem. Merjenje učinka zdravljenja lahko prikažemo z različnimi statističnimi analizami. Najpogosteje se uporablja krivulja analgetičnega učinka skozi čas , ki se temelji na seštevku razlik intenzitete ali olajšanja bolečine (SPID – sum of pain intensity differences, TOTPAR – total pain relief), NNT (number needed to treat), ki pomeni število bolnikov, ki jih moramo zdraviti, da pri enemu dosežemo 50% izboljšanje in indeksom bolečinske obravnave (PMI – Pain Management Index, APMI – Amsterdam Pain Management Index). Ustreznost lajšanja bolečine pri bolniku z rakom se najpogosteje ocenjuje kot mera jakosti bolečine, olajšanja bolečine, bolnikovega zadovoljstva z zdravljenjem ali s pomočjo indeksov obravnave bolečine. Psihometrične lasnosti številnih merilnih metod niso znane. Zaradi različnih metod ocenjevanja bolečine ni lahko natančno opredeliti učinkovitost zdravljenja in dejansko, poročila iz literature navajajo zelo široke razpone. Z uporabo amsterdamskega indeksa obravnave bolečine APMI se lahko izognemo nekaterim omejitvam različnih pogosto uporabljanih merilnih lestvic. Kratek vprašalnik o bolečini (BPI) se uporablja v klinični praksi in v raziskavah. BPI je inštrument za ocenjevanje bolečine pri bolnikih z rakom, ocenjevanje obsega intenziteto bolečine in vpliv bolečine na bolnikovo življenje (senzorično in reaktivno dimenzijo). Bolniki ocenijo jakost bolečine kot najmilejšo in najmočnejšo, kot povprečno in sedaj prisotno. Bolniki ocenijo vpliv bolečine na njihovo življenje v sedmih vsebinah: na delo, na aktivnost, na razpoloženje, na uživanje življenja, na spanje, na hojo in odnose z ljudmi. BPI ocenjuje tudi učinek zdravljenja bolečine, kvaliteto bolečine in zaznavanje vzroka bolečine. Bolniki tudi ocenjujejo trajanje analgetičnega učinka zdravila in vpliv bolečine na bolezen. Na risbi označijo področje, kjer čutijo bolečino.

50

NPS in NPSI ocenjujeta simptome pri bolnikih z nevropatsko bolečino, opredeljujeta učinkovitost različnih metod zdravljenja in pomagata osvetliti mehanizme učinkov zdravljenja. Obe lestvici ne razlikujeta bolnike z nevropatsko bolečino od bolnikov z bolečino, ki ni nevropatska. Lestvici sta bolj uporabni v raziskovalne namene. Razlikovanje bolnikov z nevropatsko bolečino in tistih, ki nimajo nevropatske bolečine je možno z lestvicami LANSS, NPQ in DN4.

51

Slika 1. Enostavne lestvice za ocenjevanje bolečine

ne boli boli malo boli bolj boli še bolj boli močno boli hudo

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

brez malo srednje močna močna neznosnabolečine bolečine bolečina bolečina bolečina

brez neznosnabolečine bolečina

možnostkomunikacije

NE

DA

ne boli boli malo boli bolj boli še bolj boli močno boli hudo

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

brez malo srednje močna močna neznosnabolečine bolečine bolečina bolečina bolečina

brez neznosnabolečine bolečina

možnostkomunikacije

NE

DA

»Malo stvari, ki jih naredi zdravnik, je bolj pomembnih od lajšanja bolečine« (Angell, 1982). Bolečina je eden najpogostejših simptomov, zaradi katerih bolniki iščejo pomoč pri zdravniku. Posebno hudo za bolnika je, kadar je bolečina močna in kronična in kadar je povezana z resno boleznijo, ki močno ogroža bolnikovo življenje. Značilen primer takšne bolečine je bolnik z rakom, kjer je pogost spremljevalec zlasti na stopnji napredovale bolezni. »Za neozdravljivo bolne bolnike z rakom, katerih življenje je zasenčeno s kronično bolečino, ni bistveno podaljšanje življenja. Naša naloga je, da naredimo kar največ, da prinesemo življenje v čas, ki jim je ostal« (Neznani avtor). Zdravljenje bolečine je del celovitega vodenja bolnika, zato bolnik moramo klinično pregledati in oceniti njegovo celotno stanje. Izhodišča pregleda so:

1. Verjemi bolniku, da ga boli. Bolnik naj poda oceno svoje bolečine. 2. Natančna anamneza: - splošna anamneza - jakost bolečine - mesto bolečine - čas trajanja bolečine - vzroki za poslabšanje bolečine, kaj bolečino omili - motnje spanja - strah in razpoloženje - vpliv bolnikove bolečine na družino in skrbnike - vpliv bolnikove bolečine na socialne razmere - dosedanje zdravljenje raka.

52

3. pregled bolnika 4. ocena vrste bolečine 5. ocena jakosti bolečine 6. načrtovanje zdravljenja ob soglasju bolnika.

Za lajšanje bolečine najpogosteje uporabljamo metode farmakološkega zdravljenja (slika 2). Osnovni cilj analgetičnega zdravljenja je da bolnik nima hujših bolečin, da ima čim manj neželenih učinkov in da mu izboljšamo kvaliteto življenja. Izvajamo stopenjsko zdravljenje bolečine po tristopenjski WHO lestvici. Zdravljenje začnemo z neopioidi, če niso učinkoviti jih nadomestimo s šibkimi opioidi. Če šibki opioidi ne zadostujejo, jih zamenjamo z močnimi opioidi. Na vseh stopnjah zdravljenja bolečine k osnovnim analgetikom po potrebi dodamo dodatna zdravila za lajšanje nevropatske bolečine. Ob uvedbi opioida odmerek titriramo in po potrebi zdravimo neželene učinke. Ker je kronična bolečina pri bolniku z rakom stalna, je primerna uporaba zdravil z dolgotrajnim delovanjem v rednih časovnih intervalih. Poleg dolgo delujočega mu predpišemo opioid s kratkotrajnim učinkom, ki ga bo vzel po potrebi ob preboju, pojavu močnejše bolečine. Pri bolnikih z napredovalo boleznijo lahko uvedemo močne opioide v najmanjših odmerkih brez predhodne uporabe srednje močnih opioidov. Začetek analgetičnega delovanja, vrh in trajanje analgezije so odvisni od izbranega zdravila, poti vnosa in osebnostnih karakteristikah bolnika. Običajno analgetike predpisujemo na najbolj enostaven način: skozi usta ali transdermalno. Izbrani opioid zamenjamo – rotiramo, če kljub velikem odmerku izbranega opioida ne olajšamo bolečine ali opioid povzroča moteče neželene učinke kljub preprečevanju in zdravljenju le teh. Rotacija opioidov je smiselna zaradi nepopolne navzkrižne tolerance za analgetične in neželene, opravi se na osnovi primerjalnih odmerkov in sorazmerne potentnosti različnih opioidov. Pri nekaterih bolnikih je potrebna večkratna rotacija opioidov. Poti vnosa opioidnega analgetika so lahko različne in se izbirajo glede na potrebe bolnika. Najbolj primerna pot vnosa analgetikov je skozi usta, ker zagotavlja stalno raven zdravila v krvi in možnost dokaj hitrega spreminjanj dnevnega odmerka glede na potrebe bolnika. Transdermalno dajanje je primerno za bolnike, ki imajo stabilno kronično bolečino ali zdravil ne morejo zaužiti. Podkožno dajanje zdravil v stalni infuziji s črpalko je primerno za tiste bolnike z napredovalim rakom, ki zdravil ne morejo zaužiti. Podkožne infuzije uporabljamo, ko bolnik ne more zaužiti zdravil proti bruhanju, slabosti, disfagije, omejene zavesti, predvsem v terminalnem stadiju bolezni. Prednost taksnega zdravljenja je, da ni potrebno pogosto zbadanje in da dosežemo razmeroma stalno raven zdravila v plazmi. Pri akutnem močnem poslabšanju bolečine hiter učinek dosežemo z dajanjem zdravil v veno. Pri hudih neobvladljivih bolečinah lahko po katetru dovajamo zdravila v spinalni prostor. Na tak način dosežemo analgetični učinek z manjšimi odmerki opioidov. Prilagajanje bazičnih principov obravnave bolečine je odvisno od klinične situacije, pri tem bolnika vedno obravnavamo celostno. Posebej pomembno je tako postopati pri obravnavi bolnika z napredovalo rakavo boleznijo pri katerem je zaključeno aktivno zdravljenje. Takšno celostno oskrbo imenujemo paliativna oskrba. Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč bolnikom z neozdravljivo boleznijo ter njihovim svojcem, slednjim tako v času bolezni kot v procesu žalovanja. Namen je izboljšati kvaliteto življenja bolnika in njihovih bližnjih s preprečevanjem in lajšanjem trpljenja, ki ga povzroča neozdravljiva bolezen. Med bolniki z napredovalim rakom jih 65-85% ima bolečino. Ob bolečini ti bolniki pogosto imajo druge simptome kot so oslabelost, utrujenost, dispneja, slabost in bruhanje, zaprtje in

53

kognitivne motnje. Vsi ti simptomi pogosto vplivajo na zdravljenje bolečine, ker motijo ocenjevanje bolečine, način aplikacije analgetikov, zdravila za lajšanje simptomov pa lahko medsebojno vplivajo z analgetiki in povzročijo dodatne neželene učinke. Progresivna narava bolezni je povezana s poslabšanjem simptomov, potrebne so pogoste ponovne ocene bolečine in prilagajanje zdravljenja. Dodatno, zdravljenje bolečine v terminalni fazi moramo obravnavati multidimenzionalno kot del trpljenja teh bolnikov in »totalne bolečine«. Bolnik, ki potrebuje paliativno oskrbo ima fizične simptome in številne druge obremenitve kot so ekonomski problemi, izguba neodvisnosti in zdravja, izguba kontrole in umiranje. Ti psihološki dejavniki vplivajo na doživljanje bolečine in njene intenzitete, zato samo zdravljenje z analgetiki ni vedno rešitev. Samo z integrirano interdisciplinarno obravnavo lahko omogočimo takšnemu bolniku vsesplošno olajšanje, izboljšamo kvaliteto življenja in dostojno smrt. Slika 2. Obravnava bolečine pri odraslem bolniku z rakom.

bolečina pri odraslem bolniku z rakom

pregled bolnika z bolečino(vrsta bolečine, jakost bolečine, dosedanje zdravljenje bolečine)

izključi nujna stanja

na osnovi pregleda določi stopnjo analgetičnega zdravljenja in dodatne ukrepe

zdravljenje bolečine s šibkim opioidom-titriraj odmerek do VAS≤3 s kratkodelujočim šibkim opioidom- predpiši dnevni odmerek dolgodelujočega šibkega opioida-dodaj kratkodelujoči šibki opioid za prebijajočo bolečino

-če je potrebno, titriraj do max. odmerka

zdravljenje bolečine z močnim opioidom-titriraj odmerek do VAS≤3 s kratkdelujočim močnim opioidom- predpiši dnevni odmerek dolgodelujočega močnega opioida

-dodaj kratkodelujoči močni opioid za prebijajočo bolečino

zdravljenje bolečine z neopioidnimi analgetiki

ocena bolečineocena

bolečine

VAS>3VAS>3

VAS≤3VAS≤3

ocena bolečineocena

bolečine

VAS>3VAS>3

VAS≤3VAS≤3

ocena bolečineocena

bolečine

VAS>3VAS>3

VAS≤3VAS≤3

anesteziološki in kirurški postopki

Nadaljuj zdravljenje.

Ves čas ocenjuj stanje bolnika

in bolečine.

GLEDE NA INDIKACIJO DODAJ:

- Specifično onkološko zdravljenje z:

-obsevanjem-kirurgijo-sistemskimi zdravili

- dodatna zdravila za nevropatsko bolečino

- psihosocialne ukrepe

- fizikalno terapijoVSESKOZI PREPREČUJ IN

LAJŠAJ NEŽELENE UČINKEANALGETIKOV

neobvladanineželeni učinkineobvladani

neželeni učinki

zamenjaj opioidni analgetik ali pot vnosa

54

TEŽAVE V KOMUNIKACIJI STROKOVNIH DELAVCEV Z UMIRAJOČIMI IN SVOJCI

Nada Wolf, vms Slovensko društvo hospic OO Maribor, Partizanska c 12, Maribor

IZVLEČEK: Prepoznavanje in razumevanje telesnih in čustvenih sprememb pri spoprijemanju ljudi z neozdravljivo boleznijo je nujno, za pomoč in strokovno delo oskrbe bolnikov. Pogoj za to je dobra komunikacija. Le ta doda kvaliteto delu in prispeva k večjemu zadovoljstvu ter dobrim medosebnim odnosom med bolniki in zdravstvenimi delavci in boljši kvaliteti življenja med nami. Ljudje medsebojno komuniciramo na številne načine.To potekajo tako samodejno, da se jih skoraj ne zavedamo. O njih začnemo razmišljati, ko nastopijo spremembe, še posebej v času bolezni ali umiranja.,ko so lahko nekatere običajne poti komunikacije otežene ali onemogočene. Rezultat našega medsebojnega komuniciranja nas lahko zadovolji, ali pa nas pusti z slabimi občutki. Prav je, da iščemo poti za boljšo komunikacijo in prepoznavamo, kaj jo otežuje. Komunikacija ni le besedno sporočanje , je odnos med ljudmi,z njo prepoznavamo sebe, prepoznavamo druge omogoča nam biti človek KOMUNIKACIJA S HUDO BOLNIM IN UMIRAJOČIM Kadar želimo razumeti bolnika, ki nam govori o svojih strahovi in konfliktih ob soočanju z težko boleznijo ali umiranjem moramo najprej soočiti z lastnimi strahovi, biti moramo pripravljeni razmišljati in spregovoriti o svojem odnosu do bolezni, umiranja in smrti. Ko vstopamo v odnos z bolnim ali umirajočim človekom in njegovimi svojci, se moramo zavedati, da je njihovo doživljanje in funkcioniranje spremenjeno. Nastane lahko zaradi stresnega doživljanja ob soočanju s težko boleznijo in umiranjem, ali pa zaradi pešanja in odpovedi čutil. Soočamo se z različnim čustvenim doživljanjem bolnika in družine. Prepoznavanje dogajanja pri bolniku in družini nam omogoča razumeti in sprejeti reakcije, vedenje in komunikacijo. Omogočimo mu, da jo lahko podoživi, jo v sebi predela in zmore pot naprej. NAJPOGOSTEJŠA ČUSTVENA DOŽIVLJANJA LJUDI OB SOOČANJU Z BOLEZNIJO zanikanje jeza pogajanje depresija nevednost sprejetje

55

Doživljanja si ne sledijo po zaporedju ali časovnem obdobju. So zelo individualna in odvisna od številnih dejavnikov. Komunikacija lahko deluje kot zdravilo, če jo uporabimo v enakopravnem odnosu, ko je ne uporabljamo za dokazovanje premoči nad drugim. Vsak ima pravico do svojega lastnega stališča. Mi želimo imeti pravico, da mislimo tako, kot se nam zdi prav, to pravico dajemo tudi drugim. Na prvem mestu upoštevamo vse splošne pogoje, ki veljajo za dobro medosebno komunikacijo, na primer: POGOJI ZA DOBRO KOMUNIKACIJO spoštovanje sočloveka zaupanje spoštovanje drugačnosti ljudi pristnost v odnosu strpnost v odnosu vljudnost, prijaznost, izkazovanje pozornosti

humor, pohvala, dobra volja pozitiven odnos do življenja, pozitivno mišljenje optimizem

pozorno poslušanje OVIRE ZA DOBRO KOMUNIKACIJO strah, jeza, nenadzorovana čustva netolerantnost nerazrešeni lastni konflikti, predsodki vrednotenje siljenje v določeno smer z dobrimi nasveti moraliziranje pesimizem površno poslušanje, takojšnje iskanje rešitve problema pomanjkanje časa

prekinjanje sogovornika zmanjševanje, razvrednotenje sogovornikovih stisk in problemov, preusmeritev teme pogovora, ki je neprijetna, beg od problema. Omogoči nam spoznati notranji svet sogovornika, gradi zaupanje in pogum, da postavimo vprašanja. Ne razlagajmo si po svoje, ne interpretirajmo. Preverimo, ali smo pravilno razumeli. Ob bolnikih pa si večkrat postavljamo vprašanje: “Ali bodo besede, ki jih bomo izmenjali z njimi, zares prave, da bodo pomagale?” Heinrich Pera v svoji knjigi, Razumeti umirajoče pravi: »Pomembneje od samih besed, ko spremljamo bolnega ali umirajočega, je sprejeti in zaznati občutja, čustva.« Kadar smo v stiku s čustvi, najdemo tudi pravo besedo. Kadar je besedno sporazumevanje oteženo, si pomagamo sporazumevati preko slik, glasov, gibov, prstov, rok, mežikanja, pisanja, pogledov. Bolniki se izražajo tudi s simbolično govorico in z njo izražajo želje, strahove, upanje (želijo toplo juho, morajo pospraviti pridelek, ponuditi hrano obiskovalcem, oditi na

56

pot…). V površnih pogovorih ne vidimo povezave in smiselnosti, če pa dobro poznamo bolnika, nam lahko pomagajo k boljšemu prepoznavanju njegovih potreb in doživljanja. S pogovorom o sanjah, lahko zaznamo neizrečene stiske (sanje so kraljevska pot do podzavesti). OBLIKE NEBESEDNE KOMUNIKACIJE Vedno je mogoča komunikacija z dotikom. S tipom ugotavljamo nekatere telesne potrebe - suha koža, vlažna, topla, mrzla. Dotik pomirja, pomaga pri strahu, daje občutek, da nismo sami. Prav je, da se možnosti, ki nam jih daje komunikacija zavedamo in jih v običajnih medosebnih odnosih neprestano preizkušamo. Srečujemo ljudi, ki jim je dotik tuj, se ga bojijo... , prav je, da preverimo odziv na dotik in se ravnamo po bolnikovih merilih, ne po lastni presoji. Dotik naj dopolnjuje naše medosebne odnose. Znati ga moramo dajati in sprejemati. Z vsakim ravnamo kot z odraslim človekom, Ko pristopamo k bolnikom, tudi če so v komi ali spremenjeni zavesti, izražamo spoštovanje s formalnimi izrazi ( potrkamo pred vstopom v sobo, podamo roko in ga pogledamo v obraz). Dobrodošlo je tudi vprašati za dovoljenje, ali smem prisesti, pomagati, odpreti njihovo omaro). . Hrana ima v naši kulturi poseben pomeni. Je pomembno sredstvo komunikacije. (V družini mati z dobrim kosilom pokaže ljubezen do otrok…, svojci prinašajo hrano, ker bi radi pokazali svojo naklonjenost, če bomo jedli, bomo zdravi…) Z boleznijo se odnos do hrane spremeni, potrebe se zmanjšajo. Bolniki lahko siljenje s hrano doživljajo kot nasilje in nastanejo lahko številni konflikti v odnosih. Iščimo druge načine, preko katerih se bo nadomestil pomen hrane. Težko bolnikovo stanje še otežujejo nedokončani posli - dediščina, občutki krivde, zamera, izražanje ljubezni. Vedno bodimo pozorni na to, da je sluh čutilo, ki je najdlje ohranjeno in se ne pogovarjajmo o tem, kar ne želimo, da bolnik sliši, in povejmo to, kar želimo, da sliši. Pri oteženi komunikaciji je prav, da smo pozorni na odzivanje bolnikov s stokom, ječanjem, kriki, smehom. To imenujemo tudi sporočanje v parajeziku, ki nam dopolni informacijo o počutju bolnika. Zdravstveni delavci smo včasih presenečeni in razočarani, ker se naši varovanci odzivajo drugače, kot bi pričakovali, glede na naše delo, dobronamerno ravnanje in ves trud za dobro komunikacijo. Nekateri ljudje nikoli ne zmorejo sprejeti spremembe ob preselitvi v dom ali bolnico. Svoj upor, jezo, strah lahko izražajo samo preko možnosti, ki so jim na voljo: da ne izpolnjujejo zdravnikovih nasvetov, hišnega reda, nagajajo osebju, ki skrbi zanje; tistim, ki jih ni ob njih, ne morejo pokazati svojega upora. Prav je, da tega ne razumemo kot osebno užaljenost in svoj neuspeh, marveč kot simbolično govorico in možnosti, ki jih ima bolnik. Strokovno znanje, celostna obravnava potreb bolnika ter empatija, nam bodo v pomoč za prepoznavanje in razumevanje odzivov.

57

KOMUNIKACIJA S SVOJCI Zaradi predstav, ki jih imamo, kakšen naj bo odnos svojcev do bolnih ali umirajočih, se prav ti srečujejo večkrat s podobnimi ali celo večjimi stiskami kot bolnik. Njihovo doživljanje prehaja v različna čustvena doživljanja, ki največkrat niso enaka kot bolnikova. Spremljanje samo zahteva velike fizične in psihične napore. Vsi jih ne zmorejo. Svojci potrebujejo spremljevalce. Ti naj jih opogumljajo in jim ponudijo pomoč za spremljanje svojcev v taki obliki, kot jo zmorejo. Odnosi in komunikacija med ljudmi (zdravstvenimi delavci in varovanci so različno intenzivni). Na intenzivnost vplivajo različni faktorji. Eden najpomembnejših je človekova osebnost. Nujno je, da se zavedamo svojih čustev in odnosov in da znamo vstopiti in izstopiti iz odnosa. Najprej smo odgovorni za lastno življenje. Osebno zadovoljstvo bo izboljšalo naše medsebojne odnose in komunikacijo. LITERATURA: Metka Klevišar: Spremljanje umirajočih, Ljubljana, Družina, 1994. Heinrich Pera: Razumeti umirajoče, Ljubljana, Župnijski urad Dramlje, 1998. Komunikacija - Komunikacija v timu, z varovanci in komunikacija s starostniki. Obzor. Zdr. N 1996;30:1-76. V Mariboru, Marec 2008

58