Abstrakt Inledning: Begreppet livskvalitet hade flera betydelser och avgjordes av varje individ. Det fanns inte en enda definition av begreppet utan varje människa bestämde själv vad som gjorde livet gott. Palliativ vård var en aktiv helhetsvård som byggde på en klar vårdfilosofi och vars syfte var att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot inte längre var möjlig. Syfte: Syftet med studien var att belysa upplevelsen av livskvalitet hos individer döende i cancer samt vilka inre respektive yttre faktorer som påverkar den. Metod: Litteraturstudie baserad på 15 vetenskapliga artiklar. Resultat: De faktorer som framkom tydligast var meningsfullhet, kontroll, lidande, relationer och miljö vilka blev studiens huvudkategorier. Dessa faktorer påverkade alla upplevelsen av livskvalitet i endera positiv eller negativ mening. Diskussion: Studien visade på ett fåtal, men ändå viktiga faktorer som påverkade livskvaliteten hos döende individer. Både positiva och negativa faktorer framkom och speglade den komplexa natur vi människor består av. Slutsats: Forskningen kan vara av värde för att utröna vilka faktorer som är mer eller mindre återkommande och ge en klarare bild av vad som i det stora hela anses viktigt för de döende individerna. Nyckelord: cancer, litteraturstudie, livskvalitet, mening, palliativ vård

Livskvalitet hos individer döende i cancer vilka inre och yttre faktorer påverkar den?

KARLSTRÖM HELENA LINDSTRÖM THERESA

Mittuniversitetet, Sundsvall

Institutionen för hälsovetenskap Omvårdnad, C

November 2009

2

Innehållsförteckning:

1. Bakgrund 3

Syfte 5 Frågeställningar 5

2. Metod 5 Metodbeskrivning 5 Litteratursökning 5 Bearbetning 6 Analys 7 Etisk granskning 7

3. Resultat 8 4. Diskussion 17 5. Referenslista 21 Bilagor

Granskningsmall Bilaga 1

Tabell för inkluderade artiklar Bilaga 2

Tabell för exkluderade artiklar Bilaga 3

3

1. Bakgrund

I Sverige rapporteras det ungefär 50 000 nya maligna cancerfall till cancerregistret varje år

och år 2007 var tumörer den näst vanligaste dödsorsaken (Socialstyrelsen, 2009). Vården av

cancersjuka har förbättrats avsevärt under de sista årtiondena i Sverige. På grund av en

intensivare cancerbehandling, framförallt i form av strål- och cytostatikabehandling, kan allt

fler cancerformer behandlas med gott resultat. Trots det är cancerrelaterad smärta ett vanligt

problem. I livets slutskede kan uppemot 90 procent av alla cancerpatienter besväras av

tillstånd som ger upphov till behandlingskrävande smärta. Fysisk smärta samvarierar med

olika dimensioner så en otillräckligt kontrollerad smärta kan få både fysiska, psykiska, sociala

och existentiella konsekvenser. Omvänt kan problem inom någon av dessa dimensioner

förstärka en redan befintlig smärta eller i andra fall vara huvudorsaken till en smärta som

beskrivs i fysiska termer. Somatisering, det vill säga att depression och ångest uttrycks

omedvetet eller medvetet i termer av fysisk smärta, är mera svårbehandlad än vanlig

cancerrelaterad smärta med uppenbar vävnadsskada. Om inte den psykiska komponenten

identifieras och åtgärdas parallellt med samtalsstöd och vid behov medicinering, kommer

resultatet bli otillfredsställande (Birgegård & Glimelius, 2002, s. 13; Socialstyrelsen, 2009;

Strang, 2003, s. 15, 17, 21).

Livskvalitet kan ses som människors uppfattning om deras position i livet i kontext med deras

specifika kultur och värdegrund, detta i relation till deras personliga mål och förväntningar på

livet. Upplevelsen av livskvaliteten kan enbart avgöras och bestämmas av den det berör och

reflekterar en uppskattning av olika yttre och inre omständigheter (Dier, Lafferty, Patrick,

Downey, Devlin & Standish, 2007). Begreppet livskvalitet har flera betydelser, men de flesta

associerar till livstillfredsställelse och välbefinnande och avspeglar det relativa värde en

person sätter på sin tillvaro. Det finns inte en enda definition av begreppet livskvalitet utan

varje människa måste fråga sig själv vad som gör livet gott. Det som får den ena att må bra

fungerar tvärtom på en annan människa. Behov som en patient blir lycklig av att få

tillfredsställda har ingen som helst betydelse för en annan patient och så vidare. Livskvaliteten

är med andra ord relativt i förhållande till varje enskild individ (Beck-Friis & Strang, 2005, s.

24; Birkler, 2007, s. 100-101). På senare år har kliniker och forskare inom den palliativa

vården visat ökat intresse för existentiella aspekter. Betydelsen av mening, hopp och trygghet,

och att döende patienters upplevelse av meningsfullhet och livskvalitet är starkt korrelerade,

4

det vill säga ju mer meningsfullhet desto bättre livskvalitet (Beck-Friis & Strang, 2005, s.

142). Den Österrikiske filosofen Viktor Frankl uttryckte att meningen med livet växlar från

människa till människa, från dag till dag och från timme till timme så det väsentliga är inte

livets mening i allmänhet utan den specifika meningen med en persons liv i ett givet

ögonblick (Frankl, 1946, s. 120).

Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi och vars syfte är att

skapa förutsättningar för livskvalitet när bot inte längre är möjlig. Varje människa är unik och

när man drabbas av svår sjukdom och är döende fortsätter man att vara en unik individ med

sin unika livshistoria, sina erfarenheter och sina mål, skillnaden är att man tar med sig detta in

i en ny fas i livet (Beck-Friis & Strang, 2005, s. 13, 141). Palliativ vård definieras, enligt

WHO, som ett förhållningssätt för att patienter och anhöriga ska få en bättre livskvalitet.

Detta görs genom att upptäcka, bedöma och behandla psykosociala, fysiska och andliga

problem tidigt. Situationen vid livets slut kan se mycket olika ut. Ibland behövs kvalificerade

palliativa insatser dygnet runt och ibland krävs nästan inga palliativa insatser alls

(Socialstyrelsen, 2004, s. 10-11). Idag skiljer man inom cancervården på en tidig och en sen

palliativ fas. I den tidiga palliativa fasen, som kan vara från månader till flera år, är cancern

obotlig, men tumörspecifik behandling är fortfarande möjlig. Målet är både livsförlängning

och högsta möjliga livskvalitet. I den sena palliativa fasen är den tumörspecifika behandlingen

avbruten, döden är förväntad inom kort, oftast veckor eller någon månad, och målet är varken

att förlänga eller förkorta livet utan att skapa förutsättningar för livskvalitet trots svår sjukdom

(SOU 2001:6, s. 25-26).

Hos många patienter finns en rädsla för att bli övergiven när inte botande åtgärder längre skall

vidtas. Trots att sjukdomen inte går att bota finns det fortfarande en mängd saker

sjuksköterskan kan göra. I själva övergången från kurativ till palliativ vård gäller det att

markera för patienten att man fortfarande anser sig ha en uppgift. En av sjuksköterskans

uppgifter i den palliativa vården är att göra en första behovsbedömning av patientens

situation. Denna bedömning sker med utgångspunkt från den definition av palliativ vård som

WHO anger, det vill säga utifrån de fysiska, psykiska, sociala och existentiella

dimensionerna. Ett symtom är sällan bara ett symtom utan ger också konsekvenser i de övriga

dimensionerna för patienten. Det är av största vikt att sjuksköterskan kan se konsekvensen av

5

och komplexiteten hos olika symtom. Sjuksköterskan i den palliativa vården bör sträva efter

att arbeta förebyggande och att förhindra att symtom uppkommer (Beck-Friis & Strang, 2005,

s. 19, 259).

Många cancerpatienter drabbas av känslomässig och existentiell smärta och när de kommit till

det palliativa skedet av sin sjukdom lider som mest. De kan bli så deprimerad eller orolig att

hela dennes liv blir splittrat vilket i sin tur leder till sämre livskvalitet (Kvåle, 2007; Pahwa,

Babu & Batnagar, 2005). Den palliativa vården innebär en utmaning för sjuksköterskan.

Forskning inom detta område är en förutsättning för att vården av individer döende i cancer

ska kunna utvecklas och bli bättre samt ett hjälpmedel för sjuksköterskor och annan

vårdpersonal att inhämta ny kunskap som sedan kan tillämpas i praktiken. Det är viktigt att

förstå och förbättra både vårdkvaliteten och livskvaliteten vid livets slutskede.

Syfte

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa upplevelsen av livskvalitet hos individer

döende i cancer.

Frågeställningar:

• Vilka inre faktorer påverkar livskvaliteten?

• Vilka yttre faktorer påverkar livskvaliteten?

2. Metod

Metodbeskrivning

En litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar i syfte att kartlägga och sammanställa

tidigare forskning inom det valda ämnesområdet. Artiklar av både kvalitativa och kvantitativa

metoder inkluderades i studien (jfr. Forsberg & Wengström, 2008, s. 29-30).

Litteratursökning

Sökning efter artiklar har skett i databaserna Cinahl och PubMed. I denna studie var

inklusionskriterierna att artiklarna skulle innehålla abstrakt och handla om svårt cancersjuka

och döende vuxna. Kriteriet för att artiklarna skulle inkluderas var att de skulle vara skrivna

på engelska, endast beröra personer över 19 år samt vara publicerade tidigast januari 1998.

Artiklar som inte svarade upp mot studiens syfte eller artiklar som enbart handlade om

6

anhörigas upplevelser eller sjukvård har exkluderats. För att ytterligare begränsa området

exkluderades även artiklar som berör barn.

Sökning sökord och antal träffar och genomgångna artiklar redovisas i tabell 1.

Tabell 1. söktabell

Sökord PubMed Cinahl Antal bedömda Antal inkluderade Cancer 265704 18898 Quality of life 43021 13998 Cancer AND Quality of life AND Terminally ill

193

149

17

9

Cancer AND Quality of life AND Terminally ill AND coping

38

14

5

4

Använda limits: artiklar publicerade tidigast januari 1998, only items with abstracts, humans, English, All adults 19+ years Bearbetning

Artiklarna har bearbetats enligt den modell statens beredning för medicinsk utvärdering

(SBU) utarbetat (SBU, 1999, nr 4, s. 16-17)

Fas I

Vid en första bedömning vid databassökning lästes 394 titlar. Abstrakt lästes på de titlar som

överensstämde med studiens syfte för att välja ut artiklar för fortsatt granskning. Av dessa var

ett stort antal dubbletter samt artiklar som handlade om barn eller närstående och inte

överensstämde med studiens syfte. Genom manuell sökning påträffades två artiklar som togs

med för bedömning. Av samtliga artiklar var det 62 stycken som gick vidare till fas II.

Fas II

Av totalt 62 artiklar beställdes 9 och 53 återfanns i e-tidskrifter. Samtliga 62 artiklar lästes i

sin helhet varav 20 inte uppfyllde inklusionskriterierna och sållades bort. Resterande 42

granskades med hjälp av en granskningsmall (se bilaga1), som användes för att bedöma dessa

och ytterligare 20 artiklar exkluderades på grund av de ej var vetenskapliga eller relevanta för

studiens syfte samt att deltagarna var döende i andra sjukdomar än cancer. Till fas III gick 22

artiklar.

Fas III

22 artiklar kvalitetsbedömdes enligt SBU/SSF nr 4 (1999, s. 48) se tabell 2. Av dessa

exkluderades 7 som redovisas i bilaga 3. De 15 inkluderade artiklarna sammanställdes i tabell,

bilaga 2.

7

Tabell 2. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet - artiklar med kvalitativ och kvantitativ metod

I= hög II=

medel

III=låg

C Proseptktiv randomiserad studie. Större välplanerad och genomförd multicenterstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet patienter tillräckligt stort för att besvara frågeställningen

Randomiserad studie med för få patienter, och/eller för många delstudier vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal patienter, otillräckligt beskrivet eller för stort bortfall

P Prospektiv studie utan randomisering. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt stort antal patienter, adekvata statistiska metoder.

Litet antal patienter, brister i genomförande, tveksamma statistiska metoder.

R Retrospektiv studie. Stort konsekutivt patientmaterial säl beskrivet och analyserat med adekvata statistiska metoder (exempelvis multivariationsanalys, fallkontrollmetodik) och lång uppföljningstid.

Begränsat patientmaterial, otillräckligt beskriver, allt för kort uppföljning eller inadekvata statistiska metoder.

K Studie med kvalitativ metod. Väldefinierad frågeställning, relevant urval samt väl beskriven undersökningsgrupp och kontext. Metod och analys väl beskriven och genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet

Dåligt/vagt formulerad frågeställning, undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning

C= Prospektiv randomiserad studie, P= Prospektiv studie, R= Retrospektiv studie, K= kvalitativ studie Kvalitetskriterier har skapats enligt författarna till Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, nr4, (1999) Evidensbaserad omvårdnad – Behandling av personer med schizofreni

Analys

Analys av litteraturen har skett genom innehållsanalys (jfr. Forsberg & Wengström, 2008, s.

150-151). Artiklarna har lästs upprepade gånger för att mönster och återkommande innehåll

skall framträda. För att lättare kunna se det gemensamma i studiernas resultat sorterades

artiklarnas resultat in efter framträdande begrepp och fem kategorier med fjorton

subkategorier skapades som kunde härledas till syfte och frågeställningar (jfr. Friberg, 2006,

s. 145-146).

Etisk granskning

Litteraturstudien grundar sig på redan publicerat material och därför har författarna inte sökt

tillstånd från etisk kommitté. Etiska överväganden har skett innan litteraturstudiens

genomförande och av de studier som inkluderats är det tolv som fått tillstånd från etisk

kommitté och tre studier har etiskt resonemang med hänsyn tagen till deltagarnas anonymitet

och integritet (jfr. Forsberg & Wengström, 2008, s. 77).

8

Resultat

Till denna studie har femton artiklar inkluderats. Av dessa var elva av kvalitativ metod och tre

av kvantitativ metod. En artikel var av både kvalitativ och kvantitativ metod. Artiklarna

kvalitetsbedömdes och tolv ansågs vara av hög kvalitet och tre ansågs vara an medelkvalitet.

Resultatet redovisas utifrån de kategorier och subkategorier som framkom vid analysen, se

tabell3. Ytterligare information angående artiklarna, se bilaga 2.

Tabell 3. Kategorier och subkategorier

Meningsfullhet Att lämna ett arv efter sig Uppskatta det vardagliga livet Hopp Tro och andlighet

Kontroll

Fysisk kontroll Psykisk kontroll

Lidande Existentiell smärta Fysisk oförmåga

Relationer Familj och anhöriga Vårdpersonal Vänner

Miljö

Vårdas hemma Vårdas på sjukhus Utomhusmiljö

Meningsfullhet

För individer döende i cancer visade sig meningsfullhet vara en viktig faktor för att kunna

uppleva livskvalitet. Subkategorierna som tydligast framkom i de granskade artiklarna visade

på betydelsen av att kunna lämna ett arv efter sig, förmågan att uppskatta det vardagliga i

livet, att känna hoppfullhet samt tro och andlighet. Alla dessa fyra var av betydelse för

känslan av meningsfullhet. Till denna kategori har elva artiklar använts varav nio var av

kvalitativ och två av kvantitativ metod.

Att lämna ett arv efter sig

Det framkom känslor av rädsla över att familjen inte skulle minnas dem som de en gång var

varför många upplevde det betydelsefullt att kunna lämna något till eftervärlden och

framförallt till sina barn. Att lämna ett arv efter sig hade inte så mycket med generositet att

göra utan handlade mer om en fortsatt existens (Cohen & Leis, 2002; Coyle, 2006). Någon

ville lära familjen om hur det var att dö, en annan ville skriva en bok för att bli ihågkommen

medan en kvinna målade teckningar och skrev brev till sina barnbarn. Det framkom också en

tacksamhet över att få berätta sin egen historia. En man var duktig på att hitta på och berätta

9

historier och familjen ville ha dessa kvar efter hans död. Hans händer fungerade inte, men

historierna spelades in på band och dessa var högt värdesatta i familjen (Coyle, 2006; Mount,

Boston & Cohen, 2007; Ryan, 2005). Att skriva testamente upplevdes som att bygga en bro

mellan existens och icke existens och var därför ett viktigt element i bearbetnings- och

anpassningsprocessen för dessa döende individer. Genom att upprätta ett testamente så infann

sig känslan av att bli ihågkommen som omtänksamma och vårdande föräldrar som tänkt på

barnens ekonomiska framtid (Coyle, 2006).

Uppskatta det vardagliga livet

Att kunna njuta av vardagen och vardagliga saker ökade livskvaliteten och det ansågs vara

viktigt att försöka leva sitt liv så som det levts innan sjukdomen. En känsla av tillfredsställelse

med livet infann sig när man orkade med olika aktiviteter under dagens lopp. Det framkom att

trots omständigheterna, den obotliga sjukdomen och närheten till döden upplevdes en känsla

av lycka över att kunna utföra lättare hushållsarbete eller orka sitta uppe för att titta på TV

(Melin-Johansson, Axelsson & Danielson, 2006; Cohen & Leis, 2002). Att reflektera och

fundera över vad som var viktigt i livet och över den nuvarande livskvaliteten i jämförelse

med den innan sjukdomen var en viktig del. Det viktigaste var att leva så mycket som möjligt

och att göra det bästa av varje dag. Materiella saker ansågs oviktiga utan det som betydde

något var att sträva efter att vara den person man alltid varit samt att göra det bästa av den

nuvarande situationen. Det framträdde en tacksamhet över att få vakna upp ännu en dag och

ha tid att reflektera, prata och delta i vardagliga aktiviteter (Melin-Johansson et al, 2006;

Prince-Paul, 2008; Coyle, 2006). En man talade om vad viktigt det var för han att säga till

andra att leva nuet (Prince-Paul, 2008):

”Vi kan ha 7 år, 7 dagar eller 7 timmar så det är viktigt att omfamna det

man har. Livet är dyrbart och vi måste leva varje dag till fullo. Varje

dag är speciell, och det finns inga garantier”(Prince-Paul, 2008).

Det var av betydelse att kunna se det nuvarande ögonblicket som fyllt med potential och att

uppskatta och vårda livet. Ett identifierande av kvaliteter i det som var här och nu upplevdes

viktigt, varje minut var betydelsefull och den kvarvarande tiden skulle inte spenderas till att

oroa sig (Mount et al, 2007).

10

”Det är viktigt att komma ihåg att även om vi är döende är vi på samma

gång fortfarande levande. Vi är inte halvdöda människor som inte kan

göra någonting. Vi är fortfarande kapabla att vara kreativa och att

älska” (Mount et al, 2007).

Hopp

Att uttrycka den personliga meningen av hopp upplevdes svårt då hopp ansågs vara väldigt

abstrakt. Det framkom att hopp bara kunde infinna sig och det gick ibland inte att bevisa utan

kunde beskrivas i termer som att ”allt känns bra”, ”jag lever idag”, ”jag finns”. Hopp kunde

även ses som en motivator som hjälpte till att identifiera och planera mål (Hales Reynolds,

2008). Att lämna ett arv efter sig bidrog till att hopp infann sig, det kunde innebära att berätta

sin livshistoria eller skriva brev till sina anhöriga. När hoppfullhet infann sig upplevdes att ett

mirakel kunde ske, att någonting som inte gick att kontrollera kunde se till att sjukdomen inte

fortskred. Om hopp beskrevs i termer av religion och tro framkom att själva ursprunget ofta

kunde härledas från en icke kyrklig inriktning och behövde nödvändigtvis inte reflektera en

organiserad religion utan snarare en personlig livsfilosofi (Melin-Johansson, Ödling,

Axelsson & Danielson, 2008; Duggleby, Degner, Williams, Wright, Cooper, Popkin &

Holtslander, 2007). Även om sjukdomen innebar att leva i en osäker existens så ökades,

motiverades och närdes viljan att leva när hopp infann sig. Att uppskatta livet som det var just

då, att känna sig levande och leva gott medförde också en känsla av hoppfullhet (Melin-

Johansson et al, 2008).

För varje individ speglade hoppet livskvalitetsrelaterade mål som till exempel att leva så

normalt som möjligt, känna en inre frid, kunna bygga upp minnen samt att kunna beröra andra

människor (Hales Reynolds, 2008).

Tro och andlighet

Andlighet behövde inte innebära att tro på en Gud utan kunde även härledas till personliga

livsfilosofier. En relation till gud eller annan högre makt var inte alltid en självklarhet, men

kunde utvecklas under sjukdomens förlopp. Denna andliga relation kunde ses som personlig,

positiv och ledande vilket gav en känsla av tröst och uppmuntran vilket i sin tur bidrog till ett

lugn trots vetskapen om dödens närhet (Melin-Johansson et al, 2008; Prince-Paul, 2007;

Ryan, 2005). Reflektioner över livet och döendet togs upp och de som hade en andlig eller

religiös övertygelse upplevdes mer redo för döden. Den andliga övertygelsen gav en hög grad

11

av välbefinnande och stöd och inbringade en meningsfullhet i vardagen vilket ledde till en

känsla av livskvalitet (Vig & Pearlman, 2003; Steele, Mills, Hardin & Hussey, 2005).

Kontroll

Den osäkra framtiden och förlusten av kontroll beskrevs ha en negativ inverkan på

livskvaliteten, som när saker hände utanför individens kontroll eller när sjukdomen tog över

livet. Frågor förknippade med att leva medan man dör inkluderade att identifiera och uppfylla

behov relaterade till symtomkontroll och livsfunktioner. Det ansågs vara viktigare att ha

personlig kontroll över smärta, medicinsk vård och behandling än att ha kontroll över

sjukdomens framfart (Peters & Sellick, 2006; Cohen & Leis, 2002; Carter, MacLeod, Brander

& McPherson, 2004). Till denna kategori har åtta artiklar använts varav sex var av kvalitativ

och två av kvantitativ metod.

Fysisk kontroll

Att ha en bra fungerande ADL-förmåga och väl kontrollerade fysiska symtom resulterade i en

bättre livskvalitet samt en möjlighet att fortsätta vara engagerad i livet (Steele et al, 2005). Det

upplevdes viktigt att vara fri från smärta och andnöd då det bidrog till sömnsvårigheter, att

kunna sova om nätterna samt att få smärtlindring gjorde det lättare att utföra aktiviteter i det

dagliga livet. Det framkom en stor medvetenhet om vad som försämrade smärtan, men även

personliga strategier för att slippa den vilket innebar att ta bort fokus från smärtupplevelsen

genom att vara upptagen med andra saker. Upplevelsen av att vara viktig för andra och

känslan av att göra andra människor lyckliga hjälpte också till att ignorera smärtan. Det

praktiska arbete som åtogs i avseende att kontrollera smärta började med ett inre arbete. Det

innebar en värdering av tidigare smärtupplevelser, påverkan av den negativa sidan av

behandling och en avvägning av fördelarna mot nackdelarna av att acceptera den närvarande

smärtan eller att acceptera behandling för den. För de döende individerna var en värdering av

dessa parametrar var nödvändig innan beslut angående smärtbehandling togs (Coyle, 2006;

Melin-Johansson et al, 2006). Ansträngningen med att bibehålla kontroll tog sig uttryck i ett

fortsatt sökande efter metoder för att öka chansen till överlevnad där information om

alternativa behandlingar hämtades från familj, vänner och Internet (Coyle, 2006).

12

Psykisk kontroll

Upplevelsen av att ha förlorat sig själv genererade i hjälplöshet, ilska och sorg samt en känsla

av att ha tappat kontrollen över sitt liv. Kontroll över sjukdomen togs genom att rätta sig efter

den, nyordna sitt liv och acceptera att inte kunna leva sitt liv som innan. Genom att ta kontroll

över livssituationen förstärktes förmågan att leva så optimalt som möjligt (Melin-Johansson et

al, 2006; Coyle, 2006).

”För att vara en person som gillar att prova och planera saker så är

döden ett väldigt svårt koncept att acceptera. Att lära sej släppa taget är

att inte kontrollera allt i livet och när man har accepterat att saker är

som de är så kan man klara av mer” (Mount et al, 2007).

Att vara fri från psykiskt lidande gav en upplevelse av livskvalitet. Ta kontroll över svåra

situationer, vara envis och känna sig motiverad att inte ge upp var viktiga faktorer då känslan

av att inte ha mer att ge i livet infann sig. Ett psykiskt välmående baserades till stor del på

vilken lösning som användes i svåra situationer. Att sluta göra upp planer gjorde det omöjligt

att gå vidare med livet och ett sätt att hantera detta var att planera och förbereda sin egen

begravning (Melin-Johansson et al, 2006). Ett sätt i strävan efter kontroll tog sig uttryck i att

försöka bibehålla sin identitet. Det upplevdes som ett tvång att behöva manipulera och

förhandla med ett okänt, icke familjärt sjukvårdssystem för att försöka avlägsna sin

anonymitet av att bara vara en sjukdom eller ett fall. När möjligheten fanns att påverka den

medicinska behandlingen under konsultation med sjukvårdspersonalen bidrog detta till en

känsla av säkerhet och livskvalitet (Coyle, 2006; Melin-Johansson et al, 2008).

Lidande

Under kategorin lidande framkom subkategorier som existentiell smärta och fysisk oförmåga.

Samtliga 6 artiklar som använts var av kvalitativ metod.

Existentiell smärta

Ensamhet innebar en stor sorg och smärta och känslor av meningslöshet och förtvivlan ledde

till en mycket smärtsam existentiell prövning. Att leva i en svårt sjuk kropp var som att leva

med en dödsdom som kontrollerade hela livet. Existensen upplevdes som osäker då det inte

gick att förutsäga när döden skulle inträffa och ängslan över den osäkra framtiden tog bort

13

potentialen från att leva i nuet. Att inte vara med i familjens framtida planer eller mål gav en

känsla av ensamhet och utanförskap. Andra vanliga existentiella svårigheter som påträffades

var oro relaterat till förlust av kontroll, hotet från den kommande döden och ovissheten om

vad som skulle hända efter döden (Mount et al, 2007; Melin-Johansson et al, 2008).

Det psykiska lidandet och orkeslösheten ledde till minskad förmåga att utföra sysslor eller att

orka vara sitt vanliga jag. Upplevelsen av att leva i ett existentiellt vakuum, en meningslöshet

och en oförmåga att finna tröst eller en inre frid inbringade en känsla av isolering (Mount et

al, 2007; Melin-Johansson et al, 2008).

Fysisk oförmåga

Sjukdomens oförutsägbarhet ansågs vara en svårighet där fysiska symtom som trötthet,

energilöshet, sömnstörningar och illamående ledde till nedsatt fysisk kondition. Att vara

fången i sin kropp hindrade och begränsade det sociala livet vilket verkade hämmande på

viljan att leva. Begränsningar i de kroppsliga funktionerna kunde leda till en känsla av att vara

mindre älskad vilket var en svårhanterlig känsla. En kvinna beskrev att när hennes kroppsliga

styrka försvann och hon inte längre klarade lyfta armarna för att krama anhöriga kände hon

sig mindre älskad (Mount et al, 2007; Melin-Johansson et al, 2008; Cohen & Leis, 2002).

Vid sjukdomens fortskridande uppstod antingen akuta komplikationer eller så försämrades

den generella hälsan. Det beskrevs som att leva i en nödställd kropp när den utsattes för nya

och oväntade symtom där den fysiska styrkan minskade och därmed också orken att delta i

olika aktiviteter. Detta kunde leda till frågor angående närheten till döden vilket gav oro och

ångest med försämring av livskvalitet som följd (Melin-Johansson et al, 2008; Vig &

Pearlman, 2003).

Upplevelsen av sjukdomen och den förestående döden förde med sig ett hot mot den sociala

identiteten, föreställda roller och hopp om framtiden. Roller som en gång var uppsatta

förändrades när den fysiska konditionen försämrades vilket medförde ett tvång att ta på sig en

beroenderoll. Även om varje definition av roll och funktion skilde sig åt uttrycktes en önskan

om att bibehålla nuvarande roller med någon form av normalitet (Prince-Paul, 2007).

Tid och energi lades på att orientera sig till sin sjukdom för att försöka förstå vilken del av

den fysiska försämringen som berodde på dem själva och vad som berodde på sjukvården.

14

Funderingar på hur det kunde hända dem och hur det var möjligt att ha hamnat i det här svåra

stadiet av sin sjukdom uppstod (Coyle, 2006).

”jag ger dem skulden, jag ger mig själv skulden, det är en enda stor

röra, men faktum är att jag ska dö och det är någons fel” (Coyle, 2006).

Relationer

Under kategorin relationer framkom värdet av ett socialt nätverk. Relationer till familj,

anhöriga, vänner och sjukvårdspersonal ansågs ha betydelse för välbefinnandet och som stöd i

tillvaron.

Till denna kategori har åtta artiklar använts varav sju är av kvalitativ och en av kvantitativ

metod.

Familj och anhöriga

Det ansågs vara viktigt att ha en make eller maka att prata med samt daglig kontakt med barn

och syskon för att få ett känslomässigt stöd. Att spendera tid med familj och vänner

värdesattes högt och det uttrycktes en uppskattning för den omvårdnad de gav (Hales

Reynolds, 2008; Melin-Johansson et al, 2006; Vig & Pearlman, 2003 ).

Att vara omgiven av familjen och att kunna delta i sociala aktiviteter uppskattades och angavs

vara ett skäl att leva – ett syfte att fortsätta vara involverad i livet trots att döden närmade sig.

Familjens och närståendes stöd uppgavs påverka upplevelsen av smärta, fysisk funktion och

välmående i positiv riktning (Prince-Paul, 2007; Steele et al, 2005 ).

Det upplevdes som viktigt och betydelsefullt att kunna prata med familj och anhöriga om

sjukdomen, måendet och den förestående döden. Ibland infann sig en känsla av att inte vilja

belasta familj och anhöriga med samtal om detta, då hade sjukvårdspersonalen en viktig roll

som samtalspartner. Även i de fall anhöriga eller familjemedlemmar inte fanns att tala med

fick sjukvårdspersonal träda in (Cohen & Leis, 1998; Melin-Johansson et al, 2006; Coyle,

2006).

Vårdpersonal

Sjukvårdssystemet kunde bidra till en högre grad av livskvalitet om läkaren tillsammans med

övrig sjukvårdspersonal var lättillgänglig för att svara på frågor. Ärlighet hos vårdpersonal

15

angående diagnos och den förestående döden uppskattades och tacksamhet uttrycktes för vad

de presterade och bidrog med i vårdandet (Cohen & Leis, 1998; Ryan, 2005).

God lyssnarförmåga, medmänsklighet och humor hos sjukvårdspersonal samt att bli tilltalad

med förnamn bidrog till en känsla av välbefinnande. Möjlighet att diskutera andliga frågor

med vårdpersonalen ansågs vara positivt och gav en känsla av tillfredsställelse. En upplevelse

av trygghet infann sig då personalen var positiv, hängiven och upplevdes ha kontroll över

situationen (Melin-Johansson et al, 2006; Hales Reynolds, 2008; Vig & Pearlman, 2003;

Ryan, 2005).

Vänner

Stor vikt lades vid att bibehålla nära personliga relationer och fokus lades på de relationer som

varit svåra vilka förbättrades som ett resultat av sjukdomen. Relationer från förr återupptogs

och dessa återupptagna kontakter förnyade känslan och förståelsen för värdet och vikten av

relationer med andra. Stöd från både gamla och nya vänner samt att hålla kontakten med

arbetskamrater upplevdes som betydelsefullt. Att relationer sedan lång tid tillbaka återupptogs

och att dessa över tid djupnade uppskattades och gjorde att känslan av att vara älskad infann

sig. Kärlek beskrevs vara det som behövdes för stöd och för att skänka tröst. Det fanns ett

behov av att, genom kärlek, visa hur meningsfull och viktig en relation var (Prince-Paul,

2007; Melin-Johansson et al, 2006).

Miljö

Miljön upplevdes inverka på livskvaliteten och de kategorier som framträdde var att vårdas

hemma, på sjukhus samt utomhusmiljö. Av de fem artiklar som använts var fyra av kvalitativ

och en av kvantitativ metod. Känslan av att vara på rätt ställe påverkade livskvaliteten och det

upplevdes viktigt att själv kunna bestämma om vården skulle ske på sjukhus eller i hemmet

(Cohen, & Leis, 2002; Melin-Johansson et al, 2008). För patienter inneliggande på sjukhus

var personalen en viktig faktor och det ansågs vara bättre att vårdas på ett mindre sjukhus där

personalen upplevdes ha mer tid (Rowlands & Noble, 2008).

Vårdas hemma

Att bli vårdad hemma kunde ge en känsla av oberoende och autonomi vilket innebar att

sjukdomens inverkan på livskvaliteten inte var lika framträdande. Att vårdas hemma betydde

16

ofta att make eller maka var den som skötte omvårdnaden vilket ansågs vara det som gav

upphov till en familjär känsla (Melin-Johansson et al, 2008; Axelsson & Sjödén, 1998).

Autonomin var mycket viktig och vårdtagarna upplevde att de hade ett större inflytande över

medicinering och huruvida besökare kunde komma eller inte när de vårdades hemma.

Det uppskattades att ha familjära saker i närheten att kunna titta på och röra vid vilket skapade

en känsla av oberoende och välmående. Upplevelsen av att känna igen lukter på till exempel

handdukar och bäddlinne gav en känsla av välmående (Melin-Johansson et al, 2008).

Vårdas på sjukhus

Det var betydelsefullt att personalen var kompetent och välutbildad då det upplevdes som en

trygghet att personalen visste vad som var på gång och hade kontroll över situationen.

Enkelrum och ensamhet kunde leda till många funderingar och ältanden medan en sal för flera

patienter och interaktion med andra ofta ledde fokus mot annat. Önskan uttrycktes om en

möjlighet att få välja enkelrum eller en sal för flera patienter. När allmäntillståndet

försämrades uppskattades möjligheten till enkelrum för förhindrande av insyn från andra

patienter samt känslan av att inte störa nattetid vid sömnsvårigheter. Vid förbättrat

allmänstillstånd uttrycktes en önskan om att kunna interagera med andra patienter (Rowlands

& Noble, 2008). Inomhusmiljön visade sig ha stor betydelse för humöret och förväntades vara

utformad efter fysiska och psykosociala behov. En stressig och turbulent atmosfär med många

besökare upplevdes ibland som påfrestande och då var lugn och ro föredra. En ljus och luftig

omgivning, renlighet, att kunna se miljön på utsidan samt att personalen var vänlig visade sig

ha en positiv inverkan på humöret (Rowlands & Noble, 2008; Cohen & Leis, 2002).

Utomhusmiljö

Utomhusmiljö ansågs vara mycket viktig och närheten till naturen hade stor betydelse för

känslan av livskvalitet. Att få komma ut i naturen, andas frisk luft och höra fåglar sjunga

ansågs höja livskvaliteten. Ibland kunde vissa omständigheter försvåra utomhusvistelsen som

till exempel dåligt väder eller en omgivning där det var svårt att ta sig fram. Upplevelsen av

en svårframkomlig terräng var i allmänhet följder av de personliga begränsningarna och

berodde inte alltid på yttre hinder. När den fysiska konditionen begränsade möjligheten att

komma ut fanns en önskan om målningar med avbilder av natur och arkitektur att titta på eller

17

stora fönster att kunna se ut igenom (Rowlands & Noble, 2008; Cohen & Leis, 2002; Carter et

al, 2004).

”Att kunna gå ut, att njuta av träden och luften och blommorna och

färgerna, att höra fåglar sjunga, det är livskvalitet” (Cohen & Leis,

2002).

Diskussion

Syftet med studien var att belysa vilka faktorer som påverkar upplevelsen av livskvalitet hos

individer döende i cancer. Fem huvudkategorier och fjorton underkategorier framkom vid

granskningen av de inkluderade artiklarna, vilka utgör huvudfynden i resultatet. Våra

frågeställningar inför denna litteraturstudie var vilka inre respektive yttre faktorer som

påverkar livskvaliteten. De inre faktorerna delades upp i tre olika kategorier, meningsfullhet,

kontroll och lidande och de yttre faktorerna delades in i relationer och miljö.

Den här studien visar enligt vår mening på ett fåtal men ändå viktiga faktorer som påverkar

livskvaliteten hos döende cancerpatienter. De inre faktorerna speglar både det positiva och

negativa i dessa individers liv och ger en bild av den komplexa natur vi människor består av.

Under kategorin meningsfullhet finns subkategorin att uppskatta det vardagliga livet där

vikten av att leva så mycket som möjligt och göra det bästa av varje dag framkom. Vi vill

mena att sjukvårdspersonal kan förstärka och bidra till detta genom att vara uppmärksamma

på patientens personliga mål och framtidsplaner vilket styrks av Dier et al. (2007) som menar

att livskvalitet är individuellt och avgörs av individens kultur och värdegrund i relation till

personliga mål och förväntningar på livet. Vi tror att det kan hjälpa palliativa cancerpatienter

om de kan finna en inre styrka eller tro att ha som stöd. Vad det än är som inbringar hopp hos

en döende individ bör det uppmuntras då vi som sjukvårdspersonal bör arbeta för att främja

största möjliga grad av livskvalitet för dessa individer. I en artikel av Lin (2008) står det att

läsa att deltagarna fann en styrka att möta sin sjukdom genom det starka stöd och uppmuntran

den religiösa övertygelsen gav. Vi finner det intressant att flertalet personer hoppas på att ett

under kommer att ske och då är undret inte att de ska bli friska utan att sjukdomen inte ska

förvärras. Som vi ser det är detta något som förekommer hos flera palliativa cancerpatienter

vilket vi bör ha i åtanke i vår profession. Detta styrks av Kvåle & Bondevik (2008) och

18

Tanaka, Iwamoto, Kaneyasu & Petrini (1999) som menar på att hoppet fanns hos palliativa

cancerpatienter och genom att fortsätta få behandling, även om den var palliativ, infann sig

även en känsla av förväntan att sjukdomen inte skulle fortskrida. Vidare framkom det att

patienterna ansåg sig ha mer kontroll om någon lyssnade på vad de hade att säga och vad de

tyckte, då kändes det som om de blev behandlade som människor och inte som en sjukdom.

Vi anser det vara av stor vikt att föra en dialog med patienten angående medicinering, kunna

motivera varför man som sjuksköterska anser det befogat att ta smärtmedicin ibland eftersom

smärta kan ge sömnsvårigheter vilket i sin tur begränsar individerna i deras dagliga liv. Det är

även viktigt att lyssna på patientens önskemål om att inte ta medicin och upprätta en

behandlingsplan tillsammans, vilket bör göras redan vid inskrivningssamtalet. Vi vill mena att

detta inte alltid fungerar då vårdpersonal ibland inte tar sig tid att fråga vad patienten själv har

för åsikt utan tar för givet att så fort de påtalar smärta vill ha samma typ av smärtlindring som

gången innan och genast hämta en tablett eller spruta. Vi anser att genom detta synsätt så ser

man patienten som en sjukdom eller viss typ av symtom och inte som en egen individ med

egna tankar och önskningar. Detta styrks i en studie av Wittenberg-Lyles, Greene & Sanches-

Reilly (2007) där de gjort en innehållsanalys av 105 narrativa intervjuer gett av vårdpersonal

verksamma inom den palliativa vården. Denna studie visade på att vissa av vårdpersonalen

hade ett perspektiv på den döende patienten där hans eller hennes sjukdom var det primära

medan andra hade fokus på patienten som människa där sjukdomen var sekundär. I en artikel

av Kvåle & Bondevik (2008) visade resultatet på genom att bli lyssnad till, betrodd och

behandlad med respekt som en vuxen individ kände patienterna sig mer värdefulla, deras

egenvärde ökade och det gav dem en känsla av kontroll. Att inte kunna känna att man är sitt

forna jag, att hela ens existensen är hotad och ett inre kaos utspelar sig borde medföra svåra

känslomässiga prövningar. Det är av stor vikt att bemöta alla patienter för den de är och inte

för den sjukdom eller symtom de har. Om all fokus läggs på sjukdomen, symtomen och det

jobbiga i den sjukes liv borde det vara svårt för denne att fokusera på det positiva runt

omkring. Lin (2008) beskriver i sin studie att deltagarna inte ville bli behandlade som en sjuk

människa. Om de istället fick möjlighet att vara upptagen med sitt dagliga liv, vara aktiv och

bli behandlad som den individ de faktiskt är och alltid varit kunde känslor av förlust och

ensamhet i vissa stunder förvandlas till frid och lycka. Vi tror att genom att se människan

bakom diagnosen, lyssna vad han eller hon har att säga och vara närvarande i varje möte så

underlättas den fortsatta kontakten och förståelsen för den unika individens situation.

19

Resultatet påvisar vikten av att ha någon att prata med och ett socialt stöd. Vi anser det vara

av stor vikt att patienterna har möjlighet att ventilera sina tankar och funderingar kring

sjukdomen och att vi som vårdpersonal finns till hands och tar oss tid om patienterna vill

prata. Vi tror även att genom dessa samtal med patienterna får man fram mer information som

kan vara av stor vikt vid utformandet av själva vårdandet av den enskilda individen vilket

borde leda till ökad autonomi hos denna. Detta framkommer även i en artikel av Wittenberg-

Lyles et al (2007) där de menar att för att kunna behandla de aktuella symtomen måste vi först

lära känna patienten och genom att lära känna den döende individen så är det lättare att främja

autonomin hos denna, vilket i sin tur leder till ökat välbefinnande. Det framkom även att

sjukvårdspersonalen, så långt det är möjligt, bör ta hänsyn till patientens vilja och önskan om

vilken typ av sal där han eller hon ska vistas. Vår erfarenhet av vården är att detta inte alltid är

möjligt på grund av begränsade antal vårdplatser. Vår intention är dock, att så långt det är

möjligt, tillgodose patientens behov och önskemål angående detta. Att behöva dela rum med

andra patienter tror vi i vissa enskilda fall kan minska känslan av integritet och välbefinnande

hos patienten då vårdplatserna inte alltid är väl avgränsade. Kvåle och Bondevik (2008)

menar att patienterna ansåg det vara viktigt att ha en möjlighet att influera beslutet om vilka

de ska dela rum med och att det kan öka lidandet att bli placerad på en sal för flera patienter

om man själv mår väldigt dåligt.

Metoddiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att belysa patientens upplevelse av livskvalitet vid långt

framskriden cancer med frågeställningarna:

• Vilka inre faktorer påverkar livskvaliteten?

• Vilka yttre faktorer påverkar livskvaliteten?

Artiklar inkluderade i studien är både utformade efter kvalitativ och kvantitativ metod där

elva artiklar var kvalitativa, tre var kvantitativa och en artikel bestod av både en kvalitativ

och en kvantitativ del. De kvaliativa och kvantitativa artiklarna kompletterade varandra bra

där det kvalitativa resultatet av studierna styrktes med den statistik de kvantitativa resultaten

presenterade. Studier publicerade före år 1998 exkluderades. Troligtvis hade antalet

sökträffar varit betydligt högre om denna limit hade uteslutits, men eftersom målsättningen

var att ta del av den senaste forskningen valdes detta som limit. En artikel var publicerad

20

1998 och valdes med till studien eftersom den passade väl till studiens syfte. Upplevelser av

livskvalitet förändras från stund till stund, från person till person vilket gör att en gammal

artikel som passade så väl in på syftet kan vara lika aktuell nu som då. Alla artiklar skulle

vara skrivna på engelska. Trots goda kunskap i det engelska språket var vissa ord och

meningar svåra att översätta på ett korrekt sätt. Reservationer görs för eventuella

feltolkningar gällande en del ord eller meningar.

En inkluderad artikel behandlar personer som är både döende i cancer och hjärtsvikt. Den

valdes att tas med då resultatet innehåller många viktiga aspekter på livskvalitet och vad som

kan påverka den. Då artiklarna handlade om svårt sjuka och döende personer berodde ofta

antalet bortfall på att deltagarna avled eller blev för svaga för att vara med, men eftersom

livskvalitet är subjektivt och enbart i nuet ansågs kvarvarande deltagare ändå kunna ge en bra

bild av livskvalitet. Sökord som var med vid varje sökning var cancer och quality of life

eftersom detta var litteraturstudiens syfte. Detta borde ha medfört att artiklar relevanta för

studien framkommit. Samtliga artiklar som inkluderats i litteraturstudien har

kvalitetsbedömts med hjälp av granskningsmall. Genom att använda granskningsmall och

upprepade genomläsningar av artiklarna med påföljande diskussion angående innehåll och

resultat har risken för feltolkningar av artiklarnas resultat minskats.

Styrkan i studien var att alla artiklar som behandlade ett visst område pekade åt samma håll då

de styrkte varandra med liknande resultat. Att ha artiklar av både kvalitativ och kvantitativ

metod ger studien både ett djup och bredd.

Slutsats:

Vi har gjort en litteraturstudie vars syfte var att belysa olika inre och yttre faktorer som

påverkar livskvaliteten hos individer döende i cancer. De faktorer vi tagit med är bara ett fåtal

men har ändå varit de mest framträdande i de studier vi valt att inkludera.

Då en människa drabbas av svår sjukdom innebär det en drastisk förändring av dennes liv

varför kunskapen om en individs egen definition av livskvalitet är av stor betydelse. Fortsatt

forskning kan ge en djupare förståelse för döende individers livskvalitet och för vad som är

viktigt att tänka på i utformandet av en vårdplan för patienten. Forskningen kan vara av värde

för att utröna vilka faktorer som är mer eller mindre återkommande och ge en klarare bild av

vad som i det stora hela anses viktigt för de döende individerna. Denna kunskap har betydelse

för både sjukvårdspersonal och studenter i grundutbildningen.

21

Referenslista

*= referenser som använts i resultatdelen. *Axelsson, B., & Sjödén, P-O. (1998). Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative home care. Palliative Medicin, 12, 29-39 Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Stockholm; Liber Birgegård, G., & Glimelius, B. (2002). Vård av cancersjuka. Lund: Studentlitteratur Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad Etik och människosyn. Stckholm: Liber *Carter, H., McLeod, R., Brander, P., & McPherson, K. (2004). Living with a terminal illness: patients priorities. Journal of Advanced Nursing, 45(6), 611-620 *Cohen, R.S., & Leis, A. (2002). What determines the quality of life of terminally ill cancer patients from their own perspective? Journal of Palliative Care. 18:1, 48-58 *Coyle, N. (2006). The hard work of living in the face of death. Journal of Pain and Symtom

Management. 32, 266-274 Dier, Lafferty, Patrick, Downey, Devlin & Standish, (2007). Quality of life at the end of life. Health and Quality of life Outcomes, 5, 51-63 *Duggleby, W. D., Degner, L., Williams, A., Wright, K., Cooper, D., Popkin, D., & Holtslander, L. (2007). Living with hope: Initial evaluation of a psychosocial hope intervention for older palliative home care patients. Journal of Pain and Symtom

Management. 33, 247-257 Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm; Natur & Kultur Frankl, V E. (1946) Livet måste ha mening. Erfarenheter i koncentrationslägren. Logoterapins grunder. Danmnark: Nörhaven A/S Friberg, F. (2008) Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Danmark; Studentlitteratur *Hales Reynolds, M-A. (2008). Hope in adults, ages 20-59, with advanced stage cancer. Palliative and Supportive Care. 6, 259-264 Kvåle, K. (2007) Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs. European Journal of Oncology

Nursing. 11, 320- 327 Kvåle, K., & Bondevik, M. (2008) What is important for patients centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Scandinavian Journal of Caring Science.

22, 582-589

22

Lin, Hung-Ru (2008) Searching for meaning. Narratives and analysis of US-resident Chinese immigrants with metastatic cancer. Cancer nursing. 31, 250-258 *Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielson, E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life – patients perceptions on quality of life. Cancer Nursing. 29:5, 391-399 *Melin-Johansson, C., Ödling, G., Axelsson, B., & Danielson, E. (2008). The meaning of quality of life: Narrations by patients with incurable cancer in palliative home care. Palliative

and Supportive Care. 6, 231-238 *Mount, B. M., Boston, P. H., & Cohen, R. S. (2007). Healing connections: on moving on from suffering to a sense of well being. Journal of Pain and Symtom Management. 33, 372-388 Pahwa, M., Babu, N., & Bhatnagar, S. (2005). Fighting cancer is half the battle… living life is the other half. Journal of cancer research and therapeutics, 1, 98-102 *Peters, L., & Sellick, K. (2006). Quality of life of cancer patients receiving inpatient and home-based palliative care. Journal of Advanced Nursing. 53(5), 524-533 *Prince-Paul, M. (2008). Understanding the meaning of well-being at the end of life. Oncology Nursing Forum. 35(3), 365-371 *Rowlands, J., & Noble, S. (2008). How does the environment impact on the quality of life of advanced cancer patients? A qualitative study with implications for ward design. Palliative

Medicine. 22, 768-774 *Ryan, P. Y. (2005). Approaching death: A phenomenologic study of five older adults with advanced cancer. Oncology Nursing Forum. 32(6), 1101-1108 Socialstyrelsen. (2004). God vård vid livets slut – En kunskapsöversikt om vård och omsorg

av äldre. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen. (2009) Cancerregistret. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig: < http://www.socialstyrelsen.se/register/halsodataregister/cancerregistret SOU 2001:6. Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Stockholm: Fritzes *Steele, L. L., Mills, B., Hardin, S. R., & Hussey, L. C. (2005). The quality of life of hospice patients: Patient and provider perceptions. American Journal of Hospice & Palliative

Medicin. 22(2), 95-110 Strang, P. (2003) Cancerrelaterad smärta, onkologiska och palliativa aspekter. Lund: Studentlitteratur

23

Tanaka, A., Iwamoto, T., Kaneyasu, H., & Petrini, M. A. (1999) Thoughts and feelings of in-patients with advanced terminal cancer: Implications for terminal care improvement. Nursing

and health Sciences. 1, 189-193 *Vig, E. K., & Pearlman, R. A. (2003). Quality of life while dying: A qualitative study of terminally ill older men. Journal of American Geriatrics Society. 51, 1595-1601 Wittenberg-Lyles, E. M., Greene, K., & Sanchez-Reilly, S. (2007) The palliative power of storytelling. Journal of hospice and palliative nursing. 9, 198-205

24

Bilaga 1. underlag för granskning av artiklar

Artikelgranskning (Inspirerad av Hellzén, Johanson & Pejlert granskningsmall för urval i SBU-rapport (1999).

Artikel nr:…………. Granskare:…………………………………………..

Författare:……………………………………………………………………………………….

…………………………………………………………………………………………………..

Titel:…………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………..…………………………………………

Årtal:……….. Tidskrift:……………………………………………………………

Land där studien utfördes: ………………………………………………………………………

Typ av studie: Original □ Review □ Annan □…………………..

Kvantitativ □ Kvalitativ □

Område:

1. cancer □

2. livskvalitet □

3. palliativ vård □

Kvalitetsbedömning: Hög (I) □ Medel (II) □ Låg (III) □

Kommentar:…………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………….

Fortsatt bedömning: Ja □ Nej □

Motivering:……………………………………………………………………………………..

2

KVALITETSBEDÖMNING

Frågeställning/hypotes:………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Typ av studie

Kvalitativ: Deskriptiv □ Intervention □

Annan □...........................................................................

Kvantitativ: Retrospektiv □ Prospektiv □

Randomiserad □ Kontrollerad □

Intervention □ Annan □...................................

Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):……….. Bortfall (N) ………………

Tidpunkt för studiens genomförande?......................................... Studiens längd……………

Beaktas: Könsskillnader? Ja □ Nej □ Åldersaspekter? Ja □ Nej □

2

Kvalitativa studier

Tydlig avgränsning/Problemformulering? Ja Nej

Är perspektiv/kontext presenterade? Ja Nej

Finns ett etiskt resonemang? Ja Nej

Urval relevant? Ja Nej

Är försökspersonerna väl beskrivna? Ja Nej

Är metoden tydligt beskriven? Ja Nej

Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat? Ja Nej

Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i

överensstämmelse med verkligheten, fruktbar/nyttigt? Ja Nej

Sammanfattning:

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

2

Kvantitativa studier

Urval: Förfarandet beskrivet Ja □ Nej □

Representativt Ja □ Nej □

Kontext Ja □ Nej □

Bortfall: Analysen beskriven Ja □ Nej □

Storleken beskriven Ja □ Nej □

Interventionen beskriven Ja □ Nej □

Adekvat statistisk metod Ja □ Nej □

Vilken statistisk metod är använd? …………………………………………………………………………………………………..

…………………………………………………………………………………………………..

Etiskt resonemang Ja □ Nej □

Hur tillförlitligt är resultatet?

Är instrumenten -valida Ja □ Nej □

-reliabla Ja □ Nej □

Är resultatet generaliserbart? Ja □ Nej □

Huvudfynd:

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Bilaga 2: Inkluderade artiklar

Författare, årtal, land

Studiens syfte Design/intervention/ instrument

Deltagare (Bortfall)

Analysmetod Studiens huvudresultat Design* (Kvalitet*)

Axelsson, B., & Sjödén, P.O. (1998) Sverige

Studiens syfte var att mäta livskvaliteten hos patienter döende i cancer samt hos deras make/maka.

Kvantitativ Assesment of quality of life at the end of life

N=74 (N=37)

Wilcoxon test, Mann-Whitney U-test, Pearson correlation

Meningsfullhet var den största faktorn till god livskvalitet. Smärta, ångest, att dela sin oro med familjen, kontakta personal och att få lämplig vård var de parametrar som var stabil över tiden och inte sjönk mot slutet.

R I

Carter. H., MacLeod. R., Brander. P., & McPherson. K. (2003) Nya Zeeland

Studiens syfte var att utröna vad människor med en dödlig sjukdom prioriterar i livet.

Kvalitativ intervjuer

N=10 (N=3)

Grounded theory Det framkom att personerna prioriterade att kunna delta i dagliga aktiviteter, emotionellt välmående och att kunna vara delaktig i arbete, fritid och socialt umgänge. Att ta kontroll visade sig vara ett centralt tema.

KI

Cohen, S.R., & Leis A. (2002) Canada

Studiens syfte var att förstå de primära och avgörande faktorerna för livskvalitet hos patienter med cancer inom palliativ vård.

Kvalitativ intervjuer

N=60 Innehållsanalys Fem teman visade sig vara viktiga faktorer för patienternas livskvalitet. De fem faktorerna befanns vara det egna tillståndet, kvaliteten på den palliativa vården, den fysiska miljön, relationer och perspektiv.

KI

Coyle, N. (2006) USA

Syftet med denna studie var att undersöka, från patientens perspektiv, hur det är att leva med avancerad cancer samtidigt och samtidigt stå “ansikte mot ansikte” med döden.

Kvalitativ, intervjuer

N=7 (N=1)

Fenomenologisk innehållsanalys

Steget från att vara oberoende till att vara beroende och förlusten av den fysiska aspekten av sig själv ledde till en känsla av förlust av kontroll, styrka, identitet, en given plats i världen och framtid.

K II

Duggleby, W.D., Degner, L., Williams, A., Wright, K., Cooper, D., Popkin, D., & Holtslander, L. (2007) Canada

Syftet med denna studie var att uppskatta effektiviteten av en psykosocialt stödjande intervention kallad “att leva med hopp programmet” för att öka livskvalitet hos äldre döende cancerpatienter.

Kvalitativ kvantitativ, experimentell design

N=61 (N=1)

Kvalitativ metod med öppna frågor, Kvantitativ metod med Cronbachs alpha, Chi-2-test, T-test, Pearson correlation, Spearman, Wilcoxon test, Mann-Whitney U-test.

Resultatet av denna studie visar att genomgå den psykosocialt stödjande interventionen så ökar hopp och livskvalitet signifikant inom vissa områden. Exempelvis upplevde patienterna i interventionsgruppen att deras kommunikation med andra förbättrats, att de lättare kunde möta svåra frågor kring livets slutskede och att det gav en ökad känsla av fridfullhet/välbefinnande.

K I C I

Hales Reynolds, M-A. (2007) USA

Syftet med denna studie var att beskriva hopp som det beskrivs och upplevs av patienter med långt framskriden cancer.

Kvalitativ, deskriptiv, intervjuer och mätinstrument

N=12 Etnografisk analysmetod

Fyra kvaliteér kunde associeras med en hög nivå av hopp – stark andlig tro, bibehålla en positiv attityd, anpassning till sjukdomen och närvaron av stödjande människor.

K I

Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielson, E. (2006) Sverige

Studiens syfte var att beskriva patienters, som är döende i cancer, uppfattning av livskalitet i livets slutskede.

Kvalitativ, fokusgrupp intervjuer.

N=45 (N=20)

Innehållsanalys Att klara av livet som sjuk innebar för patienterna att bibehålla ett positivt kreativt tänkande när problem uppstod. Detta hjälpte dem att uppnå livskvalitet.

K I

Melin-Johansson, C., Ödling, G., Axelsson, B., & Danielson, E. (2008) Sverige

Syftet med denna studie var att belysa meningen av livskvalitet hos patienter som är döende i cancer.

Kvalitativ Narrativa intervjuer

N=42 (N=17)

Innehållsanalys

När cancern avancerade minskade personernas livskvalitet liksom tanken att de skulle bli en börda för omgivningen. Att sedan återfå hoppet när medicinering gav positiva resultat ökade personernas livskvalitet. Att få möjlighet att förbereda sig, att få bli vårdad hemma och att få känna sig säker var också faktorer som påverkade livskvaliteten.

K I

Mount, B.M., Boston, P.H., & Cohen, R.S. (2007) Canada

Syftet med denna studien var att studera relevansen av existentiella och andliga domäner i samband med lidande, läkande och livskvalitet.

Kvalitativ halvstrukturerade intervjuer

N=21

fenomenologisk Lidande och sorg inbringade en känsla av isolering och att vara “bortkopplad från livet”. Vissa upplevde ett existentiellt vakum, meningslöshet och en oförmåga att finna tröst eller en inre frid. Ängslan över den osäkra framtiden tog bort potentialen från att leva i nuet. De deltagare som däremot upplevde integritet och helhet hittade en känsla av mening och samband med sin sjukdom. De tenderade också att uppleva en större acceptans för sin sjukdom.

K I

Peters, L., & Sellick, K. (2005) Australien

Studiens syfte var att jämföra upplevelsen av symptom, fysisk och psykisk hälsostatus och nivå av personlig kontroll över sjukdomen hos inneliggande patienter samt de med hemsjukvård, även att identifiera faktorer som förutsäger livskvalitet hos patienter döende i cancer.

Kvantitativ Frågeformulär och mätskalor

N=58

Stepwise multiple regression för att undersöka samband mellan flera variabler.

Jämförande statistik. Artikeln tog upp symtom, fysisk och psykisk hälsa/status, graden av egen kontroll över cancerns effekter och livskvalitet hos personer döende i cancer som är inneliggande eller bor hemma. Även om grupperna var likvärdiga i många mätningar tenderade personer som vårdas hemma ha en bättre fysisk och psykisk hälsa och bättre livskvalitet.

P I

Prince-Paul, M. (2008) USA

Syftet med denna studie var att öka förståelsen av det sociala välbefinnandet, en dimension av livskvalitét, hos döende människor.

Kvalitativ djupgående halvstrukturerade intervjuer.

N=8 Hermeneutisk och fenomenologisk

Relationer var viktiga för deltagarna, men de behövde inte alltid vara fysiskt närvarande. Ibland räckte det med att de tänkte på sina kära. Däremot ansåg alla deltagare att de behövde uttrycka kärlek och tacksamhet.

K II

Rowlands, J., & Noble, S (2008) U.S.A

Syftet med studien var att utforska effekten vårdavdelningens miljö har på patienternas upplevelse av hälsa, humör och livskvalitet.

Kvalitativa halvstrukturerade intervjuer

N=12 Fenomenologisk metod

Fyra teman framkom som påverkade deltagarnas upplevelse av hälsa, humör och livskvalitet. Dessa teman var; personalens uppträdande, den omedelbara omgivningen, hur många patienter som fanns på salen samt närheten till naturen.

K I

Ryan, P.Y. (2005) USA

Syftet med denna studie var att förklara den levda erfarenheten och gemensamma meningen av att möta döden bland äldre individer döende i cancer.

Kvalitativ halvstrukturerade intervjuer

N=6 (N=1)

fenomenologisk Varje enskild person har ett unikt perspektiv angående döden. Att få känna sig hoppfull, och få uppriktighet och ärlighet från betrodd personal var meningsfullt hos dessa individer. Liksom att deras tro inte blev ifrågasatt, och att de fick känna sig involverad i önskade aktiviteter.

K II

Steele, L.L., Mills, B., Hardin, S. R., & Hussey, L.C. (2005) USA

Studiens syfte var att beskriva livskvaliteten hos hemmaboende döende patienter samt relationen mellan livskvalitet och patienters smärta, funktionsförmåga, mellanmänskliga relationer och välbefinnande.

Kvantitativ, retrospektiv, deltagarna fick fylla i frågeformulär.

N=129 Retrospektiv chart review granskning av diagram Missoula-Vitas Quality of life Index. The Ferrel and Grant QOL model.

När deltagarna kände att symtomen var under kontroll och de upplevde att deras funktionsförmåga var acceptabel ansåg de sig ha en bra QOL. Att kunna klara av ADL med minimalt med hjälp. Om de fysiska symtomen är väl kontrollerade kan de koncentrera sig på att möta de andliga och emotionella frågorna och behoven.

R I

Vig, E. K., & Pearlman, R.A. (2003) USA

Studiens syfte var att karaktärisera upplevelsen av livskvalitet hos döende män.

Kvalitativ, deskriptiv med djupgående halvstrukturerade intervjuer.

N=26 (N=15)

Grounded theory Att kunna utföra vardagliga aktiviteter ingav en känsla av mening och normalitet. Familjen visade sig vara betydelsefull och patienterna var tacksamma för den hjälp och stöd de fick från dem, men samtidigt upplevde de en rädsla av att vara en börda.

K I

Bilaga 3. Exkluderade artiklar

Författare, årtal, land Titel, tidskrift Exklusionsorsak Tanaka, A., Iwamoto, T., Kaneyasu, H., & Petrini, M.A. (1999) Japan

Thoughts and feelings of in-patients with advanced terminal cancer: Implications for terminal care improvement Nursing and Health Sciences,

1, 189-193

Behandlar inte livskvalitet.

Knops, K., Srinivasan, M., & Meyers, F.J. (2005) U.S.A

Patient desires: A model for assessment of patient preferences for care of severe or terminal illness Palliative and Supportive

Care, 3, 289-299

Review artikel

Ando, M., Morita, T., Lee, V., & Okamato, T (2008) U.S.A

A pilot study of transformation, attributed meanings to the illness, and spiritual well-being for terminally ill cancer patients Palliative and Supportive

Care, 6, 335-340

Överensstämde inte med studiens syfte.

Downey, L., Engelberg, R.A., Curtis, J.R., Lafferty, W.E., & Patrick, D.L. (2009) U.S.A

Shared Priorities for the End-of-life Period Journal of Pain and

Symptom Management 37;2,

175-188

Överensstämde inte med studiens syfte då den handlade om patienter med KOL

Waldron, D., O’Boyle, C.A., Kearney. M., Mariarty. M., & Carney. D. (1999) Irland

Quality-of-Life Measurement in Advanced Cancer: Assessing the Individual Journal of Clinical Oncology

17;11, 3603-3611

Överensstämde inte med studiens syfte då den handlar om validitet och reabilitet av ett mätinstrument.

Hunter, M.J., Davis, P.J., & Tunstall, J.R. (2005) Australien

The influence of attachment and emotional support in end-stage cancer treatment. Psycho-Oncology, 15, 431-

444

Motsvarar inte studiens syfte då den inte behandlar livskvalitet.

Rummans, A.T., Bostwick, J.M., & Clark, M.M. (2000) U.S.A

Maintaining Quality of Life at the End of Life Mayo Clin Proc., 75:1305-

1310

Ej vetenskaplig