32
37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PARKINSON NYT 17 7 Dans med Parkinson: Anne Korsgaards drøm om musikterapi bliver til virkelighed Kommunalpolitikere: Sådan levede vi som parkinsonramte Læge, phd. Mikkel V. Petersen demonstrerer, hvordan en DBS-operation fungerer i hjernen 18

37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

  • Upload
    others

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

x

37. årgang | December 2017 | Nr. 4

PARKINSON NYT

177 Dans med Parkinson:

Anne Korsgaards drøm om musikterapi bliver til virkelighed

Kommunalpolitikere: Sådan levede vi som parkinsonramte

Læge, phd. Mikkel V. Petersen demonstrerer, hvordan en DBS-operation fungerer i hjernen

18

Page 2: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Blekinge Boulevard 2 · 2630 TaastrupTlf. 3635 0230 · www.parkinson.dk · [email protected]

www.facebook.com/Parkinsonforeningen

2 | INDHOLD

Forside: Læge, phd. Mikkel V. Petersen, 33 år, Aarhus Universitet, modtog den 4. november 2017 Parkinsonforeningens Ung Forsker Pris for sin forskning i at udvikle endnu større præcision ved DBS-operationer. Med æren fulgte kr. 25.000. Foto: Jeppe Bøje Nielsen

ISSN 1397-0941

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Forretningsudvalg:Landsformand Jorry Højer, Kastanjevej 22, 4632 Bjæverskov Tlf. 23292366, [email protected]æstformand Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 HerningTlf. 97226662/23343420, [email protected] Momme Knudsen, Ahornsgade 4 st. th., 2200 København N Tlf. 35366641, [email protected] Grethe Hebo Jensen, Gyvellunden 43, 6800 Varde Tlf. 25563677, [email protected] Ulla Mikkelsen, Bredekærs Vænge 197, 2635 Ishøj Tlf. 27143754, [email protected] Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg Tlf. 61695123, [email protected]

Sekretariat: Direktør Astrid BlomSocialrådgiver og udviklingsmedarbejder Lea Munk StaugaardKommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen (barsel til maj 2018)Bogholder Kit KaldanJournalist, redaktør og projektmedarbejder Marie Louise KjølbyeDirektionssekretær Marlene Grønnegaard SørensenKontormedarbejder Susanne SindtIT og kommunikation Sofia H.U. Olsen

37. årgang nr. 4 - december 2017Udgives af ParkinsonforeningenBlekinge Boulevard 2, 2630 TaastrupTelefon: 3635 0230E-post: [email protected]: mandag-fredag kl. 10-14Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895

Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg

Oplag: 6.900Udkommer i 2017: Marts, juni, september og december

Redaktion: Direktør Astrid Blom (ansvarshavende)Redaktør Marie Louise KjølbyeSidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. februar 2018. Tekst ger-ne som e-post, der sendes til [email protected]. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gen-gives mod angivelse af kilden.

Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter.

Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-JessenTelefon 7610 1147 (dir.), e-post [email protected]

Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen:Enkeltperson med Parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar med Parkinson 500 kr.Enkeltperson uden Parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar uden Parkinson 350 kr.Passivt støttemedlemskab 100 kr. Virksomheder 350 kr.

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Stive ben hindrer ikke livsglæde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Anne Korsgaard: Dansen forløser . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Kom til dans i hele Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

På job med Parkinson – Ken Joensen Farø . . . . . . . . . 10

Sekretariatet – hvem er vi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Astrid Blom er ny direktør for Parkinsonforeningen . . 15

Bip, bip! - Kommunalvalg 2017 med Parkinson . . . . . . .17

Fest for forskningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Ildsjæl: Brian Guldbrandt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

”Få penge til at yngle” – sådan gik det . . . . . . . . . . . . . 20

Tag på rehabilitering i det nye år . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Velkommen til LevMedParkinson .dk . . . . . . . . . . . . . . 24

Ring til Parkinsonlinjen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Vores rådgivningsteam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Page 3: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

LEDER | 3

Jorry Højer

Landsformand

Hvad skal vi med penge?Hvad skal vi med penge? – Vi har masser af ideer!

Sådan kunne man omskrive linjen i den sjove gamle sang med Preben Kaas og Jørgen Ryg.

Som Parkinsonforeningens direktør, Astrid Blom, udtaler i in-terviewet side 15-16, er en sund økonomi afgørende for en pa-tientforening. Vi har brug for at kunne fortsætte vores tilbud til medlemmerne. Vi har brug for synlighed. Vi har brug for politisk gennemslagskraft. Alt det kræver, at økonomien er i orden.

Derfor er jeg også glad for, at fundraisingkampagnen Få penge til at yngle har givet så flotte resultater. Der skal lyde en stor tak til Brian Guldbrandt og fundraisinggruppen, som HB nedsatte og de 14 fundraisere og alle de andre, der indsamlede i alt en halv million kroner til Parkinsonforeningen.

Den 14. september fik jeg mulighed for at deltage i frokost-møde med socialminister Mai Mercado (kons.), da ministeren besøgte Danske Handicaporganisationer. Børne- og socialmini-steren var meget lyttende og interesseret. Det gjaldt også, da jeg som landsformand gav udtryk for, at der er behov for om-sorgsdage til pårørende til voksne kronisk syge. Jeg efterlyste også større sammenhæng i behandlingsforløb. En undersøgel-se har vist, at parkinsonpatienter i perioden 2010-2012 havde 52.000 genindlæggelser! Det er alt for mange.

Den 4. november uddelte Parkinsonforeningen 3 millioner kroner til forskning. For den videnskabelige del stod Forsknings-rådets formand gennem en årrække, dr.med. Lene Werdelin,

der benyttede lejligheden til at overlade formandsskabet til en yngre kollega, Hartwig Siebner. Herfra skal lyde en meget stor tak til Lene Werdelin, som vi bringer et lille portræt af på side 4. Legatuddelingen fandt i år sted i Københavns Universitets fine Festsal, i anledning af 200-året for James Parkinsons bog, The Shaking Palsy. Her fortalte Lene Werdelin, at kun seks personer, alle mænd, dannede grundlag for observationerne af sygdom-men. Nogle af mændene havde dr. Parkinson endda kun set på gaden!

Kommunalvalget 21. november blev et godt eksempel på fælles fodslag i foreningen. Mere end 25 læserbreve kom i avi-serne. Fire lokalpolitikere takkede ja til at leve et døgn som par-kinsonramt, og medierne rapporterede livligt fra deres hverdag med piller, diarré og overbevægelser. Godt gået, alle sammen!

Dans med Parkinson er foreningens store satsning. Rundt om i landet bevæger parkinsonramte sig til swingende musik, mens de oplever livsglæde og samvær. I Parkinsonforeningen er vi stolte over at være langt fremme med denne indsats.

Til alle jer, som er alene: Ræk ud efter andre! Kornblomsten, et netværk for efterladte, er til for alle, der har brug for ligesin-dede. Kontaktinfo på side 22.

Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke for et fantastisk år for foreningen og ønske alle en god jul og et lykkebringende nytår.

Page 4: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Fra 2019 sikrer et nyt stregkodesystem, at apotekerne ikke sælger forfalskede lægemidler. På internettet gælder det dog om selv at være opmærksom.

Fra 2019 kan forbrugerne opleve endnu større sikkerhed i ægtheden af den medicin, der kan købes på apoteker-ne. Alle receptpligtige lægemidler forsynes med en unik stregkode og en forsegling. Hver gang borgeren får ud-leveret et lægemiddel på apoteket, verificeres stregko-den i en fælleseuropæisk database.

I juli og august 2017 slutningen af juli 2017 tilbage-kaldte Lægemiddelstyrelsen et skizofrenilægemiddel,

da der var fundet forfalskninger af produktet. Forfalsk-ningerne blev fundet af en parallelimportør i Tyskland. I august skete det igen.

Men nu skulle det gerne være slut med forfalsket me-dicin – i hvert fald hvis man køber sin medicin gennem legale kanaler.

"Forfalsket medicin er på globalt plan et enormt pro-blem, som hvert år koster menneskeliv, og som også har enorme økonomiske konsekvenser,” forklarer Mikkel Møller Rasmussen, der er konsulent i Lægemiddelindu-striforeningen.

”Oftest sker det, når forbrugerne køber medicin på in-ternettet uden om de godkendte apoteker, mens det er yderst sjældent, at man oplever forfalsket medicin inden-for den såkaldte legale distributionskæde."

Hvad er forfalsket medicin? I EU-lovgivningen og dansk lovgivning defineres forfal-sket medicin som ethvert lægemiddel, som er urigtigt beskrevet ift identitet (f.eks. emballage, etikettering, navn og sammensætning); oprindelse (f.eks. indehave-ren af markedsføringstilladelsen, fremstilleren eller oprin-delseslandet); historie (f.eks. dokumentation for distribu-tionen af medicinen).

Kilde og yderligere oplysninger: LægemiddelindustriforeningenDen danske del af det nye system kaldes Dansk Medicin

Verifikation Organisation (DMVO). Det bliver en del af EMVO, som omfatter hele Europa. Illustration fra dmvo.dk

Nyt system sikrer os mod falsk medicin på apoteket

4 | KORT NYT Foto: Jeppe Bøje Nielsen

Parkinsonforeningen takker Lene Werdelin ”Lene Werdelin har gjort et kæmpe arbejde for foreningen, ikke mindst med at trække dygtige forskere til,” siger lands-formand Jorry Højer i sin tak til den afgående formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd, dr. med. Lene Werdelin.

Ved Parkinsonforeningens Forskningsarrangement 2017 begrundede formand for Parkinsonforeningens Forsknings-råd, dr. med. Lene Werdelin, for sidste gang de legater, der blev uddelt til årets 18 forskere.

Ved samme lejlighed valgte hun at takke af som formand.”Det er altid vemodigt at holde op, indtil man tænker på,

at der jo kommer andre til. Jeg vil efterhånden hellere læse skønlitteratur end ansøgninger,” sagde Lene Werdelin i en kort tale til forsamlingen i Københavns Universitets festsal.

Lene Werdelin er censor i Neurologi ved Københavns Uni-versitet og formand for MSA-Foreningen.

Lene Werdelin blev formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd efter Henning Pakkenberg og nåede at være formand i 20 år. Hun afløses af Hartwig Siebner, leder af Danish Research Centre for Magnetic Resonance (DRCMR) på Hvidovre Universitetshospital.

Page 5: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Urolig søvn kan være tidlige tegn på Parkinsons sygdomForsker fra Aarhus Universitet har fundet, at patienter med søvnfor-styrrelsen RBD mangler dopamin og har en form for betændelsestilstand i hjernen. Det betyder, at de er i ri-sikozonen for at udvikle Parkinsons sygdom eller demens, når de bliver ældre.

Sover du uroligt, slår og sparker du i søvne? Så kan det være tegn på en lidelse, der er forbundet med syg-domme i hjernen. Forskere fra Aarhus Universitet har undersøgt tilstanden af de dopamin-producerende nerve-celler i hjernen og celler, som delta-ger i hjernens immunforsvar hos per-soner, der lider af søvnforstyrrelsen Rapid eye movement sleep behaviour disorder, RBD.

Studiet viser, at patienter med RBD har en risiko for at udvikle Parkinsons sygdom eller demens i fremtiden, fordi de allerede mangler dopamin i hjernen. Parkinsons sygdom opstår

netop, fordi gruppen af nerveceller i hjernen, som producerer dopamin, går til grunde.

Søvnforstyrrelsen RBD er karakte-riseret ved forstyrrelser i den del af søvnen, hvor man drømmer. Ra-ske personer er slappe og ligger stille under drømmesøvnen, mens perso-ner med RBD udlever deres drømme, hvor de i søvne kan slå, sparke eller råbe.

”Disse patienter har en betændel-sestilstand i hjernen i det område, hvor de dopamin-producerende ner-veceller findes,” forklarer en af for-skerne bag studiet, Morten Gersel Stokholm fra Aarhus Universitet og PET Centret på Aarhus Universitets-hospital.

Resultaterne er netop blevet udgi-vet i det neurologiske tidsskrift The Lancet Neurology.

Og det er helt ny viden, da forskere ikke tidligere har påvist, at der er en

form for betændelsestilstand i hjer-nen hos patienter, der er i risiko for at udvikle Parkinsons sygdom.

”Med dette studie er der opnået ny viden omkring sygdomsprocesserne i hjernen i de tidlige forstadier af syg-domsudviklingen. Det er tanken, at denne viden kan bruges til at bestem-me hvilke patienter med søvnforstyr-relsen, der senere vil udvikle Parkin-sons sygdom. Samtidig er det også viden, der kan hjælpe med at udvikle lægemidler, som kan forhindre eller bremse udviklingen af sygdomme-ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd hyppigere end kvinder.

Kontakt: Læge, ph.d.-studerende, Morten Stokholm [email protected]

KORT NYT | 5

Tygge og tale – to sider af samme hals

Mange parkinsonramte får med tiden besvær med at synke. De første tegn kan være ufrivilligt vægttab og ændrede kost-vaner. Men faktisk kan en talepædagog hjælpe dig – også med maden.

Oplever du, at det kan føles ’sejt’ at synke? At måltider ta-ger stadig længere tid? Har du fornemmelsen af, at maden ’sidder i’ halsen? Undgår du at spise sammen med andre? Har du øget og sej slim i halsen? Oplever du hoste ved måltider el-ler ligefrem lungebetændelse?

Så giver træning af holdning, stemme og synketeknik måske god mening for dig, og fysioterapeut, logopæd/ talepædagog og diætist vil være værdifulde rådgivere.

Det kræver ikke lægehenvisning at henvende sig til en tale-pædagog. Er du i tvivl, så ring til Parkinsonforeningens tale-konsulent Diana Holm onsdag kl. 10-12. Tlf.: 40 28 56 69.

Tips fra talepædagogen: Dette trigger din synkning: • Drikke med kulsyre; syrlige drikke; is.• Sørg for et roligt måltid; giv dig tid til måltidet.• Tyg færdig, før du drikker.

Undgå:At tale og spise samtidig; svært fordøjelig mad som ”herre- bøffer”; forskellige konsistenser sammen (som tynd væske og mad).

Allan Bergholt er ny næstformandPå Hovedbestyrelsesmødet den 18. novem-ber blev Allan Bergholt, kredsformand i Vestjyllands kreds, valgt til ny næstformand i Parkinsonforeningen. Allan Bergholt aflø-ser Erling Emmerik, der trak sig fra posten i sommeren 2017. Allan Bergholt er allerede medlem af Hovedbestyrelsen. Som formand for styregruppen i Yngre Parkinsonramte er Allan Bergholt netop blevet afløst af Jette Andersen.

Page 6: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

6 | DANS MED PARKINSON - REPORTAGE Af MARIE LOUISE KJØLBYE

Glade dansere i mange aldre lod sig rive med på Munkebjerg Hotel i Vejle, da Parkinsonforeningen onsdag den 13. september åbnede sit nye landsdækkende projekt for parkinsonramte, der vil lære at danse.

Ole Maymann og hans kone Agnes nød dansen og hinanden til åbnings-arrangementet for Dans med Parkinson.

STIVE BEN hindrer ikke livsglæde

Før dansen brød løs, åbnede An-ne-Mette Rasmussen ballet med en tale.

”At jeg er vild med dans er ingen hemmelighed. Jeg er tosset med dans!” sagde hun med hentydning til, at hun i 2008 nåede langt i TV2s kendte satsning Vild med Dans, mens hendes mand, An-ders Fogh Rasmussen, stadig var statsmi-nister.

Året efter blev Anne-Mette Rasmus-sen Parkinsonforeningens ambassadør. Sammen med den idrætsuddannede danseinstruktør Elisabeth Dalsgaard har hun arrangeret en lang række kurser for parkinsonramte i såkaldt Ballroom Fitness på La Santa.

”Forskningen har vist, at dans er nyt-tig, når man har parkinson,” sagde An-ne-Mette Rasmussen, der også takkede Trygfonden for den donation til Parkin-sonforeningen, der gør det muligt at ud-rulle projektet over hele landet.

Ca. 50 danseinstruktører og fysiotera-peuter fra hele landet får aktuelt en kort grunduddannelse i Parkinsons sygdom og Parkinsondans. Foruden Elisabeth Dals-gaard underviser Susanne Frederiksen i dansetræning inspireret af PD-metoden, udviklet af amerikanske David Leventhal. Målet er, at mindst 2.000 parkinsonram-te og pårørende i løbet af den treårige projektperiode får mulighed for at opleve livsglæden ved at kombinere bevægelse, musik og rytmik.

Projektet er verdens første landsdæk-kende projekt af sin art. Det er baseret på danske og internationale undersøgel-ser, der viser, at parkinsonramte får det bedre fysisk, mentalt og socialt, når de danser regelmæssigt.

At stive ben ikke er nogen hindring for danseglæde, var i hvert fald klart for de tilstedeværende på Hotel Munkebjerg den onsdag i september.

http://parkinson.dk/nyheder/dans-med-parkinson-i-store-dele-af-danmark

Ruderne duggede, kursusdeltagerne i lo-kalet ved siden af bad om at få skruet ned for musikken, og sveden og de store smil brød frem, da Parkinsonforeningen 13. september 2017 tog de første dan-setrin i et nyt landsdækkende pionerpro-jekt, Dans med Parkinson.

Mere end 50 parkinsonramte og dan-seinstruktører fra hele landet danse-de med, da danseinstruktøren Elisabeth Dalsgaard, satte gang i først en vals, si-den en chachacha til de velkendte toner af Tennessee Waltz, både i en amerikansk version og i den danske ved Birthe Kjær.

Page 7: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

For neurologen Anne Korsgaard er Parkinson- foreningens projekt Dans med Parkinson en drøm, der går i opfyldelse. I mange år har hun kæmpet for at udbrede musik og dans som terapi for parkinsonramte.

Dans kan skabe små mirakler for parkin-sonramte, der oplever, at de får det bed-re fysisk, mentalt og socialt, når de dan-ser regelmæssigt. Det har neurologen Anne Korsgaard set så tit i sit mangeårige arbejde med at udbrede musik og dans som terapi for patienter med Parkinsons sygdom.

I denne tid bistår Anne Korsgaard Par-kinsonforeningen med at undervise dan-seinstruktører i at give mennesker med parkinson del i de positive virkninger af dans og musik.

”Musik og dans genskaber den na-turlige gangrytme, som er belastet ved Parkinson. Musik kan langtfra erstatte

parkinsonmedicinen, men måske reduce-re medicinbehovet,” forklarer Anne Kors-gaard.

”Nogle af vores aktive dansere med parkinson har ikke fået øget deres medi-cindosis i fire år. Det er så markant, at det viser, at dansen i hvert fald kan påvirke medicinforbruget, og dermed sygdom-men,” siger hun.

Derfor har Anne Korsgaard også svært ved at få armene ned nu, hvor Par-kinsonforeningens store projekt Dans med Parkinson giver parkinsonramte og deres partnere mulighed for at opleve livsglæde, selvværd og sundhed på nye måder.

”Dans giver livsglæde, både fordi dansen frigør hjernens ’gode’ signalstoffer, og fordi patienter og pårørende bliver dansere, ikke patienter,” siger neurologen Anne Korsgaard.

Dans der forløser

DANS MED PARKINSON - INTERVIEW | 7Af Marie Louise Kjølbye

Blå bogAnne Gersdorff Korsgaard, f. 1943.

1981-2015 privatpraktiserende neurolog på Fyn.1985- arbejder med musikkens indflydelse på forstyrrelser i hjerne-

funktionen ved ADHD, Parkinson oa lidelser.1981-2014 undervisning på Syddansk Universitet af yngre læger i neuro-

logi.2012- medlem af aftagerpanel på Musikterapiuddannelsen,

Aalborg Universitet.2017- medlem af advisory board i Komponisternes Tænketank.2017- medlem af styregruppen for Dans med Parkinson

Dyrker motion til musik fire gange ugentligt. Optaget af musikkens betydning for sundheden.

Gift med fhv. praktiserende læge Peder Korsgaard. To børn og fire børnebørn.

Page 8: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

”Jeg ser et meget stort perspektiv i det her, for 46 uddannede instruktører kan flytte meget,” siger Anne Korsgaard, der ser frem til, at Dans med Parkinson bliver rullet ud over hele landet.

Skiftende partnereDansen foregår på hold i en lang ræk-ke forskellige danske byer. Undervisnin-gen er baseret på, at deltagerne som udgangspunkt ikke behøver en partner. Man danser selv – stående eller evt. sid-dende – men kan i løbet af dansetimen få tildelt skiftende partnere.

Danseinstruktørernes faglige bag-grund er fysioterapeut, danseinstruktør og tilsvarende. Hos Parkinsonforeningen får de desuden en grundlæggende basis-viden om Parkinsons sygdom. Det første hold fra efteråret 2017 er allerede i gang med de første parkinsondansere. I foråret februar 2018 begynder et hold nye in-struktører på uddannelsen.

Undervisning baseret på videnskabAnne Korsgaard er den neurolog, der på Parkinsonforeningens kurser fortæller danseinstruktørerne om de udfordringer, personer med parkinson står over for, og hvordan rytme og bevægelse kan gavne dem. Undervisningens faglige indhold er baseret på internationale undersøgelser,

der viser, at træning til musik forbedrer gang og humør, reducerer faldtendenser og endda kan reducere medicinbehovet hos parkinsonramte.

”At synge, lytte, tromme og danse forbedrer ikke kun motorikken, men også de kognitive funktioner hos de ramte. Rytmen erstatter desuden hos de parkin-sonramte det ’beat’, som de efterhånden mister. Tempoet kan sættes op, efterhån-den som formen forbedres,” fortæller Anne Korsgaard.

I sin undervisning understreger hun, at dans og musik stimulerer hjernens gavnlige signalstoffer, dopamin, seroto-nin, endorfiner og noradrenalin, og sam-tidig dæmper fx stress-hormonet kortisol.

”Dans giver livsglæde. Dels i sig selv, fordi dansen frigør hjernens ’gode’ sig-nalstoffer. Og dels, fordi patienter og på-rørende bliver dansere, ikke patienter,” opsummerer Anne Korsgaard.

Musik gør os vågneAllerede i 1980’erne opdagede Anne Korsgaard som yngre neurolog i Oden-se, at musik fik urolige børn og unge med ADHD til at holde sig i ro. Ligesom Parkinson indebærer ADHD en nedsat ’vågenhed’ (’arousal’) i hjernen. Vågen-heden er forbundet med de såkaldte kognitive processer. Forenklet sagt kræ-ver det ’vågenhed’ at lære og koncentre-re sig. Tilsyneladende bidrog musikken til at holde ungerne vågne nok til at være rolige.

I de følgende år studerede Anne Kors-gaard musikkens indflydelse på hjernen og læste blandt andet skrifter af den in-ternationalt anerkendte forsker i musik og neurovidenskab, Michael Thaut fra Colorado State University, USA. Det var Thaut, der i 1996 viste, at metronomens rytme kan genskabe gangevnen hos par-kinsonramte, en opdagelse, der har fået stor betydning for parkinsontræning og -behandling.

Et møde i 2011 med den norske over-læge og musikterapeut Audun Myskja, som Anne Korsgaard traf i Parkinsonfor-eningens Københavnskreds, skærpede appetitten på at udforske musikterapiens potentiale for parkinsonramte. Samme år tog Anne Korsgaard initiativ til at oprette danseholdet ’Motion til musik’ i Odense sammen med en professionel dansein-struktør, Berith Hansen, Elitedans Syd.

”Det måtte ikke hedde ’dans’, for så kommer mændene ikke!” smiler Anne Korsgaard, der selv danser med.

Musik er fremtidsterapiAnne Korsgaard mener, at musik som led i behandling af neurologiske lidelser har fremtiden for sig. Internationale un-dersøgelser bekræfter, at musik ikke kun gavner parkinsonramte, men også har gavnlig indvirkning på mennesker med demens, depression og skizofreni.

”Det er glædeligt, at flere og flere i sundhedssystemet, også neurologer, har fået øjnene op for perspektiverne i mu-sik og dans,” siger Anne Korsgaard, der håber, at endnu flere behandlere vil tage dansen til sig.

”Når jeg holder foredrag om dans og musik i Parkinsonforeningens kredse, er der tit deltagere, der udbryder: ”Hvor-for har min behandler aldrig fortalt mig om det?”

”Nogle neurologer fortæller deres parkinsonpatienter om dans, når de også anbefaler motion. Men mange gør stadig ikke. Måske kan læger ikke lide at fortæl-le deres patienter noget, som ikke står i lærebøgerne, og som de ikke har grund-viden om? Måske har nogen af dem lige-frem betragtet musik og bevægelse som en slags healing?” ”Min drøm er, at vi skal have dans og musik ind på de sundhedsfaglige uddan-nelser, både hos sygeplejersker og læger. Det synes jeg, patienterne fortjener.”

Af Marie Louise Kjølbye8 | DANS MED PARKINSON - INTERVIEW

Page 9: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

DANS MED PARKINSON - BEVÆG DIG | 9Af Marlene Grønnegaard Sørensen .

’Dans med Parkinson’, støttet af Tryg-Fonden, vil samle parkinsonramte med ’mennesker med parkinson og pårørende i et fælles projekt centreret om lokal dan-setræning, musik og livsglæde. For at nå dette mål blev der i september uddannet 45 danseinstruktører, og i februar 2018 vil yderligere 35 instruktører få en uddan-nelse, så de kan udbyde lokale dansehold for parkinsonfamilier. Dermed bliver det muligt at gå til dans i alle Parkinsonfor-eningens 15 kredse. Du kan læse mere om danseholdene på Parkinsonforenin-gens hjemmeside.

På danseholdene er der plads til alle. Du behøver hverken at have stor danse-erfaring eller føle dig fuldstændig sikker på benene. Dansen er bygget op, så du både kan danse med en pårørende og danse alene.

I dansen er vi alle dansere’Dans med Parkinson’ skal vise omverde-nen, hvordan Parkinson ikke kun handler om at ryste på hænderne eller have stive led. Danskerne skal opleve, hvordan dans og musik kan få parkinsonramte til at be-væge sig naturligt.

Foreløbig 45 danseinstruktører står klar til at lære parkinsonramte at danse, til gavn for gang, rytmesans og livsglæde. Foto: Jeppe Bøje Nielsen

”I dansen er der plads til alle, og uan-set hvor dårlig man er, bliver smilet stør-re og større. For en stund glemmer man næsten Hr. Parkinson, det er så livsbe-kræftende. Vi får styrket koordinationen, bevægeligheden og balancen, og selv-værdet stiger i takt til musikken”, siger Annie, parkinsondanser.

Dans målrettet ParkinsonI danseprojektet kan du møde de to po-pulære og velafprøvede danseformer – Ballroom Fitness™ og dansetræning inspireret af PD-dansen – som begge er tilrettelagt specielt til dig, der lever med Parkinson.

Ballroom Fitness™ tager udgangs-punkt i de klassiske pardanse, som f.eks.

Kom til gratis danseworkshopParkinsonforeningen inviterer alle menesker med parkinson, pårørende og danseinstruktører til 10 gratis danseworkshops i december og januar. Du kan danse i København (2 gange), Helsingør, Sorø, Vordingborg, Fredericia (2 gange), Varde og Aarhus (2 gange). Tilmeld dig via Parkinsonforeningens aktivitetskalender.

vals, cha cha cha, slow fox mm., men dansen er bygget op på en sådan måde, at man som deltager danser både alene og med en partner. I Ballroom Fitness™ er fokus på brugen af musikken, herun-der gang til musik.

Inspireret af den amerikanske danse-form Dance for PD® bruges kroppen og bevægelserne til at lave små fortællin-ger til musikken. Dansetræningen læg-ger derfor stor vægt på via koreografi og improvisation at skabe de billeder, som opstår i deltagerens hoved. Selve trænin-gen er bygget op på en sådan måde, at den styrker deltagernes bevidsthed om bevægelsernes dynamiske og æstetiske kvaliteter.

Kom til dans i hele

I oktober gik Parkinsonforeningens danseprojekt for alvor i luften. Lige nu er der over 40 lokale dansehold. Hver uge begynder nye dansehold, så der er rig mulighed for at stifte bekendtskab med dansens smittende livsglæde.

Vil du vide mere?På Parkinsonforeningens hjemmeside kan du læse mere om danseprojektet. Du kan også kontakte projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen på [email protected] eller 3635 0230.

Foreløbig 45 danseinstruktører står klar til at lære parkinsonramte at danse, til gavn for gang, rytmesans og livsglæde. Foto: Jeppe Bøje Nielsen

Danmark

Page 10: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

10 | Af Marie Louise Kjølbye

Ken Farøs trofaste Nihola-ladcykel transporterer ham sikkert fra hjemmet i Valby til arbejdet på Københavns Universitet på Amager – og giver samtidig god motion.

Ken Farøs arbejdsplads på Københavns Universitet Amager er toptunet med it-hjælpemidler, så han fortsat kan passe sit arbejde som lektor i tysk på Køben-havns Universitet.

Et SmartWatch på håndleddet kom-munikerer med mobilen, så den ikke skal op af lommen. Computer og telefon har talegenkendelse på tysk og dansk, så Ken Farø kan skrive uden at røre tastaturet. Genvejstaster på computeren sørger for, at faste vendinger som ”God weekend” og ”Jeg er midt i et anfald” kun kræ-ver en pegefinger. En ribbe over døren hjælper med at strække ud. Oveni har han fire assistenter i samlet 25 timer om ugen. Studerende, der hjælper med alt det, der kræver fingerfærdighed, fra skri-veopgaver til at indlæse hans magnetiske adgangskort. Den trofaste Nihola-cykel har fået hjælpemotor.

”Mit kontor er et helt lille laboratori-um for digitale hjælpemidler for Parkin-

”Jeg tager en dag ad gangen”Ken Joensen Farø er lektor i tysk på Københavns Universitet. Han elsker sit fag, selv om der efter 11 år med Parkinsons sygdom er perioder på dagen, hvor han kun kan ramme tastaturet med en pegefinger.

sons sygdom,” forklarer han og viser frem.

En gang om måneden kommer en it-konsulent for at sikre, at Ken Farø altid har opdaterede digitale hjælpemidler. Fx har han afprøvet en fodpedal i stedet for en mus til computeren.

”Men jeg sad ikke stille nok med fød-derne,” smiler Ken Farø.

Holdt sygdommen hemmeligKen Farø er faktisk off, stiv og utilpas, da jeg bliver fulgt ind på hans kontor på KUA af Lene Vinther Jensen, én af hans fire personlige assistenter.

Mens medicinen begynder at virke, fortæller han – synligt anstrengt – om sit forhold til sygdommen og arbejdet. Blot at tale med en journalist er øjensynligt stressende. Men så falder roen over krop-pen, smilet toner frem og Ken Farø for-tæller engageret om det arbejde, han el-sker, nemlig at forske og undervise i tysk.

Han er kun 45 år, men har haft Parkin-sons sygdom siden 2006. Da var han 33 år gammel.

”Begge mine børn er født efter, at jeg fik diagnosen,” fortæller Ken Farø, der i dag er far til Hannah på ni og Bjørn på syv år.

De første mange år holdt han sin syg-dom hemmelig for andre end familien og den nærmeste ledelse på det lille insti-tut på Københavns Universitet, der huser en række sprogfag. Han frygtede for sit faglige omdømme. Det spillede også ind, at han i 2013 skulle søge stillingen som lektor på det institut, hvor han var ansat som adjunkt, og var nervøs for at blive valgt fra på grund af sin sygdom. Neu-ropsykologen frarådede ham direkte at søge lektorstillingen: ”Tror du selv, at du har en chance?”

”Modstanden gav mig noget kamp-gejst. Jeg søgte jobbet, og nedtonede i ansøgningen min Parkinson: ”Det er nærmest en bagatel…”, fortæller Ken Farø.

Han fik ønskejobbet, og alt fungerede stort set fint i et års tid.

Vendepunktet kom i oktober 2014, da han oplevede et regulært sammenbrud i en undervisningstime. Stemningen på holdet virkede negativ, og han oplevede de studerendes kritik som et personligt angreb.

”Min psykiske tilstand var sådan, at jeg ikke kunne klare det,” fortæller han i dag. ”Jeg sagde: ’Jeg kan ikke fortsætte under-visningen, jeg er syg.’ Så gik jeg. Det, de studerende så, var nok en mand, der var nået til vejs ende med sine koncepter.”

Ken sygemeldte sig med det samme på mail. ”Så tog jeg hjem – og brød rig-tigt sammen. Jeg skrev til de studerende bagefter, nogle skrev også tilbage med

ARTIKELSERIE: PÅ JOB MED PARKINSON

Arbejdet er en stor del af vores identitet. Arbejdet giver selv-værd, livskvalitet og sociale kontakter.I en ny artikel taler Parkinson-Nyts Marie Louise Kjølbye med parkinsonramte, der vælger at beholde deres job.

10 | PÅ JOB MED PARKINSON

Page 11: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

PÅ JOB MED PARKINSON | 11

forståelse. Jeg underviste dem ikke igen, men jeg rettede deres opgaver.”

Sammenbruddet fik Ken Farø til at indse, at han havde brug for hjælp. Dels måtte han erkende, at han er mere føl-som over for stress end før. Dels krævede hans tilstand efter otte år med Parkinsons sygdom særlige hensyn. For at finde den bedste løsning blev der arrangeret en rundbordssamtale på hans arbejdsplads. Til stede var – foruden ham selv – en re-præsentant for det kommunale jobcen-ter, én fra hans fagforening og fra hans arbejdsplads institutlederen, administra-toren og en HR-jurist.

På anvisning fra en ergoterapeut be-vilgede kommunen en § 56-ordning (mu-lighed for betalt fravær), it-understøttelse ca. en gang om måneden samt satte an-tallet af assistenttimer op fra 20 til 25 ti-mer om ugen. Arbejdspladsen sikrede, at han kunne beholde sit store kontor (med bordplads til assistenten) og fritog Ken Farø for opgaver før kl. 10 og i en perio-de også for deltagelse i møder.

Alt er planlagtSelv oplevede Ken Farø det som en enorm lettelse at kunne fortælle mere frit om sygdommen.

”Mine kolleger har måske undret sig, når de så mig slæbe mig hen ad gangen. Men nu har jeg fået talt ud med mine omgivelser og kan bare sætte en seddel på døren, hvor der står: ”Forstyr venligst ikke. Tak”.

I dag er hverdagen med job og Parkin-son planlagt til mindste detalje. Som assi-stenten Lene udtrykker det: ”Vi prøver at kalender-ficere alting og skabe procedu-rer for alt det, der skal gøres og huskes – tage medicinen og huske aftaler.”

Motorikken giver udfordringer. En rib-be over døren sikrer, at Ken Farø kan få strakt de stive muskler ud. På visse tids-punkter af dagen kan Ken Farø akkurat

hamre en pegefinger ned på en enkelt computertast ad gangen. Blisterpaknin-ger til medicin er svære at betjene. Piller-ne ligger derfor klar i en lille skål i reolen på kontoret.

”Jeg er ret kemisk orienteret,” forkla-rer han. ”Medicinen virker som et tryl-leslag og forvandler mig fra en stenstøt-te, til jeg kan bevæge mig. Jeg tager 20-30 piller om dagen. Foruden parkin-sonmedicinen tager jeg medicin mod angst og depression og mod spasticitet for at dæmpe muskelspændinger og ry-stelser.”

Træning er dog ikke systematiseret. Arbejde og familie kommer først.

”Jeg går langt for at passe mit arbej-de,” forklarer Ken Farø. ”Jeg arbejder al-tid om aftenen efter børnelægning. Jeg tager ikke medicinen på faste tidspunk-ter, men afhængigt af mine aktiviteter. Jeg burde klart træne mere. Det bliver især til cykelturen ud og hjem mellem Valby og Amager, foruden havearbejde, støvsugning, badminton og bordtennis herude med assistenterne.”

Stress-problemerne er forbedret, efter at Ken Farø i informationspjecen til nye studerende nu skriver om sig selv: ”Siden 2005 har jeg lidt af Parkinson, dvs. dopa-minmangel, der bl.a. kan give stivhed, ry-stelser og ekstrem stressfølsomhed.” De studerende bliver spurgt om deres ind-tryk af Ken Farøs undervisning, og studie-lederen vurderer ikke, at hans Parkinson volder de studerende faglige problemer.

”Arbejdet giver mig livskvalitet, jeg er blevet bedre til at arbejde med min syg-dom, og jeg vil blive ved, så længe jeg kan,” forklarer Ken Farø, der har store ambitioner med sit fag.

”Jeg vil gerne være med til at forbedre hele tyskfaget i Danmark. For det første synes jeg, at børn bør møde tysk allere-de fra 0. klasse, ved fx at se tegnefilm og synge på tysk. Små børn kan ret let lære

FEM TIPS

Opsøg nye hjælpemidler – motor til cyklen, talegenkendel-se til computeren mv.

Gør dig klart, hvad du vil opnå i dit job, hvis sygdommen begrænser tiden.

Find løsninger sammen med arbejdsgiver, fagforening, socialrådgiver i Parkinsonfor-eningen, Jobcenter mv.

Fortæl kolleger, studerende og samarbejdspartnere om konkrete udfordringer og behov, så du ikke skal forklare, hvorfor du må udskyde et møde eller ikke lige kan snakke eller lukke gæster ind.

et fremmedsprog. For det andet mener jeg, at tyskundervisningen bør organise-res bedre, fra folkeskole til gymnasium.”

”Tyskland er vores store nabo, og fak-tisk er sproget ikke så svært at lære for danskere.”

Ken Farø er dog godt klar over, at syg-dommen kan begrænse hans planer.

”Det der kan ske er, at jeg ikke kan leve med kvaliteten af mit arbejde. Så kunne jeg finde på at sige op. Desuden er der masser af fyringsrunder her, og blev jeg fyret, behøvede det ikke engang være sygdommens skyld.”

”Hvis jeg ikke havde mit nuværende job, ville jeg nok prøve at opbygge no-get selv. Søge nogle fonde, så jeg kunne fortsætte med blandt andet at udvikle redskaber til sprogindlæring med it. Mine erfaringer med ny teknik kan måske også hjælpe andre.”

”Realistisk set tager jeg et semester ad gangen. Faktisk en dag ad gangen.”

Pillerne ligger fremme i en skål, så de er lette at få fat på.

Assistent og studerende Lene Vinther Jensen kan bistå med det meste, også med at færdes på trapperne og åbne dørene med elektronik.

Page 12: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

12 | BROCHURER OG BØGER

Parkinsonforeningens brochurer og bøger

Alle brochurer kan bestilles til for-sendelse på foreningens hjemmesi-de. Priserne indeholder administrati-ons- og forsendelsesomkostninger.

På job med Parkinson

20 sider Kr. 20,00

En lille faktabog om Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 35,00

Parkinsons sygdom – Til plejepersonale

24 sider Kr. 20,00

PARKINSONS SYGDOM – TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE,

PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL

At være pårørende til en parkinsonramt

16 sider Kr. 20,00

Atypisk parkinsonisme

16 sider Kr. 20,00

Arv og testamente

6 sider GratisARV OG TESTAMENTE – HVORDAN OG HVORFOR?

Ændringer i tænkning og personlighed

32 sider Kr. 25,00KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG

ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN

PARKINSONS SYGDOM

32 sider Kr. 35,00Marie Louise KjøLbye

TIL BORDS MED PARKINSON

Til bord med Parkinson

56 sider Kr. 45,00TRÆN MED PARKINSON

Træn med Parkinson

Ny med Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 25,00MARIE LOUISE KJØLBYE

NY MED PARKINSONS SYGDOM

At leve ved siden af kronisk sygdom

223 sider Kr. 75,00

AT LEVE VED SIDEN AF

KRONISKSYGDOM

Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte

Redigeret af Marie Lenstrup

At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i.

Men dette er ikke en selvhjælpsbog i traditionel forstand. I stedet for at give råd og anvisninger oppefra og ned, så fortæller bidragsyderne hver deres historie til læseren som ligesindede – til inspiration og til eftertanke om vores fælles vilkår. Med stor åbenhed fortælles om de gode og de hårde dage, om de store udfordringer og om de svære følelser.

Vi har allesammen en historie at for-tælle, og vi kan allesammen lære af hinandens historier.

AT LEVE VED

SIDEN

AF KRO

NISK SYG

DOM

C I T A T E R F R A B O G E N

Jeg kan til tider godt bebrejde mig selv, at jeg ikke tidligere i forløbet så, at det var Parkinsons sygdom, min mand havde. Og at jeg ikke var mere insisterende på, at han skulle gå til lægen. Men på den anden side har jeg også accepteret, at det forholder sig sådan. Jeg er hans hustru, jeg er pårørende, og jeg er ikke hans syge-plejerske.

Elisabeth Nielsen

Da min mors medicin blev sat ned, kom der ændringer i hendes fysiske tilstand. Det gjorde, at jeg blev op-mærksom på nogle opgaver, som hun gerne ville have hjælp til. Netop derfor er det godt med tæt kontakt og hyp-pige besøg: når jeg kommer hyppigere hos mine forældre, så får jeg et andet og klarere indblik i deres dagligdag og føler, at jeg bedre er i stand til at træde til, når det kræves.

Else Lücking

Det lyder faktisk ikke forkert for mig at sige, at jeg lider af Parkinson. Jeg har ikke sygdommen, men jeg lider da under den. Den har på omfattende vis forandret mit livsgrundlag, min hverdag og min fremtid. Jeg tænker anderledes, lever anderledes og hand-ler anderledes på grund af Parkinson.

Marie Lenstrup

Livet som pårørende er udfordrende. Ikke blot på det menneskelige plan, hvor flere og flere pligter falder i vores hænder – det kan være en udfordring i sig selv, at man fremover skal vareta-ge de opgaver, som ens partner tidlige-re har varetaget. Udfordringen ligger i lige så høj grad på det samfundspoliti-ske plan. Som pårørende skal man nu også kende til kommunernes servi-ceniveau, den syges rettigheder og pligter, man skal holde kontakten til sundhedssystemet og visitationen, og man skal have overblik over familiens økonomi og fremtidsmuligheder.

Når diagnosen er meddelt fra eks-perterne, melder der sig en byge af spørgsmål: Hvordan kommer vi videre? Hvordan skal vi klare os økonomisk? Hvilke muligheder er der for at fortsætte med jobbet? Hvad er børnenes fremtid? Kan vi beholde vores bolig? Kan vi bibeholde vores samliv? Hvilke ændringer bringer en kronisk sygdom ind i familien? Vil det være muligt fortsat at opretholde de sociale relationer til venner, bekendte og familien? Man er fuld af disse og et hav af andre spørgsmål.

Fra forordet af Parkinsonforeningens

landsformand Jorry HøjerISBN 978-87-990329-0-7

Pårørende bog omslag.indd 1 12/09/12 09.43

Impulskontrolforstyrrelser

6 sider Kr. 20,00

88 sider Kr. 75,00

Det sene stadie

36 sider Kr. 25,00

Medicin og Parkinson

MEDICIN OG PARKINSON

Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/16 12.52

Page 13: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

SEKRETARIATET | 13

Sekretariatet

Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektleder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekre ­tariatsbetjening, herunder opgaver i for­bindelse med forretningsudvalget og ho­vedbestyrelsen, og som projektleder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm.

E-mail [email protected]

Susanne SindtKontormedarbejder, 20 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer administration af medlemssystemet, udsendelse af diver­se ma terialer samt servicering af kredse og diverse projekter. Susanne har lang erfaring som administrativ medarbejder fra tidligere jobs. 25 timer ugentligt.

E-mail [email protected]

Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projekt­ leder. På barsel til maj 2018.

E-mail [email protected]

Marie Louise KjølbyeRedaktør, projektleder, mag.art., journa­list (DJ). Arbejdsopgaver omfatter ansvar for ParkinsonNyt, forskningsformidling og forskningsarrangementer, udvikling af publikationer, Folkemøde og presse­opgaver. 22,5 timer ugentligt.

E-mail [email protected]

Kit KaldanBogholder, 15 timer om ugen. Kit har 25 års erfaring indenfor regnskab, heraf 20 år som selvstændig regnskabskonsulent. Kit træffes mandag og fredag.

E-mail: [email protected]

Lea Munk StaugaardSocialrådgiver og udviklingsmedarbejderArbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social­ og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklings­opgaver i relation til Parkinsonforenin­gens virke og prioriteringer. Lea er uddannet socialrådgiver og cand.soc.Kontakt Lea Munk StaugaardTelefon 3635 0230 (rådgivning tirsdag og torsdag 10­14).

E-mail [email protected]

Sofia H. U. OlsenStudentermedhjælper og digital specia­list. 15 timer ugentlig.Telefon 3635 0230.

E-mail [email protected]

Astrid BlomDirektør. Arbejdsopgaver inkluderer

sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse,

forretningsudvalg samt forskningsråd,

administrativ ledelse herunder personale-

ledelse, budget og regnskab, formue-

forvaltning samt kontakt til interessenter,

sponsorstøtte og deltagelse i nationale

og internationale møder og konferencer.

Astrid er cand.scient.soc., phd., master of

Public Governance.

E-mail [email protected]

Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og ændringer i mail- oplysninger til Parkinsonforeningens sekretariat. Send en mail til [email protected] eller ring på 3635 0230.

Page 14: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

14 | NETVÆRK

For dig, som er yngre, kan livet med Parkinson byde på særlige udfor-dringer. En gruppe yngre parkinson-ramte (under 55 år) organiserede i 2013 Yngrenetværket for at vareta-ge gruppens behov.

Yngrenetværket består af en for-maliseret styregruppe samt de af Parkinsonforeningens yngre med-lemmer, der har interesse i at delta-ge i aktiviteter og debatter. Yngre-netværket kræver ingen særskilt indmeldelse, men er åbent for alle yngre medlemmer af Parkinsonfor-

eningen. Man kan deltage i aktivite-ter, når man har lyst. Man kan også selv arrangere begivenheder, fælles fysioterapi for yngre lokale mv. Må-ske har du selv en god idé?

I Aalborg, Kolding og Odense er der tilbud til Yngre med Parkin-son i form af ”cafeer”. I København findes forskellige netværksgrupper fordelt på forskellige interesser. Der arbejdes på at organisere tilbud i re-sten af landet.

Medlemmerne af styregruppen er desuden aktive i Facebook-grup-

pen ”Face Parkinson”,hvor du også kan komme i dialog med mange an-dre med Parkinson.

Gruppen er lukket, så det kun er gruppemedlemmer, der kan se op-slag på siden. Anmod blot om med-lemskab på Face Parkinson.

Kontakt: styregruppens formand Jette Andersen på telefon 61775620. E-mail: [email protected]

Læs mere om Yngrenetværket på Parkinsonforeningens hjemmeside.

ENE er en landsdækkende gruppe af enlige parkinsonpatienter.

Formålet med ENE er at hjælpe enlige mennesker med parkinson med at få et bedre netværk.

ENEs fundament er en liste med navne og telefonnumre på gruppens medlemmer.

Du kan kontakte medlemmer-ne, når det passer dig, uanset om du har behov for at tale med en lige-sindet eller har brug for et godt råd. Du kan også selv blive kontaktet af

andre enlige, som har brug for din hjælp. Del også gerne ud af dit over-skud, hvis du har netværk nok, men bare har lyst til at hjælpe andre.

Vil du vide mere?Vil du være med?Kontakt arbejdsgruppen! Vi har udarbejdet en lille pjece om Netværksgruppen ENE.Rekvirer den i Parkinsonforeningens sekretariat 3635 0230 eller hos ar-bejdsgruppen.

Arbejdsgruppen ENE:

Kirsten Sylvang, tlf. 8630 9096, [email protected] Jørgen Stendevad, tlf. 7455 2767, [email protected] Karen Baskjær, tlf. 8629 0472, ka-ren.baskjæ[email protected] Alice Grønnegård, tlf. 2016 4786, [email protected] Barhny Kristiansen, tlf. 5965 6860, [email protected]

Du er ikke alene – kom og vær med i ENE

Ung med Parkinson?Kom i kontakt med andre yngre!

Planten ene(bær) kan se forskellig ud. Det samme gælder mennesker. Udnyt det positivt!

Kirke Værløsevej 38 st.th · 3500 VærløseTlf. 3410 9540 · 2181 9449 www.dal-logopaedklinik.dk

DAL - LOGOPÆDISK KLINIKv/ Talekonsulent Maja Dal

Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

Page 15: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

INTERVIEW | 15Af Marie Louise Kjølbye

Parkinsonforeningens direktør siden september måned hedder Astrid Blom. Her fortæller hun om planer og glæder i sit arbejde med mennesker med Parkinson, pårø-rende, kredse, hovedbestyrelse og medarbejdere.

Da Astrid Blom havde søgt jobbet som direktør for Parkinsonforeningen, anty-dede konsulenten fra rekrutteringsfirma-et på et tidspunkt, at hun nok ville få god tid til sine fritidsinteresser, hvis hun fik jobbet. Det var jo en mindre forening og en ret lille patientgruppe …

”Sådan er det så ikke gået! Vi har fuld fart på, må jeg sige,” ler Astrid Blom, da vi taler sammen på hendes lyse kontor i Handicap-organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Hun har travlt. Men det er hun kun glad for.

”Jeg synes, Parkinsonforeningen er en fantastisk forening, som jeg bliver mere

”Jeg kan meget tydeligt mærke, hvem vi skal gøre en forskel for. Det berører mig,” siger Astrid Blom om jobbet som direktør i Parkinsonforeningen. Foto: Marie Louise Kjølbye

”Det giver så meget mening”

og mere begejstret for, som dagene går. Jeg kan meget tydeligt mærke, hvem vi skal gøre en forskel for. Det berører mig og giver mig enormt stor energi i mit ar-bejde,” siger Astrid Blom, der en stor del af sit liv har arbejdet med forebyggelse på sundhedsområdet, hvor de berørte befolkningsgrupper sjældent kom helt så tæt på.

”Jeg er faktisk lidt overrasket over, hvor meget det inspirerer mig at møde medlemmerne. Mange har meninger og holdninger og er enormt inspirerende. De er meget åbne og interesserede i at bidrage. Det giver så meget mening at arbejde så tæt sammen med dem, det handler om,” forklarer Astrid Blom, der også selv prioriterer direkte kontakt med medlemmerne.

I efteråret har hun besøgt en række kredse rundt om i landet.

Desuden har Hovedbestyrelse og For-retningsudvalg deres faste gang i huset.

Senest ved Forskningsarrangementet i november var 120 medlemmer af for-

Blå bogAstrid Blom

F. 1962

Direktør i Parkinsonforeningen.

Uddannet cand.scient.soc., phd. i internationale udviklingsstu-dier, Roskilde Universitet. Des-uden coach og master of public governance, CBS.

2012-2017 Sektionsleder i Enhed for forebyggelse, Sundhedssty-relsen.

Tidligere forskningsleder og centerchef ved Statens Institut for Folkesundhed og Folkesund-hedschef i Københavns Kom-mune.

Gift med Mogens Blom

Mor til Jonathan 18 år og Maria, 26

Bonusmor og –farmor til Sune 28, Claes 30 og Ronja ½ år.

Page 16: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

16 | INTERVIEW Af Marie Louise Kjølbye

Parkinsonforeningens Forsknings-arrangement 4. november 2017 blev Astrid Bloms første som direktør. Her er hun i godt selskab med Grevinde Alexandra, Lene Werdelin, Jorry Højer og en række forskere. Foto: Jeppe Bøje Nielsen

eningen mødt op for at høre det sidste nye inden for parkinsonforskningen.

Tre travle månederAstrid Blom har kun været direktør i tre måneder, men hun er imponeret over foreningens høje aktivitetsniveau.

”Jeg synes, vi kan være stolte over, at Parkinsonforeningen kan tilbyde sine medlemmer mange tilbud af høj kvalitet, som gør en forskel for parkinsonramte og pårørende,” siger hun.

Bidraget til travlheden har det også, at de senere måneder har budt på mange aktiviteter. Dans med Parkinson, fundra-ising-kampagnen, parkinsonskoler, reha-bilitering, videnscenteret og forskningsar-rangementet.

Samtidig er flere medarbejdere holdt op og nye kommet til.

”Medarbejderne er meget dygtige. Der er et højt niveau i den måde, se-kretariatet løser sine opgaver på. Det er vigtigt for at fastholde vores troværdig-hed som samarbejdspartner og aktør på sundhedsområdet. Det er vigtigt, at vi er dygtige, og det er vi også!”, smiler Astrid Blom, der også fremhæver, at medarbej-derne arbejder meget koncentreret.

Hun skal derfor også bruge tid på at sørge for, at medarbejderne trives med deres arbejde.

Tre overordnede målAstrid Blom har sat sig mål for, hvad hun ønsker af sin indsats i Parkinsonforenin-

gen. Helt overordnet vil hun arbejde for, at foreningen skaber værdi for menne-sker med Parkinson og pårørende. Det kræver flere ting.

”Jeg vil gerne nå dertil, at vi er en for-ening med en sund økonomi, som fylder lidt mere i landskabet.”

”Jeg vil gerne sikre, at vores nuværen-de tilbud, fx rehabilitering, bliver perma-nente, det vil sige et fast tilbud, man kan regne med at få, hvis man bliver henvist, og at vores tilbud fortsat har en høj fag-lig kvalitet.”

”Og jeg vil gerne sikre, at foreningens tre niveauer, sekretariat, kredse og klub-ber, spiller godt sammen og at alle føler sig som del af én samlet forening.”

”Det hænger nok sammen i dag, men vi kan blive endnu bedre til det – uden at vi skal lukke os om os selv. Samarbej-de med andre foreninger og partnere er også vigtigt for foreningen.”

For at opnå en sund økonomi skal for-eningen styrke sin fundraising og overbe-vise økonomiske støtter om, at midlerne bruges godt.

”En sund økonomi hænger sammen med en stærk synlighed. Vi skal arbej-de med vores kommunikationsstrategi, sådan at vi fortæller klart om alt det, vi kan tilbyde og det vi gør, fx støtter vigtig forskning. En sund økonomi er grund-laget for, at vi fortsat kan have mange gode tilbud til medlemmerne. Derfor skal vi også have fundraising, så foreningen er bæredygtig.”

Hvis foreningens store projekter skal blive permanente tilbud, kræver det en indsats på det politiske niveau, påpeger Astrid Blom.

”Vi skal arbejde politisk på at overbe-vise beslutningstagere om, at vores tilbud har et højt fagligt niveau og gør en afgø-rende forskel både for mennesker med Parkinson selv og for samfundet. Mit ærinde er primært at bidrage til et bedre liv for medlemmerne, men også for sam-fundet er det økonomisk rigtig fornuf-tigt, hvis mennesker med Parkinson bliver længere både i job og i eget hjem.”

”Og for at bygge videre på en for-ening, der hænger godt sammen, skal vi være åbne og nysgerrige efter, hvad man er optaget af rundt i foreningen. Se-kretariat og hovedbestyrelse, kredse og klubber ude i landet skal føle sig som en del af én forening, hvor kommunikatio-nen flyder mellem os. En forening, der hænger godt sammen, kan mobilisere en masse ressourcer og arbejde sammen for, at mennesker med Parkinson og pårøren-de får mulighed for at leve et godt liv.”

Når alt det er vigtigt, skyldes det, at Parkinson er en udfordrende sygdom.

”Der er forskellige måder at leve med Parkinson på, og det er en kæmpe opga-ve og utrolig vigtigt at formidle viden om, hvad Parkinson er og hvordan man kan leve et godt liv med Parkinson.”

Page 17: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

KOMMUNALVALG 2017 | 17Af MARLENE GRØNNEGAARD SØRENSEN

Før kommunalvalget den 21. november levede fire kommunalpolitikere med Parkinson i 24 timer. Kig med her i to af politikernes Facebook-dagbog om deres døgn som parkinsonramte.

”Lille sms er rigtig, rigtig dum,” mente Assens-politikeren Betina Signe Stick, da hun levede med Parkinson i et døgn og fik en mængde sms’er – også om natten.

”Bip, bip! Det er tid til din medicin”

Fire kommunalpolitikere rundt omkring i landet tog imod udfordringen, da Parkin-sonforeningen foreslog dem at leve som parkinsonramte i et døgn. Sms’er med en række opgaver sikrede, at de på egen krop kunne opleve, hvordan det er at have Parkinson.

Kommunalpolitikere træffer afgørelse om mange af de love og regler, som par-kinsonramte lever med i deres hverdag. På den baggrund ønskede Parkinson-foreningen at øge politikernes viden om Parkinson ved at tilbyde dem at leve som parkinsonramte i et døgn. På den måde kunne kommunalpolitikerne på egen krop føle konsekvenserne af en kompli-ceret sygdom, som blandt andet kan in-debære faste tidspunkter for medicin og måltider.

Dagbog fra to kommunalpolitikereDen 23. oktober 2017 skrev Betina Signe Stick, formand for Social- og Sundheds-udvalget i Assens Kommune:

dag som lærer. Lige nu skal jeg f.eks. tage en middagslur, samtidig med at jeg faktisk er pausevagt i hallen. Jeg håber, at eleverne opfører sig ordentligt, mens jeg hviler mig.”

Betina Signe Stick er glad for, at hun tog imod udfordringen og opfordrer sine medpolitikere til at gøre det samme:

”At leve et døgn som parkinsonramt har i høj grad givet mig en forståelse af, hvad sygdommen betyder for de ramte. Man lever i en klokkestreng, hvor medi-cin skal tages på præcise tidspunkter – og der får man ingen hjælpende sms som påmindelse om, at det er tid. Dermed lever man i det virkelige liv givetvis også med flere omgange af de konsekvenser, som for sen medicin giver.”

Udover Betina Signe Stick og Jens Dahlgaard levede også May-Britt Andrea Andersen fra Esbjerg Kommune og Søren Rasmussen fra Kolding Kommune med Parkinson i 24 timer.

TAKParkinsonforeningen takker de mange frivillige, som har arbejdet for at få Parkinson-foreningens mærkesager på den kommunale dagsorden. Parkinson-valgkampen har ført til:

• at fire kommunalpolitike-re har levet med Parkin-son i 24 timer

• en håndfuld møder med kommunalpolitikere

• over 25 læserbreve og artikler om Parkinsons sygdom

• deltagelse i vælgermøder med fokus på Parkinson

• breve til en række af lan-dets kommunalpolitikere.

“Så er mine 24 timer som parkins-omramt i gang. Første sms, herefter navngivet ”lille sms”, kom i går aftes kl. 21.50. Lidt senere skulle jeg tage medicin (SPUNK-vingummier) indenfor 5 minutter. Det nåede jeg.

Og så var det godnat. Troede jeg. Kl. 02.15 gav lille sms besked om, at parkin-sonpatienter kan opleve problemer med blæren, så jeg skulle gå på toilettet. Javel. Op af sengen, og ned ad trappen og på natpotten. Kl. 03.45 siger lille sms at jeg sover dårligt og at jeg skal sætte mig op et kvarter, før jeg kan sove igen. Det er præcis på dette tidspunkt, at jeg begynder at synes, at lille sms er rigtig, rigtig dum!”

For Jens Dahlgaard, medlem af det So-ciale Udvalg og Børne- og Kulturudvalget i Morsø Kommune, blev dagen som parkin-sonramt 2. november 2017. Han oplevede problemer med at passe både sit lærerjob og sin midlertidige Parkinsons sygdom:

”Sygdommen giver mig en masse ud-fordringer i forbindelse med min arbejds-

Page 18: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

18 | FORSKNING

Hip hip hurra: Københavns Universitets festsal dannede en pragtfuld ramme, da 200-året for Parkinson-diagnosen blev fejret den 4. november 2017. Årets legatmodtagere modtog forskningsmidler fra Parkinson- foreningen, og Heino Jespersen blev belønnet med Pakkenbergprisen.

Forskere i alle aldre. Kaffe og gulerods-kage. En billedprojektor, der snart virke-de, snart ikke virkede. Nyt om dans og hjerner. 200-året for Parkinsondiagnosen blev fejret den 4. november under hyg-gelige og festlige former med uddeling af forskningsmidler for ca. 3 mio kroner. Pengene belønner blandt andet forsk-ning i de positive langtidsvirkninger af DBS-operationer og i, hvordan DBS-ope-rationer kan blive endnu bedre; i at ’lære’ stamceller at producere dopamin; i im-munforsvarets rolle for udviklingen af Parkinsons sygdom og i, hvordan dans, rytme og musik kan påvirke parkinson-ramte positivt.

Parkinsonforeningens Forskningsråd forestod udvælgelsen af de 18 modtage-re, der ud af 29 ansøgere modtog forsk-ningsmidler i år. Blandt de glade mod-tagere var forskere fra universiteterne i

FEST FOR Parkinsonforskningen

Aarhus, Aalborg og København, Syd-dansk Universitet, Københavns Universi-tetshospital Bispebjerg og VIA Universi-ty College. Mange veletablerede forskere valgte at lade deres yngre phd.-studeren-de fremlægge de fælles forskningsresul-tater.Langt over 100 af Parkinsonforeningens medlemmer var mødt op som sprælle-vende beviser for, at en fremadskridende sygdom eller rollator ikke er nogen hin-dring for at høre sidste nyt fra forsknin-gen.

På dagen bekendtgjorde landsfor-mand Jorry Højer, at Lene Werdelin træ-der tilbage som formand for Forsknings-rådet. Hun afløses af Hartwig Siebner. Forskningsrådets øvrige medlemmer er Per Borghammer, Annemette Løkke-gaard, Jens Zimmer Rasmussen og Karen Østergaard.

Glade legatmodtagere i godt selskabmed Parkinsonforeningens direktør,Astrid Blom, formand for Forskningsrådet,Lene Werdelin, protektor GrevindeAlexandra og landsformand Jorry Højer. Bagest som nummer 4 fra højre den nye formand for Forskningsrådet, Hartwig Siebner.

Astrid Blom, Hartwig Siebner, ny formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd, Lene Werdelin, afgående formand, landsformand Jorry Højer og Grevinde Alexandra lyttede intenst til dagens mange spændende oplæg.

Heino Jespersen takkede blandt andre sin hustru, da Grevinde Alexandra overrakte Parkinsonforeningens frivilligpris Pakkenbergprisen, der blev begrundet af Jorry Højer.

Dansen gik, da Bossa4Pleasure afsluttede arrangementet med swingende rytmer.

Tekst: Marie Louise Kjølbye . Foto: Jeppe Bøje Nielsen

Page 19: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

PORTRÆT AF EN ILDSJÆL | 19Tekst og foto: Marie Louise Kjølbye

Brian Guldbrandt har kun været kreds-formand siden 2015, men frivillig siden 2013, da han som kun 44-årig fik sin parkinsondiagnose. Sydøstjyllands kreds opdagede snart, at kredsen havde fået et nyt, aktivt medlem. Brian Guldbrandt gik straks i sving med at arrangere loka-le møder og rådgivning for yngre og ny-diagnosticerede. I dag får kredsens nye medlemmer tilbudt hjemmebesøg, hjælp og støtte, så snart de melder sig ind i for-eningen.”Jeg syntes, at der manglede lokale ini-tiativer for en nydiagnosticeret som mig. Der kom 30-40 hver gang. Flest yngre, selv om de ældre selvfølgelig også var velkomne.”

Kredsen måtte fri til den unge ildsjæl et par gange, før han sagde ja til at blive kredsformand.

”Først havde jeg min egen konsulent-virksomhed og kunne ikke afse tiden. Men jeg sagde ja til sidst, fordi det var et vigtigt arbejde,” fortæller Brian Guld-

Brian Guldbrandt

BLÅ BOG:

Født 15. marts 1968.

Gift med Lykke Guldbrandt.

To store børn.

Fleksjob som controller hos Slotssøbadet i Kolding.

Gennem en årrække økonomisk rådgiver, interim manager (især økonomi og finans).

Tre gode frivilligråd:■ Man skal brænde for det og have lyst til

det. Så har man ildsjælen i sig og løber 250 km i timen.

■ Spørg dig selv: Hvad kan jeg bidrage med? Tænk ikke på, hvad du selv skal have ud af det.

■ Det du får ud af det, kan være et virkelig godt kammeratskab – endda venskab.

Brian kan mere end at yngle penge

”Foreningsarbejdet har givet mig rigtige venner,” siger Brian Guldbrandt, ildsjæl og energibundt, der gør, hvad han brænder for. Aktuelt indsamler han penge til Parkinsonforeningen – se næste side.

brandt, der i mange år var en succesrig forretningsmand og økonomikonsulent med 200 rejsedage om året.

Rigtige vennerMen mest stolt er Brian Guldbrandt af projektet Få penge til at yngle, der blev sat i gang i sommeren 2017 og sluttede 20. november som del i en ny fundra-ising-strategi hos Parkinsonforeningen. Sportsfolk, forretningsfolk, lokale poli-tikere samt sanger og foredragsholder Tonny Landy tilbød foredrag og oplevel-ser. Indtægterne gik direkte til Parkinson-foreningen.

”Vores mål var at samle 500.000 kr. ind. Det mål har vi nået,” siger Brian Guldbrandt, der understreger, at han har fået opbakning og praktisk bistand både i kredsen og i Parkinsonforeningens se-kretariat.

Personligt er han ikke mindst glad for de venskaber, han har fået som frivillig i Parkinsonforeningen.

”Det er rigtige venner. Stærke. Ven-ner, man kan tale med om de problemer, der er. Som kan give modstand, hvis man er på forkert vej og rette én tilbage igen. Man står skulder ved skulder og hjælper hinanden.”

Brian Guldbrandt er kredsfor-mand i Sydøstjylland, politisk aktiv og har senest også fået penge til at yngle.

For kredsformand i Sydøstjylland Brian Guldbrandt har det åbnet en ny dimensi-on i tilværelsen at være frivillig i Parkin-sonforeningen. På de parkinsonramtes vegne deltog han aktivt valgkampen i Kolding forud for kommunalvalget 2017. Også fodboldklubben Stive Ben, hvor spil-lerne kommer fra hele Jylland for at være med, og en række aktiviteter i Sydøstjyl-lands kreds, har Brian Guldbrandt som aktiv initiativtager.

Senest stod han bag indsamlingskam-pagnen Få penge til at yngle, hvor 14 kendte personer indsamlede en halv milli-on kroner til Parkinsonforeningen.”460.000 kr. har vi indtil nu samlet ind - SÅDAN - jeg er SÅ glad og stolt 6” skrev Brian Guldbrandt på sin Facebook den 6. november.

Page 20: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

INDSAMLING Af Marlene Grønnegaard Sørensen

14 kendte danskere fik den 7. september hver 5.000 kr. fra Parkinsonforeningen. Opgaven var at få pengene til at yngle til fordel for parkinsonramte og deres pårø-rende. 2 ½ måned efter er kampagnen afsluttet.

Brian Guldbrandt, der selv lever med Parkinson og er initiativtager, er enormt glad for resultatet:

”Det er rigtig, rigtig flot! Fundraiser-ne har virkelig kæmpet for at samle pen-ge ind til foreningen. De har brugt de-res kreativitet til at arrangere et hav af spændende arrangementer. Mange af fundraiserne har også oprettet indsam-linger via BetterNow, hvor de har spurgt deres netværk om støtte.”

Middag, håndboldkamp og koncertLouise Gade, tidligere borgmester i Aar-hus Kommune og nuværende direktør for VIA Aarhus, holdt en VIP-middag i Aarhus med god mad og forskellige tale-re. Aftenens store overraskelse kom dog, da Steffen Brandt, forsanger i bandet TV-2, spillede i slutningen af arrange-mentet.

Peter Bredsdorff-Larsen, håndbold-træner for Bjerringbro-Silkeborg (BSV), arrangerede en håndboldkamp. BSV be-søgte Kjellerup Håndboldklub (KHK), hvor BSB trænere og spillere trænede KHK’s ungdomsspillere og efterfølgende spillede mod KHK Allstars.

Tonny Landy, operasanger, arrange-rede en koncert med en perlerække af danske kunstnere, bl.a. Safri Duo, Ghi-ta Nørby og Gitta-Maria Sjöberg. En

Resultat: En halv million kroner til parkinsonramte og pårørendeKampagnen ’Få penge til at yngle’ indsamlede 500.000 kroner til en række af Parkinsonforeningens kerneopgaver – rådgivning, kurser og Parkinson Nyt.

Kampagnens arrangementer:Middag og foredrag med Thomas Mygind og Brian GuldbrandtForedrag med Lindy Aldahl fra tv-programmet ‘Rigtige Mænd’Golfturnering på Kellers Park GolfklubForedrag med Lars Uhre og Morten Ankerdal hos Brøndby IFGolf Match på Sportspark Blåvandshuk GolfcenterForedrag med tv-lægen Charlotte BøvingHåndboldkamp: Bjerringbro-Silkeborg møder Kjellerup HåndboldklubForedrag med neurolog Harald Floer og Brian GuldbrandtVIP-middag i AarhusVin- og ginbar med tapasKoncert med danske kunstnere i Koncertkirken på Nørrebro i København

Som aftenens største overraskelse spillede Steffen Brandt fra TV-2 med Anne Hjorth som kor ved VIP Dinner i Århus den 15. november, arrangeret af Louise Gade. Foto: Kenneth Rosenberg

Page 21: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Kampagnens 14 fundraisere:Camilla Nørgaard, journalist på TV2Henrik Føhns, tidligere studievært på programmet Harddisken på DR’s P1Kristian Pless, tidligere professionel tennisspillerLars Uhre, tidligere badmintonlandstræner Louise Gade, tidligere borgmester i Aarhus Kommune og nuværende direktør for VIA Aarhus May-Britt Andrea Andersen, konservativ spidskandidat ved KV 2017 i Esbjerg KommuneMikkel Egelund Jensen, adm. direktør for DermaPharmMorten Ankerdal, journalist på TV2

Peter Bredsdorff-Larsen, håndboldtræner for BSVPeter Nielsen, centerleder i SportsPark BlaavandshukStephan Pors Knudsen, adm. direktør hos Opening A/STonny Landy, operasanger og skuespillerTorben Fox Maule, adm. direktør for SAM International A/S Victor Feddersen, tidligere OL-guldvinder i Guldfireren

INDSAMLING | 21

magisk aften med musikalske indslag, digtoplæsning og comedy.

En stor tak til fundraiserne”Parkinsonforeningen vil gerne takke alle fundraiserne for deres store indsats,” si-ger Parkinsonforeningens direktør, Astrid Blom.

Foreningen gentager den store succes næste år med nye fundraisere, som er klar til at få penge til at yngle til gavn for parkinsonramte og deres pårørende.

Indsamlingskampagnens Godfather, Brian Guldbrandt, havde taget Peter Plys med, da han fortalte publikum om livet med Parkinson.

Humørbomben Lindy Aldahl fra DR’s seersucces ”Rigtige mænd” trak fulde huse i Stenum Hallen i Brønderslev som led i Parkinsonforeningens fundraisingkampagne. Foto: Thomas Guldbrandt

Ikke et øje var tørt, da Parkinsonforeningens protektor, Grevinde Alexandra, sang ”True Love” i duet med Tonny Landy ved arrangementet 21. november i Koncertkirken i København, hvor også Ghita Nørby optrådte. Foto: Pernille Kaalund

Page 22: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

22 | NETVÆRK

Kornblomsten er et forum, hvor du finder fælleskab og forståelse med ligestillede, hvis du har mistet din partner. Klubben er startet af Marie Johannessen. Her er vi alle i samme båd, og kan hjælpe hinanden med at komme videre i tilværelsen.

Navnet på klubben er KORNBLOM-STEN, som et tegn på optimisme.

Vi følges ad til forskellige ture og arrangementer, til Jul mødtes vi i Grøften i Tivoli og i januar var vi til privat frokost. Aktuelt er der planer om en tur til Cirkusrevyen, en week-

end på Fyn i juni, og en dag til Fed-det på Sjælland.

Nærmere oplysninger fås hos Lise Arnecke, telefon 2946 2114, mail [email protected].

Velkommen i KORNBLOMSTEN!

Kornblomsten Netværk for efterladte

LSVT  BIG  og  LSVT  LOUD  under  samme  tagTræningsmetode  for  mennesker  med  Parkinsons  sygdom.LSVT  LOUD  -­‐  hvis  din  stemme  er  svag  og  din  tale  er  utydeligLSVT  BIG  -­‐  hvis  dine    bevægelser,  balance  og  gang    er  påvirket  

Specialiseret  træning  ved  fysioterapeut  Anette  Skydt-Nielsen  og  talepædag  Dorte  Houge  Clausen  – begge certificerede i LSVT.

Ring gerne for en uforpligtende samtale.

Dorte  Houge  Clausen  www.Logopæd.com  dhc@logopæd.com  31  51  31  92 · Brabrand/Aarhus

LSVT  BIG  og  LSVT  LOUD  under  samme  tagTræningsmetode  for  mennesker  med  Parkinsons  sygdom.LSVT  LOUD  -­‐  hvis  din  stemme  er  svag  og  din  tale  er  utydeligLSVT  BIG  -­‐  hvis  dine    bevægelser,  balance  og  gang    er  påvirket  

Specialiseret  træning  ved  fysioterapeut  Anette  Skydt-Nielsen  og  talepædag  Dorte  Houge  Clausen  – begge certificerede i LSVT.

Ring gerne for en uforpligtende samtale.

Dorte  Houge  Clausen  www.Logopæd.com  dhc@logopæd.com  31  51  31  92 · Brabrand/Aarhus

LSVT  BIG  og  LSVT  LOUD  under  samme  tagTræningsmetode  for  mennesker  med  Parkinsons  sygdom.LSVT  LOUD  -­‐  hvis  din  stemme  er  svag  og  din  tale  er  utydeligLSVT  BIG  -­‐  hvis  dine    bevægelser,  balance  og  gang    er  påvirket  

Specialiseret  træning  ved  fysioterapeut  Anette  Skydt-Nielsen  og  talepædag  Dorte  Houge  Clausen  – begge certificerede i LSVT.

Ring gerne for en uforpligtende samtale.

Dorte  Houge  Clausen  www.Logopæd.com  dhc@logopæd.com  31  51  31  92 · Brabrand/Aarhus

LSVT  BIG  og  LSVT  LOUD  under  samme  tagTræningsmetode  for  mennesker  med  Parkinsons  sygdom.LSVT  LOUD  -­‐  hvis  din  stemme  er  svag  og  din  tale  er  utydeligLSVT  BIG  -­‐  hvis  dine    bevægelser,  balance  og  gang    er  påvirket  

Specialiseret  træning  ved  fysioterapeut  Anette  Skydt-Nielsen  og  talepædag  Dorte  Houge  Clausen  – begge certificerede i LSVT.

Ring gerne for en uforpligtende samtale.

Dorte  Houge  Clausen  www.Logopæd.com  dhc@logopæd.com  31  51  31  92 · Brabrand/Aarhus

LSVT  BIG  og  LSVT  LOUD  under  samme  tagTræningsmetode  for  mennesker  med  Parkinsons  sygdom.LSVT  LOUD  -­‐  hvis  din  stemme  er  svag  og  din  tale  er  utydeligLSVT  BIG  -­‐  hvis  dine    bevægelser,  balance  og  gang    er  påvirket  

Specialiseret  træning  ved  fysioterapeut  Anette  Skydt-Nielsen  og  talepædag  Dorte  Houge  Clausen  – begge certificerede i LSVT.

Ring gerne for en uforpligtende samtale.

Dorte  Houge  Clausen  www.Logopæd.com  dhc@logopæd.com  31  51  31  92 · Brabrand/Aarhus

Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning.

Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet.

Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf. 45 11 46 00 for at høre om dine muligheder.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson

www.komcentret.dk

Page 23: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

REHABILITERING | 23Af Marlene Grønnegaard Sørensen

Er du nydiagnosticeret, har du levet med Parkinson i flere år eller er du i den sene fase af Parkinson? I 2018 har vi rehabiliteringsforløb skræddersyet til netop dit behov.

TAG PÅ REHABILITERING i det nye år

”Mit funktionsniveau er blevet stærkt forbedret. Jeg famler ikke længere efter ordene, jeg husker bedre, jeg er blevet bedre til at

have mange bolde i luften. Jeg har genvundet min evne til at

strukturere, planlægge og få tingene gennemført. Jeg har meget høj energi og mange gøremål.” - Ulla Mikkelsen,

deltager på et to ugers ophold

Fase 4 – HjemmebesøgDe forebyggende hjemmebesøg henven-der sig til parkinsonramte i den sene fase af sygdommen (fase 4). Indsatsen skal afdække hvilke problemstil-linger, der fylder i hverdagen samt pege på muligheder, der kan styrke og under-støtte den parkinsonramte og pårøren-des ressourcer. Parkinsonfamilien skal lave en aftale med en repræsentant fra hjem-kommunen, som vil deltage på det andet hjemmebesøg.

Fase 2-3 – To ugers ophold og opfølgningsuge 2018Tilbuddet i fase 2 og 3 henvender sig til parkinsonramte i vedligeholdelsesfa-sen og den komplekse fase. Den parkin-sonramtes symptomer er bilaterale (ofte asymmetriske) og giver anledning til funk-tionspåvirkning. Mange har problemer med synkning, tale og ansigtsudtryk. Ba-lance og gang er ofte påvirket. Den pårørende deltager de sidste to dage.

• Uge 11-12 (Sano i Middelfart) • Uge 15-16 (Sano i Skælskør) • Uge 23-24 (Sano i Skælskør) • Uge 37-38 (Sano i Middelfart) • Uge 44-45 (Sano i Skælskør)

Som noget nyt kan tidligere deltagere på et to ugers ophold på enten Vejlefjord el-ler Sano komme på et opfølgningsforløb af en uges varighed.• Uge 39 (Sano i Skælskør)

Vil du vide mere?Du kan læse mere om de enkelte rehabiliteringstilbud og ansøgningsfrister på Parkinson- foreningens hjemmeside http://www.parkinson.dk/li-vet-med-parkinson/rehabilitering. Alle rehabiliteringstilbuddene kræver henvisning.Har du spørgsmål kan du kontakte projektleder i Parkinsonforeningen, Marlene Grønnegaard Sørensen, tlf. 3635 0235 / [email protected] eller Parkinsonlinjen på Sano tlf. 78790070.

Rehabiliteringsprojektet er inddelt i fase 1, fase 2-3 og fase 4 svarende til Danmodis’ forløbsfaser i Parkinsons sygdom.

Fase 1 – Weekendkurser 2018Tilbuddet i fase 1 henvender sig til ny-diagnostiserede parkinsonramte og deres pårørende. Formålet med tilbuddet er at tilbyde parkinsonramte og pårørende en tværfaglig viden om, hvordan man bedst muligt lever med Parkinson.

• 25.-26. august 2018 (Sano i Aarhus)• 24.-25. november 2018 (Sano i Skæl-

skør)

”Kurset gav os ro, tid og lejlighed til at være sammen og fokusere på alt det nye, uden afbrydelse. Det

har været af stor betydning ikke at stå helt alene med sygdommen,

men kunne dele tanker og følelser med andre.” - Camilla Juel Madsen,

deltager på et weekendkursus

Page 24: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

TJEK SYMPTOMERNE

På www.LevMedParkinson.dk kan du få hjælp til, hvordan du som parkinsonramt og pårørende kan holde øje med sygdommens udvikling, så I sammen kan tale med lægen om behandlingen.

Hent ‘Parkinsonmanden’ på www.LevMedParkinson.dk

Hjemmesiden er udviklet med økonomisk støtte fra AbbVie.

Illustration af ‘Parkinsonm

anden’: Henriette W

iberg Danielsen, sidenhen.dk

LEVER DU MED PARKINSON?

www.LevMedParkinson.dk er en ny hjemmeside til parkinsonramte og pårørende, hvor du kan:

KOGNITIVE PROBLEMER

DEPRESSION

NEDSAT MIMIK

FORDØJELSES- OG BLÆREPROBLEMER

MUSKELSTIVHED

SMÅ TRIPPENDE SKRIDT

LANGSOMME TRÆGE BEVÆGELSER

MINDSKET ARMSVING

FORANDRET KROPSHOLDNING

RYSTEN

Blive klogere på Parkinsons sygdom og mulighederne for behandling.

Læse om, hvordan du får en bedre hverdag med Parkinson.

Få inspiration og konkrete redskaber, der kan styrke jeres dialog med lægen og sygeplejersken.

Se 29 nye videoer hvor parkinsonramte, pårørende, læger og andre behandlere giver gode råd om livet med Parkinson.

“Vær ærlig, når du er hos lægen.”“Acceptér sygdommen, så du kan leve videre.”“Fortæl hellere lægen for meget end for lidt.”

“Tag medansvar for din behandling.”

Se alle videoerne og få flere gode råd på www.LevMedParkinson.dk

Page 25: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

TJEK SYMPTOMERNE

På www.LevMedParkinson.dk kan du få hjælp til, hvordan du som parkinsonramt og pårørende kan holde øje med sygdommens udvikling, så I sammen kan tale med lægen om behandlingen.

Hent ‘Parkinsonmanden’ på www.LevMedParkinson.dk

Hjemmesiden er udviklet med økonomisk støtte fra AbbVie.

Illustration af ‘Parkinsonm

anden’: Henriette W

iberg Danielsen, sidenhen.dk

LEVER DU MED PARKINSON?

www.LevMedParkinson.dk er en ny hjemmeside til parkinsonramte og pårørende, hvor du kan:

KOGNITIVE PROBLEMER

DEPRESSION

NEDSAT MIMIK

FORDØJELSES- OG BLÆREPROBLEMER

MUSKELSTIVHED

SMÅ TRIPPENDE SKRIDT

LANGSOMME TRÆGE BEVÆGELSER

MINDSKET ARMSVING

FORANDRET KROPSHOLDNING

RYSTEN

Blive klogere på Parkinsons sygdom og mulighederne for behandling.

Læse om, hvordan du får en bedre hverdag med Parkinson.

Få inspiration og konkrete redskaber, der kan styrke jeres dialog med lægen og sygeplejersken.

Se 29 nye videoer hvor parkinsonramte, pårørende, læger og andre behandlere giver gode råd om livet med Parkinson.

“Vær ærlig, når du er hos lægen.”“Acceptér sygdommen, så du kan leve videre.”“Fortæl hellere lægen for meget end for lidt.”

“Tag medansvar for din behandling.”

Se alle videoerne og få flere gode råd på www.LevMedParkinson.dk

Page 26: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

+45 43 44 42 00 [email protected] proterapi.dk

AKTIV TRÆNING MED VELDOKUMENTERET EFFEKT

Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere

Parkinson symptomer, såsom stivhed og rystelser.

Ved at træne flere gange om ugen, kan man

opnå markant højere funktionsniveau, så som:

x Øget ganghastighed. x Længere skridtlængde. x Bedre balance. x Mere opret gang. x Mere medsving med armene

under gang.

Kr. 1.820,-pr. måned

Mulighed for leje

Page 27: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

+45 43 44 42 00 [email protected] proterapi.dk

AKTIV TRÆNING MED VELDOKUMENTERET EFFEKT

Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere

Parkinson symptomer, såsom stivhed og rystelser.

Ved at træne flere gange om ugen, kan man

opnå markant højere funktionsniveau, så som:

x Øget ganghastighed. x Længere skridtlængde. x Bedre balance. x Mere opret gang. x Mere medsving med armene

under gang.

Kr. 1.820,-pr. måned

Mulighed for lejeParkinsonspecialisterne

Bevægelse - Træning - Sundhed

Kurser – Workshops – Foredrag i kredse/på plejehjem mv.

Optimer din egen træning via:• Personlige træningsforløb• Private LSVT BIG træningsforløb

Coaching: Work-Life balance

Fysioterapeut Finn Egeberg NielsenFysioterapeut Inge RisumFysioterapeut Kasper Hjertholm

Kontakt ParkinsonspecialisterneTelefon 2615 [email protected]

Parkinsonlinjen Telefonrådgivning til dig, som har brug for at tale med en ligestillet

Jørgen Schaldemose

Jørgen Schaldemose er 68 år og har haft Parkinson siden 2009. Jørgen er uddannet lærer og psykolog. Derud-over har han kurser i ledelse og som coach. Jørgen er valgt ind i foreningens hovedbestyrelse, i forretningsudvalget samt i den lokale kredsbestyrelse.

Træffetid Hver mandag kl. 17.00-18.00 på telefon 3073 5108

Lilian Kaare DyrhagenLilian Kaare Dyrhagen fik konstate-ret Parkinson som 52-årig i 2008. Kontakt Lillian, hvis du brug for at tale med en, der selv har sygdom-men inde på kroppen.

Træffetid Hver tirsdag kl 17.00-18.00 på telefon 3073 5480

Lotte Pedersen

Lotte Pedersen har været pårørende i over 30 år som ægtefælle til Just. Hun er pensioneret nu, men har tid-ligere været ansat i Gladsaxe kom-mune i 40 år. Lotte har stor erfaring med at tale med andre pårørende og par. Træffetid

Hver tirsdag kl 10.00-11.00 på telefon 3073 5703

Inge Rasmussen

Har du brug for at tale med en på-rørende kan du ringe til Inge Ras-mussen, pårørende siden 1988. Har været med i foreningens pårørende-arbejde siden 1998.

Træffetid Hver torsdag kl. 15.00-16.00 på telefon 3073 5113

PARKINSONLINJEN | 27

Page 28: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

28 | RÅDGIVNINGSTEAM

Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sy-geplejerske Anders Clausen. Det-te tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikke-medlemmer.

Træffetid Hver torsdag kl. 13.00-14.00 på telefon 4028 5559.

SygeplejekonsulentSom medlem af Parkinsonforenin-gen kan du også benytte dig af for-eningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid

Hver torsdag kl. 10.00 – 11.00 på telefon 4044 7718.

Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforenin-gen kan du benytte dig af forenin-gens lægekonsulent Tove Henrik-sen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom.

Træffetid Hver torsdag kl. 17.00-18.00 på telefon 4047 0047.

Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibe-handling af parkinsonramte kan Par-kinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Niel-sen.

Træffetid Hver torsdag kl. 11.00-12.00 på telefon 4028 5685.

PsykologSom medlem kan du kontakte psy-kolog Susanne Ohrt, der har stor er-faring i at tale med mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårø-rende. Susanne tillige forfatter til foreningens pårørendebrochure.

Logopæd/talepædagogHar du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logo-pæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have un-dervisning.

Træffetid Hver onsdag kl. 10.00-12.00 på telefon 4028 5669.

Træffetid 2. tirsdag i hver måned kl. 15.00-16.00 på telefon 3028 4482.

Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, for-sikringsspørgsmål mv., kan du kon-takte foreningens socialrådgiver Lea Munk Staugaard.

Træffetid Hver tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00 på telefon 3635 0230, e-post: [email protected].

ErgoterapeutSom medlem kan du kontakte er-goterapeut Vicki Lund, der har et indgående kendskab til Parkinsons sygdom fra sit arbejde med parkin-sonkoordinatorprojektet.

DiætistHar du spørgsmål til din kost kan du kontakte klinisk diætist Dorte Colding, der blandt andet har givet input til kostbrochuren.

Træffetid Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-14.00 på telefon 6110 2166.

Træffetid 1. torsdag i hver måned kl. 17.00-18.00 på telefon 2465 1730.

Rådgivning

Husk, at du også kan kontakte Parkinsonlinjen, hvis du har brug for at tale med en ligesindet. Se side 27.

Page 29: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Region Syd

FynFormand: Christian Reventlow Løgeskov 76, 5771 Stenstrup Tlf. 2967 5724 E-post: [email protected]

SønderjyllandFormand: Ejner SchmidtVestergade 126240 LøgumklosterTlf. 7474 3670 / 2752 3670E-post: [email protected]

SydvestjyllandFormand: Grethe Hebo JensenGyvellunden 436800 VardeTlf. 2556 3677E-post: [email protected]

SydøstjyllandFormand: Brian GuldbrandtTyrings Ager 616580 VamdrupTlf. 2683 3071E-post: [email protected]

Søndag den 4. marts 2018 kl 11-16 30 års jubilæumSted: Hotel Arnbjerg, Arnbjerg Alle 2, 6800 Varde.

I anledning af Sydvestjyllands Kreds’ 30 års jubilæum inviterer kredsen til foredrag med Per Borg-hammer, overlæge, phd. og lektor på Aarhus Universitetshospital samt medlem af Parkinsonfor-eningens Forskningsråd. Per Borghammer er blandt andet kendt for at undersøge, om Parkinsons sygdom starter i tarmen allerede mange år inden, det rammer hjernen. Heldigvis er han også i stand til at tale ”helt nede på jorden”, så vi andre kan forstå det!Middag: Hovedret og ét glas vin eller øl. Kaffe med dessert/ kagebord. Underholdning: Syv seje sild.Deltagerpris: 100 - 150 kr. Nogle af udgifterne søges dækket via fondsmidler.Tilmelding senest 26. februar til [email protected]

Lørdag d. 24. februar Den svære beslutning om flytning til plejehjemIntimitet og samlivSted: AOF Middelfart Skærgårdsvej 15500 Middelfart

kl. 10.00 – 12.00 Lise ArneckeForedrag: Den svære beslutning om flytning til plejehjemTanker og overvejelser som Lise Arnecke har gjort sig, da situationen var aktuel for hendekl. 12-13 Frokostkl. 13-15 Harald Floer, overlæge, neurolog ved Sønderborg SygehusForedrag: Intimitet og SamlivHvordan overlever vores parforhold en kronisk sygdom kl. 15-16 Kaffe og opsamling1 dag 210 kr pr. person – inklusiv forplejning Pris 1 dag 210 kr pr. person – inkl. 2 stk. smørrebrød og kaffe/ te mv. Drikkevarer kan købes. Tilmel-ding til dagen: AOF Middelfart på tlf. 63 41 35 00 kl. 8.00 - 14.00. senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende, og du får tilsendt et girokort.Se også www.aofmiddelfart.dk.

Lørdag d. 10. marts Atypisk Parkinsonisme –Hvordan adskiller det sig fra Parkinsons Sygdom?Sted: AOF Middelfart Skærgårdsvej 15500 Middelfart

kl. 10.00 – 12.00 Anders Clausen, specialsygeplejerske ved Bispebjerg HospitalForedrag: Atypisk Parkinsonisme – Hvordan adskiller det sig fra Parkinsons Sygdom? Hvordan diag-nosticeres og behandles atypisk parkinsonisme? Hvad kan jeg selv gøre?kl. 12-13 Frokostkl. 13-15 Anders Clausen fortsat…………………….kl. 15-16 Kaffe og opsamlingPris 1 dag 210 kr pr. person – inkl. 2 stk. smørrebrød og kaffe/ te mv. Drikkevarer kan købes. Tilmel-ding til dagen: AOF Middelfart på tlf. 63 41 35 00 kl. 8.00 - 14.00. senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende, og du får tilsendt et girokort.Se også www.aofmiddelfart.dk.

Lørdag d. 21. aprilBag enhver sygdom står der et menneskeNår de gode signalstoffer blomstrerSted: AOF Middelfart Skærgårdsvej 15500 Middelfart

kl. 10-12 Lars Hagensen, sognepræst ved Dalum KirkeForedrag: Bag enhver sygdom står der et menneskeNogle tanker og etiske overvejelser om, hvordan vi bedst bevarer respekten for hinandenkl. 12-13 FrokostKl. 13-15 Anne Gersdorff Korsgaard, neurologForedrag: Hjernen elsker musik, dans og rytmerHvad sker der i hjernen, når de gode signalstoffer blomstrerkl. 15-16 Kaffe og opsamlingPris 1 dag 210 kr pr. person – inkl. 2 stk. smørrebrød og kaffe/ te mv. Drikkevarer kan købes. Tilmel-ding til dagen: AOF Middelfart på tlf. 63 41 35 00 kl. 8.00 - 14.00. senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende, og du får tilsendt et girokort.Se også www.aofmiddelfart.dk.

Parkinsonskolen Syd forår 2018

REGIONSKALENDER/ PARKINSONSKOLE | 29

Page 30: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Region Midt

MidtnordjyllandFormand: Vibeke SørensenHøstvej 10, 7900 Nykøbing M.Tlf. 9772 4411E-post: [email protected]

VestjyllandFormand: Allan BergholtHolmegårdvej 16, Lind, 7400 HerningTlf. 9722 6662 / 23343420E-post: [email protected]

ØstjyllandFormand: Konrad AhrentoftGeorg Krügers Vej 2938600 SilkeborgTlf. 23 45 45 59E-post: [email protected]

13. januar 2018, kl. 12 – 16Nytårskur i Østjyllandskredsen.Sted: Langenæskirkens Menighedshus, Kirkedammen 2, 8000 Aarhus C

Nytårskur i Østjyllandskredsen.

Kl. 12 – 14: Frokost. 14 - 16. Musik og dans til ”Nollers” orkester. Pris: 150 kr. betales ved indgan-gen. Tilmelding senest 5. januar 2018 på mail: [email protected]

18. januar 2018 kl. 16-19.Lørdagsmøde med foredragsholdereSted: Langenæskirkens Menighedshus, Kirkedammen 2, 8000 Aarhus C.

Tilmelding: [email protected] - senest den 12.januar 2018. Pris: Pris kun 50 kr. pr. per-son, incl. øl/ vand og sandwich. Betaling ved indgangen. NB! Kun 70 pladser – først til mølle!

Aarhusklubbens formand Bo Mønsted inviterer til top-aktuelt foredrag med to forskere fra Aarhus Universitet. Læge, phd. Adjmal Nahimi forsker i Parkinson og søvnforstyrrelser. Læge, phd.-stude-rende Allan Hansen forsker i Parkinson og demens. Desuden fortæller Adjmal Nahimi og Allan Han-sen, hvor langt forskningen er nået; hvorfor læger forsker i ”vor sygdom”; samt lidt om phd.-ud-dannelsen. Der er mulighed for spørgsmål undervejs.

VIL DU VIDE MERE OM PUMPEBEHANDLING AF PARKINSON?

Duodopa-netværket inviterer til gratis netværks-møde for dig, som er i pumpe behandling eller interesseret i at høre mere om mulighederne.

Kom og vær med til en hyggelig dag, hvor du kan møde både sundhedsfaglige eksperter og andre i pumpebehandling, som deler erfaringer og gode råd om behandlingen.

Se programmet og tilmeld dig på www.parkinson.dk/aktiviteter

Arrangementet afholdes af Parkinson­foreningen og er støttet økonomisk af AbbVie.

VEJLE:Onsdag d. 24. januar 2018, kl. 10.30-14.30.

TAASTRUP:Tirsdag d. 30. januar 2018, kl. 10.30-14.30.

Af xxxx30 | REGIONSKALENDER

Page 31: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

Region Hovedstaden

BornholmFormand: Grethe GrønnegaardJungmandsstræde 63700 RønneTlf. 5696 3302

E-post: [email protected]

København/FrederiksbergFormand: Diana HolmItaliensvej 532300 Kbh STlf. 3026 2266

E-post: [email protected]

StorkøbenhavnFormand: Inge RasmussenLidsøvej 422730 HerlevTlf. 4484 1218

E-post: [email protected]

NordsjællandThomas JensenSjølundsparken 503150 Hellebæk

Tlf. 3022 8758

[email protected]

14. januar Kl. 14.00-16.00Kredsens nytårskur Festsalen, Herlevgård CenterSted: Højbjerg Vænge 2, 2730 Herlev (overfor Herlev Kirke)

50 kr. pr. pers.Tilmelding og betaling senest 7. januar Reg. 2253 konto nr. 898 2999 848I meddelelsesfelt - skriv kun navn+tlf.nr Inge 3072 0693Ulla 2714 3754

16. januar kl. 14.00-16.00 Andreas Dammann AndersenSted: Parkinson Café Rudersdal, Marie-højcentret Øverødvej 246 A, 2640 Holte

Andreas Dammann Andersen - en ung lovende læge, har lige skrevet Ph.d om at kunne påvise Parkinson via en blodprøve. Pris kr. 50. Tilmelding til Lise. Arrangement nr. 1801 Lise 4542 1897

27. januar kl. 11.00-15.00 PårørendemødeSted: Rødovregaard, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre

Pårørendemøde, Gitte Frank Peteresen50 kr. Tilmelding senest den 24. januar til Jette Jette 4037 0397

02. februar kl. 13.00-15.00Få indtryk af, hvad ”Dans for PD”Sted: Ishøjklubben, Vejlebrovej 105 st., 2635 Ishøj

Få indtryk af, hvad ”Dans for PD” er. v/ danseinstruktør Mette ØrbækKaffe og kage koster 20 kr.Alle kan deltage også selv om man ikke går så godt. Jette 4037 0397Bodil 2642 4769

15. februar kl. 14.00Foredrag om hjælpemidler tilparkinsonramte Sted: Teknologisk Institut, Klub Amager-land, POSTKASSEN, Amager Landevej 71, 2770 Kastrup

Foredrag om hjælpemidler til parkinsonramte og andre med neurologiske sygdomme. v/ Lone Gaedt, Simon 5128 7999

8. aprilKredsens generalforsamling

Sæt X i kalenderen

Hver torsdag 15.15-16.15Dans med ParkinsonSted: AOF-lokalet, Snorrebakken 58, 3700 Rønne.

Dans med Parkinson.

Lørdag den 13. januar 2018Nytårsfrokost.Sted: Nyker Forsamlingshus. Påmindelse udsendes til alle i december.

Nytårsfrokost

Storkøbenhavn

Bornholm

REGIONSKALENDER | 31

Page 32: 37. årgang | December 2017 | Nr. 4 PAKSON YT 267857... · ne,” fortæller Morten Gersel Stok-holm om søvnforstyrrelsen, der oftest rammer personer i alderen 50-70 år, og mænd

32 | KORT NYT

Tenerife30. januar - 8. februar 2018

I delt dobbeltværelse DKK 9.980,00

Enkeltværelse DKK 14.585,00

Minimum 10 deltagere

Prisen inkluderer

• Fly fra København til Tenerife og retur

• 9 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad på hotellet

• Transfer mellem hotel og lufthavn

• Dansk rejseleder v. Annette Dalskov

Flyv væk fra vinterkuldenTag med til det smukke Tenerife, når vinteren herhjemme bider fra sig. Vi tager et direkte fly fra København, og fra lufthavnen på Tenerife bliver vi kørt den korte tur til Hotel Olé Tropical, hvor vi skal bo. Det er et dejligt hotel, med gode faciliteter, beliggende blot 500 meter fra stranden og tæt på gode butikker og cafeer. Der er desuden både morgen- og aftenbuffet på hotellet.

Sverige27. juni - 30. juni 2018

I delt dobbeltværelse DKK 4.580,00

Enkeltværelse DKK 5.885,00

Minimum 20 deltagere

Prisen inkluderer

• Bus fra Helsingør til Kalmar og retur

• 3 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad på hotellet

• Udflugt til Øland

• Dansk rejseleder v. Annette Dalskov

Skøn svensk idylVi tilbyder en hyggelig ferie i Sverige, med bus og færge fra Helsingør.I Kalmar bliver vi indkvarteret på det historiske og smukke Slottshotellet, som ligger få minutter fra byens slot, museum og shoppinggade. Herfra tager vi bl.a. på en halvdagstur til øen Øland.

Kommer du langvejs fra, og har du lyst til at gå lidt på opdagelse i Helsingør, inden vi tager til Sverige, booker vi gerne et hyggeligt hotel for dig, så du kan overnatte i byen.

Østrig17. september - 23. september 2018

I delt dobbeltværelse DKK 7.985,00

Enkeltværelse DKK 9.995,00

Minimum 8 deltagere

Prisen inkluderer

• Fly fra København til Wien og retur

• 6 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad på hotellet

• Transfer mellem hotel og lufthavn

• Dansk rejseleder v. Annette Dalskov

Spaoplevelse i ØstrigSpa Hotel Schloss Weikersdorf er et skønt, historisk, 4-stjernet hotel, som ligger ved siden af Doblhoff Park. Her på dette ombyggede slot, i nærheden af byen Baden bei Wien, er der udsigt ud over Europas største rosenhave i fransk stil, med godt 600 forskellige slags roser.

Gågaden i Baden og kurbadet Römertherm, som tilbyder flere for-skellige spa- og wellnessfaciliteter, ligger begge i gåafstand fra hotellet.

©Lo

is L

amm

erhu

ber

Rejser i samarbejdemed ParkinsonforeningenLæs om alle vores rejser på www.williamsrejser.dk

32 | REJS MED TIL ...