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2015
Víctimas y Afectados
por la Talidomida.
01/09/2015
Tu gesto solidario
Nuestro objetivo es generar calidad de vida. Además de sensibilizar sobre la importancia de la colaboración y la solidaridad.
Proyecto Centro de día
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INDICE
¿Qué es la talidomida?............................................................................ 3
¿Para qué trastornos esta aprobado el tratamiento de la talidomida?.... 6
¿Qué es VAFTA?.................................................................................... 7
Desglose de costes centro de dia.......................................................... 10
Necesidad de un proyecto………………………………………………… 10
Tratamientos y manuales específicos……………………………………. 12
¿Cómo se financia VAFTA?………………………………………………. 14
Otras formas de financiación……………………………………………… 15
Donaciones………………………………………………………………….. 17
Herencias y Legados……………………………………………………….. 17
Sponsor……………………………………………………………………… 18
¿Cómo se da a conocer VAFTA?.......................................................... 20
Puntos fuertes de VAFTA…………………………………………………. 22
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¿Qué es la Talidomida?
La talidomida (bajo el nombre comercial de Kevadon), como tranquilizante y
calmante, con la indicación específica de prescribir el medicamento a las
mujeres embarazadas en caso de malestares matutinos.
Fabricado por la farmacéutica alemana Grünenthal, fue autorizado por la
Sanidad española y prohibió en 1963 sin poner medios para dicha prohibición,
dando los resultados de nuestro tiempo actual. Pacientes nacidos en 1975 con
malformaciones producidas por dicho fármaco que les producen degeneración
en otros órganos o partes de su cuerpo. Empeorando aun más su vida diaria.
Se recetó por primera vez a finales de la década de 1950 en Europa para tratar
la ansiedad, el insomnio y, en las mujeres embarazadas, las náuseas
matutinas. Se comercializó en Europa, Japón, Australia y Canadá.
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A pesar de que había sido aprobado en más de veinte países europeos y
africanos. Frances Kathleen Oldham Kelsey farmacóloga y doctora en medicina
canadiense, conocida por ser la supervisora de la Administración de Alimentos
y Medicamentos ( FDA ) se negó a autorizar el medicamento en EE.UU y
exigió más estudios; y pese a la presión del fabricante por obtener la
aprobación, insistió en solicitar información adicional para explicar un estudio
clínico inglés, aparecido en la sección de cartas a la redacción del British
Medical Journal, que documentó un efecto secundario sobre el sistema
nervioso. Su insistencia en que el medicamento debía ser completamente
analizado antes de su aprobación resultó dramáticamente justificada, cuando el
nacimiento de niños deformes en Europa fue vinculado a la ingestión de
talidomida por sus madres durante el embarazo.
En 1961, médicos de Alemania, Australia y Gran Bretaña notaron un
incremento considerable en la cantidad de bebés nacidos con graves
malformaciones en los brazos y las piernas o sin alguna de estas
extremidades. Se estableció la relación entre estas malformaciones y el uso de
la talidomida durante la primera etapa del embarazo, cuando comienzan a
formarse los brazos y las piernas del bebé.
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La malformación más conocida (ausencia de la mayor parte del brazo o de la
pierna y la presencia de manitas en forma de aleta) se llama focomelia. La
malformación de los bebés afectados casi siempre ocurría a ambos lados y a
menudo tenían malformaciones tanto en los brazos como en las piernas. En los
casos más graves, los bebés carecían por completo de extremidades. Además
de las extremidades, el medicamento causaba malformaciones en los ojos y los
oídos, el corazón, los genitales, los riñones y el tracto digestivo (inclusive los
labios y la boca). Cerca del 40 por ciento de los bebés expuestos al
medicamento muere antes o poco tiempo después del parto.
Cuando hablamos de malformaciones congénitas, estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero cuya manifestación varía mucho en grado y forma de unas personas a otras. Transversales como (Amelia, Hemimelia, Aquiria, Adactilia, Afalangia, Sin falangismo). Focomelia se trata de una hemimelia transversal intercalada, nos ayuda a entender que cuando hablamos de malformaciones congénitas y de las secuelas que surgen en el tiempo de desarrollo de estas personas, estamos empleando términos comunes para hablar de personas muy diferentes. En los últimos años, y gracias a los avances en el conocimiento disponible en
relación a síndrome de focomelia y a otras malformaciones congénitas del
desarrollo, se han producido modificaciones conceptuales que progresivamente
han incorporado el término “Afectado por la Talidomida” o “Niños de la
Talidomida” para referirse de manera más amplia a este tipo de
malformaciones. Con esta concepción se enfatiza la específica alteración en el
desarrollo social que implican, así como la gran heterogeneidad en la
presentación clínica de los síntomas y en las necesidades de las personas que
los presentan.
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¿Para qué trastornos está aprobado el tratamiento con talidomida?
En 1998 la FDA aprobó la talidomida para el tratamiento del eritema nodoso de
la lepra, una complicación de la lepra. Este trastorno que deforma la piel, afecta
aproximadamente a unas 6,500 personas en los Estados Unidos.
En 2006 la FDA aprobó la talidomida para el tratamiento del mieloma múltiple,
un cáncer de la médula ósea. Cada año se diagnostica esta enfermedad a
cerca de 15.000 personas en los EE.UU.
Ahora que el medicamento ha sido aprobado para el eritema nodoso de la lepra
y el mieloma múltiple, los médicos pueden recetarlo a personas con otras
enfermedades. Puesto que la talidomida puede estar disponible para mujeres
en condiciones de quedar embarazadas, es necesario advertirles acerca de los
graves riesgos de malformación en el feto.
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¿Qué es VAFTA?
VAFTA son las siglas (Víctimas Afectadas Talidomida), es una asociación que
surge el 5 de marzo de 2015 como resultado de la unión de un afectado de la
Talidomida y cuatro personas más que ejercen actividades profesionales
liberales en ejercicio que representan varios sectores de la sociedad,
constituyéndose como entidad sin ánimo de lucro, con la misión de mejorar la
calidad de vida de las personas Afectadas por la Talidomida u otras
malformaciones congénitas y sus Familias.
La Asociación VAFTA es una Asociación sin ánimo de lucro inscrita el 26 de
mayo en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1º/ Sección:/ 1ª/ Numero
Nacional 607812, Y con CIF: G-73886574.
Somos Entidad colaborador de la Comunidad Autónoma de Murcia, inscrita en
el Registro de entidades ciudadanas y Asociaciones de la Comunidad de
Murcia con Nº Registro 1635.
VAFTA asume que el fin más importante de la asociación es el de promover el
bienestar y la calidad de vida de estas personas y de sus familias durante las
diferentes etapas de su vida.
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Los objetivos con los que nace VAFTA y que sigue persiguiendo en la
actualidad son:
· Potenciar al máximo las capacidades de las personas con malformaciones
congénitas mediante una atención integral, desde la prevención y la
intervención específica, para lograr mejor su calidad de vida.
· Intervenir con las familias (acogida, información, asesoramiento, formación)
para lograr la integración familiar como base de su integración social.
· La creación de un Censo de afectados por la talidomida en todo el territorio
español.
· Perseguimos un sueño y queremos hacerlo realidad. La construcción de
un Centro de día que de soluciones a los afectados y forme a todos los
estamentos médicos de España con conferencias y cursos para formar a los
profesionales de la sanidad.
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Desglose de costes centro de dia
Necesidad de un proyecto
Las personas afectadas por la Talidomida de la Región de Murcia y resto de
España necesitan que se haga realidad un proyecto como este, ya que hasta la
construcción del mismo estarán en una situación que les imposibilita a muchos
de nuestros afectados poder acceder a una calidad de vida, igual a las que
organizan todas las Comunidades autónomas para personas sin discapacidad.
La consecuencia de ello es la exclusión social.
Tampoco podemos olvidar que cuando los padres de las personas con
malformaciones congenitas y afectados por la Talidomida mueran, estas
personas dependientes cuyas necesidades son especiales, tendrán un sitio en
el que no sólo se cubrirán sus necesidades básicas sino también las sociales y
psicológicas.
Daremos un servicio social de rehabilitación para personas con discapacidad, personas mayores o aquellas que tras un accidente necesiten algún tipo de
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terapia por medio de gimnasia pasiva y que presenten verdaderos problemas de anquilosamiento o movilidad. Proporcionaremos tratamientos individualizados con las técnicas más innovadoras que hagan posible la mejora de las patologías que presenten los usuarios. El proyecto consiste en la remodelación de un local destinado como centro de día, a actividades terapéuticas, con especial interés en la rehabilitación de discapacitados y personas mayores, con todas las instalaciones necesarias para su funcionamiento. El local responde a un volumen de 600 m2 construidos, se ubica el vestíbulo, un área de administración, cuarto de instalaciones, cuarto de servicios, vestuario de personal, despachos médicos, almacén de productos, aseos, área de tratamientos. En la segunda planta de 1000 m2 está proyectado en un futuro el gimnasio, salas de fisioterapia, gimnasia pasiva y activa, vestuarios, aseos. Esta fase la iremos realizando dependiendo de los fondos conseguidos mediante donaciones y subvenciones públicas y privadas.
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En la realización del proyecto, se tendrán en cuenta todas las normativas aplicables y ordenanzas municipales así como la Ley de promoción accesible y supresión de barreras arquitectónicas de la Comunidad de Murcia, poniendo especial celo puesto que los usuarios de las instalaciones serán personas mayores o con sus capacidades psíquicas, físicas o motoras disminuidas, facilidad de aparcamiento, parking cercano a las instalaciones. Queremos que el Centro se convierta en un referente para todas aquellas personas que necesiten algún tipo de terapia específica y que las administraciones y los Centros privados que lo demanden, puedan contar con nuestros servicios de atención especializada.
Tratamientos y manuales específicos
Hidromasaje termal: Técnica de aplicación de 20 minutos que se da en una tina con agua termal azufrada entre 34°C y 40°C. Este baño estimula la circulación sanguínea, alivia malestares óseos y musculares, reduce el stress y provoca un estado de alta relajación.
Se tratarán dolores y lesiones corporales, disfrutar de masajes relajantes para las contracturas, así como trabajar la reeducación postural para prevenir futuros problemas. Somos conscientes de lo importante que es tener un abordaje integral de la salud. Es por eso que a nivel de fisioterapia se trabajara desde un enfoque terapéutico pero también preventivo. Abordaremos cualquier problema del aparato locomotor, tanto ante lesiones puntuales como en un proceso de rehabilitación:
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· Dolores de espalda y cuello. · Lumbalgias. · Cervicalgias. · Ciáticas. · Contracturas y otros síntomas derivados del estrés. · Esguinces. · Tendinitis. · Artrosis y artritis. · Hernias y protusiones discales. · Fascitis plantar. · Mareos, migrañas. · Lesiones derivadas de accidentes de tráfico como “Latigazo cervical”.
De forma preventiva actuaremos mediante: · Masaje descontracturante o relajante · Reeducación postural/ Reeducación Postural Global (RPG) · Higiene postural · Pilates · Control motor / Kinetic control · Estiramientos / Streching · Vendaje Neuromuscular /Kinesiotaping · Terapia Craneo-Sacral
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¿Cómo se financia VAFTA?
Tenemos como iniciativa la captación de socios.
Podrán pertenecer a la Asociación aquellas personas con capacidad de obrar
que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación.
Dentro de la Asociación existirán las siguientes clases de socios:
• Socios fundadores, serán aquellos que participen en el acto de constitución
de la Asociación. Tendran una cuota de 10 euros al año.
• Socios de numero, serán los que ingresen después de la constitución de la
Asociación. Tendrán una cuota de 10 euros al año.
• Socios de honor, los que por su prestigio o por haber contribuido de modo
relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación.
• Socios afectados, serán los que ingresen después de la constitución de la Asociación y acrediten ser afectados por la Talidomida. Dichos afectados deberán aportar documentación para valorar: secuelas en el tiempo, tratamientos realizados, discapacidad reconocida, datos personales, toda documentación que posean para documentar cada caso con la mayor exactitud. Tendrán una cuota de 1 euro al año.
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Otras formas de financiación
¿Cómo funciona Wapsi.org?
Wapsi.org es una iniciativa de captación de fondos destinada a entidades no lucrativas de utilidad pública. · El comprador/a elige una tienda y a VAFTA. · El comprador/a realiza una compra por Internet. · La tienda nos da un porcentaje de la venta. · VAFTA recibe el 75% de la aportación.
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Ventajas para los Compradores
· Compran en sus tiendas habituales al mismo precio. · Sin ningún coste adicional para ellos hacen un donativo. · Los compradores eligen a VAFTA destinataria del donativo/aportación. · Se sienten solidarios/as. · Conocen a VAFTA y sus actividades. · Pueden hacer compra anónima, sin necesidad de registrarse. · La aportación a VAFTA es muy fácil si se instalan la Wapsi Shopping Toolbar · Si se registran, consiguen puntos Civis de Civiclub.org que pueden canjear por descuentos, regalos, etc.) · Si se registran pueden ver sus donativos a través de la web de Wapsi.org. · Pueden recibir (si quieren) ofertas relacionadas con sus gustos o
conveniencias
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Donaciones Si deseas contribuir mediante donación para apoyar el trabajo de VAFTA y sus actividades, puedes hacer una donación puntual mediante cuenta bancaria.Con tu donación nos estás ayudando a seguir desarrollando nuestras actividades, avanzando en nuestros objetivos y defendiendo los derechos de los Afectados por la Talidomida. Tu ayuda es vital
Herencias y Legados
Contribuir con tu legado es un acto de generosidad que mantiene vivo tu compromiso en la lucha contra las Víctimas y Afectados por la Talidomida y mejora la vida de las próximas generaciones.
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Sponsor
Con la captación de Empresas que Sponsoricen a VAFTA por 100 euros al año. Dando un beneficio en forma de descuento directo, entre el 1 y 5 % a los Socios de VAFTA, presentado su carnet de socio, en las compras que realicen anualmente en dichas Empresas Sponsor.
¿Qué beneficios tienen Sponsor y Socios?
· Los Socios compran en las Empresas Sponsor con un descuento pactado con VAFTA que irá directamente a los Socios. · Se sienten solidarios/as los socios y los Sponsor con esta colaboración. · Los Socios pueden recibir (si quieren) ofertas relacionadas con sus gustos o conveniencias de los Sponsor. · Los Sponsor dan a conocer sus productos a los Socios de VAFTA. · Beneficios fiscales: Cualquiera que sea la forma de participación escogida supondrá unos beneficios fiscales para nuestros colaboradores. La legislación fiscal establece que la colaboración por parte de personas físicas o jurídicas con VAFTA, se ve recompensada con una serie de beneficios fiscales en sus respectivos impuestos. VAFTA, si se le solicita emitirá un certificado acreditativo de las donaciones realizadas por personas físicas o jurídicas, haciendo constar fecha e importe de las aportaciones.
· VAFTA se compromete a hacer difusión de los Sponsor en algún lugar destacado de su página web y en los documentos y actos públicos que considere oportunos. Dará a conocer el presente convenio a sus socios, donantes, voluntarios, simpatizantes y colaboradores. Esta difusión se hará a través de la página web de la propia entidad, de las redes sociales, boletines
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electrónicos u otros tipos de comunicación digital, impresa o en cualquier otro formato. · VAFTA autoriza al Sponsor a hacer difusión de este convenio de colaboración, juntamente con el nombre de la colaboradora, logotipo, importes que ha recibido, actividades que desarrolla u otros datos suyos de interés general, como fotos y videos que nos haya facilitado. Esta difusión se hará tanto en la web de VAFTA como en las redes sociales, canales de televisión y otros formatos publicitarios.
· Los Socios de VAFTA dispondrán de un carnet anual identificativo.
· Estamos trabajando en la creación de una aplicación móvil que facilite el contacto entre Socios, Sponsor y VAFTA.
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¿Cómo se da a conocer VAFTA?
Texto, foto, vídeo, enlace a web y redes sociales.
El éxito de la Asociación VAFTA es una labor de todos. VAFTA significa “Víctimas y afectados por la Talidomida”. Por eso nuestro lema es unir pequeños gestos solidarios que consigan aportaciones que den vida a la asociación.
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Podéis difundir vafta.es a través de:
· Vuestro sitio web (noticias, secciones „cómo colaborar‟, etc.)
· Vuestra Intranet.
· Boletines (e-mailings) a vuestra masa social, voluntariado y trabajadores.
· Vuestras redes sociales.
¡Podemos proporcionaros materiales para difundir la iniciativa!
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Puntos fuertes de VAFTA
· Fomenta la colaboración entre Afectados de la Talidomida, sus familias y
Estamentos Médicos de todas las Comunidades Autónomas.
· Total transparencia (cuentas auditadas).
· Es una Asociación sin ánimo de lucro.
· Promociona las actividades y campañas de VAFTA, Socios y sus Sponsor.
· Cuenta con el apoyo de profesionales liberales en ejercicio que representan
varios sectores de la sociedad.
· Colaboracion con otros afectados y asociaciones de todo el mundo.
Principalmente los mas desfavorecidos.
¡Gracias!
VAFTA, ASOCIACION VICTIMAS Y AFECTADOS POR LA TALIDOMIDA
AVENIDA CICLISTA MARIANO ROJAS Nº 23, COMPLEJO EXPOMURCIA
CP 30009, MURCIA. [email protected] TELEFONO : 628 00 72 85
