Embed Size (px)
Citation preview
Akademin för hälsa, vård och välfärd
ATT LEVA MED EN KRONISK SJUKDOM - HJÄRTSVIKT
Ur ett patientperspektiv
EMMA ENGLUND KALEBSSON
ULRICA IGELSTRÖM
Huvudområde: Akademin för hälsa, vård och välfärd Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 högskolepoäng Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kurskod: VAE209
Handledare: Eija Göransson och Anette Ljungman Examinator: Martina Summer Meranius Seminariedatum: 2019-02-08 Betygsdatum: 2019-03-05
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom, då en person drabbas påverkar detta även
familj, vänner och nätverket runt omkring den insjuknade. Hjärtsvikt varierar kraftigt
relaterat till dagsformen. Svårigheter för familjer att förstå sjukdomen och dess förlopp
beskrivs. Erfarenheter hos anhöriga belyser grundläggande faktorer vilka kan vara
behjälpliga för att hantera situationer när en närstående drabbas av hjärtsvikt. Vidare
beskrivs närstående, patient och vårdpersonal vilka figurerar tillsammans som ett vårdteam.
Syfte: Att beskriva patienters upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Metod: En systematisk
litteraturstudie med kvalitativ ansats. Resultat: Resultatet beskriver två teman och fyra
subteman vilka behandlar patienters upplevelser av behov såsom stöd och kunskap kring
sjukdomen. Vidare beskrivs konsekvenser av sjukdomen såsom begränsad autonomi och oro
för förändringar i framtiden. Det framkom att symtom påverkar patienter i vardagen samt att
kunskap utgör en viktig faktor för att kunna bedriva egenvård i sjukdomen. Undermålig
egenvård ökar risker för symtom vilka försämrar sjukdomen och minskar livskvalitén.
Slutsats: Personer med hjärtsvikt upplever lidande både psykiskt och fysiskt. Närståendes
stöd och engagemang har en betydelsefull roll för patienters livskraft, detta främjar egenvård
och dagliga rutiner går att utföra. Vårdpersonal spelar en stor roll i sjukdomsprocessen då
behovet av stöd och kunskap kring sjukdomen önskas.
Nyckelord: Behov, Hjärtsvikt, Kvalitativ, Systematisk litteraturstudie, Upplevelse
ABSTRACT
Background: Heart failure is a chronic disease, when a person is diseased, this also affects
family, friends and the network around the person. Heart failure varies greatly related to day
shape. Difficulties for families to understand the disease and its course of action are
described. Experience with relatives highlights basic factors that can help to manage when a
loved one is suffering from heart failure. Furthermore, related persons, patients and health
care personnel are described, which together form a care team. Aim: To describe the patient
experiences of living with heart failure. Method: A systematic literature study with a
qualitative approach. Results: The result describes two themes and four sub-themes that
treat patients' experiences of needs such as support and knowledge about the disease.
Furthermore, consequences of the disease are described, such as limited autonomy and
concern for changes in the future. It emerged that symptoms affect patients in everyday life
and that knowledge is an important factor in being able to conduct self-care in the disease.
Inadequate self-care increases the risk of symptoms which impair the disease and reduce the
quality of life. Conclusion: People with heart failure experience suffering both mentally and
physically. Relatives support and commitment play an important role in patients' vitality, this
promotes self-care and daily routines can be carried out. Nursing staff play a major role in
the disease process when the need for support and knowledge about the disease is desired.
Key Words: Needs, Heart failure, Experiences, Systematic literature study, Qualitative
INNEHÅLL
1 INLEDNING .....................................................................................................................1
2 BAKGRUND ....................................................................................................................1
2.1 Centrala begrepp ..................................................................................................... 1
2.2 Sjukdomen hjärtsvikt .............................................................................................. 2
2.3 Egenvård vid hjärtsvikt ........................................................................................... 3
2.4 Att vara närstående ................................................................................................. 4
2.5 Att vårda den som drabbats av hjärtsvikt .............................................................. 5
2.6 Att vårda vid livets slut ........................................................................................... 6
2.7 Teoretiskt perspektiv............................................................................................... 7
2.8 Lagar och styrdokument ......................................................................................... 8
2.9 Problemformulering ................................................................................................ 9
3 SYFTE .............................................................................................................................9
4 METOD .......................................................................................................................... 10
4.1 Datainsamling .........................................................................................................10
4.2 Analys och genomförande .....................................................................................11
4.3 Etiska överväganden ..............................................................................................12
5 RESULTAT .................................................................................................................... 12
5.1 Upplevelse av behov i vardagen ...........................................................................13
5.1.1 Behov av stöd .................................................................................................13
5.1.2 Behov av kunskap ...........................................................................................15
5.2 Konsekvenser av sjukdomen ................................................................................16
5.2.1 Förändrad autonomi ........................................................................................16
5.2.2 Meningslöshet och oro inför framtiden ............................................................19
5.3 Resultatsammanfattning ........................................................................................19
6 DISKUSSION................................................................................................................. 20
6.1 Metoddiskussion ....................................................................................................20
6.2 Resultatdiskussion .................................................................................................22
6.3 Etikdiskussion ........................................................................................................23
7 SLUTSATS .................................................................................................................... 24
7.1 Förslag på vidare forskning ...................................................................................24
REFERENSLISTA ............................................................................................................... 25
BILAGA A. DATABASSÖKNING
BILAGA B. KVALITETSGRANSKNINGSFRÅGOR
BILAGA C. ARTIKELMATRIS
1
1 INLEDNING
Hjärtsvikt är en folksjukdom och patientgruppen förekommer på många vårdavdelningar i
Sverige. Intresset ökade för huruvida patienter upplever det att leva med sjukdomen. En
ökad och fördjupad förståelse för patienter med hjärtsvikt och livsstilsförändringar är
förhoppningen att som blivande sjuksköterskor kunna ge en mer ändamålsenlig vård. I takt
med ett ökat antal patienter med hjärtsvikt kommer också vårdpersonalens behov av
kunskap öka. Förståelse är en förutsättning i processen för att patienten skall kunna anpassa
sig till sjukdomen och hur detta påverkar det dagliga livet. En anpassning till de nya
livsstilsförändringarna ger stöd i det valda teoretiska perspektivet familjefokuserad
omvårdnad. Examensarbetets skribenter fann ett intresse att undersöka patienters
upplevelser under VFU placeringarna samt från tidigare arbetslivserfarenheter. Skribenterna
kom i kontakt med ett flertal patienter vilka var drabbade av hjärtsvikt och det väckte ett
intresse att få veta mer om upplevelsen av att leva med en kronisk sjukdom. Upplevelser sett
ur ett vårdvetenskapligt perspektiv ger förutsättningar för att förstå människors livsvärld.
Detta examensarbete kommer att beskriva patienters upplevelser. Intresseområdet är hämtat
från Birgitta Kerstis lektor vid Mälardalens högskola som efterfrågade ämnet om hur
personer med hjärtsvikt upplever det goda vårdandet. Skribenterna till arbetet valde att
bredda intresset genom att beskriva patienters upplevelse av att leva med hjärtsvikt.
2 BAKGRUND
I bakgrunden redogörs centrala begrepp för en fördjupad förståelse. Vidare beskrivs
sjukdomen hjärtsvikt, egenvård vid hjärtsvikt, att vara närstående, att vårda den som
drabbas av hjärtsvikt, att vårda vid livets slut samt teoretiskt perspektiv, lagar och
styrdokument. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.
2.1 Centrala begrepp
Närstående är beskrivningen på de personerna vilka stödjer och vårdar den drabbade av
sjukdom. Personer vilka exempelvis innefattas i bestämmelsen av att vara närstående är de
till personer med långvarig sjukdom, fysisk eller psykisk funktionsnedsättning
(Socialstyrelsen, 2016). Närstående kan ibland innefatta familj, vänner, grannar och bekanta
vilka ingår i patienters sociala nätverk
2
Vårdpersonal innefattar de som arbetar kring patienten i ett vårdteam och ansvarar för
patienters vård. Teamet kan bestå av sjuksköterskor, undersköterskor, dietister,
fysioterapeuter, farmaceuter, läkare och alla personer vilka patienter och närstående besöker
relaterat till vård. Verksam vårdpersonal inom hälso-och sjukvården ansvarar för att utföra
sitt arbete omsorgsfullt, sakkunnigt och vetenskapligt beprövat (Socialstyrelsen, 2016).
Vård i livets slut är en central del i den palliativa vården vilken syftar till att lindra lidande
för de svårast sjuka och patienter som är döende. I den palliativa vården finns det två faser
som beskrivs som tidig och sen fas. Tidig fas i det palliativa vårdandet kan vara svår
hjärtsvikt, långsamväxande cancer eller demens. I den tidiga fasen ges specifik
läkemedelsbehandling anpassad till diagnos, samt uppföljande undersökningar för att
upptäcka svåra följder av sjukdomen. Uppföljande undersökningar och
läkemedelsbehandling har syfte att lindra symtom och minska obehag samt hjälpa den sjuke
att leva ett aktivt liv så länge som möjligt. Den sena fasen i vård livets slut varar några dagar
upp till några enstaka månader och målet med fasen är att ge bästa möjliga livskvalitet av den
korta tid som återstår i livet. När målet att förlänga livet inte längre kan uppnås handlar det
snarare om att lindra lidande i den sena fasen. Ett lindrande av lidande kan vara att dämpa
nedstämdhet, ångest, smärta, illamående och orkeslöshet (Vårdhandboken, 2016).
2.2 Sjukdomen hjärtsvikt
Hjärtsvikt är ett tillstånd orsakat av underliggande hjärtsjukdom, vanligtvis hjärtinfarkt eller
högt blodtryck. Förekommer främst bland äldre och figurerar till följd från tidigare
sjukdomar som påverkat och varit en påfrestning på hjärtat under en längre tid. Det kan leda
till att hjärtat tvingas arbeta extra mycket för att cirkulera blodet genom blodkärlen. När
hjärtat inte längre kan prestera i det höga tempo som krävs kan det resultera i hjärtsvikt.
Förträngningar i hjärtats kärl, så kallad ateroskleros, bidrar till ischemi och är den andra
vanligaste orsaken till hjärtsvikt. Hjärtat får inte tillräckligt med näring och syre vilket skapar
konsekvenser i form av att hjärtat inte kan pumpa tillräckligt med blod ut i kroppen (Holst &
Rydberg, 2016). Sjukdomen hjärtsvikt kännetecknas av en mängd symtom vilka är
svårtolkade och kommer smygande under en längre tid. Ett av dom vanligaste symtomen är
andfåddhet vid lätt hjärtsvikt vilket endast framkommer vid kraftig ansträngning. Vid måttlig
till svår grad av hjärtsvikt uppstår andnöd redan vid lättare ansträngning och även i vila. Det
är den nedsatta pumpförmågan i vänster kammare i hjärtat som leder till ett förhöjt
fyllnadstryck. Det förhöjda fyllnadstrycket backar via vänster förmak till lungkretsloppet. Det
höga trycket tränger vätska ut i lungblåsorna och kan orsaka kraftig andnöd och ödem.
Svullna fötter, anklar, hjärtklappning och illamående är biverkningar på den ansamlade
vätskan. Trötthet och utmattning är också ett vanligt symtom vid sjukdomen hjärtsvikt vilket
leder till att den drabbade får en begränsad fysisk kapacitet. Inskränkningar på den fysiska
kapaciteten leder till en försämrad livskvalitet (Strömberg, 2014).
3
2.3 Egenvård vid hjärtsvikt
Egenvård vid hjärtsvikt innefattar att vidta åtgärder för att undvika försämring men även
symtomlindring för ett tämligen gott liv skall kunna uppnås. Vid utövande i egenvård krävs
att den drabbade har en fysisk och psykisk kapacitet. Dock ligger stort ansvar hos individen i
motivation och kunskap till varför dessa åtgärder bör vidtas. Kunskaper den drabbade bör
besitta är lindring i symtom i ett tidigt skede för att lindra obehag som symtomen medför.
Egenvårdsarbete vid hjärtsvikt handlar om kunskap och åtgärder vid bland annat
viktuppgång och vätskerestriktion. Detta beror på ansamling av vätska eller överdrivet
saltintag. Vilket leder till en ökad påfrestning för hjärtat samt andfåddhet och ödem
(Strömberg, 2014).
Kunskap och utveckling gällande symtom samt livsstilsförändring har inte bara visat sig vara
en avgörande faktor för överlevnad och livskvalitén, det kan också bidra till minskad
återinläggning på sjukhus. Andfåddhet kan upplevas som en svår biverkning och beror på
vätskeansamling i lungorna, tilltagande andfåddhet är ofta ett tecken på försämring i
sjukdomen. Vid dessa symtomförändringar är åtgärder såsom diuretika (vätskedrivande) en
behandling och vidtagna livsstilsförändringar är avgörande. Dagliga kontroller av vikten är
en enkel åtgärd i egenvården. Vid förändrad viktuppgång rekommenderas kontakt med
hjärtsviktsmottagning eller annan vårdkontakt. Patienten kan då få rekommendationer om
att minska vätske- och saltintag eller öka sin dos av vätskedrivande. Muntorrhet och en ökad
törst är en biverkning av vätskedrivande läkemedel vilket kan leda till att den drabbade
dricker mer vätska. Vid svårare hjärtsvikt finns rekommendationer om begränsad vätske- och
saltintag. Vid en ökad vätskeansamling kan omfång på anklar öka och då är stödstrumpor
eller lindade ben ett bra hjälpmedel. Aktivitet är en icke-farmakologisk behandling som har
god effekt på livskvalitén. Aktiviteter anpassas efter hjärtsviktens svårighetsgrad, en
fysioterapeut kan bistå med träningsprogram. En störd nattsömn är vanligt bland patienter
med hjärtsvikt och orsakas av en rad symtom. Ortopné är nattlig andfåddhet som kan lindras
med höjd huvudände i sängen. Ytterligare kan andfåddhet leda till ångest vilket kan resultera
i störd nattsömn. Enklare medel som ett svalt och mörkt sovrum kompletteras ibland med
läkemedel för att uppnå en god nattsömn (Holst & Rydberg, 2016).
Då patienter med hjärtsvikt lider av illamående har kosten en betydande funktion. Små
portioner vid täta tillfällen kan anses lättare att förtära. Små portioner är bra för patienter
med illamående då ödem trycker på tarmen och det blir ett hinder att tillgodose sig födan. Att
minska alkoholintaget är viktigt eftersom ett stort alkoholintag kan orsaka hjärtsvikt och
försvåra symtom. Vid sjukdomen hjärtsvikt rekommenderas ett totalt rökstopp. Årliga
vaccinationer mot influensa och vaccinationer var femte år mot pneumokocker
rekommenderas för de vilka drabbats av hjärtsvikt då de tillhör en riskgrupp. Den första och
största åtgärden är kunskap att förstå och observera förändringar i sjukdomen och även
motivering att följa rekommendationer i sjukdomen. Att följa rekommendationer kan
förbättra prognosen och minska eventuell försämring. Kunskap om sjukdomen, motivation
till livsstilsförändring och hälsouppfattningar hos individen kan förbättra sjukdomens
prognos (Strömberg, 2014).
4
2.4 Att vara närstående
Närstående till patienter med hjärtsvikt upplever sig ha ansvar att vara kontaktbar alla
timmar på dygnet eftersom risk föreligger att den insjuknade försämras. Då närstående inte
har möjlighet att vara kontaktbar ständigt i vardagen upplever de känslor som oro,
nedstämdhet, sömnsvårigheter och frustration. Starka känslor framkom då närstående till
stor del får ta allt ansvar till vardags samt stötta den som insjuknat. Detta försvårar
möjligheterna till resor, aktiviteter, tid för arbete och sociala relationer. En negativ
upplevelse finns även då närstående tvingas bevittna den som gradvis försämras i sin
sjukdom och detta anses påfrestande. För att samla ny styrka krävs att den närstående
sysselsätter sig med aktiviteter som inte är relaterat till vård och sjukdomen hjärtsvikt.
Närståendes insikt gällande förändring i livet vid sjukdomen hjärtsvikt ger en ökad förståelse
kring att livet förändras. Relationen mellan närstående och de vilka insjuknat förstärkts
genom förbättrad kommunikation, detta resulterar i en större förståelse för varandra i
relationen. Närstående uttryckte hur vårdpersonal misslyckas vidarebefordra information
gällande diagnos samt förmedla information kring anhörigträffar, något som förstärkte
känslan av oro och frustration. Närstående har behov av att diskutera omvårdnad, känslor
och upplevelser kring sjukdomen. I studien visades ett missnöje ur ett närståendeperspektiv
kring relationen mellan vårdpersonal och närstående då kommunikationen var bristfällig
(Gusdal, Josefsson, Adolfsson & Martin, 2016).
Information till närstående vad gäller sjukdomen och dess vård var önskvärt, en
förutsättning för att hög kvalitét på vård skall existera var att upplysas om sjukdomen.
Kommunikation anses vara grunden till en lyckad vård och bidrar till minskade risker för
missförstånd. Vårdpersonal vilka kommunicerar med närstående och de vilka drabbats av
hjärtsvikt ansågs personlig och engagerade. Bristen på tid var en aspekt till otillräcklig
patientkontakt (Doos, Bradley, Rushton, Satchithananda, Davies & Kadam, 2014).
Enligt Näsström, Luttik, Idvall och Strömberg (2016) uppger närstående känslor av
tillfredsställelse vid god kommunikation och information, vilket underlättar vårdandet i
hemmet. I den dagliga omvårdnaden ingår viktkontroll, vätskerestriktioner, dela mediciner
och ansvar för att läkemedlen tas enligt ordination. Det framkom att närstående känner att
det krävs styrka både mentalt och fysiskt att vårda. Vården och omsorgen av den vilken
insjuknat upptar hela den närståendes dag. Närståendes önskan och vilja att vårda upplevs
individuellt. En stor faktor till att inte vilja vårda sin partner är brist på kunskap kring
sjukdomen och metoder inom vården. Flertalet närstående vill fortsätta att bara vara en
partner och inte ses likt en vårdgivare. Känslan hos närstående att vårdpersonal ska kräva
och tvinga närstående att vårda var närvarande. Att inte besitta kunskaper gällande
sjukdomen skulle medföra ett hinder att vårda en person med sjukdomen hjärtsvikt. Då
närstående är ovana med omvårdnad och försätts i obekanta situationer upplevs det
stressande. Andra uppger en önskan om att vårda och att detta ger ett ökat inflytande och
kontroll över vårdandet. Ökat inflytande innebär att kunna meddela vården om försämringar
i sjukdomsprocessen och kunna åtgärda symtom i tid. Närstående upplever kontakten med
vården trygg och får återkoppling om sin partners sjukdomsförlopp. Detta är nödvändigt när
utökad vård krävs. Uppföljningssamtal från vårdgivare för närstående är viktigt, i samtalet
kan den närstående ställa frågor om sjukdomsprognos och uppföljning i sjukdomen. I de
5
flesta fall tar den närstående aktivt kontrollen över kontakt med vården även för
uppföljningar och vidare behandlingar. I de fall där närstående inte önskar vårda finns ett
stort behov att få kunskap och öka sin förståelse för sjukdomen hjärtsvikt. Kunskap gällande
symtomförändring i egenskap av viktuppgång, svullna ben och svårigheter med andning
(Näsström et al. 2016).
Vidare beskriver Wingham, Frost och Britten (2017) att vården kring någon som försämras i
sin sjukdom bidrar till svårigheter för närstående då de drabbas av chock, förtvivlan och oro.
Hjärtsvikt leder till döden, ett långdraget förlopp eller hastigt. Denna oberäkneliga sjukdom
framkallar en rädsla hos närstående och detta resulterar i ångest. Närstående till någon med
hjärtsvikt har behov av att förstå lidandet. Oro och ångest hos närstående var närvarande då
de upplever sig vara tvingade att vara den starka i familjen samt ta det stora ansvaret. En
känsla av att vara fånge i sitt eget hem framkom. Känslor likt nedstämdhet, uppgivenhet och
isolering upplevdes främst av de närstående då de upplevde bristande socialt stöd.
Närstående vårdar den insjuknade i olika omfattning i hemmet och därav försummas de
närståendes egna behov i vardagen och det resulterade i en sviktande känsla av hälsa
(Wingham et al. 2017). Närståendes erfarenhet av att vårda en familjemedlem med hjärtsvikt
är en stor börda att bära. Känslan av nedstämdhet framkom och upplevd minskad livskvalitet
hos den närstående. Närstående är den huvudsakliga vårdaren och tar ansvar för mediciner
och den dagliga vården. Närstående kan identifiera symtomförändringar och kan lindra samt
förbygga eskalerande symtom. En känsla att bära en börda samt att ständigt ta ansvar för den
drabbade medför känslor såsom isolering och utanförskap. Närståendes upplevelse av att
vårda kom att bli utebliven sömn, psykisk utbrändhet, depression samt en markant sänkt
livskvalitet. Utlösande faktorer behandlar ekonomi, rädslor och en oro för framtiden
(Dolansky, Hu, Hu, Qu, & Zhou, 2016). Närstående som observatör upplever att utmattning
är den främsta biverkningen i sjukdomen hjärtsvikt. Utmattning upplevs återkomma i olika
nivåer beroende på hur långt sjukdomen är framskriden. Det påverkar fysiskt, känslomässigt
och även på en social nivå vilket drabbar familjen. Den vilken är drabbad behöver vila flera
gånger om dagen på grund av utmattning och detta påverkar familjelivet och dagliga rutiner.
Närstående upplever att frustration och agitation uppstår på grund av de begränsningar
utmattningen medför. Begränsningar i det dagliga livet kan vara att inte orka utföra dagliga
sysslor som innan sjukdomen debuterade, närstående får då finna strategier för att
underlätta i vardagen. Strategier kan bestå av att känna till signaler när den drabbade
behöver vila i en lugn och tyst miljö för att orka med vardagen. Närstående upplevde problem
då den insjuknade vill kunna utföra vardagliga sysslor såsom innan sjukdomen debuterade.
Närstående upplevde svårigheter att förmedla att fysisk ansträngning bidrog till förvärrade
symtom (Whitehead, 2017).
2.5 Att vårda den som drabbats av hjärtsvikt
Det är svårt för vårdpersonal att motivera till rehabilitering då minnessvårigheter, stress och
humörsvängningar är närvarande hos den drabbade. Detta resulterar i svårigheter för de
drabbade att hantera situationen kring rehabilitering och det resulterar i att vårdpersonal var
tvungen att hjälpa till mer. Detta beskriver vårdpersonalen likt svårigheter i att främja
6
känslan av självständighet hos patienten och att inte kränka dennes integritet. Svårigheter ur
vårdpersonalens perspektiv behandlar att vara ett stöd kring rehabiliteringen för patienter
drabbade av hjärtsvikt. Vårdpersonal upplever det svårt att planera rehabilitering och
planera framåt i tiden då sjukdomen orsakar utmattning och bidrar till att vårdpersonal är
tvungen att planera utefter den insjuknades dagsform. Vårdpersonal upplever att hjärtsvikt
orsakar likgiltighet och utmattning i patienters liv, detta är en konsekvens av sjukdomen och
är ett hinder för att kunna tillfriskna. Vårdpersonal ansåg att närstående var en motiverande
faktor för dem vilka insjuknar i hjärtsvikt. Närstående upplevs positivt och likt en
motiverande faktor till att uppleva hälsa i sjukdomen (Cameron, Rhodes, Ski & Thompson,
2016). Vårdpersonal beskriver att närstående har ett behov att tala om sjukdomen hjärtsvikt
och vad sjukdomen innebär, samt önskan om att tala om känslor. Tanken är att vårdpersonal
utbildar närstående kring sjukdomen hjärtsvikt och vad det innebär gällande aktiviteter,
medicinering och vätskerestriktioner (Wingham et al. 2017). Vårdpersonal ansåg att det var
viktigt att vara delaktig när de vilka insjuknar med hjärtsvikt konsulteras av vårdpersonal
med spetskompetens inom hjärtsvikt. Vårdpersonal utan spetskompetens var tvungna att
vara påstridiga om att få vara delaktiga för att inte viktig information skall gå förlorad
(Cameron et al. 2016). Kommunikation mellan vårdpersonal är en viktig aspekt för att
upprätthålla kontinuitet i vården. Vårdpersonal ansåg att kommunikation finns emellan
kollegor, dock förekom främst kommunikation genom dokumentation och viktig information
gick därför förlorad. Vårdpersonal återgav en önskan om samarbete mellan kollegor för att
erbjuda de vilka insjuknat och närstående information inför utskrivning, detta för att kunna
ge förutsättningar för fortsatt egenvård i hemmet (Doos et al. 2014).
Vårdpersonal bidrar till förändringar i livet för personer med hjärtsvikt, att uppmuntra till
aktiviteter, rehabilitering, förändrade kostvanor och utbildning kring sjukdomen hjärtsvikt.
Det nära samarbetet mellan vårdpersonal och närstående bidrar till en ömsesidig tillit och en
känsla av uppskattning uppstår (Petruzzo et al. 2017).
Vårdpersonal bjuder in närstående att bli delaktiga i vården och en god relation byggs upp.
Vårdpersonalen ser då den närstående likt en samarbetspartner i vårdandet. Genom en aktiv
och dynamisk konversation ökar delaktigheten. Att aktivt delta i vården ökar delaktighet och
försämringar i sjukdomen upptäcks i tid och åtgärder vidtas. Ett aktivt vårdande är till stor
fördel när den insjuknade hamnar i livets slutskede, den närstående bidrar med värdefull
information och förmedlar önskningar kring vårdandet till vårdpersonal. Vårdgivare önskar
en större kunskap att kunna stödja patienter med hjärtsvikt och dennes närstående i
sjukdomsförloppet. Vårdpersonal signalerar att det är viktigt i sjukdomsförloppet att stötta
närståendes resurser och förmågor att vårda (Gusdal, Josefsson, Adolfsson & Martin, 2017).
2.6 Att vårda vid livets slut
Hjärtsvikt kan pågå i många år, dock är det ett livsbegränsande tillstånd med hög dödlighet.
Att diskutera livets slut och förmedla information om livets slut med drabbade och
närstående behandlar flertalet svårigheter. Vetskapen om den insjuknade och dennes
närstående förstått informationen gällande hjärtsvikt relaterat till döden är ett dilemma.
Vårdpersonal nämner andra svårigheter vilka kan gälla att vara redo för samtal kring livets
slut, vårdpersonal menar att somliga vilka insjuknat aldrig blir redo för samtalet. Orsaker
7
kan vara att närstående och patienter önskar undvika dessa samtal i en förhoppning om att
beskydda den andra parten för att undvika oro och stress. Att samtala när den vilken
insjuknat är mottaglig underlättar då vårdpersonal annars riskerar att skrämma personen
och ta ifrån dem deras hopp. Vårdpersonal uttrycker vikten av att vara ärlig mot patienter.
Obesvarade frågor i livets slut förekommer vanligen när slutet är nära, då stress och oro
förekommer i en högre frekvens. Då en relation och ett förtroende etablerats mellan
vårdpersonal och de vilka insjuknat ökar förutsättningarna för obekväma samtal. Relationen
utgör en grund för vårdpersonal att kunna avgöra vilken fas patienter befinner sig i samt om
denne är mottaglig för information. Samtal kan behandla hur livets slut uttrycker sig och
vanligen framkommer en rädsla för lidande snarare än döden. En av de största svårigheterna
vårdpersonal behandlar är när patienter och närstående önskar veta hur lång tid en person
kan förväntas leva. Närstående till de insjuknade som befinner sig i livets slut har en svår
börda att bära då sjukdomen och dess försämring är svår att förutse. Bristande
kommunikation från vårdpersonal kan konsekvenser i val av behandling och vård
förekomma. Då vårdpersonal känner till den insjuknade och dess diagnos kan de bedöma
dennes behov av eventuell palliativ vård eller slutenvård. En person i livets slut med
sjukdomen hjärtsvikt känner vanligen en större trygghet i hemmet och vårdpersonal
upplever det positivt att erbjuda palliativ vård i hemmet. Betydelse har att närstående inte
skall känna tvång att vara delaktig i att erbjuda vård till den insjuknade i sitt hem. Vårdgivare
är högst ansvarig att erbjuda vård och stöd i livets slut dennes hem. Då hjärtsvikt gradvis
försämras är palliativ vård ett bra stöd i livets slut då kunskapen hos vårdpersonalen är stor
och kan tillämpas på olika sätt. Vårdpersonal bekräftar att de insjuknade i hjärtsvikt kräver
stort stöd då andfåddheten påverkar den drabbade, dels i fysiska begränsningar samt
psykiskt i form av ångest och depression (Stamp et al. 2014). Palliativ vård och dess filosofi
enligt dom fyra hörnstenarna behandlar; Att lindra svåra symtom som smärta, orostillstånd
samt illamående. Teamarbete mellan olika professioner utefter den insjuknades behov.
Kontinuitet i vården samt bra kommunikation mellan sjuka, närstående och vårdpersonal.
Närstående skall få stöd då vård i livets slut ofta bygger på närståendes insatser och
delaktighet. De närstående skall känna att de får information och att deras medverkan och
närvaro är betydelsefull. Vården skall ges i samråd med närstående och deras önskemål i
största möjliga mån (Vårdhandboken, 2016).
2.7 Teoretiskt perspektiv
Examensarbetet utgår från familjefokuserad omvårdnad där ett systematiskt förhållningssätt
fokuserat på interaktion mellan relationer, sammanhang och mönster och utgör
byggstenarna för ett helhetstänkande. Detta beskrivs likt att när en familjemedlem drabbas
av sjukdom påverkas en viss del i systemet och obalans uppstår, detta kan illustreras likt en
mobil där en del av funktionen påverkas blir resultatet att helheten hamnar i obalans. Det
olika delarna i illustrationen av en mobil strävar efter en jämnvikt till varandra. Insatser från
varje enskild familjemedlem utgör balans och bidrar till helhet för att lösa och hantera ett
gemensamt problem. Ett systematiskt förhållningssätt bygger på att diagnos,
sjukdomsförlopp, symtom och relation med omgivningen förflyttas från individen och
fördelas ut på gruppen. Ett systematiskt förhållningssätt bygger på en dialog mellan
8
människor där språk och berättelse är centrala inslag och bidrar till en positiv kommunikativ
process. Berättelsen likt en upplevelse är en process för den drabbade där dåtid, nutid och
framtid vävs ihop. Kommunikationen mellan individens inre dialog och den yttre med sin
omgivning är en dynamisk process, detta bidrar till en gemensam berättelse och upplevelse
för familjen. Berättelse kan komma att omformuleras och ny information ska synliggöras och
omvärderas, det för den dynamiska balansen ska upprätthållas för individens och familjens
mående. Genom kommunikationen få framhäva sin egen berättelse och bidra till en egen
identitet trots ett sammanhang i en familj. I familjefokuserad omvårdnad där varje individ
lyfts fram unikt så påverkas dock alla i gruppen av varandra och ett sammanhang till
varandra utgör en viktig roll. Ett systematiskt förhållningssätt till varandra där beteende och
attityder påverkar varandra i familjesystemet. Genom en uppmuntring i form av en positiv
attityd jämtemot varandra att hjälpas åt i sjukdomssituationer. Stärka och stödja varandra
till ett långsiktigt samarbete för att underlätta varandras börda i sjukdomen. Den drabbade
blir omhändertagen av sina familjemedlemmar och ger bekräftelse och uppmuntran tillbaka
och den dynamiska processen stärks och ger en uthållighet att fortsätta vårda (Benzein,
Hagberg och Saveman, 2012a). Familjefokuserad omvårdnad och teoretiska utgångspunkter
är ett systematiskt tänkande gällande hälsa ses likt en dynamisk process mellan ohälsa och
hälsa och samspel mellan mening och sammanhang. Hälsa och ohälsa är en kontinuerlig
process i samspel av varandra, växelvis och inte uteslutande av det ena eller andra. Hälsan
ses i en helhetbalans och när balansen bryts av sjukdom uppstår ohälsa. Graden av svårighet
i sjukdomen eller den inträffade händelsen är inte det styrande utan vad inverkan på
individens liv blir och hur hen hantera situationen nivån på ohälsan. Begreppet familjehälsa
beskriver familjens välbefinnande likt en helhet i egenskap av individ och tillsammans med
familjemedlemmarna. Likt en balanserad enhet ta vara på varandras styrkor, resurser och
tillgångar inom familjen och utanför familjen. Vänner och grannar kan identifieras i
egenskap av yttre resurser men även inom vård och omsorg förekommer yttre resurser. I
mötet med familjen kunna identifiera dessa styrkor och se möjligheter för att stärka upp
familjen när dom står inför nya utmaningar i sjukdomsprocessen. Utmaningen förekommer
främst i att se patienter såsom en del av familjen och familjen likt en del av patientens liv.
Stor del av utmaningen förekommer främst i att involvera familjen i vårdsystemet (Benzein
et al. 2012b). Sjuksköterskan bjuder in familjen i vårdsystemet och familjen bjuder in
sjuksköterskan i familjesystemet och på så sätt skulle det bidra till en optimal helhet för
vårdandet. Familjecentrerad omvårdnad beskriver familjen likt en helhet och fokusera på att
omvårdnaden präglas av en dialog mellan sjuksköterskan och familjen. Omvårdanden bygger
på familjens interna styrkor och externa resurser identifieras och tas tillvara på (Benzein et
al. 2012c).
2.8 Lagar och styrdokument
Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) påtalar att sjukvårdspersonal skall bedriva vård i
egenskap av vetenskap och beprövad erfarenhet. I största möjliga mån skall vården bedrivas i
samråd med patienten. Patient lagen (SFS 2014:821) styrker patientens delaktighet i vården.
Vidare belyses att patientdelaktighet och vård skall så långt det är möjligt bedrivas i samråd
med patient. Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2014) beskriver i kompetensbeskrivningen
9
att sjuksköterskan tar ansvar för att vård utövas så att patienter och deras vanor, värderingar
och tro respekteras. Patienter ska få tillräckligt med information om sin vård för att kunna ta
ställning till att genomgå denna vård. Sjuksköterskan skall handla etiskt och sträva efter att
utöva god vård med respekt, medkänsla, lyhördhet och bevara integritet. Vidare beskrivs att
sjuksköterskan ska rikta sitt professionella ansvar till människor vilka är i behov av vård.
Ansvara för att patienter får en tillräcklig information anpassat efter individens behov, detta
ska ligga till grund till samtycke för behandling och vård. Sjuksköterskan ska verka för social
rättvisa så fördelningen av resurser inom hälso-och sjukvården fördelas jämlikt,
professionellt uppvisa lyhördhet, medkänsla, integritet och bygga upp en trovärdighet.
Omvårdnaden bedrivs genom en systematisk kartläggning av patientens behov, önskemål
och förväntningar. Vård skall ske i samråd med patienter och deras närstående för att bevara
integritet och värdighet. Genom personcentrerad vård ses hela människan och dess
individuella behov, värderingar samt förväntningar (SSF, 2014).
2.9 Problemformulering
Hjärtsvikt är en folksjukdom som blir allt vanligare i Sverige varpå vårdbehoven ökar. Då
sjukdomen orsakar flera fysiska och psykiska dilemman kommer dessa patienter figurera på
flertalet vårdavdelningar i Sverige. Vårdpersonal fungerar hälsofrämjande, motiverande och
rehabiliterande. Sjukdomen har problemområden såsom utmattning, likgiltighet och
andfåddhet, dessa områden försvårar behandling och rehabilitering då delaktighet från den
drabbade är begränsad. Vårdpersonal belyser betydelsen av att närstående är delaktiga i
vården och att de utgör en stödjande faktor. Att drabbas av en kronisk sjukdom orsakar
förändringar i livet för den drabbade men även för dennes närstående. Det framkommer att
närstående får ta det största ansvaret i hemmet och det dagliga livet. Närstående påverkas i
form av isolering, stress och oro då de upplever bristande stöd från vården då deras
närstående insjuknat. Trots detta beskriver vårdpersonal närstående likt en nyckelfaktor för
att motivera den drabbade. Sjukdomen hjärtsvikt orsakar svåra symtom och detta skapar
begränsningar fysiskt och psykiskt för den drabbade, såsom andfåddhet och utmattning
vilket påverkar livet negativt. En ökad förståelse för patienters upplevelse av att leva med
hjärtsvikt kan öka chanserna för en ändamålsriktig vård.
3 SYFTE
Syftet är att beskriva patienters upplevelse av att leva med hjärtsvikt.
10
4 METOD
En systematiskt litteraturstudie enligt Evans (2002) med en induktiv beskrivande syntes där
redan bearbetat materiell återfinns, dessa bearbetas sedan för att komma fram till en ny
helhet genom att läsas ett flertal gånger och finna nyckelfynd. Metoden är av kvalitativ ansats
då syftet är att undersöka patienters upplevelser och erfarenheter. Beskrivande syntes ger
möjlighet att skildra tidigare studiers data i sökandet av kunskap i valt problemområde.
Systematisk litteraturstudie av kvalitativ ansats innebär insamling av redan bearbetad
publicerad forskning och detta sker i fyra steg. I första steget bestäms vilken typ av studie och
egenskap att analyseras vidare. Sökningar i databaser med hjälp av inklusionskriterier,
exklusionskriterier för att belysa tidigare kvalitativ forskning inom ett område, exkludera och
inkludera valda artiklar vilka svarar på syftet. Andra steget innefattar att läsa artiklarna ett
flertal upprepade gånger för att skapa en textnära helhetsbild av innehållet. Nyckelfynd som
svarade an på syftet samlades ihop och markerades i texten. I tredje steget samlas likheter
och olikheter utifrån studien. I det fjärde och sista steget beskrivs fynden vilka presenterar ett
fenomen vilket utgör rubrikerna för subteman och teman (Evans, 2002).
4.1 Datainsamling
Datainsamling genomfördes genom Cinahl Plus, Pubmed och Medline, sökningar genom
MeSH-termer. MeSH-termer utgör en grund för sökningar vilka i sökningen berör
upplevelser och känslor, där synonymer framkommer, i detta fall [Sjuksköterska-Patient-
relationer] och [Attityder hos patienter] detta gör ämnesinnehåll mer preciserat. Vidare
användes Cinahl headings vilket innebär att synonymer i ämnesord vilka forskare använt är
samlade och kan stämma in på ett valt sökord, detta preciserar sökningen ytterligare. Sökord
vilka förekom i olika kombinationer var heart failure, quality of life, experience, needs,
communications, sick, qualitative perspective, heart failure treatment, patient care, patient
attitude, feelings, care, patient centred care, qualitative study. Då sökningarna ofta
resulterade i artiklar vilka behandlade sammanställd forskning eller mixad metod valdes
sökorden ovan i kombination med NOT Review, NOT mixed method detta begränsade
antalet artiklar. Avgränsningar vilket innehåller clinical nursing innebär en internationell
vetenskaplig journal detta förespråkar omvårdnad, detta lämpas väl i studier med kvalitativ
ansats. Sökvägar vilka innehåller Subject major heading innebär sökningar vilka fokuserar
på huvudämnet hjärtsvikt. Se samtliga sökord i relation till artiklar i bilaga A. Artiklars
rubriker lästes, de artiklars rubriker vilka inte svarade an på syftet exkluderades.
Exklusionskriterier var om artiklarna var äldre än fem år samt om de inte var av kvalitativ
ansats. Artiklar vilka behandlade patienters upplevelse och var vetenskapligt granskade
inkluderades till nästa steg, där abstracten lästes. I databasen Cinahl plus användes sökord i
olika kombinationer, totalt lästes 59 artiklars rubriker och abstract. Åtta artiklar valdes ut till
resultatet, samtliga åtta kvalitetsgranskades. I databasen Pubmed kombinerades sökord och
detta resulterade i 71 artiklar, samtliga titlar och abstract lästes och två stycken kvalificerades
till resultatet, dessa kvalitetsgranskades sedan. I databasen Medline kombinerades sökord
vilka resulterade i 21 artiklar, samtliga titlar och abstract lästes, varav två stycken artiklar
kvalificerades till resultatet efter kvalitetsgranskning. Totalt i samtliga tre databaser lästes
11
151 artiklars titlar och abstract, de artiklar vilka svarade på syftet lästes resultaten och 12
artiklar valdes ut efter en kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen innehåller tio frågor
vilka behandlar frågeställningar i artiklarnas innehåll. Det utgjordes av om de hade ett tydligt
syfte, vilken metod som användes, samt att de hade en väl beskriven dataanalys och vilket
resultat som framkom. En kvalitetsgranskning enligt Friberg (2017) används för att stärka
kvalitén på artiklarna som används i den systematiska litteraturstudien som utgår från Evans
(2002). Varje artikel värderades genom poängsättning och varje fråga som besvarades med
ett ja fick en poäng, om frågan besvarades med ett nej resulterade det i noll poäng, se bilaga
B. Artiklarnas totalpoäng sammanställdes och presenteras i låg kvalitet, medelhög kvalitet
och hög kvalitet. Låg kvalitet är de med en totalsumma på 1–5 poäng, medelhög kvalitet
innebär 6-7 poäng och hög kvalitet innebär 8-10 poäng. Se artikelmatris i bilaga C där
kvalitetsnivån presenteras för respektive artikel. Samtliga artiklarna i arbetet som har
kvalitetsgranskats har inte uppnått 10 poäng. Detta beror på något av följande; att teoretisk
utgångspunkt inte beskrevs eller om metoden inte diskuterades eller om det inte fanns
återkoppling till praktiskt vårdarbete. Detta var frågor vilka orsakade att artiklar inte
uppnådde högsta möjliga poäng.
4.2 Analys och genomförande
De 12 vårdvetenskapliga kvalitativa artiklarna valdes ut enligt Evans (2002) analysmetod, de
lästes upprepade gånger för att skapa en helhetsbild av innehållet. Centralt under analysens
skede definierades vad i materialet som svarade an på syftet. Det mest centrala i texten
definierades textnära och nyckelfynd framträdde under läsandets gång, nyckelfynd kunde
utgöras av citat och meningar i originaltexten. Materialet vilket svarade an på syftet samlades
i ett Word dokument. Dokumentet skrevs ut och varje artikel numrerades 1–12 och artikelns
namn som rubrik. Detta för att lättare kunna återgå till nyckelfyndet i sin helhet i
originaltexten, därav ökade möjligheterna för att kunna hålla ett textnära förhållningssätt.
Nyckelfynden grupperades och samtliga nyckelfynd som svarade på syftet sorterades efter
färg och nummer. Vilket skapade en tydlig bild av patienters upplevelser i respektive artikel.
Nyckelfynden grupperades i fyra grupper, varje grupp tilldelades en färg och varje färg
bildade ett subtema. Detta ökade möjligheter att se likheter och skillnader mellan olika
artiklars resultat. Citat ur artiklarna på originalspråk användes för att stärka subteman och
ge en textnära bild av upplevelser. Under processen fanns syftet till examensarbete alltid
närvarande. Gemensamma nämnare från artiklarna stärkte trovärdigheten i studien då de
svarade på syftet. Skribenterna strävade efter att med ett öppet sinne och en nyfikenhet
kunna förstå innehållet i artiklarna. Nyckelfynden i subteman bildade liknande upplevelser
och därefter framkom fenomen som bildade teman. Totalt framkom 148 nyckelfynd av
patienters upplevelser. Samtliga fynd diskuterades mellan skribenterna till examensarbetet
om de svarade på syftet. Genom att teman kunde beskrivas med exempel från originalstudien
i form av textnära citat på originalspråket engelska härleder det tillbaka till originaltexten.
Friberg (2017) belyser den beskrivande syntesen vilken bidrar till att skapa evidensbaserad
omvårdnad. Detta genom att öka förståelse för ett valt fenomen. Att sammanställa tidigare
forskning till en ny helhet möjliggör kunskapen att omsättas till praktisk användbar kunskap.
12
Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, subtema och tema
Nyckelfynd Subtema Tema
” Patients also described a sorrow
for their bodily losses to no longer
cope with everyday activities
imposed feelings of worthlessness
and frailty”
Förändrad autonomi
Konsekvenser av sjukdomen
“Many thoughts concerned the
future and what would happen in
case the heart failure deterioated”
“Time can no longer be used in a
fulfilling way because the necessary
energy, mobility and means are
lacking”
Meningslöshet och oro inför framtiden
4.3 Etiska överväganden
Examensarbetet följer etiska föreskrifter och regler enligt CODEX (2018), detta innefattar att
examensarbetet inte avsiktligt falsifierar redan framskrivna data eller publikationer, inte
heller avsiktligt förvränga resultatet (Priebe & Landström, 2017). I examensarbetet hänvisas
det till ursprungskällan genom användning av referensverktyget APA (The American
Psychological Association). Material var beprövat av etiska forskningsnämnder då Peer-
Review används i sökning av artiklar. Det valda materialet till arbetet har lästs igenom ett
flertal gånger på engelska och sedan översatts textnära till svenska. Citaten i examensarbetet
skrivs på engelska för att undvika att tolka materialet felaktigt.
5 RESULTAT
I resultatet presenteras två teman och fyra subteman vilka behandlade patienternas
upplevelser av behov och konsekvenserna av sjukdomen. Citat framkommer under subteman
vilka presenterar exempel på nyckelfynd.
Tabell 2: Teman och subteman Tema Subtema
Upplevelse av behov i vardagen
Behov av stöd
Behov av kunskap
Konsekvenser av sjukdomen
Förändrad autonomi
Meningslöshet och oro inför framtiden
13
5.1 Upplevelse av behov i vardagen
Under detta tema presenterades subteman behovet av stöd hos patienter med hjärtsvikt och
behovet av kunskap under sjukdomsförloppet.
5.1.1 Behov av stöd
Patienterna uttryckte upplevelser av dålig kontinuitet, där patienterna vid varje vårdtillfälle
träffar ny vårdpersonal, detta upplevde patienterna som stressande och bristande stöd
(Mangolian Shahrbabaki, Nouhi, Kazemi & Ahmadi, 2017; Bleidorn et al. 2015; Liljeroos,
Ågren, Jaarsma & Strömberg, 2014). Då vårdpersonalen upplevdes kontinuerlig upplevde
patienterna att de erbjöds möjlighet att diskutera förändringar sedan tidigare vårdtillfället
vilket verkade stödjande (Adamson, Pow, Houston & Redpath, 2016). Patienterna önskade
träffa samma vårdpersonal de träffat tidigare och fått ett förtroende för (Liljeroos et al. 2014).
Då vårdpersonal var personlig upplevde patienterna att ett förtroendeingivande stöd
förekom. Patienterna upplevde uppskattning då vårdpersonalen gjorde patienterna delaktiga
i förändringar i behandling eller medicinering. Patienterna upplevde uppskattning och en
form av stöd då vårdpersonalen uppmuntrade dem när de var nedstämda eller oroade
(Adamson et al. 2016). Då patienterna inte gjordes delaktiga i sin vård och rehabilitering i
sjukdomen uppstod negativa känslor ” the informants perceived they lacked information and
participation in their sick leave/rehabilitation process implying insecurity, anxiety and
uncertainty” (s. 1735). Patienterna upplevde att förtroende för vårdpersonalen var en viktig
faktor för att kunna skapa en relation då relationer bygger på förtroende, förtroendet bidrog
till en stödjande funktion (Lindbäck & Nordgren, 2017). Patienterna upplevde att de behövde
känna att de blev lyssnade till och respekterade. Patienterna upplevde att vårdpersonalen
inte kunde bistå dem med en stödjande funktion kring oro om vårdrelationen inte existerade
(Lem & Schwartz, 2014). Patienterna upplevde vårdpersonalen stödjande och central i
patienternas tillvaro gällande att leva med hjärtsvikt, detta eftersom de utvecklat en relation
och ett förtroende för vårdpersonalen. Patienterna upplevde det som en social sammankomst
då de delade intressen och erfarenheter kring sjukdomen med andra patienter (Adamson et
al. 2016). Då patienterna samtalade med andra patienter upplevdes detta som att de inte var
ensamma i sjukdomen (Östman, Jakobsson Ung & Falk, 2015) samt att dela börda i en grupp
upplevdes bidra till stöttning och en känsla av mening (Liljeroos et al. 2014).
Patienterna beskrev sin roll som central och aktiv samt att de var primärt ansvariga för att
förhindra försämring i sjukdomen. Då patienterna upplevde sig central kände patienterna att
de hade kontroll samt kunde förebygga försämring i sjukdomen, det upplevdes som
stödjande i sjukdomen. Att känna till symtom och rekommendationer gällande vikt, vätska
och saltintag upplevdes som ett stöd i egenvård. Patienterna upplevde ett behov av stöd från
närstående för att hantera hemsituationen och vårdsystemet. Patienterna upplevde även
andra stödjande än vårdpersonalen i det vårdande teamet, detta eftersom patienterna var
begränsade i vardagen vilket kunde innebära att tandläkare, chaufförer och farmaceuter
kunde tillhöra det vårdande teamet. Även om patienterna främst upplevde vårdpersonalen
som en del i vårdteamet (LaDonna et al. 2016).
14
Ökade vårdbehov och samtidigt beroende kan orsaka en känsla av hjälplöshet upplevde
patienterna. Patienter upplevde att de främst önskade bli vårdade hemma där närstående och
hemmiljö kunde bistå som stöd. Patienterna upplevde att kommunikationen mellan
vårdpersonalen och patienterna ibland saknade äkthet och inte var personlig. Vidare
upplevde patienterna att de inte kände sig bekräftade, hörda eller tagna på allvar, detta
förknippades med brister i stödjande funktioner. I situationer då patienterna mådde dåligt av
symtom fick patienterna endast svag respons. Denna vana i kommunikation från
vårdpersonalen kan leda till obesvarade frågor och en känsla av otillfredsställelse hos
patienterna. Det kan också innebära att de får intrycket av att det finns
behandlingsmöjligheter men att de inte blir erbjudna dessa, patienterna upplevde detta
missgynnande (Bleidorn et al. 2015). Då vårdpersonalen försåg patienterna med information
i prognos och sjukdom upplevde patienterna att det fanns möjlighet för följdfrågor till
vårdpersonalen. Patienterna upplevde att vårdpersonalen presenterade information gällande
sjukdomen baserat på hur mottaglig patienten var, detta upplevdes likt en stödjande funktion
hos vårdpersonalen (Jaarsma et al. 2018).
Patienterna med hjärtsvikt går på regelbundna kontroller och återbesök, patienterna
upplevde att det inte fanns tid för att ställa frågor i samma utsträckning vilket de hade behov
av. Patienterna upplevde ett behov av att ha tillgång till telefonnummer till vårdpersonalen
vilka var insatta i patienternas åkommor då de relaterade välkänd personal med stödjande
funktioner (Liljeroos et al. 2014). Då patienterna genomgick rehabilitering under
sjukskrivningsprocessen upplevde patienterna att vårdpersonalen inte tog sitt ansvar,
patienterna upplevde sig avfärdade och utelämnade. Känslor framkom som frustration, stress
och påfrestningar då stöd uteblev. Patienterna upplevde att de tvingades hitta egna metoder
för att hantera sin sjukskrivning och rehabilitering. När vårdpersonalen tog sitt ansvar
upplevde patienterna att vårdpersonalen utgjorde stöd och ingav en känsla av säkerhet. Då
vårdpersonalen gjorde patienterna delaktiga upplevde patienterna en känsla av gemenskap
och att vårdpersonalen stöttade dem. Patienter upplevde ibland vårdpersonalen som
frånvarande och upptagen, vårdpersonalen som var deltagande upplevdes som hoppfullt,
förtroendeingivande och lugnande för patienterna (Lindbäck & Nordgren, 2017).
Patienterna upplevde att närstående hade en nyckelroll som ett stöd mellan patienter och
vårdpersonal (Bleidorn et al. 2015), samt att närstående bidrog till socialt umgänge då
närstående såg till att patienterna socialiserade sig. Patienterna beskrev upplevelsen att leva
med hjärtsvikt begränsade den sociala förmågan. Patienterna upplevde sig som sjuka och att
patientens uppfattning om sin roll i familjen förändrats. Patienterna upplevde ett ökat behov
av emotionell stöttning från närstående. Då patienterna upplevde att de inte fick det stöd de
behövde uppstod konflikter med närstående (Östman et al. 2015). Då närstående tog ansvar i
patienternas vård upplevde patienterna det som stödjande (Lindbäck & Nordgren, 2017).
Patienterna upplevde att fortsatt kontakt med andra kunde stödja patienternas identitet
sedan innan sjukdomen. Aktiviteter upplevdes bevara kontakt med personer i patienternas
omgivning (Östman et al. 2015). Patienterna upplevde att barn och barnbarn fungerade
motiverande att anstränga sig i egenvård (Walsh, Kitko & Hupcey, 2018). Patienterna
upplevde det viktigt att deras närstående fick samma information gällande prognos och
diagnos, eftersom sjukdomen påverkar alla i patienternas omgivning (Liljeroos et al. 2014).
15
Patienterna upplevde en rädsla för brist på stöd och social isolering, patienterna uppgav stora
psykosociala behov (Lem & Schwartz, 2014).
5.1.2 Behov av kunskap
Patienterna upplevde att resultatet av okunskap gällande sjukdomens progression
resulterade i bristande egenvård (Mangolian Shahrbabaki et al. 2017; LaDonna et al. 2016;
Jaarsma et al. 2018). Patienterna upplevde ignorans och förvirring då deras fysiska hälsa
försämrats och bristen på kunskap resulterade i svårigheter att relatera diagnos till
sjukdomstillstånd. Förvirring berodde på ovisshet och fördröjd diagnos, detta försenade
behandlingar och patienterna upplevde att sjukdomens symtom förvärrades. Trots detta
sökte patienter inte vård vilket resulterade i konsekvenser såsom depression och utmattning
(Mangolian Shahrbabaki et al. 2017). Patienter upplevde det viktigt med information ”The
need for knowledge was great during the time just after diagnosis, but continuous
information was also viewed as important because new questions frequently arouse in
everyday life” (Liljeroos et al. 2014. S.2932). Dålig efterföljsamhet hörde samman med
okunskap beträffande sjukdomen och dess påverkan på kroppen (LaDonna et al. 2016).
Patienterna upplevde ett behov av kännedom gällande motion, vätskerestriktioner och
kostvanor (Liljeroos et al. 2014). Patienterna upplevde att det var svårt att formulera frågor
kring diagnosen då de hade lite kunskap om sjukdomen. Patienterna upplevde att
omfattande kunskap om hjärtsvikt var ett viktigt underlag för att patienterna skulle kunna ha
en centralt verkande roll i sin vård och sitt vårdteam (LaDonna et al. 2016).
Patienterna upplevde att hjärtsvikt bidrog till en stor förändring i livet (Liljeroos et al. 2014)
samt att utbildning och stöd var viktigt för att hantera livsstilsförändringen (Lem & Schwartz,
2014). Patienterna upplevde förnekande i sjukdomen, de försökte hålla sjukdomen hemlig
och utmåla sig som att må bra (Mangolian Shahrbabaki et al. 2017). Detta resulterade i att
patienterna undanhöll information till sina närstående, gällande restriktioner i mat och dryck
(LaDonna et al. 2016). Förnekande i sjukdomen orsakade att patienterna avbröt sina
behandlingar och sin vård vilket resulterade i en akut fas i sjukdomen med behov av
sjukhusvård. Då patienterna upplevde tvivel till sjukdomen, valde patienterna att inte lyssna
till vårdpersonalens rekommendationer, detta resulterade i komplikationer kring
medicinering och tilltagande svåra symtom. Det rådande tillståndet vid en nydebuterad
diagnos resulterade i chock och en oförmåga att tillgodogöra sig informationen om
sjukdomen, därav framkom bristande egenvård och detta upplevde patienterna påverkade
livskvalitén. I sjukdomsförloppet när patienterna fortfarande var förvirrade och oförsiktiga i
sin sjukdom sökte patienterna inte specialistvård, nästan alla i den gruppen upplevde svåra
återfall av symtom på ett sätt som hotade deras liv. Patienter vilka ignorerade symtom
upplevde en försämring av sjukdomen (Mangolian Shahrbabaki et al. 2017). Upplevelsen av
kvalitén på vården var beroende på om patienterna upplevde att vården passande i relation
till behovet. Om behandlingen inte uppfyllde patienternas förväntningar upplevde
behandlingen felaktig. Patienterna med hjärtsvikt upplevde oro på grund av bristande
kännedom om vad sjukdomen innebar och livets slut som närmade sig. Patienterna upplevde
att vårdpersonalen endast berättade det vårdpersonalen ansåg nödvändigt. Patienterna
upplevde att de hade behov av kunskap gällande behandling och diagnos. Generellt upplevde
16
patienterna med hjärtsvikt att de hade lite kännedom om sin sjukdom och dess prognos, inte
heller upplevde patienterna sig angelägna om att samla in kunskap då information från
internet upplevdes skrämmande och svår att sortera (Liljeroos et al. 2014; Bleidorn et al.
2015). Patienterna upplevde att de hade behov av att sätta upp mål, när målen var uppnådda
upplevde de en motivation att fortsätta trots svårigheter i vardagen (Walthall, Jenkinson &
Boulton, 2016).
Patienterna upplevde ett behov av utbildning för att kunna ta hand om sig själva samt att
kunna förbereda närstående inför försämring i sjukdomen. Patienterna upplevde ett behov av
att få vetskap om hur hjärtsvikt påverkar det dagliga livet och vad som kunde öka kvalitén i
det dagliga livet. Patienterna tog en dag i taget då symtomen var varierande (Jaarsma et al.
2018). Patienterna upplevde det viktigt att vårdpersonalen påvisade tydligt och utbildade
patienterna att livsstilsförändringar var viktigt (Kraai, Vermeulen, Hillege & Jaarsma, 2017).
De yngre patientgrupperna med hjärtsvikt upplevde att de tidigt i sjukdomen hade fått
felaktig diagnos eftersom de var för unga för hjärtsvikt, detta var resultatet av okunskap om
sjukdomen. Patienterna upplevde att innan de diagnostiserades hade inte vårdpersonalen
tagit deras symtom på allvar på grund av deras unga ålder. Patienterna jämförde sitt tillstånd
med den äldre patientgruppen med hjärtsvikt och upplevde att det skulle ha varit mer
accepterat (Walsh et al. 2018). Många frågor behandlade framtiden och vad som sker när
sjukdomen försämras, patienterna upplevde en rädsla för att förlora kontrollen då de hade
bristande kunskap om vad sjukdomen innebar (Liljeroos et al. 2014).
Patienterna upplevde en önskan att vårdpersonalen använde ett språk som de kunde förstå
och att svåra latinska termer undveks. Utan tillräcklig utbildning kan inte patienterna utföra
vårdpersonalens rekommendationer. Patienterna uppgav att det var viktigt med palliativ
vård i ett tidigt skede av sjukdomen eftersom palliativ vård kan bistå med stöd och utbildning
(Lem & Schwartz. 2014).
5.2 Konsekvenser av sjukdomen
Under detta tema presenterades subteman förändrad autonomi och meningslöshet och oro
inför framtiden.
5.2.1 Förändrad autonomi
Patienterna upplevde att mobilisering var relaterat till självständighet (Adamson et al. 2016),
detta eftersom sjukdomen innebar en försämrad fysik och dysfunktionell kropp vilket
begränsade dem i vardagen (Adamson et al. 2016; Liljeroos et al. 2014). Framsteg i
mobilisering var en viktig aspekt för att vara oberoende, när förväntningarna gällande
framsteg i sjukdomen inte stämde överens med verkligheten resulterades det i besvikelse.
Patienterna upplevde att då de involverades i beslut om sin vård ökade känslan av värdighet
och respekt vilket verkade främjande för autonomin (Adamson et al. 2016). Patienterna
önskade delta i beslutsfattande gällande sin vård och individuella vårdplaner baserat på
situationen (Bleidorn et al. 2015). Patienterna upplevde att hjärtsvikt och misstro från
17
vårdpersonal sänkte patienternas moral, detta ledde till desperation och resulterade i att
patienterna upplevde tvångstankar, isolering och depression. Patienterna upplevde ett tvång
att acceptera sin sjukdom och resulterade i dålig intention att följa upp vård och behandling.
Då vård och behandling inte följs upp leder detta till en försämring av symtom och resulterar
i återinläggningar. Dessa beskrivna faktorer resulterade i att patienterna upplevde förtvivlan
och försämrad hälsa samt förlust av självständighet (Mangolian Shahrbabaki et al. 2017).
Patienterna upplevde självständighet som motiverande i sjukdomen ”correlations were found
between restrictions of personal autonomy and the loss of enthusiasm for life” (Bleidorn et al.
2015. S 6.) Patienterna vilka uppfattade sig som insatta i sjukdomen och dess symtom
upplevde sig kunna hantera sin hälsa och egenvård med självbestämmanderätt (LaDonna et
al. 2016).
Patienterna upplevde ångest, depression och rädsla för hjälplöshet då försämring i
sjukdomen inträffade, detta då en osäkerhet gällande framtida omvårdnadsbehov möjligtvis
var behövligt och autonomin riskerades utebli (Bleidorn et al. 2015; Kraai et al. 2017; Walsh
et al. 2018). Patienterna upplevde symtom som begränsande, detta i form av svårigheter att
andas, yrsel och svårigheter att utföra aktiviteter i det dagliga livet. Patienterna beskrev
sjukdomen snarare som en akut sjukdom med akuta livshotande händelser snarare än
livsbegränsande kronisk sjukdom. Äldre patienter upplevde ofta deras försämrade kondition
som ett resultat av ålder snarare än hjärtsvikt. Patienterna upplevde en ökad autonomi då
akuta symtom var frånvarande och de upplevde sig att må bra. Detta resulterade i vissa fall
att patienterna avstod att ta mediciner.
Patienternas attityd till sjukdomen var avgörande, att anpassa sig upplevde patienterna var
att njuta av stunden och acceptera den nya situationen. Patienterna upplevde att de inte
skulle ge uppmärksamhet till funktionsnedsättningar vilka hörde samman med begränsad
självständighet, patienterna valde att förneka de begränsande faktorerna. Patienterna
upplevde att de uppskattade livet trots sjukdomen, då spelade en positiv attityd och social
aktivitet en stor roll. Vidare upplevde patienterna en samhörighet mellan restriktioner i
autonomi och att ha förlorat livsglädjen. Patienterna upplevde att behandling mot smärta var
en viktig del eftersom detta präglade patienternas vardag (Bleidorn et al. 2015).
Begränsningar i rutiner och att inte kunna arbeta upplevde patienterna omöjliggjorde
självständighet (Lem & Schwartz, 2014).
Patienterna upplevde en förändrad autonomi då svårigheter i vardagen framkom i form av att
inte kunna leka med barnbarn eller klippa gräset. Detta bidrog till känslor som frustration,
ilska och ifrågasättande gällande deras nuvarande roll i livet. Svårigheter att fungera som en
mor- och farförälder med ett ökat beroende upplevdes som en begränsning och bidrog till en
känsla av ensamhet och isolering (Walthall et al. 2016; Östman et al. 2015).
Patienterna upplevde sig ha en förändrad roll i hemmet och en förändrad autonomi, då
symtomen begränsade patienterna att utföra sysslor och arbeten. Nattetid upplevde
patienterna svårigheter med andning, hosta och läkemedel orsakade sömnstörningar
(Walthall et al. 2016). Att hantera andfåddhet innebar att ta paus och utföra sysslor långsamt
(Walthall et al. 2016; Östman et al. 2015). Att sova med huvudet högt upplevde patienterna
18
underlättade för andningen (Walthall et al. 2016). Andfåddhet upplevde patienterna
påverkade livet i stor utsträckning och påverkade patienternas självständighet negativt
(Walthall et al. 2016; Kraai et al. 2017; Lem & Schwartz, 2014), då det förekom vid
aktiviteter, sömn, måltider, gång och samtal. Patienterna undvek att utföra uppgifter och
aktiviteter som resulterade i akut andfåddhet, detta upplevde patienterna begränsade deras
autonomi. Då andfåddhet uppstod vid aktiviteter framkom strategier i form av vila innan,
under och efter aktiviteter. Patienterna upplevde ilska och frustration på grund av
begränsningar i relation till andning och hur det påverkade deras dagliga liv och upplevelse
av självständighet. Patienterna upplevde en acceptans i begränsningar i sjukdomen då de
gradvis förändrat sitt leverne för att anpassa sig till den nya livsstilen. Patienterna upplevde
andfåddhet som en känsla att drunkna eller kvävas. Då andfåddhet förekom bland folk
upplevde patienterna skam, detta orsakade stress, ångest och panik och ytterligare försvårade
andningen (Walthall et al. 2016).
Patienterna upplevde att ensamhet och socialt umgänge reducerades då de inte längre hade
energi att socialisera sig med vänner (Östman et al. 2017; Liljeroos et al. 2014). Patienterna
upplevde en känsla av att inte vara behövd i familjen, en känsla av att vara en börda relaterat
till en förändrad autonomi, detta förringade patienternas självbild och påverkade dem
negativt. Patienterna upplevde att de förlorade sina kroppar i och med avbrott i vardagen.
Patienter upplevde ett behov av att fokusera på det som ännu inte förändrats eller påverkats
av hjärtsvikten och då autonomin var oförändrad. Då patienterna förstod sina behov att
avsätta tid för vila i relation till aktiviteter upplevde patienterna att de hittat en balans mellan
funktionalitet och begränsningar. Begränsningar innebar försämrad uthållighet, försämrad
fysik och en brist på förtroende för den egna kroppen (Östman et al. 2015). Patienterna
upplevde att rehabilitering ökade den fysiska funktionaliteten, detta framkom som ett mål
med behandlingen eftersom det ökade möjligheterna till att bevara sin självständighet (Kraai
et al. 2017). Då den fysiska funktionen försämrades över tid upplevde patienterna oro inför
framtiden (Kraai et al. 2017; Liljeroos et al. 2014). Medicinering och behandling kunde göra
att de stannade längre i en stabil fas i sjukdomen, vilket verkade främjande för ett oberoende
(Kraai et al. 2017).
De yngre patienterna med hjärtsvikt upplevde att de jämförde sig ständigt med andra i
samma ålder, de uppgav att negativ självkänsla och osäkerhet var framträdande. Vidare
framkom ett ställningstagande till att inte bilda familj på grund av sjukdomen. Patienterna
upplevde att hjärtsvikt orsakade ett hastigt avbrott i arbetskarriären och svårigheter att inte
kunna slutföra studier. De yngre patienterna vilka nyligen diagnostiserats med hjärtsvikt
kände en akut förlust av kontroll i sitt liv och begränsningar i autonomi. Patienterna önskade
ta tillbaka kontrollen. Patienterna vilka levt med hjärtsvikt flera år kände inte samma förlust
av kontroll, de upplevde snarare sorg gällande förlusten av autonomi i relation till den
oförutsägbara framtiden. Förmåga att utföra rutinmässiga aktiviteter upplevdes som en
känsla av självständighet (Walsh et al. 2018). Ångest, osäkerhet och ovisshet var känslor som
upplevdes i samband med sjukskrivning då omgivningen hade svårigheter att förstå
begränsningarna och den förlorade autonomin som hjärtsvikt orsakar i vardagen (Lindbäck
& Nordgren, 2017).
19
5.2.2 Meningslöshet och oro inför framtiden
Patienterna upplevde rädslor och funderingar gällande sjukdomen vilka frambringade stress
(Mangolian Shahrbabaki et al. 2017; Walthall et al. 2016), en rädsla för världen efter detta
och familjens framtid. Vidare framkom rädslor för döden, rädslor att separeras från
närstående, rädslor för att leva med funktionshinder och förlora sitt arbete (Mangolian
Shahrbabaki et al. 2017). Patienterna upplevde det viktigt att ha arrangerat detaljer såsom
begravning, testamente och att ha säkrat familjens framtid innan döden. Generellt upplevde
patienterna att de inte önskade livsuppehållande åtgärder. Patienterna upplevde känslor som
ensamhet, ledsamhet och likgiltighet och visade sig i högre frekvens besitta en dödsönskan.
Vidare upplevde många av patienterna en känsla av uttråkning i kombination med önskan att
dö. Detta eftersom bristande energi bidrog till en avsaknad av meningsfulla aktiviteter som
tiden inte längre kunde utfyllas med. Patienterna upplevde att livet var färdiglevt och när
smärta och lidande var dominerande kunde patienterna uppleva att de ville avsluta livet.
Patienterna önskade en snabb smärtfri död i sitt hem utan lidande (Bleidorn et al. 2015).
Patienterna upplevde en känslomässig kris vilket orsakade konsekvenser för patienter och
närstående (Walthall et al. 2016), en känsla av modfälldhet inför framtiden med avsaknad av
motivation (Jaarsma et al. 2018). Patienterna upplevde en avsaknad att uppfylla ett syfte.
Patienterna upplevde till viss del ilska, chock och panik då de insjuknade eftersom detta
innebar att leva med försvagande symtom som skulle försämras succesivt (Walthall et al.
2016). Patienterna upplevde att då framtiden var oviss gjordes endast kortsiktiga planer,
patienterna beskrev det som att leva på lånad tid (Östman et al. 2015). Patienterna upplevde
att osäkerhet hörde samman med bristande motivation” Many participants described a sense
of dejection at what the future held for them: they lacked motivation, felt beholden to others,
sensed that ’the fight has gone’ and generally felt that their life was over” (Walthall et al.
2016. S.2040) Patienterna upplevde att de föredrog positiva nyheter beträffande sjukdomen,
detta med ett hopp om att hjärtat kunde ha återhämtat sig och att patienterna kunde återgå
till det normala. Att få dåliga nyheter relaterades till en rädsla inför framtiden och döden
(Jaarsma et al. 2018). Palliativ vård som service upplevde patienterna som en tjänst de kunde
tänka sig att utnyttja i form av stöd och service. Detta då de förstod vad palliativ vård innebar
och vad som erbjöds, patienterna upplevde att palliativ vård kunde fungera stödjande då
sjukdomen förvärrades och behov av smärtlindring uppstod (Lem & Schwartz, 2014).
5.3 Resultatsammanfattning
Sammanfattningsvis framkom att patienter upplevde behov av en vårdrelation och stöd för
att kunna känna trygghet under sjukdomsförloppet. Stöd krävdes för att kunna tillgodose sig
kunskap vilket var nödvändigt för att utöva egenvård. Detta i sin tur leder till symtomlindring
och upplevelsen av en förbättrad livskvalitet. Det framkom att de symtom som försämrade
patienternas upplevelse av livskvalitet främst var andfåddhet och utmattning. Dessa symtom
begränsade patienterna i deras vardag och resulterade i isolering och depression. Ytterligare
en aspekt vilket påverkade patienterna var att de upplevde en avsaknad att uppfylla ett syfte
och en mening med livet, detta relaterades till en avsaknad av energi. Avslutningsvis
20
framkom att palliativ vård kunde ses som stödjande vid behov av smärtlindring då patienten
försämrades i sin sjukdom.
6 DISKUSSION
Metoddiskussionen innehåller svagheter och styrkor vilka diskuteras nedan.
Resultatdiskussionen innehåller samband mellan teoretiskt perspektiv, tidigare forskning
och resultatet vilket behandlar patientens upplevelse. Diskussionen avslutas med en
etikdiskussion och förslag till framtida forskning.
6.1 Metoddiskussion
Metoden baserar sig på examensarbetes syfte, vilket var att beskriva patienters upplevelse av
att leva med hjärtsvikt. Metoden vilken använts var systematisk litteraturstudie med
beskrivande syntes, vilket bidrog till möjlighet till att skapa förståelse för patienters
upplevelse av att leva med hjärtsvikt. Metoden utgår från fyra strukturerade steg enligt Evans
(2002) vilket kan ses likt en fördel och styrka för att strukturerat kunna beskriva patienters
upplevelse av att leva med sjukdomen hjärtsvikt. Att göra allmän litteraturöversikt enligt
Friberg (2017) prioriterades bort på grund av studiens syfte var att beskriva upplevelser.
Detta eftersom kvalitativ och kvantitativ forskning jämförs i en allmän litteraturöversikt och
baseras på statistik, därav kunde metoden inte appliceras på upplevelser då statistik och
siffror inte beskriver en unik upplevelse.
Valet av metod styrks av Polit och beck (2017) då studier med kvalitativ design lämpar sig för
att beskriva individuella upplevelser på djupet. Kvalitativ metod belyser upplevda fenomen
vilka är olika beroende på personers levda erfarenheter (Billhult & Henricson, 2017), vilket
ytterligare stärker valet av metod. Svagheter med en kvalitativ metod är att studien blir
smalare än en kvantitativ metod. En styrka med kvantitativ metod hade kunnat ringa in en
större mängd individer till dess fördel. En empirisk studie var inte möjlig att genomföra då
informanten inte får vara i behov av hjälp från hälso-och sjukvården eller kommunal vård.
Empiriska studier på grundnivå på Mälardalens högskola tillåter inte att intervjua patienter
eftersom skriftligt samtycke från informanter måste inhämtas och kunna garantera att
informanterna är beslutskompetenta. Då tre databaser användes till sökningar av artiklar
styrks metoden systematisk litteraturstudie. Mesh-termer gav ett större utbud av artiklar som
behandlar upplevelser. MeSh-termer preciserade sökningar till kvalitativa artiklar vilket var
främjande för examensarbetet. Sökningen i Cinahl Plus använde headings vilket innebär
synonymer i ämnesinnehållet vilka forskarna använt sig av vilket stärker och preciserar
sökningen ytterligare. Då sökord användes i olika kombinationer framträdde fler aktuella
artiklar vilket svarade på syftet. Artiklar vilka valdes ut var Peer rewieved och upprätthåller
därför hög kvalitet då de är kvalitetsgranskade. En styrka i de använda artiklarna var att de
följer etiska riktlinjer eftersom författarna till artiklarna genomfört intervjuer. De utvalda
21
artiklarnas kvalitetsgranskning enligt Friberg (2017) genomfördes, detta eftersom det då
framkommer vad syftet är med de valda artiklarna. Artiklarnas ålder fick inte överstiga fem
år eftersom forskningen skall vara ny. Därav blev detta ett exklusionskriterium i sökningen.
Valet av att använda trunkering i sökningen av artiklar ökade bredden av fynd då böjningar
av sökorden upptäcks (Friberg, 2017). Genom tydligt och textnära tillvägagångssätt återge
fenomenet av upplevelsen och framställa vilka teman och subteman vilket blir grund för
resultatet Evans (2002). Processens svårighet i examensarbetet har varit att finna
nyckelfynden till resultatets teman och subteman på ett beskrivande tillvägagångssätt utan
egna tolkningar och den egna förförståelsen. Examensarbetet stärks upp med att
skribenterna har läst igenom dom valda artiklarna ett flertal gånger och problemformulering
tagit form. Problemformuleringen utvecklades under arbetets gång och en beskrivande
syntes byggs upp genom att återspegla resultatet utan tolkningar. Då frekvensen av hjärtsvikt
ökar och klassas som en folksjukdom är det viktigt att påvisa problemområden omkring
patienten. Närstående ses som en stödjande faktor i patientens vardag och därför bör de
göras delaktiga i vården. Under examensarbetets process har teman och subteman ändras ett
flertal gånger innan rubriceringar fastställts. Detta var till följd av en textnära process och
återblickar till nyckelfynden regelbundet. Slutligen sammanställdes två teman och fyra
subteman vilka skribenterna tillsammans kom fram till genom öppen diskussion och
nyckelfynden ständigt närvarande. Då nyckelfynden numrerades och färgades under
processens gång, underlättades skribenterna överblick över gemensamma nämnare vilket
bildade nyckelfynd och subteman. Tillförlitligheten till examensarbetet stärktes via tydligt
presenterad arbetsprocess i analys och bilagor. Svårigheter har varit att texten ursprungligen
var skriven på engelska, utmaningen för skribenterna till examensarbetet var att undvika
felöversättningar. Nationalencyklopedin (2015) lexikon har använts såsom ett hjälpmedel för
att översätta svårare engelska ord. En styrka för examensarbetet att förhålla sig textnära har
varit att behålla engelska citat ur artiklarnas resultat vilket undviker felöversättning. Enligt
skribenterna till examensarbetet kan resultatet troligen tillämpas inom svensk hälso-och
sjukvård. Patienternas upplevelser var personliga upplevelser, dock kan överförbarheten
stärkas då likheter kan finnas hos flera individer och deras upplevelser. Beskrivna
upplevelser från unika individer ger en djupare förståelse för hur upplevelsen av att drabbas
med hjärtsvikt samt hur det kan hanteras. Överförbarheten stärks då artiklarnas studier har
utgått från olika länder och beskriver ändå liknande upplevelser trots distans mellan
länderna. Studier vilka utförts i olika länder skulle kunna öka överförbarhet för
examensarbetet då resultatet skulle kunna tillämpas i olika länder vilket medför en styrka för
arbetet enligt Polit och Beck (2017). Flera gånger under processen har återkoppling gjorts till
ursprungsartiklarna, för att säkerställa att innehållet i nyckelfyndet stämmer överens med
artiklarnas faktiska resultat och detta ökar giltigheten med detta examensarbete. Polit och
Beck (2017) beskriver giltigheten genom att se om arbetet mäter det den är avsedd att mäta.
Arbetet anses mäta det som avses att mäta då endast artiklar som svarade på syftet valdes att
inkluderas till examensarbetet vilket stärker giltigheten.
22
6.2 Resultatdiskussion
Nedan beskrivs centrala fynd vilket belyser patienters upplevelser då de lever med hjärtsvikt.
Upplevelser av behov i vardagen såsom stöd och behov av kunskap. Vidare beskrivs
konsekvenser av sjukdomen vilket leder till en förändrad autonomi och en känsla av
meningslöshet.
Det framkom att bibehållen fysisk funktion hörde samman med självständighet och
autonomi. Hjärtsvikt orsakade ett ökat beroende då symtomen var begränsande i patientens
vardag. Då omvårdnadsbehoven ökade uppstod känslor som rädslor, ångest och depression.
Patienter associerade dålig kontinuitet hos vårdpersonal med stress och bristande stöd.
Patienter upplevde att stöd kunde höra samman med personcentrerad vård då de
involverades i sin vård och beslut. Patienter upplevde att förtroende för vårdpersonalen var
en viktig faktor för att kunna främja en relation och skapa möjligheter till vårdande samtal.
Då patienter i stor utsträckning hade betydande behov av stöd upplevde patienter att alla
som kunde bistå med stödjande insatser tillhörde vårdteamet. Detta kunde inkludera
chaufförer, fysioterapeuter, fotvård och även tandläkare. Patienter med hjärtsvikt visade sig
ha stora svårigheter med mobilisering då de begränsades av symtom i sjukdomen, därav var
stödjande insatser en viktig del i patienternas liv. Detta kan jämföras med familjefokuserad
omvårdnad, där beskrivs att stödjande resurser kan innefatta många olika aspekter såsom
vänner och grannar samt att en resurs kan bidra till stöd (Benzein et al. 2012b). I
examensarbetet framkom att majoriteten patienter önskade bli vårdade hemma där
närstående och hemmiljö kunde bistå med stöd, patient lagen (SFS 2014:821) styrker
patientens delaktighet i vården och belyser att vård skall så långt det är möjligt bedrivas i
samråd med patienten. Det framkommer i Vårdhandboken (2016) att teamarbetet ska utgå
ifrån patientens behov och här lyfts även närstående in som en del av teamet. Det finns dock
utmaningar vad gäller vårdpersonalens förmåga att involvera närstående i vårdsystemet
(Benzein et al. 2012c). Närstående framställs ha en betydande roll i vårdandet kring patienter
och att närstående kan förmedla information till vårdpersonal. Vårdpersonal inom palliativ
vård strävar efter att göra patienter och närstående delaktiga och därför är god
kommunikation värdefullt för den dynamiska vårdprocessen (Gusdal et al. 2017).
Vidare framkom att sjukdomen hjärtsvikt krävde livsstilsförändringar vilket medförde ett
behov av kunskap, detta eftersom förändringar i motionsvanor, kostvanor och restriktioner
är nödvändiga. Bristfällig förståelse och kunskap för vad hjärtsvikt innebar resulterade i
bristande egenvård. Tidigare forskning visar att egenvård innebär att vidta åtgärder för att
undvika försämring och att åtgärda symtom vilka visar på försämring. Åtgärder vid ett
egenvårdsarbete i anknytning till hjärtsvikt handlar om kunskap och åtgärder. Viktuppgång
kan bero på ett överdrivet saltintag som resulterar i ansamling av vätska. Kunskap om
sjukdomen ansågs kunna förbättra prognosen samt verka motiverande för fortsatt egenvård
(Strömberg, 2014). Närstående i tidigare forskning nämner att det finns behov av kunskap,
närstående uttrycker en stress då de inte besitter kunskaper kring sjukdomen (Näsström et
al. 2016). Det belystes att patienter upplevde ett behov av utbildning för att öka
förutsättningarna för att ta hand om sig själva samt att kunna förbereda närstående inför att
sjukdomen försämras.
23
Sjukdomen hjärtsvikt bidrar till svåra symtom, främst andfåddhet uppmärksammades att det
påverkade patienters vardag negativt. Andfåddhet resulterade i mindre aktiviteter och hade
negativ påverkan på sömn, måltider och sociala aspekter. Strömberg (2014) beskriver att vid
hjärtsvikt är symtom som andfåddhet framträdande redan vid lätt hjärtsvikt. Andra vanliga
biverkningar beskrivs vara andnöd, ödematösa anklar och fötter samt trötthet. Tidigare
forskning nämner att vårdpersonal upplever att hjärtsvikt orsakade likgiltighet och
utmattning i patienters liv, detta ansågs vara ett hinder för tillfrisknande. Vårdpersonal
upplevde att närstående påverkade patienter i positiv riktning då de fungerade som stöd
(Cameron et al. 2016). Närstående beskrivs få ta stort ansvar och bidra med stöttning i
patienters sjukdom. Vidare beskrevs att närstående ansåg att sjukdomen bidrog till
försvårande av resor, aktiviteter, arbete samt sociala relationer (Gusdal et al. 2016). I likhet
med teoretiskt perspektiv belyses att patienter samt närstående skall stärka och stödja
varandra till ett långsiktigt samarbete för att underlätta varandras bördor. Den drabbade blir
omhändertagen av närstående och ger bekräftelse samt uppmuntran tillbaka och den
dynamiska processen stärks och ger en uthållighet att fortsätta vårda (Benzein et al. 2012a).
Vårdpersonal beskriver svårigheterna att samtala med patienter och närstående om livets
slut. Vidare framkommer att rädslor för lidande är större än rädslor för döden, detta styrks i
examensarbetet då patienter snarare uttrycker rädslor för faktorer såsom lidande än döendet.
Det uppmärksammades att hjärtsvikt frammanade rädslor för livets slut, familjens framtid,
att separeras från närstående, att leva med funktionshinder samt att bli isolerad. Patienter
upplevde en avsaknad att uppfylla ett syfte samt ilska och frustration då sjukdomen innebar
försvagande symtom med en succesiv försämring. Flertalet patienter förstod inte vad
palliativa insatser kunde erbjuda, insatserna som erbjöds kunde vara smärtlindring och
stödjande samtal för både patienter och närstående. Tidigare forskning skildrar att
svårigheter med sjukdomen innebar att förmedla information gällande livets slut från
vårdpersonal till patienter och närstående (Stamp et al. 2014). Tidigare forskning beskriver
närståendes upplevelse om patienters bristande funktion vilket bidrar till oro och ångest hos
närstående, då de upplever sig vara den starka i familjen samt förväntas ta det stora ansvaret
i familjesituationer (Wingham et al. 2017). Begreppet familjehälsa belyses likt familjens
välbefinnande samt en helhet i egenskap av individ och tillsammans med
familjemedlemmarna. Dessa som en balanserad enhet bör ta vara på varandras styrkor,
resurser och tillgångar inom och utanför familjen (Benzein et al. 2012a).
6.3 Etikdiskussion
Etisk prövning har inte behövts göras för detta arbete då det bygger på bearbetat materiell
där etiska övervägande redan vidtagits. Artiklarna vilka inkluderas i examensarbetet har varit
vårdvetenskapliga tidskrifter samt genomgått kvalitetsgranskning i enligt Friberg (2017).
Artiklarna vilka analyserats i detta examensarbete har under datainsamlingen genomgått
avgränsningen Peer Review vilket innebär att de har granskats av sakkunniga. En negativ
aspekt gällande översättningen av artiklarna har varit att ingen av skribenterna till
examensarbetet har engelska som modersmål. Ett lexikon har använts som ett hjälpmedel för
att få en noggrannare översättning av artiklarna. Översättningen jämfördes med
originaltexten för att undvika misstolkning eller förvrängningar under processens gång.
24
Risken för misstolkningar minskades då skribenterna läste artiklarna enskilt för att sedan
diskutera dem gemensamt. Referenshanteringen har skrivits i enlighet med American
Psychological Association (APA, 2010) vilket ger en tydlig återkoppling direkt till
primärkällan. Beskrivning av metod och resultat leder till att examensarbetet kan
kontrolleras samt utföras av annan skribent och få liknande resultat.
7 SLUTSATS
Syftet med examensarbetet är att beskriva patienters upplevelser att leva med hjärtsvikt. I
resultatet framkom att patienter upplever svåra symtom till följd av sjukdomen, majoriteten
patienter upplevde främst symtom såsom andfåddhet och utmattning. Personer med
hjärtsvikt upplever lidande både psykiskt och fysiskt. Närståendes stöd och engagemang har
en betydelsefull roll för patienters livskraft, detta främjar egenvård och dagliga rutiner går att
utföra. Vårdpersonal spelar en stor roll i sjukdomsprocessen då behovet av stöd och kunskap
kring sjukdomen önskas. Stöd kunde innebära kunskap samt delaktighet i sin vård. Rädslor
framkom vilket behandlade oro för framtida försämringar i sjukdomen men även en rädsla
för att lämna familjen i livets slut.
7.1 Förslag på vidare forskning
Vidare önskas ytterligare forskning på upplevelser ur ett patientperspektiv hos yngre
personer som drabbats av hjärtsvikt. Detta för att kunna jämföra vårdbehov och insatser
mellan olika åldersgrupper. Hjärtsvikt klassas som en folksjukdom som drabbar den äldre
generationen, samtidigt ökar frekvensen av antalet insjuknade. Ett exempel på åldersgrupp
skulle kunna vara 19–44 år, då detta belyser en yngre patientgrupp, åldrar över 45 år
inräknas i medelålder eller äldre. Förslagsvis kan empiriska studier samla in data kring
patienters upplevelse av att drabbas av hjärtsvikt och deras syn på samliv med närstående
och framtiden.
25
REFERENSLISTA
*Använts i resultatet
*Adamson, E., Pow, J., Houston, F., & Redpath, P. (2016). Exploring the experiences of
patients attending day hospitals in the rural Scotland: capturing the patient's voice.
Journal of Clinical Nursing, 26, 3044-3055. doi:10.1111/jocn.13651
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (2012a). Varför ska familjen ses som en enhet? i
E. Benzein, M. Hagberg, & B.-I. Saveman, Att möta familjer inom vård och omsorg
(ss.23–27). Lund: Studentlitteratur AB.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (2012b). Teoretiska utgångspunkter för
familjefokuserad omvårdnad. i E. Benzein, M. Hagberg, & B.-I. Saveman, Att möta
familjer inom vård och omsorg (ss.29–44). Lund: Studentlitteratur AB.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (2012c). Relationen mellan familj och
sjuksköterskan-ett systematiskt förhållningssätt. i E. Benzein, M. Hagberg, & B.-I.
Saveman, Att möta familjer inom vård och omsorg (ss.47–57). Lund:
Studentlitteratur AB.
Billhult, A., & Henricson, M. (2017). Kvalitativ metod. i M. Henricson, Vetenskaplig teori och
metod, från idé till examination inom omvårdnad (ss.111-120). Lund:
Studentlitteratur AB.
*Bleidorn, J., Hager, K., Klindtworth, K., Krause, O., Oster, P., & Schneider, N. (2015). Living
with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients
at the end of life. BMC Geriatrics, 15, 1-11. doi:10.1186/s12877-015-0124-y
Cameron, J., Rhodes, K. L., Ski, C., & Thompson, D. R. (2016). Carers' views on patient self-
care in chronic heart failure. Journal of Clinical Nursing, 25(1-2), 144-152.
doi:10.1111/jocn.13124
CODEX. (2019). Forskningsetisk prövning. Uppsala: Vetenskapsrådet. Hämtat från
http://www.codex.vr.se/manniska5.shtml den 18 januari, 2019
Dolansky, M. A., Hu, X., Su, Y., Hu, X., Qu, M., & Zhou, L. (2016). Effect of a multidiciplinary
supportive program for family caregivers of patients with heart failure on care giver
burden, quality of life, and depression: A randomized controlled study. International
Journal of Nursing Studies, 62, 11-21. doi:10.1016/j.ijnurstu.2016.07.006
Doos, L., Bradley, E., Rushton, C. A., Satchithananda, D., Davies, S. J., & Kadam, U. T.
(2014). multimorbidity at hospital discharge transition: a study of patient and carer
experience. Health Expectations, 18, 2401-2412. doi:10.1111/hex.12208
Evans, D. (2002). Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of
processed data. Australian Journal Of Advanced Nursing, 20(2).
26
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ
forskning. i F. Friberg, Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (ss.129–138). Lund: Studentlitteratur AB.
Gusdal, A. K., Josefsson, K., Adolfsson, E., & Martin, L. (2016). Informal Caregivers’
Experiences and Needs When Caring for a Relative With Heart Failure: An Interview
Study. Journal of Cardiovascular Nursing, 31(4), E1-E8.
doi:10.1097/JCN.0000000000000210
Gusdal, A. K., Josefsson, K., Thors Adolfsson, E., & Martin, L. (2017). Nurses' attitudes
toward family importance in heart failure care. European Journal of Cardiovascular
Nursing, 16(3), 256-266. doi:10.1177/1474515116687178
Holst, M., & Rydberg, E. (2016). Hjärtsjukdomar. i A. Ekwall, & A. M. Jansson, Omvårdnad
& Medicin (ss.215-260). Lund: Studentlitteratur AB.
*Jaarsma, T., Hjelmfors, L., Sandgren, A., Strömberg, A., Mårtensson, J., & Friedrichsen, M.
(2018). "I was told that I would not die from heart failure": Patient perceptions of
prognosis communication. Applied Nursing Research, 41, 41-45. doi:
10.1016/j.apnr.2018.03.007
*Kraai, I. H., Vermeulen, K. M., Hillege, H. L., & Jaarsma, T. (2017). "Not getting worse" a
qualitative study of patients perceptions of treatment goals in patients with heart
failure. Applied Nursing Research, 39, 41-45. doi: 10.1016/j.apnr.2017.10.010
*LaDonna, K. A., Bates, J., Tait, G. R., McDougall, A., Schulz, V., & Lingard, L. (2016). 'Who
is on your health-care team?'Asking individuals with heart failure about care team
membership and roles. Health Expectations, 20, 198-210. doi:10.1111/hex.12447
*Lem, A. A., & Schwartz, M. (2014). African American Heart Failure Patients' Perspective on
Palliative Care in the Outpatient Setting. Journal of Hospice & Palliative Nursing,
16(8), 536-542. doi:10.1097//njh.0000000000000103
*Liljeroos, M., Ågren, S., Jaarsma, T., & Strömberg, A. (2014). Perceived caring needs in
patient-partner dyads affected by heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical
Nursing, 23, 2928-2938. doi:10.1111/jocn.12588
*Lindbäck, C., & Nordgren, L. (2014). To be on sick-leave due to heart failure: a qualitative
perspective. Disability and Rehabilitation, 37(19), 1732-1738.
doi:10.3109/09638288.2014.974835
*Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M., & Ahmadi, F. (2017). The sliding context
of health: the challenges faced by patients with heart failure from the perspective of
patients, healthcare providers and family members. Journal of Clinical Nursing, 26,
3597-3609. doi:10.1111/jocn.13729
Nationalencyklopedin. (2015). Hämtat från https://ne.ord.se den 11 oktober, 2018
27
Näsström, L., Luttik, M., Idvall, E., & Strömberg, A. (2016). Exploring partners' perspectives
on participation in heart failure home care: a mixed-method design. Journal of
Advanced Nursing, 73(5), 1208-1219. doi:10.1111/jan.13216
Petruzzo, A., Paturzo, M., Naletto, M., Cohen, M. Z., Alvaro, R., & Vellone, E. (2017). The
lived experience of caregivers of persons with heart failure: A phenomenological
study. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7(16), 638-645.
doi:10.1177/1474515117707666
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar-grundläggande vetenskapsteori. i M. Henricson, Vetenskaplig teori
och metod, från idé till examination inom omvårdnad (ss.25-42). Lund:
Studentlitteratur AB.
SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtat från
http://riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659 den 18 januari, 2019
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtat från
http://riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821 den 2 januari, 2019
Socialstyrelsen. (2016). Socialstyrelsens termbank, vårdpersonal. Hämtat från
https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/om-patientsakerhet/roller-och-
ansvar#h%C3%A4lso-%20och%20sjukv%C3%A5rdspersonalen den 18 december,
2018
Socialstyrelsen. (2016). Stöd till anhöriga. Hämtat
från https://www.socialstyrelsen.se/stodtillanhoriga den 18 december, 2018
Stamp, K. D., Dunbar, S. B., Clark, P. C., Reilly, C. M., Gary, R. A., Higgins, M., & Kaslow, N.
(2014). Family context influences psychological outcomes of depressive symptoms
and emotional quality of life in patients with heart failure. Journal of Clinical
Nursing, 29(6), 517-524. doi:10.1097/jcn0000000000000097
Strömberg, A. (2014). Cirkulation. i A.-K. Edberg., H. Wijk., J. Öhlén., L. Wallin., F. Friberg.,
& A. Ehrenberg, Omvårdnadens grunder-Hälsa och ohälsa (ss.201-234). Lund:
Studentlitteratur AB.
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Hämtat från https://www.swenurse.se/Sa-tycker-
vi/publikationer/Kompetensbeskrivningar-och-riktlinjer/kompetensbeskrivning-for-
legitimerad-sjukskoterska/ den 2 januari, 2019
28
Vårdhandboken. (2016). Vård i livets slutskede och dödsfall. Hämtat från
https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-
slutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/ den 20 december, 2018
*Walsh, A., Kitko, L., & Hupcey, J. (2018). The Experiences of Younger Individuals Living
With Heart Failure. Journal of Cardiovascular Nursing, 33(6), E9-E16.
doi:10.1097//jcn.0000000000000525
*Walthall, H., Jenkinson, C., & Boulton, M. (2016). Living with breathlessness in chronic
heart failure: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26, 2036-2044.
doi:10.1111/jocn.13615
Whitehead, L. (2017). The Family Experience of Fatigue in Heart Failure. Journal of Family
Nursing, 23(1), 138-156. doi:10.1177/1074840716684232
Wingham, J., Frost, J., & Britten, N. (2017). Behind the smile: qualitative study of caregivers’
anguish and management responses while caring for someone living with heart
failure. BMJ Open, 7(7), 1-9. doi:10.1136/bmjopen-2016-014126
*Östman, M., Jakobsson Ung, E., & Falk, K. (2015). Continuity means "preserving a
consistent whole"-A grounded theory study. Qualitative Studies on Health and Well-
being, 10, 1-12. doi:10.3402/qhw.v10.29872
1
BILAGA A DATABASSÖKNING
Databas sökord begränsningar Antal träffar Antal lästa abstract Antal lästa full text Antal kvalitetsgranskade
Valda artiklar
Cinahl plus “Heart failure” AND “quality of life” AND attitude OR “patient perspective” NOT review NOT Secondary
2014-2018, Peer reviewed, Publikation: Journal of clinical nursing.
18 18 2 1 Adamson, E., Pow, J., Houston, F. & Redpath, P. (2016). Exploring the experiences of patients attending day hospitals in the rural Scotland: capturing the patient’s voice.
Cinahl Plus “Heart failure” AND Experience AND Needs AND communications.
2014-2018 Peer reviewed Abstract available Subject: major heading: heart failure.
5 5 1 1 Jaarsma, T., Hjelmfors, L., Sandgren, A., Strömberg, A., Mårtensson, J., & Friedrichsen, M. (2018). ”I was told that I would not die from heart failure”: Patient perceptions of prognosis communication
Cinahl Plus (“MM “Heart failure”) AND life satisfaction OR happiness OR Well being NOT secondary NOT
2014-2018, Peer reviewed, Full text, Publication: Journal of clinical nursing.
2 2 2 2 Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M., & Ahmadi, F. (2017).
2
review NOT mixed method.
The sliding context of health: the challenges faced by patients with heart failure from the perspective of patients, healthcare providers and family members.
Liljeroos, M., Ågren, S., Jaarsma, T., & Strömberg, A. (2014). Perceived caring needs in patient-partner dyads affected by heart failure: a qualitative study.
Cinahl Plus Sick AND Heart failure AND Qualitative perspective
2014–2018, Peer reviewed
2 2 2 2 Lindbäck, C. & Nordgren, L. (2017). To be on sick-leave due to heart failure: a qualitative perspective.
Cinahl Plus (MM “Heart failure”) AND “quality of life” AND Attitude NOT review NOT Secondary AND
2014–2018, Peer reviewed.
8 8 2 2 Lem, A. A. & Schwartz, M. (2014) African American Heart failure Patients’
3
patient experience OR perspective OR view.
Perspective on Palliative Care in the outpatient setting.
Walsh, A., Kitko, L. & Hupcey, J. (2018) The experience of younger individuals living with heart failure.
Cinahl plus “Heart failure treatment” AND patient care AND “patient attitudes”.
2014–2018, Peer reviewed, Abstract available.
24 14 3 1 Kraai, I.H., Vermeulen, K.M., Hillege, H.L. & Jaarsma, T. (2017). “Not getting worse” a qualitative study of patients perceptions of treatment goals in patients with heart failure.
Pubmed Patient Experience AND Heart Failure AND Feelings AND Care.
5 år, Full text. 29 20 2 1 Östman, M., Jakobsson Ung, E. & Falk, K. (2015). Continuity means “preserving a consistent whole”- A grounded theory study.
Pubmed Heart failure AND Experience AND Patient Perspective.
5 år, Full text. 42 27 3 1 Bleidorn, J., Hager, K., Klindtworth, K., Krause, O., Oster,
4
P. & Schneider,N. (2015). Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life.
Medline “Heart failure” AND Patient-centred care
2014-2018, Abstract Available, Subject Major Heading: Heart Failure.
16 9 2 1 LaDonna, K. A., Bates, J., Tait, G.R., McDougall, A., Schulz, V. & Lingard, L. (2016). ‘Who is on your health-care team? Asking individuals with heart failure about care team membership and roles.
Medline Heart failure AND Well being OR Happiness OR Life satisfaction OR Quality of life AND Patient Care AND Qualitative study.
2014–2018, Clinical nursing
5 5 3 1 Walthall, H., Jenkinson, C. & Boulton, M. (2016). Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study.
1
BILAGA B KVALITETSGRANSKNING
8–10 poäng= Hög kvalitet. 6–7 poäng= medel kvalitet. 1–5 poäng= låg kvalitet. 1= 1 poäng. 0= 0 poäng.
Artiklar
Frågor 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
1.Går det att urskilja ett tydligt formulerat och avgränsat problem?
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2. Beskrivs teoretiska utgångspunkter för studierna?
0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 1 1
3. Är syftet med studien klart formulerat? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
4. Är metoden beskriven? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
5. Är undersökningspersonerna beskrivna?
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
6. Redovisas hur data har analyserats? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
7. Redovisas resultatet? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
8. Går det att förstå författarnas tolkningar av resultatet?
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
9. Diskuteras metoden? 0 0 1 1 0 1 0 1 0 1 0 0
10. Finns det en återkoppling till praktiskt vårdarbete?
1 1 0 0 1 0 0 1 0 1 0 0
Summa av poäng: 8 8 8 9 9 9 7 9 7 9 8 8
2
BILAGA C ARTIKELMATRIS
Artikel Nr
Författare, Tidskrift, År, Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitets-gransknings poäng
1 Adamson, E., Pow, J., Houston, F. & Redpath, P. Tidsskrift: Journal of clinical nursing. År: 2016. Land: Scotland.
Exploring the experience of patients attending at day hospitals in the rural Scotland: capturing the patient’s voice.
Att förstå meningen med personcentrerad vård.
15 personer med hjärtsvikt deltog i studien. 7 män och 8 kvinnor. Åldrarna 65–95 år.
Beskrivande kvalitativ studie med individuella intervjuer.
Det framkom att relationen mellan sjukvårdspersonal och andra patienter i liknande situation var viktig. Patienterna önskade känna sig bekräftade, personcentrerad vård var betydelsefullt.
Hög kvalitet
2 Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M. & Ahmadi, F. Tidsskrift: Journal of clinical nursing. År: 2017 Land: Iran
The sliding context of health: the challenges faced by patients with heart failure from the perspectives of patients, healthcare providers and family members
Att förstå utmaningarna som personer med hjärtsvikt står inför.
21 personer deltog i studien, åldrarna 31–85 år, 11 kvinnor och 10 män.
Semistrukturerade intervjuer, data analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys
Teman framkom i studien vilka bildade kategorier. Kategorier beskrev erfarenheter av livskvalité, hot mot livet, förtvivlan och osäkerhet.
Hög kvalitet.
3 LaDonna, K. A., Bates, J., Tait, G. R., McDougall, A., Schulz, V. &. Lingard, L. Tidsskrift: Health expectations. År: 2016 Land: Canada
Who is on your health-care team? Asking individuals with heart failure about care team memberships and roles
Att undersöka hur individer med hjärtsvikt uppfattar deras vårdteam och hur deras roller i teamet är uppfattade.
62 personer med hjärtsvikt deltog i studien, 39–93 år, 17 kvinnor och 45 män.
Semistrukturerade intervjuer genomfördes, detta analyserades och fördes in som beskrivande statistik och en innehållsanalys genomfördes.
Flera yrkeskategorier identifierades av patienterna. Förutom ordinarie vårdpersonal framkom även att patienterna identifierade vänner, familj, fotvården, hemhjälp etc. Som en del i sitt team.
Hög kvalitet
3
4 Bleidorn, J., Hager, K., Klindtworth, K., Krause, O., Oster, P. & Schneider, N. Tidskrift: BMC Geriatrics. År: 2015 Land: Tyskland
Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life
Att förstå äldre patienter med hjärtsvikt och hur de identifierar samt hanterar sina medicinska, psykosociala och informativa behov.
25 personer deltog i studien, personer över 70 år med svår hjärtsvikt. 14 kvinnor och 11 män, medelåldern 85 år.
En kvalitativ longitudstudie. Relaterad till grounded theory.
95 intervjuer genomfördes, det framkom känslor och upplevelser såsom smärta, reducerad livskvalitet och okunskap. Fysiska restriktioner tvingade deltagarna att prioritera i sin vardag. Livets slut nämns relaterat till en dålig förståelse över patienters sjukdoms prognos.
Hög kvalitet
5 Walthall, H., Jenkinson, C. & Boulton, M. Tidning: Journal of clinical nursing. År: 2016 Land: England
Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study.
Hur personer med hjärtsvikt beskriver upplevelsen av andfåddhet i det dagliga livet.
25 personer med hjärtsvikt deltog i studien, i åldrarna 53–86 år. 15 män, 10 kvinnor. Medelålder 72,66.
Beskrivande kvalitativ metod. Semistrukturerade intervjuer.
Strategier framkom för att kunna hantera biverkningar av hjärtsvikt. Begränsningar i dagliga livet som resultat av andfåddhet. En oförmåga att utföra vanliga aktiviteter. Deltagarna kände känslor som kvävande, obehag, skam, oro, ångest i sin sjukdom.
Hög kvalitet
6 Östman, M., Jakobsson Ung, E. & Falk, K. Tidsskrift: Qualitative studies on health and well-being. År: 2015 Land: Sverige
Continuity means “preserving a consistent whole”- A grounded theory study
Att belysa om personer med kronisk hjärtsvikt upplever avbrott i livet och vad som hjälper dem att bevara samt stärka kontinuiteten i sitt dagliga liv.
13 personer deltog i studien, 8 män och 5 kvinnor. Åldrarna 62–88 år. Medelålder 76 år.
En kvalitativ studie med induktiv design. Grounded teori användes, för att systematiskt samla och analysera data.
Att leva med hjärtsvikt ledde till stora avbrott, förluster och bakslag i personernas dagliga liv. De ansåg att förändringar i livet uttrycktes kroppsligt och att detta begränsade deras liv. De önskade att få tillbaka sitt liv de hade innan sjukdomen.
Hög kvalitet
7 Jaarsma, T., Hjelmfors, L., Sandgren, A., Strömberg, A., Mårtensson, J. & Friedrichsen, M. Tidsskrift: Applied nursing research. År: 2018
“I was told that i would not die from heart failure”: Patient perceptions of prognosis communication
Att beskriva patienters erfarenheter om kommunikation om deras hjärtsvikts prognos.
24 personer deltog i studien, 75 % män i åldrarna 52–87 år.
En induktiv undersökande design, delvis i fokusgrupp och delvis i individuella semistrukture
Det framkom teman och subteman vilka behandlade patienters olika erfarenheter och attityder gällande kommunikation kring hjärtsviktens prognos. Detta hanterades olika hos
Medel kvalitet
4
Land: Sverige rade intervjuer.
personer för att kunna lära sig att leva med den kroniska sjukdomen.
8 Kraai, I. H., Vermeulen, K. M., Hillege, H. L. & Jaarsma, T. Tidsskrift: Applied nursing research. År: 2017 Land: Nederländerna
“not getting worse” a qualitative study on patients perceptions of treatment goals in patients with heart failure.
Att undersöka vilka behandlingsmål patienter med hjärtsvikt anser som viktiga för deras behandling och vilka behandlingsmetoder som prioriteras.
6 personer med hjärtsvikt deltog i studien, 51-80år, medelåldern 70 år. 4 kvinnor och 2 män.
En kvalitativ design och en fokusgruppintervju. Data analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys.
Teman framträdde med kategorier vilka beskrev patienternas upplevelser och åsikter om mål och behandling. Hur de ansåg sig hantera sjukdom men för att den inte skulle försämras, hur de gjorde för att undvika återinläggning på sjukhus samt hur de gjorde för att kunna leva ett “normalt” liv.
Hög kvalitet
9 Walsh, A., Kitko, L. & Hupcey, J. Tidsskrift: Journal of cardiovascular nursing. År: 2018. Land: USA
The Experiences of Younger Individuals Living With Heart Failure.
Att undersöka erfarenheter hos yngre med hjärtsvikt
18 personer deltog i studien, 10 kvinnor och 10 män. I åldrarna 35–53. Medelålder 48.
En beskrivande kvalitativ metod med semistrukturerade intervjuer.
Flera teman framkom som behandlade jämförelse med friska i samma ålder, autonomi, finansiell påverkan i negativ mening och symtombörda.
Medel kvalitet
10 Liljeroos, M., Ågren, S., Jaarsma, T. & Strömberg, A. Tidsskrift: Journal of clinical nursing. År: 2014 Land: Sverige
Perceived caring needs in patient-partner dyads affected by heart-failure: A qualitative study.
Att belysa de upplevda vårdbehoven i relationer hos personer med hjärtsvikt för att öka förståelsen av eventuella behov av stöd.
19 patienter deltog i studien. 8 fokusgrupper med intervjuer, i åldrarna 55–89 år.
En kvalitativ metod med fokusgrupper, materialet analyserades genom kvalitativ innehållsanalys.
Behov av kontinuerlig vägledning genom sjukdomsförloppets faser framkom. Att dela börda och ge stöd samt få stöd var en viktig del för att kunna hantera sitt dagliga liv.
Hög kvalitet
11 Lem, A. A. & Schwartz, M. Tidsskrift: Journal of Hospice & Palliative Nursing. År: 2014. Land: USA
African American Heart Failure Patients Perspective on Palliative Care in the Outpatient setting.
Att belysa förståelsen ur ett patientperspektiv för palliativ vård och dess vårdinsatser.
13 afroamerikaner med hjärtsvikt, åldrar 33–82 år. 38,4 % kvinnor och 61,5 % män.
En kvalitativ studie beskrivet ur ett patientperspektiv. Semistrukturerade intervjuer.
Behov att bli bekräftade och sedda framkom. Individuell behandlingsplan och undervisning i sjukdomen var önskvärt. Kommunikation var avgörande för insikt i sjukdomsförloppet.
Hög kvalitet.
5
12 Lindbäck, C. & Nordgren, L. Tidskrift: Disability and Rehabilitation. År: 2015 Land: Sverige
To be on sick-leave due to heart- failure: a qualitative perspective
Att undersöka och beskriva vad det innebär att vara sjukskriven med sjukdomen hjärtsvikt.
6 personer deltog i studien, åldrarna 46–62 år. 1 kvinna och 5 män.
En reflekterande livsvärldsforskning baserad på fenomenologisk filosofi.
Att vara sjukskriven påverkar livet i form av ångest, osäkerhet och ovisshet. Patienter kände sig utelämnade och avfärdade då vårdpersonal inte tog sitt ansvar.
Hög kvalitet
Box 883, 721 23 Västerås Tfn: 021-10 13 00 Box 325, 631 05 Eskilstuna Tfn: 016-15 36 00
E-post: [email protected] Webb: www.mdh.se
