Palliativ behandling i vår region Samarbeid mellom sykehus, kreftsykepleiere,

hjemmesykepleiere, sykehjem og leger

Anette Fosse

Allmennlege og sykehjemslege i Rana kommune

Praksiskoordinator Helgelandssykehuset HF

Hva skjer når kreftsykdommen ikke kan bekjempes lenger?

Det er vanligvis på sykehuset at avgjørelsen tas og informasjon gis om at sykdommen er blitt uhelbredelig. Pasient og pårørende trenger ofte tid og gjentatt informasjon for

å akseptere/erkjenne budskapet

Fastlegen og etter hvert omsorgstjenesten blir viktige aktører i samarbeid med sykehuset i det videre forløpet.

Den palliative (lindrende) fasen er en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig, og som avsluttes når pasienten dør.

Palliasjon inkluderer også sorgarbeid og oppfølging av etterlatte.

Hva er palliasjon/lindrende behandling?

Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid.

Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer.

Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende.

Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.

(European Association for Palliative Care, EAPC, og Verdens helseorganisasjon,WHO)

Lindrende behandlingskultur på tvers av nivåene

Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og pårørende respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste

Aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer

Forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå

Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon

Tverrfaglig arbeid

Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene

Systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder

Mine erfaringer med lindrende behandling i hjemmet – noen eksempler

Middelaldrende kvinne med brystkreft

Ung kvinne med livmorhalskreft

Middelaldrende mann med magekreft

Eldre mann med tykktarmskreft

Mine erfaringer med lindrende behandling i sykehjem og korttidsavdeling

Tid til samtale med pasient og pårørende Ønsker, angster, mestringsstrategier Samtykkekompetanse

Engasjerte sykepleiere og hjelpepleiere Lære utstyr (smertepumpe osv) Observasjon av symptomer og plager Observasjon av effekt av smertestillende osv

Tydelige planer Hvem kontaktes når om hva? Hvilke medisiner kan gis når av hvem for hva?

Tilgjengelig for råd og veiledning Gir trygghet for alle Tid til å snakke om situasjonen – ”debriefing”

Samarbeidspartnere (1) Pasienten

Pårørende/slekt/venner

Førstelinjetjenesten Hjemmesykepleien Kreftsykepleiere Fastlege Korttidsavdeling/sykehjem Rehabiliteringstjenesten – fysio/ergo

NAV/HELFO

TERMIK – Frivillighetssentralen

Presten

Ambulansepersonell

Samarbeidspartnere (2) Andrelinjetjenesten

Leger Sykepleierne på kreftpoliklinikken Klinisk ernæringsfysiolog Fysio/ergo Sosionom? Psykolog? Andre? LMS

Tredjelinjetjenesten

UNN/Nordlandsykehuset/St.Olavs hospital/ Radiumhospitalet

Kreftforeningen

Råd i forhold til barn i skolealder, bl.a. Montebellosenteret

Alle aktører må huskehelheten og sammenhengen

Vanlige symptomer/plager i livets siste uker/dager

Smerter

Dyspné (tung pust) Surkling/slim

Munnhuleproblemer Tørrhet, belegg, sopp, sår

Kvalme

Obstipasjon

Delirium (forvirring)

Hjelpemidler i hverdagen Lindring i Nord

Håndbok i lindrende behandling http://www.unn.no/lin

Norsk legehåndbok – NEL http://www.legehandboka.no/

Telefon Sykehusleger

HLSH, NLSH, UNN Kreftpoliklinikken

Nasjonale veiledere/retningslinjer

Hjelpemidler i hverdagen Lindring i Nord

Håndbok i lindrende behandling http://www.unn.no/lin

Norsk legehåndbok – NEL http://www.legehandboka.no/

Telefon Sykehusleger

HLSH, NLSH, UNN Kreftpoliklinikken

Nasjonale veiledere/retningslinjer

Nasjonal strategi for kreftområdet 2006-2009 (kreftstrategien) HOD

Nasjonale målsettinger og tiltak for forebyggende arbeid screeningtilbudet diagnostikk behandling rehabilitering og lindrende behandling personellfeltet register- og forskningsvirksomheten

Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende

http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere

Helsefagene, etikken og jusen bygger på viktige verdivalg, for eksempel i forhold til hjelpeplikt, omsorg for pasienten og pasientens medbestemmelse

Kunnskaper og verdier som har forankring i disse fagene, gir helsepersonell en god basis for å gi helsehjelp når man står overfor en pasient hvor det er påkrevd å vurdere livsforlengende behandling

Faglige verdier må ikke være enerådende

Pasientens verdier må trekkes inn

Dersom pasienten selv ikke er i stand til å gi uttrykk for dem, vil pårørende være en viktig kilde til å finne ut hva pasienten ville ha ment

De verdimessige komponentene er et av de forhold som gjør at beslutninger om å sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling ofte er vanskelige.

Etiske perspektiver”ikke skade, av og til kurere, ofte lindre, alltid trøste”

Sentrale prinsipper i helsetjenesten:

Respekt for liv og verdighet Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger respekt for pasientens

selvbestemmelsesrett ved livets slutt, men de tar avstand fra aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord. I disse reglene presiseres det at å ikke å sette i gang eller å avslutte hensiktsløs

behandling, ikke er å regne som aktiv dødshjelp

Velgjørenhetsprinsippet Prinsippet om ikke å skade At nytten oppveier ulempene ved behandling.

Respekt for pasientens autonomi og verdighet Samtykke

Rettferdighetsprinsippet Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger hensyn til ansvarlig bruk av

samfunnets ressurser

Solidaritetsidealet et spesielt ansvar for de svakeste og dem som trenger hjelpen mest.

Samtykkekompetanse (1) Samtykkekompetanse betyr at pasienten kan forstå relevant informasjon, kan

sette informasjonen inn i sin situasjon og overveie ut fra denne, samt uttrykke sine ønsker.

Samtykkekompetanse er ingen absolutt størrelse og kan være situasjonsbestemt og variere fra time til time og i forhold til hvilke beslutninger som skal tas. Samtykkekompetanse må derfor vurderes konkret i forhold til den beslutningen som

skal tas.

Samtykkekompetanse forutsetter at pasienten med rimelig sikkerhet evner å uttrykke sin ”egentlige” vilje. Nedstemthet eller smerter kan føre til at pasienten motsetter seg behandling som

vedkommende egentlig ønsker.

Innenfor de tidsrammene som pasientens helsetilstand tillater, bør helsepersonell legge til rette for at pasientens samtykkekompetanse blir så god som mulig før kompetansen vurderes.

Dette inkluderer for eksempel å snakke med pasienten når han/hun er mest opplagt, behandle sykdom og lidelse som påvirker samtykkekompetansen (for eksempel depresjon, nevrologiske lidelser, smerter), og å justere medisiner (for eksempel sovemedisiner og beroligende medisiner) så langt som mulig.

Samtykkekompetanse (2) I mange tilfeller tapes kompetansen gradvis som ledd i

sykdomsutviklingen.

Et vanlig dilemma er demente mennesker som gjør valg andre finner uforsvarlige eller uverdige. Det er vanskelig å vite når respekt for pasientens selvbestemmelsesrett går

over i omsorgssvikt.

Også vurderinger av samtykkekompetanse er farget av verdivurderinger.

Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bør pasientens eventuelle ønsker om å begrense livsforlengende behandling, slik pårørende og helsepersonell kjenner dem, respekteres.

For at nærmeste pårørende skal kunne medvirke og opptre som pasientens talsperson, må de få informasjon. Når pasienten mangler samtykkekompetanse har helsepersonell derfor en

informasjonsplikt overfor nærmeste pårørende, med mindre dette klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer palliasjon innen kreftomsorgen

http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonale_faglige_retningslinjer/nasjonalt_handlingsprogram_med_retningslinjer_for_palliasjon_i_kreftomsorgen_89344

Gir uttrykk for hva som anses som god praksis på utgivelsestidspunktet og er ment som et hjelpemiddel ved de avveininger tjenesteyterne må gjøre for å oppnå forsvarlighet og god kvalitet i tjenesten, bl.a. Kjennetegn og utfordringer ved palliasjon Symptomer og tilstander Organisering Kompetanse

Anbefalingene kan og bør danne grunnlag for lokale retningslinjer. Generelt er evidensgrunnlaget ved palliativ behandling mangelfullt og ofte

erfaringsbasert

Målgrupper for retningslinjene er Spesialister og blivende spesialister innen ulike medisinske spesialiteter

indremedisin, kirurgi, onkologi, gynekologi,anestesi og allmennmedisin.

Annet helsepersonell som arbeider med den aktuelle pasientgruppen sykepleiere, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, sosionomer, prester og psykologer,

Pasienter og pårørende som møter palliative problemstillinger.

Vanlige utfordringer (1)

Tid og tilgjengelighet Til pasient og pårørende Til personalet

Samtaler og kommunikasjon med pasient og pårørende Forberedende samtaler Informasjon

Samtykkevurdering

Klare ansvars- og kontaktlinjer

Vanlige utfordringer (2)

Tydelige planer/prosedyrer

Systematisk observasjon og formidling av smerter og andre plager og symptomer ESAS-skjema Andre registreringsskjema

Smertepumpe og annet teknisk utstyr Utregning av doser, mengder osv

God hjelp av Håndbok i lindrende behandling + Felleskatalogen

Behandle/ikke behandle Når behandling startes for å få avklart situasjonen, er det viktig å

forklare pasienten, evt. pårørende, fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt.

Vanlige utfordringer (2)

Tydelige planer/prosedyrer

Systematisk observasjon og formidling av smerter og andre plager og symptomer ESAS-skjema Andre registreringsskjema

Smertepumpe og annet teknisk utstyr Utregning av doser, mengder osv

God hjelp av Håndbok i lindrende behandling + Felleskatalogen

Behandle/ikke behandle Når behandling startes for å få avklart situasjonen, er det viktig å

forklare pasienten, evt. pårørende, fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt.

Væskebehandling eller ikke?

At kunstig ernæring og væske ikke blir gitt kan være følelsesmessig vanskelig både for pasientens pårørende og behandlingsteamet. Konsensus bør tilstrebes gjennominformasjon og samtaler.

Redusert væskeinntak kan være et naturlig ledd i dødsprosessen.

Nytten av væskebehandling må vurderes individuelt.

Det er lite som tyder på at manglende kunstig væsketilførsel til terminale pasienter påfører pasienten tørstefornemmelse eller andre plager så lenge munnslimhinnene fuktes.

Kunstig væsketilførsel kan i noen tilfeller påføre pasienten plager, for eksempel økt slimproduksjon og væskeopphopning, og det er ikke dokumentert noen sikker positiv effekt av slik behandling.

Ulike sonder kan oppleves ubehagelig for pasienten, slik at å fjerne disse kan virke lindrende.

Lokale ønsker og planer Felles plan for lindrende behandling

Jfr HALD-prosjekt om lindrende behandling

Planen må være tilgjengelig på kommunenes og Helgelandssykehusets hjemmesider Tilpassing til lokale forhold

Lindrende team/lindrende enhet

Samarbeid mellom sykehus og kommuner

Elektronisk kommunikasjon

Sykehus – fastleger – sykehjemsleger – legevakt – hjemmetjeneste - sykehjem

Takk for meg!