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Asociación declarada de Utilidad Pública Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa del Principado de Asturias Equipamiento Social del Natahoyo. Avda. Moreda, 11- 3ª Planta 33212 Gijón (Asturias). Tel: 985 091 237 [email protected] www.accuasturias.org Inscrita en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias con el número 3511, de la sección 1ª ACTIVIDADES ACTIVIDADES ACTIVIDADES ACTIVIDADES DE DE DE DE ACCU ACCU ACCU ACCU-Asturias Asturias Asturias Asturias 2015 2015 2015 2015

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INTRODUCCIÓN

Durante el año 2015 y en nuestro afán de mejorar el servicio que ofrecemos a todos los enfermos y a sus familias hemos continuado con el trabajo de nuestras áreas establecidas: Área de Autoayuda y Apoyo Psicosocial, Gestión, Comunicación e Imagen, Asesoramiento e Información, para ofrecer servicios cada vez, más amplios y mejores, y con una mayor efectividad. Además se han incorporado otras actividades. ÁREA DE GESTIÓN

Tanto en nuestra sede de Gijón como en nuestras delegaciones de Oviedo y Avilés, hemos continuado ofreciendo nuestros servicios, siendo diarios y de mañana y tarde en Gijón, de dos días a la semana en Oviedo, también en horario de mañana y tarde y de un día a la semana por las tardes en Avilés. Esto ha sido posible gracias a que en la asociación contamos nuevamente con dos trabajadoras que realizan las tareas de:

- Atención, Orientación y Apoyo Psicosocial a todas las personas diagnosticadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (E.I.I.) y sus familias, sean asociados o no, tanto de forma presencial como de forma telemática.

- Administrativas y de gestión. Solicitud de ayudas, subvenciones, nóminas,

Seguros Sociales, Control de Seguridad según la LOPD, Seguimiento de socios (altas, bajas, exenciones), envío de documentación, mantenimiento de página Web, de la página de Facebook y del foro, que son canales esenciales para dar a conocer la enfermedad y el trabajo de la asociación.

- Coordinación de todas las actividades de la Asociación, atención de

llamadas y de las visitas diarias. -Comunicación con los socios y sus familias mediante el uso de las tecnologías de la información por medio del correo electrónico, la red social Facebook, nuestro foro, y nuestra página web.

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AUTOAYUDA Y APOYO PSICOSOCIAL.

• En nuestra sede de Gijón.

- Los miércoles de 18:00 a 20:30 horas, se han llevado a cabo terapias conjuntas donde todos los socios enfermos y sus familiares comentan sus problemas entre ellos contando con la coordinación de la responsable de autoayuda y uno de nuestros psicólogos. - Dos tardes a la semana nuestro psicólogo Luis Fernández de Paz han ofrecido terapias individualizadas a los enfermos y sus familiares que han demandado este servicio.

- Además este año y dada su creciente demanda hemos continuado realizando autoayuda para personas ostomizadas; una vez al mes durante toda la tarde en la Sede de Gijón, y siempre que la necesidad lo demande.

• En la delegación de Oviedo.

Nuestros Voluntarios, han atendido a los socios e interesados los martes y jueves de 10 a 14 horas y de 16 a 20 horas. Ofreciendo Atención, Orientación y Apoyo Psicológico a todas las personas diagnosticadas de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (E.I.I.) y a sus familias, asociados o no, atendiendo las llamadas y las visitas.

Se han impartido desde enero a junio terapias individuales con nuestra psicóloga Dª Carmen Pantiga 3horas/semana. A partir de diciembre tenemos una nueva trabajadora a media jornada y se vuelven a impartir las terapias individuales con la psicóloga.

• En El FOCO, Sta. Apolonia 126, Avilés.

Nuestra labor de información y reuniones en Avilés se realizan en el Centro Social EL FOCO, en la calle Santa Apolonia, 126. El horario de atención es el jueves primero de mes de 18:00 a 20:00 hora. En la delegación de Avilés dos de nuestros voluntarios ofrecen información y asesoramiento a los socios de la zona .

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Se han impartido de enero a junio terapias individuales con nuestra psicóloga Dª Carmen Pantiga . SERVICIO DE ASESORAMIENTO E INFORMACIÓN.

• LLAMADAS: Recibimos una media de 100 llamadas de teléfono semanales para asuntos diversos.

1. Preguntas de enfermos y/o familiares sobre asuntos laborales

(contratos, finalización de contratos, prestaciones…). 2. Psicosociales. 3. Solicitud de discapacidad. 4. Información sobre nuestras enfermedades. 5. Información sobre diferentes tratamientos, sintomatología,

investigaciones nuevas… 6. Información sobre nuestros servicios. 7. Información sobre nuestras actividades.

Nuestra trabajadora (Técnico en Integración Social) asesora y deriva a los interesados hacia los órganos que pueden atender cada situación. Además, desde la asociación atendemos a las peticiones que surgen por parte de nuestros asociados y que más demanda tienen.

• SERVICIO JURÍDICO: Como en años anteriores, ACCU-Asturias ofrece, en

colaboración con el gabinete jurídico MEANA - MUÑIZ, la primera consulta jurídica gratuita. Para ello los socios sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros, a través de nuestro teléfono 985 091 237, mediante correo electrónico en la dirección [email protected], o presencialmente en la sede (Avda. de Moreda,11), y solicitar hora.

• ASISTENCIA MÉDICA: contamos con profesionales especialistas del aparato digestivo que colaboran con nuestra asociación.

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- CHARLA 7 FEBRERO SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA.- El día 7 de febrero hemos organizado una interesante Charla -Coloquio, en el Antiguo Instituto Jovellanos de Gijón, a cargo del Dr. Laureano López Rivas, con el objeto de aclarar conceptos que nos den mayor conocimiento sobre la Enfermedad Celiaca.

- CONGRESO EN OVIEDO,- Los días 5 y 6 de febrero acudimos al V Workshop Prebióticos, Prebióticos y Salud en el Auditorio Oviedo, invitados por el Instituto de Productos Lácteos de Asturias, CSIC de mano de D. Abelardo Margolles, Director de Proyectos de Investigación de esta importante Empresa Asturiana. Ha sido una experiencia muy interesante, allí estuvimos con profesionales conocedores de estos temas que os iremos dando a conocer. También tuvimos el placer de saludar al Dr. Francisco Guarner al que entrevistamos en la revista 71.

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- TALLERES DE FORMACION SOBRE OSTOMIA EN CENTROS DE SALUD.- La Autoayuda para ostomizados de ACCU-Asturias organiza con la colaboración LA FUNDACIÓN AYUDATE talleres de formación para tratar a enfermos ostomizados posterior a la cirugía en Centros de Salud del Principado al personal Sanitario que lo demandan, de esa manera se podrá mejorar en esos Centros de Salud la ayuda a los pacientes con ostomias que lo precisen. Próximo taller el 12 de Junio Centro de Salud, Puerta Lavilla.

- REUNIONES DE ACCU-Asturias-Juventud- La juventud de ACCU-Asturias se reune para comentar sus inquietudes y ayudarse mutuamente

El pasado viernes 17 de abril del 2015 varios jóvenes de ACCU Asturias para pasar un fin de semana en una casa rural en el pueblo de Peñanes (Morcín). Para nosotros, la convivencia en una casa rural no es sólo disfrutar de la amistad que

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nos une, es mucho más, supone hablar de nuestra enfermedad, de cosas que nos preocupan a los jóvenes con Crohn y Colitis Ulcerosa, tratamos aspectos tanto físicos como psicológicos que nos afectan desde un contexto informal entre jóvenes, sin tabúes.

Jornadas para Jóvenes en Bermeo.- En

setiembre se celebraron las reuniones para jóvenes a nivel Nacional

En octubre Jornadas de convivencia de ACCU-Asturias Juventud.- De nuevo con la ayuda del Ayuntamiento de Gijón la juventud de ACCU-Asturias convivió dos días en una casa rural de Deva. Además del taller con la psicóloga Dº Carmen Pantiga y el de cocina, hubo tiempo para disfrutar todos juntos.

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-ACCU-Asturias APOYA LA INVESTIGACIÓN.- Además de formar parte de FICEMU,( Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas), ACCU-Asturias apoya aquellas investigaciones en beneficio de quienes padecen la EII. Un proyecto colaborativo y pionero en este campo, cuyo objetivo es diseñar y elaborar un dispositivo que mejore las prestaciones de los productos y sistemas actuales del mercado. Y se está avanzando en el mismo gracias al apoyo de ACCU Asturias y a una beca financiada por el Instituto Universitario de Tecnología Industrial de Asturias (IUTA). Alumnos y profesores de la Escuela Politécnica de Ingeniería de Gijón, perteneciente a la Universidad de Oviedo, junto a profesionales sanitarios del Hospital de Cabueñes y del Área de Cirugía de la misma Universidad, vinculados a la Milla del Conocimiento, se esfuerzan y comprometen todo su talento para intentar conseguir que el colectivo de pacientes con estomas de eliminación mejoren su calidad de vida. Se pretende que el dispositivo retenga las heces dentro del colon-intestino delgado y que el paciente pueda extraerlas-vaciar el intestino de forma controlada.

-EXCURSIONES DE ACCU-Asturias.- En marzo visitamos la ciudad de Lugo, durante un fin de semana más de 40 socios convivieron y disfrutaron con esta nueva excursión, en junio volveremos a viajar hacia otro atractivo lugar.

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ACCU-Asturias celebró el Dia Mundial de las EII el 17 de mayo.- ACCU-Asturias celebró un año más el día Mundial de las EII con una Marcha. A las 11,30h éramos un gran número de personas las que reunidas en el Muelle deseábamos conmemorar nuestro DIA. Allí en un rincón tan turístico como es el puerto antiguo de Gijón nos hicimos las primeras fotos y leímos el manifiesto, fue uno de los jóvenes el que trasladó nuestro mensaje a la Sociedad.

HOMENAJE a la Dra. Cristina Saro.- El pasado 18 de setiembre tuvo lugar en la Sede de nuestra ASociacion un emotivo homenaje a la que fuera nuestra doctora e impulsora de la Unidad Monografica para la EII en el H de cabueñes Dra. Cristina Saro.

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ÁREA DE COMUNICACIÓN E IMAGEN:

- Revista accu-actual

Como cada año, en 2015 también hemos realizado y enviado nuestra revista semestral para tener debidamente informadas a todas las personas asociadas y a unas doscientas cincuenta más entre Profesionales de la medicina, Bibliotecas, Centros de Salud y Entidades Colaboradoras. En ella se aportan entrevistas, secciones fijas, noticias médicas y otras novedades de interés. En Junio salió la primera y en diciembre la segunda.

CELEBRACION DEL 25252525 ANIVERSANIVERSANIVERSANIVERSARIO ACCUARIO ACCUARIO ACCUARIO ACCU----AsturiasAsturiasAsturiasAsturias

JORNADA MÉDICA , sábado 17 de octubre 17,00 a 18,30 horas: MESA REDONDA "Pasado y presente de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales"

Ponentes: Dr. Fernando Gomollón Dr. Sabino Riestra Dr. Ignacio Marín Jimenez: Moderador, Dr. Amado Salvador Peña

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Presentación Jornada Medica Dr. S Peña sala durante la Jornada 19,00 a 20,30 horas: MESA REDONDA ¿Disponemos de terapias personalizadas, podemos contar con la farmacogenómica, para los pacientes de EII?

Dr. Manuel Barreiro Dra. Cristina Saro Dr. José María Duque Moderador Dr. Francisco Román

Ponente Dr. Barreiros Ponente Dr. Marín

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FIESTA Y PREMIO ACCU-Asturias 2015, domingo 18 de octubre 13,00 horas: Bienvenida a socios, invitados, médicos y autoridades. 14,00 horas: Clausura de la Jordana Médica y 25 Aniversario de ACCU-Asturias

Dr. Peña clausura la Jornada Médica D. J. Ramón Riera Dtor. Gerente Sespa La Concejala Eva Illán clausura el 25 Aniversario Premio ACCU-Asturias 2015

Malen Gómez y Sonia Lugilde

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15,00 horas: Almuerzo. 17,30 horas: Final de fiesta y despedida de asistentes.

El 7 Noviembre tuvimos el TALLER PARA VOLUNTARIOS de ACCU-Asturias en Perlora.- Estuvo Impartido por las responsables de Autoayuda Merche Gcia Hernandez y Luisana de Albornoz y la Psicologa Carmen Pantiga. La mañana sirvió para hacer un resumen y evaluacion de estos 25 años por ambas responsables y recalcar como se debe actuar ante un enfermo que acude por primera vez a la Asociación. A la tarde la psicóloga expuso varias cuestiones con preguntas para evaluar la autoayuda y que son prioritarias para conseguir dar apoyo a los enfermos.

El 19 de diciembre a la mañana, Charla Pediátrica y práctica de surf para niños y jovenes con EII .- ACCU-Asturias junto a NestleHealthScience organizó una charla en el salon de actoa del Antiguo Instituto Jovellanos con los pediatras del HUCA , Dr Juanjo Diaz y Dr. Santiago Jimenez. Previamente a la charla se llevo a cabo una actividad deportiva de surf en la playa de San Lorenzo de Gijón para niños y jóvenes afectados con EII, un monitor de surf dio una clase de iniciación a quienes se apuntaron, como explicó el Dr. Diaz, con ello se quiere demostrar que el deporte puede realizarse aun teniendo estas enfermedades y que la vida de un joven si sigue las pautas en cuanto a revisiones y tratamientos que estas requieren pueden realizar una vida casi normal. Un joven con EII campeón de este deporte, pronunció unas palabras de ánimo a los padres que asistieron.

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Enlace a video: https://www.discapzine.es/actualidad/hemos-estado-en-la-jornada-navidena-

de-padres-e-hijos-organizada-por-accu-asturias/

Pinchoteo de Navidad sábado 19 de diciembre a las 19,00 horas en la Sede .- La asistencia a la tradicional fiesta de Navidad de nuestra Asociación fue maxiva dado que este año celebramos nuestro 25 Aniversario y los socios y colaboradores han participado mas que nunca en esta última reunion.

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El 28 de diciembre finalizó el Taller de tratamiento psicológico para Pacientes con EII.- De octubre a diciembre la psicóloga Dª Virginia Alvarez impartio en nuestra Sede de Gijón este taller semanal a un grupo de pacientes, el objetivo del taller adaptar sus vidas a esta enfermedad crónica y buscar activamente estrategias que reduzcan el malestar propiciado por los sintomas de las EII y asi mejorar su calidad de vida.

Video Conmemorativo del 25 aniversario.- Editamos un video recogiendo todo nuestro recorrido y labor realizada a lo largo de estos 25 años.- https://youtu.be/h98KeSMxxUU,

EN ACCU-Asturias CONTINUAREMOS INFORMANDO Y DANDO APOYO A NUESTROS SOCIOS CON LA AYUDA DE NUESTRA PAG WEB FACEBOOK Y TWITER. AGRADECEMOS LA AYUDA RECIBIDA POR LOS ORGANISMOS QUE COLABORAN PARA QUE NUESTRA LABOR SOCIAL PUEDA CONTINUAR.