JABOK

VYŠŠÍ ODBORNÁ ŠKOLA SOCIÁLNĚ PEDAGOGICKÁ A TEOLOGICKÁ

KURZ PEDAGOG VOLNÉHO ČASU

Akreditace: MŠMT – 3039/2013-201-55

Výchova dítěte s autismem

Seminární práce

Vedoucí seminární práce: Vypracovala:

doc. Mgr. Michal Kaplánek, Th.D Michaela Vaňková

PRAHA 2014

Poděkování

Chtěla bych poděkovat vedoucímu diplomové práce doc. Michalovi

Kaplánkovi za rady, které mi k práci poskytl. Také moc děkuji Barboře, Ernestovi a

AngeloviChuecos, kteří mě přijali velmi vstřícně do své rodiny a zaučovali mě v metodách

Son-Rise.

Prohlášení

Prohlašuji, že jsem tuto závěrečnou práci vypracovala samostatně s použitím

uvedených zdrojů, které uvádím na konci práce.

V Praze dne 30.5.2014

...................................................

Michaela Vaňková

3

OBSAH

ÚVOD ..................................................................................................................................................... 4

1. CHARAKTERISTIKA AUTISMU .............................................................................................. 6

1.1. VŠEOBECNĚ SHODNÉ ZNAKY AUTISMU ................................................................... 9

1.2. PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA ........................................................................ 10

1.3. ETIOLOGIE AUTISMU ..................................................................................................... 14

1.4. DIAGNOSTIKA AUTISMU .............................................................................................. 15

2. RODINA S AUTISTICKÝM DÍTĚTEM – ZVLÁDÁNÍ STRESU.......................................... 17

3. FILOZOFIE RODINY K VÝCHOVĚ ........................................................................................ 18

3.1. ANALÝZA CHOVÁNÍ CHLAPCE ................................................................................. 20

4. MÁ PRÁCE S CHLAPCEM ...................................................................................................... 23

5. VYHODNOCENÍ ZMĚN V CHOVÁNÍ.................................................................................. 26

ZÁVĚR ................................................................................................................................................. 28

SEZNAM LITERATURY ................................................................................................................... 30

PŘÍLOHA ............................................................................................................................................ 32

4

ÚVOD

Téma autismus mě fascinuje. Proto jsem se kdysi rozhodla, ţe odpovím na inzerát,

který jsem našla na internetových stránkách dobrovolníků, týkající se autistického chlapce. A

trefa! S rodinou jsem si velmi dobře rozuměla a hlavně chlapec na mě reagoval velmi

pozitivně, coţ bylo nejdůleţitější. Chlapeček se jmenuje Angel. Nyní je mu šest let a v době,

kdy jsem ho poznala, měl nízký aţstředně funkční dětský autismus. Hned na první schůzce,

která se konala u rodiny v domě, po mě Angelek lezl a jeho maminka tím byla nadšena. Své

nadšení mi vysvětlovala tak, ţe není zcela normální, aby se její syn tak bezstarostně dotýkal

cizích lidí. Dokonce si pamatuji, ţe na této první schůzce mi dal ochutnat sušenku. Zní to

dost banálně a ani já jsem si tehdy neuvědomovala, jakou čest jsem měla, ţe jsem mohla

kousnout do jeho cukrátka! Z naší seznamovací schůzky jsem odcházela nadšena!

Maminkou mi byla vysvětlena Angelkova diagnóza a také to, čemu se chci věnovat

v této práci.Jak pracovat s Angelkem a jak k němu celkově přistupovat. Především se

zaměřím na svůj vlastní názor k jeho výchově, která má dopad na jeho rozvoj a komunikaci

s ostatními lidmi. Abych pochopila jeho chování v určitých situacích a mohla ho více

analyzovat a pracovat s ním, bylo důleţité si o tom přečíst několik teoretických knih, článků

a různých internetových stránek zaměřených na tuto problematiku. V posledních letech

vyšlo v Čechách poměrně velké mnoţství literatury a někteří lidé si proto myslí, ţe téma

autismu se stalo moderní záleţitostí. Já jsem ale takového názoru, ţe je jedině dobře, kdyţ je

přístupno více knih, i kdyţ jsem sama zaţila, ţe není moţné některé publikace stále dohledat

ani v knihovnách. Krom toho lidé mají všeobecně o řadě nemocí celkem přesné povědomí.

Tuší, jak jsou nebezpečné, zda se dají léčit a jakou mírou nepohodlí ţivota s nimi obnáší. U

diagnózy autismus ale bývá stále obecná známost niţší, coţ můţe mít nepříjemné důsledky

pro pacienty i jejich rodiny.

Hlavním cílem mé práce je vyjádřit ze zkušeností, které s chlapcem mám, můj pohled

na jeho výchovu, která by směřovala jeho duševní cesty více do našeho světa a tudíţ by byl

schopen lépe komunikovat jak s rodinou, tak se svým okolím. Práce je rozdělena do několika

kapitol. První, teoretická část podává ucelený přehled základních poznatků o autismu.

5

V druhé, praktické části, se věnuji chlapcově konkrétnější diagnóze a postupům, které

na něm s rodinou praktikujeme. Rozeberu zde také jeho konkrétní problémy v sociální

oblasti, které jdou ruku v ruce s komunikací v rodině a s okolím. Budu podrobně analyzovat

metody, které na chlapce aplikuji a jak na ně reaguje. Na základě jeho výsledné reakce potom

vyhodnotím celkovou úspěšnost a správnost tohoto přístupu.

6

1. CHARAKTERISTIKA AUTISMU

„A proč jsi smutná, když jsem se uhodil? A proč mě máš ráda? Nechápal spoustu kódů

sociálního života, které jsou pro nás naprosto jasné.Sociální kódy mu komplikovaly život a zlobily ho.

(Morarová Tamara, Moje vítězství nad Autismem, 2004, str. 131)

Samotný termín autismus pocházející z řeckého slova AUTOS = SÁM pouţil poprvé v

roce 1911 švýcarský psychiatr Paul Eugen Bleuler, který je zároveň tvůrcem termínu

schizofrenie. Před tím nebyl autismus se schizofrenií nijak významněji rozlišován. Teprve aţ

roku 1943 byl autismus podrobněji specifikován americkým dětským psychiatrem

rakouského původu Leo Kannerem. Schizofrenie má s autismem dle doktora Leo Kannera

spoustu společného. Dříve dokonce sám Kanner viděl v autismu moţnou předzvěst

schizofrenie. Schizofrenik má poruchu hodnocení, integrace záţitků a smyslových vjemů.

Schizofrenik je vlastně také částečně autista, má přerušené kontakty se skutečností a poruchu

kontrolní a informativní činnosti. (Nesnídalová 1994) Zásadní rozdíl je ale v tom, ţe

schizofrenie „rozštěpuje člověka“ aţ kolem dvacátého roku ţivota, kdeţto autismus je

rozpoznatelný jiţ v raném dětství a to průměrně kolem třetího roku ţivota dítěte. Leo

Kanner dále tvrdil, ţe se autismus můţe projevovat jiţ ve 4. měsíci ţivota dítěte, coţ nazval

časným dětským autismem, který se liší od případů dětských poruch, protoţe představuje

zřejmě vrozenou poruchu afektivního kontaktu, nikoli onemocnění, které nastupuje po

období nenápadného vývoje. (Nesnídalová 1994) Diagnóza, která se podaří stanovit před

třetím rokem ţivota je spojena s lepší prognózou, stejně jako hodnota IQ a verbální

komunikační schopnosti. (MUDr. Eva Čápová, MUDr. David Neumann –odborný článek

DĚTSKÝ AUTISMUS NA ROZHRANÍ, Psychiatrie pro praxi 2001/4, online)

Charakteristika autismu obsaţená v jedné větě by se dala vyjádřit takto: Lidé s autismem

nerozumí dobře světu a svět zase nerozumí dobře jim. Na jinak se chovající jedince vţdy bylo

nahlíţeno s určitými předsudky a v dnešní době, kdy se lidé posuzují hlavně podle toho, jak

vypadají, komunikují a jak se chovají, tomu bohuţel stále není jinak. Lidé, kteří nevědí nic o

myšlení autistů, se často domnívají, ţe příčinou jejich divného chování je lenost, tvrdohlavost

či neposlušnost a myslí si, ţe jde o rozmazlené jedince. Ale lidé s autismem přemýšlejí

v detailech a nedokáţí si věci zobecnit.Snaţí se ze všech sil pochopit, jak věci fungují, vytváří

si konkrétní myšlenková spojení, aby světu porozuměli.

7

Tento způsob hyperselektivního myšlení, neboli myšlení, které předpokládá

zapamatovat si sebemenší podrobnosti, samozřejmě musí být velmi náročný a vyčerpávající,

a proto se autisté dost často uzavírají do „svého světa“. To znamená,ţe dělají různé

repetitivní činnosti - dokola si točí s předměty, nebo se různě zvláštně pohupují stále stejným

způsobem. Upřednostňování těchto rutinních činností, které mohou dělat stále dokola, jim

přináší pocit uklidnění a jistoty. Cítí se dobře, kdyţ znají přesný postup, data a fakta. Realita

by neměla být sloţitá, kaţdá věc by měla mít své místo. Takový svět je pro ně přijatelnější a

méně matoucí. POCHOPME JE!

„Být autistický ještě neznamená nemít lidskou duši. Ale znamená to být zvláštní. Znamená to,

že co je normální pro lidi, není normální pro mne. A naopak – co je normální pro mne, není normální

pro zdravé lidi. Do určité míry jsem špatně vybaven pro přežití v tomto světě, jako mimozemšťan,

který přistál na Zemi bez orientační příručky. Ale moje osobnost je nedotčena. Moje já je nedotčené.

Našel jsem ve svém životě velké hodnoty a smysl života a nechci z nich být vyléčen… Uvědomte si, že

jsme si odcizeni navzájem, že můj způsob bytí není poškozenou verzí vašeho. Prozkoumejte své

domněnky. Definujte své podmínky. Spolupracujte se mnou na stavbě mostů mezi námi.“(Jim

Sinclair, 1992; v knize De Claerq, Hilde, Mami je to člověk nebo zvíře?, str. 62)

Pro člověka s autismem je také těţké porozumět naší fantazii, vyrovnat se

s představivostí, pochopit estetické cítění. Dle doktorky Růţeny Nesnídalové (1994) autistům

chybí touha po uznání, po úspěchu, nemají moţnosti přizpůsobit své jednání zevním

poţadavkům. Neznají starosti, ale ani naději a očekávání. Připomínají spíše květy nebo

krystaly. Rostou, rozvíjejí se, ale neuvědomují si svůj ţivot, neuvědomují si druhou osobu,

neuvědomují si okolní svět v plné šíři. Existují pro ně jen ty úplně nejzákladnější impulsya

ani ty ne vţdy a úplně. Jako příklad můţeme uvést instinkt obţivy. Dokázali by si snad

instinktivně najít potravu, pokud by byla někde zjevně poloţena, nedovedli by si jí získávat,

ani ji vyhledávat na nečekaných místech. Velmi zajímavé je také to, ţe autistické děti mají

nějaké své pravidlo pro uţívání zájmen. Hovoří o sobě převáţně ve třetí osobě. Také nejsou

moc schopni navázat nějaký citový vztah, nemají zájem o druhé pohlaví, reprodukční snaha

není vyvinuta, proto jsou většinou sami a umírají bez potomků, pokud svůj autismus

neporazí a většinu autistických znaků neodbourají. I to se v některých případech stalo a je

velmi dobře, ţe rodiče své zkušenosti neváhali sepsat. (např. Moje vítězství nad autismem,

Tamara Morarová, 2004; Son-Rise: zázrak pokračuje, Barry Neil Kaufman 2004; Léčba

8

koněm, Rupert Isaacson, 2011 a jiné), protoţe je to velký pozitivní impuls pro rodiče, kteří

mají dítě s diagnostikovaným autismem.

Autismus bývá spojován také s nadprůměrnou genialitou. Člověk s autismem si sice

nezaváţe tkaničky u bot, zato Vám třeba spočítá odmocninu z jakéhokoliv čísla.

Vídeňský psychiatr Hans Asperger tvrdil, ţe v kaţdé tvůrčí činnosti, ať umělecké nebo

vědecké, je vţdy nutně obsaţen určitý rys autismu. Jen ten, kdo je ovládán určitou

myšlenkou, která určuje jeho vnitřní ţivot a podrobuje si jeho vnější projevy, se můţe

věnovat své práci tvůrčím způsobem. Zúţení zájmů na určitou oblast ţivota, na zvláštní

izolovaný problém, se zde projevuje jako něco pozitivního, co činí tyto osobnosti na jejich

místě a v jejich zaměření schopné zvláštních úkolů a výkonů. Právě u lidí s autistickými rysy

je moţno pozorovat mnohem zřetelněji neţ u lidí „normálních“, ţe se zdají být od raného

mládí předurčeni pro určité povolání, pro určitý tvůrčí obor, a ţe toto předurčení vyrůstá

osudově z jejich zvláštních vloh. (Nesnídalová, 1994)

Dle článku z časopisu Epocha (12/2009, online)s názvem Geniální autisti se takoví lidé

nazývají savanti. Časopis Enigma (Krulcová, 2011, online) ve svém článku zvaném Syndrom

savanta vysvětluje, ţe savanti jsou zvláštní lidé, kteří trpí nějakou váţnou vývojovou

duševní poruchou, jsou mentálně retardovaní a mohou mít i velmi nízké IQ. Přesto ale

disponují geniálními schopnostmi teoreticky odporujícími jejich postiţení. Savant totiţ podle

odborného výkladu znamená „učený idiot". Většinu z této hrstky naprosto výjimečných lidí

najdeme mezi autisty. Údajně ale platí, ţe ne kaţdý autista je savantem a ne kaţdý savant je

autistou. Pro zajímavost a pro větší pochopení níţe uvádím příklad nejznámějšího

autistického savanta:

Kdo: Kim Peek

Schopnost: dokonalá paměť

Diagnostika: autismus, IQ 73 (což je něco málo přes průměr, kterého dosahují šimpanzi)

Kim Peak zemřel ve svých 58 letech. Neuměl si sice sám vyčistit zuby, zavázat tkaničku či se

obléknout, ale jeho mozek byla bezedná houba, která sála vše, co Kim kdy viděl, slyšel nebo četl...

Kimovi byl diagnostikován autismus v devíti měsících. Pro lékaře beznadějný případ, rodičům

bylo doporučeno dát Kima do ústavu. Rodiče však odmítli, Kima si nechali a on se již ve čtyřech letech

naučil nazpaměť osm svazků encyklopedie, znal všechny ulice, všechny televizní stanice a všechna

telefonní předčíslí v USA! V dalších vývojových fázích svého života se Kim naučil přiřadit den v

týdnu ke konkrétnímu datu, a to 2000 let zpět. Pamatoval si všechny dálniční systémy v USA, znal

historická data z celého světa a melodie, které během svého života zaslechl!

9

Kim přečetl přes 12 000 (!) knih a je jedno, zda čte román, jízdní řád či telefonní seznam. Jednou

si to přečte a už to nikdy nezapomene. Kim byl schopen přečíst dvě stránky textu za osm sekund! Ptáte

se, jak to mohl zvládnout? Jednoduše – levým okem četl levou stránku a pravým okem pravou! Vedl si

daleko lépe než výkonný skener s funkcí optického rozpoznávání znaků. Dokonce si dokázal

zapamatovat 98-99 % obsahu z textu. (Časopis Epocha 12/2009, článek 4 geniální autisti, online)

1.1. VŠEOBECNĚ SHODNÉ ZNAKY AUTISMU

Je všeobecně známo, ţe autismus má nekonečně mnoho variací a nikdy nenajdeme dva

stejné jedince se stejnými projevy. Nicméně to nebrání vymezení všeobecně shodných znaků.

Níţe uvádím devět základních projevů, které jsou podle MUDr. Růţeny Nesnídalové (1995)

charakteristické a uznávané při stanovení diagnózy Autismu na celém světě.

1. Velké a trvalé poškození emocionálních vztahů autistických dětí k lidem.

- Nedostatek schopnosti citových vztahů, chybějí především známky nelibosti,

kdyţ je dítě ponecháno o samotě a známky radosti, kdyţ se známá osoba k dítěti

přiblíţí.

2. Zřejmé neuvědomování osobní identity v takové míře, která je neúměrná

věku.

- Autisté nejsou schopni cílevědomé samostatné činnosti, zaujímat osobitý

postoj k situacím, k rozhodování, k druhým, ke světu vůbec. Chybí jim fixace

výsledků poznání, nemají vytvořeno hodnocení, nejsou schopni syntézy.

3. Patologické zabývání se zvláštními předměty, coţ autisty v dětství výrazně

odlišuje od jiných poruch.

4. Trvalý odpor ke změně okolí a snaha uchovat nebo znovu získat stejnost.

- Co člověk není schopen pochopit, to ho děsí. Ve stejnosti můţe být obsaţen

pocit bezpečí, a změna proto budí agresi nebo panickou reakci strachu.

5. Abnormální percepční záţitky (bez zjistitelné organické abnormality).

- Neobvyklé percepční odchylky ve vidění, hmatu, sluchové, chuťové, čichové

vnímání rovnováhy a vnitřního vnímání vůbec.

6. Akutní mimořádná a zdánlivě nelogická úzkostlivost.

10

- Někdy se u autistických dětí projevují záchvaty křiku, které naznačují, ţe

proţívají zvláštní, pro nás nedefinovatelné stavy vnitřní úzkosti. Záchvaty křiku

tu nejsou reakcí na zevní podněty.

7. Řeč je buď ztracena, nebo se nevyvine vůbec, anebo nikdy nepřesáhne stupeň

vývoje, odpovídající mnohem mladšímu věku.

- Chybí stádium ţvatlání, opoţdění řeči, dítě jen reprodukuje zvuky, nemá

zpočátku vůbec ţádnou, později jen problematickou sdělovací funkci = proto

neschopnost socializace.

- Základní formou rozhovoru je otázka a odpověď.

8. Deformování způsobu pohyblivosti

- Neschopnost autistických dětí plakat, záchvaty vzteku, často bez pláče.

- Zvláštní pohyby – kroucení rukama atd. – určitá cykličnost.

9. Na pozadí závaţného opoţdění se mohou objevit izolované rysy normální,

téměř normální, nebo výjimečné intelektuální funkce, či dovednosti.

- Autistické myšlení můţeme jen popsat, nemůţeme jej zcela pochopit. Popsat

můţeme jeho vnější projevy a znaky.

Obecně se hovoří o takzvané „Autistické triádě“, kterou tak nazvala britská

psychiatrička LornaWingová v 70.letech. Triádou se rozumí oblast komunikace, sociálních

vztahů a představivosti. Triáda symptomů je pro všechny poruchy autistického spektra

společná, avšak míra a způsob projevů je v závislosti na konkrétním jedinci a typu autismu.

Kaţdý s poruchou autistického spektra je jedinečný. Převaţují zde spíše rozdíly neţ

podobnosti.

1.2. PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA

Poruchy autistického spektra, někdy téţ nazývané pervazivní vývojové poruchy, patří

k nejzávaţnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Spektrum představuje skupinu

specifických odchylek ve vývoji, které se vyskytují u kaţdého jedince s poruchou

autistického spektra v různé míře a intenzitě a zároveň v různé míře ovlivňují fungování

11

člověka v ţivotě. Do kategorie pervazivních vývojových poruch, nebo-li poruch autistického

spektra, jsou v Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí (MKN-10) zařazeny tyto poruchy:

F84.0 Dětský autismus

Tvoří jádro poruch autistického spektra. Pro tuto poruchu jsou charakteristické

výrazné problémy v sociálně komunikačním chování.Pro stanovení této diagnózy je

nezbytná přítomnost plně vyjádřených symptomů a obtíţí ve všech klíčových oblastech

(sociální interakce, komunikace a stereotypní chování). Stupeň závaţnosti této poruchy bývá

různý, od mírné formy (málo symptomů) aţ po těţkou (více symptomů). V 50–70 % se pojí

autismus s mentální retardací. K autismu se často přidruţuje také problémové chování různé

intenzity – někteří lidé pouze s nelibostí reagují na náhlé změny v denním reţimu, mají

určité rituály, u jiných se objevují velmi závaţné poruchy chování, např. sebepoškozování,

agrese vůči okolí, destruktivní chování.

F84.1 Atypický autismus

Je označením pro diagnózu, kde nebývají zcela naplněna diagnostická kritéria závazná

pro dětský autismus, ačkoliv abnormální vývoj je zaznamenán ve všech oblastech

diagnostické triády. Sociální dovednosti u osob s atypickým autismem bývají méně

narušeny, neţ tomu bývá u dětského autismu, u některých dětí nejsou přítomny stereotypní

zájmy či pohybové stereotypie. Vzhledem k lepší kvalitě sociálně komunikačního kontaktu

bývají tyto děti často diagnostikovány v pozdějším věku, často také při odborném vyšetření

obdrţí mylnou diagnózu (ADHD, vývojová dysfázie, sémanticko-pragmatická porucha řeči),

případně jsou projevy v chování dítěte vágně označovány jako autistické rysy.

F84.2 Rettův syndrom

Jediná z poruch autistického spektra, kterou lze prokázat genetickým vyšetřením,

v klasické podobě postihuje pouze dívky. Jsou však známy případy výskytu Rettova

syndromu i u chlapců, ale jde obvykle o smrtelnou formu syndromu způsobující potrat,

narození mrtvého dítěte nebo předčasnou smrt. Přidruţeny jsou poruchy v motorickém

vývoji, obvyklý je těţší mentální handicap.

12

F84.3 Jiná dětská desintegrační porucha

Dítě s touto poruchou se vyvíjí běţně do druhého, aţ čtvrtého roku. Poté je

zaznamenána změna v chování, ztráta jiţ nabytých dovedností v několika oblastech vývoje

(sociální chování, komunikace, hra, sebeobsluha a podobně).

F84.4 Hyperaktivní porucha sdruţená s mentální retardací a stereotypními

pohyby

Je špatně definovatelná a označuje skupinu dětí s těţkou mentální retardací (IQ pod

34)‚ jejichţ hlavní problém tkví v hyperaktivitě a v poruchách pozornosti‚ ale i ve

stereotypním chování. Tento syndrom je často sdruţen s řadou vývojových opoţdění‚ ať jiţ

specifických nebo globálních. Do jaké míry je tento typ příznaků způsoben nízkým IQ nebo

organickou chorobou mozku není známo.

F84.5 Aspergerův syndrom

Tento termín prosadila do praxe jiţ zmiňovaná LornaWingová, která jím nahradila

termín autistická psychopatie, zavedený Hansem Aspergerem. U této jednotky se jen těţko

hledá hranice oproti vysoce funkčnímu autismu. Aspergerův syndrom se primárně liší od

autismu tím, ţe se u této poruchy nevyskytuje zpoţdění řeči, ani kognitivního vývoje. Lidé

s tímto syndromem mají normální IQ, ale bývají dosti nemotorní. Převáţně se tento syndrom

objevuje u chlapců. Typickými znaky jsou naivita, egocentrismus a zvláštní zájmy

obsedantního charakteru.

F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy

Vývoj dítěte je narušen do hloubky v několika oblastech, ale nejsou splněna kritéria pro

stanovení diagnózy poruchy autistického spektra.

F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná

Je diagnostická kategorie, která by seměla pouţívat pro poruchy, které vyhovují

popisu PAS,ale nesplňují kritéria ani pro jednu z kategorií v F84.(WHO/ÚZIS ČR,

4/2014,online)

13

Podle zjištěné úrovně intelektu se autismus také dělína:

Vysoce funkční autismus

Základní sociální a komunikační funkce mívají lidé s vysoce funkčním autismem

zachovány. Obtíţně chápou sociální normu. Nedokáţou uplatnit sociální takt, a proto se

mohou jevit jako výstřední a neslušní. Řeč bývá dobře vyvinuta, ale komunikují bez ohledu

na komunikačního partnera. Obvyklé je ulpívání na oblíbených tématech, jeţ se odvíjí od

jejich encyklopedických zájmů. Týmové spolupráce nejsou schopni. Rozumové schopnosti se

pohybují v hraničním pásmu či v pásmu normy a mohou dosahovat aţ nadprůměru.

Středně funkční autismus

Pro lidi se středně funkčním autismem je charakteristická sníţená schopnost navazovat

sociální kontakt. V sociální komunikaci chybí spontaneita, bývají pasivní. Mluví částečně

funkčně, v řeči se objevují zvláštnosti (záměna zájmen, slovní salát, echolálie, neologismy).

V chování můţeme pozorovat pohybové stereotypie, ve hře jsou patrné prvky vztahové,

funkční a konstrukční hry. Rozumové schopnosti leţí v pásmu lehké aţ středně těţké

mentální retardace.

Nízko funkční autismus

Lidé s touto úrovní adaptability bývají velmi uzavření a mají malou schopnost

navazovat sociální vztahy. Pokud se řeč vytvoří, objevuje se v podobě echolálie. Věnují se

jednoduchým stereotypním činnostem, časté je sebezraňování a agrese. U většiny lidí s nízko

funkčním autismem spadají celkové schopnosti do pásma těţké mentální retardace.

(Thorová, 2006)

„Opožděná echolalie znamená doslovné opakování slova či věty s určitým zpožděním. Mnohé

formy echolalie mohou být považovány za hyperselektivitu. Echolalie je typický projev pro člověka,

který má dobrou paměť, dobrou výslovnost, ale nechápe význam toho, co bylo řečeno. (Schuler a

Prizant, 1986; v knize De Claerq, Hilde, Mami je to člověk nebo zvíře?, str. 28)

14

1.3. ETIOLOGIE AUTISMU

Teorií o příčině poruch autistického spektra je nespočet. Za hlavní příčinu jsou

povaţovány vrozené abnormality mozku. Jedná se tedy o neurologickou poruchu, která se

projevuje specificky v kognitivním vnímání a v důsledku jeho narušení pak i v

chování postiţeného. Přesnou příčinu se však prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se,

ţe určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění (viry, očkování) a

chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, ţe autismus vzniká aţ při kombinaci těchto

faktorů. (APLA-JM, 2007,online)

Teorie o vlivu očkování na autismus mají velké mnoţství stoupenců na internetu a jsou

moţná na jednom z předních míst ze všech teorií. V této souvislosti se zmiňuje především

trojkombinace očkování (zarděnky, spalničky, příušnice). Tato teorie ovšem není nijak

vědecky podloţena, nicméně ani vyvrácena!

Za zmínku stojí další zajímavé názory o příčině poruch autistického spektra jako třeba

o vlivu vysokého věku otců nebo nadbytku testosteronu v těhotenství – tato teorie zahrnuje i

hypotézu, ţe autismus je extrémní variantou tzv. „muţského“ mozku. Autistické syndromy

jsou zde popisovány jako krajní mez „typicky muţských“ vlastností (např. větší potřeba

samoty, menší schopnost empatie, horší vyjadřovací schopnosti aj.).K této poměrně úsměvné

teorii se váţe zajímavý fakt, ţe muţské pohlaví trpí poruchou skutečně častěji neţ pohlaví

ţenské (poměr 4-5:1). (Psychiatrie pro praxi 2001/4, str. 156, online)

Jako další neméně zajímavý poznatek se mi jeví průzkum doktorky Růţeny

Nesnídalové (1994), ze kterého ve své knize uvedla,ţe rodiče autistických dětí jsou velmi

inteligentní.

To, jak málo o příčině vzniku víme, umoţňuje výskyt nespočtu různých teorií, metod,

interpretací a dokonce i terapií. Vědci neustále bádají a zejména rodiče postiţených dětí stále

doufají…

15

1.4. DIAGNOSTIKA AUTISMU

„Diagnóza je jako kompas, ukazuje směr, ale neříká nic o tom, jak vypadá krajina.“(Neznámý

autor)

Protoţe vědci stále intenzivně pátrají po příčinách této poruchy, můţeme autismus

v podstatě nazvat syndromem, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Nemá

ţádné jasně definované hranice a projevuje se více či méně silnými příznaky a handicapy

nejrůznějšího druhu.

Nejčastějším současným onemocněním dětského autismu bývá v 75 % mentální

retardace. Epilepsií trpí současně 30 % autistických dětí, z toho téměř všechny s rozumovými

schopnostmi v pásmu středně těţké mentální retardace. Časté bývá postiţení sluchu (aţ v 25

%). (Psychiatrie pro praxi 2001/4, str. 154, online) V rámci pojmu autistického spektra se za

ústřední příznak těchto poruch povaţuje handicap sociální.

Podrobnější diagnostická kritéria rozvádí 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí

(MKN-10) a Diagnostický a statistický manuál Americké psychiatrické asociace (DSM-

IV).Včasná diagnostika poruchy umoţňuje časné zahájení edukačních programů a event. i

další léčbu autistického dítěte.Pro přesnější hodnocení autistických projevů je třeba pouţít

některé z posuzovacích stupnic. Pro praktické rozlišení, zda dítě trpí dětským autismem či

nikoliv, je pouţívána škála CARS (ChildhoodAutism Rating Scale), která obsahuje 15

poloţek, na jejichţ základě je dítě pozorováno. Dále je potřeba také zjistit úroveň intelektu

dítěte, aby bylo moţné jej zařadit do správného stupně funkčního autismu. (Psychiatrie pro

praxi 2001/4, str. 154, online)

Podle doktorky Nesnídalové (1994) je jistý stupeň autismu v předškolním věku

povaţován za přechodné stadium ve vývoji kaţdého dítěte. Děti trpí tzv. „uzavřeností proti

vnějšímu světu“, a to zejména v závaţné psychické zátěţi, kdy můţe dojít k projevům, které

autismus silně připomínají.Autistické projevy v dětství se odliší přesně teprve vývojem.

Zvlášť obtíţné je odlišení autistických rysů jako projevů psychopatie od autistických rysů,

které se mohou vyskytnout u dětí neurotických. I u lidí normálních se můţe dostavit

16

pseudoautismus neurotický při velkém vyčerpání, po otřesném ţivotním záţitku, po velké

ztrátě nebo ohroţení. Nakonec v kaţdém z nás je slabší, nebo silnější snaha uzavírat se za

určitých okolností sám do sebe. I kdyţ u běţného člověka je to dočasné, situací podmíněné a

hlavně neúplné oproti autismu. Je to jako kdyţ máme sluchátka na uších – nekomunikujeme,

máme svůj svět, vytváříme si ho, protoţe si pouštíme to, co se nám líbí a nezajímá nás realita.

Jen se oproti autistům můţeme, kdykoliv se rozhodneme, vrátit zpět ze svého vysněného

časoprostoru.

Doktoři předepisují autistickým dětem různé léky na zklidnění. Temple Grandin,

velmi úspěšná ţena s poruchou autistického spektra, sama ve svém článku

Aninsideviewofautism(1992, online) popsala, jak jí antidepresiva pomohla s komunikací a

zadrháváním řeči. Oproti tomu Jiří Kříţ (2014; vedoucí sociálních sluţeb v Hajnicích, kde

jsou pro autisty Barevné domky) se vyjádřil v rozhovoru pro časopis Reflex, ţe z jeho

zkušeností vyplývá, ţe problémové chování málokdy vyřeší léky, ale dá se zmírnit, kdyţ

upravíte podmínky k ţivotu.

Rodiče se často přiklánějí, raději neţ k lékům, k alternativním způsobům, jak celkově

zmírnit chování svých dětí, jako jsou vitamíny (hořčík, vitamín B6, kapsle DMG aj.) či různé

diety. Nejčastěji se doporučuje bezlepková a bezmléčná dieta.

17

2. RODINA S AUTISTICKÝM DÍTĚTEM – ZVLÁDÁNÍ STRESU

Rodina dítěte s autismem je vystavena samozřejmě vyššímu stresu neţ jiné

rodiny.Rodinné problémy mohou ovlivnit vývoj dítěte s autismem a naopak, dítě s

postiţením má podstatný vliv na fungování rodiny. Tyto dva faktory jsou vzájemně

propojeny. Stres pramenící z výchovy autistického dítěte se mění s cyklem rodinného ţivota

a závisí na rozsahu postiţení dítěte. Stresové situace mohou mít velmi závaţný dopad na

všechny členy rodiny.

Americká studie z roku 2009 dokonce uvádí, ţe v krvi matek autistických dětí byla

naměřena hladina stresového hormonu kortizolu ve výši, jakou mají vojáci ve válce. (časopis

Reflex, 2014) Chtěla bych proto zdůraznit, jak důleţitá je role dobrovolníků v rodinách

s autistickými dětmi, ať se jedná o jakoukoliv výchovnou metodu. Místo dobrovolníků

mohou rodiče dát dítě do různých specializovaných ústavů nebo si platit pomocnou sílu.

Ovšem v takovémto případě hrají podstatnou roli finanční moţnosti rodičů.

Ke kaţdému dítěti s autismem musejí rodiče přistupovat speciálně, tedy jinak, neţ ke

zdravým dětem. A ať to je dle nějakého známého programu, nebo si vypracují své výchovné

metody sami, vţdy se bude jednat o to nejlepší pro dítě, protoţe rodiče mají určitou víru a

tedy hnací motor, který je popohání dál. Je důleţité něco dělat, hledat cestu, která kaţdému

intuitivně vyhovuje, nerezignovat v tom, ţe medicína skoro nic vyzkoušeného nenabízí

kromě psychiatrických léků. Ale aby rodiče mohli být soustředěni na své dítě v plné míře,

neovlivněni únavou a psychickým vyčerpáním, je potřeba, aby si na chvíli odpočinuli,

věnovali se sami sobě, nabrali síly. Ve výchově je neskutečně důleţitá psychická pohoda

vychovatele. Jakmile toto funguje, jsou rodičům otevřené dveře na správnou cestu výchovy.

Autismus je v jistém smyslu extrémní škola ţivota, kde kaţdou minutu hrozí, ţe

propadnete. Ale pokud máte nějakou víru a čas pro své já, tak věřím, ţe nebude potřeba

dělat reparáty. Zní to moţná jako utopie, ale já se nebojím to takto zmínit, protoţe

na Angelově rodině vidím, ţe to funguje. A pokud někdo nechce věřit, tak je to jen o jeho

přesvědčení, ţe nechce. Proč nechce? Člověk má právo volby a to je správně, sám se musí

rozhodnout. A s porozuměním přijde i potřeba něco udělat.

18

3. FILOZOFIE RODINY K VÝCHOVĚ

„To, co začalo s jedním speciálním dítětem v koupelně jako unikátní experiment v postojích

lásky, akceptace a štěstí, se rozvinulo v metodu práce s dětmi po celém světě, s dětmi, které čelí

speciálním výzvám. Co je nejdůležitější, tento vzdělávací přístup, založený na postoji, nesmírně

akceptujícím a respektujícím důstojnost každého dítěte, napomohl hlubokým a trvalým změnám u

stovek a stovek dětí a jejich rodin“ (Kaufman B.N., Son-Rise Zázrak pokračuje, 2005, str. 271).

Angelkova diagnóza dle APLA v jeho pěti letech, tedy ve věku, ve kterém jsem ho

poznala, zněla:

dětský autismus nízko aţ středně funkční

- funkční mentální věk 15-48 měsíců

-průměrný vývojový kvocient: 53

- sociálně komunikační kontakt na úrovni 12-15 měsíců

- verbální vývojový kvocient: 23 (těţká porucha komunikace)

V dubnu 2014 v jeho šesti letech byla diagnóza následující:

dětský autismus středně funkční

- funkční mentální věk 24-54 měsíců

- průměrný vývojový kvocient: 55

- sociálně komunikační chování odpovídá 18-24 měsíců

- funkční komunikace na úrovni 2-2,5 roku a verbální vývojový kvocient: 38

(zlepšení řečového vývoje oproti předchozímu roku).

Angelkovi je nyní šest let a pravidelně chodí dopoledne do autistické školky. Ţije

společně se svými rodiči, kteří ho neskutečně milují v domácnosti, kterou střeţí jejich pes,

labrador Brusinka. Rodiče Angelka se začali zajímat o program Son-Rise. Odjeli do Ameriky

na školení a po návratu hned začali shánět dobrovolníky, kteří by na programu intenzivně

s chlapcem pracovali. Je pro mě obrovská pocta, ţe jsem mohla být první dobrovolnicí. Já

osobně ale říkám, ţe s Angelkem pracujeme dle programu Son-Rise a làChuecos (příjmení

rodiny). Přestoţe se totiţ řídíme ve výchově samozřejmě hlavními pilíři programu, některé

věci si rodina přizpůsobuje svým pocitům tak, jak si myslí, ţe to je pro chlapce nejlepší. Tím

pak trošku vybočují z některých pravidel programu Son-Rise. Dle mého názoru to je

naprosto v pořádku. Člověk by se asi neměl do ničeho pouštět se zaslepenou radikálností,

19

ale měl by si přizpůsobit věci tak, aby vyhovovaly hlavně jemu, jak cítí, ţe to je správné. Tím

si kaţdý vytváří svůj osobitý styl, své štěstí, své já, coţ platí i obecněji pro rodinu.

Metody SRP (Son-Rise program) budu popisovat i níţe v mé práci, kde budu

vysvětlovat, jak s chlapcem pracuji. SRP není ani tolik metodou, jako spíše „ţivotní filozofií“.

Je to způsob myšlení, které vychází z toho, ţe kaţdý má moţnost zvolit si svůj úhel pohledu,

a tím se sám rozhodne, jak bude se svými ţivotními situacemi nakládat. Takovéto chápání

nám ukazuje jiný způsob přijetí ţivota, kdy štěstí je věcí volby.

Dle autora knihy Son-Rise Zázrak pokračuje a zakladatele SRP je kaţdý člověk

jedinečný a vzácný. Autor nazývá autistické děti velice „speciálními“, jinými v pozitivním

smyslu, ţe nemusí být břemenem v ţivotě. Nevidí tyto děti jako tragédii. Jsou sice odlišné,

ale jedinečné a stejně úţasné a hodnotné, jako kterékoliv jiné dítě (Kaufman 2005).

Angelek tedy dopoledne docházel do autistické školky a odpoledne mu byl věnován

Son-Rise program (třeba konkrétně školka vybočuje ze Son-Rise filozofie). Na začátku bylo

důleţité rodině přislíbit minimálně půlroční docházku dvakrát týdně, vţdy po dvou

hodinách. Je důleţité snaţit se dodrţovat dny i čas mého příchodu, aby si Angelek zvykl. Jak

jsem psala jiţ v charakteristice autismu, autisté jsou z častých změn nešťastní a vyvádí je to

z míry.

Angelkův pokojíček rodiče uzpůsobili dle programu tak, aby se v něm necítil moc

rozptýleně a aby s námi musel komunikovat, kdyţ si chtěl s něčím hrát. Hračky jsou uloţeny

vysoko na poličkách, v pokojíčku není ţádná elektronika, ţádné obrazy, květiny nebo

jakákoliv jiná dekorace kromě zrcadla. Zrcadlo je velice důleţité. Angelek často před

zrcadlem pozoruje, jak se pohybuje a do detailů to prozkoumává. Analyzuje také výrazy ve

své tváři. A jelikoţ já vedle něj před zrcadlem dělám to samé, dochází tak k očnímu kontaktu

přes zrcadlo, coţ je hlavním bodem celého SRP – joining aoční kontakt. Joining je aktivní

připojení k rituálům a činnostem dítěte, např. točení, houpání se, zírání do prázdna,

opakování jednoho slova dokola atd.Tento princip nám pomáhá najít klíč do světa dítěte a

podporuje oční kontakt. Vţdy přistupujeme tak, aby byl oční kontakt pro dítě co nejsnadnější

- sníţení se na úroveň dítěte nebo ještě níţe (pohled dolů je snadnější) a do pozice přímo

naproti. Jakmile je navázáno spojení, pracuje se s dítětem daleko lépe. Komunikace je

jednodušší. Zvláštní a repetitivní činnosti jsou ve spoustě terapií označovány jako nepatřičné

a dětem jsou zakazovány. Pokud k dítěti s autismem takto přistupujeme, kontakt není

20

z jehostrany tak upřímný, ale nucený a také náročnější. Sama jsem si to pro porovnání

zkusila, takţe to zde mohu takto s čistým svědomím napsat.

Rodina také samozřejmě zaučuje všechny dobrovolníky, neţ je nechá o samotě

pracovat se synem v pokoji. První hodiny s Angelkem pro mne byly velmi emotivní a

poznávací. V podstatě jsem vkročila na jinou, ještě neznámou planetu, která s tou naší nemá

nic společného. Chovala jsem se dle jeho pravidel, protoţe pokud chci, aby on pochopil

pravidla naší planety, musím pochopit prvně já ty jeho.

3.1. ANALÝZA CHOVÁNÍ CHLAPCE

První seznámení s tehdy pětiletým Angelkem, jak jsem jiţ psala v úvodu, bylo úţasné.

Chlapec na mě velice dobře reagoval. Ale je potřeba ještě blíţe popsat jeho chování a projevy,

které jsem zaznamenala, kdyţ jsem začala do rodiny docházet.Tak je budu moci na konci své

práce porovnat s aktuálním vystupováním.

Angelek neměl moc vyvinutou řeč. Nedokázal dát dohromady celou větu a problém

mu dělalo i pojmenování předmětů kolem sebe. Moc toho nenapovídal, a kdyţ promluvil,

tak pouţíval svůj vlastní jazyk. Zde uvádím ukázku z jeho slovníku:

KANANO – jablko

INÝČ - Měsíc a zároveň i hvězdy a Slunce

OLULI – oříšky

NEMO - všechny ryby (i ty, co měl na talíři k večeři)

BÍ – včela

FULUFÁČ – sněhulák

TUTAJ – tučňák

ŠOMOME - chobotnice

21

Ze začátku bylo velice náročné mu porozumět. Ale musela jsem se o to snaţit ze všech

sil, protoţe jakmile byl problém v komunikaci, cítila jsem z něj velikou naléhavost,

netrpělivost a podléhání panice, coţ nebylo moc dobré pro naší společnou práci. Například

mi chtěl něco říci a já to nedokázala dekódovat. Průběţně jsem si tedy psala slovníček s jeho

jazykem zvaným „Angelština“. Jak bylo popisováno i výše v charakteristice autismu, kdyţ

nastala situace, kdy byla komunikace narušena mým nepochopením nebo naopak jeho

nepochopením, bylo vidět, jak se uzavírá do sebe a dělá různé repetitivní činnosti. Nebo

začal říkat ještě nesmyslnější slova stále dokola, která tedy pro něj moţná nějaký smysl mají.

Kdo ví…

Jak vysvětluje Tamara Morarová (2013) ve své knize, mozek jejího autistického syna

nemá schopnost zpracovat získanou informaci globálně, tedy spojit ji s dalšími vjemy a

vyhodnotit ji, aby nebyla pociťována jako nebezpečí. Toto rozkouskované zpracování

informací vysvětluje, proč všechny vjemy pro autistu představují bombardování

nevysvětlitelnými, nesrozumitelnými a tudíţ hrůzu nahánějícími stimuly. Vyvolává to pak u

něj útěk do světa předmětů, který ho uklidňuje, protoţe je předvídatelný. V těchto případech

jsem vţdy zaujala stejný postoj k situaci jako on. Litovat, omlouvat, utěšovat, přemlouvat

v tu chvíli rozhodně nemá smysl. Je spíše potřeba, abychom se naladili na stejnou vlnu, na

které je dítě, a pak nás teprve začne na té vlně chytat, ladit náš signál, který začne přijímat

postupně. Jako kdybychom ladili rádio v autě, a čím blíţ bychom byli vysílači, tím lépe by

pro nás hrálo.

To znamená, ţe jsem se začala pohupovat stejně jako on, začala jsem stejně jako on

povídat ty samé věci i přesto, ţe jsem jim nerozuměla. Často i sám vyţadoval opakování jeho

chování. A skutečně to k navázání kontaktu velmi pomohlo. Ze začátku to byla sice kratší

pozornost, ale interval jeho zájmu se s intenzitou společné práce zvyšoval. Narůstala důvěra

a dítě se zřejmě necítilo tak samo v jiném světě. Byli jsme na té planetě uţ dva! Myslím, ţe

Angelek musí mít pocit, ţe je vše strašně zvláštní, protoţe se kolem něj lidé chovají pro něj

divně. Ale co je vlastně normální?

Velmi často měl Angelek záseky, které se projevovaly tak, ţe škubnutě otočil hlavou ze

strany na stranu a při tom si ke svému tělu přitáhnul ruku do pokrčené polohy a dlaň měl

v nezvyklém úhlu. Určitá cykličnost v jeho pohybech ze začátku zabírala o dost více času,

který jsme spolu trávili, neţ tomu bylo později. Také jeho zvláštní zaujatost různými

předměty byla fascinující. Stavěl si dlouhé řady například z autíček, tuţek, kartiček,

kuchyňského náčiní a podobně. Z čehokoliv, co ho napadlo. Také velice rád zkoumal

22

předměty, které měly nějaké hrany, nebo se leskly. Pokud něco takto upoutalo jeho

pozornost, uchopil předmět svého zájmu a drţel ho v docela těsné blízkosti očí. Zajímavé je,

ţe Angelkovo prozkoumávání probíhalo tak, ţe se danému objektu podřizovala hlava, jako

by drţel nějaký vzácný drahokam, kolem kterého krouţil jen hlavou a dotýkal se ho jen

pohledem, protoţe jeho prsty a dlaň byly pouze stojanem pro tak vzácný exemplář.

Neměl moc zájem o kreslení, o hudební nástroje v dětské verzi, zato ho ale bavila

modelína. Neuměl moc barvy a ani počítat. Byl velice aktivní a téměř nepotřeboval spát.

Nezdál se být nikdy unaven z hlediska spánkového deficitu. Náznak únavy byl znát pouze,

kdyţ jsem se snaţila ho něco naučit, či mu něco vysvětlit a pouţívala jsem pro to dlouhé

věty, které na chlapce působily dost sloţitě. I nyní si dokáţu vybavit jeho nešťastné oči, jak

se na mě dívají, kdyţ nedokázal něco zopakovat a pak ihned následovala citace neznámých

slov či slabik dokola. Hned jsem věděla, po jeho pohledu, co bude následovat.

23

4. MÁ PRÁCE S CHLAPCEM

„Pochopila jsem, že pokud ho chci postupně přetáhnout do našeho světa, musím nejdřív

proniknout do toho jeho. Začala jsem tedy opakovat jeho chování….(Morarová, Tamara, Moje

vítězství nad Autismem, str. 15)

Myslím si, ţe pro dítě je důleţitý partnerský vztah. Nechceme přece, aby naše děti byly

poslušné, ale aby si uvědomovaly! Místo pokynu podávám informace. Tedy kdyţ jsem byla

třeba s Angelkem venku, neřeknu mu: „Nelítej tady!“, ale pokusím se mu situaci vysvětlit

takto: „Angelku tady jezdí auta a můţe se stát, ţe by se něco stalo, kdyţ vběhneš do silnice

bez rozhlédnutí.“ V krajních případech je ale rozkaz samozřejmě zapotřebí pouţít.

Vysvětlování chlapcovi hodně pomáhá a on pochopí, proč se určitá věc má tak dělat. Kdeţto

přímý zákaz mu neumoţní pochopit situaci. Autistickým dětem všeobecně je dost těţké něco

vysvětlit, ale u Angelka se mi tento přístup opravdu daří. Dokonce na něj platí uţ i dohody,

se kterými měl ze začátku celkem problémy. Nyní uţ stačí říci: „Tak dobrá, vidím, ţe se ti to

líbí, domluvíme se, ţe půjdeš ještě naposledy na klouzačku a pak půjdeme dál.“ Prostě

kompromis. Ale vraťme se k němu do pokojíčku, který rodiče přestavěli na hernu. Vţdy

jsem se snaţila zůstat celé dvě hodiny v této herně. Je totiţ perfektně zařízena. Hračky jsou

umístěny na policích, na které Angel nedosáhne, musí s námi tedy navázat kontakt. Jakmile

mi vyjádřil zájem o nějaký předmět a naléhavě se mi díval do očí, začala jsem tu situaci

ohromně oslavovat a předmět mu s nadšením podala. Oba jsme byli šťastní! Naopak pokud

mě ţádal bez očního kontaktu, tak jsem předstírala, ţe mu nerozumím, kdyţ mě neţádá do

očí.

S autíčky si nehrál tak, ţe napodoboval nějakou ulici, nehodu nebo závody, nýbrţ

s nosem přilepeným k hračce s ní jezdil dopředu a dozadu a pozoroval smyšlené situace.

Auta řadil vedle sebe podle jakéhosi systému a nesnesl, kdyţ mu je někdo přestavěl.

Manuálně je velmi šikovný, s předměty manipulujes velkou zručností. Kdyţ staví komín

z kostek, dokáţe ho postavit daleko vyšší neţ já, ví přesně jak další kostku poloţit, aby se

komín nezhroutil (oproti mně).Kaţdý úspěch společně velmi oslavujeme. Entuziasmem

skutečně nešetřím. Angelek má vţdy období nějaké jiné hry. Jednou ho baví plátěný tunel,

pak přejde k domečku - ze všeho staví domeček. Pokaţdé jsem hru s ním obměňovala a

něčím inovovala na základě impulzů, které mi zpětně dával. A kdyţ uţ byl hrou přesycen,

24

uchýlil se ke konkrétním hračkám, ke kterým bylo velmi důleţitě vymýšlet různé příběhy,

aby pro něj byly zajímavé déle, neţ jen pár minut. Jeden čas miloval mimoně (plastoví

panáčci), pak pavouka, šmouly atd. Postupně jsem do jeho her zařazovala nenápadně věci,

které byly vhodné pro jeho inteligenční rozvoj. Jako rozpoznávání barev, počítání, učení

hodin atd. Záměrem bylo dosáhnout většího rozvoje nejen v učení ale ive schopnostech, a

přitom se věnovat aktivitě, kterou si dítě vybralo, přidávat zájem a prodlouţit dobu

pozornosti. Kdyţ přestával vnímat, tak občas stačilo udělat nějakou drobnější chybu ve hře,

či v opakování jeho chování a hned mě začal opravovat, čímţ byl kontakt zpět. Má reakce na

to byla: „Jo ahááá, ty chceš, abych to dělala takto…“ a následně jsem oslavovala, ţe jsem to

udělala dobře. A kdyţ naopak byl hrou obrovsky nadšen, pomohlo přerušení hry z mé

strany. V tu chvíli jsem věděla, ţe mám moţnost po Angelkovi něco chtít, byl otevřen

komunikaci. Stačilo, aby třeba zopakoval větu a díval se mi do očí a pak jsme pokračovali

dál. Stejně tak jsem postupovala, pokud chtěl hru stále opakovat. Například pokud chtěl

nadšeně pořád dokola foukat bubliny z bublifuku. Mně uţ se pro nedostatek kyslíku trochu

motala hlava, ale za ten kontakt, kdy chtěl znovu bubliny, to rozhodně stálo!

Angelek se mnou také velice rád četl knihy. Ale čtení knih neznamená klasické

otevření knihy a čtení písmenek. Četla jsem tak, ţe jsem mu s velmi intenzivním proţitkem

dle obrázků vyprávěla co se tam děje. Občas jsem do tohoto „čtení“ zapojila i dramatické

projevy těla. Velice ho to bavilo. Obracel pak sám stránky knihy a díval se na mě, kdyţ mě

ţádal o další „čtení“. Také měl rád, kdyţ jsem mu předváděla hrocha, jak dělá bublinky,

kdyţ se potápí. Jeden čas jsme spolu také hráli na různé dětské nástroje. Vţdy kdyţ došlo ke

kontaktu, snaţila jsem se, aby rozvíjel své věty. Opakovala jsem mu jeho necelý dotaz v plné

verzi. Všemoţně jsem mu pomáhala ze všech svých sil.

Závěrečných deset minut jsem vţdy věnovala uklízení herny a snaţila jsem se, aby mi

Angelek pomáhal. Ze začátku vůbec nechtěl. Pak zjistil, ţe kdyţ přišlo na uklízení, tak to

znamená konce naší spolupráce a radši odešel, protoţe zkrátka nechtěl uklízet. Zajímavé

ovšem je, ţe kdyţ mě vyzvedával přítel a přišel na poslední „uklízecí“ minuty do pokoje, tak

Angelek velmi rád pomáhal s uklízením.

Rodina pořádala jednou měsíčně společné schůzky pro dobrovolníky, kde nám byly

vţdy určeny hlavní cíle, na kterých jsme se společně shodli a na které jsme se během našich

hodin pak soustředili. Tyto cíle jsme si napsali na papírek, který jsme nalepili na dveře

herny. Zároveň jsme se si vyměňovali zkušenosti, různé postřehy a rady. Schůzky probíhaly

25

s Angelkem a dost často končily tak, ţe jsme si povídali i s ním přímo v herně při různých

hrách. Ze začátku jsme si zapisovali po kaţdém našem dvouhodinovém snaţení všechny

naše postřehy do předvyplněného formuláře, který nám rodiče připravili. Ovšem po pár

měsících jsme se dohodli, ţe na něm nebudeme trvat, protoţe jsme se k němu občas ani

nedostali. Nevyplněný formulář přikládám pro ukázku k této práci.

26

5. VYHODNOCENÍ ZMĚN V CHOVÁNÍ

Skoro po půl roce jsem si s Angelkem vybudovala velmi dobrý vztah, a tak jsme se

s přítelem domluvili, ţe s ním zkusíme vyrazit do ZOO. Rodiče nám v tom vyšli vstříc a

jedno odpoledne jsme tedy Angelka chytli za ruku, posadili do auta a vyjeli jsme. Právě

v zoologické zahradě jsem si nejvíce uvědomila, jaké veliké pokroky udělal od té doby, co

jsem ho viděla poprvé.

Nijak jsme to v sobě neřešili, ţe vyráţíme s autistickým chlapečkem do praţské

zoologické zahrady, kde o víkendu bývá hodně lidí. Prostě jsme se těšili na zvířata stejně tak

jako on. Okolí mu nedělalo problémy, kdyţ něco chtěl, dokázal si o to říci. Na klouzačce

poslechl na dohodu, ţe se ještě jednou sklouzne a to uţ bude naposledy. Dokonce nám dal

ochutnat z oběda, který jsme mu koupili, taktéţ i ze své svačiny, kterou měl z domova. A i

po našem ochutnání jídlo bez potíţí snědl. Je zvláštní to tady takto rozepisovat, ale doma se

o jídlo dělil jen hodně výjimečně, a kdyţ uţ dal, tak proto, ţe sám nechtěl. Celkově to na mě

působilo, ţe byl přístupnější neţ v domácím prostředí.

Vraťme se ale do domu, do herny. Ze začátku Angelek nevydrţel celou dobu v pokoji.

Ale postupně jsme dosáhli toho, ţe dovolil zavírat dveře a pak dokonce uţ nastaly i dny, kdy

jsem přišla a on uţ mě s nadšením tahal do pokoje.

Jeho problémy s pouţívání zájmen se o dost zlepšily. Dokáţe uţ i s pomocí počítat.

S rozpoznáním barev nemá uţ vůbec problém. Jeho záseky, které byly ze začátku pravidelné,

úplně zmizely. Také řeč je na daleko lepší úrovni. Vytrácí se jeho slovníček s neznámým

jazykem Angelštinou a z větší části pojmenovává věci pravými jmény. Je schopný dát

dohromady souvislou větu, coţ hodně pomáhá ve vzájemné komunikaci. Kladla jsem si ze

začátku otázky typu: „Ví snad, ţe jakmile by začal více mluvit, neměl by omluvu, proč se

nepodřizuje mým nárokům? Nebo nemluví, aby nemusel poslouchat?“ Nyní jsou to pro mě

spíše úsměvné otázky, na které ale stejně nemám jasnou odpověď. Ale vzhledem k zlepšení

komunikace, jsem neměla důvod nad nimi jiţ více přemýšlet. Rodiče na chlapce mluví

dvěma jazyky – česky a španělsky. Angel nemá problém s rozpoznáním jazyka.

Dle maminky se ustálily i větší záchvaty vzteku, u kterých já jsem ale nikdy nebyla

přítomna. Jednou jsem pouze byla svědkem toho, kdyţ měl Angelek hlad a začala se

projevovat nepříjemná nálada, odmítání veškerého jídla a vyměňování ho za jiné. I po

27

výměně nastalo opět odmítání, pláč a vyţadoval pořád nějakou opravu nastalé situace. Asi

aţ po asi 20ti minutách, kdy se rodiče před chlapcem moc emotivně neprojevovali, začal

konečně jíst a vše utichlo.

Dle Angelkových rodičů a programu Son-Rise děti vyuţívají naše reakce jako míry

k tomu, aby viděly, jak je jejich chování účinné k manipulaci dospělých. Jakmile budeme

dítěti věnovat v případě takto vyhrocených okamţiků výraznou pozornost, tak posilujeme

zároveň i jeho reakci, coţ u negativního chování není vhodné. Je tedy dobré zaujímat

naprosto neutrální postoj a dítěti vysvětlit, ţe má právo plakat, pokud se tak rozhodlo.

Ovšem také nemusí plakat, protoţe má například na stole strašně dobré jídlo a to na něj čeká.

Záleţí pouze na něm, jak se rozhodne. Více se o jeho neštěstí nestarat, pokud se samozřejmě

nezraňuje. Bohuţel rodiče (nejen) autistických dětí většinou reagují naopak a to i v případě,

kdyţ si dítě hraje, tak často dělají chybu v tom, ţe jsou rádi za ten poklidný okamţik a jsou

tišší, aby jej nevyrušili, protoţe je pro ně toto chování vzácné.

28

ZÁVĚR

„Na vydání této knihy reagovali mladí lidé neobyčejně citlivě. Na případech autistických dětí si

uvědomili, že to nejcennější, co člověk v životě má, je jeho lidskost, jeho city, jeho schopnost navazovat

s druhými lidmi kontakt. Někdy mu právě tato schopnost přináší bolest, ale jak je nepatrná ve

srovnání s opuštěností a prázdnotou bytosti, která nezná radost ani žal.“ (Nesnídalová, Růţena,

Extrémní osamělost, 1994, str. 98)

Mým cílem v této práci bylo vyhodnotit celkovou úspěšnost a správnost přístupu

rodiny a dobrovolníků, kteří pracují s chlapcem Angelem dle programu Son-Rise.

Programem, který je rodinou přizpůsoben podle jejích vlastních pocitů a postojů k výchově.

Zvolila jsem si, ţe chci s chlapcem pracovat dle jejich poţadavků, protoţe mi byly

vnitřně hodně blízké a s porozuměním jejich ţivotní filosofie přišla i potřeba něco udělat.

Začala jsem tedy od sebe samotné. Svými pokroky se nezměnil jen Angelek, ale

s pochopením, jsem se změnila i já. Po sepsání všech zkušeností a rozebrání kladných

postupů v jeho vývoji, věřím, ţe metoda výchovy, kterou rodina a pak i dobrovolníci zvolili

aplikovat na chlapce, je ta nejlepší. Ale je nejlepší hlavně z toho důvodu, ţe všichni věříme.

Nejde jen o terapii či učení, jde o celkový přístup k osobám s autismem, který v sobě

zahrnuje i filozofii! Výchova nemůţe být prováděna jen slovy, působí sama osobnost

vychovatele. Jednoduchý filozofický závěr můţeme vyjádřit slovy:

„Člověk jeschopen respektovat ostatní jen do té míry, do jaké má v úctě sebe sama.„ (Neznámý

autor)

Poznala jsem také, jak důleţitá pomoc je pro rodinu dobrovolnictví. Dobrovolníci totiţ

přistupují k dítěti s láskou, protoţe to dělají ze svého rozhodnutí, nikoli za odměnu.

Velmi přínosné pro mě bylo také setkání s Lindou Cecavovou, certifikovanou

terapeutkou Son-Rise programu v soukromé praxi. Linda věnovala asi hodinu svého času

dobrovolníkům během její celodenní terapie s Angelkem.

29

Na úplný závěr bych chtěla jen dodat, ţe mít dítě ať uţ s nějakým postiţením, nebo bez

něj, je dar a je důleţité ho přijmout takový, jaký je. Nevymlouvat se, ţe naše dítě nemůţe

navazovat vztahy s druhými lidmi, protoţe je nějak „postiţené“. Výsledkem by bylo, ţe uţ

ani nevěříme, ţe by nějaký vývoj mohl být vůbec moţný. Věřit a naučit děti svobodě!

30

SEZNAM LITERATURY

Většina přímých (doslovných) citací, které jsou s v uvozovkách označeny kurzívou a za kterými

je napsán autor s rokem vydání jsou převzaty z knihy DE CLERCQ, Hilde. Mami, je to člověk, nebo

zvíře? Myšlení dítěte s autismem. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007, 102 s. ISBN 978-80-7367-235-5.

DE CLERCQ, Hilde. Mami, je to člověk, nebo zvíře?: myšlení dítěte s autismem. Vyd. 1.

Praha: Portál, 2007, 102 s. ISBN 978-80-7367-235-5.

KAUFMAN, Barry Neil. 2005. Son-Rise zázrak pokračuje: skutečný příběh vyléčení

chlapce z neléčitelného autismu. Vydání druhé. Bratislava: Barracuda,ISBN 80-969237-8-1.

MORAR, Tamara. Moje vítězství nad autismem. 1. vyd. v českém jazyce. Praha: Dokořán,

2013. 167 s. ISBN 978-80-7363-367-7.

NESNÍDALOVÁ, Růţena. Extrémní osamělost. 2., opr. a dopl. vyd. Praha : Portál, 1994

(Český Těšín : Finidr) 163 s (Speciální pedagogika) ISBN 80-7178-024-3.

THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra :dětský autismus, atypický autismus,

Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. Vyd. 1. Praha: Portál, 2006. 453 s. ISBN 80-7367-

091-7.

Internetové zdroje:

MUDr. Eva Čápová, MUDr. David Neumann –odborný článek DĚTSKÝ AUTISMUS

NA ROZHRANÍ, Psychiatrie pro praxi 2001/4 na internetových stránkách:

http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf_id=1227

31

Časopis Epocha, číslo vydání 12/2009 na internetových stránkách:

http://www.biofeedbackbrno.cz/news/a4-genialni-autisti-zdroj-epocha/

Časopis Enigma, Jitka Krulcová na internetových stránkách:

http://www.biofeedbackbrno.cz/news/syndrom-savanta-jak-vysvetlit-fenomen-genialnich-

idiotu-/

© WHO/ÚZIS ČR (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR)‚ všechna práva

vyhrazena‚ vytvořeno: 2014/4/1, článek Poruchy duševní a poruchy chování F00-F99) na

internetových stránkách: http://www.uzis.cz/cz/mkn/F80-

F89.html#F84,%20http://www.autismus.cz/poruchy-autistickeho-spektra/2.html

Miroslava Bartoňová, Barbora Bazalová, Jarmila Pipeková, Psychopedie, Brno: Paido

2007, APLA JIŢNÍ MORAVA na internetových stránkách: http://www.apla-

jm.cz/index.php?ID=16

Článek Temple Grandin s názvem Aninsideviewofautism (1992) na internetových

stránkách: http://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-1-4899-2456-8_6#page-1

Časopisové zdroje:

Týdeník Respekt, vydání 5/2014, článek s názvem Děti úplňku, autor Petr Třešňák, str.

48-56

32

PŘÍLOHA

Formulář k vyplnění po práci s chlapcem

Son Rise program - status/cíle

Datum

- psát co nejdříve po každém SonRise bloku

- vzít s sebou na týmovou schůzku

1) Opakující se činnosti / "ismy"

Konkrétní aktivita & jak jsem se "přidala"

Např. Obličeje před zrcadlem & klečela jsem za ním a oba jsme se viděli v

zrcadle

-

-

2) Oční kontakt = PRIORITA

Dívá se, když chce začít/skončit interakci

Konkrétní situace & jakou jsem použila techniku

Např. Dívá se na mě, když chce rozlousknout další oříšek & mám oči na jeho

úrovni + ho hodně chválím

-

-

3a) Neverbální komunikace

Fyzicky dosáhne toho, co chce - bez komunikace

Konkrétní situace & jakou jsem použila techniku

33

Např. Tlačí mě na druhou stranu & "Aha, ty chceš, abych šla na druhou stranu,

ano? Aha, chceš si se mnou kutálet oříšky"

-

-

3b) Verbální komunikace

A) Spontánní slova/zvuky & co je to asi za slovo? & kdy to použil?

Např. Oluli& oříšky & abych louskala a abych si s ním kutálela

-

-

B) Slova/zvuky na vyžádání& co je to asi za slovo? & jakou jsem použila

techniku

Např. Tenle (zastřené) & tenhle & držela jsem oříšek před očima a jasně

artikulovala + jsem mu to rozdělila do slabik, on opakoval a já ho chválila

-

-

4) Délka pozornosti při interakci

Název hry & cíl & frekvence/trvání (za jeden blok) & technika na prodloužení

interakce & kdo inicioval a jak

Např. Lechtání& oční kontakt & 2 x 2 minuty & nejdřív jsem ho lechtala za sebe,

pak jsem přidala obměny - přišel ho lechtat krokodýl a pak myšička + měnila jsem

hlas & iniciovala jsem já, když se podíval

-

-

5) Flexibilita = PRIORITA

Dovoluje moji přítomnost v pokoji a zároveň máme zavřené dveře

Situace & jakou jsem použila techniku

34

Např. Vyběhnul z pokoje & zůstala jsem v pokoji a imitovala jsem konverzaci

mezi vílou Amálkou a oříškovým panáčkem, a když přišel, poprosila jsem ho, ať

zavře dveře (a zavřel je).

-

-

6) Největší motivace = co ho se mnou nejvíc baví

Např. Lechtání. Louskat oříšky a kutálet si s nimi. Puzzle pěnové i dřevěné s

rybičkami. Mačkat mi nos.

-

-

7) Speciální změny a nová pozorování

Např. Poprvéřekl ryba a ne nemo. Poprvé si sám namazal chleba s máslem.

Poprvé si sám udělal sójové mlíčko. Poprvé začal rozlišovat já jsem - ty jsi - kluk je.

Používá výraz "to je..." a čeká na doplnění, když neví, jak se něco řekne. Míň se

třepe - hlavou a rukama.

-

-

8) Otázky na další týmovou schůzku & náměty na další cíle

Např. Co mám dělat, když...Ángelříká "Chceš chleba" a ne "Chci chleba".

-

-