Acompañamiento en oncología infantil

8/16/2019 Acompañamiento en oncología infantil

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ACOMPAÑAMIENTOCREATIVO

Metodología para el cuidado del niño y

adolescente con enfermedad terminal y su familia

Rubén Bild – Iván Gómez


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ACOMPAÑAMIENTOCREATIVO

Metodología para el cuidado del niño yadolescente con enfermedad terminal y su familia

Rubén Bild – Iván Gómez

2008


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Edita: Generalitat. Conselleria de Sanitat

© de la presente edición: Generalitat, 2008

© del texto: Rubén Bild e Iván Gómez

© de imagen de la portada: Árbol de la vida. Andrés Dorigo, 1986

ISBN: 978-84-482-4916-8

Depósito legal: V-1773-2008

Maquetación e Impresión: Ugarit Comunicación Gráfica, SL


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PRESENTACIÓN

Este libro trata sobre los cuidados paliativos pediátricos en un sentidoamplio, desde el apoyo emocional al niño que sufre la enfermedady su familia hasta la pérdida de un hijo. Cómo debe de ser el acompañamientoante el proceso de morir y cómo podemos afrontar tan dolorosa pérdida sonaspectos que, de un modo didáctico y cercano, se explican a lo largo de estas pá-ginas.

El esfuerzo de los profesionales sanitarios como médicos, enfermeras,psicólogos y psicoterapeutas, entre otros, se centra en el control de los síntomasdel niño y en el acompañamiento emocional del niño y su entorno más inme-diato: la familia. Ésta, en una situación tan delicada, vive momentos emociona-les que serán tratados por los profesionales tanto desde una perspectiva deapoyo psicológico como en todo lo referente al tratamiento de la enfermedadpor el sistema sanitario.

La comunicación juega un papel muy importante en las relaciones fami-liares, especialmente las que se establecen entre padres e hijos adolescentes;para estos últimos es de gran ayuda escuchar y ser escuchados, y así compartircómo vive cada persona la muerte de un hermano o hijo y afrontar juntos dichasituación.

En un tema como el que nos ocupa en este libro, agradezco especialmenteel tono tan humano y afectuoso que se desprende de sus páginas. Muchas fa-milias, ante el drama de perder a un hijo, permanecen aturdidas, sin saber muybien cuál es la forma de superar este drama. Este libro analiza esta situaciónpara destacar la importancia de la familia y el amor y apoyo mutuo.

Manuel Cervera TauletConseller de Sanitat

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PRÓLOGO

Losprofesionales sanitarios que prestan su asistencia al cuidado de niñosy adolescentes con enfermedades graves o terminales se encuentran ensu trabajo cotidiano con sentimientos de fatalidad y a la vez de esperanza quedeben transmitir y controlar para prestar una atención de calidad al enfermo ya sus familiares.

Todos hemos pasado o pasaremos por un momento tan importante comoel de una enfermedad grave o terminal de alguien querido. Esta vivencia es tanesencial que una palabra amable, la sensibilidad en la comunicación en esos úl-timos momentos nunca se olvidará y se recordarán para siempre.

El conocimiento del contenido técnico del proceso de la enfermedad ode su forma terminal es muy importante. La ausencia del ser querido dejará alfamiliar con un sentimiento de soledad compartido con sus cuidadores: enfer-meras, médicos, psicólogos, trabajadores sociales y auxiliares. Pero si además

esta ausencia es la de un niño o un adolescente, cada detalle será de tanta im-portancia que las instituciones sanitarias están obligadas a aportar los recursosnecesarios que faciliten la transición hacia la ausencia de manera digna, facili-tando, además de los medios adecuados, el consuelo y la sensibilidad ante lapérdida.

Desde hace tiempo, en nuestra comunidad se han destinado recursos es-pecializados que trabajan directamente con estos enfermos con un gran sentidode la profesionalidad, pero cualquier herramienta de innovación, de aportación

de ideas debe ser acogida y estudiada con atención por la administración sani-taria. Es por ello que creo interesante la lectura de este libro por los profesio-nales que trabajan en los diferentes servicios de cuidados paliativos pediátricos.

Los autores de este libro proponen un modelo de trabajo el Acompaña-miento Creativo como herramienta práctica para resolver situaciones difícilesque se presentan en este tipo de pacientes. Este modelo es una aproximaciónsensible, ética y científica al tema del cuidado de los niños y adolescentes conenfermedades terminales, aportando una gran bibliografía que seguro propor-

cionará una ayuda a todos los profesionales que día a día deben abordar esteproblema.

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Debo aprovechar la oportunidad de presentar un libro de este tipopara agradecer la gran labor que proporcionan nuestros profesionales, es-tando convencido que podemos sentirnos orgullosos de estar en susmanos.

Manuel Escolano PuigDirector General de Salud Pública

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PREFACIO

Seme ha pedido que haga el prefacio de este libro, el cual se ocupa de untema singular, ya que a diferencia de otros muchos del campo sanitario,su objetivo fundamental se centra en los cuidados del enfermo pediátrico ter-minal y de su familia.

La inmensa mayoría de la literatura médica tanto en su vertiente puramentecientífica, como en la divulgativa, se ocupa del estudio de las enfermedades, suepidemiología, causas, manifestaciones clínico-biológicas, complicaciones, tra-tamiento, etc., como si siempre se alcanzara el objetivo de curar al enfermo. Sinembargo la realidad es bien distinta. Las personas seguimos, y seguiremos siendomortales aunque hayamos sido capaces de mejorar las expectativas y la calidad devida, y de curar muchos procesos que hace años eran mortales de necesidad. Apesar de esto el médico y los profesionales sanitarios nos enfrentamos cada día ala realidad de los enfermos terminales y a la muerte.

La misión fundamental de los médicos sigue siendo la de curar cuandose puede, mejorar cuando no podemos curar y acompañar siempre. No se nospuede exigir que curemos o mejoremos todas las dolencias, porque nuestrosconocimientos, nuestras habilidades y nuestras posibilidades de actuación siem-pre tendrán limitaciones. Pero sí debemos exigirnos a nosotros mismos la fun-ción de acompañar al paciente en su enfermedad, especialmente cuando ésta esirreversible, terminal y obligadamente mortal.

La sociedad actual siente un horror a la muerte. Se trata como algo an-tiestético, que hay que ocultar o al menos maquillar (incluso es frecuente ma-quillar los cadáveres para que tengan un aspecto más estético). Es cierto que lamuerte tiene unas implicaciones de dolor y tristeza, que son siempre sentimien-tos que humanamente tratamos de eludir y de rechazar. Pero no es menos ciertoque la muerte es un fenómeno natural, por el cual todos tenemos que pasar yque la única condición exigible para morir es la de estar vivos.

Los autores de este interesante libro, conocen muy bien el tema y llevanaños ocupándose de afrontar la muerte desde un punto de vista científico, ra-cional y sobre todo emocional. Este libro se ocupa de la asistencia al niño queva a morir, lo cual le da un matiz especial, y si cabe más difícil y complicado.La muerte de un recién nacido, de un lactante, de un niño o de un adolescente

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es algo que se entiende mal, porque estamos acostumbrados o nos parece lógicoque sean los hijos los que entierren a los padres y de hecho es algo antinaturalque sean los padres los que entierren a los hijos.

Esta publicación trata de exponer no solo los procedimientos y técnicaspara el cuidado físico y emocional de los niños y adolescente en situación ter-minal, sino también se preocupa de la asistencia a la familia que vive esta situa-ción con una profunda angustia y desasosiego.

Hasta hace pocos años, los médicos y los sanitarios en general, hemosafrontado esta tarea con mayor o menor fortuna (con frecuencia no hemos es-tado afortunados), aplicando el sentido común, que no es poco. Sin embargo síes insuficiente, ya que esta difícil situación debe ser tratada con rigor científicoy con natural empatía. En este libro se nos ofrecen una serie de orientacionesy consejos, fruto de la experiencia, que nos serán muy útiles para saber ayudaren este difícil trance, para tener claro cómo comportarnos, qué debemos hacery qué no debemos hacer, a fin de que cumplamos fielmente la labor que se nosexige como médicos y sanitarios, que es la de acompañar y estar próximos a laspersonas que sufren y a su entorno familiar.

Debemos agradecer a los autores que mediante esta publicación nos hantrasladado su experiencia y ojalá nos sirva a todas las personas que estamos in-volucrados en el tratamiento de la muerte para que seamos más útiles, más pró-ximos y sobre todo más humanos.

Alfonso Delgado RubioCatedrático de Pediatría y Puericultura

de la Universidad del País VascoPresidente de la Asociación Española de Pediatría

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PRESENTACIÓN 7

PRÓLOGO 9

PREFACIO 11

AGRADECIMIENTOS 17

INTRODUCCIÓN 19

1. LA MUERTE Y EL MORIR EN PEDIATRÍA23Cuidados paliativos pediátricos 25La muerte y el morir en pediatría 29Apoyo emocional al niño y su familia 35El psicodrama y la muerte 38

2. CONTROL DEL DOLOR Y OTROS SÍNTOMAS45El dolor en los niños 47

3. LA COMUNICACIÓN 59La comunicación en cuidados paliativos pediátricos 61Compartiendo malas noticias 76El Acompañamiento Creativo como modelo de trabajo 86La comunicación en el equipo 91

4. EL CUIDADO PALIATIVO EN EL HOSPITAL 101Cuidados en el hospital: una sistematización necesaria 103Las distintas “casas” del niño con enfermedad terminal 111

5. ASISTENCIA DOMICILIARIA A NIÑOS125Visitantes queridos, visitantes odiados 127La función educativa de la visita domiciliaria 148El proceso de morir y el acompañamiento 154Intervención en crisis: trabajando en el caos 164Preguntas y escenas temidas en la visita domiciliaria168


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6. ASISTENCIA DOMICILIARIA EN LA ADOLESCENCIA177Adolescente sano, adolescente enfermo 179El adolescente en tierra de nadie 184Peligros de codependencia en cuidados paliativos pediátricos 191

7. AFLICCIÓN, PÉRDIDA Y DUELO203El proceso de duelo en cuidados paliativos pediátricos 205Diversidad cultural y cuidados paliativos pediátricos 216

8. EL TRABAJO CON LOS QUE QUEDAN 225Nuestro hijo ya no está y no sabemos qué hacer 227Trabajando juntos nos podemos cuidar 245

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A Punci, por los momentos compartidos y los que aún compartiremos.

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AGRADECIMIENTOS

En primer lugar, queremos agradecer a los niños y adolescentes que, con va-lentía y esperanza, nos permiten compartir el misterioso camino delfinal de la vida. A la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana por con-templar en el Plan Oncológico 2007-2010 la asistencia paliativa a niños y ado-lescentes con enfermedades graves o terminales, y muy especialmente alDirector General de Salud Pública, Manuel Escolano, por creer en la importan-cia de la poesía, la creatividad y el acompañamiento, y compartir los principiossolidarios de la filosofía de “Hospice”.

A la Dra. Rosa María Germ, jefa de la unidad de cuidados paliativos pe-diátricos del Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan de Buenos Aires,al Dr. Rodolfo Verna, de la misma unidad, a la Dra. María Jasenkova, oncólogapediátrica y Directora de Flicker, Hospice para niños de Bratislava, Eslova-quia, por sus aportes y supervisión de los aspectos médicos tratados en ellibro. A la Dra. Ann Goldman, pionera de los cuidados paliativos pediátricosen Inglaterra, y a la Dra. Mª Dolores Gurbindo, especialista en SIDA pediátricodel Hospital Gregorio Marañón de Madrid, por su constante apoyo y su activaparticipación en nuestros talleres. Al Dr. Luis Muñiz, de la Universidad SEKde Segovia, por compartir con nosotros sus trabajos e investigaciones sobre laimportancia del humor en el final de la vida. A los Drs. Manuel Vila y JuanSanmartín, y a las enfermeras de la unidad de cuidados paliativos del HospitalMarítimo de Oza, La Coruña, que apoyaron nuestro proyecto docente durantenuestra estancia en Galicia. Al personal directivo de la EVES (Escuela Valen-ciana de Estudios de la Salud) por su confianza al encomendarnos el diseñoy dictado de cursos en esa institución. A los responsables del Plan de Cáncerde la Comunidad Valenciana por brindarnos la oportunidad de dictar talleresformativos en los hospitales La Fe y Clínico de Valencia, y en el Hospital Ge-neral de Alicante. Al profesor Alfonso Delgado por sus generosas palabrasplasmadas en el prefacio. A Eduardo Manzano por sus comentarios y lecturacrítica del texto que sin duda ha contribuido a mejorarlo. A Mercedes Gon-zález Domínguez por su amistad, afecto y apoyo en momentos difíciles du-rante la redacción del libro. A Pedro Arambarri, amigo y compañero de fatigasdesde los comienzos, por contribuir con su actitud reflexiva y serena a la ca-lidad de los trabajos docentes. A Sofía Laso y Mar Cortina, psicólogas, IgnacioGonzález, médico especialista en control de dolor, y Conrado de Santiago, di-señador de arquitectura escénica, todos ellos miembros de nuestro equipo, y

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a Fabrizio Organai, asesor musical de nuestros talleres del Bild’s Inner Circus.A Juan Manuel Sánchez por su ayuda en la revisión bibliográfica. Queremostambién agradecer a los participantes que han asistido a nuestras actividadesformativas, quienes con sus preguntas e inquietudes nos han estimulado a re-

plantearnos estrategias y corregir errores.

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mera Carmen Vieites, permitieron que el curso resultara útil, como quedóreflejado en las evaluaciones y comentarios de los participantes. En 1983comencé una mutua colaboración con el Dr. Roger Burne, Director Médicode Helen House, primer Hospice de niños en el mundo, en Oxford, Inglate-

rra. Gracias a sus valiosos aportes y su periódicas visitas a España y BuenosAires pudimos desarrollar en Buenos Aires en 1985 un programa para laasistencia de niños con enfermedades terminales (oncológicas, metabólicas,renales, neurológicas, etcétera). En ese mismo año, con el apoyo personalde Cicely Saunders, presidenta honoraria del proyecto, el de Saint Christo-pher’s Hospice, y el del Presidente de Argentina Raúl Alfonsín se crea, bajomi dirección, en Buenos Aires, el primer Hospice en Sudamérica con espe-cial interés en el cuidado del niño y adolescente con enfermedad terminal.Las actividades docentes del Hospice sentaron las bases para la creación dela unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Nacional de Pedia-tría Juan P. Garrahan, centro de referencia en el cuidado del niño con enfer-medad terminal. También en ese año, en Medicina Clínica publico juntocon Jaime Sanz Ortiz “El paciente con enfermedad terminal: Los intocablesde la medicina”, uno de los primeros trabajos sobre cuidados paliativos enlengua española.

En 1988 los doctores Jesús Ángel García García y Víctor Landa, jóvenesmédicos especialistas en medicina familiar y comunitaria, a través de la So-ciedad Vasco-Navarra de Medicina Familiar, editan y publican el texto de lasclases que dicté en el Hospital de Basurto, donde se abordó específicamenteel tema de los niños y los adolescentes con enfermedades terminales.

En noviembre de 1990 junto al esfuerzo de Carmen Martínez de Men-díbil de ASPANOVAS (Asociación Padres Niños Oncológicos Vascos), elapoyo de pediatras de los hospitales de Basurto y de Cruces, y otros proce-dentes de Inglaterra y Argentina, organizo el Primer encuentro internacionalpara el cuidado del niño y el adolescente con cáncer, en la Universidad deDeusto, Bilbao. Este encuentro sirvió para que muchos profesionales se in-teresaran por el tema y comenzaran a formarse para brindar una mejor asis-tencia física y emocional a estos niños. Un año después, en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona se crea la primera unidad de cuidados paliativospediátricos.

Hasta aquí los primeros pasos. La experiencia adquirida en el trabajoen distintos ámbitos hospitalarios y con familias me permitió elaborar unmodelo de trabajo que llamé Acompañamiento Creativo. Este modelo es unaguía para trabajar con niños y adolescentes con enfermedades terminales ysus familias que facilita la toma de contacto con los propios sentimientos.Este “darse cuenta” sobre lo que está sintiendo el profesional en el momento

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de estar con los pacientes y sus familias permite mejorar la comunicación, laefectividad de las intervenciones y reduce la posibilidad de actuaciones iatro-génicas.

En la larga andadura que nos lleva hasta hoy muchas veces médicos,enfermeras, auxiliares y padres de pacientes, me preguntaban por qué noplasmaba en un libro mi experiencia para que de esa manera pudieran tenerun “manual”. Mi respuesta era siempre la misma: no escribo manuales, tam-poco tengo recetas que ofrecer, sólo puedo compartir las experiencias y for-mular, tal vez, un modelo lo suficientemente flexible para que cada personapueda usarlo de acuerdo a su personalidad y experiencia personal. Pero paraescribir se necesita tener mucho tiempo disponible, que no es mi caso, pa-ciencia y tenacidad que no son mis cualidades mas notables.

Sin embargo, hace ya algunos años, se incorpora a mi equipo un psi-cólogo muy interesado en la investigación y el cuidado de niños y adoles-cente con enfermedades terminales que comienza a ordenar, sistematizar yactualizar mis escritos y, con su entusiasmo y juventud, me anima a escribirel libro que ahora presentamos convirtiéndose en coautor. Escribir a “dosvoces” es siempre arriesgado porque al tener estilos diferentes existe la po-sibilidad de que el texto no fluya con naturalidad. Largas discusiones y mu-chos borradores desechados nos han permitido llegar a un texto queconsideramos aceptable y cuyo contenido refleja lo que realmente queremostransmitir. Es un libro que a manera de brújula nos ayuda a orientarnos, a noapartarnos de las coordenadas señaladas sin olvidar que es un instrumentopara favorecer la comunicación entre el equipo tratante, los pacientes y susfamilias.

Los ejercicios propuestos, las guías para la elaboración de estrategiasy las sugerencias a la hora de intervenir en el hospital o durante la asistenciadomiciliaria son producto de nuestra experiencia clínica obtenida a travésde muchas conversaciones con colegas, pacientes y familiares. Los ejemplosutilizados corresponden a casos de historias clínicas de nuestros pacientes.Naturalmente, por razones de confidencialidad, hemos cambiado los nom-bres y circunstancias generales pero respetando el problema de base y la me-todología utilizada.

La bibliografía, incluida en cada capítulo y sus apartados ha sido se-leccionada tras una exhaustiva revisión y corresponde a libros y publicacio-nes que utilizamos como soporte en el dictado de nuestros cursos y talleres.En muchos casos, hemos preferido evitar el peligro que representan las tra-ducciones, y citamos trabajos originales escritos en el idioma del autor. Apa-recen publicaciones en inglés ya que tanto en Inglaterra como USA es donde

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más se han desarrollado y se investiga en cuidados paliativos en pediatría. Noobstante, nuestra intención ha sido ofrecer un libro que responda a las ne-cesidades y a la realidad social de España y Latinoamérica por lo que el ma-terial clínico utilizado proviene de nuestra experiencia en España y

Argentina.Hemos querido escribir un libro eminentemente práctico pero al

mismo tiempo con el rigor científico necesario para no trivializar los concep-tos. Los lectores dirán si lo hemos conseguido.

Rubén BildValencia, Abril 2008

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La muerte y el morir en pediatría

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la muerte y el morir en pediatría 25

Cuidados paliativos pediátricos

¿Qué entendemos por cuidados paliativos?

Definimos los cuidados paliativos pediátricos como aquellos que con-templan el cuidado integral del niño en los aspectos físicos, emocionales, socia-les y espirituales. Se centran en mejorar la calidad de vida del niño y en darapoyo a la familia; incluyen el control del dolor y otros síntomas y asisten en

los procesos de duelo.

¿Quiénes requieren este tipo de asistencia?

Niños con enfermedades que amenazan su vida. Estas son enfermedadespara las que en principio hay tratamiento curativo pero que puede fallar. Porejemplo, el cáncer.

Enfermedades en las que la muerte es inevitable, donde pueden haberlargos períodos de tratamiento intensivo para prolongar la vida haciendo posiblela participación del niño en actividades de la vida cotidiana. Por ejemplo, fibro-sis quística.

Enfermedades progresivas sin posibilidad de tratamiento curativo dondeel tratamiento es exclusivamente paliativo y se puede extender por varios años.Enfermedad de Baten, mucopolisacaridosis.

Enfermedades irreversibles no progresivas causantes de discapacidades

severas susceptibles de complicaciones y muerte prematura. Por ejemplo, pa-rálisis cerebral.

¿Cómo trabajamos?

Nos centramos en el control de síntomas y en el acompañamiento emo-cional y espiritual del niño y su familia.

Aunque en el próximo capítulo abordaremos el tema de control de dolor

y otros síntomas introducimos aquí algunas ideas básicas sobre la forma en quese trabaja en cuidados paliativos pediátricos.

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En los últimos años se han hecho importantes avances en el control deldolor y otros síntomas. Los síntomas más frecuentes a atender son: el dolor,sensación “de asco en el estómago”, náuseas y vómitos, tos, sensación de faltade aire (disnea), contracturas musculares, trastornos de la alimentación y cam-

bios en el ritmo del sueño.El niño pequeño en edad preverbal y el niño con enfermedad neuroló-

gica puede tener dolor y no poder decirlo. Existen escalas para evaluar eldolor que facilitan su adecuado control aunque el niño no sea aún capaz deexpresarse verbalmente. Los niños que han adquirido la expresión verbal noshablan directamente de su dolor, cuánto, dónde y cómo les duele. Podría pa-recer que es más fácil tratar el dolor cuando el niño lo expresa, sin embargo,persiste aún la idea que los niños no sienten dolor o que no lo recuerdan.Muchas veces el niño no duerme, tiene cambios bruscos en sus estados deánimo y está irritable o inquieto. Esto es una señal que nos puede dar pistassobre un posible síntoma a tratar. El dolor y otros síntomas pueden aliviarsecon medicación oral y raramente es necesario ingresar al niño. El objetivo esque el niño esté lo más confortable posible y pueda realizar las actividadesque su condición le permita.

Más allá del pronóstico de la enfermedadtodo niño tiene necesidades yderechos:

• Ser cuidado de forma integral atendiendo a los aspectos físicos, psico-lógicos, emocionales y espirituales.

• Tener deseos y objetivos.

• Comunicarse.

• Usar su tiempo libre y jugar.

• Poder elegir.

• Expresar sus emociones.

• Tener paz.

• Ser tratado con honestidad.

• Ser respetado como persona.

• Ser amado.

26 acompañamiento creativo

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• Asistencia a pacientes y familias dentro de los diferentes sistemas desalud, adecuando los planes de cuidado a cada familia.

• Soporte a los cuidadores principales, asesoramiento en aspectos prác-

ticos del cuidado. Relación con la escuela.• Confort y calidad de vida durante el curso de la enfermedad.

• Asistencia para facilitar los procesos de duelo.


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Vivimos en una cultura orientada hacia la exaltación de la juventud. Lamuerte siempre se vive como algo que les pasa a los demás. Pensar en nuestrapropia muerte, en nuestra finitud, nos llena de incertidumbre, miedo y angus-tia. A los profesionales de la salud nos gusta trabajar con pacientes que res-ponden al tratamiento, aquellos que recuperarán la salud. Esto es naturalporque todos necesitamos gratificación y reconocimiento. Aspiramos a quenuestro trabajo tenga resultados visibles. Hemos sido formados para “curar”a nuestros pacientes, pero eso no siempre es posible. Cuando tenemos frentea nosotros un niño para el que no existe tratamiento curativo y por lo tantova a morir, el sentimiento predominante en el profesional es el miedo y deseosde huir. Queremos huir porque la persona que está por morir nos recuerdaque nosotros, en algún momento, también vamos a morir y esto nos produceenorme angustia. Según el concepto de terminalidad, todos somos pacientesterminales en potencia. Decimos que una persona con una enfermedad se en-cuentra en fase terminal cuando su vida va a terminar en un plazo más omenos corto (horas, días, semanas, tal vez algún mes). Es importante no con-fundir esta fase terminal con el enfermo crónico que tiene una mayor expec-tativa de vida.

Pensar en nuestra propia muerte provoca también sentimientos talescomo: ira, desconfianza, impotencia, vulnerabilidad, confusión, rebelión, tris-teza y pánico. Estos sentimientos nos hacen reaccionar negando nuestra finitud,escapando de la realidad (muchas veces abandonando al paciente) y aneste-siando nuestra capacidad de sentir. Al tener la capacidad de sentir mermada, lacomunicación con el niño o adolescente y su familia se bloquea. Es entoncescuando el profesional siente que no ayuda, disminuyendo poco a poco su com-promiso y tratando que sea otra persona la que se haga cargo de la situación. Enlugar de trabajar en equipo cada uno hace y dice lo que le parece y el enfermoes el primero que se confunde, no estableciéndose un vínculo beneficioso entre

la persona que atiende al enfermo y el enfermo mismo. En este contexto la fa-milia es muy importante, porque recibe la confusión y carga afectiva del pa-ciente que se va a morir.

En lugar de entender la medicina como una actividad dirigida exclusiva-mente a curar es necesario introducir el concepto hipocrático decuidar comofunción totalizante; aunque muchas veces no se pueda curar siempre se puedecuidar y acompañar. Cuidar significa procurar el confort del paciente, controlarsus síntomas físicos y acompañarlo atendiendo a sus necesidades emocionales

y espirituales.


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En la Edad Media eran las religiosas las que asistían y cuidaban a los en-fermos moribundos en lugares llamados hospicios, de la palabrahospicium, enlos que el viajero se detenía para recuperar fuerzas, curarse si podía o morirbien atendido. De aquí surge lo que hoy conocemos comoHospice. El primer

Hospicemoderno (St. Christopher’s Hospice) fue creado por la Dra. Cicely Saun-ders en las afueras de Londres en 1967 como una casa diseñada de forma espe-cial para que el enfermo tenga espacio, esté en contacto con la naturaleza ypueda recorrer la última etapa de su vida con serenidad y sin dolor.

El primer Hospice creado para la atención de niños fue Helen House enOxford (Inglaterra, 1982). La tendencia actual de losHospices para niños esproporcionar atención domiciliaria para que el niño pueda permanecer en sucasa rodeado de su familia y al mismo tiempo ofrecer un descanso para los cui-dadores.

En España es en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) donde se creala primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en 1991. Desde esa fechaesta unidad ha atendido a más de 500 niños y sus familias en el hospital o enel domicilio. La unidad colabora igualmente en los cuidados para los pacientesen tratamiento activo. El grupo más numeroso de pacientes son niños con cán-cer pero también se asiste a pacientes con otras enfermedades que no disponende tratamiento curativo (enfermedades degenerativas, metabólicas, afeccionescongénitas, secuelas, etcétera.).

El apoyo emocional en elHospice lo proporciona desde la señora de lalimpieza hasta el director. Todos están entrenados de tal forma que no existe laposibilidad de dar dobles mensajes como ocurre en algunos servicios hospita-larios en los cuales el médico, la enfermera, el psicólogo dan informacionescontradictorias. El doble mensaje incrementa la incertidumbre y crea descon-fianza en el paciente y la familia. El criterio es que todos los miembros delequipo trabajen interdisciplinariamente y compartan una metodología que hagaque exista un único criterio de intervención. La filosofía delHospicese basa enque la persona que va a morirsigue siendo una persona viva hasta el final yasí debe tratársela. Lo que generalmente ocurre cuando el paciente entra enfase terminal, es que los profesionales que no están entrenados, inconsciente-mente se van alejando del niño con enfermedad terminal quien percibe esta ac-titud y se siente abandonado.

La muerte es algo individual e intransferible. Cualquier generalizaciónque se haga nos llevará a equívocos. La Dra. Elisabeth Kübler-Ross elaboró en1969, a manera de guía, etapas que transita la persona con enfermedad terminal.Estas etapas surgieron a partir de su experiencia clínica con adultos pero puedentenerse en cuenta también en el trabajo con niños. La persona va recorriendo


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las siguientes etapas: shock, enfado, negociación, depresión y aceptación. Estodebe considerarse solamente como un esquema referencial. No quiere decir quecuando termina una etapa empieza automáticamente la siguiente. Las etapaspueden ser simultáneas o la secuencia puede alterarse. Es necesario tener esto

muy claro para no caer en una actitud reduccionista o rígida; el paciente notiene necesariamente que recorrer todos estos pasos ni en un orden preestable-cido.

Primero aparece la etapa deshock cuando el paciente recibe el diagnós-tico de terminalidad. Inmediatamente se movilizan defensas internas y se niegalo que se ha escuchado. Surgen dudas e incredulidad:Bueno, tal vez se equivo-caron con los análisis, no puede ser, algo falla . Es importante tener esto en cuentaen la entrevista donde se va a informar un diagnóstico grave. Uno cree quecuando el médico comunica malas noticias el paciente recoge todo lo que se ledice. Esto no es así. Después de una entrevista en la que el médico ha explicadodetalladamente la gravedad de la enfermedad, ha dicho claramentevuestro hijotiene cáncer , los padres salen de la entrevista y al conversar entre ellos dicen:¿Qué nos ha dicho? No me he enterado de nada . La familia ha entrado en estadode shock y ha movilizado el mecanismo de defensa de la negación.

La siguiente etapa es elenfado , un enorme enfado. ¿Por qué el enfado?Generalmente aparece por muchas causas. Por una vida que terminará prema-turamente, por un futuro que desaparece. El enfado puede estar dirigido haciasi mismo, hacia el resto de la familia, hacia los profesionales sanitarios, haciaDios. Muchas veces el enfado del paciente provoca un rechazo en el equipo tra-tante y en la familia. Escuchamos que el equipo comenta:Es un enfermo muy di-

fícil. La madre nos dice:Mire doctor, no lo podemos tener en casa, no le gusta nada,el zumo de naranja me lo escupe, si le pongo la almo hada como me lo pide protesta...Son enfermos realmente “tan difíciles” que la familia no sabe qué hacer conellos.

El individuo que va a morir elabora pactos utilizando recursos que todoshemos usado alguna vez. Recordemos qué decíamos cuando éramos niños yqueríamos que algo ocurriese:Si pienso mucho en esto, tal vez los Re yes Magosme traerán la bicicleta que quiero ; voy a ser más bueno y entonces voy a conseguir lo que quiero. Estas son formas denego ciación . El paciente hace una serie depactos tratando de salvarse. Son aspiraciones de deseo que se crean en forma depensamientos mágicos que no podrán alterar el avance de la enfermedad.

Cuando la enfermedad avanza y el paciente nota que los pactos no hanfuncionado entra en un estado dedepresión . El enfermo se encuentra inmersoen una gran tristeza, no quiere comer y prefiere estar solo. Tenemos que sercuidadosos al establecer la diferencia entre un paciente clínicamente deprimido


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y un paciente en estado de profunda tristeza como es el caso de la mayoría deniños y adolescentes con enfermedad terminal. Esta tristeza puede ser difícilde presenciar para la familia y el equipo cuando unos meses antes ese mismoniño se encontraba mucho más activo. Algunas familias dicen:Parece que es

otra persona . Este estado de tristeza es natural en el proceso de la muerte y elmorir por lo que resulta imprescindible no confundirlo con un cuadro depresivopara no medicar innecesariamente al niño y adolescente. Hace unos años estaera una práctica habitual que interfería en el proceso de morir y en el duelo an-ticipado del niño enfermo.

Lo que más angustia al paciente y a la familia es la incertidumbre, inclusomás que el propio diagnóstico. El diagnóstico puede ser muy duro, pero si tra-bajamos basados en la mentira y el ocultamiento creamos más incertidumbre yesto impedirá que el paciente alcance la etapa que Kübler-Ross denominaacep-tación . Si le decimos la verdad a todo el núcleo familiar, no brutalmente sinode forma acumulativa como veremos cuando abordemos el tema de compartirmalas noticias, y acompañamos al paciente y a la familia de forma creativa y efi-ciente, el paciente tendrá muchas más posibilidades de aceptar su muerte.Cuando no hay aceptación de la propia muerte la persona muere mal, desespe-rada.

En los niños con enfermedades terminales se observa con frecuenciaun mecanismo de regresión. El niño regresa a estadios que superó en su mo-mento, pero que ahora se reactivan. Así un niño que superó la incontinenciapuede volver a hacerse pis en la cama o a chuparse el dedo como un bebé. Re-cordamos el caso de un joven de 20 años, con un linfoma, en el que la madrese sentaba a su lado y le daba el yogur en la boca como a un niñito pequeño.Parte del personal sanitario se enfadaba con él. Algunas enfermeras le decían:Te estás comportando como un niño . Hablando con la madre, ella nos comentóque de pequeño su hijo tuvo una enfermedad importante y, como ahora, ellase sentaba a su lado y le daba de comer o le cogía la mano y esto lo tranqui-lizaba. En este caso nuestro equipo sugirió que lo dejaran comportarse comolo hacía, porque había regresado a un estadio infantil donde la única que lopodía calmar era su madre. Prohibir eso y decir ¡Pero si ese hombre se comportacomo un niño!, ¿Cómo se puede permitir?, es lo mismo que decir no vamos a ad-ministrarle morfina para controlar su dolor porque se puede hacer un adicto.Anna Freud estudió las líneas de desarrollo del niño y se sabe que hay distin-tas tareas que el niño debe cumplir a lo largo del tiempo para alcanzar la ma-durez psicológica. El niño tendrá que avanzar desde la lactancia hasta laalimentación racional, de la incontinencia al control de esfínteres, de la irres-ponsabilidad a la responsabilidad en el cuidado corporal, desde el egocen-trismo al compañerismo, desde el cuerpo hacia los juguetes y desde el juegohacia el trabajo.


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¿Qué pasa en el niño cuando va tomando conciencia de su muerte?

En el niño también se produce con frecuencia un salto cualitativo ensu desarrollo. Pensemos por ejemplo en el niño con leucemia que al poco

tiempo ya sabe los nombres de cada uno de los medicamentos que se usanen la quimioterapia, percibe si se encuentran en remisión o no, aprende unlenguaje técnico poco común en niños de su edad. Al hablar con un niño de5 años con leucemia podemos tener la impresión de estar hablando con unadolescente.

El contacto constante con la enfermedad y la muerte produce unim-pacto en el equipo sanitario . El grupo humano constituido por médicos, en-fermeras, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos,psicoterapeutas, psiquiatras, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas que ensus roles específicos están al lado del niño y adolescente con enfermedad ter-minal y su familia sufren una gran carga emocional. Por estar implicados enlos procesos de la muerte y el morir se paga un alto precio personal. Con fre-cuencia los profesionales no se cuidan. Generalmente invierten el orden deprioridades poniendo sus propias necesidades afectivas al final. El resultadode esta actitud se traduce en un sentimiento y sensación de desgaste, como elde un trozo de madera que se quema rápidamente. Ese sentimiento de estarquemándose se conoce comoBurnout o síndrome de estar quemado. Lo cu-rioso de este fenómeno es que la persona que lo padece no puede reconocerloy niega su existencia, alejándose aún más de sus propios sentimientos y ne-cesidades. La persona que padeceBurnout genera una onda expansiva que re-percute en su entorno profesional, su pareja, su grupo familiar y sus amigos.Existen señales de advertencia, luces rojas de peligro, pero general mente losque trabajan en este campo cruzan los semáforos en rojo. Estas señales apa-recen en forma de cambios en la conducta de los profesionales que son detec-tados y señalados por su grupo familiar. Señales frecuentes son: aislamientode actividades familiares por considerarlas triviales o que interfieren con la“misión” de enfrentar la muerte de los pacientes, intensidad exagerada en larelación médico-paciente sin límite de tiempo, presencia constante de unacreciente sensación de fatiga, poco interés en las relaciones sexuales, síntomaspsicosomáticos, irritación constante, abuso del alcohol y otras sustancias, in-somnio, enfrentamientos con los compañeros de trabajo. Cuando por untiempo prolongado las señales de peligro son ignoradas y el punto de satura-ción sobrepasado, el profesional deja paulatinamente de ser una ayuda parael paciente. Las reacciones del enfermo y la familia son vividas como repro-ches injustos que provocan respuestas negativas que dañan la comunicación.En el ámbito familiar, el profesional comienza a tener dificultades ya que laalteración de su conducta pone en peligro la armonía y el funcionamiento dela familia. Al llegar a casa se aísla y no interactúa con los demás, se siente no


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comprendido por su pareja y sus hijos, pierde el gusto por las actividadescompartidas, habla solamente del trabajo y no escucha las necesidades de lapareja y los hijos. Esta situación lleva a una profunda crisis.

Para cuidar al paciente y la familia tenemos que ser capaces de cuidarnosa nosotros mismos. Sin ello la exigencia de ser profesionales competentes incre-mentará más aún las probabilidades de enfermar.


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Apoyo emocional al niño y su familia:lo tenemos que hacer nosotros

Ante la pregunta quién dará apoyo emocional al niño y su familia mi-ramos enseguida hacia el psiquiatra, psicólogo, o psicoterapeuta. La realidaden nuestro país es que los equipos pediátricos actúan, para brindar apoyoemocional, desde lo que han ido aprendiendo por su cuenta en cursos y lec-turas pero no existe una formación pautada en cuidados paliativos pediátricosincluida en los programas de estudios universitarios. Dar apoyo emocionalno es una tarea específica del psicólogo, psiquiatra o psicoterapeuta sino esuna labor en la que deben participar de forma coordinada, y a través de unaestrategia de intervención, el pediatra, la enfermera, auxiliares de enfermería,

el psicólogo o psicoterapeuta, el trabajador social, el sacerdote (de la religióna la que pertenezca la familia). Estos profesionales constituyen elequipo tra-tante sin el cual no puede desarrollarse una intervención de apoyo emocionalefectiva. Se confunde muy a menudo dar apoyo emocional con ofrecer con-sejos en forma de palabras amables envueltas en una sonrisa:Hay que resig-narse; lo último que se pierde es la esperanza; son un matrimonio joven y puedentener más niños; así dejará de sufrir; no se preocupe; tenga paciencia que nadaaportan ni tranquilizan a la familia. Estamos convencidos que el apoyo emo-cional pasa por lo que decimos y cómo lo decimos, sin embargo, ignoramos

que dar apoyo emocional al niño que va a morir y a su familia consiste antetodo en saber escuchar . Escuchar atentamente para conocer cuales son lasnecesidades del niño, su conocimiento de la enfermedad, sus miedos, sus fan-tasías, la relación con sus padres y hermanos. En general el equipo hablamucho y escucha poco. Esto hace que la familia se cierre en si misma al nosentirse comprendida. Se genera en el equipo una sensación de malestar alcreer que no se reconoce su profesionalidad, buena voluntad y esfuerzo. Lasnecesidades emocionales del niño y su familia deben ser compartidas por losintegrantes del equipo para evitar mensajes contradictorios y ambiguos. Amenudo se escucha decir a un miembro del equipotenemos que hacerlo todonosotros refiriéndose al hecho que muchas veces no existen posibilidades prác-ticas de convocar al equipo de salud mental en los momentos en los que se lonecesita. El paciente o la familia puede preguntar algo fuera de horarios, enmedio de la noche, durante una guardia. Cuando existe un equipo entrenado,cualquiera de sus miembros estará en condiciones de hacer una intervenciónoportuna para disminuir la angustia del niño y su familia. Por eso es muy im-portante aprender a hacerlo nosotros mismos . Si queremos mejorar el apoyoemocional, es necesario alejarnos de la creencia que todo lo que hace refe-rencia a dificultades emocionales es territorio exclusivo de los psicólogos. Esnecesario que los pediatras acepten que su intervención en este área es fun-


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damental ya que el niño y la familia forman un vínculo muy importante conél y precisamente la naturaleza de ese vínculo permite al pediatra desarrollaruna labor efectiva.

Las estrategiasEntendemos por estrategia a un plan de acción con objetivos claros

basados en una metodología y sus técnicas. La naturaleza de toda estrategiaes cambiante, flexible y adecuada a los distintos momentos de la enfermedady necesidades del paciente. Antes de intentar cualquier tipo de intervenciónde apoyo emocional es necesario que conozcamos quién o quiénes son nues-tros interlocutores. Debemos saber el nivel educativo, socioeconómico ylugar de procedencia de la familia. No es suficiente conocer la gravedad dela enfermedad, su evolución y la edad del paciente. Es fundamental conocerlas etapas evolutivas del psiquismo del niño ya que su comprensión sobre laenfermedad y la muerte forman parte de un proceso personal que no se ajustanecesariamente a la edad cronológica. Nuestro trabajo comienza desde la pri-mera entrevista en la que se sospecha la presencia de una enfermedad termi-nal. Esa primera entrevista tiene una importancia fundamental ya que es enla que se van a establecer los códigos de comunicación entre el profesionaly el paciente. La estrategia para compartir malas noticias debe estar basadaen la verdad. A medida que la enfermedad avanza, el equipo deberá escucharlos pedidos del enfermo y de ser posible materializarlos ya que generalmenteestos pedidos son razonables. Una actitud autoritaria no favorece la comu-nicación y el ser flexibles no lesiona nuestra profesionalidad, por el contrarionos humaniza y acerca a la persona que sufre. Si queremos brindar apoyoemocional debemos procurar no prolongar el ingreso hospitalario más allá delo necesario, no hacer pruebas dolorosas e innecesarias cuando el estado delpaciente es irreversible, no ser estrictos con las horas de visita y siempreestar dispuestos a escuchar. En los estadios avanzados de la enfermedadcuando la muerte está ya próxima, el equipo tratante no debe olvidar que elmundo emocional del niño permanece vivo aún cuando parezca que esté au-sente. Nuestra función es estar atentos y tratar de comprender las manifes-taciones verbales y no verbales que el paciente comunica. Este momento degran tensión para la familia y para el equipo tratante no se corresponde ha-bitualmente con las vivencias del niño que puede permanecer sereno en losúltimos momentos de su vida. Antes de la muerte del niño el equipo tieneque ir creando una estrategia para facilitar el proceso del duelo. Durante laenfermedad, tanto el paciente como su familia, conscientes que el final seaproxima comienzan un proceso anticipatorio al duelo que se denominaaflicción. La familia afligida se debate entre la aceptación y la negación, sesentirá triste y sin fuerzas.


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El Acompañamiento Creativo

El niño que va a morir desea consciente o inconscientemente que se loacompañe, que se le ayude a recorrer su etapa final. Muchas veces su pedido es

explícito, principalmente a los padres. Si se logra establecer una relación seguracon el niño, el tiempo que se comparte adquiere una calidad, una dimensión yun espacio que es valioso. Basamos el acompañamiento al niño y adolescentecon enfermedad terminal en la metodología del Acompañamiento Creativo.Esta metodología ha sido creada por Rubén Bild a principios de los años 80 ba-sada en las enseñanzas de Anna Freud y Cicely Saunders. Este modelo de tra-bajo se utiliza en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del HospitalNacional de Pediatría Juan P. Garrahan de Buenos Aires y en algunosHospicesde Polonia y Eslovaquia. Profesionales formados en esta metodología trabajanactualmente en el Hospital Marítimo de Oza (La Coruña), Hospital de León,Hospital de Manacor (Palma de Mallorca), Hospital General de Alicante, Hos-pital Clínico Universitario de Valencia y Hospital Universitario La Fe de Valen-cia. El Acompañamiento Creativo es un enfoque holístico que articula losprincipios del control de síntomas con el apoyo emocional al paciente y su fa-milia utilizando como marco teórico los postulados del psicoanálisis actual, elpsicodrama y la psicología transpersonal.

Algunos miembros del equipo de salud se horrorizan ante la idea de tra-bajar diariamente con la enfermedad terminal pediátrica. Desde la óptica decontemplar la muerte como algo macabro, se podría llegar a pensar que el acom-pañamiento es una actividad sin gratificación personal, más cercana a lo oscuroy siniestro. Sin embargo, consideramos un privilegio poder acompañar al niñoen su último recorrido. Esos últimos meses, semanas o días, tan pocos dentrode una efímera vida que no ha tenido la posibilidad de madurar, adquieren unadimensión significativa para cada uno de los miembros del equipo. Durante laexperiencia de acompañar a un niño moribundo recibimos de él, como un le-gado esperanzador, su serenidad y paz en el último momento. La experienciaclínica nos muestra que aún dentro del dolor que una pérdida nos produce, elcamino hacia la muerte redimensiona el significado de la vida, convirtiéndolaen una vivencia enriquecedora tanto para el que se va como para los que debenseguir viviendo.


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El psicodrama y la muerte

El psicodrama es uno de los recursos que utilizamos para que los profe-sionales puedan sensibilizarse con la problemática del niño o adolescente conenfermedad terminal y su familia. Nos sirve para “ponernos en lugar de” expe-rimentando sensaciones similares a la que puede sentir un paciente con enfer-medad terminal y su familia. El psicodrama nos moviliza internamente y es uninstrumento útil para poder entender mejor lo que está pasando. Ampliamosnuestra visión de la situación e incorporamos nuevas ideas para mejorar nues-tras estrategias de intervención.

En la comunicación con el paciente uno puede involuntariamente llegara decir cosas improcedentes. Hemos escuchado frases dichas a un niño muyenfermo, pálido y caquéctico: ¡Si se te ve ya mucho mejor! Se emiten juicios devalor como:lo que pasa es que eres muy mimoso. Se entra como un torbellino enuna habitación donde el niño está recogido como en su mundo diciendo:¡Vengavamos, arriba! y abrimos las ventanas. Estas intervenciones alienan al pacienteaumentando su sensación de inseguridad e impotencia. Responden a la nece-sidad de evitar la angustia del profesional más que a ayudar al paciente. En re-alidad lo que el paciente necesita es que se respete su espacio y tiempo interno.Todas estas situaciones, que vemos muy a menudo, mues tran que no entende-mos suficientemente la problemática del niño y adolescente con enfermedadterminal. El psicodrama nos ayuda a comprender y a ser más conscientes denuestras intervenciones y sus repercusiones. Con la escenificación de una su-puesta entrevista surgen sentimientos de angustia, rabia, impotencia, tristeza,ternura. Si tenemos que comunicar el diagnóstico de una enfermedad terminal,es natural que nos conmovamos. Lo importante es que lo aceptemos como algonatural. Podría darse el caso de tener que reconocer:Sí, efectivamente yo me

pongo nervioso cuando tengo que dar una noticia como esta. Esa actitud, contra-riamente a lo que se cree, nos acerca al paciente y facilita la comunicación. Mos-trando nuestra parte vulnerable no perderemos la confianza del paciente y

mantendremos nuestra eficiencia profesional.

La entrevista

En la primera entrevista, o en cualquier entrevista, es importantenoatrinche rarse detrás de un escritorio. Debemos sentarnos junto al paciente. Elescritorio supone una imposición autoritaria que neutraliza cualquier intentode comunicación. Cuando se trata al paciente como si él fuera solamente la en-fermedad, ignorando los aspectos emocionales, surgen muchas dificultades en

el momento de comunicar el diagnóstico de terminalidad. Durante la entrevistaes muy importante dar un espacio al paciente para que pueda expresarse, hablar,


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preguntar o permanecer en silencio. Por ejemplo, si uno se siente mal y vienealguien y nos dice:¡Oye! ¿Qué te pasa? ¿Por qué tienes esa cara? y en ese mo-mento no tenemos ganas de hablar, cuando el otro insiste diciendo pero hombre,soy tu amigo, inmediatamente uno se cierra más y se irrita contestando brusca-

mente o diciendo cualquier cosa para salir del paso. Hay que saber esperar y noapabullar al paciente hablando mucho más que él. Hemos de adaptarnos altiempo interno del niño y de sus padres y no dejarnos llevar por nuestra ansie-dad.

Para evitar entrevistas como la que acabamos de ilustrar, el uso del psi-codrama como técnica de aprendizaje nos permitirá ser más conscientes del al-cance y efecto de nuestras intervenciones potenciando nuestras habilidades yrecursos para una mejor comunicación.


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Control del dolor y otros síntomas

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Algunos conceptos que pueden ayudar

Los niños entienden el concepto del dolor a muy temprana edad y con-siguen describir tanto sus aspectos físicos como emocionales. Se sabe que las

vías nociceptivas están presentes desde la semana veinte de gestación, momentoen que tienen capacidad para sentir dolor. El neonato tendrá respuestas gene-ralizadas y a medida que vaya creciendo será capaz de focalizar la respuesta yde controlar su conducta. Generalmente se asocia el dolor a la existencia de unestímulo nociceptivo que luego se transmite al SNC. Sabemos que existen víasdescendentes que inhiben la entrada del estímulo doloroso a la médula espinal.Existen ocasiones en las que hay dolor en ausencia de este estímulo. Debemosrecordar que hay pacientes en los que no se encuentra el estímulo nociceptivo.Por ejemplo, el dolor de miembro fantasma, la neuralgia postherpética o eldolor de los parapléjicos.

¿Cómo percibimos el dolor?

Ronald Melzack en sus estudios acerca de la intervención del SNC enla génesis del dolor propone que el dolor es generado por el cerebro. Es comosi hubiera un homúnculo del dolor, al que él llamaneuromatriz , que recibeinformación desde distintos aferentes (viscerales, somato-sensoriales, afec-tivo-cognitivos, corticales, neurovegetativos) y de las vías nociceptivas. Delinterjuego de estas distintas aferencias se conforma la salida de la neuromatrizde la percepción del dolor. Es decir, que dolor no es igual a estímulo nocicep-tivo sino a lo que el SNC dice que es. Esto explica por qué una misma lesiónpuede producir un dolor de diferentes características e intensidad en distintosniños o incluso en el mismo niño en momentos diferentes. Y también por quéel ambiente físico, las actitudes de los cuidadores, la propia conducta del niño,sus pensamientos y sentimientos aumentan o disminuyen la percepción deldolor. Tener en mente este concepto es fundamental en el momento de elabo-rar la estrategia de tratamiento.

Valoración del dolorMetodología básica para su abordaje

El examen físico es fundamental para confirmar o descartar las sospechas.Si se sospecha un dolor neuropático hay que buscar si éste respeta el territoriodermatomérico.


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¿Cómo se modifica la percepción del dolor?

Tomando el modelo de la neuromatriz de Melzack podemos enten-der cómo actúan los métodos farmacológicos y no farmacológicos. Se in-

tenta modular las aferencias nociceptivas (con fármacos o fisioterapia) olas otras aferencias que recibe la neuromatriz (somato-sensoriales, afec-tivo-cognitivos, etcétera.). A esto apuntan la mayoría de los métodos nofarmacológicos.

Los métodos de soporte tienen el objetivo de promover el cuidado psi-coemocional del niño y la familia. Debemos dar apoyo a los padres para quepuedan cuidar activamente del niño enfermo. Es fundamental incluirlos en elmomento de la toma de decisiones respetando sus tradiciones y creencias.

Los métodos cognitivos intentan influenciar los pensamientos de losniños y son muy utilizados por los padres. Distraer a un niño con juguetes o his-torias interesantes, incluso una canción de cuna puede ser un método analgé-sico efectivo. Dentro de estos métodos incluimos las visualizaciones y lahipnosis.

Losmétodos conductuales actúan modificando la conducta corporal in-duciendo la relajación. En niños pequeños, una manera de facilitar la respira-ción profunda es haciéndoles soplar burbujas de jabón.

Los métodos físicos se fundamentan en que la activación de nerviosperiféricos no nociceptivos (estimulados por ejemplo por el tacto) puede in-hibir la transmisión del dolor a nivel medular. Podemos mencionar elfrío/calor, masajes, reiki, estimulación eléctrica transcutánea. Los métodos nofarmacológicos sirven para cualquier tipo de dolor y son un componenteesencial de la estrategia terapéutica.

Para obtener un control adecuado del dolor se debe recurrir al uso defármacos analgésicos. Estos fármacos deben ser administrados siguiendo laspautas establecidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS, Ginebra,1999). Estas pautas son:

• Escalera

• Reloj

• Vía apropiada

• Personalizada


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Desarrollaremos cada uno de estos ítems alterando con fines didácticosel orden y dejando para el final el uso de las drogas analgésicas de acuerdo a laescalera.

Vía apropiadaLos fármacos deben ser administrados por la vía más simple, efectiva y

menos dolorosa. En este sentido, la vía oral es la indicada en la mayoría de loscasos. Es igualmente efectiva que la vía parenteral a dosis equianalgésicas. Lavía parenteral está indicada en dos situaciones: cuando se está frente a un dolorintolerable para obtener un alivio más rápido y cuando no hay tolerancia oral.La vía subcutánea es una excelente alternativa a la vía endovenosa, permite queel niño permanezca en el domicilio y son múltiples los analgésicos y adyuvantesque pueden asociarse.

Personalizada

Las dosis de cada uno de los medicamentos deben ser calculadas paracada paciente en particular. El objetivo es encontrar la dosis que mantenga alniño libre de dolor con la menor incidencia de efectos adversos. La dosis deopioides tiene una gran variación inter-individual.

Reloj

Cada droga tiene una farmacocinética y farmacodinamia particular. Porello debemos respetar los intervalos entre dosis. Los opioides (morfina, codeína)se administran cada 4 horas de acuerdo a su vida media, mientras que los anti-flamatorios no esteroideos (AINES) tienen intervalos inter-dosis cada 6, 8 o 12horas de acuerdo a la droga que utilicemos.

Escalera

La OMS sugirió tres peldaños en la escalera analgésica: el primero paradolor leve que responde a los AINES, el segundo para el dolor moderado queutiliza opioides débiles y el tercero para dolor severo que responde a opioidesfuertes. Cada uno de estos peldaños puede asociarse o no a adyuvantes si existeun mecanismo mixto del dolor (nociceptivo y neuropático). La intensidad dedolor se evalúa de acuerdo a escalas validadas para la edad pediátrica.

Los AINES se usan para aliviar el dolor leve o como adyuvante en eldolor moderado a severo. El medicamento de elección es el paracetamol por-que tiene un elevado índice terapéutico en niños y un excelente poder anal-gésico a dosis equianalgésicas. No tiene efectos gastrointestinales ni

control del dolor y otros síntomas 51

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hematológicos, no se asocia con el Síndrome de Reye y puede utilizarse en ne-onatos y lactantes. Recordar que no posee efecto antiinflamatorio. Los AINESácidos como el naproxeno o el ibuprofeno se usan también con frecuencia.Tienen la desventaja de exponer a mayores riesgos a los pacientes debido al

perfil de efectos adversos (gastrointestinales, hematológicos y renales). Tienenuna indicación clara en dolores óseos o aquellos con componente inflamatorioimportante. El diclofenac es otro medicamento útil en episodios agudos, conexcesivo efecto a nivel digestivo. El ketorolac es un medicamento muy po-tente, con efecto nefrotóxico por lo que sólo puede utilizarse de 3 a 5 díaspor vía oral o endovenosa. Es muy útil en el dolor agudo.

Dentro de los opioides la codeína es el medicamento de elección para eldolor moderado. También encontramos en el mercado tramadol. No hay bi-bliografía suficiente que avale su uso en niños y posee mayor efecto emetógeno.La oxycodona es otro opioide útil, avalado para su uso pediátrico, muy utilizadoen Estados Unidos. La codeína se utiliza en dosis de 0,5 a 1,5 mg/kg/peso. Si conlas dosis recomendadas no se alcanza el alivio del dolor se debe pasar al si-guiente escalón y usar morfina.

La morfina es la droga patrón de los opioides y por el momento no se hademostrado que otros opioides tengan ventajas sobre ella. Es la más barata y sobrela que se han hecho mayores estudios. Se puede utilizar en neonatos y lactantescon la salvedad de ajustar la dosis a 1/3 – 1/4 de la dosis usual hasta que alcancenla edad de 3 meses. Tiene la ventaja de su administración por diferentes vías: oral,sublingual, subcutánea, endovenosa, intra-rectal. La morfina no tiene dosis techo.Se debe ir administrando la dosis hasta alcanzar aquella que brinde alivio o hastaque los efectos adversos sean intolerables. En estos casos se recomienda cambiarpor otro opioide porque al no tener tolerancia cruzada puede obtenerse un mejorcontrol del síntoma con menos efectos colaterales (hidromorfona, fentanilo, me-tadona). No se aconseja el uso de meperidina, por su uso parenteral y la frecuenteaparición de efectos indeseables a nivel del SNC.

Efectos adversos de la morfina

Los efectos adversos pueden ser clasificados en inmediatos, mediatos ypermanentes.

Entre los inmediatos podemos mencionar el prurito que rara vez obligaal cambio de opioide; somnolencia, mareos, acúfenos, retención urinaria. Ladepresión respiratoria es un efecto que depende básicamente de la dosis y lavelocidad de infusión. Es sumamente raro si se usa la droga de forma correcta.

Los mediatos son: mioclonías, estasis gástrica, diplopía, alucinaciones.


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El estreñimiento es el efecto adverso permanente y debe ser prevenido deforma sistemática ante el uso sostenido de morfina y es también dosis depen-diente.

El temor a la adicción es uno de los mitos más frecuentes que se tienensobre el uso de la morfina. Esto hace que se limite el uso de los opioides en lapráctica clínica. La adicción no constituye un problema cuando se trata de niñosy adolescentes con dolor. La aparición de la adicción está relacionada con tras-tornos previos de la personalidad, con la búsqueda de efectos psicológicos y deeuforia. No se relaciona con la utilización de la droga como analgésico. La de-pendencia física y la tolerancia son dos fenómenos fisiológicos diferentes. La de-pendencia física se establece por el cuadro que provoca la suspensión brusca delmedicamento, conocido como síndrome de abstinencia. Se evita descendiendolentamente la medicación cuando se administró por más de 7 a 14 días. Otrosmedicamentos como las benzodiacepinas también provocan dependencia física.La tolerancia se define como la necesidad de aumento de dosis para obtener unmismo efecto. La tolerancia al efecto analgésico es rara, el incremento de dosisse debe al aumento del dolor ante el avance de la enfermedad. La pseudoadic-ción se desencadena por no tratar adecuadamente el dolor. Desafortunadamenteeste fenómeno aún ocurre con frecuencia en las instituciones hospitalarias. Mu-chas veces cuando el paciente no está aliviado y solicita una dosis antes de lahora indicada se lo confunde con un adicto o con alguien con posibilidades deserlo. Si el paciente recibe la dosis de adecuada de morfina para controlar sudolor, si ésta se administra por reloj cada cuatro horas, el paciente habitual-mente no solicitará una dosis extra. En ocasiones es necesario asociar a la mor-fina otros medicamentos para alcanzar el alivio, como en los casos donde hayun componente neuropático del dolor que responde sólo parcialmente a losopioides. Estos medicamentos adyuvantes analgésicos pueden aliviar el dolorpor acción directa sobre las vías inhibitorias descendentes, estabilizando mem-branas neuronales o produciendo relajación muscular. Las drogas adjuvantesestán indicadas en las situaciones en las que los analgésicos primarios no sonefectivos.

Para los niños que se encuentran en la etapa de tratamiento, el dolor pro-ducido por los procedimientos suele ser el peor de todos. Los procedimientosrealizados sin un adecuado alivio del dolor pueden producir en el niño ansiedadaumentando el umbral de tolerancia al dolor en los procedimientos siguientes,alterar las relaciones con el equipo y los padres y disminuir la adherencia al tra-tamiento. Agrupar los procedimientos e implementar un plan analgésico óptimopara el primer procedimiento es una buena norma. La presencia de los padreses ideal para que puedan contener al niño cuando éste debe ser sometido a in-tervenciones cruentas. Los métodos no farmacológicos ya mencionados son deenorme utilidad en estos casos.


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Debemos insistir que es responsabilidad del equipo detectar el dolor enlos niños y aliviarlo, que es necesario sospecharlo y valorarlo adecuadamentebuscando las causas primarias y secundarias para poder intervenir sobre cadauna de ellas con métodos farmacológicos y no farmacológicos. Si tomamos en

cuenta que el 70% de los niños con cáncer tienen dolor severo, todos aquellosque asistan a estos niños deben estar familiarizados con el uso de opioides, lamanera de administrarlos y el manejo de los efectos adversos. Es necesario re-conocer que los procedimientos causan sufrimiento a los niños y que hay queestablecer estrategias para evitarlo. Intentar aliviar el dolor tomando en cuentasólo los aspectos físicos del síntoma sin incluir los aspectos emocionales dismi-nuirá la eficacia de las intervenciones.


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Alivio del dolor en el niño

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La comunicación

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La comunicación en cuidados paliativos pediátricos

El aprendizaje de técnicas de comunicación es un aspecto esencial en laformación del profesional sanitario que trabaja con niños y adolescentes con en-fermedades terminales. La comunicación, como un tumor, puede ser benignao maligna. Puede incluso ser invasiva, y los efectos de una mala comunicacióncon el paciente pueden provocar metástasis en la familia. Una primera idea atener en cuenta es la necesidad de diferenciar claramente lo que es una inter-

acción social y una interacción profesional. Una adecuada interacción profe-sional requiere algo más que simpatía y buena voluntad. Necesitamos unentrenamiento, unos parámetros de actuación.

¿Qué entendemos por comunicación interpersonal?

Una definición que nos parece útil es la de Wilson (1995) “La comunica-ción interpersonal es un proceso transaccional en donde se intercambian mensajes y se negocia la información con el objetivo de establecer o mantener unarelación”. Esta definición pone de manifiesto que la comunicación no está basadasolamente en un intercambio de mensajes sino que destaca la importancia de untrabajo conjunto de interpretación y negociación. El terminointerpersonal sig-nifica literalmente “entre personas”. La comunicación interpersonal general-mente, pero no siempre, ocurre cuando las personas están frente a frente. Lapalabra interpersonal también sugiere que algo está ocurriendo entre las personasque intervienen. Existe también lo que llamamos comunicaciónimpersonal . Sicontrastamos ambas vemos que lo interpersonal implica que una relación se haestablecido, algo importante está pasando entre dos o más personas. Cuando nosreferimos a impersonal, hablamos de un intercambio de palabras

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Acompañamiento en oncología infantil