“Cách tốt nhất để giúp một người nào đó bị bệnh lú lẫn là ... · “The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch

“The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch and let them know they are loved.’’

“Cách tốt nhất để giúp một người nào đó bị bệnh lú lẫn là hãy luôn quan tâm, giữ liên lạc và cho họ biết là họ đang được yêu thương”.

How to stay connected to a person living with dementiaCách duy trì tình thân với một người hiện đang phải sống cùng bệnh lú lẫn

Family and friends matter

Gia đình và bạn bè thật quan trọng

ENGLISH | VIETNAMESE

We would like to acknowledge the people who contributed to the development of this book and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed.

Disclaimer:This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. DementiaAustralia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided.

Funded by the Australian Government

ISBN 978-1-921570-69-8

© 2018 Dementia Australia

2 Dementia Australia

Chúng tôi muốn ghi nhận những người đã đóng góp vào công cuộc phát triển tập sách này và những người bạn của dự án đã chia sẻ câu chuyện của họ với chúng tôi. Tên và các chi tiết xác định danh tính khác đã được thay đổi.

Miễn trách:Tập sách nhỏ này chỉ dành cho mục đích thông tin. Tập sách này không có mục đích tư vấn y tế. Dementia Australia và nhân viên của mình không chịu trách nhiệm cho bất kỳ sai sót nào trong thông tin được cung cấp

Funded by the Australian Government

ISBN 978-1-921570-69-8

© 2018 Dementia Australia

Family and Friends Matter 3

Introduction 3

Family and friends 4

When someone you care about is diagnosed with dementia 5

Dementia facts 6

Common signs and symptoms of dementia 7

Helpful things to remember 9

When things change 10

Communication and connection 11

Good communication tips for talking to people with dementia 12

Interests 13

Different levels of participation 15

Experiences to share with your friend or family member 17

Tips for making the most of your visit 18

References 20

Contents


Giới thiệu 3

Gia đình và bạn bè 4

Khi một người nào đó mà quý vị quan tâm được chẩn đoán bị bệnh lú lẫn 5

Các dữ kiện về bệnh lú lẫn 6

Các dấu hiệu và triệu chứng thông thường của bệnh lú lẫn 7

Những điều hữu ích cần nhớ 9

Khi tình hình thay đổi 10

Việc giao tiếp và tình thân 11

Những lời khuyên bổ ích để giao tiếp hiệu quả với người bị bệnh lú lẫn 12

Các sở thích 13

Các mức tham gia khác nhau 15

Kinh nghiệm để chia sẻ với bạn bè và người thân gia đình 17

Lời khuyên để quý vị đạt được kết quả tốt nhất trong lần đến thăm 18

Tài liệu tham khảo 20

Mục lục



Introduction

Family and friends matter. They help us navigate life’s ups and downs. They accept us as we are.

What can we do to maintain this special bond when a family member or friend is living with dementia? How do we stay connected in ways that are meaningful, and what interests can we continue to enjoy together?

These are some of the important questions this booklet aims to address. We hope the information and suggestions in this guide help you stay connected, as you discover different and meaningful ways to be with a person living with dementia.

“Ordinary human beings can be very understanding if they know how to react and how their actions can support another.’’(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet


Giới thiệu

Gia đình và bạn bè rất quan trọng. Họ giúp chúng ta định vị những thăng trầm của cuộc sống. Họ chấp nhận con người của chúng ta.

Chúng ta có thể làm gì để duy trì sự gắn bó đặc biệt này khi một người thân trong gia đình hay một người bạn hiện đang phải sinh sống với bệnh lú lẫn? Chúng ta sẽ tiếp tục nối kết ra sao theo những cách thức có ý nghĩa, và những sở thích nào chúng ta có thể tiếp tục cùng nhau vui hưởng?

Đây là một số câu hỏi quan trọng mà tập sách này nhắm tới để bàn bạc giải quyết. Chúng tôi hy vọng là các thông tin và những đề nghị trong tập hướng dẫn này giúp quý vị duy trì được sự nối kết trong lúc quý vị khám phá ra những cách thức khác nhau và có ý nghĩa để sát cánh với một người bạn nào đó hiện đang phải sinh sống với bệnh lú lẫn.

“Người bình thường có thể rất thông hiểu nhau nếu họ biết cách phản ứng và biết những hành động của họ có thể hỗ trợ nhau ra sao”.(Hennell & Hennell, n.d.,) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with- Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet


• Close family members and friends accept you as you are.

• They listen.

• They are there for you.

• You can share things with them that you might not share with others.

• They show you respect.

• They are invaluable links to the past and the future.

Family and friends play an important part in our lives. The need to be a valued member of a family or circle of friends does not diminish with dementia.

In fact, the chances are that this is when we need our family and friends most. Yet, often the fear of the unknown, or the changes that we see, interfere with our ability to continue with the relationship as we knew it.

Changes will occur as a result of dementia, but important elements of the relationship still remain.

Family and friends

“It is easier to cope with dementia in someone for whom we care if we give full value to the person that they are now rather than fretting endlessly over what is no longer possible.”(Crisp, 2000, p.12)


• Người thân trong gia đình và bạn bè chấp nhận con người thật của quý vị.

• Họ lắng nghe.

• Họ luôn có mặt vì quý vị.

• Quý vị có thể chia sẻ mọi điều với họ mà có thể không chia sẻ với những người khác.

• Họ tôn trọng quý vị.

• Họ là những mối liên kết vô giá đối với quá khứ và tương lai.

Gia đình và bạn bè đóng một vai trò quan trọng trong cuộc sống của chúng ta. Nhu cầu có một thành viên quý chuộng trong gia đình hay một nhóm bạn bè không giảm bớt với bệnh lú lẫn.

Thực ra, đây có thể là lúc chúng ta cần đến gia đình và bạn bè của mình nhất. Tuy vậy, thường thì sự sợ hãi về những điều không biết, hoặc những sự thay đổi mà chúng ta thấy sẽ gây cản trở đến khả năng của chúng ta trong việc tiếp tục các mối quan hệ như chúng ta biết trong quá khứ.

Những sự thay đổi sẽ xảy ra do kết quả của bệnh lú lẫn, nhưng các yếu tố quan trọng của tình bạn vẫn như cũ.

Gia đình và bạn bè

“Việc đương đầu với chứng bệnh lú lẫn ở một người nào đó mà chúng ta chăm sóc sẽ dễ dàng hơn nếu chúng ta nhận ra giá trị đầy đủ con người thật của họ trong hiện tại thay vì cứ băn khoăn bứt rứt về những điều không còn có thể xảy ra nữa”.(Crisp, 2000, p.12)


When someone you care about is diagnosed with dementia

‘‘It stressed me a lot; we’ve been friends for such a long time.’’ One friend said they did not really know what dementia meant, did not know the symptoms of the disease or how it would progress. Another expressed feeling at a loss: ‘‘I don’t know how to help’’.

Feelings are powerful for the person with dementia too. They may experience:

• Loss

• Sadness

• Confusion

• Anxiety

• Embarrassment

• Fear

• Frustration

• Anger

• Paranoia

Any of the above feelings is a normal part of any relationship and can test the connection between family and friends. However, if you’ve had a good relationship, you’ll miss having this person in your life and later on you might regret not having kept in touch.

Friends of people living with dementia have reported feeling ‘‘terribly shocked’’ to learn of their relative or friend’s diagnosis or that they ‘‘suspected something was wrong.’’


Khi một người nào đó mà quý vị quan tâm được chẩn đoán bị bệnh lú lẫn

Bạn bè của những người bị bệnh lú lẫn đã báo cáo về cảm giác “bị sốc ghê hồn” khi biết được việc chẩn đoán bị bệnh của thân nhân hay bạn bè họ, hoặc rằng họ “thấy nghi ngờ có điều gì đó không ổn”.

“Điều đó làm tôi rất căng thẳng’ chúng tôi là bạn bè đã từ lâu rồi.” Một người bạn đã nói rằng họ thực sự không biết bệnh lú lẫn có ý nghĩa ra sao, không biết về các triệu chứng của bệnh này hay tiến triển của bệnh ra sao. Một người khác đã diễn đạt cảm giác bị thất bại: “Tôi không biết làm cách nào để giúp đỡ”.

Cảm giác cũng rất mạnh mẽ đối với người bị bệnh lú lẫn. Họ có thể trải nghiệm tình trạng:

• Mất mát

• Buồn bã

• Lẫn lộn

• Lo lắng

• Bối rối ngượng ngùng

• Lo sợ

• Bực dọc

• Giận dữ

• Hoang tưởng

Bất kỳ cảm giác nào trên đây cũng đều là một phần bình thường của bất kỳ mối quan hệ nào và có thể trắc nghiệm sự nối kết giữa gia đình và bạn bè với nhau. Tuy nhiên, nếu quý vị có một mối quan hệ tốt, quý vị sẽ cảm thấy nhớ việc mình có người này trong cuộc sống và sau đó có thể quý vị sẽ thấy tiếc là mình đã không giữ liên lạc.


Dementia facts

• Dementia is a broad term which describes a collection of symptoms that are caused by disorders affecting the brain.

• Dementia may affect thinking, communication, memory, behaviour and the ability to perform everyday tasks.

• Every person with dementia is unique and the symptoms and progression of dementia may present differently in different people.

• Dementia is a disease process that is progressive and irreversible.

• Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over, with 1 in 10 people having dementia, increasing to 3 in 10 over the age of 851, but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s.

• Alzheimer’s disease is the most common cause of dementia. Many people have more than one type of dementia; this is known as mixed dementia.

• Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal dementia and Lewy body disease.

• There is no cure for most causes or forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people.

• Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia.

1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6


Các dữ kiện về bệnh lú lẫn

• Lú lẫn là một từ ngữ bao quát miêu tả một tập hợp các triệu chứng do những sự rối loạn ảnh hưởng đến não gây ra.

• Bệnh lú lẫn có thể ảnh hưởng đến sự suy nghĩ, giao tiếp, trí nhớ, hành vi và khả năng thực hiện những công việc thường ngày.

• Mỗi người bị bệnh lú lẫn đều khác biệt và các triệu chứng cũng như sự tiến triển của bệnh lú lẫn có thể được biểu hiện khác nhau ở mỗi người.

• Lú lẫn là một quá trình bệnh tiến triển không ngừng và không thể đảo ngược.

• Nguy cơ gia tăng theo tuổi tác nhưng KHÔNG PHẢI là một phần trong tiến trình lão hóa. Bệnh này phổ biến hơn ở những người từ 65 tuổi trở lên (cứ 10 người thì có 1 người bị và nếu trên 851 tuổi thì con số này tăng lên thành 3 người), nhưng bệnh cũng có thể ảnh hưởng đến những người ở lứa tuổi 30, 40 và 50.

• Alzheimer là một nguyên nhân phổ biến nhất của bệnh lú lẫn. Nhiều người bị mắc hơn một loại bệnh lú lẫn; điều này được gọi là lú lẫn hỗn tạp.

• Các hình thức bệnh lú lẫn khác bao gồm lú lẫn não mạch (vascular dementia), lú lẫn thùy tiền đình (fronto-temporal dementia) và bệnh lú lẫn với thể dạng Lewy (Lewy body disease).

• Hầu hết các nguyên nhân và hình thức bệnh lú lẫn đều không có phương cách chữa trị; tuy nhiên, thuốc tây và một số phương pháp điều trị thay thế được nhận thấy là giúp làm nhẹ bớt các triệu chứng nhất định đối với một số người.

• Sự hỗ trợ hiện có sẵn cho người bị bệnh lú lẫn, gia đình và bạn bè họ. Sự hỗ trợ này có thể tạo được một sự khác biệt tích cực đối với tiêu chuẩn sống của những người bị bệnh lú lẫn.

The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6


Common signs and symptoms of dementia

These may include changes to

Example

MEMORY not being able to recall recent events or information

LANGUAGE problems finding the words to describe or name things

VISUO-SPATIAL SKILLS

difficulty finding the way to familiar places like the local shop

PLANNING being unable to organise tasks such as making a shopping list

SEQUENCING difficulty doing things in a particular order, such as making a cup of tea or getting dressed

KNOWLEDGE being unable to recall and apply stored knowledge like how to count money

EMOTIONS appearing to be less interested and connected, or perhaps more anxious

INSIGHT being honestly unaware of their own behaviour and its consequences, despite clear evidence to the contrary


Các dấu hiệu và triệu chứng thông thường của bệnh lú lẫn

Các triệu chứng này có thể bao gồm những sự thay đổi đối với

Thí dụ

TRÍ NHỚ không thể nhớ lại những sự kiện hay thông tin mới xảy ra không lâu

NGÔN NGỮ trở ngại khi tìm các từ ngữ để miêu tả hay gọi tên các sự việc

KỸ NĂNG VỀ THỊ GIÁC VÀ KHÔNG GIAN

khó khăn khi tìm đường tới những chỗ quen thuộc chẳng hạn như cửa tiệm tại địa phương

VIỆC HOẠCH ĐỊNH không thể tổ chức công việc chẳng hạn như làm một danh sách đi mua sắm

THỨ TỰ HÀNH ĐỘNG

khó khăn khi làm mọi việc theo một thứ tự cụ thể nào đó, chẳng hạn như pha trà hay thay quần áo

KIẾN THỨC không thể nhớ lại hay áp dụng những kiến thức được lưu trữ chẳng hạn như cách đếm tiền

CẢM XÚC có vẻ như ít có hứng thú và nối kết, hoặc có thể thấy bồn chồn lo lắng hơn

KHẢ NĂNG HIỂU BIẾT không nhận thức được một cách trung thực về hành vi của riêng mình cũng như hậu quả của hành vi này, bất kể là có bằng chứng rõ ràng về sự tương phản


Simon and Bradley‘‘About three years ago I began to notice changes in him that were hard to explain. In our social group he would come out with something totally off the topic, as though he was not tuned in properly.

The diagnosis of frontotemporal dementia explained his behaviour, the forgetfulness and confusion. He’s only in his early 40s, so it was a shock.

At first, while he was still at home, I did what we had always done; dropped in for a coffee and a chat. Now he is in the nursing home I go as often as I can manage and we play cards – Simon’s version of the game – or we go for a walk. Simon the person, my friend, is still there.’’


Simon và Bradley“Khoảng 3 năm trước tôi bắt đầu để ý thấy những sự thay đổi ở ông ấy và tôi thấy rất khó giải thích. Trong nhóm xã hội của chúng tôi, ông ấy có thể đưa ra một điều nào đó hoàn toàn lạc đề, như thể là ông ta đã không được hòa điệu đúng cách.

Việc chẩn đoán bệnh lú lẫn thùy tiền đình đã giải thích được hành vi của ông ấy – tình trạng quên và lẫn lộn. Ông ấy chỉ mới ngoài 40 tuổi, vì vậy, thật là một cú sốc.

Thoạt tiên, trong lúc ông ấy vẫn còn ở nhà, tôi đã làm công việc mà tôi luôn làm: tạt vào để uống một ly cà phê và tán gẫu. Giờ đây ông ấy đã vào viện dưỡng lão, mỗi khi có giờ là tôi đều vô thăm và chúng tôi chơi bài với nhau – chơi theo cách của Simon – hoặc chúng tôi đi dạo. Simon là người này, bạn của tôi, vẫn hiện ở đó.”


Helpful things to remember

(Adapted from Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 and “I’ll get by with a little help from my friends” Information for friends of people with dementia Alzheimer’s Scotland) .

• People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms.

• Being prepared to ‘walk a mile in their shoes’ can help family and friends understand and be more accepting.

• Don’t take personally mistakes and mix ups due to a person’s memory loss.

• Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia.

• The person with dementia may forget your name but they will remember that they like you.

• If the person with dementia appears difficult it is not deliberate.

• Remind yourself that what a person needs at this time is understanding and support.

• Support the person in the caring role to take a break.

• It may be possible for more family members to be involved in supporting the person with dementia.


Những điều hữu ích cần nhớ

(Phỏng theo Bell & Troxell, 2002, Một Cuộc Đời Đáng Tôn Quý, tr.20, 95 và “Tôi sẽ được bạn bè giúp một chút”. Thông tin cho bạn bè của những người mắc bệnh lú lẫn. Alzheimer’s Scotland

• Những người sinh sống với bệnh lú lẫn phải vật lộn khó khăn để tạo sự hợp lý cho thế giới của họ, để nhìn thấu sự lẫn lộn và đương đầu với các triệu chứng của họ.

• Việc chuẩn bị ‘đi bộ một dặm trong giày của họ’ có thể giúp gia đình và bạn bè có được sự thông cảm và chấp nhận hơn..

• Đừng chấp nhất những lỗi lầm và sự lẫn lộn vì việc mất trí nhớ của một người nào đó.

• Cảm giác lẫn lộn, đau buồn và mất mát, và thậm chí giận dữ - là những cảm giác bình thường do bệnh lú lẫn gây ra.

• Người bị bệnh lú lẫn có thể quên tên của quý vị nhưng họ sẽ nhớ là quý vị thích họ.

• Nếu người bị bệnh lú lẫn trông có vẻ khó khăn, đó không phải là việc làm cố ý của họ.

• Hãy tự nhắc nhở quý vị rằng điều mà một người cần vào thời điểm này là sự thông cảm và hỗ trợ.

• Hãy hỗ trợ người này trong vai trò người chăm sóc và nghỉ ngơi.

• Có thêm nhiều người thân trong gia đình tham gia vào việc hỗ trợ người bị bệnh lú lẫn là điều có thể được.


When things change

• The person living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives.

• Focus on the person they are now and respect what they are dealing with.

• Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you.

• While your interactions with the person with dementia may change over time, the essentials of the interests you shared can survive.

• Simply being with the person with dementia can be comforting for both of you. You may find that, more and more, the person with dementia needs the reassurance of human contact.

• Gentle touch – such as holding hands, linking arms or a hug is likely to become more important.

(Crisp, 2000, p.5)


Khi tình hình thay đổi

• Người bị bệnh lú lẫn có thể quên mất một số những kinh nghiệm hay sở thích chung mà cả hai người cùng có với nhau. Tuy nhiên, bất kể chứng bệnh lú lẫn, phần cốt lõi bên trong người bệnh vẫn tồn tại.

• Chú trọng vào người bệnh trong thời điểm hiện tại và tôn trọng những điều họ đang phải đương đầu.

• Hãy nhớ rằng việc liên lạc với những người khác sẽ giúp duy trì sự cảm nhận về bản sắc và giá trị. Cách thức quý vị cư xử với một người nào đó có thể là một sự nhắc nhở mạnh mẽ đối với vai trò của họ trong cuộc sống của quý vị cũng như giá trị của vai trò đó đối với quý vị.

• Mặc dù cách giao tiếp giữa quý vị và người bệnh lú lẫn có thể thay đổi theo thời gian nhưng những điểm chính yếu trong sở thích mà quý vị cùng chia sẻ với nhau vẫn có thể còn đó.

• Chỉ cần ngồi kề bên người bị bệnh lú lẫn có thể làm cho cả hai quý vị thấy dễ chịu. Quý vị có thể nhận thấy rằng, người bạn bị bệnh lú lẫn này ngày càng cần có sự trấn an nhờ tiếp xúc với người khác.

• Sự tiếp xúc nhẹ nhàng – chẳng hạn như nắm tay nhau, khoác tay nhau, hoặc ôm nhau có thể trở nên quan trọng hơn.

(Crisp, 2000, tr5)


Communication and connection

Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses but the desire to communicate does not. People continue to want to understand and be understood. You can keep the communication going even when it feels one-sided.

The person with dementia may forget details of recent events, or the event itself. This is not an indication of indifference or lack of significance; it is simply one of the major impacts of dementia.

By using prompts, you can help the person recall these events without making them feel embarrassed that they can’t remember or by focusing on their memory.

For example:

‘‘I really enjoyed our drive around the lake yesterday.’’

‘‘I am looking forward to John’s visit this evening.’’

‘‘It was so lovely that your granddaughter Sarah made this card for you.’’

Communication is essential for maintaining our identity and connecting us to others. The content of our everyday exchanges may be relatively unimportant. What counts is their role in connecting us together.


Việc giao tiếp và tình thân

Giao tiếp là việc thiết yếu để duy trì bản sắc của chúng ta và nối kết chúng ta với những người khác. Nội dung của những sự trao đổi hàng ngày của chúng ta có thể tương đối không quan trọng. Điều quan trọng là vai trò của những sự trao đổi này trong việc nối kết chúng ta với nhau.

Kỹ năng ngôn ngữ và vốn liếng từ vựng có thể suy giảm trong khi bệnh lú lẫn tiến triển, nhưng ý muốn giao tiếp không hề suy giảm. Mọi người tiếp tục muốn hiểu biết và được người khác hiểu biết mình. Quý vị có thể giữ cho việc giao tiếp được tiếp tục ngay cả trong trường hợp quý vị cảm thấy rằng việc đó chỉ là một chiều.

Người bị bệnh lú lẫn có thể quên mất chi tiết của những sự kiện mới xảy trong thời gian vừa qua, hay quên chính cả sự kiện đó. Đây không phải là dấu chỉ của sự thờ ơ hay thiếu tầm quan trọng; đó đơn thuần chỉ là những tác động chính của bệnh lú lẫn.

Bằng cách sử dụng các lời gợi ý, quý vị có thể giúp người này nhớ lại những sự kiện này mà không khiến cho họ cảm thấy lúng túng là họ không thể nhớ được hoặc bằng cách tập trung vào trí nhớ của họ.

Thí dụ:

“Tôi thật sự thích dịp ngồi trong xe đi chơi quanh hồ của chúng ta vào ngày hôm qua”.

“Tôi mong đến giờ thăm viếng của John vào chiều tối hôm nay”.

“Thật là thú vị khi cháu gái của ông/ba là Sarah đã làm tấm thiệp này cho ông/bà”.


Good communication tips for talking to people with dementia

• Talk to the person, not the carer, family member or friend.

• Greet the person with a smile and get their attention.

• Make eye contact and use body language, it becomes even more important when language diminishes.

• Speak clearly.

• Express one idea at a time and provide information in small chunks.

• Use simple, direct questions such as “wasn’t it lovely when we went out to the park yesterday?”.

• Don’t offer too many choices.

• Remove distractions such as noise and bright lights.

• Be patient, don’t rush, allow the person time to find the right answer.

• Don’t prejudge the person’s level of understanding.

• Don’t take the person literally.

• Use humour.

• Use clear and simple language.

• Don’t argue or confront.

• Respect the person’s dignity.


Những lời khuyên bổ ích để giao tiếp hiệu quả với người bị bệnh lú lẫn

• Nói chuyện với người bệnh, không phải với người chăm sóc, thân nhân hoặc bạn bè.

• Chào họ bằng một nụ cười và thu hút sự chú ý của họ.

• Tiếp xúc bằng mắt và sử dụng ngôn ngữ cử chỉ, điều này thậm chí trở nên quan trọng hơn khi khả năng ngôn ngữ bị suy giảm.

• Nói rõ ràng.

• Mỗi lần chỉ diễn đạt một ý tưởng và cung cấp thông tin theo từng phần nhỏ.

• Sử dụng các câu hỏi đơn giản và trực tiếp chẳng hạn như “ngày hôm qua chúng ta đi ra công viên chơi lý thú quá phải không?”

• Đừng đưa ra quá nhiều lựa chọn.

• Bỏ đi những điều gây phân tâm chẳng hạn như tiếng ồn và ánh sáng chói chang.

• Hãy kiên nhẫn, đừng vội vàng, hãy cho phép họ có thời gian để tìm câu trả lời đúng.

• Đừng có định kiến về khả năng hiểu biết của họ.

• Đừng hiểu họ theo nghĩa đen.

• Sử dụng khiếu hài hước.

• Dùng ngôn ngữ đơn giản và rõ ràng.

• Đừng tranh cãi hay đương đầu thách thức.

• Tôn trọng nhân phẩm của họ.


Interests

The art of spending time with a person living with dementia is not what is done but doing it together. Being involved in everyday activities helps everyone feel productive and able to contribute.

Remember:• Any simple activity can be a positive experience.

• Past hobbies and skills from working lives can be good starting points when thinking about something to do together.

• Activities we think will never work sometimes do.

Activities:• may only last five minutes.

• work best when the person participates willingly.

• need to be age appropriate.

• including young adults and children may work well.

• that stimulate the senses can bring pleasure.

Keep in mind:• Doing nothing together can actually be doing something.

• An activity is still worthwhile even if it is soon forgotten.

There are 3 P’s when spending time together:

Pleasure – that you both enjoy the time.

Participation – that you both get involved as much as possible.

Presence – that you show you want to be with the person.

23

1


Các sở thích

Nghệ thuật dành thời gian chăm sóc người bị bệnh lú lẫn không phải là về những điều được thực hiện mà là mọi người làm cùng nhau. Việc tham gia vào sinh hoạt hàng ngày giúp mọi người cảm thấy mình là người làm được việc và có thể đóng góp.

Có 3 chữ P khi dành thời gian cho nhau:

1 Pleasure (Sự thú vị) – rằng cả hai quý vị đều tận hưởng thời gian bên nhau

2 Participation (Sự tham gia) – rằng cả hai quý vị đều góp phần thật nhiều

3 Presence (Sự hiện diện) – rằng quý vị cho thấy là quý vị muốn ở bên người bệnh.

Xin nhớ rằng:

• Bất kỳ sinh hoạt đơn giản nào cũng có thể mang lại trải nghiệm tích cực

• Sở thích và kỹ năng từ cuộc sống làm việc trước đây có thể là khởi điểm khi nghĩ về một điều gì đó để làm cùng nhau.

• Những sinh hoạt mà chúng ta nghĩ là không bao giờ hiệu quả đôi khi lại có hiệu quả.

Sinh hoạt:

• có thể chỉ cần khoảng năm phút.

• hiệu quả nhất khi người đó tham gia tự nguyện.

• cần phải phù hợp với lứa tuổi.

• kể cả thanh niên và trẻ em đều có thể làm được.

• kích thích các giác quan có thể mang lại niềm vui.

Và lưu ý rằng:

• Ngồi với nhau mà không làm gì cả thực tế cũng tính là một sinh hoạt.

• Một sinh hoạt nào đó cũng vẫn quan trọng ngay cả trong trường hợp nó nhanh chóng bị quên đi.



Different levels of participation

Just because a person living with dementia cannot do things as independently as they once did does not mean they are not interested. They can still play a part. Here is an example where a simple, pleasurable activity such as making biscuits includes a role for everyone, from the person who can do the whole activity by themselves to the person who can simply watch and listen.

I can initiate, plan and complete all aspects

Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow the recipe and successfully prepare and cook the biscuits.

I can do it all if someone sets it up

Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is explained by another person.

I can do some part of it

Can either measure, mix or shape biscuits depending on ability.I can do it if someone shows me

Able to repeat one step with prompting and help.I can watch and monitor

Able to tell you if the biscuits look right, listen for the oven clock to ring.

I can talk about it

Able to talk about own experiences of making biscuits.I can critique

Able to taste biscuits.I can watch and listen

Able to watch and listen while you

make the biscuits.

(Adapted from Bell & Troxell, 2001, p.204)

Making biscuits:


Making biscuits:

Các mức tham gia khác nhau

Một người không thể làm được việc một cách độc lập như họ đã từng làm trước đây chỉ vì chứng bệnh lú lẫn không có nghĩa là họ không thích làm những điều này. Họ vẫn có thể đóng góp một phần nào đó. Đây là một thí dụ trong đó một sinh hoạt đơn giản và hứng thú chẳng hạn như làm bánh bích quy sẽ khiến cho mọi người đều có vai trò đóng góp, từ người có thể tự mình làm được mọi việc đến người chỉ có thể ngồi nhìn và nghe.

Tôi có thể khởi xướng, hoạch định và hoàn tất mọi việcCó thể quyết định về loại bánh bích quy, có thể hoạch định, mua vật liệu, có thể làm theo công

thức nấu nướng và sửa soạn cũng như nướng bánh bích quy một cách thành công

Tôi có thể làm hết mọi việc nếu có người sắp đặt sẵnCó thể làm bánh bích quy một khi các vật liệu đã được sắp xếp

và có người khác giải thích về công thức nấu nướng

Tôi có thể làm một số phầnCó thể đo lường, pha trộn, hoặc nặn hình bánh

bích quy tùy theo khả năng

Tôi có thể làm được nếu có người chỉ tôiCó thể lập lại một bước với sự nhắc nhở gợi ý và giúp đỡ

Tôi có thể nhìn và theo dõiCó thể nói cho quý vị biết là bánh bích quy trông có

đúng không, nghe đồng hồ bếp lò reo

Tôi có thể nói về việc đóCó thể nói về những kinh nghiệm làm

bánh bích quy của riêng mình

Tôi có thể phê bìnhCó thể nếm bánh bích quy

Tôi có thể nhìn và ngheCó thể nhìn và nghe

trong lúc quý vị làm bánh

bích quy.(Phỏng theo Bell & Troxell, 2001, tr204)

Làm bánh bích quy:


Mum and her sister, Louise‘‘Mum’s sister, Louise, told me she felt very upset when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally.

Mum and my aunt had both enjoyed having dinner parties and sharing recipes. I suggested to my aunt that she try a short, morning visit and take in a few interesting cooking magazines. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as they were very close and I didn’t want my aunt to be upset and stop visiting Mum.’’


Mẹ và em gái của bà, Louise “Em gái của mẹ là Louise nói với tôi rằng bà cảm thấy rất bực mình khi ghé thăm vì bà không hình dung được là Mẹ có thực sự còn biết bà nữa hay không. Mẹ bị bệnh lú lẫn ở mức độ tiến triển nặng. Bà cho thấy có ít khả năng nhận thức và không thể giao tiếp bằng lời nói.

Cả mẹ và dì của tôi đều đã từng thích thú tham dự các buổi tiệc ăn tối và chia sẻ các công thức nấu ăn. Tôi đề nghị với dì tôi là bà hãy thử thực hiện các cuộc viếng thăm ngắn vào buổi sáng và mang tới một vài tờ tạp chí nấu ăn. Mẹ rất thích cuộc viếng thăm này. Bà đã mỉm cười và chỉ vào các tấm hình. Thật là một sự giải tỏa lớn lao vì họ rất gần gũi và tôi không muốn thấy dì tôi bực mình cũng như ngưng ghé tới thăm Mẹ”.



Experiences to share with your friend or family member

• Go for a drive • Attend a religious service • Eat an ice cream • Practice golf at a driving range • Go to a small outdoor market • Visit a mutual friend • Have a coffee in a quiet cafe • Sit on the veranda, or sit in the park • Watch the birds • Walk the dog • Reminisce, look at photos • Read the newspaper together • Fold the washing, or tidy up a drawer • Plant seeds, water the flowers, visit a nursery• Visit a quiet gallery • Kick a ball • Make a cup of tea, squeeze oranges to make fresh juice • Sort coins or stamps • Make and write cards • Watch television, listen to the cricket on the radio • Play music and sing favorite soings • Do a simple quiz or puzzle together • Recite poetry • Hand sand a piece of wood • Enjoy a massage • Brush each other’s hair • Cook a BBQ together • Bake biscuits • Make a collage from cut out pictures• Play with a grandchild together

Kinh nghiệm để chia sẻ với bạn bè và người thân gia đình

• Đi chơi trên xe • Dự một nghi lễ tôn giáo • Ăn một cây kem • Chơi gôn tại sân gôn • Đi tới một phiên chợ nhỏ ngoài trời • Ghé thăm một người bạn chung • Uống một ly cà phê tại một quán cà phê yên tĩnh • Ngồi ngoài hành lang nhà, hoặc ngồi trong công viên• Nhìn ngắm chim muông • Dẫn chó đi dạo• Hồi tưởng, xem hình ảnh • Cùng nhau đọc báo • Gấp quần áo mới giặt hoặc thu dọn ngăn tủ• Gieo hạt tưới nước cho hoa cảnh, ghé thăm vườn ươm cây• Ghé thăm một phòng triển lãm yên tĩnh • Đá banh • Pha một tách trà , vắt cam để có nước cam tươi• Lựa tiền cắc hoặc tem thư • Làm và viết thiệp • Xem tivi, nghe tường thuật cricket trên radio • Chơi nhạc và hát những bài yêu thích• Cùng nhau giải đố những câu đơn giản• Ngâm thơ • Chà một mảnh gỗ bằng giấy nhám• Thưởng thức xoa bóp • Chải tóc cho nhau• Cùng nhau nướng thịt BBQ • Nướng bánh bích quy• Làm một bức hình nghệ thuật từ những hình ảnh cắt nhỏ• Cùng nhau chơi đùa với một người cháu



Tips for making the most of your visit

• Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness.

• Have a flexible attitude – things may not go to plan.

• Accept that you may have to initiate conversation and things to do.

• Take something with you to share.

• Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself.

• As you leave ask if you may visit again, smile and wave.

• Don’t rush things. The person may need time to register who you are and why you are there.

• Remember that silence is not necessarily a negative thing.

• Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time.

• If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time.

• While your visit may not be remembered, it was enjoyed at the time.

• Be kind to yourself; it’s possible some visits may leave you feeling sad.

Lời khuyên để quý vị đạt được kết quả tốt nhất trong lần đến thăm

• Hãy thoải mái, luôn thật thà với chính mình và tránh đừng tươi cười một cách miễn cưỡng.

• Hãy có một thái độ uyển chuyển – các sự việc có thể không diễn tiến theo hoạch định.

• Chấp nhận rằng quý vị có thể phải khởi xướng cuộc chuyện trò và những điều sẽ làm.

• Mang theo một cái gì đó thể chia sẻ.

• Thiết lập một thông lệ ghé thăm: chào hỏi và tự giới thiệu mình.

• Khi rời khỏi, hãy hỏi xem quý vị có thể ghé lại thăm nữa hay không, mỉm cười và vẫy tay.

• Đừng hấp tấp. Người này có thể cần thời gian để ghi nhận quý vị là ai và tại sao quý vị lại có mặt ở đó.

• Xin nhớ rằng sự im lặng không nhất thiết là một việc tiêu cực.

• Chọn một nơi yên tĩnh, quen thuộc và giới thiệu mỗi lần một việc.

• Nếu được, và nếu thích, hãy ghé thăm với một mức độ đều đặn nào đó, ngay cả khi việc ghé thăm chỉ trong một thời gian ngắn ngủi.

• Mặc dù có thể họ không nhớ được chuyến đến thăm của quý vị nhưng họ vẫn thấy thích thú vào lúc đó

• Hãy rộng lượng với chính mình; rất có thể là một vài lần ghé thăm của quý vị có thể khiến quý vị cảm thấy buồn.


Sonya and Claire‘‘She is the most important person in my professional life. And we are good friends as well. Now my admiration for her also comes from watching her cope with this disease. We still share a friendship and I still respect her enormously. I’m going to try taking something to read to her on my next visit because she has always had such a curious mind, a great love of books and discovery. It is something we continue to share.’’


Sonya và Claire“Bà là một người quan trọng nhất trong cuộc sống chuyên môn của tôi. Và chúng tôi cũng là bạn tốt của nhau. Giờ đây, sự khâm phục của tôi đối với bà còn xuất phát từ việc nhìn bà đương đầu với chứng bệnh này. Chúng tôi vẫn chia sẻ tình bạn với nhau và tôi vẫn vô cùng tôn trọng bà. Tôi sẽ tìm cách mang theo một cái gì đó để đọc cho bà nghe vào lần ghé thăm kế tiếp vì bà luôn có óc hiếu kỳ, một người rất yêu sách và thích khám phá. Đó là một số việc chúng tôi sẽ tiếp tục chia sẻ”.



The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6

Alzheimer Scotland. (2003). I’ll get by with a little help from my friends: Information for friends of people with dementia Lochaber, Author. https://www.alzcot.org/assets/0001/7435 /Friends_Booklet_ lo-res.pdf

Bell, V., & Troxell, D. (2001). The best friends staff: Building a culture of care in Alzheimer’s programs. Baltimore, USA: Health Professionals Press.

Bell, V., & Troxell, D. (2002). A Dignified Life: The best friends approach to Alzheimer’s care, a guide for family carers. Deerfield Beach, USA: Health Communications.

Crisp, J. (2000). Keeping in touch with someone who has Alzheimer’s. Melbourne, Australia: Ausmed Publications.

Hennell. J., & Hennell. B. (n.d.). Hello and goodbye Brian. [Booklet], Author. http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet

LƯU Ý: Quý vị có thể truy cập hầu hết các tư liệu trên đây tại Thư Viện Dementia Australia địa phương của quý vị.

Tài liệu tham khảo



‘‘Tôi không thể làm thay đổi người bị bệnh lú lẫn nhưng tôi có thể thay đổi cách ứng xử của tôi”


AboutDEMENTIAAUSTRALIA

Dementia Australia is the national peak body and charity representing people with dementia, their families and carers. Dementia Australia manages a wide range of innovative national programs to deliver services such as provision of information, support, advocacy, counselling, training and education to people with dementia, their families and carers as well as to professionals working in the dementia field.

Our aim is for dementia-friendly communities where people living with dementia are supported to live a high quality of life with meaning, purpose and value.

For more information about our services and to find out how you can help us, visit dementia.org.au or call the National Dementia Helpline 1800 100 500.

Vài dòng về DEMENTIA AUSTRALIA

Dementia Australia là tổ chức đứng đầu trên toàn quốc và là tổ chức từ thiện đại diện cho người bị bệnh lú lẫn, gia đình và những người chăm sóc họ.

Dementia Australia quản lý nhiều chương trình canh tân trên toàn quốc để cung cấp các dịch vụ như thông tin, hỗ trợ, đại diện bênh vực, tư vấn, huấn luyện và giáo dục cho người bị bệnh lú lẫn, gia đình và những người chăm sóc họ, và cả những nhân viên chuyên môn làm việc trong lãnh vực người lú lẫn.

Mục tiêu của chúng tôi hướng đến những cộng đồng thân thiện với bệnh lú lẫn nơi những người phải sống trong cảnh bị bệnh lú lẫn được hỗ trợ để sống một cuộc sống có chất lượng cao và có ý nghĩa, mục đích và giá trị.

Muốn biết thêm thông tin về các dịch vụ của chúng tôi và tìm hiểu về cách thức quý vị có thể giúp chúng tôi, xin truy cập dementia.org.au hoặc gọi cho Đường Dây Giúp Đỡ Người bị Bệnh Lú Lẫn Toàn Quốc (National Dementia Helpline) qua số 1800 100 500.

dementia.org.au

National Dementia Helpline1800 100 500Funded by the Australian Government

Documents

“Cách tốt nhất để giúp một người nào đó bị bệnh lú lẫn là ... · “The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch