Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente, 4 e 5 ... 2011...Internazionale sulla Vita Indipendente che si terrà a Roma il 4 e il 5 maggio e che sarà un’importante momento

Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente, 4 e 5 maggio a Roma

“Vivere indipendentemente dalla disabilità”. Questo il titolo scelto per la Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente che si terrà a Roma il 4 e il 5 maggio e che sarà un’importante momento di riflessione e confronto, in cui si parlerà, tra l’altro, di Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di esperienze di Vita Indipendente in vari Paesi del Sud Europa, di politiche continentali sulla materia e di alcune esperienze regionali italiane, allo scopo, in quest’ultimo caso, di strutturare meglio un coordinamento nazionale.

La conferenza è organizzata dall’European Network Independent Linving, in collaborazione con AVI Roma, Consequor di Torino ed ENIL Italia. L’appuntamento sarà l’occasione per proporre idee ed azioni possibili nell’ambito della marcia biennale Freedom Drive che si terrà a Strasburgo nel mese di settembre 2011, in concomitanza con un confronto con il Parlamento Europeo anche alla luce del Piano di Azione in Favore della Disabilità 2010-2020, che prevede la promozione dell’assistenza personale per contrastare l’istituzionalizzazione di migliaia di persone.

Nella seconda giornata verranno messe a confronto le varie esperienze nazionali, con l’obiettivo di strutturare meglio un coordinamento nazionale.

Tema centrale dell’evento, sarà in ogni caso proprio l’assistenza personale autogestita che rappresenta, anche a livello europeo, una precondizione, soprattutto per le persone con disabilità grave, per poter vivere in modo indipendente.

fonte: Disablog.it - 2 maggio 2011

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Convegno – dibattito

Lunedì 9 maggio 2011 - ore 10.00 - Sala della Protomoteca - Campidoglio

Differenza di generi: questo tema ha attraversato potentemente il percorso politico e culturale dei nostri

ultimi decenni. Vittorie, sconfitte, ipocrisie, tradimenti: tutto questo ed altro ancora. Certo, la nostra lealtà ha ancora un

debito enorme nei confronti del femminile, ma di una cosa possiamo esser sicuri: la complessa lotta per l’affermazione

dei diritti delle donne ha lasciato una traccia così profonda che possiamo affermare con certezza che il mondo “non è

più come prima”.

Al di là delle quote, delle leggi, delle direttive, dei diritti insomma, la spesso scomoda ma indispensabile

presenza femminile, con la sua forza per troppo tempo ed ancora repressa, ha mutato la percezione del mondo.

La femminilità coniugata alla disabilità non è una realtà “altra”. Mai vorremmo creare nuove categorie in

una società che, per voler controllare troppo, ne crea troppe. Ma, è inutile negarlo, nel complesso arcipelago della

femminilità, chi vive sotto varie prospettive la disabilità non può che esprimere in emozioni, difficoltà, conquiste, rischi,

paure, esperienze una cultura di estrema significatività.

Aprire un dibattito su un mondo così poco conosciuto è indispensabile per capire chi è vicino a noi e che

spesso non vediamo e fondamentalmente per comprendere una parte importante di noi stessi che spesso neghiamo.

Ore 10.00 Registrazione degli ospiti

Ore 10.30 Saluti istituzionali

On. Giovanni Alemanno

Sindaco di Roma Capitale

Ore 10.45 Apertura lavori I Sessione - Moderatore: Silvia Galieti, giornalista Mediaset

On. Dino Gasperini Assessore alle Politiche culturali e al Centro storico

On. Sveva Belviso Assessore alle Politiche sociali

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Il lungo percorso delle pari opportunità

On. Pres. Irene Pivetti Presidente Learn To Be Free Onlus

Le ragioni di una riflessione sulla condizione femminile e la disabilità

On. Prof. Antonio Guidi Collaboratore del sindaco per le Politiche della Disabilità

Ore 11.30 Le difficoltà di autodeterminazione della donna

Patrizia Pellegrino Produttrice

Ore 11.45 Combattere la disabilità con le armi della ricerca: il ruolo di Telethon

Francesca Pasinelli

Direttore generale Telethon

Ore 12.00 Donne con disabilità: da vittima a protagonista (provvisorio) Prof.ssa Maria Rita Parsi

Presidente Fondazione Movimento Bambino

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Ore 12.15 L’infortunio di genere

Arch. Antonio Napolitano

Direttore regionale Inail Lazio

Ore 12.30 La denuncia di violenza da parte delle donne con disabilità: l’esperienza della Questura

Dott. Francesco Tagliente

Questore di Roma

Ore 12.50 I Centri antiviolenza del Comune di Roma

Dott.ssa Emanuela Moroli Presidente Associazione Differenza Donna

Sordi alla violenza

Dott.ssa Maria Gabriella Carnieri Moscatelli Presidente Associazione Nazionale Volontarie Telefono Rosa Onlus

Ore 13.30 Pausa buffet

Ore 14.30 Donne con disabilità e Consultori: accessibilità, prevenzione informazione

On. Gemma Azuni Consigliere del Comune di Roma

L’informazione sulla sessualità e la prevenzione per le donne con disabilità

Dott.ssa Cinzia Selvaggi Istituto Italiano Sessuologia Clinica Università degli Studi “La Sapienza” di Roma

Ore 15.00 Donne con disabilità e omosessualità: la violenza nella condizione di doppia diversità

Dott.ssa Imma Battaglia Presidente DiGay Project

Ore 15.15 La consulenza alla pari. Come diventare più forti

Dott.ssa Emilia Napolitano

Presidente Disabled Peoples’ International

Ore 15.30 Apertura lavori II Sessione

Quanto è violenta l’idea della violenza? Le donne con disabilità negli istituti

Prof. Paolo Crepet Psicologo, psichiatra, scrittore

Ore 16.00 Tavola Rotonda “Violenza e Disabilità nei Media: il ruolo della comunicazione”

Dott.ssa Odile Bonnefoi Agenzia Media Monitoring Waypress

Dott. Arturo Diaconale Direttore L’Opinione

Dott. Massimiliano Fanni Canelles Direttore Social news

Dott. Enrico Fontana Direttore Nuovo Paese Sera

Dott. Paolo Liguori Direttore TgCom

Dott.ssa Emanuela Micucci Redattore Roma Sette - Avvenire

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Dott. Stefano Trasatti Caporedattore Redattore Sociale

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Ore 17.00 Interventi dei rappresentanti delle Associazioni

Dott. Mario Berardi Presidente Associazione Italiana Persone Down

Dott.ssa Laura Raffaelli Presidente Associazione Blindsight Project

Dott.ssa Gemma Vecchio Presidente Associazione Casa Africa

Dott.ssa Roberta Sibaud��Responsabile Tutela delle Disabilità nel Lazio

Dott.ssa Paola Fanzini Presidente Consulta Handicap XV Municipio

Chiusura dei lavori

Violenza e Politica

On. Prof. Antonio Guidi Collaboratore del sindaco per le Politiche della Disabilità

Segreteria del Convegno: Ufficio del collaboratore del sindaco per le Politiche della Disabilità Responsabile Organizzazione e Comunicazione Dott.ssa Maria Giovanna Alati, tel. 0667105084 – 348 1553349

Responsabile Tecnica Dott.ssa Alessandra Morgillo, tel. 0667105252

Pubbliche Relazioni Dott.ssa Micaela Clemente, 0667105084 – 346 0292128

Fonte redattoresociale.it – m.a

02-05-11

convegno 9 maggio.doc

Repubblica di San Marino

4° Congresso Internazionale sulla Sindrome di Down

4th International Conference on Down Syndrome

IL PRESENTE incontra

IL FUTURO

Repubblica di San Marino Teatro Titano 13 / 14 / 15 Maggio 2011

Republic of San Marino Teatro Titano May 13 / 14 / 15 2011

PRESENT meets FUTURE

CON IL PATROCINIO DI / WITH THE PATRONAGE OF

Segreteria di Stato per l’Istruzione e la Cultura, l’Università e le Politiche Giovanili

Segreteria di Stato per la Sanità e la Sicurezza Sociale, la Previdenza, la Famiglia e gli Affari Sociali, le Pari Opportunità

Segreteria di Stato per il Turismo, lo Sport, la Programmazione Economica e i Rapporti con l’A.A.S.S.

Dipartimento Formazione dell’Università degli Studi della Repubblica di San Marino

Fondazione San Marino Cassa di Risparmio S.U.M.S.

SAN MARINORIMINI

Presidente del Congresso - President of the Conference

Giuseppina Massara

Comitato d’Onore - Honorary Committee

On.le Romeo Morri Segretario di Stato per l’Istruzione

On.le Claudio Podeschi Segretario di Stato per la Sanità

On.le Fabio Berardi Segretario di Stato per il Turismo

Dr. Claudio Muccioli

Gabriele Merli

Comitato Scientifico - Scientific Committee

Alberto Rasore Quartino

Carlo Baccichetti

Corrado Romano

Comitato Organizzatore - Organizing Committee

AT 21

Via Laureto 262 - 47836 Mondaino (RN) - Tel. 339/8461582

e-mail: [email protected]

ASDEI

Via Cella Bella, 12 - 47890 San Marino

Tel. 338/6007484

Segreteria Organizzativa - Organizing Secretariat

CEMEC

Via Scialoja, 1 - 47893 Cailungo RSM

Tel 0549-994535-994600 fax 0549-903706

e-mail: [email protected] - [email protected] - www.salute.sm

La procedura per l’ottenimento dei crediti formativi è stata inoltrata alla competente

Commissione ECM del Ministero della Salute, per medici, psicologi, fisioterapisti e

logopedisti.

Programma Scientifico - Scientific Program

Venerdì 13 Maggio - Friday, May 13

9,30 - 10,00 Registrazione dei Partecipanti - Registration of Participants

10,00 - 11,00 Saluto delle Autorità - Welcome of the Authorities

Inaugurazione del Congresso - Inauguration of the Conference

11,00 Moderatore / Chairperson: Alberto Rasore Quartino (Genova)

11,00 - 12,00 Dean Nizetic (Londra)

Molecular genetic dissection and cellular modelling of pathogenic mechanisms in Down syndrome.

Analisi genetica molecolare e modificazione cellulare nella sindrome di Down

12,00 - 13,00 Discussione - Discussion

13,00 - 15,00 Colazione di lavoro - Lunch

15,00 Moderatore / Chairperson: Corrado Romano (Troina)

15,00 - 15,30 Jean-Maurice Delabar (Parigi)

New perspectives on molecular and genic therapies in Down syndrome

Nuove prospettive sulle terapie molecolari e geniche nella sindrome di Down

15,30 - 16,00 Alberto Rasore Quartino (Genova):

Le terapie attuali per le persone con sindrome di Down: lo stato dell’arte

Present therapies for people with Down syndrome: the state of the art

16,00 - 16,30 Carlo Baccichetti (Padova)

L’intervento precoce nel bambino con sindrome di Down

Early intervention in the child with Down syndrome


17,00 - 17,30 Comunicazioni - Communications

Sabato 14 Maggio - Saturday, May 14

9,30 Moderatore / Chairperson: Carlo Baccichetti (Padova)

9,30 - 10,00 Jean-Maurice Delabar (Parigi)

Dyrk1a: a target for therapy of Down syndrome.

Dyrk1a: un obiettivo per la terapia della sindrome di Down.

10,00 - 10,30 Corrado Romano (Troina)

Un aspetto sempre più frequente della sindrome di Down: l’invecchiamento.

Aging: a more and more frequent aspect of Down syndrome


11,00 - 11,30 Pausa caffè - Coffee break

11,30 - 12,00 Renata Trevisan, Gianluigi Visentini, Elisa Orlandini (Padova)

Chi sono io? La presa di coscienza della persona con sindrome di Down.

Who am I? The development of self consciousness in people with Down syndrome.


13,00 - 15,00 Colazione di lavoro - Lunch

15,00 Moderatore / Chairperson: Alberto Rasore Quartino (Genova)

15,00 - 15,30 Roberta Caldin (Bologna)

Perché “tutti a scuola?”. Il diritto all’apprendimento e alla socializzazione.

Why all at school? The right to learning and socialization.

15,30 - 16,00 Anna Contardi (Roma)

Lavoratori con sindrome di Down: si può fare!

Workers with Down syndrome: it can be done!

16,00 - 16,30 Giuseppina Massara (San Marino)

ASDEI: un’esperienza di autonomia.

ASDEI: an experience of autonomy.


17,00 - 18,00 Comunicazioni - Communications

18,00 - 19,00 Test di valutazione E.C.M.

21,00 Serata: concerto “Voce e percussioni” di Michele La Paglia - Piazza S.Agata

Domenica 15 Maggio - Sunday, May 15

10,00 - 13,00 Moderatore/Chairperson: Giuseppina Massara, Gabriele Merli (San Marino)

Interventi delle Associazioni

Interventions of Associations

Esibizione di ginnastica artistica delle atlete della FSSS

Federazione Sammarinese Sport Speciali

Gymnastic exhibition of FSSS

Interventi di persone con sindrome di Down

Interventions of people with Down syndrome

13,00 Conclusione del Congresso.

End of Conference.

Relatori - Speakers

Carlo Baccichetti: Fondazione Baccichetti per la Sindrome di Down, Padova, Italia

[email protected]

Roberta Caldin: Dipartimento di Scienze dell’Educazione, Facoltà di Scienze della Formazione,

Università di Bologna; Facoltà di Scienze della Formazione, Università di Padova, Italia

[email protected] - [email protected]

Anna Contardi: Coordinatrice Nazionale Associazione Italiana Persone Down, Roma, Italia

[email protected]

Jean-Maurice Delabar: Director Laboratory Modelling Genes Dysregulation Trisomy 21 and

Hyperhomocystenemia - Université Denis Diderot - Paris (FR)

[email protected]

Dean Nizetic: Head of Cell and Molecular Biology Group Centre for Paediatric Blizard Institute

of Cell and Molecular Science Bart’s & the London, Queen Mary’s School of Medicine & Denti-

stry University of London, United Kingdom

[email protected]

Elisa Orlandini: Responsabile SS Medicina di Laboratorio, Presidio Ospedaliero Piove di Sacco -

Presidente Coordinamento Down Veneto e membro Comitato Nazionale, Padova, Italia

[email protected]

Alberto Rasore Quartino: Fondazione Baccichetti per la Sindrome di Down, Genova, Italia

[email protected]

Corrado Romano: Direttore UOC di Pediatria e Genetica Medica IRCCS Associazione Oasi Maria

Santissima, Troina (EN), Italia

[email protected]

Renata Trevisan: Professore Associato Dipartimento di Biologia, Responsabile Facoltà di Scienze

- MM FF NN per la Disabilità e l’Handicap, Università di Padova, Italia

[email protected]

Gianluigi Visentini: Psicologo referente per l’area dell’Autismo e dei Disturbi Comportamentali e

Relazionali correlati al Ritardo Mentale, Padova, Italia

[email protected]

Comunicazioni - Oral communicationsGli Abstracts per le comunicazioni (max 1 pag. A4) devono essere inviati via mail alla Se-greteria Organizzativa entro il 20 Aprile 2011. ([email protected])

Le Associazioni e le Persone con Sindrome di Down che intendono presentare un’inter-vento nella mattinata del 15 Maggio devono inviare i propri dati ed il titolo dell’intervento stesso alla Segreteria Organizzativa entro il 20 Aprile 2011 ([email protected])

Abstract for Oral Presentations (max 1 page A4) must be sent by mail to the Organising Se-

cretariat by April 20,2011 ([email protected])

Associations and people with Down Syndrome that intend to participate to the sessions of

May 15 must send their name and the title of their presentation to the Organising Secretariat

by April 20, 2011. ([email protected])

INFORMAZIONI GENERALI - GENERAL INFORMATION

Sede del Congresso - Venue Teatro Titano - Piazza S.Agata - San Marino - Tel. 0549/882416 (+378)

Modalità di iscrizione - How to registerInviare la scheda di iscrizione e la copia del bonifico bancario alla Segreteria Organizzativa

Please send registration form and copy of the bank transfer to the Organizing Secretariat

Quota di iscrizione - Registration feeEuro 200,00

Euro 100,00 (quota ridotta per le famiglie - reduced fee for families)

Il pagamento deve essere inviato entro il 20 Aprile 2011

Payment must be sent by April 20, 2011

La quota di iscrizione comprende il kit congressuale e la pausa caffè

Registration fee includes Congress kit and coffee breaks

Pagamento - PaymentBonifico bancario intestato a - Bank transfer to

A.S.D.E.I.

Coordinate IBAN: SM92J0606709814000000577701

Swift Code CSSMSMSM

Cassa di Risparmio della Repubblica di San Marino

Agenzia di Domagnano - Via XXV Marzo, 58 - 47895 Domagnano

Lingue ufficiali - Official LanguagesItaliano, inglese (con traduzione simultanea)

Italian and english (with simultaneous translation)

Segreteria Organizzativa - Organizing SecretariatCemec. Centro Europeo di Medicina delle Catastrofi

Ospedale di San Marino, Via Scialoja, 1 - 47893 Cailungo, Repubblica di San Marino

e-mail: [email protected] - [email protected]

web site: www.salute.sm

Prenotazioni alberghiere - Hotel reservationPer prenotazioni alberghiere compilare ed inviare l’apposita scheda nel sito:

For Hotel reservation fill in and send the enclosed form to:

www.sanmarino2000.sm - [email protected] oppure rivolgersi a (or call)

Consorzio San Marino 2000 - Tel. 0549/995031 - Fax 0549/990573 (+378)

Da inviare a / To send to :

Cemec c/o Ospedale di San MarinoVia Scialoja, 1 - 47893 Cailungo - Repubblica di San Marino

Email: [email protected] fax 0549-903706

www.salute.sm (cemec-iscrizione on line al congresso) (cemec on line registration)

SCHEDA DI ISCRIZIONE - REGISTRATION FORM

4° Conference on Down Syndrome May 13-14-15, 2011

Quota di registrazione

Registration fee !"200,00 € !"100,00 €

Richiesta crediti ECM !"SI !"NO

Nome - Surname: ___________________________________________________________

Cognome - Name: ___________________________________________________________

Codice Fiscale ______________________________________________________________

Qualifica - Title: _____________________________________________________________

Ente - Institution: ____________________________________________________________

Indirizzo - Address: __________________________________________________________

Paese - Country: ____________________________________________________________

Cap - Zip Code: _____________________________________________________________

Tel fax: ____________________________________________________________________

E-mail: ____________________________________________________________________

RICHIESTA FATTURA: (solo ai possessori di P. IVA)

Intestare fattura a:___________________________________________________________

Indirizzo_____________________________________________________________________

CAP______________________Città__________________________________Prov________

P.IVA________________________________________________________________________

Trattamento dati personali: Acconsento al trattamento dei miei dati personali a cura

della Segreteria Organizzativa in osservanza al D.L. 30/06/2003 N° 196 della legge

italiana sulla privacy.

Firma________________________________________ Data_________________________

“Tecniche e metodologie per una corretta accoglienza ospedaliera dei disabili visivi: qual è la chiave giusta?

giovedì 19 maggio – ore 14 aula magna A.M. Dogliotti a.o.u. San Giovanni Battista di Torino ospedale Molinette

L’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Giovanni Battista di Torino è la prima, in Italia, che ha avviato - in accordo con l’U.I.C.I. (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), sezione di Torino – un progetto di accessibilità e mobilità per persone ipovedenti e non vedenti con l’obiettivo di promuovere e favorire la più completa autonomia in tutti gli ambiti della realtà ospedaliera.

Il programma “accessibilità” prevede di accompagnare ed agevolare l’iter in ospedale dei disabili visivi, dalla fase di prenotazione delle prestazioni sanitarie alla visita ambulatoriale, in collaborazione con l’Ufficio Segnalazioni e l’Ufficio Accoglienza del Servizio CeRP dell’Azienda (Comunicazione e Relazioni con il Pubblico). Il programma include anche l’eliminazione delle barriere architettoniche, entro settembre 2011, per rendere più accessibile il percorso dall’esterno all’interno dell’ospedale attraverso l’utilizzo di loges e il posizionamento di transenne per delimitare un percorso protetto, oltre alla ridefinizione dei parcheggi (lato corso Bramante) e al posizionamento di strisce di segnaletica orizzontale ad alto contrasto.

GLI INTERVENTI AL CONVEGNO:

Moderatori Enzo Tomatis, presidente U.I.C.I. Sezione Provinciale di Torino Titti Panzarea, consigliera delegata U.I.C.I. Torino, Responsabile Comitato Pari Opportunità Relatori Prof.ssa Flavia Navacchia, Responsabile Nazionale U.I.C.I. per le Pari Opportunità in Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta Dott. Maurizio Gaido, medico specialista, componente Comitato per le Pari Opportunità U.I.C.I. Torino Prof. Francesco Fratta, consigliere provinciale U.I.C.I. Torino e Responsabile per il Turismo Sociale e la fruizione dei Beni Culturali Sergio Prelato, consigliere provinciale U.I.C.I. Torino e responsabile comitato per l’Autonomia e la Mobilità

Info U.I.C.I. – Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sezione di Torino tel: 011 535567 – web: www.uictorino.it – e-mail: [email protected]

fonte: piemontepress.it – 5 maggio 2011

Un approccio globale alla disabilità: alla ricerca al letto del malato Al Simposio Internazionale sulle Lesioni Midollari si discute di prevenzione e terapie

MILANO -Per curare al meglio le lesioni midollari e tutte quelle condizioni che possono causare disabilità si punta sempre più su interdisciplinarità e trasferimento della ricerca al letto del malato. Questo il messaggio forte scaturito già dalle prime giornate dell’International Symposium on Experimental Spinal Cord Repair and Regeneration in corso a Brescia. Secondo stime ufficiali le persone disabili al mondo sono circa 650 milioni, 6 milioni e 500 mila solo in Italia, ben l’11 per cento della popolazione.

Numeri che non lasciano indifferenti e forse aiutano a spiegare che cosa abbia spinto la Fondazione Giorgio Brunelli per la Ricerca sulle Lesioni del Midollo Spinale a organizzare un simposio internazione di una intera settimana dedicato alla prevenzione, al trattamento e alla ricerca delle lesioni midollari e delle numerose patologie della colonna vertebrale.

APPROCCIO OLISTICO – Già dalle prime sessioni del congresso è più che mai evidente che oggi l’approccio alle patologie midollari e più in generale alla disabilità non può prescindere dall’interdisciplinarità e dalla traslazionalità. Interdisciplinarità perché solo le competenze unite di più specialisti permettono di curare il malato in modo olistico. Traslazionalità necessaria, invece, per portare, in tempi ragionevolmente brevi, i risultati della ricerca preclinica al letto del malato grazie alla stretta integrazione e allo scambio continuo di informazioni tra ricercatori e clinici.

Il tutto tenendo conto che la disabilità non riguarda solo chi è confinato su una sedia rotelle, ma è un’esperienza comune a milioni di persone e che riguarda anche chi deve fare i conti con disturbi di cui sentiamo parlare quotidianamente e che spesso sottovalutiamo, a partire dalla tanto diffusa lombosciatalgia.

DISABILITA’- Secondo l’Oms la disabilità è «la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui l’individuo vive». In poche righe sono contenuti concetti rivoluzionari che introducono un nuovo modo di intendere la disabilità che dunque non rappresenta più una condizione clinica a se stante e isolata dal resto del mondo, bensì una realtà interattiva che si interfaccia e modula con quella circostante, generando quello che viene definito il modello bio-psico-sociale della disabilità.

La disabilità è anche qualcosa in cui prima o poi tutti ci possono imbattere e di cui bisogna tenere conto come sottolineano le parole di Giampiero Emilio Aristide Griffo, rappresentante del Consiglio Nazionale sulla Disabilità presso l’ European Disability Forum: «La consapevolezza nuova che la disabilità è una condizione ordinaria che ogni essere umano vivrà nel corso della propria esistenza impone alla società di tenerne conto in tutti i processi di sviluppo e di organizzazione sociale».

LOMBOSCIATALGIA – E per passare dalla teoria alla pratica basta pensare alla lombosciatalgia (una delle principali cause di disabilità nella popolazione, anziana e meno anziana) come hanno ricordato gli esperti intervenuti al simposio bresciano in una sessione dedicata a questo diffuso problema che rappresenta la prima causa di assenza dal lavoro. «Sebbene la lombosciatalgia sia uno dei principali motivi che spingono a consultare il medico di famiglia e abbia un impatto enorme sulla società, ancora oggi non esiste un percorso diagnostico terapeutico consolidato per guidare il paziente e curarlo

efficacemente – fa notare Roberto Bassani, responsabile della chirurgia vertebrale dell’Istituto ortopedico Galeazzi di Milano -. Il più delle volte il malato passa da uno specialista all’altro in cerca di una risposta a suoi problemi senza riuscire a trovarla». Ma una soluzione forse c’è, come hanno concordato i diversi specialisti intervenuti al panel sul trattamento del dolore lombare e lombosciatalgico.

«Il lavoro di squadra tra medico di famiglia, fisiatra, chirurgo vertebrale, fisioterapista e terapista del dolore è indispensabile per curare efficacemente la lombosciatalgia e la disabilità ad essa associata – continua Bassani -. Stiamo già pensando a delle linee guida che indichino il percorso da seguire dalla diagnosi alla terapia conservativa fino ad arrivare a quella chirurgica». Insomma gli strumenti ci sono si tratta solo di collaborare e utilizzarli al meglio nell’interesse dei malati.

fonte: corriere.it – 12 maggio 2011

Osteogenesi Imperfetta A Convegno

Sì terrà dal 20 al 22 maggio nel Villaggio Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD) il 27esimo Convegno di As.It.O.I. Onlus – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta: i temi trattati quest’anno a favore dei soci e di quanti sono interessati al punto di vista di chi è affetto da questa patologia rara andranno oltre le problematiche della malattia stessa, offrendo un ampio quandro sulle conquiste possibili per le persone affette da patologie fisicamente invalidanti, ma che non per questo devono rinunciare a crescere e affermarsi, divertirsi e vivere pienamente in società. L’Osteogenesi Imperfetta è infatti una malattia del tessuto scheletrico che causa fragilità e deformità delle ossa e comporta per chi ne è affetto handicap motori anche gravi. Il maggior sintomo di questa patologia, che colpisce 1:10.000 nati, sono le fratture, anche spontanee, che rendono necessaria per le persone affette la continua e qualificata assistenza medica con interventi chirurgici a livello ortopedico e terapie riabilitative per garantire la massima funzionalità fisica possibile all’individuo. Le crisi respiratorie, nei casi più gravi di osteogenesi imperfetta, rappresentano un’altra evenienza da prevenire grazie a controlli costanti.

Per questo, As.It.O.I. Onlus si è attivata in questi anni per incentivare la ricerca e farsi da tramite nella creazione di gruppi medici specializzati e pluridisciplinari, in grado di confrontarsi a livello accademico sulla patologia, ma anche più direttamente sui casi trattati, contribuendo ad un deciso progresso delle conoscenze, che oggi l’Associazione si sta impegnando a diffondere tra i centri medici sul territorio nazionale. “La conoscenza medica resta fondamentale – afferma Leonardo Panzeri, presidente di As.It.O.I. Onlus - ma in questi anni ci siamo accorti che a chi ci interpellava essa non bastava più. Chi è affetto da una patologia rara e fisicamente invalidante non è solo un paziente in cerca di terapie appropriate, ma è soprattutto una persona: un bambino che va a scuola, un ragazzo che studia o lavora, una donna che vuole avere un figlio. Ci siamo trovati a cercare risposte in ambiti nuovi per noi, così abbiamo organizzato un convegno differente, che possa testimoniare come il raggiungimento del miglior stile di vita rappresenta una “cura” tanto necessaria quanto l’intervento sanitario”.

Così il Convegno di Lignano tratterà da diversi aspetti le tante “autonomie” di cui va in cerca una persona durante la sua vita, per affrancarsi con successo dagli handicap cui la malattia lo ha costretto e conquistare a poco a poco la propria autorealizzazione. Tra i vari interventi previsti, sarà così dato spazio ad un’ampia rassegna dei diritti per le persone disabili grazie alla presenza di esperti come la Prof.ssa Paola Facchin, membro del Comitato Scientifico di Uniamo FIMR Onlus cui As.It.O.I. è federata, e a rappresentanti della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità: scuola, lavoro, riconoscimento dell’invialidità saranno i principali punti trattati, con ampio spazio dato alla discussione e alle domande degli intervenuti. Ma la conquista dell’autonomia sarà esplorata anche e soprattutto da esempi ed esperienze dirette, come le “istruzioni pratiche” su come mettersi in viaggio “a ruota libera” ma senza rischi e scegliere uno sport da praticare per divertirsi insieme, superando la paura più profonda e portatrice di solitudine cui l’osteogenesi imperfetta, come altre patologie, conduce soprattutto bambini e giovani affetti.

Persino vestirsi senza bisogno di aiuto esterno può essere una conquista: per questo verranno proposte le soluzioni messe a punto da Lydda Wear, per un confronto che importerà praticità e anche un pizzico di vanità e stile nella discussione. Il quotidiano diventa il terreno di scoperte: la possibilità di adattare l’auto e conseguire la patente di guida saranno illustrate dal Dott. Montrucchio e il Sig. Nicoletti di FIAT Autonomy , mentre

la UILDM illustrerà l’esperienza della casa Abitabile, tra tecnologie domotiche, piccoli accorgimenti e tecniche per destreggiarsi senza fatica tra le pareti domestiche. Un importante apporto sarà, poi, quello offerto dalle relazioni che tratteranno l’ambito della Terapia Occupazionale, l’insieme di conoscenze mediche, psicologiche e pratiche che consente di istruire le persone disabili a scoprire e armonizzare le proprie possibilità e i propri desideri: ne discuteranno l’italiana Irene Malberti del centro NEMO e la danese Kis Holm Laursen.

Infine, il team di psicologhe Alessandra Ciliberti, Caterina Donati e Federica Trivelli che collaborano da quattro anni con As.It.O.I. raccoglierà impressioni dei convenuti sul tema “Come diventare grandi?”. Persino un piccolo monologo, ispirato ad un cortometraggio cui partecipa Fabiano Lioi, socio di As.It.O.I. e dedicato alla sfida del quotidiano, sarà presentato durante il convegno. Infine non mancheranno le testimonianze mediche, anch’esse orientate a illustrare lo stato dell’arte e le terapie adatte a migliorare l’autonomia e dunque lo stile di vita del paziente. In particolare, il progresso nell’intervento sull’Osteogenesi Imperfetta a livello genetico sarà illustrato dal Prof. Franco Antoniazzi e dalla Dott.ssa Elena Monti dell’Università di Verona, mentre il Prof. Massimo Dominici dell’Università di Modena presenterà insieme alla Dott.ssa Valeria Rasini le attività del Laboratorio di Biologia Cellulare dell’Università di Modena. Gli aspetti dell’intervento chirurgico elettivo – destinato, cioè a correggere i difetti scheletrici che limitano l’autonomia – verranno trattati dal Dott. Georges Finidori, ortopedico dell’Ospedale Necker di Parigi, mentre i tanti ambiti di intervento legati alla riabilitazione funzionale saranno oggetto di discussione da parte del Prof. Paolo Fraschini, fisiatra dell’Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini (LC) e dalle esperienze dei fisioterapisti Orazio Vitale e Tamara Baratella (Istituto Eugenio Medea – LC) e di Elisabetta Pusiol, Direttore Tecnico della Polisportiva Terraglio (TV) e Maria Concetta Scaglione, docente regionale della Federazione Italiana Nuoto.

Anche la location del Convegno di As.It.O.I., offrirà una silenziosa, ma preziosa testimonianza sull’importanza dell’autonomia e sulla necessità di raggiungerla: il villaggio Ge.Tur è infatti stato scelto dall’Associazione perché economico, sito in una località turistica e, soprattutto, completamente accessibile. Qui si svolgono importanti campionati di sport paralimpici e ogni anno centinaia di atleti disabili si confrontano nei suoi impianti sportivi in tornei di rilevanza nazionale ed europea di nuoto, wheelchair hockey (hockey su carrozzella), tennis e altre discipline. L’intera struttura ricettiva è priva di barriere architettoniche, sia negli ambienti interni che esterni, e collegata direttamente alla spiaggia, cui si può accedere in tutta sicurezza anche in carrozzella. Un luogo forse ancora troppo “unico nel suo genere”, ma di certo ispirazione anche per chi è affetto da Osteogenesi Imperfetta: una sfida vinta, il racconto di un’autonomia possibile. Per tutti. Ogni giorno.

fonte: disabili.com – 17 maggio 2011

Abito dunque sono

Doppio appuntamento, il 19 e 20 maggio a Milano, sui temi dell'abitare, della domotica e dell'autonomia delle persone con disabilità. Il primo convegno ("Abito dunque sono") è organizzato dalla Caritas Ambrosiana, il secondo ("Innovabilità. La domotica per l'autonomia") dalla Provincia di Milano. Tra le varie relazioni, ci sarà spazio anche per la testimonianza diretta di alcune persone con disabilità che usano la tecnologia e la domotica per l'autonomia

«L'abitare della persona con disabilità dev'essere pensato e progettato come si fa con un abito su misura, modellato sulle esigenze della persona, sui suoi bisogni e anche sui suoi gusti»: questo medesimo concetto animerà nei prossimi giorni a Milano due appuntamenti successivi, dedicati all'abitare, alla domotica e all'autonomia delle persone con disabilità.

Il primo si avrà giovedì 19 maggio, a cura della Caritas Ambrosiana e presso la stessa (Via San Bernardino, 4, ore 9), con il convegno intitolato appunto Abito dunque sono, introdotto da don Roberto Davanzo, direttore dell'ente organizzatore, cui seguirà l'intervento di Silvano Petrosino dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Il dramma dell'abitare). L'incontro sarà poi incentrato su una tavola rotonda - moderata da Silvia Borghi dell'Area Disabilità della Caritas Ambrosina - cui parteciperanno Giovanni Del Zanna del Gruppo Professionisti per l'Accessibilità (I muri a misura delle persone), Guido De Vecchi del Laboratorio per l'abitare (Il laboratorio dell'abitare: guardando verso il futuro, prospettive e idee nuove), Marialuisa Papetti consulente della Fondazione Idea Vita (Il monitoraggio come forma di tutela della qualità della residenzialità) e Alessandra Buzzanca della Cooperativa Il Fontanile (Il punto di vista dell'operatore di residenzialità). Conclusioni della giornata affidate ancora a don Roberto Davanzo.

Sarà invece il terzo incontro del ciclo Innovabilità. Sostenere le disabilità con l'innovazione. Uno sguardo alle esperienze del territorio milanese, quello organizzato per venerdì 20 maggio dalla Provincia di Milano (Palazzo Isimbardi, Sala Affresci, Corso Monforte, 35, ore 9), con il titolo Innovabilità. La domotica per l'autonomia. Dopo i saluti dell'assessore provinciale alle Politiche Sociali Massimo Pagani, il convegno sarà introdotto dal citato Giovanni Del Zanna - già relatore durante l'appuntamento del giorno precedente - seguìto da Marco Rasconi, presidente della UILDM di Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) (Una casa per crescere: alloggi domotici. Progetto CCL e UILDM), Valerio Gover della Fondazione Don Gnocchi (La Casa Domotica del DAT), Laura Valsecchi e Davide Mangiacapra dell'Azienda Ospedaliera Niguarda Ca' Granda (Domotica nelle Case Pre-dimissioni dell'Unità Spinale di Niguarda). Una sintesi e un dibattito sul tema La domotica ad uso sociale verranno coordinati da Del Zanna, lasciando spazio anche ad alcune testimonianze di persone con disabilità che usano la tecnologia e la domotica per l'autonomia.

Per ulteriori informazioni su entrambi i convegni: [email protected].

fonte: superando.it – 18 maggio 2011

Autismo: non solo bambini

Dapprima, a Modena, si è parlato di come la formazione/abilitazione dovrebbe accompagnare tutta la vita della persona con disabilità, ponendosi sempre nuove mete nel campo dell'autonomia e della qualità della vita stessa. Successivamente, a Bologna, ci si è occupati dei piccolissimi, a quell'età in cui fino a poco tempo fa nessuno osava fare diagnosi di autismo e soprattutto nessuno iniziava un trattamento delle funzioni mentali compromesse. Ora il 21 maggio a Cento (Ferrara), terzo convegno dell'anno organizzato dai Lions e dall'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), ci si soffermerà soprattutto sull'organizzazione dei servizi e sull'integrazione tra quelli per l'infanzia e quelli per l'età adulta, affinché le buone prassi educative diventino accessibili a tutti coloro che si trovano nel bisogno e non solo a pochi privilegiati

«Jessy, che ha vent'anni, siede al suo tavolo, china su un foglio di carta da disegno, tracciando con destrezza un rettangolo con un pennello di martora... Jessy cuoce il nostro pane, fa le insalate, fa il sugo per gli spaghetti, le omelette, la composta di mele e una delicata zuppa di pesce alla cinese, ma [...] se nessuno è disponibile per introdurla a qualche nuova attività e per condividerla con lei, ci accorgiamo che l'antica Jessy è sempre là: se ne sta a faccia sotto sul suo letto, con gli occhi spalancati, a metà del pomeriggio, oppure oscilla sulla sua sedia a dondolo, troppo forte se noi non la fermiamo, oppure al buio [...]. Nonostante i suoi progressi, la sua comprensione del sottile linguaggio del volto e del corpo è inferiore a quella che ha a sette anni un bambino di sensibilità media, e ancor meno capisce degli scambi multiformi della vita sociale».

Abbiamo ben volentieri riprodotto integralmente il brano del libro L'assedio di Clara Claiborne Park (Roma, L'Astrolabio, 1982), utilizzato dagli organizzatori per presentare il convegno intitolato Autismo: non solo bambini, che si terrà a Cento (Ferrara) sabato 21 maggio, a cura del Lions Club della città ferrarese e dell'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), con la collaborazione dell'Associazione Dalla Terra alla Luna, federata all'ANGSA Emilia Romagna. In tale occasione, infatti, un'ampia parte della discussione sarà centrata proprio sull'autismo in età adulta, senza per altro trascurare la situazione dei servizi - ancora sin troppo pochi - riguardanti l'infanzia.

«Quello di Cento - spiega Daniela Mariani Cerati dell'ANGSA - sarà il terzo convegno sull'autismo promosso quest'anno dai Lions e dall'ANGSA. Dapprima a Modena abbiamo parlato di come la formazione/abilitazione dovrebbe accompagnare tutta la vita della persona con disabilità, ponendosi sempre nuove mete nel campo dell'autonomia e della qualità della vita stessa. A Bologna, poi, ci siamo spostati sui piccolissimi, a quell'età in cui fino a poco tempo fa nessuno osava fare diagnosi e soprattutto nessuno iniziava un trattamento delle funzioni mentali compromesse. A Cento parleremo soprattutto di organizzazione dei servizi, di integrazione tra i servizi per l'infanzia e quelli per l'età adulta, affinché le buone prassi educative presentate a Modena diventino accessibili a tutti coloro che si trovano nel bisogno e non solo a pochi privilegiati».

«Le criticità della situazione attuale - prosegue Mariani Cerati - verranno analizzate da Liana Baroni e Noemi Cornacchia, presidenti dell'ANGSA Nazionale e dell'ANGSA Emilia Romagna, ma saranno dati anche messaggi positivi. In tal senso, la relazione di Davide Del Duca, presidente della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, mostrerà che si possono creare servizi ad ampio spettro, dalla valutazione diagnostica alla qualificazione della scuola prima e del lavoro poi, senza trascurare il tempo libero». «Il fatto che i maggiori responsabili delle Istituzioni pubbliche, dal Servizio Sanitario Nazionale alla Scuola e al Comune, abbiano prontamente accettato l'invito a partecipare - conclude la rappresentante dell'ANGSA - è certamente di buon auspicio».


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Mancano i programmi per bambini affetti da distrofia

ROMA - Il 25 maggio 2011, a Palazzo Valentini a Roma, Parent Project Onlus presenta il risultato del lavoro realizzato nelle scuole in sei regioni italiane

Secondo una ricerca pubblicata all’inizio del 2011 dall’Istat, che offre una panoramica sulle risorse in dotazione ai plessi scolastici, il livello d’inserimento degli alunni disabili è elevato. Per garantire un’effettiva integrazione scolastica, tuttavia, non è sufficiente considerare solo i numeri come parametro d’integrazione - quante scuole accessibili, quanto personale specializzato, quante ore di sostegno – ma è necessario conoscere, in modo approfondito, le problematiche derivanti dalle diverse inabilità. I dati raccolti da Parent Project Onlus in anni di lavoro, infatti, fanno emergere che sono ancora troppe le scuole che non hanno formulato programmi adeguati agli studenti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e mettono in evidenza che a causa di una carenza di informazioni, possono rivelarsi addirittura inadatti. Per rispondere a questa difficile situazione, che interessa da Nord a Sud dell’Italia, grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, l’associazione ha realizzato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” attraverso il quale, è stata avviata un’attività di consulenza che ha coinvolto genitori, specialisti e scuole in sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie a questa fattiva collaborazione, realizzata con gli specialisti del Centro Ascolto Duchenne (CAD) e gli esperti dell’associazione, è stato possibile sviluppare alcune attività sperimentali che hanno favorito un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Durante il percorso di formazione è stato possibile intervenire anche in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile nel suo complesso. Al termine del lavoro sono state elaborate e prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker” che descrivono le problematiche derivanti dalla patologia nelle diverse fasce d’età e contengono alcune proposte di modelli d’integrazione. Il documento sarà pubblicato anche sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it <http://www.parentproject.it> . Per avere informazioni e iscriversi all’incontro “Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, e che si svolgerà dalle 9,30 alle 12,30 presso la Sala “Mons. Luigi Di Liegro” di Palazzo Valentini in Via IV Novembre 119/A, contattare la segreteria di Parent Project Onlus all’indirizzo [email protected] o telefonando allo 06 66182811

fonte: vita.it – 20 maggio 2011

Adozioni "difficili": come sostenerle

TORINO - Al centro del seminario di Cismai, Anfaa e Fondazione Paideia, il ruolo di istituzioni e associazioni

Una coppia che si accosta all’adozione difficilmente pensa in modo spontaneo a un bambino “diverso”; di fronte a lui si sente investita da una responsabilità e da un impegno molto grandi. A volte gli operatori stessi, convinti a priori della difficoltà di trovare famiglie disponibili anche per questi bambini, spesso non le cercano e si arrendono con molta facilità.

Il bambino trascorre così la sua infanzia senza alcun legame vero; per coloro che lo circondano perde quasi la connotazione di un bambino bisognoso di affetto, di contatto, di tenerezza: si cerca di assisterlo o di curarlo dal punto di vita sanitario perdendo di vista il fatto che spesso la situazione è anche aggravata dalla sua condizione di solitudine. Non sempre la storia di questi bambini si conclude allo stesso modo: per alcuni di loro avviene l’incontro con famiglie che si sono lasciate coinvolgere. Indubbiamente l’adozione di questi bambini non può avere luogo con le stesse procedure che si seguono per gli altri. Per una scelta di questo genere non basta una motivazione che scaturisca da una scelta “dalla parte degli ultimi” e/o di impegno civile: è necessario che scatti un coinvolgimento interiore che permetta di vedere al di là della “diversità”.

È spesso un incontro a determinare la scelta: una famiglia viene a conoscenza, attraverso i canali più diversi, della storia di un bambino e si lascia interrogare. Non si può però pensare che l’adozione di un bambino “diverso” possa riuscire fidando solo sulla disponibilità della famiglia: è indispensabile poter contare su una rete di rapporti umani e sociali intorno ad essa che arricchisca la vita del nucleo familiare e ne impedisca l’isolamento. La loro disponibilità deve essere accompagnata e sostenuta da tutta la società civile e , in primo luogo, dalle istituzioni.

Il comma 8 dell’’art. 6 della legge 149/2001 recita: «Nel caso di adozione dei minori di età superiore a dodici anni o con handicap accertato ai sensi dell’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992 n.104, lo Stato, le Regioni e gli enti locali possono intervenire nell’ambito delle proprie competenze e nei limiti delle disponibilità finanziarie dei rispettivi bilanci, con specifiche misure di carattere economico, eventualmente anche mediante misure di sostegno alla formazione e all’inserimento sociale, fino all’età di diciotto anni degli adottati» e quindi purtroppo non impegna le istituzioni a fornire gli aiuti previsti in quanto gli stessi sono subordinati alle «disponibilità finanziarie dei rispettivi bilanci».

Tra le Regioni solo il Piemonte ha assunto dei provvedimenti che rendono operative queste disposizioni, erogando attraverso gli Enti gestori degli interventi assistenziali, un contributo spese equiparato a quello per l'affidamento familiare a favore dei genitori adottivi di minori sopra i 12 anni o con handicap accertato, sino alla maggiore età. E proprio su queste tematiche saranno avviati i lavori del seminario "Come sostenere le adozioni difficili - Il ruolo delle istituzioni e delle associazioni" che, promosso da Cismai, Fondazione Paideia e Anfaa è in programma il prossimo 26 maggio nella sede di Fondazione Paideia a Torino (piazza Solferino 9/b, ore 14 - 17,30). La partecipazione al seminario è gratuita previa iscrizione ([email protected])











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Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente, 4 e 5 ... 2011...Internazionale sulla Vita Indipendente che si terrà a Roma il 4 e il 5 maggio e che sarà un’importante momento