Eksem

Årgang 23 · Nr. 2 2017

Læs i dette nummer om:

Grupper om atopisk eksem på FacebookAtopisk eksem – erfaringer og strategier

Immunforsvarets angreb på kroppenHvordan stilles diagnosen

Den nyeste forskningGensyn med Elias

25 års jubilæum

2

Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening

Redaktør: Anne Skov Vastrup

Materiale til bladet sendes til:Atopisk Eksem Foreningc/o Susse StannumAmsterdamhusene 323600 FrederikssundE-mail: info@atopiskeksemforening.dk

Indlæg og annoncer repræsentererikke automatisk Atopisk EksemForenings mening, men alene ind-senderens.

Oplag: 300Tryk: Japi-FormISSN 1396-2825

Medlemskab af foreningenKontingent:Enkelte medlemmer: Kr. 130,00Par-medlemmer: Kr. 200,00Firmaer: Kr. 1.500,00

Fast årlig overførsel af kontingentmå meget gerne foretages 1. maj til Jyske Bank:reg.nr. 5037, konto nr. 0001224283

Atopisk Eksem Forenings hjemmeside:www.atopiskeksemforening.dk

E-mail: info@atopiskeksemforening.dk

EksemÅrgang 23 nr. 2, 2017

Indhold:Siden sidst......................... side 3Immunforsvarets angreb ... side 6Rygcremeren..................... side 725 års jubilæum ................ side 10Gensyn med Elias ............. side 14Hvordan stilles diagnose ... side 17Referat af generalforsamling i Atopisk Eksem Forening . side 18Den nyeste forskning......... side 19 Fif ved Lena ...................... side 21Beretning fra Avene .......... side 22

Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet:

DecubalL’Oréal DanmarkPierre Fabre

Atopisk Eksem Forening blev stiftet i 1992.

Formand: Anne Vastrup, KokkedalPræsident:Jørgen Serup, MD, DMSc Professor i dermatologi,Bispebjerg Hospital

3

Siden sidst

Det har været en dejlig tid for AtopiskEksem Forening siden sidste med-lemsblad. Først holdt vi generalfor-samling med foredrag om den nyesteforskning inden for atopisk eksem oghørte, hvor meget fokus der er på ato-pisk eksem. Der forskes både i filag-grin mutationer/hudbarriere, i mikro-biomet (bakterier), i probiotika og inye biologiske midler. Læs meget me-re om det her i bladet.

I september fejrede foreningen sit 25års jubilæum med gode foredrag ogmasser af vareprøver. Tak til alle fordeltagelse og støtte. Det kan du ogsålæse mere om her i bladet.

Det er også dejligt at kunne udsendevareprøver sammen med medlemsbla-det, så interesserede kan afprøve, førman investerer i større tuber.

Bestyrelsen glæder sig over de mangehenvendelser og gode ideer, vi modta-ger fra medlemmer og siger også taktil alle firmaer, der støtter vores arbej-de via kontingent, annoncer i bladet,donering af vareprøver og andet.

Tak til jer alle og rigtig god fornøjelsemed bladet. Husk endelig at skrive tilos med kommentarer og forslag tilindholdet i næste nummer.

På bestyrelsens vegne, Anne Skov Vastrup

Håndled med ”pigmentfejl”. Der har været eksem på et område af håndleddet. Selv om hu-den er helet pænt op og ser normal ud, så man ikke kan se spor efter eksem, ser man nu”pigmentfejl” som følge af, at håndleddet er blevet solbrændt med undtagelse af det område,hvor der var eksem.

Patienter med hudproblemer må ge-nerelt vente længe i hele landet, menventetiden er længst i Region Nordjyl-land, hvor ventetiden er 31 uger, menspatienter i Region Syddanmark, Sjæl-land og Midtjylland har en gennem-snitlig ventetid på ca. 16 uger. Oplys-ningerne stammer fra sundhed.dk

Regionerne må selv bestemme, hvormange hudlæger, der skal praktisere.Tage Pedersen, der er formand forsundhedssamordningsudvalget siger,at ”det er en prioritering, vi er ude i. Vi skal hele tiden veje tingene op

mod hinanden, men vi er parate til atkigge på det”.

Lars Werner, der er direktør i psoriasis-foreningen nævner også, at den langeventetid kan have alvorlige konse-kvenser for de ramte, da ”vi ved fraundersøgelser, at op mod 20% af de,der har psoriasis, udvikler en depres-sion. Jeg tror, at det er klart for en-hver, at skal man vente yderligere ethalvt år på at komme i behandling forsine hudsygdomme, så kan det væremed til at skubbe på en depression”.

www.dr.dk/nyheder, 22. august 2017

4

Patienter venter i månedsvis på at komme til hudlæge

Grupper om atopisk eksempå FacebookPå Facebook findes der flere grup-per for personer med atopisk ek-sem og deres pårørende. Atopisk Ek-sem Forening hjælper med adminis-trationen af den åbne gruppe, Ato-pisk Eksem – atopic syndrome, somomfatter over 1.200 personer oghar livlig debat hver eneste dag.

Flere ønsker dog et forum, hvor dekan være mere ”anonyme”, dvs.hvor arbejdsgiver, kollegaer og ven-ner ikke bare lige læser med, og der-for findes der også lukkede grupperpå facebook (samt Atopisk EksemForenings debatforum på hjemme-siden, www.atopiskeksemforening.dk, hvor man kan være helt anonym,idet man skal oprette sin profil frem

for at fremgå med sin facebook pro-fil).

Der findes derfor også en lukketgruppe, Atopisk Dermatitis Dan-mark, som omfatter omkring 600personer. Desuden findes den lukke-de gruppe, Forældre til børn medatopisk eksem i Danmark, med om-kring 500 personer.

Anne Skov Vastrup

Lene og sønnen Philip har oplevet en stor ændring, efter de var med i Lipikar Familier på anbefaling fra en veninde. Vi mødte Lene til en snak om at have en søn med atopisk hud.

Lene er uddannet farmaceut og mor til Philip på 2,5 år, som har hud med tendens til atopi. Lene og hendes familie var i 2016 en del af La Roche-Posay’s program ’Lipikar Familier’, hvor 100 danske familier, med hud med tendens til atopi, støttes med et års forbrug af Lipikar-produkter.

Vi mødte Lene til et interview i foråret 2017, hvor hun fortalte om sine bekymringer med sønnens hudproblemer:

”Philip fik tør hud, da han var cirka et halvt år. Jeg tror, jeg var overrasket over hvor sart hud, han havde.

Det har jeg været ked af.”

Efter at have prøvet Lipikar AP+-produkterne, fortalte Lene: ”Brugen af Lipikar-produkterne har været rigtig godt for hans hud. Det gjorde en forskel, så nu bruger vi ikke andet.”

Philip har haft størst problemer med hud på hænder og fødder, og Lenes familie er blevet positivt overrasket over, at Lipikar Syndet AP+ kan bruges som mild sæbe ved håndvask, foruden at anvendes som vaskegelé i badet.

For Lenes familie har dagligdagen været præget af mange udfordringer, som det også er for mange andre forældre med børn med atopisk hud. Aktiviteter som badning og spisning har fyldt meget, og ikke mindst dét at se sin søn have ondt har været noget af det værste, Lene og familien har oplevet.

”Vores livskvalitet har ændret sig. Jeg vil anbefale programmet Lipikar Familier til andre familier,

ligesom min veninde gjorde til os.”

Få vejledning og del dine gode råd

Med Lipikar Familier, findes der også en hjemmeside, hvor du kan dele din erfaring, finde gode råd fra andre familier samt finde den nyeste viden omkring tør hud samt hud med tendens til atopi.

Læs mere her: www.laroche-posay.dk/lipikarfamilier

”Vores livskvalitet, har ændret sig – efter at vi har deltaget i Lipikar Familier.”

ET BEDRE LIV FOR SENSITIV HUD.

TRIN 1: VASKLipikar Syndet AP+ > Mild vaskegelécreme.> Hjælper til at reducere kløe og irritationer forårsaget af tørhed, allerede i badet.Uden parfume.Til spædbørn, børn og voksne.

TRIN 2: PLEJELipikar Balm AP+ > Beroligende, blødgørende og styrkende creme.> Kløestillende effekt.> Reducerer forekomsten af udbrud.Uden parfume.Til spædbørn, børn og voksne.

STIFTLipikar Stick AP+ > Stift mod kløe og irritationer forårsaget af tørhed.> Beroliger huden øjeblikkeligt.> Dæmper følelsen af kløe.> Ideél til at have med i tasken og anvende i løbet af dagen.Uden parfume.Til babyer (fra 3 mdr.), børn og voskne.

Kropsplejerutine til meget tør og irriteret hud samt hud med tendens til atopi:

Har din familie problemer med atopisk hud?

Lipikar Familier har eksisteret siden 2014, og mange familier har haft glæde af at være med i programmet. Igen i 2018 vil 100 nye danske familier få muligheden for at blive introduceret til programmet, hvor de får mulighed for at prøve Lipikar AP+-serien.

Du kan også få lov at være med. Læs mere og tilmeld dig på www.laroche-posay.dk/tilmelding inden d. 30. november 2017.

ANNONCE

Lene og sønnen Phili

skes livor”VVoet sigændr

deltaget i

or ændring,et en stvip har ople

et, harvalitkkver at vi harg – eft

”.amilierr.Lipikar F

ET BEDRE LIV FOR SENS

SITIV HUD.

ANNONCE

Lene og sønnen Philier de var med i Lipeft

eeninde. Vi mødten vopisk hudsøn med at

Lene er uddannet farmentmed hudhar som

16 en de0familie var i 2’amilier’Lipikar F v, h

opattilendens tmed .erodukt-prLipikar

e Lene til et iVi mødtymrie om sine bekkyortaltffo

”Philip fik tør herrravvear ojeg vvaorrJeg trro

or ændring,et en stvip har opleaamilier på anbefaling frpikar F

e enve Lene til en snak om at ha.

eut og mor til Philip på 2,5 årr,machendesogLene opi.attil ndens

el af amogrpr’syosa-PocheRLa, med hude familierr,vor 100 dansk

af orbrug fårsetmed es støtti,

vor hun, h177,0et 2årorw i ffovieerrvntoblemer:inger med sønnens hudprr

vt årr.a et halar cirkkaud, da han vvadeor sart hud han havvdvvoer hvveet oaskkera

ASKTRIN 1: VVAyndet AP+Lipikar S

opsplejerutine til meget tøKret hud samt hud med terirrit

opi:til at

ør ogendenst

errravvear o, jeg vvaorr,Jeg trroDet h

øvet prrøve haat er Eft LLene: a”Brugen af Lipikka

ede gjorrdDet hud. hansor ffo

Philip har haft størst pr, og Lenes familieødderr,ffø

at yndet AP+Lipikar Soruden at anhåndvask, ffo

or Lenes familie haF, sodringerr,ormange udfmbørnmedeældrorffo

badning og spisning have ondat se sin søn ha

de.or sart hud, han havvdvvoer hvveet oaskkera”ed aff.et kkeærrehar jeg vvæ

Lipikar AP+ eortaltffoerne,odukt-pret rigtig godtærreerne har vvæoduktte-prroarr-

”andet.e ikkkevi bruger nusåel,orskkeffoen

oblemer med hud på hænder ogrr,verr,et oaskkeverrravet positivt oe er ble

+ kan bruges som mild sæbe vedegelé i badet.vendes som vaskken

æget afet prr dagligdagen væreor mange androm det også er ffo

someretAktivithud.opisk atmede mindst détar fyldt meget, og ikkke

eet noget af det værstdt har vær

> emeegelécrMild vaskke .> H e klereducjælper til at r

årsaget af tøorirritationer ffede i badet.aller

Uden parfume.okTil spædbørn, børn og v

TRIN 2: PLEJELipikar Balm AP+> B endoligende, blødgører

eme.ende cr styrkke> K ektløestillende efffe .> R en aomstekkorer ffoereducUden parfume

løe ogørhed,

ksne.

de og

af udbrud.

ve ondat se sin søn haLene og familien har o

etalitvvaskes livvsorre”VVoammet Lipogrraprroligesom m

ejledning og del då vF

, fiamilierr,Med Lipikar Fvor du kan dele din eh

familier samt finde deendenssamt hud med t

e her:Læs mer .lawww

obHar din familie pr

e,et noget af det værstdt har værvet.ple

eet sig. Jeg vil anbefalt har ændrre,e familierr,amilier til andrrear FFapikka

”de til os.eninde gjorrdmin vve

ådine gode r

findes der også en hjemmeside,ea andråd frerfaring, finde gode r

e viden omkring tør hudestyen nopi.s til at

.dk/lipikarfamiliery-posaayochear

opisk hud?blemer med at

Uden parfume.okTil spædbørn, børn og v

STIFTLipikar Stick AP+> Stift mod kløe og irritatio

årsaget af tørhed.orff> B oliger huden øjeblikker> ølelsen af kløeDæmper ffø> ve med i tasIdeél til at ha

vende i løbet af dagog anUden parfume.

.), børna 3 mdrr.er (fryyeTil babby

ksne.

ner

eligt.kkee.

enkkgen.

oskne.n og vvo

obHar din familie pr

amilier har eLipikar Fhaft glædfamilier har

eyyen100vil1802iIgeneoducor at blive intrf

øveor at prmulighed ffo

voovlfåogså kanDutilmeld dig på .lawww

vembinden d. 30. no

opisk hud?blemer med at

, og mange140et siden 2ereksistammet.ogrprmed ieat værde af

mulighedenfåfamilieredanskkeevor de fårammet, hogret til prerr

e Lipikar AP+-serien.

medeværatv e og. Læs merre.dk/tilmeldingy-posaochear

.170ber 2

”Når immunforsvaret angriber krop-pen, sker det næsten ubemærket, menlangsomt bliver angrebet kraftigere ogkraftigere, til det udvikler sig til invali-derende leddegigt, lupus eller andreautoimmune sygdomme”, skriver journalist Kristian Sjøgren påwww.videnskab.dk den 5. september2017. Det viser et nyt studie, som eroffentliggjort i det videnskabelige tids-skrift Cell.

Ved autoimmune sygdomme forståssygdomme, hvor kroppens immunfor-svar angriber kroppens egne celler.Der findes en række af den slags syg-domme, herunder cøliaki, type-1-dia-betes, fibromyalgi (muskelgigt), ledde-gigt, lupus (SLE, en betændelsessyg-dom i bindevævet), psoriasis, skleroseog atopisk eksem.

Immunforsvaret er designet til at eli-minere virus, bakterier og andre frem-medlegemer, ved at antistoffer gen-kender og sætter sig fast på såkaldteantigener, som kan sidde på en bakte-ries overflade. Herefter tiltrækker anti-stofferne andre dele af immunforsva-ret, som neutraliserer truslen.

Nogle gange går det dog galt – når im-munforsvaret angriber kroppen, laverimmunforsvarets B-celler antistoffer,der genkender antigener i kroppenseget væv, egne proteiner eller egetDNA og angriber dem. Derfra udviklertingene sig langsomt, evt. meget lang-somt, for forskerne har bla. set ek-sempler på patienter med lupus, hvorde kan se spor af den autoimmune re-aktion op til TI ÅR, før patienten harfået sin diagnose.

I det nye studie har forskere fra Har-vard Medical School og Boston Chil-dren’s Hospital sammen med endansk forsker afsløret, hvordan im-munforsvaret hele tiden intensiverersit angreb. På sigt kan denne opda-gelse være med til at opdage og be-kæmpe sygdomme, inden de slår heltigennem – ved at have denne videnkan man måske få fat i patienterne, førde 10 år er gået, og patientens syg-domsudvikling er nået helt ”frem” tildiagnosen.

Adjunkt Søren Egedal Degn fra Insti-tut for Biomedicin ved Aarhus Univer-sitet er med i studiet og siger, at ”deter et stort skridt i den rigtige regning,i forhold til at udvikle medicin, dermålrettet kan bremse den negativespiral, immunforsvaret sætter gang i”.Gunnar Houen fra Statens Serum Insti-tut kalder det et meget stort og inter-essant arbejde og tilføjer, at ”resulta-terne understreger betydningen afsamarbejdet mellem det medførte ogtillærte immunforsvar samt betydning-en af B-cellerne i den sammenhæng”.

Søren Egedal Degn fortæller også, at”vi kan godt forstå, at immunforsvaretkan tage fejl og komme til at angribekroppen selv. Men hidtil har vi ikkekunnet forstå, hvorfor reaktionen heletiden blev stærkere og stærkere ogsamtidig spreder sig til andre væv ogorganer. Det er det, som vi nu har fun-det ud af”.

Søren Egedal Degns forskning viser, atimmunforsvarets B-celler, der produ-cerer de antistoffer, som reagerer medkroppens egne celler, hele tiden re-

6

Nyt studie om immunforsvarets angreb på kroppen

krutterer andre B-celler til at deltage ikrampen mod det, som de tror, er entrussel. Det sker i de såkaldte ”kim-centre” inde i lymfeknuderne og mil-ten, hvor B-cellerne udvikler deresantistoffer, der bedst muligt genken-der fremmedlegemer, så de fin-tunerhele tiden antistoffernes evne til atbinde til antigenerne. Problemet erdog, at B-celler som er programmerettil at lave en type antistof, hiver B-cel-ler, som laver et andet antistof, medind i kimcentrene. På den måde gårimmunforsvaret fra at angribe ét sted ikroppen, til to steder i kroppen, til trestedet i kroppen osv.

Det er en negativ spiral, hvor B-celler-ne fortsætter med at genkende nogetnyt i kroppen og hele tiden forstærkerderes reaktion. Dvs. at det udvikler sigfra at være én type B-celler, der angri-ber ét sted i kroppen, til at være man-ge B-celler, der angriber mange for-skellige steder i kroppen. Det spreder

sig altså, og sådan udvikler de auto -immune sygdomme sig til det værre.Søren Egedal Degn håber, at den nyeopdagelse vil medføre udvikling afmedicin, der får stoppet B-cellernesog kimcentrenes destruktive adfærd,og måske også give mulighed for atsætte ind tidligere – hvis undersø-gelser af kimcentrene kan bruges di-agnostisk til at afgøre, om forskelligeautoimmune sygdomme er på vej.Opdagelsen er meget vigtig i den vest-lige verden, hvor autoimmune syg-domme er blandt de hyppigste årsa-ger til dødsfald og forringet livskvali-tet, og hvor forekomsten af auto -immune sygdomme er i kraftig stig-ning. Man ved, at 75% af de, der ram-mes af autoimmune sygdomme, erkvinder.

Kilder:www.videnskab.dk, 5. september 2017 og"Clonal Evolution of Autoreactive GerminalCenters", Cell (2017), doi:10.1016/j.cell.2017.07.026

7

Rygcremeren – den ekstra håndRygcremeren er, præcis som navnet lyder, en tingest, der sørger for, atman kan smøre creme, også solcreme, på ryggen. Rygcremeren har et 50cm langt, buet skaft og et cremehoved, hvor man fylder creme ind. Ryg-cremeren tåler opvaskemaskine, så den er nem at rengøre. Desuden med-følger der et låg til at sætte over massagekuglerne i cremehovedet, så cre-men inden i cremehovedet kan holde sig frisk.

Den forhandles bla. hos Helsam.

Medlemmer har i mange år diskuteret, hvordan man får smurt sig på ryg-gen, så det er dejligt, at der er kommet en løsning. Vi vil gerne høre framedlemmer, der har erfaring med brug af rygcremeren.

Anne Skov Vastrup

Et medlem af Atopisk Eksemforening,Randi Glensbo (RG), har skrevet en E-bog om det at have atopisk eksem. RGfortæller om et langt liv med eksembåde som patient og som pårørende,idet to af hendes tre børn også har ek-sem. RG beskriver på en fin måde bå-de tanker og følelser omring det at ha-ve eksem, f.eks. hvordan man sombarn oplever at legekammerater har”en fin glat hud” og man selv har ”hu-den fuld af eksem”. Det er ikke sværtat sætte sig ind i.

Interessant er det også at læse, hvilkencreme man brugte i RGs barndom. Ni-vea Creme, Carbamid og Zink nævnesog tyndslidte lagner blev brugt sombandager.RG beskriver også, hvordan hun ople-ver det som et nederlag og nærmesthar dårlig samvittighed over at få til-kendt invalidepension på grund afden voldsomme eksem.Udover eksem slås forfatteren ogsåmed allergi overfor fødevarer og kæle-dyr, dette giver yderligere udfordring-er, når der afholdes familiefester oglignende, idet forståelse og omsorg fraomgivelserne ikke altid er en selvføl-ge. Forfatteren mestrer, efter min me-ning, sin sygdom med godt humør ogen evne til ikke lade sig slå ud, menudviser også lyst til at kunne støtte an-dre, bl.a. ved at skrive denne E-bog.

Bogen er detaljeret og giver mangegode råd om, hvordan man lever medeksem og allergi og fungerer fint somopslagsbog, da forfatteren har alle as-pekter med omkring eksem og allergi.

F.eks. forslag til valg af tøj, kost og ik-ke mindst hudpleje. Derudover om-handler bogen også andre aspektersom er vigtige, når man har eksem, fxbetydningen af om man har en god til-lidsrelation til sin dermatolog, ellermangel på samme.

Jeg mener det er en rigtig god bog forandre som lider af atopisk eksem, menisær synes jeg, det er en perle for på-rørende, netop fordi forfatteren selver begge dele. RG formår meget præ-cist at sætte ord på, hvordan det ople-ves at være kronisk syg med atopiskeksem, men også hvordan det oplevesat være pårørende til en person medkronisk eksem. Bogen kan købes hossaxo.com.

Ella Vædele

8

Anmeldelse af E-bogen:

”Atopisk Eksem – erfaringer og strategier” af Randi Glensbo

Alle Decubal’s produkter er milde, blødgørende og effektive, og anvendes til pleje og genopbygning af tør og sart hud. Decubal forhandles kun på apoteket, hvor du kan få mere information og rådgivning.UDEN parfume, farvestoffer og parabener!

All-round cremetil pleje afbarnets hud

All-round creme

til pleje af barnets hud Anvendes til tør og sart hud, eller

til ”normal” hud, når årstiderne skifter.

• Beskytter mod fugttab

• Plejer huden uden at fedte

• Kan bruges hver dag

• Bruges på hele kroppen

• Til børn i alle aldre

• Fedtindhold 38%

earv parfume, fENUD

anor du kvet, hekapotgnyenopbg gje otil pleej

odukAlle Decubal’s pr

abener! g parer ooffstg.ådgivning rrormation oe infå mern f

orhang sart hud. Decubal før og af tnineektivg effende oører er milde, blødgkt

ndles kun på endesvg ane, o

10

Lørdag den 2. september 2017 kl. 13-17fejrede Atopisk Eksem Forening sit 25års jubilæum i Symbion Konference-center i København med forskelligeindslag, stande med produkter samt ud-deling af diverse flotte vareprøver (cre-mer, shampoo mv.) fra forskellige for-handlere og medicinalvirksomheder.

Foreningens formand, Anne Vastrupbød velkommen og fortalte om for-eningens start med 16 medlemmer til-bage i 1992, hvor nogle patienter og sy-geplejersker fra Bispebjerg HospitalsHudafdeling fik ideen til en foreningfor personer med atopisk eksem, hvorde kunne mødes og dele erfaringer.

Anne opfordrede flere til at komme tilvores arrangementer, bl.a. for at mødesmed de læger som vi ofte har som fore-dragsholdere. Her har de mere end 8minutter med læger, til forskel fra i kon-sultationen. Det er også vigtigt formange at erfaringsudveksle, så manved, man ikke er alene i verden med sitproblem.

Komikeren Geo var hyret til at fortælleom sin kræftsygdom og skilsmisse, ogom at ville være lykkelig hver dag –f.eks. ved at cykle i regnvejr og glædesig over at kunne mærke vind og vejr.Geos oplæg hed meget passende ”Tra-gedie kan være pragtfuldt” og var enblanding af sjove anekdoter, ærlige ogrørende betragtninger samt en stor vil-je til livet og til at få noget positivt udaf det. Geo solgte eksemplarer af sinbog i pausen, og gav dedikationer tilde, der ønskede det.

Kaffepausen, hvor deltagerne også flit-tigt besøgte de forskellige stande samttalte med hinanden og udvekslede erfa-ringer og gode råd, burde have væretlængere, ved vi nu, fra de svar vi fik pådet evalueringsskema, der blev uddeltinden folk gik hjem.

Efterfølgende fortalte professor i der-matologi, Jørgen Serup om udviklingeni eksembehandling – helt tilbage fra Er-nest Besnier, der levede i 1800-tallet ogfaktisk lagde navn til sygdommen, idetatopisk eksem også kaldes prurigo be-snier, fordi han var den første, der be-skrev atopisk eksem.

Jørgen fortalte om tidernes behandlingaf atopisk eksem fra kloge koner ogkloge mænd over kildevand, urter oggrødomslag, håndspålægning etc. Hanmorede sig bl.a. over, at grødomslag ik-ke er meget forskellig fra de klidbade,man i vore dage kan finde på at ordine-re på dermatologiske afdelinger.Jørgen nævnte også, at kortisoncremerhar været kendt siden 1952, hvorhydrokortison kom på markedet, mensde potente kom i 1957. Siden er Pred-nison, lysbehandling (UVB), immun-suppression (Imurel, Ciclosporin osv.),antibiotika og senest biologisk behand-ling blevet en del af mulighederne vedbehandling af atopisk eksem.

Jørgen Serup sluttede af med at funde-re over, om atopisk eksem i dag er enoverset sygdom, eller om den er blevetså almindelig og i mange tilfælde let atbehandle, at den ikke længere oplevessom sygdom. Mange får i dag forværretderes eksem af stress, og Jørgen Serup

25 års jubilæum i Atopisk Eksem Forening

11

mener, at flere burde sygemeldes, så dekan få det bedre. Da der findes mange børn og voksnemed svær atopisk eksem, glædede hansig dog over, at der nu kommer en nyæra med introduktionen af biologiskbehandling også mod atopisk eksem,som der længe har været mod psoria-sis. Det forventes tilgængeligt i Dan-mark fra foråret 2018. Desværre vil enbehandling nok komme til at koste om-kring 200.000 kr. om året pr. patient.

Vi fortsatte med Jørgen Serup, hvor hanudspurgte patienten Poul Stannum, omhans 75 år med atopisk eksem som led-sager. Poul fortalte rørende om sinemange indlæggelser og om forældre,der gjorde, hvad de kunne for at hjælpeham. Poul arbejdede i mange år sommurer – ikke noget godt job for en ek-sempatient – og måtte til sidst give op.Han blev i stedet portør på et sygehus,hvad han også var glad for. Poul er englad og optimistisk person, der har haftet godt liv, og ikke mindst et rigtig godt

ægteskab, med en forstående ægtefælle.Han rådede andre eksempatienter til athave det godt hjemme, at undgå stressog bruge humor til at klare de hårdeperioder, der også er undervejs.

Deltagerne i fejringen af Atopisk EksemForenings 25-års jubilæum gik gladehjem, hver med mindst 2 kg vareprø-ver, og mange også med sandwich ogkage til aftensmad, da der var adskilligeaf de tilmeldte, der ikke dukkede op.

Vi siger mange tak for:• A-Derma Exomega "sæbe" og Exome-

ga d.e.f.i. creme, fra Pierre Fabre• Cannaderm creme fra Cannaderm• Danatekt shampoo og fedtcreme

70% fra Orion Pharma• Decubal junior creme fra Actavis• Dermacare fedtcreme, 70% fra Coop,

Änglamark• Dermalog skin cure og fedtcreme fra

Stada Nordic• Duolac derma plus, mælkesyrebakte-

rier, fra Duolac• Kimovi creme med og uden salt fra

Kimovi• Kraes babybad, fra Kraes• Locobase fedtcreme og repair fra Leo

Pharma• Raunsborg parfumefri håndcreme fra

Raunsborg (måske er det foreningensfortjeneste, at denne håndcreme nuogså kan købes uden parfume)

Vi siger også tusind tak til: Leo Pharma, Cannaderm og Orifarm forat deltage med stande hvor de uddeltevareprøver og fortalte om deres pro-dukter: Locobase, Cannaderm, og Duo-lac samt tak til medicinalvirksomhe-den, Sanofi, for at støtte arrangementetved at hjælpe med betaling af lokale -leje.

På bestyrelsens vegne, Lena Nielsen Thorsen

Et glimt af de mange vareprøver, som hverdeltager fik med sig hjem ved AEF’s 25 årsjubilæum.

Ny forskning: Få kontrol over mikro-inflammationenAtopisk dermatitis er en kronisk, kløende inflammationstilstand i huden, typisk kendetegnet ved en periodisk opblussen efterfulgt af ”tavse” perioder, hvor huden ikke er i udbrud. Ny forskning viser, at der under disse “tavse” perioder fortsat vil være en mikro-inflammation, som vedligeholder den grundlæggende,

atopiske tilstand. Nøglen til behand- ling af atopisk hud er, at kontrollere mikro-inflammationen, for at reducere hyppigheden af hudens opblussen.

Hvad kan jeg gøre? Én af de primære ting, som du selv kan gøre for at hjælpe din eller dit barns hud er en god daglig plejerutine, der inkluderer både vask og pleje.

Daglig indsmøring med god fugtighedscreme forbedrer hudens tilstand og kan nedsætte behovet for medicinsk behandling.

Brug hellere for meget fugtighedscreme end for lidt – kløende og irriteret hud kan ikke få for meget fugt.

Varm cremen mellem hænderne og fordel den i portioner over hele huden, inden den jævnes ud med store, blidt masserende, cirkulære bevægelser.

Vent 20 min. efter påføring af steroid-creme før anvendelse af fugtighedscreme.

Det er vigtigt, at den daglige rutine begynder med vask, da det vil hjælpe med at fjerne snavs og bakterier fra huden, men også berolige huden allerede i badet.

Vask huden med et sæbefrit produkt for at hindre udtørring, f. eks. A-Derma Exomega Foaming Gel eller A-Derma Exomega Cleansing Oil.

Langvarige bade og meget varmt vand kan virke udtørrende. Tag brusebad i max. 5 min. i 32-34° varmt vand.

Vask huden med hænderne – ikke med klude og svampe.

Dup huden tør med håndklædet efter badet – undgå at gnide og frottere.

Her finder du nyttige tips til en optimal pleje af atopisk hud:

Tag kontrol over din hud og få en bedre hverdag Døjer du også med kløe og frustrerende søvnløse nætter, på grund af tør og atopisk hud?

Du er ikke alene. Ca. 20% af alle børn og 3% af voksne lider af atopisk hud der gør hver-dagen svær og kan påvirke hele familiens trivsel. Findes der en løsning? Selvfølgelig!

ovfaDu er

rpå gustfr

Døje

og agTTa

e er i udbrikkt af ”tfulgterrfefft

endetegnet vkinflammations

maAtopisk derrvontrol oå kF

orskningNy ffo

trivsedagen

ovfa

ÉH

hmla

ta,resiorskning v Ny ffoud.rruor huden hv, periodervse”taav

ed en periodisk opblussenvvetypiskstilstand i huden, kløendeatitis er en kronisk,

er mikro-inflammationenvg:

som duÉn af de primære tingad kan jeg gøre?Hv

hyppigheden af hudens opbluor at rffomikro-inflammationen,

ontrat k,ling af atopisk hud er Nøglen til bee tilstand.atopisk

u selv kan

ussen.reducererollere ehand-

Her finder du n

urD

edligeholdervære en mvil v

der under dis

ttige tips til en optimal pleje afyytnny

ask,utine begynder med v at den dagliget,tigDet er vig

ihgÉ

undlæggende,r den grsommikro-inflammation,

tsator perioder ffovse”“tasse

f atopisk hud:

tighedscremgod fugDaglig indsmøring m

ask og pleje.inkluderer både vutinhud er en god daglig plejer

or at hjælpe din eller dit gøre ffosom duÉn af de primære ting,

me med

derne,nsbar

u selv kan

i 32-34°minree udtørvirk

arige bLangv

ma ExA-Deroma ExA-Der

hindre udtatask huden VVa

amsnd

andmt var° v5usebad i max.ag brTTaende.

and kanmt varbade og meget v

omega Cleansing Oil.xoaming Gel eller Fomegaeks..fring,tør

or med et sæbefrit produkt ffo

llerede i badet.men også berolige huden

a huden,frvs og bakteriernaavnemed at fjerda det vil hjælpe

,gy

ægelservcirkulære beblidt mvnes ud med store,den jæ

er hele hudevtioner oden i pornm cremen mellem hænderarVVa

t.or meget fuge få ffokan ikkriteror lidt – kløende og irend ftigheor meget fugug hellere ffoBr

medicinsk behandlivkan nedsætte beho

orbedrer hudens tilfgg g

masserende,indenen,

ordel ne og ffo

ret hudedscreme

ing.oret ffov

lstand og

badet – undgDup huden t

e med k– ikkask huden VVa

i 32-34min.

gå at gnide og frottere.tertør med håndklædet efft

ampe.klude og svne med hænder

and.mt var v

tighendelse af fugør anvcreme fføøring af ster påffø efftent 20 min.VVe

.ægelservcirkulære be

hedscreme.-steroid

Ny generation af kløedæmpende pleje til tør og atopisk hud

Exomega CONTROL beroliger øjeblik-keligt og reducerer hyppigheden af udbrud (tørhed og irritation).*

Serien er baseret på 100% naturlig Rhealba® Havrekim ekstrakt dyrket efter økologiske landbrugsstandarder. Clean & Green formuleringer, sikrer maksimal tolerance og sikkerhed. Velegnet til spædbørn, børn og voksne.

1 DAGLIG PÅFØRING giver 24 timers fugtgivende effekt.

*Tilfredshed blandt patienter i et klinisk studie. 97 personer, påføring af Exomega CONTROL (lotion, cream, balm), 1 gang dagligt

FORMULERING

NA

TURLIGE INGREDIEN

SER

Den lette Exomega CONTROL Lotion om som-

meren eller hvis du har tør hud. Den mere fyldige

Exomega CONTROL Cream, når huden har brug

for mere fugt til efteråret og foråret. Den meget

nærende Exomega CONTROL Balm (fedtcreme)

til ekstra tør hud om vinteren.

Husk på at alt afhængig af din huds tørhedsgrad,

årstiden og vejret, skal du vælge en fugtighedscreme

i en konsistens, der netop passer til dine behov.

I den nye A-Derma Exomega CONTROL serie kan

du vælge mellem 3 konsistenser, alle med samme

koncentration af aktive ingredienser:

PRODUKTTIP!

Læs mere på www.a-derma.dk • Følg os på Facebook og Instagram

ANNONCE

INNOVATION

TØR OG ATOPISK HUD

K

LIN

ISK STUDIE

O

PLE

VER MINDR

E K

LØ

E*

14

Måske husker du den rørende beret-ning om den lille Elias (Eksembladetnr 2, 2016).

Elias har nu været på sit 2. års besøgpå Avène Hydroterapicenter, hvor jegmødte ham og hans mor Lene i som-mers.

Elias var kun 10 måneder, da han fikdiagnosen atopisk eksem. Elias morLene havde også eksem som barn,men i en mild grad, der ikke var såindgribende for hendes livskvalitet,som det har været for lille Elias. Ogdermed også for resten af familienmed nætter uden søvn og en drengder mistrivedes, på trods af sit godehumør og rolige sind.

Elias’ forældre var skeptiske i startenog usikre på om det var det hele værdat tage til Frankrig 3 uger og sætte Eli-as i behandling i Avène Hydroterapi-center. Bl.a. fordi en dansk hudlægepåstod, at der højst kunne være taleom en placeboeffekt. Men da de vandtet behandlingsophold til Elias, da Eliasvar 2 år, besluttede de at give det et

forsøg. I Frankrig er det i øvrigt heltalmindeligt, at børn med atopisk ek-sem via sundhedsforsikringen bliverhenvist til Avène Hydraterapicenter ogfår dækket udgifterne til opholdet.

Ofte er det først ved 2. behand-ling, at effekten opleves Hudlægerne på Avène Hydroterapi-center anbefaler, at eksempatienterkommer i behandling 3 år i træk. Deter dokumenteret, at 3 år faktisk er noktil både at lindre symptomerne og sta-bilisere hudens barrierer for de føl-gende mange år. Effekten er der allere-de efter 2. behandling, den 3. behand-lingsgang er for at sensibilisere hu-den, sådan at eksemen ikke kommerigen i nær samme grad. Behandlings-perioden er hver gang på 3 uger.

Elias oplevede ikke en positiv effekt iløbet af de første 3 behandlingsuger,nærmest tværtimod. Men det er heltalmindeligt, fortæller hudlægerne påAvène hydroterapicenter. Det er ty-pisk, at det især er i forbindelse med2. års behandling, at der virkelig be-gynder at ske resultater, og dette sesnu også tydeligt på Elias hud, her et årefter. Hvor han før var stærk plaget afeksem på store områder af kroppen,har han nu kun små pletter af eksem.Det klør ikke så meget som tidligere,og Elias sover nu langt bedre om nat-ten. Elias’ mor Lene er ikke i tvivl om,at behandlingen med Avène Thermal-vand har haft en langvarig og god ef-fekt på Elias’ hud.

Hvordan opleves behandlingen af børnene?Behandlingen består primært af bade,

Gensyn med Elias - efter 2. behandlingmed Avène Thermal kildevand

Elias som lille

15

dvs. der behandles med det unikkeAvène Thermalkildevand, som har situdspring der, hvor Hydroterapicente-ret er opført. Det plejer ikke at væreen fornøjelse for et barn med svær ek-sem at skulle bade i længere tid. Men

det er anderledes med vandet fra Avè-ne-kilden. Lene fortæller, at der ingenprotester har været fra Elias’ side, nårhan skulle have sit daglige bad i ca. 20minutter. Den store forskel er nok, atAvène Thermalkildevand ikke udtør-rer huden, så det opleves ikke ubeha-geligt for børnene at bade i. Avène Hydroterapicenter er indrettetmed afdelinger specielt for små børnsom Elias, og også babyer er velkom-ne. Og det ser da også ganske hygge-ligt ud, som børnene kan sidde i hverderes badekar og hygge sig.

Derudover består behandlingen afomslag på huden samt indsmøring ifugtgivende creme baseret på Avènekildevand.

Elias’ behandlingsforløb var sådan til-rettelagt, at han kun havde behand-linger om formiddagen mandag til lør-

Elias 3 år og stort set eksemfri

Elias i badekar

16

dag. Derved var der også tid til, at helefamilien kunne hygge sig sammen omeftermiddagen og mulighed for at tagepå fælles udflugt om søndagen.

Også i hotellets restaurant er der tagethensyn til børnene med en god bør-nevenlig hverdagsmad, fortæller Lene.

Gå væk kløe!Udover behandlingen med bruse- ogboblebad i Thermalkildevand fra Avè-ne-kilden kan børn og familie deltagei workshops, hvor man bl.a. kan lærestrategier til at mindske generne vedden irriterende kløe, der kan drive bå-de børn og forældre til vanvid (talerogså af egen erfaring her) – bl.a. kanman spraye med Thermalkildevand,der har stået i køleskab, og er hudenmeget irriteret, kan man lægge en pa-pirserviet på huden, mens vandet kø-

ler. Man kan bruge kolde sten og læg-ge på huden, rulle blidt over hudenmed en massage”kugleramme”/mas-sagedyr eller aflede kløetrangen vedat kradse på noget andet end sin hud,fx en ”kradsebamse”, hvor der er på-syet velcro på ryggen, så den også si-ger den velkendte kradselyd og der-med ”snyder” hjernen til at tro, at derbliver responderet på kløetrangen. Pi-vedyr man kan trykke på, kan ogsåhjælpe.

Elias havde stor glæde af workshop-pen, fortæller Lene, og Elias lavede sinegen ”kløkasse” med de ting, som hanbedst kunne lide at bruge som afled-ning for kløen.

Planlægning af opholdet Siden i sommers er det blevet nemme-re for familier at planlægge et ophold

Elias´ ”kløkasse”

17

Diagnosen ”atopisk eksem” er kliniskog indebærer kløe, samt• Oplysninger om arvelig disposition• Det kliniske billede med typisk mor-

fologi og distribution• Debut inden 4-års alderen

Internationale konsensuskriterierDiagnosen stilles, hvis det er en kløen-de hudlidelse, og såfremt tre eller fle-re af følgende kriterier er opfyldt:• Typisk lokalisation

(aldersafhængigt)• Personlig astma eller høfeber, eller

atopi hos 1. grads slægtninge • Tør hud• Synlig bøjefureeksem• Sygdomsstart inden 2 år

Hudsygdommen består af vedvarende,kløende eksem med symptomfri pe-

rioder afbrudt af eksemudbrud af for-skellig sværhedsgrad. De fleste har detgodt om sommeren, hvor eksemet be-dres pga. sol og saltvand. I vintermå-nederne er eksemet ofte slemt, da luft-fugtigheden er lav, og huden bliver let-tere udtørret.

Man mener, at mutationer i filaggrin-genet kan være medvirkende til ato-pisk eksem, hvorfor denne af og til bli-ver undersøgt ved blodprøve. Det erdog ikke alle med atopisk eksem, derhar filaggrinmutationer.

Man bruger sædvanligvis ikke hud-biopsier til at stille diagnosen, menmere hvis man tænker, at det kan værenoget andet end atopisk eksem.

Hvordan stilles diagnosen”atopisk eksem”

på Avène Hydroterapicenter, som lig-ger i et naturskønt område i Sydvest-frankrig, da det tilknyttede hotel stodfærdigt. Og det var også her Elias boe-de med sin mor Lene samt far og sto-resøster. Og ellers er der mulighed forat leje en feriebolig i området. Mankan fra Danmark flyve direkte tilMontpellier og derfra køre i bil, det ta-ger ca. 1,5 time. Prisen for 3 ugers op-hold incl. behandling og konsultationaf hudlæge er ca. 800 Euro i alt, fortæl-ler Lenes mor. Dertil kommer så udgif-

ter til hotel eller lign. for de øvrige fa-miliemedlemmer. Der kan søges omstøtte til behandlingen via EU.

Læs mere op Avène Hydroterapicenterog behandlingerne for eksem her:https://www.eau-thermale-Avène.dk/kur-i-Avène

Få flere tips om børneeksem på Lenesblog her: https://atopiker.dk/

Rikke Vædele

Den 24. maj 2017 var der generalfor-samling i Atopisk Eksem Forening.Kasserer Lena blev valgt som dirigentog konstaterede, at generalforsamling-en var rettidigt varslet. Dernæst bødformand Anne velkommen.

Anne aflagde beretning for året medinformation om mulighederne forkommunikation via foreningens hjem-meside, debatforum og facebook-side.Der er 1.100 medlemmer på facebo-ok, men kun 200 betalende medlem-mer i AEF. Foreningen har en formuepå ca. 50.000 kr. To gange årligt udgi-ver vi medlemsbladet EKSEM, og visender ofte vareprøver fra firmaer tilmedlemmerne. 2-3 gange om året la-ver vi arrangementer. Senest har vihaft en patient, der fortalte om fæcestransplantation samt arrangement iOdense om eksembehandling. For-eningen har desuden været aktiv i di-verse relevante sammenhænge - delta-get i psoriasis og eksem netværksmø-de hos LEO Pharma, bidraget til Medi-aplanets numre om allergi samt holdtmøder med LEO Pharma, Pierre Fabreog Sanofi.

Regnskabet viste et underskud på 555kr. for 2016. Regnskabet revideres afrevisionsfirma og blev godkendt af ge-neralforsamlingen.

For 2017 blev der budgetteret medoverskud på 6.575 kr., og for 2018med 3.575 kr. Budgetterne blev god-kendt.

I forbindelse med valg til bestyrelsenudtrådte Kristina Jørgensen, mens Nina R. Larsen ikke genopstillede. Anne Vastrup og Lena Thorsen var påvalg og blev genvalgt. Desuden stille-de Villiam Faber op til bestyrelsen ogblev valgt.

Både Elaine Kjeldsen og Ella Vædelegenopstillede som suppleanter ogblev valgt. Desuden blev Nanna Rosted Vind og Lone Grøn Laursen registreret som ”løst tilknyttede, derikke er medlem af bestyrelsen, mensom gerne hjælper til ad hoc.

Revisionsfirmaet Aaen og co. blev gen-valgt, og der var ingen punkter underEventuelt.

18

Referat af generalforsamling i Atopisk Eksem Forening

Min.medicin.dk – facebookgruppe og hjemmesidePå min.medicin.dk kan man finde videnskabelig information om medicinog sygdomme skrevet på almindeligt dansk. Siden blev lanceret i januar2013, og er en søster-side til den mere tekniske pro.medicin, der henven-der sig til sundhedsfaglige. Min medicin på facebook indeholder diverseinstruktionsvideoer og andet, mens hjemmesiden bla. Har en søgefunk-tion, så man kan søge efter information om specifikke produkter.

Kilde: www.min.medicin.dk

Efter generalforsamlingen holdt Maja-Lisa Clausen, der er læge på Bispeb-jerg Hospital og Ph.D. studerendeforedrag om ny forskning i atopisk ek-sem.

Maja-Lisa fortalte, at atopisk eksem eren kompleks sygdom, hvor der for-skes i 4 områder: gener, miljø, hudbar-riere og immunsystemet. Der er kom-met rigtig meget forskning i atopiskeksem. Der er interesse fra industrien,og det er rigtig godt for forskningen.

Mht. området GENER, så ved man, atatopisk eksem er en meget arveligsygdom. Hvis begge forældre har syg-dommen, er der 75% risiko for, at etbarn får den, og 30% risiko, hvis kunden ene af forældrene har det.

Der er lavet mange studier om generog atopisk eksem, da der er mange ge-ner involveret – typisk de, der koderfor hudbarrieren. FLG er et protein ihuden, og vi ved, at hvis man har enmutation i det gen, er der storsammenhæng med atopisk eksem.FLG er det gen, hvor der er påviststørst sammenhæng med atopisk ek-sem.

Hvad angår HUDBARRIERE, så menerman ofte stratum corneum (det yder-ste lag af huden). Man illustrerer oftehuden og den sunde hudbarriere sommursten med mørtel mellem, men si-ger, at mørtlen er hullet eller manglerved atopisk eksem. Hudbarrieren sør-ger for, at vi ikke taber for meget væs-ke og udtørrer huden. Filaggrin er etprotein i hudbarrieren. Når der er enFLG mutation, vil der være mindre fi-

laggrin i stratum corneum – og der-med problem med at holde på fugteni huden.

Der er lavet et studie, hvor hudbarrie-ren er målt på babyer, der har en for-ælder eller søskende med atopisk ek-sem. Det er gjort ved at måle vandfor-dampningen på babyerne, når de var2 dage gamle, 6 måneder og 12 måne-der. Når der er en lille vandfordamp-ning, er der en tæt hudbarriere, mensen stor vandfordampning skyldes enutæt hudbarriere. Forsøget viste, at debabyer, der havde høj vandfordamp-ning, da de var 2 dage gamle, udvikle-de mere atopisk eksem end de, derhavde en lav vandfordampning. Den-ne konklusion kunne man drage, udenat babyen havde fået konstateret eneksemsygdom.

Måske er det muligt at forebygge ato-pisk eksem ved at smøre risikobørnmed fugtighedscreme fra 14 dages al-deren. To studier har undersøgt detteog fundet, at det kan være godt atsmøre spædbarnet med fugtighedscre-me en gang daglig. Det ene studiefandt, at 30% af de, der blev smurtdagligt, havde færre eksem tilfældeend kontrolgruppen efter 8 måneder.Det andet studie fandt, at der var 50%færre med atopisk eksem efter 6 må-neder.

MILJØ spiller også en rolle ved ato-pisk eksem. 70-80% af atopisk eksempatienter har s. Aureus bakterier påhuden/i næsen, hvilket giver en for-værring af eksemet. Man ved ikke,hvorfor det er sådan et stort problem.I et nyt studie fra Bispebjerg Hospital

19

Den nyeste forskning ved læge Maja-Lisa Clausen

vises det, at undertypen s. aureus CC1er særlig hyppig hos eksempatienter.Det er interessant, da det også er fun-det, at patienter med FLG mutation,hyppigere har CC1 mutation, og atCC1 typisk har vist sig resistent over-for fucidin og fucicort, som ellers oftebenyttes som behandling. Det betyderaltså, at man skal overveje akutbe-handlingen af eksem – man skal jo ik-ke behandle med noget, som ingenvirkning har.

En del af den nyere forskning omhand-ler ”mikrobiomet”, hvorved man for-står kroppens bakterier på kroppen ogi tarmene. Et pilotstudie har fundetgod effekt af at transplantere gode bak-terier tilbage til eksemhuden.

Studier viser, at probiotika har en ef-fekt – hos børn er der færre, der fåreksem og lettere eksem. Hos voksne

har det effekt på patientens livskvali-tet. Enkelte studer viser ingen effekt,men ingen studier viser, at probiotikahar dårlig effekt.

Ved atopisk eksem er IMMUNSYSTE-MET i alarmberedskab. Man har derforkunnet udvikle biologiske midler, derspecifikt går ind og dæmper immun-forsvaret, hvilket har været meget vel-lykket blandt psoriasispatienter. Dupi-lumab IL-4/IL-13 hæmmere er enormtlovende nye produkter, der er afprø-vet på moderat til svære tilfælde af ek-sem. Der er op til 70%, der får bedringved præparatet i 2 patient undersø-gelser med hhv 671 og 708 patienter.Bivirkningerne er ikke nævneværdige.

Imurel og Methotrexat er midler, derdæmper immunforsvaret "bredt",mens Dupilumab og lignende produk-ter dæmper specifikt.

20

Jeg har 19,2 grader i soveværelset ogbenytter 100 % bomuldssengetøj, somjeg vasker, inden jeg tager nyindkøbteting i brug. Jeg undgår fjer i min ogmin kærestes dyner og puder, og jegsmører med Essex creme, inden jeglægger mig til at sove.

Jeg sover i pyjamas med lange ærmerog lange ben, for at undgå at liggemed hud mod hud. Jeg går i bad tre –fire gange om ugen og bruger aldrigshampoo med glycerin og kokos. Efterbadet smører jeg mig med Essex cre-me.

Jeg vender vrangen udad på mitundertøj i 100 % bomuld. Jeg køberCALIDA trusser, hvor elastikken erinde i en løbegang. Jeg klipper altidmærkerne af tøjet, for de giver nær-mest brandsår der, hvor de rører vedhuden på mig.

Jeg undgår alle de fødevarer, som jegved, jeg ikke kan tåle. Når jeg inviterertil brunch på en café, får jeg udpegetde madvarer der indeholder hvidløg,og beder mine gæster om ikke at spi-se disse, da jeg ikke kan tåle, at folk

lugter af hvidløg ud af munden. Minegæster må heller ikke skrælle appelsi-ner, da det alene kan give mig udslet iansigtet.

Inden jeg går ud af døren, smører jegmine hænder med Ceridal fedtcremeog tager bomuldshandsker på. Jeg ermultiallergisk, og kan heller ikke tåleuld, hør, silke, akryl og nylon. Derforkøber jeg kun tøj lavet af bomuld, vis-kose, polyester, modal og bambus, ogjeg vasker det altid, inden jeg skal ha-ve det mod min hud.

Jeg er blevet opmærksom på, at hvisjeg en enkelt gang spiser et æble ellerdrikker æblejuice, så får jeg kløe påvenstre fod, så der er ikke altid en klarsammenhæng mellem indtagelse ogstedet hvor eksemet opstår! Det er og-så i venstre ben, jeg får uro, når jeghar spist jordbær, og i venstre fod detklør, når jeg har drukket spiritus.

Dette er nogle af de ting jeg har fun-det ud af gennem 63 år med fiskehudog eksem.

Lena Nielsen Thorsen

21

Fif til at undgå kløe og udsleti dagligdagen

Den Uvildige Konsulentordning på HandicapområdetAtopisk Eksem Forening vil gerne henlede opmærksomheden på DUKH(Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet). Vi opfordrer til atgå ind på deres hjemmeside: dukh.dk, for at se, på hvilke områder, man kangøre brug af deres vejledning.

Lena Nielsen Thorsen

En personlig beretning fra mit besøgpå Avène Hydroterapicenter samt Pi-erre Fabres hovedsæde og produk-tionsvirksomhed i Sydfrankrig i juni2017.

Kan fransk kildevand helbredeeksem?Jeg følte mig meget heldig, men ogsåspændt og lidt nervøs, da jeg blev invi-teret med på pressetur til AveneHydroterapicenter som repræsentantfra Atopisk Eksem Forening, sammenmed 3 andre kvinder (to redaktørerog en blogger). For hvad kunne ogskulle jeg forvente? Og hvad kunnejeg bidrage med? Udover at være ek-sempatient… Var der reelt noget atkomme efter, eller var det fup og fi-dus? Som så mange andre eksempati-enter har et liv med eksem kastet såmange håb og endnu flere skuffelseraf sig, når det kommer til mulige be-handlinger af eksem. - Så mange anbe-falinger og afprøvninger af diverseprodukter, så mange ubehagelige ogskuffende oplevelser, når den lovede

effekt ikke viste sig. For ikke at taleom den økonomiske side af sagen…såmange penge der er blevet smidt udpå alverdens produkter og behand-linger som lover guld og grønne sko-ve….eller en eksemfri hud for at værehelt præcis….

Hvem er Pierre Fabre? Først besøger vi Pierre Fabres hoved-sæde, bliver præsenteret for virksom-heden og produkterne. Jeg hæfter migved, at Pierre Fabre ikke ”bare” produ-cerer creme og kosmetikprodukter,men også mange andre ”medicinske”produkter. Og faktisk har valgt atunderlægge al deres produktion destrengere procedurer, der gælder formedicinalvirksomheder, hvor kontrolog dokumentation altså er væsentligeelementer i produktionen. Selv be-nævner de deres produkter til eksem-behandling for Dermokosmetik. Jegkendte da egentlig godt mange af Pier-re Fabres produkter, inden jeg tog af-sted, fx Avene, Aderma etc men havdeikke tænkt så meget over, hvad der ad-

22

Eksembehandling og spa- to sider af samme sag?

Den lille by Avène

skilte de forskellige produktserier, oghvad der egentlig skulle være specieltfor Avene-produkterne. Pierre Fabrehimself var en visionær farmaceutmed særlig interesse for planters spe-cielle egenskaber til brug i behandlingaf hudlidelser.

En hjertelig velkomst og smukkeomgivelserHydroterapicenteret ligger utroligtsmukt – jeg mærker en følelse af ro ogbalance brede sig, bare ved ankom-sten til den smukke natur. For lige atunderstrege følelsen af luksus, får viselvfølgelig Avene kildevand at drikkesamt rødvin produceret i lokalområ-det.

En anden meget positiv og for mig atse vigtig ting er den imødekommen-hed vi oplever fra de ansatte i PierreFabre og på Hydroterapicenteret. Detaler alle meget fint engelsk og lyserlangt væk af en stor faglighed og enga-gement i patienterne og deres be-handling.

Fransk kildevand på sprayInden jeg var af sted, havde jeg i 1 århaft en vandspray stående uden at vi-de, hvad jeg skulle bruge den til. Mendet er nok bare mig, for det er detmest solgte produkt overhovedet. Påfabrikken fik vi en rundvisning ogkunne der se de sterile omgivelser,produktionen foregår i – det sikrer atingen konserveringsmidler eller andetskal tilsættes og der er ingen udløbs-dato – vandet kan pga. den sterile ind-pakning holde sig for altid….Meeeen,da jeg først fandt ud af, hvor genialtdet er at spraye med, måtte jeg hurtigtud at købe flere: jeg sprayer mig selvog min søn, når huden klør (bedst nårdet har været i køleskab), jeg sprayerdet i ansigtet og i håret og flere

gange i løbet af dagen, hvis jeg sveder.eller huden klør - og oplever hvergang en forfriskende behagelig kølen-de effekt.

Boblebad med blødgørende effektFørst får vi udleveret badekåbe, hånd-klæde og slippers og så er vi klar til et20 minutters boblebad med AveneThermal kildevand. Vi får hver tildeltvores egen kabine, og man kan selvvælge, hvor meget af kroppen man vilhave under vand. Da jeg tidligere harværet slemt plaget af eksem i hoved-bunden, prøver jeg at lægge hovedetned i vandet også. Og det føles faktiskok. Normalt er det ikke en fornøjelseat tage et langvarigt bad, når man hareksem, men dette boblebad er nu gan-ske afslappende. Jeg vil dog tilføje, atjeg i sommers nærmest ingen eksemhavde, så det var lidt svært at sige, omoplevelsen havde været den samme,hvis jeg havde haft eksem i udbrud.Bagefter stod der Avene-creme til friafbenyttelse, så man kunne smøre sigind efter badet.

En helbredende kilde i Avene …. tro eller videnskab?På den ene side lyder det magisk, atkildevand skulle kunne bruges i be-handlingen af eksem. Og sådan hardet også været dengang i 1736, da kil-dens antiinflammatoriske og blødgø-rende egenskaber blev opdaget veden tilfældighed. Men i dag behøverman ikke at tro på magi, for at oplevevirkningen – den er nemlig videnska-beligt dokumenteret, og vandets kvali-tet bliver kontrolleret hver måned. Pi-erre Fabre har undersøgt indholdet afAvene-kildens vand og bl.a. fundet enunik sammensætning af calcium ogmagnesium. Men præcis hvorfor van-det har de særlige egenskaber er fort-sat en gåde.

23

Personligt var de 3 dage en fantastiskoplevelse, og jeg kan da absolut anbe-fale at tage af sted. Jeg havde ikke selveksem i udbrud, da jeg var af sted,men hvis jeg fortsat havde svær ek-sem, som jeg tidligere har haft det, vil-le jeg ikke tøve længe. Dels fordi jegoplevede et meget kompetent be-handlingssted og personale, og delspga. den i sig selv beroligende og af-stressende effekt de meget smukkeomgivelser har på sindet og dermedogså på kroppen. Her kan du læse me-re om behandling og ophold:https://www.eau-thermale-avene.dk/kur-i-avene

Rikke Vædele var inviteret til Avene af Pier-re Fabre

Det koster kun 130 DKK om året foren person at være medlem af AtopiskEksem Forening, og hvis hele husstan-den vil være medlemmer, koster det200 DKK. Kontingent opkræves hvertforår.

Ved at være medlem støtter du fore -ningens arbejde med at formidle videnom atopisk eksem til patienter og pårø-rende. Du får medlemsbladet EKSEMtilsendt til din adresse to gange om åretog bliver inviteret til foreningens arran-gementer omkring atopisk eksem.

Det betyder meget for foreningen athave medlemmer. Jo flere medlemmer,vi har, jo flere medlemsblade skal visende ud, og jo flere virksomheder fårlyst til at annoncere i dem, hvilket gi-ver os penge til at lave de arrangemen-ter om atopisk eksem, som vi gernevil.

Skynd dig ind på vores hjemmeside,www.atopiskeksemforening.dk ogvælg at blive medlem.

Mange tak for din støtte.

Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening