Come Stai?

WORLD SOCIAL AGENDA 20106 OBIETTIVO DI SVILUPPO DEL MILLENNIO ONU:LACCESSO ALLA SALUTE: combattere lHIV/AIDS, la malaria e le altre malattie

CHI FONDAZIONE FONTANA? Fondazione Fontana opera dal 1998 per realizzare progetti di pace, cooperazione, solidariet internazionale e edu-cazione alla mondialit. Promuove la cultura della solidariet sia a livello nazionale che internazionale, con un approccio dal basso, che parte dalla comunit. Ci comporta un coinvolgimento della comunit sin dallideazione dei progetti/processi, con lobiettivo di valo-rizzare le risorse del territorio, creando e promuovendo reti e collaborazioni tra i diversi attori locali. Il modello organizzativo quello della rete che sostiene, favorisce e gestisce forme di coordinamento tra soggetti diversi che operano nel campo della promozione umana.

Ha la sua sede principale in Veneto, a Padova e una sede distaccata in Trentino Alto Adige, a Trento.

I principali campi di attivit sono: LA COOPERAZIONE INTERNAZIONALE, attraverso il sostegno ai progetti in Africa, Ecuador, Bosnia www.impresasolidale.org; LEDUCAZIONE IN ITALIA, sviluppata nelle tre dimensioni delleducazione allo sviluppo, della didattica e della

formazione - www.worldsocialagenda.org; LINFORMAZIONE, con il portale Unimondo - www.unimondo.org - e le piattaforme ad esso collegate (News,

Guide, Oggi, Atlante) Il MICROCREDITO e la MICROFINANZA, per cui investe per statuto almeno un terzo del suo patrimonio in

associazioni terze, in programmi di microcredito e finanza solidale.

PADOVA | Via F.S. Orologio, 3 35129 - Padova - Tel. e fax: 049-807.93.91

TRENTO | Via Herrsching, 24 int.3 - 38123 Ravina - Trento - Tel. 0461-39.00.92 - Fax 0461-39.87.53

[email protected] - www.fondazionefontana.org

SESTO OBIETTIVO DI SVILUPPO DEL MILLENNIO ONU COMBATTERE LHIV/AIDS, LA MALARIA E LE ALTRE MALATTIE 3

WORLD SOCIAL AGENDA 2010

6 OBIETTIVO DI SVILUPPO DEL MILLENNIO ONU:LACCESSO ALLA SALUTE: combattere lHIV/AIDS, la malaria e le altre malattie

CONTRIBUTO

PATROCINIO

COLLABORAZIONE

ASSOCIAZIONE AMICI DEI POPOLI, ASSOCIAZIONE ANGOLI DI MONDO, CARITAS DIOCESANA DI PADOVA,CENTRO SERVIZIO VOLONTARIATO DI PADOVA, COOPERATIVA SOCIALE I D.A.D.I, FONDAZIONE IVO DE CARNERI ONLUS,

MEDICI CON LAFRICA CUAMM, MPX, PROGETTO GIOVANI - PUNTO VIDEO TOSELLI, SAINT MARTIN CSA

I TESTI DI QUESTA PUBBLICAZIONE SONO A CURA DI LAURA BENETTON e GIULIO MOZZI

PROGETTO GRAFICO E IMPAGINAZIONE: OUTLINE SAS - STAMPA: GRAFICHE LEONE SAS

FINITO DI STAMPARE MAGGIO 2010


LACCESSO ALLA SALUTE. IL PROGETTO DI WSA

La World Social Agenda (Wsa) un percorso culturale che allinterno della programmazione pluriennale 2008-2015 della Fondazione Fontana onlus dedicato agli Obiettivi di sviluppo del millennio fi ssati dall Onu. Si sviluppa nei territori padovano e trentino, con particolare attenzione ai giovani, che ne sono al tempo stesso i de-stinatari e i protagonisti. I gruppi giovanili, gli insegnanti e gli educatori, in stretto collegamento con il mondo della scuola, lassociazionismo, il mondo profi t e gli enti locali sono infatti i principali benefi ciari del percorso. Esso nel corso degli anni si ampliato e diversifi cato, riuscendo a coniugare mondi di diversa provenienza e a innescare un lavoro di rete stabile e costruttivo con numerosi soggetti sui temi dei diritti umani, dellambiente e dello sviluppo. Nellottica del conto alla rovescia (giustifi cata dalla scelta iniziale di partire dallottavo e ultimo obiettivo, Creare un partenariato globale per lo sviluppo, che d un metodo di azione per il raggiungimento degli altri sette), e in continuit con quanto realizzato lo scorso anno (settimo obiettivo: Assicurare la sostenibilit ambientale), il 2010 si concentrato sul sesto obiettivo del millennio, Laccesso alla salute. Combattere lHiv/Aids, la malaria e le altre malattie. Il focus si incentrato sui legami che intercorrono tra la salute, lo sviluppo, leconomia, la societ, con unenfasi specifi ca sulla relazione tra la salute e i diritti umani, in particolare dellinfanzia, delle donne e dei gruppi marginali, in unottica di confronto tra la situazione dei Nord e dei Sud del mondo.Il tema dellaccesso alla salute stato affrontato quale aspetto fondamentale della qualit della vita degli individui, ma anche come bene essenziale per lo sviluppo sociale ed economico. Si parlato di diritto alla salute non fi s-sando lattenzione solo sul settore sanitario ma concentrandosi su fattori politici, economici, sociali, culturali, ambientali, comportamentali e biologici. Lapproccio intersettoriale adottato ha integrato questi ambiti diversi per promuovere un lavoro di rifl essione sullo stato di salute locale e globale con uno sguardo attento alla lotta alle grandi malattie che colpiscono il nostro pianeta.In questa pubblicazione si offrono una breve guida alla mostra Come stai? realizzata dalle studentesse e dagli studenti di alcune scuole medie superiori di Padova, e la sintesi dei risultati di uninchiesta sui punti critici dellac-cesso alla salute in Padova, realizzata anchessa da studentesse e studenti di alcune scuole medie superiori.

Fondazione Fontana onlus

LE CLASSI COINVOLTE

I.T.C.S. P.F. Calvi (Padova) Classe 4 BG _ Prof. Paolo Gobbi

Liceo Scientifico A. Cornaro (Padova) Classe 3 E _ Prof.ssa Laura Lippi e prof.ssa Marlene Salmaso Classe 4 F _ Prof.ssa Caterina Pascolini

Liceo Scientifico E. Curiel (Padova) Classe 1 E _ Prof.ssa Viviana Benetazzo Classe 1 D _ Prof.ssa Maria Casella Classe 1 C _ Prof.ssa Maria Casella

I.T.I L. Da Vinci (Padova) Classe 2 SD _ Prof.ssa Maria Teresa Ognibene

Liceo Scientifico G. Galilei Classe 3 D _ Prof.ssa Paola Montagner (Selvazzano Dentro PD) Classe 3 F _ Prof.ssa Laura Roverato e prof. Anacleto Della Valle

I.I.S. E. Mattei (Conselve PD) Classe 2 ATC _ Prof.ssa Rosetta Curti

Liceo Artistico A. Modigliani (Padova) Classe 2 B _ Prof.ssa Leila Giacon, prof.ssa Sandra Taschetti e prof.ssa Renata Bizzotto Classe 4 A _ Prof.ssa Annarita Donadei Classe 4 E _ Prof. Antonio Candido Classe 5 G _ Prof. Antonio Candido

I.T.A.S P. Scalcerle (Padova) Classe 2 A _ Prof.ssa Marchetti Classe 2 D _ Prof. Giacomo Chilesotti

Istituto Statale dArte P. Selvatico (Padova) Classe 4 E _ Prof.ssa Federica Tavian


DICHIARAZIONE DI ALMA ATA

La Dichiarazione di Alma Ata fu approvata al termine della Conferenza internazionale sullassistenza sanitaria pri-maria svoltasi nel 1978 Alma Ata (oggi Kazakistan, allora Unione sovietica). La conferenza, organizzata dallOrganiz-zazione mondiale per la sanit, dallOrganizzazione panamericana della sanit e dallUnicef, vide la partecipazione di 134 stati (con lassenza importante della Cina) e 67 organizzazioni internazionali. La Dichiarazione di Alma Ata tuttora il documento di riferimento mondiale per la defi nizione del diritto dellacces-so alla salute. Ne riportiamo il preambolo e i primi tre articoli.

La Conferenza internazionale sullassistenza sanitaria primaria, riunita ad Alma Ata il 12 settembre 1978, esprime la necessit di unazione urgente dei governi, della comunit internazionale e di tutti coloro che lavorano per la salute e lo sviluppo con lintento di proteggere e promuovere la salute di ogni uomo, formula la seguente Dichiarazione:

1. La Conferenza ribadisce con forza che la salute, stato di completo benessere fi sico, mentale e sociale e non sem-plicemente assenza di malattia o infermit, un diritto umano fondamentale e riafferma che il raggiungimento del maggior livello di salute possibile un risultato sociale estremamente importante in tutto il mondo, la cui realizzazione richiede il contributo di molti altri settori economici e sociali in aggiunta a quello sanitario.

2. Lenorme disparit esistente nello stato di salute delle persone, in modo particolare tra i paesi sviluppati e quelli in via di sviluppo ma anche allinterno delle nazioni, inaccettabile dal punto di vista politico, economico, sociale e rappresenta una preoccupazione comune a tutti i paesi.

3. Lo sviluppo economico e sociale, basato su un Nuovo Ordine Economico Internazionale, di importanza fonda-mentale per raggiungere appieno la salute per tutti e per ridurre il divario tra lo stato di salute dei paesi in via di sviluppo e quello dei paesi sviluppati. La promozione e la tutela della salute delle persone indispensabile per un intenso sviluppo economico e sociale e contribuisce a una miglior qualit della vita e alla pace mondiale.


ACCEDERE AI SERVIZI SANITARI, OGGI, QUIUNINCHIESTA SVOLTA IN PADOVA DA STUDENTESSE E STUDENTIDELLE SCUOLE SECONDARIE DI SECONDO GRADO

1. QUESTA INCHIESTALe interviste sono state realizzate da studenti delle classi: 3E e 4F del liceo scientifi co Cornaro di Padova, 1E del liceo scientifi co Curiel di Padova, 2SD dellistituto tecnico industriale Leonardo da Vinci di Padova, 3D e 3F del liceo scientifi co Galilei di Caselle di Selvazzano, 2B del liceo artistico Modigliani di Padova, partecipanti alledi-zione 2010 di World social agenda (Wsa).Ledizione 2010 di Wsa ha avuto come focus il sesto obiettivo del millennio fi ssato dallOnu: Combattere lHiv/Aids, la malaria e le altre malattie. Allinterno di tale programma, il lavoro dinchiesta proposto alle classi delle scuole secondarie di secondo grado si integrato con altri interventi: lettura di opere narrative e saggistiche; visione di documentari, proposte di particolari realizzazioni per gli istituti ad orientamento artistico; lezioni di esperti rivolte al personale docente; fornitura di documentazione.Lo scopo specifi co del lavoro dinchiesta : provocare gli studenti a osservare come laccesso ai servizi sanitari non sia un fatto banale nemmeno qui, in Italia, nel nostro territorio.Linformazione mediata su situazioni diverse da quella italiana anche smisuratamente diverse pu pi agevol-mente generare una vera e propria consapevolezza solo se si accompagna a una conoscenza senza mediazioni, cio prodotta dagli studenti stessi, della situazione nella quale essi sono immersi.

Oltre centocinquanta ragazzi hanno realizzato altrettante interviste a persone adulte individuate nellambito della famiglia e degli amici di famiglia sul tema dellaccesso ai servizi sanitari.

Ogni intervista era composta da due sole domande. Questa la prima: Lultima volta che ha avuto bisogno di fare ricorso a un qualunque servizio sanitario, com andata?La seconda domanda variava a seconda del giudizio complessivo espresso dallintervistato sullesperienza rac-contata in risposta alla prima domanda. Se lesperienza era giudicata complessivamente positiva, la seconda domanda era: Mi pu raccontare, invece, unaltra sua esperienza di ricorso a un servizio sanitario, sulla quale ha

un giudizio negativo?; se la prima esperienza raccontata era invece giudicata complessivamente negativa, la seconda domanda era: Mi pu raccontare, invece, unaltra sua esperienza di ricorso a un servizio sanitario, sulla quale ha un giudizio positivo?.Gli intervistatori hanno cercato di ottenere narrazioni il pi possibile dettagliate, sollecitando la memoria dellinter-vistato su alcuni aspetti: i tempi di accesso al servizio (tempi per raggiungere il luogo della prestazione; tempi di at-tesa per ottenere la prestazione; tempi nel corso delle eventuali successive cure); le spese sostenute; il trattamen-to da parte del personale medico (sollecitudine, attenzione, cortesia, professionalit, informazione); la qualit degli ambienti nei quali la prestazione si svolta; lefficacia dellintervento; la natura pubblica o privata del servizio; ecc.Lo scopo dellinchiesta non era quello di raccogliere opinioni attorno alla facilit/difficolt daccesso ai servizi sa-nitari, bens quello di raccogliere racconti.Inoltre, lo scopo dellinchiesta non era quello di realizzare una statistica della soddisfazione/insoddisfazione degli utenti (si sono infatti raccolti tanti racconti di esperienze giudicate positive quanti racconti di esperienze giudicate negative), bens quello di descrivere alcuni punti critici dellaccesso ai servizi sanitari: quei punti dai quali pu di-pendere limpressione di soddisfazione o insoddisfazione degli utenti.Infine, va ricordato che la soddisfazione/insoddisfazione degli utenti non di per s indicativa della qualit del servizio dal punto di vista strettamente sanitario.Il valore dellinchiesta dunque puramente suggestivo.


2. DALLE INTERVISTENei paragrafi seguenti sono riportati alcuni estratti dalle trascrizioni delle interviste, cos come prodotte dagli studenti. Come si noter, alcune di esse sono sintesi in prima persona; altre in terza persona; altre un misto di racconto e di citazioni precise, segnalate con le virgolette, di frasi della persona intervistata. Si tratta in ogni caso di testi che riportano lesperienza della persona intervistata.Gli estratti sono ordinati tematicamente; le sottolineature permettono di individuare, nel fl usso delle narrazioni, le parole chiave relative al tema.

TEMPI PER RAGGIUNGERE IL LUOGO DELLA PRESTAZIONEA Padova non veniva eseguito un intervento del genere. La paziente deve essere accompagnata a Bologna dalla fi glia, dipendente pubblico che secondo la legge 104 ha diritto a tre giorni di permesso al mese per accudire un fa-miliare invalido. [...] Dopo circa unora e un quarto di autostrada la paziente riesce a trovare il padiglione dellospe-dale S. Orsola dove deve eseguire lesame, avendo ricevuto dettagliate istruzioni dai medici curanti. (donna, 69 anni)

Lintervistato dice quindi che per riuscire a farsi fare questa risonanza ha dovuto pagare la cifra di circa 300 Euro e recarsi in una clinica privata a oltre 50 km di distanza dalla citt di Padova, perdendo quindi ulteriore tempo per il trasporto fi no al luogo dellesame. (uomo, 53 anni)

TEMPI DI ATTESA PER OTTENERE LA PRESTAZIONEPer un anno la signora ha avuto problemi al ginocchio destro ed ha deciso di sottoporsi allintervento. Grazie allaiuto di un suo conoscente che lavorava nellambito ospedaliero, riuscita ad abbreviare i tempi di attesa da un anno e mezzo a circa ottonove mesi. (donna, 52 anni)

Allora ho deciso di farmi accompagnare al pronto soccorso di Padova e dopo quindici minuti di strada siamo arriva-ti e dopo essere passati per laccettazione dove mi hanno dato il codice verde, mi sono seduta nella sala daspetto colma di gente, circa una cinquantina di persone sempre con il mio codice. Dalluna alle cinque del pomeriggio circa sono rimasta ad aspettare in quel poco accogliente corridoio chiamata stanza di attesa. Finalmente un me-

dico mi chiam e dopo avermi visitato mi sgrid dicendomi come mai non fossi arrivata prima. Mi pose in un lettino con la flebo e per altre due ore sono stata dimenticata, per la mia vista migliorava.Alle dieci di sera il medico mi ha liquidato dicendomi che potrebbe essersi trattato di un virus e di essermi fatta visitare la mattina seguente dal mio medico di base, ma non si dimenticato di dirmi di andare a pagare il ticket di 36 euro. Nonostante le ore ad aspettare la mia vista era guarita del tutto. In conclusione lesperienza stata negativa perch i tempi dattesa sono stati lunghissimi e i medici di fronte alla mia disperazione parlavano di calcio sbagliando perfino il mio nome nel foglio della visita.Quello che per fondamentale che sono comunque tornata a casa con la mia vista e tutto ritornato normale. (donna, 44 anni)

Quando sono arrivata ho aspettato pochissimo e dei medici competenti mi hanno fatto una radiografia alla testa per assicurarsi che non avessi avuto un trauma cranico. Dopo avermi tenuto sotto controllo per qualche ora mi hanno dimesso, prescrivendomi degli antidolorifici. (uomo, 49 anni)

Ho chiesto informazioni su di un medico che fosse competente del settore e ottenuto il nominativo ho chiamato lo specialista. Purtroppo i tempi di attesa si prospettavano troppo lunghi, ovvero otto-nove mesi per una visita di livello semiurgente. Saputo ci ho richiamato il Cup (centro unico di prenotazione) chiedendo se questo medico ricevesse anche a livello privato. Mi stato dato lindirizzo privato e quando ho chiamato mi stato detto che lat-tesa era di circa una ventina di giorni. Ho fissato lappuntamento, ma due giorni prima sono stata chiamata dalla segretaria la quale mi ha avvertito che per il dottore era impossibile visitarmi il giorno stabilito e mi ha posto due opzioni: fare la visita un giorno in cui io gi la prima volta avevo detto essere impegnata oppure di fissare unaltra visita che sarebbe slittata a oltre un mese dopo. E quindi mi trovo ora nella situazione di attendere un altro mese per fare questa visita. (donna, 43 anni)

TEMPI NEL CORSO DELLE EVENTUALI SUCCESSIVE CUREI sanitari erano disperati, non sapevano proprio come agire e cosa fare. Allora si consultarono con un professore esperto di medicina, e in particolare dellapparato respiratorio che consigli loro di farmi seguire una terapia spe-cifica; nonostante ci la febbre persisteva e andai avanti cos per molti giorni. Vedendo che questa terapia non ave-


va alcun effetto, cominciarono a farmi seguire una terapia pi forte che consisteva in antibiotici, fl ebo per via orale e per via intramuscolare, e dovevo sottopormi a tutto ci per tutta la durata del giorno. Continuai con questultima per circa dieci giorni e la febbre cominci ad abbassarsi e io iniziavo a stare un po meglio. Stetti comunque in ospedale per altri diciassette giorni, e poi fui dimessa e potei tornare a casa. In ogni modo anche a casa dovetti continuare ad assumere diversi tipi di medicinali per un altro mese e soltanto dopo quattro-cinque mesi cominciai a stare davvero bene ed a non avvertire pi dolori e faticare per respirare. ()Il servizio stato totalmente gratuito, anche se la mia degenza dur per circa un mese. (donna, 41 anni)

Oramai, dopo due anni, sono capace di mettermi in piedi, con una protesi, e ho cessato ogni medicazione. (uomo, 46 anni)

LE SPESE SOSTENUTEOgni anno devono essere ripetuti degli esami di routine come la risonanza magnetica (120 euro ), la TAC (120 euro) e gli esami del sangue (2/3 ricette da 70 euro luna). Il servizio sanitario paga il costo del medicinale per la cura che circa di 800 euro a ebo e nel nostro caso ne sono usate cinque a seduta. Lesperienza risultata comples-sivamente positiva per lalta specializzazione riscontrata nel reparto e nel personale. (donna, 44 anni)

Oggi sono tornato alla mia vita di sempre. Linconveniente pi importante al momento il fatto di non poter guidare unauto normale. Tutte le spese che ho dovuto affrontare: di medicazione a domicilio, di trasporto in ambulanza, di visite private al Centro Protesi, e, non ultimo, lenorme costo della protesi sono state signifi cative. LUlss concede soltanto le spese suffi cienti a garantire la minima ambulazione. (uomo, 46 anni)

La donna rimase altri tre giorni allospedale dopo il parto, dove le vennero dati dei consigli sullallattamento e sulla cura della bambina, quindi fu dimessa dallospedale e torn a casa con la bambina. Lunica spesa da lei sostenuta fu lacquisto di alcuni integratori per lalimentazione. (donna, 48 anni)

FACILIT E DIFFICOLT DELLACCESSONon ha dovuto aspettare molto per loperazione grazie allaiuto del fratello che conosceva il dottore. (donna, 78 anni)

La prontezza con cui stato sottoposto agli accertamenti dovuta soprattutto al fatto che il figlio [medico a sua volta] conosceva il capo del pronto soccorso. (uomo, 86 anni)

Nella sua stanza era ricoverata la madre di uninfermiera ed ha cos potuto constatare come il personale rivolges-se una particolare attenzione a questa signora, magari a scapito di qualche altro paziente. (donna, 18 anni)

Padova comunque diventata come una catena di montaggio poi per, appoggiandosi alle persone che si cono-scono nellambito della patologia sei seguita come persona abbastanza bene. (donna, 49 anni)

Io arrivo direttamente in reparto dove devo fare la terapia e l c linfermiera; linfermiera mi d una ricetta, che me la fa il mio medico che mi cura, il mio neurologo che mi cura di volta in volta; per cui ogni volta che io devo andare a fare terapia vado di sopra, vado dal caporeparto, mi d una ricetta, vado gi allo sportello dellaccettazione dove ci sono tutte le persone che devono fare qualsiasi tipo di esame o terapia, l aprono la mia cartella a livello di inse-rimento dei miei dati al computer, mi danno un foglietto di carta con il quale devo andare a pagare il ticket, prendo il mio foglietto di carta mi reco alla macchinetta per pagare il ticket che in unaltra stanza per cui far quindici metri per cui mi sposto da quel luogo l e vado alla macchinetta, pago il ticket, la macchinetta mi d due foglietti di ritorno (le ricevute), ritorno allo sportello, una la devo dare a loro che lattestazione che ho pagato, laltra la tengo io perch potrei anche detrarla, con quel ticket loro inseriscono che ho pagato pertanto mi danno un foglio vidimato che in pratica la ricetta con cui io sono andata allo sportello vidimata con latto di pagamento e la devo portare in reparto per cominciare la terapia. (donna, 44 anni)

Una volta ritornata a casa dei terapisti sono venuti a domicilio per aiutarmi a riprendere a camminare e questo un servizio molto utile organizzato dallUlss 16. Infatti se non fossero venuti i fisioterapisti non avrei ripreso a cam-minare in poche settimane ma avrei rischiato di stare per sempre seduta in una carrozzella. Inoltre muovendomi poco avrei anche rischiato di avere problemi di circolazione e di infezioni. (donna, 82 anni)


SOLLECITUDINELaccettazione mediocre. Durante il travaglio (particolarmente lungo, sta circa ventiquattrore in ospedale) non quasi assistita, essendo il primo fi glio avrebbe preferito molta pi assistenza, o semplicemente unaccoglienza migliore. La stanza in cui alloggia ospita allincirca altre otto donne, sempre affollata e rumorosa ( diffi cile, quasi impossibile dormirvi) per le visite dei parenti, mai per presenza di medici o di gente che pulisce, i bagni sono lontani, e in comune, dovevo passare tutti i bagni, e aspettare che il pi pulito, o meglio lunico decente, fosse libero. I tirocinanti sono onnipresenti, tanto che la loro presenza, in parecchi momenti prima, dopo, e durante il parto, imbarazzante (Uno stuolo di tirocinanti che si rende quasi un pubblico nei momenti pi imbarazzanti). Linfermiera che la prepara al parto brusca, sbrigativa come tutti, burbera, non disponibile; gli infermieri, an-che nei momenti in cui si ha reale necessit del loro aiuto, si rivelano assenti, o in ritardo. Il problema di in defi ni-tiva tutto il personale non solo la mancanza di tatto, sensibilit e disponibilit, ma lincompetenza. (donna, 47 anni)

Per loperazione stata ricoverata quattro giorni in ospedale ed stata seguita per intero dal professor S., dottore di cinquantanni circa, molto preparato e umano. A. rimasta molto colpita dal rapporto che questo creava con i pazienti e dal suo interesse verso questi ultimi. [...] Dopo loperazione stata trattenuta qualche giorno in ospedale dove si trovata benissimo e dove passavano ogni giorno a controllare come stava e cosa mangiava. (donna, 78 anni)

Un altro episodio negativo stato quando il paziente si dovuto rivolgere ad un altro reparto per una particolare terapia (che consisteva nell immobilizzazione delle cellule staminali) perch la struttura che lo seguiva non di-sponeva delle attrezzature necessarie. In questo nuovo reparto il servizio stato poco mirato e ha dato al paziente limpressione di sentirsi solo. Infatti si sono verifi cati ripetuti ritardi, il personale medico che seguiva lintervistato era sempre diverso (e bisognava quindi esporre ad ogni nuovo dottore il proprio percorso clinico, con il rischio di saltare particolari importanti) e lo stesso paziente riceveva poche informazioni riguardo la sua cura. (uomo, 47 anni)

CORTESIALa mia stata una esperienza piena di sofferenza, in cui ho incontrato diversi medici, infermiere e dipendenti ospedalieri ciascuno dei quali aveva un rapporto umano diverso. (uomo, 25 anni)

Le persone che avevano preso in cura la signora erano giovani specializzandi, ma molto competenti, disponibili, gentili e rispettosi. (donna, 48 anni)

In conclusione, D. stata molto rassicurata sia dallattenzione e dalla premura di tutti i suoi medici, che si sono occupati di lei con efficienza e impegno, quasi con troppa premura, sia dellintero ospedale che le sembrato fornito dei necessari strumenti e con tempi accettabili. (donna, 35 anni)

Il chirurgo mi guard e capii che ormai non cera pi niente da fare. Da l a poco mio padre entr in coma e fu trasferito in sala rianimazione. Il chirurgo venne spesso a visitarlo e nel suo sguardo vedevo che era dispiaciuto. (donna, dati mancanti)

Visita al pronto soccorso, preceduta da visita al medico di base, per colpo alla mano finch taglia la legna. [...] Il medico gentile, conosciuto e professionale, decisamente competente; preferisce mandarlo al pronto soccorso, attuate alcune verifiche e domandata anche lopinione del paziente. Per quanto riguarda laccettazione ospedalie-ra, F. non si ritiene assolutamente soddisfatto: chi lo accoglie impegnato, va e viene dallo sportello, si dimostra antipatico ed estremamente aperto alla conversazione con una sola famiglia, di un paziente appena arrivato, perdendovi tempo. Gli viene assegnato un codice bianco, nonostante la mano sembri continuare a gonfiarsi, e il dolore non sia sottovalutabile. La pulizia dei locali non sufficiente, non sono n spaziosi, n confortevoli, ma ci si pu stare. I medici da cui stato successivamente curato si sono, al contrario del personale dellaccettazione, di-mostrati gentili e decisamente professionali: F. non ne saprebbe valutare la competenza, dal momento che le cure erano tutto sommato semplici, a suo avviso (una radiografia ed una fasciatura con stecche). [...] La sua opinione che con poco laccettazione pu migliorare di molto, quanto a gentilezza, disponibilit ed impegno, e la pulizia dei locali qualcosa di risaputo, a cui ci si rassegna anche, ed ultimamente migliorata... si fa per dire, a patto che i tempi di attesa non siano lunghi. (uomo, 53 anni)

PROFESSIONALITCi hanno spiegato in seguito, che la complicazione di mia figlia era un caso molto raro, a loro non era mai capitato prima, ma lavevano letto nei libri. Per me sono stati bravissimi. (dati mancanti)


Una mattina, mi sono svegliata e scendendo dal letto sono caduta; fortunatamente mio fi glio mi ha sentito chia-mare aiuto ed venuto ad aiutarmi. Dopo essere andata al pronto soccorso, mi hanno mandata in radiologia, dove hanno detto che mi ero rotta un legamento del ginocchio. In ospedale, mi hanno fasciata appunto il ginocchio, anche se io continuavo a protestare perch in realt mi faceva male il femore. Fortunatamente, lassistente del medico che mi fasciava ha voluto darmi ascolto e mi ha fatto tornare in radiologia dove dopo avermi fatto unaltra serie di raggi, si sono accorti che oltre il ginocchio, cera anche il femore, che come supponevo io, era rotto. Io ritengo questa esperienza negativa principalmente per due motivi, il primo perch in radiologia non hanno svolto il loro lavoro con cura, ed il secondo perch il medico che mi ha fasciato il ginocchio mi ha trattato male, mi con-siderava come una vecchia insistente e lamentosa. (donna, 81 anni)

La persona intervistata ha avuto bisogno di accedere al servizio sanitario per curare una neoplasia (tumore) ma-ligna (linfoma). La terapia durata circa tre anni. Linizio stato nellaprile 2002, mentre la fi ne a marzo 2005; inoltre la persona si sottopone tuttoggi a controlli periodici. Durante i cicli di terapia, tenuti presso la struttura ospedaliera day hospital, in generale la persona intervistata venuta a contatto con personale medico e infermie-ristico estremamente cortese e preparato che prestava particolare attenzione ai pazienti; inoltre la terapia stata caratterizzata dalla puntualit e dalla precisione nelle cure e negli esami da svolgere (controlli periodici e urgenti del sangue, Tac, analisi dellintestino tenue, ecografi e addominali), a tal punto che quando il paziente era in ritardo per la cura, il personale provvedeva a contattarlo per conoscere eventuali problemi. Un episodio particolarmente positivo stata la prima seduta di chemioterapia. Questa seduta stata lungamente preparata dal personale con un colloquio preventivo, al quale ha potuto assistere anche la moglie dellintervistato, che servito anche per informare il paziente sui rischi e sugli effetti collaterali che la terapia stessa poteva comportare. [...] La cura alla quale lintervistato stato sottoposto si rivelata effi cace e i protocolli di terapia eseguiti hanno comportato la remissione completa del male. [...] (uomo, 47 anni)

INFORMAZIONEPrima dellintervento stata adeguatamente informata di come questo si sarebbe svolto. (donna, 18 anni)Dopo alcune ore di visite ed esami i dottori mi hanno chiamata e mi hanno esposto la situazione in modo chiaro e dettagliato, spiegandomi i loro dubbi e le loro perplessit e chiedendomi il consenso per il ricovero di mia madre. (donna, 43 anni)

Cos la mattina del 21 dicembre due infermiere hanno lordine di spostare S. in una camera in isolamento; S. prote-sta, vuole sapere le motivazioni, le infermiere chiamano la caposala e si apre un dibattito conclusosi con un: Non faccia il bambino viziato, noi sappiamo quello che facciamo. Punto. (uomo, 40 anni)

Il problema riguardava prevalentemente latteggiamento dei chirurghi nei confronti del paziente poich hanno dimostrato uno scarso interesse della salute dello stesso e una mancanza di volont nellinformare il paziente delle procedure che intendevano intraprendere; infatti lintervento era stato descritto come molto leggero e si rivelato invece molto pi problematico e impegnativo. Scarso interesse stato dimostrato nel post-operatorio nel quale lintervistato ha ricevuto poche attenzioni. (uomo, 49 anni)

LA QUALIT DEGLI AMBIENTI La struttura era molto bella e pulita, munita di ogni freccia e di ogni indicazione per orientarsi al meglio, la sala dattesa era accogliente e comoda e un personale capace lha fatta attendere solo quindici minuti. (donna, 45 anni)

Il locale non il massimo, ma dignitoso, certo, dice M., quando ci sono malattie in giro l se le devono prendere tutti, il posto piccolissimo, tanto che se un paziente tossisce dallaltro lato della stanza, ti ammali sicuro. Sor-prendentemente puliti i bagni. (donna, 47 anni)

Le poltrone erano imbottite, cerano i quotidiani, i bagni pulitissimi, sufficienti in numero. Salviette di ogni tipo, il livello di comfort davvero alto quindi, il posto luminosissimo e gli spazi ampi. (donna, 47 anni)

La stanza in cui alloggia ospita allincirca altre 8 donne, sempre affollata e rumorosa ( difficile, quasi impossibile dormirvi) per le visite dei parenti, mai per presenza di medici o di gente che pulisce, i bagni sono lontani, e in co-mune, dovevo passare tutti i bagni, e aspettare che il pi pulito, o meglio lunico decente, fosse libero. (donna, 47 anni)

Dopo la trafila burocratica, il reparto costruito recentemente ha delle camere di circa sedici metri quadri, pulite, tenute in ordine, arieggiate, ben riscaldate, ogni sedia con il suo pulsante di allarme, con un bagno per camera. In ogni camera ci sono circa tre letti per i pazienti che hanno un ciclo di terapia pi lungo (circa cinque o sei ore) e

19SESTO OBIETTIVO DI SVILUPPO DEL MILLENNIO ONU COMBATTERE HIV/AIDS, MALARIA E ALTRE MALATTIE

due posti seduti per i pazienti che non sono debilitati al punto di affrontare una terapia lunga. Mi viene fatto notare che le sedie non sono molto comode anche se sono imbottite. (donna, 44 anni)

Lambiente [lambulatorio del medico di base] devo dire che era proprio pessimo e poco curato. Non tanto per la pulizia, perch era tutto molto pulito. Pi che altro per il fatto che cera un disordine tremendo. Era tutto buttato sopra alla scrivania, traboccava di carte. Cera un piccolo lavandino sulla sinistra e qualche strumento medico buttato qua e l poich non vi era nessun armadietto. Cera il lettino su cui bisognava sdraiarsi e basta. Davvero mi sembrato di stare in una stanza di un ragazzino con tutto quel disordine che cera! (donna, 42 anni)

LEFFICACIA DELLINTERVENTOLoperazione era stata una prima volta compromessa e rinviata per malfunzionamento delle attrezzature, ed as-senti sono invece le strumentazioni per le cure riabilitative, addirittura alcuni periodi presenti in determinati posti, per altri periodi in altri (a volte a distanze considerevoli). A parte tutti i disagi, le cure di recupero sono comunque attuate in modo eccessivamente sbrigativo e non rigoroso. Non si capacita del fatto che medici bravi come quelli che lhanno seguito non abbiano strumentazioni effi cienti, o almeno funzionanti; ed invece il personale collaterale ai medici curanti (inservienti, infermieri...) non svolgano bene il loro lavoro, lasciando lospedale sporco (pulizia a dir poco inesistente, quella volta...) e disorganizzato. (uomo, 53 anni)

La visita era fi nalizzata a cicatrizzare la narice sinistra. Il dottore che operava in quel momento ha sbagliato narice ed ha cicatrizzato la narice destra. (donna, 85 anni)

La visita, la chiamo cos anche se penso sia una parola troppo grande per defi nire un occhiata di cinque secon-di, stata brevissima. Il medico mi ha fatto sedere su una sedia, mi ha fatto togliere le scarpe e i calzini e mi ha guardato stando in piedi senza nemmeno toccare per capire comera la situazione. Mi ha prescritto un antibiotico e una pomata, soliti unguenti, e se non mi passava mi ha consigliato di provare ad andare dallestetista. In pratica ho dovuto aspettare due ore e mezza per fare una visita che durata al massimo 5 minuti. [...] Sono andata dal farmacista. Ho preso tutto. Ho pagato venti euro. Ho cominciato la cura, sinceramente non che pensavo che con quel metodo sarei guarita e difatti dopo una settimana, il tempo della cura prescritta dal dottore, la situazione era sempre la stessa: dolore e gonfi ore. (donna, 42 anni)

Inoltre la terapia stata caratterizzata dalla puntualit e dalla precisione nelle cure e negli esami da svolgere (controlli periodici e urgenti del sangue, TAC, analisi dellintestino tenue, ecografie addominali), a tal punto che quando il paziente era in ritardo per la cura, il personale provvedeva a contattarlo per conoscere eventuali proble-mi. La cura alla quale lintervistato stato sottoposto si rivelata efficace e i protocolli di terapia eseguiti hanno comportato la remissione completa del male. (uomo, 47 anni)

In confronto a dieci anni fa a mio parere lospedale migliorato tantissimo: le condizioni igieniche, gli strumenti, il modo in cui si viene trattati dai medici... (uomo, 84 anni)

SERVIZIO PUBBLICO, SERVIZIO PRIVATOPresso ***, studio medico padovano privato e convenzionato, lontano allincirca cinque km da casa, tutto funzio-na come un orologio: non si aspetta o quasi, e comunque sarebbe stato piacevole aspettare l. Le poltrone erano imbottite, cerano i quotidiani, i bagni pulitissimi, sufficienti in numero. Salviette di ogni tipo, il livello di comfort davvero alto quindi, il posto luminosissimo e gli spazi ampi. Il personale gentile ma non perde tempo, molto professionale, giovane, sotto i quarantanni, laccettazione quasi impercettibile. Il medico pi anziano, molto competente, rapido e distaccato quanto basta: le strumentazioni sembrano nuovissime. Il miglior aspetto di questo centro medico, secondo M. sono i soldi a spendersi, tutto compreso (anche lecografia mammaria) sono 37 euro, due soli euro in pi di quanto si pagherebbe in ospedale... io ne spenderei dieci anche solo per [come succede in tale centro] potermi scegliere lorario dellesame e non aver la data fissata ad un anno di distanza. Ma qui voglio dire, se la mammografia dovesse disgraziatamente andar male, hanno addirittura pronto in sede uno psicologo addetto.... (donna, 47 anni)

Dopo aver speso molti soldi, avendo preso contatti con quasi tutti i fisioterapisti della mia zona (Padova) per oltre due mesi e non trovando soluzione al problema ho deciso di aspettare che il ginocchio guarisse da solo. Il mio problema non si risolto ed stato deludente vedere come specialisti che richiedono molti soldi per una visita di pochi minuti non riescano ad aiutarti. (uomo, 53 anni)


La reputo unesperienza negativa in quanto un individuo realmente malato con un reddito basso o medio basso che non pu permettersi una visita a livello privato ma non pu contemporaneamente permettersi di aspettare un mese o anche una ventina di giorni. (donna, 43 anni)

Sono tornata a casa, non pagando niente, ma [i dolori] sono ricominciati pi dolorosi di prima. Arrabbiatissima, sono andata da un otorinolaringoiatra di Piove di Sacco e ho speso sui 130 euro. (donna, 40 anni)

3. I PUNTI CRITICI DELLACCESSO AI SERVIZI SANITARILe interviste restituiscono il punto di vista del paziente e la sua percezione dei fatti. Non sono descrizioni oggettive, non danno informazioni reali sullaccessibilit dei servizi sanitari, ma possono suggerire sia quali sono i punti critici dellaccesso ai servizi sanitari, sia come i cittadini si rappresentano tali punti critici.

Un caso interessante quello della descrizione del buon trattamento / cattivo trattamento da parte del personale. Il cattivo trattamento quasi sempre riferito meticolosamente, con il riferimento a episodi specifici, addirittura con la citazione di battute di dialogo. Il buon trattamento per lo pi segnalato con termini generici (erano gentili, cortesi, disponibili) e raramente accompagnato dal riferimento a episodi specifici. Analogamente, i racconti delle odissee ospedaliere tendono a essere pi vividi e particolareggiati di quelli delle esperienze felici.

Il confronto tra servizio pubblico e servizio privato per lo pi a favore del secondo, nonostante qualche delusione (specialisti che richiedono molti soldi per una visita di pochi minuti e non riescono ad aiutarti). Il costo della sanit privata non viene quasi mai valutato in termini di congruit: accettato come un dato di fatto. Mentre la sostanziale gratuit della sanit pubblica rilevata, e con molta soddisfazione, solo dalle persone pi anziane (che ovviamente sono in grado di confrontare la situazione presente con quella di quaranta o sessantanni fa).

Ma mentre viene data generalmente per scontata la sostanziale gratuit dei servizi pubblici, ugualmente viene dato per scontato che essi siano di qualit scarsa o cattiva. Come si vede dalle frequenti dichiarazioni di stupore e meraviglia per essere stati curati come si deve, da personale professionale e cortese, velocemente e quasi senza spese: Non me lo sarei mai aspettato!.

I punti critici per laccesso ai servizi evidenziati dagli intervistati, a parte le cose minime come la disponibilit o scarsit di parcheggi nelle vicinanze degli ospedali, sono sostanzialmente questi:

- accesso a servizi di qualit certa. Si entra in contatto con i servizi sanitari senza la certezza che si sar trattati come si deve, e anzi col pregiudizio che si sar trattati male. Da molte interviste si percepisce un vissuto da roulette russa. Peraltro, i racconti nei quali il personale medico e infermieristico presentato come eccellente sono parecchi; le strutture in cui le persone sono state accolte sono per lo pi linde e moderne; nessuno degli intervistati ha mancato di fornire un racconto di esperienza positiva, alcuni non sono stati in grado di fornire un racconto di esperienza negativa.


- accesso in quanto persone. Ci sono persone di serie B, la maggioranza, e persone di serie A: quelle che hanno un parente o un conoscente medico. Che laccesso a un servizio di qualit (in particolare per quanto concerne i tempi) sia garantito soprattutto dalle conoscenze, e sia quindi un privilegio e non un diritto, sembra cosa scontata. Colpisce il fatto che in nessuna intervista la constatazione del proprio privilegio sia accompagnata dalla consapevolezza di aver tolto un diritto a unaltra persona (in uno dei racconti il privilegiato un altro; e, ovviamente, la consapevolezza del tradimento del proprio diritto acuta).

- accesso alle informazioni. Non solo le strutture ospedaliere sono spesso raccontate come labirintiche e bu-rocratizzate, ma vi sono racconti precisi di informazioni importanti negate al paziente, talvolta esplicitamente infantilizzato: Non faccia il bambino!. Mentre raro che il racconto evidenzi una completezza di informazione resa alla persona da parte dei sanitari.

- accesso a un punto di riferimento. Ovvero: i medici e gli infermieri che vanno e vengono, le frotte di spe-cializzandi che si godono lo spettacolo, le scarse informazioni, le ore di abbandono (cio: percepite come abbandono) in sala dattesa, in corridoio, nella stanza: dalla lettura delle interviste si ha limpressione che i servizi sanitari stentino a dare alla persona la sensazione di essere presa in carico. E infatti quando questa sensazione c, molto evidenziata nei racconti: che la attribuiscono per spesso alla sensibilit della persona (il medico curante, linfermiere), mentre quando si scopre che esiste una vera e propria organizzazione della pre-sa in carico ( stata oltretutto inserita in una specie di schedario, attraverso il quale i medici stessi chiamano il paziente per fare accertamenti) ci desta una certa meraviglia.

I testi integrali delle interviste si possono leggere sul sito www.worldsocialagenda.org


COME STAI?

La mostra Come stai?, allestita presso il Centro culturale San Gaetano di via Altinate, a Padova, un viaggio nellaccesso alla salute, un percorso educativo e creativo al quale hanno preso parte gli studenti delle scuole su-periori di Padova e provincia e i loro docenti, accompagnati da esperti sul tema, artisti e professionisti. Partendo dal sesto obiettivo di sviluppo del Millennio, Laccesso alla salute. Combattere lHiv/Aids, la malaria e le altre malattie, ci si addentrati nel tema della salute e della possibilit o impossibilit per ogni cittadino della Terra di ottenere le cure delle quali ha bisogno, sia a livello globale, in relazione alla lotta alle grandi patologie, sia localmente, per noi abitanti di Padova e provincia. Il percorso culturale e di ricerca che ha accompagnato i ragazzi delle scuole nel corso dellintero anno scolastico e il lavoro di indagine che hanno svolto nel periodo di dicembre-gennaio 2009 ci ha portati a individuare quattro fattori fondamentali che sono costantemente in relazione con i temi della salute e della lotta alle grandi malattie: leconomia, lambiente, la societ e i diritti.La mostra pertanto divisa in quattro stanze autonome, ciascuna dedicata a uno di questi fattori e identifi cata da un colore. Allinterno di ogni stanza il visitatore incontra le rifl essioni, le idee, le critiche e gli ammonimenti dei ragazzi, sotto forma di opere darte di varia natura. La stanza Economia e salute, caratterizzata dal colore azzurro, ci parla di centri e periferie, di relazione tra malat-tie e povert, di disparit tra sanit pubblica e privata, di problemi lontani come la malaria e di realt vicine come larmadietto dei farmaci di casa nostra.La stanza Ambiente e salute, colore verde, ci provoca con paure recenti, ci interroga sulle grandi problematiche ambientali sempre attuali e ci fa ancora volare lontano in paesi sconosciuti o osservare pi attentamente la sala daspetto del nostro medico di base.La stanza Societ e salute, colore rosso, lascia ampio spazio al visitatore perch proprio ognuno di noi, coi nostri stili di vita, con il nostro essere o non essere informati, con le nostre scelte, siamo fautori del nostro stato di be-nessere fi sico, psichico e sociale.La stanza Diritti e salute, infi ne, colore giallo, ci parla di privilegi, di qualit del servizio, di presa in carico, di pos-sibilit, di tutela; attira la nostra attenzione sulla grandezza dei principi, ci invita a conoscere e ricordare gli articoli

di legge che tutelano la nostra salute, e a volgere lo sguardo verso lesterno.Il percorso della mostra libero: non c una stanza da visitare prima e una da visitare poi. Ciascun visitatore potr seguire la propria curiosit e addentrarsi anche con un proprio filo logico nei meandri di un tema cos complesso; restando libero di interagire, esprimersi, sporcarsi o di osservare senza implicarsi.

Per realizzare i contenuti della mostra, ragazzi e professori hanno accolto nelle loro classi alcuni esperti, artisti e professionisti che collaborano con la Fondazione Fontana nella realizzazione del progetto World social agenda. Hanno accompagnato gli studenti nellespressione artistica, attraverso diversi linguaggi, Silvia Ferri per larte visi-va, concettuale e plastica, e Marco Zuin per le produzioni video.La realizzazione della mostra stata curata da: Silvia Ferri, Enrico Bossan e Laura Benetton.

Nel 2000, adottando la Dichiarazione del Millennio, 189 leader mondiali si sono im-pegnati ad eliminare la povert estrema. Lo hanno fatto impegnando i propri gover-ni a raggiungere 8 Obiettivi concreti entro il 2015: dimezzare la povert estrema e la fame; raggiungere listruzione primaria uni-versale, promuovere luguaglianza di gene-re, diminuire la mortalit infantile, miglio-rare la salute materna, combattere lHIV/AIDS, la malaria e le altre malattie, assicu-rare la sostenibilit ambientale, sviluppa-re un partenariato globale per lo sviluppo.

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Come Stai?