CENTRO PROVINCIAL DE FIBROSIS QUÍSTICAHOSPITAL PEDIÁTRICO “Dr. HUMBERTO NOTTI”

MENDOZA - ARGENTINA

Se presenta en primer lugar un mapa realizado sobre la base de las repuestas a la consulta realizada.

Podemos ver que los Centros de FQ que están en nuestro país, como es habitual, están localizados en zona central, salvo Chaco. Ubicamos Centros en: Buenos Aires Capital, La Plata, Córdoba, Santa Fe (hay grupos de neumonólogos pero desconocemos su situación en cuanto a la F.Q.), Mendoza y Neuquén; tampoco conocemos el grado de organización –especialización de muchos de ellos, así como la protección que reciben sus enfermos en cuanto a provisión de medicación indispensable para la enfermedad.

En el resto del país no existen , y se ha señalado – donde hemos obtenido información – aquellos centros pediátricos que creen tener un test del sudor confiable.

Podemos deducir que faltaría un Centro que agrupe el NOA, que suponemos puede ser Tucumán. Es probable que el grupo de Trelew –que ha demostrado deseos de organizarse – pueda actuar como referente para el Sur.

Aquí se describen las condiciones “ideales” que debe reunir un Centro para poder tratar efectivamente a esta enfermedad.

A MODO DE INTRODUCCIÓN

Ni en Villa Mercedes ni en san Luis hay centro especifico para F.Q. Desde el hospital de Villa Mercedes se derivan a Cba

Hospital Notti: Centro Pcial de

FQ

En Santa Cruz NO EXISTE

ningún centro de referencia

de FQ

Hospital de Pediatria de Posadas Misiones consultorio externo de alergia y neumonoloía pacientes con fq de area capital. Otros al Garrahan

Corrientes Capital sin centro de

fibroquisticaCuruzú Cuatiá no existe ningún programa de FQ, ni organización alguna

Arrecifes 1 paciente, se deriva a La

Plata

San Martín de los Andes, en el ámbito

privado se derivan al Garraham. En el Htal

local se hacen derivaciones a la capital de la pcia.

Trelew: Proyecto de

Centro Pcial de Derivación de

FQ

Dolores: al Serv Neumonología La Plata

Tucumán: test de sudor confiable. Reciben pac.de otras pcias. Medicación por Políticas Sociales (burocracia)

Pacientes de N de Sta Fe, Limítrofes de Stgo del Estero, Formosa y CtesMedicación: PROFEConvenio con La Plata

Colonia Dora y Añatuya derivan a Bs.As. o Córdoba

Río Grande no hay test de sudorUna derivación anual al Gutierrez

San Julian derivan al Garrahan

En Río Gallegos test de sudor por laboratorio privadoDerivan al Garrahan

Cap Federal:Htal GarrahanHtal GutierrezHtal PiñeiroHtal Vélez Sarsfield

La Plata:Htal Sor M Ludovica

Bahia Blanca:Htal Angel Penna

Centros de FQ en Argentina

REQUISITOS QUE DEBE TENER UN CENTRO DE REFERENCIA

•De acuerdo con los consensos internacionales, en un Centro

se asisten al menos a 50 pacientes

•Aquellos que viven a mayor distancia y son asistidos por

médicos locales, se suministran cuidados compartidos.

•ES IMPRESCINDIBLE LA PROVISIÓN DE MEDICAMENTOS

(Antibióticos, enzimas pancreáticas, vitaminas), Y CATÉTERES

ENTRE OTROS.

Un Centro de Referencia requiere:

Recursos Humanos:Recursos Humanos:

-Pediatras neumonólogos-Gastroenterólogos y/o nutricionistas-Enfermera -Kinesiólogo-Trabajador social

Otros profesionales:PsicoterapeutaPosibilidad de realizar interconsultas con endocrinólogos, cirujanos, cardiólogos, radiólogos.-Personal entrenado para la colocación y cuidado de catéteres

El Trabajador Social debe colaborar para la

obtención de beneficios asistenciales que faciliten

la accesibilidad y estar atento para identificar las

situaciones de conflicto familiar o de otra índole

(aspectos socioeconómicos, socioculturales) que

pueden incidir negativamente en el manejo de la

enfermedad.

Laboratorio:

Un Centro de Referencia requiere:

- Es fundamental la posibilidad de realizar test del sudor

con la técnica adecuada, genotipo para las mutaciones más

frecuentes, análisis microbiológico y virológico y

-Contar con la posibilidad de efectuar oximetrías de pulso,

espirometrías, pruebas de ejercicio.

Días de Atención:

Un Centro de Referencia requiere:

De acuerdo con la bacteriología los días

de atención deben estar separados:

-FQ sin Pseudomona aeruginosa

-FQ con Pseudomona aeruginosa

-FQ con Burkholderia Cepacia

-Contar con Historias Clínicas confiables

-Llevar un registro de las visitas de los pacientes para citar a

aquellos que no concurren, actualizar datos demográficos e

ingresos o cambios de Obra Social.

Un Centro de Referencia requiere:

Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad FibroquísticaLey 7121/2003 (Pcia de Mendoza)

Decreto 1991/05

Objetivos: Creación de un registro único Provincial de F.Q. Cobertura integral y sin límites de edad. Difusión de información sobre la enfermedad. Lograr un sistema solidario de contención pública.

Destinatarios: Pacientes sin cobertura de salud (Obras sociales, Prepagas, otros programas. Pacientes sin recursos económicos. Pacientes sin límites de edad.

Tareas de Extensión: Gestión Clínica

Vínculos con Obras Sociales para inclusión en Programas Especiales (Enfermedades de Alto Costo). Apoyo para trámites de Pensiones, obtención de Certificación de Discapacidad. Trámites ante Ministerio de Salud de la Nación para obtención de medicación inhalada (tobramicina, Dnasa), no cubiertas por el Programa por razones presupuestarias.

Funcionamiento: Financiado por fondos del Instituto Provincial de Juegos y Casinos El Programa financia: medicamentos para adolescentes mayores (enzimas pancreáticas, antibióticos, vitaminas). Provisión de catéteres, determinaciones de laboratorio, aportes al Programa de Internación Domiciliaria (para tratamientos I.V.)

Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad FibroquísticaLey 7121/2003 (Pcia de Mendoza)

Decreto 1991/05

Modelo de Gestión de gran complejidad

Médico-administrativa

AHORRO para el Sistema de Salud

EFICIENCIA porque no superpone estructuras para un escaso número de pacientes y porque no duplica esfuerzos

DISMINUCIÓN del “sufrimiento” de los pacientes, pues brinda contención y tratamiento (sin límites de edad en consultorio externo)

Solución que implica:

El Centro de FQ de Mendoza brinda asesoramiento para la obtención del Certificado de Discapacidad y de Pensión a nivel Nación.

REQUISITOS PENSION A LA INVALIDEZ Ley 18.910 - Decreto Reglamentario 432/1997.

•Encontrarse incapacitado en forma total y permanente ( se presume que la incapacidad es total cuando la invalidez produzca en la capacidad laboral una

disminución del 76% o más). •Acreditar la identidad, edad y nacionalidad mediante Documentos Nacional de

Identidad, Libreta Cívica o Libreta de Enrolamiento.•Ser argentino nativo o naturalizado, residente en el país. Los naturalizados

deberán contar con una residencia continuada el mismo de por lo menos cinco (5) años anteriores al pedido del beneficio.

•Los extranjeros deberán a acreditar una residencia mínima continuada en el país de veinte (20) años y será demostrada con la presentación del Documento Nacional de Identidad. La fecha de ingreso al país que figura en el documento hace presumir la residencia continuada en el mismo a partir de dicha fecha)

•No estar amparado el peticionante ni su cónyuge por un régimen de previsión, retiro o prestación no contributiva alguna.

•No encontrarse detenido a disposición de la justicia.•Tener hasta 69 años de edad

HABER DE LA PENSIÓN: $ 575 mensuales (actualizables). Contempla percepción de asignación familiar. Cobertura medica asistencial. PROFE (PROGRAMA FEDERAL DE SALUD).

Designar una o más personas en los centros pediátricos que se ocupen de esta enfermedad, requiere una vocación de servicio importante.

Ubicar un médico en cada uno de los centros para desarrollar contactos más frecuentes.

Estos contactos más frecuentes (3 a 4 x año dependiendo del enfermo) se realizarían por medio de Internet: allí se puede plantear el caso clínico, discutir el tratamiento e inclusive enviar Rx vía virtual.

Aquellos “ encargados “ que no tengan conocimiento/entrenamiento con la enfermedad deberían hacer entrenamientos cortos en los centros ya en funcionamiento.

Desde el centro de Mendoza se resolverán las inquietudes correspondientes a la zona cuyo ( por supuesto alguien de “afuera” de esa área puede consultar)

Desde el Centro de Mendoza ( Htal. Notti) se pueden aceptar rotaciones breves ( 2-3 meses ) ya que el consultorio de F.Q. es muy activo (2 veces por semana).

Aquellos que deseen constituirse en “Centros” deberían aplicar algunos criterios de racionalidad: no se justifica – probablemente- crearlos con poblaciones de derivación propias inferiores a 1.500.000 habitantes. Caso contrario deberían contactarse con las provincias vecinas y reunir así “poblaciones unidas “ de derivación.

No creemos que por ahora se justifiquen más que algún centro que abarque a todo el Sur (Trelew .?) y otro que tome algo más el Norte ( Tucumán .?).

Es imprescindible que se desarrollen los sistemas de compras apropiadas en cada lugar que asista a f.q. , ya que sin medicación sostenida todo el tratamiento de la enfermedad y las consultas constituyen un mero “dibujo”.

A MODO DE SUGERENCIAS

Concepto básico: no es suficiente una consulta anual a algún centro con experiencia para manejar apropiadamente un enfermo FQ. En el ínterin puede verse afectado gravemente o signar su futuro lentamente.

POR LO ANTEDICHO, EL CENTRO PROVINCIAL DE FIBROSIS

QUÍSTICA DEL HOSPITAL NOTTI REÚNE LAS CONDICIONES

PARA FUNCIONAR COMO CENTRO REGIONAL DE F.Q. PARA EL

OESTE Y PROVINCIAS VECINAS