56
alzheimerfonden.se VIGNETTE 1 MITT I LIVET Fly mot framtiden FORSKNING Jakten på Alzheimer NR 02/2019 ETT MAGASIN FRÅN ALZHEIMERFONDEN. VARSÅGOD! HJÄRNSLAGET GOLFTÄVLINGEN SOM GÖR NYTTA DETEKTIVARBETE DEN ANONYMA JÄTTEGÅVAN MITT I LIVET KAMP I SJUKDOMENS SPÅR FORSKNING FRAMTIDENS MEDICINER Mitt i livet drabbades Karins man Micke av Alzheimer Forskaren Sebastian Palmqvist och hans team hittar nya sätt att identifiera Alzheimer i ett tidigt skede REPORTAGE FRÅGA ALZHEIMERFONDEN NYHETER HJÄRNGYMPA alzheimer Mitt i livet ATT LÄSA OM ALZHEIMER ÄR GRATIS MEN ATT HITTA ETT BOTEMEDEL KOSTAR. SWISHA DITT BIDRAG TILL 90 111 98.

alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

  • Upload
    others

  • View
    3

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

V I G N E T T E

1

MITT I LIVET

Flytt mot framtiden

FORSKNING

Jakten på Alzheimer

NR 02/2019

E T T M A G A S I N F R Å N A L Z H E I M E R F O N D E N . VA R S Å G O D !

HJÄRNSLAGET

GOLFTÄVLINGEN SOM GÖR NYTTA

DETEKTIVARBETE

DEN ANONYMA JÄTTEGÅVAN

MITT I LIVET

KAMP I SJUKDOMENS SPÅR

FORSKNING

FRAMTIDENS MEDICINER

Mitt i livet drabbades Karins man Micke av Alzheimer Forskaren Sebastian

Palmqvist och hans team hittar nya sätt att

identifiera Alzheimer i ett tidigt skede

REPORTAGE • FRÅGA ALZHEIMERFONDEN • NYHETER • HJÄRNGYMPA

alzheimer Mitt i livet

ATT LÄSA OM ALZHEIMER ÄR GRATIS MEN ATT HITTA ETT BOTEMEDEL KOSTAR. SWISHA DITT BIDRAG TILL 90 111 98.

Page 2: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Swedbank Humanfond– för dig som vill spara med både hjärna och hjärta.Fonden placerar sitt kapital i svenska bolag som tar stort ansvar för mänskliga rättigheter, goda arbetsvillkor, affärsetik och miljön. Humanfondens samarbets­organisationer arbetar världen över med bland annat bistånd, hjälpverksamhet, mänskliga rättig heter, miljö, natur och forskning. Fonden är även Svanenmärkt.

Läs mer på swedbank.se/humanfond

Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde kan variera kraftigt på grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Humanfond finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbank.se/humanfond

Page 3: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

Varmt välkommen till ett nytt nummer av vår tidning Memories. Även i detta nummer får du ta del av en bred flora av information som jag hoppas du kommer att ha glädje av. Alltifrån forsknings­nyheter, berättelser från drabbade och

anhöriga, intressanta nyheter och lite tips! Vi berättar också om flera fantastiska insamlings event som har ägt rum under sommaren. Vi har haft den stora glädjen och förmånen att få hjälp av Flommens Golfklubb som ordnade en fin golftävling på sin klubb i Falsterbo till förmån för alzheimerforskningen. Det blev en stor succé med 212 deltagare och med vår härliga ambassadör, tillika initiativ­tagare, Helen Alfredsson som deltagare och inspiratör. Ett stort och varmt tack till Helen och Flommens Golfklubb för ert ovärderliga initiativ. I juli gick ett helt fantastiskt event av stapeln då 650 tjejer och killar samlades på Quality Hotel View i Hyllie för att spela datorspel under en vecka. Förutom spelandet så var målet att samla in pengar till alzheimerforskningen – och det gjorde dom med den äran. Efter en vecka kunde vi konstatera att hela 870 000 kronor hade sam­lats in – ett helt makalöst resultat! Ett stort och varmt tack till Ida och Fredrik som var initiativ­tagare till detta fantastiska evenemang och till alla spelare förstås. Du kan också läsa om de drygt 500 tappra som deltog i årets Alzheimerlopp i Hagaparken. Trots lite kyligt väder var humöret på topp hos alla som

”Vi kan alla hjälpas åt – välkommen du med”

LISELOTTE JANSSONGENERALSEKRETERARE, ALZHEIMERFONDEN

VÅR EGEN CHAT T. Vet du om att du kan chatta med Alzheimerfonden direkt via vår hemsida? Där svarar vi på alla möjliga sorters frågor. Välkommen!

STARTA EN INSAMLING! Alla som vill kan starta en egen insamling till Alzheimerfonden. Du kan till exempel starta en i samband med att du fyller år och önska dig ett bidrag av dina vänner. Lär om hur det funkar: https://insamling.alzheimerfonden.se

ÄR DU DÄR, PAPPA? En dokumentär i två delar som handlar om när demens drabbar en familj. Kaspers 68-åriga pappa drabbas av sjukdomen och tittarna får ta del av utmaningarna familjen står inför. Serien finns på SVT Play fram till januari 2020.

BY THE WAY. . .

sprang, gick eller lufsade 5 kilometer till förmån för alzheimerforskningen. Nästa år kör vi igen och då hoppas vi på ännu fler glada deltagare. Sist men inte minst så följer vi vår hjälte Kristian, som fortsätter sitt idoga cyklande jorden runt till förmån för alzheimerforskningen, 4 000 mil ska han cykla – en osannolik insats. Vill du också hjälpa till? Du kanske snart fyller år, ska gifta dig eller vill hylla någon nära vän. Vad är då en finare present än en gåva till forskningen? Gå in på vår hemsida, www.alzheimerfonden.se och klicka dig vidare till Ge en gåva och Egen insamling. Har du andra idéer på insamlingsevent är du varmt välkommen att höra av dig! Jag önskar dig en trevlig läsning!

3

L E D A R E

Page 4: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

MEMORIES ges ut av Alzheimer fonden

GRAFISK PRODUKTION You Are Here

OMSLAGSFOTO You Are Here

TEXT & FOTO Alzheimer fonden och You Are Here där inget annat anges

TRYCK MittMedia Print

ANSVARIG UTGIVARE Liselotte Jansson

PRENUMERERA Denna tidning är gratis för dig som är månadsgivare till Alzheimerfonden. Bli månadsgivare på www.alzheimerfonden.se/ge-en-gava.

ANNONSERA Kontakta oss på telefon 08­30 33 10 eller via e­post [email protected]

BLI MÅNADSGIVARE Gå in på www.alzheimerfonden.se/ge-en-gava

ADRESS Vegagatan 9, 113 29 Stockholm

TELEFON 020­30 11 30, 08­30 33 10

E-POST [email protected]

PLUSGIRO 90 11 19­8

BANKGIRO 901­11 98

SWISH 90 111 98

www.alzheimerfonden.se

FÖLJ OSS I SOCIALA MEDIER!

NR 2/2019

i detta nummer:Alzheimers game overSPELEVENT GAV 870 000 TILL FORSKNING. ESA, European Speedrunner Assembly, hörde av sig till Alzheimerfonden för att berätta att de ville ordna ett välgörenhetsevent till förmån för Alzheimerfonden. ESA samlar årligen in pengar till ett välgörande ändamål med hjälp av dataspelande tjejer och killar. Festivalen pågick i sju dagar med 650 spelare från en mängd länder. Det här var ett helt nytt sätt för Alzheimerfonden att samla in pengar. Och det slutade med drygt 870 000 kronor som nu kommer att gå till forskning!

Gameover

Alzheimers

4

Page 5: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

NR 2/2019

12

20

46 HOLE IN ONE!HJÄRNSLAGET Golftävlingen som samlar in pengar till forskningen.

24 BLODPROV SOM FÖRENKLARFORSKNING Nya sätt att tidigt identifiera Alzheimer.

FLYTT MOTENKLAREVARDAG FRAMTIDENS

MEDICINFORSKNING Följ med in i labbet där nya spännande steg tas mot en färdig medicin.

38

MITT I LIVET drabbades Karins man Micke av Alzheimer. Nu förbereder de tillsammans för framtiden.

EN KAMPFÖR PAPPASRÄTTIGHETER MITT I LIVET förändrades syskonens vardag när deras pappa drabbades av frontallobsdemens.

M E M O R I E S

5

Page 6: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

PRISUTDELNING

DROTTNING SILVIA DELADE UT PRISER PÅ DEMENTIA FORUM XDEN TREDJE UPPLAGAN av Dementia Forum X ägde rum i år på det Kungliga Slottet. Dementia Forum X är ett internationellt toppmöte mellan forskare, näringsliv, vårdgivare med flera. Alzheimerfondens generalsekreterare Liselotte Jansson närvarade tillsammans med över hundra internationella verksamhetsledare, beslutsfattare, ministrar, forskare samt viktiga intressenter från alla samhällssektorer – samtliga samlade på samma plats för att diskutera den globala utmaningen med en åldrande befolkning och det ökande antalet demenssjuka. Drottning Silvia, som var beskyddare för mötet, delade ut två av Alzheimerfondens priser, "Alzheimerfondens stora forskningspris" till professor Lars Lannfelt och "Drottning Silvias pris till en ung alzheimerforskare" till Med dr Sebastian Palmqvist. Det var många projekt, nyheter och hjälpmedel som uppmärk­sammades under detta viktiga möte. Socialminister Lena Hallen­gren berättade om regeringens kommande strategi om ökad kunskap kring demenssjukdomar. Kampanjen #BeBrainPower-ful lanserades i Sverige med vikt på könsroller inom forsknings­området och den unga cyklisten Kristian Halfwordson berättade via en videointervju om sin pågående cykelresa runt jorden där han samlar in pengar till demensforskningen.

Forskning kring Downs syndrom och demens Personer med Downs syndrom drabbas oftare av Alzheimers sjukdom än andra. Lotta Gran holm doktorerade1984 på Karolinska institutet och är idag Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging på University of Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. I år fick hon ett femårigt anslag från NIH

(National Institutes of Health) för att studera proteinet

tau hos personer med Downs syndrom. Mängden tau anses stå i direkt proportion till graden demens. Om detta

skriver Svenska Downföreningen i ett

pressmeddelande.

Hedersfullt prisLars Lannfelt, överläkare och professor i geriatrik vid Akade-miska sjukhuset och Uppsala universitet har tilldelats AAIC Lifetime Achievement Awards 2019. Det är en av världens mest prestigefulla utmärkelser inom Alzheimerforskning.  Lars Lannfelt tilldelas priset för sina upptäckter av mutatio-ner som bidragit till kunskap kring uppkomsten av Alzheimers sjukdom och forskning som lett fram till läkemedels kandidaten BAN2401.

Kolla in! #BEBRAINPOWERFUL

Lika dofthjärnor

Foto: Yanan Li, Silviahemmet

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 96

SENASTE NY T T. . .

Page 7: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

PERSONER MED SVÅRIGHET att identifiera dofter har större risk att utveckla Alzheimers sjukdom. En ny studie visar på stora likheter mellan dofthjärnan hos människor och råttor. Nu hoppas forskarna att det kan hjälpa oss att utveckla nya mediciner mot Alzheimer. – Personer med nedsatt förmåga att identifiera dofter har en ökad risk att drabbas av Alzheimers sjukdom. Men mycket av hjärnforskningen utförs på råttor. Efter­som vi ser att dofthjärnan fungerar på liknande sätt hos

råttor och människor, hoppas vi att vår metod kan användas för att utveckla nya, förbättrade broms­mediciner, säger Jonas Olofsson, docent i psykologi

vid Stockholms universitet och huvudförfattare till studien, i ett pressmeddelande.

Läs mer på Stockholms universitet:www.su.se/forskning/forskningsnyheter/

ATT OFTA VARA trött dagtid och ta sig en tupplur kan vara ett tidigt tecken på Alzheimers sjukdom. Det eftersom de delar av hjärnan som håller oss vakna börjar brytas ned i ett tidigt skede. Symptomen kommer långt före minnes problemen. Att många personer med Alzheimer har varit trötta dagtid har konstaterats av både vårdgivare och forskare sedan tidigare. Man har antagit att det berott på att patienterna har kompenserat störd natt­sömn med att sova dagtid. Det har också funnits teorier om att sömnproblemen i sig har varit en orsak till att Alzheimer utvecklas.

Nu visar dock ny forskning att tupplurar och trötthet dagtid kan vara ett tidigt tecken på Alzheimer, framför allt om det inträffar utan att nattsömnen är störd. Forskningen har bedrivits på University of California i USA, av bland andra Lea Ginberg. Forskningen publicerades i Alzheimer’s & Dementia (den amerikanska alzheimer­föreningens tidning) under augusti. Forskarna har mätt nivåerna av tau, som är ett protein som syns i samband med Alzheimers sjukdom. Mätningen gjordes hos 13 avlidna alzheimer­patienter samt hos sju friska

kontrollpersoner. Inom forskningsprojektet mätte forskarna nivåerna av proteinet i tre områden i hjärnan som påverkar vår förmåga att hålla oss vakna. Nivåerna av tau var mycket höga i dessa områden och dessutom hade områdena förlorat omkring 75 procent av sina nervceller.

Läs mer på University of Californias hemsida:https://www.ucsf.edu/news/2019/08/415116/alzheimers-disease-destroys-neurons-keep-us-awake

FORSKNING

DAGLIG TUPPLUR KAN VARATIDIGT TECKEN PÅ ALZHEIMER

Lika dofthjärnor

FORSKNING Ill

ustr

atio

n: iS

tock

Illustration: iStock

7

N Y H E T E R

Page 8: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 98 M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

M I T T I L I V E T

Vi är nog många som någon gång hört kommentaren » haha, du har alzheimer light «. För dem av oss som har en person i vår närhet som

lider av en demenssjukdom, så landar sannolikt inte det skämtet speciellt väl. Men, det sätter också

fingret på något viktigt nämligen att det finns en underliggande oro kring Alzheimers sjukdom och en stor okunnighet bland annat kring vad

som är vanlig glömska och vad som kan vara tidiga stadier av demens.

”Hjälp! Kan det vara Alzheimer?”

Page 9: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 9

Alzheimers sjukdom börjar nästan alltid smygande. Ofta är det svårt att säga exakt när och hur sjukdomen började. De första symptomen är minnes svårigheter. Det som

faller ur minnet kan vara var man lagt sina dörrnycklar eller vad man nyss ätit till middag. Det kan vara svårt att göra snabba associationer och dra slutsatser, samtidigt som förmågan att klara av hög arbetsbelastning under stress minskar. Det är också vanligt att man grubb­lar över den egna nedsatta förmågan. Grubblerierna skapar ofta ångest och oro innan man söker hjälp eller får symtomen utredda. Depressiva symtom är vanliga. Ofta hör de ihop med tankar om den uppkomna situationen eller som följd av själva sjukdoms processen.

Den drabbades och omgivningens förmåga att uppmärksamma symtomen beror på den drabbades livs situation. Yrkesverksamma personer med nedsatta kognitiva funktioner far ofta illa under den här perioden.

Märks lättare hos yngreMinnesstörningar visar sig tidigare hos yngre, yrkes verksamma personer än hos äldre, framför allt hos dem som har yr­ken med höga krav på minneskapacitet och associationsförmåga. Många drab­bade märker att det inte står rätt till och att minnet inte fungerar som det ska, långt innan andra noterar problemen. Under den här fasen använder sig den drabbade ofta av både med vetna och omedvetna strategier för att kompense­ra minnesnedsättningen. Han eller hon skriver till exempel minnes lappar och undviker krävande uppgifter.

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

”Hjälp! Kan det vara Alzheimer?”

Page 10: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 91 0

Det är inte ovanligt att det är en eller flera i omgivningen som först noterar att det inte står rätt till med minnes funktionerna hos den närstående, kollegan eller vännen. Hos äldre personer finns en ten­dens att tolka förändringen som en del av det normala åldrandet. Då tar anhöriga och närstående successivt över funktioner som den sjuke har svårt för. Längden på den initiala sjukdomsfasen varierar betydligt och kan vara från något år till upp till tio.

Mild demensNär minnesstörningen är så uttalad att den orsakar ett handikapp samtidigt som den drabbade visar tecken på nedsättning av andra högre hjärnfunktioner, då beskrivs tillståndet som mild demens. Vid mild demens finns också andra kognitiva symtom som svårigheter att utföra olika praktiska moment, till exempel problem med att hantera mobiltelefonen och fjärrkontrollen till teven. Språkstörningar med svårigheter att hitta ord kan leda till att den drabbade drar sig tillbaka och undviker situationer där till exempel förmågan att samtala sätts på prov. I den tidiga demensfasen är också förmågan att hitta i nya miljöer nedsatt. Många kommer till utredning först i det här stadiet.

Var kan jag få hjälp?Det är primärvårdens uppgift att göra en första bedömning av patientens sjukhistoria, fysiska och psykiska status samt en grund­

läggande laboratorie utredning. Socialstyrelsen har givit ut nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Där går det att läsa vad som ska ingå i utredningen i primärvården. Det finns en förenklad upplaga för drabbade och närstående som går att ladda ner på socialstyrelsen.se Om den som söker är ung (under 65 år) eller om sjukdomsförloppet är snabbt är det vanligt att distrikts­läkaren skickar en remiss till en specialist för bedömning. Så ska också distriktsläkaren göra om diagnosen är oklar.

Hos läkarenPrimärvården kan testa de kognitiva funktionerna på flera sätt. Vanliga tester är MMT (Mini Mental Test) och Klocktestet. MMT ger en objektiv värdering av minnesfunktionerna hos den som genomgår testet och är en bra vägledning för att fastställa demens. Klocktest innebär att den som testas ritar en klocka där visarna ska ange den tid som den som leder testet frågar efter. Vid specialistkliniker görs ofta en mer komplett neuropsykologisk bedömning. Sådana tester kan vara till hjälp för att objektivt påvisa minnesstörning och nedsättning av andra, högre kognitiva funktioner tidigt i sjukdomsförloppet. Trots att det kan ge utslag även vid ett tidigt stadium är det däremot inte möjligt att redan här se skillnaden mellan Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

1 Träna regel bundet. Gym är jättebra, men en lång­promenad räcker utmärkt.

3ENKLA TIPS FÖR ATT MOTVERKA UPPKOMSTEN AV ALZHEIMER I TIDIG ÅLDER

2 Ät bra mat. Medelhavskost med olivolja, nötter med mera rekommenderas. Vitaminerna B12 och E har visat sig vara extra viktiga att få i sig varje dag. 3 Hjärngympa. Lös korsord eller

sudoku. Eller kanske ett parti schack? Datorspel håller många sinnen igång och är därför extra bra.

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

M I T T I L I V E T

Vad är skillnaden?Vid normal glömska• kommer man ihåg

till exempel ett namn efter en stund

• glömmer man delar av en händelse

• glömmer man oftare händelser långt bak i tiden än nyare

• blir man hjälpt av minneslappar

• återfår man snabbt orienteringsförmågan om man tillfälligt tappar bort sig

• upprepar man en tidigare berättad historia för vänner

Vid Alzheimers sjukdom• glömmer personen

vars namn man glömt• glömmer hela

händelsen• glömmer oftast det

som nyligen hänt• har svårt att tillgodo­

göra sig med minnes­lappar och att minnas muntliga påminnelser

• förlorar förmågan att leta efter ledtrådar som kan hjälpa till med orienteringen

• kan på kort tid ställa samma frågor om och om igen

Page 11: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 1 1

Vinnare av

Årets heders-

mappie 2018 hos

M Magasin!

Omskrivet på

Ehandel.se.

20%rabattpå helasortimentet

Använd rabatt-koden MEMORIES i kassan när du beställer din herrskjorta eller blus med kardborreknäppning på www.ankarsenior.se

ANKARAnkar_annons.indd 1 2019-09-01 21:13

Page 12: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

V I G N E T T E

1 2

Vi möter Karin Hessle i familjens hus utanför Stockholm. Hon är mitt i de förberedelser som i

framtiden kommer att underlätta både för henne och hennes man Micke, som för ett par år sen

fick en Alzheimerdiagnos, mitt i livet.

M I T T I L I V E T

FLYTTLASS FRAMTIDENmot

1 2

Page 13: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

V I G N E T T E

1 3

FLYTTLASS FRAMTIDEN

1 3

Page 14: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

När vi besöker Karin Hessle i huset i Åkersberga bjuder hon på kaffe och croissanter mitt bland flyttkartonger och lådor som är på

väg till loppis. – Jag har inte bakat dom själv, meddelar hon glatt. Ärligt talat så har jag dragit ner på alla måsten. Jag försöker vara snällare mot mig själv nu. Karin och hennes make, den tidigare piloten Mikael Hessle, är vid det här laget närmast vad man skulle kunna kalla

kändisar i ”Alzheimer­Sverige”. Mikael fick diagnosen i oktober 2017 vid 50­års ålder och sedan dess har paret medverkat i allt från tidningsartiklar till morgon soffor. – Att vi har varit öppna med sjukdomen har hjälpt oss massor. Att de på gymmet till exempel vet om Mickes situation underlättar ju när han är där. Samtidigt har vi fått kontakt med många andra i samma situation som oss; bara här i Åkersberga bor det tre andra som också har fått Alzheimer som unga.

Karin menar att det är skönt att prata med andra som vet vad det handlar om. Det kan gälla praktiska tips som hur man organiserar det i köket. Något av det första de själva gjorde var att skaffa en stor almanacka där allt står och som hänger på kylskåpet. Karin återkommer till att det är de praktiska tipsen som behövs så att man som anhörig kan vara ute i god tid. – Häromdagen ringde en man från Luleå, han var drygt 60 år och hade fått sin diagnos. Vi pratade länge om hur vi har det

1 4

På väggen i Mickes gamla arbetsrum samsas minnen från hans tid som pilot med sonens teckning på ett F-16-plan.

Page 15: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

och vad han tänkte och kände. Man är ju inte halvdöd när man är 50, men ändå får man en dödsdom. Vi har stämt möte med Karin för att få höra lite om hur det är som närstående när livet förändras så radikalt. Karin jobbar som förskole­lärare och just nu är familjen med två tonårspojkar, mitt uppe i att flytta från sin villa på 172 kvadratmeter till en mer praktisk lägenhet på 100 kvadratmeter. – En av de första sakerna vi gjorde när vi fick diagnosen var att gå på visningar. Framförallt jag blev väldigt rationell. Det kändes där och då som att jag ville få ordning på så mycket som möjligt. Men Micke var lugnare och flyttplanerna lades på hyllan under ett år. Men nu bär det strax alltså av. En flytt som Karin har längtat efter och som för Micke, som nyligen förlorade körkortet på grund av sin diagnos, underlättar mycket. – Idag är Micke i Täby centrum för att fixa med sin klocka och allt sådant blir enklare när vi bor på gång­avstånd till tåget, förklarar Karin. Hemma i trädgården ligger familjens 11­åriga labrador på gräsmattan och tar det lugnt. Karin berättar att allt stök med hus och trädgård är något hon ser fram mot att slippa.

– Det blir för mycket för mig. Dessutom vill vi fokusera på det roliga i livet. Vi försöker skapa så många minnen som möjligt tillsammans. Jag har blivit bra på att lägga bort ”måsten” och istället fokusera på att ha kul ihop. Jag är inte längre ”fröken duktig”, berättar Karin glatt. Hon berättar att det faktiskt är en av de positiva saker som sjukdomen fört med sig; att kunna njuta av stunden och inte bråka om småsaker. I förra veckan var det biokväll med hela familjen och snart åker

”VI FÖRSÖKER SKAPA SÅ

MÅNGA MINNEN SOM MÖJLIGT

TILLSAMMANS.”

1 5

M I T T I L I V E T

Karin kommer att sakna grannsämjan men logistiken kommer bli mycket enklare

för hela familjen.

Page 16: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Karin och Micke tillsammans med vännerna till Palma. – Själva flytten kommer vi ta långsamt. Jag har tagit ledigt i två veckor i samband med att vi flyttar, för stress funkar inte för Micke. För Karin har de senaste åren varit en berg­ och dalbana. Från de första veckornas försök att hantera allt praktiskt; bara för att hitta något sätt att konkret hantera alla känslor på. Till att hon strax innan sommaren blev sjukskriven för överansträngning. – Jag kontaktade en läkare för ett halvår sedan. Någon­stans kände jag att det bör­jade bli för mycket här innan sommaren. Då fick jag hjälp att sjukskriva mig för utmatt­ningen. Det mesta gör jag ju själv här hemma. Jag ser också småsaker som hela tiden blir

sämre med Micke och så flytten uppepå allt annat. Framåt finns planer på att åka till både Maldiverna och New York med bästa vännerna. – Att vi har råd att göra resor nu är mycket tack vare de försäkringar som föll ut genom Mickes jobb. Det gör att vi kan leva gott just nu men samtidigt måste jag planera för framtiden. Att Karin släppt alla måsten har inte gjort att umgänget för­ändrats alls, bara att det blivit lite på ett annat sätt. – Jag fokuserar på det roliga. När vi skulle bjuda över grannarna på fest så beställde vi pizza och ställde upp några dunkar vin. Det blev skittrevligt! säger Karin och skrattar. Flytten handlar både om att Karin inte kan dra hela lasset med skötsel av ett hus men också på att hon förbereder sig

1 6

M I T T I L I V E T

Huset utanför Åkersberga lät de själva bygga för 17 år sedan.

Page 17: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s eM E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Ärvt uddaporslin packas. Snart går flyttlasset.

1 7

Page 18: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

på framtiden. Hon kommer helt enkelt inte ha råd att bo kvar i huset själv. – Men just nu är vi här och nu. Vi försöker äta gott, umgås med vänner och unna oss att bara ligga i soffan och se en bra serie. Senast har de kollat igenom Chernobyl och OA. Men i andra säsongen av OA blev händelse­förloppet för krångligt att hålla ordning på för Micke. – Det får inte vara för inveck­lad handling för då kommer frågorna, säger Karin. Tankarna om framtiden tränger sig på trots Karins

positiva inställning. Hon känner ännu inget behov av att gå och prata med en psykolog men har haft mycket hjälp av sin läkare och inte minst alla människor som hon kommit i kontakt med genom sin och Mickes öppenhet kring sjukdomen. – Det jag oroar mig mest för idag är hur jag själv kommer reagera. Jag vill inte tänka för mycket framåt. Jag är rädd för att jag ska bli sur på Micke när han glömmer saker, eller frågar mycket. Men det är ju inte hans fel. Det är ju sjukdomen.•

1 8

M I T T I L I V E T

Karin hoppas att barnfamiljen

som ska flytta in i huset kommer att

trivas lika bra som de själva

har gjort.

Page 19: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

HJÄRNPODDENHJÄRN- PODDEN

Lyssna på

KRISTINA BÄHR är barnläkar specialist, coach och chefshandledare. – Hjärnan fascinerar mig för sin kombination av automatiska reak­tioner, reflekterande tankar, känslor och emotioner, säger Kristina. För fyra år sedan startade hon Hjärnpodden. Syftet var att öka kun­skapen om hjärnan, både för unga och äldre. – Alla har vi ju en hjärna men det är inte alltid så lätt att förstå hur den beter sig, fortätter hon. Vi tar till

exempel irrationella beslut trots att vi vet att det är fel. Vi vet att det är bättre att ta ett äpple när vi är sugna på något, ändå tar vi bullen. I Hjärnpodden bjuder Kristina in spännande gäster och ämnen som psykisk hälsa, sömn och demens utforskas. Hjärnan är den gemen­samma nämnaren. – Eller snarare handlar podden om att vara människa, säger Kristina. Du hittar Hjärnpodden där poddar finns.

Lyssna på Hjärnpodden och lär dig mer om vår fantastiska hjärna som rymmer ett helt universum av funktioner.

Kristina Bähr driver Hjärnpodden.

Foto

: Jin

i Sofi

a Le

e

Foto

: iSt

ock

1 9

Page 20: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

V I G N E T T E

2 0

banbrytande forskning

på väg mot framtidens nya

medicinerBioArctic är ett svenskt forskningsintensivt biofarma bolag

som grundades 2003. Företaget har uppmärksammats mycket i samband med att grundaren, professor Lars Lannfelt,

fått flera utmärkelser för sin forskning.

Page 21: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

i besöker företagets VD Gunilla Osswald på kontoret i Stockholm för

att prata om den fas 3­studie som just nu påbörjas.

– Det är verkligen ett spännande skede nu, berättar Gunilla entusiastiskt. Vi har genomfört fas 1 och 2­studier med robusta och konsistenta resultat vilket ger oss stora förhoppningar att hitta en sjukdomsmodifierande behandling som kan sättas in i ett tidigt skede mot Alzheimers sjukdom.

PROFESSOR LARS LANNFELT tilldelades tidigare i år Alzheimerfondens stora forskningspris för arbetet med läkemedels kandidaten BAN2401. Det är en medicin som syftar till att angripa giftiga former av felveckade proteiner som skadar hjärnan och bidrar till Alzheimer. Lars Lannfelt tilldelades efter det även den interna­tionella utmärkelsen AAIC Lifetime Achievement Awards av Alzheimers Association i Los Angeles.

BioArctic är idag ett spännande bolag som arbetar med att utveckla flera typer av sjukdoms­modifierande behandlingar mot Alzheimer men även mot Parkinsons. BAN2401 är det projekt som har kommit längst. BioArctic samarbetar med det japanska globala läkemedelsbolaget Eisai med BAN2401.

I FAS 2-STUDIEN med 856 patienter som rapporterades 2018 visades en effekt redan efter sex månader och effekten ökade över tiden under 18 månaders behandling. Hos 81 % av de patienter som fick högsta dosen av BAN2401 minskade amyloid­inlagringarna så mycket så att de efter 18 månaders behandling inte längre hade kunnat delta i en liknande studie efter­som de inte längre uppfyllde kriterierna för Alzheimer patologi. – Projektet går nu in i fas 3 i vilken 1 566 patienter över hela världen planeras att ingå. Det som jag tycker är så glädjande är att resultaten från fas 2 är så robusta. Eisai har varit otroligt noga med att välja ut de patienter som verkligen har en tidig form av Alzheimer vilket gör att stu­dien blir mer rättvisande, säger Gunilla Osswald.

BIOARCTICS SAMARBETSPARTNER Eisai som är ansvarig för studien söker nu efter personer i Sverige som vill vara med i studien. Universitets­sjukhusen i Uppsala, Stockholm, Göteborg och Malmö kommer att ta emot patienter för tester. Av de medverkande krävs att de gör en infusion varannan vecka samt att någon anhörig finns med patienten för att kunna observera förändringar i sjukdomsförloppet. För den som är intresserad och befinner sig i en tidig fas av Alzheimer går det bra att kontakta respektive sjukhus.

– Internationellt sett är vi på BioArctic ett mycket litet bolag med 60 medarbetare här i Sverige. Jag är stolt över att vi ligger bland de främsta i forskningsutvecklingen i världen.

Studieresultat förväntas 2022 och skulle fas 2­resultaten upprepas, kan man därefter gå vidare och ansöka om marknadsgodkännande för att få sälja produkten. Något som i normala fall tar ytterligare cirka ett år. •

1 566 PERSONERvärlden över kommer delta i fas 3.

G U N I L L A O S S W A L D :

”JAG ÄR STOLT ÖVER ATT VI LIGGER BLAND DE FRÄMSTA

I FORSKNINGS­UTVECKLINGEN

I VÄRLDEN.”

2 1

F O R S K N I N G

Page 22: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

A N N O N S

Vad är din relation till Alzheimers sjukdom?– Min farfar fick Alzheimers sjukdom för drygt fem år sedan vilket förändrade mitt men framförallt min farmors liv. Hon har varit aktiv hela sitt liv och mår som bäst när hon träffar vänner och familj. Detta fick ett abrupt slut då stora delar av hennes vardag gick åt till att hjälpa och följa med farfar överallt. Hennes frihet begränsades genom farfars sjukdom.

Hur påverkade det dig? – Att se hur min farmors livs förändrades var tufft men även ögonöppnande. Att öka hennes trygghet och frihet blev därför något som jag ville påverka.

Och då grundade du Neki Sverige? – Exakt, tillsammans med några spanska entre­prenörer, numera nära vänner, så utvecklade vi till­sammans konceptet Neki Sverige med ett fokus på diskreta och icke stigmatiserande GPS hjälpmedel och tjänster.

Hur har starten för företaget gått?– Vi har bara varit igång några månader men har redan lyckats få flera kunder, vilket jag tycker är fantastiskt kul. Att anhöriga väljer våra hjälpmedel trots att vi är ett ungt och nytt företag är jag väldigt stolt över.

Med sin bas i Landskrona i Skåne arbetar Philip Fransson, grundare av Neki Sverige, mot att bli det själv klara valet för anhöriga som vill öka sin trygghet genom diskreta GPS-hjälpmedel.

Varför väljer anhöriga Neki tror du? – Jag tror att den familjära känslan som vi har med våra kunder är något som lockar att bli en del av. Då jag vet hur

vardagen som anhörig kan se ut, så blir det enkelt för mig att förstå olika livssituationer vilket gör

att jag och kunderna bygger en relation med en ömsesidig förståelse och respekt. Sen är såklart alla funktioner som våra hjälpmedel har en stark bidragande faktor. Exempelvis, geofence, tvåvägskommunikation, live ­ spårning inomhus och utomhus, SOS­

knapp med mera.

Hur ser du på Nekis framtid? – Min ambition är att vi inom 2–3 år har expanderat

Neki­familjen till Danmark, Norge och Tyskland. Tre länder där HealthTech är stort och ständigt växer så att få arbeta mot dessa länder vore en dröm.

Avslutningsvis hur stöttar ni Alzheimerfonden? – Vi är företagssponsor då vi exempelvis sprang Alzheimer­loppet tidigare i år, vilket vi även kommer göra nästa år. Sen anordnar vi även ett event som heter "Anhörigas Dag" i Landskrona där överskottet kommer skänkas till fonden.

R A B A T T KOD

• R

AB

AT

TK

OD

• RABATTKOD • RABATTKO

D •

RA

BA

TT

KO

D •

R

A B A T T K O D •

40 %RABATT!

Använd rabattkoden

N E K I 4 0 i vår webbshop.

Kontakta oss! [email protected] · 070-999 83 56 · www.neki.se

Trygghet, säkerhet och självständighet

Page 23: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

– DET KOM ETT stort kuvert med posten. När vi öppnade det fick vi nästan en chock. I kuvertet fanns ett brev, ett exemplar av Svensk Dam tidning och en jätte bunt sedlar, intygar Liselotte Jansson, general­sekreterare på Alzheimerfonden. Det framgick i brevet att pengarna var ett generöst bidrag för att stötta verksam heten och alzheimer forskningen, men givaren lämnade varken namn eller adress. – Det är ganska sällan vi får anonyma gåvor, men det hän­der. Oftast är det små summor som sätts in på vårt bankgiro

eller postgiro. Visst har det hänt att vi har fått några tusen­lappar i ett kuvert, anonymt, men aldrig såhär mycket pengar, säger Liselotte Jansson. När hon hade samlat sig efter det chockerande paketet informerade hon Riksbankens inlösenavdelning, som måste veta var pengarna kommer ifrån. Om inte givaren gav sig tillkänna riskerade pengarna att makuleras. Liselotte Jansson kontaktade därför Svensk Dam­tidning för hjälp att hitta den anonyme givaren. – Var det någon som kunde hjälpa oss så var det ju Svensk

Damtidning. Eftersom tidningen låg i kuvertet, kan man ju tänka att givaren har en koppling till Svensk Damtidning. Bara några dagar efter att paketet anlände till Alz heimer­ fondens kontor hade händelsen fått omfattande medieupp­märk samhet. Identiteten bakom den anonyma givaren efterlystes i tv, tidningar och sociala medier. Än idag är den mystiska donatorns identitet helt okänd.Beslutet kring pengarna ligger hos Riksbanken och vad som kommer att hända med den ge­nerösa gåvan återstår att se.

DEN ANONYMA JÄT TEGÅVAN

Det har gått nästan ett år sedan den häpnadsväckande händelsen ägde rum på Alzheimerfonden. Dagen då ett tjockt kuvert fyllt med hundratusentals kronor i gamla 500­sedlar,

ett brev och ett nummer av Svensk Damtidning damp ner på Alzheimerfondens kontor i Vasastan.

Illus

trat

ion:

iSto

ck

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 2 3

Page 24: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Sebastian Palmqvist jobbar för att hitta nya enkla lösningar som gör det möjligt att på ett effektivt sätt diagnosticera demenssjukdomar. Något som kommer

underlätta för primärvården och göra det möjligt att ge fler patienter rätt diagnos.

Resulten om blodprovsanalyserna finns publicerade i artikeln: Performance of Fully Automated Plasma Assays as Screening Tests for Alzheimer Disease-Related β-Amyloid Status. Palmqvist S, Janelidze S, Stomrud E, Zetterberg H, Karl J, Zink K, Bittner T, Mattsson N, Eichenlaub U, Blennow K, Hansson O. JAMA Neurology. 2019 Jun 24. https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2736342

Illus

trat

ion:

iSto

ck

Jakten på Alzheimer

Page 25: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 2 5

F O R S K N I N G

När vi ringer upp Sebastian Palmqvist är han på Biomedicinskt centrum (BMC) i Lund. Oftast hittar man honom där eller på neurologiska kliniken vid Skånes universitets­

sjukhus. Han är en av landets främsta forskare inom Alzheimer och har på senare tid uppmärk­sammats mycket för sina upptäckter bland annat kring ryggvätskeanalyser. – Jag skulle säga att forskningen delvis beger sig in i en ny riktning nu, berättar Sebastian.År 2050 räknar man med att 100 miljoner

människor världen över kommer att lida av Alzheimer och då behövs enkla sätt att

identifiera sjukdomen. Sebastian Palmqvists forskning

har därför på senare tid fokuserat på att hitta nya sätt att identi­

fiera sjukdomen i ett tidigt stadie. Med hjälp av enklare blodprover har

Sebastian i samarbete med professor Oskar Hansson och nationella och internationella team hittat ett sätt att mäta nivån av beta­amyloid i hjärnan, en av de faktorer som kan visa på tidig Alzheimer. Studien visar att resulta­ten ger en högre träffsäkerhet än när patienterna i ett tidigt skede bedöms av läkare på minnesklinik som ännu inte fått se svaren från ryggvätske­analyser och andra avancerade undersökningar. – Blodprovet är tänkt att bli till stort stöd för läkare på vårdcentraler och hjälpa dom i

besluts fattandet, till exempel kring vilka patienter som

ska skickas vidare till en minnesklinik, förklarar

Sebastian. Dessutom är provet enklare även för patienten.

Hos primärvården har läkarna idag ungefär samma undersökningsmetoder för att ställa diagnos som för 30–40 år sedan. Det är inom specialistvården utvecklingen gått framåt, och

då gäller det att rätt patienter hamnar där. Idag diagnostiseras hälften av patienterna fel i ett tidigt skede. Något som skapar stora kostnader för samhället och lidande för patienterna själva. – Vår blodprovstudie är inte färdig menvisar på en 75–80 % träffsäkerhet. Utifrån de resultaten startar vi upp en ny studie med tio till femton vårdcentraler för att testa resultaten tillsammans med primärvården. Kommer det bromsmediciner i framtiden är det jätteviktigt att vi hittar ett snabbt och enkelt sätt att diagnosti­sera många patienter. I den nya studien kommer man även kom­binera blodprovet med andra metoder som till exempel minnesspel i appar. Allt för att få ihop en så bra diagnostisk algoritm som möjligt. – Vi kommer också utvärdera om de nya diagnostiska algoritmerna faktiskt påverkar läkarens beslut. Helt enkelt för att säkerställa att resultaten ger önskad effekt. Studien drar igång under hösten. De första resultaten kommer om ungefär tre års tid och fram till dess kommer mellan 400–600 patienter på vårdcentraler i Skåne gå igenom de nya testerna. Det som gör blodproverna och den nya diagnostiken så intressant är att den går att genom föra med helautomatiserad och tillgänglig labb utrustning som redan håller på att installeras på flera ställen i världen inklusive Sverige. Det ökar även möjligheterna för utvecklingsländer att diagnostisera drabbade.

Sebastian Palmqvist är en av landets främsta

forskare inom Alzheimer.

Page 26: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

V I G N E T T E

2 6

Framtidsfullmakt

Både ålder och sjukdom kan göra att man i framtiden behöver hjälp med sina personliga och ekonomiska intressen. En framtidsfullmakt ger dig möjlighet att själv utse vem som ska hjälpa dig om din livssituation förändras och du inte klarar dig själv längre. Du kan genom en framtidsfullmakt se till att din framtid hamnar i händerna på någon du känner och litar på t.ex. en familjemedlem eller vän.

Testamente

Om du har önskemål om hur din egendom ska fördelas när du går bort behöver du upprätta ett testamente. Det är bra att tänka på att sambor inte ärver varandra och att inte heller gifta ärver varandra om det finns särkullbarn. För att undvika tvister eller missförstånd mellan dina efterlevande är det både klokt och omtänksamt att göra dina önskemål tydliga i ett testamente.

Trygghetspaketet 4 995 kronor I priset ingår:

• Rådgivning av jurist via telefon eller Skype

• Framtidsfullmakt

• Testamente

Kontakta oss for tidsbokning

010-458 08 00 www.familjensjurist.se/boka-tid/alzheimerfonden

Familjens Jurist erbjuder Alzheimerfondens månadsgivare ett förmånligt fast pris för upprättande av testamente och framtidsfullmakt

Page 27: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 2 7

KRISTIAN HALFWORDSON /BIKE FOR DEMENTIA

NÄR 34-ÅRIGA KRISTIAN HALFWORDSON ville bryta sig loss från sitt jobb i försäkrings­branschen väcktes tanken att cykla runt jorden. Nu är han iväg på sin resa som görs till

förmån för alzheimerforskningen. Kristian startade sin strapats redan i september 2018 och han har nu tagit sig igenom USA och Europa. – Demens är en folksjukdom av epidemiska proportioner och den kostar det globala samhället över tusen miljarder dollar varje år. Mängden forskningsmedel som avsätts till området är också skrämmande litet och jag hoppas kunna bidra till att fler får upp ögonen för detta, säger Kristian Halfwordson till Alzheimerfonden. Under sin cykeltur driver Kristian en välgörenhets insamling till förmån för Alzheimer­fonden. Varje bidrag, litet som stort, betyder oerhört mycket. På Kristians hemsida kan du både läsa mer och donera en slant, bikefordementia.com.

4000 mil på cykelför forskningen

Foto

: Aus

ra V

isoc

ke

Page 28: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

GameAlzheimers

Page 29: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

over650 tjejer och killar samlades i Malmö för att spela datorspel under en vecka.

Resultatet blev att en stor mängd pengar samlades in till forskning om Alzheimer.

Foto: ESA I Illustration: Daniel Gadd

Page 30: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Det finns många, ganska etable­rade, fördomar kring våra datorspelande

ungdomar. De sover bort halva dagarna och när de väl vaknar har vi andra redan hunnit äta lunch. När de äntligen börjar röra på sig, flyttar de sig med bestämda steg mot datorn där de tillbringar kvällen och större delen av natten. Kanske klär de på sig eller så lever de i någon slags praktisk dag­ och natt­uniform som går att både spela och sova i. Då och då matas de av sina hjälplösa föräldrar eller en förstående partner.

DET VAR MED DETTA i bak­huvudet som Alzheimerfonden tog emot telefonsamtalet i februari från något som heter ESA, European Speedrunner Assembly. Fredrik Lidholt, ansvarig för detta spelevent, berättade i luren att ESA varje år samlar in pengar till ett välgörande ändamål med hjälp av dator spelande tjejer och killar. Efter ett internt möte hade valet fallit på att samla in pengar till alzheimerforskningen.

Alzheimerfonden visade sig vara ett enkelt val då Fredriks farfar drabbades av Alzheimers sjukdom och flera andra i orga­

nisationen hade en relation till sjukdomen. Fredrik berättade att hans farfar på väldigt kort tid gick från att vara farfar till en person som man inte längre kände igen. Med Alzheimer så nära inpå så var valet av Alz­heimerfonden enkelt.

Man visste också att här kommer pengarna att göra verklig nytta för alzheimer­

forskningen och att tillskottet kommer att göra stor skillnad.

ALZHEIMERFONDEN samlar ju vanligen in pengar till forskning via privatpersoner, företag och testamenten. Detta nya sätt att samla in pengar, via

3 0

Page 31: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

gamers, var ju något helt annat som kändes både nytt och spännande.

Tänk om vi hittat ett nytt sätt att samla in pengar till forskningen, tanken svindlade. Vi tackade ja på stående fot och därmed var samarbetet igång.

Planeringen inleddes och i juli var det då dags att vara med på eventet, träffa våra kontakt­

ESA, European Speedrunner Assembly, kan beskrivas som en festival för speedrunners.

En speed runner är en person som på ovanligt kort tid spelar igenom datorspel vilka går att spela från början till slut. Exempel på sådana spel är klassiker som Super Mario Bros, Kirby eller Zelda. Målet är att samla in så mycket pengar som möjligt till ett välgörande ändamål.

ESA

3 1

Page 32: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

personer på ESA och, inte minst, möta de cirka 650 spelarna som skulle sätta sig vid sina datorer och spela spel till förmån för alzheimerforskningen.

DESSA, SÅ KALLADE speed­runners, kom från hela världen och samlades i Malmö för att umgås och samtidigt samla in pengar till välgörenhet.

Festivalen hade tidigare varit i mindre skala i Skövde samt Växjö, men Malmö visade sig passa bäst denna gång av många skäl. Festivalen var så stor att man kunde ta över hela Quality Hotel View på Hyllie och hotellet var tillräckligt stort

för att härbärgera alla spelarna på samma plats. Närheten till Kastrup var också en fördel.

Majoriteten av deltagarna kom från andra länder än Sverige, många var från USA, Ryssland och från hela Europa. ESA har därför också valt att dubba det mesta av sändning­arna, som alla är på engelska, till japanska, franska, tyska och spanska för att på så sätt nå så många tittare som möjligt.

Genomsnittsåldern på deltagarna var ungefär 25 år, generationen som vuxit upp med TV­ och datorspel och nu har råd att åka iväg utomlands på denna typ av festival.

Efter varje hAftig manover gick

ett sus genom lokalen.

KNUTPUNKTEN FÖR FESTIVALEN var ”välgören hets streamen”. På två jätteskärmar i ett av hotellets större konferensrum kunde man följa spelarna live. På ESA:s tidtabell kunde man se vilket spel som skulle spelas och när det skulle spelas. Streamen var igång dygnet runt.

För oss från Alzheimerfon­den var det extra roligt att titta på när de snabbspelade igenom spel som The legend of Zelda Breath of the Wild samt Super Mario Bros, spel som vi kände igen från förr.

3 2 M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Page 33: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

Beroende på speltyp tog det olika lång tid att spela igenom spelen, men den van­ligaste längden var cirka 40 minuter. Det var imponerande att se hur skickliga spelarna var.

UNDER DE DRYGA SJU DAGARNA som festivalen var live så toppade eventet de globala listorna på livestreamhemsidan Twitch med totalt 27,5 miljoner visningar och 3,5 miljoner tittad tid.

Och det var just på Twitch som magin började för Alz­heimerfonden. Det var ju här

som pengarna till forskning skulle komma in. Kunde det verkligen fungera? De som tittade på eventet kom från hela världen och de

följde med spänning vad som hände på skärmarna.

Vissa av spelarna var som superstars och när de började spela så jublade publiken. Efter varje häftig manöver gick ett sus genom lokalen och när något mot förmodan misslyckades hördes tydliga långdragna ”ååh”.

Det fanns också en kommen­tator i lokalen som i mellan­

tiderna passade på att påminna om att de som tittade gärna fick ge en gåva. På Twitch fanns därför en donera knapp direkt till Alzheimerfonden där det var lätt att skänka pengar och via en länk kunde följarna även läsa mer om fondens arbete på den specialanpassade hemsidan www.alzheimersgameover.com.

Vi visste inte hur mycket pengar vi skulle kunna hoppas på, men när veckan var slut kunde vi räkna in ett insamlat belopp om svindlande 85 945 dollar, alltså närmare 875 000 kronor.

Det är pengar som Alzheimer fondens vetenskap­liga råd nu kan dela ut till utvalda forskningsprojekt inom demens och alzheimer och som vi är oändligt tacksamma för. Kanske blir det just bidraget från dessa unga gamers som hjälper forskarna att lösa gåtan om Alzheimers sjukdom. Vore inte det helt fantastiskt?

Amanda och David från Alzheimerfonden var imponerade över hur skickliga spelarna var, men kanske allra mest över den svindlande summa som samlades in under veckan.

Speedrunners från hela världen var på plats under festivalen och sändningarna dubbades till ett flertal språk för att nå så många tittare som möjligt.

3 3

Page 34: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Silviahemmet är välkänt för alla som är verksamma inom svensk demenssjukvård. Sedan starten 1996 har Silviahemmet, initierat av Drottning Silvia, arbetat med

att sprida kunskap kring vård av människor med kognitiva sjukdomar. Foto: Yanan Li, Silviahemmet

SILV IAHEMME T

Förståelse & kunskap

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 93 4

Page 35: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

överallt där de kommer i kontakt med vården, kunskap är nyckeln till förståelse, säger Petra.

Därför utbildar och certifierar Silviahemmet även hela vård­verksamheter som äldre boenden och hemtjänst enheter. Under åren har det blivit närmare 100 stycken i både Sverige och Tyskland där alla med arbetare har fått lära sig se med det Petra kallar ”demens­glasögon”.

– Det är när alla har en för­ståelse för behoven som personer med kognitiva sjukdomar och dess anhöriga har. Min största dröm är helt demens certifierade sjukhus där alla från lokal vårdare till ledning och läkare ska ha samma grund kompetens och kunna bemöta personer med kognitiva sjudomar på rätt sätt.

EN ANNAN FRÅGA som Petra ser som en samhällsutmaning är hur

vi ska kunna ge de som mitt i livet drabbas av Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar rätt stöd och bemötande.

– Det är en av de värsta sjuk domarna och den kan drabba en helt vanlig familj som är mitt i livet med aktiviteter, fotbollsträningar, korvstroganoff och gympapåsar. Det är ett väldigt hårt slag. Det blir en enorm belastning på familjen och det sorgligaste är att familjen får ta väldigt mycket ansvar själv.

Petra efterlyser en sorts demens lots som kan hjälpa till och rådgöra. Inte minst för att barnen i de här familjerna får dra ett väldigt tungt lass.

– Den här är en baksida i sam hället som har glömts bort. Det skulle behövas en ökad förståelse och kunskap ute i kommunerna. Anhöriga får kämpa otroligt mycket själva för att ta reda på vilken hjälp de ens kan få och har möjlighet att få. Där behöver samhället blir bättre.

I Silviahemmets dagverk­samhet kan så väl unga som äldre personer med kognitiva sjukdomar (demenssjukdom) finna avkoppling och få en

trevlig dag med gemenskap. Petra Tegman, biträdande verksamhets­chef och själv Silviasjuksköterska berättar vad som gör Silvia­hemmets verksamhet så unik:

– Vi säger att det är våra besökare här som är våra läro­mästare. Det är genom dem vi får kunskap och ökar vår förstå­else. Just kommunikation och relation är den viktigaste av våra fyra grundpelare för att förstå de utmaningar som personer med kognitiva sjukdomar står inför. ALL DEN KUNSKAP som man samlat på sig under åren förs vidare genom de utbildningar som Silviahemmet ger till sammans med Sophiahemmet Högskola. Idag går det inom vården att diplomera sig till Silvasyster, Silvia sjuk sköterska, Silvialäkare och sedan 2015 även till arbetsterapeut och fysioterapeut i drottning Silvias namn.

– Nu står vi inför att tillsammans med Karo­linska institutet även skapa en vidare utbildning för tandläkare. Personer med kognitiva sjuk­domar måste mötas av förståelse av personal

[ DEMENSGL ASÖGON ]När alla har en förståelse för behoven som människor med kognitiva sjukdomar har. Drottning Silvia delar ut diplom till nyutexaminerade

Silviasystrar, sköterskor och läkare.

Foto

: Åsa

Liff

ner

PE T R A T EGMAN :”Det är en av de värsta sjukdomarna och den

kan drabba en helt vanlig familj som är mitt

i livet med aktiviteter, fotbollsträningar,

korvstroganoff och gympapåsar.”

­­­­­Petra Tegman arbetar som

biträdande verksamhetschef på Silvia hemmet och är utbildad

Silviasjuksköterska.

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 3 5

Page 36: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Hur många i Sverige respektive världen har demens? - Fredrik

SVAR I Sverige beräknas 160 000 personer ha en demenssjukdom och årligen insjuknar närmare 25 000 personer. I världen har 47 miljoner personer en demenssjukdom och ett nytt fall upptäcks var tredje sekund. Om inte våra forskare lyckas hitta, förebygga och behandla sjukdomen, uppskattas antalet personer med demenssjukdom att tredubblas från 47 miljoner till 150 miljoner inom de närmaste 30 åren.

Alzheimers sjukdom brukar ju kallas den nya folk sjukdomen? Kan

yngre personer också drabbas? - Jonas

SVAR Ja, även personer under 65 år kan drabbas av en demenssjukdom. I Sverige är närmare 10 000 personer som är yngre än 65 år drabbade. Så unga som 20–30­åringar kan drabbas.

Fråga Alzheimerfonden!

Alzheimer är en sjukdom som väcker många frågor. Alla finns det inte svar på men tack vare vår samlade kunskap kan vi svara på många av dom. Några av svaren hittar du här. Har du en egen fråga är du välkommen att maila den till: [email protected]

?

?

?

Vilka är tidiga symptom? 

Finns det några tidiga tecken eller symptom på Alzheimers sjukdom?

- Mirsada

SVAR De första tecknen på Alzheimers sjukdom, förutom försämrat minne, är svårigheter att hitta ord, uttrycka sig och förstå. Svårigheter med tidsuppfattning är vanligt. Så småningom får den drabbade svårigheter med att hitta i omgivningen, att läsa, skriva och räkna eller klara praktiska saker. En del får problem med varseblivningen och har svårt att känna igen det de ser. Det blir svårare att resonera och planera. Utmärkande symptom kommer successivt och kan variera från person till person.

?

Hur många människor har en demenssjukdom? 

Kan även unga få Alzheimer? 

Har du en fråga?Maila den till oss på: [email protected]

miljonerI världen har 47 miljoner personer

en demenssjukdom och ett nytt fall upptäcks var tredje sekund.

3 6

Page 37: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

Har mamma fått Alzheimer? Jag misstänker att min mamma har drabbats av någon form av demens. Hon glömmer saker hon precis gjort och sagt och känns ofta förvirrad. Till vem kan jag vända mig

för att få hjälp med en undersökning? Jag tror inte att hon själv kommer att uppsöka hjälp i första taget.

- Dottern Marie

SVAR Om en närstående uppvisar symtom på demenssjukdom ska man kontakta läkare på vårdcentral för en basal demens ­ utredning. Om den som är sjuk saknar insikter om sina svårig­heter och vägrar uppsöka läkare för att göra en demensutred­ning, kan man behöva be om hjälp av omgivningen. Prata med distriktssköterskan, anhörig konsulenten eller ett demensteam, om det finns ett i kommunen. Lycka till!

Är Alzheimer ärftligt?Min morfar hade Alzheimer och jag undrar därför om det är ärftligt?

- Oroligt barnbarn

SVAR Ja, men det är endast i mycket sällsynta fall som alzheimer har en rent ärftlig förklaring. Har man en eller flera familjemed­lemmar med Alzheimers sjukdom löper man större risk att insjuk­na i samma sjukdom. Tala med en genetisk vägledare för att göra en ärftlighetsutredning om du är orolig. Den största riskfaktorn för att drabbas av demenssjukdom är att komma upp i hög ålder.

Kan Alzheimers sjukdom förebyggas? 

Finns det något botemedel mot Alzheimers sjukdom?

Kan jag på något sätt, genom mina levnads­vanor, minska risken

för att drabbas av Alzheimer senare i livet?

- Johanna

SVAR Flera studier visar att Alzheimers sjukdom kan bekämpas innan den utvecklas. Genom hälsosamma livsstilsvanor är det möjligt att minska risken att drabbas av minnesstörningar med nästan 30 procent. Forskning visar att fysisk aktivitet, en balanserad kost och social stimulans kan minska risken för att drabbas.

Finns det idag någotbotemedel motAlzheimer och hur ser

forskningen ut?- Ulla

SVAR Nej, än så länge finnsinget botemedel mot Alzheimers sjukdom. I Sverigefinns det fyra läkemedel medsymtomlindrande effekt. Alzheimerforskningenhar länge plågats av flera misslyckade läkemedelsförsök, men på senare år har det gjorts flera stora framsteg tack vare stöd från många givare.

?

?

?

?

Illus

trat

ion:

iSto

ck

3 7

Page 38: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

V I G N E T T E

3 8

Page 39: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

D et har snart gått tre år sedan Helén lämnade sin sambo som hon levt med i 28 år och fått tre döttrar med. Såhär i

efterhand kan hon tänka att hon borde ha sett tecknen på sjukdomen, som funnits där i många år, tidigare. – Jag hoppades att allt skulle ordna sig och försökte i flera år få med honom till läkaren. Det sista jag trodde var att han hade en frontal­lobsdemens, säger Helén Malmsjö. 2014 började Jan, som var egen­företagare, få det svårt i arbetslivet och han fick svårt att ta beslut som gällde företaget. När han miss lyckades tröstade han sig ofta med alkohol. 2016 hade han sitt sista samman­hängande jobb. Jan mådde allt sämre, drack allt mer och blev oftare aggres­

siv både mot Helén och barnen. 2017 fick Helén och två av döttrarna plats på ett hemfrids boende. Sedan dess har de upplevt en turbulent tid. Bara att få en förvaltare för Jan, vars ekonomi var i fritt fall, tog flera månader. För Jans två äldsta döttrar, Sandra och Victoria, som vi träffar på Alzheimerfondens läger för unga anhöriga i Örnsköldsvik, har pappa Jans sjukdom varit en lång process. – Han blev mer och mer utåt­agerande men har alltid haft en spärr. Det är många väggar och skåpluckor som har rykt. Men han har aldrig slagit någon. Vi trodde att det var alkoholrelaterat, berättar syskonen och beskriver det smärtsamma med att behöva lämna sin pappa ensam på gården där de vuxit upp för att själva flytta till ett kvinnofridsboende.

Jan Johansson från Hedemora var inte ens 60 år när han tvingades sluta på sitt arbete. Hemma drabbades

både sambon Helén Malmsjö och de tre döttrarna hårt. Under många år undrade de vad som var fel, innan Jan slutligen fick diagnosen frontallobsdemens. Och även

med diagnosen i sin hand känner familjen sig maktlösa.

Text och foto: Liselotte Fritz

Kamp isjukdomens spår

SANDR A & V IC T OR IA MAL MS JÖ -

JOHANS SON :”Vi kan aldrig göra vår pappa frisk igen men

vi kämpar för pappas

rättigheter.”

3 9

M I T T I L I V E T

Page 40: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

När de idag tittar tillbaka på jobbiga händelser långt tillbaka i tiden förstår de att det hade med sjukdomen att göra. I juli förra sommaren fick deras pappa äntligen sin diagnos, frontal­lobsdemens. Trots det upplever systrarna att de inte fått tillräcklig information varken om sjukdomen eller om hur den kan tänkas påverka deras pappa. – Vi har ingen aning om hur fort eller sakta det kan gå, förklarar Sandra och Victoria. Victoria arbetar själv på ett demens­boende där patienter med samma diagnos som hennes pappa bor. Hon vill inte att han ska hamna på en sådan plats. Hennes erfarenhet är att gruppen patienter med frontallobs­

demens övermedicineras för att hanteras och vårdas, vilket i sin tur leder till försämring och i längden en tidigare död. – Pappa ska inte in på ett demens ­ boende för äldre, som är det enda demensboende vår kommun har att tillgå. Pappa är ju mycket yngre än många andra som drabbas och behöver därför en annan typ av vård. Vi tycker inte heller att man borde blanda personer med frontal­lobsdemens med personer med andra demens sjukdomar. Systrarna önskar istället att deras pappa fick möjlighet att bo på landet med hjälp av personlig assistent, något som han har rätt till. Personliga assistenter skulle kunna hjälpa till att

HELÉN MAL MS JÖ”Jag hoppades att allt skulle ordna sig och

försökte i flera år få med honom till läkaren.”

FAK TA/

FRON TALLOB SDEMENSOrsaken till sjukdomen är inte känd men forskare tror att en del av fallen har en genetisk orsak. Många drabbade ändrar sina matvanor och får till exempel ett ökat sötsug eller börjar dricka mer alkohol.

SYM T OM

Beteendeförändringar: personlighetsförändring, egocentrerad, dålig eller ingen sjukdomsinsikt, mental rigiditet, omdömes löshet samt irritation och aggressivitet.

Emotionella tecken: känslomässig avtrubbning, dålig ansiktsmimik, bristande spontanitet samt oro och depression.

Språkstörningar: minskat spontant tal, härmar andra och upprepar fraser.

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 94 0

M I T T I L I V E T

Page 41: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

aktivera honom så att han inte bara blir sittande. – Pappa älskar jakt och natur. Han är en gourmetgubbe som älskar att steka älgfilé, säger syskonen med kärlek i rösten och berättar sam tidigt att deras pappa nuförtiden äter samma färdigköpta matlåda hela veckan. Sandra och Victorias pappa försvin­ner alltmer från dem. De önskar att de hade orken att besöka honom mer, men hela processen kring hans sjukdom – kontakter med förvaltare, sjukvården och kommunen – tar så mycket energi. – Sjukdomen har tagit många år av våra liv. Vi kan aldrig göra vår pappa frisk igen men vi kämpar för pappas rättigheter. Att se till både den drabba­de och de anhörigas behov borde vara en självklarhet i vårt samhälle idag. Men det saknas kunskap och förståelse och vi hamnar i en hopplös situation som förr eller senare gör även oss sjuka vare sig vi vill det eller inte.

Mamma Helén är djupt besviken på Hedemora kommun. Hon tycker inte att familjen fått den hjälp de behöver och att tjänstemännen har haft dålig förståelse för deras situation. – På kommunen betraktar man mig som en person som inte har med saken att göra. Trots att jag och Jan har en gemensam minderårig dotter så duger inte jag till att vara hennes ombud. På Överförmyndarnämnden tycker man att hennes två äldre systrar kan infor­mera sin yngre syster när det behövs. Helén hade hoppats på att någon på kommunen hade kallat till ett informationsmöte där familjen hade fått veta hur kommunen ser på saken och vad familjen kan förvänta sig. – Det är inte mitt ex sjukdom som knäcker vår familj. Det är kommunen, landstinget och myndigheterna, menar Helén och berättar att hon under den svåra tiden själv fått en hjärtinfarkt.

Jans tidigare sambo Helén är besviken på

hur kommunen har hanterat situationen.

Foto: Privat

4 1

M I T T I L I V E T

Page 42: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 94 2

Johan Garpenlöv är bland de flesta känd som hockeyforward i svenska landslaget och NHL. Idag arbetar han som förbundskapten åt Tre Kronor. Utöver det är han en av Alzheimerfondens viktiga ambassadörer. Johan

hjälper till att lyfta frågan om Alzheimer och under det senaste året har vi kunnat läsa Johans berättelse; om hur hans mamma drabbats av

sjukdomen, i bland annat Dagens Nyheter och Expressen.Foto: Stefan Ladhe

Möt en ambassadör!

Hur blev du ambassadör för Alzheimerfonden? – När jag från början ringde upp Liselotte på Alzheimer­fonden var tanken att jag ville hjälpa till. Min fråga var väl egentligen ”vad kan jag göra förutom att skänka pengar varje månad?”. Utifrån det har jag sedan jobbat med att sprida information om Alzheimer i de kanaler där jag fått möjlighet. Även om mamma inte kommer bli bättre så är det ett litet sätt för mig att vara med och försö­ka lösa gåtan om Alzheimer.

Vilka reaktioner får du som ambassadör? – Jag möts av väldigt positiva människor som tycker det är bra att jag tar upp ämnet. Många jag möter har anhöriga som drabbats och folk hör av

sig och beskriver hur deras situation ser ut. Jag hoppas att mitt arbete kan leda till att vi blir ännu fler som engagerar oss men också att fler skänker pengar för att bidra till forskningen. Det är verkligen ett ämne som berör! Hur fungerar det att prata om Alzheimer i ditt yrke? – Hockey är det jag brinner för och hela mitt liv har handlat om hockey. I den världen glömmer man lätt bort att livet inte bara handlar om sport och om att vinna eller förlora. Men i och med det som hänt min mamma så märker jag att livet är skört. Att livet går fort. Tack vare mitt engagemang har jag upptäckt att folk börjar ställa andra och djupare frågor. Man kommer in på andra

samtalsämnen och det öppnar också andra dörrar för mig som tränare och hockeyspelare.

Hur påverkar det personer du möter?– Människor jag möter frågar mycket om hur vi upptäckte att mamma var sjuk och när vi förstod att det var Alzheimer. Det leder till att de också frågar hur de kan hjälpa till att sprida budskapet eller skänka pengar. Själv känner jag att det är ett sätt för mig att bearbeta mina egna känslor. Det gör att det känns bättre i mitt hjärta och jag känner också att det gör mig bredare som människa – om man säger så.

Tack Johan för ditt viktiga arbete!

Page 43: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s ea l z h e i m e r f o n d e n . s e 4 3

Möt en ambassadör!

Page 44: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

SÅ ANVÄNDSPENGARNA

Alzheimerfondens främsta uppgift är att med ekonomiskt stöd till forskningen bidra till arbetet med att stoppa

Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Därför samlar vi in och delar ut pengar till de mest

lovande forskningsprojekten. Vi ger också stöd till utvalda vårdutvecklingsprojekt och till projekt som kan göra det

lättare för drabbade och anhöriga att leva med sjukdomen medan forskning efter botemedel pågår.

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 94 4

Illus

trat

ion:

iSto

ck

4 4

Page 45: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 4 5

Alzheimerfondens kostnaderUNDER 2018 användes endast tolv procent av Alzheimer­fondens totala intäkter till administration. Resten användes till forskningsfinansiering, stöd till vårdutveckling och anhörigstöd.

Stöd till den främsta forskningenTACK VARE ALLA GIVARE 2018 har vi kunnat dela ut 30 miljoner kronor till 37 enskilda forskare vid landets ledande universitet. Forskningsansökningarna granskas och utvärderas av Alzheimerfondens vetenskapliga råd som leds av Henrik Zetterberg, professor vid Göteborgs universitet.

Stöd till vårdutvecklingVI GER BIDRAG till vårdanställda för vidareutbildning inom demensområdet, något vi tycker är mycket angeläget. Flera yrkeskategorier behöver mer kunskap om demenssjukdomar. Därför gör vi det möjligt för vårdanställda att få certifieringar som Silviasyster, Silvialäkare, Silviasjuksköterska, Silviafysio­ och arbetsterapeut och biståndshandläggare med kunskap i god demensvård. Vi finansierar halva utbildningskostnaden.

AnhörigstödGENOM ALZHEIMERFONDEN kan anhöriga ta del av information, samtal och aktiviteter som underlättar de ekonomiska och personliga påfrestningarna. Vi finansierar en lägerverksamhet för unga anhöriga som drivs på fyra platser i landet varje sommar. Då har de möjlighet att knyta kontakter och utbyta erfarenheter med jämnåriga i liknande situation. Dessutom har vi en chat på hemsidan där alla kan chatta med en Silviasyster, Silvialäkare och anhörigkonsulent.

EXEMPEL PÅ FORSKNINGS- GENOMBROTTTack vare många generösa givare har vi kunnat finansiera olika framsteg inom demens­forskningen. Här följer några ex­empel på vad Alzheimerfonden har finansierat genom åren:

 Bildandet av forsknings­stiftelsen AlzeCure Pharma som bedriver innovativ läke­medelsforskning.

 Den hoppfulla läkemedels­kandidaten BAN2401 som kan bli den första behandlingen mot Alzheimers sjukdom.

Blodprov för tidig diagnostik av Alzheimers sjukdom.

 Nya avbildningstekniker som kan se sjukliga förändringar i hjärnan.

 Nya insikter om hur demens­sjukdomar påverkar hjärnan.

 Kunskaper om riskfaktorer som gett oss möjlighet att påverka risken att drabbas.

 Bildandet av det nya forsk­ningsinstitutet för hjärnhälsa, ”FINGERS Brain Health Insti­tute”, som ska bedriva egen klinisk forskning och utveckla metoder för att förhindra eller fördröja demenssjukdomar.

Svensk Insamlingskon­troll accepterar upp till 25 procent i insamlings­ och administrationskostnader för att dela ut 90­konto, en garanti för att varje

gåva används på rätt sätt.

30MILJONER

TILL

37FORSKARE

a l z h e i m e r f o n d e n . s e 4 5

Page 46: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

S U C C É

4 6

HjärnslagetTisdagen den 16 juli avgjordes Hjärnslaget på

Flommens Golfklubb i Falsterbo. I år hade tävlingen till förmån för Alzheimerforskningen flyttat söderut

och blev en succé med 212 deltagare. Initiativtagaren Helen Alfredsson fanns som vanligt på plats.

Text: Liselotte Fritz I Foto: Alexander Grahed och Liselotte Fritz

Page 47: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

– DET BEHÖVS INITIATIV som Hjärn­slaget för att samla in pengar till Alzheimer forskningen och för att sprida kunskapen om vad det innebär att drabbas av sjukdomen, säger golf stjärnan Helen Alfredsson som fanns på plats i Falsterbo för att peppa de 212 golf spelare som anmält sig till Hjärnslaget – tävlingen där överskottet oavkortat går till alzheimerforskningen.

Fredrik Thiis, klubbchef på Flommen GK, berättade varför det kändes viktigt för klubben att engagera sig för alzheimerforskningen.

– Vi har kört Cancerslaget till förmån för cancer forskningen i flera år. Några av våra klubbmedlemmar är drabbade av demenssjukdom och tyckte därför att det var dags att uppmärksamma denna sjukdom. Tävlingsformen scramble där man tävlar i lag om fyra lockar mycket folk. Det här känns jättebra, säger Fredrik och får medhåll av tävlingsledaren Mats Ingvarsson.

– Varenda krona till forskningen är oerhört viktig. Det här är en klock ren

MARIE BRYL AND -ÅK ERLUND :

”Min pappa dog förra året i en

demenssjukdom. Det var jätte-

jobbigt. Speciellt för min mamma.

När man har levt hela livet

tillsammans och så ska det sluta så. Det här initiativet känns jättebra – att spela golf och få in pengar till forskningen.”

Röster frånHjärnslaget

LENNAR TROQUE T

”Jag gillar att spela golf och

initiativet tilltalar mig. En väldigt

god vän fick sjukdomen när hon bara var 48

och gick bort när hon var 53. Det är

så tråkigt.”

idé och engagemanget vi upplever är helt fantastiskt. Det är den största tävlingen vi har under vår Flommen­vecka i år. Med så många tävlande blir det en heldag med prisutdelning vid klockan åtta på kvällen.

Mats har själv upplevt sjukdomen på nära håll. Hans pappa avled i alzheimer 82 år gammal.

– Det tog tid innan jag förstod vad han hade drabbats av. Hans personlig­het förändrades över tid. De sista tre, fyra månaderna bodde han på ett hem. Det var ingen rolig resa, säger Mats.

UTE VID BANAN finns Silviasystern Kristina Larsson och Eva Bergström Mandl, överläkare vid Minneskliniken på SUS i Malmö, på plats för att svara på frågor från golfspelare som har anhöriga som drabbats av sjukdomen.

– Många tror att de är ensamma om sina upplevelser men alla är med om samma resa och behöver prata. En av de svåraste frågorna är hur länge man ska orka vårda sina närstående. Jag ger rådet att tala med biståndshandläggare på kommunen och fråga vilken hjälp man kan få. Ingen tjänar på att den anhörige sliter ut sig, säger Eva Bergström Mandl och ger Alzheimerfonden beröm för sin insats:

– Det är fantastiskt att Alzheimer­fonden jobbar så kraftfullt för att ge ekonomiska möjligheter för att driva alzheimerforskningen framåt.

KENT NILSSON, tidigare hockeyproffs, golfspelare och gift med Helen Alfredsson, tillhörde de morgonpigga och var en av de första i startfältet redan halv åtta på morgonen.

– Det är ett grymt bra sätt att få in pengar till forskningen till en sjukdom som vi alla blir berörda av någon gång. Och golf blir inte bättre än så här i Sverige. Det är en fantastisk bana.

HELEN ALFREDS SON :”Har man en plattform att arbeta ifrån är det ens skyldighet att använda den till något bra.”­­­­­2011 tog golfproffset Helen Alfredsson och skåde spelaren Stefan Sauk initiativet till Hjärnslaget. De båda är ambassadörer för Alzheimerfonden.

4 7

Page 48: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

Swisha en gåva!Var 3:e sekund drabbas någon i världen av demens. Forskningen behöver ditt stöd för att finna ett botemedel mot Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

Ge en gåva till alzheimerforskningen idag. Gå in på alzheimerfonden.se/ge-en-gava eller swisha till 90 111 98.

Vill du veta mer?Scanna koden för att få mer information om hur du kan bidra till den viktiga forskningen.

alzheimerfonden.se

Page 49: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde
Page 50: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

Succé när Alzheimerloppet genomfördes för fjärde gången.Foto: Stefan Zimmerman

klara,färdiga, gå!

ALZHEIMERLOPPET 2019

5 0

Page 51: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

REKORDMÅNGA deltagare sam­lades den 25 maj i Hagaparken för att genomföra den fjärde upplagan av Alzheimerloppet. Fler än 500 personer snörade på sig träningsskorna och trotsade det kalla vädret för att springa eller gå fem kilometer i kampen mot Alzheimers sjukdom.

– Det är en fantastisk folkfest fylld av kärlek och massor av löparglädje, säger Alzheimer­fondens generalsekreterare Liselotte Jansson.

ALZHEIMERLOPPET anordnades första gången 2015 av Alz­heimer fondens unga ambas­sadörer Julia och Felicia Falck, vars mamma Carina gick bort i sviterna av Alzheimers sjukdom 2018, endast 62 år gammal. Systrarna lämnade då över stafett pinnen till Alzheimer­fonden som anordnade Alz­heimer loppet i Hagaparken med Vardaga som huvudsponsor. Sedan starten 2015 har intresset och engagemanget ökat stadigt för varje år och

nästan en halv miljon kronor har samlats in till forskningen. Men det behövs fler deltagare för att hitta ett botemedel.

– Alzheimerloppet bryter ensamheten och stigmatise­ringen kring sjukdomen, men egentligen skulle man vilja att hela Sverige var med och sprang, för det behövs mycket mer pengar till forskningen, säger Liselotte Jansson.

klara,färdiga, gå!

Fler än 500 personer deltog i årets lopp.

ALZHEIMER FONDENS GENERALSEKRETERARE LISELOTTE JANSSON:

”Det är en fantastisk folkfest fylld av kärlek och massor av löpar­glädje.”

5 1

Page 52: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

SENASTE NY T T. . .

Träna hjärnan!

Demens- sjukdomar och hörselnI BÖRJAN av sommaren träffa­des 150 hörselforskare för att bland annat diskutera hörselns betydelse vid ut­vecklandet av demenssjuk­domar. När vi blir äldre förändras hörseln. – Då ökar risken för social isolering, depres­sion och även demens, säger Jerker Rönnberg, profes­sor i psykologi med inriktning mot handikapp vetenskap, vid Linköpings universitet, i ett pressmeddelande.

Demensby i Vellinge I VELLINGE utformas Sveriges första demensby. Tanken är att personer med minnes problematik ska kunna röra sig fritt både inne och ute. Här kommer man möta robot katter, digitala spel och ljus projektioner. De boende kommer också kunna besöka skönhets salong, butiker, café och en strandmiljö vid en bäck.  Boendet kommer att drivas av Förenade Care på uppdrag av Vellinge kommun. Företaget satsar på att utbilda personalen för att de ska ha specialkompetens att vårda och bemöta personer med demenssjukdom.

Att hålla hjärnan igång med kluriga utmaningar är bra för alla. Testa vår Sudoku!

Illus

trat

ion:

iSto

ck

5 2

Page 53: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

MED TANKE PÅ

PATIENTEN

BioArctic är ett svenskt biofarmabolag som arbetar målmedvetet för att hitta framtidens lösningar för patienter med sjukdomar i det centrala nerv-systemet. Vårt fokus är forskning och utveckling av innovativa och effektiva biologiska läkemedel framför allt för patienter med Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom – områden med stora medicinska behov.

Våra framgångar bygger på egenutvecklad teknologi och gedigen vetenskaplig kompetens hos våra medarbetare. Vi har dessutom nära samarbeten med ledande akademiska forskargrupper och partnerskap med globala läkemedelsbolag. På en global marknad arbetar vi tillsammans mot målet att stoppa eller fördröja sjukdomsförloppet för patienter med Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom. Alltid med tanke på patienten.

Läs gärna mer om oss på www.bioarctic.se

Page 54: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

M E M O R I E S n r 0 2 2 0 1 9

V I G N E T T E

5 4

Prova gratis i

med koden MEMORIES30 dagarErbjudande till dig som är eller blir månadsgivare.

1. Lös in din kod och skapa konto på nextory.se/kampanj

2. Ladda ner Nextory-appen till din telefon eller surfplatta

3. Läs och lyssna på våra hundratusentals böcker

Page 55: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

a l z h e i m e r f o n d e n . s e

Kalendarium

21 NOVEMBER – FOLKETS HUS, UMEÅ

DEMENSSJUKDOM OCHKOGNITIV SVIKT HOS ÄLDREEn konferens med fokus på hur bemötande, personcentrerad vård och konkreta metoder kan minska lidandet och öka livs­kvaliteten för människor med kognitiv svikt. Du får också ta del av den senaste forskningen om behandling av BPSD och hur du kan utveckla det viktiga samarbetet med anhöriga samt en föreläsning om hur du utifrån palliativ vårds fyra hörnstenar; symtomlindring, kommunikation, teamarbete och närståendestöd kan ge den bästa vården. Läs mer och boka på gothiafortbildning.se/demens

Kompetensteamet bjuder in till en konferens som riktar sig till dig som arbetar med yngre personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Under konferensen får ni ta del av aktuella ämnen och få lära er mer om sjukdomen. Förhoppningen är att ni ska få ta del av användbar kunskap och konkreta verktyg. Konferensen äger rum i Stockholm. Anmälan och mer info: www.kompetensteamet.se

21 SEPTEMBER

REMEMBERSEPTEMBERDen 21 september uppmärksammas den internationella Alzheimerdagen runt om i världen. Vi anordnar Alzheimerdagen – en temadag med de senaste rönen om Alzheimer och andra demenssjukdomar. Mer information om dagen hittar ni på vår hemsida!

1-3 OKTOBER

SENIORMÄSSAN

14-15 OKTOBER

DEMENS UNDER 65

Vi finns på plats på Senior­mässan i Älvsjö. Välkommen till vår monter med dina frågor!

Se vad som händer under hösten. Utbildningar, musei visningar och den inter nationella Alzheimerdagen står på agendan!

UTVALDA MÅNDAGAR

MÖTEN MEDMINNENMöten med minnen är interaktiva visningar för personer med demensdiagnos och deras anhöriga. Moderna Museet är ett av många museer som anordnar visningar under hösten. ”Tillsammans ser vi aktuell utställning eller några konstverk från samlingen av 1900­talskonst. Efter visningen arbetar vi i Verkstan eller samtalar över en kopp kaffe.”Föranmälan krävs: www.modernamuseet.se

Höstens datum:Mån 30 sep kl 14–16Mån 28 okt kl 14–16Mån 25 nov kl 14–16Mån 16 dec kl 14–16

Kom ihåg att många museer runt om i landet erbjuder Möten med minnen under hösten.

5 5

Page 56: alzheimer Mitt i livet...De pengar som placeras i fonden kan både öka och minska i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Fondens värde

Dessutom får du:• Erbjudanden från våra vänpartners som

Birka Cruises, Nextory, Familjens Jurist med flera• Tidningen Memories och våra digitala vänbrev• Inbjudningar till events och seminarier

BLI MÅNADSGIVARE IDAG!

Din gåva behövs!Som månadsgivare till Alzheimer fonden bidrar du till att vi kan dela ut pengar till den viktiga alzheimerforskningen varje år.

Gör så här! Scanna koden här bredvid eller gå in på alzheimerfonden.se/ge-en-gava. Behöver du hjälp ringer du 020-30 11 30.

Personen på bilden är en modell.