73 cara a cara con el ébola · ramon M. nogués carulla Helena roig carrera colaboradores Francesc borrell carrió ester busquets alibés Tomás domingo Moratalla Pau Ferrer salvans

sumario

Volumen 20 — número: 73 septiembre — diciembre 2014 Tribuna abierTa del insTiTuT borja de bioèTica

cara a cara con el ébola

Editorial .................................... 2

Presencia y ausencia del

ébola ........................................ 2

Biodebate ................................. 3

Cara a cara con el Ébola .......... 3

Cómo afrontar el Ébola, pers-

pectivas de tratamiento ..........9

Declaración de Hélsinki de la

AMM. Principios éticos para las

investigaciones médicas en se-

res humanos (2013) ................15

Noticias ................................... 19

Bélgica: la eutanasia entre

presos a debate .....................19

Caso práctico ......................... 22

Rechazo a las pruebas diagnós-

ticas .........................................22

Biblioteca ............................... 24

El mal y la conciencia moral ....24

Novedades biblioteca .............25

Cine .......................................... 26

Ponernos en situación.Estallido.26

Agenda ..................................... 28

Pág.sumario

2

dirección

ester busquests alibés

consejo de redacción

Margarita bofarull buñueljordi craven-bartleMontserrat esquerda arestéPau Ferrer salvansjoan Mir Tubauramon M. nogués carullaHelena roig carrera

colaboradores

Francesc borrell carrióester busquets alibésTomás domingo MoratallaPau Ferrer salvansVictoria Fumadócea consorci Hospitalari de Vic

diseño y maquetación

María josé abella

corrección

carmen castillo

Fotografía portada

agermanament sense fronteres

impresión

Ediciones Gráficas Rey, S.L.issn: 1579—4865depósito legal: b—29288—99

edita

institut borja de bioèticac/ Santa Rosa, 39—57.08950 esplugues llobregat (bcn)Tel. 93.600.61.06Fax 93.600.61.10c.e. [email protected]

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bioètica & debat no se identifica necesariamente con las opiniones expresadas en los articulos publicados.

bioètica & debatPresencia y ausencia del ébola

EditorialEditorial

bioètica & debat · 2014; 20(73): 2

precisamente en estos momentos cuando debemos expresar todo nuestro agradecimiento a

Estamos en la era de la información,

pero de una información que de repente

casi nos acosa y de repente —sin saber

demasiado bien quién lo determina—

entra en el silencio más profundo. lo

podríamos decir de muchas informacio-

nes que recibimos y que no recibimos,

pero queremos centrarnos en el ébola.

Vivimos unos días en que la información

sobre el ébola era omnipresente, pare-

cía que teníamos la enfermedad en la

puerta de casa. Pero de pronto, cuando

el ébola ha dejado de ser un problema

para Occidente, se nos ha hecho olvidar

—desde el punto de vista informativo—

que el ébola exista. aquí casi nadie ha-

bla ya de esta cuestión, como si hubiera

desaparecido.

Sin embargo, el ébola todavía existe,

sigue siendo un virus que devasta ex-

tensas regiones de África. Por lo tanto,

sigue siendo un problema que afecta a

la salud y la vida de las personas y con-

tinúa siendo un problema que política,

social y éticamente merece análisis y

respuestas.

otra contradicción importante que se

constata en el ámbito de la informa-

ción es el hecho de que cuando interesa

pensamos en términos de globalización,

y cuando no interesa nos «desglobaliza-

mos». Y, por tanto, derechos humanos

fundamentales quedan en el olvido y se

abandona a una parte de la humanidad a

su suerte, o mejor dicho, a su mala suer-

te, sin que nos suban los colores a la cara.

La bioética, en situaciones como esta,

debe ser el centinela que advierta de los

riesgos que supone vivir de espaldas a

los problemas que afectan a la salud y la

vida de la población mundial. Y, al mis-

mo tiempo, la bioética tiene que hacer

una labor educativa recordando aque-

llas referencias éticas que son innego-

ciables. adquirir conductas éticamente

correctas, a nivel personal y social, es

exigible a todos, empezando por los que

tienen más responsabilidades económi-

cas, políticas y sociales, si queremos

que la humanidad vaya creciendo con

cierta armonía. como pasa la mayoría

de veces, las desigualdades entre el he-

misferio norte y el hemisferio sur son tan

escandalosas que continuar informando

y profundizando en problemas como el

ébola se debe hacer tan difícil que se

prefiere callar y esconder la cabeza bajo

el ala.

el deseo por la utopía no lo podemos

perder. Por tanto, no podemos dejar de

soñar y, al mismo tiempo, exigir que la

información se ponga al alcance de todo

el mundo, ya que no informar, callar, es

también dar indirectamente informa-

ción sesgada. Y cuando está en juego la

salud y la vida de multitud de personas,

como es el caso del ébola, reclamar que

haya información y que se ajuste al có-

digo ético que rige el periodismo debe

ser una condición imprescindible para

mantener despierto el sentido de solida-

ridad entre las personas y, sobre todo,

hacia los que más sufren. Si vamos, por

las buenas o por la fuerza, hacia un mo-

delo de mundo globalizado, los proble-

mas de una parte del mundo no pueden

ser silenciados.

c uando el ébola ha dejado de ser un problema

para Occidente, se nos ha hecho olvidar su existencia, desde el punto de vista informativo

3

cara a cara con el Ébola

Biodebate

Victoria Fumadó

Pediatra especialista en Medicina Tropical

e Importada. Hospital Sant Joan de Déu,

barcelona.

[email protected]

la epidemia por el virus del ébola continúa

creciendo en África a pesar de los esfuerzos

que se realizan para evitar la propagación

de la infección. en este artículo se explica

la historia de las diferentes epidemias de

ébola, las características de la enfermedad,

y se aportan datos sobre los efectos

socioeconómicos que conlleva la epidemia,

especialmente en los tres países de África

más afectados: Liberia , Sierra Leona y

Guinea.

virus del ébola, epidemia, África, OMS

abstract

The epidemic due to the ebola virus

continues to spread in africa in spite of

the efforts made to curb the propagation

of new infections. This article explains

the history of the various ebola epidemics

and the characteristics of the disease.

The socioeconomic impact of the disease

is analysed, particularly in the three most

affected African states: Liberia, Sierra Leone

and Guinea-conakry.

ebola virus, epidemic, Africa, WHO

resumen

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Palabras clave

Keywords

la epidemia del Ébola que estamos vi-viendo fue declarada el 22 de marzo de 2014 por la organización Mundial de la Salud (OMS), con el reporte de 49 casos en Guinea conakry. Pero el caso índice fue un niño de dos años que murió en diciembre de 2013, en Guinea Conakry, tras estar expuesto a un murciélago infectado. desde en-tonces, el virus se ha transmitido de humano a humano extendiéndose por Guinea Conakry y los países vecinos, sierra leona y liberia. También llegó a Nigeria y a Mali, pero el brote pudo ser controlado en estos países, así com en otros países fuera de África, donde los casos importados no han ocasiona-do un brote epidémico (tabla 1).

En la actualidad, enero de 2015, ha habido 20.206 casos reportados de la enfermedad del virus del Ébola, con 7.905 muertes confirmadas. En este momento, la incidencia de casos notificados es fluctuante en Guinea y parece existir una dis-minución del número de casos en Liberia, aunque Liberia informó de un incremento de casos en la sema-na que terminó el 28 de diciembre de 2014, respecto a la semana an-terior. Hay indicios de que el au-mento constante de la incidencia en sierra leona ha disminuido. sin embargo, el oeste del país todavía está experimentando la más inten-

sa transmisión de todos los países afectados (tabla 2).

en términos de morbilidad y morta-lidad, la actual epidemia del EVD es mucho mayor que todas las epidemias anteriores. las verdaderas cifras de casos y de muertes son ciertamen-te más altas que las reportadas. Hay numerosos informes de las personas sintomáticas que evaden diagnóstico y tratamiento, de los diagnósticos de laboratorio que no se han incluido en las bases de datos nacionales y de las personas con sospecha de eVd que han sido enterradas después de morir sin un diagnóstico hecho.1

El 8 de agosto de 2014, la OMS declaró la epidemia como una «emergencia de salud pública de preocupación inter-nacional».2 A mediados de diciembre, 12 meses después del primer caso re-gistrado, el número de casos reporta-dos y muertes seguían creciendo de semana en semana, a pesardel esfuer-zo multinacional y multisectorial para controlar la propagación de la infec-ción. Esfuerzos intensos, pero que se iniciaron tardíamente. la epidemia se ha vuelto tan enorme que los tres paí-ses más afectados —Guinea, Liberia, y sierra leona— se enfrentan a enormes desafíos en la implementación de me-didas de control requeridas para dete-ner la transmisión y para proporcionar

e n términos de morbilidad y mortalidad,

la actual epidemia del ébola es mucho mayor que todas las epidemias anteriores

Tabla i. número de casos del virus del ébola en otros paises

País Casos Muertes

Nigeria 20 8

Senegal 1 0

España 1 0

Malí 8 6

Estados Unidos 4 1

Reino Unido 1 0

TOTAL 35 15

4

Biodebate

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cuidados clínicos a todas las personascon eVd. debido a que el virus del Ébola se transmite principalmente a través de contacto con los fluidos cor-porales de los pacientes sintomáticos, la transmisión puede ser detenida por una combinación de diagnóstico pre-coz, seguimiento de contactos, ais-lamiento del paciente y su atención clínica, control de infecciones y en-tierros seguros.3

antes de la epidemia actual en África Occidental, los brotes de EVD en el centro de África habían tenido un ta-maño y extensión geográfica limitada, normalmente afectando a unos pocos cientos de personas, en áreas remotas boscosas.4 el brote anterior más gran-de ocurrió en los distritos de Gulu, Masindi, y Mbarara en Uganda.5 este brote, que generó 425 casos duran-te tres meses, de octubre de 2000 a enero del 2001,6 fue controlado por la aplicación rigurosa de intervenciones para minimizar la transmisión, a tra-vés de los sistemas de salud local, con el apoyo intenso de socios internacio-nales. 5,7,8 La transmisión se intensifica

en áreas urbanas densamente pobla-das, y el incremento de actividades sociales y comerciales la facilita. este hecho evidencia que en el brote ac-tual, a pesar de tener una infectividad más baja, (la infectividad se determi-na por el parámetro r0 = «número de casos que se contagian de un caso ín-dice mientras está virémico», y que se estima R0 = 2 en este brote, es menor comparada con otros brotes previos del Ébola R0 = 2,6-2,8), es mayor el número de casos infectados porque se ha producido en una zona urbana muy poblada y con intensas relaciones sociales.

Historia de la epidemia del virus del Ébola

En el año 1967, llegó a Alemania y a Yugoslavia, proveniente de Uganda, un virus desconocido en una partida de monos, e infectó a 30 personas durante dos meses, los infectados presentaron manifestaciones clínicas de fiebre hemorrágica y 7 de ellos fa-llecieron. a este virus se le denominó virus Marburg, porque Marburg fue la

ciudad con más personas afectadas. En 1975, un joven viajero que reco-rrió Zambia y Zimbabue, murió vícti-ma del virus Marburg, en un hospital de la República de Sudáfrica. En 1976, aparecieron simultáneamente dos fo-cos de fiebre hemorrágica: 318 casos en Zaire, con una letalidad del 90%, y 284 casos en el Sudán, con una letali-dad del 70%; y se confirmó un virus he-morrágico distinto al Marburg, que se denomina Ébola por el río del mismo nombre, que fluye hacia el oeste de la república democrática del congo.

Posteriormente, se describieron 7 bro-tes de fiebre hemorrágica por el virus del Ébola: 1977 en sudán (cepa Ébola-Sudan, con 34 casos y 22 fallecidos), 1994 en Gabón (cepa Ébola-Zaire, con 52 casos y 31 fallecidos), 1995 en la RD del Congo (cepa Ébola-Zaire, con 315 casos y 250 fallecidos), en el año 2000 en Uganda (cepa Ébola-Zaire, con 425 casos y 224 fallecidos), 2002 en la RD del Congo (cepa Ébola-Zaire, con 143 casos y 128 fallecidos), 2007 en la RD del Congo (cepa Ébola-Zaire, con 264 casos y 187 fallecidos), 2012 en la RD del Congo (cepa Ébola-Bundibugyo, con 36 casos y 13 fallecidos).

el brote actual de la enfermedad del virus del Ébola (eVe) es debido a la cepa virus Ébola-Zaire. Poco después de que se anunciara el primer caso de enfermedad por el virus del Ébola en Guinea, el 23 de marzo, la OMS activó su red de laboratorios especializados de nivel de bioseguridad 4, que dispo-nen del equipo y personal adecuados para trabajar sin riesgo con los pató-genos más peligrosos del mundo, en-tre los que se encuentra el virus del Ébola. esos laboratorios desempeña-rán un papel fundamental a la hora de caracterizar y diferenciar el brote del Ébola en la república democrática del congo (rdc). el 24 de agosto de 2014, se informó a la OMS del primer caso confirmado del país y del consi-

País Definición de casos

Casos acumulados Muertes acumuladas

Guinea C ConfirmadoProbablesospechaTOTAL

2.397 276

342.707

1.433 276

01.709

Liberia ConfirmadoProbablesospechaTOTAL

3.1101.7763.1328.018

---

3.423

Sierra Leone ConfirmadoProbablesospechaTOTAL

7.354 2871.8059.446

2.392 208 158

2.758

TOTAL 20.171 7.890

Tabla 2. Casos confirmados, posibles y sospechosos en Guinea C., Liberia y Sierra Leona

* Datos: Data are based on official information reported by ministries of health, through WHO country offices. These numbers are subject to change due to ongoing reclassification, retrospective investigation and availability of laboratory results. january 2015.

5

fagocítico que, una vez activadas, liberan grandes cantidades de cito-quinas, incluyendo TNF, esto produ-ce un aumento de la permeabilidad vascular contribuyendo al desarrollo de la coagulación intravascular dise-minada. Al mismo tiempo, tiene lugar una citólisis masiva con participación renal, hepática y multiorgánica, que junto a la disfunción inmune, la al-teración hidroelectrolítica, la coagu-lación microvascular y la hemorragia intersticial, desencadenan un cuadro parecido al shock séptico fulminante. estudios previos han mostrado que el virus del Ébola infecta las células den-dríticas e inactiva la producción de IFN de tipo I por parte de las mismas, resultando una respuesta celular y hu-moral deficientes. Un estudio muestra que las células dendríticas infectadas activan la expresión de algunas citoci-nas, quimiocinas y genes antivirales, pero no expresan genes asociados a la coestimulación de células T y la mi-gración hacia los ganglios linfoides. esto contribuye a entender por qué la producción de anticuerpos contra el virus es lenta y poco eficiente.

los investigadores están buscando ac-tivamente la manera de mejorar los modelos animales del Ébola. el pro-blema es que las cepas comunes de ratones de laboratorio no reproducen la enfermedad humana. en un artícu-lo reciente en Science,9 se analizaron 47 cepas de ratones de la colección Collaborative Cross, que consiste en cientos de cepas genéticamente di-versas. algunos de estos ratones desa-rrollaron síntomas vistos en humanos, como coágulos y hemorragias. estos datos indican que la susceptibilidad al virus está determinada por una com-ponente genética y que estos modelos podrán ser utilizados para estudiar la patología del virus y evaluar estrate-gias terapéuticas.

Recientemente, un estudio en J.

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guiente brote localizado inicialmente en el remoto condado de Jeera, en la provincia de Équateur, a unos 1.200 kilómetros de la capital Kinshasa. no existe ninguna carretera asfaltada que conecte ambas zonas. el brote se concentró en el distrito de boende de esa provincia. el análisis secuencial de este virus muestra una cepa de vi-rus Zaire similar al brote de 1995, sin conexión con el de África occidental. El 21 de noviembre de 2014, se consi-deró al país libre del brote

Patogenia de la enfermedad

El virus del Ébola es un filovirus, se tra-ta de uno de los patógenos más viru-lentos que afectan a los humanos. las

diferencias biológicas y antigénicas entre las cepas del virus en distintas regiones, condicionan la gravedad de la enfermedad y la tasa de mortalidad en los brotes epidémicos. la densidad de población donde se origina el brote propicia su diseminación y, como en el brote actual, cuanto más poblada es el área, más facilidades existen para su transmisión. el virus del Ébola penetra en el organismo e infecta inicialmente a las células del sistema mononuclear

Virol10 muestra que tanto el virus del Ébola como el del sars entran a la cé-lula vía endolisosomas tardíos que ex-presan el receptor nPlc. en estos li-sosomas se detecta una alta actividad de catepsina, necesaria para el virus. Esta «vulnerabilidad», asociada a una entrada celular dependiente de endo-lisosomas NPLC+, abre nuevas dianas terapéuticas para eboV y sars.

la patogenia en niños podría ser di-ferente de la del adulto, ya que se ha demostrado la producción endo-telial de una sustancia (expresión de ranTes) que no se produce en adultos y que se asocia a mayor supervivencia; esto podría ser una diana terapéutica para el futuro,11 aunque de momento no es posible modificar la producción de esta sustancia.

Clínica de la enfermedad

la enfermedad por el virus del Ébola es una enfermedad hemorrágica fe-bril. se inicia tras contacto directo con mucosas o exposición percutánea a fluidos corporales infectados. En el organismo, el virus se disemina a tra-vés de los nódulos linfáticos y vía he-matógena hacia el hígado y bazo.

Según la OMS, el debut es un síndro-me gripal: fiebre súbita, con debilidad intensa, dolores musculares, dolor de cabeza y de garganta, casi siem-pre asociado, durante 4 o 5 días, a un cuadro de inyección conjuntival y con exantema maculopapular, vómitos, diarrea y, en algunos casos, hemorra-gias internas y externas. los vómitos y las deposiciones pueden conducir a una deshidratación grave con alte-raciones hidro-electrolíticas severas. en la segunda semana se asocia citó-lisis hepática severa que conlleva un déficit de factores de coagulación, afectación renal y fallo multiorgánico con coagulopatía y muerte (tasa de letalidad de todos los brotes entre el

e l virus del Ébola es un filovirus, se trata de uno

de los patógenos más virulentos que afectan a los humanos. las diferencias biológicas y antigénicas entre las cepas del virus en distintas regiones, condicionan la gravedad de la enfermedad y la tasa de mortalidad en los brotes epidémicos

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Biodebate

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24-90%, el brote actual está en torno al 55%). Las manifestaciones de san-grado en esta fiebre hemorrágica son tardías y solo aparecen en el 16-20% de los niños, siendo lo habitual el san-grado gastrointestinal por afectación difusa asociada a la coagulopatía por afectación hepática y fallo multior-gánico. son muy escasas también las manifestaciones neurológicas.

En los casos no fatales, el paciente mejora y se recupera entre 7 y 15 días después del inicio de los síntomas. los convalecientes pueden manifestar secuelas prolongadas con artralgias, uveítis, orquitis y trastornos psicoso-ciales. no existe ninguna opción pro-filáctica (vacuna) o terapéutica dispo-nible, aunque en casos aislados de pa-cientes se han empleado tratamientos experimentales.

en niños se han descrito síntomas ini-ciales inespecíficos que difieren de los adultos, y aunque la fiebre es cons-tante, casi el 100% de los casos suele asociarse inicialmente a astenia, pér-dida de apetito y tos, describiéndo-se en 2/3 de los casos,a los 4-5 días, náuseas, vómitos, diarrea y, con me-nor frecuencia, irritabilidad, cefalea, dolor abdominal y dolor de garganta. Alguna serie pediátrica refiere menos porcentaje de hemorragias que en los adultos y las sitúan alrededor de un 16%. La situación terminal se determina igual que en adultos por un shock con coagulopatía, fallo renal y hepático, que conlleva fallo multiorgánico y muerte.

Transmisión del virus

El contacto directo con murciélagos, roedores o primates infectados, con su sangre o fluidos corporales o su ca-dáver, o con carne de caza no cocina-da en un área afectada, es el paso de la infección a humanos.

el virus del Ébola se introduce en la población humana mediante el con-

tacto con órganos, sangre, secrecio-nes u otros líquidos corporales de ani-males infectados. se transmite entre personas solo cuando han aparecido los síntomas, es decir, los infectados asintomáticos no transmiten la enfer-medad. el periodo de incubación osci-la entre 2 y 21 días después de la in-fección, aunque en el brote actual, en el 90% de los pacientes el periodo de incubación ha sido menor de 15 días.

la trasmisión se produce por contacto directo con el virus, a través de las mucosas o de soluciones de continui-dad de la piel, con fluidos y secrecio-nes de enfermos: sangre, vómitos, orina, heces, saliva, semen, y por la leche materna. se ha detectado pre-sencia de virus en la leche materna 15 días después del inicio de la enferme-dad y puede persistir dos meses tras la recuperación, incluso cuando la determinación viral en sangre se ha negativizado. No se recomienda, por tanto, volver a amamantar al niño en nuestro medio, por una madre que se haya recuperado de la enfermedad del Ébola. en semen también se ha aislado el virus hasta 80 días después de aparecer la infección y 7 semanas tras la recuperación clínica.

También se puede transmitir el virus por contacto indirecto con superficies o materiales contaminados por fluidos procedentes de una persona infectada que no hayan sido descontaminados.

la manipulación de fallecidos por el virus del Ébola es un gran foco de transmisión, los cadáveres mantienen el virus vivo y la viremia es muy alta. esta puede ser la razón por la que es menor la incidencia de casos pediátri-cos, ya que los niños están apartados de los rituales mortuorios y de prepa-ración del muerto, así como del cui-dado de los enfermos, por lo que pro-bablemente están menos expuestos. los niños tienen el mismo riesgo de

infectarse que los adultos, aunque una menor incidencia de la enfermedad.También existe transmisión vertical materno-fetal, desde una madre in-fectada a través de la placenta, du-rante la gestación al feto y en el mo-mento del parto al neonato.

el virus del Ébola no se transmite por vía inhalatoria, ni por agua, ni por alimentos. A mayor carga viral, como ocurre en los pacientes terminales con sangrado, mayor infecciosidad y mayor riesgo de contagio. el inicio de la transmisibilidad está relacionado con la viremia y con la aparición de los primeros síntomas. los pacientes asin-tomáticos no transmiten la infección y la transmisibilidad se incrementa a medida que evoluciona la enfermedad.

Además, el virus del Ébola se destruye por calor, durante una hora a 60ºC o 5 minutos en ebullición. la cubierta lipídica lo hace muy sensible para ser destruido por disolventes y detergen-tes, hipoclorito, geles hidroalcohóli-cos, desinfectantes fenólicos, rayos ultravioletas y gamma. Puede persis-tir semanas en fluidos o materiales a temperatura ambiente. la refrigera-ción o congelación no inactiva al virus.

Diagnóstico

el diagnóstico se basa en la sospecha clínica, para su confirmación se pre-cisa una Pcr. en los países que pade-cen la epidemia no siempre se pueden confirmar los casos. En nuestro medio, un caso con sospecha clínica, fiebre y antecedente epidemiológico de pro-cedencia de un país afectado debería aislarse hasta confirmación por técni-ca de Pcr. este es el diagnóstico de elección, se basa en la detección de la viremia mediante la detección de rna circulante por PCR en tiempo real, y tiene una alta sensibilidad y especifi-cidad. la muestra en el laboratorio se inactiva con un agente que desnatu-raliza las proteínas sin destruir el rna

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viral, perdiendo así su infectividad. un equipo de investigadores del centro de Primates alemán (dPZ) en Gottingen, Alemania, ha desarrollado un kit de detección portátil capaz de detectar el eboV en 15 minutos. el mé-todo está basado en la amplificación de dna por polimerasas recombinasas (RPA), lo cual presenta la ventaja de operar a temperatura ambiente en vez de requerir ciclos de calor como es el caso de la Pcr. el kit llamado «suitca-selab» se probará en Guinea.12

Tratamiento

No existe tratamiento específico con-tra el virus, por lo que el manejo del paciente es clave en su evolución. Y el primer paso es detectar el «caso sos-pecha», en nuestro medio, paciente que cumple criterio clínico (solo fie-bre es suficiente) y epidemiológico (procedencia de área de epidemia o contacto con paciente afecto de eVe). Para la identificación de un caso im-portado de infección por el virus del Ébola se deberá tomar en cuenta tanto las manifestaciones clínicas, la historia de viaje y la historia de ex-posición reportada por el paciente u

obtenida a través de la investigación epidemiológica.

el punto clave del tratamiento es la hi-dratación y mantenimiento del equilibrio hidroelectrolítico, la analgesia y el trata-miento empírico para otras infecciones frecuentes que no podemos determinar, malaria, fiebres entéricas, etc.

Mantener al personal sanitario segu-ro es de máxima importancia para evitar contagio y diseminación de la infección. Para ello, es necesario for-mación específica para el uso de equi-pos de protección individual (ePi) y el aprendizaje de procedimientos segu-ros ante una infección por un patóge-no de riesgo Grupo 4, que requiere ser manipulado en un nivel de biosegu-ridad equivalente (bsl-4) y evitar el contacto con fluidos corporales, evi-tando siempre que sea posible técni-cas invasivas.

el paciente debe ser transferido y ma-nejado en un centro designado que debería cumplir las siguientes carac-terísticas: • condiciones para el aislamiento

por contacto.

• Provisión adecuada de equipos de protección personal.

• Personal de salud capacitado en prevención y control de infeccio-nes.

Vacunas

el ensayo clínico de fase i para la vacu-na VsV-eboV desarrollada por canadá se suspendió tras constatar dolor en articulaciones de 4 voluntarios, aun-que aseguran que es una suspensión temporal.13 esto ha ocurrido después de que se anunciara la ausencia de efectos adversos en un primer grupo de 59 voluntarios inmunizados en la universidad de Ginebra. la ventaja de esta vacuna con respecto a la de-sarrollada por NIH—GSK es que, según estudios preclínicos, solo se requeriría una dosis.14

la alianza de vacunación global GaVi ha anunciado el compromiso de com-prar hasta 300 millones de dólares en vacunas contra el virus del Ébola. la organización también donará hasta 90 millones de dólares para ayudar a los países afectados a introducir los tra-tamientos y reconstruir sus sistemas de salud.15

Efectos socioeconómicos de la epi-demia

el banco mundial ha publicado las pre-visiones de crecimiento para los tres países más afectados por la epidemia.

se calculan pérdidas de más de 3 mil millones de dólares para los tres país-es en el periodo 2014-2015, y el sector más afectado sería el de la minería.16

la crisis también está destruyen-

País Precrisi Oc tub re

2014

Actualitat

Libèria 5,9% 2,5% 2,1%

Sierra Leone 11,3% 8% 3,9%

Guinea 4,5% 2,4% 0,4%

Hos

pita

l san

t jo

an d

e d

éu

8 bioètica & debat · 2014; 20(73): 3—8

do años de esfuerzo en salud y edu-cación en Sierra Leona y Liberia, ya que muchas onG han suspendido ope-raciones o han redirigido esfuerzos para combatir la epidemia,17 por lo que la población no acude a los cen-tros hospitalarios para ser tratada de otras enfermedades, como malaria, infecciones respiratorias, diarreas, y la mortalidad este año será mucho mayor. Por ello, la OMS, en el mes de Diciembre, ha declarado que el brote del virus del Ébola está exacerbando los efectos de la malaria en la región. se ha iniciado una campaña para ad-ministrar fármacos antimaláricos a unas 300.000 personas en liberia y a unos 2 millones de personas en sierra leona. También se planea una campa-ña antimalaria en Guinea.18

La educación también se ha resentido, ya que todas las escuelas y universi-dades fueron cerradas por orden gu-bernamental, al poder ser un foco de diseminación de la infección. el minis-tro de educación de liberia anunció que las escuelas podrán reabrirse en febrero de 2015, tras 6 meses de cie-rre,19 y la oMs está trabajando para la creación de escuelas seguras.

Pero el impacto a nivel social va más allá de la salud y la educación, la sociedad se resiente, y los hábitos y relaciones están cambiando por miedo al contagio. Hay más de 500 huérfanos que no han sido adoptados por sus familiares, por miedo. Miedo y desconocimiento en una epidemia que está durando más que cualquier otra y en la que occidente no se ha implicado hasta que ha visto penetrar el virus a través de sus fronteras. aún así, la respuesta ha sido más fuerte para evitar esa penetración, que para frenar el foco que está destruyendo a los tres países de África. la epidemia sigue en África, aún no se ha extin-guido y sus consecuencias durarán años.

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Biodebate

9bioètica & debat · 2014; 20(73): 9—14

Pau Ferrer salvans

doctor en Medicina y cirugía. especialista

en Farmacología clínica. Máster en

bioética. colaborador del ibb.

[email protected]

resumen

el artículo explica cuál es el origen del

virus del Ébola, cuáles son sus mecanismos

de transmisión, en qué estado está la

epidemia y los posibles tratamientos

farmacológicos. También se analizan las

consideraciones éticas a tener en cuenta

a fin de combatir esta enfermedad que

afecta básicamente a África, pero que se

puede extender a otros sitios del mundo.

Palabras clave

ébola, epidemia, ética, ensayo clínico

abstract

The article explains the origin of the

Ebola virus, its transmission mechanisms,

the state of the epidemic and possible

pharmacological treatments. There is also

discussion of the ethical considerations

in the fight against this disease which

basically affects Africa, but which has

nonetheless has spread to other places

around the world.

Keywords

ebola, epidemic, ethics, clinical trials

cómo afrontar el Ébola, perspectivas de tratamiento Introducción

En este artículo intentaremos reflexio-nar sobre los problemas éticos que suscita la reciente epidemia del virus del Ébola, después de la repatriación a españa de dos misioneros contagia-dos, el contagio posterior de una sani-taria, primer caso secundario en Euro-pa, y la explosión mediática a que dio lugar. simultáneamente a la situación vivida en España, también hubo casos importados y secundarios en otros paí-ses, entre los cuales EEUU. Todo ello ha dado lugar a movilizaciones inter-nacionales, muchas de ellas verbales y de buenas intenciones, mientras personal, materiales y dinero siguen llegando de forma insuficiente a los lugares donde se libra la guerra de trincheras frente al virus del Ébola. se van a comentar aquí algunos puntos que pueden ser claves para compren-der lo que está ocurriendo y lo que tal vez pueda ser el inmediato futuro. la alarma necesaria y la responsabilidad global de las sociedades avanzadas hacia África en el momento actual le-

vantan ecos en la mayor parte de re-vistas médicas, como es el caso de los artículos de a. Trilla y el de j.reina en la revista Medicina Clínica.1,2

el virus y mecanismos de transmi-sión

el virus de Ébola forma parte de los filovirus, una familia con dos espe-cies: el Ébola y el Marburg, ambas al-tamente infectivas y letales y de las que hay varios tipos. el virus de Ébola fue descubierto en 1976, está consti-tuido por RNA y tiene forma de fila-mento (de ahí el nombre de filovirus-hilo), al microscopio electrónico tiene aspecto de «espaguetis», de 80 nm de diámetro y una longitud variable de hasta 14.000 nm. Recibe el nombre, como es sabido, de un río africano. De hecho, se han identificado 4 subtipos, el Zaire, el Sudán, El Bundibugyo y el Costa de Marfil, según el lugar de la epidemia en que fueron identificados. Hay otro tipo, el Reston, que se ha descubierto en Filipinas y que no afec-ta a la especie humana y solo da lugar

Biodebate

Figura 1:Virus del Ébola

10 bioètica & debat · 2014; 20(73): 9—14

Biodebate

Cómo afrontar el Ébola, perspectivas de tratamiento

a zoonosis. En la figura adjunta (figura 1) puede observarse el aspecto de una célula infectada por los filamentos del virus al microscopio electrónico. el vi-rus penetra en el organismo por con-tacto con secreciones de un enfermo a través de la piel o mucosas y puede que haya otros mecanismos, como por aerosoles, que no están demostrados como vía de transmisión aérea, pero sí de proximidad. se aconseja no acer-carse a un paciente del Ébola a me-nos de un metro de distancia sin un traje de protección especial. una vez ha penetrado, inicia su reproducción en distintos órganos, principalmente en el hígado, lesionando además el sistema inmunitario y el endotelio vascular. Además de fiebre y malestar general, produce diarreas y hemorra-gias por déficit de plaquetas. Se llega al fallo multiorgánico y shock hemor-rágico, que conduce a la muerte a en-tre un 50% y un 100% de los afectados.

se considera que la enfermedad es originariamente una zoonosis, es decir, que la padecen los animales y de vez en cuando se producen con-tagios a humanos. su hábitat natural está en las selvas subsaharianas, se supone que el principal portador es el murciélago de la fruta, que lleva el virus sin enfermar o con poca af-ectación. se supone que puede con-tagiar a otros animales, incluidos go-rilas y otros primates. Los cazadores, los que manipulan animales, o los que comen carne de caza, suelen ser los primeros en verse contagiados.

La epidemia

desde el año 1961 se documentan brotes del Ébola en el África subsaha-riana. el virus actual del tipo Zaire se encuentra activo, al parecer, des-de el año 1976, en que se declaró el primer brote y desde entonces cada año y medio o dos se han venido repit-iendo epidemias, que usualmente han

afectado a entre 100 y 500 personas. las dimensiones de la situación actual no se habían alcanzado nunca.

el brote epidémico actual parece haberse originado en un niño adoles-cente que cazó un murciélago con fines alimenticios en diciembre de 2013 (hay distintas versiones de este hecho). Hasta marzo de 2014, el go-bierno de Guinea no lo comunicó a la OMS, informando que en la capital, Conakry, se habían dado algunos ca-sos. una enfermedad considerada rara y selvática había pasado a ser urbana, en una ciudad de más de 2 millones de habitantes y con aeropuerto. el ries-go epidémico obviamente es mucho mayor. Desde entonces, el número de casos ha ido aumentando y cuando se empezó a escribir este artículo ya se habían contagiado más de 8.000 per-sonas y muerto más de 4.000, prin-cipalmente en Guinea, Sierra Leona, Liberia y Nigeria. En agosto del 2014, la oMs declaró la situación como de alarma urgente internacional.

la observación de los hechos en el lugar donde se producen los contagios es de capital importancia para anali-zar lo que ocurre. los epidemiólogos denominan r0 al promedio del número de casos secundarios que se producen después de un caso primario (caso pri-mario es el primero que se produce en un lugar hasta entonces libre de en-fermedad).3 en la epidemia actual ro

(una manera de expresar el riesgo ini-cial o en el momento 0) tiene valores que varían, en la sociedad normal del lugar, entre 1,35 y 1,83, es decir, en la práctica cada caso nuevo da lugar a 2 más. estas cifras aumentan en según qué medios: si consideramos al personal sanitario o al encargado de preparar los cadáveres para los enter-ramientos, este riesgo inicial alcanza valores de 2,7, lo que indica la pelig-rosidad de la atención sanitaria o para los cuidadores.

Según las últimas estimaciones, se cree que no se tardará demasiado en alcanzar los 20.000 casos, si no se modifican las condiciones de la epi-demia por medio de intervenciones sanitarias o vacunas. Hay quien opina que estas cifras son optimistas y que, dada la dificultad en tener registros fiables, cabe suponer que el número de casos reales sea muy superior a los declarados y que fácilmente podría duplicarse esta cifra. de ahí la de-claración de urgencia internacional.4

Inmunidad y Ébola

una observación importante fue ll-evada a cabo por leroy eM5 en una epidemia anterior en Gabón el año 1996. en esta epidemia se observó que el virus del Ébola mataba en 5 a 7 días a la mayor parte de los enfermos de dos brotes de 59 y 60 pacientes, con tasas de mortalidad en torno al 70%. En el primer brote, el origen estuvo en un chimpancé muerto y en el segundo la transmisión fue de persona a per-sona. en la localidad en que tuvieron lugar los hechos, desde el principio se identificó a 24 personas que no cont-rajeron la enfermedad, pese a haber estado en contacto con enfermos y materiales contaminados. Vivieron en contacto con sus familiares, los cuida-ron en todo momento sin ninguna pro-tección, sin ni tan siquiera guantes. se les solicitó que se sometieran a analíticas para investigar qué había ocurrido. en la cita de leroy se de-scribe la sofisticada metodología uti-lizada. el resultado es que 11 de los sujetos (45%) tenían anticuerpos IgG e IgM específicos frente al virus del Ébola y que habían desarrollado una potente reacción inflamatoria como consecuencia de una infección, por lo demás subclínica. los genes re-sponsables de las proteínas virales no mostraban diferencias entre los suje-tos sintomáticos y asintomáticos. en los sujetos asintomáticos no se detec-

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tó nunca antígenos del Ébola y su es-tado inmunitario fue similar al de los pacientes sintomáticos que superaron la enfermedad.

si bien es un dato relevante la po-sibilidad de infecciones subclínicas que dejen inmunidad, el trabajo de leroy no comenta el porqué de la falta de síntomas en los sujetos que no mostraron cambios inmunitarios, pese a las reiteradas exposiciones. Por el momento, la enfermedad no tiene tratamiento, aunque se utilizan méto-dos de los tiempos heroicos de la mi-crobiología, como administrar suero de supervivientes de la enfermedad para lograr pasivamente una inmu-nidad específica. Este procedimiento artesanal puede ser eficaz, pero es muy difícil demostrar su eficacia en ensayos clínicos.

Un procedimiento parecido, basado en inmunidad pasiva, es el de admin-istrar ZMapp. este producto consiste en una mezcla de 3 anticuerpos mono-clonales elaborados para neutralizar el virus del Ébola.

la sustancia ha sido desarrollada por una empresa privada de California, Mapp Biopharmaceuticals, en colabo-ración con los gobiernos de estados unidos y canadá. Por medio de ingeni-ería genética consigue primero los an-ticuerpos en ratas, inyectando proteí-nas del virus, y cuando se están pro-duciendo, se extraen células del bazo de la rata productoras de anticuerpos y se fusionan con células de mieloma (un tumor humano que produce anti-cuerpos en abundancia), creándose un tejido que se conoce con el nombre de hibridoma. este tumor quimérico produce los anticuerpos deseados. es posible dar un paso más y por ingeni-ería genética dar lugar a células trans-génicas elaboradoras de anticuerpos específicos, que en este caso han sido células de una variedad de planta del

tabaco, la Nicotiana benthamiana,6 que puede producir proteínas ajenas con facilidad, en condiciones experi-mentales. Pese a no haber superado todas las etapas de ensayo clínico, el ZMapp fue administrado en uso com-pasivo en julio de 2014 a dos ciudada-nos americanos contagiados del Ébola, con resultados favorables. se admin-istró también a uno de los misioneros españoles contagiados, sin que lam-entablemente llegase a tiempo de demostrar eficacia. Esta es una línea de investigación que puede ayudar a enfrentarse a casos urgentes en que no haya tiempo de que el paciente elabore sus propios anticuerpos. son necesarias más investigaciones antes de confirmar la validez de este pro-ducto que ha levantado grandes ex-pectativas mediáticas.

las vacunas desencadenantes de in-munidad activa están bastante avan-zadas en su desarrollo.7,4 las prin-cipales candidatas son las vacunas basadas en un adenovirus defectuoso cad3 y en un virus de la estomatitis vesicular de los animales (Vesicular Stomatitis Virus–VSV), modificado genéticamente para incluir proteínas de los filovirus. Las vacunas basadas en adenovirus contienen nucleopro-

teínas y glicoproteínas de los filovirus y no son capaces de reproducirse en el organismo humano. su inconveni-ente es que como la especie humana padece infecciones por adenovirus con relativa frecuencia, puede ocurrir que estas vacunas sean neutralizadas en la práctica por anticuerpos preex-istentes de otras infecciones. el virus de la estomatitis vesicular causa en-fermedades en el ganado bovino, ca-ballos, venados y cerdos, pero no en el hombre. Padecen la estomatitis una o dos semanas y luego se recuperan espontáneamente. se ha pensado en este virus para actuar como vector en vacunas para otras enfermedades víricas del hombre. en el caso de los filovirus, vacunas basadas en rVSV (vi-rus recombinante de la estomatitis) han dado protección completa frente a la infección en ratones. los maca-cos y monos cynomolgus también han resultado protegidos. el problema de estas vacunas podría ser la seguridad, especialmente en pacientes inmuno-comprometidos.

otro método prometedor es el uso de pequeñas cadenas de rna de interfer-encia (sirna) que se espera comer-cializar con el nombre de TKM—ebola por Tekmira Pharmaceuticals. con

ager

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12 bioètica & debat · 2014; 20(73): 9—14

una mezcla de este tipo de rna de interferencia frente a la síntesis de dos proteínas víricas electivas, se ha conseguido la protección de primates no humanos tras la exposición a virus del Ébola8 a dosis mortales. en julio de 2014, la FDA (Food and drug ad-ministration) bloqueó ensayos clínicos previstos con esta sustancia, si bien parece que ahora es una vía que pu-ede abrirse.9

Antivirales

las vacunas necesitan ser aplicadas un tiempo antes del contagio para poder ser efectivas. de las sustancias comentadas, el ZMapp y el TKM Ébola pueden ser una ayuda para pacientes con la enfermedad en evolución, sin ser fármacos en el sentido clásico del término. Hay también antivirales uti-lizados frente a otros virus, como el influenza o los citomegalovirus, que se están estudiando para su indicación como tratamiento en pacientes con la Fiebre Hemorrágica del Ébola (FHe) ya establecida (otra forma de denominar a la enfermedad del Ébola) y que se in-cluyen en el concepto de antivirales.

de entre los productos más avanzados en perspectiva, cabe mencionar los brincidofovir, zanamivir, oseltamavir y favipiravir. el brincidofovir se está ensayando en cultivos celulares fren-te a citomegalovirus. se trata de un profármaco que circula por la sangre en forma inactiva y al penetrar en las células es transformado por el meta-bolismo celular en difosfato de cido-fovir, que es la forma activa. La em-presa Chimerix, que lo produce, en su web de preguntas frecuentes señala que aún no lo ha utilizado frente al Ébola, pero que tiene previsto hacer-lo en condiciones experimentales de cultivos celulares. señala que en for-ma de uso compasivo en casos impor-tados a EEUU, se ha administrado el brincidofovir. De resultas de ello, se

tiene previsto realizar ensayos en fase ii en enfermos del Ébola en el próximo 2015. aseguran que el fármaco está disponible para ensayos clínicos.

El favipiravir, un antiviral anti—influ-enza, es otro producto que se anuncia como antiviral de amplio espectro, que ha sido ofrecido como tratami-ento compasivo en casos de Fiebre del Valle del Rift, (geográficamente una falla geológica que se extiende en África Oriental, desde Somalia a Mozambique), que es transmitida por insectos y causa una elevada mortali-dad. El virus no es como el del Ébola, pero hay otras similitudes que hacen pensar en dicha sustancia como posi-ble tratamiento. se trata de un inhibi-dor de la RNA polimerasa que dificulta la replicación de los virus.10 Hay en-sayos en cultivos de células y en rato-nes que hacen pensar en su eficacia.11

el interés de estas sustancias viene aumentado por la creencia, en los es-tamentos militares de las grandes po-tencias, de que estos virus pueden ser empleados como armas biológicas o en el bioterrorismo. conjunto de razones sobrecogedoras y que hacen aún más lamentable que no se dé la premura suficiente en la ayuda a las personas que están padeciendo la epidemia.

Consideraciones éticas

es evidente que una enfermedad como el Ébola que tiene tasas de mortalidad tan elevadas está poniendo a prueba a toda la humanidad, aunque una parte importante de la misma parezca no darse por aludida. solo el cuidar a los afectados ya supone aceptar unos ri-esgos y sacrificios muy por encima de los habituales, lo cual, desde el punto de vista de la organización del sistema sanitario, supone ya un desafío ético. Al mismo tiempo, la falta de tratami-entos contrastados y aprobados para su uso en ensayos clínicos o autoriza-

damente frente al Ébola, representa también un problema en el que cho-can diferentes responsabilidades. la Organización Mundial de la Salud, OMS o WHO (World Health Organisation WHO) convocó la reunión de un Panel Asesor el 11 de agosto de 2014, que dio como fruto un documento12 que puede descargarse de la web mencio-nada, en que se analiza la problemáti-ca de aplicar a seres humanos medica-mentos que en los animales han mos-trado resultados prometedores, pero que en la práctica no han superado las pruebas de eficacia y seguridad que se exigen a los medicamentos registra-dos oficialmente.

Como puntos esenciales a debatir se-leccionó:

1. la forma éticamente adecuada de obtener datos científicos mientras se ofrece una asistencia óptima.

2. los criterios éticos para priorizar el uso de vacunas y tratamientos experimenta0les no registrados.

3. los criterios éticos para suminis-trar y distribuir las intervenciones experimentales en el contexto de escasez de recursos que probable-mente va a darse.

de ellos se dedujeron las siguientes preguntas:

a. ¿es ético aplicar a personas inter-venciones que parecen ofrecer resultados en animales de expe-rimentación, pero que pueden tener efectos adversos descono-cidos en el ser humano? en caso afirmativo, ¿qué criterios se han de tener en cuenta antes de apli-carlas a personas?

b. ¿se pueden aplicar dichas sustan-cias como prevención en personas que se han expuesto a la enfer-medad, pero no presentan sínto-mas? (por ejemplo: profilaxis pos-texposición). En caso afirmativo,

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13bioètica & debat · 2014; 20(73): 9—14


¿qué criterios se han de satisfacer para poder aplicarse?

c. ¿es ético aplicar estas sustanci-as con resultados prometedores como profilaxis en personas que van a exponerse a contagios? (profilaxis preexposición). Si la respuesta es afirmativa, ¿qué cri-terios y condiciones habrán de cumplirse?

d. ¿si se concluye que es ético utili-zar estas sustancias todavía en el periodo experimental, qué crite-rios habrá que seguir para selec-cionar la intervención?

e. una vez seleccionadas las inter-venciones, ¿quién debe éticamen-te recibir la prioridad en la admi-nistración de las mismas?

además del panel de expertos que se refiere en el documento, se invitó a cuatro personas más con experiencia en regulación farmacéutica y en las epidemias del Ébola que podían apor-tar recursos basados directamente en la realidad. antes de iniciar la discu-sión, se hizo una declaración de con-flictos de interés.

los puntos clave de la discusión fue-ron:

Circunstancias excepcionales:

• la epidemia actual es la más potente de la que se tiene cons-tancia histórica y sobrepasa en mucho la capacidad de reacción y los recursos de los países afec-tados.

• Antes de esta epidemia, no había estímulos comerciales para la pro-ducción de fármacos o vacunas, lo que ha dejado sin recursos a los médicos y autoridades sanitarias para enfrentarse a la epidemia, pese a que se daban brotes desde hacía cuatro décadas.

• la única forma de obtener prue-bas de eficacia de los nuevos re-

medios es utilizarlos en un brote epidémico como el actual, puesto que en circunstancias habituales es una enfermedad rara y confi-nada a un entorno selvático.

• el Panel considera que las sustan-cias actualmente en estudio se encuentran bastante avanzadas y recomienda enérgicamente que se proceda a su aplicación en hu-manos con las adecuadas garan-tías científicas y de seguridad. Al mismo tiempo, la comprobación en la práctica de la efectividad frente a la epidemia es la única forma de tener pruebas sólidas de eficacia y seguridad.

• El Panel considera que, ante el brote epidémico actual, es un imperativo ético el ofrecer las sustancias en condiciones experi-mentales prometedoras a los pa-cientes y a las personas en riesgo de exposición, teniendo en cuen-ta los siguientes requisitos éticos.

Requisitos éticos para las intervencio-nes no registradas:

1. las pruebas experimentales no deben distraer recursos sanitarios de la atención prioritaria habitual de la epidemia.

2. los criterios éticos tradicionales para la asistencia, salud pública, atención profesional e investiga-ción han de seguir siendo la guía de tales intervenciones. estos principios incluyen: transparencia de las actuaciones, consentimi-ento informado, seguimiento de los casos y máxima información, respeto por las personas y distri-bución equitativa de los recursos.

3. el uso de las intervenciones se ha de basar en una depurada evalua-ción de la relación riesgo/benefi-cio a partir de la información dis-ponible en cada momento.

4. las intervenciones tendrán que haber sido probadas en modelos

animales, principalmente prima-tes no humanos.

5. en los casos de uso compasivo ha-brá que compartir la responsabi-lidad entre todos los implicados y dejar constancia escrita de todas las deliberaciones antes de apli-car la intervención.

6. el grado de incertidumbre ante cualquier medida de intervención debe ser expuesto con toda trans-parencia a todos los implicados en la decisión, principalmente a los pacientes, para evitar decisiones basadas en falsas expectativas.

7. Habrá que disponer de medidas adecuadas de la efectividad y de prevención de posibles compli-caciones antes de la aplicación. También de posibles marcadores de la inmunidad.

8. el Panel insistió en que es una obligación moral obtener los re-gistros adecuados y compartir con la comunidad científica todos los datos conseguidos con rapidez y transparencia.

9. el uso compasivo se admite como una medida de emergencia ex-cepcional, que no debe distraer de la aplicación de estudios clíni-cos adecuadamente diseñados. en las cambiantes circunstancias ac-tuales, no se puede aceptar que un solo discurso ético se imponga a todos los demás.

10. el Panel insiste en el gran impac-to de la epidemia actual sobre los sistemas de salud de los países afectados y recuerda que la apli-cación de cualquier procedimien-to experimental ha de tener en cuenta el contexto y la factibili-dad de la solución propuesta.

en cuanto a los criterios de prioriza-ción para aplicar los procedimientos experimentales, el Panel emitió las siguientes recomendaciones:

i. aplicar en primer lugar las que

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Biodebate


tienen bases experimentales más sólidas, incluida la aplicación en primates no humanos.

ii. En caso de limitación de recursos, tener en cuenta las siguientes re-comendaciones:

a. justicia distributiva: equidad en-tre los países y dentro de ellos en-tre las poblaciones.

b. reciprocidad y utilidad social. Aunque no hubo unanimidad, se consideró dar prioridad a los tra-bajadores sanitarios, incluido el acceso a los tratamientos, basán-dose en dos principios éticos:

• reciprocidad: ellos han expu-esto su vida por atender a los demás.

• utilidad social: son instrumen-tos de la salud pública para de-tener la enfermedad.

la misma prioridad han de te-ner los responsables de los enterramientos, manejo de cadáveres, higienización, etc.

Hubo miembros del Panel que recomendaron la misma prio-ridad para los pacientes sin-tomáticos, para frenar la ex-tensión de la epidemia.

c. la probabilidad de un impacto positivo en la salud individual o colectiva.

d. el estadio clínico de la enferme-dad.

e. Las características específicas del producto que se va a ensaya.

iii. Por sus elevadas tasas de mortali-dad, los niños y mujeres embara-zadas son tributarias de una pro-tección especial en vistas a estas intervenciones.

iV. Para priorizar el uso de escasas

dosis disponibles, se ha de consi-derar la transparencia y la equi-dad, con intervención de las es-tructuras gubernamentales y de las poblaciones afectadas.

V. otros criterios complementarios importantes son:

a. disponibilidad de tratamientos de soporte y acompañantes de la me-dida experimental.

b. disponibilidad de un mínimo de equipamientos para garantizar la monitorización adecuada de los resultados y tratar efectos adver-sos.

c. las familias y las comunidades se han de implicar en el establecimi-ento de las prioridades.

d. la decisión última de la acepta-ción o no debe quedar en manos del paciente. si el paciente está inconsciente, la familia o la co-munidad puede ayudar en la de-cisión.

e. la información para el consenti-miento se ha de dar en las con-diciones culturales del paciente y facilitar la comprensión. en caso de niños, facilitar las decisiones subrogadas a sus representantes legales o habituales.

f. se ha de procurar que la comu-nidad adquiera confianza en es-tas terapias experimentales para conseguir que la población busque tratamiento.

el Panel considera que quedan muchí-simos aspectos por resolver y que los puntos anotados son un principio del camino por recorrer y recomienda continuar el debate, a medida que se implementan en la realidad las medi-das anunciadas, participando en los debates, tanto científicos como eticis-tas, los representantes de la sociedad y los pacientes.

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Biodebate

introducción

1. la asociación Médica Mundial (aMM)

ha promulgado la declaración de

Helsinki como una propuesta de

principios éticos para investigación

médica en seres humanos, incluida

la investigación del material huma-

no y de información identificables.

la declaración debe ser considerada

como un todo y un párrafo debe ser

aplicado tomando en consideración

todos los otros párrafos pertinentes.

2. Conforme al mandato de la AMM,

la declaración está destinada prin-

cipalmente a los médicos. la aMM

insta a adoptar estos principios a las

demás personas involucradas en la

investigación médica en seres hu-

manos.

Principios generales

3. la declaración de Ginebra de la

asociación Médica Mundial vincula

al médico con la fórmula “velar so-

lícitamente y ante todo por la salud

de mi paciente”, y el Código In-

ternacional de Ética Médica afirma

que: “el médico debe considerar

lo mejor para el paciente cuando

preste atención médica”.

4. el deber del médico es promover y

velar por la salud, bienestar y de-

rechos de los pacientes, incluidos

los que participan en investigación

médica. los conocimientos y la

conciencia del médico han de su-

bordinarse al cumplimiento de ese

deber.

5. el progreso de la medicina se basa

en la investigación que, en último

término, debe incluir estudios en

seres humanos.

6. el propósito principal de la inves-

tigación médica en seres humanos

es comprender las causas, evolu-

ción y efectos de las enfermedades

y mejorar las intervenciones pre-

ventivas, diagnósticas y terapéu-

ticas (métodos, procedimientos y

tratamientos). incluso las mejores

intervenciones probadas deben ser

evaluadas continuamente a través

de la investigación para que sean

seguras, eficaces, efectivas, accesi-

bles y de calidad.

7. la investigación médica está suje-

ta a normas éticas que sirven para

promover y asegurar el respeto a

todos los seres humanos y para pro-

teger su salud y sus derechos indi-

viduales.

8. aunque el objetivo principal de la

investigación médica es generar

nuevos conocimientos, este objetivo

nunca debe tener primacía sobre los

derechos y los intereses de la perso-

na que participa en la investigación.

9. En la investigación médica, es de-

ber del médico proteger la vida, la

salud, la dignidad, la integridad, el

derecho a la autodeterminación, la

intimidad y la confidencialidad de la

información personal de las perso-

nas que participan en investigación.

la responsabilidad de la protección

de las personas que toman parte en

la investigación debe recaer siem-

pre en un médico u otro profesional

de la salud y nunca en los partici-

pantes en la investigación, aunque

Adoptada por la

18ª Asamblea Médica Mundial, Helsinki, Finlandia, junio 1964

y enmendada por la

29ª Asamblea Médica Mundial, Tokio, Japón, octubre 1975

35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, octubre 1983

41ª Asamblea Médica Mundial, Hong Kong, septiembre 1989

48ª Asamblea General Somerset West, Sudáfrica, octubre 1996

52ª Asamblea General,

Edimburgo, Escocia, octubre 2000

Nota de Clarificación, agregada por la Asamblea General de la

AMM, Washington 2002

Nota de Clarificación, agregada por la Asamblea General de la

AMM, Tokio 2004

59ª Asamblea General, Seúl, Corea, octubre 2008

64ª Asamblea General, Fortaleza, Brasil, octubre 2013

16 bioètica & debat · 2014; 20(73): 15—18

Biodebate

declaración de Helsinki de la aMM. Principios éticos para las investigaciones con seres humanos (2013)

hayan otorgado su consentimiento.

10. los médicos deben considerar las

normas y estándares éticos, legales

y jurídicos para la investigación en

seres humanos en sus propios paí-

ses, al igual que las normas y están-

dares internacionales vigentes. no

se debe permitir que un requisito

ético, legal o jurídico, nacional o

internacional disminuya o elimine

cualquier medida de protección

para las personas que participan en

la investigación establecida en esta

declaración.

11. la investigación médica debe rea-

lizarse de manera que reduzca al

mínimo el posible daño al medio

ambiente.

12. la investigación médica en seres

humanos debe ser llevada a cabo

solo por personas con la educación,

formación y calificaciones científi-

cas y éticas apropiadas. la inves-

tigación en pacientes o voluntarios

sanos necesita la supervisión de un

médico u otro profesional de la sa-

lud competente y adecuadamente

cualificado.

13. los grupos que están subrepresenta-

dos en la investigación médica deben

tener un acceso apropiado a la parti-

cipación en la investigación.

14. el médico que combina la investiga-

ción médica con la atención médica

debe involucrar a sus pacientes en

la investigación solo en la medida

en que esto acredite un justificado

valor potencial preventivo, diag-

nóstico o terapéutico, y si el médi-

co tiene buenas razones para creer

que la participación en el estudio

no afectará de manera adversa la

salud de los pacientes que toman

parte en la investigación.

15. se debe asegurar compensación y

tratamiento apropiados para las

personas que reciben un daño du-

rante su participación en la inves-

tigación.

Riesgos, Costos y Beneficios

16. en la práctica de la medicina y de la

investigación médica, la mayoría de

las intervenciones implican algunos

riesgos y costos.

la investigación médica en seres

humanos solo debe realizarse cuan-

do la importancia de su objetivo es

mayor que el riesgo y los costos para

la persona que participa en la inves-

tigación.

17. Toda investigación médica en se-

res humanos debe ser precedida de

una cuidadosa comparación de los

riesgos y los costos para las perso-

nas y los grupos que participan en

la investigación, en comparación

con los beneficios previsibles para

ellos y para otras personas o grupos

afectados por la enfermedad que se

investiga.

se deben implementar medidas para

reducir al mínimo los riesgos. los

riesgos deben ser monitoreados, eva-

luados y documentados continuamen-

te por el investigador.

18. los médicos no deben involucrar-

se en estudios de investigación en

seres humanos a menos que estén

seguros de que los riesgos han sido

adecuadamente evaluados y de que

es posible hacerles frente de mane-

ra satisfactoria.

cuando los riesgos que implican

son más importantes que los be-

neficios esperados o si existen

pruebas concluyentes de resulta-

dos definitivos, los médicos deben

evaluar si continúan, modifican o

suspenden inmediatamente el es-

tudio.

Grupos y personas vulnerables

19. algunos grupos y personas some-

tidas a la investigación son parti-

cularmente vulnerables y pueden

tener más posibilidades de sufrir

abusos o daño adicional.

Todos los grupos y personas vulne-

rables deben recibir protección es-

pecífica.

20. la investigación médica en un gru-

po vulnerable solo se justifica si la

investigación responde a las nece-

sidades o prioridades de salud de

este grupo y la investigación no

puede realizarse en un grupo no

vulnerable. Además, este grupo po-

drá beneficiarse de los conocimien-

tos, prácticas o intervenciones deri-

vadas de la investigación.

Requisitos científicos y protocolos de in-

vestigación

21. la investigación médica en seres

humanos debe conformarse con los

principios científicos generalmente

aceptados y debe apoyarse en un

profundo conocimiento de la bi-

bliografía científica, en otras fuen-

tes de información pertinentes, así

como en experimentos de laborato-

rio correctamente realizados y en

animales, cuando sea oportuno. Se

debe cuidar también del bienestar

de los animales utilizados en los ex-

perimentos.

22. el proyecto y el método de todo estu-

dio en seres humanos deben describir-

se claramente y ser justificados en un

protocolo de investigación.

el protocolo debe hacer referen-

cia siempre a las consideraciones

éticas que fueran del caso y debe

indicar cómo se han considerado

los principios enunciados en esta

declaración. el protocolo debe in-

cluir información sobre financia-

ción, patrocinadores, afiliaciones

17bioètica & debat · 2014; 20(73): 15—18

institucionales, posibles conflictos

de interés e incentivos para las per-

sonas del estudio y la información

sobre las estipulaciones para tratar

o compensar a las personas que han

sufrido daños como consecuencia de

su participación en la investigación.

En los ensayos clínicos, el protocolo

también debe describir los arreglos

apropiados para las estipulaciones

después del ensayo.

comités de ética de investigación

23. el protocolo de la investigación

debe enviarse, para consideración,

comentario, consejo y aprobación

al comité de ética de investiga-

ción pertinente antes de comenzar

el estudio. este comité debe ser

transparente en su funcionamien-

to, debe ser independiente del in-

vestigador, del patrocinador o de

cualquier otro tipo de influencia

indebida y debe estar debidamente

cualificado. El comité debe consi-

derar las leyes y reglamentos vi-

gentes en el país donde se realiza

la investigación, como también las

normas internacionales vigentes,

pero no se debe permitir que éstas

disminuyan o eliminen ninguna de

las protecciones para las personas

que participan en la investigación

establecidas en esta declaración.

el comité tiene el derecho de con-

trolar los ensayos en curso. el inves-

tigador tiene la obligación de pro-

porcionar información de control al

comité, en especial, sobre todo inci-

dente adverso grave. no se debe ha-

cer ninguna enmienda en el protoco-

lo sin la consideración y aprobación

del comité. después de que termine

el estudio, los investigadores deben

presentar un informe final al comité

con un resumen de los resultados y

conclusiones del estudio.

Privacidad y confidencialidad

24. deben tomarse toda clase de precau-

ciones para resguardar la intimidad

de la persona que participa en la in-

vestigación y la confidencialidad de

su información personal.

consentimiento informado

25. la participación de personas capa-

ces de dar su consentimiento infor-

mado en la investigación médica

debe ser voluntaria. aunque puede

ser apropiado consultar a familiares

o líderes de la comunidad, ninguna

persona capaz de dar su consenti-

miento informado debe ser incluida

en un estudio, a menos que ella lo

acepte libremente.

26. en la investigación médica en seres

humanos capaces de dar su consen-

timiento informado, cada individuo

potencial debe recibir información

adecuada acerca de los objetivos,

métodos, fuentes de financiación,

posibles conflictos de intereses,

afiliaciones institucionales del in-

vestigador, beneficios calculados,

riesgos previsibles e incomodidades

derivadas del experimento, esti-

pulaciones postestudio y cualquier

otro aspecto pertinente de la in-

vestigación. la persona potencial

debe ser informada del derecho de

participar o no en la investigación

y de retirar su consentimiento en

cualquier momento, sin exponerse

a represalias. se debe prestar es-

pecial atención a las necesidades

específicas de información de cada

individuo potencial, como también

a los métodos utilizados para entre-

gar la información.

después de asegurarse de que el

individuo ha comprendido la infor-

mación, el médico u otra persona

adecuadamente cualificada debe

pedir entonces, preferiblemente por

escrito, el consentimiento informa-

do y voluntario de la persona. si el

consentimiento no se puede otorgar

por escrito, el proceso para lograrlo

debe ser documentado y atestiguado

formalmente.

Todas las personas que participan en

la investigación médica deben tener

la opción de ser informadas sobre los

resultados generales del estudio.

27. al pedir el consentimiento informa-

do para la participación en la in-

vestigación, el médico debe poner

especial cuidado cuando el indivi-

duo potencial está vinculado con él

por una relación de dependencia o

si consiente bajo presión. en una

situación así, el consentimiento in-

formado debe ser solicitado por una

persona adecuadamente cualificada

y que nada tenga que ver con aque-

lla relación.

28. cuando el individuo potencial sea

incapaz de dar su consentimiento

informado, el médico debe pedir

el consentimiento informado del

representante legal. estas personas

no deben ser incluidas en la inves-

tigación que no tenga posibilidades

de beneficio para ellas, a menos

que ésta tenga como objetivo pro-

mover la salud del grupo represen-

tado por el individuo potencial, esta

investigación no pueda realizarse en

personas capaces de dar su consenti-

miento informado y la investigación

implique solo un riesgo y costo mí-

nimos.

29. si un individuo potencial que par-

ticipa en la investigación, consi-

derado incapaz de dar su consen-

timiento informado, es capaz de

dar su asentimiento a participar o

no en la investigación, el médico

debe pedirlo, además del consenti-

miento del representante legal. el

desacuerdo del individuo potencial

debe ser respetado.

30. la investigación en individuos que

no son capaces física o mental-


18 bioètica & debat · 2014; 20(73): 15—18

Biodebate


mente de otorgar consentimiento,

por ejemplo los pacientes incons-

cientes, se puede realizar solo si la

condición física/mental que impide

otorgar el consentimiento informa-

do es una característica necesaria

del grupo investigado. en estas cir-

cunstancias, el médico debe pedir

el consentimiento informado al re-

presentante legal. si dicho repre-

sentante no está disponible y si no

se puede retrasar la investigación,

el estudio puede llevarse a cabo sin

consentimiento informado, siempre

que las razones específicas para in-

cluir a individuos con una enferme-

dad que no les permite otorgar con-

sentimiento informado hayan sido

estipuladas en el protocolo de la

investigación y el estudio haya sido

aprobado por un comité de ética

de investigación. el consentimiento

para mantenerse en la investigación

debe obtenerse con la mayor bre-

vedad posible del individuo o de un

representante legal.

31. el médico debe informar cabalmen-

te al paciente de los aspectos de la

atención que tienen relación con la

investigación. la negativa del pa-

ciente a participar en una investiga-

ción o su decisión de retirarse nun-

ca debe afectar de manera adversa

a la relación médico—paciente.

32. Para la investigación médica en que

se utilice material o datos humanos

identificables, como la investiga-

ción sobre material o datos con-

tenidos en biobancos o depósitos

similares, el médico debe pedir el

consentimiento informado para la

recogida, almacenamiento y reu-

tilización. Podrá haber situacio-

nes excepcionales en las que será

imposible o impracticable obtener

el consentimiento para dicha in-

vestigación. En esta situación, la

investigación solo puede ser reali-

zada después de ser considerada y

aprobada por un comité de ética de

investigación.

uso del placebo

33. Los posibles beneficios, riesgos, cos-

tos y eficacia de toda intervención

nueva deben ser evaluados median-

te su comparación con las mejores

intervenciones probadas, excepto

en las siguientes circunstancias:

cuando no existe una intervención

probada, el uso de un placebo, o

ninguna intervención, es acepta-

ble; o cuando por razones meto-

dológicas científicamente sólidas y

convincentes, sea necesario para

determinar la eficacia y la seguri-

dad de una intervención el uso de

cualquier intervención menos efi-

caz que la mejor probada, el uso de

un placebo o ninguna intervención.

los pacientes que reciben cualquier

intervención menos eficaz que la

mejor probada, el placebo o ningu-

na intervención, no correrán riesgos

adicionales de daño grave o irrever-

sible como consecuencia de no reci-

bir la mejor intervención probada.

se debe tener muchísimo cuidado

para no abusar de esta opción.

estipulaciones postensayo

34. Antes del ensayo clínico, los aus-

piciadores, investigadores y los

gobiernos de los países anfitriones

deben prever el acceso postensayo

a todos los participantes que toda-

vía necesitan una intervención que

haya sido identificada como bene-

ficiosa en el ensayo. Esta informa-

ción también se debe proporcionar

a los participantes durante el pro-

ceso del consentimiento informado.

inscripción y publicación de la investiga-

ción y difusión de resultados

35. Todo estudio de investigación con

seres humanos debe ser inscrito en

una base de datos disponible al pú-

blico antes de aceptar a la primera

persona.

36. Los investigadores, autores, auspi-

ciadores, directores y editores to-

dos tienen obligaciones éticas con

respecto a la publicación y difusión

de los resultados de su investiga-

ción. los investigadores tienen el

deber de poner a disposición del pú-

blico los resultados de su investiga-

ción en seres humanos y son respon-

sables de la integridad y exactitud

de sus informes. Todas las partes

deben aceptar las normas éticas de

entrega de información. se deben

publicar tanto los resultados nega-

tivos e inconclusos como los posi-

tivos o de lo contrario deben estar

a disposición del público. en la pu-

blicación se debe citar la fuente de

financiación, afiliaciones institucio-

nales y conflictos de intereses. Los

informes sobre investigaciones que

no se ciñan a los principios descri-

tos en esta declaración no deben

ser aceptados para su publicación.

intervenciones no probadas en la prác-

tica clínica

37. cuando en la atención de un en-

fermo las intervenciones proba-

das no existen u otras interven-

ciones conocidas hayan resultado

ineficaces, el médico, después de

pedir consejo de experto, con el

consentimiento informado del pa-

ciente o de un representante le-

gal autorizado, puede permitirse

usar intervenciones no comproba-

das, si, a su juicio, ello da alguna

esperanza de salvar la vida, resti-

tuir la salud o aliviar el sufrimien-

to. Tales intervenciones deben ser

investigadas posteriormente a fin

de evaluar su seguridad y efica-

cia. En todos los casos, esa infor-

mación nueva debe ser registrada

y, cuando sea oportuno, puesta a

disposición del público.

19bioètica & debat · 2014; 20(73): 19—20

Newsbélgica: la eutanasia entre presos a debate

Noticias

Los tribunales belgas permitirán a un preso acogerse al suicidio asistido

“La justicia belga ha dado este lunes su visto bueno para que, por primera vez, un preso pueda acogerse a la eutanasia. Tras tres décadas en prisión por la violación de varias jóvenes y el asesinato de una de ellas, Frank Van den Bleeken, de 51 años y condenado a cadena perpetua, recurrió a los tribunales para poner fin a la «angustia« y al sufrimiento psicológico «insoportable« al que dice estar sometido. El reo aducía que no tenía expectativas de recuperación y que, pese a los tratamientos a los que se ha sometido, no ha logrado superar los impulsos de violencia sexual. […] El violador solicitó el suicidio asistido en 2011, pero la comisión federal encargada que determina en qué casos puede aplicarse la eutanasia no permitió su aplicación hasta agotar todas las vías terapéuticas. Ante la negativa, Van den Bleeken recurrió la decisión en los tribunales y ofreció la posibilidad de someterse al suicidio asistido en una cárcel holandesa, cuya legislación también permite este extremo. Sin embargo, no hará falta su traslado al país vecino. Tras un acuerdo con el Ministro de Justicia y el visto bueno definitivo de la Corte de Apelación de Bruselas, el preso podrá salir de la cárcel de Brujas en la que cumple condena, despedirse de su familia en un hospital durante dos días y someterse al tratamiento de fármacos que acabará con su vida”.

(El País, 15 de septiembre de 2014)

ester busquets i alibés

directora de Bioètica & debat.

[email protected]

resum

Aquí se presenta una reflexión sobre la

petición de eutanasia por parte de un

preso belga que considera que no se ha re-

habilitado, después de pasar tres décadas

entre rejas por diversas violaciones y un

asesinato. la justicia belga dio luz verde a

la petición del preso, pero fueron los mé-

dicos, meses más tarde, los que decidieron

no continuar con el procedimiento autori-

zado por la justicia.

Paraules clau

eutanasia, suicidio asistido, Bélgica, dere-

chos humanos, competencia

abstract

The article is a reflection on the formal

request made by a belgian prisoner to

undergo euthanasia; the prisoner claims

not to have rehabilitated after spending

three decades behind bars for various

counts of rape and one count of murder.

The belgian justice system accepted

the prisoner’s petition but months later

it was the doctors who decided not to

continue with the procedure that had been

previously authorised.

Keywords

euthanasia, assisted suicide, Belgium,

human rights, competence

Las noticias relacionadas con el final de la vida mantienen su actualidad, en los últimos meses han saltado a la palestra pública diferentes noticias relevantes, que merecen que se les preste atención: en el mes de sep-tiembre, los tribunales belgas daban luz verde a la petición de un agresor sexual que solicitaba la muerte volun-taria desde la prisión. En noviembre, Brittany Maynard, una joven de 29 años, afectada por un tumor cerebral muy agresivo y con mal pronóstico, ocupaba las portadas de casi todos los rotativos porque había pedido morir a través de un suicidio asistido en el

estado de oregón (estados unidos). eso sucedía al mismo tiempo que en Francia, el país vecino, se anuncia-ba un nuevo proyecto de ley que re-conocía el derecho a una muerte en «sedación profunda», pero descarta-ba la eutanasia o el suicidio asistido. También en el mes de noviembre, los medios de comunicación se hacían eco de la problemática con el médico Phi-lip Nietschke, fundador de Exit Inter-national e incansable defensor de la eutanasia. nietschke fue suspendido por la asociación Médica australiana por estar involucrado en el suicidio asistido de un hombre de 45 años sin

20 bioètica & debat · 2014; 20(73): 19—20

Biodebate

bélgica: la eutanasia entre presos a debate

una enfermedad terminal, pero con un gran sufrimiento vital. En España, a principios del mes de diciembre, la prensa ponía sobre la mesa el deba-te sobre el derecho a morir sin sufri-miento, a través del testimonio de la madrileña Pilar García, una mujer de 55 años, afectada por un cáncer ter-minal, que reclamaba los fármacos necesarios para poner fin a su vida y evitar el sufrimiento de la agonía que le causaría su enfermedad.

de todo este alud de noticias nos que-damos con la del preso belga que ha-bía solicitado la eutanasia. Frank Van den bleeken es un hombre de 51 años que hace tres décadas que está ence-rrado en la prisión por diversas vio-laciones y el asesinato de una de sus víctimas. En el año 2011, solicitó por primera vez la eutanasia, con el ar-gumento de que tenía un sufrimiento psicológico insoportable y que él mis-mo reconocía que no se había rehabi-litado. el preso se expresaba con esta contundencia: «Soy un ser humano, y con independencia de lo que haya he-cho, continuo siendo un ser humano. dadme la eutanasia».

En la primera petición, la comisión fe-deral, que es quien debe dar el visto bueno, denegó la petición al conside-rar que no se habían agotado todas las vías terapéuticas. Van der blee-ken continuó luchando por su causa y en septiembre de 2014 consiguió un acuerdo con el Ministerio de justicia belga para que se le reconociese el derecho a que se le practicase una eutanasia.

el día 11 de enero se tenía que dar la inyección letal al preso en un cen-tro penitenciario de Brujas, pero los médicos que lo trataban decidieron no continuar con el procedimiento, sin explicar los motivos, y acogiéndo-se al deber del secreto profesional. Ante la negativa médica, el Gobier-

no de bélgica anunció que trasladaría provisionalmente a Van der bleeken a un centro psiquiátrico de Gante, a la espera de que pueda ser trasladado a un centro psiquiátrico de Holanda, es-pecializado en largas estancias.

este hecho nos conduce a una serie de reflexiones que generan muchos inte-rrogantes:

- Libertad entre rejas: una de las condiciones para poder pedir la eutanasia, según la legislación belga, es que «el paciente sea mayor de edad o menor emanci-pado, capaz y consciente de su petición», la ley se refiere a pa-cientes, porque entiende que la aplicación se tiene que desarro-llar en un contexto sanitario y a cargo de profesionales médicos. Se hace difícil afirmar que una persona que lleva más de 30 años en prisión es competente para to-mar una decisión de este tipo. ¿la petición es realmente voluntaria? ¿el entorno condiciona la deci-sión? ¿se ha hecho una valoración para saber si hay un trastorno de su personalidad?

- Terminología: a partir del análi-sis de la información nos damos cuenta de que hay una gran con-fusión con la utilización de los términos «eutanasia» y «suicidio asistido». se percibe una falta de rigor informativo, porque después de leer diferentes informaciones en diferentes medios aparecen dudas sobre la petición del prisio-nero: se trata de una eutanasia o de un suicidio asistido?

- Desacuerdos: hay quien afirma que «una vez más nos encontra-mos con que es el sector médico y no los tribunales el que ha demos-trado más sensatez». en esta si-tuación se ha puesto de manifies-

to el desacuerdo entre el aparato jurídico y la práctica médica, y las dificultades que hay para llegar a acuerdos en cuestiones tan trans-cendentes como la aplicación de la eutanasia en un contexto pe-nitenciario. En este debate, una parte de la sociedad considera que el reconocimiento de la euta-nasia a los presos sería una forma de «pena de muerte disfrazada». ¿lo es realmente?

- Pendiente resbaladiza: se suele decir que el argumento de la pen-diente resbaladiza es un mal argu-mento en el sentido de que puede poner freno a cualquier iniciati-va. Asimismo, en esta situación no parece nada banal tener que recurrir. cuando en el año 2002 entró en vigor la ley de eutanasia en Bélgica, este supuesto —el de la aplicación a presos— no estaba previsto. ¿Qué ha cambiado aho-ra que se tenga que contemplar? ¿Hay que atender las otras 15 pe-ticiones formuladas para 15 pre-sos que también, por el efecto es-pejo, desean que se les practique la eutanasia? Van der bleeken ha abierto un debate serio, delicado, quebradizo... ¿sabrán y sabremos responder como es debido?

el prisionero Frank van den bleeken

21bioètica & debat · 2014; 20(73): 21

News Noticias

Frenar el rechazo a las vacunas

el fenómeno de los movimientos

contra la vacunación es una

tendencia en aumento y que

cuenta con grupos organiza-

dos en Estados Unidos, Reino

Unido, el Brasil y en facciones

religiosas de israel. en los países

de la unión europea también

ha aumentado el rechazo al

calendario de vacunas obligato-

rias. Por ese motivo, a principios

de diciembre el consejo de

Ministros de sanidad de la unión

europea pidió que se lleven a

cabo campañas para evitar la

proliferación de las ideas que se

oponen al uso de las vacunas,

sobre todo las infantiles.

Tráfico de órganos

segons según la fundación

Global Financial Integrity, el

tráfico de órganos mueve entre

500 y 1.000 millones de euros en

todo el mundo. egipto cons-

tituye uno de los principales paí-

ses de origen de los donantes,

porque cumple todos los requi-

sitos para ser uno de los centros

mundiales del oscuro tráfico de

órganos: desigualdades sociales,

elevada cifra de refugiados e

inestabilidad política crónica

después de la revolución de

2011. según la onG coalition for

Organ-Failure Solutions (COFS),

un 60% de los donantes egipcios

son analfabetos, lo cual facilita

su engaño y manipulación, y un

90% acaban lamentando haber

vendido sus órganos meses

después. a esta compra de

órganos oficial se deben sumar

los procedentes de un mercado

negro paralelo. Por otro lado, a

principios de diciembre, el go-

bierno chino volvió a prometer

que pondrá fin a la utilización de

prisioneros ejecutados para tras-

plante de órganos. los conde-

nados a la pena capital han sido

fuente de órganos durante años,

por la elevada demanda y los

bajos porcentaes de donación

en china.

congelación de óvulos

las multinacionales apple y

Facebook financiarán la conge-

lación de óvulos de las traba-

jadoras que lo soliciten, con el

objetivo de atraer y mantener el

talento femenino a la región de

silicon Valley durante sus años

más fértiles, que según dicen los

empresarios, a menudo coinci-

den con el periodo más produc-

tivo de sus carreras profesiona-

les. un procedimiento que tiene

un coste aproximado por parte

de la empresa de 20.000 € por

trabajadora. Facebook ofrece

esta opción a sus empleadas

desde el mes de enero de 2014,

y apple empezará a partir de

enero de 2015. en el análisis de

los aspectos éticos de esta pro-

puesta hay mucha controversia.

el sida en el mundo

según datos de onusida desde

el inicio de la epidemia, aproxi-

madamente 78 millones [71 - 87

millones] de personas contra-

jeron la infección por VIH, y 39

millones [35 - 43 millones] de

personas han muerto a causa de

enfermedades relacionadas con

el VIH. Durante el año 2013, 2,1

millones [1,9 - 2,4 millones] de

personas se infectaron de nuevo.

Actualmente, solo un 37% de

todas las personas que viven con

ViH tienen acceso a la terapia

antirretroviral. Curiosamente, a

principios de noviembre de 2014

la revista Clinical Microbiology

and Infection informaba de que

dos hombres infectados con

el ViH (uno de ellos durante

30 años) se habían curado de

manera espontánea mediante la

integración del retrovirus degra-

dado y neutralizado en su adn.

son casos que podrían ayudar a

curar la enfermedad.

Peligros de la obesitat

según un estudio realizado

por un equipo del instituto de

investigación del centro de

salud de la universidad McGill

de Montreal (Canadá), dirigido

por el doctor Steven Glover, y

publicado recientemente en la

revista The Lancet, la obesidad

puede reducir hasta 8 años la

expectativa de vida y en 19 los

años de vida sin enfermeda-

des. los expertos calcularon el

riesgo de contraer diabetes y

enfermedades cardiovasculares

para adultos de diferente peso y

después analizaron el efecto del

sobrepeso y la obesidad en los

años de vida que perdían (y en

los años de vida sana perdidos)

de adultos norteamericanos de

entre 20 y 79 años, comparado

con personas de peso normal.

el Turismo suicida

un estudio del instituto de

Medicina Legal de Zúrich, publi-

cado este verano en journal of

Medical Ethics, revela que 611

extranjeros entre el año 2008 y

2012 viajaron a suiza para poder

suicidarse de forma asistida.

estos llamados “turistas suici-

das” provenían de 31 países,

la gran mayoría de alemania

y Reino Unido. El 58% eran

mujeres y el 42% hombres. El

aumento de este tipo de turismo

plantea serias cuestiones éticas

y legales.

22 bioètica & debat · 2014; 20(73): 22—23

Caso práctico

contacto: dr. Francesc diaz [email protected]

Insuficiencia mitral leve: falta de cierre de la válvula mitral del corazón, que provoca la regurgitación de sangre desde el ventrículo izquierdo a la aurícula derecha durante la sístole.

Úlcera gastroduodenal: patología bastante frecuente, que consiste en una lesión en la mucosa que protege el estómago y el duodeno (primera parte del intestino delgado). esta lesión está provocada por un aumento de las secreciones ácidas que alteran las paredes de esta zona. cuando hay una perforación de la úlcera, se genera una situación grave que precisa una intervención clínica urgente.

Proceso linfoproliferativo: proceso de etiología cancerosa de las células de la sangre y/o médula ósea.

Biopsia ganglionar mediastínica:

toma de tejido del mediastino con el

objetivo de establecer un diagnóstico.

Mediastinoscopia:

observación por medios ópticos (cá-

mara) del espacio situado entre los

pulmones, se utiliza en el diagnóstico

de enfermedades que cursan con ade-

nopatías en el mediastino. la técnica

permite, además de la exploración vi-

sual, practicar biopsias y extirpaciones

ganglionares.

rechazo a las pruebas diagnósticas

Descripción del caso

Señor de 64 años de edad, autónomo para todas las actividades de la vida diaria. Está casado y tiene tres hijos, vive con su esposa, y hay un buen apoyo familiar. Laboralmente jubilado, ha-bía trabajado como mecánico de mantenimiento en la industria. Como an-tecedentes patológicos hay que destacar: hipertensión arterial, tabaquismo (ex fumador), insuficiencia mitral leve (bloqueo de rama derecha), úlcera gastroduodenal perforada (1988), no se realizaron transfusiones de sangre, porque el señor es testigo de Jehová.

Enfermedad actual: El servicio de Medicina Interna, después de visitar al pa-ciente, sospecha que puede haber un proceso linfoproliferativo y estaría in-dicada la biopsia ganglionar mediastínica a través de una mediastinoscopia. Se informa al paciente de que en nuestro hospital no se realiza esta prueba y que es necesaria la derivación a otra institución. Acude al centro de refe-rencia según el acuerdo con el Comité de cirugía torácica. Se le explica el procedimiento (mediastinoscopia) y se le informa de la posibilidad de que se tenga que realizar una transfusión sanguínea según la evolución del proceso, dado que hay una anemia inflamatoria provocada por la enfermedad de base. El enfermo no firma el formulario de consentimiento informado, como con-secuencia de sus creencias. En la reunión del Comité de cirugía torácica se informa de este hecho y se comunica que no se ha podido realizar la prueba. Se comenta el caso a otras especialidades (hematología y radiología) y se llega a la conclusión de que las alternativas a la prueba no son eficientes por-que ofrecen poca información y pueden requerir igualmente una transfusión.

Se explica al paciente que tanto la prueba diagnóstica propuesta (mediasti-noscopia), como el posible diagnóstico (proceso linfoproliferativo) tienen un riesgo alto de requerir transfusión sanguínea y que la conducta expectante no es una alternativa, ya que la posibilidad de enfermedad grave es elevada. El paciente lo entiende y asume los riesgos de negarse a realizar las pruebas diagnósticas, o bien iniciar tratamiento empírico. Dada la negativa del pa-ciente, se consulta el caso al Comité de Ética Asistencial (CEA).

Vocabulario

Identificación del problema ético

El conflicto surge como consecuen-cia de las discrepancias de valores entre el paciente y los profesionales sanitarios. Se trata, en definitiva, del enfrentamiento de dos posiciones: la obligación de los médicos de proponer

la mejor terapia para el paciente y el derecho del paciente a rechazar el tratamiento que se le ofrece.

deliberación

la consulta hace referencia a un miembro de los llamados «Testigos

cea consorci Hospitalari de Vic

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rechazo a las pruebas diagnósticas

de jehová». Este grupo religioso, al igual que otras confesiones religio-sas, figura debidamente inscrito en el registro de entidades religiosas de la dirección General de cooperación ju-rídica internacional y relaciones con las Confesiones, del Ministerio de Jus-ticia. Por tanto, el grupo está conside-rado oficialmente como una entidad religiosa dentro de españa.

aunque pueda haber algunas excep-ciones, en general, los miembros de este grupo religioso se niegan a reci-bir transfusiones de sangre y hemode-rivados, aunque esto ponga en peligro su vida. Además de las transfusiones, rechazan la recogida preoperatoria de sangre (o de sus cuatro componen-tes básicos: eritrocitos, leucocitos, plaquetas y plasma) para hacer la transfusión posteriormente. Aceptan, no obstante, la autotransfusión, si se hace en un circuito cerrado y conecta-do al sistema circulatorio del pacien-te, de tal manera que la sangre no quede almacenada. la utilización de la albúmina y de otros componentes secundarios se deja a la conciencia de cada persona.

Vivimos en una sociedad plural en la que tanto la ética como la ley coinci-den en preconizar y promover la acep-tación del pluralismo y el respeto por la libertad individual. en el ámbito religioso este pluralismo se manifies-ta en el reconocimiento de la libertad religiosa, reconocida en la Declara-ción universal de los derechos Huma-nos y en la propia constitución espa-ñola, que, al reconocer el valor de la dignidad humana, protege de forma no jerarquizada tanto el derecho a la vida como el derecho a la libertad re-ligiosa y de culto.

Toma de decisiones

el comitè Ética asistencial considera que:

- la mediastinoscopia representa el mejor proceso diagnóstico para el paciente, y que es un proceso que comporta los riesgos asociados de transfusión en caso de lesión vas-cular.

- las alternativas a la mediastinos-copia a nuestro alcance (estudio de médula ósea y punción de ade-nopatía retroperitoneal) también comportan riesgos de sangrado y, en cambio, la eficacia diagnóstica es mucho menor y quizás no se lle-garía a un diagnóstico definitivo.

- Hay que respetar las decisiones autónomas del paciente que re-chaza cualquier intervención diagnóstica y/o terapéutica.

Por eso, el CEA valora que, hasta el momento actual, los profesionales a cargo del paciente han actuado ade-cuadamente, tanto desde la óptica científica como desde la perspectiva ética, respetando al máximo la volun-tad del paciente. Y en este sentido, hacen la siguiente recomendación:

dado que el paciente es competen-te, se debe respetar su decisión. Para ayudarlo a tomar conciencia de su de-

cisión y para la tranquilidad del equi-po, se podría firmar un documento de consentimiento informado donde se especificase que, ante su negativa, la persona ha sido correctamente infor-mada de las posibilidades existentes y de los riesgos que se derivan en caso de no aceptarlas.

se tendría que pactar con el pacien-te el tratamiento a seguir en caso de empeoramiento de su situación clíni-ca y dejarlo escrito con antelación en la Historia Clínica, (es decir, registrar una aproximación evolutiva del proce-so y las posibilidades de tratamiento en cada caso). eso se podría hacer a través de un Proceso anticipado de Decisiones Sanitarias, o bien de un Do-cumento de Voluntades anticipadas.

l os profesionales de la salud deberán respetar

las decisiones autónomas del paciente que rechaza cualquier intervención diagnóstica y/o terapéutica

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Biblioteca

Francesc Borrell Carriódoctor en medicina. Profesor titular de Medicina Familiar y comunitària de la Facultad de Medicina de la universitat de barcelona.

[email protected]

el mal y la conciencia moralen el libro Felicidad y dolor, una mirada ética, rogeli armengol nos avanzaba algunos elementos cen-trales en su manera de pensar: la felicidad como evitación del dolor, la vida pacífica y el aggiornamento de valores cristianos. en El mal y la conciencia moral. La fuerza de las ideologías, el respeto, el amor, el odio, profundiza en varios aspectos enunciados en este primer libro, a partir de cuatro ejes fundamentales:

a. el mal es todo dolor o sufrimien-to causado por un agente moral y que podría ser evitado.

b. la vida en sociedad gira alrede-dor de sentimientos morales que posibilitan la convivencia. bien es cierto que los seres humanos somos aprovechados y egoístas, pero dependemos los unos de los otros, y, por tanto, hemos desarrollado un sentimiento de justicia y de respeto visible en todas las culturas. respetar no es amar al otro, es evitarle un mal o un sufrimiento siempre

que ello sea posible. Por consi-guiente, el mandato moral más acuciante no es amar al prójimo como a ti mismo, sino respetar-lo. Primero respetemos, luego

armengol r. el mal y la conciencia moral. La fuerza de las ideologías, el respeto, el amor, el odio. Barcelona: Editorial Comte d’aure; 2014. 345 p.

amemos, viene a decirnos. «el respeto, que es una mezcla va-riable compuesta de sentimien-to moral, virtud y comporta-miento adecuado, sería el único comportamiento virtuoso que se debe y se puede demandar» (pág. 310).

c. los actos humanos no pueden ser juzgados desde la mera in-tención de la persona que los ejecuta. cada acto humano tie-ne tres facetas entreveradas: los deberes que afronta el agente moral, las consecuencias de sus actos y también la intención que lo guiaba en la ejecución de sus actos. está bien que seamos vir-tuosos, pero lo decisivo es que cumplamos con nuestro deber (pág. 309). Ahora bien, al final lo que va a modificar la realidad humana serán las consecuencias de nuestros actos, por lo que una «buena intención» que no ha ponderado suficientemente estas consecuencias puede al-bergar desidia, pereza o incluso cierto grado (variable) de per-versión o mala fe.

d. La ideología, entendida como sistema de creencias, tiene una influencia variable en los seres humanos. el autor distingue los siguientes subgrupos: personas que siguen prioritariamente los sentimientos morales. como ejemplo de este perfil cita a Hume, quien elabora su con-cepción ética persuadido de la fuerza determinante de estos sentimientos. un segundo gru-po se rige por la ideología que

e n el libro Felicidad y dolor, una mirada ética, Rogeli Armengol nos avanzaba algunos elementos centrales en su manera de

pensar: la felicidad como evitación del dolor, la vida pacífica y el aggiornamiento de los valores cristianos

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novedades biblioteca

el mal y la conciencia moral

abrazan. es un grupo heterogé-neo, un grupo compuesto, como mínimo, por tres perfiles neta-mente distintos: por un lado, los fanáticos; por otro, los apro-vechados, los egoístas, los que cogen lo que sea al vuelo sin resquemor moral; finalmente, los conformistas, los que cie-rran los ojos a los «abusos in-eludibles», (en este punto cita a Hobbes como exponente). el tercer grupo sería los que ora se inclinan por regir sus actos por sentimientos morales, ora por creencias. serían el grupo más numeroso. un cuarto grupo lo formarían personas con nula o muy escasa conciencia moral, los delincuentes y psicópatas,

pero también personas que pue-den seguir una vida rutinaria, adaptada a normas sociales. en todos los casos, el autor nos ad-vierte que un gran regulador de la vida en comunidad es la ver-güenza, por lo que estas perso-nas con escasa sensibilidad a ser avergonzadas o a experimentar la culpa son especialmente pe-ligrosas. sería interesante con-trastar esta taxonomía con la que nos propone William James en «las variedades de la expe-riencia religiosa».

Permítasenos en la brevedad de este resumen algunas citas que da-rán idea del interés de la obra: «la entera falta de generosidad y su

acompañante, la envidia, nacen de la dificultad en querernos y valorar-nos» (pág. 315). Para Armengol, se precisa algo de generosidad para ser amable y empático, no digamos para ser solidario, que resulta obvio. Pero reconocer los méritos ajenos es un acto de reconocimiento del otro que excede el mero respeto. También la generosidad se encuentra en la raíz del perdón: «una de las cualidades o valores de la persona bondadosa es que con cierta facilidad puede perdonar» eso es, «renunciar a la venganza». En realidad, solo puede perdonar quien está en posición de poder ejercer una cierta venganza, pues, de lo contrario, no nos queda-ría otro remedio que olvidar o en-castillarnos en el rencor.

Armengol R. El mal y la conciencia moral. La fuerza de las ideologías, el respeto, el amor, el odio. Barcelona: Comte d´Aure; 2014.

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Cabezas M. Ética y emoción. El papel de las emociones en la justificación de nuestros juicios morales. Pozuelo de Alarcón: Plaza y Valdés; 2014.

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Gómez sánchez c. doce textos fundamentales de la ética del siglo XX. Madrid: alianza; 2014.

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Waal FBM de. El Bonobo y los diez mandamientos: en busca de la ética entre los primates. Barcelona: Tusquets; 2014.

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Cine

Ponernos en situación. Estallido

Tomás Domingo Moratalla

Profesor de Filosofia Moral en la

universidad

complutense de Madrid.

[email protected]

Ficha técnica

Título: estallido

Título original: outbreak

Dirección: Wolfgang Petersen

Guión: Laurence Dworet, Robert Roy Pool

Año: 1995

País: estados unidos

Duración: 127 minutos

Reparto: Dustin Hoffman, Rene Russo, Morgan Freeman, Kevin Spacey, Cuba Gooding Jr., Donald Sutherland, J.T. Walsh, Patrick Dempsey, Zakes Mokae, Malick Bowens, Dale Dye

Género: drama

una pregunta frecuente en los cursos de ética, en libros o manuales es por qué ser morales, es decir, qué es lo que nos empuja y nos mueve a un compor-tamiento que podríamos calificar, sin más precisión, como moral. ¿Cuál es la motivación de la vida moral? ¿ayu-damos a los otros, por ejemplo, por simpatía, por amor, por la búsqueda de una sociedad más humana, por sentirnos mejor, por obtener mejores resultados, porque así lo quiere Dios? la pandemia del ébola ha puesto de manifiesto, en buena parte de nuestra sociedad occidental, que una de las motivaciones más fuertes en la vida moral, incluso del comportamiento humano en general, es el miedo. Eso que pasa allí puede pasar aquí; en una sociedad globalizada las fronteras se difuminan y los peligros no se pueden

controlar. un pensador como Hans jo-nas llegó a proponer como «motor» de la responsabilidad en nuestra época lo que él llamó «heurística del miedo» . El miedo nos mueve, nos motiva, nos pone en marcha; hace que reaccione-mos y que seamos más prudentes. Pues bien, el cine es un maestro en contar magníficamente el miedo, mostrarlo.

El cine, arte de presencias, ha sabido presentarnos catástrofes, epidemias o desastres a cierta distancia. nos ha hecho que sintamos la emoción, el riesgo y el miedo, sin movernos de nuestra ciudad, sin movernos de nuestra casa. Sin embargo, a pesar de la distancia de la pantalla, el cine nos permite ponernos en situación, una situación que puede ser lejana, improbable, pero que puede ser la nuestra, que puede suceder. La na-rración cinematográfica nos puede hacer ver lo improbable como posi-ble; puede ayudar incluso a ponernos en lo peor, y así puede ser un buen laboratorio para pensar las crisis, los desastres o las epidemias. a lo mejor nunca hemos estado en situaciones críticas, de catástrofes, pero vernos en esa situación puede ser un buen

aprendizaje y llevarnos a pensar: qué pasaría si , qué haría yo en esa situa-ción , qué habría que hacer en ese caso...

el virus del ébola también se propa-gó en el cine, sobre todo a mediados de los años noventa, cuando apare-ció un fuerte brote de ébola en Áfri-

e l cine, arte de presencias, ha sabido presentarnos catástrofes, epidemias o desastres...a cierta distancia. nos ha hecho

que sintamos la emoción, el riesgo y el miedo, sin movernos de nuestra ciudad, sin movernos de nuestra casa. Sin embargo, a pesar de la distancia de la pantalla, el cine nos permite ponernos en situación, una situación que puede ser lejana, improbable, pero que puede ser la nuestra, que puede suceder

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Ponernos en situación. Estallido

ca. Fueron varias la películas: «Ebo-la Syndrome» (1996), «Operación ébola» (1997), «Alerta en alta mar» (1998) o «Alerta ébola» (2001) y al-gún puñado más de películas, que, si bien no se centraban en el ébo-la, sí hacían referencia a desastres epidemiológicos, contagios, etc. ninguna de ellas pasará a la historia del cine. Quizás de entre todas ellas habría que destacar la película «Es-tallido» (1995); acudir a ella puede ser un buen recurso para pensar, y ponernos en situación, sobre algunas cosas que hemos visto últimamente en nuestro entorno sobre el ébola, o que podríamos volver a ver.

la película nos cuenta cómo el ejér-cito norteamericano ocultó el virus «motaba» (nombre «cinematográfico» del ébola en esta película) que había aparecido en un campamento militar en el Zaire en los años sesenta. sin embargo, un grupo de monos era por-tador del virus, y uno de ellos iba a ser llevado, ya en los años noventa, a estados unidos. este pequeño mono iba a desatar un progresivo contagio, ya en humanos. la trama de la pelí-cula gira en torno a la escalada de la enfermedad en una pequeña ciudad norteamericana y los esfuerzos por acabar con ella, unos muy razonables, llevados a cabo por médicos e inves-tigadores, y otros no tan razonables, aunque sí más drásticos, por el poder militar. La película es interesante, aunque el buen planteamiento inicial se diluye en una inverosímil trama que hace que pierda credibilidad. la pelí-cula cuenta con un magnífico elenco de actores que compensa, en buena medida, la debilidad de la trama. Tuvo bastante éxito en estados uni-dos; incluso la película fue el origen de la expresión «outbreak monkey» (inglés americano coloquial) para re-ferirse a aquella persona que a pesar de tener una enfermedad contagiosa no rehúye el contacto con los demás y

acude a su trabajo, por ejemplo, con toda normalidad.

El gran valor de la película, desde un punto de vista ético y reflexivo, es el de servirnos de ilustración de algunas cuestiones de gran importancia que tenemos que pensar en nuestros pro-pios contextos y a la altura de nuestra época. En primer lugar, hay muchos ejemplos de la forma de tomar deci-siones en situaciones difíciles cuan-do el tiempo es un factor decisivo. En segundo lugar, toda la película se nutre de las relaciones difíciles entre los diferentes poderes enfrentados: los medios de comunicación, los mé-dicos e investigadores, el poder polí-tico y militar, etc. ¿Qué hacer cuando hay conflicto de intereses? ¿Es lícita la mentira a la población en aras de un bien general? ¿Se puede justificar el secretismo político y militar? Y en ter-cer lugar, la película nos ofrece de una manera un tanto didáctica y quizás demasiado simple, pero que merece la pena tener en cuenta, las posibles formas de contagio de un virus o la ne-cesaria precaución a la hora ponerse y quitarse un traje de seguridad.

Más allá de la ilustración de temas y cuestiones, esta película tiene el mé-rito reflexivo de ponernos a pensar so-bre la importancia de la imaginación para hacer frente a situaciones de cri-sis y de gran complejidad. Vemos gran cantidad de reacciones ante situacio-nes que provoca la epidemia, de unos y otros; gracias a la película podemos «ponernos en situación» y anticipar mentalmente cómo habría que reac-cionar; viendo la película, y anali-zándola, podemos aprender formas más correctas de reaccionar ante los problemas. la imaginación cinemato-gráfica puede ser un buen laboratorio de experimentación. Muchas son las referencias también a la necesidad de «imaginar lo peor», «seguir los peores presentimientos», «imaginar

los pronósticos más desfavorables». Además, la imaginación juega en la película un doble papel muy impor-tante que conviene subrayar. Por un lado, es la imaginación la que posibi-lita que no solo se vean casos, enfer-mos, números, sino personas; que no solo se vean enfermedades teóricas, sino enfermos reales, gente sufriendo (un personaje llega a decir: «no son solo estadísticas, son de carne y hue-so»). Y por otro, es la imaginación de esos rostros, de esas personas que su-fren, de esas consecuencias posibles de nuestras acciones, las que pueden hacer, incluso, que desobedezcamos las órdenes (como ocurre al final de la película). la búsqueda de la acción correcta, autónoma, pasa por el ejer-cicio de la imaginación y la justa em-patía.

Ponernos en situación, gracias al tra-bajo de la imaginación, puede ser una manera de fomentar la prudencia, no una prudencia timorata, sino una pru-dencia que busca la acción más con-veniente, la acción justa y oportuna. La falta de imaginación, prudencia y responsabilidad en nuestra sociedad «en nuestros políticos, profesionales, etc.» puede ser casi tan grave como un virus «salvando las distancias». Y también provoca miedo.

e sta película tiene el mérito reflexivo de

ponernos a pensar sobre la importancia de la imaginación para hacer frente a situaciones de crisis y de gran complejidad. Vemos gran cantidad de reacciones antes situaciones que provoca la epidemia

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Agenda

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11 al 14 - marzo - 2015 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

6es journées internationales d’ethique (jie)

«el hombre en las redes sociales»

Promovidas por el centre européen d’enseignement et de recherche en Éthique (ceere) de la universidad de Estrasburgo, se discutirá de forma interdisciplinaria sobre las cuestiones éticas que se plantean en nuestra sociedad, y en esta ocasión sobre las nuevas tecnologías de la información y las comunicaciones, que han cambiado, sin duda, la visión sobre nosotros mismos, nuestras relaciones con los demás y nuestra propia conciencia de privacidad.

lugar: estrasburgo (Francia).

25 al 27- marzo - 2015 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

X congreso Felaibe «biodiversidad. diálogo y consenso

para la acción... una aproximación»

este congreso está organizado por la Federación latinoamericana y del caribe de instituciones de bioética. el principal objetivo de la Federación es fomentar y mantener entre las instituciones de bioética de américa latina y El Caribe, la mayor comunicación posible, el intercambio y la mutua ayuda en todo lo referente a iniciativas, actividades, proyectos y realizaciones en materia de Bioética, respetando la autonomía, características y recursos de cada institución y nación.

lugar: costa rica (centroamérica).

13 al 10 - mayo - 2015 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

14 congreso Mundial de la asociación europea de

cuidados Paliativos «construyendo Puentes»

El 14 Congreso Mundial de la EAPC quiere reunir a los mejores cuidadores, médicos, investigadores y educadores en el campo de los cuidados paliativos, con el fin de mejorar la atención a los pacientes y sus familias. La práctica de los cuidados paliativos es compleja y su éxito depende de la construcción de puentes entre los diferentes grupos profesionales y no profesionales, disciplinas y países. El objetivo de este congreso es dar continuidad al desarrollo de la medicina paliativa.

lugar: copenhage (dinamarca).

2 - junio - 2015 • •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Ciclo de conferencias «Ética, Sociedad y Salud ante

los retos del XXi»

Organizado desde el Grado en Enfermería, de las Escoles Universitàries Gimbernat, ofrece, entre otras, esta conferencia: «La revolución ética», a cargo de Francesc Torralba, doctor en Filosofía y Teología (Catedrático de la Universitat Ramon Llull y Director de la Cátedra Ethos de la misma universidad). Se celebrará, con inscripción gratuita, en la sede de la Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears de Barcelona.

lugar: barcelona (españa).

http://www.ethique-jie.unistra.fr

http://www.bioeticachile.cl

http://www.eapc-2015.org

http://www.eug.es

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