Atti Convegno “Progetto Cascina Brandezzata

e rete Cure Palliative per pazienti terminali” (Sala Conferenze Istituto Europeo di Oncologia, 22 settembre 2005)

Giovedì 22 settembre 2005 si è svolto presso l’Istituto Europeo di Oncologia il Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete Cure Palliative per pazienti terminali” secondo il seguente programma:

Convegno

Progetto Cascina Brandezzata e rete Cure palliative per pazienti terminali

Sala Conferenze Istituto Europeo di Oncologia; giovedì 22 settembre 2005

Il Convegno è promosso dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus (che ha elaborato il progetto Cascina Brandezzata) e dal Centro Universitario di Ricerca “Cure Palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali”. Accreditamento ECM per Medici e Infermieri.

Programma 9.00 Tesi Diploma Master Universitario

interprofessionale “Cure palliative al termine della vita” [ M. Magri, P. Monformoso, B. Andreoni]

12.00 E-learning nella formazione per le Cure palliative [I. Pinelli, R. Ditaranto]

13.00 Lunch (durante la pausa lunch si svolgerà il Consiglio di Corso Master)

14.30 L’assistenza al paziente in stato vegetativo permanente [F. Giunco]

15.00 Tavola Rotonda “La rete assistenziale per le Cure palliative ai pazienti terminali”

[Moderatore: B. Andreoni] • La rete nel Piano Oncologico Regione

Lombardia (DGR 23/7/2000) e nel Programma per le Cure palliative nei Pazienti terminali (DGR 31/10/2004) [M. Agnello]

• Modello assistenziale proposto dalla SICP [F. Zucco / G. Zaninetta]

• Esperienza della Regione Piemonte [S. Appiano]

• Esperienza Dipartimento Oncologico di Bergamo [G. Nastasi, A. Minetti]

• Le Cure palliative nel Dipartimento Oncologico H S. Paolo [P. Foa, L. Piva]

• Le cure palliative intraospedaliere [A. Sbanotto] • Il ruolo della ASL e del Distretto [P. Bertolaia,

M. Olivieri] • Il ruolo dei Servizi sociali del Comune (L.

Anzaghi) • Il voucher socio-sanitario e la Welfare

Community [Don V. Colmegna]

18.00 Conclusioni 18.30 Riunione Comitato Scientifico Fondazione Lu.V.I.

Onlus e Centro Universitario di Ricerca “Cure Palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali”

La partecipazione al Convegno è gratuita, ma considerato che l’Aula dispone di solo 200 posti e che l’accreditamento è stato chiesto solo per 200 Operatori sanitari, è opportuno inviare (entro venerdì 9/9) alla Segreteria organizzativa il modulo di iscrizione: solo chi sarà regolarmente iscritto potrà ricevere i crediti ECM (per l’eventuale selezione sarà adottato come criterio l’ordine temporale di iscrizione).

Indirizzo Segreteria organizzativa cui spedire il modulo di iscrizione: Sig.ra Nordiana Baruzzi Div. Chirurgia Generale - IEO Tel: 02/57489672 - Fax: 02/57489878 E-mail: marina.baruzzi@ieo.it

� Ore 9.00-12.00 Presentazione delle Tesi degli Studenti del 5° Master Cure palliative al termine della vita: 1. “L’intervento riabilitativo nel paziente terminale con metastasi ossee” (Flavia Bernardi

– Fisioterapista) 2. “ Il trattamento del sintomo dolore nel paziente inguaribile: approccio alla sofferenza

tra la tecnologia e l’attenzione verso l’uomo” (Davide Cassinelli – Infermiere) 3. “Esperienza di E-learning nel Master in Cure palliative al termine della vita

dell’Università degli Studi di Milano” (Cristiano Crotti – Medico) 4. “Master in Cure palliative al termine della vita ed E-learning. Da semplice

sperimentazione a metodologia formativa?” (Rocco Ditaranto – Pedagogista) 5. “ Il percorso del nuovo hospice nell’Azienda Ospedaliera Luigi Sacco: le problematiche

relative alla creazione di un’équipe multidisciplinare di cure palliative” (Francesco Eberli – Infermiere)

6. “ Il ruolo dell’Operatore Socio-Assistenziale nelle Cure palliative: aspetti etici, assistenziali e relazionali” (Simonetta Fiandaca – Infermiere)

7. “Trattamento steroideo in medicina palliativa: esperienze ed indicazioni” (Fabio Formaggio – Medico)

8. “Nell’ora della morte: riflessioni di un medico in Hospice” (Antonella Goisis – Medico) 9. “Considerazioni sulla gestione della palliazione dell’occlusione intestinale conseguente

a neoplasia ovarica in fase terminale” (Laura Redaelli – Medico) 10. “Solitudine e sofferenza” (Angela Danese – Infermiera; Nadia Guendalini – Sociologa) Alla fine della discussione delle Tesi, la Commissione, costituita da alcuni Docenti del Master (B. Andreoni, M. Magri, P. Monformoso, F. Fusco, G. Zaninetta) esprime il suo compiacimento per la qualità delle presentazioni. Le tesi discusse saranno raccolte in un CD , insieme a quelle presentate il 21/9 presso la sede di Fondazione Floriani: 11. “La valutazione della fatigue indotta da tumore, correlazione con anemia e vas” (Cinzia

Berto – Infermiera) 12. “Le ultime 24 ore del morente” (Stefania Belloli – Medico) 13. “La consapevolezza della morte: solo al termine della vita? Nella letteratura tra il

sacro e il profano” (Manuela Bertolotti – Infermiera) 14. “La persona in fase terminale affetta da patologia oncologica. Assistenza

infermieristica personalizzata nella struttura Hospice – Esperienza presso l’Hospice del Pio Albergo Trivulzio di Milano” (Maria Furlan – Infermiera)

15. “Esperienza di cura di pazienti terminali non oncologici nel contesto di una sezione di lungodegenza; confronto con cura di pazienti oncologici in hospice” (Patrizia Garlatti – Medico)

16. “L’accompagnamento al morente” (Sabina Guglielmi – Medico) 17. “Semplici regole per una buona comunicazione efficace tra medico e paziente”

(Roberto Naso Marvasi – Medico; Arianna Antonia Podini – Medico) 18. “Responsabilità e relazione di aiuto: il potere all’interno dell’équipe” (Donatella Maria

Pozzi – Infermiera) 19. “Arteterapia nelle cure palliative” (Alessandra Ricci – Medico) 20. “Sindrome del burn out, sistemi di tutela per gli operatori sanitari” (Antonella Rovedo

– Medico) 21. “Quale fisioterapia nelle cure palliative? Un lusso o una necessità?” (Clotilde Somenzi

– Fisioterapista) 22. “L’infermiere e la dimensione spirituale della persona malata e morente” (Alessandro

Zanolini – Infermiere)

23. “Progetto di un hospice in Regione Lombardia” (Roberto Paredi – Medico; Evelina Perego – Medico)

Il CD con le 23 tesi degli Studenti del Master sarà disponibile martedì 8 novembre 2005, in occasione della cerimonia di consegna dei Diplomi.

� Ore 12.00 “E-learning nella formazione per le Cure palliative” (Iris Pinelli – Progettista didattico CTU; Rocco Ditaranto – Studente / Coordinatore organizzativo del Master)

La sintesi della presentazione relativa alla sperimentazione E-learning nel Master, inserita qui di seguito, era già stata inserita nella cartelletta distribuita ai partecipanti del Convegno. Si inseriscono anche alcune slides. Abstract:

Master in Cure Palliative al termine della vita e eLearning.

Da semplice sperimentazione a metodologia formativa? Iris Pinelli e Rocco Ditaranto

Il Consiglio di Corso Master di Cure palliative al termine della vita dell’Università degli Studi di Milano, coordinato dal prof. B. Andreoni, nella valutazione critica delle precedenti edizioni, ha evidenziato la difficoltà di frequenza, da parte degli studenti, ad un corso residenziale di almeno 500 ore di didattica formale. L’utenza del master è infatti costituita da professionisti talora provenienti da regioni lontane che non sempre hanno la possibilità di partecipare a tutti i moduli didattici. Pertanto si è pensato di avviare un progetto sperimentale in eLearning Blended, che prevedesse una architettura flessibile e alternasse momenti d’aula, momenti online e momenti di studio individuale. Tale strategia di eLearning si basa sulla convinzione che una azione formativa efficace integra soluzioni didattiche diverse in relazione al contenuto e agli obiettivi previsti. In tale prospettiva, nell’a.a. 03-04 è stata avviata una prima sperimentazione: al Master è stato associato un ambiente web che costituisse sia elemento di continuità fra i diversi moduli, sia ambiente di supporto all’attività d’aula; nell’a.a. 04-05 è seguita una seconda versione aggiornata e tuttora in corso di erogazione. La presente relazione si propone di presentare il modello didattico di tale sperimentazione eLearning applicata al Master in Cure palliative al termine della vita dell’Università degli studi di Milano, evidenziandone sia le caratteristiche dell’architettura formativa, in conformità alla metodologia specifica delle “Cure Palliative” e “End of Life Care”, sia criticità e vantaggi evidenziati nel corso delle edizioni concluse ed in corso ad oggi del master, dando particolare risalto a efficacia ed efficienza della componente “online” dell’architettura formativa rispetto alle componenti “aula” e “tirocinio”. Per la didattica del master internet si sta rivelando un ambiente in cui è possibile insegnare e imparare in forme nuove, più aperte e più flessibili, con implicazioni positive sia sul piano dell’organizzazione sia della comunicazione. La sperimentazione in corso, infatti, mostra come la didattica a distanza supporta e potenzia l’attività in aula accentuando varie dimensioni che di volta in volta o congiuntamente possono essere chiamate in causa: un ruolo maggiormente attivo e partecipativo assegnato ai soggetti coinvolti e alle attività negoziali e cooperative, un forte senso di presenza e appartenenza (gruppi, comunità di lavoro, classi virtuali), una concezione ermeneutica e dialogica dell’apprendimento. In questa prospettiva, il sito del master di cure palliative al termine della vita dell’Università degli Studi di Milano si sta rivelando come luogo, mezzo e contesto sociale di apprendimento e formazione.

Slides:

22 settembre 2005

Master in Cure palliative al termine della vita e eLearning.

Da semplice sperimentazionea metodologia formativa?

Iris Pinelli e Rocco Ditaranto

Partecipanti

10n° docenti coinvolti come tutor di attività online

1n° progettisti

1n° tutor di processo

25n° docenti effettivamente entrati nelsito

35n° docenti

25n° studenti

Efficacia … suggerimenti

�mancanza di approfondimenti specifici per ciascuna

professionalità

�verifica apprendimento

•elemento gratificante •elemento motivante

�incrementare lezioni impostate su discussione sui

casi e le pratiche di PBL rispetto alle "lezioni

classiche" frontali

Struttura formato blended del master a.a. 04-05

Mod

1

Mod

2

Mod

3

Mod

4

Mod

5

Mod

6

Mod

7

Mod

8

Mod

9

Mod10

Mod11

febbraio marzo aprile maggio giugno luglio agosto settembre

Forum generale (councelling)

Forum ESPERIENZIALE (peer assistance)

Project work

Azione online di continuità tra i moduli

M4: Focus group

M5: Peer collaboration

M7: Role Play

CLASSE UNITA

FORUM GRUPPO AFORUM GRUPPO BFORUM GRUPPO C

Forum di modulo

FORUM HOSPICEFORUM CURE DOMICILIARIFORUM SERVIZI TERRITORIO

TIROCINIO

TESINA

Efficienza … suggerimenti

•no sovrapposizioni fra “aula” e “online”•debreefing in aula delle attività online•diversificare le attività online (troppo simili)•maggiore partecipazione dei tutor alle attività online

�attività online apprezzate per la loro impostazione non “cattedratica”, ma rischio di overload:

�struttura del master

•ordine cronologico ai moduli•dilatare durata master

� Ore 12.45 Presentazione progetto “I farmaci dell’anima” (Giuseppe Grassi – Dario Motta) � Ore 13.00 Consiglio Corso Master “Cure palliative al termine della vita”

E’ stato discusso il seguente O.d.G.: - Lettura e approvazione verbale riunione 8/2/2005 (inserito nel sito

www.fondazioneluvi.it) - Analisi critica 5° Master (a.a. 2004-2005) - Programma 6° Master (a.a. 2005-2006) - Riunione 8 novembre 2005 (presso la sede di Fondazione Floriani) - Varie ed eventuali

La bozza di verbale della riunione sarà inserita nel sito www.fondazioneluvi.it.

� Ore 14.30 Presentazione Documento “L’assistenza al paziente in stato vegetativo permanente”

Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro di Studenti del Master coordinato da Fabrizio Giunco [Consulente medico di Caritas Ambrosiana e della Fondazione Casa della Carità – Direttore Sanitario Centro Geriatrico S. Pietro di Monza (con Unità dedicata a pazienti in stato vegetativo permanente) – Docente Coordinatore modulo 4 del Master (“Il paziente terminale non oncologico”)]. Il documento illustrato è consultabile nel sito E-learning (accesso riservato a Docenti e Studenti del Master), ma sarà presto pubblicato anche nel sito www.fondazioneluvi.it.

� Ore 15.00-18.30 Tavola Rotonda / Simposio “La rete assistenziale per le Cure palliative ai

pazienti terminali

l. Introduzione – Bruno Andreoni [Centro Universitario di Ricerca Cascina Brandezzata / Fondazione Lu.V.I. Onlus] Viene illustrato il documento “Progetto rete socio-sanitaria per le Cure Palliative di malattie inguaribili e terminali nel territorio di riferimento dell’Hospice Cascina Brandezzata” (inserito nel sito www.fondazioneluvi.it e nella cartelletta distribuita a tutti i partecipanti). Si annuncia che la Regione Lombardia presenterà al Ministero della Salute la proposta di Ricerca finalizzata 2005 “Rete Cure palliative per pazienti inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano”. Alla realizzazione del progetto parteciperanno diverse Unità Operative con attività nel territorio di riferimento dell’Hospice e del Day Hospice Cascina Brandezzata.

m. “La rete nel Piano Oncologico Regione Lombardia (DGR 23/7/2004) e nel Programma per le Cure palliative nei pazienti terminali (DGR 31/10/2000)” – Mauro Agnello [Assessorato Sanità Regione Lombardia – Coordinatore Commissione Oncologica e Piano Regione Lombardia con proposta di Rete Oncologica Lombarda (R.O.L.) in cui è anche prevista una rete di Cure palliative per i pazienti terminali (come indicato nella DGR 31/10/2000)].

n. “Modello assistenziale proposto dalla SICP” – Furio Zucco [Presidente SICP e Direttore

UCP AO Garbagnate] e Giovanni Zaninetta [Direttore Sanitario Hospice Domus Salutis di Brescia]. La proposta della SICP è riportata in diversi documenti recepiti anche dal Comitato Ministero della Salute per le Cure palliative). Si allegano alcune slides significative della presentazione:

Progetto Cascina Brandezzata e programma regionale

Cure palliative per pazienti terminali

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali

Modello assistenziale proposto dalla SICP

Furio ZuccoGiovanni Zaninetta

Milano 22 settembre ‘05

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali

Dal 2001 è ormai stabilito che la risposta adeguata ai bisogni di cure palliative deve

essere garantita nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza, al domicilio e in hospice oltre che in tutte le altre strutture

assistenziali, siano esse gli ospedali o quelle appartenenti alla rete socio sanitaria (RSA,

ecc).

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Realizzazione degli hospice in assenza di un adeguato sviluppo della rete di assistenza domiciliare di cure palliative (rapporto tra le due offerte di 25 vs 75% secondo le indicazioni nazionali e regionali), con creazione di 2 modelli fra loro competitivi e non integrativi.

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Sottofinanziamento della rete di cure domiciliari , con impossibilità a garantire livelli assistenziali di qualità e realmente continuativi da parte di una stessa equipe.

Scarso coinvolgimento del medico di medicina generale e dei pediatri di libera sceltaall’interno dei percorsi

assistenziali

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Sottofinanziamento della rete di cure domiciliari , con impossibilità a garantire livelli assistenziali di qualità e realmente continuativi da parte di una stessa equipe.

Scarso coinvolgimento del medico di medicina generale e dei pediatri di libera sceltaall’interno dei percorsi

assistenziali

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Indeterminatezza nella identificazione dei criteri per l’accreditamento dei Soggetti

erogatori di cure palliative, pubblici e privati non profit e profit, soprattutto per ciò che riguarda il personale necessario a

garantire l’assistenza in hospice e al domicilio.

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Sviluppo delle cure palliative all’interno del solo settore oncologico, con marginalizzazione dell’offerta per malati affetti da altre malattie inguaribili in fase evolutiva e terminale.

Utilizzo strumentale del non profit solo in quanto Soggetto a minor costo di produzione.

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Inserimento nella rete diprofessionisti e di volontari non adeguatamente formati, sia dal punto di vista teorico sia pratico; oppure “diplomati” in corsi “fai da te”organizzati da Soggetti formatori improvvisati e non certificati da alcuna Istituzione.

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Disinteresse per le tematiche etiche connesse alle cure palliative e alla fase

finale della vita.

Scarso interesse e scarse risorse per la ricerca, in quanto apparentemente inutile in questo settore.

La rete assistenziale per le cure palliative ai pazienti terminali: i rischi

Assenza di una chiara scelta sulla “Centrale operativa della rete” , della cosiddetta “Cabina di regia” più volte presente nei documenti tecnici ministeriali, senza la quale qualsiasi azione coordinata diviene impossibile.

o. “Esperienza della Regione Piemonte” – Silvana Appiano [Dirigente Assessorato Sanità Regione Piemonte – Coordinatrice Commissione Oncologica e Piano Oncologico Regione Piemonte]. La dott.ssa Appiano ha illustrato il Piano Oncologico della Regione Piemonte che prevede una rete per le Cure palliative di pazienti con malattie inguaribili e terminali

(www.reteoncologica.it e www.retecurepalliative.it). Si allegano alcune slides significative della presentazione:

Rete Oncologica Piemontese

Un nuovo modello di assistenza sanitaria

Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure Convegno “Progetto Cascina Brandezzata e rete di Cure

Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”Palliative per pazienti terminali”

Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005Milano, 22 settembre 2005

“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte“L’esperienza della Regione Piemonte

nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo nelle Cure Palliative: un nuovo

programma terapeutico”programma terapeutico”programma terapeutico”programma terapeutico”programma terapeutico”programma terapeutico”programma terapeutico”programma terapeutico”

di Silvana Appianodi Silvana Appianodi Silvana Appianodi Silvana Appianodi Silvana Appianodi Silvana Appianodi Silvana Appianodi Silvana Appiano

Raffaella Raffaella Raffaella Raffaella Raffaella Raffaella Raffaella Raffaella FerrarisFerrarisFerrarisFerrarisFerrarisFerrarisFerrarisFerraris

La Regione Piemonte

crede nel valore delle cure palliative

1997 – In anticipo sulla normativa nazionale, viene

istituita una commissione tecnico-consultiva per le cure

palliative

1998 – Prime linee guida regionali sulle cure palliative

2000 – Programma regionale per le cure palliative

2002 – Nuove linee guida aggiornate sulle cure palliative

2004 – Valorizzazione delle cure palliative domiciliari

In PiemonteIn PiemonteIn PiemonteIn Piemonte

il pazienteil paziente

famiglia

medico infermierepsicologo

amici

volontari

assistentespirituale

assistentesociale

fisioterapista

La rete locale di cure palliativeLa rete locale di cure palliativeLa rete locale di cure palliativeLa rete locale di cure palliative

ambulatorioambulatorio

ospedaleospedale

casacasa

hospicehospice

day hospitalday hospital

22 sono i moduli assistenziali previsti:

ASSISTENZA DOMICILIAREASSISTENZA DOMICILIARE livello assistenziale a elevata

intensità rivolto a pazienti in fase terminale di malattia bisognosi di

un intervento coordinato e intensivo per i quali il referente è il medico

di famiglia

OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIAREOSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE viene attivata per i casi

valutati ad altissima complessità la cui responsabilità clinica fa capo

al responsabile dell’Uocp ospedaliera

I luoghi: la casaI luoghi: la casaI luoghi: la casaI luoghi: la casa

L’integrazione con la Rete OncologicaL’integrazione con la Rete OncologicaL’integrazione con la Rete OncologicaL’integrazione con la Rete Oncologica

presa in carico globale e continua della persona malatapresa in carico globale e continua della persona malata

La garanzia della continuità terapeutico-assistenziale è resa

possibile dall’integrazione tra la Rete Oncologica e la Rete

delle cure palliative

Operatività e comunicazione integrata tra le due Reti tutelano la

centralità del paziente, coniugando la cura del malato con l’avere cura

della persona malata

L’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della ValleL’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della ValleL’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della ValleL’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aostad’Aostad’Aostad’Aosta

L’integrazione con la Rete OncologicaL’integrazione con la Rete OncologicaL’integrazione con la Rete OncologicaL’integrazione con la Rete Oncologica

presa in carico globale e continua della persona malatapresa in carico globale e continua della persona malata

La garanzia della continuità terapeutico-assistenziale è resa

possibile dall’integrazione tra la Rete Oncologica e la Rete

delle cure palliative

Operatività e comunicazione integrata tra le due Reti tutelano la

centralità del paziente, coniugando la cura del malato con l’avere cura

della persona malata

L’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della ValleL’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della ValleL’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della ValleL’integrazione con la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aostad’Aostad’Aostad’Aosta

p. “Esperienza Dipartimento Oncologico di Bergamo” – Arnaldo Minetti [Presidente Associazione Cure palliative di Bergamo], Giuseppe Nastasi (Direttore Divisione Oncologia Medica H Seriate] e Roberto Labianca [Direttore Dipartimento Oncologico Provincia di Bergamo – Presidente AIOM]. Viene presentato il “Protocollo d’intesa (recentemente firmato da ASL Provincia di Bergamo, A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo, Associazione Cure Palliative e Lega Italiana Tumori) per una Centrale Operativa Cure Palliative e Domiciliarità” (4/3/2005). Si allega una sintesi della relazione di A. Minetti:

La rete assistenziale per le Cure Palliative dei pazienti con malattie inguaribili e terminali.

Come esponente del mondo del volontariato, mi spetta necessariamente il compito di esporre e proporre aspetti specifici della rete di cure palliative e dell’esperienza bergamasca che connotano in modo forte i nostri percorsi passati - presenti - futuri e che costituiscono, da una parte, la peculiarità della nostra proposta e dall’altra, lo stimolo agli altri segmenti sanitari (a cominciare dagli oncologi stessi) a capire queste caratteristiche, digerirle e farle proprie, perchè secondo noi questo è un percorso inevitabile che ribalta il modo di porsi degli operatori sanitari, il loro modo di lavorare e di interagire, lo stesso modo di fare convegni e formazione e di parteciparvi. Non c’è Hospice se non c’è rete: quello sarebbe una cattedrale nel deserto, quasi inutile per la pochezza del suo ruolo di degenza della buona morte e paravento per non coprire la continuità terapeutica e assistenziale. Rete vuol dire: centralità del promotore della rete stessa, cioè l’UOCP che deve mantenere la visione e gestione d’insieme, la supervisione, la verifica e il controllo di tutte le fasi. Vuol dire direzione e gestione dell’Hospice di riferimento, del suo ambulatorio e del suo DH, ma anche dei rapporti con gli altri eventuali punti di erogazione. Vuol dire coordinamento e supervisione di tutta l’ADI, del rapporto con i distretti, con i m.d.m.g., con i pattanti (e poi parleremo della Centrale Operativa Provinciale a Bergamo). Vuol dire connessioni con tutte le Aziende Ospedaliere e con tutte le Unità Operative che hanno rapporti con l’inguaribilità e la terminalità, a cominciare dal Dipartimento Oncologico, da Oncologia Medica, chirurgia oncologica e radioterapia, passando per Medicina interna, Pneumologia, Senologia, Ginecologia, Neurologia e via discorrendo. Il rapporto con il DIPO è fondamentale (e non a caso la UOCP si centralizza in questo ambito) ma non è esaustivo, perchè la rete di cure palliative deve occuparsi di tutta la terminalità, di ogni patologia inguaribile. Vuol dire rete di connessioni strutturate, continuative. Consulenze incrociate numerose e stabili; lettura e analisi dei casi e delle cartelle con il doveroso anticipo e non quando è troppo tardi, quando si è quasi in fase preagonica (non è questa la terminalità, questa era e resta l’agonia). Vuol dire superare il separatismo degli specialismi, superare il tenersi stretto il malato quasi come una proprietà, quasi come un “cliente”, pessimo termine utilizzato da coloro che volevano dare una efficiente impronta aziendale alla sanità e rischiano invece di accreditare il fatto che si tratta di un business, cosa che non accetteremo mai. Vuol dire informare e formare utenti e personale sul fatto che assistenza e cura ai malati terminali in degenza e a domicilio sono LEA, sono livelli essenziali di assistenza, che vanno strutturati e garantiti per tutti, con gratuità, capillarità, equità, qualità. Vuol dire che il mondo del volontariato, con le sue generose associazioni, è interprete del percorso alla pari della componente degli operatori sanitari ed è la garanzia del mantenimento della centralità dei bisogni del malato e dei suoi familiari. Vuol dire che i volontari intervengono a pieno diritto su tutti gli aspetti, anche quelli dell’organizzazione sanitaria e in ciò non interferiscono, ma sono preziose risorse di analisi, di proposte, di programmazione, di verifica, di controllo e non solo di raccolta fondi e aiuto: interferirebbero solo se volessero dire la loro sugli aspetti squisitamente medico-terapeutici, cosa che non mi risulta sia mai avvenuta. E questo è proprio un aspetto caratterizzante del mondo delle cure palliative, che sarebbe bello estendere a tutte le altre componenti, dove purtroppo il ruolo del volontariato sembra ancora essere quello ancillare, con un risvolto paternalistico della componente sanitaria. A proposito di Bergamo, vale la pena sottolineare alcuni aspetti:

1) Cure palliative, terapia del dolore e Hospice sono stati fronti di grande sensibilizzazione dell’opinione pubblica e degli addetti ai lavori e sono diventati obiettivi condivisi dalla popolazione e dai media. Le iniziative di comunicazione e di formazione devono essere intense e costanti. 2) Operatori sanitari e volontari lavorano in piena sinergia: fra UOCP degli OORR e ACP c’è grande dialettica e stimolo reciproco, in un rapporto paritario. 3) L’Hospice di Borgo Palazzo, pubblico, è insieme degenza, DH e ambulatorio, oltre che consulenza per l’ADI. C’è poi l’hospice privato Palazzolo, sempre ospedaliero, e quello privato residenziale di Gorlago. L’UOCP del pubblico governa il sistema. 4) Da marzo abbiamo firmato il protocollo d’Intesa per la Centrale Operativa Provinciale di Cure Palliative e Domiciliarità, fra AO OORR - ASL - ACP e LILT. In Centrale operativa 24 h al giorno per 365 giorni, si garantisce il coordinamento, la consulenza e la supervisione su tutti i casi arruolati in ADI Cure Palliative nell’intera provincia. Da lunedì a venerdì dalle 8 alle 18 e sabato dalle 8 alle 12 risponde un operatore della centrale, da lunedì a venerdì dalle 18 alle 8 e da sabato alle 12 fino a lunedì alle 8 risponde un operatore dell’Hospice. I collegamenti vengono facilitati da una coordinatrice infermieristica e da sette infermieri senior professional a livello distrettuale, garantiti dall’ASL. In due corsi di informazione e formazione ASL e UOCP si sono occupati di far crescere circa 100 operatori indicati dalle strutture accreditate per l’ADI. In regime di voucherizzazione, sono stati previsti tre Voucher Super per i Piani Assistenziali Individuali (PAI) del valore di 769, 879 e 1020 euro. Non è molto, ma è almeno qualcosa, tanto più che l’intervento dei medici palliativisti “a gettone” viene monetizzato a parte dall’ASL. Ci muoviamo in regime di voucherizzazione, ma auspichiamo che questa stortura venga radrizzata. Concludo sottolineando che per ora così si caratterizza il modello Bergamo, che non pretende di essere perfetto nè di dover dare la linea agli altri: siamo qui per far capire la nostra esperienza e per capire il valore delle altre. Va però detto che il periodo delle sperimentazioni volge alla fine, c’è bisogno di regole certe e condivise, su cui marciare tutti insieme: da questo terreno condiviso, si potrà poi ripartire per altri incrementi di qualità e quantità che porteranno ancora più avanti le nuove frontiere delle cure palliative. Ora, però, rafforziamo e consolidiamo quelle raggiunte e raggiungibili.

q. “Esperienza Provincia di Cremona” – Luciano Orsi [Dirigente UCP – AO H Crema] Viene presentato il “Protocollo d’intesa tra ASL Cremona e A.O. H Crema per la realizzazione della rete di Cure palliative nel territorio di Crema”, firmato il 23/12/2004. Si allegano alcune slides significative della presentazione:

ATTIVAZIONEDELLA RETE DI CURE

PALLIATIVEnel

Distretto di Crema

Luciano Orsi UOCP AO Crema

PROTOCOLLO OPERATIVO

FRA UOCP E DISTRETTO CREMA - ADI

MODALITA’ DI ATTIVAZIONEDELLA

ASSISTENZA DOMICILIARE DI CURE PALLIATIVE DI 2° LIVELLO

r. “Le Cure palliative nel Dipartimento Oncologico H S. Paolo ” – Paolo Foa e Laura Piva [DIPO S. Paolo / UCP – A.O. H S. Paolo] Come già discusso in occasione del recente Convegno “Il piano oncologico della Regione Lombardia ed i Dipartimenti oncologici – Il progetto del DIPO San Paolo” (H S. Paolo, 5/3/2005), il Dipartimento S. Paolo intende attivare una rete oncologica nel proprio territorio di riferimento con attività di Cure domiciliari da inserire nella rete di Cure palliative per pazienti terminali. Viene anche illustrato il ruolo che potrebbe avere la realizzazione di un Day Hospice presso Cascina Brandezzata, inserito nella rete di Cure palliative nel suo territorio di riferimento. Si allegano alcune slides significative presentate fa Foa e da Piva.

Slides Foa:

DIPO

Non profitA.O.

ASL Distretti

Agenzie di servizi

HospiceRSA

Volontariato

IRCCSUniversità

U.C.P.

MMG

Slides Piva:

D.I.P.O. San Paolo - ZONA SUD DI MILANOUnità di cure palliative

I POSSIBILI MODELLI DI CURE PALLIATIVEI POSSIBILI MODELLI DI CURE PALLIATIVE

DAY-HOSPICEDAY-HOSPICE

IAHPC, 2001

• I pazienti sono ammessi dalle ore 10 alle ore 15

• Sono ammessi pazienti con patologie avanzatema non terminali

• Sono trasportati da volontari in auto private

• I pasti sono serviti con cattering

• I pazienti sono seguiti dal medico generalee da una équipe di cure palliativedomiciliari

s. “Le Cure palliative intraospedaliere” – Alberto Sbanotto [Direttore UCP – IEO]. Il dott. Sbanotto presenta le attività svolte dalla UCP IRCCS IEO ed il progetto “IEO – Fondazione Lucè”.

t. “ Il ruolo della ASL e del Distretto” – Maurizio Olivieri [Direttore Distretto socio-sanitario 4] e Patrizia Bertolaia [Dipartimento ASSI – ASL Città di Milano]. Il dott. Olivieri presenta un’analisi dettagliata relativa al bisogno e all’offerta di Servizi nel territorio del Distretto 4 relativamente ai pazienti con malattie inguaribili e terminali. Si allegano alcune slides significative:

La Famiglia con una persona ammalata in fase terminale;

il Distretto 4 e la Rete.

Il Direttore di Distretto e la Rete

Distretto 4 e MilanoI Dati demografici

Distretto 4 Milano Delta

Superficie Kmq 44,84 181,76 24,7Numero residenti 263.288 1.271.396 20,7

Abitanti/Km 5.306 6.995 -24,1Età media 42,6 42,5 0,2

Indice Vecchiaia 211,2 203 4,0Indice di Dipendenza

Strutturale degli anziani 36,6 35,7 2,5Indice lavoro 64,9 65,3 -0,6tasso natalità 9,5 9,5 0,0

Tasso mortalità 11,7 11,5 1,7

Mortalità/10.000

Attesa presa in carico ogni 100.000 ( mort.X1,5)

Distretto 4/ 268.379

Famiglia MMG partecipanti

Voucher attivati

Hospice Varie aziende Osped. Ricoveri

Varie Az. Osp. Day Hospital

Asl Fond. Floriani

ASL ICP Fond.Floriani Osp. .Buzzi

Vidas RSA IDR ComuneAltre strutture ?

150 62?31,33 470 1.259 ?53 10156

La domanda di salute e la offerta dei servizi- 1 sem. 2005

I percorsi di cura ed il MMG

• IL MMG ha attivato 110 piani di cura per la erogazione delle cure palliative.

• La partecipazione del MMG , con intensità variabile, è individuabile nel 60% dei medici di medicina generale.

Totale Attivano ADP

% Persone che hanno utilizzato il servizio

Term. Att.ADI

% Persone che hanno utilizzato il servizio

Term. Persone in carico

all' U.O.

AssDom Int.

Persone con Neoplasie

Attivazione del voucher

palliative

MMG 209 144 69 1898 0 67 32 299 4 920 110 62 63

u. “ Il ruolo dei Servizi Sociali del Comune” – Luisa Anzaghi [Dirigente Assessorato Servizi Sociali Comune di Milano]. La dott.ssa Anzaghi illustra i Servizi sociali dell’Assessorato in supporto in particolare ai pazienti anziani più o meno autosufficienti. Viene anche presentato un progetto di Hospice di tipo residenziale per pazienti anziani, oncologici / terminali che potrebbe essere realizzato nella RSA Famagosta (di proprietà del Comune). Si allega una slide significativa:

Direzione Centrale Servizi Sociosanitari

SETTORE ANZIANI E STRUTTURE RESIDENZIALI

Milano, 22 settembre 2005

v. “ Il voucher socio-sanitario e la Welfare Community” – Don Virginio Colmegna [Presidente Fondazione Casa della Carità] La sintesi della relazione (insieme al documento “La formazione per i Medici e gli Infermieri di domani”) è allegata ed è stata inserita nella cartelletta consegnata a tutti i partecipanti al Convegno. Abstract Relazione Don Comlmegna: Sono sempre più in crescita le necessità degli anziani, soprattutto di quelli che sono costretti a convivere con malattie, fragilità e disabilità di lunga durata, considerata anche la frammentazione e la rarefazione delle reti di sostegno primarie. Il sostegno a queste persone deve fondarsi sulle diverse soluzioni di cura domiciliare e di valorizzazione della comunità. Questa tendenza è già stata anticipata da linee normative e azioni indirizzate a ridurre il ricorso alla ospedalizzazione, che però non hanno ridotto il numero di ricoveri o la spesa sanitaria, ma certamente hanno modificato la popolazione accolta ed il servizio offerto che appare inadeguato. L’evoluzione demografica determinerà in futuro l’aumento del numero di persone che richiederanno un’assistenza continuativa e di lunga durata: molti osservatori segnalano il ritardo del sistema italiano, per l’incertezza del quadro normativo e dell’assetto del servizio sanitario nazionale. La situazione è aggravata anche dal diverso orientamento di molti ordinamenti regionali: il pericolo è quello di diffondere logiche di allarme sociale, doppiamente pericolose. Siamo infatti sollecitati ad interpretare la vecchiaia e la malattia come una colpa, un peso sociale, ma anche legittimati a perpetuare ritardi e abitudini consolidate: lamentarsi, piuttosto che prevedere e progettare. La nuova longevità, ma anche la nuova dimensione della malattia e della dipendenza riconsegnano invece responsabilità proporzionale alla comunità. Dietro ogni modello organizzativo si nasconde un intero mondo di persone chiamate e trovare soluzioni concrete, non solo tecniche, ma riguardanti anche la dimensione dell’ascolto, dell’accoglienza, della rassicurazione. L’obiettivo dei servizi di prossimità propone modalità e livelli diversi di incontro con le persone anziane basate innanzi tutto sulla relazionalità e poi integrate da servizi di sostegno alla quotidianità, assistenza domiciliare , aiuto nella spesa, pasti a domicilio, accompagnamenti, informazioni. Questi interventi e servizi proposti in un contesto e con modalità rassicuranti nella normalità della vita della persona e della sua dimensione di vita sono accolte, fatte proprie e non sostituite dall’incontro con gli operatori e volontari. Questo tipo di intervento viene utilizzato anche per i minori, i disabili, i soggetti con disagio mentale. La solidarietà che così s’instaura richiede però un cambiamento di orizzonte: la comunità riceve molto di più se è capace di ricondurre al suo interno il senso del limite e la speranza del futuro. Le risposte solo economiche,

infatti, o solo, professionali sono necessariamente limitate: nelle malattie di lunga durata qualità di vita e qualità delle cure sono strettamente interdipendenti e le reti informali sono oggi la grande risorsa di qualsiasi tipo del welfare. Limiti della cultura prevalente: il desiderio di solidarietà e di agire possono essere travolti dall’efficientismo e dal buonismo: la solidarietà, al contrario, è chiamata a testimoniare prima di tutto il valore dei rapporti tra le persone, anche in termini etici e antropologici. Anche la crescente enfasi sulla capacità della famiglia di sostenere le esigenze del malato o del disabile se non è sostenuta a sua volta da normative e investimenti adeguati appare inadeguata. Ancora: l’evidenza è che il sistema di cura non sta accompagnando la crescita delle esigenze associata all’invecchiamento della popolazione e alle complesse modificazioni sociali che stanno caratterizzando il Paese. Appare evidente che in tutti gli ambiti, a livello europeo, non sembrano esistere soluzioni nelle quali ai modelli alternativi a quelli istituzionali siano affidati l’intero sistema delle cure domiciliari. Documento La Formazione per i Medici e gli Infermieri di domani

La Medicina di oggi si occupa sempre meno di malattie acute separate dall’Uomo. La Medicina di oggi si occupa sempre più della sofferenza di un Uomo con malattie spesso croniche la cui comprensione (la diagnosi) e la cui gestione (la terapia) sono in genere complesse (è possibile raggiungere un “equilibrio” e non la “guarigione”). In passato, i Cittadini “malati” diventavano “pazienti” e venivano concentrati, osservati, trattati e talora guariti nell’Ospedale per acuti in cui erano riparate le parti del corpo avariate. L’Ospedale era il tempio della Medicina dove medici e infermieri curavano le malattie. Oggi, i Cittadini mentre sono “malati” vivono nella Comunità dove medici e infermieri curano la loro sofferenza. I pazienti continuano a essere chiamati con il loro nome e cognome: - La sig.ra Angela R. di 76 anni vive da sola (da quando è rimasta vedova con un

unico figlio) con una misera pensione, al 4° piano di una casa di periferia senza ascensore. La sig.ra Angela è anche diabetica, ha una insufficienza cardiaca con episodi ricorrenti di scompenso e soffre di una grave artropatia che la rende non autosufficiente; prende per curarsi molti medicinali.

- La sig.ra Rosa B. (70 anni) vive col marito di 75 anni, affetto da demenza senile, e soffre di gravi dolori per metastasi diffuse da carcinoma mammario (già trattato con chirurgia, chemioterapia e radioterapia): i medici dell’Ospedale hanno sentenziato che non sono più possibili terapie “attive”, ma solo cure palliative.

- Il sig. Jani J., cittadino rumeno di 42 anni, è da 3 anni in Italia con regolare permesso di soggiorno insieme alla vecchia madre malata (non si sa bene di che cosa), alla moglie e a tre bambini ancora in tenera età; viveva con la famiglia in una “baraccopoli” grazie al guadagno di umili lavori precari. Recentemente Jani è stato sgomberato dalla sua “abitazione” e si trova senza alloggio mentre non sa come “curare” la madre malata (quale medico?, con quali medicine?); andrebbero verificati anche lo stato di salute dei figli e la corretta esecuzione delle vaccinazioni obbligatorie; la moglie (40 anni) non ha mai eseguito una visita ginecologica.

Che cosa devono fare, per la sig.ra Angela, la sig.ra Rosa e il sig. Jani, i Medici e gli Infermieri di oggi? Come dovrebbero essere formati nell’Università i Medici e gli Infermieri di domani?

La nuova Medicina dovrà occuparsi di più delle malattie croniche spesso inguaribili, talora terminali di Cittadini malati che vivono nella Comunità (cure prevalentemente da erogare nel Territorio e non nell’Ospedale per acuti). Il Servizio Sanitario Nazionale/Regionale dovrebbe trasferire ingenti risorse per la Ricerca e la Assistenza, dall’Ospedale nel Territorio dove sempre più dovranno lavorare medici e infermieri preparati a dare risposte adeguate ai bisogni di salute della sig.ra Angela, della sig.ra Rosa e del sig. Jani: l’obiettivo non è solo, quando possibile, “guarire” da una malattia, ma è soprattutto assicurare una qualità di vita con livelli che siano degni di un Popolo civile e maturo [i così detti “Livelli Essenziali di Assistenza”, già garantiti (?) dalle nostre Leggi sanitarie]. I futuri Medici e Infermieri devono essere formati non in “aule asettiche”, ma in “laboratori sociali” presenti nel Territorio. La Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Milano è orgogliosa di avere approvato una Convenzione per finalità di Ricerca e di Didattica con la Fondazione Casa della Carità di via Brambilla (presto la firma del Rettore, prof. Enrico Decleva, e del Presidente della Fondazione, Don Virginio Colmegna): gli Studenti potranno già nell’a.a. 2005-2006 frequentare i seguenti Corsi elettivi nella sede di via Brambilla dove esiste (questa estate con la “faccenda ROM di via Capo Rizzuto” è stato a tutti evidente) un vero “laboratorio” in cui è possibile conoscere il bisogno complesso di Salute di alcune fasce fragili di Cittadini milanesi: - Salute mentale e disagio psicologico - Le attuali povertà e i Servizi socio-sanitari - Assistenza alle fasce deboli della Popolazione - Comunicare nella fase finale della vita - Assistenza socio-sanitaria per gli Anziani nella città di Milano - Metodologia della comunicazione

Un ringraziamento a Don Virginio, a Don Massimo, a Maria Grazia e ai Volontari della casa della carità per quanto hanno fatto questa estate per le famiglie ROM e per tutti noi Milanesi Bruno Andreoni (Docente Facoltà di Medicina / Dir. Div. Chirurgia Generale IEO)

� “Conclusioni” – Bruno Andreoni

Il progetto “Rete socio-sanitaria per le Cure palliative di malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano” sarà presentato dalla Regione Lombardia come Ricerca finalizzata 2005 Ministero della Salute (Bando pubblicato il 4/8/2005 con dead line 10/10/2005). Nelle prossime settimane verrà convocata una riunione finalizzata alla realizzazione della rete nel territorio “area sud Milano”. Saranno invitati tutti i principali Soggetti che, con la loro attività, rappresentano già nodi operativi della rete nel territorio di riferimento di Cascina Brandezzata. L’O.d.G. della riunione potrebbe essere il seguente: - Razionale per la realizzazione di una rete socio-sanitaria per i pazienti con

malattie inguaribili e terminali nel territorio di riferimento di Cascina Brandezzata - Presentazione di un’ipotesi di rete - Proposta di Regolamento che regoli la partecipazione alla rete - Articolazione in Gruppi di lavoro - Data e sede successiva riunione plenaria - Varie ed eventuali

� Ore 18.30 Riunione congiunta Comitato Scientifico Fondazione Lu.V.I. Onlus e Centro

Universitario di Ricerca “Cure Palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali” La riunione era stata convocata con il seguente o.d.g.: - Lettura ed approvazione verbale 6 maggio 2005 (inserito nel sito

www.fondazioneluvi.it) - Stato di avanzamento ristrutturazione Cascina Brandezzata - Ricerca finalizzata Ministero della Salute - Celebrazione 1st World Hospice and Palliative Care Day (8 ottobre 2005) - Sede provvisoria Fondazione Lu.V.I. Onlus (via S. Martino) - Contratti di Collaborazione a Progetto (anno 2006) - Varie ed eventuali

La bozza del verbale della riunione sarà pubblicata nel sito www.fondazioneluvi.it.