Besluitvorming in de palliatieve fase

Clary Wijenberg

Verpleegkundig specialist

Palliatieve zorg

Thuiszorg Icare

16-03-17

Besluitvorming in de palliatieve fase

Expertisecentrum palliatieve zorg UMC Utrecht

Richtlijnen palliatieve zorg

• Palliatieve zorg Richtlijnen voor de praktijk (de Graeff et al. 2010) • Palliatieve zorg Zakboekje • www.pallialine.nl • PalliArts app

Programma

• Algemene introductie palliatieve zorg en gedeelde besluitvorming

• Richtlijnen → Map Besluitvorming in de palliatieve fase • Palliatief redeneren in de praktijk: casuïstiek

Palliatieve zorg (WHO 2015)

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten (volwassenen en kinderen) en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Ziektebeloop in palliatieve fase

Spectrum van palliatieve zorg

Model van Lynn and Adamson

Symptoomprevalentie (Teunissen 2006) Vermoeidheid 74%

Pijn 71%

Energiegebrek 69%

Zwakte 60%

Anorexie 53%

Gespannenheid 48%

Gewichtsverlies 46%

Droge mond 40%

Somberheid 39%

Obstipatie 37%

Zorgen maken 36%

Slapeloosheid 36%

Dyspnoe 35%

Misselijkheid 31%

Angst 30%

Prikkelbaarheid 30%

8

Trends en prognoses

9

Perspectief van besluitvorming

Paternalistische besluitvorming (dokter weet het beter en wil de patiënt niet belasten met stress en angst) Geïnformeerde besluitvorming of wel Informed choice / consent: de patiënt ontvangt voldoende en betrouwbare informatie van de dokter over keuzes en mogelijkheden en consequenties en vervolgens wordt aan de patiënt zelf overgelaten om een keuze te maken op basis van informatie arts en eigen voorkeuren Elwyn, 1999

Besluitvorming: wil en/of kan elke patiënt / hulpverlener dat?

Sommige patiënten

• willen geen keus

• willen bepaalde informatie niet

Gedeelde besluitvorming legt de nadruk op de logica van het kiezen

Hulpverleners:

• Onzekerheid over wat objectief het beste is

• Bereid tot praktische oplossingen, reactief handelen, direct doen

• Meerdere problemen: het wordt complex

Gezamenlijke besluitvorming

Kernelement Shared Decision Making: “It takes two to tango” Gezamenlijke besluitvorming: Arts informeert patiënt, deelt zorgen en geeft preferenties en samen wordt de behandeling bepaald Teunissen, 2012

http://www.knmg.nl/Publicaties/KNMGpublicatie-levenseinde/97922/Handreiking-Tijdig-spreken-over-het-levenseinde-2012.htm

Wat vraagt gedeelde besluitvorming in de palliatieve fase?

• Vroegtijdig gesprek - Identiteit patiënt en naasten (levensverhaal) - Verbinding

• Context besluitvorming - Perspectief van de tijd

• Patiënt empowerment: communicatie, informatie en educatie, tevredenheid, gezamenlijke doelbepaling en therapietrouw (Powers, 2003)

Wat is Palliatief redeneren?

Toegepaste vorm van klinisch redeneren, gecombineerd met de uitgangspunten van de palliatieve zorg

Methodiek beoogt multidimensionele besluitvorming in palliatieve fase te ondersteunen met nadruk op - Doelgericht, overwogen en toetsbaar op kritische beslismomenten - Concreet: afspraken en evaluatie

• Er wordt EXPLICIET rekening gehouden met wensen en prioriteiten van de patiënt en de levensverwachting

Toegevoegde waarde van de methode “Besluitvorming in de palliatieve fase”

Behoefte praktijk: palliatief redeneren ondersteunt hulpverleners op praktische wijze om eenduidig, snel en volledig mogelijk bij het in kaart brengen van: • Actuele en potentiele problemen en beïnvloedende factoren (geformuleerd als werkhypothese)

• Prioriteiten, wensen en behoeften enerzijds en (on)mogelijkheden voor behandeling, zorg, haalbaarheid van concrete uitkomsten anderzijds

Toegevoegde waarde van de methode “Besluitvorming in de palliatieve fase”

Verdieping • Diversiteit van de patiënt en naasten: zorg op maat

met een onderliggende structuur • Natuurlijke inbreng VPK, aanpak arts en paramedici • Gezamenlijke besluitvorming: steunstructuur voor

alle betrokkenen • Inzicht achtergrond factoren kan het verschil maken

Samengevat: methodiek besluitvorming

• Geeft praktisch vorm aan integrale continue palliatieve zorg (WHO, 2015)

• Creëert ruimte voor afwegingen in perspectief van beperkte tijd

• Focus van model sluit aan bij focus / wens van patiënt

• Ondersteunt het multidisciplinair behandelteam: multidimensionele zorg, anticiperend, delen van kennis, spreken van één taal

• Maakt besluitvorming transparant voor patiënt, naasten en professionals

• Verbetert kwaliteit van de zorg en communicatie

Praktijk: hulpmiddelen

Beslisschijf

Toepassingskaarten

19

Toepassingskaarten

Vier fases van besluitvorming: 1. Breng problematiek in kaart 2. Vat problematiek en beleid samen 3. Maak afspraken over evaluatie van beleid 4. Stel beleid zo nodig bij en blijf evalueren Symptomen: Angst, anorexie en gewichtsverlies, dehydratie, delier, depressie, droge mond, dyspnoe, ileus, misselijkheid en braken, obstipatie, pijn, slaapproblemen, vermoeidheid, spirituele zorg.

Fase 1: breng problematiek in kaart

Wie zie ik als ik binnenkom? • Alle relevante gegevens verzamelen: multidimensioneel • NIET wat is het probleem!!! Wat is de prioriteit van de patiënt? • Dient van patiënt zelf te komen. • Doorvragen! • Ieder incident op het lichamelijk vlak gaat steeds meer

invloed krijgen op andere dimensies Prognose als kapstok waarop geanticipeerd kan worden

Fase 2: vat problematiek en beleid samen

Wat is er uiteindelijk aan de hand? Werkhypothese formuleren • Aanname wat er meest waarschijnlijk aan de hand is • “Haakje” waaraan de interventies worden opgehangen • Per symptoom • Met daarin aard van symptoom, de context en de

(diverse) oorzakelijke en/of beïnvloedende factoren • Herkenbaar + gebaseerd op richtlijn (www.pallialine.nl) • Welke kunnen we beïnvloeden en welke niet? • Zoeken naar beleid in context van werkhypothese

Fase 2: vat problematiek en beleid samen

Beleidsafwegingen: • Formuleren: Wat doe je nog wel, wat niet? Wat is wel /

niet zinvol? Wat is waar mogelijk? Wat is doel beleid? Beleid vaststellen: • Behandeling oorzaak c.q. beïnvloedende of in stand

houdende factoren • Symptomatisch: medicamenteus / niet- medicamenteus • Ondersteunde zorg: WV, geestelijke zorg, psycholoog • Zorg dat verpleegkundige interventies NIET onbelicht

blijven Denk toekomstgericht: anticipeer

Oefenen casuïstiek

Hoe praktisch is de methode en waar loop je tegen aan?

Hoe ga je om met meerdere problemen tegelijkertijd? Hoe stem je daadwerkelijk af met de patiënt? Wat doe je met het advies van “overweeg gebruik meetinstrumenten”?

Dank materiaal gebruik

Projectgroep • Saskia Teunissen, hoogleraar hopicezorg UMC Utrecht / directeur academisch hospice Demeter

• dr. Alexander de Graeff, internist-oncoloog UMC Utrecht / hospice arts Demeter

• Ginette Hesselmann, MSc, oncologieverpleegkundige UMC Utrecht

• Marjolein van Meggelen, MZO m.vanmeggelen@iknl.nl

www.iknl.nl

www.linkedin.com/company/iknl

twitter.com/iknl