Mantelzorg:BRIZ

special

Focus gelukop

Miss BRIZ verzamelt verhalen

Iets doen voor een ander maakt gelukkig. Maar hoe zit dat als je mantelzorger bent?

Supergelukkig? Of juist vette pech... Omdat je overbelast, zonder werk of alleen bent.

Wij gaan niet over het levensgeluk van mantelzorgers. Maar we kunnen wel iets doen.

Met elkaar kunnen we werken aan mantelzorgondersteuning op maat; achter de voordeur,

op school, de werkvloer en ook bij de sportclub.De Brabantse Raad voor de Informele Zorg

werkt hier hard aan. Dat doen we niet alleen. Daarbij zijn we in gesprek met tal van mensen.

Gezamenlijk kaarten we gevoelige thema’s aan. Samen voor een veerkrachtig en mantel-

zorgvriendelijk Noord-Brabant.

In deze uitgave treft u meerdere verhalen van sterke en vooral veerkrachtige mantelzorgers.

Mensen die zorgen ‘op eigen kracht’, al dan niet in verbinding met anderen. Mensen die inventief

zijn in het vinden van mantelzorgoplossingen, maar daarin ook hopeloos kunnen vastlopen

omdat de grenzen zijn bereikt en/of omdat de omgeving onvoldoende meebeweegt.

Waarom haalt de BRIZ deze (en andere) verhalen op? Het antwoord is simpel: de BRIZ

behartigt de collectieve belangen van mantelzorgers. Dat is onmogelijk zonder verbinding

met de ervaringen van mantelzorgers zelf. Zij vertellen ons wat gelukkig of ongelukkig maakt.

We delen deze verhalen graag met zo veel mogelijk mensen die te maken hebben met man tel-

zorgers; beleidsmatig en/of in dagelijkse ondersteuning. Persoonlijke verhalen geven

inzicht en maken meestal goed duidelijk waar het om gaat.

De verhalen van de mensen in deze uitgave laten zien waar het geluk in besloten ligt en ook

waar de gaten vallen. Een training die te lang op zich laat wachten, een steunsysteem vanuit

professionals dat ontbreekt, het niet leveren van maatwerk. Tegelijkertijd zijn de professio-

nals vol goede bedoelingen en zijn zij zich ervan bewust dat er meer is dan de patiënt. De

partner, kinderen, broers en zussen doen er ook toe; het hele systeem staat onder druk.

In onze projecten willen we bijdragen aan verbinding. Hierbij richten we ons op alle mantel-

zorgers (jong, oud, ongeacht het ziektebeeld) en alle spelers/professionals die daar

beleidsmatig of als zorgverlener mee van doen hebben. Het belang van een integrale aanpak

komt voortdurend naar voren. Vraagstukken rondom mantelzorg, gezin, werk en een sociaal

leven zijn niet in stukjes op te delen, maar hangen altijd samen.

Joëlle Tacke-Groten voorzitter Brabantse Raad voor de Informele Zorg

03

Voorwoord

Miss BRIZ verzamelt verhalen

Iets doen voor een ander maakt gelukkig?

Als cliëntondersteuner via de KBO hoor ik tal van verhalen; verhalen die inzicht opleveren.

Bij de KBO gaat het om oudere mensen. In een levensfase waarin de krachten afnemen,

moeten vaak belangrijke besluiten worden genomen die veel energie vergen. Emotionele

beslissingen ook. Je vertrouwde huis verlaten, je partner die alleen door jou verzorgd wil

worden over moeten laten aan anderen. Uit zelfbehoud. Je partner tegen haar/zijn wens

aanmelden voor dagbesteding of opname in een verpleeghuis, omdat je het zelf anders niet

volhoudt. En soms moet je dan ook nog vechten tegen een WMO besluit; bijvoorbeeld over

huishoudelijke zorg. Dat kost veel energie en eigenlijk ben je te moe om dat ook nog te

doen. Het kost allemaal al zoveel kruim. Laat maar zitten.

Als cliëntondersteuner luister ik naar die ervaringsverhalen. Ik haal signalen op en geef

deze door. Zodat de belangen collectief worden behartigd. Vanuit de Verenigde Brabantse

Oude ren Bonden beschikken we over een groot Brabants netwerk van opgeleide cliëntonder-

steuners. Ik vind cliëntondersteuner wel een goed woord. Beter dan adviseur. Met adviezen

worden mensen overladen. Ondersteunen heeft meer in zich van uitgaan wat mensen zelf

willen, kunnen en dat mee helpen mogelijk te maken. Dat is precies waar de BRIZ ook voor

kiest: uitgaan van de ervaringen van de mantelzorger, belangen behartigen, beleid verbe-

teren en maatwerk leveren.

Gemma Koomen-Driessen bestuurslid Brabantse Raad voor de Informele Zorg

Dank aan alle verhalenvertellers!We hebben grote waardering voor de mantelzorgers die ons een inkijk bieden in hun

persoonlijke beleving. Openheid maakt ook kwetsbaar. En even veel waardering hebben

we voor de professionals die in deze bundel aan het woord komen. Mantelzorgonder-

steuning op maat vraagt om aanjagers en vernieuwers.

Wat hebben weaan verhalen?

En hoe werkenverhalen door?

1

2

3

4

5

6

7

8

04

Luisteren naar ervaringsverhalen

Voorwoord

Luisteren naar ervaringsverhalen

U heeft dit niet in uw eentje

Samen sterk

De liefde helpt ons

Elkaar heel nabij zijn

Alles op alles

Kijken naar het hele gezin

De heldenjaren van mijn moeder

De kracht van kwetsbaar

Samen komen we verder

Inhoudsopgave

03

04

06

10

14

18

20

24

26

28

32

“Ik dacht dat ik een gezond leven leidde; ik had werk, zorgde voor mijn kinderen, mijn man

en mijn vader en moeder. Ik dronk geen alcohol en rookte niet. En zomaar werd ik op mijn

45e getroffen door een herseninfarct. Ik moest lange tijd revalideren; opnieuw leren lopen,

praten… van het ene op het andere moment was ik niet meer de Franslenne die ik was.

Fysiek en mentaal niet. U heeft het niet alleen, werd me gezegd in het revalidatiecentrum.

Uw hele gezin heeft het. Daar moesten ook mijn twee zonen het mee doen.”

Franslenne (50) en haar zoon Mike (23) vertellen over het niet aangeboren hersenletsel van

Franslenne en de impact daarvan op het hele gezin.

Cijfers

Aanpak

Interviews

1 U heeft dit niet in uw eentje

06

Zoon Mike was 17 toen zijn moeder een herseninfarct kreeg. “Pas nu ik verpleegkunde

studeer, begrijp ik beter wat haar is overkomen”, zegt Mike. “Toentertijd had ik eerlijk

gezegd geen idee. Als gezin hadden we wel een paar gesprekken op het revalidatiecentrum.

Men zei ons: je moet het samen gaan doen. Maar wat we moesten gaan doen en hoe dan…

daar waren we totaal niet op voorbereid. Er was ons gezegd dat we structuur moesten

aanbrengen. Maar onze vader ging werken en wij moesten naar school. Ik zat ik het examen-

jaar en dat was heel druk. Als mijn broer en ik thuiskwamen na een dag school, zat onze

moeder nog net zo op de bank als we haar ’s ochtends hadden achtergelaten. Als kinderen

wisten we heel goed dat dat niet klopte. Alles ging ‘gewoon’ door. Maar alles was anders.

Achteraf vraag ik me af wat wij kinderen hadden kunnen doen. Je moeder verandert en je

hebt geen andere keus dan overleven. Het had echt geholpen als de professionals ons meer

hadden verteld. Dat had ik achteraf wel gewild. Ik kan me niet herinneren dat ons iets

gevraagd is.”

Tijdens de examenperiode koos Mike ervoor om bij de ouders van zijn vriendin te logeren.

Enige rust was broodnodig om examen te kunnen doen. Thuis stond de leefsituatie onder

druk. De relatie tussen de ouders verslechterde snel en mondde uit in een scheiding. “Een

heel moeilijke periode”, aldus Franslenne, “we konden niet met elkaar praten en er was

nauwelijks contact tussen ons vieren. Ik geloof niet dat de buitenwereld dit in de gaten had.

Natuurlijk werd er wel gezegd: als er wat gedaan moet worden, moet je het zeggen! Maar in

die omstandigheden is vragen om hulp verschrikkelijk moeilijk. Jammer genoeg was er ook

geen familie op wie we konden terugvallen. De jongens trokken zich terug bij hun vrienden

en ik verhuisde naar een eigen appartement. Die hele periode leunde ik behoorlijk op de

jongens. Met name Mike belde ik wel tien keer per dag.”

Eigenlijk gaf de opleiding verpleegkunde Mike de handvatten die hij zocht. Hij vond

manieren om zijn mantelzorgtaak hanteerbaar te houden. “Het woord mantelzorg zegt me

overigens weinig”, aldus Mike. “Het is simpelweg mijn moeder. Ik doe wat er gedaan moet

worden. Als er iets is, luister ik en geef ik advies. Daarbij zeg ik gewoon waar het op staat.

Nauwelijks informatie

Leunen op de jongens

Hanteerbaar houden

07

strijd

Bloed, zweet en tranen

Last van ons af

08

Ook als dat hard kan overkomen. Die tamelijk nuchtere benadering werkt voor mij. Eigenlijk

zijn de rollen een beetje omgedraaid. Ik ben een baken en een klankbord voor mijn moeder.

In plaats van andersom.”

Pas toen Franslenne een jaar geleden kon starten met een training via Pauwer kwam er

nieuw perspectief. Pauwer is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met NAH en

biedt de training Hersenz. “Een traject van bloed, zweet en tranen,” zoals Franslenne het

zelf uitdrukt. “Ik kreeg een spiegel voorgehouden en kon met ondersteuning van de pro-

fessionals de weg naar een nieuw leven uitstippelen. Acceptatie van mijn letsel is een te

groot woord. Maar leren ermee omgaan, is al heel waardevol. Ik leer weer rechtop te lopen.

Dit heeft ook impact op de relatie met mijn kinderen. Er is veel verbeterd.”

Mike bevestigt dat zijn moeder zelfstandiger is geworden. “Dat is de grote plus van die

training”, aldus Mike. “heel belangrijk voor mijn broer en mij; er valt een last van ons af.

We zijn niet meer het enige aanspreekpunt. En toen ik hoorde dat mijn moeder via Pauwer

in aanmerking kwam voor ambulante begeleiding, was ik helemaal super blij. Toen wist ik

eindelijk dat het wel goed zou komen met ons. De afgelopen jaren wisten wij weinig. Het

ging allemaal net. We hebben zelf nooit gezegd dat het niet goed ging. En er is ons ook nooit

iets gevraagd. De training Hersenz heeft daar doorheen geprikt. Dat is ons geluk geweest.”

“Mijn broer Freddy is mijn meest trouwe mantelzorger,” vertelt Elly. “Wij zijn twee handen op

één buik. Sinds mijn 17e heb ik een neurologische aandoening. De specialisten weten nog

steeds niet precies wat het is. Inmiddels ben ik aan een rolstoel gebonden en vaak aan bed

gekluisterd. Freddy weet precies hoe hij mij praktisch kan ondersteunen. En ik weet exact

wat Freddy nodig heeft. Mijn broer is geboren met het syndroom van Down. Hij kan veel,

maar nu wordt hij behoorlijk vergeetachtig. Mensen met Down kunnen al op jonge leeftijd

last krijgen van dementie. Dat maakt het er niet eenvoudiger op.”

Elly (50) vertelt over de zorg die zij heeft voor haar verstandelijk beperkte broer Freddy (52).

Ook vertelt zij over Freddy die zorgt voor Elly. Is dat mantelzorg? Voor Elly en Freddy is het

‘brussenliefde’. Zij doen het al hun hele leven zo.

Cijfers

Aanpak

Interviews

2 Samen sterk

10

Elly en Freddy zijn een bijzonder team. Freddy is elk weekend en alle vrije dagen bij zijn zus

in haar appartement. Door de week woont Fred in een woonvoorziening bij een zorginstelling

in Zuid-Limburg. “Ik zorg voor jou en jij zorgt voor mij”, aldus Elly, “zo is ons leven. We zijn

happy. Maar ook kwetsbaar. Dat realiseer ik me wel. Soms kan ik weken mijn bed niet uit.

OK, daar kan ik mee dealen en Fred ook. Als ik fit genoeg ben, kan ik eruit met mijn aange-

paste auto. Heel belangrijk! Maar nu is mijn auto kapot gegaan. Dan wankelt ons mantelzorg-

systeempje per direct. Ik heb geen geld voor een nieuwe auto. Dus moeten we iets anders

verzinnen voor onze boodschappenrondes. Normaal doen we het zo: in de auto naar de

winkel, ik wijs aan, Freddy pakt, pint (op mijn aanwijzingen) en laadt in de auto. Samen

komen we ermee thuis. De buit is binnen, zeggen we dan! Nu moet ik Freddy met een briefje

sturen. Dat kan hij wel, maar hij vergeet dingen. We kunnen er om lachen, maar het is ook

pijnlijk. En erger nog: Freddy komt elke vrijdag met de trein vanuit Limburg naar Brabant.

Ook dan weet hij het soms niet meer. En zonder auto kan ik hem niet ophalen. Laatst belde Fred

me omdat hij kwijt was op welk station hij was. Hij stond vlakbij een conductrice toen hij me

belde. Ik zei: geef me die conductrice aan de lijn. Ik hoorde Freddy zeggen: mijn zus wil u even

spreken. En de conductrice weigerde. Dat raakt even heel diep. Gelukkig is het een uitzon-

dering. De meeste mensen helpen Freddy. Maar gebeurt dat niet, dan zit ik machteloos thuis

in mijn rolstoel. Freddy is mijn zwakke plek, misschien wel veel meer dan mijn ziekte.”

“We hebben een gelukkig leven samen, mijn broer en ik. In slechte weken zeg ik vanuit mijn

bed hoe Fred eten kan koken, of de was in de machine kan doen. Ik ben van het denken en hij

van het doen. We zijn niet flauw. Jarenlang ben ik speler geweest in het nationaal basketbal-

team voor gehandicapten. Ik heb meerdere WK’s gespeeld en ook de Olympische Spelen.

Dat geeft veel voldoening. Ook Fred heeft iets gemaakt van zijn leven. Hij houdt van zijn werk

in Limburg en hier in mijn woonplaats heeft hij veel sociale contacten. Al zolang als ik me

kan herinneren hobbelt Fred achter me aan. Het feit dat we elkaar moeten helpen, is geen

last. Knellend is de gedachte dat ik vaker anderen moet gaan vragen om hulp. Dat is moeilijk.

Bel maar als je hulp nodig hebt, zeggen mensen dan. Ik denk inmiddels: wees je bewust van

wat je zegt. Bel ik om hulp, dan heb ik al meerdere hobbels genomen. Dan kan ik het namelijk

echt niet alleen oplossen. Heel ingewikkeld als ik op dat moment te horen krijg dat mijn

telefoontje niet zo gelegen komt.”

Systeempje met zwakke plekken

Echt niet flauw

11

leef!

Afhankelijk van instanties

Brede glimlach

12

Een sterke mantelzorger is niet vanzelfsprekend een gelukkige mantelzorger. “Fred en ik

kunnen nog zo goed ons best doen”, zegt Elly, “maar we blijven ook afhankelijk van de

instanties. Mijn wereld stortte even in toen ik onlangs de mededeling kreeg dat de huishou-

delijke hulp teruggebracht werd van 6 uur per week naar 1,5 uur per week. Ik woon immers in

een appartement. En voor alle appartementen staat 1,5 uur. Zo is de regel van de gemeente.

Uit coulance heeft mijn zorgaanbieder (thuiszorg) er voorlopig 3 uur per week van gemaakt.

Tja, al mijn wilskracht en de hulp van Freddy ten spijt… het wordt er niet gemakkelijker op.

Familie moet een handje helpen, krijg ik te horen via de gemeente. Mijn enige familie is

Freddy en die kan niet dweilen. Ik voel me gestraft omdat ik een broer met Down heb. En ik

wil mijn vrienden niet verplichten om hier te gaan poetsen. Sinds kort heb ik een cliënton-

dersteuner via de KBO. Iemand die hier komt en die me helpt, onder meer in de communica-

tie met de instanties. Zij kwam met een eyeopener: jíj hoeft niet te tobben over dat wegval-

len van de huishoudelijke hulp. Laat dat eens even aan de instanties over. Die moeten

tegemoetkomen aan jullie ondersteuningsvraag. De cliëntondersteuner nam het voor ons

op. Dat was een bijzonder gevoel.”

Terwijl we praten, is Freddy onderweg met de trein en de bus, van Heerlen naar Brabant. Elly

houdt telefonisch contact met hem en geeft instructies: Ben je bijna in Eindhoven? Ja? Dan

direct doorlopen naar bus 20. Dat weet je wel. En als de bus rijdt, bel je me weer.” Ruim een

uur later gaat de telefoon. Freddy is aan de lijn. “Zit jij nu pas in de bus?”, vraagt Elly. “De bus

stond toch klaar? Waar ben jij dan in de tussentijd geweest?”

Er komt geen duidelijk antwoord. “OK jongen, tot straks dan.” Elly sluit het telefoongesprek

af. Freddy komt wel. En inderdaad, een uur later stapt Freddy binnen in het appartement van

zijn zus. Hij doet meteen een aantal dingen die hij vanuit routine gewend is. Zijn vuile was

uit de tas en bij de wasmachine, schoenen uit en comfortabele pantoffelsokken aan de

voeten. Zijn ov-chipkaart in zijn tasje waar hij zijn identiteitspapieren, sleutels en portemon-

nee moet bewaren. Elly helpt hem met aanwijzingen. Freddy installeert zich in zijn hoekje

van de bank en stuurt een brede glimlach richting Elly die in haar rolstoel aan tafel zit. Broer

en zus kunnen aan het weekend beginnen. Samen sterk, zo lang als het kan.

“Mijn vrouw Joke heeft sinds 1985 secundair progressieve Multiple Sclerose (MS). Zij gaat

langzaam achteruit. Tot 2004 combineerde ik de zorg voor Joke met mijn fulltime baan. Elke

ochtend stond ik om 6 uur op. Ik haalde Joke met de tillift uit bed en zette haar in haar

elektrische rolstoel. Dan ging ik mezelf wassen en aankleden en dronken we samen koffie.

De thuiszorg verzorgde haar verder en ik ging naar mijn werk. Overdag was Joke dan alleen.

Ze had wel een alarm bij zich waarmee de huismeester kon worden opgeroepen als ik er niet

was. Toen het steeds slechter ging met Joke, groeide ik in het zorgen voor haar. Het is geen

keuze; het is ons overkomen. Inmiddels leven wij ongewild een gescheiden leven. Zij in het

verpleeghuis en ik thuis. Elke dag ben ik bij haar en maken we er het beste van.”

Sjef Zeebregts vertelt liefdevol over de zorg voor zijn vrouw Joke.

Cijfers

Aanpak

Interviews

3 De liefde helpt ons

14

“Zoveel mogelijk ging ik met Joke mee naar het ziekenhuis en andere afspraken die nodig

waren. Ik werkte in die tijd als draaier/freezer bij Philips in Tilburg. Maar omdat ik in die

baan veel op pad was, kon ik de boel niet goed combineren. Ik kreeg andere functies, zo

veel mogelijk op kantoor. In die jaren heb ik zelfs personeelswerk gedaan en heb ik in het

archief gewerkt. Mijn baas had een schoonzus met MS, dus hij snapte mijn situatie. Als ik

met mijn vrouw naar het ziekenhuis moest, dan vingen mijn collega’s dat op. Dat werd

anders toen de vestiging in Tilburg werd gesloten en ik naar Eindhoven moest. De reistijd

maakte het moeilijker om mijn baan met het zorgen thuis te combineren. En er was minder

begrip vanuit mijn werk. Dat was zwaar.”

“In 2004 werd het bedrijf gesloten en werd ik werkeloos. Ik heb in de afgelopen elf jaar

meer dan vijfhonderd sollicitaties geschreven. Enkele keren werd ik uitgenodigd voor een

gesprek. Maar als de thuissituatie ter sprake kwam, bekoelde het gesprek helemaal. Op zijn

Tilburgs gezegd: daar werd ik heel pissig van. Het voelde niet eerlijk. Ik heb meer dan acht

jaar mijn werk gecombineerd met de zorg voor Joke. Met een beetje begrip kan dat goed

samen en nu ben ik gewoon aan de kant gezet.

Financieel gezien zijn we er de afgelopen jaren flink op achteruit gegaan. Mijn vrouw woont

sinds 2008 in een verpleeghuis omdat het thuis echt niet meer ging. Zij heeft nu zakgeld en

ik heb de bijstandsuitkering van een alleenstaande. Bij elke bezuiniging worden wij hard

getroffen: eigen bijdragen, taxikosten, ziektekosten. Het gaat maar door.”

“In 2012 kreeg mijn vrouw een brief dat zij naar de sociale werkplaats moest komen om te

kijken of zij arbeidsgeschikt was. Daarover heb ik veel stampij gemaakt. Aansluitend heeft

zij voor drie jaar ontheffing gekregen. Nu begint het opnieuw: mijn vrouw heeft weer een

brief gekregen. Mijn vrouw woont in een verpleeghuis en heeft veel hulp nodig. Hoe kan zij

weer gaan werken? Dat is toch onzin? Ik heb een gesprek aangevraagd bij de wethouder

en daar werd me verteld dat het nou eenmaal de regels zijn. Ze hebben gezegd dat zij het

elk jaar opnieuw gaan bekijken. Het ergste vind ik het voor mijn vrouw. Zij wordt er zo

onrustig van.”

Mijn baas snapte me

Hard getroffen

Onzin toch?

15

liefde

Groeien in het zorgen

16

“Ik hou van mijn vrouw en zij van mij en die liefde helpt ons er door. Toen het steeds slech-

ter met mijn vrouw ging, groeide ik in het zorgen voor haar. Het is geen keuze; het is ons

overkomen. Het is niet anders. Wij leven ongewild een gescheiden leven. Zij in het verpleeg-

huis en ik thuis. Elke dag ben ik bij haar en maken we er het beste van. Het meeste last heb

ik van die randdingen. De dienst sociale zaken die mijn vrouw wil verplichten om te sollici-

teren terwijl zij niet kan werken. Dat geeft haar onrust en mij ook. Ik zou willen dat we met

rust gelaten worden. Dat we de regie over ons eigen leven kunnen houden en dat er begrip

voor ons is.”

“De ervaring van elkaar heel nabij zijn, is waardevol tot op de dag van vandaag”, aldus Sjak

Coenen. “Ook al was de impact van de intensieve mantelzorg groot. Mijn vrouw had vaak

gedurende de nachten even hulp nodig. Die gebroken nachten hebben nog lang rondge-

spookt. Tot een jaar na het overlijden van mijn vrouw, heb ik nog slecht geslapen.”

Sjak Coenen verloor enkele jaren geleden zijn vrouw. Hij verzorgde haar thuis tot het eind.

De mantelzorgtaak was waardevol, volgens Sjak.

Cijfers

Aanpak

Interviews

4 Elkaar heel nabij zijn

18

“Mijn vrouw was ruim drie jaar ziek, en vooral de laatste maanden was intensieve verzorging

nodig. Gedurende de weken voor haar overlijden heb ik zorgverlof kunnen nemen; dat kon

voor een periode van 6 weken aaneengesloten. Daarvoor werkte ik parttime. Dat was een

keuze. Eigenlijk begin je vanaf de eerste dag van de melding dat iemand ernstig ziek is, met

rouwen. Ik wilde daar bewust tijd vrij voor maken.” Sjak vertelt dat hij en zijn vrouw ook op

eerdere momenten in hun leven deze keuze maakten. Ook toen de wederzijdse ouders zorg

nodig hadden, gingen Sjak en zijn vrouw Jeannet minder werken. Met als gevolg meer tijd om

te zorgen, maar ook minder inkomsten uit werk. “Wij waren beiden in die tijd zelfstandig

ondernemer”, aldus Sjak, “en we hadden op dat moment niet te maken met werkgevers. Dat

maakte het makkelijker te regelen.”

Sjak Coenen werkt als medewerker persoonlijke verzorging in de thuiszorg. “Zo lang mogelijk

thuis is echt een keuze voor veel mensen,” zegt Sjak. “Ook al wordt de mantelzorgtaak slopend.

Van te voren weet je niet waar je aan begint. Denk bijvoorbeeld aan ouderen met dementie.

Dat vergt langdurig zorg die sluipenderwijs steeds zwaarder wordt. En desondanks willen

mensen liever geen vreemde hulp over de vloer. Dat moeilijke dilemma komen we vaak tegen.

Meestal komen wij in beeld als het thuis nauwelijks nog gaat. Dan komen wij de dementerende

verzorgen. Dat helpt, ook al zijn we maar 30 minuten binnen. Maar het betekent wel dat zo’n

familie veel verschillende thuiszorgmedewerkers ziet. En als je meer- dere momenten per dag

verzorging krijgt, zie je nog meer vreemde mensen. Want in de zorg werken we bijna allemaal

parttime. Het zou mooi zijn als dit anders geregeld kon worden. Zeker bij mensen met demen-

tie zou je liefst werken met kleine vaste teams in een wijk. Wie weet, zou dit ook de drempel

verlagen om tijdig hulp in te roepen.”

Rouwen vanaf dag één

Je weet niet waar je aan begint

19

rouw

Cijfers

Aanpak

Interviews

5 Alles op alles

20

Clara en Sam maken deel uit van een gezin van vijf. Niemand in het gezin benoemt zichzelf

als mantelzorger. Dat begrip roept eerder afwerende reacties op. “We zijn een hecht clubje”,

aldus Sam. “Ieder vanuit ons eigen karakter gaan we om met het hersenletsel dat onze vader

overkwam. Er is betrokkenheid en grote loyaliteit naar elkaar. Een gevoel van ‘alles op alles

zetten en we fiksen dit samen’. Dat noem ik geen mantelzorg. Het heeft vooral te maken met

verbondenheid. Inmiddels weten we wel dat onze kracht ook een keerzijde heeft. Veel zorg

blijft verborgen voor de rest van de wereld; zeker voor de mensen die het letsel liever niet

‘zien’. Ook professionals denken misschien dat we alles alleen kunnen opknappen.”

“Ik denk dat een gezin maar zelden zegt dat het niet gaat”, vult Clara aan. “Wij hebben

samen met onze jongste broer Lou en onze moeder ons eigen ‘krachtstructuurtje’ opge-

bouwd. Dat hebben we gedaan uit noodzaak. Toen onze vader Adri na ongeveer zes

maanden thuis kwam uit het revalidatiecentrum was er geen steunsysteem vanuit de

professionals. Achteraf vind ik dat raar. Wij weten immers niks als iemand uit revalidatie

komt. De professionals weten ook niet alles. Maar bij een revalidatiecentrum is vast en zeker

bekend dat de boel thuis onder spanning raakt. Als zorgend gezin zou je veel kunnen

hebben aan een maandelijkse check: hoe gaat het met jou en met jou? En dan dóórvragen…

Dat zou eigenlijk onderdeel moeten zijn van het revalidatieprogramma. Omdat we close zijn

met elkaar, zijn we als een team om Adri heen gaan staan. Dat is gelukt. Maar we hebben

het wél zelf moeten uitzoeken.”

De eerste weken na het ongeluk van Adri leefde het gezin van dag tot dag. Familie en

vrienden kwamen om te zorgen, school en werk werden geïnformeerd. “Ik heb veel gehad

aan mijn vriendinnen”, zegt Clara. “De vader van een vriendin had een hersenbloeding

gehad. We konden met elkaar uitwisselen en dat hielp.” Ook Sam had veel aan zijn vrien-

denkring. En hij vertelt dat moeder Cecile -met niet aflatende energie- maakte dat het

gewone leven doorging. “Dat gaf bodem”, aldus Sam. “Maar de hele gebeurtenis en alles

wat erna is gekomen, heeft wel gemaakt dat we als kinderen sneller volwassen zijn gewor-

den. Zeker toen Adri eenmaal weer thuis was, werden we vaak gedwongen om te reflecteren

op ons eigen gedrag. Wat heeft Adri nodig en waar blijf ik dan? Ik had altijd al discussies

Verbondenheid

Gebrekkige steunvan professionals

Sneller volwassen

21

krachtveer

“Het leven van ons hechte gezin veranderde drastisch nadat onze vader een hersenkneuzing

opliep, met niet aangeboren hersenletsel als gevolg. Van de een op de andere dag leefde hij

in een veranderde en vooral onveilige wereld. Dat zagen wij allemaal. Maar vaak konden we

die onveiligheid niet wegnemen. Sindsdien is het balanceren: doen wat nodig is voor hem

en tegelijkertijd bewaken van onze eigen grenzen. Onze omgeving ziet niet altijd wat er

speelt. Niet aangeboren hersenletsel is ongrijpbaar. Miste hij maar een arm. Dan was voor

de hele wereld duidelijk zichtbaar dat er letsel is.”

Clara (24) en Sam (22) vertellen over het leven met een vader met NAH. Waarbij geen van de

kinderen zich aangesproken voelt als ‘mantelzorger’.

Erkenning

22

met mijn vader. Leuk! Maar nu waren er subtiele veranderingen. Er was eerder boosheid

of frustratie; bij hem en ook bij mij. Daar moest ik echt mee leren omgaan. Ook kwam ik

erachter dat bij mensen met NAH waarheid en verzinsels door elkaar heen kunnen lopen.

Dat is confronterend als je gewend bent aan een wijze man. Adri is en blijft mijn vader. En

verder is bijna alles anders.” Zus Clara vult aan: “Niet iedereen zag of ziet de subtiele

veranderingen die NAH teweegbrengt. Er zijn ook mensen die tegen ons gezegd hebben ‘wat

doen jullie moeilijk’. Dat is pijnlijk, vooral voor onze moeder. Onze ouders hebben hun echte

vrienden wel leren kennen.”

Eenmaal acht jaar verder, zijn de kinderen het huis uit en heeft ieder zijn of haar modus

ongeveer gevonden. Waarbij er overigens geen sprake is van routine. “Steeds opnieuw is

het zoeken”, zegt Clara, “NAH is erg complex. Het blijft gebeuren dat er een reactie komt die

je totaal niet ziet aankomen. En je wilt zelf rustig blijven, maar dat lukt natuurlijk lang niet

altijd… Erkenning dat het ingewikkeld blijft, is belangrijk voor ons.”

“We kijken samen met onze moeder goed naar wat ieder aankan”, aldus Sam. “En we

benoemen de manieren waarop ieder zich dienstbaar maakt. Daarin worden we steeds

meer gelijkwaardige gesprekspartner voor onze moeder. Het letsel van Adri is een soort

van geaccepteerd, maar ons krachtstructuurtje blijft nodig.”

“Als je broer of zus geboren is met een verstandelijke beperking, dan ben je al mantelzorger

voordat je het woord kunt spellen. In de loop der jaren groeit er een vreemd soort geluk met

je mee: je wordt expert in de zorg voor je broer of zus. Daar word je graag op aangesproken.

Maar jijzelf en wie je bent -los van je zorgtaken- verdwijnt steeds meer naar de achtergrond.

De loyaliteit van de bloedband kan je behoorlijk blokkeren. Dat heeft impact op de rest van

je leven. Samen met gezinnen kijken we of het ook anders kan.”

Als projectleider Familiezorg bij de Amarant Groep zet Lonneke Hobbelen in op bewustwording

en creativiteit. Gezinnen met een pittige zorgtaak vragen om maatwerk.

Cijfers

Aanpak

Interviews

6 Kijken naar het hele gezin

24

“Vroeger waren broers en zussen simpelweg buiten beeld”, zegt Lonneke Hobbelen. “De

focus lag op die ene cliënt en personeel had daar ook voor gekozen: hulp verlenen aan de

verstandelijk beperkte mens. Inmiddels hebben we een flinke draai gemaakt. We kijken

naar het hele gezin. En we hebben nadrukkelijk oog, ook voor de andere kinderen. Omdat

we weten dat ook hun levensgeluk onder druk kan staan. Met alle gevolgen van dien voor

de veerkracht van dat gezin. Onlangs organiseerden we een ‘brussen’dag bij Amarant en de

emoties liepen hoog op. Veel broers en zussen - ook onder de medewerkers blijken veel

‘brussen’ te zijn- vertelden inderdaad dat zij niet gezien zijn in hun zorgtaak; niet door

professionals en ook niet door hun ouders. Samen hebben we besproken wat er anders

moet en kan. We zetten in op bewustwording: wat betekent de zorgtaak/de aandoening

voor iedereen in het gezin? Professionals hebben daar kennis over. Die kennis moeten we

veel meer delen. Gezinnen willen weten wat hen te wachten staat en hoe ze daarmee om

kunnen gaan. Als professionals kunnen we preventief bijdragen aan het onderlinge

gesprek. En we kunnen aangeven dat (even) afstand nemen ook een optie is.”

Lonneke geeft aan dat de focus op familiezorg en gezinsondersteuning niet per se meer

geld hoeft te kosten. Er is vooral veel meer creativiteit nodig bij zorgprofessionals. “Het

generaliseren moet eruit”, aldus Lonneke, “en ook de vastomlijnde ideeën over wat goed

of fout is. Er zijn gezinnen die verschrikkelijk onderuit gaan. Of gezinnen die (nog) niet

openstaan voor ondersteuning. Professionals kunnen daar slecht tegen. Maar soms gebeurt

het gewoon. Dan moet je durven aanvoelen wat er nodig is: doorduwen en lastige kwesties

boven tafel krijgen, of op de achtergrond aanwezig blijven. Eigenlijk wil je er samen met de

familie achter komen waar de overbelasting zit. Soms bieden praktische oplossingen een

opening. Maar lang niet altijd los je knellende situaties op met weer een helpende hand

erbij. Soms is het effectiever om de boel open te gooien: hoe gaan jullie het met elkaar

doen? Als er ruimte komt om in alle kwetsbaarheid te zeggen wat er speelt, inclusief ‘ik kan

dit niet’ of ‘ik wil dit niet’, dan ontstaat er een ander contact. Dan spreek je elkaar aan op

een diepere laag van vertrouwen en gezamenlijke verantwoordelijkheid. Daarin kunnen

gezinnen veel veerkracht hervinden.”

Inzetten opbewustwording

Vertrouwen

25

open

“Mantelzorg voor ons moeder heb ik ervaren als liefde”, zegt Karin Bruers, “gewoon liefde,

en doen wat nodig is, in goede en in slechte tijden. Toen ons moeder ging dementeren, heeft

zij een poos bij mij in huis gewoond.”

Karin Bruers is theatermaker en sociaal ondernemer. Zij startte op eigen initiatief een nieuwe

vorm van respijtzorg: de social salon in Tilburg.

Cijfers

Aanpak

Interviews

7 De heldenjaren van mijn moeder

26

De dagelijkse zorg voor moeder was zwaar, maar samen deden Karin en haar moeder wat ze

konden. “Op een krukje onder de douche, ‘houd oe eige goed vast moeder’… Niet ideaal en

misschien ook niet voor iedereen, maar het ging,” aldus Karin. “Het was een beetje kiezen

met onze rug tegen de muur. Of thuis bij mij, of naar een afdeling psychogeriatrie in een

verzorgingshuis. Dat hebben we geprobeerd, maar het was afschuwelijk. Ons moeder was

een mooi mens. In haar heldenjaren bracht ze acht kinderen groot. En op die zorgafdeling

was zij enkel nog de dementerende; iemand die niks meer bijdroeg aan het leven. Het voelde

alsof haar waardigheid haar werd ontnomen. En dat was eerlijk gezegd zwaarder dan die

dagelijkse mantelzorgtaken bij mij in huis.”

Als haar mantelzorgers wilden de kinderen Bruers de gewone dingen vasthouden voor hun

moeder. “Ze las altijd de krant en luisterde graag naar de radio”, aldus Karin Bruers. “Ook

was zij een ster in het opvouwen van de was. En jarenlang ging ons moeder met vaste

regelmaat naar de kapper. Allemaal dingen die sowieso niet konden op de dagopvang in het

verzorgingshuis. En waarom heet dat eigenlijk dagopvang, als we ook kunnen zeggen

‘moeder vandaag ga je lekker naar de kapper … en dan drink je daar ook een kopje koffie. Je

kunt naar de radio luisteren en de krant wordt voorgelezen. Gewoon het leven zoals je dat

kent. En jouw mantelzorgers kunnen in- en uitlopen. Net zoals het past.’ Ik had het mijn

moeder, en mezelf, graag gegund.”

Karin Bruers heeft zelf een nieuwe vorm van respijtzorg opgezet. “Een Social salon voor ouderen

en hun mantelzorgers”, aldus Karin, “waarbij we aansluiten bij wie die mensen zijn. Mijn moeder

werd niet graag aangeraakt. Dat was haar hele leven zo. Tijdens haar dementie kwam er een

verzorgende die steeds een arm om haar heensloeg. ‘Die is lesbisch’, riep ons moeder, ‘die

komt er niet meer in.’ ‘Ja, ik zag ‘t ook moeder…. , zei ik haar. Met mijn Social salon wil ik

meewerken in plaats van tegen. En liefst met een beetje humor.”

Met de rugtegen de muur

Gewone leven

Meewerken, in plaats van tegen

27

kies

“Het woord mantelzorg is beleidstaal van professionals. We zijn het woord steeds meer gaan

gebruiken. Maar veel mensen herkennen zichzelf niet in het begrip ‘mantelzorger’. Zij voelen

zich naaste van en vinden het de normaalste zaak van de wereld dat zij zorgen voor hun

partner, kind, broer zus, vader, moeder, vriend of vriendin. En dat gaat gelukkig ook heel

vaak goed. Misschien wordt het tijd om afscheid te nemen van dat woord mantelzorger.”

Dr. Lilian Linders is lector Beroepsinnovatie Social Work van Fontys Hogeschool Social Work.

Zij is deskundig op het terrein van het informele zorg, sociale netwerken, eenzaamheid en

sociaal isolement, sociale steun en mantelzorg. Deze zomer verschijnt haar nieuwe publicatie

Tussen regels en vertrouwen, over veranderende sociale relaties in de verzorgingsstaat.

Cijfers

Aanpak

Interviews

8 De kracht van kwetsbaar

28

“Een mantelzorger is niet het verlengstuk van de professionele zorg. Dat misverstand leeft

nog wel: dat familie de vraag krijgt zich aan te sluiten bij een professioneel behandeltraject.

In het kader van een behandeling kan dan aan moeders gevraagd worden hun drugsverslaafde

zoon niet binnen te laten. Op zo’n moment zet je een moeder uit haar rol als moeder.” Lilian

Linders is duidelijk: Je moet er oog voor hebben dat je hiermee naasten voor een hele moeilijke

opgave stelt. “Als je mensen niet erkent in hun rol van naaste, en dat dit een andere rol is als

die van professional. Het is voor ons allemaal de kunst om de relatie centraal te zetten. Goed

samenspel, open zijn over wat wel/niet gaat en samen rugdekking organiseren op de momen-

ten dat het moeilijk wordt. Professionals moeten de dubbele rol kunnen pakken: ondersteunen

als deskundige en erkennen dat een naaste ook deskundig is. Is er erkenning, dan kan de

naaste ontvangen vanuit gelijkwaardigheid en wederkerigheid. Dat is wat we eigenlijk willen.”

Zorgprofessionals worden geschoold in het stellen van de vraag ‘wat kunt u nog zelf?’ Dat

is een beetje simpel, want zwaar belaste mantelzorgers die alles al alleen doen ga je niet

vragen wat ze allemaal nog zelf kunnen. Die moet je hele andere vragen stellen.

Lilian Linders: “De eigenlijke vraag is: wat heeft u nodig in úw situatie? We werken aan deze

transformatie, maar dat gaat langzaam. Het effect van een aangepast curriculum komt pas

jaren later. Werken vanuit de relatie is niet simpel. Het vraagt veel van professionals: je moet

kunnen analyseren, matchen, respectvol en ook ondernemend zijn in het contact met een

netwerk van naasten en professionals. Het vergt een warm hart en een koel hoofd.”

Vaak wordt het begrip mantelzorg in één adem genoemd met overbelasting. “Natuurlijk, de

zorg voor een ander kan heel zwaar zijn”, aldus Lilian Linders. “En niet weten waar je moet

zijn voor rugdekking of support, is echt een probleem. Maar toch wil ik voorzichtig zijn met

het vooraan zetten van die overbelasting. Het gaat voorbij aan het gegeven dat mantelzorgen

ook veel brengt, en dat mensen het ook heel fijn vinden om voor een ander te zorgen. Liever

kies ik voor een andere invalshoek: zorgen voor een ander is zwaar. En de dingen die ons

overkomen, kunnen heel pijnlijk zijn. Dat mag gezien (erkend) en besproken worden. In de

wederkerigheid van de relatie kunnen we samen kijken wat er nodig is. In de wetenschap dat

het niet altijd lukt. Er is sowieso stress als een familie- of gezinssysteem onder druk komt.”

Oog voor de relatie

Warm hart en koel hoofd

Voorzichtigmet het begripoverbelasting

29

samen

Hoge drempel

Stop met problematiseren

30

In onze sterk geïndividualiseerde samenleving is de norm ‘we zijn allemaal sterk en actief.

En we doppen onze eigen boontjes’. “Het eigen kracht verhaal van de overheid appelleert

hieraan”, aldus Lilian Linders. “en dan werkt het dus precies omgekeerd: die norm van eigen

kracht maakt de drempel om een ander iets te vragen alleen maar hoger. Het past niet zo goed

in de huidige tijdgeest als je jezelf vragend of kwetsbaar opstelt als burger met een (zware)

zorgtaak. Er zijn ook niet altijd kaders of gelegenheden voor. Die situaties moeten we gaan

creëren. Zoals via een keukentafelgesprek en/of sociale wijkteams. Of mogelijk kunnen huis-

artsen hierin een rol spelen.”

“Problematiseren helpt ons niet verder”, zegt Lilian Linders. “We moeten erkennen dat zorg

voor naasten nodig is en zwaar kan zijn. En het is ook goed om elkaar te vertellen dat veel

mensen dit graag doen. We weten het vaak niet van elkaar en hierdoor lijkt het iets onge-

woons. Maar achter heel veel voordeuren wordt gezorgd. Laten we onszelf dus kwetsbaar

durven opstellen, vragen, open bespreken, weten dat je soms nee zult krijgen, maar toch

blijven vragen. Sowieso hoeven we dit niet te beperken tot mantelzorgsituaties. Het is iets

wat we allemaal vaker kunnen doen: een vriend, vriendin of een andere naaste bellen als het

niet lekker gaat. In plaats van te wachten tot alles weer op orde is. Elkaar een handje helpen

maakt gelukkig. Allemaal geven we graag tijd en aandacht aan de mensen van wie we

houden. Ook omdat we allemaal de situatie kennen van mensen die niet hebben gevraagd

en waarvan we later horen dat ze in de shit zijn gekomen. Dan moeten we het doen met …

hadden we het maar geweten…”

Youri Kiangala is student aan de opleiding mediavormgeving bij SintLucas in Eindhoven.

Op verzoek van de BRIZ en speciaal voor het symposium BRIZ 2016 maakte Youri een

aansprekende posterpresentatie onder het motto: samen komen we verder.

Vraag voor Studio Kruid

Kusje op je voorhoofd

Samen komen we verder

32

Een veerkrachtig en vooral mantelzorgvriendelijk Brabant maken we samen. Hoe kunnen

we dit op een aansprekende manier onder de aandacht brengen? Met deze vraag kwam de

BRIZ terecht bij de studenten ven Studio Kruid; een ontwerpstudio annex leerwerkplaats in

het kader van de studie mediavormgeving van SintLucas in Eindhoven.

Ondersteund door docent concept marketing Jan Janssen, gingen Youri, Esther, Ahmed en

Rosa aan de slag. Dat bleek nog best ingewikkeld. Mantelzorg is niet bij iedereen bekend

en mantelzorg-ondersteuning kan behoorlijk abstract blijven. Pas toen de studenten enkele

verhalen uit deze bundel gelezen hadden, kwam er iets op gang. Tijdens een brainstorm

deelde ieder zijn of haar ideeën en die waren vrijwel allemaal gebaseerd op verbinding,

voor elkaar zorgen, erkenning voor de zware last die mantelzorgers (vaak) dragen en het

nut van elkaar helpen. Uiteindelijk werd het idee van Youri verder uitgewerkt: samen komen

we verder. Ofwel: mantelzorggeluk zit ‘m in een stevig en veerkrachtig sociaal netwerk,

waarin familie, buren, vrienden, vrijwilligers en professionals elkaar vinden en versterken.

“Met daarbij regelmatig een kusje op het voorhoofd van de mantelzorger”, voegde Ahmed

er tijdens de brainstorm aan toe. “Want klein geluk kun je altijd gebruiken.”

Met dank aan Studio Kruid van SintLucas in Eindhoven.

Colofon

Mantelzorg: Focus op geluk is een productie van BRIZ,

mogelijk gemaakt door de Provincie Noord-Brabant

juni 2016

Ilse van Dongen

Verhaal Sjef Zeebregts: dank aan Helma Martens

Daantje Bons

Coen de Kort

Drukkerij Groels

©BRIZ - 2016

Overname van artikelen is toegestaan, mits voorzien van bronvermelding

Datum

Auteur

Fotografie

Vormgeving

Drukwerk

PostadresPostbus 271 5000 AG TilburgBezoekadresStatenlaan 4 TilburgTelefoon013 544 14 40E-mailinfo@briz.nlWebsitewww.briz.nl

BRIZ