ATT LEVA MED HJÄRTSVIKT

En litteraturöversikt

TO LIVE WITH HEART FAILURE

A review of the literature

Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Grundnivå 15 Högskolepoäng Vårtermin 2019

Författare: Kristoffer Winter Ludvig Millton

SAMMANFATTNING

Titel: Att leva med hjärtsvikt – En litteraturöversikt Författare: Millton, Ludvig; Winter, Kristoffer Institution: Institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde Program/kurs: Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp Handledare: Snögren, Maria Examinator: Hallgren, Jenny Sidor: 28 Nyckelord: Aktiviteter, erfarenhet, hjärtsvikt, livskvalité, symptom

___________________________________________________________________________

Bakgrund: Hjärtsvikt är en vanlig förekommande sjukdom, framförallt bland äldre. Sjukdomen klassificeras utifrån New York Heart Associaton Functional Classification (NYHA) och kan behandlas via ett flertal olika behandlingsregimer. Personcentrerad vård är av vikt för att skapa en förutsättning för en god vård och framhäva individens värde. Sjuksköterskor och anhöriga utgör en viktig del i vården av personer med hjärtsvikt. Syfte: Att beskriva hur personer över 18 år erfar att leva med sjukdomen hjärtsvikt. Metod: En litteraturöversikt som är baserad på 15 vetenskapliga kvalitativa artiklar. Resultat: Personer upplever att hjärtsvikt leder till svåra symptom som dyspné och fatigue. Dyspné är i många fall svårt att härleda till hjärtsvikt och är en källa till oro och ångest. Fatigue upplevs som fysisk trötthet som leder till en känsla av hopplöshet. Fatigue erfars leda till att omgivningen missförstår personers fysiska kapacitet. Hjärtsvikt upplevs också leda till fysiska begräsningar som påverkar dagliga aktiviteter och livsstilsaktiviteter. Vilket leder till en känsla av begränsning, dålig självbild, nedsatt livskvalité och ensamhet. Konklusion: Hjärtsvikt påverkar personer på flertalet olika plan. Personer upplever att hjärtsvikt leder till svåra symptom i form av dyspné och fatigue. Sjukdomen begränsar även deras liv i förhållande till dagliga aktiviteter samt livsstilsaktiviteter.

ABSTRACT

Title: To live with heart failure – A review of the literature Author: Millton, Ludvig; Winter, Kristoffer Department: School of Health and Education, University of Skövde Course: Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15 ECTS Supervisor: Snögren, Maria Examiner: Hallgren, Jenny Pages: 28 Keywords: Activities, experience, heart failure, quality of life, symptom ___________________________________________________________________________

Background: Heart failure is a common illness, especially among elderly people. The illness is classified using the New York Heart Association Functional Classification (NYHA) and is treated using a variety of different treatment regimes. Person centered care is important to facilitate high standard care and promote the intrinsic value of the individual. Nurses and relatives play an important role in caring for people with heart failure. Aim: To describe how people over 18 years of age experience living with heart failure. Method: A review of the literature based on 15 scientific articles. Results: People experience fatigue and breathlessness as the most prominent symptoms. Breathlessness is in many cases initially difficult to attribute to heart failure and is a source of anxiety. Fatigue is experienced as a physical tiredness that leads to feelings of hopelessness. People feel misunderstood by people around them on how much fatigue affects their daily lives. Heart failure leads to physical limitations and affects daily activities negatively. This leads to feelings of limitations, poor self-image, reduced quality of live and loneliness. Conclusion: Heart failure affects people on many different levels. People experience breathlessness and fatigue to be the more difficult symptoms of heart failure and it being limiting on daily activities.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ........................................................................................................................ 1 BAKGRUND ........................................................................................................................ 1

Hjärtsvikt ........................................................................................................................... 1 Förekomst ................................................................................................................................................. 1 Diagnostik ................................................................................................................................................ 2

Behandling ......................................................................................................................... 2 Farmakologisk behandling ....................................................................................................................... 3 Egenvård .................................................................................................................................................. 3 Cardiac Resynchronization Therapy ........................................................................................................ 3 Kirurgisk behandling ................................................................................................................................ 3

Omvårdnad vid hjärtsvikt .................................................................................................. 4 Fysisk aktivitet ......................................................................................................................................... 4 Nutrition ................................................................................................................................................... 5

Sjuksköterskans perspektiv ................................................................................................ 5 Teamsamverkan ....................................................................................................................................... 5 Patientens företrädare ............................................................................................................................... 5

Anhörigas perspektiv ......................................................................................................... 6 Personcentrerad vård .......................................................................................................... 7

PROBLEMFORMULERING ............................................................................................ 8 SYFTE ................................................................................................................................... 8 METOD ................................................................................................................................ 9

Urval .................................................................................................................................. 9 Datainsamling .................................................................................................................... 9 Analys .............................................................................................................................. 10 Etiska överväganden ........................................................................................................ 10

RESULTAT ........................................................................................................................ 11 Upplevelse av symptom ................................................................................................... 11

Dyspné ................................................................................................................................................... 11 Fatigue .................................................................................................................................................... 12

Fysiskt begränsad ............................................................................................................. 13 Påverkan på dagliga aktiviteter .............................................................................................................. 13 Påverkan på livsstilsaktiviteter ............................................................................................................... 14

Resultatsammanfattning ................................................................................................... 15 DISKUSSION ..................................................................................................................... 16

Metoddiskussion .............................................................................................................. 16 Resultatdiskussion ........................................................................................................... 17

De första tecknen .................................................................................................................................... 17 Hantering av symptom ........................................................................................................................... 17 Självkännedom ....................................................................................................................................... 18 Den fysiska begränsningen ..................................................................................................................... 18 Livsstilsbegränsningar ............................................................................................................................ 19 Emotionell påverkan .............................................................................................................................. 20

Konklusion ....................................................................................................................... 21 Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet ............................................ 21

REFERENSER ................................................................................................................... 22

BILAGOR

1. Översiktstabell över sökningar

2. Granskningsmall av kvalitativa studier

3. Översiktstabell över artiklar

4. Översiktstabell över kategorier

1

INLEDNING

Hjärtsvikt är en sjukdom med stor påverkan på samhället på grund av stora kostnader inom vården. Estimerade siffror visar att sjukdomens samhällskostnad 2016 låg på 1,3 miljarder kronor (Sveriges kommuner och landsting, 2018a). Hela 2 - 3 % av sjukvårdskostnaderna i Sverige är relaterade till vård av personer med hjärtsvikt (Agvall, Borgquist, Foldevi & Dahlström, 2005; Rydén-Bergsten & Andersson, 1999). Hjärtsvikt är en av de enskilt mest krävande diagnoserna inom den slutna vården i Sverige och utgör i snitt 2,7 % av alla vårddygn inom sjukvården (Sveriges kommuner och landsting, 2018b). För den enskilde individen innebär hjärtsvikt en markant ökning av risk att dö i förtid (Shafazansveriud, Schaufelberg, Lappas, Swedberg & Rosengren, 2009). Stora resurser går åt att vårda personer med hjärtsvikt och de är en patientgrupp sjuksköterskor möter i stor utsträckning. För att sjuksköterskor ska kunna ge en god och empatisk omvårdnad ställs stora krav på kunskap om personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt.

BAKGRUND

Hjärtsvikt

Hjärtsvikt innebär att hjärtats pumpförmåga sviktar och därmed har problem att försörja kroppens vävnader med en tillräcklig mängd blod. Ejektionsfraktionen (den mängd diastolisk blodvolym som pumpas ut vid systole) är på grund av den sviktande pumpförmågan nedsatt (Ericson & Ericson, 2012; Wikström, 2014). Kroppen kompenserar den nedsatta pumpförmågan med att frisätta hormoner som på kort sikt kompenserar hjärtsvikten. På lång sikt leder kompensationen till exempelvis hjärthypertrofi, hjärtdilatation, ökat perifert kärlmotstånd samt salt och vätskeretention (Läkemedelsverket, 2006; Wikström, 2014). Hjärtsvikt går att dela upp i vänster eller högerkammarsvikt. Den vanligaste typen av hjärtsvikt är en sviktande vänsterkammare med en högerkammarsvikt som sekundär följd. Detta orsakar vanligen symptom som exempelvis tryck över bröstet, dyspné/andnöd, hosta, fatigue/trötthet, ödem och nykturi (Ericson & Ericson, 2012; Wikström, 2014).

Förekomst

Hjärt- och kärlsjukdomar, som exempelvis hjärtsvikt, är en av de folksjukdomar i Sverige som statistiskt sett har minskat de senaste 30 - 35 åren avseende dödlighet och insjuknande. Trots detta är sjukdomar i hjärtmuskeln den största folksjukdomen i Sverige (Pellmer, Wramner & Wramner, 2012; Socialstyrelsen, 2018). Av Sveriges befolkning lider 2 % av hjärtsvikt (Läkemedelsverket, 2006; Zarrinkoub et al., 2013). I den äldre populationen är det en vanlig sjukdom, den drabbar 10 % av alla över 80 år (Socialstyrelsen, 2018). Det innebär att enbart i Sverige lever det uppskattningsvis 150 000 – 250 000 personer med hjärtsvikt

2

(Ericson & Ericson, 2012; Socialstyrelsen, 2018). Bland personer över 65 år är hjärtsvikt den vanligaste orsaken till inläggning inom den slutna vården i Sverige (Ericson & Ericson, 2012). Etiologin bakom hjärtsvikt är många och innefattar bland annat ischemisk hjärtsjukdom, hypertoni, klaffsjukdomar, hjärtarytmier och inflammationer eller infektioner av hjärtmuskulaturen (Ericson & Ericson, 2012; Socialstyrelsen, 2018; Wikström, 2014).

Diagnostik

Diagnostiseringen av hjärtsvikt kan delas upp i anamnes, status, blodprover, elektrokardiogram (EKG) och ekokardiografi (ultraljudsledd undersökning av hjärtat). Misstanke om hjärtsvikt är vanligt vid ökade koncentrationer av natriuretiska peptider. Peptider som frisläpps från hjärtats kammare vid belastning. Vidare kan avvikande EKG, anamnes och status med symptom som tryck över bröstet, dyspné, hosta, fatigue, ödem och nykturi leda till misstanke om hjärtsvikt. Ekokardiografi är den definitiva undersökningen för att ställa diagnos (Bjuväng, Kjellberg, Rehle & Åkesson, 2014; Ericson & Ericson, 2012; Läkemedelsverket, 2006; Socialstyrelsen, 2018; Wikström, 2014). Bedömning om nedsatt eller icke nedsatt ejektionsfraktion är även en viktig faktor vid diagnostisering av hjärtsvikt (Ponikowski et al., 2016). Problem med samsjuklighet hos personer med hjärtsvikt är vanligt förekommande. Hjärtsvikt har en hög samsjuklighet med sjukdomar som exempelvis kronisk njursvikt, kronisk obstruktiv lungsjukdom, diabetes mellitus, anemi, stroke, sömnapné, hyper- och hypotyreos (Deursen et al., 2014; Wikström, 2014). Kronisk njursvikt, diabetes mellitus och anemi utgör den största delen komorbiditet, morbiditet och mortalitet hos personer med hjärtsvikt där kronisk njursvikt utgör den vanligaste delen (Deursen et al., 2014).

Hjärtsvikt kan även klassificeras efter grad av symptom enligt New York Heart Association (NYHA). Klass I (NYHA I): symptomfrihet, ingen påverkan på fysisk aktivitet. Klass II (NYHA II): symptomfri vid vila eller lätt/måttlig fysisk aktivitet och symptompåverkan vid fysisk ansträngning som exempelvis springa eller gå i trappor. Klass III (NYHA III): symptomfrihet vid vila men symptompåverkan redan vid måttlig aktivitet som exempelvis promenad. Klass IV (NYHA IV): symptompåverkan vid minimal ansträngning eller i vila. Vid denna klass är patienten vanligtvis sängbunden/stillasittande och klarar ej fysisk aktivitet (Ericson & Ericson, 2012; Läkemedelsverket, 2006; Socialstyrelsen, 2018).

Behandling

Prognosen för hjärtsvikt är i många fall sämre än för exempelvis ett flertal cancerdiagnoser (Wikström, 2014). Genom modern och effektiv behandling av sjukdomen kan symptomlindring samt sjunkande morbiditet och mortalitet uppnås (Läkemedelsverket, 2006). Behandlingen av hjärtsvikt innefattar ett antal olika genrer av behandlingsmetoder. Metoderna kan delas upp i 4 huvudgrupper: där farmakologisk behandling utgör en grupp, en annan består av egenvård och fysisk aktivitet, den tredje utgörs av Cardiac Resynchronization Therapy (CRT) och den fjärde innefattar kirurgisk behandling (Socialstyrelsen, 2018).

3

Farmakologisk behandling

Den farmakologiska behandlingen är en basbehandling som utgör grunden i vården av hjärtsvikt. Denna behandling består av ACE-hämmare (hämning av ett enzym som konverterar angiotensin I till angiotensin II), betablockerare (blockerar betareceptorernas påverkan på hjärtats rytm och slagkraft) samt diuretika (vätskedrivande läkemedel) (Läkemedelsverket, 2006; Norlén & Lindström, 2014; Ponikowski et al., 2016; Socialstyrelsen, 2018). Personer med hjärtsvikt med en NYHA II-IV är en målgrupp för denna behandlingsform (Läkemedelsverket, 2006; Ponikowski et al., 2016).

Egenvård

Egenvård och fysisk aktivitet innebär att personen gör livsstilsförändringar som har en positiv effekt på sjukdomstillståndet. Ett reglerande av vätske- och saltintag har en påverkan på ödembildning på grund av den rådande vätskeretentionen. Ett totalt rök- och snusstopp är en viktig del i egenvården då den försämrade syrgastransporten i blodet har en direkt negativ effekt på hjärtat (Ericson & Ericson, 2012; Läkemedelsverket, 2006). Andra livsstilsråd som reglerat alkoholintag och kontroll av daglig vikt är essentiella faktorer (Läkemedelsverket, 2006). Den fysiska aktiviteten är en viktig del i behandlingen av hjärtsvikt trots att sjukdomen inte går att träna bort. Att behålla kondition, normal aktivitet i det dagliga livet och en trygghet vid fysisk aktivitet kan främja livskvalitén (Lainscak et al., 2011; Läkemedelsverket, 2006; Ponikowski et al., 2016; Socialstyrelsen, 2018). Gruppen NYHA II-III är en målgrupp för denna behandlingsform (Läkemedelsverket, 2006; Ponikowski et al., 2016).

Cardiac Resynchronization Therapy

Behandling som innefattar Cardiac Resynchronization Therapy (CRT) grundar sig i en hjärtsvikt med nedsatt pumprörelse och försämrad synkronisering av hjärtats kontraktioner. CRT är en typ av pacemaker, där behandlingen innebär att elektroder placeras på höger samt vänster kammare och med hjälp av en impulsgenerator synkroniseras hjärtats kontraktioner och pumpningen av blod blir mer effektiv (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2007). CRT-behandlingen kan symptomlindra, leda till lägre risk för morbiditet och förlänga överlevnaden för den hjärtsjuke (Socialstyrelsen, 2018; Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2007; Turely, Raja, Salhiyyah & Nagarajan, 2008). Personer som kategoriseras under NYHA II-IV kan bli erbjudna denna behandlingsform (Ponikowski et al., 2016).

Kirurgisk behandling

Vid bakomliggande ischemisk hjärtsjukdom kan den kirurgiska behandlingen vid hjärtsvikt inrymma percutan coronar intervention (PCI) eller cornary artery bypass grafting (CABG) (Socialstyrelsen, 2018). PCI innefattar stentinläggning och ballongsprängning medan CABG är en bypass-operation av hjärtats kranskärl (Järhult & Offenbartl, 2013). Kirurgisk behandling kan även innefatta klaffproteser vid bakomliggande klaffsjukdom eller

4

hjärttransplantation när övrig adekvat behandling sviktar (Ericson & Ericson, 2012; Läkemedelsverket, 2006; Socialstyrelsen, 2018). Vid aktuell hjärttransplantation kategoriseras personen vanligtvis under NYHA IV (Läkemedelsverket, 2006; Ponikowski et al., 2016).

Omvårdnad vid hjärtsvikt

En god kommunikation med hjärtsviktspatienter är en viktig del i vården som sjuksköterskan bör utöva, då läkare ofta inte har tillräckligt med tid för att kunna tillfredsställa det rådande behovet (Glogowska et al., 2015). Eide och Eide (2009) skriver att i sjuksköterskans yrkesroll ingår förmågan att kunna föra en professionell kommunikation och vara omvårdnadsfokuserad samt stödjande. För att kunna ge individen rätt form av stöd anses det att en av sjuksköterskans uppgifter är att anpassa informationen efter personens förmåga att ta till sig den. För att uppnå detta borde sjuksköterskan anpassa undervisningen till relationen hen har med personen och planera in möten där personen känner sig trygg. Det är dock svårt att balansera konversationer på ett sådant sätt att det understryker allvaret med sjukdomen och samtidigt inger hopp för framtiden (Glogowska et al., 2015). De stödjande samtalen bör genomföras på ett sådant sätt att sjuksköterskan uppmuntrar individens egna förmågor, undervisar i egenvård, förklarar symptom vid försämrad hjärtsvikt och lär individen att lyssna på sin kropp (Frank et al., 2018). Det räcker oftast inte med enbart ett möte, då det inte är tillräckligt för att tillfredsställa personens undervisningsbehov. I möte med personer med hjärtsvikt är det nödvändigt med upprepade konversationer för att ständigt undervisa och påminna (Glogowska et al., 2015).

Fysisk aktivitet

Alla personer med hjärtsvikt har ett behov av att få ett individuellt anpassat träningsprogram (Persson & Wikström, 2014). Fysisk aktivitet och att träna i grupp är nödvändiga komponenter i personens rehabiliteringsprocess (Cider, 2005; Frank et al., 2018). Att erbjuda personer att träna i grupp ger dem ofta motivation och möjlighet till sociala möten. Det är viktigt att inte pressa personer till att träna, utan låta dem bestämma själva (Frank et al., 2018). Sjuksköterskor anser att det finns skillnader i behov av fysisk träning mellan yngre personer i arbetande ålder och äldre personer. Det sker sällan att vården erbjuder yngre personer fysisk träning tillsammans med äldre personer, då det råder en tro om att det kan påverka de yngre personernas självförtroende negativt (Frank et al., 2018). Fysisk träning bör erbjudas till alla personer med hjärtsvikt och ska inledas försiktigt samt inte vara för ansträngande för personen (Ericson & Ericson, 2012). Framgångsrika aktiviteter är gymnastik, cykelträning, promenad och träning med hantlar och dragapparater. Lätt till måttlig andfåddhet är lämplig belastningsnivå vid träning för personer med hjärtsvikt (Persson & Wikström, 2014).

5

Nutrition

En stor majoritet av personer med hjärtsvikt har dåligt näringsstatus. Dåligt näringsstatus kan grunda sig i ett flertal olika saker exempelvis illamående, ät/sväljsvårigheter och försämrad absorption av fetter och proteiner (Holst, 2005; Persson & Wikström, 2014). För att upptäcka malnutrition hos personer med hjärtsvikt är en tidig nutritionsbedömning en viktig del av omvårdnaden (Persson & Wikström, 2014). Ett ökat kalori - och proteinintag är en lämplig åtgärd. Vid aptitbrist kan ”önskekost” erbjudas och dessa bör serveras i mindre portioner vid flertal tillfällen under dygnet (Holst, 2005; Persson & Wikström, 2014).

Sjuksköterskans perspektiv

För att få en nyanserad förståelse för hjärtsviktens inverkan på personers liv är det relevant att förstå hur sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter ser ut inom ämnet. Frank, Lindbäck, Takman och Nordgren (2018) beskriver att sjuksköterskor upplever att personers transition från att vara frisk till att insjukna i hjärtsvikt är svår för personerna att hantera, eftersom hjärtat är ett livsviktigt organ. Denna observation stöds av Arman, Dahlberg och Ekebergh (2015) som menar att när människan blir sjuk omvandlas världen till något främmande som ger motstånd i vardagen. Sjuksköterskor upplever att personer med hjärtsvikt behöver tid för att landa i sin nya livssituation och att de är i stort behov av stöd (Frank et al., 2018).

Teamsamverkan

En god kommunikation mellan sjuksköterskor och andra vårdprofessioner är viktigt för att kunna bestämma vem som ska leda arbetet och utföra de åtgärder som behövs. Sjuksköterskor beskriver att det kan uppstå konflikter i samarbetet mellan olika vårdspecialiteter. Dessa konflikter kan uttrycka sig i att en läkare är mindre villig att dela vårdandet av en person med hjärtsvikt, vilket sjuksköterskor anser vara negativt för personens vård (Glogowska et al., 2015). När konflikter uppstår som kan påverka personen negativt är det angeläget att sjuksköterskan utövar konfliktstrategier för att lösa dem (Eide & Eide, 2009). En väl grundad kommunikation mellan vårdyrken är av stor vikt när det handlar om personer med hjärtsvikts medicinering, då ansvaret av medicinska kontroller och anpassning av medicinerna anses vara en betydande uppgift sjuksköterskan har. Denna kommunikation är viktig eftersom personer med hjärtsvikt kan ha andra sjukdomar vars mediciner är kontraindicerade med medicinerna mot hjärtsvikt (Ericson & Ericson, 2012; Glogowska et al., 2015).

Patientens företrädare

Hjärtsvikt är en sjukdom som inte syns utåt, därför upplever sjuksköterskor att försäkringsbolag och arbetsgivare inte alltid förstår eller kan bedöma arbetsförmågan hos en person med hjärtsvikt. Sjuksköterskor poängterar att hjärtsvikt påverkar personer kraftigt och att det inte är möjligt, eller åtminstone är svårt för personer att återvända till arbete

6

(Frank et al., 2018). Klang et al. (2014) skriver att en av sjuksköterskans uppgifter är att tillträda som den sjukes “advokat” och skydda personens rättigheter. Sjuksköterskor upplever att det finns en bristande kommunikation gällande personer med hjärtsvikts arbetsförmåga men att de har mer kontroll över personens omvårdnad och mediciner (Frank et al., 2018). Sjuksköterskor anser att inkludering av familjer är till stor nytta för personer med hjärtsvikts omvårdnad. Nyutbildade sjuksköterskor har en större benägenhet att ha en mindre positiv attityd till denna inkludering. Det är viktigt att mer erfarna sjuksköterskor tar sig tiden att utbilda sina mindre erfarna kollegor att inkludera familjer för att förbättra personens omvårdnad (Gusdal, Josefsson, Adolfsson & Martin, 2017).

Anhörigas perspektiv

Arman et al. (2015) skriver att anhöriga är en viktig del av patientens livsvärld och att även de drabbas av det lidande som patienten upplever. Eftersom anhöriga är en viktig del i att förstå hela människan är det relevant att undersöka hur anhörigas upplevelser ser ut inom ämnet.

Anhörigas transition till att bli vårdgivare till en familjemedlem som drabbats av hjärtsvikt är präglad av antingen en acceptans eller en blandning av ilska, frustration och ovilja att acceptera den rådande situationen. Anhöriga anser att det är essentiellt att försöka lära andra hur viktig uppgiften som vårdgivare är, hur den drabbade bäst tas om hand om och att transitionen tar tid (Wingham et al., 2015). Anhöriga är sällan beredda på hur svår fatigue är som den drabbade upplever vid hjärtsvikt och menar att det sällan förmedlas eller diskuteras av vårdpersonal på ett adekvat sätt. Många familjemedlemmar upplever en oro över att fatigue är en konsekvens av en försämring av sjukdomstillståndet. Fatigue gör det ofta svårt för familjer att utföra aktiviteter under dagarna. Sjukdomen limiterar den personliga friheten och påverkar hela familjen (Svensk sjuksköterskeförening, 2015; Whitehead, 2017). Anhöriga observerar även att fatigue påverkar den drabbades humör negativt och mycket energi går åt för att stötta. De har dock förståelse för fatigue, vad som förorsakar den och att de måste ta över arbetsuppgifter i hemmet. Det finns en oro över att den drabbade inte lyssnar på sin kropp och överanstränger sig (Whitehead, 2017). Eftersom symptomen som hjärtsvikt ger är mångfacetterade upplever anhöriga att det är svårt att veta när de ska uppmuntra den drabbade att testa sina gränser eller vara restriktiv (Wingham et al., 2015). De beskriver även att fatigue som symptom är osynlig och att det ofta leder till att andra människor inte tar sjukdomen på allvar. Detta följs av att anhöriga känner sig dömda av omgivningen och att den drabbade blir osympatiskt behandlad (Whitehead, 2017).

Anhöriga som vårdar en familjemedlem med hjärtsvikt lider ofta av stress och sömnproblematik (Klang et al. 2014; Wingham et al., 2015). De lider ofta på ett osynligt sätt och det bör uppmärksammas av vården (Arman et al., 2015). För att hantera stress använder de sig av sociala stödgrupper och fysiska aktiviteter. De upplever det dock som svårt att be om stöd eftersom de ofta känner att de bör klara av rollen som vårdare och de vill dessutom inte vara en börda för andra (Wingham et al., 2015). Sömnproblematiken har sitt ursprung i känslan av att hela tiden vara på sin vakt. Anhöriga beskriver att de ofta måste hjälpa den

7

drabbade under natten och kontrollera att hen fortfarande är vid liv (Whitehead, 2017; Wingham et al., 2015).

I kommunikation med vården upplever anhöriga det som positivt om de får konsultation från olika vårdprofessioner. Många anser att information om att bokföra möten med vårdpersonal är viktigt eftersom de tenderar att bli många. De vill få information om möjliga behandlingar och fysisk träning. De vill även vara delaktiga i den drabbades omvårdnad och få information om hur de ska hantera en nödsituation, det inkluderar kunskap om tidiga tecken och symptom (Wingham et al., 2015). Det händer dock att vårdpersonal glömmer bort eller negligerar i att rådgöra med dem om den drabbades omvårdnad (Ängerud, Boman & Brännström, 2018). Detta uteslutande är en stor frustration för de anhöriga och de ser det som en brist inom vården som bör förbättras. När denna kommunikation brister hämtar anhöriga kunskap kring omvårdnad dels genom erfarenheter de får med tiden och även genom observationer av hur sjuksköterskor omhändertar den drabbade. Information om mediciner inhämtas från olika källor som exempelvis sjuksköterskor, läkare, informationsfoldrar och internet. Anhöriga upplever även att medicinering av hjärtsvikt är komplex och inadekvat vid behandling av symptom (Wingham et al., 2015; Ängerud et al., 2018).

Personcentrerad vård

Begreppet personcentrerad vård kan förklaras som en vård som har utgångspunkten i att värdera det andliga, existentiella och psykosociala i samma rang som det fysiska. Personen utgör mittpunkten i vården och hens upplevelse av hälsa och välbefinnande prioriteras. Detta perspektiv bör värderas lika som vårdpersonalens (Sveriges kommuner och landsting, 2018c; Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Det implementeras i praktiken genom att vårdarens förhållningssätt blir att skapa förutsättningar som leder till evidensbaserade val, där personens autonomi stärks (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

Personcentrerad vård definieras också med tre centrala begrepp. Berättelsen, partnerskap och dokumentation. Personens berättelse, det vill säga sjukdomshistoria, ligger till grund för hur vården ska utformas och bedrivas. Partnerskapet utgör en ömsesidig respekt mellan personen, närstående och vårdare i förhållande till den kunskap som finns mellan alla tre parter. Dokumentation är viktig i den bemärkelsen att all information ska antecknas i personens journal (Ekman et al., 2011). Det personcentrerade och det livsvärldsorienterade perspektivet går hand i hand (Dahlberg & Ekman, 2017). I personens livsvärld ingår familjen, som är en viktig faktor till personens väg tillbaka till hälsa och det är sjuksköterskans ansvarsområde att inkludera denna faktor i personens omvårdnad (Arman et al., 2015; Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Människor är i stort behov av samspel med andra, framförallt de som står dem närmast, det kan därför vara värdefullt att inkludera familj och närstående i omvårdnaden (Dahlberg & Segesten, 2010; Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

För sjuksköterskan innebär en personcentrerad vård att sätta personen i det främsta rummet och att se personen som en nära arbetspartner. I och med detta måste sjuksköterskan ha ett öppet sinne och nyfikenhet att vilja förstå och sätta sig in i den enskilde personen.

8

Sjuksköterskan bör också ta i beaktande vilket liv personen vill leva och ge förutsättningar och möjligheter i den mån det är möjligt (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). För en person som är drabbad av hjärtsvikt kan en personcentrerad vård leda till ökad livskvalité men också en förbättring av egenvård, fysiskt/psykiskt status och en känsla av värdighet. Det leder även till en nedsatt symptompåverkan och en ökad tilltro till att själv kunna hantera sin sjukdom. Personcentrerad vård kan också ha en effekt att minska sjukvårdskostnader, förbättra behandlingsutfall och effektivisera vårdkedjor (Ulin, Malm & Nygårdh, 2015).

PROBLEMFORMULERING

Hjärtsvikt är en av de vanligaste diagnoserna inom slutenvården och upptar stora delar av vårdplatser, vårddygn och vårdkostnader i svensk hälso- och sjukvård. Sjukdomen utgör också ett stort hot mot den enskilde individens livskvalitet och överlevnad. Hjärtsvikt är en diagnos som sjuksköterskor behöver mer kunskap och förståelse kring. En viktig del för att uppnå detta är en ökad förståelse för hur det är att leva med hjärtsvikt och genom det kunna utföra omvårdnad på ett evidensbaserat sätt.

SYFTE

Att beskriva hur personer över 18 år erfar att leva med sjukdomen hjärtsvikt.

9

METOD

Ett kvalitativt perspektiv valdes med ett induktivt förhållningssätt som utgångpunkt då syftet var att få en ökad förståelse för mänskliga upplevelser. Enligt Priebe och Landström (2017) innebär ett induktivt förhållningssätt att forskaren utgår från deltagarnas erfarenheter och drar slutsatser därefter. Friberg (2017) skriver att när målet är att analysera erfarenheter, upplevelser eller andra dilemman, är en kvalitativ studie ett relevant tillvägagångssätt. Den metod som användes är en litteraturöversikt enligt Friberg (2017). Ambitionen med en litteraturöversikt är att skapa en översikt över kunskapsläget och de problem som finns inom ämnet. Denna metod lämpade sig då syftet var att undersöka den forskning som finns om personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt.

Urval

De inklusionskriterier som valdes var personer över 18 år med hjärtsvikt. Motiveringen till detta är att prevalensen av hjärtsvikt är låg i åldrarna under 18 år. Arbetet utgick från engelskspråkiga vetenskapliga artiklar som var granskade enligt peer-review. Enligt Östlundh (2017) menas peer-review att artiklarna endast är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Artiklarna hade patientperspektivet som grund och där insamlingsmetoden utgått från kvalitativa metoder. Enligt Friberg (2017) har kvalitativa studier som mål att ge en ökad förståelse för personers livssituation, erfarenheter, behov eller förväntningar. Kvantitativa studier har enligt Segesten (2017) som utgångspunkt att mäta, jämföra och dra slutsatser i sina resultat. Detta togs i beaktan i valet av artiklarnas metoder. För att hålla resultatet relevant till den moderna vård som utövas idag sattes en årtalsbegränsning på artiklarna på 15 år. Resultatet begränsades också geografiskt, där endast studier utförda i Nordamerika och Europa användes. Motiveringen till detta är att dessa världsdelar delar en historisk och kulturell bakgrund som speglas i den moderna vården.

Datainsamling

Systematisk datainsamling skedde i databaserna CINAHL, Medline, PubMed och Scopus. Medline och PubMed innehåller referenser till tidskrifter inom medicin, omvårdnad, odontologi, veterinärmedicin och sjukvårdsadministration, producerad av National Library of Medicine. CINAHL innehåller engelskspråkiga tidskrifter med omvårdnad som fokus (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Scopus är en databas med ett brett innehåll och med en stor mängd hälsovetenskapliga artiklar (Burnham, 2006). Sökningarna gick till genom att lämpliga kombinationer av sökord tillämpades och relevanta artiklar valdes ut genom läsning av rubriker och sammanfattningar som var relevanta för syftet. Exempel på sökord som användes var heart failure, patient, experience, perspective och living. En översikt av sökningar i databaser redovisas, se bilaga 1. En granskningsmall av kvalitativ karaktär enligt Friberg (2017) användes till att granska de utvalda artiklarna, se bilaga 2. De analyserade artiklarna redovisas i en översiktstabell, se bilaga 3.

10

Analys

Inför analysen dokumenterades artiklarnas syfte, metod och resultat för att skapa en överskådlighet över det utvalda materialet. Analysen av de utvalda artiklarna utgick från Fribergs (2017) analys av en litteraturöversikt. Användningen av Fribergs (2017) analysmetod av kvalitativa studier gav en ny helhetsbild av de delar i artiklarnas resultat som svarade på syftet. Analysen inleddes med att artiklarna lästes enskilt för att sedan läsas tillsammans. När en förståelse för varje enskild artikels innehåll hade uppnåtts färgmarkerades delar i artiklarnas resultat som var relevanta för arbetets syfte. En analys och reflektion över artiklarnas likheter och skillnader fördes med hjälp av de fynd som gjordes i varje enskild artikel. De likheter och skillnader som var mest framstående bildande en ny helhet. Genom detta skapades ett resultat i form av två huvudkategorier och fyra underkategorier, se tabell 1.

Etiska överväganden Arbetet skedde under strikt vedertagna etiska övervägande som går att koppla till Helsingforsdeklarationen som är en central forskningsetisk riktlinje. Helsingforsdeklarationen innehåller etiska principer rörande forskning som bedrivs på människor (World Medical Association, 2013). Ingen förförståelse fanns i förhållandet till ämnet hjärtsvikt som kunde påverka resultatet. Ett beaktande togs under arbetets gång, relaterat till de skyddskrav som finns inom de etiska riktlinjer som styr medicinsk forskning. Krav som rätt till integritet och skydd av insyn i medverkandes privatliv är av vikt (Medicinska forskningsrådet, 2000). Endast artiklar som blivit granskade av godkända etikprövningsnämnder och som har skyddade personuppgifter och/eller värnar om medverkandes anonymitet användes i uppsatsens resultat.

11

RESULTAT

I analysen av de valda artiklarna identifierades två huvudkategorier och fyra underkategorier, se tabell 1. Vilka artiklar som faller under varje kategori redovisas, se bilaga 4.

Tabell 1. Översikt över huvudkategorier och underkategorier

Huvudkategorier Underkategorier

Upplevelse av symptom Dyspné

Fatigue

Fysiskt begränsad Påverkan på dagliga aktiviteter

Påverkan på livsstilsaktiviteter

Upplevelse av symptom

Hjärtsvikt är en sjukdom med många olika symptom. Därför har en huvudkategori skapats som adresserar de vanligaste symptomen som personer med hjärtsvikt erfar. I den data som studerats kunde två symptom urskiljas som de mest nämnda och frekvent berättade. Genom detta skapades två underkategorier: Dyspné och Fatigue.

Dyspné

Dyspné upplevs som andningssvårigheter som uppkommer plötsligt och påtagligt (Rodriguez, Appelt, Switzer, Sonel & Arnold, 2008). Personer som upplever den initiella dyspnén misstolkar ofta symptomen med någonting annat, till exempel att det är en normal del av åldrandet eller att det beror på någon annan sjukdom (Andersson, Eriksson & Nordgren, 2012; Klindtworth et al., 2015; Rodriguez et al., 2008; Taylor, Hobbs, Marshall, Leyva-Leon & Gale, 2017). Det förekommer även att personer tror att det är sömnapné och söker inte vård (Rodriguez et al. 2008). De börjar ofta anpassa sin vardag och sina aktiviteter efter dyspnén (Gysels & Higginson, 2011). Diagnostisering sätts relativt snabbt efter de initiella symptomen, men det förekommer att det tar tid eftersom personer ignorerar eller härdar ut sina symptom och att läkare associerar symptomen med någon annan sjukdom (Rodriguez et al., 2008; Taylor et al., 2017; Walthall, Jenkinson & Boulten, 2016).

12

De flesta personer kan beskriva känslan av dyspné väldigt bildligt (Walthall et al., 2016). Upplevelsen av dyspné jämförs med att en osynlig hand tar tag om halsen och börjar strypa eller känslan av att drunkna (Lowey, Norton, Qiunn & Quill, 2013; Walthall et al., 2016). Symptomet är uttröttande och det upplevs som om personen har utfört en fysiskt påfrestande handling, även om personen inte gjort det (Walthall et al., 2016). Det är lätt för personer att gripas av panik och bli tvungna att sätta sig och försöka lugna sig (Taylor et al., 2017; Walthall et al., 2016). Paniken liknas med att sätta något i halsen och känslan av att inte få luft (Rodriguez et al., 2008). De utvecklar många strategier för att bekämpa dyspnén som till exempel att öppna fönster i hemmet, vara utomhus eller ändra andningsmönster (Walthall et al., 2016). Generellt tycker personer att det är svårt att tolka dyspnéns allvarlighetsgrad och när personerna bör uppsöka vård, men med tiden lär sig vissa individer att känna igen när dyspnén indikerar att hjärtsvikten börjar bli värre (Lowey et al., 2013; Sevilla-Cazes et al., 2018).

Dyspné och dess oförutsägbara natur är en källa till rädsla och oro (Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2016; Sevilla-Cazes et al., 2018). Andra känslor som personer upplever är ilska och frustration inför den begränsning som dyspnén orsakar deras liv. Denna ilska grundar sig även i vetskapen om att sjukdomen ej är botbar och kommer att bli värre med tiden (Walthall et al., 2016). Dessa känslomässiga reaktioner upplevdes förvärra symptomen och leda till känslor som ångest och depression (Sevilla-Cazes et al., 2018). Personer beskriver även hur sömnen påverkas av både dyspnén och av de mediciner de tar som gör att de ofta under natten måste gå på toaletten (Walthall et al., 2016). Personer beskriver en rädsla för att somna in och att oförmågan att andas på ett normalt sätt fick deras tankar och oro att växa (Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2016). Det förekommer att personer vaknar upp mitt i natten på grund av att de inte får luft (Walthall et al., 2016). Några personer beskriver en oro över att de vid nästa dyspnéanfall kommer att dö (Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2016). Emellan perioder av dyspnéanfall beskriver personer hur de lever ett liv ständigt oroliga över när nästa anfall ska ske (Ryan & Farrelly, 2009).

Fatigue

Fatigue beskrivs av personer med hjärtsvikt som en oförklarlig trötthet, kroppströtthet eller en minskning i dagliga energinivåer och påverkar deras livskvalité negativt (Heo, Lennie, Okoli & Moser, 2009; Jones, McDermott, Nowels, Matlock & Bekelman, 2012; Taylor et al., 2017). Fatigue upplevs involvera hela kroppen på ett underligt sätt, inte alls som vanlig trötthet brukade göra tidigare i deras liv. Att kroppen känns bortdomnad och att den inte fungerar normalt (Hägglund, Boman & Lundman, 2008). Vissa personer med hjärtsvikt beskriver att det känns som om hjärnan domnar bort och att även hörseln blir sämre (Hägglund et al., 2008; Ryan & Farrelly, 2009). De understryker den fysiska bördan, förlust av styrka och fysiska förändringar som fatigue orsakar (Jones et al., 2012). Det liknas med att känna sig som en stor bit gelé och att kroppen inte vill samarbeta med vad hjärnan vill (Jones et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009).

Till skillnad från dyspné beskrivs fatigue vara ihållande och obönhörlig (Jones et al., 2012). Den kan öka eller minska i förhållande till personernas hälsostatus, men i det långa loppet ökar den ständigt (Hägglund et al., 2008; Ryan & Farrelly, 2009). Det förekommer att de

13

måste sova en stund på eftermiddagen eller ofta sitta och vila för att orka med dagarna (Ryan & Farrelly, 2009; Taylor et al., 2017). Trots dessa extra sovstunder beskriver de hur de inte känner sig utvilade när de vaknar (Hägglund et al., 2008; Jones et al., 2012). Den påverkan fatigue har på energinivåerna liknas med att endast leva med en fjärdedel av den energinivå som de en gång hade (Jones et al., 2012). Andra beskriver det som att leva som en halv människa och att de känner sig odugliga. De ser att de bör städa, men orkar inte. Ofta upplevs denna trötthet vara värre på morgonen, men den kan även vara oförutsägbar och slå till när som helst (Hägglund et al., 2008).

Personer med hjärtsvikt beskriver hur de ofta kan läsa av sin kropps energinivå likt en barometer och avgöra om de kommer ha en bra eller en dålig dag. Denna självkännedom kan ta månader till år att lära sig och det slutar med att de lär sig att ta dagarna som de kommer. Eftersom fatigue är ett symptom som inte syns utåt beskriver personer att familj, vänner och vårdpersonal har en bristande förståelse av deras fatigue. Ibland upplevs det att andra människor tror att personer med fatigue använder tröttheten som en ursäkt och att de är lata (Jones et al., 2012). Det förekommer även att personer som lider av fatigue upplever sig själva som en börda för sin familj eller sina vårdare (Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011). När de känner att de är på väg att ha en dålig dag beskrivs en känsla av hopplöshet och uppgivenhet. Hopplösheten hos många är djup och svår att kämpa mot. De beskriver hur de har förlorat och inte orkar bry sig om livet längre. Många beskriver hur hopplösheten kan driva dem till att vända sig till missbruk eller suicidförsök eftersom fatigue har försämrat deras livskvalité (Ryan & Farrelly, 2009).

Fysiskt begränsad

En vanlig konsekvens av hjärtsvikt är den fysiska begränsningen som personer med hjärtsvikt erfar. Genom detta påverkas personernas liv i olika kontexter. En huvudkategori skapades i form av att personerna upplever sig fysiskt begränsade. I koppling till detta identifierades två underkategorier: Påverkan på dagliga aktiviteter och Påverkan på livsstilsaktiviteter.

Påverkan på dagliga aktiviteter

Personer med hjärtsvikt har ett behov av att förstå sina fysiska begränsningar i förhållande till utförande av aktiviteter (Norberg, Boman, Löfberg & Brännström 2014; Pihl et al., 2011). De erfar att ett effektivt sätt att utföra detta på är att fokusera på meningsfulla aktiviteter i förhållande till deras fysiska förmåga och deras livssituation (Pihl et al., 2011). Ett vanligt förekommande tillvägagångsätt att hantera dagliga aktiviteter på är att planera och organisera sysslor. Detta genom att exempelvis utföra aktiviteter i en viss ordning, dela upp aktiviteter i sektioner och att förändra aktiviteterna en aning (Hägglund et al., 2008; Jones et al., 2012; Norberg et al., 2014; Pihl et al., 2011; Rodriguez et al., 2008). Trots detta ser personer med hjärtsvikt, planering och organisering av aktiviteter som en svår uppgift då deras fysiska tillstånd snabbt kan försämras (Hägglund et al., 2008; Lowey et al., 2013).

14

De fysiska begränsningarna och dess påverkan på dagliga aktiviteter hos personer med hjärtsvikt leder också till negativa konsekvenser för deras självbild. De har en försämrad tilltro på sin egna fysiska förmåga. Det leder till minskade försök till att förbättra sin kapacitet att utföra aktiviteter och ett ökat beroende av andra personer för att utföra dem (Andersson et al., 2012; Pihl et al., 2011; Ryan & Farrelly, 2009; Sevilla-Cazes et al., 2018). Personerna upplever också vånda över dagliga aktiviteter genom att de inte kan utföra vissa uppgifter och att anhöriga inte låter dem utföra aktiviteterna (Hägglund et al., 2008; Ryan & Farrelly, 2009). De beskriver att tanken och känslan av att inte kunna utföra uppgifter upplevs som mentalt krävande snarare än att uppgifterna inte blir gjorda. Hinder i att kunna leva ett normalt liv är vad som erfars som känslomässigt negativt (Gysels & Higginson, 2011; Kraai, Vermeulen, Hillege & Jaarsma, 2018; Walthall et al., 2016).

Ett dilemma som upplevs är att den fysiska begränsningen leder till en rädsla att utföra aktiviteter som de annars skulle göra (Hägglund et al., 2008). Personerna upplever att de inte längre kan utföra aktiviteter som de förut tog för givet. Detta leder till att de försöker finna tillfredställelse i mindre krävande aktiviteter som de kan utföra utan komplikationer. Individerna upplever stundom en saknad av mening i sitt dagliga liv. Delvis kopplat till en känsla av uppgivenhet och frustration att inte kunna utföra saker som de är vana att göra. Detta leder till att de söker aktiviteter som de har fysisk förmåga till att utföra, men som samtidigt känns meningsfulla (Hägglund et al., 2008; Pihl et al., 2011; Walthall et al., 2016).

Påverkan på livsstilsaktiviteter

Personer med hjärtsvikt upplever att deras livsstil påverkas negativt eller förändras på grund av den begränsning sjukdomen utgör. Att utföra livsstilsaktiviteter som fritidsintressen och sociala aktiviteter är inte en självklarhet längre (Pihl et al., 2011). Individerna poängterar vikten av sociala aktiviteter då dessa aktiviteter leder till en ökad livskvalité, exempelvis genom att träffa vänner eller att socialisera genom arbete. De hjärtsviktssjuka personerna upplever hjärtsvikten som en stoppkloss i att kunna ta sig ut och utföra sociala aktiviteter eller andra intressen (Heo et al., 2009; Klindtworth et al., 2015; Kraai et al., 2018; Pihl et al., 2011; Sevilla-Cazes et al., 2018; Walthall et al., 2016).

Rädsla till sin sjukdom är även ett dilemma som personerna lever med. Rädslan begränsar deras liv i sociala kretsar genom att personerna avböjer till att utföra sociala aktiviteter. Individerna upplever också att det leder till ensamhet och att personerna isolerar sig (Heo et al., 2009; Kraai et al., 2018; Pihl et al., 2011; Sevilla-Cazes et al., 2018; Walthall et al., 2016). Genom detta erfar personerna den fysiska begräsningen som ett hinder att kunna utföra sociala aktiviteter och att de upplever sig fångna i sitt egna hem. Konsekvensen av detta leder till att personer med hjärtsvikt spenderar mycket tid i ensamhet vilket individerna upplever som emotionellt negativt (Ryan & Farrelly, 2009; Sevilla-Cazes et al., 2018). Genom problem att utföra sociala aktiviteter upplever personerna att de tappar sina sociala nätverk och deras position i samhället försvagas (Pihl et al., 2011).

En annan förklaring till att personer med hjärtsvikt avböjer sociala aktiviteter är att de upplever att de inte kan hjälpa till vid olika sammankomster. Deras fysiska begränsning leder

15

till att de erfar att de inte kan ta samma ansvar som innan de blev sjuka i hjärtsvikt (Andersson et al., 2012; Norberg et al., 2014; Ryan & Farrelly, 2009). Trots det försöker de att hålla en god kontakt med vänner och familj genom att hjälpa till i den förmåga de kan då detta ansågs som en meningsfull aktivitet. Hjärtsviktssjuka personer erfar att en stöttande roll och att känna sig behövd skapar en mening med livet och ett sätt att kämpa vidare trots svåra symptom och komplikationer (Norberg et al., 2014). En annan strategi som personerna erfar som viktig för att bevara sin självständighet i förhållande till att kunna utföra aktiviteter är användning av tekniska hjälpmedel. Rullator, permobil och andra hjälpmedel som underlättar fysisk aktivitet uppskattas (Hägglund et al., 2008; Lowey et al., 2013).

Resultatsammanfattning

I resultatet framkom det att personer med hjärtsvikt erfar att symptom och fysiska begränsningar är de mest betydande konsekvenserna av att leva med sjukdomen. De symptom som beskrivs som mest besvärande och uttalade är dyspné och fatigue. Dyspné upplevs som en källa till oro, ångest och som i många fall leder till utökad trötthet. Det beskrivs hur de initiala symptomen lätt misstolkas eller negligeras och hur de drabbade har svårt att tolka sina symptom. Under natten får de drabbade ofta dyspnéanfall och får en störd nattsömn. Fatigue erfars som en fysisk trötthet, ett kroniskt symptom och något som leder till en känsla av hopplöshet. Fatigue beskrivs som ett mer ihärdigt symptom än dyspné. Personer med hjärtsvikt upplever ofta att omgivningen inte har en tillräcklig förståelse för deras problem och erfar att andra människor tror att de är lata.

Att leva med hjärtsvikt leder även till fysiska begränsningar. Konsekvensen av den fysiska begränsningen leder till att hjärtsvikten påverkar dagliga aktiviteter och livsstilsaktiviteter. Hjärtsviktens påverkan på dagliga aktiviteter leder till en känsla av begränsning, dålig självbild och beroende till andra människor. Sjukdomens påverkan på livsstilsaktiviteter leder att personer med hjärtsvikt erfar en försämrad livskvalité, förlust av sociala kretsar och ensamhet. Det beskrivs hur sociala sammanhang och förmågan att utföra fysiska aktiviteter är mentalt krävande. Denna oförmåga till att utföra fysiska aktiviteter leder till att många upplever en förlust av mening i sina liv. Detta leder till ett sökande av aktiviteter som är drägliga och ger mening i livet. Det framkom att personer med hjärtsvikt är i behov av mer kunskap och förståelse om sina fysiska begränsningar.

16

DISKUSSION

Metoddiskussion

Metoden som användes i arbetet var en litteraturöversikt. En litteraturöversikt har som mål att sammanställa tidigare forskning till en ny helhet (Friberg, 2017). Syftet med arbetet var att beskriva hur personer över 18 år erfar att leva med sjukdomen hjärtsvikt. Med syftet i åtanke var en litteraturöversikt en lämplig metod att använda för att besvara syftet. Det finns både fördelar och nackdelar i att använda sig av en litteraturöversikt. Fördelen med en litteraturöversikt är att insamlingen av data blir bred och mångfacetterad. Enligt Friberg (2017) är nackdelarna med en litteraturöversikt att den exempelvis inte är lika övergripande som en systematisk översikt. Det finns också en risk för selektivt urval då författarna kan plocka artiklar som relaterar till deras förförståelse. En litteraturöversikt behöver inte begränsa sig i valet av kvalitativa eller kvantitativa data. I denna litteraturöversikt gjordes dock en avgränsning till att endast studera kvalitativa artiklar. Kvalitativa studier har som mål enligt Friberg (2017) att skapa förståelse över hur personer erfar, upplever eller vilka behov personer har. Kvalitativa artiklar lämpade sig bäst då syftet var att beskriva hur personer med hjärtsvikt erfar att leva med sin sjukdom. Nackdelarna med att utesluta kvantitativa artiklar var att arbetet gick miste om forskning som enligt Segesten (2017) undersöker problem med systematiska mätningar och jämförelser. Om arbetets resultat hade byggts på kvantitativa studier hade andra synvinklar kunnat komma fram i arbetet. Exempelvis hade arbetet kunnat besvara frågor som undersöker vilka omvårdnadshandlingar som ger bäst resultat bland personer med hjärtsvikt.

I urvalet begränsades arbetet genom att endast använda engelskspråkiga artiklar som hade blivit vetenskapligt granskade. Genom att använda sig av vetenskapligt granskade artiklar blev insamlingen av data mer trovärdig. I valet av artiklar sattes en årtalsbegränsning på 15 år och att artiklarna endast skulle vara publicerade i Europa eller Nordamerika. Årtalsbegränsningen valdes för att kunna täcka upp relevant forskning inom området men också för att hålla data relevant och tidsenlig. Den geografiska begränsningen valdes då arbetets resultat ska kunna spegla den vardag som personer med hjärtsvikt upplever i en svensk kontext. Nackdelen med detta är att arbetet går miste om intressanta skillnader mellan olika kulturer och samhällsstrukturer. Datainsamlingen skedde genom att artiklarna söktes fram genom databaserna CINAHL, MEDLINE, PubMed och Scopus. Innan sökningarna påbörjades söktes relevanta sökord fram i förhållande till problemområdet, lämpliga sökord hittades genom att använda Svensk MeSH som har en samling av Medical Subjects Headings (MeSH). Sökningarna i databaserna gav spridda resultat i antalet träffar, se bilaga 1. Ett antal olika kombinationer och sökord användes till en början för att få en uppfattning om hur tillgängligheten på artiklar såg ut. Genom att hjärtsvikt är ett flitigt studerat område finns det en stor mängd vetenskapliga artiklar, detta gav utslag i antalet träffar i sökningarna. Hade andra sökord använts hade resultatet av träffar kunnat se annorlunda ut och även resultatet. Då sökningarna av artiklarna skedde i olika databaser kunde en större variation på artikelförfattare och tidskrifter väljas ut. Genom detta kunde ett bredare perspektiv studeras i förhållande till syftet på grund av variationen mellan databaser och författare.

17

Resultatdiskussion

De första tecknen

Resultatet visar hur personer med hjärtsvikt beskriver sina erfarenheter av att leva med hjärtsvikt och hur det påverkar deras liv. Det framkommer i resultatet att dyspné och fatigue är framträdande symptom och de beskrivs utifrån olika dimensioner: hur transitionen upplevdes, hur symptomen upplevdes och hur den emotionella responsen är. Personer med hjärtsvikt beskriver hur de vid de första symptomen misstolkar symptomen genom att härda ut, ignorera eller tro att de är kopplade till någonting annat. Detta kan jämföras med vad sjuksköterskor observerar, där de ser att personerna kan ha svårt att acceptera sin nya livssituation och behöver tid att acklimatisera sig (Frank et al., 2018). Det skulle kunna argumenteras att en bristande acceptans av att ha insjuknat i hjärtsvikt kan leda till att personer ignorerar, härdar ut eller skyller symptomen på något annat. En annan faktor som kan vara avgörande är att ett plötsligt insjuknande ger en person en känsla av icke igenkännande. Arman et al. (2015) beskriver att när en person drabbas av en sjukdom kan kroppen uppfattas som främmande och inte en del av jaget som hen är van vid. En sådan reaktion kan utgöra ett hot mot jaget och orsaka splittring mellan kroppen och jaget. Enligt Cullbergs (1980) teori om krishantering kan en person gå i försvar genom att förneka faran och tränga undan tankar och känslor. Det skulle kunna diskuteras att ett undvikande av vård vid nyupptäckta symptom kan kopplas till detta försvar, att personen inte vill veta, för att personen är rädd för sanningen.

Hantering av symptom

De upplevelser av symptom som personer med hjärtsvikt erfar framkom tydligt i resultatet och påverkar deras liv avsevärt. Denna observation är något som uppmärksammats i tidigare forskning inom ämnet (Jeon, Kraus, Jowsey & Glasgow, 2010; Hopp, Thornton & Martin, 2010). Resultatet visar hur hjärtsviktssjuka personer som får dyspnéanfall kan gripas av panik och är något som framförallt kan inträffa nattetid. Enligt resultatet var fatigue ett symptom som många upplevde och som beskrevs obönhörligt ihållande. Enligt Kraai, Vermeulen, Hillege och Jaarsma (2015) är fatigue en av de symptom som hjärtsviktssjuka personer upplever som mest påtaglig och som mest begränsar deras liv. Den ihållande trötthet som många av personerna uppgav, som påvisas i resultatet, visar på just hur mycket fatigue påverkar deras vardag. Fatigue är något som anhöriga poängterar är förvånansvärt påtaglig och att den även kan påverka den drabbades humör (Whitehead, 2017). Upplevelsen av dessa symptom är viktiga för sjuksköterskor att förstå om en god vård ska uppnås. Frank et al. (2018) menar att sjuksköterskor bör fokusera på att förklara symptomens karaktär, egenvård och tecken på försämring. Resultatet visar också att personerna, efter en tid hittar egna sätt att hantera symptomen. Fysisk träning är en åtgärd som nästan alltid är positiv för personer med hjärtsvikt, när konditionen blir bättre kan kroppen hantera både dyspné och fatigue lättare (Ericson & Ericson, 2012; Lainscak et al., 2011; Läkemedelsverket, 2006; Ponikowski et al., 2016; Socialstyrelsen, 2018). Sjuksköterskor bör undervisa personer med hjärtsvikt om vikten av fysisk träning och försöka ge dem de medel de behöver för att kunna

18

implementera denna åtgärd. Gällande den nattliga dyspnén menar Ericson och Ericson (2012) att sjuksköterskor bör informera personerna att sova med huvudet högt.

Självkännedom

I resultatet framgår det att personer med hjärtsvikt tycker att det är svårt att tolka sina symptom och dess allvarlighetsgrad. Detta skulle kunna kopplas till anhörigas upplevelse av att inte få bli delaktiga i omvårdnaden av den drabbade (Wingham et al., 2015; Ängerud et al., 2018). Det skulle kunna argumenteras för att undervisning om hur personer ska tolka sina symptom har brister inom vården. Kneck (2013) skriver att undervisning av egenvård är en central del i sjuksköterskans pedagogiska företag och i detta ingår att lära personer om hur de ska identifiera, tolka och hantera sina symptom. Anhöriga upplever även att de möten de har med sjuksköterskor tenderar att bli många (Wingham et al., 2015). Det skulle kunna argumenteras för att det kan bli svårt för personer med hjärtsvikt och deras anhöriga att hålla iordning all information om de blir spridda över många tillfällen. Detta är något som skulle kunna diskuteras mot det som Glogowska et al. (2015) förespråkar, att ha många upprepade möten. Det kan diskuteras om att en bättre förståelse för symptomhantering för personer med hjärtsvikt kan nås om anhöriga inkluderas så mycket som möjligt.

Personer med hjärtsvikt upplever att deras fysiska begränsning leder till en försämrad självbild och självkänsla. Detta leder till att deras förmåga till att utföra aktiviteter försämras. Jeon et al. (2010) förklarar att en optimal vård av hjärtsviktssjuka grundar sig ett flertal olika faktorer. En grundläggande faktor är att vården ska fokusera på psykosociala faktorer som exempelvis självidentitet. Genom att vården kan inrikta sig på att jobba med personernas självbild kan detta leda till en förbättrad förmåga att utföra aktiviteter. I resultatet framgår det att personer upplever ett beroende av andra människor för att kunna utföra aktiviteter. Jani et al. (2013) förklarar att personer med hjärtsvikt upplever beroendet till andra individer som påfrestande. I många fall har anhöriga en kunskapsbrist i hur sjukdomen påverkar personerna. Detta leder till att anhöriga kan ha en lägre förståelse och mindre acceptans till de fysiska begränsningar personer med hjärtsvikt erfar. Detta menar Jani et al. (2013) gör livet mer komplicerat än vad det redan är för personerna. Wingham et al. (2015) beskriver även anhörigas frustration över hur hjärtsvikten påverkar och begränsar deras och personens liv.

Den fysiska begränsningen

Personer med hjärtsvikt upplever begränsningar i att utföra aktiviteter som mentalt krävande. De uttrycker även att de inte kan utföra aktiviteter som de förut tog för givet och att det leder till frustation och uppgivenhet. Arman et al. (2015) diskuterar fenomenenet när människa blir patient. Detta tar sitt uttryck i att när det sker förändringar i den levda kroppen sker det förändringar i personens liv. Kroppen går inte längre att lita på och det föder en otrygghet menar Arman et al. (2015). Detta kan kopplas till de upplevelser personerna påpekar angående den frustration och uppgivenhet de känner över sin kropp och dess begränsningar. Whitehead (2017) förklarar också att den personliga friheten och vardagslivet inte endast begränsar och påverkar personen med hjärtsvikt utan även de anhöriga.

19

Personer med hjärtsvikt upplever ett behov av att kunna förstå sin fysiska begränsning, en förståelse som enligt dem själva leder till en bättre självkänsla. Detta kunde uttrycka sig i att individerna utför aktiviteter som känns meningsfulla och som de är fysiskt kapabla till. Sjuksköterskans ansvar att främja detta kan grunda sig i ett förhållningssätt som tar sin utgångspunkt i en personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2016; Sveriges kommuner och landsting, 2018c). Genom en personcentrerad vård kan sjuksköterskan främja personens fria val och autonomi (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Personer med hjärtsvikt erfar att planering och organisering av aktiviteter är en viktig del i att hantera sin fysiska begränsning. Trots den viktiga funktion planering och organisering har, erfar personerna planering och organisering som något svårhanterligt, då deras fysiska förmåga snabbt kan försämras. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) behöver individen i en personcentrerad vård sättas i det främsta rummet och att sjuksköterskan ser individen som en nära arbetspartner. Sjuksköterskan behöver sätta sig in i den enskildes personens liv genom att vara nyfiken och intresserad. Planering och organisering kan underlättas för personer om sjuksköterskan har ett personcentrerat förhållningssätt där hen sätter sig in i den enskilda individens liv och utformar omvårdnad som kan underlätta planering och organisering.

Ulin et al. (2015) poängterar att en personcentrerad vård leder till en ökad livskvalité för personer med hjärtsvikt. Detta genom exempelvis förbättrad egenvård och ökad tilltro till att själv kunna hantera sin sjukdom. Enligt Dudas et al. (2012) leder personcentrerad vård till att hjärtsviktssjuka upplever en minskad osäkerhet till sin sjukdom. Detta kan ses i att personer med hjärtsvikt erfar att personcentrerad vård leder till minskad stress och minskade känslosvallningar. Dessa två faktorer leder annars till en upplevelse av minskad kontroll av sin sjukdom. Känslan av att mista kontrollen är starkt sammankopplat till en känsla osäkerhet. En positiv konsekvens av en personcentrerad vård kan vara att personerna får en ökad förståelse för vad de är kapabla till att göra. Detta går att koppla till det behov personer upplever sig ha i att förstå sina fysiska begräsningar och fysiska förmågor. Hjärtsviktssjuka personer kan också via en personcentrerad vård uppleva att de kan planera och organisera sina dagliga aktiviteter på ett effektivare sätt.

Livsstilsbegränsningar

I resultatet framkom det hur personer med hjärtsvikt upplever att sjukdomen begränsar deras livsstilsaktiviteter. Personer med hjärtsvikt poängterar vikten av hur sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter leder till en ökad livskvalité. Detta går att diskutera utifrån Pellmer et al. (2012) som förklarar att fritidsintressen där möjligheten att kunna delta i föreningsliv, ta del av kulturutbud och att vistas ute i naturen leder till en upplevelse av förbättrad hälsa. Personer med hjärtsvikt erfar också rädsla över sin sjukdom och att det leder till ensamhet och social isolering. Pellmer et al. (2012) poängterar vikten av socialt stöd och att ingå i olika former av nätverk. Genom att ingå i sociala grupper kan psykisk ohälsa motverkas och även fysiska sjukdomstillstånd minimeras. Dahlberg och Segesten (2010) diskuterar begreppet ensamhet och dess påverkan på människan. Ensamhet kan leda till känslor som är starka och djupa. En ofrivillig ensamhet som personer med hjärtsvikt upplever leder enligt Dahlberg och Segesten (2010) till känslan av minskad delaktighet. Ensamhet uppfattas i allmänhet som något dåligt och tabubelagt. Detta går att koppla till personer med hjärtsvikt

20

som upplever ensamheten som något negativt. Enligt Löfvenmark, Mattiasson, Billing och Edner (2009) upplever personer med hjärtsvikt ensamhet i förhållande till hur många sociala kontakter eller sociala relationer personerna har. Desto färre relationer desto större upplevelse av ensamhet. Ensamhet bland personer med hjärtsvikt leder till en ökad sjukhusvård och till längre sjukhusepisoder. Trots detta leder inte ensamhet till en försämring av personernas hjärtsvikt enligt Löfvenmark et al. (2009).

Emotionell påverkan

Det framkommer i resultatet att personer med hjärtsvikt upplever att omgivningen har en bristande förståelse för deras sjukdomstillstånd och är en grund till negativa känslor. Detta är även något som sjuksköterskor har observerat gällande försäkringsbolag och arbetsgivare (Frank et al., 2018). Symptomen på hjärtsvikt är osynliga för ögat liksom många andra sjukdomar och denna faktor är viktig att understryka. För att förstå problemet kan detta ses genom livsvärldsperspektivet, där synen på den biologiska kroppen måste kompletteras med förståelsen av att den är subjektiv och fylld med erfarenheter och upplevelser som skapar en helhet (Arman et al., 2015; Dahlberg, 2014). Det kan diskuteras att det är lätt som sjuksköterska att endast fokusera på det biologiska och sedermera hamna i en visuellt styrande omvårdnad. För att göra bot på detta bör sjuksköterskan ha en personcentrerad vård som utgångspunkt, där berättelsen utgör en grund för hur vårdandet bör utformas (Ekman et al., 2011). Att lägga fokus på patientens berättelse och försöka förstå den på ett empatiskt sätt skulle kunna förhindra att denna negligering fortskrider.

Personer med hjärtsvikt upplever sina symptom som källan till oro, rädsla och hopplöshet. Detta kunde också leda till en känsla av att döden var ständigt närvarande. En koppling till detta går att dras till tidigare forskning som nämner personers och anhörigas tankar kring döden (Whitehead, 2017; Wingham et al., 2015). Personer beskriver hur den oförutsägbara naturen av symptom leder till dessa känslor, som kan leda vidare till känslor av ilska och frustration. Arman et al. (2015) skriver att när den levda kroppen blir sjuk och inte längre beter sig som människan är van vid, känns den främmande. Kroppen är kopplat till jaget och när kroppen känns främmande hotas självkänslan hos individen. Dahlberg och Segesten (2010) menar att självkänslan är nära kopplat till trygghet och när självkänslan fallerar hotas tryggheten. De skriver även att trygghet är nära sammanbundet till kontroll och en strävan att få tillbaka kontrollen över sin sjukdom och livssituation kan stärka tryggheten i en människas liv. Det kan argumenteras för att positiva attityder kan kopplas till att hitta mening och acceptans i vardagen för att bekämpa hopplöshet. Falk, Wahn och Lidell (2007) menar att humör influerar hur människan accepterar sjukdomstillstånd och hur människan ser på livet. Ett stödjande av erfarenheter och försök att ge mening till livet skulle kunna omvandla känslor som rädsla, ilska och hopplöshet till trygghet, hopp och acceptans. Det bör dock poängteras att alla personer är unika och deras syn på livskvalité kan se olika ut. Taylor, Gibson och Franck (2008) skriver att en persons syn på sin egen livskvalité influeras av personens strävan och begränsningar, detta leder till att bilden av livskvalité är subjektivt samt multidimensionell. Vid ett närmande av en person med hjärtsvikt bör denna tanke florera, så att sjuksköterskan bemöter varje individ som unik och anpassar omvårdnad och behandling utefter det.

21

Konklusion

Hjärtsvikt påverkar personer på ett flertal olika plan. Personer upplever att hjärtsvikt leder till svåra symptom i form av dyspné och fatigue. Sjukdomen begränsar även deras liv i förhållande till dagliga aktiviteter samt livsstilsaktiviteter. Att leva med svåra symptom kopplat till hjärtsvikt upplever personer leda till rädsla, oro och en känsla av att tappa kontrollen över sin kropp. Personer beskriver att det leder till en känsla av att döden är ständigt närvarande och en brist på trygghet. Den fysiska begränsningen som sjukdomen medför leder till en upplevelse av begränsning, beroende till andra människor och en förlust av socialt liv. De fysiska begränsningar som hjärtsvikten leder till har en stor påverkan på personernas liv. En påtaglig upplevelse av att leva med hjärtsvikt är kopplat till känslan av ensamhet.

Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet

Hjärtsvikt leder till en stor påverkan på personers kroppsfunktioner samt vardag, därmed är det av stor vikt att sjuksköterskor har kunskap kring hur sjukdomen inskränker hjärtsviktssjukas liv. Resultatet i arbetet kan leda till att sjukskötskor får en ökad förståelse för hur personer erfar att leva med hjärtsvikt. Detta kan vara till hjälp vid planering och utförandet av omvårdnad vid hjärtsvikt och i de drabbade personernas liv. Genom det kan sjuksköterskor med hjälp av en personcentrerad vård förbättra omvårdnaden kring personer med hjärtsvikt. Skillnader i upplevelser av att leva med hjärtsvikt mellan olika åldersgrupper och genus skulle kunna tänkas vara intressanta områden till fortsatt utveckling och forskning kring ämnet.

22

REFERENSER

Artiklar med asterisk ingår i resultatet. Agvall, B., Borgquist, L., Foldevi, M., & Dahlström, U. (2005). Cost of heart failure in Swedish primary healthcare. Scandinavian Journal of Primary Health Care,23(4), 227-232. doi:10.1080/02813430500197647 *Andersson, L., Eriksson, I., & Nordgren, L. (2012). Living with heart failure without realising: A qualitative patient study. British Journal of Community Nursing, 17(12), 630-637. doi:10.12968/bjcn.2012.17.12.630 Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.), (2015). Teoretiska grunder för vårdande. (1:a uppl.). Stockholm: Liber. Bjuväng, A., Kjellberg, M., Rehle, H. & Åkesson, U. (2014). Klinisk kemi och klinisk fysiologi: analyser och undersökningar. (4:e uppl.) Lund: Studentlitteratur. Burnham, J. F. (2006). Scopus database: A review. Biomedical Digital Libraries,3(1). doi:10.1186/1742-5581-3-1 Cider, Å. (2005). Fysisk träning. I A. Strömberg (Red.), Vård vid hjärtsvikt. (s.133-154). Lund: Studentlitteratur. Cullberg, J. (1980). Kris och utveckling – en psykoanalytisk och socialpsykiatrisk studie. (2:a uppl.). Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa & vårdande. (1:a uppl.). Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Dahlberg, K. & Ekman, I. (Red.), Vägen till patientens värld och personcentrerad vård. Stockholm: Liber. Deursen, V. M., Urso, R., Laroche, C., Damman, K., Dahlström, U., Tavazzi, L., . . . Voors, A. A. (2013). Co-morbidities in patients with heart failure: An analysis of the European Heart Failure Pilot Survey. European Journal of Heart Failure,16(1), 103-111. doi:10.1002/ejhf.30 Dudas, K., Olsson, L., Wolf, A., Swedberg, K., Taft, C., Schaufelberger, M., & Ekman, I. (2013). Uncertainty in illness among patients with chronic heart failure is less in person-centred care than in usual care. European Journal of Cardiovascular Nursing,12(6), 521-528. doi:10.1177/1474515112472270

23

Eide, H. & Eide, T. (2009). Omvårdnadsorienterad kommunikation: relationsetik, samarbete och konfliktlösning. (2:a uppl.). Lund: Studentlitteratur. Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink E., … Carlsson, J. (2011). Person-centered care – Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10, 248-251. doi: https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008 Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. (4:e uppl.) Lund: Studentlitteratur. Falk, S., Wahn, A. & Lidell, E. (2007). Keeping the maintenance of daily life in spite of Chronic Heart Failure. A qualitative study. European Journal of Cardiovascular Nursing, 6, 192-199. doi:10.1016/j.ejcnurse.2006.09.002 Frank, C., Lindbäck, C., Takman, C. & Nordgren, L. (2018). Healthcare professionals’ perceptions of their work with patients of working age with heart failure. Nordic journal of nursing research, 28(3), 160-166. doi: 10.1177/2057158517744128 Friberg, F. (Red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl.) Lund: Studentlitteratur. Glogowska, M., Simmonds, R., McLachlan, S., Cramer, H., Sanders, T., Johnson, R., Kadam, U. T., ... S., Purdy, S. (2015). Managing patients with heart failure: a qualitative study of multidisciplinary teams with specialist heart failure nurses. Annals of family nursing, 13(5), 466-471. doi: 10.1370/afm.1845 Gusdal, A, A., Josefsson, K., Adolfsson, E, T. & Martin, L. (2017) Nurse’s attitudes toward family importance in heart failure care. European journal of cardiovascular nursing, 16(3), 256-266. doi: 10.1177/1474515116687178 *Gysels, M. H. & Higginson, I. J. (2011). The lived experience of breathlessness and its implications for care: a qualitative comparison in cancer, COPD, heart failure and MND. BMC Palliative Care, 10(1), 1-10 *Heo, S., Lennie, T. A., Okoli, C. & Moser, D. K. (2009). Quality of life in patients with heart failure: Ask the patients. Heart & Lung, 38(2), 100-108. doi:10.1016/j.hrtlng.2008.04.002 Holst, M. (2005). Malnutrition och diet. I A. Strömberg (Red.), Vård vid hjärtsvikt. (s.159-169). Lund: Studentlitteratur. Hopp, F. P., Thornton, N. & Martin, L. (2010). The Lived Experience of Heart Failure at the End of Life: A Systematic Literature Review. Health & Social Work, 35(2), 109-117. CCC Code: 0360-7283/10

24

*Hägglund, L., Boman, K. & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7(4), 290-295. doi:10.1016/j.ejcnurse.2007.12.004 Jani, B., Blane, D., Browne, S., Montori, V., May, C., Shippee, N., & Mair, F. S. (2013). Identifying treatment burden as an important concept for end of life care in those with advanced heart failure. Current Opinion in Supportive and Palliative Care,7(1), 3-7. doi:10.1097/spc.0b013e32835c071f

Jeon, Y., Kraus, A. G., Jowsey, T. & Glasgow, N. J. (2010). The experience of living with chronic heart failure: a narrative review of qualitative studies. BMC Health Services Research, 10(77), 1-9. doi:10.1186/1472-6963-10-77

*Jones, J., Mcdermott, C. M., Nowels, C. T., Matlock, D. D. & Bekelman, D. B. (2012). The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart & Lung, 41(5), 484-491. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.04.004

Järhult, J. & Offenbartl, K. (2013). Kirurgiboken: vård av patienter med kirurgiska, urologiska och ortopediska sjukdomar. (5:e uppl.) Stockholm: Liber. Klang, B., Thorell-Ekstrand, I., Kozier, B., Erb, G., Berman, A. & Snyder, S. (2014). Sjuksköterskans omvårdnadskunnande: en praktisk och teoretisk grundbok (9th ed.). Pearson Education Ltd. *Klindworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O., Bleidorn, J. & Schneider, N. (2015). Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life. BMC Geriatrics, 15, 1. doi: 10.1186/s12877-015-0124-y

Kneck, Å. (2013). Lärandet i livet med långvarig sjukdom. I A. Klang Söderkvist, B. (Red.), Patientundervisning (s. 23.43). Lund: Studentlitteratur.

*Kraai, I., Vermeulen, K., Hillege, H., & Jaarsma, T. (2018). “Not getting worse” a qualitative study of patients perceptions of treatment goals in patients with heart failure. Applied Nursing Research, 39, 41-45. doi:10.1016/j.apnr.2017.10.010

Kraai, I. H., Vermeulen, K. M., Hillege, H. L., & Jaarsma, T. (2015). Perception of impairments by patients with heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing,15(2), 178-185. doi:10.1177/1474515115621194 Lainscak, M., Blue, L., Clark, A. L., Dahlström, U., Dickstein, K., Ekman, I., . . . Jaarsma, T. (2011). Self-care management of heart failure: Practical recommendations from the Patient Care Committee of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. European Journal of Heart Failure,13(2), 115-126. doi:10.1093/eurjhf/hfq219

25

*Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R. & Quill, T. E. (2013). Living With Advanced Heart Failure or COPD: Experiences and Goals of Individuals Nearing the End of Life. Research in Nursing & Health, 36(4), 349-358. doi: 10.1002/nur.21546

Läkemedelsverket. (2006). Diagnostik och behandling av kronisk hjärtsvikt – Behandlingsrekommendation. Hämtad från https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/hjartsvikt.pdf.

Löfvenmark, C., Mattiasson, A., Billing, E., & Edner, M. (2009). Perceived Loneliness and Social Support in Patients with Chronic Heart Failure. European Journal of Cardiovascular Nursing,8(4), 251-258. doi:10.1016/j.ejcnurse.2009.05.001

Medicinska forskningsrådet. (2000). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning. Forskningsetisk policy och organisation i Sverige. Hämtad från http://infovoice.se/fou/bok/diverse/etik2000.pdf.

*Norberg, E., Boman, K., Löfgren, B., & Brännström, M. (2014). Occupational performance and strategies for managing daily life among the elderly with heart failure. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(5), 392-399. doi:10.3109/11038128.2014.911955

Norlén, P. & Lindström, E. (Red.) (2014). Farmakologi. (3:e uppl.) Stockholm: Liber. Pellmer, K., Wramner, B. & Wramner, H. (2012). Grundläggande folkhälsovetenskap. (3:e uppl.) Stockholm: Liber. Persson, H. & Wikström, G. (2014). Fysisk träning och nutrition vid hjärtsvikt. I G. Wikström (red.), Hjärtsvikt (s.177-186). Lund: Studentlitteratur. *Pihl, E., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2011). Patients’ experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 3-11

Ponikowski, P., Voors, A. A., Anker, S. D., Bueno, H., Cleland, J. G., Coats, A. J., . . . Meer, P. V. (2016). 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. European Heart Journal,37(27), 2129-2200. doi:10.1093/eurheartj/ehw128

Priebe, G. & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. Henricson, M. (Red.) Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad. (2:a uppl., s.111-119). Lund: Studentlitteratur.

26

*Rodriguez, K. L., Appelt, C. J., Switzer, G. E., Sonel, A. F. & Arnold, R. M. (2008). “They diagnosed bad heart”: A qualitative exploration of patients’ knowledge about and experiences with heart failure. Heart & Lung, 37(4), 257-265. doi:10.1016/j.hrtlng.2007.09.001

*Ryan, M. & Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: A qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 8(3), 223-231. doi:10.1016/j.ejcnurse.2009.02.005

Ryden-Bergsten, T., & Andersson, F. (1999). The health care costs of heart failure in Sweden. Journal of Internal Medicine,246(3), 275-284. doi:10.1046/j.1365-2796.1999.00520.x Segesten, K. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvantitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s. 119-127) Lund: Studentlitteratur. *Sevilla-Cazes, J., Ahmad, F. S., Bowles, K. H., Jaskowlak, A., Gallagher, T., Goldberg, L. R., Kangovi, S., …& Kimmel, S. E. (2018). Heart Failure Home Management Challenges and Reasons for Readmission: a Qualitative Study to Understand the Patient’s Perspective. Society of General Internal Medicine, 33(10), 1700-1707. doi: 10.1007/s11606-018-4542-3 Shafazand, M., Schaufelberger, M., Lappas, G., Swedberg, K., & Rosengren, A. (2008). Survival trends in men and women with heart failure of ischaemic and non-ischaemic origin: Data for the period 1987-2003 from the Swedish Hospital Discharge Registry. European Heart Journal,30(6), 671-678. doi:10.1093/eurheartj/ehn541 Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård. Stöd för styrning och ledning. Hämtad från https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20999/2018-6-28.pdf.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2007). Pacemaker för synkronisering av hjärtkamrarnas rytm (CRT) vid kronisk hjärtsvikt. Hämtad från https://www.sbu.se/contentassets/4c81f0474957409d9844b257ef7d1dbb/pacemaker_synkronisering_hjartkamrarnas_rytm_crt_kronisk_hjartsvikt_200701.pdf.

Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf.

Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-

27

svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf.

Sveriges kommuner och landsting. (2018a). VÅRDKOSTNADER 2016 för NordDRG -en sammanställning av material från den nationella kostnadsdatabasen för somatisk vård. Hämtad från https://skl.se/download/18.537af174160d51cb85ad2847/1516116941275/V%C3%A5rdkostnader_KPP_2016.pdf.

Sveriges kommuner och landsting. (2018b). Hälso- och sjukvårdsrapporten 2018. Hämtad från https://webbutik.skl.se/bilder/artiklar/pdf/7585-637-7.pdf?issuusl=ignore.

Sveriges kommuner och landsting. (2018c). Personcentrerad vård i Sverige. Hämtad från https://webbutik.skl.se/bilder/artiklar/pdf/7585-631-5.pdf?issuusl=ignore. *Taylor, C. J., Hobbs, F. D. R., Marshall, T., Leyva.Leon, F. & Gale, N. (2017). From breathless to failure: symptom onset and diagnostic meaning in patients with heart failure—a qualitative study. BMJ Open, 7(3), 1-8. doi:10.1136/bmjopen-2016-013648

Taylor, R. M., Gibson, F. & Franck, L. S. (2008). A concept analysis of health-related quality of life in young people with chronic illness. Journal of Clinical Nursing, 17(14), 1823–1833. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/j.1365-2702.2008.02379.x

Turley, A. J., Raja, S. G., Salhiyyah, K., & Nagarajan, K. (2008). Does cardiac resynchronisation therapy improve survival and quality of life in patients with end-stage heart failure? Interactive CardioVascular and Thoracic Surgery,7(6), 1141-1146. doi:10.1510/icvts.2008.183707 Ulin, K., Malm, D., & Nygårdh, A. (2015). What Is Known About the Benefits of Patient-Centered Care in Patients with Heart Failure. Current Heart Failure Reports,12(6), 350-359. doi:10.1007/s11897-015-0272-6 *Walthall, H., Jenkinson, C. & Boulton, M. (2016). Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26(13-14), 2036-2044. doi: 10.1111/jocn.13615 Whitehead, L. (2017). The family experience of fatigue in heart failure. Journal of family nursing, 23(1), 138-156. doi: 10.1177/1074840716684232 (1) Wikström, G. (Red.), (2014). Hjärtsvikt. Lund: Studentlitteratur. Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3:e uppl.) Lund: Studentlitteratur.

28

Wingham, J., Frost, J., Britten, N., Jolly, K., Greaves, C., Abraham, C. & Dalal, H. (2015). Needs of caregivers in heart failure management: A qualitative study. Chronic illness, 11(4), 304-319. doi: 10.1177/1742395315574765 World Medical Association. (2013). WMA DECLARATION OF HELSINKI – ETHICAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH INVOLVING HUMAN SUBJECTS. Hämtad från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/. Zarrinkoub, R., Wettermark, B., Wändell, P., Mejhert, M., Szulkin, R., Ljunggren, G., & Kahan, T. (2013). The epidemiology of heart failure, based on data for 2.1 million inhabitants in Sweden. European Journal of Heart Failure,15(9), 995-1002. doi:10.1093/eurjhf/hft064 Ängerud, K. H., Boman, K. & Brännström, M. (2018). Areas for quality improvements in heart failure care: quality of care from the family members’ perspective. Scandinavian journal of caring sciences, 32, 346-353. doi: 10.1111/scs.12468 Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s. 59-82) Lund: Studentlitteratur.

BILAGOR Bilaga 1. Översiktstabell över sökningar

Databas Datum Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Valda artiklar

CINAHL 2019-01-26

Patient experience AND heart failure AND living

74 74 24 4

MEDLINE 2019-01-26

Heart failure AND patient experience AND qualitative study

82 82 29 1

MEDLINE 2019-01-26

Heart failure AND patient experience AND

qualitative study AND knowledge

25 25 9 1

MEDLINE 2019-01-26

Heart failure AND patient experience AND home

management 4 4 2 1

Databas Datum Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Valda artiklar

PubMed 2019-01-26

Patient experience AND heart failure AND

interview 105 105 36 1

PubMed 2019-01-18

"patient's perspective" AND "heart failure" AND (care* OR treatment* OR

management* OR "hospital care")

30 18 8 1

Scopus 2019-01-18

"patient's experience" AND "heart failure" AND

care* 201 100 43 2

Scopus 2019-01-19

(“patient's perspective” OR “patient perception” OR “patient experience”) AND living* AND “heart

failure”

84 84 22 1

Scopus 2019-01-22

perspective* AND living* OR struggle* AND "heart

failure" 130 100 54 3

Bilaga 2. Granskningsmall av kvalitativa studier

Finns det ett tydligt problem formulerat? Hur är detta i så fall formulerat och avgränsat?

Finns teoretiska utgångspunkter beskrivna? Hur är dessa i så fall formulerade?

Finns det någon omvårdnadsvetenskaplig teoribildning beskriven? Hur är denna i så fall beskriven?

Vad är syftet? Är det klart formulerat?

Hur är metoden beskriven?

Hur är undersökningspersonerna beskrivna?

Hur har data analyserats?

Hur hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop?

Vad visar resultatet?

Hur har författarna tolkat studiens resultat?

Vilka argument förs fram?

Förs det några etiska resonemang?

Finns det en metoddiskussion? Hur diskuteras metoden i så fall?

Sker en återkoppling till teoretiska antaganden, till exempel vårdvetenskapliga antaganden?

Bilaga 3. Översiktstabell över artiklar

Författare Tidskrift

Årtal Titel Syfte

Perspektiv Metod Resultat Förekomst av

forskningsetiska överväganden

Rodriguez, K. L., Appelt, C. J., Switzer, G. E.,

Sonel, A. F. & Arnold, R. M. (2008).

Heart & Lung

“They diagnosed bad heart”: A qualitative

exploration of patients’ knowledge about and experiences with heart

failure

Syftet var att undersöka patienters kunskaper om

hjärtsvikt, rekommendationer om

behandling och deras syn på hur hjärtsvikten påverkar deras liv.

Patientperspektiv

En kvalitativ studie utfördes där data samlades

genom 25 telefonintervjuer med

vuxna hjärtsviktspatienter. Intervjuerna utgick från

semi-strukturerade, öppna frågor och analyserades med en grounded theory

metod.

En fördröjning upplevdes i diagnostik och de flesta förstod vikten av att följa läkarens råd. Hjärtsvikten påverkade deras fysiska

förmåga och livskvaliteten sjönk. De ville få

information om sin prognos, men de flesta

upplevde att de inte fick det.

Studien godkändes av Veteran Affairs Pittsburgh

Healthcare System Institutional Review

Board.

Jones, J., Mcdermott, C. M., Nowels, C. T., Matlock, D. D. &

Bekelman, D. B. (2012). Heart & Lung

The experience of fatigue as a distressing symptom

of heart failure

Att utforska hur personer med hjärtsvikt erfar

fatigue.

Patientperspektiv

En tolkningsstudie genomfördes via intervjuer med 26

patienter om hur de upplevde fatigue.

Intervjuerna analyserades med hjälp av en tematisk

analys.

Patienterna upplevde fatigue som en brist av energi och hur de lärde känna sin sjukdom. Att

det blev viktigare att planera sin dag och hur

fatigue påverkar deras liv negativt.

Studien är en förlaga till en annan studie där

godkännande av Colorado Multiple

Institutional Review Board finns (Bekelman, Nowels, Retrum, Allen, Shakar, Hutt, Heyborne, Main & Kutner, 2011).

Walthall, H., Jenkinson, C. & Boulton, M. (2016)

Journal of Clinical Nursing

Living with breathlessness in chronic heart failure: a

qualitative study

Att undersöka hur personer med hjärtsvikt upplever dyspné i deras

dagliga liv.

Patientperspektiv

25 deltagare rekryterades och varje deltagare fick

delta i en semi-strukturerad intervju som

analyserades genom Braun och Clarkes tematiska analys.

Deltagarna beskrev hur dyspné upplevdes

dagligen och hur det påverkade dem

känslomässigt. De beskrev även hur dyspné

påverkade deras dagliga liv och hur de hanterade

sjukdomen.

Rekryteringen involverade en inbjudan och skrivet

godkännande av deltagarna. Studien är godkänd av National

Research Ethics Service.

Författare Tidskrift

Årtal Titel Syfte

Perspektiv Metod Resultat Förekomst av

forskningsetiska överväganden

Pihl, E., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2011).

Scandinavian Journal of Caring Sciences

Patients’ experiences of physical limitations in

daily life activities when suffering from chronic

heart failure; a phenomenographic

analysis

Syftet var att beskriva hur personer med hjärtsvikt

upplever sin fysiska begränsning i vardagen.

Patientperspektiv

En explorativ och kvalitativ design med en fenomenografisk metod

användes och 15 patienter intervjuades.

Personer med hjärtsvikt beskrev hur de måste

finna nya sätt att utföra dagliga aktiviteter och hur

de förlorat tron på sig själva och sina sociala

nätverk.

Efter information given fick deltagarna 2 veckor

på sig att frivilligt gå med på studien med skrivet godkännande. Studien

godkändes av den etiska nämnden i Halmstad

universitet.

Heo, S., Lennie, T. A., Okoli, C. & Moser, D. K.

(2009). Heart & Lung

Quality of life in patients with heart failure: Ask the

patients

Studiens syfte var att utforska personer med

hjärtsvikts upplevelser av livskvalité i förhållande

till sin sjukdom.

Patientperspektiv

En kvalitativ metod utfördes med semi-

strukturerade intervjuer av 20 personer med

hjärtsvikt. Intervjuerna analyserades med hjälp av

en innehållsanalys.

Deltagarna beskrev livskvalité genom att

kunna utföra fysiska och sociala aktiviteter. Att kunna bibehålla glädje

och flera faktorer identifierades som kan

påverka livskvalité både positivt och negativt.

Alla deltagare fick lämna ett skriftligt godkännande

innan de fick delta i studien. Studien

godkändes av en etisk nämnd.

Hägglund, L., Boman, K. & Lundman, B. (2008).

European Journal of Cardiovascular Nursing

The experience of fatigue among elderly women

with chronic heart failure

Syftet var att undersöka hur äldre kvinnor upplever

fatigue.

Patientperspektiv

10 kvinnor intervjuades och intervjuerna

analyserade med en kvalitativ innehållsanalys.

Kvinnorna upplevde en obekantskap med sina

kroppar och en förlust av energi. Kvinnorna

behövde hjälp från andra i sina liv och att förmågan

till fysisk aktivitet var varierande. Deltagarna upplevde vikten av att främja de kvarvarande

fysiska förmågor de hade.

Studien är godkänd av Ethics Committee of the Medical Faculty,

Umeå University, Sweden.

Studien följer de riktlinjer

etablerade av Helsingforsdeklarationen.

Författare Tidskrift

Årtal Titel Syfte

Perspektiv Metod Resultat Förekomst av

forskningsetiska överväganden

Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R. & Quill,

T. E. (2013). Research in Nursing &

Health

Living With Advanced Heart Failure or COPD:

Experiences and Goals of Individuals Nearing the

End of Life

Syftet med studien var att beskriva de upplevelser personer med hjärtsvikt

och KOL har av omvårdnadsmål efter

utskrivning.

Patientperspektiv

Intervjuer utfördes med hjälp av en semi-

strukturerad intervjuguide och analyserades med en kvalitativt beskrivande

forskningsdesign.

Deltagarna upplevde att de fortfarande hade tid

kvar att leva och de lärde sig att anpassa sina liv till

dyspné och andra symptom. Deltagarna

upplevde hopp om framtiden även om de kände rädsla och de förutsatte att läkaren

skulle meddela dem om sjukdomen blev värre.

Deltagarna fick information om studien

och fick lämna in ett skriftligt godkännande innan data samlades in.

Studien fick ett godkännande att intervjua

människor av The University of Rochester och de deltagande hälso-

och sjukvårdsmyndigheterna.

Sevilla-Cazes, J., Ahmad, F. S., Bowles, K. H.,

Jaskowlak, A., Gallagher, T., Goldberg, L. R., Kangovi, S., …&

Kimmel, S. E. (2018). Society of General Internal Medicine

Heart Failure Home Management Challenges

and Reasons for Readmission: a

Qualitative Study to Understand the Patient’s

Perspective

Att förstå patienters och vårdgivares utmaningar

gällande hjärtsviktsvård i hemmet.

Patientperspektiv

En kvalitativ observationsanalys utfördes på semi-

strukturerade intervjuer med öppna frågor. 31

personer intervjuades och svaren analyserades av fokusgrupper med hjälp

av grounded theory.

Deltagarna hade svårt att följa läkarens

rekommendationer och samtidigt anpassa sig.

Rekommendationerna var ofta oklara och ledde till

att egenvården hämmades. Detta ledde

till att bli inlagd på sjukhus igen inte kändes som en negativ utgång.

Alla deltagare fick lämna in ett skriftligt

godkännande till deltagande och studien är

godkänd av The University of Pennsylvania

Institutional Review Board.

Taylor, C. J., Hobbs, F. D. R., Marshall, T.,

Leyva.Leon, F. & Gale, N. (2017) BMJ Open

From breathless to failure: symptom onset and diagnostic meaning

in patients with heart failure—a qualitative

study

Att utforska de initiala symptomen och

diagnostikens mening ur patientens perspektiv.

Patientperspektiv

Forskarna använde sig av en kvalitativ

intervjustudie där 16 personer intervjuades med

hjälp av semi-strukturerade intervjuer. Data analyserades med

hjälp av Framework method enligt Gale,

Heath, Cameron et al.

Deltagarna sökte först hjälp när symptomen

inkräktade på det dagliga livet och detta ledde till

en fördröjning i diagnostiken. Deltagarnas

kunskap om hjärtsvikt varierade och orsakade

ångest till en början, tills de lärde sig att anpassa

sig till sjukdomen.

Deltagarna fick lämna in ett skriftligt godkännande och studien är godkänd av

Hampshire A Research Ethics

Committee

Författare Tidskrift

Årtal Titel Syfte

Perspektiv Metod Resultat Förekomst av

forskningsetiska överväganden

Klindworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O.,

Bleidorn, J. & Schneider, N. (2015)

BMC Geriatrics

Living with and dying from advanced heart

failure: understanding the needs of older patients at

the end of life

Att förstå hur äldre personer med hjärtsvikt ser på sin sjukdom och hur de identifierar sina

medicinska och psykosociala behov.

Patientperspektiv

Forskarna använde sig av en longitudinell kvalitativ

intervjustudie, där 25 personer intervjuades och analyserades med hjälp av

Grounded Theory.

Resultatet visade att restriktioner i det dagliga

livet är vad som deltagarna prioriterade

högst. Deltagarna upplevde att de saknade tillräcklig kunskap om

sjukdomen och om nödsituationer. De

uttryckte ett behov av att få diskutera vård vid

livets slutskede och bättre kommunikation med

sjukvården.

Deltagarna fick lämna in ett skriftligt godkännande

efter att de blivit givna information om studien. Studien är godkänd av

Hannover Medical Schools etiska nämnd.

Gysels, M. H. & Higginson, I. J. (2011) BMC Palliative Care

The lived experience of breathlessness and its

implications for care: a qualitative comparison in

cancer, COPD, heart failure and MND

Syftet med studien var att jämföra hur dyspné som

symptom erfars av personer med hjärtsvikt,

cancer, KOL och motorneuronsjukdom.

Patientperspektiv

En kvalitativ intervjustudie med semi-strukturerade intervjuer

användes och data jämfördes med 6

komponenter uttagna från förklaringsmodeller och

symptomschema. 10 personer med

hjärtsvikt intervjuades.

Resultatet visade skillnader i hur de olika

patienterna upplevde dyspné.

Personer med hjärtsvikt såg dyspné som en

bidragande faktor till de negativa effekterna på

andra symptom.

Deltagarna fick lämna in ett skriftligt godkännande och studien är godkänd

av King’ s College Hospital Local Research

Ethics Committee.

Ryan, M. & Farrelly, M. (2009).

European Journal of Cardiovascular Nursing

Living with an unfixable heart: A qualitative study exploring the experience of living with advanced

heart failure.

Syftet med studien var att beskriva hur personer

med hjärtsvikt upplever att leva med sin sjukdom.

Patientperspektiv

En fenomenologisk studie utfördes med 9 patienter och dessa intervjuades

med hjälp av ostrukturerade intervjuer. Data analyserades med

hjälp av Turners analysmetod.

Deltagarna beskrev hur de lever i fruktan för

sjukdomen och hur de känner sig uttömda på

energi. De beskrev hur de måste leva ett begränsat

liv och att med tiden behöver mer och mer

hjälp från andra.

Deltagarna fick lämna ett

skriftligt godkännande innan studien utfördes och studien är godkänd av the Regional Ethics Review

Board i Umeå.

Författare Årtal

Tidskrift Titel Syfte

Perspektiv Metod Resultat Förekomst av

forskningsetiska överväganden

Kraai, I., Vermeulen, K., Hillege, H., & Jaarsma, T.

(2018). Applied Nursing Research

“Not getting worse” a qualitative study of

patients perceptions of treatment goals in patients

with heart failure

Att utforska vilka mål personer med hjärtsvikt har med behandling av

hjärtsvikt och vilka prioriteringar de gör.

Patientperspektiv

Studien har en kvalitativ design med intervjuer där 6 patienter blev inbjudna via telefon. Intervjuerna

analyserades av en fokusgrupp med hjälp av

en kvalitativ innehållsanalys.

De prioriteringar patienterna hade var att

inte bli sämre, att minska symptomen, att leva ett normalt liv, att undvika

sjukhusvård och att förbättra den fysiska

förmågan.

Studien följer Helsingforsdeklarationens principer och är godkänd

av University Medical Center Groningens etiska

nämnd.

Norberg, E., Boman, K., Löfgren, B., &

Brännström, M. (2014). Scandinavian Journal of Occupational Therapy

Occupational performance and

strategies for managing daily life among the

elderly with heart failure

Syftet var att beskriva upplevelser av

begränsning i arbetslivet och strategier för att

hantera hjärtsvikt hos äldre personer.

Patientperspektiv

10 personer rekryterades via brev och telefon.

Dessa intervjuades i 50 till 90 minuter och spelades

in. Inspelningarna transkriberades och analyserades med en

kvalitativ innehållsanalys.

Personer med hjärtsvikt omdefinierar vad ett aktivt

liv innebär och strävar efter ett aktivt liv.

Deltagarna upplevde en varierande grad av

adaption och insåg att planering var en viktig del av att klara av vardagen. De såg även en fördel av

att använda sig av teknologiska apparater.

Deltagarna fick lämna ett skriftligt godkännande

innan studien utfördes och studien är godkänd av the Regional Ethics Review

Board i Umeå.

Andersson, L., Eriksson, I., & Nordgren, L. (2012).

British Journal of Community Nursing

Living with heart failure without realising: A

qualitative patient study

Syftet var att undersöka hur personer med

hjärtsvikt upplever stöd från primär sjukvård.

Patientperspektiv

10 personer med hjärtsvikt (5 kvinnor och 5 män) intervjuades och dessa

intervjuer transkriberades. Intervjuerna analyserades

med en kvalitativ innehållsanalys.

Deltagarna upplevde att de inte fått någon information om att de hade hjärtsvikt

och trodde att symptomen var en del av ett normalt

åldrande. De upplevde inte att de behövde hjälp att

behandla sjukdomen, utan istället få hjälp med praktiska saker i det

dagliga livet.

Studien följer Helsingforsdeklarationens principer och är godkänd

av den Regionala etikprövningsnämnden vid

Göteborgs universitet.

Bilaga 4. Översiktstabell över kategorier

Artikel Dyspné Fatigue Påverkan på dagliga aktiviteter

Påverkan på livsstilsaktiviteter

Andersson, L., Eriksson, I., & Nordgren, L. (2012). Living with heart failure without

realising: A qualitative patient study. British Journal of Community Nursing, 17(12),

630-637. doi:10.12968/bjcn.2012.17.12.630

X X X

Gysels, M. H. & Higginson, I. J. (2011). The lived experience of breathlessness and

its implications for care: a qualitative comparison in cancer, COPD, heart failure and MND. BMC Palliative Care, 10(1), 1-

10

X X

Heo, S., Lennie, T. A., Okoli, C. & Moser, D. K. (2009). Quality of life in patients with

heart failure: Ask the patients. Heart & Lung, 38(2), 100-108.

doi:10.1016/j.hrtlng.2008.04.002

X X

Hägglund, L., Boman, K. & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure.

European Journal of Cardiovascular Nursing, 7(4), 290-295.

doi:10.1016/j.ejcnurse.2007.12.004

X X X

Jones, J., Mcdermott, C. M., Nowels, C. T., Matlock, D. D. & Bekelman, D. B. (2012). The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart & Lung,

41(5), 484-491. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.04.004

X X

Artikel Dyspné Fatigue Påverkan på dagliga aktiviteter

Påverkan på livsstilsaktiviteter

Klindworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O., Bleidorn, J. & Schneider, N.

(2015). Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life.

BMC Geriatrics, 15, 1. doi: 10.1186/s12877-015-0124-y

X X

Kraai, I., Vermeulen, K., Hillege, H., & Jaarsma, T. (2018). “Not getting worse” a qualitative study of patients perceptions of

treatment goals in patients with heart failure. Applied Nursing Research, 39, 41-

45. doi:10.1016/j.apnr.2017.10.010

X X

Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R. & Quill, T. E. (2013). Living With Advanced Heart Failure or COPD: Experiences and Goals of Individuals Nearing the End of

Life. Research in Nursing & Health, 36(4), 349-358. doi: 10.1002/nur.21546

X X X

Norberg, E., Boman, K., Löfgren, B., & Brännström, M. (2014). Occupational

performance and strategies for managing daily life among the elderly with heart

failure. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(5), 392-399.

doi:10.3109/11038128.2014.911955

X X

Artikel Dyspné Fatigue Påverkan på dagliga aktiviteter

Påverkan på livsstilsaktiviteter

Pihl, E., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2011). Patients’ experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from

chronic heart failure; a phenomenographic analysis.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 3-11

X X X

Rodriguez, K. L., Appelt, C. J., Switzer, G. E., Sonel, A. F. & Arnold, R. M. (2008). “They

diagnosed bad heart”: A qualitative exploration of patients’ knowledge about and experiences with heart

failure. Heart & Lung, 37(4), 257-265.

doi:10.1016/j.hrtlng.2007.09.001

X X

Ryan, M. & Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: A

qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. European Journal of

Cardiovascular Nursing, 8(3), 223-231.

doi:10.1016/j.ejcnurse.2009.02.005

X X X X

‘

Artikel Dyspné Fatigue Påverkan på dagliga aktiviteter

Påverkan på livsstilsaktiviteter

Sevilla-Cazes, J., Ahmad, F. S., Bowles, K. H., Jaskowlak, A., Gallagher, T., Goldberg, L. R.,

Kangovi, S., …& Kimmel, S. E. (2018). Heart Failure Home Management Challenges and Reasons for Readmission: a

Qualitative Study to Understand the Patient’s Perspective.

Society of General Internal Medicine, 33(10), 1700-1707.

doi: 10.1007/s11606-018-4542-3

X X

Taylor, C. J., Hobbs, F. D. R., Marshall, T., Leyva.Leon, F. &

Gale, N. (2017). From breathless to failure: symptom

onset and diagnostic meaning in patients with heart failure—a qualitative study. BMJ Open,

7(3), 1-8. doi:10.1136/bmjopen-2016-013648

X X

Walthall, H., Jenkinson, C. & Boulton, M. (2016). Living with breathlessness in chronic heart

failure: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26(13-14), 2036-2044. doi:

10.1111/jocn.13615

X X X