ABRIL 2016 ALBINISMO LATINOAMERICANOalbinismo.org/NOLA/sites/default/files/GRUPOAI004.pdf · TERAPIA GÉNICA ¿SABES LO QUE ES VIVIR CON ALBINISMO? JORGE RODRIGUEZ BIZARRO LUNA

ALBINISMO LATINOAMERICANO ABRIL 2016 REVISTA MENSUAL

Edición Nº 4

grupoalbain [email protected]

‘ INFORMACION Y FORMACION PARA VIVIR TU ALBINISMO EN LIBERTAD ’

* Dirección: Dr. José Antonio Capineri

(Pepe).

* Coordinación General: CPN. Gustavo

Gimenez.

* Diagramación/Compaginación General:

Sr. Patricio Albornoz.

* Asesor Legal: Dr. Daniel Esteban Soria.

* Ing. Sergio Montemayor (Fundador-

Presidente de OLA).

* Psic. Clara Zito Feijoo.

* Corrección: Lic. María Julia Hernández.

Dr. Víctor Hugo Martínez.

Lic. Gustavo Muñoz.

Ing. Diana Sanabria,

Microbióloga/Genetista. OLA.

Ing. Marcela Giardina, Sistemas.

Sra. Mariel Brassara.

Sra. Claudia L. Villarreal.

Sr. José Antonio Carrizo.

C. G. López Méndez, Astróloga

Sr. Guillermo Roberto kuszlak

Dr. Ramón A. Fernández Bussy

Dr. Ramón A. Fernández Bussy

(hijo)

Gladys Suarez, Docente

Dra. María Fernanda Sejudo

Llanos, Médica oftalmóloga

Página 1 ALBINISMO LATINOAMERICANO

EDITORIAL

ASPECTOS PSICOLÓGICOS

TERAPIA GÉNICA

¿SABES LO QUE ES VIVIR CON

ALBINISMO?

JORGE RODRIGUEZ BIZARRO

NOS PRESENTA A PIEL DE

LUNA

SER MADRE DE UNA NIÑA

ALBINA

SER PADRE DE UN NIÑO

ALBINO

LA VIDA SEGÚN EL RUGBY

ALBINISMO Y PIEL

ALBINISMO OCULAR

¿QUE ES EL INADI?

LA HISTORIA DE NIEVES

LA HISTORIA DE VICKY

SER DOCENTE DE UN NIÑO

CON ALBINISMO

LA HISTORIA DE LUIS

VISITA A LA CIUDAD DE

MÉXICO Y TAMPICO

PERFILES ASTROLÓGICOS

PRIMER ENCUENTRO

NACIONAL DE AMIGOS

ALBINOS EN CÓRDOBA

CAPITAL

“SIMPLEMENTE AMIGOS” EN

MERLO

PRIMER ENCUENTRO

LATINOAMERICANO DE

ALBINISMO

Desde "ALBINISMO LATINOAMERICANO" invitamos a todo aquel que desee presentar un

artículo o material relacionado con la temática del albinismo, a que nos lo haga llegar a

nuestra dirección de mail "[email protected]" pero aclaramos que no

necesariamente se publicará el mismo en la edición siguiente a su recepción.

El Director de "ALBINISMO LATINOAMERICANO" tiene discreción completa y total en la

selección de artículos, información y material para su publicación y se reserva el derecho

de editar selecciones por cualquier razón. Previo a considerar la publicación de un artícu-

lo recibido, el mismo deberá ir acompañado de un permiso por escrito de su titular.

En "ALBINISMO LATINOAMERICANO" se publican artículos que abarcan varios puntos de

vista; estos puntos de vista no necesariamente reflejan la opinión de quienes hacemos

"ALBINISMO LATINOAMERICANO", por lo tanto, no somos responsables de las consecuen-

cias que lleguen a generar tales opiniones.

ALBINISMO LATINOAMERICANO Página 2

Amigos, vamos conectándonos, cada vez más con los amigos que tenemos, llegamos cada vez a más hogares de albinos, cada vez más son los países que re-cepcionan nuestra revista.

Este mes hemos visitado a nues-tros amigos de México, país her-moso de gente amable y de una historia increíble. A partir de es-ta edición participaran activa-mente con artículos e historias. Ecuador, Colombia, Paraguay, Venezuela y México nos alcan-zan sus historias y vivencias so-bre el albinismo en esos países. Asimismo hemos tenido el in-menso agrado de visitar a nues-tros amigos de Córdoba y de Merlo, ciudad de Buenos Aires, en ambas ocasiones pasamos un momento mas que agradable del cual nos explayaremos en las si-guientes páginas. De a poco, amigos, vamos cumpliendo nuestro sueño de ser la revista del “Albinismo Latinoameri-cano”, aunque aún nos falta mu-cho. Se nos está leyendo en EEUU y Brasil. Estamos en Cale-meo, YouTube, en Facebook y Whatsapp. La tecnología nos permite rápidamente la comuni-cación. Tomar contacto, cono-cernos y re-conocernos en esta realidad que es igual y distinta en cada región de esta amada América Latina. Somos herma-nos y tal vez, no nos parezca-mos físicamente

pero el sentir y las vivencias son iguales. En un punto todos los pueblos se parecen, vivimos las mismas realidades, estamos atravesados transversalmente por las mismas políticas que muchas veces se apartan del pueblo y en el caso del albinis-mo somos invisibles.

Esta revista pretende que los al-binos seamos visibles, tengamos una voz, un lugar. Ser conocidos y re-conocidos en esta realidad latinoamericana. Es verdad, so-mos pocos, pero somos los sufi-cientes como para hacernos es-cuchar y que nos oigan porque por sobre todas las cosas somos personas con derechos y obliga-ciones. Por todo esto debemos hacer el esfuerzo de unirnos por las similitudes y dejar de lado las diferencias o apetencias per-sonales, debemos ser generosos con el Otro. La búsqueda del po-der por el poder mismo nos hace miserables frente a la mirada del Otro. Los albinos somos se-res fuertes, resistentes a las ad-versidades de nuestras limita-ciones nos caemos mil veces y nos levantamos, y seguimos en pos de nuestros objetivos donde cada logro de cualquier albino del mundo, es un logro de todos porque nos muestra el camino del esfuerzo y siempre hay un resultado, tal vez no el espera-do.

Una vez superada la etapa oral y anal pasamos a la etapa genital, tal vez la más difícil y traumáti-ca de todas. Esta etapa se da en-tre los tres y cinco años. Hay una diferencia sustancial entre el varón y la mujer.

Una vez superada los primeros momentos difíciles los niños co-mienzan a pedir cuando tienen ganas de orinar o defecar. Cuan-do se trata de defecar el “trámite” es igual, se le baja el calzoncillo o bombacha y se aga-chan, pero cuando se trata de orinar el varón lo hace de para-do mientras que la nena lo hace sentada.

“¿Por qué pasa esto?” “¿Por qué existe esta diferencia?”, se pre-guntan los niños, “si todos tene-mos pene, todos somos iguales”. Es este el momento que comien-za a desarrollarse el Complejo de Edipo.

Es la etapa de la diferenciación sexual anatómica. Esta puede verse en la vestimenta, el corte de pelo (corto – largo), ropa in-terior (calzoncillos/bombacha),

calzado, pantalón - pollera o vestido, juguetes (autos, pelo-tas – muñecas), colores (azul – rosa).

Toda esta gama se símbolos le van mostrando al niño que hay diferencias entre la mujer y el varón.

En el momento que nota esta di-ferencia, que aún no termina de comprender del todo a qué se debe en definitiva, es que co-mienza la búsqueda de lo que es ser varón y mujer. De esta ma-nera descubre el pene y la vagi-na. Por supuesto que no de esta manera, en el imaginario del in-consciente se da una sospecha de que hay algo distinto que ha-ce esta diferencia y aunque no sabe qué es, pero observa que hay una separación entre la ma-dre y el varón y el padre y la ne-na. Ya no se bañan juntos. Los varones por un lado y las nenas por otro. Cuando van al baño, por ejemplo, del club van a es-pacios separados. Hay un sím-bolo de hombre y mujer en la puerta que te indica quién va a dónde.


José Antonio Capineri, Psicólogo, Matricula 1209


Los niños van incorporando una suma de símbolos, signos y se-ñales que le indican la diferen-cia, ahora bien, “¿qué se “oculta” detrás de todo este len-guaje?”El varón y la mujer van observando la “prohibición”: es

el ingreso a un mundo de símbo-los, de reglas, de leyes que de romperlas hay consecuencias.

El NO aparece con una fuerza contundente y definitiva. Los ni-ños tienden en esta época a to-carse, rascarse, mirarse los ge-nitales. Es muy común que los varones muestren el pene como juego. Inclusive los juegos de “exploración” de su propio cuer-po y del otro le dan la idea y asocian que los varones tienen pene y las nenas no.

En principio el varón comienza a tener “cierta” inquietud porque las nenas no tienen y ellos pien-san que “algo les pasó ahí”, “¿lo perdió?”, “¿Se portó mal y se lo cortaron?”, “¿lo tiene muy chi-quito?”, etc.

Por otro lado las nenas piensan que la mama la hizo defectuosa, que lo tiene chiquito y le crece-rá. Inclusive intentan orinar de paradas muchas veces.

Toda esta dinámica hace que la nena sea más apegada al padre y el varón a la madre, el tener o no tener pene hace la diferencia de las “alianzas” de los varones con las madres y las nenas con los padres. Los varones

establecen una alianza con la madre porque el padre puede cortárselo y las nenas a los pa-dres porque culpan a la madre de no haberlas hecho comple-tas”.

Esta etapa se resuelve con el complejo de castración en el va-rón (temor a que le corten el

pene, en especial con padres au-toritarios y de fuerte personali-dad) y en la nena queda pen-diente la resolución que se da en otra etapa.

Debemos tener presente que es-ta dinámica se da en el plano de lo imaginario, pero va moldean-do su estructura emocional ya que en esta etapa se termina de formar y completar el Aparato Psíquico con el SUPER YO o CON-CIENCIA MORAL. Es el espacio psíquico que nos marca lo que está bien y lo que está mal. De acuerdo al mandato de los pa-dres el “Super Yo” o “Conciencia moral” será más o menos rígido o más o menos débil. Este rasgo moldeará la personalidad futura del niño. Es sumamente impor-tante lo que escucha y ve de sus padres ya que “imitarán” “aprenderán” el valor de lo co-rrecto o incorrecto y esta será la vara que en un futuro tendrán estos niños.

El “Super Yo” va a influir los principios religiosos en caso que la familia profese algún credo. Recordemos que en general hay

un Dios que castiga y perdona. En la escuela podemos observar có-mo se manejan los niños. Al hablar con sus padres muchas veces observamos que se manejan con el mismo criterio que aprendieron en la casa. De padres especuladores sus hijos serán probablemente especuladores

En definitiva, es el modelo que le ofrecieron o mostraron a sus hi-jos lo que ellos reproducen. Muchas veces la violencia doméstica se traslada a los vínculos del niño.

El Aparato Psíquico está formado por:

INCONSCIENTE o ELLO: nacemos con él, allí están las Huellas Mné-micas (huellas del recuerdo), están todos los recuerdos y emocio-nes de la madre durante el embarazo, más el mensaje genético, más los arquetipos de la especie humana. En el inconsciente no hay razón ni lógica, es solo pulsión y deseo, sin límites.

CONCIENCIA o YO: se desarrolla desde el nacimiento y nos identifi-ca y conecta con la realidad del mundo circundante. Hasta la apari-ción del “Super Yo” responde con el impulso del inconsciente. “Quiere un helado ya, grande si es posible, toda la heladería” No entiende el no, es así que el yo está sometido y a merced del in-consciente.



Por Diana Sanabria

Microbióloga/Genetista. “O.L.A”

Alguna vez en nuestras vidas las personas con albinismo nos hemos preguntado: Si yo no fuera albino ¿De qué color habrían sido mi cabello, mis ojos y mi piel? Y aunque sue-ne extraído de novela de ciencia-ficción, hoy, gracias a los avances de la Genética no solo es posible saberlo, sino que además es factible poner a las células de nuestros ojos a producir pigmento y que gracias a ello nuestra capacidad visual mejore.

Hace 16 años se terminó de secuenciar el genoma humano, lo que ha permitido a los científicos identificar los genes que codifican y regulan muchas de las características físicas y funciones metabóli-cas de nuestro cuerpo; entre ellas el color de nuestro cabello, piel y ojos mucho más rápido que en los años anteriores. Por ejemplo hoy en día están identificados siete genes relacionados con la pigmen-tación que al no funcionar de manera total o parcial causan los sie-te tipos de albinismo oculocutáneo (OCA) que hasta este momento han sido reconocidos (1) (2).

Por otra parte, desde que se descifró la estructura del ADN en la década del 50 del siglo pasado hasta nuestros días se ha venido desarrollando la terapia génica que consiste en hacer que las célu-las de algún tejido o estructura anatómica modifiquen su forma o produzcan o dejen de producir algún compuesto. ¿Cómo se logra hacer esto? Se toma un fragmento de ADN correspondiente al gen de interés, se transporta a través de algún artefacto y se inserta al interior de las células de tal manera que la maquinaria celular lo reconozca y se obtenga el resultado deseado.

Pero no se alarmen. Aunque los virus sean sinónimo de enferme-dad, a estos virus se les remue-ven todos los componentes pa-togénicos con anterioridad, es decir que son virus modificados. Es así como la terapia génica se ha propuesto como un trata-miento alternativo a los fárma-cos para diversas enfermedades y condiciones. Entre ellas cabe citar enfermedades cardiovascu-lares, cáncer, fibrosis quística, enfermedades hereditarias del sistema inmunológico, enferme-dades neurológicas, enfermeda-des oculares como el glaucoma y la retinitis pigmentosa, entre otras y por supuesto el albinis-mo (3).

Hace 20 años la Doctora Jean Bennett, Bióloga y Médica esta-dounidense, profesora e investi-gadora de la Universidad de Pennsylvania comenzó a realizar investigaciones sobre terapia génica para tratar o corregir los desordenes hereditarios de la retina obteniendo varios casos exitosos. El Doctor Enrico Sura-ce, Médico Veterinario italiano, realizó su posdoctorado en la te-rapia génica de desórdenes he-reditarios de la retina, bajo la di-rección de la Dra. Bannett. Ac-tualmente trabaja en este tema en el Instituto de Genética y Me-dicina de Teletón (TIGEM) en la ciudad de Napoles, Italia.

El Dr. Surace durante su carrera contribuyó a la primera prueba clínica de la terapia génica en

varios desordenes hereditarios de la retina. Actualmente, centra su investigación en el desarrollo de estrategias para la terapia génica de la Retinitis Pigmenta-ria (RP). Este trabajo fue galar-donado con el prestigioso pre-mio del Consejo Europeo de In-vestigación (CEI) (2012).

El Doctor Surace y sus colabora-dores también han realizado es-tudios en albinismo ocular tipo 1 (OA1) (4) y en albinismo ocu-locutáneo tipo 1 (OCA 1) con ra-tones (5).

Diana Sanabria



Como resultado encontraron que sin importar la edad, después de aplicar la terapia génica se restableció en todos los casos la función normal de la retina y se produjo pigmento en las estructuras del ojo en las que normalmente está presente en animales no albinos. Además, se observó que gracias a la presencia de pigmento, se dis-minuyó el deterioro causado por la exposición a la luz de la retina y de las células foto-receptoras que están encargadas de la percep-ción de los colores. El estudio de la terapia génica en albinismo, es-tá bastante adelantado, sin embargo aún falta dar el paso crucial que es iniciar las pruebas de la terapia en seres humanos. Este pa-so ya se ha dado en otras condiciones oculares como por ejemplo la amaurosis congénita de Leber, obteniéndose resultados seguros y exitosos en los pacientes que han sido tratados.

El Doctor Surace en su trabajo sobre albinismo ocular (OA), publi-cado en el 2005 comenta que aunque a causa del albinismo el sis-tema visual se ve comprometido y no se produce un desarrollo co-rrecto de la retina, su funcionalidad no se llega a perder por com-pleto como sí ocurre, por ejemplo, en pacientes con retinitis pig-mentosa. Por esta razón el albinismo no es tratado de forma priori-taria en las investigaciones en terapia génica y no se está avanzan-do en su desarrollo como en otras condiciones. No obstante, noso-tros como una comunidad de personas con albinismo si estaríamos interesados en que la terapia génica se terminara de desarrollar porque nos podría ayudar a ver mejor y a disminuir la molestia que nos causa la luz. Mis queridos lectores, esperen más información acerca de la terapia génica en albinismo y otros tratamientos e in-formación de gran importancia médica y científica para notros en los próximos números de esta innovadora revista que me ha honra-do con su invitación a escribir. Mientras tanto siéntanse libres de comunicarme sus preguntas e inquietudes que muy seguramente nutrirán mis próximos notas y serán enriquecedoras para todas las personas con albinismo.

Bibliografía

1. Mutational analysis of oculocutaneous albinism: a compact review. Kamaraj, B y Purohit, R. 2014, BioMed research international, 2014.

2. Increasing the complexity: new genes and new types ofalbinism. Montoliu, L, y otros. 1, s.l. : Pigment cell & melanoma research, 2014, Vol. 27. 11-18.

3. History of gene therapy. Wirth, T, Parker, N y Ylä-Herttuala, S. 2, s.l. : Gene, 2013, Vol. 525. 162-169.

4. Amelioration of both Functional and Morphological Abnormalities in the Retina of a Mouse Model of Ocular Albinism Following AAV-Mediated Gene Transfer. Surace, E M, y otros. s.l. : Molecular Therapy, 2005, Vol. 12. 652–658.

5. AAV-mediated Tyrosinase Gene Transfer Restores Melanogenesis and Retinal Function in a Model of Oculo-cutaneous Albinism Type I (OCA1). Gargiulo, A, y otros. 8, s.l. : Molecular The-rapy, 2009, Vol. 17. 1347–1354.

Mi nombre es Daniel Segura nací en la Pro-vincia de Santo Domingo de los Tsáchilas - Ecuador un 5 de Diciembre de 1986, soy el mayor de 3 hermanos. Desde niño siempre me pregunté: “¿Por qué soy diferente al resto de personas? ¿Por qué soy muy blan-co? ¿Por qué no puedo ver bien? ¿Por qué mi piel es delicada en el sol?”

Siempre pensé que era el único en el mun-do, ¡hasta llegué a pensar que era adopta-do o que me había dado alguna enferme-dad desconocida! Además no sabía de mi condición ni había escuchado la palabra "albino". Era un niño que no sabía ni quién era.

Por causa de distintos problemas en el hogar de donde vengo, in-gresé a la edad de 7 años a la escuela. Allí tuve mi primer encuen-tro con una persona albina, mi profesor. Nos hicimos muy buenos amigos él es una gran persona siempre estaba para ayudarme en clases. Pero mi vida no era muy agradable, no me sentía bien cómo era, no era feliz, siempre me discriminaban por mi color y mi poca visión y eso me hacía sentir muy mal.

Mi adolescencia fue muy difícil porque nunca tuve el apoyo de mi familia, tampoco la presencia de un padre que esté a mi lado para aconsejarme cuando más lo necesité. Al sentirme tan sólo opté por no hablar con nadie de mis problemas. Ese momento de mi vida fue muy difícil para mí, muchas cosas se venían a mi mente: la soledad y la tristeza cada vez invadían más mi vida.



Siempre he vivido en el campo. Mi familia y yo somos personas de campo. Allí los trabajos son muy forzados y siempre se está expuesto al sol por muchas ho-ras. Esta es la razón por la que hace tres años me detectaron cáncer de piel, por lo cual aún estoy en recuperación después de dos cirugías en el brazo iz-quierdo y el cuello. Espero pron-to estar mejor y que mi piel este completamente sana y se vea bonita.

Un día mis primos me pregunta-ron por qué no me creaba una cuenta en Facebook. No sabía bien de qué se trataba aquello, ya que yo no tuve la oportunidad de aprender a manejar una computadora, sólo cursé la pri-maria. Un día decidí crear mi cuenta, así que le pedí ayuda a un primo y poco a poco fui aprendiendo a dominar está aplicación que era nueva para mí.

Allí en Facebook empecé a hallar muchas personas como yo: "albinos". Fui haciendo amistad con muchas personas albinas y eso me fue ayudando a entender que no era el único en el mundo. Me di cuenta de que había mu-chas personas en el mundo como yo, con mis mismas condiciones y limitaciones.

De allí nació la idea de crear un grupo en Facebook que reuniera a personas con albinismo de to-dos los países del mundo, para así poder platicar y compartir in-formación sobre nuestra condi-ción.

El día 12 de Enero del 2013 nace el grupo COMUNIDAD ALBINA y la Página en Facebook COMUNI-DAD ALBINA a la que se han agregado muchas personas albi-nas, padres de hijos/as con albi-nismo y familiares de personas con albinismo.

El 30 de Noviembre del 2013 na-ce la Página en Facebook COMU-NIDAD ALBINA SANTO DOMIN-GO DE LOS TSÁCHILAS la prime-ra Asociación de personas con albinismo en la Provincia de Santo Domingo de los Tsáchilas mi lugar de origen.

Del 2013 al 2015 me he visto muy involucrado en el trabajo a favor de las personas con albi-nismo con la participación en la prensa escrita, la radio y la tele-visión. Además he organizado encuentros de albinos para re-unir a personas con esta condi-ción y a sus familiares para así trazar planes de trabajo en to-dos los ámbitos que una persona albina necesita. Reunirme con más personas como yo, platicar con ellos, compartir vivencias e

historias han hecho que mi auto-estima crezca y me sienta orgu-lloso de mí mismo, de mi condi-ción y de lo que yo puedo lograr con la ayuda y la bendición de Dios.

Actualmente soy parte de la Red Provincial de Discapacidades en la Provincia de Santo Domingo de los Tsáchilas y doy conferen-cias de Motivación y Autoestima a personas con discapacidad, es-cribo artículos sobre albinismo, sobre Teología Bíblica y Poesía.

El trabajo sigue y la labor por hacer es mucha, pero con la ben-dición de Dios un día lograremos tener una sociedad totalmente informada sobre nuestra condi-ción, en donde se respete nues-tros derechos y seamos tomados en cuenta en todo ámbito.



Mi nombre es Jorge Rodríguez Bizarro, nací el 15 de noviembre de 1987, en la ciudad de México, soy el más pequeño de una fami-lia de 5 hijos, diríamos en Méxi-co “el pilón”, soy orgullosamen-te albino. Platicaré brevemente sobre mi familia: mis padres, la señora Esperanza Bizarro, traba-jadora en trasporte colectivo metro de la ciudad de México. Mi padre, señor Jorge Rodríguez, siempre se dedicó al comercio, en la actualidad se encuentra ju-bilado, lamentablemente desde mi niñez él tomo la decisión de irse. Tuve una niñez con todo ti-po de emociones, ciertos com-plejos, que con el paso de los años los he podido afrontar. De-bo agradecer a mis hermanos, mi madre, mis tíos, por brindar-me una sensación de seguridad, enseñándome a tener confianza en mí y a darme cuenta que soy capaz de realizar todos los sue-ños, objetivos, planes que me proponga.

También me enseñaron que en la vida nada es gratis, todo tiene un precio, y que siempre las co-sas tendrán una recompensa, so-lo que de cada uno depende có-mo queremos que sea esa re-compensa.

Mi situación en la escuela fue si-milar a la de muchas personas albinas, lidiar con la pizarra, las letras de libros, el padecer la crí-tica de tu vista. Sin embargo, la confianza, la seguridad, la acep-tación de mi persona, aceptar que soy solo físicamente diferen-te en el color, pero en todo lo que nos involucra como huma-nos, soy exactamente igual.

Para mí las habilidades sociales, nunca significaron un problema: desde niño fui muy amiguero, tuve amistades leales, que llega-ban a protegerme, sin embargo nunca fue una necesidad. No he sido una persona de problemas, siempre estuve en colegios mix-tos.

más cosas que no tendría una relación con las cosas del día a día. Tampoco diré que fui un alumno de 10 ni 9, pero daba mi mejor esfuerzo para lograr estar con muchas fuerzas y entusias-mo en la vida. A los 14 años em-pecé a estudiar francés, después compré un violín e intenté aprender pero no fue lo mío. Desde joven trabajé en los nego-cios de mi familia aprendiendo algo valioso que es ganar dinero y valorar las cosas que uno tie-ne. Me interesaba estudiar psico-logía, después me llamaba mu-cho la atención la ingeniería

geológica, después obtuve carrera en in-formática administra-tiva, también certifi-cado de dibujante técnico industrial y al final elegí la ingenie-ría civil. Pero no me bastó el solo apren-der eso, quería seguir mi sueño que es aprender lenguas ex-tranjeras, ya sabien-do francés, me incli-né por estudiar ita-liano, y en la actuali-dad tengo nivel c2.

Buscando aprender nuevas len-guas intenté estudiar chino pero no me gustó y ahora estoy estu-diando lengua rusa.

Con la finalidad de lograr una red de apoyo al darme cuenta que las personas albinas necesi-tamos ser conocidas e informa-das, que hay que acabar con la

Por momentos, llegaba a ser al-go desgastante el ver que todos terminan primero, el ver que to-dos veían el pizarrón y yo no, el enfrentar las preguntas de los demás niños, “¿Por qué eres blanco? ¿No ves las letras? ¿De qué país eres?” Con el paso de los años, uno va tomando las co-sas con calma y se da cuenta que no es que ellos tengan las ganas de ofenderte o incomo-darte con sus preguntas, creo que al contrario buscan una ra-zón lógica de las cosas, pero el problema es cuando la informa-ción no es conocida.

Siempre tuve la curiosidad de emprender, aprender nuevas co-sas, no conformarme con lo que la sociedad y las escuelas te dan. Desde niño me gustaba sa-ber de medicina y me compra-ban libros del cuerpo humano, me llamaba la atención el apren-der nuevos idiomas, el saber



ignorancia que envuelve nuestra sociedad, decidí iniciar mi pro-yecto llamado “piel de luna, co-munidad albina de México”.

Empezó como una simple página para brindar información sobre albinismo, pero ahora está en pie de ser algo más fuerte. Les doy las gracias a todas las per-sonas que han creído en mí y que comprendieron que no solo es platicar de albinos, sino sa-ciar las dudas a padres de niños albinos.

Esto ha sido una gran recompen-sa entre miles de cosas.

La vida no tiene límites, los lími-tes viven dentro de nuestro ima-ginario, donde todas esas ideas equivocadas llamadas miedos nos frenan el disfrute de la vida. Alcanzar sueños, objetivos, por los cuales tendremos más satis-facción y nos hará crecer en cuerpo, alma, mente.

La condición albina solo es la fal-ta de pigmento, así como la edad es fisca, el único que envejece es el cuerpo. No significa que al ser albino tengas que dejar de lu-char, dejar de soñar. Las cosas no están adaptadas para noso-tros pero no significa que no lo podamos hacer, intentar y lo-grar.

Sonríele a la vida es lo único que te pide, deja de pensar que es lo que la gente piensa de ti, si te miran raro, deja de hacer caso a las críticas, a los insultos. Hay que ocuparse y dejar que tus sueños se hagan realidad.

Atte.

Ing. Jorge Rodríguez Bizarro

Hola soy Claudia Pérez León tengo 34 años, vivo en San Juan de Pasto, una hermosa ciudad en el Sur Occidente Colombiano, fronte-ra con el Ecuador, desde hace 2 años y 10 meses soy mamá de una niña hermosa llamada Julieta Coral Pérez quien ha llenado mi vida de sentido y quien nació con Albinismo Oculocutáneo tipo 1A.

Como muchos matrimonios que desean y anhelan tener hijos, mi esposo y yo sentimos mucha alegría cuando conocimos la noticia de que íbamos a ser padres por primera vez. Durante mi embarazo le pedimos mucho a Dios para que cuidara y protegiera a nuestra bebé para que naciera sana y sin ningún tipo de problema o enfer-medad.



El día en que Julieta nació senti-mos la emoción más grande del mundo, Dios nos envió el ange-lito más hermoso, bastaba con mirar sus facciones casi perfec-tas, su pelito blanco y sus ojitos grises para quedarse contem-plándola por horas admirando su belleza; aunque nadie nos decía nada, en el fondo de nues-tro corazón sentíamos que algo no estaba del todo bien.

Al día siguiente el equipo médi-co nos comentó sobre su sospe-cha de que nuestra princesita había nacido con Albinismo, el mundo de un momento a otro se nos derrumbó, estábamos desconcertados, el miedo nos

invadió, lloramos y sufrimos, no sabíamos muy bien a que se re-fería esa condición y en qué gra-do iba a afectar a Julieta, el futu-ro parecía incierto, el horizonte oscuro, incluso nos atrevimos a reclamarle a Dios por lo que nos estaba ocurriendo, estábamos li-teralmente en “shock”. Con el pasar de los días las cosas se iban aclarando un poco, nos afe-rramos mucho a Dios para que

nos de la suficiente fortaleza pa-ra aceptar y afrontar la condi-ción de Julieta; en nuestro dolor alguien nos dijo un día: “Julieta es un regalo de Dios, y él no pu-do elegir a mejores padres para ella, Dios les ha encomendado

la misión de asumir este gran acto de amor”. Ahora que el tiempo ha pasado creemos que esas palabras tocaron las fibras más profundas de nuestros cora-zones, desde ese momento y luego de haber investigado por diferentes fuentes el significado científico de la condición del al-binismo, nos llenamos de espe-ranza y optimismo, comenzamos a ponerle el pecho a la brisa y a actuar de inmediato para mejo-rar las condiciones de vida de Julietica, entendimos que Julieta es una niña normal, que el albi-nismo solo es una condición ge-nética, y no una enfermedad co-mo lastimosamente muchas per-sonas desinformadas piensan to-davía.

Desde ese momento la vida nos cambió, el horizonte se fue des-pejando, y cada día que pasa se ha convertido para nosotros en un aprendizaje, en un nuevo re-to, una bendición, en un verda-dero acto de amor y esperanza. Julietica desde muy temprana edad comenzó a ser atendida por médicos oftalmólogos, optó-metras, dermatólogos especiali-zados, y comenzó a recibir tera-pias especializadas en baja vi-sión; los resultados han sido sorprendentes sobre todo con su visión, hoy estamos más tran-quilos puesto que los especialis-tas nos han dicho que gracias a esa intervención, ha logrado te-ner un grado de agudeza visual muy bueno para una niño con Albinismo de su edad.

Esta es nuestra historia, una ver-dadera historia de amor, que nos ha llevado a crecer como perso-nas y como familia, Julieta se ha convertido en nuestra inspira-ción para ser mejores seres hu-manos.

Hoy después de todo lo que he-mos vivido, hemos comprendido que ningún padre tiene la certe-za de cuál será el futuro que ten-drán que afrontar sus hijos y es-tamos convencidos de que el su-frimiento por el cual hemos pa-sado ha sido innecesario, fueron varios meses que desperdicia-mos, muchos momentos que no volverán debido a estar buscan-do respuestas a nuestras dudas, haciendo conjeturas en nuestras mentes, imaginando situaciones futuras que en nada nos benefi-ciaban, en lugar de vivir el pre-sente, el diario vivir; es por esto que mi mayor interés al escribir esta nota es aconsejar a las pa-dres que tienen a sus hijos con condición de albinismo, que no tengan miedo, que no sufran, que aprovechen a sus hijos por-que son personas sanas, llenas de vida y de amor, que se sien-tan orgullosos de su belleza sin igual, que existen únicamente dos caminos que se pueden to-mar, el primero guiado por el do-lor, el miedo, los límites, las lá-grimas, el temor al qué dirán y al futuro incierto, o el segundo, el camino iluminado por la acepta-ción, la valentía, el coraje para enfrentar la vida sin temor al-guno al ser diferentes, en el cual



nos sentimos orgullosos por nuestros hijos y donde no exis-tan límites para ellos. Así que de esta decisión depende tu futuro y tu felicidad, muy seguramente si tomas el primer camino es muy probable que tus hijos crez-can con miedo y limitados toda su vida, pero si escoges el se-gundo muy seguramente tus hi-jos serán también felices, orgu-llosos de lo que son y lo que tie-nen, seguros de sí mismos y que aprovecharan su albinismo para trascender y brindar lecciones de vida a nuestra sociedad.

Mi invitación es a que formemos hijos líderes, llenos de valor y decididos a dejar una gran hue-lla en este mundo porque el albi-nismo es eso, nada en este mun-do pasa por error y la misión de una persona albina es dejar una gran huella. Hoy en día nuestra vida con Julieta es maravillosa, la amamos tanto que es el cen-tro de atención de toda nuestra familia, cambió todo nuestro mundo, personalmente me ayu-dó a encontrar la misión en mi vida, a encontrar el camino de la felicidad, cambié de trabajo, ahora distribuyo mi tiempo en dirigir una Fundación que creé en mi ciudad con ayuda de mi esposo, mi hermana y grandes amigos, Fundación llamada Vive Feliz Colombia, cuyo objeto so-cial es trabajar y desarrollar ac-ciones que incidan en mejorar la calidad de vida de los niños y ni-ñas con problemas visuales y de las personas con albinismo.

Por otra parte también atendien-do mis negocios como comer-ciante de bienes y servicios; en-tre mis metas a mediano plazo están el seguir trabajar en OLA (Organización Latinoamericana de Albinismo) con quienes desde el año 2015 hemos venido com-partiendo conocimientos y lec-ciones de vida con el objetivo de liderar un proyecto que permita conseguir los recursos necesario para reactivar las investigacio-nes de terapia génica para albi-nismo, estudio que se lleva a ca-bo en el instituto Tigem de Ita-lia, por parte del Doctor Enrico Surace, y que ha dado muy bue-nos resultados experimentales para mejorar la función visual de las personas con Albinismo, pero que se encuentra frenado desde el año 2009 por falta de finan-ciación.

En conclusión, puedo decir que hoy ya no vivo solo por vivir co-mo lo hacía antes, ahora vivo para servir y para ser feliz, ha-ciendo lo que me gusta y bus-cando trascender de la mano de mi hermosa Julieta quien es mi motivación y mi mayor regalo de Dios.


Mi nombre es Jorge Cupini, nací hace 46 años en la Ciudad de Buenos Aires. Vivo actualmente en ella, en el barrio de Floresta. Mis padres, una empleada admi-nistrativa y un mecánico auto-motriz se separaron cuando yo tenía 2 años. Fui a vivir con mi mamá y los fines de semana ge-neralmente estaba con mi papá. Mi mamá volvió a formar pareja, pero no tuvo otros hijos. Mi papá por su parte también formó una nueva familia, de la cual tengo 3 hermanos.

En el año 1979 mi mamá y su pareja abren cerca de casa una rotisería, donde trabajo actual-mente y es mi sustento econó-mico.

Estudié primario, secundario y terciario. Me recibí de Analista de Sistemas y trabajé algo más de un año en ello. Pero luego, movido en parte por el poco tra-bajo que había encontrado en ese año y en parte por la como-didad, elegí la estabilidad que me brindaba el negocio familiar.

A los 29 años me casé y más tar-de tuve una hija –Chiara- que actualmente tiene 10 años. Des-pués me separé y volví a golpear la puerta de mi vieja, quien me recibió en su casa y me albergó durante 1 año, hasta que final-mente pude irme a vivir solo nuevamente. Chiara pasa conmi-go 3 días a la semana, y 4 días pasa con su mamá.

Luego empezamos una relación con una vieja amiga –Lorena- que también se había separado. Y decidimos vivir juntos. Tenía-mos un montón de proyectos, pero ninguno incluía tener un hi-jo. Pero un día todo cambió. El embarazo revolucionó nuestras vidas, en especial la mía, que ya me veía grande para cuidar a un bebé.

Y el 10 de mayo de 2013 nació Santino. Todavía recuerdo los gritos de los médicos y enferme-ras en el momento del nacimien-to. Alguno dijo "¡Tiene el pelo transparente!”.

Nunca había nacido un niño al-bino en la clínica, por lo que cau-só un revuelo importante.

Los médicos sabían poco y nada sobre albinismo. Y en internet lo poco que se encontraba era de otros países. Esa falta de infor-mación nos generaba muchas dudas y miedos.

Por suerte, un día pasa por mi negocio una señora y, al ver a Santino, me cuenta que ella también tiene una hija albina adolescente. Y me da un montón de información, me recomienda profesionales, escuelas, ópticas, etc. Me habla por primera vez de las lentes de contacto y de los anteojos de sol.

Esa señora es Julia, la mamá de Gaby.

Hoy estamos mucho más tran-quilos, las dudas y los miedos iniciales se fueron disipando. Fuimos aprendiendo de a poco cuáles son las necesidades espe-cíficas de Santino. Y cuáles sus limitaciones en el campo visual.

Pero parece que a él no le im-portan mucho, ya que es un niño

sumamente activo, divertido e incansable; ¡siempre tiene pilas de sobra!

Desde el año pasado, Santino concurre a un jardín de Educa-ción Especial para niños con baja visión, con docentes especializa-das, psicopedagogas, psicólogas,



estimuladoras visuales, psicomotricistas, etc. Estamos plenamente conformes y agradecidos por el profesionalismo, la experiencia y la calidez humana de las docentes. Santino ama ir al jardín.

Y a nosotros, como padres, nos llena de emoción ver su carita de fe-licidad cada día cuando entra a su escuela.

Sabemos, por las experiencias que nos comparten otros albinos, que el camino que va a transitar Santi va a ser algo más complicado que el de una persona con visión normal. Pero también nos transmi-tieron que todo es posible, si hay amor, contención y voluntad de la familia y amigos.

Sabemos que va a tener que esforzarse mucho, y sabemos que no-sotros como padres también.

-¡Y por supuesto que estamos dispuestos a hacerlo por este enano clarito y caprichoso que Dios nos ha dado y que des-de hace 3 años ilumina nuestras vidas!-.

¿A quién le gusta golpearse, caer

exhausto de cansancio, sentir

presión de manera constante,

transpirar, doler? Más aún ¿quién

puede divertirse padeciendo ta-

les circunstancias? ¿Quién podría

disfrutarlo? La idea en principio

no es agradable, claro que no. Pe-

ro de esta manera inicia la com-

petencia, la vida misma. Sacrifi-

cio es la palabra, no sacrificarse

en tanto sometimiento o resigna-

ción, todo lo contrario, sacrificio

como pasión.

Pasión a la hora competir, vivir.

Es cierto, no es para nada fácil:

hay que defender, atacar, desa-

rrollar tácticas y estrategias que

den a la idea de progreso, de vic-

toria. Actuar con inteligencia y

tener en cuenta que el adversario

también lo hace. En cuenta tam-

bién tener que no estamos solos

que jugamos en equipo, en fami-

lia, por lo tanto cuidar a los que

tengo al lado, coordinar, sentir y

hacer sentir esa seguridad de que

el sacrificio vale la pena.



Pero y al mismo tiempo, pelear el

puesto que individualmente se

anhela porque también la compe-

tencia existe entre iguales.

Así, la vida es un tanto paradóji-

ca, según la entiende el rugby, no

dejaría de asombrarse usted, lec-

tor, al saber que luego de tantos

golpes, de golpear, de las infati-

gables corridas, de la inaguanta-

ble presión, al culminar la instan-

cia de competencia una mesa gi-

gante se extiende e invita a los

adversarios, ahora amigos, com-

pañeros, camaradas, a sentarse

en su derredor todos juntos.

Claro que el resultado ya no im-

porta, en ese momento ya nada

importa, las risas, los saludos, la

mesa servida, son independien-

tes al marcador. Todos saben de

la revancha, que siempre habrá

de ella, pero no allí, no en ese

momento.

Preparados desde niños para ser

disciplinados, para ser respetuo-

sos, para no temer.

Entrenados para consagrarse y si

no existiese tal gratificación se-

guir, porque la vida misma tiene

que ver con seguir, perseverar y

tal vez allí, en esa idea de no ba-

jar brazos, el rugby logra su esen-

cia. Seguir porque el valor último

de la vida no acaba más que en

una única instancia, y todos sa-

bemos cual es. Se creyó en un

momento de la historia en nues-

tro País que este deporte debía

ser de élite, que quienes lo juga-

sen distinguirse del resto debían.

Que por capital social, económi-

co, cultural pertenecía el juego a

un sector cerrado, necesariamen-

te impenetrable. De ésta manera

la disciplina, el honor y todos los

valores que aún hoy se pregonan

pertenecían sólo a este manojo

de personas. El “resto” admiraba

desde afuera.

Por suerte aquellos que así en-

tendían el rugby para esta coyun-

tura del tiempo maduraron, y lo-

graron comprender su paradójica

naturaleza:

Todos debemos competir, todos

nos sentamos luego de la compe-

tencia en la misma mesa.

El rugby actual se esfuerza por

encontrar su humanidad en su

competencia.

Entre tanto y todo esta apertura

social e institucional que se dio

desde las entrañas misma del de-

porte, repercutió a nivel mundial,

tanto que el seleccionado Nacio-

nal se disputa entre los cuatro

mejores del mundo. Salto cualita-

tivo logrado por esfuerzo, dedica-

ción y perseverancia, tal como la

vida nos invita a vivir. De esta

manera cuando en esta coyuntu-

ra de tiempo nos acercamos a un

club de rugby, familias enteras

con mates, risas, charlas, disfru-

tan de ver a sus hijos correr. Cla-

ro que también aparecen los

enojos, las gesticulaciones exa-

geradas, la amargura por la de-

rrota. Aparecen las diferencias,

los celos, las miradas lascivas.

Pues las aperturas hacen a la he-

terogeneidad y ésta a la diferen-

cia. Sin embargo el “virus” del

rugby se apodera poco a poco de

todo aquel que lo padece.

Esta ponzoña contagia irreme-diable, avasa-llante, tanto ju-gadores como público culmi-nan adentrándo-se en su mundo, no quedan sali-das para nadie que lo integre. Así los enojos, las miradas las-civas, en fin las

diferencias seguirán existiendo, deben existir, pues sin ellas no habría crecimiento. Pero en este deporte se resuelve en la mesa servida y hasta el próximo en-cuentro. La vida según el rugby…

Por Guillermo Roberto kuszlak



El albinismo es un grupo de al-teraciones genéticas heredita-rias que afectan la producción de pigmento en el organismo. Las personas con albinismo tie-nen una cantidad reducida de pigmento (o ausencia del mis-mo) en los ojos, el pelo y la piel. La palabra "albinismo" viene de la palabra latina albus, que sig-nifica "blanco".

Existen dos formas de albinis-mo, uno denominado albinismo ocular el cual afecta fundamen-talmente los ojos respetando la piel y el cabello y un segundo ti-po óculo cutáneo o “albinismo completo” donde se observa una disminución de la produc-ción del pigmento en los ojos, piel y cabellos y es en este gru-po donde los dermatólogos nos vemos involucrados fundamen-talmente a educar a estos pa-cientes sobre los problemas que podrían tener en su piel y como evitarlos. El albinismo completo se presenta cuando la falta de la melanina (el pigmento) se ob-serva en la piel, cabello y en los ojos; y es conocido también co-mo tirosinasa-negativo.

Estas personas presentan la piel y el cabello de color blanco y los ojos de un color rosado.

Presentan también unas caracte-rísticas manchas en forma de lu-na en los pezones, en pene, zona anal y labios vaginales esto se debe esencialmente a la falta de enzima tirosinasa que es la cata-lizadora de la reacción que gene-ra eumelanina.

Si se exponen al sol no se bron-cean y pueden sufrir severas quemaduras, aquí ya parte el principal consejo: la fotoprotec-ción desde niño y que no solo debe hacerse de la piel sino que también de los ojos, dado que la falta del uso de lentes con pro-tección para UVB puede acelerar la aparición de cataratas en los individuos con albinismo y sin al-binismo también.

Debe recordarse que las perso-nas con albinismo generalmente tienen una agudeza visual muy limitada, habitualmente inferior al 10 o al 20% motivo por el cual deben protegerse mas de la ra-diación solar directa.

Ramon A. Fernandez

Bussy

Ramon A. Fernandez

Bussy (hijo)

En cuanto a la piel, el paciente con albinismo no tienen produc-ción de pigmentación por lo tan-to, no tienen protección natural contra los rayos ultravioletas, esto hace que el primer consejo que damos es evitar su exposi-ción solar, si lo hacen deberán hacerlo con ropa adecuada, ya hoy tenemos vestimentas (camisa, pantalones, gorras etc,) con protección UVB y que deben usar no solo los pacien-tes albinos sino que también aquellos que trabajan y están expuestos muchas horas al sol. Pero esto no contraindica que no puedan tomar sol, todo lo contrario, podrán estar expues-tos al sol pero deberán hacerlo gradualmente evitando las ho-ras de máxima radiación solar que es al medio día y usando fo-toprotectores adecuados. Las personas con albinismo deben usar cremas antisolares clasifi-cadas con un SPF de 20 a 30. "SPF" significa factor de protec-ción solar [Sun Protection Fac-tor]. En general, uno piensa que usando un factor mas elevado ya sea 50 o 100 en un albino se-ría lo ideal y no es así, los pro-tectores solares con factores de protección de índice superior a 30 son muy densas, por la gran cantidad y concentración de compuestos que contienen, por lo que pueden llegar a ser tóxi-cas para la piel, y generar der-matitis o alergias, por lo tanto,

no hay que exagerar y usar un factor entre 20 o 30 es lo reco-mendable.

¿Y porqué deben cuidarse la piel del sol?, porque como comenta-mos, la falta de pigmento natural hace que tengan menos defen-sas frente los rayos ultravioletas y eso lleve a que puedan desa-rrollar fotoenvejecimiento mu-cho mas rápido (arrugas, seque-dad de la piel, etc), pero lo mas importante y que debemos evitar es que desarrollen cáncer de piel, siendo los más frecuentes los carcinomas espinocelulares, seguido de los carcinomas baso-celulares y por ultimo los mela-nomas, que son los menos fre-cuentes.

Las personas con albinismo pue-den prevenir problemas serios de cánceres de la piel al prote-gerse del sol. El tener este factor de riesgo no significa que una persona padecerá de la enferme-dad, por ello el paciente con albi-nismo deberá examinar su pro-pia piel para detectar la presen-cia de lesiones en las zonas ex-puestas al sol, como por ejem-plo, lastimaduras que no cierran, duran mucho tiempo y sangran fácilmente, la presencia de algu-nas de estas alarmas deberá ha-cer que consulte al dermatólogo.

Los dermatólogos decimos

siempre que tenemos una sola

piel y debemos cuidarla.



¿QUÉ ES EL ALBINISMO

OCULAR?

El Albinismo es una condición

hereditaria en la cual los ojos,

la piel o el cabello tienen me-

nor cantidad de pigmento de lo

normal. Algunos niños y adul-

tos con albinismo, (albinos)

pueden tener una carencia to-

tal de pigmento, en estos casos

destaca la piel y el cabello

blanco y los ojos color rosado.

Una de sus formas es el Albi-

nismo Ocular que afecta sólo a

los ojos, presentando la pig-

mentación de la piel y el cabe-

llo un estado normal. En casos

severos de Albinismo, el área

central de visión, la mácula, no

se desarrolla correctamente,

dando lugar a una visión muy

reducida.

¿QUÉ CAUSA EL

ALBINISMO?

El Albinismo es el resultado de

la incapacidad de producir pig-

mento por parte de las células

de los ojos, la piel y el cabello.

Esta situación se transmite ge-

néticamente de padres a hijos.

¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA

EL ALBINISMO?

Los síntomas del Albinismo em-

piezan en la infancia y pueden ir

acompañados de una disminu-

ción de visión, mayor sensibili-

dad a las luces brillantes, movi-

miento involuntario de los ojos

(nistagmus) y estrabismo. La vi-

sión puede variar desde la nor-

malidad hasta una pérdida im-

portante que puede llegar a la

ceguera.

La visión próxima suele estar

mejor conservada que la leja-

na, por ello estos niños pueden

tener un desarrollo normal de

sus actividades escolares.


¿CÓMO SE DIAGNOSTICA

EL ALBINISMO?

El Albinismo normalmente se

detecta por el aspecto general

de la persona o a través de

trastornos en la historia clínica

familiar. Un examen ocular

completo efectuado por un of-

talmólogo, un examen médico y

una evaluación genética

(investigación de la historia fa-

miliar), pueden ayudar a diag-

nosticar y definir el tipo de Al-

binismo.

Hay pruebas especiales del ca-

bello, la piel o la sangre, que se

pueden usar para hacer diag-

nósticos específicos. Hay una

segunda forma de Albinismo

poco frecuente, se caracteriza

porque se asocia a una mayor

tendencia a hemorragias y a

padecer infecciones.

¿CÓMO SE TRATA EL

ALBINISMO?

El Albinismo es un proceso cró-

nico. Aunque no existe un trata-

miento específico para tratar la

pobre o nula producción de pig-

mento o corregir el desarrollo

anómalo de la visión central,

una buena evaluación ocular y

su control puede ser muy útil.

El estrabismo que suele apare-

cer en estos casos, puede ser

tratado con medidas de carác-

ter óptico o quirúrgico. La adap-

tación de unas gafas con filtros

especiales puede mejorar la vi-

sión y reducir la sensibilidad a

las luces. Las lentes de aumen-

to y las ayudas de baja visión

pueden ser muy útiles para con-

seguir una buena calidad de vi-

da.

Es aconsejable un estudio por-

menorizado del historial genéti-

co de los individuos afectados y

sus familiares. Esto proporcio-

nará una detallada explicación

de la enfermedad, incluyendo la

posibilidad de que afecte a su

descendencia.

Algunos individuos con Albinis-

mo pueden tener derecho a ayu-

das económicas por invalidez

parcial o total. El oftalmólogo

es quien deberá elaborar un in-

forme para que pueda gestionar

las ayudas.

Dra. Sejudo Llanos, María Fernanda

Médica oftalmóloga

Mat 15459


El Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Ra-

cismo (INADI) es un organismo descentralizado que comenzó sus ta-

reas en el año 1997. Desde el mes de marzo de 2005 se ubicó en la

órbita del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación.

Las acciones del INADI están dirigidas a todas aquellas personas cu-

yos derechos se ven afectados al ser discriminadas por su origen ét-

nico o su nacionalidad, por sus opiniones políticas o sus creencias

religiosas, por su género o identidad sexual, por tener alguna disca-

pacidad o enfermedad, por su edad o por su aspecto físico. Sus fun-

ciones se orientan a garantizar para esas personas los mismos dere-

chos y garantías de los que goza el conjunto de la sociedad, es decir,

un trato igualitario.

Entre sus tareas están:

Elaborar y proponer políticas

nacionales e impulsar accio-

nes y medidas concretas pa-

ra combatir la discrimina-

ción, la xenofobia y el racis-

mo.

Difundir los principios norma-

dos en la Constitución Nacio-

nal, tratados internacionales

en materia de derechos hu-

manos, normas concordantes

y complementarias y la Ley

Nº 23.592 sobre Actos Discri-

minatorios.

Diseñar e impulsar campañas

educativas y comunicaciona-

les tendientes a la valoriza-

ción del pluralismo social y

cultural, y a la eliminación de

actitudes discriminatorias,

xenófobas o racistas.

Recibir y coordinar la recep-

ción de denuncias sobre con-

ductas discriminatorias, xenó-

fobas y racistas, y llevar un

registro de ellas.

Brindar un servicio de aseso-

ramiento integral y gratuito a

personas o grupos en situa-

ción de discriminación o vícti-

mas de xenofobia o racismo,

proporcionando patrocinio

gratuito a pedido de la parte

interesada.

Articular acciones conjuntas

con organizaciones de la so-

ciedad civil que trabajen con-

tra la discriminación, la xeno-

fobia y el racismo.

Establecer y gestionar dele-

gaciones en las jurisdicciones

provinciales y en la Ciudad

Autónoma de Buenos Aires

para federalizar la gestión del

INADI.

Asimismo el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia

y el Racismo se propone como objetivos primordiales las siguientes

estrategias:

¿Cómo funciona el INADI?

El INADI recibe denuncias sobre discriminación y brinda asistencia a

las personas discriminadas. Esta función se cumple a través de la Di-

rección de Asistencia a la Víctima. Se puede denunciar todo tipo de

discriminación, cualquiera sea el motivo en que se basa (etnia, nacio-

nalidad, religión, sexo, etc.) o el ámbito en que sucede (empleo, edu-

cación, salud, etc.).

Según la ley, “discriminación” es toda distinción, exclusión, restric-

ción o preferencia basada en motivos tales como la raza, el color, el

sexo, el idioma, la religión, la opinión política o gremial, el origen na-

cional o social, la posición económica, el nacimiento o cualquier otra

condición social, y que tengan por objeto o por resultado anular o me-

noscabar el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de

igualdad, de los fundamentales de todas las personas.

Efectivizar las propuestas del

Plan Nacional contra la Dis-

criminación.

Federalizar la gestión del

INADI, fortaleciendo las dele-

gaciones existentes y crean-

do nuevas en todo el territo-

rio nacional.

Fortalecer la participación

de la sociedad civil a través

de foros conformados por or-

ganizaciones dedicadas a la

lucha contra la discrimina-

ción.

Mejorar la atención a las per-

sonas en situación de discri-

minación, brindando un servi-

cio integral de orientación y

asesoramiento.

Hacer más eficaz la recepción

de denuncias sobre hechos

discriminatorios, xenófobos o

racistas, prestando un aseso-

ramiento jurídico especializa-

do, de acompañamiento y de-

fensa de las víctimas.

Realizar campañas que pro-

muevan la valoración del plu-

ralismo social y cultural, la in-

tegración de las diversidades

y la eliminación de todas

aquellas actitudes discrimina-

torias, xenófobas o racistas.

Desarrollar programas de pre-

vención de las prácticas dis-

criminatorias, y actualizar el

diagnóstico acerca de las si-

tuaciones de discriminación

en todo el territorio mediante

la investigación especializa-

da.



La asistencia que se brinda a las personas discriminadas consiste

fundamentalmente en la contención y el asesoramiento jurídico gra-

tuitos.

Es importante aclarar que el INADI no tiene facultades sancionato-

rias ni poder de policía, y está concebido principalmente como un or-

ganismo consultivo y de asesoramiento. Por lo tanto, no puede obli-

gar al cese de la conducta discriminatoria ni a reparar el daño oca-

sionado por ella. Esta función es propia del poder judicial.

¿Cómo denunciar?

La denuncia debe hacerse por escrito, con la firma del/de la interesa-

do/a y presentarse en la Mesa de Entradas de la sede del organismo,

ubicada en Avenida de Mayo 1401, de la Ciudad Autónoma de Buenos

Aires, de lunes a viernes en el horario de 9 a 20 hs. Otra opción es re-

mitir la denuncia por correo postal a la dirección indicada. Sin embar-

go, es aconsejable obtener orientación previa en forma personal. Es-

te servicio se presta en esa misma sede, de lunes a viernes de 9 a 18

hs. Las situaciones de discriminación ocurridas en las provincias de-

berán denunciarse en las respectivas delegaciones del INADI; pueden

consultarse la ubicación de dichas delegaciones ingresando al sitio

web de la entidad www.inadi.gob.ar. Es importante que el escrito de

denuncia se confeccione completando el formulario correspondiente,

que también se encuentra en el mencionado sitio web.

Trámite de las denuncias:

Una vez presentada la denuncia, se hace un primer análisis de ella

para corroborar si se encuentran cumplidos los requisitos formales.

En caso negativo, se le solicita a la persona denunciante que los

cumpla, bajo apercibimiento de archivo. Cuando los requisitos forma-

les se encuentran satisfechos, se examina si la situación denunciada

constituye discriminación. En caso de que no constituya discrimina-

ción, se desestima la denuncia y, eventualmente, se deriva al organis-

mo competente para intervenir en el conflicto planteado. Cuando se

trate de una situación de discriminación, se realiza una investigación

elemental para determinar si verosímilmente pudo haber ocurrido la

situación denunciada. En ese marco, se piden informes y explicacio-

nes a las personas señaladas como responsables de la situación de-

nunciada y a terceros, se reciben declaraciones testimoniales, y

otras medidas. Si esa investigación arroja resultado positivo, se ad-

mite el caso y se brinda apoyo a la persona discriminada, con el obje-

to de incidir en el cese y/o no repetición de la conducta denunciada.

La admisión o la desestimación se cumplen previa emisión de un dic-

tamen, que es una opinión no vinculante aunque jurídicamente funda-

da.

La oficina central del INADI se encuentra en Avenida de Mayo 1401,

Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Conmutador: 4380-5600 | 4380-

5700. Teléfono de Asistencia gratuita las 24 horas: 0800 999 2345.

Dr. Daniel Esteban Soria

Abogado Mat. L° XLV - F° 227



Mi historia comienza una ma-ñana de un 1º de agosto del año 1990 a las 07 de la maña-na en el Hospital de Ciudad del Este, Paraguay y donde la pri-mera expresión de la partera fue a los gritos diciendo: -¡Oh!, 30 años de partera y jamás vi una criatura así, ¡Dios mío!.- Mi madre asustada por lo que escuchaba preguntó: —Pero… ¿Con qué defecto nació mi hi-ja? ¡Dios mío, quiero ver a mi hija!-. Y en cuanto me tuvo en sus brazos sonrió diciendo -Gracias Dios por tan bella hija albina-. En mi familia ya había un antecedente de albinismo, mi prima. En el momento que entra mi padre a verme, se sorprende pero dice: -Yo no acepto un lunar como hija, va a sufrir mucho…-. Sale co-rriendo de la habitación y vuel-ve a las 4 horas, me toma en-tre sus brazos y me dice: —Perdoná hija, sos hermosa, mi blanquita-. En ese momento me pusieron como nombre ¨Blanca Nieves¨.

Dos años después, mis padres se separan. Mi madre viene a vivir a Buenos Aires con mi hermana que en ese entonces tenía 3 años de edad y deján-dome a mí con mi padre en Pa-raguay debido a que yo tenía problemas de documentación.

Los años pasaron, recuerdo de haber sufrido quemaduras de tercer grado una vez en la piel a causa de una confusión de mi tía que pensó que ponién-dome bronceador solar no me pondría colorada.

Llegó el primer día de clases, mi madrastra me tiñe el pelo de color negro pensando que con eso me ayudaría a dismi-nuir la fotofobia, -¡Jajaja!-,

y pensar que la idea salió de un oftalmólogo que obviamente no tenía noción de lo que decía, básicamente no tenía ninguna idea de lo que era el albinismo.

Cada año, mi papá me acompa-ñaba durante los primeros días de clases para explicarle a la maestra las dificultades visua-les y de piel que yo tenía pi-diéndole paciencia y compren-sión.

Por más cerca que me sentase frente al pizarrón, tenía que le-vantarme para poder distinguir bien lo que estaba escrito. Al poder jugar sin inconvenientes (forzando al máximo mis senti-dos) mi maestra pensaba que



mis problemas de visión eran exagerados y en realidad no significaban una dificultad a la hora de estudiar; todo esto me llevaba a ser motivo de burlas, de risas en la clase y hasta en todo el colegio.

Frustrada por nunca tener el cuaderno completo, la incom-prensión de mi maestra, com-pañeros y hasta amigos y fa-milia fui adoptando una con-ducta desinteresada hacia los estudios y hasta la vida.

Ya para los 13 años tenía una pandilla donde hacía de todo, menos cosas buenas.

Una mañana desperté diciendo -¡yo quiero algo mejor para mí!- y decidí buscar a mi mamá para venir con ella a Argentina.

Ya en Buenos Aires cumpliendo mis 15 años, mi madre me lleva a la Clínica de Ojos del Dr. Nano; a partir de ese momento mi manera de ver la vida en to-dos los sentidos, cambió total-mente.

El Dr. Jorge Tredeci en aquel entonces estaba enfocado en una intensa investigación acerca del albinismo y debía presentarse en un congreso. Básicamente fui su ¨conejillo de indias¨ pero para mí, él me cayó del cielo.

Durante un periodo, me hicie-ron todos los estudios posibles y haciéndose responsables de los gastos económicos, lo cual me significó un ¨bálsamo de autoestima¨, esperanzas, sue-ños y proyectos. Pude acceder a mis primeros anteojos con filtros marrones y al ponérme-los por primera vez recuerdo que me puse a llorar descon-soladamente.

Era tanta la felicidad que sen-tía, fue como abrir los ojos por primera vez. Todo mi mundo cambió. Todo aquello que para mí era imposible e inalcanzable se hacía realidad y se convertía en un sueño cumplido.

Hoy a mis 25 años soy masote-rapeuta, tengo una familia, buenos amigos y todo un equi-po de profesionales que me apoyan, ayudan y alientan a se-guir luchando cada día con más fuerza para alcanzar más sue-ños.

Solo me queda decir que estoy infinitamente agradecida a esta hermosa Argentina por haber-me dado la dignidad de ser una bella profesional y sentirme or-gullosa de ser ALBINA.



Mi nombre es Victoria, tengo 19 años y soy la única albina en mi familia. Estudio abogacía en la Universidad de Buenos Aires y soy docente de inglés. Hago deporte, me apasiona leer y escribir, hice teatro en su momento,

me gusta mucho cantar y ac-tuar. Una de mis metas más importantes es conocer el mun-do en todo aspecto. Como yo lo veo, salir de la burbuja tiene distintas dimensiones; y me pa-rece sumamente necesario ex-plorarlas todas.

Me preguntaron muchas veces por las limitaciones que aca-rrea el albinismo. Una de las respuestas más evidentes es, sin duda, la necesidad de evi-tar en lo posible la exposición al Sol, de la mano de algunos problemas visuales que son muy comunes en estos casos. Y si uno sigue adelante con la búsqueda, seguramente en-contrará muchas más respues-tas.

No hace falta ser muy creativo para encontrar algo de qué quejarse. Sin embargo, yo siempre elijo hablar de las ventajas, que también son mu-chas.

Por ejemplo, no recuerdo una sola vez que haya tardado más de tres segundos en identificar-me en esas fotos grupales, multitudinarias, en las que nunca nadie se encuentra a sí mismo.

Me resulta fácil dado que, inevi-tablemente, brillo más que el resto. Me preocuparía parecer soberbia; pero estoy siendo tan literal que dudo que alguien pueda confundirse. La desorientación, por otro lado, es una falencia de la que no puedo culpar a nadie. Y nueva-mente el albinismo, lejos de ser el problema, es la solución.



Confieso que me da curiosidad saber que se siente ser encon-trada en la playa gracias a los aplausos de la gente. No por-que jamás me haya perdido en la playa, claro está; sino por-que siempre me encontraban antes de los aplausos.

Supongo que, en definitiva, to-do se reduce a una decisión bastante elemental: o vemos el vaso medio vacío, o lo ve-mos medio lleno. En mi opi-nión, el modo en que nos edu-can influye mucho en esa elec-ción. Es por eso que le agra-dezco a mi familia por haber-me impulsado a elegir la op-ción que me trajo hasta donde estoy hoy.

Lo que el resto del mundo ve cuando nos mira no depende de ellos, sino de nosotros mismos. Y yo sin lugar a dudas elijo mostrar mi mejor versión.

Ahora bien, es necesario en-tender que la verdadera forta-leza no se construye al margen de la vulnerabilidad, sino en base a ella. Así como el valor no es la ausencia del miedo, sino la capacidad de enfrentar-lo; casi cualquier cualidad se desarrolla a base de su antíte-sis, por más contradictorio que parezca.

En lo personal, no tuve la ne-cesidad de plantarme con se-guridad frente al mundo hasta que conocí su faceta más noci-va y cruel.

No creo que aporte nada intere-sante entrar en detalles a la hora de describir los conflictos que tuve en la infancia. Supon-go que alcanza con decir que, si un nene o nena con anteojos es motivo suficiente para divertir-se a costa de otro, yo era una oportunidad demasiado tenta-dora como para dejarme pasar.

Rápidamente descubrí lo lejos que se puede llegar con empe-ño e imaginación, en todo sen-tido. La buena noticia es que así cómo existen quienes



disfrutan haciendo daño, hay quienes se solidarizan ante él; y de pronto descubrimos que nunca estamos realmente so-los, aunque así nos sintamos por momentos.

Claro está que, llegado el pun-to en que los problemas se empiezan a resolver, se pre-senta una nueva oportunidad para decidir: o bien seguimos atados a ellos, y los volvemos la eterna justificación de todo lo que hacemos con nuestra vi-da en adelante, o los tomamos como un aprendizaje, y nos comprometemos a avanzar con lo que eso implica.

Yo entendí hace tiempo que vi-vir en el pasado nos aleja del presente, y más aún del futu-ro. Por ende, no le doy a nada la trascendencia suficiente pa-ra condicionarme el día de ma-ñana.

Hoy me enorgullece estar ro-deada de gente que me acepta tal cual soy; pero más me ale-gra haber aprendido a aceptar-me a mí misma. Es muy impor-tante entender que no hay obs-táculos reales que justifiquen la decisión de bajar los brazos. Existe una sola persona capaz de acercarnos a nuestras me-tas, o bien alejarnos de ellas. Si quieren conocerla, les aconsejo que la busquen en el espejo.

Sin necesidad de hacer futuro-logía, creo poder predecir que tendré éxito en algunas cosas, mientras que seguramente fra-casaré en otras. Pero bajo nin-gún concepto planeo quedarme con la duda, ni dar por hecho que es inútil intentarlo. Si mis padres lo hubieran querido, po-drían haberme criado como la hija que los prevendría para siempre del síndrome del nido

vacío. Pero lejos de subestimarme, o dejar que yo lo hiciera, eli-gieron confiar en mí, alentándome a hacer-lo también. Simple-mente me empujaron a la vida como si nada malo fuera a pasar; y de hecho, nada pasó. Hoy me siento fuerte y autosuficiente gracias a ellos; que en lugar de hacer todo por mí, me enseñaron a ha-cerlo todo por mí mis-ma.

Mi nombre es Gladys, soy profe-sora en Ciencias Naturales, cumplo en un mes 30 años de docente, pasando por distintos tipos de escuelas y distintos cargos, pero en solo una de ellas fui docente de un joven con albinismo.

No sabía mucho del tema, le pregunté a mis compañeros si alguna vez habían tenido algún alumno albino y todos respon-dían que no. El primer día de clases, entré al aula y allí esta-ba, sentado en el primer banco, un poco tímido, de pocas pala-bras pero muy educado y proli-jo. No le faltaba nada, si yo de-cía que marcaran con color, él tenía colores, si yo pedía que subrayen él sacaba su regla , cosa que no pasaba con todos sus compañeros , y es allí donde descubro que además era un jo-ven muy solidario.

En sala de profesores pregunte a mis compañeros como traba-jaban con Fernando y recuerdo que la respuesta de una compa-ñera de trabajo fue “a mí no me prepararon para esto“, pero yo no entendí que era el “esto “, era un alumno más entre todos.

Una compañera me comentó que tenía que escribir con letra gran-de porque Fernando tenía difi-cultades para leer la letra peque-ña.

A partir de allí comencé a escri-bir en el pizarrón con letra exa-geradamente grande, pero no servía, Fer seguía copiando de la carpeta de su compañero; probé mojando la tiza para reforzar su trazo, pero ningún cambio, utili-cé tizas de colores y nada: Fer seguía copiando de la carpeta de su compañero (solo las consig-nas de trabajo). Yo no quería in-comodarlo con preguntas pero no me quedó otra opción… Cuan-do le pregunté el motivo por el que copiaba de la carpeta de su compañero, la respuesta fue simple, tenía dificultades para ver el pizarrón.

Aprendí en ese momento que lo que escribía en el pizarrón, a él se lo debía dar escrito en una hoja por anticipado para que pueda seguir el ritmo de la expli-cación, y en cuanto a las fotoco-pias solo debía ampliarlas.

Una sola vez pude conversar con una docente que venía de una escuela para chicos disminuidos



visuales que articulaba con la nuestra, pero no me sirvió de mucho, probablemente que la falla fue la falta de comunica-ción formal.

Hoy entiendo que se perdió mu-cho tiempo en el camino, posi-blemente con mayor informa-ción todos nos hubiéramos be-neficiado. Recuerdo que con el curso de Fer, armamos el acto del 25 de Mayo, todos participa-ron y eligieron representar el dialogo entre los representan-tes del gobierno patrio, y allí es-taba Fer, uno más, como siem-pre. Temí porque se reprodujo la filmación en el gimnasio de la escuela delante de todo el turno, crucé los dedos para no tener un mal momento cuando aparecía Fer pero no sucedió ningún inconveniente, los adul-tos somos más complicados que los chicos, Fer era uno más.

Fer terminó su secundaria, fue elegido como mejor compañero y no recuerdo bien pero creo que también fue escolta.

Me cruzo ocasionalmente con su mamá y ella me cuenta que hay una especie de lupa que no re-cuerdo el nombre que es muy útil y que es conveniente utili-zar la computadora invirtiendo el fondo blanco por negro y las letras en blanco en lugar de ne-gro.

Cuánta información nos falta a los docentes.

Y sé que no nos prepararon para “eso”, pero no es mucho lo que nos piden para facilitar el proce-so de enseñanza y de aprendiza-je.

Personalmente lucho contra la discriminación en cualquier sen-tido y en cuanto tengo la oportu-nidad me manifiesto. Siempre cuento mi experiencia con Fer, solo tenemos que saber cómo colaborar, no más que eso, solo colaborar porque el resto lo ha-cen ellos.

Gladys Suarez

Él es Luis, mejor conocido como “Albi”, tiene 17 años. Es músico desde hace 3 años, toca el tecla-do, la batería y practica canto. Toca diferentes estilos y ritmos, pero sin duda él se inclina por las baladas –“vivo en Venezuela y me gusta la música porque es un modo de expresar lo que siento”.

El albinismo solo es la falta de melanina, no tiene que ser un factor que te limite a lograr tus sueños y objetivos.

Luis nos cuenta para Piel de Lu-na que durante su niñez el albi-nismo se tornó un poco proble-mático para su padre el señor Ir-win Rafael Sequera, 45 años quien es paramédico: “Yo tenía 29 años cuando Luis nació, para mí y mi esposa fue una gran sor-presa, no sabían decir que había pasado, llegué a pensar que a mi hijo me lo habían cambiado, que nos estaban dando al niño equi-vocado. Conforme fueron pasan-do los días, necesitábamos infor-mación sobre los cuidados que mi hijo necesitaba.



Afortunadamente dentro de la corporación de emergencias donde trabajo, un joven encar-gado de radio operador, que también es albino, nos permitió acercarnos a él y a su familia. Nos compartieron sus experien-cias. Me siento muy agradecido por haber contado con el apo-yo de su familia, fue algo que nunca nos imaginamos”.

-“Cuando mi hijo Luis nace, mi situación de pareja, atravesaba una situación complicada, me gustaría resaltar, que al llegar Luis a nuestras vidas, fue una situación que nos fortaleció, nos unió para ser una gran pareja, para enfrentar todas las dudas dificultades y miedos.”

Los principales miedos del padre de Luis cuando él era niño eran cómo enfrentaría las críticas, las burlas que sufriría en la escuela.

Al pasar los años, el señor Irwin, se dio cuenta que su hijo era ca-paz de enfrentar las situaciones que se presentaran en la vida.

Pasaron algunos de años y nació una niña también con albinismo. Para sus papás fue una situa-ción más sencilla, porque al te-ner a Luis, aprendieron mucho y se dieron cuenta que un niño al-bino, es igual que cualquier otro, la única diferencia que hace es el pigmento y la vista que es redu-cida.

En la actualidad el señor Irwin se siente muy orgulloso de sus tres hijos, que cada uno busca lograr sus sueños, sin importar las características físicas de su color.

Irwin Sequera: “Las personas albinas son maravillosas, son exactamente iguales a todos. Doy todo por mis hijos con tal de verlos felices.

Para que se diviertan en el mar, y sin que se preocuparan del sol en esos momentos, fui capaz de meterme al mar con una sombri-lla para darles sombra y ellos pudieran disfrutar.”


Este mes viajamos a México para co-nocer a dos personas que trabajan denodadamente en pos del Albinismo en su país, informando y creando conciencia sobre el tema.

Estuvimos con el Ing. Jorge Rodrí-guez Bizarro de la Ciudad de México, quien tiene un grupo denominado “PIEL DE LUNA”. Intercambiamos vi-vencias y conceptos que fueron de una total coincidencia, la mirada so-bre el albinismo son similares.



Ahora bien, la situación de los albinos allí es muy distinta a la nuestra. Un albino en México puede sentirse un extranjero, fuera del grupo de perte-nencia ya que el tener el cabello y la piel tan claros, por más que coma chile y hable “mexicano”, la sola vi-sión de ser tan blanco se lo tipifica como extranjero, “gringo”, “güero” según nos dicen allí. Además el clima y el intenso sol complican el panora-ma general de ser albino y vivir en la ciudad.

Aprovechamos la visita para recorrer Teotihuacán, museos, ba-rrios, monumentos. Recorrer sus calles atestadas de gente. La po-blación de la ciudad es de 25 millones de personas estables, más las que ingresan a la ciudad a trabajar.

Las personas son agradables, sencillas, solidarias a la hora de in-formar y responder las preguntas en cada oportunidad que nos perdimos. El sol es abrasador. En general la comida es muy, muy picante: ¡a todo le ponen chile!, y nosotros con la boca abierta, traspirando, lágrimas nos caían del picor.



La experiencia de Ciudad de México fue singular y conocimos a un ser especial en Jorge. Lleno de inquietudes, es Ingeniero Civil, con una Maestría en Idiomas. Maneja un negocio familiar dedicado a las compu-tadoras que son proveedores de equipa-miento a todo el país.

Jorge tiene solo 28 años y es ALBINO.

Desde ahora un hermano más que vive en la hermosa Ciudad de México. Cuna de la filosofía Nahualt.

De Ciudad de México a Tampico en bus. En la ruta disfrutamos de una visión única, los cerros iluminados por las luces de las ca-sas, la Vía Láctea estaba en la tierra o no-sotros estábamos en ella. Kilómetros y ki-lómetros de esa visión increíble.

Tampico esta al norte sobre el Gol-fo de México, ciudad costera y de paso a EEUU, camino a Texas. El mar, de playas interminables. Es el principal puerto petrolero del país. Su movimiento industrial es signi-ficativo.

En esta ciudad nos encontramos con el Ing. Sergio Montemayor Herbas, fundador y presidente de O.L.A. (Organización Latinoameri-cana de Albinismo). Nos presentó a su familia de tres niñas y su es-posa Laura. La niña del medio es Anais, de 12 años de edad, albina. Un sol.

Nuestra visita fue de trabajo: como ustedes saben nuestra revista es el órgano de difusión de OLA y era de fundamental importancia acordar metodologías, criterios y pautas a seguir en la difusión del tema albi-nismo.



El ser papá de una niña albina cambia la mirada, su punto de vista es distin-to al del albino, los papás “suponen”, “creen” sobre el albinismo, qué es lo mejor para sus hijos: lo cual es total-mente valedero, pero, ¿cuál es la mi-rada del hijo albino?, ¿coincidirá con el supuesto?, ¿alcanzará con el yo creo que…?. Para estas y otras pre-guntas tratamos de nivelar opiniones ya que al ser albinos nuestro punto de vista, a veces, no coincide con el de los padres.

Nos preguntamos qué queremos de la revista y de OLA; de esta manera fui-mos creando pautas que se verán re-flejas en las distintas ediciones.

Si hablamos de Albinismo Latinoame-ricano debemos conectarnos más con todos los países de América y que ca-da uno asuma la responsabilidad que les toca por ser o estar en el tema. La revista está por encima de creencias, religiones, costumbres, idiosincra-sias, instituciones, agrupaciones con distintas plataformas de conexión.

El albinismo está por encima de cualquier situación o grupo que trate el tema. Las ideologías pueden diferir, el objetivo no.

Los albinos somos uno porque compartimos las modificaciones del par 11, cromosoma, quien es el que “ordena” la producción de la melanina.



En este marco acordamos con Sergio Montemayor profundizar es-ta variables y hacerla extensivas a toda América.

Dejamos Tampico con un sabor a querer quedarnos un rato más, pero nuestras obligaciones laborales nos requerían acá en nuestro país, nuestra ciudad.

En lo posible seguiremos recorriendo América para poder vernos a la cara, reconociéndonos en esta lucha por las personas albinas.

Por Pepe Capineri y Esteban Soria.

C. G. López Méndez

(SEGUNDA PARTE)

La astrología es un conocimiento antiguo que puede ser tomado co-

mo punto de referencia de la descripción del temperamento en gene-

ral de las personas nacidas en un determinado signo del zodíaco; es

por eso que es interesante hacer un aporte para que le sirva de guía

los padres de niños y jóvenes y todos aquellos quienes tengan esta

particularidad genética que es el albinismo.

Quiero aclarar que éstas son sólo generalidades porque la única ma-

nera de conocerse por medio de esta práctica es a través de un estu-

dio personal; pero mi intención es efectuar un pequeño y humilde

aporte a este medio por el cual se comunican quienes están conecta-

dos a Grupo Alba Internacional y que poseen un momento de distrac-

ción leyendo sus características y jugando a ver si se identifican.

El más famoso método de clasificar y den asociar el temperamento

de cada signo del zodíaco es con uno de los cuatro elementos tradi-

cionales que son: FUEGO, TIERRA, AIRE Y AGUA, en ese orden.

La TIERRA es estabilidad, sentido común y la habilidad de hacer que

las cosas ocurran. Los signos de Tierra son: TAURO, VIRGO y CAPRI-

CORNIO.


Tauro : Son apacibles, tenaces, responsa-

bles, apegados a sus seres queridos y a sus

cosas. Son parsimoniosos, con cierta lentitud

aún en momentos de apremio. Tienen sus

grandes silencios y aunque se los vea mansos

por dentro están continuamente rumiando y

elaborando sus pensamientos. Para aceptar

algo necesitan comprenderlo en esencia, por-

que no harán nada sin entender o argumentar-

lo de acuerdo a su estilo. Se esfuerzan por

adecuarse a las circunstancias pero necesi-

tan sus tiempos porque son inaccesibles y, al

ser heridos emocionalmente, tardan en reac-

cionar, pero cuando lo hacen arremeten con

todo. La orientación vital para Tauro es que

deben aprender a ser más espontáneos y me-

nos intransigentes; que no corten el hilo de la

comunicación social; que desbloqueen sus

energías, interrelacionándose con el mundo y

que disfruten de la vida a pleno.

Virgo : Son juiciosos, exigentes, reflexivos

y precisos. Siempre tienen un criterio asom-

broso para con los demás; son deductivos,

realistas y no les gusta perder tiempo. Todo

tiene un porqué y un para qué: tienen que es-

timular su inteligencia hagan lo que hagan y

pueden convivir con distintos grupos de ami-

gos y ambientes. Son buenos investigadores y

analistas, absorben como esponjas lo que su-

cede a su alrededor y todo lo que acapare su

atención. La orientación vital de Virgo es toni-

ficar no sólo lo mental sino su sistema nervio-

so y aprender a controlar sus temores porque

somatizan mucho y esto los afecta psicológi-

ca y físicamente, con alergias y trastornos

gastrointestinales. Deben tener una vida sen-

cilla en lo cotidiano y hablar de sus senti-

mientos.


Capr icor n io : Son austeros, prudentes,

ambiciosos, pero no le gusta arriesgarse. Son

esquemáticos y organizados en su forma de

pensar, no siempre en su forma de actuar. Ne-

cesitan controlar sus emociones, son reflexi-

vos y tienen sus propios tiempos, a veces re-

primen sus sensaciones y eso los hace retraí-

dos y se hace difícil llegar a ellos. Son de per-

fil bajo, no les gusta llamar la atención, son

observadores y tienen una fuerza interior que

los hace confiables para los demás aunque

ellos no se la crean. Se dan maña para resol-

ver su problemáticas y se acomplejan si algo

no le sale bien, pero su persistencia les hace

alcanzar metas que para otros serán difíciles.

La orientación vital de Capricornio es a soste-

ner su autosuficiencia y su razonamiento, sin

aislarse del mundo que los rodea. Convendría

que definieran su vocación y que no se apar-

ten den ello, porque si entran en crisis con

padres, maestros o la vida, sus deseos insa-

tisfechos los pueden convertir en resenti-

mientos y aislamiento, lo cual les hace perder

tiempo y energías y sobretodo desperdiciar

sus talentos.



El 16 de este mes se realizó en la Capital de la provincia de Córdo-ba, un encuentro de albinos de esa provincia y nos han invitado a participar como compañeros albinos y a la revista “Albinismo Latinoamericano”.

Además hemos tenido el inmen-so honor se ser convocados a dar una charla sobre “Albinismo Hoy en Argentina”.

Del Staff de la revista hemos ido Daniel Esteban, Patricio y yo.

Los primeros oradores del en-cuentro fueron nuestro compa-ñero y amigo Patricio Albornoz, quien, junto a la Sra. Jessica Ro-jas (mamá de Alexis, albino de 11 años) nos platicaron sobre sus vivencias respecto al surgi-miento, conformación y objeti-vos de ALBI (Asociación Argenti-na de Albinismo).

Luego tuvimos el agrado de aprender nociones y consejos muy útiles sobre cuidado de la piel a cargo de la Dra. Marianela Coconi, una dermatóloga espe-cialista en el tema albinismo, quien muy amablemente se en-cargó de evacuar todas y cada una de las dudas de quienes es-tábamos allí presentes.



Siguiendo con la lista de orado-res, y luego de un Break para el almuerzo, el Sr. Douglas Mendo-za, un joven albino que tiene mucha experiencia en cuestiones relacionadas al transporte públi-co de pasajeros y personas con discapacidad, discurrió sobre di-cho tópico y sobre todo, en cómo hacer valer nuestros derechos en caso de negativa al acceso del pasajero por parte de las empre-sas de transporte.

Llegado de Rawson, Provincia de Chubut, en la Patagonia Argenti-na, el Sr. Oscar Chavero, albino, de 58 años nos deleitó con su historia de vida, mostrándonos que, de la mano del esfuerzo y con AMOR y PASIÓN todo se puede, que no hay límites más que el que se pone uno mismo.

Por último, como Director de és-ta Revista, tuve el honor de dar cierre a la lista de oradores del encuentro y en esos minutos co-mentamos acerca de la creación y existencia de nuestra revista y de la labor que realizamos en Grupo ALBA Internacional para la elaboración de la misma.

El evento culminó con una riquí-sima mesa dulce compuesta por deliciosas tortas, bocaditos, pas-tafrolas caseras y demás, segui-do de un sorteo de regalitos y entrega de souvenirs del evento que además contó con un castillo inflable para los más pequeñi-nes. En el encuentro había un to-tal de 34 albinos, entre niños, adolescentes, jóvenes y adultos.

Honestamente tengo poca expe-riencia en esto de participar en encuentros de albinos porque a las reuniones que se organizan en casa de Mariel, de la Ciudad de Lujan las considero “reuniones de familia”, el amor, cariño y unión solo puede darse en una familia tierna y amorosa. Cada uno somos parte de un to-do. ES MUY FUERTE ESTO QUE NOS PASA EN ESOS ESPACIOS.

En Córdoba no conocía a nadie solo hablé con Valeria por Whatsapp, pero al estar allí, co-nocerlos, verlos y hablar con ellos se me hinchó el alma de amor por todos y cada uno; son personas maravillosas, llenas de ganas de hacer cosas por sus hermanos albinos.

Nos sentimos familia, fue muy cálido el recibimiento, el sentido de pertenencia que experimenta-mos hizo que nos reconozcamos al instante de vernos a los ojos.

Patricio ya era parte de esa fa-milia cordobesa, para él ya era natural ese sentir.



Los nervios de dar una charla desaparecieron, ya que sentí en ese instante que estaba en casa con mi familia y nada podía salir mal, si me equivocaba en algo o me llevaba algo por delante estaba bien igual, son mis hermanos, se comprende.

Aquí les comparto unas fotos y hasta el próximo encuentro, ahora puedo decir orgulloso que en Córdoba tengo parte de mi familia.

José Antonio “Pepe” Capineri


No es un domingo más, no es un domingo cualquiera, es el día del encuentro de “Simplemente Ami-gos” en la ciudad de Merlo. La anfitriona, Fernanda Acevedo Di Blasio, ya tiene todo organizado, y es necesario aclarar que contó con la colaboración de “La Prin-cesa Solcito” para que todo sal-ga perfecto.

Poco importa el cansancio acu-mulado tras una larga semana de trabajo, poco importan las distancias, hay un impulso mági-co que nos lleva al encuentro de personas, que un día compren-dieron que se necesitaban mu-tuamente, y sin darse cuenta tal vez, comenzaron a echarse de menos si pasaban mucho tiempo sin verse. Desde Luján, desde Morón, desde Capital Federal, desde José León Suarez, desde Rosario o desde Berazategui em-prendimos un largo viaje en mi-cro, tren o auto, poco importó el clima, poco importaron las horas de viaje, solo importaba el llegar y dar libertad a nuestro senti-miento.


Se acerca la hora del encuentro, el corazón avisa que estamos cerca, nuestros brazos ansían abrazar fuerte a nuestros ami-gos, hasta que al fin llegamos, nuestros labios pronuncian un “¿Cómo estás?” “Te extrañé” “Tenía muchas ganas de verte” es un momento mágico, es un momento en el que el tiempo se detiene, es un instante de ar-monía inigualable, es “Nuestro momento”.

Entonces llegan las charlas, el hablar de proyectos, hablar de sueños, y por supuesto llega el momento de SOÑAR. Las horas pasan de prisa, no nos quere-mos ir, “un ratito más” parece tan poco el tiempo. Nuevamen-te los abrazos, un “Hasta el próximo encuentro” y nos mar-chamos en distintas direccio-nes. Ya los estoy extrañando.

Somos eso, somos

“Simplemente Amigos”.

Si estás ahí, y lo deseas

Este es mi sueño y el de muchos más

Esta es mi casa donde quiero estar

(Mundo agradable – Serú Giran)


Temas y actividades que se desarrollaran durante el encuentro:

Nuevas tecnologías visuales: a cargo de profesionales de diversos paí-

ses

Exposición de profesionales de temas de interés para las personas con

albinismo; Dermatólogos, oftalmólogos, estimuladores tempranos, etc.

Conversatorio: crianza de hijos con albinismo: dirigido por profesiona-

les, abierto a romper mitos, aclarar dudas y compartir experiencias.

Conversatorio: ser un estudiante con albinismo; destinado a compartir

experiencias de jóvenes y niños en edad escolar con la guía de profesio-

nales albinos, con el fin de incentivar a las personas con esta condición

genética a perseguir sus sueños y dar estrategias para minimizar las difi-

cultades.

Ciencia y albinismo: estos temas estarán dirigidos a presentar investiga-

ciones y últimos avances en referencia a la condición que nos atañe.

Presentación cultural de los países representados; esto está dirigido a

desarrollar y demostrar la IDENTIDAD NACIONAL de las personas albi-

nas y la calidad artística de los mismos, así también aprovechar la opor-

tunidad de compartir la cultura latinoamericana.

Presentación e historia de las organizaciones: destinado a conocer cuá-

les son las organizaciones que trabajan a favor del albinismo en cada

país a modo de trabajar en red, a compartir experiencias, a evaluar la

realidad nacional de cada organización en la región.

Encuentros deportivos; futbol, vóley y básquet entre otros a modo de in-

centivar el deporte entre las personas albinas y ser ejemplo para los ni-

ños de que uno puede realizar actividades físicas. Enviaremos un listado

de los deportes para que puedan armarse equipos.

Primer Encuentro Latinoamericano de Albinismo ARGENTINA 2016

del 30 de Junio al 03 de Julio.


Exposiciones culturales de obras realizadas por personas con albinismo:

pinturas, dibujos, poesías, fotografías, armaremos una galería que podrá

ser observada durante los días del evento.

Realizaremos peñas de confraternización a modo de compartir y cono-

cernos, serán invitados los que deseen cantar o declamar.

Se realizarán actividades exclusivas para niños en ciertos horarios para

que ellos puedan recrearse.

Contaremos con exposiciones de productos ópticos y dermatológicos

con precios especiales.

Sugerimos a las organizaciones, traer remeras y banderas para intercam-

biar o vender.

Les recordamos que todo lo referente a costos lo pasaremos a fines de Mayo

dándoles la tranquilidad de que todo será cómodo, seguro y muy accesible,

les volvemos a instar a estar pendientes de las novedades en la pagina en fa-

cebook del encuentro y mencionamos que aún tenemos más sorpresas pre-

paradas para ustedes.

Los saludo respetuosamente deseando nuestro pronto encuentro!

Sil Miranda y Patricia Avendaño (Coordinadoras)

Nos acompañan:

Instituto Especializado en Derecho para Personas con Discapacidad del Colegio de Abogados de Rosario

Estudio Jurídico Dra. Verónica Valdez

Fundación Argentina de Baja Visión

Vignolo & Asociados S.A.: Servicios Profesionales en Tecnología de la Información

KIBO Visión: Desarrollo de Sistemas Ópticos para Baja Visión

Centro de Educación Superior "Dr. Manuel Sadosky" CESS

Centro para el Desarrollo e Instituto

de Integraciones Escolares SAIE.

Agradecimientos:

Daniel Segura

Jorge Rodríguez Bizarro

Claudia Pérez León, Julieta Coral Pérez y Flia.

Jorge Cupini, Santino y Flia.

Nieves Gómez Villalba

Victoria Penas

Luis Manuel Sequera Quiroz

Fernanda Acevedo Di Blasio, Solcito y Flia.

José Antonio Capineri Director/Propietario Domicilio legal: Tucumán 1563 piso 10 dpto. D

CP 2000 Rosario - Santa Fe—ARGENTINA Registro DNDA Nº 5274807

Documents

ABRIL 2016 ALBINISMO LATINOAMERICANOalbinismo.org/NOLA/sites/default/files/GRUPOAI004.pdf · TERAPIA GÉNICA ¿SABES LO QUE ES VIVIR CON ALBINISMO? JORGE RODRIGUEZ BIZARRO LUNA