CASA ANGELMANUn pedacito de Cielo en la Tierra

www.casaangelman.org

¿Qué es elSINDROME DE ANGELMAN?

Es una enfermedad de origen genético, con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13. Descripta por primera vez en 1965 por Harry Angelman, un médico pediatra del norte de Inglaterra.

Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño.

Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.Son dependientes de por vida de sus padres o tutores.

Según estimaciones, hay 3000 casos en la Argentina, de los cuales solo el 20% está diagnosticado.

Actualmente hay más de 300 familias Angelman en red, de las cuales el 70% vive alejada de centros urbanos con escasez de información y falta de prestaciones.

¿Por qué una ONG?

Porque existen en Argentina alrededor de 3000 casos de Sindrome

de Angelman (1 en 15.000), de los cuales menos del 15% están hoy

diagnosticados.

Porque la falta de capacitación médica y terapéutica específicas

existentes en todo el país obliga a las familias a peregrinar durante

años, antes de llegar a dar, en el mejor de los casos, con un

diagnóstico preciso.

La escasez de escuelas especiales y la falta de terapias adecuadas

para niños con necesidades diferentes es una realidad de nuestro

país. En Casa Angelman somos testigos de esta situación, se han

acercado a nosotros familias en condición de desamparo, con obras

sociales deficientes que no cubren los tratamientos y con sus niños

no escolarizados.

La necesidad de contar con profesionales especializados en todo el

país, de integrarnos para compartir nuestras experiencias y

aprendizajes, de vencer a las distancias para facilitar a todas las

familias, cuenten o no con recursos, el acceso al tratamiento

adecuado, y de convertirnos en centro de referencia sobre el tema

es, entre otras, la razón que motivó la creación de esta ONG.

FundaciónCASA ANGELMAN

En 1998 un grupo de padres forma la Asociación de padres de Síndrome de Angelman, para reunir y asistir a familias Angelman de todas partes de Argentina.

Hoy, dado el crecimiento de la organización se estáconformando la Fundación Casa Angelman con el apoyo de una comisión integrada por personas comprometidas con la obra.

Tiene su sede en una vieja Casona en Tigre, cedida en uso por la Fundación Judaica para realizar sus actividades.

Somos centro de referencia y difusión del Síndrome de Angelman para países de habla hispana, además de brindar formación a profesionales y médicos de todo el país.

Casa Angelman goza de una reputación que excede el ámbito nacional y es referencia en varios países por su modelo y abordaje.

Nuestra VISION

Soñamos con una sociedad inclusiva

y sin fronteras, que conozca, valore e

incorpore el lenguaje del amor,

propio de nuestros hijos, y sea capaz de

interactuar positivamente con ellos, de

modo que cada miembro de la comunidad,

con sus distintas capacidades, pueda al

mismo tiempo enseñar y aprender de quien

tiene al lado, sentirse acogido, crecer,

desarrollarse y ser feliz.

Nuestra MISION

Brindar asistencia a familias para el

tratamiento de sus hijos con Síndrome de

Angelman en Argentina y países vecinos,

desde un abordaje que contempla tanto su

cuidado y desarrollo físico como mental,

emocional y espiritual.

PRINCIPIOS Y VALORES

PARA CON TODA LA SOCIEDAD: Inclusión, convivencia y diversidades. Convivimos en la diversidad de credo y política, sin discriminación de religión, genero, sexo o ninguna otra forma de vida humana, sosteniendo máxima apertura y tolerancia entre nuestras distintas creencias y condiciones.

PARA CON LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIONIgualdad en el acceso a oportunidades de tratamiento, sostenemos que todos, independientemente de su lugar de residencia o situación económica, tienen derecho a los tratamientos y servicios de salud necesarios para el tratamiento del Síndrome de Angelman.

PARA CON OTROS ACTORES SOCIALES: Integración y trabajo en red buscamos unir nuestras fuerzas con las de otras organizaciones sociales, organismos de gobierno, empresas, voluntarios, donantes y cualquier otro actor, de cualquier sector, con el que podamos asociarnos para construir el mundo que soñamos.

PARA CON LA COMUNIDAD MÉDICA Y CIENTÍFICA: Apertura y actualización constante, estamos permanentemente informandonos y difundiendo aquellos avances científicos, técnicos o metodológicos.Capacitación profesionales y terapéutas para un tratamiento adecuado, muy específico para el Síndrome de Angelman.

Nuestros OBJETIVOS

Ofrecer una mejor calidad de vida a personas con Síndrome de Angelman, promoviendo su bienestar físico, mental, social y ocupacional.

Brindar un espacio de contención, intercambio y asesoramiento constante a familias que conviven con el Síndrome de Angelman

Ser Centro Educativo modelo para un correcto abordaje terapéutico para nuestros niños.

Facilitar el acceso a terapias, medicamentos y asesoramiento legal a aquellas familias que vivan alejadas de Buenos Aires y/o que no dispongan de los recursos económicos necesarios para hacerlo.

Ser centro de referencia profesional, ayudando a construir, consolidar y difundir en todo el país el conocimiento, la investigación y la capacidad científica y terapéutica vinculadas con la concientización y tratamiento del Síndrome de Angelman.

Favorecer el vínculo social entre las personas con Síndrome de Angelman y la comunidad en general, de manera de facilitar el acceso de nuestros hijos a la educación, la salud y el trabajo, en un camino de ida y vuelta y enriquecimiento mutuo.

Establecer vínculos departicipación y colaboración con otras asociaciones del mundo que resulten estratégicas para nuestros fines, en especial con otras organizaciones de Síndrome de Angelman y/u otras enfermedades raras.

I. C.E.T. Centro Educativo Terapéutico Programa de Adaptación Futura Escuela o Centro de Día 2015

II. P.I.T Programa Intensivo Terapéutico

III. Consultorios Externos (abierto a la comunidad)

Programas deCASA ANGELMAN

La Casa Angelman inauguró este año un centro de educación

especial modelo cuya visión apunta al desarrollo del ser

humano, integrando los niveles físico, emocional, cognitivo,

espiritual, ético-solidario, y ecológico; de manera holística,

activa, protagonista e incluyente.

Se reciben niños y adolescentes en el horario de 9 hs a 16 hs. de

lunes a viernes.

Este centro está formado por un equipo de terapeutas de las

diferentes áreas de la salud mental, especializado en esta

patología singular.

Su abordaje modelo facilita la rehabilitación y el crecimiento para

lograr mayor independencia e insersión sociall del niño.

Este Centro marca un gran paso inicial y es un gran aliciente

para que sigamos trabajando en pos de la educación especial.

Por primera vez, nuestros ninios asistirán a un centro educativo

diseniado especialmente según sus necesidades y serán

guiados por profesionales que conocen de cerca todo el

potencial que tienen para desplegar.

.I. C.E.T.

Centro Educativo Terapéutico

Las terapias interdisciplinarias dentro de la currícula son:

· Fonoaudiología. Arteterapia· Psicología· Terapia ocupacional· Musicoterapia· Kinesiología· Natación· Reflexología· Osteopatía· Nutrición· Talleres: yoga, expresión corporal, cerámica, meditación activa.

.I. C.E.T.

Centro Educativo Terapéutico

Hoy Casa Angelman está limitada a recibir más alumnos con

Síndrome de Angelman debido a dos razones fundamentales:

1. INSUFICIENCIA DE FONDOS

2. ESTRUCTURA EDILICIA

para ésto es que estamos trabajando activamento con empresas

e individuos con una alta sensibilidad y solidaridad hacia la

responsabilidad social para obtener su colaboración.

Asimismo, el estudio Pomar ha donado el diseño y proyecto para

construir una nueva escuela en nuestro predio, con una capacidad

de 35 alumnos y un SUM para actividades multiples que será

abierta a la comunidad para actividades de bien social.

.I. C.E.T.

Centro Educativo Terapéutico

Es un Programa especialmente diseñado para familias que viven alejadas y no cuentan con información ni terapias adecuadas para sus hijos. Dirigido a padres con diagnóstico reciente, que no han tenido la posibilidad de conocer otros casos similares, y que tampoco acceden a profesionales con experiencia.

Durante 4 días el niño y su familia se alojan en la Casa. También los acompaña alguno de los profesionales que lo atiende.

Durante estas jornadas, se aborda y evalúa al niño de manera integral, en la áreas de fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, musicoterapia, arteterapia, terapia para la conducta, reflexología, osteopatía y consejos en nutrición.

De esta manera se los provee de todas las herramientas necesarias para que luego puedan continuar el tratamiento en su lugar de residencia.La mayoría de los niños suelen llegar mal o sobremedicados, dada la poca información de sus médicos, es por ello que coordinamos una consulta con el Dr. Enrique Menzano, neurólogo especializado en el síndrome, y con la Dra. María del Valle Torrado, genetísta, para consultas en referencia a diagnósticos y estudios.

Desde su puesta en marcha, en marzo de 2010, pasaron por el Programa 45 familias provenientes de distintas partes del país.Se han alojado familias de ciudades de la Prov. de Buenos Aires, Jujuy, La Pampa, Santa Fe, Córdoba, Entre Ríos, Santiago del Estero, Chubut, Río Negro, Chile, Panamá y Uruguay.

.II. P.I.T.

Programa Intensivo Terapéutico

Casa Angelman se abre a la Comunidad para ofrecer las diferentes terapias de lunes a vienres a niños con otras patologías.

Unos 30 niños son asistidos por nuestros profesionales en las diferentes áreas.

Se otorgan becas a las familias que no tienen cobertura de salud.

.III.

Consultorios Externos

Las terapias interdisciplinarias dentro de la currícula son:

· Fonoaudiología. Arteterapia· Psicología· Terapia ocupacional· Musicoterapia· Kinesiología· Natación· Reflexología· Osteopatía· Nutrición· Talleres: yoga, expresión corporal, cerámica, meditación activa.

FundadoresSergio BergmanMaxi Aubi Carolina Baert

ConsejoSergio BrukmanJames DegesMarcos Benegas LynchDr. Enrique MenzanoClaudia Fontan

Coordinadora Terapéutica C.E.T.Virginia Narice

Coordinadora P.I.T.Lic. Roxana Gonzalez

Miembros HonoríficosGraciana Diez Roux, genetísta, Chief Scientific Officer, Telethon Institute of Genetics and Medicine, Napoli, Italia

Carlos Bacino M.D. , Profesor Asociado de Genética en el Departamento de Genética Humana y Molecular en el Baylor College of Medicine, USA. Director Médico del Laboratorio de Citogenética de BaylorDirector de la Clínica de Genética en Texas

Comisión Directiva

Comisión de HonorSilvina ChediekPaula Cahen D´Anvers

Comisión de PadresSilvia SuviaMirta PazPablo RamirezElisabeth DíazValeria ZingoniMónica Leonardelli

Comunicación y AdministraciónMaría Fernandez del Casal

Hoy Casa Angelman está limitada a recibir más alumnos con

Síndrome de Angelman debido a dos razones fundamentales:

1. INSUFICIENCIA DE FONDOS

2. ESTRUCTURA EDILICIA

para ésto es que estamos trabajando activamento con empresas

e individuos con una alta sensibilidad y solidaridad hacia la

responsabilidad social para obtener su colaboración.

Asimismo, el estudio Pomar ha donado el diseño y proyecto para

construir una nueva escuela en nuestro predio, con una capacidad

de 35 alumnos y un SUM para actividades multiples que será

abierta a la comunidad para actividades de bien social.

CASA ANGELMANUn pedacito de Cielo en la Tierra

Fundación Casa AngelmanFundación. Personería Jurídica Res. IGJ resolución (en trámite)Habilitación Municpalidad de Tigre Expediente 4112-1.069/2013 para el Rubro Consultorios Externos (Centro Educativo Terapéutico)

Asociación de Padres de Síndrome de Angelman, Asociación Civil. Personería Jurídica Res. IGJ resolucion 544 del 28/06/01Declarada de Interés Sanitario por la Ciudad Autónoma de Bs As (Res. 183/2004)

Con el apoyo de Fundación Judaica

Esmeralda 280, Tigre 1646Buenos Aires Argentina(+5411 4749 1268)contacto@casaangelman.orgwww.casaangelman.org