Upload
others
View
3
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Dossier Documental sobre :
“El model de Qualitat de
Vida en els Serveis Socials de Catalunya”
Jornada 11 Abril 2007
Índex
• Aplicacions del concepte de qualitat de vida en els
serveis socials per Robert L. Schalock
• Com millorar la qualitat de vida de les persones
amb discapacitat1 per Robert L. Schalock
• Revisió actualitzada del concepte de qualitat de
vida1 per Robert L. Schalock i Miguel A. Verdugo.
• De la qualitat de cura a la qualitat de vida en les
persones en situació de dependència per Miguel A.
Verdugo.
1 Documentació complementària a l’exposició, M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Aplicacions del concepte de qualitat de vida en els serveis socials
per Robert L. Schalock
1
1
L’Aplicació del Concepte de Qualitat de
Vida en els Serveis Socials
Dr. Robert L. Schalock
2
L’Impacte del Concepte de Qualitat de Vida (QdV)
• Com un marc ProfessionalConstructe SocialÀrea d’investigacióPrincipi de Prestació de Serveis
• Com un Agent de CanviPolítica PúblicaPràctiques de Prestació de ServeisAvaluació de Resultats
2
3
Constructe Social
• Una Noció Sensibilitzadora• Una Filosofia Emergent• Un Vehicle per Implementar el Paradigma de
Canvi en la Política Pública i els Serveis
4
Principis de Conceptualització
• Multidimensional• Composat per les Mateixes dimensions per a Totes
les Persones• Influït per Factors Personals i Ambientals, i la
interacció entre ells• Avaluat sobre la Base de Mesures Subjectives i
Objectives• Millorat per Autodeterminació, Recursos (un
mateix i altres), Inclusió i Metes a la Vida
3
5
Àrea d’Investigació(Model de Desenvolupament)
• Dimensions de Qualitat de Vida: Factors que composen el Benestar Personal
• Indicadors de Qualitat de Vida: Percepcions Concretes de la Dimensió, Conductes i Condicions que Donen Indicis del Benestar de la Persona
6
Exemple dExemple d’’indicador de indicador de QdVQdVDimensiDimensióó QdVQdVFactor Factor QdVQdV
Ingressos, PossessionsIngressos, PossessionsBenestar MaterialBenestar Material
Salut i Estat Salut i Estat NutricionalNutricionalDiversiDiversióó/ Esfor/ Esforçç FFíísicsic
Benestar FBenestar Fíísicsic
SeguretatSeguretatExperiExperièències Positives/ ncies Positives/ ÈÈxitxit
Benestar EmocionalBenestar EmocionalBenestarBenestar
Igualtat dIgualtat d’’oportunitats, Respecte, Tracte, oportunitats, Respecte, Tracte, AccAccéés a Drets Legals y Deuress a Drets Legals y Deures
DretsDrets
ParticipaciParticipacióó a la Comunitata la ComunitatRols en la ComunitatRols en la Comunitat
InclusiInclusióó SocialSocial
Xarxes Socials, Amistats, Xarxes Socials, Amistats, ActivActiv. Socials. SocialsRelacions Relacions InterpersonalsInterpersonalsInclusiInclusióó SocialSocial
Autonomia/ControlAutonomia/ControlEleccions/DecisionsEleccions/DecisionsAutodeterminaciAutodeterminacióó
Habilitats Personals / Habilitats Personals / CondCond. . AdaptativesAdaptativesDesenvolupament PersonalDesenvolupament PersonalIndependIndependèènciancia
Marc dMarc d’’AvaluaciAvaluacióó de la Qualitat de Vidade la Qualitat de Vida
Taula 1Taula 1
4
7
Àrea d’Investigació:Mesura de Qualitat de Vida
• Principis de Mesura• Qüestions de Mesura
8
Principis de Mesura de la QdV
• Fa referència al Grau en que les Persones Tenen Experiències que Valoren
• Valora el Grau en que les Dimensions Vitals contribueixen a una Vida Plena Interconnectada
• Considera els Contextos Físic i Social, i els Ambients Culturals que són Importants per a les Persones
• Es basa tant en Experiències Comuns com en Experiències de Vida Única.
5
9
Qüestions de Mesura de la QdV
• Inclou a les Persones amb DiscapacitatIntel·lectual
• Es Centra en els Indicadors Multidimensionals de les Dimensions Centrals de QdV
• Utilitza tant Mesures Subjectives com Objectives• Empra una Combinació de Mesures Fiables i
Vàlides (Escales de Valoració, ObservacióConductual, Autoinforme)
• Utilitza el Pluralisme Metodològic (Dissenys d’Investigació Qualitatius i Quantitatius)
10
Principis de Prestació de Serveis
• L’aplicació de la QdV Millora el Benestar en els Contextos Culturals
• L’Aplicació de la QdV es basa en l’Evidència• Els Principis de QdV haurien d’ésser la Base per a
Intervencions i Suports• Els Principis de QdV haurien de tenir un Rol
destacat en l’Educació i Formació Professional
6
11
Resum: Qualitat de Vida com a Marc Professional
• Constructe Social• Àrea d’Investigació• Principi de Prestació de Serveis
12
• La Revolució de Qualitat• El moviment de Reforma• El Paradigma de Suports• El Moviment d’Inclusió en la Comunitat
El Context de Qualitat de Vida com un Agent de Canvi
7
13
Qualitat de Vida com un Agent de Canvi
• Política Pública• Pràctiques de Prestació de Serveis• Avaluació de Resultats
14
Adopció dels Principis i Resultats Relacionats amb QdV per la Política Pública
• Involucració de diversos Proveïdors en la Planificació, Prestació, Gestió i Avaluació de Serveis
• Objectius de la Política Pública relacionats amb l’augment de la Independència, Productivitat, Integració en la Comunitat i Justícia Social.
• Objectius del Programa relacionats amb la millora de l’Educació, Salut, Benestar i Funcionament.
• Pràctiques de Prestació de Serveis relacionats amb la Individualització de les Pràctiques Educatives i de Rehabilitació, i la Millora de Resultats Personals Valorats.
8
15
Pràctiques de Prestació de Serveis
• Pràctiques Educatives i de Rehabilitació• Estratègies de Gestió
16
Pràctiques Educatives i de Rehabilitació
• Planificació Centrada en la Persona• Suports Individualitzats• Investigació d’Acció Participativa (IAP)
9
17
Estratègies de Gestió
• Pensament de Dreta a Esquerra• Suports Individualitzats basats en l’Avaluació dels
Suports• Mesura de Resultats Personals• Organitzacions com a Ponts cap a la Comunitat• Millora de la Qualitat
18
Avaluació de Resultats: Qualitat de Vida com a Marc
• Avaluació de Resultats Personals• Desenvolupament d’indicadors d’Execució• Avaluació de la Política Social
10
19
L’Avaluació de Resultats Implica:
• La implicació de Múltiples Proveïdors• Un model validat de QdV (Dimensions i
Indicadors)• La Selecció d’Indicadors de Qualitat de Vida• L’Ús d’Indicadors Objectius d’Experiències i
Circumstàncies de Vida• Una profunda comprensió de les Metes Polítiques
Respectives, Objectius i Indicadors.• Una alineació dels Conjunts de Dades i la
Metodologia d’Investigació amb les Preguntes Fetes i l’Objectiu d’Avaluació.
20
Resum: Qualitat de Vida com Agent de Canvi
• Política Pública• Pràctiques de Prestació de Serveis• Avaluació de Resultats
11
21
Estratègies d’Implementació de la Qualitat de Vida
• Nivell Individual• Nivell Organitzacional• Nivell de Sistemes
22
Implementació d’Estratègies del Nivell Individual de QdV
• Formació Capacitadora• Establiment de Metes Personals• Avaluació de Necessitats de Suport• Participació Activa en el Procés (IAP)• Avaluació de Resultats Personals
12
23
Estratègies d’Implementació del Nivell Organitzacional de QdV
• Formació en Valors• Compromís amb una Vida de Qualitat• Alineació de Serveis i Suports Individualitzats amb
les Necessitats de Suport Avaluades• Garantia de Qualitat• Millora de Qualitat• Avaluació de Resultats• Pràctiques Basades en l’Evidència
24
Estratègies d’Implementació del Nivell de Sistemes de QdV
• Formació en Valors• Suports Tècnics i econòmics• Facilitar Millors Pràctiques• Suport a la Millora de la Qualitat basada en
l’Organització• Garantia d'estàndards Mínims
13
25
La Importància del Constructe de Qualitat de Vida
• Noció Sensibilitzadora: Engloba el que és important per a les persones
• Constructe Social: Reflecteix la Revolució de Qualitat i el Moviment de Reforma
• Principi Operatiu: Marc Conceptual per als serveis, l’Avaluació i la Millora de la Qualitat
26
Una Perspectiva más Amplia: NO Nos Está Ocurriento a Nosotros“Cuando el mundo evoluciona desde un modelo vertical (de mando y control)
hacia uno horizontal (unirse y colaborar) no sólo afecta al modo en que se hacenlas cosas... afecta todo
Y... La enfermedad más comun del mundo plano es el trastorno de multi-
identidad.”
... Thomas Friedman (The World Is Flat)
14
27
ResultatsPersonals
Indicadors Mesurats
Dimensionsde Qualitat de Vida
IndicadorsCulturalment Sensibles
Resultats Desitjats
Intervencions(Suports Individualitzats)
Figura 1. Cicle de Millora de Qualitat de Vida
Com millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat
per Robert L. Schalock
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
1
Com millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat
Instruments i estratègies d'avaluació
PRÒLEG
Robert L. Schalock, Ph.D.
El camp de les discapacitats intel·lectuals està experimentant avui canvis significatius
segons ens movem cap a serveis basats en la comunitat i suports individualitzats per a les
persones amb discapacitats intel·lectuals. Aquests canvis impliquen grans variacions en les
polítiques i en les pràctiques, les quals necessiten basar-se en bona ciència i bon judici. A tot el
món, nosaltres mirem al lideratge i professionalitat que aporten al camp centres d'investigació
com és l'INICO, el treball del qual aporta un nexe clau entre el moviment de reforma, amb el seu
èmfasi en organitzacions eficaces i efectives, i la revolució per la qualitat, amb el seu èmfasi en
serveis relacionats amb la qualitat de vida i resultats valorats pels receptors dels serveis.
Aquest llibre resumeix el treball sobre avaluació de la qualitat de vida de persones amb
discapacitats intel·lectuals a Espanya i en Centre i Sud-amèrica. La investigació descrita pels 36
autors reflecteix les principals característiques de la investigació actual sobre qualitat de vida, i
proporciona una marc de referència per a la investigació futura. El lector es beneficiarà més de
la lectura del llibre després d'entendre les següents característiques i marc de referència.
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
2
CARACTERÍSTIQUES DE LA INVESTIGACIÓ ACTUAL SOBRE QUALITAT DE
VIDA
Hi ha sis característiques que defineixen la nostra investigació actual sobre qualitat de vida:
(a) orientació personal i familiar; (b) guiada per principis operatius; (c) un model
multidimensional de qualitat de vida; (d) utilització del pluralisme metodològic; (e) incorporació
de la perspectiva de sistemes; i (f) utilització del concepte de qualitat de vida com un agent de
canvi.
Orientació personal i familiar
El segell distintiu de la investigació sobre qualitat de vida està que es centra en les àrees i
indicadors principals utilitzats per estudiar i entendre la qualitat de vida individual i centrada en
la família. Aquest enfocament es reflecteix en els quatre temes presents al llarg del llibre: (a)
l'avaluació de la qualitat de vida individual i familiar; (b) la participació de les persones i les
famílies en l'avaluació d'indicadors relacionats amb la qualitat de vida; (c) la definició de qualitat
en termes dels indicadors de qualitat de vida centrats en la persona o en la família; i (d) el
desenvolupament de suports individuals o familiars per millorar aquests resultats.
Principis operatius
Els estudis d'investigació realitzats i presentats en aquest llibre estan basats en uns principis
operatius àmpliament acceptats respecte al concepte i mesura del constructe de qualitat de vida.
Encara que aquests es comenten amb més detall als capítols 1 i 2, es refereixen:
• Referent al concepte, qualitat de vida: és multidimensional i influïda per factors
ambientals i personals i les seves interaccions; té els mateixos components per a
totes les persones; té components subjectius i objectius; i es millora per
l'autodeterminació, recursos, intenció en la vida, i per un sentit de pertinença.
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
3
• Respecte a la mesura, qualitat de vida: implica el grau pel qual les persones tenen
experiències vitals que valoren; reflecteix les àrees que contribueixen a una vida
plena i interconnectada; considera els contexts dels ambients físic, social i cultural
que són importants per a les persones; i inclou mesures tant d'experiències comunes
a tots els humans com aquelles úniques de les persones.
Multidimensional
Tant la qualitat de vida individual com la centrada en la família es componen de diversos
factors. Encara que els factors específics (en general descrits com dimensions o indicadors)
varien d'alguna manera entre els diferents estudis, la major part dels investigadors proposa que el
nombre actual de dimensions és menys important que el saber: (a) que qualsevol model de
qualitat de vida proposat ha de reconèixer la necessitat d'utilitzar un marc de referència
multielement; (b) que les persones i les famílies saben el que és important per a ells, i (c)
qualsevol conjunt de dimensions ha de representar de manera acumulada el constructe complet
de qualitat de vida. La importància de la identificació d'aquestes dimensions clau (moltes de les
quals han estat validades transculturalment, com es descriu en la Part Tercera del llibre) és que
això permet al camp moure's des d'una perspectiva general del concepte de qualitat de vida a un
constructe específic, multidimensional amb propietats i atributs mesurables.
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
4
Pluralisme metodològic
La investigació actual sobre qualitat de vida es basa cada dia més en models de qualitat de
vida ben dissenyats, instruments d'avaluació fiables i vàlids, i les dimensions i indicadors
corresponents ben articulats. Referent a la mesura, la investigació sobre qualitat de vida utilitza
el pluralisme metodològic que es caracteritza per: (a) centrar-se en mesures subjectives i
objectives; (b) utilitzar dissenys d'investigació multivariats per determinar els predictors
significatius de resultats de qualitat; i (c) combinar metodologies d'investigació quantitatives i
qualitatives.
Perspectiva de sistemes
El concepte, mesurada i aplicació del constructe de qualitat de vida requereix d'una
perspectiva de sistemes que integri el microsistema (individual i familiar), el mesosistema
(organització i xarxa de prestació de serveis), i els macrosistemes (societat i cultura). La
importància d'aquesta perspectiva de sistemes és que ens permet entendre millor els predictors o
factors causals d'una vida de qualitat que s'estén mes allà de la persona, família, organització,
sistema de prestació de serveis, i societat. Com el lector trobarà, la majoria de la investigació
presentada en aquest volum se centra en el microsistema, però com es diu a la següent secció,
s'incrementaran els nostres esforços futurs per centrar-nos en els nivells del meso i
macrosistema.
Agent de canvi
Històricament, el concepte de qualitat de vida es va utilitzar en principi com una noció
sensibilizadora que durant els anys 80 i en els primers 90 ens donava sentit de referència i guia
sobre el que és valorat i desitjat des de la perspectiva individual. Durant l'última dècada, el seu
rol s'ha expandit per convertir-se en: (a) un marc de referència conceptual per avaluar resultats de
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
5
qualitat; (b) un constructe social que guia les estratègies de millora de la qualitat; i (c) un criteri
per avaluar l'eficàcia d'aquestes estratègies. Com a tal, s'ha vingut a convertir en un agent per al
canvi social que en la seva essència ens permet pensar de manera diferent sobre les persones amb
discapacitat intel·lectual i com podríem fer canvis en els nivells de la pràctica i de la política per
millorar els resultats de qualitat relacionats amb la millora de condicions i circumstàncies
objectives de la vida.
UN MARC DE REFERÈNCIA PER A LA INVESTIGACIÓ FUTURA
Encara que el primer propòsit d'aquest llibre és sobre les estratègies i instruments
d'avaluació, és important que pensem sobre el seu títol principal: "Com Millorar la Qualitat de
Vida de les Persones amb Discapacitat". Per millorar la qualitat de vida de les persones amb
discapacitats necessitem pensar de manera diferent sobre el concepte de qualitat de vida i ampliar
el nostre pensament i acció per fer que el constructe de qualitat de vida sigui un agent significatiu
del canvi social. Per fer això, necessitem centrar-nos en les següents aspectes crítics i qüestions
rellevants:
• Desenvolupar polítiques públiques basades en principis i pràctiques valorades de
qualitat de vida
• Basar la provisió de serveis i suports en els predictors clau d'una vida de qualitat,
tals com a l'autodeterminació, equitat, capacitació ("empowerment") i accessibilitat
• Ajuntar l'experiència personal i les circumstàncies amb pràctiques i polítiques
orientades a la qualitat de vida
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
6
• Incorporar principis operatius de qualitat de vida i pluralisme metodològic en
l'entrenament professional i en els programes de formació contínua per al
desenvolupament de recursos humans
• Pensar de nou que és el que mesurem, apropant-se més enllà de les mesures
subjectives (tals com la satisfacció) per incloure mesures objectives d'experiències
personals i també de circumstàncies.
• Aplicar i avaluar el constructe de qualitat de vida en països no desenvolupats
• Respondre a l'objectiu final, " el constructe de qualitat de vida estableix una
diferència en les vides de les persones i les seves famílies? "
Així com ens centrem en aquests reptes i qüestions crítiques, necessitem també anar més
enllà del concepte i models de qualitat de vida per desenvolupar un enfocament extens i complet
de la qualitat de vida. Tal enfocament integra no sol les sis característiques essencials del nostre
treball comentat abans, sinó que també aborda la investigació sobre qualitat de vida, la pràctica i
la política. La coordinació d'aquests tres aspectes s'entén millor utilitzant la metàfora d'un
tamboret de tres potes. Una pota representa la investigació, una altra la pràctica i una altra la
política. Per ser pràctic i eficaç, les "potes" han de tenir la mateixa longitud. Per tant, pensant
com coordinar i equilibrar el nostre treball futur, necessitem considerar seriosament el següent
(Schalock, 2005):
• Investigació que descrigui i expliqui el constructe i com és avaluat millor. Aquest
volum aporta una contribució significativa a aquesta pota del tamboret, ja que la
investigació exposada proporciona un marc de referència per a l'aplicació i
l'avaluació.
Schalock, R. L. (2006). Prologo. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 21-25). Salamanca: Amarú.
7
• Pràctica que incorpori estratègies de millora de la qualitat, i models lògics de
programes que ajuntin els processos dels programes amb els output i amb els
resultats valorats a llarg termini tal com es reflecteixen en l'experiència personal i
en les circumstàncies.
• Política que estigui basada a reduir les desigualtats socials i a millorar el nivell total
d’allò que és bo.
La conjunció d'investigació, pràctica i política és tan necessària com possible. Requereix,
tanmateix, que construïm no sol sobre el que coneixem (tal com es reflecteix als 22 capítols
d'aquest llibre), sinó també que ampliem el nostre pensament. Tal construcció i expansió inclou
moure's des de: (a) el nivell descriptiu al nivell explicatiu i evaluatiu de construcció de teoria; (b)
un concepte general de qualitat de vida a un constructe específic, multidimensional amb
propietats i atributs mesurables; (c) processos a resultats; i (d) models a teories. Per tant,
necessitem continuar avançant cap a la investigació que estigui ancorada en la teoria i que
comporti poder explicatiu. Aquest moviment permetrà al camp satisfer amb major èxit els criteris
de judici científic d'evaluabilitat, precisió i certesa. Crec que el lector estarà d'acord que aquests
22 capítols avancen el camp de coneixement en aquesta direcció.
REFERÈNCIA BIBLIOGRÀFICA
Schalock, R. L. (2005). Introduction and overview to the Special Issue. Journal of Intellectual
Disability Research, 49 (10), 695-698.
Revisió actualitzada del concepte de qualitat de vida
per Robert L. Schalock i Miguel A. Verdugo.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
1
Com millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat
Instruments i estratègies d'avaluació
REVISIÓ ACTUALITZADA DEL CONCEPTE DE QUALITAT DE
VIDA
Robert L. Schalock i Miguel Ángel Verdugo Alonso
INTRODUCCIÓ I PERSPECTIVA
En essència, el concepte de qualitat de vida ens fa pensar d'una manera diferent
sobre les persones que es troben al marge de la societat i sobre com podríem generar un
canvi organitzacional, dels sistemes i de la comunitat per incrementar el benestar
personal i reduir la seva exclusió del desenvolupament majoritari de la societat. Qualitat
de vida és un concepte multidimensional que inclou un nombre de dimensions que
reflecteixen els valors positius i les experiències de la vida. Però, aquestes dimensions
són sensibles a les diferents perspectives culturals i vitals que normalment inclouen
estats desitjats relatius al benestar personal. La importància del concepte de QdV arrela
en el fet que és:
· Una noció sensibilizadora que ens proporciona referència i guia des de la
perspectiva de l'individu, centrada en les dimensions centrals d'una vida de
qualitat.
· Un marc conceptual per avaluar resultats de qualitat.
· Un constructe social que guia estratègies
· Un criteri per avaluar l'eficàcia de les esmentades estratègies.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
2
La recerca de la qualitat és avui evident a tres nivells dels programes de serveis
humans: les pròpies persones que desitgen una vida de qualitat; les organitzacions que
volen donar un producte de qualitat que comporti millors resultats personals; i polítics i
finançadors que desitgen resultats valuosos per als beneficiaris dels serveis i dades que
puguin connectar serveis i suports per assolir aquests resultats. Aquest èmfasi en la
qualitat de vida també reflexa: un canvi de visió sobre el que constitueixen les
possibilitats de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual (DI); una nova
manera de pensar sobre les esmentades persones amb discapacitat que se centra en la
persona, les variables contextuals que influeixen en el funcionament d'un, i la viabilitat
del canvi en la persona, l'organització i a nivell dels sistemes; el canvi de paradigma
actual amb l'èmfasi en la inclusió, la igualtat, la capacitació i els suports basats en la
comunitat; i la revolució per la qualitat amb l’èmfasi en la millora de la qualitat i en els
resultats valuosos referits a la persona.
Més enllà de definir qualitat de vida (en la literatura trobem unes 100 definicions
sobre el tema), en aquest capítol inicial preferim partir per: (a) resumir l'evolució i
l'impacte del constructe de QdV; (b) fer una distinció entre els indicadors socials i els
resultats personals, i (c) analitzar la base conceptual per posar en pràctica el constructe
de QdV. Encara que el nucli principal del capítol és la persona, quan es consideri oportú
es farà referència a l'organització i a l'ampli sistema dins del qual les persones i les
organitzacions posen en pràctica el concepte QdV.
TRES DÈCADES DE QUALITAT DE VIDA
El concepte de QdV no és nou, ja que la reflexió del que constitueix el benestar i
la felicitat es remunta a Plató i Aristòtil. Tanmateix, en les tres últimes dècades, el
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
3
concepte s'ha convertit cada vegada més en l'eix de la planificació centrada en la
persona, l'avaluació de resultats, i la millora de la qualitat (Schalock, 2004; Schalock i
Verdugo 2002/20003). Per apreciar totalment la importància d'aquest concepte i la seva
recent història, és necessari entendre el seu significat semàntic, que també explica la
seva recent emergència com una noció sensibilizadora, un marc conceptual, un
constructe social i un criteri per avaluar la validesa i eficàcia de les estratègies de
millora de la qualitat. Respecte al seu significat, qualitat ens fa pensar en excel·lència o
"nivell de distinció" associats amb característiques humanes i amb valors positius, com
la felicitat i la satisfacció; de vida indica que el concepte concerneix a la mateixa
essència o a aspectes especials de l'existència humana. Encara que aquest significat
semàntic ha estat el mateix durant les últimes tres dècades, la comprensió i l'ús del
concepte ha evolucionat en les últimes tres dècades. L'esmentada evolució es descriu a
continuació.
Els anys 80
El camp de la DI va incloure el concepte de qualitat de vida durant els anys 80
fonamentalment per quatre raons. Primer, aquest incloïa les diferents visions cap a les
persones amb discapacitats com es reflecteix mitjançant l'autodeterminació, la inclusió,
la capacitació i la igualtat. D'aquesta manera, durant els anys 80 el concepte de QdV va
acollir aquests canvis i es va convertir en el vehicle a través del qual podria assolir-se la
igualtat referida al consumidor, la capacitació i una major satisfacció amb la vida.
Segon, va proporcionar un llenguatge comú que reflectia les metes cap a la
normalització, la desinstitucionalització i la integració, i també reconeixia la necessitat
d'avaluar els programes. Tercer, aquest era consistent amb la revolució per la qualitat,
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
4
amb el seu èmfasi als productes i amb els resultats de qualitat. Així, el concepte de QdV
va ser aplicat als programes de serveis socials i d'aquesta manera integrada a: (a) la
planificació centrada en la persona, el model de suports, les tècniques de millora de la
qualitat, i els resultats personals a nivell individual; i (b) la millora de la qualitat i la
gestió de la qualitat a nivell organitzacional. Quart, reflectia les expectatives entre els
beneficiaris/destinataris dels serveis en el sentit que els serveis i suports que ells reben
tindran un impacte significatiu i positiu en el seu benestar personal.
Els anys 90
La revolució per la qualitat dels anys 80, amb el seu èmfasi en la qualitat de vida
i el desenvolupament de les oportunitats, es va unir amb el moviment de reforma dels
90, amb el seu focus en els resultats de qualitat i en l'avaluació responsable (donar
compte dels programes). El resultat global va ser que el constructe de qualitat de vida es
va posar en l'avantguarda dels esforços dels grups i organitzacions dirigits a promoure
que els sistemes canviessin. Aquests esforços van crear la necessitat de comprendre
millor el concepte de qualitat de vida, incloent la seva conceptualització, la seva mesura
i la seva aplicació. Aquesta necessitat va sorgir d'un grup internacional de professionals
i investigadors en qualitat de vida que van desenvolupar i van publicar els 15 principis
bàsics en relació amb la conceptualització, la mesura i l'aplicació del concepte
(Schalock i cols., 2002). Aquests principis, com s'ha revisat recentment (Schalock,
2005), es resumeixen a la Taula 1. Observis que al llarg d'aquests 12 principis els temes
dominants són igualtat, inclusió, capacitació, oportunitats positives de creixement i
aplicació basada en l'evidència.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
5
Taula 1. Principis de la Conceptualització, Mesura i Aplicació de Qualitat de Vida ______________________________________________________________________ Conceptualització:
1. La qualitat de vida és multidimensional i està influïda per factors personals i
ambientals, i la seva interacció.
2. La qualitat de vida té els mateixos components per a totes les persones.
3. La qualitat de vida té components subjectius i objectius.
4. La qualitat de vida es millora amb l'autodeterminació, els recursos, el propòsit
de vida, i un sentit de pertinença.
Mesura:
1. La mesura en qualitat de vida implica el grau en el qual les persones tenen
experiències de vida que valoren.
2. La mesura en qualitat de vida reflexa les dimensions que contribueixen a una
vida completa i interconnectada.
3. La mesura en qualitat de vida considera els contexts dels ambients físic, social i
cultural que són importants per a les persones.
4. La mesura en qualitat de vida inclou mesures d'experiències tant comuns a tots
els éssers humans com aquelles úniques a les persones.
Aplicació:
1. L'aplicació del concepte qualitat de vida millora el benestar dins de cada context
cultural.
2. Els principis de qualitat de vida han de ser la base de les intervencions i els
suports.
3. Les aplicacions de qualitat de vida han d'estar basades en evidències.
4. Els principis de qualitat de vida han de tenir un lloc destacat en l'educació i
formació professional.
______________________________________________________________________
La dècada actual
Els esforços en investigació i avaluació durant la dècada present (2000-2005)
s'han basat en gran part en els 12 principis resumits a la Taula 1.1. i s'han dirigit a
proporcionar una base conceptual i empírica major per a la mesura i aplicació del
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
6
constructe de QdV. Basant-se en aquest treball, està produint-se un consens en relació
amb quatre directrius que poden servir com base a l'hora d'utilitzar els resultats relatius
a la qualitat de vida (és a dir, "resultats o assoliments personals") per a múltiples
propòsits, incloent el desenvolupament personal, el benestar personal i la millora de la
qualitat. Aquestes quatre són: (a) reconèixer la multidimensionalitat de la qualitat de
vida; desenvolupar indicadors per a les respectives dimensions/àrees de qualitat de vida;
(b) avaluar tant els aspectes objectius com els subjectius de la vida d'un; (c) diferenciar
entre resultats a curt i llarg termini; i (d) centrar-se en els predictors dels resultats de
qualitat. Aquestes quatre directrius es resumeixen a la Taula 2 i s'analitzen amb més
profunditat sota i a les següents pàgines.
Taula 2. Directores per a Utilitzar Resultats Personals per al Desenvolupament Personal, el Benestar Personal i la Millora de la Qualitat
______________________________________________________________________
1. Reconèixer la multidimensionalitat de la qualitat de vida.
2. Desenvolupar indicadors per a les respectives dimensions/àrees de qualitat de
vida.
3. Avaluar els aspectes subjectius i objectius de la qualitat de vida.
4. Centrar-se en els predictors de resultats de qualitat.
______________________________________________________________________
Reconèixer la multidimensionalitat de QdV. Les dimensions de qualitat de vida
són:
El conjunt de factors que componen el benestar personal. El conjunt
representa el rang sobre el qual el concepte de QdV s'estén i d'aquesta manera
defineix la qualitat de vida.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
7
Basant-se en una rigorosa revisió de la literatura de qualitat de vida a nivell
internacional (Schalock i Verdugo 2002/20003) la majoria dels dimensions de QdV
relatives a la persona es refereixen a: relacions interpersonals, inclusió social,
desenvolupament personal, benestar físic, autodeterminació, benestar material, benestar
emocional i drets. Encara que el llistat específic de dimensions varien alguna cosa entre
els investigadors, la majoria suggereix que el nombre real de les mateixes és menys
important que el reconeixement de: (a) que qualsevol model proposat ha de reconèixer
la necessitat d'utilitzar un marc multielement; (b) que les persones coneguin què és
l'important per a ells; i (c) que qualsevol agrupació de dimensions ha de representar en
conjunt el constructe complet de QdV (Schalock, 2005). També és significatiu adonar-
se que la importància relativa d'aquestes vuit dimensions variaran entre els individus i al
llarg de la vida de cada un, i que encara que els seus usos difereixen entre informants i
grups geogràfics, hi ha un bon acord transcultural en la seva importància i estructura
factorial (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005).
Indicadors de desenvolupament de qualitat. Com es mostra a la figura 1, les
dimensions de qualitat de vida s'operativitzen a través dels indicadors de qualitat de vida
que es defineix com a:
Percepcions, conductes i condicions relatives a la qualitat de vida que donen
indici del benestar personal.
La mesura d'aquests indicadors es tradueix en resultats o assoliments personals.
Com a exemple de la relació entre les dimensions de QdV i els indicadors, la Taula 3
resumeix els indicadors de qualitat de vida citats amb major freqüència (basant-se en
una revisió de la literatura internacional en qualitat de vida; Schalock i Verdugo
2002/20003) associats amb cada una de les vuit dimensions fonamentals de qualitat de
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
8
vida enumerades abans. El suggeriment consistent trobat en la literatura és la necessitat
de desenvolupar indicadors específics de qualitat de vida per a cada àrea de resultats de
qualitat, i utilitzar les millors pràctiques de mesura com a metodologia per a la seva
avaluació. Aquesta directriu proporciona una base conceptual i empírica ferma per a la
mesura i aplicació dels resultats conceptuals i personals de QdV, a causa que una
vegada que aquestes dimensions i indicadors de qualitat són enunciats, poden ser
avaluats utilitzant mètodes tant subjectius (p.e. preferències i satisfacció personals) com
objectius (p.e. experiències i circumstàncies personals) tal com es descriuen després. La
seva avaluació dóna lloc a resultats personals.
Taula 3. Dimensions de Qualitat de Vida i Indicadors de Qualitat (Schalock & Botxí, 2002) ______________________________________________________________________
Dimensions Indicadors més comuns
Benestar Emocional Alegria, autoconcepte, absència d'estrès
Relacions Interpersonals Interaccions, relacions d'amistat, suports
Benestar Material Estat financer, ocupació, habitatge
Desenvolupament Personal Educació, competència personal, realització
Benestar Físic Atenció sanitària, estat de salut, activitats de la
vida diària, lleure
Autodeterminació Autonomia/control personal, metes i valors
personals, eleccions
Inclusió Social Integració i participació en la comunitat, rols
comunitaris, suports socials
Drets Legals i humans (dignitat i respecte)
_____________________________________________________________________
Avaluació d'aspectes objectius i subjectius. La qualitat de vida d'una persona té aspectes
o components objectius i subjectius. En aquest sentit, la mesura de QdV inclou la
mesura conjunta de benestar subjectiu (incloent preferències) i circumstàncies i
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
9
experiències de vida objectives. La relació o correlació entre aquests dos components
(subjectiu i objectiu) normalment és bastant baixa (Cummins i Lau, 2004; Perry i Felce,
2005; Schalock i Felce, 2004).
Històricament, la satisfacció s'ha utilitzat per examinar la naturalesa subjectiva
de la qualitat de vida, normalment preguntant a les persones el seu grau de satisfacció
amb diversos aspectes de les seves vides. Els avantatges d'utilitzar la satisfacció com
una mesura dependent en la investigació i avaluació de QdV és que aquesta: (a) és una
mesura de les dimensions de la vida individual comunament utilitzada (p.e. treball,
lleure, salut); (b) proporciona un extens cos d'investigació sobre nivells de satisfacció de
diferents poblacions i dels beneficiaris dels serveis; i (c) permet mesurar la importància
relativa de les dimensions de qualitat de vida individual, i d'aquesta manera assignar un
valor a les respectives dimensions. Els seus principals desavantatges són que sembla
mostrar una escassa estabilitat en el temps i correlaciona poc amb nivells de conducta
objectius, que és sensible a la tendència cap a allò que és socialment desitjable i per això
potser tendeix a inflar les puntuacions (Finlay i Lions, 2002), que no és pronosticat per
les condicions ambientals, i que genera puntuacions entorn del 70-80%-80 de l'esperat
(Cummins, 1998).
D'altra banda, l'avaluació d'experiències personals i circumstàncies de vida
objectives es tradueixen en millors predictors de resultats respecte a l'elecció, les
activitats constructives, i el benestar social i comunitari (Perry i Felce, 2005; Schalock i
Felce, 2004). D'aquesta manera, les dues directrius següents tracten de suggerir les
pautes per avaluar tant els components de qualitat objectius com a subjectius (Schalock
i Felce, 2004).
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
10
1. Si un vol determinar si les persones amb DI estan tan satisfetes amb la
vida com altres subgrups de població, un hauria de mesurar el seu
nivell de satisfacció i comparar. Si les puntuacions són les mateixes, la
satisfacció és normativa. Si no, un necessitarà buscar aspectes
personals o ambientals que potser expliquin tal diferència. Tanmateix,
l'expectativa que el benestar subjectiu (com a mesura dels nivells de
satisfacció) sigui un indicador sensible del bon disseny ambiental i
dels programes de servei encara ha de ser demostrada.
2. Si un vol avaluar el disseny ambiental o programes dels serveis amb la
intenció de millorar a la pràctica o de canviar el programa s'han
d'utilitzar indicadors objectius d'experiències i circumstàncies de la
vida. Alguns exemples són: el funcionament físic, els ambients
estables i predictibles, les xarxes socials i les relacions interpersonals,
la integració i participació en la comunitat, la competència personal,
l'ocupació i els contexts de la vida, l'autonomia i el control personal, i
els drets humans i legals. En definitiva, resultats a llarg termini com
les experiències i circumstàncies personals (això són, indicadors
objectius).
Predictors de resultats personals. Dos dels elements més significatius durant la
dècada actual han estat el desenvolupament de models lògics de programes (Andrews,
2004; Schalock i Bonham, 2003) i l'ús de dissenys d'investigació multivariants. Els
models lògics de programes fan una distinció entre els inputs del programa (recursos),
els processos del programa (p.e. serveis i suports individualitzats), els outputs del
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
11
programa (p.e. el nombre de participants del programa i el temps passat en el
programa), i els resultats del programa (p.e. resultats o assoliments personals). Aquesta
distinció ha centrat la nostra atenció en els resultats personals i el que es necessita
perquè això ocorri. Dos processos relacionats que s'usen per determinar què es
necessita: (a) la identificació de predictors específics dels resultats desitjats; i (b) "el
pensament de dreta a esquerra" que comença amb resultats personals desitjats i després
pregunta què es necessita perquè això ocorri (Schalock et al., en premsa).
Els dissenys d'investigació multivariants solien determinar els predictors de
resultats personals significatius. El disseny és molt diferent d'un disseny "entre grups"
que se centra en comparar puntuacions individuals. Encara que algunes vegades les
comparacions són utilitzades a nivell individual i organitzacional, l'èmfasi actual està en
comprendre els predictors dels resultats personals i després utilitzar aquesta informació
per millorar la qualitat (Schalock i Bonham, 2003; Schalock et al., 2000). Alguns
estudis (p.e., Perry i Felce, 2005; Schalock i Verdugo 2002/20003) prediuen
significativament resultats de qualitat de vida a llarg termini segons les següents
característiques personals, variables contextuals, i característiques dels proveïdors:
· Característiques personals: estat de salut i nivell de conducta adaptativa.
· Variables contextuals: suport social percebut, tipus de residència, nombre
d'activitats domèstiques en què es participa, disponibilitat de transport, guanys, i
activitats integrades.
· Característiques de proveïdors: puntuació d'estrès laboral, satisfacció del treball
amb el client, atenció al personal de treball i satisfacció laboral.
La implicació d'aquests predictors significatius per als resultats personals és
òbvia: les organitzacions i els sistemes necessiten centrar-se en què poden fer per a: (a)
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
12
augmentar l'estat de salut i la conducta adaptativa; (b) proporcionar o facilitar suports
personals, major independència i ambients productius, i participació en la comunitat; i
(c) maximitzar les condicions de treball que es tradueixen en un increment de la
satisfacció de la plantilla de treball i redueix l'estrès de l'empleat. D'acord amb aquests
suggeriments està l'important treball realitzat durant l'última part de la dècada prèvia
respecte als factors significatius que fan millorar la qualitat. Entre els esmentats factors
els principals són: la importància de la participació de l'interessat (finançador, tècnic i
usuari) en la planificació i l'avaluació; l'ús de la informació de l'avaluació de cara a un
canvi o millora programàtica; el paper determinant que els ambients interns i externs
dels programes juguen en la utilització dels resultats i el canvi programàtic; la necessitat
d'impactar en la persona que pren les decisions perquè entengui- i es comprometi amb-
els canvis oportuns en funció dels resultats de l'avaluació; la necessitat de canviar el
comportament de les persones per centrar-se en els predictors de resultats personals i
què poden fer ells per influir en aquests predictors; i el potencial real de les persones i
de les organitzacions que aprenguin i canviïn (Schalock et al., en premsa).
En síntesi, les quatre directrius que acabem d'analitzar i resumir a la Taula 2 són
crítiques tant per a la mesura de resultats de qualitat, com per als esforços d'investigació
i avaluació, i per a la implementació de la millora de la qualitat i el canvi en
l'organització. Aquestes pautes també reflecteixen les diferències entre els resultats
personals i els indicadors socials. Aquesta distinció es discuteix de manera breu més
endavant.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
13
INDICADORS SOCIALS VERSUS RESULTATS PERSONALS
Indicadors Socials
En general els indicadors socials es refereixen a condicions externes, ambientals
tals com la salut, el benestar social, les amistats, el nivell de vida, l'educació, la salut
pública, les taxes d'ocupació, l'analfabetisme, la mortalitat, les expectatives de vida,
l'habitatge, el veïnat i el lleure. Aquests indicadors poden definir-se com una estadística
de l'interès normatiu directe que facilita judicis concisos, comprehensius i equilibrats
sobre les condicions dels aspectes principals de la societat (Andrew i Whithey, 1976).
Tals indicadors són bons per mesurar la qualitat de vida comunitària o nacional
col·lectiva; tanmateix, són insuficients per avaluar el benestar percebut d'un individu o
els resultats de qualitat dels programes de rehabilitació. Campbell i cols. (1976)
sostenen que, per exemple, els indicadors socials reflecteixen només un judici de
qualitat de vida d'algú aliè com suggerides per condicions externes, del context.
Resultats Personals
Al contrari, els resultats personals se centren en l'individu i en aquells factors
que contribueixen al benestar personal d'un. D'aquesta manera, mentre els indicadors
socials descriuen la qualitat de vida de subgrups nacionals de forma particular i els
compara amb més poblacions nacionals a nivell general, els resultats personals
reflecteixen una major preocupació per les dinàmiques socials i psicològiques del
benestar percebut, incloent factors relatius al suport social i la integració, el control
intern, l'autonomia/independència, la confiança en si mateix, les aspiracions i
expectatives, i els valors que té amb la família, el treball i la vida en general.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
14
Hi ha una altra diferència fonamental entre els indicadors socials i els resultats
personals que fa referència a la noció d'"interès normatiu". Mentre que aquest interès és
clau per usar i comprendre els indicadors socials, les millors pràctiques en el moment
actual en l'àrea de resultats personals minimitzen l'ús de judicis normatius i
comparatius. La persona és el punt de referència en els resultats personals i qualsevol
comparació hauria de fer-se dins de la pròpia persona i no entre diferents persones. És
molt important comprendre aquesta diferència des de dues perspectives. Primer, en
essència, la qualitat de vida proporciona un sentit de referència i guia des de la
perspectiva individual, un principi absolut per augmentar el benestar individual i per
col·laborar en el canvi en l'organització i en els sistemes, i un llenguatge comú i un marc
sistemàtic per guiar la millora de la qualitat. Segon, els resultats personals reflecteixen
el creixent interès en com fenòmens relacionats amb el temps es relacionen amb una
vida de qualitat, i la importància relativa, entre les respectives dimensions de qualitat de
vida, de la valoració de resultats personals a través de la vida.
USOS POTENCIALS DELS RESULTATS PERSONALS
Els resultats personals poden ser utilitzats per a múltiples propòsits tal com
s'analitza als capítols següents. De manera general, els resultats personals poden
utilitzar-se per a la valoració, l'aplicació i l'avaluació. Cada ús es descriu breument sota i
amb múltiples exemples al llarg del text.
Valoració
La valoració significa posar un valor a alguna cosa i implica la determinació
(això és, avaluació) de la importància o el valor per a la persona de l'indicador.
D'aquesta manera, un pot fer preguntes del tipus " és important per a mi prendre
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
15
decisions? ". Un després pot prolongar el procés de valoració per avaluar si la persona
realment pren decisions o no. Aquest procés dual incorpora l'avaluació d'aspectes
subjectius i objectius dels resultats personals. A nivell individual, la valoració pot
utilitzar-se també per a plans futurs com una part de la planificació centrada en la
persona i desenvolupar metes i objectius individualitzats.
Aplicació
Els resultats personals basats en la valoració individual també poden ser
utilitzats a nivell organitzacional per millorar la qualitat. L'aplicació està sent cada
vegada més considerada dins del context dels predictors de resultats personals. Per
exemple, en un projecte en curs que va incloure la mesura de QdV basada en el
consumidor i el maneig de resultats (Bonham et al., 2004; f i Bonham, 2003) els
predictors de cada una de les vuit dimensions fonamentals de QdV enumerades a la
Taula 3 van ser determinats sobre 2000 usuaris dels serveis de l'estat de Maryland.
Respecte a un dels dominis, desenvolupament personal, per exemple, els millors
predictors estadísticament significatius van ser activitats integrades, benestar físic i la
disponibilitat del transport. Conèixer aquests predictors ajudarà en la gestió de
l'organització a l'hora de centrar-se en quins serveis i suports es necessiten per facilitar
les relacions interpersonals, el benestar físic i la disponibilitat del transport.
Avaluació
L'ús dels resultats personals també pot utilitzar-se per investigar, analitzar
polítiques o propòsits de canvi de sistemes. Per exemple, en un estudi transcultural
acabat recentment (Schalock et al., 2005; Verdugo, Jenaro i Schalock, capítol 12
d'aquest llibre) sobre els indicadors de qualitat enumerats a la Taula 3 es van analitzar
tres grups diferents en representació de cinc agrupacions geogràfiques pel que fa a la
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
16
importància i ús d'aquests 24 indicadors. El principal propòsit de la investigació va ser
determinar les propietats "etic" (i.e. universals) i "emic" (i.e. culturals) dels indicadors.
Encara que els resultats van indicar perfils similars en importància i ús entre els grups
d'informants, es van trobar diferències en els rangs relatius a la importància i ús entre
aquests. Aquesta troballa permet prendre decisions per buscar aquestes diferències i així
comprendre millor la influència de perspectives diferents en polítiques i pràctiques.
Aquests tres usos dels resultats personals no poden separar-se de les dues
variables contextuals i els tres canvis recents en la teoria i estratègies d'avaluació de
programes. Respecte als factors contextuals, els canvis en la prestació de serveis estan
succeint en relació amb la planificació centrada en la persona, la provisió de suports
individualitzats, el finançament individualitzat, i la qualitat de vida de la comunitat. A
més, s'estan adaptant estratègies de gestió a aquests canvis de prestació de serveis,
canviant la comprensió de la qualitat de l'organització des de l'execució de programes a
nivell intern cap al rol de l'organització com a sistema mediador per connectar les
persones a la comunitat i integrar les agendes duals de la revolució per la qualitat i el
moviment de reforma.
La teoria i estratègies d'avaluació de programes han canviat significativament en
les últimes dues dècades (Schalock, 2001). Primer, ha emergit un enfocament de teoria-
dirigida a l'avaluació de programes que explica com els inputs dels programes (tals com
el focus i èmfasi en la qualitat de vida) i els factors externs impacten en els resultats
personals. A més per ajudar a que un entengui com treballen els programes, un
enfocament de teoria dirigida també identifica i prioritza les preguntes d'avaluació i
alinea la metodologia d'avaluació per respondre a les esmentades preguntes. Segon, el
paper de la metodologia d'investigació quantitativa basada en la ciència s'ha minimitzat
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
17
a favor de maximitzar el pluralisme metodològic. Aquest enfocament que incorpora de
manera conjunta el valor i els resultats d'execució, reconeix que el principal paper el
juguen tots els interessats. Tercer, l'avaluació centrada en la utilització s'ha convertit en
la norma. Aquest enfocament subratlla que: (a) l'avaluació no s'hauria de centrar
únicament en els resultats, però tampoc en l'estructura i entitats causals que produeixen
els resultats; (b) cal aprendre que les organitzacions poden usar la informació de
l'avaluació per a un canvi programàtic i millors resultats personals; i (c) la informació
hauria de ser utilitzada per modificar o canviar les estructures o les entitats causals.
RESUM
En resum, el concepte de qualitat de vida pot proporcionar el marc
d'investigació, avaluació i millora de la qualitat. La importància del concepte de QdV
com actualment s'utilitza està en què és: una noció sensibilizadora que ens dóna un
sentit de referència i guia des de la perspectiva individual centrant-se en la persona i
l'ambient individual; un marc conceptual per avaluar els resultats de qualitat; un
constructe social que guia la realització d'estratègies de millora; i un criteri per avaluar
l'eficàcia d'aquestes estratègies. Pensant en el concepte de qualitat de vida i el
desenvolupament de la mesura dels indicadors de qualitat aquest capítol posa èmfasi en
el següent procés de pensament seqüencial:
Model de Qualitat de Vida >>>Dimensiones de Calidad>>>Indicadores de
Calidad>>>Resultados Personals
Una de les idees principals analitzades en aquest capítol és que el concepte de
QdV ha evolucionat des de la noció sensibilizadora a l'agent de canvi. Així com el
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
18
concepte ha evolucionat s'ha produït també un canvi en les polítiques i pràctiques
relacionades amb les persones amb DI. Així com el concepte ha evolucionat, la nostra
metodologia utilitzada per estudiar-ho també ha canviat. Ara l'èmfasi està en
operativitzar el constructe de QdV en termes de dimensions i indicadors de qualitat, i
utilitzar mètodes de sondeig/investigació tant quantitatius com qualitatius per identificar
variables de resultat i predictors. Referent a això, a través del capítol s'han donat un
nombre de directrius incloent la crucial importància de: (a) comprendre i executar els
principis fonamentals de conceptualització, avaluació i aplicació (Taula 1); (b) emprar
directrius clau per utilitzar els resultats personals per al desenvolupament personal, el
benestar personal i la millora de la qualitat (Taula 2); (c) relacionar les dimensions de
qualitat de vida amb els indicadors susceptibles de ser mesurats (Figura 1 i Taula 3); i
(d) distingir entre resultats personals i indicadors socials. Aquestes pautes ens permeten
alinear el model de qualitat de vida de cada un amb els indicadors de qualitat, les
activitats d'investigació i avaluació, i l'ús de resultats personals per a la millora contínua
dels programes i canvis en les polítiques i pràctiques respecte a les persones amb DI.
En essència, el concepte de QdV ens fa pensar de forma diferent sobre els
receptors de serveis i els resultats personals que experimenten. Encara que avui en dia
comprenem molt millor els factors que componen una vida de qualitat des de la
perspectiva individual, és necessari que el lector apreciï el treball tan important que s'ha
estat fent per entendre i aplicar el concepte de QdV. Aquest treball es resumeix als
següents capítols.
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
19
Referències bibliogràfiques
Andrews, F. M. & Whithey, S. B. (1976). Social indicators of well-being: Americans’ perception of life quality. New York: Plenum Press.
Bonham, G. S., Basehart, S., Schalock, R. L., Marchand, C. B., Kirchner, N.,& Rumenap, J. M. (2004). Consumer-based quality of life assessment: The Maryland Ask Me! Project. Mental Retardation, 42 (5), 338-355.
Campbell, A., Converse, P.E., & Rogers, W. L. (1976). The quality of American life: Perceptions, evaluations, and satisfaction. New York: Russell Sage.
Cummins, R. A. (1998). The second approximation to an international standard of life satisfaction. Social Indicators Research, 43, 307-334.
Cummins, R. A. & Lau, A. L.D. (2004). The motivation to maintain subjective well-being: A homeostatic model. International Review of Research in Mental Retardation, 28, 255-301.
Jenaro, C., Verdugo, M.A., Caballo, C., Balboni, G., Otrebski, W., Lachapelle, Y., & Schalock, R. (2005). Cross-cultural study of person-centered QOL domains and indicators: A replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (9),
Perry, J. & Felce, D. (2005). Correlation between subjective and objective measures of outcomes in staff community housing. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (4), 278-287.
Schalock, R. L. (2001). Outcome-based evaluation (2nd ed.). New York: Kluwer Plenum.
Schalock, R. L. (2005). Introduction and overview to the special issue. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (9).
Schalock, R. L., & Bonham, G. S. (2003). Measuring outcomes and managing for results. Evaluation and Program Planning, 26 (3), 229-235.
Schalock, R. L. & Felce, D. (2004). Quality of life and subjective well-being: Conceptual and measurement issues. In E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson, and T. R. Parmenter (eds.), International handbook of applied research in intellectual disabilities (pp. 261-279). London: John Wiley and Sons, Ltd.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales (Trad. De M. A. Verdugo y C. Jenaro). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 2002).
Schalock, R. L., Gardner, J. F., & Bradley, V. J. (en prensa). Quality of life for persons with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Figura 1. Operativitzant el constructe de qualitat de vida: indicadors i dominis de qualitat de vida
Indicadors Indicadors Indicadors
Domini Domini Domini
Constructe de Qualitat de Vida
Schalock, R. L. i Verdugo, M. A. (2006). Revisión actualizada del concepto de Calidad de Vida. En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 29-41). Salamanca: Amarú.
20
De la qualitat de cura a la qualitat de vida en les persones en situació de dependència
per Miguel A. Verdugo.
DE CALIDAD DEL CUIDADO A CALIDAD DE VIDA EN LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE
DEPENDENCIA
DE LA QUALITAT DELA CURA A LA QUALITAT DE VIDA EN LES PERSONES EN
SITUACIÓ DE DEPENDÈNCIA
Miguel Ángel Verdugo Alonso
Catedrático de Psicología de la DiscapacidadDirector del Instituto Universitario de Integración en la
Comunidad (INICO)Universidad de Salamanca
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
DE LA CALIDAD DEL CUIDADO A LA CALIDAD DE VIDA
De una concepción centrada en:
• Las limitaciones de la persona a otra centrada en el contexto y en la interacción. Enfoque ecológico
• La eficacia de los servicios, programas y actividades a otra en los avances en la calidad de vida de la persona. Los cambios y mejoras deben reflejarse en cada persona.
• Las organizaciones y profesionales a otra incorporando a la persona y a sus familiares como consumidores directos de los servicios. Participación.
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
a) Orienta la transformación y cambio de los sistemas sociales, educativos y de salud hacia la persona (logros personales) y su entorno (Noción sensibilizadora).
b) Permite mejorar la eficacia de las prácticas profesionales (medición y control de avances); y
c) Es un lenguaje común (unificador) para la personas con discapacidad, los profesionales, los investigadores, los gestores y los políticos: Concepto comprensivo holístico en la salud, saludmental y servicios sociales.
IMPORTANCIA QUE DAMOS HOY AL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
FASES EN EL DESARROLLO DE LOS SERVICIOS
(adaptado de Bradley, 1994)
Autodeterminación, relaciones e inclusión
Habilidades y socialización
Limpieza, salud y seguridad
¿Qué principios guían?
EN LA COMUNIDADDE INTEGRACIÓNINSTITUCIONAL
El futuroLas habilidadesLos cuidados¿Qué se planifica?
La persona con su círculo de apoyos
El equipoEl especialista¿Quién toma las decisiones?
La calidad de vida del individuo
La realización de programas y
objetivos
La práctica profesional y el
nivel de cuidados
¿Qué determina la calidad?
CiudadanoCliente Paciente ¿Quién lo recibe?
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
PLANIFICACIÓN DEL CAMBIO SOCIAL
Tarea compartida, compleja pero muy clara
Políticas públicas activas de las administracionesPrioridad, Planes y Recursos, Acción Concertada Multinivel
Iniciativa e innovación de organizaciones (familias y usuarios)
Responsabilidad Compartida, Reorganización de las Entidades, Mejora de la Calidad
Actuación de los centros y equipos docentesActuaciones Proactivas y Éticas
Prácticas profesionalesMedición de Resultados Personales, Formación Permanente.
Involucración de la comunidad y sociedadContinua Sensibilización y Cambio de Actitudes
La UniversidadFormación, Investigación e Innovación
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y PROTECCIÓN A LAS PERSONAS EN
SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
• Objetivo: Sistemas de apoyo informal en crisis=>Desarrollo red de servicios sociales universales en colaboración con las familias (AP, CdV, IO).
• Proceso: Flexibilidad en aceptar críticas y mejorar las limitaciones y reduccionismo iniciales, dando cabida a más colectivos. Aprobación por consenso social y político.
• Objeto de la Ley: Regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la AP y atención a las PSD, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas
• Definición Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas, de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y PROTECCIÓN A LAS PERSONAS
EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
Artículo 13. Objetivos de las prestaciones de dependencia.La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal deberán orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:
a) Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.
b) Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.
Disposición adicional décima. Investigación y desarrollo.1. Los poderes públicos fomentarán la innovación en todos los aspectos relacionados con la calidad de vida y la atención de las personas en situación de dependencia. Para ello, promoverán la investigación en las áreas relacionadas con la dependencia en los planes de I+D+I.
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
INSTRUMENTO DE VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA (IVD)
Inicialmente restrictivo para DI y EM. Sin considerar la CIF (sólo 2 de sus 9 áreas) ni la SIS (solo 2 de sus 6 dimensiones).
Ahora si tiene en cuenta necesidades de apoyo en la comunidad, define distintos grados de apoyo, incluye un mayor número de actividades (tomar decisiones en el autocuidado, la movilidad, las tareas domésticas, las relaciones interpersonales, usar y gestionar el dinero, servicios públicos).
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
¿Índice numérico (pesos) con qué garantía de investigación previa?
Debe estar basado en prácticas profesionales aceptadas y utilizando evaluaciones estandarizadas.
Se ha de especificar la naturaleza de la formación y experiencia profesional que debe tener la persona que vaya evaluar y asignar puntuaciones, su cualificación para realizar ambas cosas, o el tipo de evaluaciones profesionales que se van a realizar y que van a servir para asignar las puntuaciones.
PROBLEMAS DEL IVD
(G. Reed)
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
PROBLEMAS DEL IVD (RFB)
Información sobre cómo se ha desarrollado el instrumento. Información sobre datos técnicos respecto a su fiabilidad(fiabilidad Inter-jueces, imprescindible en este caso), exactitud, validez criterial, especificidad, generalidad. Muestra empleada en la realización del “baremo”, etc. Todo ello esencial para estimar las garantías de rigor del sistema de valoración y es un paso previo a su utilidad práctica.Información pormenorizada sobre cómo han de recogerse los datos para realizar la valoración (¿“observar” al solicitante?, ¿cómo? ¿utilizar observaciones de allegados o auto-informes?Información de las características que ha de reunir el valorador para poder realizar la tarea valorativa: cualificación profesional, conocimientos de base sobre evaluación, horas de entrenamiento en el sistema que se requieren, etc.
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
DE LOS SERVICIOS A LOS APOYOSDE CALIDAD DEL CUIDADO A CALIDAD DE VIDA
El paradigma de apoyos (DI, SM)
déficit de la persona autodeterminación y la inclusión
Interés principal:
¿Qué apoyos son necesarios para ayudar a las personas a participar en su comunidad,
asumir roles valorados socialmente y experimentar una mayor satisfacción y calidad de vida?
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
Pasos a dar
• De la evaluación a la intervención.
• Políticas que promuevan la CdV.
• No solo SS como define ley centrados en dependencia y no en AP (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día y noche, plazas residenciales y ayudas técnicas; prestaciones económicas familias), ni solo ABVD.
• Papel determinante de las CCAA, organizaciones sociales y profesionales: cambios en la mejora de la calidad y en los resultados y logros personales.
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
Malgrat que “indicador social” sembli una nocióinseparable de “qualitat de vida”, de fet el seu espectred’ús és amplissim. Volem insistir en la nosa impressió que bona part d’aquest espectre, inclosa la “qualitat de vida”, està vinculat sobretot a la necessitat de conèixer, mesurar, controlar i preveure el canvi social a molts nivells diferents, conèixer els seus efectes, i coneixer els efectes dels canvissocials provocats intencionalment (intervencions socials), anticipar-los, monitorejar-los, i valorar-los quan han estatprèviament programats.
Ferran Casas (1991). Els indicadors psicosocials.Barcelona: EscolaUniversitària de Treball Social.
Miguel Angel Verdugo11 Abril 207
http://inico.usal.eshttp://sid.usal.es
Escala de Qualitat de Vida
1
APLICACIÓN DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA
EN LOS SERVICIOS SOCIALES DE CATALUÑA
Miguel Ángel Verdugo Robert L. Schalock
Benito AriasLaura E. Gómez
Universidad de Salamanca (INICO)Universidad de Nebraska y Kansas (EEUU)
CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA
POLÍTICA SOCIAL
Marco Conceptual
Constructo Social
Criterio Evaluación
2
PLAN DE CALIDAD EN CATALUÑA
MODELO SCHALOCK Y VERDUGO(2002,203)
CONSTRUCCIÓN DE UNA ESCALA DE EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA (Octubre 2006-Noviembre 2007)
SESIONES DE TRABAJO Y JORNADA PÚBLICA(10-12 de Abril 2007)
DESARROLLO DE LA APLICACIÓN DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN LOS SERVICIOS SOCIALES(2008-2010)
FASE I
FASE II
FASE III
PROXIMAMENTE
3
Basada en los últimos avances de la investigación en el ámbito internacionalObjetiva, para ser utilizada para la evaluación de los servicios.Teniendo en cuenta a los usuarios de los servicios, familiares, profesionales, organizaciones y expertosde la administración.Psicométricamente válida
PROCEDIMIENTO• DESARROLLO INICIAL: Teoría de Calidad de Vida. Investigaciones
previas internacionales y en España. Selección de indicadores relevantes para los servicios sociales
• CONSULTA EXPERTOS: valoración de los ítems e indicadores propuestos por expertos en los distintos colectivos
• ANÁLISIS de los resultados.
• GRUPOS FOCALES en Cataluña
• ESCALA PILOTO: selección de los ítems e indicadores más relevantes
• APLICACIÓN de la prueba piloto a un numero representativo de personas
• ANÁLISIS de validez y fiabilidad
• Escala FINAL
4
• Sesiones de trabajo (10 de abril): Schalock y Verdugo.
• Con responsables de la administración del Gobierno de Cataluña• Centrada en los resultados de la prueba inicial y los pasos a dar
en el futuro.
• Jornada Pública de Difusión del Plan (11 de abril, mañana)
• Sesión de grupos focales (11 de abril, tarde)
• La política social debe reflejar los principios de calidad de vida, y planificar los cambios de manera integral (incluyendo apoyos técnicos y financieros)
• Los involucrados en todos los niveles del sistema han de acordar el modelo y el proceso de mejora a desarrollar.
• Acordar un sistema de medición de resultados personales, basado en instrumentos específicamente desarrollados en cada contexto.
• La organizaciones sociales deben gestionar la mejora de la calidad como proceso de cambio, a distintos niveles.
• Utilizar estrategias de dirección y liderazgo innovadoras para facilitar el cambio y reorganización de las entidades.