Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Fra starten av språkutviklingen

Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold

Alternativ og Supplerende Kommunikasjon

• Alternativ kommunikasjon

vil si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn tale.

(Tetzchner, 2002)

• Supplerende (augmentativ) kommunikasjon betyr støtte- eller hjelpekommunikasjon.

• At kommunikasjonen er supplerende, understreker at opplæring i alternative kommunikasjonsformer har en dobbelt målsetting:

• å fremme og støtte personens tale, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform hvis personen ikke utvikler evnen til å snakke.

Fokusert habilitering –

fra prosjekt til modellutprøving ASK

• Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon

• Prosjekt 2005-2008 • Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon ,

Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet (tidligere Berg Gård Skole)

• Støttet av Sosial- og helsedirektoratet

• Prosjektets mandat :– Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre

for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør.

• Avgrensing; 0 – 7/8 år

Metoder i datainnsamling

• Klinisk prosjektarbeid– Intervju - pre/post– Videooppgaver– Kartlegging av ordforråd - pre/ post– Testing - pre/post– GAS– Brukersamlinger, work shop etc

• Systemrettet prosjektarbeid– Spørreundersøkelse HABU– Spørreundersøkelse StatPed– Intervju foreldre– Møte med brukerorganisasjon

Nasjonalt CP register - forskning

• Forekomst – barn med CP, ulike typer– barn med CP som ikke har tale– barn med CP som er i risiko for ikke å få

tale som sin hovedkommunikasjonsform

• Hvor tidlig kan barna identifiseres?– Hvordan identifisere ASK behov?– Prediksjon?

Fokusert habilitering –

fra prosjekt til modellutprøving ASK

• Modellutprøving; • Fokusert habilitering for barn med CP som

benytter alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i Helse Sør-Øst.

• Prosjekt ved Habiliteringssenteret i Vestfold, • Støttet av Sosial- og helsedirektoratet og Regionalt helseforetak

• Mål• Prosedyrene skal sikre at alle barn med CP som

trenger ASK får tilbud om en faglig forsvarlig oppfølging som sikrer barna en optimal utvikling av språk og kommunikasjon.

FN konvensjonen – norsk oversettelse (2008)Artikkel 2, Definisjoner

• "Kommunikasjon" omfatter blant annet: språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og -formater, herunder tilgjengelig informasjons- og kommunikasjonsteknologi,

•  "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon

ICF og ASK ICF og ASK

Kroppsfunksjoner Aktivitet Deltagelse

og kroppsstrukturer

Helsetilstand

Miljø faktorer Person faktorer

Kognitive kravStrategierVisuelle kravAuditive kravMotoriske kravOrdforrådASK hj.midler

Se, lytte, være oppmerksom, tenke,

ta kontakt, interagere,

Kommunisere

Samspill i familien, nærmiljø og fremmede. Deltakelse i aktuell situasjon/oppgave

Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av

ASK løsning, motivasjon

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE

Tone Tone MjøeTT

Guro L. Andersen og Tone Mjøen

NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRYNational medical quality registry

• Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte• Detaljerte data fra 294 barn (79%)• Data koplet til medisinsk Fødselsregister

(MFR)• Median alder ved diagnose: 15 måneder• Median alder ved registrering: 6,9år• Gutter: 51%, jenter: 49 %

Resultater barn født 1996-1998

Talevansker hos barn med CP 1996-1998

N= 294

49%

13%

10%

4%

23%

Barn med CP som trenger ASK

37 %

N=294 1996-1998

ASK brukergrupper – 3 forløp

Uttrykksmiddelgruppen– Tiltakskartlegging– Intervju, tester

• Grafiske former• Avanserte løsninger, papp-tech, low-tech og• high tech

Støttespråkgruppen– Tiltakskartlegging– Intervju, tester

• Støtte på veien til tale, håndtegn og grafiske former• Støtte for språkutviklingen, håndtegn og grafiske former• Støtte i noen situasjoner, håndtegn, grafiske former og high tech

Språkalternativ gruppen– Tiltakskartlegging– Intervju, tester

• Tidlig samspill• Ikke hjulpet kommunikasjon• Alternativt språk (for å forstå og for å uttrykke seg)

Talevansker og CP undertyper

N=290 1996-1998

Spastisk bilateral CP og talevansker

P < 0.001

N=881996-1998

Talevansker og spisevansker

N=2711996-1998

Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale, n=110 (1996-1998)

Fylke

0

2

4

6

8

10

12

Fre

qu

en

cy

Fylke

CPRN; barn med CP f. år 1999-2003

N= 232

Diagnose, SCPE (CPRN pr. jan 2009)

N= 526

Barn som trenger ASK

N=228

31 %31 %

67,5 %

1996-2003

Bruk av ASK hos norske barn med CP

• 37 % av alle barn med CP i Norge har behov for ASK pga talevansker

• 17 % av barna med CP som er i behov av ASK bruker det

1996-1998

ASK bruk hos barn med CP

0

5

10

15

20

25

30

Unilateral CP Bilateral CP Dyskinetic CP Ataxic CP Unclassified CP

Using graphic communication (pictures or pictograms)

Using hand signs

N=77

Rutiner i HABU i Helse Sør

• HABU gir barn CP diagnose• HABU – prematur oppfølging – noen fylker • HABU alle fylker - CPOP = ansvar for;

– Grovmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig– Håndmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig

• CP registeret i Norge (CPRN) v/ diagnose og 5 år• Referanseprogram for CP

• HABU Vestfold;– Tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med CP, varierer

etter type CP– Ernæring (PEG) – rutinemessig oppfølging – Spastisitetsbehandling, botox etc - rutinemessig oppfølging – Ortopedkontroller - rutinemessig oppfølging – ASK prosedyre for CP uttrykksmiddelgruppen 0-18 år– ASK prosedyre CP språkalternativ gruppen 0-3 år, >3 år ved

henvisning

Statpeds ansvar for barn m/ CP i 2005

• Ingen prosedyrer• Tar saker på henvisning fra 1. linjen

– Torshov (2 barn i 2005)

• Sjelden henvist barn under 4-5 år• Multihandikap/ Alternativ språkgruppen

– Sørlandet (registrerer ikke antall barn med CP/ASK)

• Jobber ikke med målgruppen• Tidlig samspill (0-18 mnd)

– Øverby (antall barn ?)

• Besvarte ikke spørreundersøkelsen• Landsfunksjon for ervervede skader

ASK – prosjekt; kompetanse

• Fagfolk som jobber med barna i bh/skole har ikke ASK kompetanse

• Foreldrene har ikke ASK kompetanse• PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste steder)• Statped jobber lite med barn m/CP m/ASK behov

(i Helse Sør)• HABU har varierende ASK kompetanse

• Aktører på ASK feltet med ulik kompetanse;– NAV formidler ASK hjelpemidler (2. linje)– HABU har ansvar for utredning/oppfølging av barn

med CP (2.linje)– BNS/RH utreder barn med CP/ASK behov (3. linje)– SIKTE utreder ang IKT/ High tech ASK (3.linje)– Sørlandet – tidlig samspill– Torshov - multihandikap

Foreldrene etterspør;

• At fagfolk lytter til deres ønske om ASK

• Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak

• Etterspør fagfolk med kompetanse

• Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp

• Noen som viser dem vei i systemet

• Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva – forankret i stilling/funksjon (ikke person)

Fokusert habilitering –

Prosjektrapport med 2 delrapporter

• Prosjektrapporter

• Forslag til oppfølgingsprosedyre;

• http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/fagnytt/habiliteringstjenester_for_barn__sluttrapport_fra_prosjekt_76041

Mandat fra Sh.dir 2008

• Faglig forsvarlige rutiner for utredning og oppfølging av barn med CP som trenger ASK etableres i fylkenes HABU.

• Imøtekomme foreldrenes etterspørsel

• Sørge for at ASK kompetansen i HABU heves

• Rutiner for viderehenvisning til regionale tjenester innen helse, Statped og NAV etableres

ASK prosedyre

1. Identifisere CP og ASK behov tidlig2. Gi informasjon til foreldre om ASK3. Igangsette ASK tiltak, veilede4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer

– Når– Hva– Hvor og hvilken instans

Tidlig identifisering av ASK behov

• CP diagnose ved lokalt Habiliteringssenter

• CPRN –Cerebral parese registeret i Norge –

et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

– CPRN Registreringsskjema– ASK-ID-protokoll

CPRN(CP registeret i Norge) etablert i 2006

ASK prosedyre

1. Identifisere CP og ASK behov tidlig2. Gi informasjon til foreldre om ASK3. Igangsette ASK tiltak, veilede4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer

– Når– Hva– Hvor og hvilken instans

Utvikling av ASK brosjyre

• Torshov og Trøndelag kompetansesenter fikk prosjektmidler fra Helse&Rehab via Isaac i 2008

• Utvikle en informasjonsbrosjyre om ASK til foreldre – sendes PPT og helsestasjoner

• Utarbeide et utvidet temanummer av Dialog med fokus på ASK tidlig intervensjon

• Lastes ned gratis på www.isaac.no

ASK prosedyre

1. Identifisere CP og ASK behov tidlig2. Gi informasjon til foreldre om ASK3. Igangsette ASK tiltak, veilede4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer

– Når– Hva– Hvor og hvilken instans

Kartlegging og oppfølging

• Utredning av;• Forutsetninger for

kommunikasjon• Samtalepartnere• Kommunikasjon • Valg av

kommunikasjonsform• Valg av

kommunikasjonshjelpemidler• Syn• Hørsel• Språk• Kognisjon• Motorikk• Lek, samhandling• Deltakelse

• Oppfølging;– Veiledning– Tiltaksutprøving– Lage og tilpasse

materiell/ hjelpemidler

– Nettverksgrupper– Erfaringsutveksling– Brukersamlinger – Kurs– Ansvars- og oppgave

avklaring– Tid/ rammer

Utredning regionalt – RH, BNS (Kommunikasjonsteamet)

• Kommunikasjonsteamet ved Barnenevrologisk seksjon (BNS), Rikshospitalet (RH) innehar kompetanse og foretar utredninger i dag på barn med CP som henvises. – bygge opp og videreutvikle spisskompetanse på

utredninger av barn med kombinasjoner av motoriske og språklige/ intellektuelle vansker.

• Det utvikles en prosedyre i Helse Sør-Øst som sikrer at alle barn med CP som trenger ASK får en slik utredning enten lokalt eller ved BNS.

Fra utredning……. til tiltak ?

Fra marmortrappa…. til utedoen?

• Mange instanser utreder; bl.a PPT, HABU, SIKTE, BNS

• Hvem har ansvar for tilpasning?• Hvem har ansvar for opplæring?• Hvem har ansvar for veiledning?

• Hvem har ansvar for oppfølging over tid?(og har de kompetanse til å ta ansvaret)

Oppfølging i regionen

• Finnes i liten grad i dag

Barna trenger ASK hjelpemidler

• Tilgang til tilpassede hjelpemidler• Startpakke(r)• Tematavler• Kommunikasjonsbøker• Talemaskiner (med innhold)

Modeller for oppfølging over tid prøves ut

• Det utvikles jevnlig rutinemessig ASK oppfølging for alle barn med CP som trenger ASK i lokal HABU

• Hyppig veiledning til familie og lokalt nettverk må foregå over tid og bør foregå lokalt

• Rutiner for individuelle oppfølgingstiltak og mer systemrettede tiltak som kurs, work shop og nettverkssamlinger innen ASK område etableres

• Målrettet arbeid med ASK krever at personalet som veileder familie og lokalt nettverk innehar nødvendig kompetanse til å sette presise og målbare mål samt nødvendig ASK-, prosess- og veiledningskompetanse. – Goal Attainment Scaling (GAS) er et velegnet

målsetningsredskap i arbeid med ASK

ASK prosedyre

1. Identifisere CP og ASK behov tidlig2. Gi informasjon til foreldre om ASK3. Igangsette ASK tiltak, veilede4. Kartlegge og følge opp 5. Oppgave- og ansvarsavklaringer

– Når– Hva– Hvor og hvilken instans

Even more basic than the freedom of speech, is the freedom to speak.

Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford

42

Foto: Wikimedia Commons

Referanser

• Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside;• http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?

Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tittel=Habiliteringssenter&fraURL=&Nyhet_Type=517102&Meny2=517101&Dok_Idx=13552&Nyhet_Vis=IDX

• Referanseprogram for Cerebral Parese http://www.siv.no/webpro/dokument/517100_Referanseprogram_CP_web.pdf

CP registeret i Norge (CPRN) http://www.siv.no/webpro/scripts/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517100&FraType=&Tittel=Habiliteringstjenesten&Dok_Idx=10920&fraURL=&Meny2=517101&Nyhet_Type=517102

• Andersen, G et al.L., Irgens, L.M., Haagaas, I., Skranes, J.S., Meberg, A.E. & Vik, T. (2008). Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. European Journal of Paediatric Neurology, 12, 4

• Karina snakker med øynene http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070504/NYHETER/105040326/1085/AT#

• FN konvensjonen for funksjonshemmede• http://www.regjeringen.no/upload/BLD/Nedsatt%20funksjonsevne/FN-konvensjonen

%20-%20norsk%20oversettelse%20-%201%209%202008-%20arial.doc

• Isaac Norge www.isaac.no