Danmarks Pædagogiske Universitet Master i specialpædagogik Masterprojekt Januar 2006

”Det er li’som, de ta’r hammeren hver gang, fordi det er den, de kan finde ud af at svinge og det uanset, om det er skruetrækker, de skulle ha’ brugt.”

Forældre til børn med nedsat funktionsevne - mødet med skolen!

En kritisk analyse

Tegning Tove Christensen, 1979 Connie Boye 107690 Vejleder Susan Tetler

2

Indholdsfortegnelse ………………………………………………………………….. 2 Summary ………………………………………………………………………………… 3 Prolog ………………………………………………………………………………… 4 Kapitel 1. Indledning ………………………………………………………………….. 4 Emne ………………………………………………………………….. 4 Opbygning ………………………………………………………………….. 5 Valg af terminologi ………………………………………………………… 6 Formål ………………………………………………………………….. 7 Problemformulering ……………………………………………………………. 7 Kapitel 2. Kundskabsbasis ………………………………………………………… 8

Cerebral Parese ………………………………………………………….. 8 Undersøgelser ……………………………………………………………. 8 To danske undersøgelser ……………………………………………..... 10 Forældre rettigheder og pligter jf. lovgivning ………………………..... 16

Kapitel 3. Metode …………………………………………………………............... 17 Teoretisk referenceramme ………………………………………………… 17

- Bordieu ………………………………………………………………… 18 - Samarbejdsniveauer og – former …………………………………… 20 - Interview ………………………………………………………………. 22

Kapitel 4. 4 fortællinger …………………………………………………………….. 23

Resumé ……………………………………………………………………. 23 Analyse ……………………………………………………………………. 31 - Analysemodel …………………………………………………………… 31 - Kategoriseringer – analyse ……………………………………………. 32 Sammenfatning og diskussion ………………………………………….. 42 Kapitel 5. Metodekritiske overvejelser …………………………………………… 49 Kapitel 6. Konklusion og perspektivering ………………………………………. 50 - Konklusion ………………………………………………………………. 50 - Perspektivering …………………………………………………………. 51 Epilog …………………………………………………………………………………… 53 Referencer ............................................................................................................ 54 Bilagsoversigt …………………………………………………………………………. 57

3

Summary Parents to children with special educational needs (SEN) tell stories. Stories filled with hopes, dreams and occasionally desperation. They tell about their meetings with public services, about their struggles to get, what they seem is fair and not the least, how they experience the need for being heard. The stories in this paper do not differ from stories described in international and Danish literature. Parents and public services are told to co-operate in order to create a (school) life for the child with special needs, a life characterized by participation and learning going hand in hand. In spite that legislation is clear, parents experience great differences in how public services attend to and hear their needs. The rhetoric leaves no doubt, but in real life, co-operation has poor days, it seems. This paper tries to analyse, why? Why is it, that meeting with for inst. the school system for a lot of parents turns out to be rather tiresome and in some cases traumatic? A literature survey unveils little or no literature, concerning the transition from early child-hood-life to school-life. Going from kindergarten to school does not for most children cre-ate a matter of great difficulty. But when it comes to children with special needs, it is es-sential for parents to get knowledge on beforehand. They need to trust public-services in order to get the most suitable schooling for their child. The parents experience little know- ledge from the public-services and the school world about their child’s needs. What seems to be worse, there tend to be a great lack of both psychological and pedagogical knowl-edge about the child’s conditions and learning strategies. The meeting with the school-world puts the parents in déjá-vu like mood. They have a feel-ing of starting all over again telling stories. Four pairs of parents to children with special needs (cerebral – pareses) have told their story. The story of how they have experienced the meeting with the school-world. Their stories do not differ much form one another, and what is more interesting, the can reflect their struggle with the school - system by, as one of the parents said, using their experi-ences from before “Now we know what to do, where to go and how to hold on. But it is toilsome.” The author of this paper is not in the position to change what has happened. In order to prevent, that parent to come end up with similar experiences, this paper tries to analyse what has happened. It points out the gab of lack of information between goings from kin-dergarten- life to school-life and give hints to how partnership between school and homes can be successful. Hopefully the conclusions can find their way to public services in order to open both their eyes and ears.

4

Prolog Drømme og håb spiller en stor rolle i menneskets fortællinger. Drømme og håb skaber kraft, en kraft som forældre til børn med nedsat funktionsevne synes at skulle besidde i overflod. At manøvrere i det offentliges kringlede opfattelser af lov og ret fordrer kraft. For-tællingerne i denne afhandling rummer masser af drømme og håb trods mødet med en til tider næsten uoverstigelig modstand fra de, der burde vide bedre.

Kapitel 1. Indledning

Emne Som lærer har jeg erfaret, at der er børn og familier, som ikke bare betragter skolen som en naturlig lykkelig del af et barns livsforløb. Jeg har i samarbejdet mødt meget skeptiske børn og forældre. Næsten 20 års specialpædagogisk arbejde har lært mig, at der altid er to parter, i mange tilfælde flere, der er forpligtet på samarbejde. Forældrenes fortællinger om deres børn og deres børns ”kampe” med skolen danner bestemte mønstre. De føler sig ikke hørt endsige anerkendt. Deres indsigt og viden om egne børn synes ikke gangbar i skoleverdenen. De føler sig manøvreret rundt med i det offentlige, fra èn offentlig skranke til en anden uden at få troen på, at deres anstrengelser er til nogen hjælp. I mit virke på en efter- og videreuddannelsesinstitution møder jeg stadig holdninger og ud-sagn fra professionelle om ”de håbløse forældre til de håbløse og anderledes børn”. Denne tilsyneladende ”eviggyldige sandhed” blev endnu engang bekræftet for mig i årene 2000 – 2003. I forbindelse med ændring i byrdefordelingen mellem amter og kommuner omkring den vidtgående specialpædagogiske bistand besluttede Århus Amt at iværksætte et udviklingsprogram ”Kvalitetsudvikling i specialundervisningen i Århus Amt” (KVAS) (År-hus Amt 1999). Århus Amt” ønskede ekstern evaluering af projektet (Boye og Tetler 2003). En del af evalueringen gik på forældrenes vurdering af kvaliteten i kommunernes special-undervisningstilbud. Evalueringen viste, at forældrene overvejende var tilfredse med til-buddene. De oplevede imidlertid også en række problemer, som de mente ville kunne ændres og forbedres gennem en målrettet indsats. De fleste forældre oplevede at blive taget alvorligt, men der var også forældre, som gav udtryk for, at de blev betragtet som ”anderledes” og måske besværlige for myndighederne.

”Jeg vil godt tage fat om det med drømmene om skolegangen. Et eller andet sted har jeg jo en forventning, en drøm om, at han bliver i stand til at kommunikere me-get bedre, sådan at han bliver socialt meget velfunderet til at gå ud i verden, også til selv at opleve nogen ting. Jeg ved ikke hvor store forhåbninger, vi kan stille og hvor megen kompetence han egentlig vil tilegne sig sådan i rent faglig forstand. Men jeg er da sikker på, at han har potentiale til at kunne læse rigtig godt og derved at kun-ne nå meget langt også i den nye verden, vi lever i.”

5

”Vi adskiller os vel ikke så særlig meget fra alle andre”. Udsagnet fra KVAS viser at ople-velsen af, at det offentlige har noget for med familien, minder om de problemstillinger, som Bengtsson og Middelboe (2000) beskriver i deres analyse af, hvad der sker, når forældre til børn med nedsat funktionsevne møder de sociale myndigheder. Det siges her om for-ældrene: ”De skal ikke hjælpes med at lave om på deres situation, for der er ikke noget ”galt” ved at have et barn med handicap. De skal tværtimod hjælpes med deres situation, i deres situation hvor de skal kompenseres sådan, at de så vidt muligt ligestilles med andre forældre. De der får børn med handicap, adskiller sig ikke fra gennemsnittet af forældre. Det drejer sig for de flestes vedkommende om helt almindelige forældre, der blot har fået et barn med handicap” (ibid s. 7). Opgavens opbygning I kapitel ét beskrives valg af terminologi. Baggrunden for hele problemstillingen i opgaven skitseres samt afhandlingens formål. Kapitel to beskriver indledningsvis tilstanden cerebral parese (spasticitet), en tilstand som kendetegner gruppen af børn der er repræsenteret i min undersøgelse. Dernæst introduceres valg af kundskabsbasis. Hvordan har forældre oplevet det offentli-ges indsats ikke bare på det sociale område, men også i forhold til et skoleliv? Med hvilken stemme har det offentlige talt og med hvilket resultat har forældrene forsøgt at sætte stemme til deres ønsker og fordringer? Internationale erklæringer, som Danmark har underskrevet, og national lovgivning omtales kort til belysning af fundamentale rettigheder og pligter i forældresamarbejdet. I kapitel 3 vil jeg beskrive og begrunde mit valg af empiri og valget af videnskabsteoretisk referenceramme. Bourdieus analyser om forholdet mellem individet og samfundet, repræ-senteret i hans antagelser om ex. vis. skolen, som afgørende faktor for det enkelte men-neskes socialiseringsproces og indoptag af kulturel indsigt og viden, vil ud fra begreberne habitus, felt og kapital i relation til de fire fortællinger indgå i den samlede analyse. Kapitel 4 omfatter fire forældrefortællinger og analysen Fortællingerne fremstår ud fra en narrativ forståelsesramme. Morten L. Kringelbach siger i sin bog ”Hjernerum”: ”Mennesker er af natur kreative historiefortællere som forsøger at skabe mening og sammenhæng mellem begivenheder ved at opfinde og fortælle både os selv og andre historier om tilværelsens hvor og hvordan.” (2004, s. 3). Forældrenes fortæl-ling om tilværelsens hvor og hvordan er forsøgt konstrueret ud fra de fire interviews fore-taget i foråret 2005. Analysen foretages ud fra nogle generelle kategoriseringer af de oplevelser, som foræl-drenes fortællinger giver anledning til at sætte fokus på. Analysen sættes i perspektiv til

6

afhandlingens kundskabsbasis, centrale tekster om skole-hjem samarbejdets niveauer og former og den teoretiske referenceramme. Kapitel fem er med mig selv i hovedrollen. I et kritisk metaperspektiv skues tilbage på for-løbet. Hvilke overvejelser har processen givet anledning til? I kapitel seks foretages konklusion og perspektivering. Analysens sammenfatning og di-skussion bliver holdt op mod problemformuleringen. Afhængig af konklusionerne, foreta-ges perspektiveringer. Fokus kunne her være tiltag til forbedring af det offentliges indsats overfor forældre og børn i overgangen fra barne- til skoleliv og hvilke udfordringer ”det of-fentlige Danmark” må tage på sig i mødet med forældre til børn med nedsat funktionsevne i en tid, hvor markante ændringer i den specialpædagogiske opgaveløsning synes lige om hjørnet. Valg af terminologi Fortællingerne og litteratur i denne afhandling anvender forskellige terminologier, når talen falder på benævnelser af barnet og dets tilstand. Begrebet ”handicap” optræder ofte. I overensstemmelse med WHO’s klassifikation (2001) har jeg valgt at anvende begreberne ”nedsat funktionsevne” og ”funktionshæmning”.1 Begge begreber dækker over tilstande forbundet med ” helbredsforhold på krops- person – og samfundsforhold”, hvorved begre-berne kan anvendes generelt. (WHO, Sundhedsstyrelsen 2000 s. 12.) Begreberne forsøger at indeholde både den personlige og den samfundsmæssige side af et menneskes mulighed for fuld deltagelse indenfor ” alle områder af det sociale liv”. I for-ståelsen og forklarelsen af begreberne er tilstræbt en dialektisk forklaringsmodel, hvor de medicinske betingelser, forårsaget af sygdom, skade eller andre helbredsmæssige forhold, relateres til det enkelte individ, og hvor den sociale dimension relateres til omgivelsernes vilje til at ændre på de faktiske vilkår. ”ICIDH – 2” er baseret på ” en integration af disse to yderliggående modeller … og ICIDH -2 forsøger således at opnå en syntese for at skabe sammenhæng imellem de forskellige dimensioner i sundhed på det biologiske, individuelle og sociale plan” (ibid s. 26). ”Barneliv – skoleliv” bruges som forklaring på forskellen mellem at være barn før skole-gang og at være barn i skolen. Det offentlige, systemer og myndigheder er terminologier anvendt i flæng i fortællingerne og litteraturen. Jeg har i omtalen af eksterne parter valgt at bruge begrebet ”det offentlige” og ”myndigheder”. 2

1 En revision af International Classification of impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH). “Helbredsforhold” i denne erklæring erstatter termerne “impairment”, “disability” og “handicap”. 2 Det offentlige er det ”som vedrører almenheden; som gælder for alle borgere modsat privat.” (Mogens Hansen et al 2001 s. 296). Det offentlige er underlagt den altid gældende lovgivning, og alle beslutninger truffet af det offentlige er underlagt offentlighed i forvaltningen. Myndigheder er ressortområder under det offentlige eksempelvis ”de sociale myndigheder”.

7

”Institutioner” skal forstås som dagtilbud (vuggestuer, børnehaver) og skoler. De valgte terminologier er alle undtaget direkte referater. Formål Mødet med de mange forældreudsagn har ansporet mig til at undersøge, hvorfor forældre og det offentlige tilsyneladende ofte enten ikke forstår eller direkte misforstår hinanden. I efteråret 2004 deltog jeg som observatør i et møde afholdt i forældreforeningen til børn med nedsat funktionsevne (cerebral parese.) Forældrenes møde med det offentlige blev hurtigt en del af dagsordenen. Jeg benyttede lejligheden til at skabe kontakt med 4-5 for-ældrepar, som var villige til at fortælle deres historie; historien om mødet med det offentli-ge og ikke mindst mødet med skolen. Det er disse historier, der danner kernen i denne afhandling. Afhandlingen skal ses som et partsindlæg i to projekter. Det primære fokus er min profes-sionelle undren over en manglende forståelse hos det offentlige for forældres holdninger og syn på deres barns muligheder og de deraf følgende krav til samarbejde. Sekundær fokus vil være på delprojektet ” Effektundersøgelse af indsatsen over for børn og unge med nedsat funktionsevne” under Strategisk velfærdsforskning. (Socialministeriet 2004). Afhandlingens fokus på forældrenes opfattelser og vurdering af den pædagogiske indsats i forbindelse med deres børns skolegang forventes at kunne indgå i delprojektets fase 3, hvor ”Fokus er på den enkelte elevs faglige, sociale og personlige udbytte med afsæt i interviews af elever, deres forældre og lærere i de respektive læringsmiljøer; pæ-dagogiske assesments” (Tetler, 2004). Problemformulering Med baggrund i tekststudier og kvalitative interviews ønsker jeg at undersøge, hvordan forældre til børn med nedsat funktionsevne oplever, at deres viden og indsigt om deres barns behov og muligheder anvendes og anerkendes i mødet med det offentlige. Jeg vil have særlig fokus på det samspil, som udspilles i overgangen fra barne- til skoleliv. Hvilke hændelser mellem hjem og det offentlige, har haft særlig betydning for forældrenes oplevelse af at komme ind i samarbejdet som centrale aktører? Hvordan har eksempelvis mødet med den pædagogisk, psykologiske rådgivning og vejledning og med skolens med-arbejdere påvirket dette samarbejde? Jeg ønsker desuden at undersøge på hvilken måde det offentlige lever op til samfundets vedtagne betragtninger om, hvorledes forældre til børn med nedsat funktionsevne bør og kan indgå i en dialog og være medbestemmende om, hvilke pædagogiske tilbud, der bedst tilgodeser og fremmer deres barns udvikling fagligt, socialt og personligt.

8

Jeg forventer at finde store forskelle i forståelserne mellem hjem og skole både hvad an-går forældrenes oplevelse af: a) at blive betragtet som ligeværdige parter, b) rådgivning og vejledning og c) det at være i en særlig situation.

Kapitel 2 Kundskabsbasis

Cerebral parese Etiketten cerebral parese (CP) dækker et bredt spekter af funktionsnedsættelser hos de fire børn omfattet i denne afhandling. ”Som udgangspunkt fremstår tilstanden cerebral parese således som en tilstand præget af livslang funktionsnedsættelse, hvor behovet for støtte og indsats vil være kontinuerligt og omfattende, hvilket betyder, at de fornødne tilbud skal være til stede fra barndommen over ungdomstiden og videre gennem voksenlivet” (Esben 2005, s.3). Nyere international forskning peger på en ændring i opfattelsen af, at cerebral parese ude-lukkende er en motorisk dysfunktion, forårsaget af en hjerneskade. I diskussionen blandt eksperter, forældre og interesseorganisationer tales om nødvendigheden af et paradigme-skifte. Pjecen ”Cerebral Parese med nye øjne” (ibid 2005) redegør for, hvordan forskning i un-dersøgelser af tilstanden har ført til andre forståelser. Der tales nu om en vifte af symp-tomkomplekser omfattende både specifikke motoriske og kognitive funktionsnedsættelser. Det specifikke beskrives indenfor en bred vifte af funktionsnedsættelser omkring motorik, koncentration, og hukommelse. Det understreges, at der hos langt de fleste med cerebral parese ikke er tale om en generel udviklingshæmning og at de motoriske funktionsnedsæt-telser har mange fremtrædelsesformer. Spastikerforeningen konkluderer om tilstanden, at den er ”meget kompleks og ofte fremstår med helt individuelle præg” (ibid, s. 23). Man vil fremover i foreningen sammen med forældrene arbejde mod en mere nuanceret opfattelse af tilstanden, som, man håber, kan munde ud i en mere dækkende beskrivelse af symp-tomerne, som kan danne baggrund for ”at opbygge og forbedre funktioner, socialt samspil og livskvalitet hos personer med cerebral parese. Det betyder, at fokus må inddrage såvel motorik og kognition som social kompetence” (ibid, s. 33). Man taler om en tilretning, en udvidelse og en præcisering af tilstanden. Undersøgelser I min søgen efter at kunne kortlægge feltet ”Forældre til børn med nedsat funktionsevne - mødet med skolen”, kan jeg konstatere, at der findes omfattende litteratur, når det handler om at belyse livet med et funktionshæmmet barn og mødet med de sociale myndigheder. Det funktionshæmmede barns skoleliv er ligeledes velbeskrevet, hvorimod beskrivelser og forskning om det funktionshæmmede barns overgang fra barne- til skoleliv synes at være nedtonet, ja næsten fraværende. Den omfattende litteratur med fokus på erfaringer fra den første tid som familie med et barn med nedsat funktionsevne og mødet med det offentlige synes at være ækvivalent med de opfattelser, som forældre til skolebørn med nedsat funktionsevne har erfaret. Er-

9

faringerne reflekteres med stor genkendelighed i fortællingerne fra de fire familier repræ-senteret i afhandlingen. Hovedvægten lægges på to danske undersøgelser, den ene re-præsenterende mødet med de sociale myndigheder (Bengtsson et al, 2001) og den anden mødet med skolelivet (Kristoffersen 1988). ”Foreldrene og hjelpeapparatet” er titlen på kapitel 8 i bogen ”Å vokse opp med funksjonshemning – de første årene” (Tøssebro og Lundby, 2002 s.190). Kapitlet beskriver mødet mellem ”foreldrene og hjelpeapparatet”. Der tales om familier til småbørn med funk-tionsnedsættelser. Undersøgelsens fokus er den allerførste kommunikation med fagper-soner om barnets funktionsnedsættelse. Den beskriver i kronologisk orden de andre hjælpeinstanser, som familien møder på sin vej gennem junglen af professionelle, som forfatterne med Ingdals ord, kalder for ”et flerhodet troll” (Ingdal 2000). Ud fra både kvanti-tative og kvalitative undersøgelser peger forfatterne på nogle problemfelter, som kan be-tragtes som generelle fænomener i mødet mellem forældrene og de instanser, som i første række burde være en hjælp for familien. Forholdet til myndighederne opleves som det mest stressende i omsorgen; forældrene skal forholde sig til en lang række enkeltpersoner med forskellige fag- og personlighed. Forældrene oplever et stort behov for information, særlig de forældre, hvor det ikke fra fødslen er indlysende, at barnet er handicappet. ”Foreldre som avdekker funksjonshemminga til barnet mer gradvis, sliter oftere mer i star-ten.” (Tøssebro et al, 2000, s.194). Undersøgelsen peger på nogle afgørende forhold for et godt samspil. Forældrenes bekymring skal tages alvorlig, måden der kommunikeres på og kontinuitet i hjælpen både hvad angår personer, men også i forhold til indsats er afgørende for at opretholde modet. ”Foreldre som er i en såbar situation, slik de er når de har fått vite at barnet har en alvorlig funksjonshemming, trenger støtte rundt seg, og veiledning for ve-jen videre” (ibid, s. 201). I forbindelse med forældrenes savn af og søgen efter information omtaler undersøgelsen betydningen af forældrenetværk. ”De fleste av foreldrene i intervjuundersøgelsen un-derstreket nytten av å komme i kontakt med andre i lignende situasjon, for å kunne høste av deres erfaringer” (ibid, s. 231). Udover de tætte kontakter i forældrenetværk beretter forældrene om, at de, efterhånden som de oplever at skulle kæmpe for deres rettigheder, finder behov for at melde sig ind i interesseorganisationer. Undersøgelsen omtaler, at forældre oplever at have givet køb på ”privatlivets fred”. De betragter sig som ”offentlige familier”. ”De kan sånn set føle at de havner i en klientrolle som de ellers ikke kjenner seg igjen i” (ibid, s. 239). Denne oplevelse kendes fra andre forskeres undersøgelser af samspillet mellem familier og det offentlige. Järvinen og Mik-Meyer skriver i indledningen af ” At skabe en klient” (2003), hvordan myndighederne i deres bestræbelse på at yde omsorg og hjælp træder den enkeltes identitet under fode ”i den beste hensigt” (Sætersdal og Heggen, 2002). Jär-vinen et al omtaler det, som de, der trænger hjælp, må forholde sig til, nemlig en uigen-nemskuelig ”vifte af idéer om årsag og virkning, god og dårlig behandling, ansvar og an-svarsfrihed, ressourcer og ressourcemangler” (ibid, s. 14). Idéer som beskrives som insti-tutionens doxa, (Bourdieu 2000, s. 169): ”Det, der giver sig selv, behøver ikke at blive ita-lesat.” Hvis repræsentanter for det offentlige betragter sig selv, som en del af ”en doxisk”

10

tænkning, vil udgangspunktet for et møde mellem yder og modtager ofte være, at det, der bydes på, pr. definition er det rette i situationen. Hvis det rette at gøre bliver anfægtet af modtagerne, udfordres de doxiske antagelser. Myndighedernes forståelse af sig selv an-fægtes. Der opstår konflikt mellem at hjælpe og kontrollere. Järvinen og Mik-Meyer slår fast, at det ikke er muligt i dagens sociale arbejde, at møde ”det hele menneske” og arbejde med klienten uden forudfattede meninger, uden specifikke problemforståelser, og uden specifikke ideer om, hvad der er bedst for klienten” (2003, s. 20). Klienter, som har andre ønsker og behov end det, det ”doxiske” afsæt i hjælpen læg-ger op til, betragtes derfor ofte som fastlåste, besværlige eller med manglende forståelse for det, der i situationen kan lade sig gøre. To danske undersøgelser Det sociale møde ”Der er ikke nogen, der kommer og fortæller, hvad man har krav på” er titlen på Bengtsson og Middelboes undersøgelse, omhandlende forældre til børn med nedsat funktionsevne og deres møde med de sociale myndigheder. (2000). Undersøgelsen er den første af sin art og udgør derfor en vægtig dokumentation i debatten. Udgangspunktet har været den soci-ale lovgivning. Forhold som tilfredshed i mødet, informationsniveauet, dialogprincippet, diagnoseproble-matikken og forældrenetværksdannelse spejler nærværende afhandlings beskrivelser af forældrenes møde med skolen på slående vis. Jeg betragter derfor ovenstående forhold, som værdifulde for min senere analyse af forældrefortællingerne. Bengtsson et al beskriver målgruppen for deres undersøgelse som helt almindelige foræl-dre ”der blot har fået et handicappet barn. Som udgangspunkt er det ressourcestærke forældre. Den gennemgribende ændring af forholdene, som et handicap hos et barn bety-der, kan imidlertid modificere dette udgangspunkt for en periode” (ibid s. 7). Forfatterne fremhæver, at langt den største del af forældrene i overvejende grad er tilfred-se med mødet. I 60 % af tilfældene kan der konstateres kritik af sagsbehandlingen. Én bestemt kritik synes at være gennemgående og langt hyppigere end andre kritikpunkter. Beklagelser over, ”at man ikke har fået tilstrækkelig information” (ibid s. 12). Denne kendsgerning, at information synes at være en mangel i mødet udtales ikke blot af de sær-lig kritiske forældre, men er også typisk for de forældre, som i øvrigt giver udtryk for, at de får løst deres problemer på bedste vis. Forældrene hungrer efter information og det hand-ler for langt de fleste om, ” at finde ud af noget, at få overblik og orientere sig”. (…) ”For-ældrene til børn med handicap spørger efter information, fordi de mangler information” (ibid s. 13). At kunne relatere og orientere sig i et nyt landskab i livet med et barn med nedsat funkti-onsevne, kræver viden og indsigt, med andre ord forældrene har brug for en stor mængde viden blot for at kunne orientere sig elementært i tilværelsen. Undersøgelsen retter fokus på dilemmaet mellem en sagsbehandler, hæmmet af kort tid og mange sager, og en familie, hvor det eneste, der optager dem, er behovet for informa-tion. Dilemmaet synes at belaste kommunikationen i en sådan grad, at nogle forældre oplever sig majoriseret eller i værste fald overhørt.

11

Bengtsson et al taler en del om forældrenes restsikkerhed i forhold til sagsbehandlingen på det sociale område. Retssikkerhedslovgivningen af 1998 vægtlægger dialogprincippet, hvor det i princippet ikke er ”myndighed contra borger, borgerne er ikke længere genstand for sagsbehandlingen, men er nu deltager i den” (ibid s. 31). Myndighedernes mulighed for at træffe beslutninger uafhængig af borgernes opfattelse synes med princippet ikke at kunne finde sted også selv om ” der ikke er tale om, at borgeren har indflydelse på beslut-ningen, forudsætter dialogprincippet, at afgørelsen træffes som et resultat af medindflydel-se og dialog” (ibid s. 31). Dialogprincippet forekommer ikke at være uden indbyggede dilemmaer. Hvis der ikke lig-ger andet i princippet end at få borgerne, forældrene, til at tage medansvar for beslutnin-ger, myndighederne alligevel er enerådende om at bestemme, synes princippet at fore-gøgle forældrene en magt, som de egentlig ikke har. Dette kan af myndighederne anses for belejligt og kan være medvirkende til at fastholde forældrene i en afhængighedssituati-on, hvor det med inspiration fra Bourdieu handler for myndighederne om at bevare en magtfuld position. Kampen om magten er styrende for de mange relationer i feltet og for struktureringen af, hvad der kommer til at foregå i feltet. Undersøgelsen fremhæver, at forældrene vurderer ”det gode møde” ud fra en vægtlægning af ”fortrolighed, respekt for forældre og barn, in-formation og en kompetent og loyal sagsbehandler” (ibid s. 49). Sagsbehandleren bør være vidende og kompetent. Forældrene føler ofte, at de ved mere om deres barns funkti-onsnedsættelse end den sagsbehandler, de føler sig afhængig af. ”Når forældrene ikke stoler på sagsbehandlerens kompetence, bliver konsekvensen ofte, at de overtager ansva-ret” (ibid s. 51). En stor del af undersøgelsen kredser om, at blive forældre til et barn med nedsat funkti-onsevne. Det er interessant at bemærke, at nogle af de kommentarer, som forældrene udtaler i forbindelse med ikke at kunne finde lydhørhed i systemet for deres fornemmelse af barnet, kunne være taget ud af én af de fire forældrefortællinger. Mange af forældrene i Bengtsson og Middelboes undersøgelse, fortæller om, ” at det var vanskeligt at få nogen til at tage deres meldinger alvorligt. Ikke alene familien er tilbøjelige til at slå den slags hen, det gælder også i mange tilfælde sundhedsplejersker, læger og hospitaler” (ibid s. 100). Forældre, der bogstavelig talt oplever at rende panden mod muren flere gange, angler der-for efter en diagnose for at få den fornødne hjælp. Betydningen af kontakt til andre forældre og interesseorganisationer vægtlægges i under-søgelsen. At tale og være sammen med andre forældre til børn med nedsat funktionsevne kan være en stor hjælp både i erkendelsesfasen, men også senere i familiernes liv. At fin-de ligestillede at dele sine sorger, bekymringer og glæder med kan ifølge undersøgelsen have flere dimensioner; at få psykisk støtte oven på en chokerende besked, at tale med ligestillede med en særlig forståelse for lige netop mit barns tilstand, at etablere ERFA-grupper evt. i samarbejde med myndighederne og at få det etablerede (eksperterne) til at holde kurser og foredrag. Forældrene oplever imidlertid en vis tilbageholdenhed fra myndighedernes side til at oply-se om de forældre- og offentligt initierede forældrenetværk. En forklaring kunne være, ”at der blandt rådgiverne kan være usikkerhed om metoden med at arbejde med grupper frem for den mere individuelle kontakt, som sagsbehandlerne plejer at have” (ibid s. 113). Med

12

forfatternes ord, bliver det lettere ” for dem at socialisere sig til rollen som handicapforæl-dre – at se og høre andre er den naturlige måde at finde ud af at gebærde sig i systemet på” (ibid, s. 114). Det siges konkluderende i rapporten, at ”mange af de områder, vi har fundet, er nok et udtryk for, at børn med handicap er et område, der har fået stigende opmærksomhed, og hvor tilbudene derfor ikke har fulgt med behovet. … ”Vi har i denne rapport rettet søgelyset mod forholdet mellem forældre og forvaltningen (….) mod, hvordan forældre og sagsbe-handlere kan samarbejde om at få det til at fungere bedst muligt” (ibid s. 180). Næste afsnit burde omhandle en undersøgelse af forældrenes deltagelse i mødet ved overgangen fra den sociale myndighedsniveau til myndighedsniveauet for undervisning. Dette møde synes imidlertid ikke, som omtalt i indledningen, at være særlig velbeskrevet i litteraturen. Mødet og skolen ”Skolen og livet” (Kristoffersen, 1990) er titlen på en undersøgelse, hvor ønsket var, at se på elever med nedsat funktionsevne og deres skolegang i et større perspektiv herunder bl. a. hvorledes forældrene oplevede skolens engagement, når det gjaldt eksempelvis sko-le/hjem samarbejdet. Undersøgelsen skulle ses i forlængelse af særforsorgens udlægning i Danmark 1980. Undersøgelsen giver et enestående indblik i og bevis for de mange problematikker, som familier til børn med nedsat funktionsevne møder i bestræbelserne på, at skabe livskvalitet for barnet. Der er således mange aspekter, som kunne være relevant at medtage i denne afhandling. Jeg har dog valgt primært at henholde mig til elementer i beskrivelserne og konklusionerne omtalt i kapitlerne ”Familiens liv og udsyn, vilkår, ressourcer, livskvalitet”, ”Skolen – en del af barnets liv” samt ”Skolen – en samspilspartner for forældrene” (ibid henholdsvis s. 21, 35 og 59). Kristoffersen har interviewet forældre til 39 børn med nedsat funktionsevne. Udfordringer ”Familiernes liv og udsyn, vilkår, ressourcer, livskvalitet” omhandler udfordringerne i dag-ligdagen og i mødet med myndighederne. Udfordringerne begynder ved fødslen. Her mø-des forældrene med den første bekymring og, ”bange anelser bliver ofte mødt med omgå-else.” (ibid s. 21). Undersøgelsen bekræfter et mangelfuldt første informationsniveau. Ud-talelser som ”Hun vil ikke nå længere end til klappe-kage stadiet” peger på mangel på ret-tidig omhu blandt medarbejdere i hjælpesystemet. Forældrenes første møde med andres syn på deres barn brænder sig fast, det ”huskes og præger i årevis forældrenes balance mellem håb og resignation” (ibid s. 21). På institutionsniveau oplever forældrene at skulle udføre socialrådgiverfunktioner. ”Opsø-gende virksomhed, at lære paragraffer, at lære systemet at kende, finde hjælpere, at bru-ge kræfter på forklaringer, udleveringer, dokumentation og bevisførelse” (ibid s. 23). For-ældrene oplever ofte skift i personalet, hvilket kan være pinefuldt for både dem og barnet.

13

På samfundsniveau er det en stor udfordring, at få information uden at der skal kæmpes. ”Vi var to år om at få støttehjul” (ibid s. 24). Nedladende attituder fra sagsbehandlere, ud-fordrer forældrene på deres stolthed. Forældre har oplevet direkte mistro og manglende forståelse hos de bevilgende myndigheder. De klarer meget, men føler afmagt i al deres afhængighed, sårbarhed og udsathed. For-ældrene i undersøgelsen har forskellige bedømmelser af samfundets hjælp. Mange synes, de har fået den hjælp, de har behøvet, men dog først efter, at de selv har været aktive i at formulere behovene. Andre har virkelig savnet rådgivning og vejledning og oplevet ringe forståelse fra myndighedernes side. ”Der er meget ringe forståelse fra det offentliges side. Vi løber stadig hovedet mod en mur” (ibid s. 27). Et forældrepar beskriver manglende ko-ordination mellem myndighedsniveauer i kommunen. ”Der er store problemer med samar-bejdet mellem magistratsafdelinger. I løbet af en dag skal man om formiddagen henvende sig i 4. afdeling, efter middag 3. afdeling osv. (skole/fritid/social/kultur)” (ibid s.27). Fremtiden I undersøgelsen spørges til forældrenes ønsker for fremtiden for deres børn. Besvarelser-ne om, hvilke samtalepartere de drøfter fremtid med, er mangeartede, men det konklude-res, at forældrene bærer præg af ”ophobet ulyst til at tage fremtiden op med fremmede” (ibid s. 30). Forældrenes optagethed af nutiden og at få den til at hænge sammen levner ikke megen tid til udsyn. Måske, siges det ”ruster forældrene sig mod skuffelser” (ibid s. 30). Forældrenes opfattelse af deres børn Kapitlet ”Skolen - en del af barnets liv” omtaler forældrenes syn på deres eget barn. For-ældrene udtaler glæde og stolthed trods store vanskeligheder. Beskrivelsen af børnenes styrkesider blandes dog med den meget nærværende viden om barnets vanskeligheder. ”Forældrene oplever det som et dilemma på samme tid at fokusere på, hvad barnet kan og samtidig bevidstgøre barnet om, hvad det ikke kan” (ibid s. 35). Mødet med skolen Overgangen fra børnehave til skole har været en stor omvæltning for mange. Mødet med skolen har været præget af stor skepsis og bekymring. Forældrene havde oplevet dels, ”at lærerne var for dårligt rustede til at påtage sig opgaven” (ibid s. 42) og dels at det at arbej-de med børn med nedsat funktionsevne ikke havde særlig høj status. Forældrenes oplevelser afspejler en mangfoldighed fra glæde og ingen problemer til stor frustration og chok. De gode oplevelser har rod i anerkendelse og accept både fra medarbejdere, kammerater og de andre forældre i klassen. ”Eleverne er bedre til at tage handicappede børn end de-res forældre” (ibid s. 41). Lærernes interesse, opbakning og tålmodighed er afgørende for mødet. ”Skoleinspektøren bakkede op. Han var fantastisk. (…) Skolen blev positiv. Det gik da frem. Der er mange ting, de skal lære” (ibid s. 42).

14

De andre forældre Nogen forældre oplever mødet med de andre børns forældre i klassen med stor an-spændthed. Mødet omtales i forsigtige vendinger, men under forsigtigheden antydes usik-kerhed og skepsis. Udtalelser som, at andre forældre er usikre og bange for det funktions-hæmmede barn og bange for, at det ”skal smitte” opleves som mangel på solidaritet Kammerater Forældrenes opfattelse af deres barns kontakt med kammerater afspejler både positive og negative oplevelser. Nogle forældre oplever en stor grad af kontakt mellem deres barn og kammeraterne, men flere beskriver det slidsomt og forbundet med ekstra besvær at skulle lave aftaler mv. En del har ingen skolekammerater med hjemme og der er heller ingen i nabolaget. Fødselsdage hos kammerater som en mulig kontaktsituation beskrives i opgivende ven-dinger. ” Hun kommer ikke til fødselsdag hos kammerater. Man holder fødselsdag i klas-sen.” – ”Jørgen kommer ikke til fødselsdag hos klassekammeraterne. Han er ikke blevet inviteret” (ibid s. 51). Det er et stort slid for forældre at sikre børnene et socialt netværk. Kristoffersen konklude-rer at, ” forældrene bruger deres egne muligheder for at bringe børn sammen (uden at der gøres gengæld), (…) og forældrene tilbyder barnet mulighed for forskellige fritidsaktivite-ter, både de almindelige tilbud og de særlige, hvor de findes. Forældrene agerer som initi-ativtagere, chauffører og makkere” (ibid s. 58). Samarbejde ”Skolen – en samspilspartner for forældrene” repræsenterer et vægtigt bidrag til forståelse af, hvorfor mødet mellem forældre og skole kan forekomme besværligt, ja i mange tilfælde opleves traumatisk. Forældrene møder skolen med en lang række erfaringer om samar-bejde på godt og ondt. Erfaringer som bunder i ”samarbejde med repræsentanter for man-ge forskellige faggrupper (læger, sundhedsplejersker, hjemmevejledere, fysioterapeuter, talepædagoger, ergoterapeuter, støttepædagoger)” (ibid s. 59). Forældrene står overfor et valg om at krænge deres livshistorie ud i en uendelighed eller tie. I en forældrekreds til ”normale” børn opleves det næsten som en uoverkommelig op-gave at skulle forklare sig. ”På forældremødet får man kaffe og snakker, men man vil ikke sidde og udlevere sig helt og aldeles sammen med så mange” (ibid s. 60). Barriererne for et godt samarbejde udgør en mangfoldighed af problemstillinger: ”Usikre, uerfarne lærere, lærere, der vidste for lidt, ikke var konsekvente og ikke havde accepteret, hvor dårlige børnene egentlig var” (ibid s. 60). Forældrene oplever, at de skal bidrage med viden til lærerne om deres børns funktions-nedsættelse, men så snart talen falder på den pædagogiske indsats bliver lærerne bedre-vidende og afvisende. Forældrenes insisteren på, at blive hørt har afstedkommet flere kon-frontationer. ” Vi har taget en tørn derude, med hele den tyrkiske musik, (….) jeg har sik-kert trådt nogen over tæerne ved at sige, hvad vi mener. Men mange har også trådt mig over tæerne” (ibid s. 61).

15

Ved spørgsmålet om forældrene føler, at de er en del af en dialog eller om kommunikatio-nen primært er på skolens præmisser, svares med en variation og detaljerigdom, så forfat-teren finder det svært at generalisere. Der oplistes nogle parametre for den gode kommu-nikation. Alle må gøre sig flere forhold klart. Forhold, som nærværende afhandling ikke rummer mulighed for at medtage i sin fulde udstrækning. Her skal dog nævnes nogle få: hvorfor der kommunikeres, hvor kommunikationen finder sted (skole eller hjem), hvor tit, tæt og hvor længe, hvor åbent, ærligt og kreativt. Valg af skole ”Valg og valg?” - ”Der var intet rimeligt alternativ.” – ” Vil du steges eller brændes?” (ibid s. 66). Udsagnene afspejler, at mange af forældrene ikke taler om valg, men om fravalg. Nogle forældre fik den ønskede skoleplacering, men det var på eget initiativ. Andre oplevede ikke at have indflydelse på beslutningen. ” Ikke noget at rafle om. De bliver bare klasket ind, hvor man synes” (ibid s.66). En del forældre havde ønske om skoleplacering tæt på hjemmet. Skolen som de kendte, måske fra søskende eller naboer. ”Vi hører til her!” (ibid s. 66). Forslag om skoleplacering har, ifølge nogen forældre, afsæt i kommunens økonomiske formåenhed. Valget om specialskole eller specialklasse fik en del forældre til at overveje, om forslaget nu passede til deres barn. ”Første kontakt med specialskolen, de tilbød os, var rædsom. (….) Vi var tre forældrepar, der holdt vores børn hjemme og pressede på” (ibid s. 67). Presset på myndighederne (PPR)3 var ikke bare i forbindelse med placering. Tiden op til skoleplacering, overgangen fra barne- til skoleliv, var også op til forældrene at tage hånd om. ”Vi havde kontakt med en hærskare af folk i forbindelse med skoleplacering. Den før-ste kontakt. Ville gerne, men det var bekymrende så lidt de vidste.” – ”Jeg havde kontakt med skolepsykologisk rådgivning. Jeg kontaktede dem. Hvad skal denne unge? Det er ved at være tid. Jeg kunne tænke mig sådan og sådan” (ibid s. 67). Kristoffersen konkluderer omkring skole/hjem samarbejdet, at forældregruppen repræsen-terer både positive og negative udsagn. De positive udsagn begrundes i åbenhed, lydhørhed og ønske om tæt kontakt. Pædago-gisk vejledning mulighed for holdningsdiskussioner præget af dialog og respekt skaber et godt grundlag for samarbejdet. Negative forældreoplevelser skyldes ofte uerfarne lærere, mangel på information og ind-flydelse og afvisende attituder fra myndighedspersoner, som kommer til udtryk via ikke accepterende sprogbrug. Forældrenes oplevelse af indflydelse på skolevalget ”dækker hele spektret fra fuld tilfredshed, over blandede følelser til ”ikke noget at rafle om” (ibid s. 69). Undervisningens tilrettelæggelse er præget af, hvorvidt læreren har viden om børnenes muligheder trods deres funktionsnedsættelse. I store træk oplever forældrene, at de bliver orienteret om den pædagogiske dagligdag. Informationen kan foregå på flere forskellige

3 Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

16

måder; direkte konsultation, kontaktbog, telefonisk eller andre former for møder. Det er forfatterens opfattelse, at netop forældrenes involvering i børnenes faglige og sociale ud-vikling i skolen, savner større intensitet. ”Vi er ikke gode nok til at samarbejde hverken forældre eller lærere” (ibid 68). Kristoffersen sammenfatter alle de berørte områder. Det vil føre for vidt, at opremse un-dersøgelsen mange, også i 2005, relevante konklusioner. Følgende skal fremhæves:

� ”De holdninger og den støtte, som forældrene har mødt fra samfundets side, får af-gørende betydning for, om der ved skolestart er noget barn tilbage i familien”

� Der peges på betydningen af ”et ligeværdigt samarbejde” � At træffe forældre i lignende situationer opfattes som en ressource � Kammeratrelationer er kernepunkter i bestræbelserne for at holde børnegruppen

samlet, og det er smerteligt for dem at konstatere, at ingen skolekammerater efter-spørger deres barns samvær efter skoletid og at der ingen legekammerater er i lo-kalområdet.

� Forældrene efterspørger lærerkvalifikationer og et ligeværdigt møde. Forældre rettigheder og pligter jf. lovgivning ”Jeg kan love for, at vi i en hulens fart fik sat os grundigt ind i, hvordan hele regelgrundla-get for det her var. Hvem er det, der skal koordinere tingene osv.” Citatet belyser manglende information og usikkerhed om rettigheder og pligter. Den enkel-te forælder skal i mange tilfælde selv undersøge sin retlige stilling. I nærværende afhandling lægges vægten på lovgivning på folkeskoleområdet omhandlen-de specialpædagogisk bistand til småbørn. Dansk lovgivning for børn, unge og voksne med nedsat funktionsevne, hviler i stor ud-strækning på internationale konventioner. Menneskerettighedserklæringen af 1948, samt resolutioner som FN’s Standardregler om Lige Muligheder for Mennesker med Handicap1993 (UN 1993) og FN’s Børnekonvention 1989 (UN 1989) er grundlaget for specialpædagogiske holdninger, engagement og intenti-oner i Danmark. Danmark har tilsluttet sig ”Salamanca Erklæringen og Handlingsprogrammet for Special-undervisning 1994”. (Undervisningsministeriet 1997). Erklæringens indledende betragtninger signalerer den enorme betydning det har, at sam-fundets uddannelsestilbud henvender sig til alle. Danmark har med sin tilslutning sagt ja til hensigten om at arbejde for at: ”alle børn har en grundlæggende ret til uddannelse og skal have mulighed for at opnå og opretholde et acceptabelt læringsniveau” og ”- de, der har særlige uddannelsesmæssige behov, skal have adgang til almindelig skole, som skal være i stand til at imødekomme deres behov ved at anvende en pædagogik, der er centreret omkring det enkelte barn” (ibid, 1997 s. 8). Bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til småbørn

17

Denne bekendtgørelse er ikke blevet justeret eller nybeskrevet siden 1979. Anvendelses-område og formål med specialpædagogisk bistand til småbørn er jf. § 1 at tilbyde bistand til børn i børnehaveklassen, hvis børnenes udvikling kræver en sådan. Endvidere nævnes, at bistanden også kan gives til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen, hvis ”børnenes udvikling på grund af sprog- eller talevanskeligheder kræver en særlig hensyn-tagen eller støtte” (UVM 1979). Hvis børn udover de sprog- og talemæssige behov, har behov, der kræver yderligere ” hensyntagen eller støtte, kan der tilbydes specialpædago-gisk bistand (ibid s.1). 1979 bekendtgørelsen nævner i § 7 kommunens forpligtelse til rådgivning og vejledning til forældre eller andre omsorgspersoner i forbindelse med overgangen fra barne- til skoleliv. Regeringen har i 2005 haft et nyt forslag til høring. Da indholdet i § 7 i 1979 bekendtgørelsen er overført uændret til § 8 i ”Høringsforslag 2005” henvises til denne §. Det siges i § 8 stk. 1: ”Inden barnet skal begynde i børnehaveklasse eller i 1. klasse tager PPR initi- ativet til en drøftelse med barnets forældre, de lærerkræfter, som har fo- restået den specialpædagogiske bistand til barnet, barnets kommende bør- nehaveklasseleder eller klasselærer og evt. andre med kendskab til barnets særlige behov.” Videre i stk. 2: I tilslutning til drøftelse efter stk. 1 stiller PPR rådgivning og forslag om eventuel specialpædagogisk bistand til barnet i børnehaveklassen eller i 1. klasse. Forslaget stilles i så god tid, at der kan træffes beslutning, inden bar- net begynder i børnehaveklassen eller i 1. klasse” (UVM 2005 s. 2)

Kapitel 3 Metode

En teoretisk referenceramme I min søgen efter, hvorfor forældre til børn med nedsat funktionsevne synes at være særlig udsatte og sårbare i mødet med det offentlige, er jeg blevet optaget af de roller, vi hver især spiller, påtager os, eller som i værste fald dikteres os. Bordieus samfundsanalytiske tænkning om skolen som organisationskultur og socialise-ringsinstitution, hans begreber om habitus, felt og kapital, giver for mig en form for mening samt en forståelse af problematikkens kompleksitet (1997). Samarbejdsformer og - niveauer spiller også en afgørende rolle for forståelsen af, hvorfor mange af forældrene står i et til tider uforskyldt magt(tom)rum, med en følelse af, at deres bidrag ikke indgår i og kan få betydning for de beslutninger, som kan og måske skal tages. Jeg vil i det efterfølgende præsentere Bourdieus antagelser, samt beskrive erfarede sam-arbejdsformer og niveauer i det sociale og (special)pædagogiske felt. Begge forhold vil indgå i diskussionen af analysen, idet jeg betragter antagelserne og samarbejdsformerne som en mulig forklaringsplatform.

18

Bordieu Bourdieu er kendt som teoretiker indenfor pædagogik og undervisning. Hans analyser af ”Skolen” som en væsentlig magtfaktor i samfundet bygger på antagelser om skolen som en konserverende magtbastion i samfundet. Denne position, bevirker at skolen ”er med til at fastholde en undertrykkelse i samfundet” (Stevens 1999, s. 70). Som sådan er skolen ikke garant for fornyelse, nytænkning og forandring, men derimod repræsentant for en le-gitimering og fastholdelse af samfundsmagtens konserverende funktion som i sit væsen er med til at skabe differentiering af grupper. Skolen som socialiseringsinstitution er en konsekvens af, at ”det offentlige har overtaget opgaven for at sikre, at den socialiseringsfunktion, familien tidligere havde, blev forsvarligt gennemført og rettet mod samfundets interesse” (ibid s. 71). Bourdieus empiriske under-søgelser har vist, at skolesystemet ikke udjævner de sociale klasser, men tværtimod for-stærker dem. Børn bliver fastholdt i en bestemt social ”skrue” ved ikke at få mulighed for ” at kunne tilegne sig den særlige type opførsel eller habitus, som skolen kræver for at give anerkendelse, accept eller prestige” (ibid s. 72). . Bourdieu beskriver tre begreber som væsentlige i forståelsen af sociale handlinger, habi-tus, felt og kapital. Han forsøger at definere dem hver for sig, men påpeger, at de skal ses i en sammenhæng og det er ikke muligt at prioritere, først, dernæst og sidst. Habitus, beskrives, ” som det sammensurium af viden, oplevelser, stemninger og meget andet, et menneske har i sin rygsæk, som er med til at hjælpe hende med at vælge en særlig type handling frem for en anden” (ibid s. 77). Habitus indlejres i kroppen fra den tidligste levealder. Det har derfor stor betydning for menneskets habitus, hvilke oplevelser, der har været meddanner af den overlevelsesstruktur i ens bevidsthed, som er betydende for at overskue og udvikle en forståelse af verden. Det enkelte menneskes fortælling om verdenen kan således beskrives som en ”tale reproduktion” af habitus. Felt beskrives som den ramme, indenfor hvilket den sociale relation kan analyseres. Feltet kan være en familie, en skole, en klasse, med andre ord steder, hvor flere mennesker er samlet i en kortere eller længere periode. ”Vi bevæger os igennem og er i mange felter i løbet af livet. Nogle bliver vi længere i og føler os godt tilpas i. Andre føler vi os fremmede i” (ibid s. 79). I feltet findes mennesker med hver sin, økonomiske, sociale, kulturelle og symbolske kapital. I bogen ”Den inkluderende skole – fra vision til virkelighed” (Tetler 2000 s.16) beskrives skolen som den sidste rest af et skæbnefællesskab, hvor mennesker er sammen uden på forhånd at have valgt hinanden; hvor skolen efterhånden med Søren Langagers ord er ”det eneste område i samfundet, hvor næsten alle på tværs af social baggrund, etnisk herkomst og individuelle forudsætninger mødes over længere tid, samti-dig med at skolen skal forberede sine elever til livet i et samfund præget af ulige vilkår og stadig færre sociale og kulturelt fælles områder” (Langager 1994, s. 258). Skolen som felt har afgørende indflydelse på fællesskabets opfattelse af tolerance og respekt. Skolens

19

egenforståelse af social relation kan med afsæt i Bourdieu blive skæbnesvanger for de elever, hvis kapital ikke lever op til denne egenforståelse. Bourdieu beskriver fire former for kapital, økonomisk, social, kulturel og symbolsk kapital. Jeg har valgt at koncentrere mig om den sociale og kulturelle form for kapital. Den sociale kapital er den form for kapital der ”kommer fra erfaringer med at indgå i socia-le relationer med andre mennesker, hvorpå der opnås færdigheder i at kommunikere og opbygge sociale forhold” (Stevens s. 80). God og værdifuld social kapital udvikles i intime sociale mellemværender, som opleves betydningsfulde i en anerkendende og værdsæt-tende atmosfære. Kulturel kapital er først og fremmest viden om og forståelse for normer og værdier i sam-fundets mange felter, arbejdsplads, institutioner mv. Den overordnede diskussion om ex. vis udlændinges mangel på dansk kulturel kapital og deres deraf manglende indsigt i normer og værdier i feltet kan i sin substans overføres på den oplevelse forældre til børn med nedsat funktionsevne kan have ved at skulle forholde sig til skolens kulturelle kapital. Her kan opstå forvirring om ikke alene, hvad det er for en institution, man står overfor, men også en usikkerhed på egen habitus og kapital i det felt, hvori den sociale interaktion skal foregå. Bourdieu forholder sig også til begrebet magt. Bourdieu hævder, at ” magt er det dominan-te felt i alle samfund, og mange relationer mellem mennesker er en kamp om magt, hvor kampen står om at indsamle så meget kapital som muligt i de forskellige felter, man delta-ger i” (ibid s. 82). Magt i feltet betyder at være bestemmende og at få indflydelse. Kampen om magten er styrende for de mange relationer i feltet og for struktureringen af, hvad der kommer til at foregå. Det siges, at magten og hierarkiet i magtens sfære har haft som intention at fastholde strukturer i feltet (skolen), ”så dem med den ”rigtige” habitus og ”rigtige” kapital kan fast-holde deres position og deres magt” (ibid s. 83). De der ikke magter magten, de der besid-der en anderledes form for habitus og kapital, opnår ingen status (magt) i samfundet og vil derfor skulle kæmpe og slide for at skabe forandringer baseret på deres behov og betin-gelser. ”Mennesker uden uddannelse, uden arbejde, uden sprogkendskab eller med tung social arv har meget vanskeligt ved at få kapital og magt til at skabe for- andringer, fordi de selv har meget lidt kapital. De felter, de befinder sig i, kræver alle, at de har en anden slags kapital end den smule, de bærer med sig” (ibid 83).

20

Samarbejdsniveauer/former Samarbejdet daginstitution / hjem og skole / hjem er isoleret set velbeskrevet i litteraturen. På trods af at samarbejde er en ikke uvæsentlig del af den danske lovgivning, jf. ”Special-pædagogisk bistand til småbørn”, synes dette, i overgangsfasen mellem daginstitution og skole, at være stærkt nedtonet i litteraturen. Der findes få beskrivelser af, hvad der gøres; de initiativer, som omtales, praktiseres på mere eller mindre uformel basis og finder kun sted mellem institutionerne i et distrikt. For-ældre til børn med nedsat funktionsevne kan opleve, at deres barn har gået i daginstitution i et andet distrikt end der, hvor det tænkes skoleplaceret. Ja, i værste tilfælde kan skole-placeringen finde sted i et helt tredje distrikt. Ved overgang fra daginstitution til skole oplever forældrene at skulle magte at være en del af nye samarbejdskulturer. Disse kan være meget forskellige fra, hvad familien har oplevet i forbindelse med ”hjælpeapparatet” (hospital, sundhedssektoren) og tidligere daginstituti-onsplacering. Samarbejde og samarbejdsformer er af væsentlig betydning for en god dialog mellem de, der samarbejder. Efterfølgende beskrivelser belyser, hvilke overvejelser udvalgte aktører i feltet har gjort sig om vilkårene for det professionelle samarbejde. I “Supporting Inclusion in the Early Years” (Jones 2004) beskæftiger forfatteren sig med, hvad det vil sige at lærere, elever og forældre arbejder professionelt sammen.” All parents of children with special educational needs should be treated as partners” (ibid s. 86). Jo-nes refererer til, at begrebet ”partnership” ikke bare skal omgæres af en attitude, hvor der lyttes til forældrene, men også til at professionelle skal have forståelse for og værdsætte forældrenes viden og indsigt i deres barns vilkår og muligheder. Jones omtaler forskellige forskeres opfattelse af, hvad der kendetegner ”det gode part-nership”. Hvordan kan et samarbejdet kombinere den unikke viden (forældrenes) med den generelle (professionernes) og derved skabe et ligeværdigt samarbejde ud fra et hel-hedspræget perspektiv. Davis (1994) omtaler ”complementary expertise”. Forældrenes unikke viden supplerer den mere generelle viden, som professionelle måtte sidde inde med. Wolfendale (1983) omta-ler ”equivalent expertise”, hvor forældre står med en ligeværdig viden i situationer, hvor der skal træffes afgørende valg for barnets fremtid. Mittler et al. (1994) taler om fuld involvering og med mulighed for videndeling på lige fod. Alle tre syn omhandler ligeværdighed i mødet, hvor de professionelles viden om barnet ikke har fortrin frem for forældrenes. ”In relation with children with SEN, if one accepts that special needs can only be meaningfully interpreted in the context of children’s total lives, then the parents are a crucial component in ensuring educational and social success” (Jones 2004 s. 88). Ét er alle de gode intentioner, men hvordan ser samarbejdet ud i praksis? Ingen model kan vel påberåbe sig at være modellen, men det er værd at lytte til de erfa-ringer gjort af både forældre og professionelle, som bliver betragtet som et godt udgangs-punkt for ”increasing involvement and empowerment for parents in early years settings”

21

(ibid s. 90). Erfaringer som med godt held kunne forsøges implementeret i mødet med skolen og forældre til børn med nedsat funktionsevne. Ligesom det er vigtigt at forholde sig til erfaringer, som har den modsatte virkning. Jones beskriver 5 tilgange til forældresamarbejdet. ”The obstructive model” er kendetegnet ved, at forældre står uden støtte. De modtager ringe eller ingen hjælp fra myndighederne. De står bogstavelig talt uden for en lukket, må-ske låst dør. Der tages ingen initiativer fra myndighederne til at ændre på dette, ingen for-ældrekontakt uden en aftale vel at mærke på forældrenes opfordring. Denne tilgang byg-ger på en opfattelse af, at ”parents should be seen little and not heard at all” (ibid s. 90). ”The expert model” er der, hvor myndighederne tager over. De tager kontrol og beslutter på forældrenes vegne. Forældrene modtager ”fremmedgjort” information og forventes at tage alle beslutninger til efterretning. Her kommer partnership ikke på tale. En fremadskri-dende dyb afhængighed til det offentlige udvikles, idet de tilsyneladende ved bedst. ”The approach is insensitive and the professional shows no empathy with the parent” (ibid s. 90). ”The transplant model” omhandler en begyndende anerkendelse af forældrenes viden og indsigt, idet de overlades nogle opgaver, som vel at mærke er defineret og besluttet af de professionelle. Forældrene bliver efter anvisning bedt om at arbejde med deres børn. De tilrettevises og efterlades til opgaven. De professionelles opgave bliver at følge udviklingen og introducerer forældrene til ”the next step”. ”At this level the parent is seen as a res-source and although the parent role is valued, it is still a professionally dominated ap-proach” (ibid s. 91). ”The consumer model” (Cunningham and Davis 1985) anerkender, at forældre har betrag-telig viden og indsigt og har ret til at være medbestemmende. Tilgangen til forældrene er præget af begyndende ligeværdighed; der sker et skifte i magtopfattelsen hvor forældrene indgår som væsentlige partnere, som bringer unik viden om deres barn og barnets net-værk ind i sammenhængen. ”It is the beginnings of true partnership (…..).It is based on a working relationship with mutual respect and a shared sense of responsibility for decision making” (ibid s. 91). ”The empowerment model” (Appleton and Michom 1991) betragter familien som et socialt netværk. Her tages forældrenes behov alvorlige. De indgår i alle beslutninger og opfordres og hjælpes til at ”mestre” livet og skabe vækst. De professionelles rådgivning defineres som hjælp til selvhjælp, ”hvor de profesjonelles aktørenes rolle bliver å tilrettelegge for maksimal vekst ved å frembringe de iboende kreftene og ferdighetene hos de impliserte, vektlegge deres muligheter for utvikling og anerkjenne deres personlige valg” (Lassen 2004 s. 142). ”The negotiating model” (Dale 1996) siges at være en videreudvikling af empowerment tænkningen. Modellen udforsker og udfordrer det tætte samarbejde på trods af (synlige)

22

barrierer for ligeværdighed i samarbejdet og ikke mindst magtstrukturer i den sociale kon-tekst, hvori samarbejdet foregår. Aktørernes til tider forskellige hensigter behandles i et dialogforum, hvor den anerkendende kommunikation er en bærende kraft i afgørende be-slutninger. Her forekommer ingen majorisering, alle forsøger efter bedste evne at nå frem til en form for ”some kind of shared perspective or jointly agreed decision on issues af mu-tual concern. (Jones 2004 s. 92). Det understreges, at magtforholdet i denne model er ni-velleret ud, selv om de professionelle stadig udgør en magtfaktor alene af den grund, at de repræsenterer tilbud fra det offentlige, hvor økonomi i en eller anden udstrækning er impli-ceret. Interview Jeg har foretaget interviews med fire forældrepar til børn med nedsat funktionsevne (ce-rebral parese). De fire forældrepar, havde på forhånd givet tilsagn om at deltage i under-søgelsen. Interviewfamilierne var skriftligt (bilag1) informeret om, at de indgik i flere projekter jf. ind-ledningen. De valgte tidspunktet for interviewet. Alle interviews foregik i hjemmene. I tre af interview-ene var begge forældre til stede, i det fjerde deltog moderen. I to af familierne var der yng-re søskende (brødre), i en familie var en ældre bror og i én ingen søskende. Undersøgelsens forældre er alle udearbejdende, dog havde én af mødrene på interview-tidspunktet barselsorlov. Familierne bor alle i eget hus i forstæder til større byer. Interviewene blev foretaget i perioden april-maj 2005, hvor to af børnene stod for at skulle gå fra børnehaveklasse til 1. klasse, en fra 1. til 2. klasse og en fra 2. til 3. klasse. Børne-nes skoleplacering strakte sig fra én placering i normal folkeskole, én i en privat skole og to i amtskommunale tilbud (centerklasser) på almindelige folkeskoler. Formålet med denne afhandlings interviews var at skaffe viden om forældres oplevelse af mødet med skolen ud fra den verden, de færdes og lever i. Interviewformen var semistruk-tureret tenderende til det ustrukturerede med en drejning over i det narrative interview, hvor ”interviewpersonen ikke skal besvare spørgsmål, men komme med en fortælling. (….) Hvilke begivenheder i livsforløbet, der fortælles og fremhæves, og hvilke der gås let hen over eller forties, er op til fortælleren” (Horsdal 1999, s. 105). Forældrene talte ud fra, hvad de fandt vigtigt at få formuleret. Jeg havde som støtte på forhånd udarbejdet en ramme for samtalen (bilag 2). Forældrene fik lejlighed til at se den på interviewtidspunktet. Samtalen var dog ikke på noget tidspunkt bundet op på rammen. Den kvalitative tilgang er valgt ud fra den betragtning, at det var vigtigt for mig, jf. Kvales definition af det kvalitative interview ”at indhente beskrivelser af den interviewedes livsver-den, så man kan fortolke betydningen af de beskrevne fænomener og dermed forstå den interviewedes livsverden” (Kvale 1984). Alle interviewene blev efter forældrenes tilsagn optaget på bånd og er efterfølgende ud-skrevet.

23

Ud fra den drejning interviewsituationen tog og for bedre at begribe sammenhængen af de mange og omfattende oplevelser, som i interviewet fremstod intuitivt og spontant, er valgt en narrativ tilgang i bearbejdningen af båndudskrifterne. De er efterfølgende omskrevet i mere læsevenlige udgaver. Afhandlingens omfang tillader ikke optryk af fortællingerne i deres fulde ordlyd. Der er derfor udarbejdet et resumé4 af alle fortællinger (bilag 3). Fortælling og resumé er efterfølgende sendt til forældrene til kommentering og godkendel-se (bilag 4). Alle forældre har med nogle få justeringer godkendt materialet (bilag 5). Forældrene har fået tilsagn om senere indsigt i afhandlingens analyser og konklusioner. Forældrenes navne, men ikke børnenes, er anonymiseret. Der anvendes uddrag af både båndudskrifter og fortællingerne i forhold til analysen.

Kapitel 4 Fire fortællinger.

”Vi bruger fortællingen til at holde fast i fortiden. Vi overfører og viderebringer tilværelses-tolkninger gennem fortællinger og bruger således fortællingens egen tidsintegrerede form til at overskride forgængeligheden, (….)” (Horsdal, 1999, s 111). Menneskets erfaringer med livet er styret af tid og rum. Fortidens oplevelser kan få betyd-ning i nutidens skær og måske justere fremtidens handlinger. En fotograf oplever på et givent tidspunkt perspektivet indlejret i linsens optik. Motivet fin-des relevant, interessant eller måske bar kønt og smukt. Knipset på apparatet lagrer ople-velserne i den maskinelle hukommelse til senere eksponering. Familierne oplevede, at få genkaldt sig nogle af billederne fra fortiden. Billeder som i et retrospektivt skær prægede deres nutid. Måske vil disse billeder få indflydelse på den fremtid, som de håbede også ville bringe andre motiver ind i deres livsomstændigheder. ” Det er sådan, at når man først for åbnet, åh, så letter man lige sit hjerte.” Fortællingerne repræsenterer en åbning, en mulighed for at lade sig høre og blive set. Resumé Fortællingen om Tobias Fortællerne er Tobias’ forældre Tobias går i 1. klasse på en privat skole i en mellemstor kommune. Familien oplever, at det går rigtig godt for Tobias i skolen. Han går i en lille klasse og selv om skolen er place-ret et stykke fra familiens hjem, oplever de ikke, at Tobias føler sig isoleret i kammerat-skabsgruppen. Han har kammerater tæt på hjemmet. Tobias er stolt over at gå i skole. Han fortæller gerne om sin skoledag. Tobias er i gang med at læse. Tobias kan med den nuværende lovgivning fortsætte sin skolegang på skolen til og med 9. klasse.

4 Resumé defineres i denne sammenhæng som: kort oversigt over hovedsynspunkterne i en sag. Gyldendals Fremmed-ordbog, 1977 s. 395

24

Skoleplacering, rådgivning og vejledning I forbindelse med skoleplacering og rådgivning og vejledning oplevede forældrene stor uvidenhed og usikkerhed fra PPR. Den psykologiske undersøgelse i forbindelse med sko-leplacering var mangelfuld og uden forståelse for Tobias’ tilstande. De har forsøgt at leve-re viden og indsigt, men er ikke blevet hørt. Forældrene oplever, at det er fremmende for Tobias at være i et almindeligt skolemiljø. Forældregruppen i klassen Forældrene har på det første forældremøde i klassen informeret om Tobias. De giver ud-tryk for, at der skal arbejdes med, at de andre forældre ikke oplever angst og usikkerhed i omgangen med ham. Skolefritidsordning (SFO) I valget af privatskole oplever forældrene at være rendt ind i en uløselig problematik vedr. SFO tilbud til Tobias. SFO tilbuddet er kommunalt og privatskolens SFO får et normalt til-skud fra kommunen. Børn med nedsat funktionsevne har behov for støttetimer og i Tobias’ tilfælde vil kommunen ikke bevilge midler til støtte i privatskolens SFO. Forældrene vil kæmpe for at få lavet om på lovgivningen. Kampen og systemet På trods af en lydhør og fantastisk sagsbehandler oplever familien at skulle kæmpe for stort set alt. Familiens gulv i huset og kommunens opfattelse af, hvordan en dreng med spasticitet kan vaske sig er fortællinger i særklasse. ”Vi kunne se fra dag ét, at han kom til at gå meget bedre, meget bedre end da han gik på tæpper.” ”Det der med vasken, det er en af de ting vi aldrig har vundet. Vi kunne godt tænke os en hæve/sænke vask, sådan at vasken kan komme ned til ham og at han ikke skal kravle op. Systemet sagde til os, han kunne få en balje vand ned på gulvet, så han kunne sidde og vaske sine fingre. Så sagde vi, vi skriver ikke 1920, men er i år 2000. Altså normale børn sidder ikke på gulvet og vasker sig i en balje.” Ønsker og drømme Forældrene kender nødvendigheden af at få en uddannelse. De tænker meget på, at To-bias skal trives med det, han vælger. De forventer at skulle være klar til at give ham gode råd, så han kan planlægge sin fremtid. Familiens drømme og visioner for fremtiden er, at de kan få sparring af kompetente rådgi-vere. Familien føler sig som Tobias’ advokat imod det offentlige og de har et håb om, at det offentlige vil påtage sig sin advokatrolle. Netværk – foreninger/grupper ”Netværket er alfa og omega.” Familien har brugt netværk af andre familier til CP-børn til at få information. Familien er glad for spastikerforeningen og dens tilbud om kurser og konferencer. De udtrykker be-kymring for de forældre, som måske ikke har den kampånd, som de besidder.

25

Fortællingen om Peter Fortællerne er Peters forældre. Peter bor med sine forældre og lillebror i en forstad til en stor kommune. Peter går i 1. klasse på en kommunal folkeskole i lokalsamfundet. Familien flyttede fra storbymidten til et mindre lokalsamfund, hvor accept af at være anderledes efter familiens opfattelse ville være lettere. Peters ophold i daginstitution i lokalsamfundet har været godt og præget af samarbejde og forståelse parterne imellem. Familien har i forbindelse med overgangen fra daginstitution til børnehaveklasse og sene-re fra børnehaveklasse til 1. klasse oplevet store samarbejdsproblemer mellem skole og hjem. Problemer, som stadig har stor indflydelse på, hvordan familien oplever Peters ud-bytte af skolegangen. Peter har et fritidstilbud på et fritidshjem, som familien oplever som godt. Familien overvejer at flytte Peter til en anden skole, og har afsøgt forskellige muligheder inden – og udenfor hjemkommunens distrikt. Skoleplacering og skolegang Familien oplever ikke, at PPR har været særlig udfarende i forbindelse med daginstituti-ons- og skoleplacering. PPR har deltaget ved møder, men forholdt sig passivt. PPR har på hjemmets foranledning foretaget en psykologisk undersøgelse, som, foræl-drene ikke oplever, har haft større indflydelse på den pædagogiske rådgivning og vejled-ning til skolens personale. Familien oplevede opstarten i børnehaveklassen som positiv. Familien var involveret i an-sættelse af en hjælper. Samarbejdsvanskeligheder Familiens positive opfattelser af Peters skolegang ændres i slutningen af børnehaveklas-sen. I foråret før overgang til 1. klasse optrappes en konflikt mellem familien og skolen. ”Peter kom løbende helt næsten fra starten af, jeg kan huske det helt fra nede fra omkring efterårsferien og snakker om, at hjælperen skælder ham ud og gør nogen ting.” Familien beslutter sig for at gå ind i sagen. Familien oplever imidlertid ikke, at skolen har stor forståelse for at skulle løse en pædagogisk opgave for en dreng med nedsat funkti-onsevne. De ser heller ikke, at PPR går ind i sagen og forsøger at bibringe skolen en forståelse af Peter. Peter udvikler efterhånden en modvilje mod at gå i skole og konflikten optrapper, så foræl-drene beslutter sig for at tage Peter ud af skolen lige før sommerferien. ”Det var faktisk meget, meget forfærdelig. Lige pludselig uden noget var afgjort, så gik alle på sommerferie, og så gik vi der, og når Peter spurgte: Ska’ jeg gå i skole? Det ved vi ik-ke.” Peter startede i 1. klasse efter at familien havde klaget til den øverste skolemyndighed, som pålagde skolens ledelse at finde en løsning. Forældregruppen i klassen Forældrene har både i børnehaveklassen og i skolen informeret de andre forældre om Pe-ter. De har overvejende oplevet at blive modtaget positivt, men udtrykker også tristhed over, at nogle forældre ikke mente at kunne magte Peter i situationer, hvor resten af klas-sen deltog, f. eks fødselsdagsfest hjemme hos en kammerat.

26

Ønsker og drømme Familiens drøm er en bedre skole til Peter. De er gået langt i deres bestræbelser på, at få det til at fungere i den lokale folkeskole. ”Jeg synes, vi er gået længere end jeg egentlig troede vi ville..” Familien har stadig en forhåbning om, at det kan komme til at fungere for Peter i den loka-le skole. ”Det har jo været voldsomt for Peter at komme i skole. Det der med hans egen erkendelse af hans handicap, den sorg og frustration, at håbet om, at han finder et eller andet leje i det, også kan gøre hans skolegang bedre. Forældrene oplever, at drømmene og visionerne med at flytte fra storbyen og ud i et min-dre lokalområde ikke er opfyldt. ”Det kan godt være, man har en masse flotte ord, der siger, at nu skal vi lære hinandens forskelligheder, men omvendt kan man sige, at Peter, han bliver jo den grad et indslag herude, fordi han altså er anderledes. De der positive tanker vi havde, måske lidt idylliske tanker, om det der lille nærmiljø, viser sig jo rent faktisk ud fra den betragtning at give bagslag. Det er jo nemmere at være anderledes, hvis der er mange, der er anderledes.. Puh, jeg bliver ked af det, når jeg snakker om det.” Mødet med skoleverdenen har synliggjort Peters nedsatte funktionsevne på en negativ måde.

27

Fortællingen om Emil Fortællerne er Emils forældre. Emil bor med sine forældre og lillebror i en forstad til en større kommune. Emil går i 2. cen-terklasse på en kommunal folkeskole. Familien er flyttet fra den ene ende af kommunen til et område tæt på skolen. Emil gik i daginstitution i det lokalområde som familien flyttede fra. Det sidste år i daginstitutionen var præget af stor usikkerhed, idet personalet i forbin-delse med visitation til et skoletilbud blev mere og mere usikre på Emils muligheder. For-ældrene oplevede, at Emil havde et dårligt sidste år i børnehaven. Visitationen fra daginstitution til børnehaveklasse og senere fra børnehaveklasse til 1. klasse var særdeles kompliceret. Emil er glad for at gå i skole. Han har et godt og udbytterigt fritidshjemtilbud. Fritidshjem-mets placering betyder dog taxakørsel hver dag. Skoleplacering, rådgivning og vejledning Forældrene fortæller, at det har været kompliceret, at finde det rette tilbud efter daginstitu-tionsopholdet. En mangelfuld udredning og undersøgelse af PPR, hvor der også midt i forløbet var psykologskifte, mener de har forværret situationen. ”Og der er ikke nogen af dem, der har kunnet finde ud af at teste ham rigtigt, fordi han ikke kan øjenudpege og kan ikke håndudpege.” Den psykologiske udredning gjorde at personalet i daginstitutionen oplevede Emil meget dårligere, end de før havde givet udtryk for. ”Vi kendte jo Emil. Vi så ham jo som et helt andet barn end de rent faktisk gjorde. Man begyndte at tvivle. Var det nu bare fordi, man var forældre. Sådan havde jeg det lidt på et tidspunkt.” PPR foreslog en specialskoleplacering, hvilket, forældrene ikke mente, var det rette. Via information fra et netværk af andre forældre til børn med CP insisterede forældrene på en placering i centerklasse på en folkeskole. ”Det var vores insisteren, som gør at han bliver placeret, fordi vi taler med andre forældre. Vi sagde til dem, hvis det var det, der blev ud af det, så ville vi anke og vi ville gå hele ve-jen igennem og så endte psykologen til sidst med at sige, ok så siger vi det er centerklas-sen. Et eller andet sted, så står det jo som en fælles beslutning, ikke? Men det reelle er, at det er vores insisteren, der gør, at vi kom derud. Helt klart.” Skiftet fra daginstitution til børnehaveklassen har betydet meget for Emil fagligt og socialt. Forældrene oplever positiv forandring i skolegangen, men har kritiske kommentarer til specielt metoder og materialer anvendt i klassen. ”Lige fra starten, der var der ikke rigtig noget i Emils skolegang, der foregik på hans præ-misser, og der var ikke nogen der forsøgte at koordinere tingene. Det vil sige, hverken ma-terialemæssigt, udstyrsmæssigt, hjælpemiddelmæssigt.” Forældrene blev opmærksomme på, at der skulle foretages revisitation i forbindelse med nyt skoleår. I oktober måned året efter, han havde været der i et år, får vi lige pludseligt et brev, hvor lærerne sådan set siger, at de ikke kan lære ham noget på de præmisser, de har. Jeg kan love for, at vi i en hulens fart fik sat os grundigt ind i, hvordan hele regelgrundlaget for det her var. Hvem er det, der skal koordinere tingene for os. Det er ligesom, de tager

28

hammeren hver gang, fordi det er den, de kan finde ud af at svinge, det er uanset, om det er en skruetrækker de skulle have brugt eller hvad det er. I forbindelse med skole-hjem samarbejdet har forældrene oplevet en forringelse på det sidste. ”Man må så bare lade være med at snakke med ham om, hvad der er sket i skolen. Hvis vi ikke har noget på skrift, så kan det ikke lade sig gøre. Vi skal helst kende konteksten, så kan vi sagtens ha’ en kommunikation. Kender vi ikke konteksten, så er det ekstremt svært. Forældrene synes, at den praktiske hjælp til Emil fungerer godt. Der er dog ét sted, hvor de godt kunne ønske sig lidt mere fleksibilitet fra skolens side. ”Der er lidt omkring med at spise. Klokken 10, hvor nogen af de andre børn, de tager et eller andet stykke frugt – der holder de(medhjælperne) pause, så Emil kan ikke få noget at spise i løbet af formiddagen.” Ønsker og drømme På trods at Emils skolegang ikke altid er optimal fastholdes skoleplaceringen. ”Jeg vil godt tage fat om det med drømmene om skolegangen. Et eller andet sted har jeg jo en forventning, en drøm om, at han bliver i stand til at kommunikere meget bedre, sådan han bliver socialt meget velfunderet til at gå ud i verden, også til selv at opleve nogen ting. Men jeg er da sikker på, at han har potentiale til både at kunne læse rigtig godt og derved at kunne nå meget langt også i den nye verden, vi lever i.” Familien er flyttet for nylig og er i færd med at få indrettet deres bolig ”handicapvenligt”. De oplever stor velvilje men mangel på koordination fra det offentliges side. ”Vi er meget glad for at bo her. Vi mangler lige at få bygget badeværelse og alle de der ting. Det tager jo også forfærdelig lang tid. Der har først været én arkitekt herude, kommunens egen byg-gesagkyndig. Han har lavet de første tegninger, så kommer der en arkitekt herud og siger, det er da en fuldstændig tåbelig måde.”

29

Fortællingen om Nikolai Fortælleren er Nikolais mor. Nikolai bor med sine forældre og storebror i en lille landsby i udkanten af en stor kommu-ne. Nikolai går i specialbørnehaveklasse placeret på en kommunal folkeskole i den største by i kommunen. Han går i en lille klasse. Skolen er placeret et godt stykke fra familiens hjem, hvilket kræver en daglig transporttid på ½ time hver vej i taxa. Forældrene oplever, at det går rigtig godt for Nikolai i skolen. Han har gode kammerater i klassen. Nikolai kan fortsætte sin skolegang på samme skole i en amtskommunal specialklasse, hvor der er tradition for et tæt samarbejde mellem det specialpædagogiske og det almenpædagogiske miljø. Før skoleplacering Tobias’ mor indleder sin fortælling med at fortælle om Nikolai. ” Han er jo født 7 uger for tidlig. Efter et halvt døgn kom han i respirator. Jeg kunne se, der var et eller andet. Det kom på den måde ikke som et chok, fordi en 7. sans og fornemmelse sagde, at der var et eller andet. Jamen, så startede han med træ-ning og han kom da også i dagpleje, hvor han havde plads for to. Så fandt vi ud af, at han skulle ind på en behandlings- og observationsbørnehave for børn med motoriske handi-cap. Der var han 2½ og kørte taxa frem og tilbage.. det skulle han jo bare vænne sig til. Det eneste var, hvis vi var alt for nervøse for at de kørte for stærkt. Vi var da med nogle gange.” Tiden i observationsbørnehaven var god for Nikolai. Efter det, så skulle han jo lidt videre, men på grund af de massive taleproblemer, så kom han ½ år på taleinstituttet. Efter opholdet på Taleinstituttet skulle Nikolai have et dagtilbud. Løsningen var en lille gruppe i en almindelig børnehave, hvor man knyttede støttepædagoger til 6 børn i et sær-skilt lokale. Skoleplacering, rådgivning og vejledning Efter opholdet i gruppeordningen i den kommunale børnehave begyndte diskussionerne om en skoleplacering. ”Så var det jo, hvad skulle han så med skole? Forældrene har oplevet en god information fra forskellige instanser, som har været invol-veret i beslutningen om skoleplacering. Forældrene kan ikke nikke genkendende til andre forældres meget blandende oplevelser med det offentlige. ”Jeg synes vi er blevet guidet omkring. Jeg har tænkt, yes vi bor i z-kommune, yes. Lægen i handicapteamet sagde, det vist var godt, han havde taleproblemer. Det var ikke sådan negativt, men positivt ment. Så kunne han jo komme ind på V-M (centerklasse). Ellers ville han måske have været for god. Så kørte hele møllen og han blev indstillet og han blev udtaget til V -M.” Skolegang Forældrenes møde med skolen og forældregruppen var positiv. Nikolai er glad for sin børnehaveklasse og forældrene forventer en gnidningsløs overgang til 1. klasse. Nikolais mor udtrykker håb om, at han kan forblive på V-M til og med 9. klasse.

30

Hun udtrykker samtidig stor frygt for hans faglige udvikling, men opgiver ikke håbet om at han kan nås pædagogisk. ”Det er for mig vigtigt, at jeg har med nogle gode undervisere at gøre, der kan finde en anden vej. Problemet er jo, at de ikke kan forstå, hvad han siger eller følge hans tanke-gang.” Skole-hjem samarbejdet Nikolais forældre oplever god kommunikation, men er alligevel overrasket over, at de pro-fessionelle ikke altid er så professionelle endda. ”Det er vigtigt, at I tør snakke med os – lærerne tør. Når vi stiller krav og kommer med kritik, så ih.. I ska’ bære mine frustrationer og mine spørgsmål og så være i stand til give mig en forklaring på de ting, jeg kommer med.” Drømme og ønsker Nikolais fremtid vil ifølge moderen være afhængig af, om de drømme og ønsker forældre-ne har for hans skolegang kan realiseres. ”Jeg ønsker, han kan komme til at læse, og blive forstået. Jeg vil gerne have, at han får 9. klasses afgangseksamen på en måde.” ”Vi forældre har nok at løbe til. Vi kan ikke vide alt. Der skal være et mere tæt samarbejde. Undervisning skal udgøre en helhed. Skoletilbuddet skal være i overkommelig afstand fra, hvor man bor. Det er vi så heldige med. Nikolai i den halve time han kører, får han lige en lur på vejen hjem. Det er fint nok. De skal ikke sidde i en taxa over tre kvarter, det skal de ikke.” Nikolais mor afslutter sin fortælling med at udtrykke sin stolthed over Nikolais skole og dens holdning til børnene. ”Jeg vil så lige fortælle, vi var inde til et møde i begyndelse, da han skulle starte. Jeg blev så stolt. Han tog special-klassen og holdt den herop, fordi han siger, dem har vi jo lært så meget af. I den nye skoletænkning skal man tage udgangspunkt i den enkelte, det har de jo gjort hele tinden inde i specialklasserne. Den der stolthed over, at de har klasserne. Jeg kan mærke endnu, at det har sådan en yes, yes. Vores børn er med til noget.”

31

Analyse Kvalitative metoder har rod i flere videnskabsteoretiske diskurser, antropologi, hermeneu-tik og fænomenologi. De anlægger et kritisk perspektiv på “selvfølgelig viden”. Fortællin-gerne i denne afhandling repræsenterer unikke spejlbilleder af tanker og faktuelle oplevel-ser gennemlevet af de forældre, som fortæller dem. Der er tale om fortællinger, som ud fra andres opfattelse ikke er logisk nødvendige (kontingente), men som for fortælleren i nuet er et forsøg på at konstruere en meningsfuld forståelse af en fortidig handling. Fortælleren forsøger at genkalde sig og genkende en tidligere hændelse og med ord ”fryse den fast”. Kvalitativ metode er til diskussion i videnskabeligt arbejde. Findes der særskilte kriterier for god kvalitativ forskning med dertil hørende gode undersøgelsesmetoder? Schultz Jørgen-sen nævner i sin artikel “Om kvalitative analyser – og deres gyldighed (1989), at gyldighed handler om, “at hæve sig op over tid og sted og opnå udsigelseskraft i mere almen for-stand” (ibid s. 26). Gyldighed er forbundet med, at noget står til troende. Fortællingers gyldighed i mere almen forstand vil afhænge af forholdet mellem fortælleren og den der lytter. Når det sagte skrives og beskrives af ”den anden”, er det afgørende at dette foregår i et tæt samarbejde. Denne afhandlings fortællinger er rekonstrueret ud fra faktuel samtale. Der er forsøgt fore-taget en ”dækkende og præcis udlægning af den helhed, som fremtræder” (ibid s. 31). Analysemodel Indledende betragtninger Analysen vil have særlig fokus på samspillet i overgangen fra barne- til skoleliv. Med udgangspunkt i den enkelte fortællings egenart vil jeg forsøge at skabe et billede af forældrenes forståelse af den kontakt, de har oplevet på forskellige niveauer i mødet med det offentlige. Fortællingerne indeholder forståelser af både generel og specifik karakter. Forældrene anvender flere forskellige betegnelser i samspillet – der skelnes ikke i fortæl-lingerne mellem information og rådgivning og vejledning. Begreberne synes at dække over den samme problematik, at den er utilstrækkelig i forhold til de oplevede behov i den kon-krete situation. Tre forældrepar har i mødet med det offentlige overvejende oplevet at skulle kæmpe og argumentere. Dialogen har været præget af skepticisme ja, til tider grænsende til fortvivlel-se og aggression. Ét forældrepars oplevelser er overvejende positive. De har følt sig mødt, involveret og hørt. En involvering, som dog ikke er opstået uden, at de selv har været ud-farende. ” Hjælpen ser godt ud, hvis man selv forstår at formulere sine krav” (Kristoffersen 1988, s. 27). Ud fra forældrenes vurderinger af, hvilke forhold der har haft betydning for den gensidige forståelse i mødet, tegner sig et billede af nogle generelle karakteristika. Forhold som nog-le forældre vurderer til at kunne virke hæmmende, men som af andre opleves som væren-de fremmende for gensidigheden i mødet. Disse karakteristika er kategoriseret i nogle overordnede temaer, som jeg har fundet væ-sentlige for min analyse:

32

Information / rådgivning og vejledning på flere niveauer, magtspillet, manglende professio-nel ekspertise (viden og indsigt), valg af skole, kammerater og fritidstilbud, herunder SFO5, forældrenetværk og interesseorganisationer samt drømme og håb for fremtiden. Kategoriseringerne analyseres hver for sig, vel vidende, at de griber ind i hinanden i fami-liernes dagligdag. Øvelsen har for mig bestået i at gribe en situation, se nøjere på den, og derefter forsøge at bestemme, hvilken betydning den har haft for dagligdagen og dermed livssituationen. Forældrenes oplevelser repræsenterer hver især ”det unikke”. De generelle kategorier skal derfor betragtes som overskrifter på nogle i øvrigt meget forskellige oplevelser, som har været kendetegnende for lige præcis den families livsomstændigheder. Der er derfor i for-tællingerne oplevelser, som ikke kan relateres til de andres og som derfor må betegnes som specifikke underkategorier indlejret (embedded) i det generelle, ”det, vi har været ud-sat for har været ….”. Kategoriseringerne fremstår derfor med udsagn, som repræsenterer begge forhold. Kategoriseringer - analyse Information / rådgivning og vejledning på flere niveauer Tilstrækkelig information er afgørende for forældrene. Ingen har peget på, hvad de mener med tilstrækkelig information, men alle udtrykker, at de har haft og stadig har behov for mere. Udtalelser efter fødslen tyder på en første information, hvor sundhedsmyndigheder-ne enten ikke tog forældrenes bekymring alvorligt eller forsøgte at nedtone forventninger til barnets muligheder. ”Han er jo født 7 uger for tidlig (…) Efter et halvt døgn kom han i respirator. Han lå i respirator i en uges tid, så kom han ud, så efter 14 dage så kom vi hjem og så skulle det jo gå godt. Ja, ja, men hen over sommeren. Der var et eller andet. Jeg kunne se, der var et eller andet.(…) Vi havde heldigvis en rigtig god sundhedsplejerske, Hun var super. Hun sagde, selv om han er af sluttet derinde, så tager vi kontakt derinde igen.(…) På den måde så kom det jo ikke som et chok fordi en 7. sans og fornemmelse sagde, at der var et eller andet.” ”.. én af de første ting, vi fik at vide, da vi fik ham og som vi har fået at vide et par gange, det var, at hvis det ikke var sådan nogen forældre som os, som gik ind i det og gik op i det her, så ville Tobias sandsynligvis ikke gå i dag. Så ville han sidde i et hjørne lukket inde et eller andet sted.” Udtalelserne viser, at lægers og andre sundhedsmedarbejderes udsagn bider sig fast i forældrenes hukommelse. Kristoffersen (1988)nævner, at læger enten kryber uden om og

5 SFO: Skolefritidsordning. En pasningsordning, hvor skoleelever kan være før og/eller efter skolegangen. Ordningen er placeret på elevens skole.

33

siger ingenting eller kommer rigtig skidt fra den første information ” Send hende ad helve-de til og glæd jer over de andre børn” (ibid s. 21). Håb kan trædes under fode og kun ved stædig insisteren undgås resignation. At opleve sig selv, som afhængig af myndigheder, har for familierne været en oplevelse med blandede følelser. Privatlivets fred har været under pres, hvorved de er havnet ” i en klientrolle, som de ellers ikke kjenner seg igjen i” (Tøssebro et al s. 239). Mangel på information om myndighedsniveauernes ressortområder har givet forældre det indtryk, at barnet ikke opfattes som en helhed. En familie beskriver det således: ”Så bliver det let, ja, så er der min fysiske del, så er der min taledel og så er der min… det bliver for meget delt op.” En anden familie udtrykker frustration over myndighedernes ansvarsforflygtigelse. ”Vi anede jo ikke, at det ville være et problem med hjælpen i SFO tilbuddet. Vi tænkte, nu har vi valgt skole og så køre det. Vi havde slet ikke spekuleret på, at der lå et problem der. Vi havde en diskussion hen over sommeren med klagenævnet, det sociale klagenævn havde jeg også fat i. Sagen var inde og de kunne ikke tage stilling til noget som helst. Det kan de ikke, når det er friskoler. Der er reelt ingen steder, man kan gå hen og klage sin nød. Det virker fuldstændig skørt. Alle er enige om, at det er fuldstændig tåbeligt.” Bengtsson et al (2000) nævner i sin undersøgelse, at beklagelser over mangel på informa-tion ikke blot efterlyses af de særlig kritiske forældre, men også ressourcestærke forældre hungrer efter information. Det handler for langt de fleste om, ” at finde ud af noget, at få overblik og orientere sig. (…) ”Forældrene til børn med handicap spørger efter information, fordi de mangler information” (ibid pp. 13). Gennemskuelighed i offentlige ressortområder har for nogen været et spørgsmål om at sætte sig ind i lovgivning, at få indsigt i offentlig dokumentation, finde ud af, hvem har an-svar for hvad etc. Usikkerhed omkring økonomi i forbindelse med indretning af bolig mv. kan være en yderligere belastning og til tider en nedværdigende oplevelse. ”Så ryddede vi hele huset, det tog over en uge, at få det hele ryddet. Så fik vi det her trægulv og fik det lagt på, og vi var ikke herhjemme i en måned. Og så skulle han jo have sine penge ham håndværkeren, da det hele var færdigt – det betalte vi jo. Så gik vi ned med regningen til kommunen og så fik vi at vide, at den kunne sagsbehandleren ikke betale. Så skulle hun også have pant i huset lige pludselig. Det måtte vi så gå med til, sådan var det. Så endte det jo så med, at vi var oppe hos socialchefen og så sagde hun, der var simpelthen sket så mange uheld i den her sag. Selvfølgelig skulle vi have vores penge. Så fordi de havde været så dårlige i sagsbehandlingen, så tog de selvfølgelig heller ikke pant i huset. Det endte jo godt, men det er jo mange ressourcer igen, ikke. Det tog 7 måneder eller sådan noget.”

34

Kristoffersen nævner i sin undersøgelse ”det er en udfordring, at det er så svært at få in-formationer, at køre ting igennem. Omdrejningshastigheden i forvaltningerne er et pro-blem.” (1989, s. 24). Samarbejdet med det offentlige opleves også som befordrende og godt. En forælder udta-ler: ”Jeg synes vi er blevet guidet omkring. Og så tænkte jeg også, yes vi bor i z-kommune, yes. Jeg ved godt det er amtstilbud, men. Det har jeg tænkt mange gange. Vi bor i en stor kommune. En børnevenlig kommune. ” Flere udtrykker, at myndighederne bør udarbejde materiale, som forældre kan få, når de står i en situation, som er uoverskuelig og sårbar. ”Jeg har jo også foreslået det til amtet, i stedet for, han nu kan komme med en rigtig god forklaring, når jeg ringer ud til en koordinator, hvorfor laver man ikke en beskrivelse af det her. En Pixi-udgave med vejledning, som forklarer tingene, Ikke? Den tror jeg også de har taget til sig. Nu må vi jo se om der bli- ver gjort noget ved det. Det er jo klart, man har jo brug for sådan en vejled ning…” Overgangen fra barne- til skoleliv har været præget af vilkårlighed og uden egentlig sy-stematik fra det offentliges side. Information har ofte været på forældrenes eller daginstitu-tionspersonalets foranledning. Informationen i overgangen er præget af rådgivers mang-lende viden om børnenes tilstand og behov samt kommunernes indsigt i, hvad der i en given situation er muligt. ”Nej, der var ikke nogen samlet viden – og det var vi jo lidt kede af. Der var ikke nogen som sådan samlet kunne komme og sige, at de og de muligheder og I skulle tage at overveje det og det.” ”Så gik vi ned på x- skolen og snakkede med dem. Der mødte vi et meget behageligt, et positivt livssyn på – der var ikke noget der var problemer, der var noget, der skulle løses... Den var vi lidt lun på. Så fik vi at vide fra kommunen, at det skulle være på y- skolen. Det var der, de ville lave spe- cialklasser. (…) Vi synes ikke rigtig de respekterede nogen af de ting som vi sagde som forældre. Derimod kunne vi se, at det eneste de tænkte på, det var økonomi.”

Koordinationen i overgangen har været tilfældig og mangelfuld. Hvornår kunne/skulle di-skussionen om skoleplacering starte og ikke mindst med hvem. Hvis barnet var i en dagin-stitution, hvor man havde erfaringer med børn med nedsat funktionsevne, var det ofte medarbejderne, der startede snakken men ofte var det forældrenes viden om, at det nu vist var ved tiden, der startede processen. Ingen af forældrene henviser eller har kendskab til, at der i Bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til småbørn § 8 stk. 1 og 2. opfordres til at tage kontakt i god tid og at PPR er ansvarlig for koordineringen. Magtspillet

35

Hovedbudskabet i forældrenes opfattelse af at være en del af et magtspil, og den despera-tion og afmægtighed som forældrene kan føle, kan beskrives med følgende udsagn:

”Der er ikke noget, der ikke er blevet kæmpet for, stort set. Der kæmpes me-get. Forældrene skal kæmpe for al ting. Der er ikke nogen, der kommer og gør det for os, hvor jeg mener, at systemet en gang imellem godt kunne være lidt foran os og komme med nogle tilbud.

Så kommer man ind i et system her, og der er ingen, der kommer og siger: Det her og det her, det kan I få og det kan I få. Det er hele tiden forældrene, der skal være fremme i skoen. Bare det her gulv, som vi sidder med her i dag, det var jo en kamp uden lige. Det var lige så man tænkte, nej nu må ..” ”Når man så møder den der mur, vi snakkede om før – hvis vi møder et sy- stem, som bare ikke hører, hvad man siger, som ikke ligesom involverer sig i det eller har en forståelse, så bliver ting fuldstændig vanvittige til sidst.”

”Det var meget, meget langt ude. (…) Og det var jo igen et møde, som skole-inspektøren ikke havde været med til. Så smed jeg hvad jeg havde hænderne og kørte ned og råbte og skreg nede på det her kontor. Det plejer ellers ikke at ligne mig, men jeg var satme lynme sur og hev ham ud af et møde og bad ham om at tage sig sammen. Og at vi ville hive Peter ud af skolen. Jeg mødte også hans kommende 1. klasselærer, …og råbte også ind i hovedet på hen-de, hvad fanden de bildte sig ind. Jeg var virkelig oppe at ringe. Så tog vi ham ud.”

Følelsen af afmagt i forhold til at få tingene til at fungere er tydelig. Forældrene ønsker grundlæggende ikke at udvikle trangen til afmagt. De opfatter sig selv som ressourceper-soner. De ved, at det er på trods, de får deres ønsker eller behov trumfet igennem. De ud-trykker bekymring for, de forældre, som ikke har overskuddet til at kæmpe. ”Fordi, de der, man kalder svage forældre, vil ikke tage de kampe som vi har gjort. De vil ikke kræve, at drengen får fysioterapi to gange om ugen eller kommer til at ride eller overskud til han bliver transporteret til svømning og hvad han nu ellers render og laver, den lille dreng. Tager de der kampe.” ”Det er nok ikke for vores egen søn, det arbejde vi gør nu, men det kommer forhåbentlig til gode for nogen andre siden hen. ” Manglende professionel viden og indsigt Forældrene oplever en fatal mangel på nødvendig ekspertise i vejledningen. I forbindelse med undersøgelse og vurdering af deres barns muligheder og behov afsløres et skræm-mende billede af den manglende viden og indsigt, eksempelvis hos de psykologer, som fortager undersøgelserne og den efterfølgende vurdering.

”Det startede jo i børnehaven, hvor de begyndte at snakke om, at nu skulle han i skole og sådan, og så ville de have en psykolog ud og vurdere ham. Jeg tror der var 2 psykologer, der har været ind over. Og der er ikke nogen af dem, der har kunnet finde ud af at teste ham rigtigt, fordi han ikke kan øjenud-

36

pege og kan ikke håndudpege. Så det var enormt vanskeligt. De prøvede alt muligt med pædagoger, der skulle sidde under bordet og tolke og jeg ved ik-ke, alt muligt mærkeligt.

De havde begge to lige den metode de mente, der kunne. Men de måtte jo begge to sige, at de kunne jo ikke gøre det helt optimalt.”

”De startede jo på bar bund. De havde ikke nogen erfaringer med CP’er over-hovedet. PPR kom som sådan indenfor deres arbejdsområde og geografiske dækning. Der var jo de rigtige vi havde fat i, men de havde bare ingen erfarin-ger med spastikere fra før.”

Næsten alle forældrene har oplevet, at PPR i konferencesammenhænge, hvor barnet og familiens situation har været til drøftelse, har forholdt sig neutralt. ”Psykologen har siddet med på de der konferencer. Hun har egentlig aldrig sagt noget. Det hun sagde på det møde, det handlede mest om, hvilke ressourcer der ville blive tildelt bør-nehavne. Det var den snak hun var involveret i.” I bestræbelserne på i undersøgelsessituationen at skabe et realistisk billede af barnet har forældrene fundet det nødvendigt at levere viden og indsigt.

”Så på et tidspunkt, så kom den nye skolepsykolog, som hørte til x-skolen6 og hun tester ham så, på hvad vi synes var en helt forkert måde. Der kom et re-sultat ud af det, som en dreng vi slet ikke kunne kende, der blev beskrevet. Børnehaven kunne heller ikke kende den dreng, der blev beskrevet, hvilket så gjorde, at NN udvidede testen, hvor vi fortalte, hvordan hun måske skulle gøre nogen ting ved at hjælpe ham. Vi snakkede med Tobias om, hvordan han må-ske skulle klare sådan en test. Det havde vi ikke gjort i første omgang, fordi han skulle komme, som ham var.”

Forældre beskriver, at den psykologiske vurdering lå langt fra de opfattelser, som de eller pædagogerne havde af barnets kompetencer og muligheder. Dette har i flere tilfælde skabt unødig bekymring for den kommende skoleplacering og skyldes ifølge forældrene udelukkende PPR’s manglende viden om deres barns vilkår.

”Året før var der blevet lavet nogen af en anden psykolog og hun afsluttede dem før tid og sagde, at det var overhovedet ikke nødvendigt. Han var jo vel-fungerende og intelligent. Hvor vi jo nok havde det sådan lidt, at det var en lovlig hurtig konklusion og vi følte måske ikke, at arbejdet var tilbundsgående.”

”Og børnehaven var begyndt at vakle på, hvor meget de synes Emil egentlig kunne. Emil havde et rigtig dårligt år det sidste år af børnehaven. Han var ellers glad for at gå der.. de begyndte lige pludselig at gå tilbage til noget af det, de havde lavet med ham, da han var 3 år gammel.” 6 X-skole: Folkeskole uden specialklasser

37

Forældrene udtaler ikke direkte, at eksperterne ikke har udvist respekt for deres viden, men de beskriver, at det at være tilskuer til, at ”eksperterne” ikke formår at yde en kvalifi-ceret indsats har præget deres opfattelse af ikke mindst den pædagogiske psykologiske rådgivning. De oplever ikke at viden og indsigt i deres barns tilstand er særlig stor, hvis overhovedet til stede. Konsekvenserne af undersøgelsesresultaterne, herunder skoletil-bud, har for den overvejende del været uden substans. Tilfældigt og lemfældigt er igen den herskende beskrivelse. Forældrenes intervention har i flere tilfælde reddet situationen. Forældrene oplever også stor forskel i den indsigt og viden som de pædagogiske medar-bejdere i skolen besidder. For de forældre, som har valgt det almenpædagogiske miljø, er der forskellig opfattelse af hvorvidt den manglende viden og indsigt spiller ind på dagligda-gen. Forståelse af barnet som et selvstændigt individ med ønsker og behov synes at bære me-get igennem.

”Der er ingen tvivl om, at det er fremmende for Tobias. Da vi var ovre at snak-ke med skolelederen, sagde han, at han havde en speciallæreruddannelse, så han vidste hvad det var det drejede sig om. Det gjorde os selvfølgelig trygge. Vi vidste, at der var noget ekspertise til at tage sig af det, De har været positi-ve alle sammen. (…) Man vil gerne hjælpe, man vil gerne gøre noget for spe-cielle børn. Tobias har fået så meget positivt, så det er – de kommer alle sammen og siger, hvor er det bar’ fantastisk, hvor går det bare godt. Vi hører ikke andet.”

Hvis denne forståelse ikke er til stede opstår fortvivlelse.

”Vi oplevede jo helt tydeligt, at det handler om, at x - skole ikke magter at kig-ge på Peter som et individ.

I forhold til hvordan arbejder man med en dreng, der har de vanskeligheder, hvor de jo bare bliver mere og mere irriteret på ham og nu skulle han også lade være med at slå de andre børn, hvor jeg så prøver at sige, at det er jo fordi, at han ikke kan komme ind i deres leg. Der synes vi jo heller ikke at vi bliver hørt vel? Den der forståelse med at se et handicap – det er bare et handicap, men det betyder faktisk noget for den personlige udvikling og for den sociale udvikling. Den del havde skolen overhovedet ikke nogen som helst ideér om, og de havde heller ikke, når man så præsenterede noget for dem, nogen som helst mening om at de skulle tage sig af det.” Omgivelsernes negligering af eller manglende viden om barnets muligheder for at blive en del af et fællesskab både fagligt og socialt får afgørende indflydelse på atmosfæren i sam-arbejdet. Når forældre trods gentagne forsøg ikke bliver hørt, når de oplever at deres ad-vokeren for barnets rettigheder ikke tages alvorligt, så opstår både fysiske og psykiske barrierer i samarbejdet. Valg af skole

38

Forældrene har gentagne gange været i opposition til de tilbud som PPR efter deres un-dersøgelser af børnene har forelagt dem. Det endelige skolevalg er truffet på trods af PPR’s rådgivning og vejledning. Forældrene har primært benyttet sig af andre forældres oplevelser og ved selv at være undersøgende. To familier har tilbud på skoler beliggende i nogen afstand fra hjemmet, som betyder transport til og fra skole hver dag. Den ene familie har følt sig godt guidet i valg af skole og oplevet god information fra alle, som har været involveret i beslutningerne. Det fik dog her afgørende indflydelse på valget, at barnet kunne beskrives tilstrækkelig dårligt. ” Lægen i handicapteamet sagde: ”Det er vist godt, han har de taleproblemer. (…) Så kan han jo komme ind på V-M.7 Ellers ville han måske have været for god. Han er rimelig soci-al kontaktmæssig, og har meget fornemmelse for andre folk. På den måde, så ville han måske komme ud i almindelig skole.” Den anden familie har oplevet at skulle kæmpe for valg af centerklasse beliggende på en folkeskole.

”Nej, det var vores insisteren, som gør at han bliver placeret, fordi vi taler med andre forældre.” ”Vi ser jo i tegn og måne, at så er det S-skolen8, hvis ikke det var fordi vi hav-de insisteret. Vi sagde til dem, hvis det var det, der blev ud af det, så ville vi anke og vi ville gå hele vejen igennem og så endte hun til sidst, psykologen, med at sige, ok så siger vi det er Y- skolen.9 De mente faktisk ikke at han kunne lære noget, og det kunne vi absolut ikke forlige os med den tanke, og heller ikke efter at have talt med andre forældre. De forældre, den erfaring, den stoler vi jo på.”

To forældrepar havde et stærkt ønske om folkeskoleplacering i lokalområdet. Placeringen var et bevidst valg ud fra ønsket om, at deres børn kunne bevare tæt tilknytning til nærmil-jøet i både skole – og fritiden. Den ene familie valgte den lokale folkeskole, hvorimod den anden så sig nødsaget til at vælge en private skole beliggende i lokalområdet. ”På det tidspunkt boede vi en 3 værelses lejlighed inde midt i (byen) på 2. sal og skulle jo flytte ned på jorden. I den forbindelse så besluttede vi at flytte i et mindre lokalområde, hvor Peter i højere grad kunne have mulighed for at blive kendt. Det var de tanker, vi gjorde på det tidspunkt, så han ikke altid skulle forklares eller skulle forklare sig. I forhold til skolen, der fulgte vi jo linien,(…). Vi havde hørt en masse godt om Y- skolen, og havde jo nok heller ikke noget alternativ. Jo, alternativet, det var centerklasserne (….), men det var Peter al for god til (…)vi valgte stedet ud fra

7 V-M skolen: En kommunal folkeskole med amtsspecialklasser 8 S-skolen: En amtskommunal specialskole. 9 Y-skolen: Folkeskole med specialklasser

39

den betragtning, at det var en del af lokalområdet og at Peter skulle fortsætte den linie”.

”Vi synes ikke rigtig de respekterede nogen af de ting som vi sagde som for-ældre. På det tidspunkt var vi ved at undersøge H-skole.10 Men det er jo svært at få nogen ind på en privatskole, du var ikke skrevet op eller. Vi var faktisk heldige, der stod 9 foran i køen, men de sprang fra og så stod vi lige pludselig til at komme ind.”

De fire familiers oplevelser af børnenes muligheder omfatter situationer, hvor der skulle argumenteres og insisteres i kraftige, for én families vedkommende moderate vendinger. Ingen af de fire familier har været upåvirket af myndighedernes (PPR – lægers) opfattelser uanset, om de stemte overens med familiernes eller, de var diametralt modsatte. Skolegang Alle børnene er stadig på den skole, som forældrene ønskede, de skulle starte i. Perioden fra start og til interviewtidspunktet har konstant budt på udfordringer, men også tilkendegivelser om, at deres barn trives. Forældrene er alle meget involveret i den daglige skolegang, har et godt kendskab til hvad der sker, og også idéer til, hvad der yderligere bør ske. I de tilfælde, hvor den daglige kommunikation om skolen ikke naturligt kan ske mellem barn og forældre er aftaler om, på hvilke præmisser informationen mellem skole-hjem kan foregå i det daglig, altafgørende. ”Det var jo ligesom den referenceramme vi havde hver dag. Det var det her stykke papir, som handlede om, hvad havde de lavet, så vi kunne tale med ham. Det er meget af den kommunikation vi har med ham. Vi skal helst kende konteksten, så kan vi sagtens ha’ en kommunikation. Kender vi ikke kontek- sten, så er det ekstremt svært.” Samarbejdet mellem skole og hjem har i forbindelse med overgangen fra barne- til skoleliv antaget flere former og forgået på flere niveauer ex. vis forvaltnings -, ledelses- eller med-arbejderniveau. Forældrenes opfattelse af samarbejdsklimaet på de forskellige niveauer spænder over kampe for ressourcer og vilkår (hjælpemidler, praktisk medhjælp etc) til konstateringer af mangel på kendskab til specialpædagogiske metoder og materialer an-vendt i den daglige undervisning. Forældrenes oplevelser og tro på en fremtid for deres barn er med en lettere omskrivning af Kristoffersen afhængig af, om lærerne er godt eller dårligt rustede til at påtage sig opga-ven og om det at arbejde med børn med nedsat funktionsevne har høj status. Børnenes afhængighed af praktisk medhjælp står ikke til diskussion hos nogle af foræl-drene. Derimod er det for nogen en diskussion om, hvordan den praktiske hjælp reelt fore-går.

10 H-skolen: Privat skole i lokalområdet

40

”Det er kravene, at de sørger for, at de ting er i orden. Det handler om, at han får noget at drikke og noget at spise, så han er modtagelig på en måde.

Klokken 10, hvor nogen af de andre børn, de tager et eller andet stykke frugt eller – der er der bare ikke nogen, der holder hjælperne pauser. Emil kan ikke få noget at spise i løbet af formiddagen. Det har vi diskuteret med dem, men det har de ikke mulighed for. Der har de sagt fra. Hvis ikke han selv kan spise det, han skal om formiddagen, så kan det ikke lade sig gøre. De har en god frugtordning på skolen, hvor man kan få frugt, men det kan Emil ikke, fordi der er ikke nogen til at give ham det. Det er det eneste, hvor man synes det er lidt grotesk.”

Der er stadig kampe at kæmpe. Kammerater og fritidstilbud Forældrene giver alle udtryk for, at det med kammerater er vanskeligt. Der er gode kam-meratskaber i skolen og i fritidstilbudene, herunder SFO, hvorimod det er vanskeligt at op-bygge kammeratskaber i fritiden uden for institutionerne. Børnenes fritidstilbud er på nær én placeret langt fra hjemmet, hvilket betyder, at det er vanskeligt at opbygge venskaber ”på vejen”.

”Det er jo svært at sige. Han har nogen i skolen og han har nogen på fritids-hjemmet, men derudover har han ingen. Så har han nogen af dem, han har mødtes med, gået til bowling med, som er 2 andre spastiske drenge.”

”Det var derfor vi flyttede herud og håbe på, at han bliver opsøgt af nogen. Du kan jo sige, han går jo i en centerklasse, så det er jo begrænset, hvad han har af almindelige kontakter til andre børn. Og vi bor lidt for langt fra fritidshjem-met til at der kan blive noget”.

”Det her er det eneste hus, der har været udskiftning i. De er jo pensionister alle sammen. Det er et sølvbryllupskvarter.”

Børnenes fritidstilbud omtales i rosende vendinger. Forældrene er galde for de initiativer, der tages og børnene trives.

”Det er et almindeligt fritidshjem med særlige handicappladser. Det er kanon godt. Rigtig fint ja. De har så meget fokus på børnene og på, at de skal have det sjovt. På leg og.. alt det praktiske, det er de ikke så gode til, men det betyder så heller ikke så meget. Det er ikke det, de koncentrerer sig om. Børnene de har det bare så godt.”

Èt enkelt forældrepar har måttet kæmpe for, at fritidstilbudet på den privatskole, som deres dreng går på, får de nødvendige ressourcer. De har forgæves forsøgt at råbe myndighe-derne op. ”Det har været vores største problem. Det har vi brugt mange ressourcer og mange kræfter på. Det er ikke afsluttet endnu, kan man sige. Når man vælger en privatskole, så går sagerne ikke over amtet, men over undervisningsministeriet i skoletiden. Men SFO tilbuddet, det er kommunalt,

41

det hører under kommunen. Så hvis man skal have ekstra timer, så er det kommunen Han trives i SFO men det skal ikke gå ud over dem, at de har en Tobias i klassen. (…) Men lige nu, der er den helt oppe at vende, der ligger sådan en sag på det med breve til kommunen og Ligestillingsrådet og ..” Fødselsdage hos klassekammerater fylder meget i forældrenes bevidsthed. Der gøres et stort stykke arbejde for at børnene ikke skal være en belastning i de sammenhænge. Forældrene tager det op på forældremøder i klassen og stiller sig til rådighed ved sam-menkomsterne i hjemmene. ”Her i 1. klasse, har vi selv valgt, netop på grund af det med fødselsdage og stille os op og sige noget om Peters handicap. Det netop for at starte den proces hen imod, at de andre forældre måske overvejer, at deres barn går i klasse med en handicappet dreng, så når der fødselsdag, så tage hensyn til det i planlægningen.” ”Man kan også sige, han opbygger et netværk, både ved at vi som forældre kommer sammen med de andre forældre, ser dem meget, til fødselsdage, hvor vi får snakket med de andre og hvor børnene får dannet deres netværk.” Børnene oplever sig som en del af skolens- og fritidstilbuddets fællesskab, men har også stor opmærksomhed på, at de bliver set på som anderledes. ”Jeg tror egentlig – han føler sig jo anderledes. Så han føler sig helt klart an- derledes i forhold til de andre og har også – han er meget sensitiv i forhold til konflikter med de andre elever, sådan hvis der er én som han ikke rigtig kan med, så går det ham meget på.” Forældrenetværk og interesseorganisationer ”Netværket er alfa og omega”. Forældrenetværk nævnes af alle som meget betydende for at kunne navigere i vanskelige situationer. Alle forældre henviser til situationer, hvor de har brugt andres erfaringer, når der skulle træffes betydende valg, eller når de har stået i situationer, hvor usikkerhed om barnets vilkår har overmandet dem. ”Vi brugte jo meget vores netværk på det tidspunkt. Vi ringede jo, jeg ved ikke hvor mange samtaler vi havde, både med folk til enkeltintegrerede rundt omkring fra Spastikerforenin-gen. Vi snakkede med dem, om hvad der var godt.” Forældrene synes meget aktive i de lokale spastikerforeninger, og interesseorganisatio-nernes tilbud om kurser og konferencer gør, at de føler sig godt informeret om deres barns funktionsnedsættelse. Drømme og håb for fremtiden Forældrenes drømme og håb for fremtiden strækker sig fra gode ændringer i forhold til det nære og til ønsker for en fremtid med et godt liv og uddannelse.

42

”Jeg har det håb – det har jo været voldsomt for Peter at komme i skole. Det der med hans egen erkendelse af hans handicap, den sorg og frustration og sådan, at håbet om, at han finder et eller andet leje i det, også kan gøre hans skolegang bedre. Så på den måde er der flere ting, der kan rykke sig, tænker jeg.”

”Det jeg ønsker, det er han kan komme til at læse, og blive forstået. Det er de ting, der vigtige og så kunne arbejde sammen med andre. De her ting kan jeg. Han begynder jo efterhånden at finde ud af, at han er handicappet. Han troe-de han kunne blive opereret, så han ikke var handicappet mere.”

”Jeg ved det ikke. Vi vil hjælpe ham. Det ville jo selvfølgelig være rart hvis han var advokat, det var jo sådan nogle ting man kunne bruge, men jeg tror da ba-re, vi vil prøve at skabe de rammer, som vi tror på. Vi tror på, han får en god skolegang, der hvor han er nu. Vi tror også på, at det faglige niveau er højt nok Vi har begge to flere uddannelser bag ved os, vi kender måske nødven-digheden af at finde noget, som man synes er sjovt frem for at finde noget som der er det rigtige – eller nogen synes er det rigtige.”

Forældrene er spændte på, hvordan strukturreformen11 med ændrede forhold for special-pædagogisk bistand vil influere på deres barns skolegang. De har i deres drømme og visi-oner for fremtiden ikke de store forhåbninger om, at tingene bliver bedre snarere tværti-mod. Deres ønsker er, at de nuværende skoletilbud stadig vil bestå og at flere af dem vil kunne kvalificeres.

”– der ligger også en udfordring i strukturreformen. Den har vi jo så også fulgt lidt på sidelinjen. Der ligger en del usikkerhed i, hvad … de kommer jo også lidt udefra, de der går i centerklasserne. Det miljø, det kan sagtens blive spo-leret, hvis kommunerne nu vælger at etablere deres eget tilbud. Det er nok den største og mest reelle bekymring vi kunne have lige nu.”

Èt forældrepar har mistet troen på den lokale skole. De har alligevel en drøm om, at skolen i fremtiden kunne udvikle en større forståelse for deres dreng.

”Så drømmen er selvfølgelig, at de er villige. At vi kan starte med at sige, at de har et usædvanligt barn, så kan den måde, de plejer at køre deres pædagogik på, den kan tage et ekstra skridt, så man samtidig påtager sig ansvaret for at have handicappede. Det forstår jeg ikke, de ikke forstår.”

11 Regeringen vedtog i juni 2005 forslag til ændring af den kommunale struktur. Forslaget indebærer, at amterne ned-lægges og erstattes af regioner. Januar 2007 overgår forpligtelsen af al specialpædagogisk bistand herefter til kommu-nerne. Undtaget er nogle landsdel – og landsdelsdækkende institutioner.

43

Sammenfatning og diskussion I dette afsnit vil jeg forsøge at indkredse de overvejelser og konsekvenser, som kan ud-drages af forældrenes autentiske oplevelser og deres erfaringsbaserede viden udtrykt i de fire fortællinger. Indkredsningen vil tage sit afsæt i kategoriseringerne omtalt i foregående afsnit. Forældres møde med det offentlige og især mødet med skolen har for 3/4 af dem ikke væ-ret uden komplikationer. Kun én familie har oplevet et nogenlunde gnidningsfrit forløb, men dog ikke uden overvejelser undervejs. Information / rådgivning og vejledning på flere niveauer ”Det er rådgiverens evne til at agere som ”menneskelig professionel”, der er altafgørende for familiernes tillid eller ej” (Uggerhøj 1994 s. 179). Den første information om børnenes tilstand, at noget var galt, fik ikke forældrene til, trods sundhedsmyndighedernes omgåelse af realiteter, at resignere. Deres intuitive fornemmel-se for deres barn hjalp dem videre i bestræbelserne på at få viden og indsigt om tilstan-den, hvad enten denne var fysisk eller psykisk betinget. Forældrenes oplevelse af at være afhængige af myndigheder opleves overvejende som belastende. At skulle vandre fra dør til dør i det offentlige univers, at være deltagere i groteske situatio-ner, hvor ydmygelsen og nedværdigelsen var lige om hjørnet, har tæret på kræfterne. Overgangen fra barne- til skoleliv har været præget af, at PPR ikke opleves at leve op til formuleringerne i lovgrundlaget, (UVM 2005). Formuleringerne levner ingen tvivl om, hvem der har hvilke roller, hvem der skal involveres og hvad der skal gøres. PPR’s manglende involvering skaber for forældrene unødig forvirring og frustration. At blive ladt i stikken in-dikerer en retstilling som omgås ikke bare tilfældigt, men også lemfældigt. Det offentliges forpligtelse til at oplyse om rettigheder, pligter og om nødvendigt om klage-adgang forekommer tvivlsom. Bengtsson et al (2000) taler om forældrenes retsstilling i forhold til sagsbehandlingen på det sociale område. I overgangsfasen fra barne- til skoleliv kunne det være en overvejelse værd at skele til dialogprincippet jf Retssikkerhedslovgivningen (1998) ”myndighed contra borger”, hvor borgerne fra at være (tilfældig) genstand for sagsbehandlingen bliver delta-gende. At kunne relatere og orientere sig i et nyt landskab kræver viden og indsigt, med andre ord forældrene har brug for ” en stor mængde viden blot for at kunne orientere sig elementært i tilværelsen.” Forældrene peger på nødvendigheden af et brugervenligt informationsmate-riale som kunne guide forældrene og derved minimere det slidsomme arbejde med at ”fin-de vej”. Jones (2004 s. 93) nævner, at informationsmangelen kan skyldes, at myndighederne ikke er opmærksomme på, hvilke informationsstrategier der kunne anvendes når forældrene taler om tilgængelig og nyttig information.”The starting point for this is in developing and

44

sharing the SEN policy and ensuring user-friendly information and procedures.” (ibid s. 93). Magtspillet Situationer i mødet med det offentlige har bidraget til følelse af afmægtighed og frempro-vokeret attituder, som forældre egentlig ikke sympatiserer med. Hvis det offentlige opbyg-ger og udviser magt i mødet, kan det føre til at brugerne afvikler deres magt – bliver af-mægtige. Uggerhøj (2003) påviser i sin undersøgelse af forholdet mellem socialarbejderen og klien-terne, at ”Det er interessant ikke blot at se på den ene parts – hjælperens - rolle, men også på den anden parts – den hjælpesøgendes – rolle. Hvad er det for en rolle den hjælpesø-gende har – eller bliver påført – og hvilken indflydelse har denne rolle på samarbejdet?” (ibid s. 94). Forældrene i denne afhandling ønsker ikke at udvikle en trang til afmagt. De har gjort op-rør i forhold til at blive afmægtiggjort. Selv om de oplever en fatal mangel på forståelse for deres situation og information om, hvilke muligheder der kunne komme på tale, kæmper de kampe og sørger for at blive hørt. Forældrenes konstatering af at blive hørt på trods, giver dem anledning til overvejelser over, hvordan ikke så ressourcestærke forældre klarer sig i ”den kamp”. Ja, det siges, at de kampe, som tages her og nu, nok ikke vil få betyd-ning for deres eget barn, men forhåbentlig vil komme andre til gode. Manglende professionel viden og indsigt Fatal mangel på nødvendig ekspertise i vurdering af det enkelte barns muligheder og be-hov eksempel vis hos psykologer og pædagogiske medarbejdere afslører et skræmmende billede af, hvad den manglende viden og indsigt kan betyde. PPR indtager ofte en neutral rolle og forældrene befinder sig derved i en situation, hvor de bliver de bidragydende. Det på trods af, at eksperterne i mødet ofte ikke udviser respekt for forældrenes ekspertviden. Spastikerforeningen har i sin pjece ”Cerebral Parese med nye øjne” (2002) et bud på PPR’s rolle i forbindelse med indsatsstrategier ved cerebral parese. Det siges her, i forbin-delse med udredning i forhold til en psykologisk profil at dette bør kunne forankres i PPR. ”Her forudsættes at være den fornødne kompetence til rådighed i forhold til at foretage den rette udredning og testning – også når det gælder børn med cerebral parese” (ibid s. 27). PPR’s optræden i tre af fortællingerne synes at ligge langt fra intentionerne i Spastikerfor-eningens opfattelse af, hvilken rolle de bør spille. Der er lysår mellem, det der forudsættes og måske udtrykkes, og så de faktiske handlinger. Bengtsson et al beskriver, at forældrenes vægtlægning af det gode møde er afhængig af kompetente og loyale sagsbehandlere, modsat ”når forældrene ikke stoler på sagsbehand-lerens kompetence, bliver konsekvensen ofte, at de overtager ansvaret.” (Bengtsson et al 2000 s. 51).

45

Fysiske og psykiske barrierer i samarbejdet kan skyldes omgivelsernes negligering af eller manglende viden om barnets muligheder for at blive en del af et fællesskab både fagligt og socialt og forældrenes udtalte behov for anerkendelse. Negligering og manglende anerkendelse kan fremkalde forældrefølelser af ”at være be-sværlig”. Barnet er besværligt, de er besværlige, hvad de kommer med er besværligt - tin-gene kan til sidst blive fuldkommen vanvittige. I værste fald føler nogle forældre, at de på deres barns vegne må træffe dispositioner eller affinde sig med vilkår, som dybest set bringer barnet i en belastende situation. At melde sit barn ud af skolen, at have dårlig samvittighed over at bruge SFO på alle tidspunkter og at skulle acceptere manglende bi-stand i (pause)spisesituationer er alle hændelser, som skaber unødig bekymring. De professionelle synes at barrikadere sig bag bureaukratiske værn, eller udsagn om, ”at det går da godt, der er ingen grund til bekymring”. Institutionens (skolens) doxa, det, der giver sig selv, og som ikke behøver at blive italesat, er herskende. De professionelle be-tragter udgangspunktet for mødet ud fra, at det, der bydes på, pr. definition er det rette i situationen. Når det rette at gøre bliver anfægtet af forældrene, udfordres de doxiske anta-gelser. Skolens forståelse af sig selv anfægtes og en konflikt mellem at hjælpe og neglige-re opstår. Forældrene efterspørger såmænd bare relevant specialpædagogisk ekspertise i skolen. De efterspørger lærerkvalifikationer, ligeværdighed i mødet og at deltage i samarbejdet som centrale aktører. En kultur, hvor inddragelse af og ligeværdig kontakt til forældrene er herskende er svær at registrere i undersøgelsen. Det ene eksempel, hvor forældrene føler sig hæderligt behand-let kan ikke opveje, at personer tæt på beslutningerne ikke har udvist tilstrækkelig respekt for forældrenes viden og indsigt i rådgivningen og vejledningen. Med andre ord er, ”de holdninger og den støtte, som forældrene har mødt fra samfundets side” afgørende for, ”om der ved skolestart er noget barn tilbage i familien” (Kristoffersen 1988, s. 71). Skolevalg / skolegang – kammerater og fritidstilbud Kristoffersen (1988) slår i sin undersøgelse fast, at forældrene som oftest taler om et fra-valg og at der ikke var rimelige alternativer. Forældre har alle det skoletilbud til deres barn, som de fra første færd ønskede, men ikke uden kraftig eller moderat argumentation. De har gentagne gange været i opposition til de tilbud, som PPR efter deres undersøgelser af børnene har forelagt dem. Forældrene har med deres indædte indsats ”slået igennem”. I den til tider komplicerede proces mellem myndigheder og forældre optræder elementer, som også Kristoffersen beskriver, som hensyn til økonomi, passer barnet ind i tilbuddet, opleves barnet ”at være for god”, og ikke mindst hvilke erfaringer sidder andre forældre i lignende situationer inde med. Forældrene er alle meget involveret i den daglige skolegang. Der dukker stadig nye udfor-dringer op, men de tilkendegiver også, at deres barn trives i skolen.

46

Barnets tilstand er bestemmende for, hvorvidt forældrene har mulighed for at kommunike-re med barnet om skoledagen. Dette kræver hyppig kommunikation med skole og hjem. Denne kendsgerning er for nogle skoler svær at leve op til, idet den føromtalte manglende viden og indsigt om barnets tilstand synes at hindre forståelsen for nødvendigheden af en sådan kommunikation. Personaleskift komplicerer kommunikationen yderligere, hvilket betyder at forældrene igen må være udfarende og bede om indsigt i det daglige arbejde. ”Hun har så forladt skuden og fundet andet arbejde. Vi har antennerne meget voldsomt ude lige nu. Hvornår skal vi eventuelt på banen igen, for at følge det her til dørs. Vi synes jo ellers, det var begyndt at køre nogenlunde, virkelig.” Da samarbejdet mellem skole og hjem antager flere former og forgår på flere niveauer er forældrenes opfattelse af samarbejdsklimaet på de forskellige niveauer meget forskellig. Hvor ledelsen udviser forståelse og har specialpædagogisk indsigt oplever forældrene stor lydhørhed. En modsat ledelsesattitude fremprovokerer vrede, frustration og afmagt, som får uheldig indflydelse på forældrenes opfattelse af skolens samlede vilje til at løse opga-ven. Forældrenes oplevelser og tro på en god skolegang er med en lettere omskrivning af Kri-stoffersen afhængig af, om ledelse og lærerne er godt eller dårligt rustede til at påtage sig opgaven, og om det at arbejde med børn med nedsat funktionsevne har høj status på sko-len. Diskussionen om forældrenes mulighed for at indgå i dialog og være medbestemmende i det daglige pædagogiske arbejde, herunder også hvordan den praktiske medhjælp reelt bør foregå handler for dem om skolens villighed til at indgå i samarbejdet. Skolens opfattelse af forældrenes insisteren på at blive inddraget i skolearbejdet kan anta-ge flere dimensioner. Måske opfattes det i positive vendinger som en befrielse, en hjælp, en mulighed for afklaring eller med en mere skeptisk holdning som en udvidet service, skolen føler sig forpligtet på at udøve. Alle forældre taler positivt om børnenes fritidstilbud. Det er en god anledning til at stifte kammeratskaber. Kristoffersen skriver, at kammeratrelationer er kernepunkter i bestræbel-serne for at holde børnegrupper samlet, og det er smerteligt for forældrene at konstatere, hvis ikke skolekammerater efterspørger deres barns samvær efter skoletid og at der ingen legekammerater er i lokalområdet. Forældrene udtrykker ikke direkte smerte i konstateringen af, at kammeratrelationer tilsy-neladende kun etableres i skole- og/eller fritidstilbudene. Det er karakteristisk, at forældre-ne er følelsesmæssigt berørt, når talen falder på muligheden for børnenes deltagelse i fød-selsdage hos klassekammerater. Det er afgørende for dem, at deres børn deltager på lige fod. De gør et stort stykke arbejde for at børnene ikke skal være en belastning, tager pro-blematikken op på forældremøder og stiller sig til rådighed ved sammenkomsterne i hjemmene. Det berører dem dybt, hvis de andre forældre problematisere, at det kan være svært at rumme ”Peter”.

”Hvis det så er en fødselsdag, der bliver holdt et sted, hvor det er to plan, bli-ver det jo svært for ham. Hvis det er en fødselsdag, der bliver holdt et sted i et

47

plan, så bliver det måske en god fødselsdag. Eller hvis det er en fødselsdag hvor man må spille playstation, men hvis det er en fødselsdag de skal danse ballondans, så bliver det en dårlig fødselsdag. Alle de der ting, det er det, der betyder noget for om ham egentlig har det godt.”

Forældrenetværk og interesseorganisationer Alle forældre har gjort brug af formelle og uformelle forældre netværk. I de situationer, hvor forældrene har været i vildrede, og hvor myndighederne ikke har kunnet give dem kvalifi-ceret sparring, har forældrenetværk været redningen. Både Bengtsson et al, Kristoffersen og Jones nævner netværkenes betydning for ”nye” forældres mulighed for at navigere i det ukendte. Bengtsson et al nævner, at det er givende for forældrene at kunne dele sorger og glæder med andre forældre med lignende erfaringer. Forældrenetværk kan imidlertid få en status, som kan virke bekymrende for myndighederne. Det kan bevirke en vis tilbagehol-denhed fra myndighedernes side til at oplyse om uformelle forældre- og mere offentlig ini-tierede forældrenetværk. Jones beskriver, at information om forældrenetværk bør være en væsentlig del af det of-fentlige forpligtelse. At have kontakt med ligesindede må ikke undervurderes. Spastikerforeningens indsats omtales af forældrene i rosende vendinger. De er alle selv meget aktive og deltager enten i foreningens arbejde og/eller i møder, kurser og foredrag. Drømme og håb for fremtiden Ingen af forældrene har opgivet en fremtid for deres børn. De er klar over, at fremtiden vil byde på mange forhindringer, og selv om deres drømme og håb strækker sig fra gode ændringer i forhold til det nære og til ønsker for en fremtid med et godt liv og uddannelse, kredser de alle om, hvilken rolle skolen kan /skal bidrage med i den sammenhæng. Forældrene er alle optaget af, undersøgelsen fra CP-Registret, som dokumenterer, at en stor del af voksne med cerebral parese har haft svært ved at få fodfæste på arbejdsmar-kedet. (Michelsen et al 2003). De håber alle på en 9 års skolegang med efterfølgende ud-dannelse og/eller videreuddannelse. De er dog alle klar på, at det kan blive en vanskelig opgave. Ønsket om, at alle børnene vil komme til at magte de almindelige skolekundska-ber og dermed kunne komme til at begå sig fagligt og socialt ”det er de ting, der vigtige og så kunne arbejde sammen med andre.” Familiernes drømme og håb for fremtiden overskygges for det meste af den daglige udfor-dring. De har mere end rigeligt at gøre med at få det nære til at fungere. Oplevelsen af, at være en byrde, er for nogen ensbetydende med, at talen om fremtiden kan være forbundet med ulyst. Forældrene ruster sig mod skuffelser og værner for sig. ”Det har det jo altid været for mig. Hvor jeg sådan lidt har tænkt, hold da kæft mand, på trods af alt blev den her dreng født og han har fandme klaret sig og vi har fandme klaret os godt ikke. Og så møder man alt det her. Så får man bare sådan en underkuet følelse.” Sammenfatning Samarbejde og dialog er nøgleord i samfundsdebatten. Alle samfundsniveauer opfatter samarbejdsdimensionen for vigtig. Samarbejdet mellem leder og medarbejder, mellem det offentlige og bruger, mellem politiker og vælger, mellem skole og hjem etc. Samarbejde

48

synes afgørende for dynamik og udvikling. Samarbejde skaber oplevelse af sammen-hængskraft, accept og oplevelse af ligeværdighed i situationen. Havde forældrene kendskab til Jones’ beskrivelse (afhandlingens s. 20) af de fem tilgange til forældresamarbejdet, ville deres fortælling spænde over de første tre modeller. 3/4 af forældrene vil kunne nikke genkendende til ”The obstructive model”, med manglende støt-te og myndighedsmajorisering. Forældrene kan alle fortælle om initiativer, som kun er ble-vet iværksat, fordi forældrene insisterede. Ligeså indikerer forældrenes fortællinger også, at myndighederne ud fra ”The expert model” har forsøgt at iværksætte tiltag, som hvis ikke forældrene havde taget affære ville have betydet resignation og med en efterfølgende dyb afhængighed af det offentlige. Det er i disse situationer forældre udtrykker bekymring for ikke så ressourcestærke forældres vilkår i mødet med det offentlige. Forældrene håber på at deres insisteren efterhånden vil få skole- og sociale myndigheder bragt til at forstå samarbejdet ud fra ”The transplant and The consumer model”. Halvdelen af forældrene oplever en gryende anerkendelse af deres viden og indsigt. Alle forældre er villige til under vejledning at indgå i det pædagogiske og fysiske arbejde, hvis og når det kunne betyde, at de efterhånden vil blive betragtet som ligeværdige partnere. Dette skifte i magtopfattelsen er ikke lige om hjørnet for alle forældre. Hvis magtskiftet ikke sker inden for en overskuelig fremtid, vil forældrene træffe andre (skole)valg, som måske kan bringe dem nærmere en tilstand i samarbejdet hvor, ”It is the beginning of true partnership (…..) base don a working relationship with mutual respect and a shared sense of responsibility for decision making.” (Jones ? s. 91). At være partner i et samarbejde hvor ”The obstructive- ” eller ”The expert model” er her-skende har fremkaldt en forståelse hos forældrene af at blive overset/negligeret. I relation til Bordieus tænkning om habitus, felt og kapital synes forældrefortællingerne at underbygge flere væsentlige forhold. Alle forældre har i den tidligste fase med deres barn erfaret usikkerhed og angst. For de fleste har mangelfuld og kompliceret involvering fra det offentlige været herskende. Når menneskets habitus er dannet ud fra forvirrede og komplicerede oplevelser, kan det blive noget man bærer med sig senere i livet. Det er vigtigt at have gode oplevelser i sit liv så ens bevidsthed kan være medbetydende i at overskue og udvikle en forståelse af verden. Forældrenes kamp for at give deres børn gode oplevelser vil ifølge Bordieu have afgøren-de betydning for deres senere forståelse af sig selv og den verden, de er en del af. Betydningen af at opbygge gode relationer i samarbejdet og dialogen kan ikke undervur-deres. Forældrene i denne afhandling har været meget bevidste om, at være medudvik-lende af det felt (skolen), som det sted, hvor børnene skal opleve, at det er rart at være. Forældrenes kampe for at få indflydelse på feltet har været ud fra den betragtning, at de-res børn, trods funktionsnedsættelsen, har lige ret til at få del i den sociale og kulturelle kapital, som kun udvikles ved at indgå i ” sociale relationer med andre mennesker” og hvor ” der opnås færdigheder i at kommunikere og opbygge sociale forhold. (Stevens 1999, s. 80).

49

Forældrenes fortællinger demonstrerer den kompleksitet, der kan opstå, når forældre- ha-bitus/kapital kolliderer med system-habitus/kapital. Magtens kapital (myndighederne) for-søger i flere sammenhænge at gennemtrumfe den doxiske tænkning. De ønsker at være bestemmende og fastholde de strukturer i feltet, så de ”kan fastholde deres position og deres magt” (Stevens 1999, s. 83). Forældre til børn med nedsat funktionsevne kan blive så handlingslammet af den massive magtudøvelse, at de er i fare for at lide tab af status. De vil skulle slide og kæmpe for at skabe de nødvendige forandringer, der er altafgørende for deres børns muligheder for at blive delagtiggjort i samfundet. Forældrene har taget kampen op, de ønsker ikke at deres børn havner i en situation hvor, med en lettere om-skrivning af Bordieu, de felter, de befinder sig i, ikke respekterer, at de har en anden kapi-tal, som de bærer med sig.”

Kapitel 5 Metodekritiske overvejelser

”Når vi hører et menneske fortælle om sit liv, fortolker vi fortællingen i forhold til vores egen livserfaring.” (Horsdal, 1999, s. 111). I skriveprocessen og i behandlingen af den indsamlede empiri har jeg befundet mig i situa-tioner, hvor jeg enten har været indigneret, berørt eller vred. Jeg kan konstatere, at jeg i samme åndedrag har skyndt mig at lægge tankerne til side. Den ”neutrale” position var vist vigtig at oppebære. Det har trods ihærdige forsøg dog ikke været muligt at ”lægge mig selv” til side. I min søgen efter at kunne legitimere mine tanker og bringe dem professionelt i spil kom nogle brudstykker fra bogen ”The Art of Fieldwork” mig i hu. Bogen er, meget simplificeret, en beskrivelse af ”den kunst” det er, at bevæge sig ude blandt de mennesker, som man ønsker at vide noget mere om. (Wolcott, 2001). Det siges om neutralitet og validitet i processen ”Nevertheless, I cannot imagine initiating a study in which I had no personal feelings, felt no interest or concern for the humans whose lives touched mine, or failed to find those concerns a vital source of inspiration and en-ergy.” (ibid s. 166). “ “Fieldworkers” bliver “less insistent about their ability to differentiate between what is valid and what is not, holding istead that whatever information they pro-vide offers illustration but in no way constitutes proof.” (ibid s. 169). Udsagnene legitimerer, at jeg roligt kan se tilbage på mine reaktioner i både interviewfa-sen og senere i analysen med en tro på, at mine oplevelser ikke er enestående. Jeg er imidlertid meget opmærksom på ikke at analysere materialet ud fra et synspunkt, hvor jeg, med en lettere omskrivning af Wolcott, bliver så ”taken with describing ”my” own feelings that fieldwork would be nothing more than a vehicle for self-understanding” (ibid s. 166). Analysen og konklusionerne i min afhandling skulle gerne afspejle stumper af en virkelig-hed, som de, der har lagt stemmer til, mener, er deres. Mine analyser, konklusioner og den efterfølgende perspektivering er derfor et produkt af forældrenes fortælling og min fortolkning.

50

Kapitel 6 Konklusion og perspektivering

Konklusion Jeg ønskede at undersøge, hvordan forældre til børn med nedsat funktionsevne oplever, at deres viden og indsigt om deres barns behov og muligheder anvendes og anerkendes i mødet med offentlige myndigheder ved at sætte fokus på det samspil, som udspilles i overgangen fra barne- til skolelivet. Litteraturanalysen har afsløret, at de beskrivelser og den forskning om det funktionshæm-mede barns overgang fra barne- til skoleliv ”mødet med skolen” der foreligger, er nedtonet. Forældrefortællingerne viser, at det ikke er ensbetydende med, at det offentlige ikke er bevidst om situationen, men at de skal mindes om det. Det offentliges forpligtelse i over-gangsfasen er velbeskrevet i lovgivning, men som nævnt i analysen er der i min undersø-gelse langt fra vision til virkelighed. Samspillet i overgangen fra barne- til skoleliv er præget af tilfældighed, manglende initiativ og viden og indsigt fra offentlige forvaltninger. Forældrenes viden og indsigt om deres barns behov og muligheder anvendes og anerkendes først, når det offentlige må erkende deres egen uformåenhed. Mødet med skolen har haft en særlig betydning for forældrene. Deres oplevelse af at komme ind i samarbejdet som centrale aktører, hvor de følte sig for-stået, anerkendt og hørt i processen, har for nogens vedkommende haft elendige vilkår. Andre har oplevet imødekommenhed og velvilje, men det er stadig op til forældrene at få det kontinuerlige samarbejde etableret. Alle forældre er på vagt overfor selv de mindste forandringer. Skift i personale skaber utryghed, manglende specialpædagogisk indsigt og handling, herunder eksempel vis hvilke IT støttende hjælpemidler der virker fremmende for barnets læring og deltagelse, betyder konstant nervøsitet for deres barns udvikling. Til stadighed at skulle kæmpe for nødvendige ressourcer for at skabe tilgængelighed i skolen og i hjemmet tærer på kræf-terne. Jeg må konkludere, at måden, det offentlige lever op til samfundets vedtagne betragtnin-ger om, hvorledes forældre til børn med nedsat funktionsevne bør og kan indgå i en dialog og være medbestemmende, har i denne afhandling vist sig ikke at leve op til hverken lo-vens tekst og bogstav endsige forældrenes forventninger. Dialogen i overgangen fra bar-ne- til skoleliv om, hvilke pædagogiske tilbud der bedst tilgodeser og fremmer deres barns udvikling fagligt, socialt og emotionelt har været tilfældig og til tider lemfældig. Med bag-grund i nogle meget usikre og ikke særlig retvisende pædagogiske og psykologiske under-søgelser er forældrene blevet præsenteret for forskellige pædagogiske tilbud. Forsidecita-tet illustrerer på fornem vis problematikken. Jeg mener at have fundet store forskelle i forståelserne mellem hjem og skole både hvad angår forældrenes oplevelse af at blive betragtet som ligeværdige parter, men også hvor-dan de hver især har oplevet, om rådgivningen og vejledningen har været præget af aner-kendelse af og indsigt i, at familierne var i en særlig situation. Myndigheders vilje til og for-

51

ståelse for familier med et barn med nedsat funktionsevne er afgørende for at skabe gro-bund for det gode møde præget af fortrolighed, respekt for forældre og barn. I modsat fald kan familier komme i en situation, hvor de mister tro og håb og ender i skyld og skam. Perspektivering Hvilken ny indsigt har denne afhandling bidraget med? Ud fra en galgenhumoristisk betragtning kan det siges, at det nye består i at, alt er ved det gamle! Undersøgelserne af Kristoffersen og Bengtsson et al har begge haft mødet med det offent-lige og borgeren i fokus. Kristoffersens undersøgelse fandt sted i 1988 og Bengtssons et al i 2001. Konklusionerne fra hine og denne undersøgelse illustrerer stor genkendelighed. Det er slående, at forældrene i denne afhandling og forældrene fra 88 og 2001 udtaler sig om de selv sammen problematikker på den selv samme facon. Hvis man ikke vidste bed-re, ville man ikke kunne skelne mellem 1988, 2001 og 2005. Det store sammenfald mellem konklusionerne i de to tidligere undersøgelser og denne afhandling kalder på nogle markante perspektiveringer. I den pædagogiske debat tales om brobygning, når et barn, ung eller voksen skifter fra en institutionel indsats til en anden. Der tales om, vigtigheden af at lempe disse overgange. Brobygning mellem skole og uddannelse har været under særlig bevågenhed i mange år. I starten af 1980’erne kunne det konstateres, at 25 % af en årgang ikke kom i gang med en uddannelse. Af de 25 % var størstedelen unge mennesker, som i deres skoleforløb havde haft særlige behov. Der blev særlig bevågenhed på uddannelsesvejledning for disse ele-ver. Kuratorer blev ansat på de skolepsykologiske kontorer. De skulle vejlede og følge ele-verne i overgangen fra skole til uddannelse. I dag omtales denne ordning som Ungdom-mens Uddannelsesvejledning. Om indsatsen har virket efter hensigten ligger uden for denne afhandlings tema, men med spastikerforeningens undersøgelse in mente synes der stadig at være en del at gøre. I overgangen fra børne- til skoleliv er der tilsyneladende et hul i vejledningen. Forældrefor-tællingerne afslører, at de alle har stået i en usikker situation i forhold til ”hva’ nu?” Denne kendsgerning provokerer og taler for nogle perspektiveringer på, hvordan der fremover kan skabes større gennemskuelighed i arbejdet med overgangen fra barne- til skoleliv. På trods af en klar lovhjemmel jf. Bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til småbørn § 8 stk. 1 og 2, er der tilsyneladende ingen anerkendte procedurer på området. Initiativer til drøftelse ser ud til at være underlagt tilfældighedernes princip og ta-ges enten af forældrene eller personalet i daginstitutionerne. Dette fører uvægerligt til vil-kårlighed og manglende kontinuitet. I tilfælde af at familier til børn med nedsat funktionsevne flytter fra én kommune til en an-den vil de opleve stor forskellighed i den service, som gives på dette område. PPR ser ud til i store træk primært at henholde sig til skal/kan beskrivelserne i bekendtgørelsen til småbørn. For gruppen af børn i denne afhandling har mange haft kontakt til talepædago-

52

gisk bistand, men denne kontakt ser ikke ud til at være garant for vejledning i det videre forløb. Da der ikke i litteraturen er undersøgelser og beskrivelser af, hvad der sker, hvordan det sker og hvem der tager initiativ, vil det ikke være muligt at fundere følgende forslag i vel-begrundet forskning. Jeg vil dog med forældrenes erfaringer in mente og i en tid, hvor alt er til diskussion i forbindelse med en ændring af den kommunale struktur, vove en per-spektivering på en mulig tilgang til at sikre forældrene større retstilling i situationen. Med udgangspunkt i Bekendtgørelsens § 8 stk. 1 og 2 (UVM 2005 s. 2), vil jeg opfordre til, at kommuner forpligtes til at nedsætte en ekspertgruppe, uafhængig af PPR, som tidligt i det år barnet skal indskrives i skolen tager kontakt til forældrene. Ekspertgruppen forpligtes på ved den første kontakt at lytte til forældrenes ønsker og der-udfra informerer om, hvilke (special)pædagogiske muligheder der findes. Der skal være mulighed for at aftale skolebesøg, så forældrene kan få indsigt og viden om, hvad tilbuddet indebærer. Efter endnu et besøg hos forældrene kan disse få lov at indstille og begrunde overfor de kommunale myndigheder, hvad de foretrækker. Denne indstilling bliver således grundlaget for samtalen og mødet med PPR. En sådan Skole Placerings Vejledning (SPV) til forældre til børn med nedsat funktionsevne vil give forældrene et forspring og ikke, som det er syn-liggjort i denne afhandling, en situation, hvor de må tage til takke. Den nuværende udvikling af skolen i Danmark med obligatoriske mål og med deraf føl-gende obligatoriske test for alle kan, med Bourdieus tænkning, være et billede på en so-cialiseringsopgave, der skal sikre at de herskende magtforhold og organisationer bevares. Skolen bliver, påstår jeg, i disse dage fra lovgivers side udstyret med en særlig form for legitimering til at ”tvinge” elever til at deltage i den undervisning, samfundet ser som rele-vant for den socialiseringsproces, skolen er med til at videreføre. Diskussionen om indfø-relse af kanons i flere fag, obligatorisk morgensang og principper for god disciplin er tiltag, som underbygger ovenstående antagelser. Marginalisering og undertrykkelse af de elever, der har en baggrund, der opleves som mindre egnet til at tage imod netop den viden og videnformidlingsform, som skolen repræ-senterer (funktionshæmmede, socialbelastede etc.), synes med kommunalreformen (2007) lige om hjørnet. Hvis ikke, der sker markante ændringer i samarbejdet mellem myndighedsniveauerne i skolen og familier til børn med nedsat funktionsevne risikerer intentionerne med at skabe et forandret fremtidigt specialpædagogisk landskab med inkluderende tænkning, hvor per-spektivet er ” (…) how schools and classrooms might be developed in order to make them more effective in fostering the participation and learning of all children and young people.” (Ainscow, 1999, perface xiii), at lide et smerteligt nederlag. Forældrene har alle tanker for fremtiden. Prolog og epilog i denne afhandling afspejler på den ene side ”håbet” og på den anden side ”frygten” for fremtiden. Opfyldelse af håb og minimering af frygt kalder begge på betydningen af et ligeværdigt samarbejde for at sikre

53

” at piger og drenge (…) med handicap som borgere i deres eget samfund har de samme rettigheder og forpligtelser som andre. I alle verdens samfund er der stadig barrierer, der udelukker mennesker med handicap fra at udøve de-res rettigheder, og som gør det vanskeligt for dem at deltage fuldt ud i sam-fundslivet” (UN 1994).

Med forældrenes afsløring af en fæl genkendelighed fra for 20 år siden er der stadig en del barrierer at overkomme. Perspektivet må være, at kampen om, hvordan retorik og hand-ling bliver forenet, bliver et markant diskussionstema i en fremtidig specialpædagogisk de-bat. Hvis vi skal leve op til intentionerne om at udvikle en skole med inkluderende perspek-tiv og - praksis kalder forældrenes oplevelser på ”et paradigmeskifte” i den specialpæda-gogiske handling. Forældre til børn med nedsat funktionsevne har krav på fremover at indgå i dialog og være medbestemmende om, hvilke (special)pædagogiske tilbud, der bedst tilgodeser og fremmer deres barns udvikling fagligt, socialt og personligt ved at be-dømme folk, ikke på deres retorik, men på deres handlinger.

Epilog

”Den følelse i mig, – det der med om Peter nu er et indslag. Den følelse af selv at være et indslag, for mig hænger det jo næsten lidt sammen, hvor faktisk indtil Pe-ter startede i skolen, der havde jeg sådan en stolthed i det. Ja, her kommer jeg sgu med min dreng, han er fandme i orden og det er jeg også, ja, vi bliver set og hva’ så? Hvor jeg kan mærke efter han er startet i skolen, der har jeg fået sådan en un-derkuet, jeg kan have perioder, hvor jeg simpelthen ikke har lyst til – jeg har ikke lyst til at tage til de der forældrearrangementer, nu bliver jeg også lige lidt ked af det, nu når jeg snakker om det.”

54

Referenceliste Appleton, P.L. & Minchom, P.E. (1991): Models of parent partnership and child develop-ment centres. Child: Care, Health and Development, (17): 27-38 I: Jones, Caroline, A (2005): Supporting Inclusion in the Early Years. Bengtsson, Steen & Middelboe, Nina (2001): ”Der er ikke nogen, der kommer og fortæller hvad man har krav på”: forældre til børn med handicap møder det sociale system. Social-forskningsinstituttet 01:1 Boye, Connie & Tetler, Susan ( 2003): Kvalitetsudvikling i specialundervisningen i Århus Amt. Afsluttende evaluering Århus Amt, 2003. Cunningham, C. & Davis, H. (1985): Working with parents: Frameworks for Collaboration. Buckingham: Open University Press. I: Jones, Caroline, A (2005): Supporting Inclusion in the Early Years. Dale, N. (1996): Working with families of Children with Special Educational Needs: Part-nership and Practice. London: Routledge. I: Jones, Caroline, A (2005): Supporting Inclu-sion in the Early Years. Davis, H. (1985). Developing the role of parent adviser in the child health service. I: E. D’Ath & G Pugh (eds), Partnership 3. London, National Children’s Bureau. I: Jones, Caro-line, A (2005): Supporting Inclusion in the Early Years. Horsdal, Marianne (1999): Livets fortællinger – en bog om livshistorier og identitet. Borgen, København Ingdal, A. (2000): Det gode møtet. Hvordan oplever familier med funksjonshemmede barn møtet med os? Foredrag på Barneklinikken RIT. Forelesningsserien ”BARN – på tvers”, 30. nov. 2000 I: Tøssebro, Jan & Lundby, Hege (2002): Å vokse opp med funksjonshemming – de første årene. Gyldendal, Akademisk, Oslo Järvinen, Margaretha og Meyer-Mik, Nanna( 2003): At skabe en klient. Institutionelle identiteter i socialt arbejde. Hans Reitzels Forlag Jones, Caroline, A. (2004): Supporting Inclusion in the Early Years. Mc Craw Hill Higher Education Kringelbach, Morten, L. (2004): Hjernerum – Den følelsesfulde hjerne. People’s Press, 1. udg. Kristoffersen, Gugu (1988): Hvordan påvirker et handicappet barn familien psykisk og so-cialt. Socialstyrelsens informations- og konsulentvirksomhed (SIKON), København Ø. Kristoffersen, Gugu (1990): Skolen og livet. Integrationsundersøgelsen III. Familiedelen. Forlaget Skolepsykologi

55

Langager, Søren (1994): Den differentierede skole. Dansk Pædagogisk Tidskift, nr. 5 Lassen, Liv (2004): Empowerment som prinsipp og metode ved spesialpedagogisk rådgivningsarbeid. I: Befring, Edvard og Tangen, Reidun (2004): Spesialpedagogikk. Cappelen Akademisk Forlag Meyer-Mik, Nanna (2003): Omsorgens herredømme I: Järvinen m. fl.(2003): Det magtfulde møde mellem system og klient. Aarhus Universitetsforlag Mittler, P. & Mittler, H. (eds.) (1994): Innovations in family Support for People with Learn-ing Disabilities. Lancashire: Lisieux Hall. I: Jones, Caroline, A (2005): Supporting Inclusion in the Early Years. Socialministeriet (1998): Bekendtgørelse af lov om retssikkerhed og administration på det sociale område. LBK nr 540 af 21/07/1998. Socialministeriet Esben Peder (2005): Cerebral Parese – med nye øjne 1&2. Spastikerforeningen, Flint-holms Allé 8 – 2000 Frederiksberg Stevens Lee, Richard (1999): Bourdieu, habitus begrebet og voksenpædagogik i dag. I: Jensen, Nejst, Carsten: Om voksenundervisning-grundlag for pædagogiske og didaktiske refleksioner. Billesø og Baltzer, Værløse 1999 Sætersdal, Barbro og Heggen, Kristin (2002): I den beste hensikt. ”Ondskap” i behandlingssamfundet. Akribe Forlag, Oslo Tetler, Susan (2000): Den inkluderende skole – fra vision til virkelighed. Socialpædagogisk Bibliotek, Gyldendal Tetler, Susan (2004): Effektundersøgelse af indsatsen over for børn og unge med nedsat funktionsevne. Ansøgning til stratetisk program for velfærdsforskning. Socialministeriet. DPU 2004. Tøssebro, Jan & Lundby, Hege (2002): Å vokse opp med funksjonshemming – de første årene. Gyldendal, Akademisk, Oslo Uggerhøj, Lars (1994): Haves: hjælpere. Søges: menneskelighed. Nordisk Socialt Arbeid 3/1994 Uggerhøj, Lars (2003): Menneskelighed i mødet mellem socialarbejder og klient – ideal eller realitet. I: Järvinen m. fl.(2003): Det magtfulde møde mellem system og klient. Aarhus Universitetsforlag

56

WHO (2000): International Classification of Functioning (ICF) og International Classifica-tion of Functioning, Disability and Health (ICIDH), Sundhedsstyrelsen Amaliegade 13, 1020 København K. Wolfendale, S (1983): Parental Participation in Children’s Development and Education. London: Gordon & Breach Science Publishers. I: Jones, Caroline, A (2005): Supporting Inclusion in the Early Years. Tøssebro, Jan og Lundby, Hege (2002): Å vokse opp med funksjonshemming – de første årene. Gyldendal Akademisk, Oslo Undervisningsministeriet (2005): Bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til småbørn. Undervisningsministeriet United Nations (1994): Standardregler om lige muligheder for handicappede. Socialmini-steriet, december 1994 Århus Amt (1999): Projektbeskrivelse af 18. juni 1999, ”Kvalitetsudvikling i specialunder-visningen i Århus Amt”, Århus Amt.

57

Bilagsoversigt

Side Bilag 1 ………………………………………………………………………. 58 Introbrev til forældre om de to projekter Bilag 2 ………………………………………………………………………. 60 Samtaleramme Bilag 3 ………………………………………………………………………. 61 Fire fortællinger Bilag 4 ………………………………………………………………………. 84 Forældrebrev - godkendelse Bilag 5 – lukkede bilag ……………………………………………………………85 Eksempler på forældregodkendelser

58

Bilag 1 Navn Dato Adresse På et møde i Spastikerforeningen i Silkeborg, efteråret 2004, informerede Susan Tetler, Danmarks Pædagogiske Universitet, kort om et kommende specialpædagogisk forskningsinitiativ. I gav den gang tilsagn til, at vi måtte kontakte jer med henblik på interview om, hvordan I ople-ver/har oplevet det skoletilbud, som jeres barn indtil dato har modtaget. Interviewene vil indgå i en større undersøgelse om effekten af specialundervisning for flere forskellige grupper af børn med funktionsnedsættelser, herunder børn med cerebral parese. På dette møde deltog pædagogisk konsulent Connie Boye, Jysk Center for Videreuddannelse (JCVU), som ved samme lejlighed orienterede kort om sit projekt i forbindelse med sin afsluttende afhandling på Master i Specialpædagogik. Hun benyttede lejligheden til at forespørge, om hun ved samme lejlighed måtte benytte sig af jeres velvillighed i forbindelse med interviewet i forhold til sit projekt. Connie Boye vil, udover at skulle afslutte sin master, også være forskningsassistent på DPU’s forskningsinitiativ og vil som sådan være den, der foretager interviewet. Interviewet vil finde sted i her marts /april efter aftale med jer. Der foretages 3-4 interviews. Som udgangspunkt foretages interviewet hos jer privat, men skulle det vise sig at være ubelejligt vil vi efterfølgende aftale sted og tid. Af hensyn til den videre planlægning er vi interesseret i i første omgang at få en tilkendegivelse fra jer, om I stadig kunne være interesseret i at deltage og i bekræftende fald, hvilken måned og uge-dag, der vil kunne komme på tale. Jeres informationer vil selvfølgelig blive behandlet anonymt. I er velkommen til at kontakte Connie Boye i dagtimerne på ét af følgende numre tlf. (privat) 86 11 22 85, tlf. 87 38 83 00(omstilling JCVU), der hvis hun ikke skulle være til stede vil viderebringe meddelelsen eller på direkte nummer 87 38 83 16. Efter kl. 17.00 vil det være det private nummer. Der vil også være mulighed for at tilkendegive deltagelse pr. mail på: connie@jcvu.dk mærk ven-ligst mailen med forældre, undersøgelse cerebral parese eller pr. post: Connie Boye, Poul Sloths Vej 22, 8270 Højbjerg. På forhånd tak og med venlig hilsen København d. Susan Tetler Connie Boye Lektor Masterstuderende, pædagogisk konsulent Danmarks Pædagogiske Universitet Jysk Center for Videregående Uddannelse

59

Deltagelse i interviewundersøgelse i forbindelse med forskningsprojekt på Danmarks Pædagogiske Universitet.

(Kan udfyldes og sendes pr. mail Connie@jcvu.dk, mrk. forældre, undersøgelse cerebral parese).

a) Undertegnede ønsker at deltage i interviewundersøgelsen. Det vil passe os i måned og på en dag før/efter kl. Vores barn hedder , er fyldt år og går i: Specialskole Specialklasse Folkeskole (almindelig klasse) b) Undertegnede ser sig pt. desværre ikke i stand til at deltage, men er interesseret i at blive kontaktet senere. c) Undertegnede ønsker ikke at deltage i interviewundersøgelsen Navn: Adresse: Kontaktmulighed Telefon: Mail: Fax: Underskrift Sendes til Connie Boye, Poul Sloths Vej 22, 8270 Højbjerg eller mail connie@jcvu.dk

60

Bilag 2

Masterprojekt Baggrund for projektet Forældreperspektivet åbent i forhold til deres børns skolegang. Tematikker: Forældreoplevelser

� Hvilken betydning har skolegangen for jeres barn � Har der været vanskeligheder i forbindelse med skolegangen � Hvilken hjælp har I haft behov for – rettigheder/pligter

Skolegangen:

� Hvilke ønsker og drømme har I om jeres barns skolegang � Gør skolen et godt stykke arbejde – kan I fortælle på hvilke områder, I mener

skolen gør en god forskel for jeres barn � Hvilke krav mener I med rette at kunne stille til skolen/jeres barns skolegang

Kommentarer - Mit barn og skolen Hvad falder jer ind at give udtryk for efter denne snak.

61

Bilag 3 Fortællinger

Fortællingen om Tobias Indledende betragtninger. Tobias går i 1. klasse på en privat skole i en mellemstor kommune (x-kommune). Familien oplever, at det går rigtig godt for Tobias i skolen. Han går i en lille klasse og selv om sko-len er placeret et stykke fra familiens hjem, oplever de ikke, at Tobias føler sig isoleret i kammeratskabsgruppen. Han har kammerater tæt på hjemmet. Familien medgiver dog, at de kører Tobias rundt til kammerater. Tobias er stolt over at gå i skole. Tobias fortæller gerne om sin skoledag. Tobias er i gang med at læse og har opdaget, at læsning kan bru-ges til noget. Tobias kan med den nuværende lovgivning fortsætte sin skolegang på sko-len til og med 9. klasse. Det har ikke været uden bekymring, at valget faldt på en privatskole. Fortællerne er Tobias’ forældre Undersøgelser i forbindelse med skoleplacering og r ådgivning og vejledning Forældrene oplever stor uvidenhed og usikkerhed fra det professionelle rådgivningssy-stem, herunder PPR. Den psykologiske undersøgelse i forbindelse med skoleplacering var mangelfuld og uden forståelse for Tobias’ problemer. ”På et tidspunkt kom den nye skolepsykolog på X-skole. Hun tester ham så på, hvad vi synes var en helt forkert måde. Der kom et resultat ud af det, som en dreng, vi slet ikke kunne kende. Børnehaven kunne heller ikke kende den dreng, der blev beskrevet, hvilket så gjorde, at man udvidede undersøgelsen. Vi fortalte, hvordan hun skulle gøre nogen ting ved at hjælpe ham. Vi snakkede med Tobias om, hvordan han måske skulle klare sådan en test. Det havde vi ikke gjort i første omgang, fordi han skulle komme, som den han var. Så kom hun også ud med et meget bedre resultat.” Forældrene udtrykker et stort ønske om, at den vejledning som gives af skolepsykologer bygger på viden og indsigt, om deres barns handicap og de muligheder og begrænsninger det måtte have. De oplever, at de har leveret viden og indsigt, men at de ikke blev hørt. Kommunens PPR rådgav ud fra deres undersøgelse af Tobias forældrene til at placere Tobias i en amtslig specialklasse i den nærliggende storkommune. Forældrenes kendskab til specialklassen gjorde, at de takkede nej til tilbuddet, hvorefter PPR anbefalede et andet specialklassetilbud i en anden omegnskommune. Denne specialklasse var kendetegnet ved at rumme børn med flere forskellige handicap, hvoraf nogle var meget udadreageren-de børn. Forældrenes bekymring for, om Tobias kunne modstå de sociale udfordringer, som ville kunne være i en sådan klasse, medførte at forældrene ikke troede dette tilbud kunne tilgodese Tobias’ behov. Forældrenes ønske var, at han skulle forblive tæt på lo-kalområdet, da gerne i en lille specialklasse på kommunens folkeskole. Kommunen mente ikke de havde elever nok til en sådan klasse og tilbød en ordning, hvor Tobias kunne være en del af en gruppe i en større klasse, en såkaldt tvillingeordning.

62

Forældrenes oplevelse var, at kommunen først og fremmest havde fokus på økonomi og dernæst i anden række indhold i det pædagogiske tilbud. Rådgivning om skoleplacering byggede på 1) for dårlig indsigt i Tobias’ muligheder og 2) for dårlig kendskab til de pædagogiske tilbud som blev foreslået familien. ”Hun kendte ikke stederne. Hun skal være bedre orienteret. Jeg mener, det er dem, der skal komme og give os nogle valgmuligheder og råde os. Det er ikke os, der skal lære dem, hvilke børn, der går hvilke steder. ” Den fortsatte rådgivning I forbindelse med forældrenes ønsker for at målrette det pædagogiske tilbud til Tobias nu og i fremtiden, har de udtrykt ønske om at få lavet en neuropsykologisk udredning af Tobi-as. De har erfaring fra andre forældre i andre kommuner, at det kan lade sig gøre. X-kommune ønsker ikke at bevilge familien økonomi til en sådan udredning. Kommunen be-grunder sit afslag med, at den stedlige skolepsykolog har ansvaret for udredning af Tobias på trods af psykologens eget udsagn om, at hun ikke har meget viden på CP-området. Forældrene har inviteret psykologen med til møde i spastikerforeningen, men der er takket nej. ”Lidt en skam synes jeg, for hende. Når vi andre bliver ved med at blive dygtigere og dyg-tigere på området, alligevel er det hende, der sidder med beslutningerne selv om hun ikke ved noget, jamen så bliver hun jo usikker. Det bliver sværere og sværere for hende at ar-gumentere med os, når hun ikke ved noget.” Valg af skole Forældrenes valg af den private skole var styret af skole- og klassestørrelsen. Desuden havde skolelederen selv indsigt i specialpædagogik, idet han var uddannet speciallærer. Skolens tilgang til opgaven var Tobias og ikke om der fulgte ressourcer med. Det havde de oplevet ved besøg på den ene af kommunens to folkeskoler i x-by. Her var tilgangen til opgaven mere, hvor mange ressourcer fulgte med end det var interesse for Tobias. Kommunens anden folkeskole viste interesse for opgaven, men kunne ikke få lov til at løse den, da kommunens overordnede politik på området var, at specialbørn skulle være sam-let på skole 1. Forældrenes søgen efter det rigtige tilbud førte dem til privatskolen, som på daværende tidspunkt havde venteliste. Heldet tilsmilede familien og Tobias kunne starte på skolen august 2005. Skolegangen Tobias og forældrene oplever faglig udvikling, hvor lærere og pædagog tager udstrakt hensyn til hans muligheder og handicap. Skolen har af amtet fået bevilget støttetimer, som betyder, at der er to voksne i samtlige af Tobias’ timer. Skolen har valgt at ansætte en pædagog til både pædagogisk og praktisk støtte. Tobias deltager på lige fod i alle skolens aktiviteter. Der udvises stor opmærksomhed fra kammeraternes side og der udvises stor hensyntagen dette uden følelsen af opofrelse. Tobias har selv ønsker om at deltage i for-skellige aktiviteter og lader sig ikke sådan begrænse. Kammeraternes forståelse for hans ønsker bærer meget igennem. Faderen siger: ”Tobias ville gerne spille fodbold. Vi sagde til ham, at det kunne vi da godt forstå, men.. Så kom nogen af de store drenge, som havde et hold og sagde, du er bare sammen med os. Tobias talte faktisk som en på holdet. På et eller andet tidspunkt ville han jo også gerne røre bolden, så flyttede en af de store drenge

63

sig, så fik Tobias lov til at gå op gennem det hele og score i den anden ende. Så på den måde håndtere de det, alle børnene også, det overskud der er der, det er fantastisk.” Information til forældregruppen i klassen Forældrene har på det første forældremøde i klassen informeret om Tobias og hans han-dicap. De fremlagde, hvad der kunne være hans problem, hvilken hjælp han har brug for, og hvori de behandlinger, som han til stadighed får, består. De har været meget åbne om alle problematikker, hvilket gjorde, at forældre i starten henvendte sig, hvis Tobias skal deltage i en fødselsdag eller lign. og bad om, ikke de ville følge med. Tobias’ forældre gi-ver udtryk for, at der selvfølgelig skal arbejdes med, at de andre forældre ikke oplever angst og usikkerhed overfor omgangen med ham. kammeraterne kender ham fra skoleda-gen og tager ham, som han er. Tobias’ forældre oplever de andre forældres eventuelle bekymring som en positiv bekymring. ”Jeg tror, de er usikre, hvis de skal have Tobias med hjem - at gøre det godt nok og ikke at gøre noget forkert eller gøre et eller andet. Det er ikke noget negativt. Vi har fået nogle positive tilkendegivelser af, at han skal være der og det er godt med forskellighed og…” Forældrene oplever, at det er fremmende for Tobias at være i et almindeligt miljø. De har gode oplevelser fra Tobias’ tid i børnehaven. Han gik i en specialbørnehave blandet med almindelige børn. Det fungerede godt og gav tolerance mellem børnene. Skolefritidsordning (SFO) I valget af privatskole oplever forældrene at være rendt ind i uløselig problematik vedr. SFO tilbud til Tobias. SFO tilbuddet er kommunalt og privatskolens SFO får et normalt til-skud fra kommunen for hvert barn. Handicappede børn har behov for støttetimer og i To-bias’ tilfælde vil kommunen ikke bevilge midler til støtte i privatskolens SFO. Privatskolen stiller støtte til rådighed ud af egne midler, men lægger, synes forældrene, et indirekte pres for at få sagen løst. ” Indtil videre har skolen sagt ja, men samtidig lægger de et pres på os, så de siger, at så ønsker de ham også mindst muligt – ikke sådan negativt sagt. Det ligger sådan lidt, at når der nu er ferie, så forventer de jo, at han ikke kommer i alle timer. Det pres, det synes vi på os.” Forældrene har indbragt sagen for Center for Ligeværd, politikere, DSI, handicapkonsulen-ter og Undervisningsministeriet. Det sociale klagenævn har også været indblandet, men kan ikke tage stilling, når det dre-jer sig om friskoler. Forældrene vil kæmpe for at få lavet om på lovgivningen. ”Det kan ikke passe, at man skal slås med flere organer. Det kan ikke passe, at et barn med handicap kan få hjælp i skoletiden, men lige så snart han har fri kl. 12.00, så er det noget helt andet.” SFO tilbuddet bør være et anliggende hvor Undervisningsministeriet udstikker de samme rammer for både kommunale - og private skoler. ”Det er nok ikke for vores egen søn, det arbejde vi gør nu, men det kommer forhåbentlig til gode for nogen andre siden hen.” Kampen og systemet Forældrene har og oplever stadig mange kampe med systemet. Kampen om, hvem der skal betale, når det drejer sig om skoleplacering på en privatskole er kommet til udtryk fle-

64

re gange. En rampe så Tobias ubesværet kan komme ud og ind af skolen har været til diskussion. Skolen har selv måttet financierer en sådan og ved fælles forældreindsats bli-ver en sådan nu lavet. På trods af en lydhør og fantastisk sagsbehandler oplever familien at skulle kæmpe for stort set alt. Der er ikke nogen, som er på forkant i forhold til familiens behov. Og de ople-ver, at hele tiden at skulle være fremme i skoene. Familiens gulv i huset og kommunens opfattelse af, hvordan en dreng med spasticitet kan vakse sig er fortællinger for sig. ” Bare det gulv, som vi sidder med her i dag, det var en kamp uden lige. Vi havde gulv-tæpper over hele huset, som lavede sådan nogle ”vulper”. Tobias faldt hele tiden i tæppet. Vi spurgte til, om vi kunne få tæppet fuldlimet. Nej, det bedste for Tobias var enten linole-um eller trægulv.” Kommunen ville ikke bevilge hverken limning, linoleum eller trægulv. Der kunne bevilges økonomi til plexiglasplader til placering der, hvor Tobias gik. Et hjem med plexiglasplader spredt på gulvet – det blev et nej tak. Sagsbehandleren gik ind i sagen og bevilgede efter sagkyndig rådgivning et trægulv. Dette var ikke uden problemer, idet der opstod uoverens-stemmelse mellem familiens oplevelse de aftalte økonomiske vilkår og kommunens. Soci-alchefen måtte i dette tilfælde efter henvendelse fra familien bilægge striden til familiens glæde. ”Vi kunne se fra dag ét, at han kom til at gå meget bedre, meget bedre end da han gik på tæpper.” Familien kæmper stadig med bevillinger til hjemmets indretning. ”Det der med vasken, det er er en af de ting vi aldrig har vundet. Vi kunne godt tænke os en hæve/sænke vask, sådan at vasken kan komme ned til ham og at han ikke skal kravle op. Systemet sagde til os, han kunne få en balje vand ned på gulvet, så han kunne sidde og vakse sine fingre. Så sagde vi, vi skriver ikke 1920, men er i år 2000. Altså normale børn sidder ikke på gulvet og vasker sig i en balje. ” Ønsker og drømme Tobias er lige som alle andre børn med drømme og ønsker om fremtiden. Forældrene ser ikke nogen forskel på hans drømme og andre børns. Forældrene tror på, han får en god skolegang. De tror på et tilpasset fagligt niveau. De kender nødvendigheden af at få en uddannelse. De tænker meget på, at Tobias skal trives med det, han vælger. De forventer at skulle være klar til at give ham gode råd, så han kan planlægge sin fremtid. ”Hvis Tobias han siger, at han gerne vil være det, så kan vi snakke om fordele og ulemper ved det.” ”Der burde være nogen, der kommer hjem og siger, I skal have trægulv osv.” Familiens drømme og visioner for fremtiden er, at de kan få sparring af kompetente rådgi-vere. De drømmer om, at systemet er foran dem. Kan rådgive dem om, hvad der er bedst for Tobias lige nu og i fremtiden. ”Hvis der var nogen i systemet, der kunne sætte sig ned og sige, det skal I ikke bekymre jer om, så var T. fri for at skulle ringe til amtet 47 gange om ugen og klagenævnet og alle de andre. Det ville gøre vores liv som forældre meget ….” Familien føler sig som Tobias advokat imod systemet og kunne håbe, at systemet ville påtage sig sin advokatrolle.

65

” Det står jo i systemet, at det er det de skal.. det er jo skrevet i systemet, at det burde væ-re på den måde, men systemet er jo ikke sådan i dag. Uanset hvor meget, vi ønsker det, så bliver det aldrig sådan, og det gør det ikke, fordi det hedder økonomi hele tiden og der er ikke penge til det, de beskriver, de gerne vil. Det er så let at beskrive noget og det er svært at føre ud i livet rent økonomisk i det her samfund, vi har i dag.” Netværk – foreninger/grupper ”Netværket er alfa og omega.” Familien har brugt netværk af andre familier til CP-børn til at få information om forskellige skoletilbud, til at drøfte hvilke tilbud, der gives hvor til børnene etc. Familien er glad for for-eningen og dens tilbud om kurser og konferencer. De føler sig godt informeret af forenin-gen, men udtrykker bekymring for de forældre, som måske ikke har den kampånd, som de besidder. Hver eneste krone der investeres i børnene trivsel og udvikling, må være sam-fundsmæssigt godt givet ud. ”Én af de første ting, vi fik at vide, da vi fik ham og som vi har fået at vide et par gange, det var, at hvis det ikke var sådan nogen forældre som os, som gik ind i det og op i det her, så ville Tobias sandsynligvis ikke gå i dag. Så ville han sidde i et hjørne lukket inde ét eller andet sted. Fordi, der der. Man kalder svage forældre, ville ikke tage de kampe, som vi har gjort. Vi må støtte hinanden hele tiden.” Tak fordi I ville deltage i en snak.

66

Fortællingen om Peter Indledende betragtninger. Peter bor med sine forældre og en lillebror i en forstad til en stor kommune (y-kommune). Peter går i 1. klasse på en kommunal folkeskole i lokalsamfundet, hvor familien bor. Fami-lien flyttede fra storbymidten, som et led i deres opfattelse af, at det var bedst for Peter, at blive kendt i et mindre lokalsamfund, hvor accept af anderledeshed (Peters handicap) efter familiens opfattelse ville være lettere. Peters ophold i daginstitution i lokalsamfundet har været godt og præget af samarbejde og forståelse parterne imellem. Familien har i forbindelse med overgangen fra daginstitution til børnehaveklasse og sene-re fra børnehaveklasse til 1. klasse oplevet store samarbejdsproblemer mellem skolens ledelse og medarbejdere på skolen. Problemer, som har haft og stadig har stor indflydelse på, hvordan familien oplever Peters udbytte af skolegangen. Peter har et fritidstilbud på et fritidshjem, som familien oplever som godt. Familien overvejer at flytte Peter til en anden skole, og har afsøgt forskellige muligheder inden – og udenfor hjemkommunens distrikt. Det er svært for familien at finde det rette tilbud til ham, som også hjemkommunen vil acceptere. Fortællerne er Peters forældre. Valg af daginstitution og skole Da Peter skulle fra vuggestue og i daginstitution valgte familien allerede dengang at flytte fra storbyen til en lille forstad til kommunen. Familien siger: ”På det tidspunkt boede vi en lille 3-værelses lejlighed inde midt i byen på 2. sal og skulle flytte ned på jorden. I den forbindelse besluttede vi at flytte i et mindre lokalområde, hvor Peter i højere grad kunne have mulighed for at blive kendt. Det var de tanker, vi gjorde på det tidspunkt, så han ikke altid skulle forklares eller skulle forklare sig. Samtidig valgte vi så også at sige, at i den udstrækning det var muligt, så ville vi bruge de institutioner, der var herude. I børne-havesituationen havde vi jo valget mellem Spiren hernede, som så også senere er blevet en handicapinstitution. Da valgte vi jo egentlig normal integration på det tidspunkt, fordi Peter jo åbenbart klarer sig meget godt overfor de andre børn.” Det samme forhold gjorde sig gældende i valg af skole, hvor familien efter at have forhørt sig om skolen, valgte den lokale folkeskole. Alternativet til folkeskolen var en centerklasse på en af kommunens andre skoler. Familien vurderede, at Peter var for god til at være der. Familien havde på daværende tidspunkt en klar indstilling til at være en del af et lokalsam-fund. De siger: Peters fysioterapeut fra Solbakken, Småbørnscentret, var meget fin at snakke med, hvor vi sagde, at vi har den holdning, at han skal vokse op i et lokalmiljø og have det netværk som er her, hvor vi bor. Hun kunne godt forstå vores valg, og det var vores valg. Det var egent-lig os selv der opsøgte den snak med hende. Så satte jeg mig ned og ringede rundt til de institutioner som lå herude i Solbjerg. Jeg fortalte, jeg var mor med et handicappet barn og vi skulle flytte, og om de var interesserede i at få handicappede børn ind. Der var så kun én institution. De andre synes, det var vældig besværligt.”

67

Undersøgelser i forbindelse med skoleplacering og r ådgivning og vejledning Familien oplever ikke, at PPR har været særlig udfarende i forbindelse med daginstituti-ons- og skoleplacering. PPR har deltaget ved møder, men forholdt sig passivt. ”Psykologen har siddet med på de der konferencer. Hun har egentlig aldrig sagt noget. Det mødet vi så havde, der bad vi om at lederen fra Spiren blev inviteret med, der var hun jo også med. Det hun sagde på det møde, det handlede mest om, hvilke ressourcer der ville blive tildelt børnehavne. Det var den snak hun var involveret i.” Da en egentlig skoleplacering kom på tale besluttede familien i samråd med børnehaven og Peters fysioterapeut at lade Peter fortsætte ét år mere i børnehaven. PPR’s bud på skoleplacering var på daværende tidspunkt centerklassen på en anden folkeskole langt fra hjemmet. PPR har på hjemmets foranledning foretaget en psykologisk undersøgelse, som forældre-ne ikke oplever har haft større indflydelse på den pædagogiske rådgivning og vejledning til skolens personale. ”Vi oplevede, hun var meget god i forhold til selve beskrivelsen af Peter, men jo slet ikke god i forhold til at gå ind og markere sig i forhold til skolen. Det tilkendegav hun delvist hun ville gøre, men det blev ikke.” Skolegangen Familien oplevede opstarten i børnehaveklassen som positiv på trods af, at Peter i som-merferien havde fået en operation og derfor var afhængig af kørestol. ”Da Peter startede op i skolen, da var han lige begyndt på at kunne støtte på sine ben, men var faktisk afhængig af sin manuelle kørestol og en el-kørestol, han havde fået i for-bindelse med operationen. Inden operationen, der gik han jo og brugte mest sit gangstativ. Jeg tror, at for Peter at starte i skolen og være så afhængig af det der. Det tror jeg faktisk har betydet meget for hans start i skolen – det der med at miste en funktion, som han hav-de, samtidig med at han skulle ind i en klassesammenhæng og finde sin plads, og så op-levede jeg jo det konkret på den måde, at han satte sig i den der el-stol og at han også ville have den med ind i klassen. Han ville simpelthen ikke ud af den. Der var han sikker. Han oplevede også tab af balance, tab af alting, ikke? Han var meget afhængig af hjælpe-ren fra starten til alting.” Familien var involveret i ansættelse af en hjælper efter dog først at have mindet skolens ledelse om, at der skulle foretages en sådan ansættelse. ”I starten, da var det egentlig udmærket. Det er klart, at det var en omvæltning men den fokus, der er på det enkelte barn og så omstillingen til folkeskolen, hvor der er massepædagogik, hvis man kan kalde det sådan. Men i starten, der var det tilsyneladende – det gik fint.” Peter kører selv i skole og til fritidshjem, hvilket er med til at give ham en selvstændighed, noget som familien mener skyldes det at være bosat i et lille lokalområde. Familien ople-ver, at Peter har fint udbytte af skolegangen. ”Han er fuldstændig normal fungerende. Han har nogle kognitive vanskeligheder, hvor man har været i tvivl om, hvor meget det vil komme til at betyde for indlæringen, men indtil nu har det ikke været noget problem, men det kan blive det på nogen områder. Jeg synes måske kan vi se det lidt i noget af matematikken, ikk’? Peter er heldig stillet i forhold til skolen fordi, der hvor hans forcer ligger, det er jo i timerne, hvor han kan sidde i sin stol, og han har en enorm viden og han er enorm nysgerrig og han er en af de bedste i klassen til at læse og skrive.”

68

Peter synes ikke for nuværende at have behov for tekniske hjælpemidler. ”Vi har jo altid snakket om, at han skulle have sådan en bærbar computer, jeg har nok tro-et, at han slet ikke ville kunne lære at skrive selv.” Samarbejdsvanskeligheder Familiens positive opfattelser af Peters skolegang ændres i slutningen af børnehaveklas-sen. I foråret før overgang til 1. klasse optrappes en konflikt mellem familien og skolen. ”Der blev nogle voldsomme samarbejdsproblemer, specielt med hjælperen. Specielt mel-lem Peter og hjælperen. Hjælperen og skolen ville stort set ikke gå ind i det. Der var virke-lig passivitet fra deres side og det endte jo simpelthen med et rabalder. Hvor vi var ved at hive Peter ud.” Samarbejdsproblemerne påvirker familien og ikke mindst Peter. ”Peter kom løbende helt næsten fra starten af, jeg kan huske det helt fra nede fra omkring efterårsferien og snakker om, at hjælperen skælder ham ud og gør nogen ting. Så snakker jeg så med Peter om det. Kan du ikke sige pænt – jeg startede på et nyt arbejde, der 1. november og det tror jeg også har betydning for, vi ikke hurtigt nok. Det var faktisk lidt me-re alvorligt.” Først omkring juletid opfatter familien problemerne som mere alvorlige end som så. Familien beslutter sig for at gå ind i sagen. ”Jeg tager så et møde med hende med nogle konkrete episoder. Jeg går til skoleinspektø-ren og siger, at jeg tager et møde med hende, fordi Peter har fortalt det og det, og at jeg synes da, han skal gå med. Han har jo ansat hende.” Familien bliver bedt om selv at tage mødet med hjælperen, som lover at tænke over sit samarbejde med Peter. Situationen optrappes ved, at Peter udviser en mere og mere aggressiv adfærd. ”Så samtidig så sker der det, at han bliver mere og mere aggressiv i klassen, og begynder at slå de andre børn. Altså det bare for at sige, hvordan Peter reagerer på det med at han bliver mere aggressiv i timerne. Vi har jo løbende de der møder med PPR og børnehave-klasselederen. Der synes vi jo heller ikke at vi bliver hørt vel?” Familien oplever ikke, at skolen har stor forståelse for, at de står overfor at skulle løse en pædagogisk opgave for en dreng med et med et handicap. ”Hvordan arbejder man med en dreng, der har de vanskeligheder, Peter har, hvor de jo bare bliver mere og mere irriteret på ham og nu skulle han også lade være med at slå de andre børn. Jeg prøver så at sige, at det jo er fordi, at han ikke kan komme ind i deres leg. Han kommer gående der, enorm akavet, og hans ben fylder alting, og de sidder på gulvet og leger. Så har han en negativ måde at komme ind i det på. Han sætter sig ikke ovre i et hjørne, så man ligesom kan inviterer ham ind. Nej, han møver sig ind og slår de andre. Og den der forståelse, det der med at se et handicap – det er bare et handicap, men det bety-der faktisk noget for den personlige udvikling og for den sociale udvikling. Den del havde skolen overhovedet ikke nogen som helst ideér om, og de havde heller ikke, når man så præsenterede noget for dem, nogen som helst mening om, at de skulle tage sig af det.” Familien oplever ikke i den spændte situation, at PPR går ind i sagen og forsøger at bi-bringe skolen en forståelse af Peter og Peters handicap. Familien stod alene med informa-tionsopgaven. ”Vi oplevede jo helt tydeligt, at det det handler om, det er, at Solbjerg skole ikke magter, ikke i forhold til Peter og de personer, der var omkring ham, at kigge på Peter som et individ.” Peter udvikler efterhånden en modvilje mod at gå i skole og konflikten optrapper i en så-dan grad at de beslutter sig for at tage Peter ud af skolen lige før sommerferien.

69

”Det der jo gjorde, at det blev så voldsomt, at vi tog ham ud og problemerne med hjælpe-ren, det var jo, at han ville ikke i skole. Der var faktisk en morgen, hvor han kastede op for at blive fri for at komme i skole, og havde ondt i maven. Det startede omkring efterårsferi-en med hans ondt i maven, der gik vi så til læge, fordi man jo selvfølgelig skal afsøge de fysiske ting. Vi var til læge igen først i foråret eller sent efter. Hun sagde, det er psykoso-matisk. Så, vi var inde og snakke med en psykolog inde på småbørnsrådgivningen for at finde ud af, hvad skal vi gøre ved det her. Hvor hun jo klart sagde, at det med en hjælper og et barn i en skole, det er alfa og omega for selvfølgelig skal I gå ind i det som forældre. Så vidste vi, at vi blev nødt til at gøre noget. Når man så møder den der mur, vi snakkede om før – hvis vi møder et system, som bare ikke hører, hvad man siger. Som ikke ligesom involverer sig i det eller har en forståelse, så bliver ting fuldstændig vanvittige til sidst. At du må køre ned og stå og råbe og vi må tage ham ud af skolen de sidste to måneder. Start i 1. klasse ”Det var faktisk meget, meget forfærdelig. Virkelig, virkelig forfærdelig oplevelse. At gå he-le sommerferien. Lige pludselig uden noget var afgjort, så gik alle på sommerferie, og så gik vi der, og når Peter spurgte: Ska’ jeg gå i skole? Det ved vi ikke.” Da 1. august nær-mede sig, så begyndte skoleforvaltningen at tage fat i det og lave nogle møder med skole-lederen. Så da de andre børn på vejen begyndte i 1. klasse, så kom Peter kørende hjem og ” de andre startede i dag og de fik sådan en skrivebog.” Så kunne han bare være så-dan én, der ikke var startet i 1. klasse. Det er virkeligt noget, der betyder noget for børne-ne. Det betyder noget at starte i børnehaveklassen, men den rigtige skole, det er jo 1. klasse. Vi blev jo ikke ringet op. Der var ingen kontakt. Det var ikke sådan, at hans 1. klas-ses lærere, som jo havde været i hans klasse hele året og som havde mødt os og som kendte Peter, det var ikke sådan, at hun ringede og sagde: ”Puh ha, det er da noget værre noget. Vi møder, generelt ikke, vi møder aldrig ligesom – jeg får virkelig den der oplevelse, som jeg synes er enormt svært at have med at gøre, at man er enorm besværlig, og ens barn er enorm besværlig og alle de problemstillinger, man kommer med er enorm besvær-lige. Man er da – altså er hun da ikke også lidt… han er da en sød dreng eller… det synes jeg virkelig er svært.” Peter startede i 1. klasse efter at familien havde klaget til den øverste skolemyndighed, som pålagde ledeslen at finde en løsning. En børnehaveklasselærer blev ansat som ny hjælper til Peter. I 2. klasse har Peter fået hjælp af to lærere, som skolen ikke ville have kunnet beskæftige. Den løsning har familien ikke været involveret i beslutningen af. Forældregruppen i klassen Peters forældre har både i børnehaveklassen og i skolen selv lagt op til information til de andre forældre om Peters handicap. Børnehaveklassens leder mente ikke, der var et be-hov, hvilket har fået Peters forældre til selv at tage initiativet i 1. klasse. De overvejende oplevet at blive modtaget positivt, men udtrykker også tristhed over, at nogle forældre ikke mente at kunne magte Peter i situationer, hvor resten af klassen deltog i f. eks et fødsels-dagsfest hjemme hos en kammerat. ”Og her i 1. klasse, så har vi så selv valgt, netop på grund af det med fødselsdage og stille os op og sige noget om Peters handicap og hvordan han er født og alle de der ting. Det netop for at starte den proces hen imod, at de andre forældre måske overvejer, at deres barn går i klasse med en handicappet dreng, så når der fødselsdag, så tage hensyn til det i planlægningen.

70

Men jeg synes det var svært. Der var sådan specielt en mor, som så begyndte at sige så-dan noget med, at Peter han er da også en lille dreng. Han har kørt vores græsplæne op i sin elstol, og jeg kan heller ikke have, han kommer og leger med min søn, når min mand ikke er hjemme, for jeg kan ikke bære ham ovenpå og sådan. Det blev jeg meget ramt af og bliver meget ked af (rømmer sig). Det skal selvfølgelig lade være med at fylde det hele, for der var nogle andre tilkendegivelser fra nogen andre forældre om det havde været godt at vi fortalte noget. Det synes jeg er ubehageligt. Så bliver jeg ked af det.” Det har ikke været muligt for forældrene at formå skolen til at tage informationen på sig. ”Efterfølgende ved en skolesamtale har vi lidt ridset den problemstilling med fødselsdage-ne op for klasselæreren, som så synes, at vi selv skal sige noget på et forældremøde. Der har jeg altså sagt, at det kan jeg ikke bære, men de har ikke foreslået, at det kunne være dem, der så sagde noget. Men det er egentlig det, jeg gerne vil have dem til hen ad vejen, men jeg vil heller ikke be’ dem om det. Jeg tænker, jamen så er der nogen, der helt klart vil sige, så skal vi høre igen om det .. man kan selvfølgelig vælge, at skide på det, og det vil måske også være det bedste, men det kan jeg bare ikke finde ud af.” Håb og drømme og den faktiske virkelighed Familiens drøm var, at der fandtes en bedre skole til Peter. De synes, de er gået langt i deres bestræbelser på, at få det til at fungere i den lokale folkeskole. ”Jeg synes, vi er gået længere end jeg egentlig troede vi ville.. Men det har jo så egentlig lidt af nød. I forhold til en anden folkeskole, hvem kan så garan-tere det bliver bedre. Ringer man rundt, som vi har gjort, så får vi jo sådan rent båltale-mæssigt jo a t vide, her er rummeligt og plads til alle. Men den har vi jo ligesom hørt før. Så man kan sige, at håbet selvfølgelig har været, at der er en privatskole, som vi forestiller os er mere gearet og har bedre tid og mulighed for at kunne individuelt forholde sig til Pe-ter. Det handler om rummelighed. Altså rummeligheden både i en skole, men også rum-melighed hos de lærere, som er ansat i en skole. ” Familien har trods de svære odds stadig en forhåbning om, at det kan komme til at funge-re for Peter i den lokale skole også selv om familien har ikke stor tiltro til, at den nuværen-de ledelse på skolen kan og vil gøre noget for samarbejdet. ”Så tænker jeg, at de skal fodres. Jeg har et håb om, og vi har fået inviteret fysioterapeu-ten med til det her møde, hvor hun vil snakke om integration af handicappede. Hun ved noget om, hvad børn, som er blevet store nu, har sagt i en interviewundersøgelse om at gå i normal skoler ikk’? Så håber jeg selvfølgelig på, at det er nogle mennesker som kan rykke sig, de to lærere.” På trods af, at Peters oplevelse af at starte i skolen, har været voldsom, har forældrene en forhåbning om, at hans skolegang kan blive bedre. ”Det har jo været voldsomt for Peter at komme i skole. Det der med hans egen erkendelse af hans handicap, den sorg og frustration, at håbet om, at han finder et eller andet leje i det, også kan gøre hans skolegang bedre. Så på den måde er der flere ting, der kan rykke sig, tænker jeg. Jeg tror egentligt han har det sådan fornuftigt. Det er også det vi hører fra skolen, altså det de lægger mærke til. Specielt fordi hjælperne, som han har nu, har gjort et stort stykke arbejde for at integrere ham. Så har han haft nogle perioder med rigtig gode oplevelser, også i frikvartererne. Så får han de muligheder, der skal til, så har han det egentligt fint i klassen, overvejende. ”

71

Forældrene har ved flere lejligheder oplevet ikke at have overskud til at tackle situationen her og nu. Specielt oplever de ofte at se Peter komme til kort i kammeratskabsgruppen. ”Hvis jeg nu påvirkede forældrerådet, så kunne de være dem, der tog det op og sagde, at Mette vil gerne være med til at arrangere, er der flere der har lyst. Så kan vi lave bål ude på SFO’en, men det har simpelthen noget at gøre med, at jeg simpelthen ikke har over-skud til det. Det var sådan noget, jeg rigtig godt kunne tænke mig, at jeg havde overskud til. Det tror jeg, at det kunne være med til en positiv integration af mit barn. Uden at jeg tilsidesatte andre børn. Alle børn kan jo lide at lave snobrød.” Mødet med skoleverdenen har synliggjort Peters handicap på en negativ måde for foræl-drene. ”Den følelse i mig, det der med om Peter nu er et indslag. Den følelse af selv at være et indslag, for mig hænger det jo næsten lidt sammen. Indtil Peter startede i skolen, der hav-de jeg sådan en stolthed i det. Ja, her kommer jeg sgu med min dreng, han er fandme i orden og det er jeg også, ja, vi bliver set og hva’ så? Hvor jeg kan mærke, efter han er startet i skolen, der har jeg fået sådan en underkuet, jeg kan have perioder, hvor jeg sim-pelthen ikke har lyst til at tage på fritidshjemmet til forældrearrangementer. Nu bliver jeg også lige lidt ked af det, nu når jeg snakker om det. Den gang vi var til det julearrange-ment, hvor vi skulle klippe juleklip oppe i klassen. Da der så var blevet klippet lidt, så alle drengene, de er 14 i klassen ikke, fes de ind i SFO’ens lokaler. Der er sådan et højt tårn, man kan kravle op i og en rutsjebane. Og så sidder min dreng der, han kan fandme ikke være med. Og sådan noget, det går sådan ind. Der er jo ingen af de andre drenge og for-ældre, der overhovedet tænker på at stoppe deres egen børn, vel? Der er ingen, der tæn-ker på, når man arrangerer sådan noget, hvad så med Peter. Den følelse, har jeg fået ind i mig også. Og i stedet for at sige, hallo – tage fat i drengene, lave en anden leg, jeg ved ikke, hvad jeg har gjort tidligere, måske har jeg gjort sådan, så sidder jeg bare der. Jeg har det af helvede til. I mødet man alt det her. Så får man bare sådan en underkuet følelse.” Lokalsamfundets rummelighed og accept Forældrene oplever, at de drømme og visioner de havde i forbindelse med at flytte fra storbyen og ud i et mindre lokalområde ikke har levet op til forventningerne. ”Det hele hænger også sammen med – det er sådan lige en svada, jeg nogen gange fyrer af – i forhold til vores tanke om at flytte ud i sådan et samfund her, det beskyttende sam-fund for Peter. Men omvendt, så er jeg også kommet til at tænke på, det er fandme også et samfund, som er lukket i forhold til at man er meget normal. Der er jo stor set ikke en flygtning herude. Man ser jo ikke jo ting, der er anderledes. Det kan godt være, man har en masse flotte ord, der siger, at nu skal vi lære hinandens forskelligheder, men omvendt kan man sige, at Peter, han bliver jo den grad et indslag herude, fordi han altså er anderledes. Så, det er også det, der er mest irriterende af det. De der positive tanker vi havde, måske lidt idylliske tanker, om det der lille nærmiljø, viser sig jo rent faktisk ud fra den betragtning at give bagslag. Det er jo nemmere at være anderledes, hvis der er mange, der er ander-ledes, det har vi snakket om rigtig mange gange. Den følelse i mig, den er der jo, den der med om Peter nu er et indslag. Puh, jeg bliver ked af det, når jeg snakker om det.” Tak for jeres velvillighed.

72

Fortællingen om Nikolai Indledende betragtninger. Nikolai bor med sine forældre og storebror i en lille landsby i udkanten af en stor kommune (Z – kommune). Nikolai går i specialbørnehaveklasse placeret på en kommunal folkeskole i den største by i kommunen. Han går i en lille klasse og på trods af at skolen er placeret et godt stykke fra familiens hjem, hvilket kræver en daglig transporttid på ½ time hver vej i taxa, oplever de, at det går rigtig godt for Nikolai i skolen. Han har gode kammerater i klassen, kammerater, hvoraf han har kendt nogen fra børnehaven. Nikolai kan fortsætte sin skolegang på sam-me skole i en amtskommunal specialklasse, hvor der er tradition for et tæt samarbejde mellem specialklasser og skolens almindelige pædagogiske praksis. Tobias gik i specialbørnehave i byen i samme kommune. Tobias’ ophold i specialbørneha-ven har været godt og præget af samarbejde og forståelse parterne imellem. Fortælleren er Nikolais mor. Leif er Nikolais far. Signaturforklaring: St. = specialbørnehaven, V - M = folkeskole med specialbørnehave-klasse og specialklasser, Vs = kommunal folkeskole med andre specialklasser, Hj – folke-skole i nabokommune Førskoletilbudene Tobias’ mor indleder sin fortælling med at fortælle om Nikolai. ”Jeg vil lige fortælle lidt om Nikolai. Han har charme ud over alle grænser. Han er jo født 7 uger for tidlig. Han kom jo i december, Ja jeg starter helt fra bunden. Efter et halvt døgn kom han i respirator. Han var en stor dreng. Han lå i respirator i en uges tid. Efter 14 dage kom vi hjem og så skulle det jo gå godt. Men så skreg drengen jo efter 14 dage, han hav-de kolik. Der var et eller andet. Jeg kunne se, der var et eller andet. Vi gik til sygehuset og jeg sagde, jeg tror også han er venstrehåndet lige som sin storebror. Nej, det kan man ikke se på nuværende tidspunkt. Vi havde heldigvis en rigtig god sundhedsplejerske, som vi havde kontakt med på grund af den her kolik. Hun var super. Hun sagde, selv om han er afsluttet derinde, så tager vi kontakt derinde igen. Han blev så scannet. Han var jo blevet scannet engang. Der kunne man godt se, der var en forskel. Det kom på den måde ikke som et chok, fordi en 7. sans og fornemmelse sagde, at der var et eller andet. Jeg er ergo-terapeut, ikke for at sige, det er en redning, men man har nogle forskellige værktøjer. Ja-men, så startede han med træning og han kom da også i dagpleje, hvor han havde plads for to. Så fandt vi ud af, at han skulle ind på St, behandlings- og observationsbørnehave for børn med motoriske handicap. Det er en amtslig institution i z – kommune. Der er så plads til 10 børn, hvor de kan være et år til 1½ i observation og træning. Et super duper sted, helt sikkert. Der var han 2½ og kørte taxa frem og tilbage.. det skulle han jo bare vænne sig til.” Moderen giver udtryk for, at det jo var tidligt at sende en lille fyr ud alene, men det måtte de acceptere. ”Det gik egentlig fint. Det eneste var, hvis vi var alt for nervøse for at de kørte for stærkt. Vi var da med nogle gange.”

73

Tiden i observationsbørnehaven var god for Nikolai. ”Jamen, så havde vi også et godt forløb derinde. Vi fik en masse støtte. Der er jo næsten lige så meget personale, som der er børn. Fysio – og ergo er jo fast i gruppen og talepæ-dagog. Et rigtigt dejligt sted. De var da sikre på, at han snart begyndte at snakke; det kom han så ikke rigtig til. Vi gik så til tegn til tale derinde. Men han har jo kunnet forstå de ting, der blev sagt til ham. Efter det, så skulle han jo lidt videre, men på grund af de massive taleproblemer, så kom han ½ år på taleinstituttet. Taleinstituttet er kun fra 8 – 13.30 man-dag, tirsdag, torsdag og fredag, så jeg var i den periode hjemme onsdag, som så var så min vigtige dag. De fleste børn, der går der på den måde, de har en børnehave om ons-dagen, hvor de så er resten af dagen, men det havde Nikolai ikke. Det gik også fint nok. Der skete jo nok noget, men det er svært. De gik ligesom fra det med tegn til tale for at støtte hans sprog mere.” Efter opholdet på Taleinstituttet skulle Nikolai igen have et dagtilbud. Løsningen var en lille gruppe i en almindelig børnehave, hvor man knyttede støttepædagoger til 6 børn i et sær-skilt lokale. ”Der jo børn, som havde brug for lidt mere end bare 18 støttetimer. En almindelig børne-have, 60 børns børnehave var blevet til en 40 børns børnehave. Der fandt de ledige loka-ler til 6 børn. Her knyttede man støttepædagoger til. Der var faktisk 2 af børnene fra St, som havde gået i en almindelig børnehave, hvor det var lidt for meget for dem. Det blev så startet. Det var vi jo med til at banke op. De skulle jo finde ud af det, men det var et godt forløb. Selvfølgelig er der nogle problemer. Man var jo vant til St, hvor det er super duper. Her var det nyt. Vi fik det sådan, at der var fys, han har nu skiftet meget fys, af en anden grund, men i hvert fald, at der var fys. så jeg ikke skulle køre ekstra bagefter med ham. Også tale pædagogen kom der.” Undersøgelser i forbindelse med skoleplacering og r ådgivning og vejledning Efter opholdet i den lille gruppe i den kommunale børnehave begyndte diskussionerne om en skoleplacering. ”Så var det jo, hvad skulle han så med skole? Handicapteamet og psykologen og test. Vi havde jo sådan håbet på V – M. Det er et sted hvor jeg ved at fagpersonalet er samlet, og hvor der et teamarbejde omkring barnet. Jeg synes jo ikke, det der med fys. 1 time om ugen hvor man bliver trukket ud. Det kan måske være godt nok, men hun har jo ikke noget samarbejde med de andre. Så bliver det let, ja, så er der min fysiske del, så er der min taledel og så er der min… det bliver for meget delt op. Så, vi håbede. Forældrene har oplevet en god information fra forskellige instanser, som har været invol-veret i beslutningen om skoleplacering. Forældrene kan ikke nikke genkendende til andre forældres meget blandende oplevelser med det offentlige system. Altså, der er handicapteamet, som er fin i forhold til det. Så har vi jo en kommunal sagsbe-handler herude. Det var jo ligesom dem der startede i forhold til dobbeltpladsen med dag-plejen. Men i og med, at vi kom i St var vi inde i specialcentret for børn og unge. Der har vi en sagsbehandler, vi har snakket med én gang og så også en sagsbehandler i forhold til hjælpemidler. Men jeg tror det er mest handicapteamet. Vores støtte, det har så været en fys. derindefra. Jeg synes vi er blevet guidet omkring. Jeg har tænkt, yes vi bor i z-kommune, yes. Jeg ved godt, det er amtstilbud, men. Det har jeg tænkt mange gange. Vi bor i en stor kommune. En børnevenlig kommune. Lægen i handicapteamet sagde, det

74

vist var godt, han havde taleproblemer. Det var ikke sådan negativt, men positivt ment. Så kunne han jo komme ind på V-M. Ellers ville han måske have været for god. Han er rimelig social og har meget fornemmelse for andre folk. derfor, ville han måske komme ud i al-mindelig skole. Det vi så kom frem til. var vores egen skole heroppe, en lille skole til 6. klasse. Der skulle han ikke være. For det første er der en børnehaveklasselærerinde, hun kan ikke engang tackle et barn, der sidder i en kørestol i en periode. Det skulle han ikke gennem.” Valg af skole Forældrenes oplevelse af, at skolen i lokalområdet ikke var det rette tilbud afsøgte man yderligere forskellige tilbud, men håbede stadig på V-M skolen. ”Vi var så også til et forældremøde i spastikerforeningen på V-M, hvor vi kan komme ind og holde møder med foreningen. Leif havde inviteret amtet, så vi kunne prøve at få lidt overblik over det. Der var det ene og det andet tilbud. Nogen gange bruger de faktisk flere penge til at få et barn placeret kommunalt end når det er placeret amtsligt. Hvad var der så? Vs, kæmpe-skole. Der var vist nok nogle specialklasser med børn med autisme. Der skulle han Ikke placeres. Så skulle det så være Hj. Det er så ikke z- kommune. De havde en privat som nu er lukket. Så hvor skulle man så tænke, der var jo så meget. Nå, men i hvert fald, så blev de der test taget og alle spurgte, hvad vi synes og sådan kunne tænke os. Jamen vi kunne godt tænke os V -M. Jeg havde hørt noget positivt om den fra forældreforeningen Det læ-nede vi os jo op ad. Så kørte hele møllen og han blev indstillet og han blev udtaget til V -M. Jeg var selvfølgelig inde og se den og jeg tænkte, ah. Det er jo en kæmpeskole og ikke ret pæn. Jeg er vant til den lille skole heroppe, så tænkte jeg åh, ja, ja. Det er jo personer det drejer sig om og ikke murene. Jeg er også kommet til at holde vældig af den derinde, faktisk.” Skolegang nu og i fremtiden Forældrenes møde med skolen og forældregruppen var positiv. ”Nu kan jeg knap nok huske hvordan og hvorledes, men vi var til noget information, hvor vi mødte nogen af de andre forældre. Der var to af de børn han havde været i St med. Der var også én til i klassen, som også lå på sygehuset og som også går derinde. Da vi lige-som havde de første møder, sludrede vi forældre godt sammen. Skolen var vant til at folk kom mange steder fra. Jeg tror de var 8 børn. Det var de glade for. Det var jo en forholds-vis stor klasse.” Nikolai er glad for sin børnehaveklasse og forældrene forventer en gnidningsløs overgang til 1. klasse. ”Jamen, hva’ sker der. Ja, vi skal til en skole/hjem samtale i næste uge. I går var vi til et møde i SFO’en, fordi de skal på koloni nu her. Nikolai går i en klasse, hvor haft en del sammen med 1. klasse, hvor de kun er 3 elever. Der er børnehavelærer og så en praktisk støtte. Der er også en praktisk støtte i 1. klasse, en klasselærer og nogen andre. De har så haft kreative fag sammen, musik, derfor har vi jo lært en af klasselærerne at kende. De bliver nu slået sammen og delt i to klasser. Så får man en lidt glidende overgang. Der er en mandlig idrætspædagog, han er bare super. De vil egentlig gerne beholde ham nede i børnehaveklassen, men han siger, at han gerne vil flytte med vores børn. Det er vi jo gla-

75

de for. Den ledende fys og den ledende ergo, bliver i børnehaveklassen. Der kommer så nogen andre, som vi ikke ved, hvem er. De skifter meget, men pædagogen er der. Strukturreformen sætter dog nogle tanker i gang. Familien frygter en forringelse af tilbude-ne til handicappede. ”Den frygter jeg lidt for. Det er jo penge, penge og det er jo dyrt at skulle betale, og det vil de jo ikke. Jeg tror, jeg har taget lidt skyklapper på. Man snakker og snakker og det er stemmer, man snakker om. Vi kan ikke gøre en hel masse. Jo, vi kan forsøge i forhold til noget – at jeg tror vi får et dårligere tilbud. Det tror jeg på, nej det frygter jeg. Z- kommune har været meget glad for tilbuddet og roser det. På den måde er vi som så-dan nok sikret, nu tænker jeg jo sådan lidt mere bredt. Jeg håber i forhold til skolen, at det vil foregå nogenlunde som vi kender det nu.” Nikolais mor udtrykker håb om, at han kan forblive på V-M skolen til og med 9. klasse. Hun udtrykker samtidig stor frygt for hans faglige udvikling, men opgiver ikke håbet om at kunne nå ham pædagogisk. ”Hvis der er nogle fag, hvor han er på normalt niveau, så kommer han ind i parallelklassen, i normalklassen. Alligevel har han jo stadigvæk tilbuddet om fys, ergo og talepædagog Det er jo super. Jeg tænker jo meget på det møde, vi var til her i forgårs, hvor vi fik fortalt, at kun 33% får mere end 7. klasse. Hvorfor er det sådan? Det er jo det som også Peder Esben snakker om. De har nogen drop i ting, som de ikke er gode til. Så er der andre ting, Nikolai kan jo se, f.eks. i nogle Klunke bøger, Holger bøger. Hvor er Holger? Det kan han jo overskue. Det kan han fint. Men tal 1,2,3, når vi spiller kort. Et 4 tal kan han ikke aflæse, men han kan godt se, at 4 er mindre end 6. Det er for mig vigtigt, at jeg har med nogle gode under-visere at gøre, der kan finde en anden vej. Drønvigtigt. Hvor er det vi skal gå ind for at kunne hjælpe ham. Er det det visuelle, er det det auditive, hvor er det, vi skal gå ind. Det er jo meget det, vi har hørt om at bruge hans ressourcer, for han har en masse ressourcer. Men når man ikke taler ret godt, så snakker man højere og højere, som hvis du er udlæn-ding. Så snakker vi højere og højere og siger det samme. Han kan jo godt forstå det, det er jo ikke der problemet er. Problemet er jo, at de ikke kan forstå, hvad han siger eller føl-ge hans tankegang. Det er der min frygt er. Hvordan ka’ vi finde ind til de ressourcer. Han får det tungt matematisk, han får det tungt med at læse. Det er så det.” Jeg ønsker, han kan komme til at læse, og blive forstået. Det er de ting, der er vigtige og så han kan arbejde sammen med andre. Man kan ikke det hele på én gang. Nikolai, når han bliver optaget af en ting, så bliver den ene arm spastisk. Vi skal være et par skridt foran ham, vi skal ikke se ham som et eller andet mærkeligt. Hvordan kan vi støtte ham til at bruge de ressourcer til at finde vejen vi-dere. Jeg kigger ikke sådan meget videre. Jeg vil gerne have, at han får mere end 7. klas-se. Jeg vil gerne have, han får 9. klasses afgangseksamen på en måde. Og så finde ud af, hvad er hans interesse. Det er måske EDB eller - han er kreativ. Hvad kan vi bygge på der.” At opdage sit handicap Nikolai er ved at opdage sit handicap. Familien fortæller uden omsvøb, at han har et han-dicap og skal leve med det.

76

”Han begynder jo efterhånden at finde ud af, at han er handicappet. Han troede han kunne blive opereret, så han ikke var handicappet mere. Nej, det der med skinnen, på benet alt-så, det var lidt træls, men så arbejdede han så videre derudfra. Vi siger, du er handicappet, men vi bruger ikke en masse krudt på at snakke om det. I for-hold til, hvad han kan. Det er noget med, at Nikolai har en god base. En bedre tro på, at jeg kan nogen ting.” Skole-hjem samarbejdet God kommunikation med de professionelle omkring Nikolai betyder meget for samarbejdet mellem skole og hjem. Nikolais forældre oplever en god kommunikation i forhold til Nikolai, men er alligevel overrasket over, at de professionelle ikke altid er så professionelle endda. ”Det er vigtigt, at I tør snakke med os – lærerne tør. Når vi stiller krav og kommer med kritik, så ih.. I ska’ bære mine frustrationer og mine spørgsmål og så være i stand til give mig en forklaring på de ting, jeg kommer med. Det er én af tingene, for at vi kan arbejde sammen. Det er vigtigt i forhold til mig og Nikolai, at vi har en dialog. Dem jeg skal have med at gøre, det er nogen, der har fået kurser og oplevet samarbejde med forældre. Det gør man jo ikke i læreruddannelsen. Det synes jeg er en stor misforståelse.” Drømme og ønsker Nikolais fremtid vil ifølge moderen være afhængig af, om de drømme og ønsker forældre-ne har for hans skolegang kan realiseres. ”Kravet til skolen er, at det er et team med fys., ergo, talepædagog, psykolog. Også et team, hvor man kan tage nogen andre ting ind, hvis det er nødvendigt. Vi forældre har nok at løbe til. Vi kan ikke vide alt. Som enkeltmennesker om hinanden. Vi har brug for nogle forskellige indgangsvinkler. Der skal være et mere tæt samarbejde, som de gør i det amts-lige. Undervisning skal udgøre en helhed, hvor ergo kan give noget med mundstimulation osv. Det med, ligesom i børnehaven, at der er en mindre gruppe i en større gruppe af normalfungerende børn er godt. Jeg tror ikke på den fulde integrering. Hvis du er ude på en rejse, så er der nogen, du finder sammen med og hvorfor lige dem? Måske fordi de kan danse, måske fordi de kommer fra samme område, måske fordi vedkommende også er lærer. Der er et eller andet, der gør at man føler et fællesskab. Hvis du er den eneste, der er punker i en gruppe af fine folk, så vil der allerede være et eller andet, der er lidt for for-skelligt. Der er en afstand i udgangspunktet. Jeg synes det er så godt at Nikolai har haft en base, også det med hans to kammerater. Der er nogen at vende tilbage til. Han skal ikke forklare sig. Nikolai skal bare sige tre ord, så forstår de ham. Han skal ikke til at forklare sig. De hører, hvad han siger og går bag om ordene. Var de i en normalklasse, prioriterer man så den gruppe med gråzonebørn? De er handicappet mere end de andre. Skoletilbuddet skal være i overkommelig afstand fra, hvor man bor. Det er vi så heldige med. Det må være frygteligt at skulle køre langt. Folk siger, jamen de sidder da i taxaen, de hygger sig. Unge mennesker – prøv lige at tænke sig at skal bruge så lang tid – prøv lige. Nikolai i den halve time han kører, får han lige en lur på vejen hjem. Det er fint nok. De skal ikke sidde i en taxa over tre kvarter, det skal de ikke.”

77

Nikolais mor afslutter sin fortælling med at udtrykke sin stolthed over Nikolais skole og dens holdning til børnene. ”Jeg vil så lige fortælle, vi var inde til et møde i begyndelse, da han skulle starte. Jeg blev så stolt. Han tog special-klassen og holdt den herop, fordi han siger, dem har vi jo lært så meget af. I den nye skoletænkning skal man tage udgangspunkt i den enkelte, det har de jo gjort hele tinden inde i specialklasserne. Det kan vi jo gå derind og lære, sagde han. Den der stolthed over, at de har klasserne. Jeg kan mærke endnu, at det har sådan en yes, yes. Vores børn er med til noget.” Tusind tak for snakken.

78

Fortællingen om Emil Indledende betragtninger. Emil bor med sine forældre og lillebror i en forstad til en større kommune, (Y- kommune). Emil går i 2. klasse i en centerklasse beliggende på en kommunal folkeskole i kommunen. Familien er flyttet fra den ene ende af kommunen til et område, tæt på skolen. Emil gik i daginstitution i det lokalområde som familien flyttede fra. Det sidste år i daginstitutionen var præget af stor usikkerhed, idet personalet i forbindelse med visitation til et skoletilbud blev mere og mere usikre på Emils muligheder. Forældrene oplevede, at Emil havde et dårligt sidste år i børnehaven. Familien oplevede visitationen fra daginstitution til børnehaveklasse og senere fra børne-haveklasse til 1. klasse som særdeles kompliceret. Emil er glad for at gå i skole. Han har et godt og udbytterigt fritidshjemtilbud. Fritidshjem-mets placering betyder dog taxakørsel hver dag. Fortællerne er Emils forældre. Signaturforklaring: S-skolen = Amtskommunal specialskole. T-skolen= kommunal folke-skole med placering af amtskommunal specialklasse/centerklasse Undersøgelser i forbindelse med skoleplacering og r ådgivning og vejledning Forældrene fortæller, at det har været ekstremt kompliceret, at finde det rette tilbud til Emil efter daginstitutionsopholdet. Komplikationerne hænger efter forældrenes opfattelse nøje sammen med en mangelfuld udredning og undersøgelse af PPR. ”Det startede jo i børnehaven, hvor de begyndte at snakke om, at nu skulle han jo i skole. De ville så have en psykolog ud og vurdere ham. Jeg tror, der var 2 psykologer, der har været ind over. Og der er ikke nogen af dem, der har kunnet finde ud af at teste ham rig-tigt, fordi han ikke kan øjenudpege og kan ikke håndudpege. Så det var enormt vanskeligt. De prøvede alt muligt med pædagoger, der skulle sidde under bordet og tolke, alt muligt mærkeligt. De vidste jo godt, de ikke vidste noget. De havde begge to lige den metode de mente, der kunne. Men de måtte jo begge to sige, at de kunne jo ikke gøre det helt opti-malt. De startede jo på bar bund. De havde ikke nogen erfaringer med CP’er overhovedet. De kom PPR, som sådan indenfor deres arbejdsområde og geografiske dækning. Der var det jo de rigtige vi havde fat i, men de havde bare ingen erfaringer med spastikere fra før. Midt i forløbet oplever forældrene psykologskift, som ikke gør sagen bedre. ”Så blev der en anden en koblet på hen ad vejen, halvvejs eller mere end halvvejs, vil jeg sige. Vi havde en lang snak med hende, også før hun gik i gang. Hun prøvede også at gøre det klart for os, at hun ville lave det så objektivt som overhovedet muligt, ikke. Hun stod uden noget metodegrundlag. Hun havde lidt idéer til, hvad hun kunne gribe fat i, men hun var ikke sikker. Jamen, de havde ikke meget forståelse for Emil. Jeg syndes, de kørte meget ud efter sådan en bog og hvad der nu stod der. Og havde meget svært ved at gå lidt ud over de der ting og være lidt kreative, synes jeg. Det gjorde så, at Emil misforstod noget af det, de sagde. Jeg måtte jo ikke sige noget nogen gange under det der. Hvor jeg så kunne sige bagefter, jamen kan I da ikke se, selv jeg kunne have gjort det der forkert. Når I siger det på den måde. Det kan kun misforstås.

79

Den psykologiske udredning gjorde, efter forældrenes opfattelse, personalet i daginstituti-onen usikre. De oplevede Emil meget dårligere, end de før havde givet udtryk for. ”De begyndte lige pludselig at gå tilbage til noget af det, de havde lavet med ham, da han var 3 år gammel, så skolen også troede, at han sådan set ikke kunne noget den gang, han kom. Det komplicerede tingene en del. Vi kendte jo Emil. Vi så ham jo som et helt andet barn end de rent faktisk gjorde. Man begyndte at tvivle. Var det nu bare fordi, man var forældre. Sådan havde jeg det lidt på et tidspunkt. Jeg tænkte, er det virkeligt rigtigt, at han lige pludselig kun kan tallene op til 3, altså – vi havde jo set flere gange, at det passede jo ikke. Han kunne sagtens. Jeg synes også, de undervurderede hans evne til at håndudpege sikkert. Det har han kunne længe. Han kan jo administrere en talemaskine. Han har 32 tal og siden da han var 3½, da har han jo kunnet udpege dem for os, sikkert . Og når man kan udpege 32 felter, så må man også kunne lave et eller andet, hvor man kan vurdere ham ikke? Det har han jo også brugt i børnehaven. Lige pludselig, så gik de over til at sige, han skulle kun have 8 felter, ikke. Lige pludselig nærmest, så fandt de ud af, at det var meget smarte-re, det kunne han meget bedre styre, altså. Han mistede simpelthen interessen for det, så han var rigtig ked af at være der, det sidste stykke tid.” Skolevalg Den psykologiske undersøgelse betød, at PPR hældede til en specialskoleplacering. For-ældrene mente ikke, at dette tilbud var det rette til Emil. Via information fra et netværk af andre forældre til børn med CP insisterede forældrene på en placering i centerklasse på en folkeskole. ”Det var vores insisteren, som gør at han bliver placeret, fordi vi taler med andre forældre. Vi ser jo i tegn og måne osv, at så er det S - skolen vi taler om, fordi de faktisk mente at han ikke kunne lære noget. Så de blev ved med at sige S - skolen. Vi kunne absolut ikke forlige os med den tanke, heller ikke efter at have talt med andre forældre, som vi ved, har haft børn i centerklasser på T- skole. Vi kendte jo også mange forældre ude på S - skolen, som sagde, at Emil ikke passede ind derude. Vi kendte de børn og kunne se, at de er bare så langt væk fra Emil, så de forældre, den erfaring, den stoler vi jo på. PPR havde vel egentlig henvist ham til S - skolen, hvis ikke det var fordi, vi havde insisteret. Vi synes, han skulle have lov til at prøve på T - skolen, fordi så kan vi altid sige om et år, jamen ok, de havde ret, vi skulle på S – skolen. Der er aldrig nogen, der er gået fra S - skolen til noget andet, det vidste vi jo Vi sagde til dem, hvis det var det, der blev ud af det, så ville vi anke og vi ville gå hele ve-jen igennem og så endte psykologen til sidst med at sige, ok så siger vi det er T – skolen. Et eller sted, så står det jo som en fælles beslutning, ikke? Men det reelle er, at det er vo-res insisteren, der gør, at vi kom derud. Helt klart.” Skolegangen Skiftet fra daginstitution til skole har betydet meget for Emil både fagligt og socialt. ”Det har givet ham rigtig meget. Jeg vil sige, hvor han fra at græde hver dag det sidste halve år i børnehaven og hvor de blev med at sige til os, det går jo slet ikke, du kan jo ikke aflevere ham i skolen når han græder. Han græd den første dag og siden har han ikke grædt på noget som helst tidspunkt. Han har det så godt fra dag et. Han er integreret med

80

de ældre. Centerklasserne er blevet samlet i samme hus. De har jo kørt lidt forskellige strategier Så er der en enkelt 10. klasse inden for teater, noget kreativt noget. De har rigtig meget at gøre med hinanden. De går jo ud og ind i klasserne mellem hinan-den og der er en kæmpe udveksling. Da vi har været meget aktive i forældreforeningen og i spastikerforeningen og taget med på ture, arrangeret ture, så kendte han jo nogen af de andre i klasserne. Der var nogen han havde set på turene dem opsøgte han, og de opsøgte ham. Det var faktisk primært dem, der opsøgte ham.” Forældrene har flere opfattelser af, hvad det virkelig har haft betydning for Emils skole-gang. De oplever positiv forandring på flere områder, men har også kritiske kommentarer til specielt metode og materialer i klassen. ”Noget af det der slår igennem hele vejen, sådan som jeg oplever det, er, at han bliver be-tragtet som en jovial type, altid glad og god til at socialisere sig med alle de andre. God til at kommunikere med det han nu kan. For det meste altid i godt humør, hvis det ikke er fordi, han er meget træt. Nu kommer vi så til de ting, som faktisk har været problematisk gennem tiderne. Lige fra starten, der var der ikke rigtig noget i Emils skolegang, der foregik på hans præmisser, og der var ikke nogen der forsøgte at koordinere tingene. Det vil sige, hverken materiale-mæssigt, udstyrsmæssigt, hjælpemiddelmæssigt. Det var først noget, vi rigtig fik sat gang i, da læreren efter et års tid sagde, til vores choke-rende oplevelse, at de synes, en indskolingsklasse var én, hvor man også skulle betragte den her indlæring og de ville også gå efter den. Vi betragtede den mere som en klassisk børnehaveklasse, dvs. vi havde jo ikke fokus på indlæring. Han havde jo heller ikke nogen bøger, der indikerede sådan noget der. Jeg vidste egentlig godt, at de lavede noget med bogstaver, men synes ikke det var sådan.”. Forældrene blev opmærksomme på, at der skulle foretages en re -visitation i forbindelse med overgangen fra 1. til 2. klasse på T – skolen. ”Det var helt nye lærere, der var godt nok en ældre, men klasselæreren hun var også helt uerfaren med det her. I oktober måned året efter, han havde været der i et år, får vi lige pludseligt et brev, hvor lærerne sådan set siger, at de ikke kan lære ham noget på de præmisser, de har. De har ikke den støtte fra omgivelserne, som de havde forventet. Hvis der ikke der skete noget radikalt både på IT-fronten osv., jamen så vidste de ikke, hvordan de skulle gøre Der var der lagt op til en visitation i januar måned. Jeg kan love for, at vi i en hulens fart fik sat os grundigt ind i, hvordan hele regelgrundlaget for det her var. Hvem er det, der skal koordinere tingene osv. De sagde, de ville ikke længere tage ansvar for hans læring. Læ-rerne siger og skrev efter et år i børnehaveklassen, at han stod i stampe. Det står stadig-væk for os som mærkeligt. De vidste ikke, hvordan de skulle gå til ham. De havde ikke begreb om, virkelig at finde vej til ham. Vi fandt ud af, at der var en koordinator. Vi fandt ud af, hvordan myndighedsfordelingen, den egentlig var mellem kommune og amt osv. Vi fik en koordinator i amtet på banen og siden da, er det altså gået rigtig, rigtig godt. Alle sammen var enige om, at det var rigtigt, at han ikke havde fået chancen. Folk kom på banen. IT- konsulenten var ikke på banen. Er-

81

goterapeuten var lidt på banen, men ikke meget, ikke med hjælpemidler. Talepædagogen var sådan set den eneste, der var på banen. Hende havde jeg stødt på en morgen meget tidligt, hvor jeg så lige nåede at sige, nu har vi været ret mange talepædagoger igennem, som ikke har kunnet levere noget som helst altså, og det lige fra han var to år gammel. Han har sgu evnen til det, men han har intet fået i virkeligheden. Det fik jeg så sagt til hen-de en morgen, måske lidt spidst, men det var i hvert fald noget, der gjorde indtryk. Hun har virkelig gjort hvad hun kunne efterfølgende, men stadigvæk med de metoder, som hun nu kan ikke. De virker jo ikke. Jeg synes, det er ufatteligt, hvor lidt IT-teknologien, den faktisk bliver brugt. Kommunikationsteknologien – som jo er meget veludviklet. Det er altafgøren-de. Det er ligesom, de tager hammeren hver gang, fordi det er den de kan finde ud af at svinge, det er uanset, om det er en skruetrækker de skulle have brugt eller hvad det er. Der kom dog lidt gang i det på IT-fronten; det har så stået meget i stampe siden hen. På hjælpemiddelfronten er der sket en masse og specielt på indlæringsdelen. Der blev koblet en psykolog på fra amtet, som gav lidt andre input til lærerne og faktisk i løbet af ganske, ganske kort tid var der mægtige resultater på læsning og skrivning. Forældrene står overfor lærerskift i skolen. Klasselæreren har fundet andet arbejde og familien er ikke klar over, hvad der skal ske. ”Der er sket et markant skifte i hans skole, fordi klasselærerne er stoppet og der har været meget udskiftning af lærere. Vi er ikke ret godt informeret og orienteret om, hvad det egentlig er for nogle problemer, der er. Klasselæreren, startede oprindelig med Emil og har lavet nogle rigtige gode gennembrud. Hun er den eneste, som har været gennemgående. Vi har antennerne meget voldsomt ude lige nu. Vi skal til at finde ud af, hvad er det her. Hvornår skal vi eventuelt på banen igen, for at følge det her til dørs. Vi er usikre på, om den stilling, som hun havde, om den bliver omsat til en ny. Der er jo behov for alle lærerkræfter i allerhøjeste grad. Så vidt jeg ved, er der ikke sket noget end-nu. Det er derfor, vi har antennerne ude.” Emil er ikke informeret om klasselærerskiftet. Forældrene har ikke fået en offentlig medde-lelse om det. Forældrene ønsker derfor ikke at snakke med ham om det for nuværende. I forbindelse med skole-hjem samarbejdet har de oplevet en forringelse på det sidste. ”Vi kan allerede mærke en udvikling i en dårligere daglig kommunikation mellem os og skolen. Ikke at der er kurre på tråden eller, men tidligere, der var dagen beskrevet på en seddel, som kom med hjem, alting det flød fint. Sådan er det ikke mere. Den daglige kommunikation den er spredt nu. Man må så bare lade være med at snakke med ham om, hvad der er sket i skolen. Hvis vi ikke har noget på skrift, så kan det ikke lade sig gøre. Det var jo ligesom den reference-rammer vi havde hver dag. Det var det her stykke papir, som handlede om, hvad de havde lavet, og vi kunne tale med ham. Det er meget af den kommunikation vi har med ham. Vi skal helst kende konteksten, så kan vi sagtens ha’ en kommunikation. Kender vi ikke kon-teksten, så er det ekstremt svært. De andre børn kan snakke i klassen. Emil er den eneste, der ikke har sprog Det vil sige, at det er jo os, der har brug for den der snak. Men det har jo så også ændret sig. De er bare begyndt at skrive i hans bog. Brevet er røget ud. Nu står det så i hans bog og det er jo så godt nok.”

82

Drømme og forhåbninger På trods af forældrenes opfattelse af, at Emils skolegang ikke altid er som den burde og kunne være fastholder de T – skolen, som det bedst mulige for Emil. Selv nu hvor de står overfor en ny situation giver de udtryk gerne at vil have indflydelse, være medtænkende og medudviklende på hvad der kunne være væsentligt at forholde sig til. ”De her ting, de er væsentlig for vores dreng i forhold til hans skolegang. Præmisserne skal være i orden, for ellers er der ikke basis for indlæring hos Emil. Det er f. eks. vigtigt at han sidder rigtigt. Når præmisserne er i orden – de bruger de rigtige værktøjer og meto-derne, jamen så er jeg heller ikke i tvivl om, at så vil han lære meget. Og det var den gode bane, som vi inde på. Det er den vi vil være opmærksomme på, at den fortsætter. Så kravene er, at de sørger for, at de ting er i orden. Det er jo så samspillet indtil videre mellem amt og skolens ledelse, os og ikke mindst de praktiske hjælpere. Det handler no-get om, at han får noget at drikke og noget at spise, så han er modtagelig på en måde.” Forældrene synes, at den praktiske hjælp til Emil fungerer godt. Der er dog ét sted, hvor de godt kunne ønske sig lidt mere fleksibilitet fra skolens side. ”Der er lidt omkring med at spise. Klokken 10, hvor nogen af de andre børn, de tager et eller andet stykke frugt – der holder de pause, så Emil kan ikke få noget at spise i løbet af formiddagen. Emil han er jo en dreng, der har brug for at tage på, og han har brug for power. Det har vi diskuteret med dem, men det har de ikke mulighed for. Der har de sagt fra. Hvis ikke han selv kan spise det, han skal om formiddagen, så kan det ikke lade sig gøre. De har en god frugtordning på skolen, hvor man kan få frugt, men det kan Emil ikke, fordi der ikke er nogen til at give ham det. Det er det eneste, hvor man synes det er lidt grotesk. I det store 10-frikvarter, der er de alene og så sørger de for at sætte et eller andet i gang, så Emil ikke sådan bare tuller rundt selv eller et eller andet, men han er stort set overladt til de andre børn. De har lavet noget nyt med en klokke, hvis han virkelig får brug for hjælp. De andre børn har de også lært til, at når Emil gør sådan og sådan, så er det fordi han skal have hjælp. Emil har meget brug for at have en ved siden af sig næsten hele tiden. Man må sige, han er jo ressourcekrævende, i forhold til nogen andre. Men han har jo et potentiale, det var jo det vi ser. Det er jo det, vi synes, man skal dyrke. ”Jeg vil godt tage fat om det med drømmene om skolegangen. Et eller andet sted har jeg jo en forventning, en drøm om, at han bliver i stand til at kommunikere meget bedre, sådan han bliver socialt meget velfunderet til at gå ud i verden, også til selv at opleve nogen ting. Jeg ved ikke hvor store forhåbninger, vi kan stille og hvor megen kompetence han egentlig vil tilegne sig sådan i rent faglig forstand. Men jeg er da sikker på, at han har potentiale til både at kunne læse rigtig godt og derved at kunne meget langt også i den nye verden, vi lever i. Han viser interesse for det. Så må vi se, om han kommer efter det med regning og matematik også. Der har han altså nogen ting at slås med, det har han virkelig.”

83

Aflastningsordninger Forældrene har været medinddraget i på forsøgsbasis at udbygge en aflastningsordning i kommunen. Forsøger er nu permanentgjort og der er ansat 600 hjælpere. Forældrene gør brug af ordningen i de tilfælde, hvor Emil skal køres til og fra forskellige fritidsaktiviteter og til behandlinger. Forældrene havde en weekendaflastning, men besluttede at indstille den. ”Vi er begyndt at bruge aflastning lidt mere, når Emil skal til noget. Han er begyndt at gå til Petra-cykling. Han har også gået til bowling med nogle andre drenge. Også når han skal til fysioterapeut. På den måde, er det jo også en aflastning. Vi har ingen aflastning til ham i weekenden. Vi er lige ved at blive skrevet op til noget. Der er lang ventetid. Vi har tidligere haft aflastning, men har måttet droppe det igen. Vi synes simpelthen ikke, det var naturligt at sende ham væk. Vi havde fået sådan en ekstern familie igennem S - gården. For det første, så matchede den familie ikke særlig godt. De havde trapper i huset. Moderen var meget utryg ved at have Emil. Han måtte endelig ikke sove der mere end én nat. Hun skul-le have ham i tre døgn, det kunne hun slet ikke. Emil har også været vanskelig at passe, vil jeg sige, så det endte altså med, at han græd hele vejen derned. De sidste gange, der stoppede vi på halvvejen og ringede og sagde: Vi kommer ikke.” Familien er flyttet for nylig og er i færd med at få indrettet deres bolig handicapvenligt. De oplever stor velvilje fra sagsbehandlerens side, men nok nogen mangel på koordinati-on i enkelte forhold. ”Vi er meget glad for at bo her. Vi mangler lige at få bygget badeværelse og alle de der ting. Det tager jo også forfærdelig lang tid. Der har først været én arkitekt herude, kom-munens egen byggesagkyndig. Han har lavet de første tegninger, så kommer der en arki-tekt herud og siger, det er da en fuldstændig tåbelig måde. Så kan vi starte forfra. Men ok, det bliver også meget bedre. Det er jeg slet ikke i tvivl om, men altså; det gør så lige, at det bliver forrykket et halvt år mere. For øjeblikket har vi en rigtig god sagsbehandler. Hun er forstående overfor tingene. Vi prøver at trække på nogen andres erfaringer. Og derfra ved vi, at vi skal være sikker på, at tingene … Jeg synes, hun er knaldgo’. Jeg tror også, vi er besværlige. Vi stiller krav - vi vil godt være modspillere.” I skal have utrolig mange tak!

84

Bilag 4 Til familien ! Så er jeg på banen igen. Efter en god sommerferie startede jeg i efteråret med behandling af det interview, vi gen-nemførte d. 8. juni i år. Det har været en spændende proces med først at udskrive interviewet direkte for dernæst at omskrive det til en fortælling. Efter fortællingen er informationerne igen bearbejdet til et resumé af de oplevelser, som I så beredvilligt delte med mig. Da fortællingen og resumeét vil indgå i min afhandling, som jeg forventer at skulle forsvare i januar 2006, vil jeg gerne, om I vil kigge det igennem og give en tilkendegivelse om, det svarer til det, som I mener, I har givet udtryk for. Jeg vedlægger til jeres orientering båndudskriftet. I er velkommen til at give bud på justeringer eller hvis der er forhold, som I ikke ønsker offentliggjort. Jeres familienavn vil blive anonymiseret. Hvis I har ønsker om, at Peters navn skal ano-nymiseres, vil jeg selvfølgelig gøre det. Afhandlingen vil blive tilgængelig for offentligheden, hvilket vil sige, at studerende eller an-dre interesserede kan få indsigt i indholdet, hvilket selvfølgelig også gælder jer. Jeg håber, at I har mulighed for at tilkendegive jeres accept inden 20. december, da jeg her forventer at lægge sidste hånd på værket. I er velkomne til at maile tilbage eller kon-takte mig pr. telefon 86 11 22 85 nok bedst efter 19.00. På forhånd tak for jeres velvillighed. I ønskes hermed en god december, en glædelig jul samt et godt nytår. Connie Boye Poul Sloths Vej 22 8270 Højbjerg

85

Bilag 5 Lukkede bilag