Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
CONgenitale CORvitiaLange termijn resultaten
Barbara JM MulderAmsterdam
Vooruitgang therapie
Aantal patienten met AHA
10 20 30 40 50
age
1980
10
2018
6050403020
08
1400jaar
CONCARE optimale organisatie van zorg
Late complicaties
6
5
3
27 3
hartfalen
Internationale richtlijnen zijn gebaseerd op consensus
bull Kleine onderzoekenbull Weinig complicatiesbull Grote verscheidenheid in anatomie
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Vooruitgang therapie
Aantal patienten met AHA
10 20 30 40 50
age
1980
10
2018
6050403020
08
1400jaar
CONCARE optimale organisatie van zorg
Late complicaties
6
5
3
27 3
hartfalen
Internationale richtlijnen zijn gebaseerd op consensus
bull Kleine onderzoekenbull Weinig complicatiesbull Grote verscheidenheid in anatomie
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Aantal patienten met AHA
10 20 30 40 50
age
1980
10
2018
6050403020
08
1400jaar
CONCARE optimale organisatie van zorg
Late complicaties
6
5
3
27 3
hartfalen
Internationale richtlijnen zijn gebaseerd op consensus
bull Kleine onderzoekenbull Weinig complicatiesbull Grote verscheidenheid in anatomie
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
CONCARE optimale organisatie van zorg
Late complicaties
6
5
3
27 3
hartfalen
Internationale richtlijnen zijn gebaseerd op consensus
bull Kleine onderzoekenbull Weinig complicatiesbull Grote verscheidenheid in anatomie
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Late complicaties
6
5
3
27 3
hartfalen
Internationale richtlijnen zijn gebaseerd op consensus
bull Kleine onderzoekenbull Weinig complicatiesbull Grote verscheidenheid in anatomie
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Internationale richtlijnen zijn gebaseerd op consensus
bull Kleine onderzoekenbull Weinig complicatiesbull Grote verscheidenheid in anatomie
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Slechts 10 inclusie in gerandomiseerde studies (RCT)
Volwassen Fallot pompfunctie lt 50 geen kleplekkages
Bokma JP et al Circulation 2017
Effect van losartan op pompfunctie van het hart
Geen significante verschillen
Kleine aantallen
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Faciliteren van onderzoek naar
- lange termijn uitkomsten- onderliggende genetische oorzaak
CONCOR CONgenitale CORvitia2001National registry and DNA-bank for ACHD patients
35000 volwassenen25000 kinderen
17000 patienten
80 ziekenhuizen
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Hoofddiagnosen CONCOR
Leeftijd 42 jaar(18-91)
51 man
N=17000Leeftijd 42 jr ( 18-91)51 man
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Normaal hart Atrium Septum Defect
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Pulmonale arterieumlle hypertensie
7 van de patieumlnten met een (gesloten) shuntMet medicatie verbetering klachten en overlevingControle met echo
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Levensverwachting
Bom T et al Heart 2015
N=14000FU 10 yrs
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Transpositie van de grote vaten (TGA)
Atriale switch Arterieumlle switch
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
INTERVENTION
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
RESTORE
REPAIR
RESYNCHRONIZE
REGENERATE
REPLACE
RESHAPE
RESCUE
Harttransplantatie
bypass
Klepreparatie
stamceltherapie
RCT
steunhart
ICD
klepvervanging
remodeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Pulmonalisklep vervanging
Voor de procedure Na de procedure
Optimale timing van klepvervanging
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Nieuwe devices subcutane ICD
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Ontwikkelingen aorta chirurgiePersonalized External Aortic Root Support
Aorta aneurysma Bentall klepsparend PEARS
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Losartan therapie in patienten met Marfan syndroom
Bij de mens slechts 50 een goede reactie op losartan
AMC LUMC RadboudUMC UMCG
Marfan
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Resveratrol voor vertraging aortagroei
Mechanisme Elastine afbraak spierceloverleving Micro-RNAEndotheel-spier communicatiehellip
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Effect van leefstijl
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Dagelijks sporten verbetert overleving
Van der Bom et al Int J Cardiol 2015
Dagelijks sporten3 maanden training
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Sport met een aangeboren hartafwijking
bull Patienten die actief zijn in het dagelijks leven hebben een beterinspanningsvermogen en kwaliteit van leven
bull Recreatieve sportbeoefening is meestal veilig en nuttig behalve als sport hartkloppingen of hartfalen uitlokt
bull Competitieve sport kan beter vermeden worden
bull ldquoTalk testrdquo een activiteit is veilig zolang nog gewoon gepraat kan worden
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
CONCOR proefschriften
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Impact van CONCOR onderzoek op Europese Richtlijnen
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
CONCOR around the world
Indicator Leducq
Marfan trialists US
FAD FP7
Corience FP7Heart Repair FP6
Imaging FP7
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Efficacy amp safety of NOACs in ACHD in 37 centers
= centers actively recruitingg centers in process of obtaining MEC approval ∆= interested centers
N=474 Hayang Yang
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Kwaliteit van leven variaties wereldwijd
Aspers al JACC 2016
Kwaliteit van leven hangt af van persoonlijke kenmerken en niet van landelijke verschillen
N=4028
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling
Het nut van de CONCOR Registratie
Met behulp van grote aantallen
inzicht in lange termijn uitkomsten van verschillendehartafwijkingen
rarr Internationale samenwerking
rarrAanpassen internationale richtlijnen
rarr Individuele zorg op maat tijdige interventie
rarrContinue vooruitgang van behandeling