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您的對話入門手冊 當面臨生命末期的療護時,對話是非常重要的。 Your Conversation Starter Kit When it comes to end-of-life care, talking matters. THE CONVERSATION PROJECT THE INSTITUTE FOR HEALTHCARE IMPROVEMENT 製作

您的對話入門手冊 - The Conversation Project · 這份手冊可用於當您準備好和某人. 討論您的意願或是幫助別人做好準 備來談論他們的意願。

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您的對話入門手冊當面臨生命末期的療護時,對話是非常重要的。

Your Conversation Starter KitWhen it comes to end-of-life care,

talking matters.

由 THE CONVERSATION PROJECT 與THE INSTITUTE FOR HEALTHCARE IMPROVEMENT 製作

Institute for Healthcare Improvement www.ihi.org www.theconversationproject.org1

如何使用這份對話入門手冊

這份對話入門手冊不能回答每一個問題,但它能幫助您整理出您的想法,並跟您的摯愛討論。

這份手冊可用於當您準備好和某人討論您的意願或是幫助別人做好準備來談論他們的意願。

慢慢來!您不必一次就完成這份手冊,它是要經由多次的對話,依您的需要逐步完成。

目錄

為什麼對話很重要 . . . . . . . . . 2

第一步:作好準備 . . . . . . . . 3

第二步:準備妥當 . . . . . . . . 4

第三步:開始對話 . . . . . . . . . 7

第四步:持續對話 . . . . . . . 10

對話專案 (Conversation Project) 是專注於幫助人們討論有關他們生命末期療護的意願。

我們知道,沒有任何一個指南或是單一的對話能包含所有您和您的家人可能要面對的決定。但是藉由對話,您和您的摯愛能相互了解什麼對彼此是最重要的。這可以幫助您在生命末期時,比較容易做出決定。

註:請先將這個檔案儲存在您的電腦裡,然後再由您的電腦開啟這個檔案並輸入您的答案。否則,您的輸入將不會被保存。

姓名:

本文件並不提供法律建議 ©2019 The Conversation Project. 版權所有

日期:

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為什麼對話很重要 分享您對生命末期療護的意願可以讓您和您的摯愛更加親近。它是非常重要的,而且您一定可以做的到。

請參考以下數據:

92% 的人說和他們的摯愛談論生命末期療護是重要的。

32% 的人真的談論過。

數據來源:The Conversation Project National Survey (2018)

21% 的人說還沒有溝通過他們的生命末期意願,因為怕摯愛會憂慮。

53% 的人說如果摯愛能開始生命末期的對話,他們會覺得安心。

數據來源:The Conversation Project National Survey (2018)

80% 的人說如果自己病重時,會想和他們的醫生討論生命末期時的療護意願。

18% 的人有和他們的醫生溝通過。

數據來源: Survey of Californians by the California HealthCare Foundation (2012) and Kaiser Family Foundation Serious Illness in Late Life Survey (2017)

92% 的人說寫下他們的意願是非常重要的。

37% 的人真的寫下他們的意願。

數據來源:Kaiser Family Foundation Serious Illness in Late Life Survey (2017)

一次的對話就可以有重大的改變

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第一步:作好準備

謹記:

您不必急著開始對話。可以先想一想。

您可以先給自己、朋友、或您的摯愛寫一封信。

您可先和朋友作一次對話練習。

在對話中,可能會發現您和您的摯愛看法不同。沒有關係,重要的是,您們現在知道彼此的想法,並可以繼續討論,而不是等到病危時才來面對。

只做一次對話是不夠的,這只是以後多次對話的開始。

為對話作準備時,您會有很多問題。 這裡列舉出兩個問題可以幫助您開始:

?

?

當您覺得準備好做對話之前,您需要先思考和做哪些事情?

有沒有哪些特別擔心的事是您一定要討論的? (譬如,確定財務狀況已做好安排,或是某位家人已被妥善照顧。)

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?

第二步:準備妥當當您想到要怎麼過生命末期的日子時,什麼對您是最重要的?什麼是您最重視的? 先把這個想清楚,可以幫助您做好對話的準備。

請完成這個句子:在生命末期時,什麼對我是重要的……… (譬如: 能夠認出我的子女;在醫院得到優質的護理;能和我的摯愛道別。)

和您的摯愛分享 「什麼對我是重要的」 的陳述,在未來的日子裡是非常有幫助的。它可以幫助家人與醫生溝通您所重視的是什麼 一 哪些治療值得或是不值得做。

我的立場評估使用以下的評估,幫您整理出您所想要的生命末期療護。

請選出在下列情況下最能代表您感受的選項。作為一個病人,我希望知道 ... 1 2 3 4 5 最基本的病情和治療

所有病情和治療的詳情

當醫生為我做治療時,我希望 ...

1 2 3 4 5 醫生做他們認為是最好的治療

能參與每一個醫療決定

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? 看著您的答案 在醫療決定的過程中,您想扮演什麼樣的角色?

? 看著您的答案 您想要得到什麼樣的療護?

如我處於疾病末期,我寧願... 1 2 3 4 5 不知道疾病進展得有多快

您想接受多久的醫療照護? 1 2 3 4 5 不論醫療過程中有多不舒服,我都要接受所有的治療

生活品質比生命長短來的更重要

您對治療的考量是什麼? 1 2 3 4 5 我擔心無法獲得足夠的治療

我擔心會得到過度侵入性的治療

您希望住在哪裡? 1 2 3 4 5 在我生命末期時,我不介意住在醫療中心

在我最後的日子,我希望住在家裡

知道依照醫生最好的估計,我還能活多久

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您希望您的摯愛參與的程度? 1 2 3 4 5 即使會造成我摯愛些許的不安,我還是希望他們能完全按照我的意願去做

有關您的隱私…

1 2 3 4 5

當時候到了,我希望獨處

我希望我的摯愛能圍繞在我身邊

有關資訊分享…… 1 2 3 4 5 我不希望我的摯愛知道我所有的健康狀況

我不介意讓我親近的人 知道我所有的健康狀況

? 看著您的答案 您希望您的摯愛扮演什麼角色?您認為您的摯愛知道您想要的是什麼,還是他們什麼都不知道?

關於您在生命末期的療護意願和優先選擇,哪三件最重要的事情,是您希望您的朋友、家人、和/或醫生們都了解的?

?

1.

2.

3.

即使是違背了我的意願,我只要我的摯愛做能夠讓他們

心安的事

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下一個假日 在我子女上大學之前 在我下次出遊前 在我再生病前

嬰兒出生前 下次我拜訪我的父母/成年子時 下次家人團聚時 其他:

?

第三步:開始對話當您準備好要對話時,從最基本的開始思考。

請做選擇 (可複選):

什麼是您一定要說的? 如您在第二步最後寫下了您覺得最重要的三件事情,您可在此重複寫下它們。

?

母親 父親 子女 伴侶/配偶 兄弟姐妹

神職人員 (牧師,神父,猶教 士,回教祭師及其他)

朋友 醫生 照護者 其他:

?

在什麼地方討論最恰當?

廚房餐桌 最喜歡的餐廳 車裡 散步時

坐在公園 我做禮拜的地方 其他:

?

什麼時間最適合討論?

您想和誰討論?

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以下是一些可以開啓對話的方法:

「我有些事需要您的幫忙。」

「記得有一位親人去世 一 那是 ‘善終’ 還是 ‘歹終’? 想想您的情況會有什麼不同?」

「我想到 的情形,讓我了解到…… 」

「雖然我現在的情況還好,但我擔心 ,所以我想先做好準備。」

「我需要想想未來。您能幫我嗎?」

「我剛回答了一些關於面對我自己生命末期的問題,希望您能看看我的答案, 同時也想知道您的答案會是什麼。」

交談話題:

܆ 當您想到自己的生命末期時,什麼對您是最重要的?您希望這段時期是什麼樣的情況?

܆ 您對您的健康有什麼特別關注的?包括您的生命末期?

܆ 有哪些事是您需要預先處理好的,或是和您的摯愛討論的? (個人財務狀況、資產、人際關係)

܆ 您希望 (或不希望) 那些人參與您的療護?當您無法表達您意願時,您希望誰來替您做決定?(這個人是您的醫療代理人)

܆ 您希望主動參與您的療護決定?還是由醫生決定什麼療護是最好的?

܆ 您的家人之間有意見不合或關係緊張的狀況是讓您擔心的?

如何開始:

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܆ 可能的話,有哪些場合是您希望能參加的?(譬如:您孫子的出世、您的八十歲生日)

܆ 您想要 (或是不想要) 在哪裡接受療護?(家裡、護理療養院、醫院)

܆ 哪些療護是您想要 (或不想要) 的?(如果心臟停止時做心肺復甦術、呼吸器、餵食管)

܆ 什麼時候適合將專注於治癒的療護轉為專注於舒適的療護?

這些話題並沒有包括所有您可能需要考慮到的事,但它會是一個好的開始。如果想要您的醫生或護士給您一些其他話題的建議,您可和他們討論。

謹記:

現在,開始吧!

每個對話都能幫助您和您的摯愛。您已準備好來幫助大家在您活著或死亡時,都能夠照著您的選擇來做。

■ 要有耐心。有些人可能需要多一點時間來思考。

■ 您不必主導這些話題;讓它自然發生。

■ 不要批判。不同的人對於 “善終” 有不同的看法。

■ 沒有什麼事是一成不變的。您和您的摯愛,在情況有變化時,隨時可以改變您們的想法。

■ 在對話中的每個嘗試,都是有價值的。

■ 這是許多對話中的第一次 - 您不必這一次就把每個人及每件事都含括在內。

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第四步:持續對話恭喜!您已經做「對話」了 一 希望這是許多次對話中的第一次。您可以用以下的問題來整理您第一次進行對話的結果,以及在未來的對話中您希望再討論些什麼。

有哪些事您覺得被誤會或解讀錯誤而需要澄清的?

下一次您想和誰對話?有哪些人應該一起參與對話 (像是常有不同意見的兄弟姐妹) ?

這次的對話您感覺如何?有哪些是您想要記得的?有哪些是您希望您的摯愛記得的?

下次對話時,有哪些事是您確定一定要詢問或是討論的??

?

?

?

?

現在您已有了對話, 為了您的意願能被尊重, 您可以準備考慮完成兩份重要的法律文件,來明確記錄您生命末期時的意願 。

選擇醫療代理人(Health Care Proxy)醫療代理人 (又稱為醫療照護永久授權) 是在一份法律文件上讓您指定一位瞭解您意願的人做為代理人,在您無法表達您的意願時為您表達並做醫療照護決定。一 一位您信任會在您無法表達意願時為您發言的人。

完成醫療照護事前指示(Advance Directive)醫療照護事前指示也稱為生前遺囑,是一份讓您陳述您生命末期療護意願的法律文件,包括當您無法做決定或表達意見時您希望接受或不接受的治療。(註:這不同於您決定誰能得到您遺產的遺囑)

各州都有其州屬的醫療照護事前指示表格

請到聯邦醫療保險的網站得到更多的訊息: www.medicare.gov/manage-your-health/ advance-directives/advance-directives-and-long-term-care.html

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