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SEXVE Asociación de extrofia vesical, cloacal y patologías afines
1990 ‐ 2015
25 Años uniendo familias
Boletín nº 49
Invierno 14/15
Edita: ASOCIACIÓN DE EXTROFIA VESICAL
(Fundada el 22 de octubre de 1990)
www.asexve.es
SOCIOS DE HONOR ASEXVE:
Sr. Don ENRIQUE JAUREGUIZAR MONEREO
(Jefe del Servicio de Urología Infan l del H. M. I. “La Paz”‐ Madrid)
Sr. Don JOSÉ CORTÉS HERNÁNDEZ
(Ex‐presidente de ASEXVE)
Sra. Doña ROSARIO LÓPEZ MARTÍN
(Ex‐presidenta de ASEXVE)
ASEXVE no comparte necesariamente las opiniones reflejadas en este
Boletín Informativo. Únicamente pretende que estas páginas sean un lugar
de encuentro, intercambio y apoyo entre afectados, amigos y familiares.
25 AÑOS
Disponemos de una lista de correo electrónico a la que ya per‐
tenecen más de 300 familias. Para par cipar envíanos un correo
electrónico a [email protected] solicitando tu inclusión.
Uniendo familias
Q uerida familia de Asexve:
Aunque muchos me conocéis, permitidme
presentarme, soy Jorge Escribano, nací ha‐
ce cuarenta años con extrofia vesical y
epispadias. Vivo en Campo de Criptana con mi mujer,
Mª Ángeles, y mis dos hijas, Olga y Rosa, que ya tie‐
nen siete años y soy, desde la última renovación que
se hizo de la Junta Directiva en el Encuentro Médico
de 2014, el presidente de esta Asociación gracias a los
votos de una mayoría de los socios y socias.
En la nueva Junta Directiva que salió elegida el pasado
29 de noviembre, somos muchos afectados adultos que hemos decidido
dar un paso más en nuestra implicación y que queremos luchar por la me‐
jora de las condiciones de vida de todos los afectados de Extrofia Vesical,
Cloacal, Epispadias y otras patologías afines con independencia de su
edad, género o lugar de residencia.
Por el bien de nuestra querida ASEXVE, creo que era el momento de que
los propios afectados tiráramos del carro, y es nuestra forma de devolver
lo que ASEXVE nos ha aportado, y nuestra experiencia vivida con la extro‐
fia, puede ayudar a muchos otros más pequeños.
Por suerte, contamos con el apoyo y la compañía de algunos padres y ma‐
dres de pequeños afectados, que tienen por delante un largo trecho de
miedos y esperanzas.
Nuestros objetivos son, entre otros, conseguir sin dificultades la adecuada
atención en los mejores hospitales y especialistas en nuestra patología,
seamos niños/as, jóvenes o adultos, en esas tan ansiadas Unidades de Re‐
ferencia que deben garantizarnos la mejor atención integral y de por vida.
Que las personas afectadas podamos obtener el reconocimiento de un mí‐
nimo del 33% de discapacidad con la simple presentación del informe con
el diagnóstico de Extrofia Vesical u otras patologías afines, sin que se pro‐
duzcan disparidad de criterios entre distintas comunidades autónomas o
incluso entre diferentes centros de Valoración.
Jorge Escribano
Presidente de Asexve
También queremos obtener para
todos nuestros niños/as los impres‐
cindibles apoyos en las etapas de
infantil y primaria en los colegios y
que todos los afectados puedan te‐
ner la necesaria atención psicológica
y sexológica con profesionales, gru‐
pos de autoayuda, en talleres, en‐
cuentros, etc.
Pero nuestro primer objetivo y, qui‐
zás, el único que está solamente en
nuestras manos es escucharos y ser
la organización fuerte, solvente, estable y consolidada que arrope a las fami‐
lias y a los afectados/as y sirva de apoyo frente a los múltiples problemas que
se encuentran a lo largo de su vida. Queremos volver a ser la FAMILIA ASEX‐
VE que éramos, y creemos se había perdido. Tenemos buenos cimientos para
ello.
Gracias al esfuerzo de muchas personas muy implicadas que asumieron su
responsabilidad y con las que siempre estaremos en deuda, hemos consegui‐
do ser una asociación de referencia tanto en el mundo de las Enfermedades
Raras como entre las sociedades y equipos médicos del ámbito de la urología
y cirugía pediátrica, por lo que vamos a continuar con el trabajo básico que
entre todos hemos ido configurando a lo largo de estos años: Seguiremos or‐
ganizando encuentros de familias, de adultos, médicos, campamento, talleres
de formación afectivo‐sexual, tanto a nivel nacional como local.
Como Presidente y en nombre de la Junta Directiva a la que represento os
ofrezco nuestra ilusión, nuestras ganas de trabajar y nuestra total y absoluta
disposición a estar ahí para vosotros, para escucharos y apoyaros en cada una
de las dificultades que os encontréis en el camino. Queremos una asociación
participativa en la que se logre el consenso y que resuelva vuestros proble‐
mas. Os garantizamos que siempre estaremos a vuestro lado para todo lo que
necesitéis y para que, entre todos, sigamos avanzando hacia las metas que nos
hemos propuesto alcanzar.
Un fuerte abrazo.
Jorge con Jaureguizar y algunos
miembros de la nueva junta.
¡Nos presentamos!
Presidente
JorgeEscribanoVicepresidente
JuanJesusVidalSecretaria
OmayraEsquivas
Tesorero
RaulHernandezVocal
EstherAbengozarVocal
MiriamRamos
Vocal
RubenVaqueroVocal
RubenSanchezVocal
ValleRodrıguez
[email protected] [email protected] [email protected]
Vocal
AnaB.DurangoVocal
DiegodeAlfonso
[email protected] [email protected]
Reparto de tareas de la Junta Directiva:
Tesorería: Raúl Hernández (afectado ev)
Secretaría y altas de socios: Omayra Esquivas (afectada ev)
FEDER y otras entidades/asiciaciones: Esther Abengózar (madre de Héctor, 3 años, ev)
Información general: Miriam Ramos (Afectada por ev)
Publicidad y laboratorios: Juan Jesús Vidal (padre de Gema, 9 años, cloacal persistente)
Adultos: Ana Belén Durango (afectada ev)
Base de Datos: Diego de Alfonso (afectado por ev)
Web y listas de internet: Rubén Vaquero (afectado ev)
Jóvenes: Rubén Sánchez (afectado ev)
Asuntos relacionados con Fisioterapia: Valle Rodríguez (madre de Pablo, 5 años, epispadias).
Boletín: Jesús Rodríguez (afectado ev). [email protected]
Extrofia cloacal: Izaskun Navascués (Afectada por ec). [email protected]
Facebook: Leticia Lauglé (madre de Gaizka, 7 años, ec). [email protected]
M erced a la amabilidad, dedicación, trabajo y cariño de los anfi‐
triones y organizadores, Jorge (ev, 40 años) y su mujer Mª Án‐
geles, 15 familias, un total de 41 personas, disfrutamos el pasa‐
do 1 de febrero de una agradable velada en Campo de Criptana
(Ciudad Real), tierra de los auténticos Gigantes de Don Quijote.
La convocatoria resultó todo un éxito, puesto que se desplazaron hasta la ciu‐
dad manchega más de la mitad de todos los afectados y/o familias que nos
consta en ASEXVE que residen en Castilla‐La Mancha, a lo que se sumaron
alguna familia residente en
la Comunidad de Madrid
(varios de ellos con raíces
manchegas).
Todos nos conocíamos de
anteriores ocasiones pero
pudimos volver a compar‐
tir charlas y risas con algu‐
nas familias que hacía ya
un tiempecillo que no ha‐
bían vuelto a asistir a los
encuentros organizados
por Asexve. Reencontrarse los amigos, siempre es un placer.
Resultó un día muy frío, pero fantástico el calor humano. Pudimos vivir una
jornada histórica al poder ver en funcionamiento, a la vez, los tres únicos moli‐
nos de viento del siglo XVI existentes en la Península Ibérica que conservan la
estructura y maquinaria original. También asistimos a la molienda tradicional
y, además, comimos fenomenal, a un precio increíble… y nos vinimos cargados
de regalos de la familia Escribano‐Lizcano. En fin… ¿Se puede pedir algo más?
Pues sí… que coincidió la fecha y celebramos el cumple de Esther, mamá de
Héctor (ev, 3 años).
Mil gracias, Jorge y Ángeles por habernos invitado a vuestro pueblo en un día
tan especial.
Jornada de familias Castilla la Mancha
J esús Rodríguez‐Velasco (ev) ha dado otra vuelta de tuerca al encuentro caste‐
llanoleonés al organizarlo conjuntamente con Mª José (ev), representante de
Asturias y planificar... TODO UN FIN DE SEMANA por el Bierzo y Las Médu‐
las (León)!!!. Más de 30 personas (entre niños y adultos) acudimos a la cita. La
mayoría estuvo en la comida del sábado, pero quienes no pudieron, asistieron a la
del domingo y un grupo im‐
portante estuvimos compar‐
tiendo todo el fin de semana 24
‐26 de octubre. Pero, ahora...
hay un importante problema...
¿qué destacamos de un fin de
semana tan intenso en tan pe‐
queño espacio? ‐ ¿las comidas?
¿y cuál de ellas? ¿la del viernes en la Palloza de Carracedelo? ¿la del sábado en La
Médulas? ¿el cocido Maragato en Castrillo de los Polvazares? ‐ ¿las visitas? ¿ y cuál
de ellas? ¿el magnífico recorrido etnográfico por Las Médulas? ¿la visita al Valle del
Silencio y Peñalba de Santiago? ¿el rato en la emblemática Cruz do Ferro, del Ca‐
mino de Santiago? ¿la visita nocturna a Ponferrada y a una bodega D.O. Bierzo? ¿o
la turística a la importante
ciudad de Astorga?
NO... creemos que sobretodo
hay que destacar el buen am‐
biente, las risas, las complici‐
dades, la facilidad de comu‐
nicación entre todos.
Jesús, Mª José y Juan‐Jesús:
sois estupendos, y con una
capacidad de organización
increíble. Valoramos de todo corazón todo el esfuerzo, ganas, ese estar pendientes
de todos los detalles que habéis puesto para que pudiéramos disfrutar de un día o
de un fin de semana inolvidable. Y los asistentes, que éramos mayoritariamente
castellanoleoneses, pero también dos familias asturianas, una gallega y tres de
otras regiones queremos daros las gracias por haberlo hecho posible .
Jornada de familias Castilla y León ‐ Asturias
C omo exitoso se puede definir el encuentro médico del año
2014 celebrado en Abadiño (Vizcaya). Es de destacar el no‐
table esfuerzo de muchos socios desplazándose en ocasio‐
nes desde puntos muy
alejados de la península (Cádiz,
Málaga, Murcia…) y la calidad de
las ponencias. Ponencias como
las de los urólogos pediátrico y de
adultos del Hospital La Paz, Dres.
Martínez Urrutia y López, sobre el
interesante tema de cómo se está organizando el Servicio de Transi‐
ción y Seguimiento de adultos en dicho Hospital, la impartida por la
Dra. Fanjul sobre la experiencia en el tratamiento de la extrofia cloacal
en el Gregorio Marañón y las referidas a la maternidad y extrofia: ex‐
periencia, casuística y complicaciones impartida por la uróloga Dra.
Martínez Urrutia de H. La Paz y ginecóloga Dras. Novoa de Fundación
Puigvert y Castro de La Paz,
la de paternidad y extrofia dada
por los doctores andrólogo Dr.
Sarquella de la Fundación
Puigvert y Dr. López del hospital
La paz. La de la psicóloga, Ana
Guerra, acerca de cómo afrontar
mejor y estar más preparados los
padres frente a las operaciones y estancias hospitalarias y, finalmen‐
te, las de los urólogos vascos Oliver y Zubiaur sobre infecciones urina‐
rias y problemáticas tan frecuentes para nosotros como las bacteriu‐
rias asintomáticas.
EncuentromédicoAbadiño
Fue un encuentro médico distinto a los habituales, marcado por la varie‐
dad de temas, algunos originales y novedosos y otros muy demandados
y de actualidad. Fenomenal el calor y el trato coloquial y familiar de to‐
dos los médicos que confraternizaban con nosotros de forma tan natu‐
ral. Algunos de ellos ya nos han comunicado su impresión superpositiva
y que estarían dispuestos a volver en cualquier momento con o sin jor‐
nada médica por delante.
Todo esto ha sido posible gracias a todo un grupo de socios y volunta‐
rios del País Vasco que han estado al pie del cañón, no solamente ese fin
de semana, sino con muchas reuniones y horas de trabajo previas. Fami‐
lias enteras de Asexve como Vicen, Rufi y Jennifer (ev), Lupe, Antonio y
Sergio (ev), Carmen Barreiro y Lolo, Carmen, Mariano e Izaskun (ec),
Yolanda y Pedro, Paula y Toño, además de voluntarios entusiastas co‐
mo Humberto, Txino, Jose y Ana y Patricia la Lasartarra, en la organiza‐
ción txokera. Y cómo no, Hegoi, aportando tiempo, danza, txoko, ho‐
menaje. Y, de manera destacada, tenemos que señalar a los papás de Ha‐
ritza (ev): Bea trabajando sin parar, supervisando y controlando los des‐
pistes lógicos en este tipo de organización y Alberto, con muchísimas
horas de dedicación, cariño, esfuerzo, reuniones, llamando a puertas y
consiguiendo patrocinios, persiguiendo y comprometiendo a los médi‐
cos con las Jornadas, organizando los desplazamientos, las comidas, ho‐
teles, movilizando e inculcándonos a todos los demás las ganas, la ilu‐
sión, el cariño... Fenómeno, Alberto, genial, ¡ha valido la pena! Y además
todo este desborde de buen hacer y cariño se ha grabado y estará a dis‐
posición del que desee comprobarlo... Podéis ver interesantes ponencias
en el canal privado de Youtube (encontrareis el enlace en la parte priva‐
da la web www.asexve.es) Un verdadero lujo!
E l día 29 de Noviembre, Asexve llevó a cabo
un merecido homenaje al Dr. Enrique Jaureguizar, fundador de
la asociación y doctor más que experimentado en extrofia en
España, recientemente jubilado. Es difícil explicar con palabras cómo
nos sentimos todos, el
propio doctor, su mu‐
jer María, los pacientes
niños y menos niños,
los padres, ante el ál‐
bum gráfico con los
recuerdos y fotos per‐
sonales de pacientes y
familias, con los recor‐
datorios, los testimo‐
nios, el vídeo proyec‐
tado en la sala con di‐
ferentes momentos de
su vida privada, laboral, de su vivencia en la asociación en diferentes
charlas y eventos en que ha participado… Pocos fueron los presentes en
la sala que pudieran aguantar tanta carga emotiva sin emocionarse. Las
lágrimas incontenibles fueron protagonistas de muchos de nosotros re‐
cordando nacimientos, operaciones, tiempos
de sufrimiento, angustias, esperanzas, mie‐
dos... Muchas gracias Dr. Jaureguizar por
habernos acompañado no sólo en este día,
sino a lo largo de tantos años. Somos cons‐
cientes de lo importantes que hemos sido los
pacientes de extrofia para usted y hemos querido agradecérselo con este
sencillo homenaje.
Homenaje al Dr. Enrique Jaureguizar
H abiendo detectado la gran necesidad de mantenerse en contacto las familias
con hijos muy pequeños y que algunas
tenían muchas dificultades para asistir a
encuentros de Asexve, por razones de diversa índole
(laborales, sanitarias, lejanía, económicas...), desde
diciembre está activo un grupo de WhatsApp forma‐
do para papás o mamás de niños/as con extrofia‐
episapdias menores de 7 años. Está administrado por
Ana‐Belén, 34 años, extrofia vesical, residente en la
provincia de Toledo y con una hija de 3 años. Este grupo ha resultado todo un éxito y
en él participan 35 de las 42 familias con hijos/as menores de esta edad que nos figuran
en la base de datos de Asexve.
Y… . Dado el éxito del grupo de WhatsApp de menores de 7 años y ante
la demanda de los padres/madres de afectados/as algo mayores de esta edad se proce‐
dió a abrir, a principios de febrero, un nuevo grupo de WhatsApp, esta vez dirigido a
padres/madres o tutores de niño/as entre 8 y 12 años.
Dado que se valoró como muy adecuado, repetimos el
modelo de un grupo coordinado por una afectada adulta
con hijos/as de la misma edad, es decir, entre 8‐12 años.
Así se aúnan las dos vertientes: Conocimiento de la pa‐
tología, volcado de experiencia de adultos/as a los papás
y la sensibilidad necesaria para entender y ayudar a los
padres al tener hijos de la misma edad que los miembros
del grupo. Con este perfil, elegimos a Mireia Carabán, 39 años, tiene dos hijos (Albert
de 9 años y Manel de 7) y vive en Barcelona. Y al cerrar esta edición ya participaban en
el grupo 23 de las 32 familias entre esa franja de edad que figuran en la base de datos de
Asexve. Seguro que cuando recibáis este boletín este número ya se ha incrementado.
Y no podemos olvidar lo que es ya todo un clásico...el grupo de whatsap formado
por 24 chicas con CEE mayores de edad". La más joven es Sagrario (19 años, ec) y la
mayor Mª Rosa (52 años, ec). Si alguna chica más quiere formar parte puedes escri‐
bir a Omayra (ev), administradora del grupo .
M anoli Corral (ev), representante de ASEXVE en la C.A. de Murcia y su hija Leticia, de 18 años, participaron, del 24 al 28 de febrero, en el Pabellón de FEDER, en la XVI Mues‐tra de Voluntariado que organiza la UCAM en la capi‐tal murciana. Allí tuvo la oportunidad de informar, tanto a la propia FEDER‐Murcia, como a las personas que se acercaron a la feria, de las características de las personas afectadas por CEE y de los objetivos y carac‐terísticas de ASEXVE. A partir de ahora, Manoli ha acordado que la comunicación y colaboración entre la Federación murciana y ella, la nueva representante de Feder será muy fluida.
Además, estará también representándonos el día 28 de febrero en Moli‐na de Segura en las I Jornadas Regionales de Enfermedades Raras.
¡Hay que ver con que fuerza ha entrado Manoli en la representación de ASEXVE en Murcia! Muchas gracias.
En Extremadura
M ª Jesús Díaz (madre de Mª Jesús, ev, 16 años), repre‐sentante de ASEXVE en Extre‐madura asistió a la reunión anual de asociaciones de FE‐DER en esta comunidad, quien nos trasladó el trabajo que vienen realizando en esta delegación y en la que ASEX‐VE es miembro activo.
En Murcia
Estuvimos con FEDER...
Guadalajara: I Encuentro de Asociaciones de Enfermedades
Raras de CLM
J orge Escribano, nuestro presidente, participó día 24 de enero, en el I Encuentro de FE‐DER CLM con Afectados, Fami‐
lias y Asociaciones de Enfermedades Raras, dando a conocer qué es el complejo Extrofia‐Epispadias, ASEXVE y planteando nuestras principales demandas: Designación de UR y Reconocimiento del grado de Discapacidad mínimo el 33% sin papeleos. Junto a Jorge participaron otras seis asocia‐ciones de Enfermedades Raras y se contó con la Presencia de Juan Ca‐rrión (Presidente de FEDER) y Justo Herranz (coordinador del Programa de Coordinadores de zona), además de Virginia y Juanjo, organizadores del acto. En esta I Jornada se cumplió con creces el objetivo principal, que era el de puesta en contacto de las asociaciones con implantación en Castilla‐La Mancha.
En Madrid
E sther Abengózar (mamá de Héctor, 3 años, ev) acudió el día 11 de febrero, a la Reunión Anual de Asociaciones de FEDER de la Comunidad de Madrid.
X isco del Hierro, padre de Alex, ec, 4 años (ex‐presidente de ASEXVE y en la ac‐
tualidad representante de Cataluña) y Leticia Lauglé
(madre de Gaizka, ec, 8 años), ex‐secretaria de ASEXVE
han asistido a la Presentación del Instituto Pediátrico
de Enfermedades Minoritarias del Hospital Sant Joan de
Deu de Barcelona, en un jornada donde se ha hablado
ampliamente de estas patologías. En el mismo acto se ha
presentado la plataforma de investigación participati‐
va. RareCommons .
La jornada fué inaugurada por la Directora General de Ordenación y Regulación Sani‐
tarias de la Generalitat, Roser Vallès, y presentó el Instituto Pediátrico de Enfermeda‐
des Minoritarias Sant Joan de Déu, su responsable, el Dr. Francisco Palau. Este insti‐
tuto pretende facilitar el diagnóstico de las enfermedades muy poco prevalentes, ofre‐
cer una atención especializada e impulsar la investigación. La jornada fué inaugurada
por la Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias de la Generalitat, Ro‐
ser Vallès, y presentó el Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias Sant Joan
de Déu, su responsable, el Dr. Francisco Palau. Este instituto pretende facilitar el
diagnóstico de las enfermedades muy poco prevalentes, ofrecer una atención especia‐
lizada e impulsar la investigación.
Cataluña
R ubén Sánchez (27 años, ev, Barcelona), asistio, en representación de asexve, a la Jornada de Intervención Psicológica en Enfermedades Raras en el Espacio Pujades de
Barcelona, organizado por el Grupo Psicología UOC (Universitat Oberta de Catalunya)
Alumni junto con FEDER.
Todas las exposiciones fueron de alto nivel e inteereantes, pero entre todas, quiero des‐
tacar la de María Palacín, Directora del Máster de Autoliderazgo y Conducción de
Grupos, que expuso el éxito de la intervención psicológica online de FEDER con pa‐
cientes con E.R., por que puede ser interesante para nosotros, miembros de ASEXVE.
Cáceres
P edro, Belén y Rodrigo García Mozo (ev, 3 años), de Cáceres, asistieron en repre‐
sentación de Asexve al acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Ra‐
ras que se ha desarrollado en el Parlamento de Extremadura, en Mérida, en sustitu‐
ción de Mª Jesus, representante extremeña de asexve, que está atendiendo el postope‐
ratorio de su hija (ev, 15 años) en el hospital 12 de Octubre de Madrid .Como acto
central, se leyó la Declaración Ins‐
titucional en apoyo a la aprobación
de las propuestas de acción en el
ámbito de las enfermedades raras
con motivo del Día Mundial‐2015
elaboradas por FEDER. Una de
ellas es la consecución del acceso al
tratamiento que se necesite inde‐
pendientemente de la situación de
la persona afectada y su familia.
Campo de Criptana (Ciudad Real)
Jorge Escribano participó en el II Congreso
del Instituto Nacional de Enfermedades Po‐
co Frecuentes (INDEPF).. Este instituto es
una entidad sobretodo profesional, en el
que están implicados y representados todos
los actores de la salud: médico, gestión, in‐
vestigación, social, psicológico, jurídico...) y
en el que también tienen cabida, por su‐
puesto, las asociaciones, que son los repre‐
sentantes del paciente. Se trataron temas
importantes, entre otros, la problemática de la financiación de los CSUR.
En la mesa redonda de asociaciones, ASEXVE estuvo presente junto a Fibrosis
Quísitca, Sindrome de Guilles y Mastocitosis.
E l Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha reactivado el proceso de acreditación de Designación y acreditación de Centros, Servicios y Unidades de Referen-cia (CSUR) y designación de nuevas patologías y procedi-
mientos susceptibles de tener un CSUR y entre estos últimos se en-cuentra el Complejo Extrofia-Epispadias. Después de llevar casi dos años paradas la CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS), el Mi-nistro de Sanidad el pasado mes de enero firmó la Orden correspon-diente por la cual ya han sido autorizados 18 hospitales para los CSUR de Enfermedades tropicales importadas, Enfermedades meta-bólicas congénitas, Síndromes neurocutáneos genéticos, Enfermeda-des raras que cursan con trastornos del movimiento y trastornos com-plejos del sistema nervioso autónomo. Pues bien, ahora se ha empe-zado a trabajar en el siguiente "paquete" de patologías susceptibles de tener un CSUR., que ha resultado ser el de Patologías y Procedi-mientos Nefrourológicos y, entre ellos, estamos nosotros. La diferen-cia con el modelo anterior es que ya no es por patologías concretas, sino por grupos, y en el de nefrourológicas estamos 16 enfermedades y procedimientos. Este grupo ya empezó su trabajo en Enero, y se han organizado los grupos de expertos para 11 patologías y 4 proce-dimientos. EXTROFIA es una de ellas. Asexve, aunque no tenemos participación directa, como entidad de prestigio en el sector, estará
informada de los pasos que se vayan dando. Estamos de enhora-buena. El primer paso, que era fundamental ya está dado.
Os seguiremos informando
Más cerca de conseguir los CSUR
E l jueves 22 de enero tuvo lugar una
reunión entre una representación de la
actual Junta Directiva y grupo de apoyo,
formada tanto por afectados adultos co‐
mo padres/madres de menores, con Jorge Escri‐
bano, presidente de ASEXVE a la cabeza, con el jefe
de la sección de Urología Pediátrica del hospital La
Paz, el Dr. Pedro López Pereira. Los motivos de la reunión fueron la
presentación oficial de la nueva Junta Directiva de ASEXVE y, especial‐
mente, fortalecer los lazos entre este equipo y ASEXVE.
Así, se abordó la situación actual de la atención en el hospital La Paz,
tanto en infantil como en adultos y se transmitió a López Pereira la
preocupación por saber si ha habido algún avance en la transición en‐
tre pediatría y adultos, así como en la
coordinación con otras especialida‐
des. La reunión transcurrió en un tono
más que cordial y el doctor explicó a los
asistentes cómo se van a organizar con
el servicio de urología de adultos. López
Pereira nos informó que se avanza lentamente pero con firmeza y con
el objetivo claro de que los pacientes con extrofia tengan una atención
multidisciplinar y de por vida. Acordamos que iba a tener a Asexve al
corriente de los pasos que se fueran dando en este sentido. Asimismo,
el Dr. López Pereira ofreció su disponibilidad para aquellos que no
tengan Sifco y quieran tener con él una segunda opinión. Seguiremos
informando y esperamos poder daros noticias más concretas en el pró‐
ximo boletín.
Dr. López Pereira
Elobjetivoesquelospa-cientesconextro iaten-ganunaatenciónmulti-disciplinarydeporvida
Una primera o segunda opinión
A l hilo de la noticia anterior...Para aquellas familias con hijos me‐nores de edad con CEE o afectados/as mayores de edad que quieran tener una segunda opinión con urología pediátrica de La paz, pueden
solicitar que Asexve haga esta gestión: [email protected]. Es Cristina Crespo, ev, 26 años, quien realizará este trámite. Para aquellos afectados (tanto mujeres como varones) mayores de edad que quieran tener una segunda opinión con el Dr. Romero, del servicio de urología de adultos del 12 de octubre y Responsable de la Unidad de Andrología y Salud Integral del Varón del Hospital Univer‐sitario 12 de Octubre. pueden solicitar que Asexve haga esta gestión: [email protected]. Realizará esta gestión Eva Torres, ev de, 26 años. Para aquellas familias con hijos menores de edad con CEE, o afectados mayores de edad que quieran tener una segunda opinión con el dr. Caffaratti, de Fundación Puigvert de Barcelona, pueden solicitar que asexve haga esta gestión, correo Fundació[email protected].
N atalia Rubio, sexóloga cola‐boradora habitual de Asexve y Ro‐
sario López, ex‐presidenta, partici‐
paron en la edición de la Gala
Inocente Inocente de este año
2014, que dedicará la recaudación
a ayudar a niños con cáncer .
Asexve recibió fondos de los ingre‐
sos obtenidos en la Gala 2013, que fue dirigida a niños con Enfermeda‐
des Raras.
GALA INOCENTE INOCENTE !!!!
Congreso Nacional de Urología. Costa
Adeje (Tenerife) 2014
Título: Complejo extofia vesical‐epispadias
y gestación. nuestra Experiencia.
Autores: Novoa Martin, Rosa; Bujons Tur,
Anna; Caffaratti Sfulcini, Jorge; Villavicen‐
cio, Humberto
Institución: Fundación Puigvert
INTRODUCCIÓN:
El complejo extrofia vesical‐epispadias es una rara malformación congé‐
nita que produce alteraciones en el sistema urinario, pared abdominal,
pelvis ósea y genitales externos. Se debe al desarrollo anormal e incom‐
pleto de la membrana cloacal.
Para la corrección de estos defectos se requieren múltiples cirugías des‐
de el nacimiento. Las mujeres afectas pueden ser fértiles. Presentamos
nuestra experiencia en embarazos en pacientes afectas de complejo ex‐
trofia vesical‐epispadias.
PACIENTES Y MÉTODOS:
Cinco mujeres nacidas entre 1970 y 1981 afectas de complejo extrofia‐
epispadias y tratadas en nuestro centro. Una paciente epispádica y cua‐
tro afectas de extrofia vesical.
Se han producido ocho gestaciones. Se ha realizado la revisión del histo‐
rial urológico y obstétrico en cuanto a la edad de las pacientes en el mo‐
mento de la gestación, las complicaciones durante el embarazo, vía de
parto y transmisión de la enfermedad. Mediante encuesta telefónica se
recogió el estado general en el momento actual de las pacientes.
Ar culo de interés:
RESULTADOS:
Se han producido ocho gestaciones con resultado de tres abor‐
tos (37,5%) y cinco embarazos a término.
Dos pacientes sufrieron un aborto espon‐
táneo en el primer trimestre, con una se‐
gunda gestación a término. Una paciente
ha tenido un aborto. Otra paciente pre‐
sentó dos embarazos a término. Otra de
las pacientes presentó sólo una gestación.
La edad media del embarazo ha sido
de 32,8 años.
La complicación más frecuentemente re‐
gistrada fue la infección del tracto urina‐
rio (80%). Se produjeron dos prolapsos
uterinos.
La vía de parto fue la cesárea en todas las
pacientes.
No se transmitió la enfermedad a la descendencia.
Todas las pacientes refieren encontrarse bien en el momento actual, sin
cambios respecto a su vida previa a las gestaciones.
CONCLUSIÓN:
Las mujeres afectas del complejo extrofia vesical‐epispadias pue‐
den tener descendencia.
Se requiere la vigilancia estrecha durante la gestación y el parto me‐
diante el abordaje multidisciplinar del ginecólogo y el urólogo.
La elección de la vía del parto debe ser individualizada. Una cesárea pro‐
gramada parece que está justificada, buscando la preservación de la con‐
tinencia.
i nombre es Miriam Ramos, tengo 30 años y vivo en Gran Canaria. Si algo ha marcado la extrofia en mi vida, ha sido la conciencia que tuve desde niña de la capacidad de decisión y la valentía de la que mi ma-
dre tuvo que armarse. Si hay algo por lo que admiro a mi madre es por ese hecho: No fue fácil tener que dejar a tres hijos atrás durante meses, al cuidado de familiares, mientras ella luchaba día a día para tomar decisiones sin saber si iban a ser las adecuadas. Y mucho más difícil podía llegar a ser si incluso las personas cercanas, por miedo, antes de ver los resultados
ya le advertían de que podía haber tomado una mala decisión. Por suerte, nunca se equi-vocó; supo tomar las decisiones correctas en el momento correcto. Por eso recuerdo que siempre le decía a mi madre: "Si yo hubiera estado en tu lugar, no hubiese sido capaz". Es cierto. Con 21 años no estaba en mi mejor
momento y fue cuando vi cómo mis médicos de toda la vida no podían seguir atendiéndome, sólo por cuestiones burocráticas, y que otros hospitales de reconocido renombre no querían atenderme simplemen-te por ser ya adulta. Eso me hizo sentir que me daban la espalda y solo alimentó ese sentimiento de no ser capaz, de no poder.
“Ahora puedo decir que
soy capaz de tomar mis
propias decisiones con
respecto a la extrofia, es
verdad que con más o
menos dudas, pero ya no
vivo con ese miedo”
Miriam Ramos.
La historia de...
El tiempo ha pasado y a pesar de no estar en las mejores condicio-nes, puedo decir que tampoco es-toy tan mal. Tengo la suerte de poder contar con uno de los me-jores especialistas, el doctor Caf-faratti y su equipo médico ahí.
También tengo la suerte de cono-cer gracias a ASEXVE a otros afectados, especialmente adultos, a los que ahora considero mis amigos, y aunque parezca menti-ra o extraño, gracias a todos ellos y al granito de arena que me aportan, ahora puedo decir que soy capaz de tomar mis propias decisiones con respecto a la extrofia, es verdad que con más o menos dudas y tomándome el tiempo necesario, pero afortunadamente a día de hoy ya no vivo con ese miedo. Sólo deseo agradecer a mis padres su lucha constante y paciencia infi-nita, a esos médicos que te reciben con un abrazo y se sientan contigo a resolver tus mil dudas cuando su tiempo es limitado, pero aún así te lo dan, y al apoyo de otros afectados amigos o no, que siempre están ahí.
12 familias y afectados, pacientes del hospital 12 de
octubre de Madrid y socios de Asexve, coordinados
por Eva Torres (ev, 26 años), están preparando un
sencillo homenaje al Dr. Aransay, jefe de la sección
de Urología pediátrica de este Hospital, jubilado ha‐
ce algo más de un año. Será el 15 de Marzo en dicho
hospital. En el próximo boletín nos haremos eco del acto.
Dr Aransay
Otras noticias:
Próximamente...
‐Encuentro de adultos con Extrofia‐Epispadias: 24‐26 de Abril
en Robledo de Chavela (Madrid)
‐ Convivencia de familias: 26‐28 de Junio en Extremadura
(lugar exacto por determinar)
Nuevos socios
Mireia Carabán González de Barcelona (39 años)
Aitana Rufas Berges de Huesca (5 años)
Genís Carrillo Albiol de Tarragona (3 años)
María Rodríguez Serna de Alicante (24 años)
Jokin Ansa Okarantza de Guipuzcoa (4 años)
Juan Francisco Conesa Camacho de Murcia (2 años)
Aarón Abejón Calvo de Madrid (7 años)
25 AÑOS UNIENDO FAMILIAS 1990 /2015
Dr.EnriqueJaureguizarMonereo.SociodehonoryfundadordeAsexve