congénitale : Une étude descriptive comparative · psychologique et social de l’enfant et de sa famille. Appuyée par le modèle d’adaptation de Roy, cette étude descriptive

Les comportements intériorisés et extériorisés chez des

enfants d’âge préscolaire ayant une cardiopathie

congénitale : Une étude descriptive comparative

Mémoire

Rosalie Hudon

Maîtrise en sciences infirmières Maître ès sciences (M. Sc.)

Québec, Canada

© Rosalie Hudon, 2015

II

III

Résumé

Les professionnels de la santé n’espèrent plus que la survie des enfants atteints de cardiopathie

congénitale. Un intérêt particulier est maintenant davantage accordé au bien-être physique,

psychologique et social de l’enfant et de sa famille. Appuyée par le modèle d’adaptation de Roy,

cette étude descriptive comparative vise à évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants

d’âge préscolaire ayant une cardiopathie congénitale et à les comparer à des enfants sains. Un total

de 87 parents d’enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée ou non ont rempli la liste de

vérification du comportement 1,5/5. Les résultats indiquent aucune différence significative entre les

enfants pour l’ensemble des comportements évalués. Cependant, 15,2 % des enfants ayant une

cardiopathie congénitale opérée ont obtenu des scores limites ou cliniques pour les troubles du

comportement, comparativement à 2,4 % des enfants ayant une cardiopathie congénitale non-

opérée. L’identification des troubles du comportement en bas âge permettrait aux infirmières

d’intervenir de façon précoce et efficace auprès de cette clientèle.

IV

V

Abstract

Health professionals can now hope for more than survival for children with congenital heart disease.

Particular interest is now given to physical, psychological and social development of the child welfare

and family. Supported by the Roy adaptation model, this descriptive and comparative study aims to

assess the behaviors of preschool children with congenital heart disease and to compare them to

healthy children. A total of 87 parents of children with operated or not heart defect completed the

"Children Behavior Checklist 1.5/5". The results indicate no significant differences between children

for all evaluated behaviors. However, 15.2 % of children with operated congenital heart had limits or

clinical scores for behavioral problems, compared to 2.4 % of children with non- operated congenital

heart disease. The identification of behavioral disorders in infancy would facilitate early and efficient

nursing interventions among this clientele.

VI

VII

Table des matières

Résumé .......................................................................................................................... III

Abstract .......................................................................................................................... V

Table des matières ........................................................................................................ VII

Table des tableaux ......................................................................................................... XI

Table des figures .......................................................................................................... XIII

Remerciements ............................................................................................................. XV

Introduction ..................................................................................................................... 1

1. Problématique .......................................................................................................... 3

1.1. Cardiopathies congénitales ........................................................................................................................ 3

1.1.1. Taux de prévalence ...................................................................................................................................... 3

1.1.2. Classification ................................................................................................................................................... 4

1.1.3. Transition de la circulation fœtale à la circulation néonatale ............................................... 5

1.1.4. Facteurs de risque et de protection ...................................................................................................... 6

1.1.5. Impacts de la maladie sur l’enfant et sa famille ............................................................................. 7

1.2. Troubles du comportement au préscolaire ......................................................................................... 8

1.2.1. Taux de prévalence ...................................................................................................................................... 9

1.2.2. Facteurs de risque et de protection ................................................................................................... 10

1.2.3. Impacts sur l’enfant et sa famille ....................................................................................................... 12

1.2.4. Comorbidité en cardiologie pédiatrique ......................................................................................... 12

1.3. But et objectifs spécifiques de la présente étude ........................................................................... 13

1.4. Pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmières ....................................... 13

2. Recension des écrits ................................................................................................ 15

2.1. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge scolaire ...................................... 15

2.2. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge préscolaire ............................... 18

3. Cadre théorique ...................................................................................................... 25

3.1. Définition des éléments du métaparadigme infirmier selon le modèle d’adaptation de

Callista Roy ................................................................................................................................................................... 25

3.1.1. Personne ......................................................................................................................................................... 25

3.1.2. Environnement ........................................................................................................................................... 28

3.1.3. Santé ................................................................................................................................................................ 28

3.1.4. Soins infirmiers ........................................................................................................................................... 29

3.1.5. Modèle de McGill ........................................................................................................................................ 29

VIII

3.2. Étapes dynamiques du processus infirmier selon le modèle d’adaptation de Roy .......... 30

4. Méthodologie ......................................................................................................... 35

4.1. Devis de recherche ...................................................................................................................................... 35

4.2. Populations et échantillon à l’étude ..................................................................................................... 35

4.2.1. Critères d’inclusion et d’exclusion ...................................................................................................... 36

4.2.2. Méthodes d’échantillonnage ................................................................................................................. 36

4.2.3. Taille de l’échantillon ............................................................................................................................... 37

4.2.4. Sélection des participants ...................................................................................................................... 37

4.3. Variables à l’étude ....................................................................................................................................... 38

4.3.1. Comportements intériorisés et extériorisés ................................................................................... 38

4.3.2. Variables sociodémographiques ......................................................................................................... 41

4.4. Déroulement de l’étude ............................................................................................................................. 41

4.5. Analyse des données .................................................................................................................................. 41

4.6. Considérations éthiques ........................................................................................................................... 43

5. Résultats ................................................................................................................. 47

5.1. Évaluation des propriétés métrologiques du CBCL 1.5/5 .......................................................... 47

5.1.1. Fidélité : l’évaluation de la consistance interne .......................................................................... 47

5.2. Analyses descriptives................................................................................................................................. 48

5.2.1. Caractéristiques relatives aux enfants ............................................................................................. 48

5.2.2. Caractéristiques relatives aux parents ............................................................................................ 48

5.2.3. Caractéristiques relatives aux familles ............................................................................................ 49

5.3. Analyses comparatives .............................................................................................................................. 50

5.3.1. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux enfants ........................................... 50

5.3.2. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux parents et aux familles ........... 51

5.3.3. Troubles du comportement chez les participants ...................................................................... 54

5.4. Analyses explicatives ................................................................................................................................. 55

5.4.1. Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du

comportement ................................................................................................................................................................. 55

6. Discussion ............................................................................................................... 59

6.1. Troubles du comportement chez les participants ......................................................................... 59

6.2. Influence des caractéristiques relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du

comportement ............................................................................................................................................................. 61

6.2.1. Influence des caractéristiques relatives aux enfants ................................................................ 61

6.2.2. Influence des caractéristiques relatives aux parents et à la famille .................................. 62

6.3. Limites de l’étude ........................................................................................................................................ 63

6.3.1. Limites à la validité interne .................................................................................................................. 63

6.3.2. Limites à la validité externe .................................................................................................................. 64

6.4. Implications pour la pratique et la recherche infirmières ......................................................... 64

6.5. Recommandations pour les recherches futures ............................................................................. 65

Conclusion ..................................................................................................................... 67

Références ..................................................................................................................... 69

IX

Annexe 1 : Feuillet d’information et formulaire de consentement ................................. 77

Annexe 2 : Liste de vérification du comportement des enfants 1,5 à 5 ans ..................... 83

Annexe 3 : Questionnaire sociodémographique ............................................................. 87

X

XI

Table des tableaux Tableau 1 - Consistance interne de la mesure des troubles du comportement ................................................ 47 Tableau 2 - Caractéristiques de l'ensemble des enfants participants ............................................................... 48 Tableau 3 - Caractéristiques de l’ensemble des parents (N=523) ………………………………………………………49 Tableau 4 - Caractéristiques de l’ensemble des familles participantes (N=523) ............................................... 49 Tableau 5 - Caractéristiques des trois groupes d’enfants (N=523) ................................................................... 51 Tableau 6 - Caractéristiques parentales et familiales des trois groupes (N=523) ............................................. 53 Tableau 7 - Comportements des trois groupes d’enfants participants (N=523) ……………………………………..54 Tableau 8 - Classements obtenus au CBCL 1,5/5 par les trois groupes d’enfants participants (N=523) .......... 55 Tableau 9 - Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du comportement

(N=523) .................................................................................................................................................... 57

XII

XIII

Table des figures Figure 1. L’humain en tant que système d’adaptation (Roy, 2008) ................................................................... 26 Figure 2. Orchestration du modèle d’adaptation de Roy chez l’enfant atteint de cardiopathie congénitale ...... 34

XIV

XV

Remerciements

Tout d’abord, j’aimerais remercier ma directrice de maîtrise, Docteure Nancy Leblanc, pour son

implication soutenue tout au long de mon projet. Son expertise, son grand intérêt pour la pédiatrie,

ses conseils et sa disponibilité m’ont permis de cheminer et d’apprendre énormément. Plus qu’une

directrice, elle a su m’accompagner dans mon cursus scolaire et me faire cheminer dans ma vie

personnelle et professionnelle.

Un merci spécial à ma famille et mes amis qui, malgré les embûches et mon chemin tortueux pour

m’y rendre, n’ont jamais douté que j’arriverais à destination.

Je souhaiterais remercier les cardiologues-pédiatres avec qui je travaille; Dr Jean-Marc Côté, Dr

Christian Drolet, Dre Christine Houde et plus spécialement, Dr Philippe Chetaille. Votre ouverture et

votre collaboration m’ont facilité la tâche. Merci d’être les collègues extraordinaires que vous êtes! Un

merci bien senti pour mes collègues infirmières qui ont démontré un intérêt pour mon projet.

Finalement, je voudrais remercier mes petits patients cardiaques… Vous me donnez le goût de me

dépasser à tous les jours au travail. Puisse ce mémoire n’être que le début d’une longue carrière à

vos côtés!

1

Introduction

Cette étude traite des comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants d’âge

préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Malgré une population croissante de patients, en

raison d'une plus grande survie au fil des ans, des données détaillées sur les résultats à long terme

des patients ayant été opérés pour une cardiopathie congénitale sont plutôt rares. Un intérêt

particulier est maintenant accordé au bien-être physique, psychologique et social de l’enfant atteint et

de sa famille. Quoique ces préoccupations scientifiques soient à l’origine de certaines études jusqu’à

maintenant, aucune étude en sciences infirmières n’a permis de déterminer la prévalence des

troubles du comportement intériorisés et extériorisés chez les enfants d’âge préscolaire ayant une

cardiopathie congénitale opérée ou non.

Cette étude avait pour but d’évaluer les troubles du comportement des enfants d’âge

préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Les objectifs spécifiques étaient de décrire les

comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans ayant une

cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même groupe

d’âge. Les résultats de cette étude permettent d’augmenter l’état des connaissances quant à

l’identification de la problématique en vue de favoriser une meilleure compréhension du vécu des

enfants et de ce qui est souhaité comme suivi auprès de cette clientèle.

Le premier chapitre de ce mémoire traite de la problématique et met en évidence les

caractéristiques des cardiopathies congénitales et des troubles du comportement identifiés dans la

petite enfance ainsi que les conséquences découlant de ces problèmes de santé. Les objectifs visés

par la présente étude sont ensuite décrits. Les implications et la pertinence de l’étude pour la

pratique et la recherche infirmières figurent à la fin de ce chapitre.

2

Le deuxième chapitre fait état des connaissances répertoriées sur les troubles du

comportement des enfants ayant une cardiopathie congénitale. De façon plus précise, les études sur

les enfants d’âge scolaire sont documentées de même que celles sur les enfants d’âge préscolaire.

Le troisième chapitre porte sur le cadre théorique de l’étude; le modèle d’adaptation de

Callista Roy et le modèle de McGill par Moyra Allen pour la composante familiale. Ce chapitre se

termine avec une schématisation des étapes dynamiques du processus infirmier appliqué à la

présente étude.

Le quatrième chapitre présente l’approche méthodologique ayant permis de répondre au but

et aux objectifs de recherche. Ce chapitre décrit le devis de recherche, la population à l’étude, les

critères d’inclusion et d’exclusion, la méthode d’échantillonnage, les instruments utilisés pour la

collecte des données, le déroulement de l’étude, l’analyse des données ainsi que les considérations

éthiques.

Le cinquième chapitre comprend les résultats issus de cette recherche. Ceux-ci sont

présentés en trois parties : les analyses descriptives, les analyses comparatives et les analyses

explicatives.

Le sixième chapitre réfère à la discussion des résultats, aux limites de l’étude, aux

implications pour la pratique et la recherche infirmières ainsi qu’aux recommandations pour des

recherches futures.

3

1. Problématique

Dans ce chapitre, les caractéristiques et les conséquences des cardiopathies congénitales et des

troubles du comportement dans la période préscolaire sont discutées. Ensuite, le but et les objectifs

spécifiques de l’étude sont présentés. La fin du chapitre porte sur l’importance et la pertinence de

cette étude pour l’enrichissement de la pratique et de la recherche infirmières.

1.1. Cardiopathies congénitales

1.1.1. Taux de prévalence

Les cardiopathies congénitales surviennent à la naissance lorsque le cœur ou les vaisseaux

sanguins situés à proximité du cœur ne se sont pas développés normalement in utero. Sont

considérées comme cardiopathies congénitales, les anomalies structurelles du cœur ou des grands

vaisseaux intra-thoraciques qui sont réellement ou potentiellement significatives sur le plan

fonctionnel (Mitchell, Korones & Berendes, 1972). Les cardiopathies congénitales sont les anomalies

congénitales majeures les plus communes avec une prévalence mondiale de 28 % (Dolk, Loan &

Garne, 2011). Une méta-analyse menée par Van Der Linde et al. (2011) indique qu’au fil du temps, la

fréquence des cardiopathies a augmenté considérablement, soit de 1 par 1000 naissances vivantes

de 1930 à 1939 à 9 par 1000 naissances vivantes pour les années 2000. Avec un taux de natalité de

150 millions (Organisation Mondiale de la Santé OMS, 2013), ceci correspond à 1,35 million de

naissances vivantes avec cardiopathies congénitales annuellement.

Selon l’American Heart Association Statistics Committee and Stroke Statistics Subcommittee

(Go & al., 2014), l’incidence des cardiopathies congénitales est évaluée de 4 à 10, moyennant à 8,

par 1000 naissances vivantes aux États-Unis. Ainsi, plus de 32 000 naissances d’enfants avec

cardiopathies congénitales de légères à sévères sont attendues annuellement dans ce pays. Au

Canada, l’Agence de la santé publique (2013) a recensé 85,1 cas pour 10 000 naissances en 2009.

Selon la Direction de la surveillance de l’état de santé (2011), le taux annuel moyen des

cardiopathies congénitales pour 10 000 naissances est de 123,6 de 2004 à 2008. Dans la Capitale-

4

Nationale, la prévalence se situe à 128,6 cas pour 10 000 naissances durant la période de 2003 à

2008 (Direction régionale de santé publique de la capitale nationale, 2012). Cette prévalence reste

plutôt stable à travers les années mais le taux de natalité augmente. De 2001 à 2011, ce taux a

augmenté de 25 % (Institut de la statistique du Québec ISQ, 2012). Cette tendance démographique

démontre qu’il y a augmentation du nombre de cas de cardiopathies congénitales au Québec, malgré

la stabilité de la prévalence, puisqu’il y a plus de naissances. De plus, la prévalence provinciale des

cardiopathies congénitales sévères diagnostiquées a augmenté de 22 % depuis les 15 dernières

années chez la clientèle pédiatrique, allant de 1,19 cas pour 1000 naissances à 1,45 cas (Marelli,

Mackie, Ionescu-Ittu, Rahme & Pilote, 2007).

1.1.2. Classification

Les malformations cardiaques congénitales peuvent être classifiées selon plusieurs échelles.

L’échelle retenue dans le cadre de la présente étude fait référence à trois catégories de

cardiopathies en fonction de leur impact physiologique sur l’enfant atteint: 1) les cardiopathies

légères ou bénignes, 2) les cardiopathies modérées et 3) les cardiopathies sévères (Hoffman &

Kaplan, 2002).

Les cardiopathies congénitales légères ou bénignes sont celles qui nécessitent un suivi

médical et qui ont beaucoup de chances de se résoudre de façon spontanée dans la petite enfance.

Les malformations incluses dans cette catégorie sont la communication inter-auriculaire restrictive, la

communication inter-ventriculaire restrictive, la persistance d’un canal artériel restrictif, la sténose

pulmonaire légère et la bicuspidie aortique sans sténose ou incompétence de la valve (Hoffman &

Kaplan, 2002).

Les cardiopathies congénitales modérées requièrent des soins spécialisés, car elles

présentent des risques pour l’enfant. Cette catégorie comprend la sténose ou incompétence

valvulaire aortique légère à modérée, la sténose ou incompétence valvulaire pulmonaire modérée, la

5

coarctation de l’aorte non-critique, la communication inter-auriculaire large et les formes complexes

de communication inter-ventriculaire (Hoffman & Kaplan, 2002).

Les cardiopathies congénitales sévères regroupent la majorité des patients ayant été très

affectés par leur condition cardiaque dans la période néonatale ou la petite enfance. Ainsi, la plupart

nécessiteront une ou plusieurs chirurgies correctrices ou palliatives. Les malformations répertoriées

dans cette catégorie sont les cardiopathies cyanogènes et les non-cyanogènes. La transposition des

gros vaisseaux, la tétralogie de Fallot incluant l’atrésie pulmonaire ou l’absence de valve pulmonaire,

l’hypoplasie du ventricule droit (atrésie tricuspidienne, atrésie pulmonaire avec septum ventriculaire

intact ou maladie d’Ebstein), l’hypoplasie du ventricule gauche (atrésie aortique ou mitrale), le

ventricule unique, le ventricule droit à double issue, le tronc artériel commun, le retour veineux

pulmonaire anormal total et la sténose pulmonaire critique font partie des cardiopathies congénitales

cyanogènes. Les cardiopathies congénitales non-cyanogènes réfèrent au canal auriculo-

ventriculaire, à la sténose aortique sévère, à la sténose pulmonaire sévère et à la coarctation de

l’aorte critique (Hoffman & Kaplan, 2002).

1.1.3. Transition de la circulation fœtale à la circulation néonatale

L’anatomie du cœur du foetus et de l’enfant né est différente et leurs fonctions respectives

diffèrent également. Deux structures anatomiques sont présentes uniquement dans le cœur fœtal : le

foramen ovale et le canal artériel. Le foramen ovale est un orifice situé entre les deux oreillettes,

tandis que le canal artériel est situé entre l’aorte et l’artère pulmonaire principale. Ces deux

dérivations permettent, lors de la vie fœtale, une déviation du sang des poumons non-fonctionnels

vers la périphérie (Moore, Persaud & Torchia, 2013). Lors de la naissance, ces deux structures se

ferment par l'instauration de la respiration par le nouveau-né, la rupture du cordon ombilical et

l’inversion des pressions entre l’aorte et le tronc pulmonaire. Dans le cas de plusieurs cardiopathies

congénitales, la fermeture de ces deux structures entraîne une incompatibilité avec la vie néonatale

et nécessite une intervention médicale précoce (Webb, Smallhorn, Therrien & Redington, 2012).

6

1.1.4. Facteurs de risque et de protection

La majorité des cardiopathies congénitales isolées ont une origine multifactorielle (Pierpont &

al., 2007). Elles sont fréquemment associées à d’autres malformations congénitales ou aberrations

chromosomiques, font partie d’un syndrome génétique ou résultent directement d’une exposition

tératogène. En outre, quelques cardiopathies congénitales sont plus fréquentes en présence de

certaines aberrations chromosomiques. Des syndromes tels Turner, la délétion du chromosome

22q11 ou Di-Georges, Williams, Noonan et Alagille sont associés à un modèle fixe de cardiopathies

congénitales (Gorlin, Cohen & Hennekam, 2001). Le syndrome de Down (trisomie 21) montre

également un modèle fixe de malformations cardiaques congénitales chez 45 % des individus

atteints, avec une surreprésentation des défauts du septum (Vis & al., 2009). Par ailleurs, près de

2 % des cardiopathies congénitales seraient dues à des agents environnementaux (O’Rahilly &

Muller, 1996). Parmi les agents tératogènes connus, Jenkins et al. (2007) listent, pour les

cardiopathies congénitales, l’abus d’alcool par la mère, la rubéole, l’hydantoïne, la thalidomide,

l’accutane, les congénères de la vitamine A et des rétinoïdes, la prise de rétinol par le biais de

suppléments, l’indométhacine, le diabète insulinodépendant déséquilibré, l’exposition maternelle aux

herbicides et aux rodenticides et les maladies fébriles maternelles.

En regard des facteurs de protection, de nombreuses études ont révélé l’existence d’un lien

entre la supplémentation périconceptionnelle en acide folique et la réduction de la survenue et de la

récurrence des anomalies du tube neural (Blencowe, Cousens, Modell, & Lawn, 2010; Milan & White,

2010; Shannon, Alberg, Nacul & Pashayan, 2013; Stockley & Lund, 2008). À ce sujet, Goh, Bollano,

Einarson et Koren, (2006) rapportent que la prise de multivitamines contenant de l’acide folique

exerce un effet protecteur, comparable à celui réduisant les anomalies du tube neural, contre les

malformations cardiaques complexes de type conotroncale. Les mesures de santé publique

entreprises en 1998, visant à augmenter l'apport en acide folique, ont indiqué une diminution de 6 %

de la prévalence de malformations cardiaques congénitales à la naissance au Québec (Ionescu-Ittu,

Marelli, Mackie & Pilote, 2009).

7

1.1.5. Impacts de la maladie sur l’enfant et sa famille

Les parents d’un enfant ayant une cardiopathie congénitale vivent avec un stress

quotidien supérieur à la moyenne des parents d’un enfant non affecté par cette maladie (Carey,

Nicholson & Fox, 2002). Ce stress est d’autant plus présent dans un contexte d’hospitalisation et

d’opération.

La réponse physiologique au stress sollicite trois systèmes interreliés : le système

nerveux, le système immunitaire et le système endocrinien (Lewis et al, 2013). En présence d’un

facteur de stress, le corps subit une réaction d’alarme immédiate. Une réaction de lutte ou de fuite

est ainsi déclenchée (Selye, 1983). À ce stade, la résistance d'un individu est diminuée, ce qui peut

entraîner des maladies ou la mort si le stress est intense et prolongé. Au cours de la phase de

résistance, l'individu est toujours exposé au stress, mais les réserves physiologiques sont mobilisées

pour augmenter sa résistance, car c'est le temps d'adaptation. C'est au cours de cette étape que les

facteurs qui influent sur le stress, comme l'attitude ou les capacités d'adaptation, affecteront

positivement ou négativement la résistance. L’absence de signe ou de symptôme physique peut être

remarquée, alors que l’individu dépense de l'énergie pour s'adapter au stresseur. Si toute l'énergie

est dépensée, l'individu se déplace vers un stade d'épuisement. À ce stade, il est courant de devenir

malade ou de mourir si l'aide d'une source externe n'est pas disponible.

Sur le plan psychologique, Clark et Miles (1999) mettent en évidence les quatre

réactions conflictuelles vécues par des pères ayant un enfant avec une cardiopathie congénitale. Ces

réactions sont la joie de voir le nouveau-né et de devenir père versus la peine et la perte reliées à la

pathologie de l’enfant, le défi associé à l’attachement versus la peur de la vulnérabilité de l’enfant et

de sa possible mort, le besoin de garder le contrôle versus la perte de contrôle sur les évènements et

la lutte pour rester fort devant les autres versus la lutte pour cacher les émotions intenses vécues.

Par ailleurs, Carey, Nicholson et Fox (2002) comparent la conduite parentale des mères d’enfants

atteints de cardiopathies congénitales à celle des mères d’enfants sains. Les auteurs rapportent une

exposition prononcée au stress et une incertitude chez les mères d’enfants avec des cardiopathies

congénitales. Ces mères ont aussi des attentes moins élevées envers leurs enfants que celles ayant

8

des enfants sains. Uzark et Jones (2003) corroborent ces résultats en démontrant que les parents

d'enfants ayant une maladie cardiaque étaient plus susceptibles au plan psychologique que la

population normale. Ces parents ont également révélé avoir beaucoup de difficulté à établir des

limites ou à imposer une discipline à leur enfant malade. Plusieurs parents d'enfants atteints de

cardiopathie congénitale ont manifesté des problèmes psychologiques tels la dépression, l'anxiété, la

somatisation et le désespoir (Lawoko & Soares, 2006). En outre, 7 % à 22 % des parents ont révélé

que ces problèmes persistaient sur une période d’un an et de façon constante au fil du temps. Les

mères ont aussi manifesté des symptômes plus graves de dépression, d'anxiété, de somatisation et

de désespoir que les pères. Brosig, Whitstone, Frommelt, Frisbee et Leuthner (2007) observent aussi

que les parents d'enfants nés avec des cardiopathies congénitales sévères expérimentent de hauts

indices de stress au moment du diagnostic, qu’il soit pré ou post-natal, et à la naissance de l’enfant.

Quant à eux, Bevilacqua et al. (2013) indiquent un stress significativement plus élevé chez les mères

d’enfants ayant une cardiopathie congénitale que chez les pères. Des niveaux de dépression plus

élevés chez les mères que chez les pères sont aussi notés, et ce, peu importe le moment du

diagnostic.

Sur le plan psychosocial, le fardeau de la prestation des soins parentaux, l'insatisfaction par

rapport aux soins reçus, l'isolement social relié à la maladie et l'instabilité financière ont été associés

à un risque accru de morbidité psychosociale parentale à long terme (Lawoko & Soares, 2006).

Quelques études indiquent que la qualité de vie des enfants atteints de cardiopathies congénitales et

de leurs familles est moindre que celle des enfants sains (Mellion & al., 2014 ; Tahirovic, Begic,

Tahirovic & Varny, 2011 ; Werner, Latal, Valsangiacomo-Buechel, Beck & Landolt, 2014).

1.2. Troubles du comportement au préscolaire

Tous les enfants d'âge préscolaire sont en développement constant. Ils acquièrent de

nouvelles formes de conscience de soi et de compréhension sociale, s'efforcent de comprendre et de

gérer leurs émotions et leur développement psychologique est profondément influencé par les

9

relations étroites entretenues avec leurs parents-soignants (Luby, 2006). Les expériences

relationnelles peuvent supporter ou rendre vulnérable la santé psychologique de l’enfant selon que la

famille soit fonctionnelle ou non. Les troubles du comportement qui émergent à l’âge préscolaire

peuvent être catégorisés, par exemple, en fonction de l’âge d’apparition des symptômes, de leur

sévérité ou du type de comportement observé. À ce sujet, les comportements intériorisés réfèrent

notamment à la réactivité émotive, l’anxiété/dépression, les plaintes somatiques et le retrait social et

les comportements extériorisés comprennent les problèmes attentionnels et l’agressivité.

1.2.1. Taux de prévalence

Les troubles du comportement chez les enfants sont un enjeu important de santé publique

en raison de leur prévalence, de la survenue précoce et de l'impact sur l'enfant, la famille et la

communauté. Aux États-Unis, de 2005 à 2011, 13 % à 20 % des enfants de 3 à 17 ans ont reconnu

souffrir d’un trouble mental tel le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),

les troubles de la conduite, l’anxiété ou la dépression (Centers for Disease Control and Prevention

CDC, 2013). Au Canada, entre 2006 et 2007, 14,3 % des enfants de 2 à 5 ans montraient des

signes associés aux troubles émotifs ou à l’anxiété (Rapport du gouvernement du Canada - Le bien-

être des jeunes enfants au Canada, 2011). De plus, entre 2006 et 2007, 6,2 % des enfants

présentaient des comportements associés à l’hyperactivité/l’inattention, comparativement à 6,6 %

des enfants entre 2004 et 2005 et à 5,5 % des enfants entre 2002 et 2003. De 2006 à 2007, 12,5 %

des enfants de 2 à 5 ans manifestaient aussi des signes d’agressivité physique et 6,4 % des enfants

de 2 à 3 ans montraient de l’agressivité indirecte.

Au Québec, pour l’ensemble des problèmes de santé mentale perçus, près de la moitié des

enfants de 17 mois à 10 ans ont manifesté un niveau élevé de symptômes à au moins deux des huit

volets pour lesquels l’information a été recueillie (ISQ, 2013). Plus précisément, 25 % des enfants ont

présenté un niveau élevé de comportements intériorisés, 37 %, des comportements extériorisés

notables et 7%, des problèmes sévères de relations sociales. De plus, entre l’âge de 41 mois et 10

ans, près de 19 % des enfants ont reçu au moins un diagnostic de troubles d’adaptation ou

10

d’apprentissage; 11% ont eu un seul diagnostic et 8%, deux ou plus. Les diagnostics les plus

fréquents étaient le trouble d’apprentissage et le déficit d’attention avec ou sans hyperactivité

(respectivement 10 % et 12 % des cas).

Le Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5, 2013) indique une

prévalence du TDAH de 5 % chez les enfants de 18 ans et moins dans la plupart des cultures. Pour

le trouble oppositionnel avec provocation, une prévalence de 1 % à 11 % est observée chez ces

enfants. De plus, 5 % des enfants sont atteints d’anxiété de séparation et moins de 10% des enfants

ayant été gravement négligés souffent de trouble de l’attachement.

1.2.2. Facteurs de risque et de protection

Certains facteurs de risque associés aux comportements intériorisés et extériorisés ont été

identifiés chez les enfants d’âge préscolaire (Bayer & al, 2011). En lien avec les comportements

intériorisés, les facteurs prédictifs significatifs étaient la pauvre santé physique de l’enfant (effet de

taille: 0,17 à 0,47), le sexe féminin (effet de taille: 0,14), l’absence de fratrie (effet de taille: 0,15), la

détresse émotionnelle de la mère (effet de taille: 0,25), les parents trop impliqués et surprotecteurs

(effet de taille: 0,15 ), la discipline sévère (effet de taille: 0,14) et l’habitation dans un quartier

défavorisé (effet de taille: 0,25). Par rapport aux comportements extériorisés, les facteurs prédictifs

significatifs étaient la discipline sévère (effet de taille: 0,76), la pauvre santé physique de l’enfant

(effet de taille: 0,25) et d'autres événements de douleur ou de maladie vécus par la famille (effet de

taille: 0,11).

Au Québec, le revenu, la présence de symptômes de dépression chez un parent, le lieu de

résidence et le sexe sont les indicateurs les plus significatifs pour les troubles du comportement

(ISQ, 2013). Lorsque comparés aux enfants vivant au-dessus du seuil de faible revenu, les enfants

de 2 à 5 ans vivant au-dessous de ce seuil montraient plus souvent des signes de troubles émotifs

ou d’anxiété (17,8 % comparativement à 13,5 %; p=0,03), des signes d’hyperactivité ou d’inattention

11

(9,7 % comparativement à 5,4 %; p = 0,04) et des signes d’agressivité (16,1 % comparativement à

11,7 %; p= 0,001).

Les enfants de 2 à 5 ans qui vivaient avec un parent présentant de graves symptômes de

dépression montraient plus souvent des signes de troubles émotifs ou d’anxiété que ceux qui ne

vivaient pas dans ces mêmes conditions (29 % comparativement à 12,9 %; p=0,01). De plus, des

signes d’hyperactivité ou d’inattention (14 % comparativement à 5,5 %; p = 0,04) et des signes

d’agressivité (25,7 % comparativement à 11,3 %; p= 0,001) ont été observés (ISQ, 2013).

En ce qui concerne le lieu de résidence, de façon globale, lorsque les diagnostics de santé

mentale établis par un professionnel de la santé sont analysés, une différence significative est

remarquée entre Montréal et le reste du Québec. Les enfants qui vivent à Montréal sont

proportionnellement plus nombreux à en avoir reçu que ceux vivant dans le reste de la province

(26 % comparativement à 17 %) (ISQ, 2013).

En regard du sexe, une proportion plus élevée de garçons que de filles (55 %

comparativement à 46 %) présentent au moins un problème de santé mentale entre 17 mois et 10

ans (ISQ, 2013). Cette différence concerne davantage les problèmes extériorisés (45 %

comparativement à 31 %). Particulièrement, les garçons affichent, dans des proportions plus grandes

que les filles, des symptômes reliés à l’hyperactivité/l’inattention (19 % comparativement à 9 %), à

l’agressivité physique (25 % comparativement à 12 %) et aux comportements non agressifs (19 %

comparativement à 7 %). Le pourcentage de garçons ayant reçu un diagnostic de TDAH est

significativement plus élevé que celui des filles (16 % comparativement à 9 %).

Le TDAH est également associé à une série d'indicateurs de désavantage social et

économique, notamment la pauvreté (p = 0,009), l'occupation du logement (p <0.001), le revenu

(p = 0,001), l'éducation maternelle (p <0.001), la monoparentalité (p <0.001), l'indice

12

socioéconomique (p <0.001) et le fait d'être une jeune mère (p <0.001) (Russell, Ford, Rosenberg &

Kelly, 2013).

1.2.3. Impacts sur l’enfant et sa famille

Il a été démontré que les jeunes enfants peuvent souffrir de problèmes émotifs qui entraînent

une grande détresse, nuisent au fonctionnement et interfèrent avec des aspects importants du

développement, en réduisant l’exposition à des situations stimulantes essentielles au développement

et à l’apprentissage social (Mian & Carter, 2013). Barkley (2006) rapporte que les enfants ayant un

TDAH ont des problèmes significatifs dans leurs interactions avec les autres et démontrent moins de

connaissances sur les compétences et les comportements sociaux à adopter avec leurs pairs. Ces

enfants sont plus susceptibles de participer à l'intimidation et d’être victimisés dans les épisodes

d'intimidation (Unnever & Cornell, 2003 cités dans Barkley, 2006). De façon générale, le TDAH au

préscolaire affecte le développement normal et l’adaptation de l’enfant sur plusieurs plans : relations

négatives entre parent-enfant (spécialement avec la mère), degrés extrêmes d’initiative/d’exploration,

difficultés d’autocontrôle/d’autorégulation, atteintes cognitives (langage, attention et mémoire),

interactions sociales pauvres, etc (Teeter, 1998 cité dans Leblanc, 2009).

1.2.4. Comorbidité en cardiologie pédiatrique

La santé mentale, une partie essentielle de la santé globale de l'enfant, a une relation

complexe et interactive avec la santé physique et la capacité de l’enfant à réussir sur tous les plans.

La santé physique et mentale affectent la façon dont les enfants pensent, ressentent et agissent

(APA, 2013). Alors que les aspects physiques et mentaux de la santé sont souvent examinés

distinctement, on constate qu’en les considérant simultanément, ce sont près de 84 % des jeunes de

10 ans et moins qui ont vécu l’un ou l’autre type de problèmes de santé depuis leur naissance et

39 % qui ont été affectés par les deux types de problèmes (ISQ, 2013). Ces faits confirment la

nécessité de prendre en compte à la fois l’aspect physique et mental dans l’évaluation de la santé

globale des enfants. La prise en charge des deux sphères doit être optimale et simultanée, afin de

13

favoriser une meilleure santé globale chez l’enfant. Les impacts physiques, psychologiques et

sociaux des cardiopathies congénitales et des troubles du comportement démontrent le fardeau de

cette comorbidité pour l’enfant et sa famille. Les recommandations de l’American Heart Association

(Marino et al, 2012) concernant le suivi neurodéveloppemental des enfants avec cardiopathies

congénitales abondent en ce sens. Selon cette association, une surveillance périodique du

développement de l’enfant, un dépistage, une évaluation et une réévaluation sont nécessaires

pendant la petite enfance. Ces interventions facilitent l'identification des déficits importants et

permettent l’implantation d’interventions appropriées pour favoriser un meilleur fonctionnement dans

la vie quotidienne.

1.3. But et objectifs spécifiques de la présente étude

Le but de cette étude était d’évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants d’âge


comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre trois et cinq ans ayant une

cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même âge.

L’étude visait aussi à évaluer l’influence des variables sociodémographiques et cliniques sur les

comportements intériorisés et extériorisés.

1.4. Pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmières

À la lumière des études recensées, celles portant sur la clientèle préscolaire ont été menées

uniquement auprès d’enfants avec cardiopathie congénitale et ayant été opérés. Une seule étude

répertoriée à ce jour a comparé les troubles du comportement d’enfants ayant une cardiopathie

congénitale opérée aux comportements d’enfants ayant une cardiopathie congénitale légère s’étant

résorbée sans intervention chirurgicale. Aucune étude n’a donc évalué la prévalence des troubles du

14

comportement chez des enfants porteurs de cardiopathies congénitales non-opérées appartenant

aux catégories légères ou modérées. Ces lacunes dénotent bien la pertinence de la présente étude.

C’est principalement en médecine, dans les domaines de la cardiologie et de la neurologie,

que des recherches sur les troubles du comportement chez des enfants ayant des cardiopathies

congénitales ont été réalisées. Jusqu’à présent, aucune étude québécoise en sciences infirmières

n’a été entreprise sur le sujet. Pour les sciences infirmières, cette étude contribue donc à faire

avancer l’état des connaissances sur les troubles du comportement manifestés par des enfants

porteurs de cardiopathies congénitales, et en retour, à mieux documenter la situation vécue par ces

enfants. L’aspect novateur de la présente étude tient donc du fait qu’elle a évalué à la fois les

comportements intériorisés et extériorisés chez une clientèle préscolaire ayant une cardiopathie

congénitale opérée ou non. Cette étude a également comparé ces comportements avec un groupe

d’enfants dits « sains ». Les résultats obtenus permettent donc de dresser un profil plus juste de l’état

comportemental de l’enfant atteint de cardiopathie congénitale. Ce profil aidera particulièrement les

infirmières de la sphère famille-enfance-jeunesse à dépister les enfants à risque. Une identification

des troubles du comportement en bas âge permet d’intervenir de façon précoce auprès de cette

clientèle. Les infirmières pourraient ainsi planifier des interventions appropriées pour ces enfants et

leurs familles. Une étude récente propose que l'éducation à la santé dans la petite enfance et les

programmes d’habiletés parentales offrent des avantages éducatifs, sociaux et économiques

mesurables pour les enfants et leurs familles, principalement ceux issus de milieux défavorisés

(Oberklaid, Baird, Blair, Melhuish & Hall, 2013). Les précisions concernant le profil de ces enfants

aideront les infirmières attitrées au suivi des malformations congénitales. En effet, selon Arya,

Glickstein, Levasseur e Williams (2013), les parents d'enfants atteints de cardiopathies congénitales

préfèreraient recevoir plus d’informations relatives à la qualité de vie de leur enfant, aux soins requis

par ce dernier et au suivi nécessaire dû à la problématique de santé de l’enfant.

http://adc.bmj.com.acces.bibl.ulaval.ca/search?author1=Frank+Oberklaid&sortspec=date&submit=Submit

http://adc.bmj.com.acces.bibl.ulaval.ca/search?author1=Gillian+Baird&sortspec=date&submit=Submit

http://adc.bmj.com.acces.bibl.ulaval.ca/search?author1=Mitch+Blair&sortspec=date&submit=Submit

http://adc.bmj.com.acces.bibl.ulaval.ca/search?author1=Edward+Melhuish&sortspec=date&submit=Submit

http://adc.bmj.com.acces.bibl.ulaval.ca/search?author1=David+Hall&sortspec=date&submit=Submit

15

2. Recension des écrits

Ce chapitre passe en revue différentes études traitant des troubles du comportement chez

des enfants ayant une cardiopathie congénitale. Il est d’abord question des études dénotant ces

troubles chez l’enfant d’âge scolaire, puis chez l’enfant d’âge préscolaire. Cette recension fait

notamment état des connaissances sur la prévalence et les facteurs pouvant être associés aux

troubles de comportement chez des enfants ayant une cardiopathie congénitale.

Les banques de données consultées lors de la recension des écrits étaient Cinahl Plus with Full Text,

PsycInfo et Medline et les années retenues étaient 2003-2014. Les mots-clés et combinaisons de

mots étaient : congenital heart disease, congenital heart defect, congenital cardiopathy, pediatric

heart problem, children with heart disease; children, preschool children; behavior problem,

behavioural outcome, child behavior, internalised and externalised behavior, emotional problem,

psychosocial outcome, psychosocial problem, developmental problem, developmental disability,

neurodevelopmental outcome, neurodevelopmental problem, attitude problem, conduct problem,

psychopathology, inattention and hyperactivity.

2.1. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge scolaire

Les problèmes de comportement associés aux cardiopathies congénitales sont mieux

documentés chez la clientèle scolaire et adolescente. Fredriksen, Mengshoel, Frydenlund, Sorbye et

Thaulow (2004) ont examiné la relation entre les problèmes de comportement et l’évaluation de la

capacité physique de l’enfant et de l’adolescent tels que rapportés par les parents. Les problèmes de

comportement ont été évalués à l’aide du « Child Behavior Checklist (CBCL) 4/18» chez les enfants

et les adolescents avec une cardiopathie congénitale opérée. Les participants évalués (191 garçons

et 135 filles) étaient âgés entre 11 et 16 ans et suivis à la clinique pédiatrique de cardiologie à Oslo

en Norvège. Le groupe contrôle était constitué de 326 enfants norvégiens sains du même âge. En

comparaison aux évaluations des parents des enfants du groupe contrôle, les parents de garçons

ayant une cardiopathie congénitale opérée ont rapporté des scores moyens plus élevés de 40 %

(21,7 vs. 15,5 ; p 0.0001) pour les problèmes de comportement totaux et des scores moyens plus

16

élevés de 60 % (6,6 vs. 4,1 ; p 0.0001) pour les problèmes de comportement intériorisés. De plus,

les garçons ayant une cardiopathie congénitale ont obtenu des scores deux fois plus élevés que les

garçons du groupe contrôle pour les plaintes somatiques (p 0.0001), les problèmes attentionnels

(p 0.0001) et le retrait social (p 0.0001). Les scores d’anxiété et de dépression (p 0.001) étaient

également plus élevés de 70 % chez les garçons du groupe atteint. Les filles ayant une cardiopathie

congénitale ont obtenu des scores deux fois plus élevés en regard des plaintes somatiques

(p 0.0001) que les filles du groupe contrôle. Les parents de filles ayant une cardiopathie congénitale

opérée ont rapporté des scores moyens plus élevés (6,3 vs. 4,7 ; p = 0.002) pour les problèmes de

comportement intériorisés. De plus, un effet significatif a été trouvé sur tous les scores des

problèmes de comportement lorsque la capacité physique estimée a été utilisée comme un facteur

dépendant (p 0,0001). Les résultats ont démontré que les enfants qui n’étaient pas en mesure de

courir moins de 100m ont des scores comportementaux significativement plus élevés (p 0,001) que

ceux qui étaient en mesure d'exécuter une plus longue distance. Les conclusions de cette étude

demeurent toutefois limitées puisque les caractéristiques sociodémographiques du groupe contrôle

sont inconnues, ce qui peut laisser croire que les deux groupes sont significativement différents et ne

peuvent ainsi être comparés.

En 2007, Miatton, De Wolf, François, Thiery et Vingerhoets ont fait une étude auprès

d’enfants cardiaques opérés (n = 43), âgés entre 8 et 12 ans, afin de caractériser les évaluations

neuropsychologiques chez ces enfants ayant eu une chirurgie correctrice pour une malformation

cardiaque congénitale cyanogène ou non-cyanogène. Ils ont comparé ces derniers à un groupe

contrôle d’enfants en santé. Les instruments de mesure utilisés pour atteindre cet objectif étaient le

« Hollingshead Four Factor Index of Family Status », le « Wechsler Intelligence Scale for Children-

3rd edition » et le «NEPSY: developmental neuropsychological assessment ». Aucune différence

significative entre les enfants ayant des cardiopathies cyanogènes ou non-cyanogènes n’a été notée

concernant les évaluations intellectuelles et neuropsychologiques. Cependant, les enfants ayant une

cardiopathie opérée ont eu des scores plus faibles au quotient intellectuel estimé que les enfants

sains. Les moyennes étaient 95,6 (15,4) et 107,0 (15,1) respectivement (p 0.01). Par ailleurs,

jusqu’à 25 % des enfants avec une cardiopathie opérée ont performé en-deçà des attentes selon

17

l’âge pour les fonctions sensorimotrices, les fonctions exécutives, l’attention, le langage et la

mémoire.

Miatton & al. (2007) ont réalisé une seconde étude, avec la même clientèle, mais en

comparant cette fois-ci les rapports parentaux au sujet des comportements des enfants ayant subi

une chirurgie cardiaque aux rapports provenant des enfants eux-mêmes. De plus, les perceptions ont

été comparées à celles des parents d’enfants sains. Le « New York Heart Association Class », le

« Child Behavior Checklist 4/18 », le « Self-Perception Profile for Children », le « Perceived Motor

Competence Scale », le « Children’s Depression Inventory» et le « State-Trait Anxiety Inventory for

Children» ont servi d’outils de mesure pour les comportements et les perceptions. Près de 60 % des

parents d’enfants opérés ont rapporté de moins bons résultats scolaires et plus de problèmes que les

parents d’enfants sains. Dans cette cohorte, un enfant opéré sur cinq a d’ailleurs dû reprendre une

année scolaire. Les parents ont également jugé que leurs enfants avaient plus de problèmes

d’attention (31,6 % des cas) et qu’ils manifestaient davantage de comportements agressifs et

impulsifs (12 % des cas) que les enfants sains du même âge. Selon le « Child Behavior Checklist

4/18», les scores moyens obtenus par les enfants malades étaient 52,3 (10,0) pour les

comportements intériorisés, 52,8 (10,9) pour les comportements extériorisés et 55,5 (11,2) pour les

comportements totaux.

Par ailleurs, Shillingford et al. (2008) ont évalué 109 enfants ayant subi une chirurgie

cardiaque en période néonatale à l’hôpital pour enfants de Philadelphie. L’étude avait pour buts

d’identifier les problèmes d’inattention et d’hyperactivité chez les enfants d’âge scolaire ayant eu une

chirurgie cardiaque avant la 45e semaine post-conception et d’obtenir de l’information quant à

l’utilisation des services de rattrapage scolaire. À l’aide du « Behavior Assessment System for

Children » et du « Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Rating Scale-IV », les chercheurs ont

colligé des données rapportées par les parents et les professeurs. À l’âge scolaire, les enfants ayant

eu une chirurgie cardiaque ont affiché des scores de trois à quatre fois plus élevés pour l’inattention

(14 % des cas) et l’hyperactivité (13 % des cas) que les enfants issus de la population générale et

30 % d’entre eux étaient à risque de développer un TDAH. Aussi, 49 % des enfants ayant subi une

18

chirurgie cardiaque ont eu recours à des services de rattrapage scolaire de toutes sortes; 15 %

étaient en classe spéciale à temps complet, 13 % ont reçu du soutien extra-scolaire et 21 %

affichaient du soutien scolaire inscrit à leur cursus.

Récemment, Calderon, Bonnet, Pinabiaux, Jambaqué et Angeard (2013) ont décrit la

prévalence de l'utilisation des services de rattrapage scolaire précoce chez les enfants âgés de 4 à 6

ans (n = 45). Ces enfants ont été suivis à l’hôpital pour enfants de Necker à Paris et avaient une

transposition des gros vaisseaux corrigée en bas âge. Les résultats indiquent que 53 % de ceux-ci

utilisaient au moins un service de rattrapage scolaire. De ceux-ci, 62 % recevaient un soutien

éducatif spécial, 42 % consultaient un spécialiste de la parole et du langage, 37 % avaient recours

aux services d’un psychologue ou d’un psychiatre et 8 % ont été suivis par un neurologue-pédiatre.

De plus, 18 % des enfants de la cohorte entière affichaient un seuil clinique ( 60) de trouble du

comportement, (54, 75 (11,62) ; p = 0,01) tel qu’évalué par le « Behavior Rating Inventory of

Executive Function ».

2.2. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge préscolaire

L’état comportemental de la clientèle préscolaire aux prises avec une cardiopathie

congénitale a été moins évalué que la clientèle scolaire. En 2006, Majmener et al. ont interrogé les

parents d’enfants ayant eu une chirurgie à cœur ouvert (n = 49), afin de déterminer leur qualité de vie

et leur bien-être à long terme. Les outils utilisés étaient le « Child Health Questionnaire Parent

Form » et le « Parenting Stress Index ». Les variables médicales (l’examen neurologique pré et

postopératoire immédiat, la présence de microcéphalie à l’opération et les scores aux tests de

développement à 5 ans) et les variables chirurgicales (le temps de circulation extracorporelle, le

temps d’arrêt cardiorespiratoire hypothermique, le type de lésions cardiaques, la saturation en

oxygène en période préopératoire, l’âge à la chirurgie, le nombre de journées aux soins intensifs et le

nombre total de journées d’hospitalisation) ont également été mesurées. Par ailleurs, des tests de

développement ont été réalisés soit le « Peabody Developmental Motor Scale », le « Wechsler

Preschool and Primary Scale of Intelligence », le « Peabody Picture Vocabulary test », le « Child

19

Behavior Checklist 4/18 », le « Vineland Adaptative Behavior Scale » et le « WeeFIM ». Les résultats

montrent que 31,1 % des enfants avaient des problèmes d’attention, 23,9 %, des problèmes de

langage, 21,7 %, des problèmes d’apprentissage, 15,2 % des délais ou retards de développement,

13 %, de l’anxiété et 13 %, des problèmes de comportement. Les résultats des scores obtenus par

les enfants au « Child Behavior Checklist 4/18» n’étaient pas mentionnés par les auteurs. L’indice de

stress a été jugé anormalement élevé pour 46 % des parents d’enfants atteints de cardiopathie

congénitale. Ces indices de stress parentaux plus élevés étaient associés à un état de bien-être

psychosocial inférieur chez les enfants (r = -0.48, p= 0.0009) et aussi associés à des problèmes de

comportement plus élevés chez ces derniers (r = 0.63, p 0.0001). Aucune modification significative

n’a été notée quant au bien-être par rapport à l’âge de la chirurgie, au type de lésion et à la période

d’arrêt circulatoire hypothermique. D’autre part, des facteurs prédictifs ont été établis pour le bien-

être physique et psychologique de l’enfant ayant subi une chirurgie cardiaque. Un examen

neurologique anormal avant la chirurgie a été associé à un état plus faible de bien-être physique

( = -5.5, p = 0.02, r2 = 0.18) et une saturation en oxygène (SaO2) < 85 % avant la chirurgie a été

associée à un sentiment de bien-être psychosocial moindre ( = -6.6, p = 0.01, r2 = 0.14).

En 2007, McCusker et al. ont évalué l'effet de la cyanose, des interventions chirurgicales et

des processus familiaux sur les résultats neuropsychologiques et comportementaux chez 90 enfants

d’âge préscolaire ayant eu une chirurgie cardiaque. Ils ont divisé les enfants en quatre groupes soit

les cardiopathies acyanogènes à chirurgie à cœur fermé, les cardiopathies acyanogènes à chirurgie

à cœur ouvert, les cardiopathies cyanogènes corrigées et les cardiopathies cyanogènes complexes.

Les instruments de mesure utilisés étaient le «Wechsler Preschool and Primary Scale of

Intelligence», le «NEPSY:developmental neuropsychological assessment » et le «Child Behavior

Checklist 4/18 ». Des données sociodémographiques ont également été recueillies auprès des

familles. Les scores de comportement des quatre groupes ont été comparés à ceux d’un groupe de

19 enfants d’âge préscolaire avec cardiopathie légère s’étant résorbée sans intervention chirurgicale.

Les résultats obtenus par le groupe contrôle sont semblables à ceux mentionnés dans les valeurs

normatives du CBCL. Les fréquences des scores cliniquement significatifs sont comparables dans

les deux groupes à cardiopathies acyanogènes, mais semblent varier dans les groupes à

cardiopathies cyanogènes, étant jusqu’à deux fois plus élevées dans le groupe cardiopathies

20

cyanogènes complexes et réduites dans le groupe cardiopathies cyanogènes corrigées. Les scores

moyens obtenus au CBCL 4/18 pour les troubles de comportement globaux étaient 53, 7 (10,9) pour

les cardiopathies acyanogènes à chirurgie à cœur fermé, 52, 3 (13,0) pour les cardiopathies

acyanogènes à chirurgie à cœur ouvert, 47,4 (7,8) pour les cardiopathies cyanogènes corrigées et

54,2 (9,7) pour les cardiopathies cyanogènes complexes. Aussi, le modèle final de régression

multivariée a indiqué que cinq facteurs expliquaient 59 % de la variance dans les résultats

comportementaux, soit le style parental, l'état matrimonial, l'inquiétude maternelle, le type de

cardiopathie cyanogène et la santé mentale de la mère .

Par ailleurs, Brosig, Mussatto, Kuhn & Tweddell (2007) ont évalué des enfants âgés de trois

à six ans avec un diagnostic d’hypoplasie du cœur gauche (n = 13) ou de transposition des gros

vaisseaux (n = 13) et ayant été opérés à l’hôpital pour enfants du Wisconsin. Leur première

hypothèse était de vérifier si les composantes psychosociales familiales (stress parental, impact sur

la famille et qualité de vie) pour les cohortes de cardiopathies congénitales étaient plus sévères que

celles des enfants sains et si les composantes psychosociales des enfants avec une hypoplasie du

cœur gauche et leurs familles étaient plus sévères que celles des enfants avec une transposition des

gros vaisseaux. Leur deuxième hypothèse était de vérifier si les parents des enfants avec une

hypoplasie du cœur gauche étaient plus permissifs que les parents d’enfants avec une transposition

des gros vaisseaux. Le « Pediatric Quality of Life Inventory », le « Impact on the Family Scale », le

« Parenting Stress Index, le « Parent Behavior Checklist » et le « Child Behavior Checklist 1.5/5 » ont

permis de tester ces deux hypothèses. De plus, les variables sociodémographiques et médicales

(âge à la première chirurgie, poids à la première chirurgie, temps d’hospitalisation à la première

chirurgie, nombre total d’opérations, temps de circulation extracorporelle et temps d’arrêt circulatoire

hypothermique) ont été prises en compte. Les chercheurs ont observé que 15 % des enfants avec

une hypoplasie du cœur gauche ont démontré des problèmes de comportement extériorisés et des

problèmes de comportement totaux, comparativement à 10 % des enfants avec une transposition

des gros vaisseaux. Les scores obtenus par les enfants au « Child Behavior Checklist 1.5/5 »

n’étaient pas mentionnés par les auteurs. Par ailleurs, 23 % des enfants avec une hypoplasie du

cœur gauche ont manifesté des problèmes d’attention, alors qu’aucun des enfants avec une

transposition des gros vaisseaux n’en a manifesté. Les parents des deux groupes d’enfants ont eu

des scores inférieurs en ce qui a trait à la discipline. De plus, les parents ayant un enfant avec une

21

hypoplasie du cœur gauche ont manifesté moins d’attentes envers leur enfant comparativement aux

valeurs normatives du « Parenting Behavior Checklist » (p 0.05).

Dans une autre étude, Majmener et al. (2008) ont décrit les résultats développementaux et

fonctionnels d’enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée à l’hôpital de Montréal pour

enfants. Ces enfants (n = 94) ont été évalués à cinq ans par un ergothérapeute, un psychologue et

un neurologue à l’aide de différentes mesures standardisées. Les résultats révèlent que 20 % des

enfants ayant été opérés pour une cardiopathie congénitale sévère présentaient des difficultés

cognitives et entre 15 % et 20 % avaient des limitations dans leurs activités d’auto-soins et

cognitives. Selon le « Child Behavior Checklist 4/18 », 31,3 % des enfants présentaient des troubles

du comportement intériorisés, 16,7 %, des troubles du comportement extériorisés et 27,1 %, des

troubles du comportement global. Les scores moyens obtenus par ces enfants étaient 52, 4 (9,8)

pour les comportements intériorisés, 53,0 (10,4) pour les comportements extériorisés et 53,9 (11,3)

pour les troubles du comportement global. Aucune des variables biomédicales n’a pu être associée

de façon prédictive aux difficultés comportementales rapportées. Un indice élevé de stress familial a

été associé (r2 = 0.12-0.23, p 0.01) à un quotient intellectuel plus faible, à de pauvres habiletés de

langage réceptif et à des problèmes d’intériorisation, de socialisation et d’adaptation. De plus, le

niveau d’éducation maternelle a été corrélé à de meilleures habiletés de socialisation (r2 = 0.09,

p = 0.0383) ainsi que de stratégies d’adaptation plus efficaces (r2 = 0.13, p = 0.0145).

En 2009, Gaynor et al. ont évalué le polymorphisme du gène APOE comme modificateur des

résultats neurocomportementaux pour les enfants (n = 380) d’âge préscolaire avec une cardiopathie

congénitale opérée à l’hôpital pour enfants de Philadelphie. Les instruments de mesure utilisés

étaient le «Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence», le «Preschool Language Scale-

4 », le «NEPSY:developmental neuropsychological assessment », le «Child Behavior Checklist

1.5/5 », le «ADHD Rating Scale-IV », le «Preschool and Kindergarten Behavior Scales » et le

«Parenting Stress Index-Short Form », Les mesures anthropométriques et les variables

sociodémographiques ont aussi été considérées. Des scores élevés d’inattention (30 % des cas) et

d’impulsivité (22 % des cas) entre l’âge de quatre et cinq ans chez cette clientèle ont été notés.

22

Selon le « Child Behavior Checklist 1.5/5 », les scores moyens obtenus par les enfants étaient 49,47

(11,56) pour les comportements intériorisés, 54,64 (6,9) pour les comportements extériorisés et

48,74 (11,58) pour le comportement global. Il importe toutefois de mentionner que 35 % des parents

ont répondu avec des propos défensifs au « Parenting Stress Index-Short Form ». Lorsque les

réponses non-défensives des parents ont seulement été retenues, la prévalence des scores

significatifs au niveau comportemental était augmentée or, les scores d’inattention s’élevaient à 35 %

des cas et ceux d’impulsivité à 25 % des cas. Enfin, 15 % des enfants de la cohorte APOE avaient

des problèmes de développement généraux et 12 % avaient des problèmes d’attention,

comparativement aux valeurs normatives de 7 % (p = 0.002). Le gène APOE 2 a été associé de

façon significative à des scores plus élevés pour les problèmes de développement généraux

(p = 0.009), les problèmes de comportement intériorisés (p=0.009) et les plaintes somatiques

(p = 0.032).

Plus récemment, Harrisson (2013) a examiné la fonction du système nerveux autonome et le

comportement social et émotionnel chez les enfants, ainsi que la sensibilité maternelle. Les résultats

des enfants cardiaques de trois ans ayant été opérés pour une transposition des gros vaisseaux

(n = 12) ont été comparés à ceux d’enfants sains du même âge (n = 8). La variabilité de la fréquence

cardiaque, le « Child Behavior Checklist 1.5/5 » et le «Parent-Child Early Relational Assessment

(PCERA) » ont été considérés. Les parcelles de distribution ont révélé une plus grande variabilité au

CBCL chez les enfants avec transposition des gros vaisseaux opérée que chez les enfants sains.

Les differences rapportées entre les groupes étaient significatives pour les trois sous-échelles avec

de grands effets de tailles. Les enfants avec une transposition des gros vaisseaux opérée ont obtenu

des scores plus élevés que les enfants sains pour les trois sous-échelles, soit les comportements

intériorisés (9, 25 vs. 3,00; p = 0,07), les comportements extériorisés (11,5 vs. 6,00; p = 0,10) et les

comportements globaux (26,50 vs. 14,50; p = 0,06).

Dans ces études recensées, plusieurs instruments de mesure mais, majoritairement le CBCL

ont servi à l’évaluation comportementale des enfants d’âge préscolaire et scolaire. Les résultats

23

rapportés vont tous dans la même direction en montrant que les enfants atteints de cardiopathie

congénitale opérée manifestent, dans des proportions variables, des problèmes du comportement.

24

25

3. Cadre théorique

Ce chapitre détaille le cadre théorique de la présente étude, soit le modèle d’adaptation de

Callista Roy (1976), auquel s’ajoute le concept famille du modèle de McGill par Moyra Allen (1983).

Or, les quatre éléments du métaparadigme infirmier sont définis selon ce modèle. Des explications

de l’intégration des concepts à la présente étude sont également fournies ainsi qu’un schéma

permettant de comprendre les étapes dynamiques du processus infirmier.

3.1. Définition des éléments du métaparadigme infirmier selon le modèle

d’adaptation de Callista Roy

Callista Roy (1976) a articulé son modèle autour des quatre éléments du métaparadigme

(personne, environnement, santé et soins infirmiers), tout en y ajoutant des notions en lien avec le

concept central de son modèle qu’est l’adaptation.

3.1.1. Personne

Roy (2008) définit la personne comme un individu (ou un groupe) considéré comme un

système capable de s’adapter efficacement aux changements dans l’environnement et en retour,

d’influer sur celui-ci. La personne s’adapte ainsi aux changements dans son environnement et

répond aux stimuli, en se servant de mécanismes d’adaptation innés ou acquis (biologiques,

psychologiques ou sociaux) (voir Figure 1). L’adaptation de la personne dépend des stimuli auxquels

elle est exposée et de son niveau d’adaptation. La personne, ou le groupe, est un système holiste

d’adaptation qui utilise des processus internes (prise de conscience, recherche de signification et

autres), afin d’atteindre ses objectifs individuels, ou de groupe, c’est-à-dire la survie, la croissance, la

reproduction et le développement (Pepin, Kérouac & Ducharme, 2010). Pour l’individu, ces

mécanismes d’adaptation sont régulateurs et cognitifs, alors que pour les groupes, ils sont

stabilisateurs et innovateurs. Ceux-ci permettent à la personne de s’adapter selon quatre modes, soit

les modes physiologique, concept de soi, fonction selon les rôles et interdépendance (Pepin et al.,

2010; Roy, 2008).

26

Figure 1. L’humain en tant que système d’adaptation (Roy, 2008)

L’adaptation de la personne est une condition interne aussi importante dans la détermination

d’un comportement que les stimuli focaux, contextuels et résiduels. En effet, un changement dans le

niveau d’adaptation influence directement la capacité d’une personne, ou d’un groupe, à répondre

positivement aux changements dans son environnement. Trois niveaux d’adaptation existent selon

Roy (2008); l’intégré, le compensé et le compromis. Le niveau intégré signifie que la personne en

tant que système fonctionne comme un tout unifié pour répondre de manière autonome et efficace à

ses besoins. Le niveau compensé réfère aux mécanismes régulateurs et cognitifs de la personne (ou

stabilisateurs et innovateurs dans le cas d’un groupe) activés en présence d’un changement dans

l’environnement interne ou externe de la personne. Lorsque les mécanismes d’adaptation

fonctionnent bien et réussissent de manière autonome à maintenir une réponse adéquate aux

changements de l’environnement, ils permettent le maintien de l’équilibre, de la croissance et du

développement. Le compromis constitue un problème d’adaptation qui survient lorsque les processus

des niveaux intégrés et compensés sont inadéquats pour faire face au changement de

l’environnement.

Les mécanismes d’adaptation se définissent comme des manières innées ou acquises de

réagir aux changements présents dans l’environnement. Les mécanismes innés sont perçus comme

des réponses automatiques et inconscientes, c’est-à dire que la personne n’a pas à réfléchir avant

d’agir (Roy, 2008). Quant à eux, les mécanismes acquis sont considérés comme des réponses

délibérées et conscientes. Ils sont développés stratégiquement dans le but de provoquer des

Mécanismes

d’adaptation Réponses

Rétroaction

Stimulis et niveau

d’adaptation

27

réponses données par le biais de différents processus d’apprentissage. Le modèle de Roy catégorise

les différents mécanismes innés et acquis sous deux différentes appellations soit les mécanismes

régulateurs et cognitifs pour l’individu ou les mécanismes stabilisateurs et innovateurs pour les

groupes. Les mécanismes régulateurs permettent à l’être humain de répondre aux stimuli internes et

externes de l’environnement par l’intermédiaire de processus physiologiques, chimiques,

neurologiques et endocriniens, dans le but de maintenir l’équilibre (Pepin et al., 2010). De plus, ces

mécanismes permettent au corps de s’adapter à son environnement. Par ailleurs, les mécanismes

cognitifs (perception, gestion de l’information et prise de décision) utilisent les processus

psychologiques et sociaux qui permettent à la personne de s’adapter émotionnellement et

cognitivement aux changements dans son environnement.

Les modes d’adaptation résultent de l’activité des mécanismes régulateurs et cognitifs ou

stabilisateurs et innovateurs. Comme il est impossible d’observer directement le fonctionnement des

mécanismes d’adaptation, les réponses ou comportements qu’ils génèrent demeurent la seule

manière d’évaluer leur fonctionnement (Roy, 2008). Les comportements peuvent être observés par

l’infirmière et classés selon quatre modes : physiologique, concept de soi, fonction selon les rôles et

interdépendance. Le mode physiologique est associé à la manière dont la personne répond

physiquement aux stimuli de l’environnement. D’après ce mode, le comportement se traduit par la

manifestation de l’activité physiologique de l’ensemble des cellules, des tissus, des organes et des

systèmes compris dans le corps humain. Le mode concept de soi se définit comme l’ensemble des

croyances et des sentiments de l’individu à un moment précis. Ce concept reflète les perceptions de

la personne vis-à-vis elle-même et vis-à-vis les autres. Il se subdivise en deux sous-concepts : le soi

physique et le soi personnel. Le soi physique se compose, entre autres, des attributs physiques, de

l’état de santé-maladie, de l’apparence de la personne et des sensations corporelles (Roy, 2008). Le

soi personnel réfère davantage aux caractéristiques propres de la personne comme ses attentes et

ses valeurs. Le mode fonction selon les rôles désigne les rôles que l’individu assume dans la société.

Selon Pepin et al. (2010), chaque individu, à travers son évolution, assume à la fois des rôles

primaires, secondaires et tertiaires dans la société dans laquelle il évolue. Le rôle primaire est celui

qui est défini selon l’âge, le sexe et le stade de développement de la personne. Le rôle secondaire

représente, quant à lui, les différentes positions acquises par l’individu et qui exigent une

28

performance particulière. Enfin, le rôle tertiaire est entièrement et librement choisi par la personne.

Le mode interdépendance met l’accent sur les interactions propres à donner et à recevoir de l’amour,

du respect et de la valorisation (Roy, 2008). Il fait référence au besoin de croire en l’intégrité des

relations et au sentiment de sécurité procuré par les relations interpersonnelles. Les relations avec

les proches significatifs ou avec les systèmes de soutien visent à combler le besoin

d’interdépendance de l’individu.

3.1.2. Environnement

L’environnement est conceptualisé comme étant un ensemble de circonstances, de

situations et d’influences pouvant modifier ou influencer l’apparition de comportements spécifiques

de personnes ou de groupes (Pepin et al., 2010). Toutes ces conditions, circonstances et influences

sont sources de stimuli focaux, contextuels et résiduels (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013; Pepin et

al, 2010; Roy, 2008). Les stimuli focaux sont des stimuli, internes ou externes, auxquels la personne

fait face; autrement dit, c’est le changement dans l’environnement qui provoque un comportement

chez la personne. Les stimuli contextuels font référence à tous les éléments présents dans la

situation qui influencent l’effet des stimuli focaux. Ces facteurs (internes ou externes) modifient la

manière dont l’être humain, en tant que système, gère négativement ou positivement les stimuli

focaux. En regard des stimuli résiduels, ils regroupent les croyances, les attitudes, les expériences

ou encore les traits de personnalité. Ces derniers ont un effet indéterminé ou indirect sur la situation

(Roy & Andrews, 1991, 1999 cités dans Pepin et al., 2010).

3.1.3. Santé

Roy (2008) définit la santé comme un état et un processus permettant d’être ou de devenir

une personne intégrée et unifiée en regard des quatre modes d’adaptation (physiologique, concept

de soi, fonction selon les rôles et interdépendance). Un manque d’intégration représente donc un

manque de santé, cela étant beaucoup plus complexe que l’absence de maladie. Ce faisant, la santé

d’une personne peut être décrite en fonction de la manière, adaptée ou inefficace, dont elle réagit

aux changements dans son environnement.

29

3.1.4. Soins infirmiers

Le but général du modèle d’adaptation de Roy dans la pratique des soins infirmiers vise à

promouvoir la capacité de l’humain, en tant que système, à s'adapter efficacement aux changements

de son environnement et à créer, en retour, des changements sur celui-ci (Fawcett & DeSanto-

Madeya, 2013). En d’autres mots, le but des soins infirmiers est de promouvoir l’adaptation de la

personne dans les quatre modes, afin de contribuer au maintien de sa santé et de sa qualité de vie

(Roy, 2008). L’intervention de l’infirmière cherche à encourager des réponses d’adaptation efficaces

et à modifier celles qui sont inefficaces, en manipulant le stimulus focal (nouveau diagnostic de

cancer, etc.) et/ou les stimuli contextuels (dénutrition, isolement, etc.). Au besoin, l’infirmière

modifiera ou maintiendra les stimuli jusqu’à ce que la personne ait des comportements efficaces

d’adaptation dans les quatre modes (Alligood, 2010). L’infirmière se concentre sur les interactions

entre les humains et l'environnement, afin de favoriser le développement optimal et le bien-être (Roy,

2008). La pratique infirmière fondée sur le modèle d'adaptation de Roy contribue au bien-être de

l’humain en tant que système par le maintien ou l'amélioration du niveau d'adaptation et les réponses

comportementales d'adaptation (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013).

3.1.5. Modèle de McGill

Les concepts centraux du modèle de McGill sont la famille, la santé, l'apprentissage et la

collaboration. L'infirmière doit tenir compte de tous ces concepts en se concentrant sur la famille

comme unité de préoccupation. Elle doit aussi mettre l’accent sur les points forts et le potentiel de la

famille plutôt que sur ses faiblesses et ses déficits. L'objectif des soins infirmiers dans ce modèle est

de favoriser la santé de la famille dans un environnement d'apprentissage. L'approche globale en est

une de collaboration et les soins infirmiers sont adaptés aux besoins et à la motivation de la famille,

avec les objectifs et les priorités de celle-ci (Gottlieb & Ezer, 1997).

Dans la présente étude, le concept de famille, défini selon le modèle de McGill, viendra

bonifier celui de la personne du modèle d’adaptation de Roy. En pédiatrie, la personne traitée est en

développement constant. Étant donné que l’enfant n’a pas encore toute l’autonomie requise pour

prendre soin de sa propre santé, les choix concernant celle-ci reviennent davantage à ses parents.

30

En lien avec la présente étude, l’enfant ayant une cardiopathie congénitale est donc indissociable de

sa famille. Selon le modèle de McGill,

La personne est conceptualisée sous forme de famille. Celle-ci possède une grande influence sur ses membres et, inversement, chaque membre influence la famille. L’individu et la famille sont des systèmes ouverts en interaction constante l’un avec l’autre, et avec l’environnement et la communauté. Ainsi, les changements dans l’un ou dans l’autre des systèmes occasionnent des changements dans les autres systèmes et dans leurs interactions (Pepin et al., 2010, p. 64).

3.2. Étapes dynamiques du processus infirmier selon le modèle d’adaptation

de Roy

Le processus de soins infirmiers est une approche de résolution de problèmes axée sur les

buts à atteindre pour guider la prestation de soins adéquats et compétents pour une personne ou un

groupe de personnes (Alligood, 2010). Selon Roy (2008), la démarche de soins est directement liée

à la vision de la personne comme un système adaptatif. Elle décrit ainsi le processus de soins

infirmiers en six étapes simultanées et dynamiques: l'évaluation du comportement, l'évaluation des

stimuli, le diagnostic infirmier, l'établissement d'objectifs, les interventions et l’évaluation. L'objectif

des soins infirmiers dans son modèle est de promouvoir l’adaptation dans chacun des quatre modes

soit physiologique, concept de soi, fonction selon les rôles et interdépendance.

D’après Roy (2008), le comportement est une action ou une réaction à un stimulus. Un

comportement peut être observable ou non. L’exploration ou l’évaluation des comportements

manifestés dans les quatre modes adaptatifs permet à l'infirmière d’obtenir une compréhension de

l'adaptation actuelle du client et de planifier les interventions qui favorisent celle-ci. Le mode

physiologique est fondé sur le besoin d’intégrité biologique. Celui-ci est compromis, à différents

degrés chez l’enfant cardiopathe, en ce qui concerne l’oxygénation et la circulation. L’enfant

démontre moins de résistance dans les activités de la vie quotidienne, s’essouffle plus rapidement et

a moins de réserves. Les malformations congénitales créent une hypoxie (diminution de la quantité

d’oxygène distribuée aux tissus par le sang) et une hypoxémie (diminution de la quantité d’oxygène

31

dans le sang) chez l’enfant qui doit alors compenser. Le mode concept de soi repose sur le besoin

qu’a l’individu de savoir qui il est pour pouvoir être ou exister. Ce mode comprend le soi physique qui

se compose des attributs physiques, du fonctionnement biologique, de la sexualité, de l’état de

santé, de l’apparence et des sensations corporelles. Dans le contexte de la présente étude, l’enfant

ayant une cardiopathie congénitale opérée se sent différent des autres, en raison des marques

physiques de la maladie telles la cicatrice sternale, la taille plus petite ou le teint plus bleuté. Ce

mode comprend aussi le soi personnel qui inclut le soi moral et éthique, la consistance du soi, le soi

idéal et l’estime de soi. L’estime de soi et le sentiment d’efficacité semblent plus faibles chez les

enfants atteints de cardiopathie congénitale (Moola, Faulkner, Kirsh & Kilburn, 2008). Les enfants

rapportent, surtout dans la pratique de sports, des interactions sociales négatives avec leurs

camarades de classe, de l’exclusion et souffrent de comparaisons sociales. Le mode fonction selon

les rôles s’appuie sur le besoin qu’a l’être humain de savoir qui il est par rapport aux autres et ce que

la société attend de lui dans ses divers rôles, afin de pouvoir agir d’une manière appropriée. En

raison de son état de santé précaire, l’enfant atteint de cardiopathie congénitale requiert plus de

soins de la part des adultes qui l’entourent, que ce soit à la maison ou à la garderie. Ce dernier n’est

donc plus seulement l’enfant ou le camarade de garderie, mais bien l’enfant malade nécessitant

assistance et surveillance dans ses activités. Enfin, le mode interdépendance est défini comme les

interrelations dynamiques des personnes en tant que système relationnel. Ces systèmes relationnels

visent à satisfaire les besoins de relations, de développement et de ressources. En satisfaisant ces

besoins, la personne atteint l’intégrité relationnelle et continue à se développer et à contribuer à la

société (Roy, 2008).

Suite à l’identification des modes d’adaptation, l’infirmière recherche les différents stimuli. Le

stimulus est un changement dans l'environnement interne ou externe qui induit une réponse dans le

système adaptatif. Les stimuli découlant de l'environnement peuvent être classés comme focal,

contextuel ou résiduel. Lors de l'évaluation, l'infirmière analyse les comportements subjectifs et

objectifs et elle se penche sur les causes possibles de l’ensemble des comportements. Dans la

présente étude, le stimulus focal est le diagnostic d’une cardiopathie congénitale. Dès qu’ils ont reçu

le diagnostic, les parents doivent faire le deuil de l’enfant parfait et moduler leur approche envers

celui-ci. Traiter l’enfant comme un enfant malade est en quelque sorte le stimulus contextuel. Les

32

stimuli résiduels réfèrent, quant à eux, aux caractéristiques et attitudes personnelles de l’enfant.

Green et Solnit (1964) ont décrit le syndrome de l'enfant vulnérable comme un ensemble de signes

cliniques où l'inquiétude parentale non fondée sur la santé de l'enfant a donné lieu à des troubles de

l'interaction parent-enfant. La perception parentale de la vulnérabilité de l’enfant conduit à des

comportements mal-adaptés, autant du côté des parents que de l’enfant. Les parents surprotègent

l'enfant, ne sont pas en mesure d’établir des limites appropriées pour son âge et affichent des

préoccupations excessives par rapport à sa santé. Les enfants, quant à eux, manifestent une anxiété

de séparation exagérée, présentent davantage de comportements non contrôlés, performent sous la

moyenne à l'école et ont des perceptions erronées de leur propre santé. La perception des parents

d'un enfant médicalement vulnérable n'est pas toujours liée à une maladie grave, mais reflète

souvent la façon dont la famille répond à la maladie de l’enfant (Kokotos, 2009). Ainsi, le syndrome

de l’enfant vulnérable peut apparaître malgré une maladie bénigne ou même une information

médicale incomprise. D’ailleurs, Bergman et Stamm (1967) ont constaté que 40 % des parents

d’enfant ayant un souffle cardiaque asymptomatique ont continué de restreindre les activités de leur

enfant jusqu’au début de l'adolescence.

Après avoir observé l’adaptation selon les quatre modes et les stimuli, l’infirmière se penche

sur l’analyse de ceux-ci. L'éducation et l'expérience d'une infirmière lui permettent de porter un

jugement expert en matière de soins de santé et des besoins d'adaptation du client. Ce jugement

s’exprime dans l’élaboration du diagnostic infirmier d’un problème réel ou potentiel lié à l'adaptation.

Le modèle de Roy (2008) définit le diagnostic infirmier comme un processus de jugement descriptif

de l'état de l'adaptation du client. Donc, si les comportements de l’enfant sont déjà adéquats, l’enfant

et sa famille sont bien adaptés à la situation de santé. À l’opposé, lorsque des troubles du

comportement sont dénotés, l’enfant et sa famille démontrent une mal-adaptation à la situation de

santé et ils doivent s’ajuster.

Une fois le diagnostic infirmier précisé, s’enclenche l’étape d’établissement d'objectifs visant

la promotion de comportements favorisant l’adaptation. Ensemble, l'infirmière et le client/famille

s'entendent de façon claire sur les résultats comportementaux souhaités. L'énoncé de l’objectif doit

33

refléter un comportement d’adaptation simple, réaliste et mesurable dans le temps. De plus, il doit

spécifier le comportement à modifier, le changement prévu et le délai au cours duquel le changement

de comportement doit se produire.

Les interventions se concentrent sur la manière dont les objectifs seront atteints. Une

intervention infirmière est une action entreprise par l’infirmière, afin de favoriser un comportement

d’adaptation chez un client. Les interventions infirmières appuyées sur de solides connaissances

aident à favoriser l'adaptation en changeant le stimulus ou en renforçant les processus d’adaptation.

Plus précisément, ces interventions consistent à manipuler les stimuli, c’est-à-dire à les augmenter, à

les diminuer ou à les maintenir (Alligood, 2010).

Finalement, l'infirmière juge de l'efficacité des interventions infirmières qui ont été mises en

œuvre et détermine, en accord avec l’enfant et sa famille, dans quelle mesure les objectifs ont été

atteints. Dans le modèle de Roy, l’étape d'évaluation se résume à une question: Est-ce que la

personne se dirige vers l'adaptation?

En résumé, l’infirmière évalue les comportements de l’enfant ayant une cardiopathie

congénitale selon les quatre modes adaptatifs. Suite à cette première évaluation, elle recherche les

stimuli focal, résiduel et contextuel. Après avoir fait ces minutieuses observations, l’infirmière évalue

et juge du niveau d’adaptation de l’enfant et sa famille. Si elle remarque un problème, elle formule

avec la famille des objectifs réalisables afin de tendre vers l’adaptation. Dans le contexte de l’étude

actuelle, la figure 2 schématise l’orchestration du modèle d’adaptation de Roy chez l’enfant atteint de

cardiopathie congénitale.

34

Modes d’adaptation

Étapes du

processus

Physiologique Concept de soi Fonction selon les rôles Interdépendance

Évaluation des

comportements

Problème

d’oxygénation

et de

circulation

Physique

(image/sensation)

Personnel

(consistance/idéal et

moral)

Enfant, camarade de

garderie versus enfant

malade

Famille, amitié et

personnes

significatives

Évaluation des

stimuli :

Enfant atteint de cardiopathie congénitale opérée ou non

Stimulus focal

Stimulus

contextuel

Enfant traité comme un enfant malade

Syndrome de l’enfant vulnérable

Stimuli résiduels

Caractéristiques et attitudes personnelles de l’enfant

Diagnostic

infirmier

Comportements adéquats

Troubles du comportement

ADAPTATION MAL-ADAPTATION

HH

AADAADA AADA

ADAPTATION

Figure 2. Orchestration du modèle d’adaptation de Roy chez l’enfant atteint de cardiopathie congénitale

Établissement d’objectifs

Interventions infirmières

Évaluation

35

4. Méthodologie

Ce chapitre expose l’approche méthodologique ayant permis de répondre au but et aux

objectifs de la présente recherche. Il décrit respectivement le devis de recherche, la population à

l’étude, les critères d’inclusion et d’exclusion, la méthode d’échantillonnage, la taille de l’échantillon,

la sélection des participants, les variables à l’étude, le déroulement de l’étude, l’analyse des données

ainsi que les considérations éthiques.

4.1. Devis de recherche

Le devis retenu pour cette étude descriptive comparative est de type non-expérimental.

L’étude visait donc à observer, décrire et étayer un phénomène à un moment donné. Or, cette étude

a dressé un portrait précis des caractéristiques présentes chez les participants et mesuré la

fréquence à laquelle certains phénomènes se produisaient pour une période fixe, puisque les

données n’ont été recueillies qu’une seule fois (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Le devis choisi a

permis de répondre au but de l’étude qui était d’évaluer les troubles du comportement auprès

d’enfants d’âge préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Il a également permis de répondre

aux objectifs spécifiques qui étaient de décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez

des enfants âgés entre trois et cinq ans ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les

comparer à des enfants sains du même âge. L’étude visait aussi à évaluer l’influence des variables

sociodémographiques et cliniques sur les comportements intériorisés et extériorisés.

4.2. Populations et échantillon à l’étude

La population cible était constituée d’enfants âgés de 3 à 5 ans (36 à 71 mois) ayant une

cardiopathie congénitale opérée ou non. Ces enfants fréquentaient la clinique externe de cardiologie

pédiatrique au Centre mère-enfant Soleil du Centre Hospitalier de l’Université Laval et

36

correspondaient à la population accessible. L’échantillon était composé d’enfants d’âge préscolaire

suivis à la clinique externe de cardiologie pédiatrique pour une cardiopathie congénitale opérée ou

non et répondant aux différents critères d’inclusion et d’exclusion (cités à la section 4.2.1). L’hôpital

en question est le seul centre d’expertise pour cette spécialité dans la région de Québec. Le groupe

d’enfants sains servant de groupe contrôle provenait d’une étude antérieure menée par la directrice

du présent mémoire. Celui-ci était composé de 436 enfants comparables, de 36 à 71 mois,

fréquentant les centres de la petite enfance des régions 03 (Capitale-Nationale) et 12 (Chaudière-

Appalaches). Les enfants des groupes de cardiopathies congénitales n’ont pas été appariés aux

enfants du groupe sain. Les variables sociodémographiques ont plutôt été incluses dans les modèles

statistiques afin de corriger les analyses en fonction des mêmes variables.

4.2.1. Critères d’inclusion et d’exclusion

Les enfants ayant participé à cette étude devaient répondre aux critères d’inclusion suivants: être

âgés entre 3 et 5 ans (36 et 71 mois) pendant la période de février 2012 à août 2013; être nés à

terme (plus de 37 semaines de gestation); habiter dans les régions 03 ou 12 et avoir une

cardiopathie congénitale opérée ou non. Les enfants étaient exclus de la présente étude s’ils étaient

nés prématurément (avant 37 semaines de gestation) ou avaient un syndrome (Down, Di Georges,

etc.) ayant un impact connu sur le développement neurologique.

4.2.2. Méthodes d’échantillonnage

Cette étude a fait appel à un échantillon non probabiliste. Les enfants d’âge préscolaire ayant

une cardiopathie congénitale opérée ou non ont été recrutés selon une méthode d’échantillonnage

par choix raisonné et accidentel. Étant donné que les cardiologues-pédiatres faisaient le recrutement,

nous pouvons considérer que ceux-ci sélectionnaient les participants d’après le jugement qu’ils se

faisaient des enfants comme étant les plus représentatifs de la clientèle, c’est-à-dire par choix

raisonné (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Les enfants ont aussi été recrutés de façon

accidentelle. Cette méthode mixte d’échantillonnage s’explique du fait que les participants ont été

inclus dans l’étude au fur et à mesure qu’ils se présentaient à la clinique externe du Centre mère-

37

enfant Soleil pour leur rendez-vous de suivi avec le cardiologue-pédiatre. Ce type d’échantillonnage

est couramment utilisé, car il implique la sélection des personnes les plus facilement accessibles

pour participer à une étude (Fortin, 2010; Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Par ailleurs, le risque

d’un échantillon non probabiliste est que certains segments de la population cible sont susceptibles

d’y être systématiquement sous-représentés. Afin de minimiser ce risque, le recrutement s’est fait au

seul endroit où tous les patients, des régions 03 et 12, diagnostiqués d’une cardiopathie congénitale

bénigne, modérée ou sévère ont été suivis.

4.2.3. Taille de l’échantillon

L’échantillon visé était de 262 participants. Selon les paramètres suivants : seuil de

signification à 5 %, puissance statistique à 95 % et effet de taille à 20 %, il était indiqué de recruter

262 enfants. Il n’y avait cependant pas 262 patients qui correspondaient aux critères d’inclusion de

cette étude dans les régions 03 et 12, mais plutôt 189. De ces 189 participants potentiels, 125 ont été

sollicités lors de leurs visites en clinique externe de février 2012 à août 2013. Ce nombre peut

s’expliquer par le fait que les cardiologues ne pensaient pas toujours au recrutement lors de leurs

rencontres avec les patients et par les fréquents reports de rendez-vous de la part de la clientèle.

Parmi les personnes recrutées, 121 ont signé le formulaire de consentement (taux de réponse de

97 %). De ceux-ci, 92 ont retourné les questionnaires dûment remplis (taux de réponse de 76 %) et

cinq candidats ont dû être exclus puisqu’ils ne rencontraient pas tous les critères d’inclusion (une

naissance avant 37 semaines de gestation et quatre enfants provenant des régions 04 ou 09).

L’échantillon final était donc constitué de 87 enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou

non, ce qui correspond à 46 % de la population cible.

4.2.4. Sélection des participants

L’étudiante-chercheure avait, au préalable, rencontré les cardiologues-pédiatres du Centre

mère-enfant Soleil pour élaborer son projet de recherche et les informer de l’étude en cours dans

l’établissement. Les sujets abordés lors de ces discussions concernaient notamment le but de

38

l’étude, le contenu du projet de recherche et les critères de sélection des participants. Tout d’abord,

l’étudiante-chercheure a remis aux cardiologues-pédiatres collaborateurs les enveloppes contenant

les trois documents relatifs à l’étude (le feuillet d’information et formulaire de consentement

(Annexe 1), la liste de vérification du comportement des enfants de 1.5 à 5 ans, CBCL 1.5/5 (Annexe

2) et le questionnaire sociodémographique (Annexe 3)) ainsi que l’enveloppe de retour préaffranchie.

Les cardiologues-pédiatres ont ensuite remis ces documents à tous les parents de patients d’âge

préscolaire, lors d’un rendez-vous de contrôle durant la période de collecte de données. Les

participants ne devaient pas avoir été soignés ni traités par l’étudiante-chercheure, afin de minimiser

les biais de sélection. Les parents des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non

étaient d’abord invités à lire le feuillet d’information et formulaire de consentement. Ensuite, les

parents intéressés par l’étude et répondant aux critères d’inclusion devaient signer ce formulaire en

deux copies (une pour eux et l’autre pour l’étudiante-chercheure) et remplir les deux questionnaires à

l’hôpital ou à la maison.

Les parents disposaient de tout leur temps pour compléter l’ensemble des documents. Afin

d’augmenter le taux de réponse, un rappel téléphonique a été effectué deux à quatre semaines après

la sollicitation des participants (Dillman, 2007). Ce rappel a été fait auprès de 57 parents et s’est

révélé efficace pour 23 d’entre eux.

4.3. Variables à l’étude

4.3.1. Comportements intériorisés et extériorisés

Comme le mentionne Leblanc (2009), il existe que très peu d’échelles comportementales

standardisées pour les enfants d’âge préscolaire disponibles en français. Celles-ci sont largement

utilisées puisqu’elles sont peu coûteuses, faciles à compléter et permettent de comparer un

comportement normal à un comportement problématique.

39

Le questionnaire retenu pour la présente étude est la liste de vérification du comportement

des enfants de 1.5 à 5 ans (version canadienne-française du CBCL 1.5/5; Achenbach & Rescorla,

2000). Ce questionnaire a été utilisé afin de mesurer les comportements intériorisés et extériorisés

chez les enfants participants. Cette liste a été remplie par un des deux parents des enfants

participants. Le répondant a ainsi évalué sur l’échelle de type Likert (0 = Ne s’applique pas, 1 = Plus

ou moins ou parfois vrai ou 2 = Toujours ou souvent vrai) la fréquence des comportements de

l’enfant au cours des deux derniers mois (Annexe 2).

L’échelle comprend 99 énoncés qui évaluent à la fois des problèmes comportementaux

intériorisés et extériorisés. Parmi l’ensemble des énoncés, 67 sont regroupés en sept facteurs

distincts: 1- réactivité émotive (9 énoncés), 2- anxiété/dépression (8 énoncés), 3- plaintes

somatiques (11 énoncés), 4- retrait social (8 énoncés), 5- problèmes de sommeil (7 énoncés), 6-

problèmes attentionnels (5 énoncés) et 7- agressivité (19 énoncés). Un score (brut, score T et seuil

clinique) est calculé pour chacun des facteurs et pour le regroupement des problèmes intériorisés

(facteurs 1 à 4) et extériorisés (facteurs 6 et 7). Les problèmes de sommeil (facteur 5) sont

cliniquement et statistiquement traités de façon indépendante; en réalité, ils ne constituent pas des

problèmes comportementaux intériorisés ou extériorisés. En plus de ces 67 énoncés, 32 autres

énoncés évaluent d’autres problèmes comportementaux et un énoncé additionnel (énoncé 100, que

le répondant peut rapporter) génèrent un score total qui varie entre 0 et 200.

Les qualités métrologiques de la version originale de l’échelle (langue anglaise) ont été

démontrées et s’avèrent satisfaisantes (Rescorla, 2005). La fidélité test-retest a été évaluée après

une semaine auprès de 68 enfants non-référés et le coefficient de fidélité (r) était de 0,85. Un

coefficient de fidélité supérieur à 0,70 s’avère satisfaisant, mais un coefficient compris dans un

intervalle allant de 0,85 à 0,95 est de loin préférable (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Achenbach

& Rescorla (2000) rapportaient des résultats similaires. Ces auteurs décrivaient également la fidélité

inter-juges à 0,61. Celle-ci était évaluée d’après les descriptions des pères et des mères et

démontrait que les enfants qui se retrouvaient dans la catégorie « clinique » par un des parents,

l’étaient également pour l’autre parent. De plus, la validité de construit a été évaluée par la technique

40

des groupes connus. Un groupe d’enfants référés (n = 563) a été comparé à un groupe d’enfants

non-référés (n = 563) pairés selon l’âge, le sexe, le statut socio-économique et l’ethnicité (Rescorla,

2005). Les enfants référés ont eu des scores significativement plus élevés que les enfants non-

référés pour toutes les sous-échelles du questionnaire. Achenbach & Rescorla (2000) rapportaient

encore des résultats semblables. De plus, les validités de critère et de contenu étaient supportées

par une discrimination significative entre les deux groupes d’enfants.

Plus récemment, Ivanova et al . (2010 ) ont testé la généralisation du CBCL/1.5-5 dans 23

sociétés non américaines, principalement auprès de populations plutôt que de pays. Dans cette

étude, 19 106 enfants de 18 à 71 mois ont été recrutés. Afin de tester le modèle séparément pour

chaque société, des analyses factorielles confirmatoires ont été utilisées. Les résultats indiquent que

le critère « root mean square error of approximation » (RMSEA) variait de 0,036 à 0,059, indiquant

un ajustement d’acceptable à bon pour toutes les sociétés. Le critère RMSEA permet d’éviter les

problèmes d’effets de taille par l'analyse de l'écart entre le modèle hypothétique et la matrice de

covariance de la population (Hooper, Coughlan & Mullen, 2008). Les 67 énoncés, regroupés en sept

sous-échelles, évaluent donc adéquatement les facteurs prédits. Par conséquent, les sept sous-

échelles reflètent des problèmes comparables rapportés par les parents dans les 23 sociétés.

Dans une étude connexe, Rescorla et al. (2011) ont effectué des comparaisons

internationales des problèmes comportementaux et affectifs, tels que soulevés par le CBCL 1.5/5,

chez 19 850 enfants d'âge préscolaire de 24 sociétés. Les effets de taille sur les différences de

scores entre les 24 sociétés allaient de petits à moyens (3-12 %). En outre, les corrélations entre les

évaluations ont été de 0,78 pour les 24 sociétés. La consistance interne a été mesurée par le

coefficient alpha de Cronbach qui a révélé un niveau de fidélité satisfaisant (r = 0,92). À la lumière de

ces études, le CBCL 1.5/5 semble valide et fidèle pour utilisation auprès d’enfants d’âge préscolaire

et varie très peu d’une population à l’autre.

41

4.3.2. Variables sociodémographiques

Un questionnaire élaboré dans le cadre de la présente étude a servi à recueillir certaines

données sociodémographiques telles que la date de naissance et le sexe de l’enfant; la région

administrative habitée; la date de naissance, le niveau d’étude complété et le statut d’emploi des

parents; la structure familiale et le revenu annuel brut de la famille ainsi que le suivi de l’enfant par le

cardiologue-pédiatre (Annexe 3). Les données en lien avec le suivi visaient notamment à documenter

le type de cardiopathie, le nombre de chirurgies, l’utilisation ou non de circulation extra-corporelle et

le nombre de visites annuelles chez le cardiologue-pédiatre. Pour les enfants du groupe témoin, trois

questions spécifiques portaient sur la naissance prématurée, les services de santé mentale reçus

durant la dernière année et la présence d’un handicap physique ou intellectuel. Ces questions ont

permis de confirmer leur inclusion ou non dans la présente étude.

4.4. Déroulement de l’étude

La collecte des données s’est déroulée du mois de février 2012 au mois d’août 2013. Tous

les participants sollicités par l’équipe médicale étaient inscrits sur une liste puis leurs noms étaient

codifiés afin d’assurer l’anonymat. Dans un délai de deux à quatre semaines après la sollicitation,

l’étudiante-chercheure appelait tous les participants. L’échange téléphonique visait à remercier ceux

qui avaient répondu aux différents questionnaires et à faire un rappel aux participants n’ayant pas

répondu. Les questions concernant l’étude y étaient également répondues et la disponibilité de

l’étudiante-chercheure réitérée.

4.5. Analyse des données

Dans le but de décrire la population et les échantillons à l’étude, des mesures de tendance

centrale ainsi que de dispersion ont été réalisées. Un test du khi carré a été utilisé pour comparer les

42

deux groupes d’enfants selon le sexe et pour comparer le groupe d’enfants atteints de cardiopathie

congénitale selon le type de cardiopathie. Un test de Cochran-Mantel-Haenszel a aussi été effectué

pour comparer les groupes selon la scolarité des parents et le revenu familial. De plus, un test exact

de Fisher a servi à comparer les groupes selon la structure familiale.

Les analyses statistiques subséquentes étaient en lien avec le but et les objectifs de l’étude.

Le but de l’étude était d’évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants d’âge préscolaire

ayant une cardiopathie. Les résultats des enfants atteints de cardiopathies opérées ou non ont donc

été comparés aux résultats d’enfants sains Une analyse de variance (ANOVA) a permis d’atteindre

ce but puisqu’elle permet de vérifier la différence entre les moyennes de trois groupes indépendants

ou de plusieurs variables indépendantes (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Les objectifs

spécifiques de l’étude étaient de décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez des

enfants âgés entre trois et cinq ans ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les

comparer à des enfants sains du même âge. Alors, des moyennes et des écarts-type des trois

dimensions de l'instrument de mesure (les comportements intériorisés, les comportements

extériorisés et les comportements globaux) ont été calculées pour les trois groupes d’enfants.

Également, la fréquence des résultats obtenus pour l’ensemble des facteurs du CBCL 1.5/5 a été

calculée pour les trois groupes. Ensuite, les résultats des mesures comportementales des trois

groupes ont été comparés et divisés selon qu’ils appartenaient à la catégorie score normal, limite ou

clinique. De plus, une analyse statistique multivariée, soit la régression multiple, a été effectuée pour

répondre au dernier objectif de l’étude qui était de déterminer si les variables sociodémographiques

et cliniques avaient une influence sur les mesures comportementales. L’hypothèse non-directionnelle

était que les enfants sains diffèrent des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non

quant à la prévalence des comportements intériorisés ou extériorisés. La régression a été effectuée

pour les variables suivantes : le sexe de l'enfant, le statut socio-économique (revenu et emploi), la

scolarité des parents, le type de cardiopathie et l'âge auquel la chirurgie a eu lieu. Toutes ces

analyses ont permis de mieux comprendre s'il y a avait une relation entre les variables

indépendantes et les mesures comportementales. La totalité des analyses ont été réalisées avec le

logiciel SAS.

43

4.6. Considérations éthiques

Cette étude a fait l’objet d’approbation par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université

Laval et celui du CHU de Québec (projet C11-08-083-21). Tout au long de cette étude, des

dispositions éthiques ont été prises afin de protéger la liberté et les droits des participants en accord

avec les standards déjà établis à ces fins (Fonds de recherche du Québec - Santé FRQS, 2008).

Le respect de la dignité humaine est la valeur essentielle sur laquelle est basée l’Énoncé de politique

des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtes humains (Conseil de recherches en

sciences humaines du Canada, 2010). Le respect de la dignité humaine s’exprime par trois principes

complémentaires et interdépendants : le respect des personnes, la préoccupation pour le bien-être et

la justice.

Afin de s’assurer du respect des personnes, un consentement libre, éclairé et continu a été

demandé de la part du représentant légal de l’enfant, c’est-à-dire le parent, pour chaque participant à

l’étude. Le feuillet d’information et formulaire de consentement a été construit afin de favoriser la

pleine compréhension du projet de recherche. Les participants disposaient, par l’entremise du

feuillet, des coordonnées de l’étudiante-chercheure si des questions persistaient. Deux copies du

formulaire de consentement ont été signées respectivement par le parent, le cardiologue-pédiatre

collaborateur et l’étudiante-chercheure. Ces copies ont été conservées sous-clé dans un classeur, à

l’Université, dans le bureau de la directrice du présent mémoire. Aucun moyen coercitif n’a été utilisé

pour forcer ou influencer la participation à cette étude et chaque parent a été informé de son droit de

se retirer de l’étude à tout moment, sans justification ou explication de sa part. Ce retrait n’aurait pu

entraîner aucun préjudice ou pénalité pour l’enfant représenté (Conseil de recherches en sciences

humaines du Canada, 2010). Étant donné que l’étude portait sur des enfants d’âge préscolaire, donc

des mineurs, nous avions des devoirs éthiques envers cette clientèle caractérisée comme

vulnérable. Le respect a été assuré en obtenant le consentement de la part des parents et en

validant avec eux que les enfants ne seraient pas impliqués directement dans l’étude. La décision de

participer devait être prise dans l’intérêt de l’enfant et en respectant ses droits (Code civil du Québec,

c. 64, a. 33).

44

Les principes de préoccupation pour le bien-être et de justice se sont exprimés par la

réduction des inconvénients et l’optimisation des avantages. Tous les participants ont été informés

des avantages et inconvénients liés à leur participation à l’étude (Conseil de recherches en sciences

humaines du Canada, 2010; FRQS, 2008). Le bénéfice principal était l’avancement des

connaissances dans le domaine et l’inconvénient était un possible questionnement par rapport au

comportement de leur enfant, ce qui aurait pu générer de l’inquiétude. La démarche à suivre à

l’apparition d’un tel sentiment était bien décrite dans le feuillet d’information et formulaire de

consentement. Aussi, le droit de recevoir un traitement juste et équitable avant, pendant et après la

participation à l’étude a été pris en considération. Le parent a été informé sur la nature, le but, la

durée de l’étude et sur les méthodes utilisées, par la remise du feuillet d’information et formulaire de

consentement. Le choix des participants était directement lié au problème de recherche et non pas

motivé par des questions de convenance. Les critères d’inclusion et d’exclusion étaient appropriés et

respectaient le principe de justice.

En plus de se conformer à ces principes, des obligations légales en matière de

consentement et de protection des renseignements personnels des participants devaient être

honorées. Ces obligations sont le respect de la vie privée et de la confidentialité des renseignements

personnels incluant le droit à l’intimité, à l’anonymat et à la confidentialité des données (Conseil de

recherches en sciences humaines du Canada, 2010). Le droit à l’intimité fait référence à la liberté

qu’a la personne de décider de l’étendue de l’information qu’elle veut divulguer. Dans le cadre de

cette étude, le parent acceptait de dévoiler des informations intimes sur l’enfant et sur sa famille via

les deux questionnaires utilisés. De son côté, l’étudiante-chercheure s’engageait à protéger l’intimité

du participant en utilisant seulement l’information nécessaire à cette recherche. En vertu du droit à la

vie privée, le participant à l’étude s’est fait garantir l’anonymat et a reçu l’assurance que les données

recueillies resteraient confidentielles. Ainsi, l’identité du participant ne pouvait être découverte par

personne, ni même l’étudiante-chercheure, puisque celle-ci a attribué un code numérique à chacun

des participants. La liste des noms codifiés des participants a été mise sous-clé dans un classeur

différent de celui où ont été conservés les questionnaires contenant les codes des participants. Les

documents confidentiels seront détruits après un an, tel que stipulé dans le feuillet d’information et

45

formulaire de consentement. La confidentialité des données recueillies fut assurée et l’étudiante-

chercheure s’est engagée à n’utiliser ces données que pour les fins de son étude. Les publications

issues de ce mémoire ont été mentionnées aux participants.

46

47

5. Résultats

Ce chapitre présente les résultats des analyses effectuées en fonction des objectifs de

l’étude. Il est divisé en quatre parties, soit l’évaluation des propriétés métrologiques du CBCL

1.5/5, les analyses descriptives, les analyses comparatives et les analyses explicatives.

5.1. Évaluation des propriétés métrologiques du CBCL 1.5/5

5.1.1. Fidélité : l’évaluation de la consistance interne

La consistance interne réfère à l’homogénéité des énoncés de l’instrument de mesure, c’est-

à-dire qu'elle permet de vérifier si l'ensemble des énoncés mesurent un seul concept. Elle a été

évaluée à l’aide du coefficient alpha de Cronbach pour les deux échantillons. Le coefficient alpha

calculé pour l'ensemble de l’instrument (99 énoncés) est de 0,92 pour le groupe d’enfants non-

opérés et de 0,95 pour le groupe d’enfants opérés, ce qui est considéré comme satisfaisant. Les

valeurs des coefficients alpha pour les différentes dimensions du comportement sont comparées à

celles obtenues par Achenbach & Rescorla (2000) (voir Tableau 1).

Tableau 1 - Consistance interne de la mesure des troubles du comportement

Dimensions Coefficients alpha * enfants opérés

(n = 46)

Coefficients alpha * enfants non-opérés

(n = 41)

Coefficients alpha Achenbach & Rescorla

Réactivité émotive Anxiété/ dépression Plaintes somatiques Retrait social Problèmes de sommeil

Problèmes attentionnels

Agressivité Comportements intériorisés Comportements extériorisés Comportements globaux

0,69 0,74 0,60 0,82 0,68 0,81 0,91 0,88 0,92

0,95**

0,55 0,52** 0,29** 0,31**

0,74 0,79 0,89

0,74** 0,91

0,92**

0,73 0,66 0,80 0,75 0,78 0,68 0,92 0,89 0,92 0,95

* Valeur standardisée** Valeur brute; la mesure standardisée n’étant pas estimable puisque l’une des variables associées au concept prenait la valeur de zéro pour l’ensemble des individus.

48

5.2. Analyses descriptives

5.2.1. Caractéristiques relatives aux enfants

Des distributions de fréquence, des proportions et des moyennes ont permis de décrire les

caractéristiques des trois groupes d’enfants à l’étude soit : 1) les enfants atteints de cardiopathie

congénitale opérée (n = 46), 2) les enfants atteints de cardiopathie congénitale non-opérée (n = 41)

et 3) les enfants n’ayant pas de problème de santé, donc dit « sains » (n = 436). Des mesures de

dispersion (écarts-type) ont également été calculées.

Le Tableau 2 présente les caractéristiques de l’ensemble des enfants ayant participé à

l’étude. Les 523 enfants participants étaient âgés entre 36 et 71 mois (�� = 49,6 mois) et étaient

majoritairement de sexe féminin (52,1 %).

Tableau 2 - Caractéristiques de l'ensemble des enfants participants

Caractéristiques N Moyennes (écarts-type) ou %

Âge en mois [moyenne (écart-type)] 523 49,6 (8,3) Sexe (%) Féminin Masculin

272 250

52,1* 47,9

* 1 donnée manquante

5.2.2. Caractéristiques relatives aux parents

Les caractéristiques de l’ensemble des parents ayant participé à l’étude sont indiquées dans

le Tableau 3. La plupart des mères (83,7 %) et des pères (64,9 %) ont au moins complété un niveau

de scolarité collégial. De plus, 89,8 % des mères et 96,5 % des pères occupaient un emploi au

moment de la présente étude.

49

Tableau 3 - Caractéristiques de l’ensemble des parents

Caractéristiques Mères Pères

Scolarité (%) Primaire terminé Quelques années terminées au secondaire Secondaire terminé (DES obtenu) École professionnelle terminée (DEP obtenu) Collégial débuté Collégial terminé (DEC obtenu) Universitaire débuté Universitaire terminé (diplôme obtenu)

0,2* 1,2 1,4 8,7 5,0

20,0 8,3

55,4

0,4** 5,7 4,9 15,8 8,6 15,2 8,4 41,3

Emploi (%) Oui Non

89,8 10,2

96,5*** 3,5

* 2 données manquantes. ** 8 données manquantes. *** 4 données manquantes.

5.2.3. Caractéristiques relatives aux familles

Le Tableau 4 montre les caractéristiques de l’ensemble des familles participantes. En ce qui

a trait au type de famille, la majorité des familles étaient de type biparental (92,2 %), c’est-à-dire où

les deux parents sont présents.

Tableau 4 - Caractéristiques de l’ensemble des familles participantes

Caractéristiques N %

Structure familiale Biparentale Monoparentale Reconstituée

481 21 20

92,2* 4,0 3,8

Revenu familial annuel Moins de 20 000$ De 20 000$ à 39 999$ De 40 000$ à 59 999$ De 60 000$ à 79 999$ De 80 000$ à 99 999$ 100 000$ et plus

5** 37 63

104 119 182

1,0 7,3 12,4 20,4 23,3 35,7

* 1 donnée manquante. ** 13 données manquantes.

En regard du revenu familial annuel, il variait entre moins de 20 000 dollars et plus de

100 000 dollars pour l’ensemble des familles. La plupart des familles (59 %) affichaient un revenu

50

supérieur à 80 000 dollars. Par ailleurs, environ 8 % des familles vivaient sous le seuil de faible

revenu. Ce seuil est évalué à 35 769 dollars annuellement, avant imposition, pour un ménage de

trois personnes, à 41 302 dollars annuellement pour un ménage de quatre personnes, à 46 177

dollars annuellement pour un ménage de cinq personnes et à 50 585 dollars annuellement pour un

ménage de six personnes (Institut de la statistique du Québec, 2014).

5.3. Analyses comparatives

5.3.1. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux enfants

Le Tableau 5 présente les caractéristiques des trois groupes d’enfants à l’étude. L’âge

moyen des enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée était de 54,5 mois, celui des enfants

atteints de cardiopathie congénitale non-opérée de 54,3 mois et celui des enfants sains de 48,7

mois. Afin de vérifier si le groupe d’enfants sans problème de santé était comparable aux deux autres

groupes, une analyse de variance (ANOVA) a d’abord été effectuée en fonction de l’âge. Ce test a

permis de comparer les moyennes des trois groupes et d’affirmer si les groupes étaient différents.

Rappelons que le seuil de probabilité établi pour la présente étude était de 5 %. Les résultats de

l’ANOVA indiquent une différence au niveau de l’âge des enfants dans les trois groupes (F = 18,4;

p 0,001). Ainsi, les enfants sains étaient significativement plus jeunes que les autres enfants.

Les résultats démontrent également que la plupart des enfants ayant une cardiopathie

congénitale opérée étaient de sexe masculin (52,2 %), alors que les enfants n’ayant pas été opérés

étaient majoritairement de sexe féminin (70,7 %). Autant de filles (50,7 %) que de garçons (49,3 %)

constituaient le groupe d’enfants sains. Un test du Chi-carré révélait une différence significative entre

les groupes quant au sexe des enfants participants (2 = 6,39; p = 0,0411). Les enfants porteurs de

cardiopathie congénitale opérée souffraient soit d’une cardiopathie modérée (37 % des cas) ou d’une

cardiopathie sévère (63 % des cas). Par ailleurs, les enfants porteurs de cardiopathie congénitale

non-opérée souffraient d’une cardiopathie légère (58,5 % des cas), modérée (34,1 % des cas) ou

sévère (7,3 % des cas). Pour ce qui est des enfants ayant été opérés, 39,1 % d'entre eux l’ont été

51

avant le premier mois de vie, 37,0 % avant la première année de vie et 23,9 % après la première

année de vie.

Tableau 5 - Caractéristiques des trois groupes d’enfants

Caractéristiques Enfant avec

cardiopathie opérée

(n = 46)

Enfant avec cardiopathie non-opérée

(n = 41)

Enfants sains

(n = 436)

Test p

Âge en mois [moyenne]

54,5

54,3

48,7

18,4*

0,0001

Sexe (%) Féminin Masculin

47,8 52,2

70,7 29,3

50,7 49,3

6,39**

0,0411

Type de cardiopathie (%)*** Légère Modérée Sévère

0 37 63

58,5 34,1 7,3

------ ------ ------

------

------

Âge de l’opération (%)**** Avant 1 mois Avant 1 an Après 1 an

39,1 37,0 23,9

------ ------ ------

------ ------ ------

------

------

* Analyse de variance. ** Chi-carré. *** S’applique seulement pour les enfants atteints de cardiopathies n = 87. **** S’applique seulement pour les enfants atteints de cardiopathies opérées (n = 46).

5.3.2. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux parents et aux familles

Les caractéristiques des parents et des familles des trois groupes d’enfants ayant participé à

l’étude figurent au Tableau 6. Un test exact de Fisher a été utilisé pour comparer les groupes selon la

structure familiale (P = 0,0025, p = 0,5338). Plus de 89 %, des enfants provenaient d’une famille

biparentale. Aucune différence significative entre les groupes n’a été observée pour la structure

familiale.

En ce qui a trait à la scolarité, les parents d'enfants ayant des cardiopathies congénitales,

opérée ou non, ont complété des études collégiales ou universitaires dans une plus faible proportion

que les parents du groupe de comparaison. En effet, 71,1 % des mères d’enfants atteints de

cardiopathie congénitale opérée ont complété un niveau de scolarité collégial ou universitaire, 58,5 %

des mères d’enfants atteints de cardiopathie congénitale non-opérée, comparativement à 87,1 % des

52

mères d’enfants sans problème de santé. Un test de Cochran-Mantel-Haenszel a été utilisé pour

comparer les groupes deux à deux, afin de voir où se trouvait les différences significatives quant à la

scolarité maternelle. Celles-ci se retrouvaient entre le groupe d’enfants atteints de cardiopathie

congénitale non-opérée et le groupe d’enfants sains (p <.0001), de même qu’une différence

significative entre le groupe d’enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée et le groupe

d’enfants sains (p = 0,0441). Pour la scolarité paternelle, 66,0 % des pères d’enfants atteints de

cardiopathie congénitale opérée ont complété un niveau de scolarité collégial ou universitaire, 66,4 %

des pères d’enfants sains, alors que ce pourcentage se situe à 46,8 % pour les pères d’enfants

atteints de cardiopathie non-opérée. Sur la base du test de Cochran-Mantel-Haenszel, une différence

significative est observée entre le groupe d’enfants atteints de cardiopathie congénitale non-opérée

et le groupe d’enfants sains en regard de la scolarité paternelle (p = 0,0095).

D’autre part, 19,6 % des mères d’enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée

n’occupaient pas d’emploi lors de cette étude, 17,1 % des mères d’enfants non-opérés et 8,5 % des

mères d’enfants sains. Cependant, les mères d'enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée

occupaient un emploi dans une moins grande proportion que les autres mères (p = 0,0176). Pour le

statut d’emploi des pères, aucune différence significative entre les groupes n’est indiquée

(p = 0,8825). Ils occupaient un emploi pour la vaste majorité (95,6 % à 97,6 % des pères). Enfin, les

trois groupes de parents sont comparables en ce qui concerne le revenu familial (p = 0,4001).

53

Tableau 6 - Caractéristiques parentales et familiales des trois groupes

Variables Parents d’enfants

avec cardiopathie

opérée (n = 46)

Parents d’enfants avec cardiopathie non-opérée

(n = 41)

Parents d’enfants sains

(n = 436)

Test p

Structure familiale (%) Biparentale Monoparentale Reconstituée

89,1 4,4 6,5

90,2 7,3 2,5

92,6 3,7 3,7

0,00251 0,53383

Scolarité mère (%)* Primaire terminé Quelques années secondaires Secondaire terminé (DES obtenu) École professionnelle terminée Collégial débuté Collégial terminé (DEC obtenu) Universitaire débuté Universitaire terminé (diplôme obtenu)

0

2,2 4,4 20,0 2,2 17,8 4,4 48,9

2,4 4,9 2,4 19,5 12,2 17,1 7,3 34,1

0

0,9 0,9 6,4 4,6

20,5 8,7

57,9

17,85912 0,0001

Scolarité père (%)** Primaire terminé Quelques années secondaires Secondaire terminé (DES obtenu) École professionnelle terminée Collégial débuté Collégial terminé (DEC obtenu) Universitaire débuté Universitaire terminé (diplôme obtenu)

0

6,8 6,8 13,6 6,8 20,5 4,6 40,9

0

14,6 4,9 22,0 12,2 12,2 7,3 26,8

0,5 4,7 4,7

15,6 8,4

14,9 8,9

42,6

6,75602 0,0341

Emploi mère (%) Oui Non

80,4 19,6

82,9 17,1

91,5 8,5

0,0009452 0,0176

Emploi père (%)*** Oui Non

95,6 4,4

97,6 2,4

96,5 3,5

0,0992 0,8825

Revenu familial annuel (%)**** Moins de 20 000$ De 20 000$ à 39 999$ De 40 000$ à 59 999$ De 60 000$ à 79 999$ De 80 000$ à 99 999$ 100 000$ et plus

4,4 4,4 20,0 20,0 22,2 28,9

0

15,0 12,5 7,5 30,0 35,0

0,7 6,8

11,5 21,8 22,8 36,4

1,83212 0,4001

1. Test exact de Fisher 2. Test de Cochran-Mantel-Haenszel. 3. Probabilité du test exact de F. *1 donnée manquante. ** 8 données manquantes. *** 4 données manquantes. **** 12 données manquantes.

54

5.3.3. Troubles du comportement chez les participants

Cette section fait état des analyses en lien avec les objectifs spécifiques de l’étude, qui étaient

de décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans

ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même

âge.

Le Tableau 7 illustre les moyennes et les écarts-type des trois groupes d’enfants pour les

trois dimensions de l’instrument de mesure, soit les comportements intériorisés, les comportements

extériorisés et les comportements globaux, ainsi que pour l’ensemble des facteurs du CBCL 1.5/5.

Sur le plan statistique, aucune différence significative entre les trois groupes d’enfants n’est observée

pour l’ensemble des comportements évalués (p > 0,05).

Tableau 7 – Comportements des trois groupes d’enfants participants

Enfants avec cardiopathie

opérée (n = 46)

Enfants avec cardiopathie non-opérée

(n = 41)

Enfants sains

(n = 436)

Test p

Dimensions/Facteurs Moyennes (ET) Moyennes (ET) Moyennes (ET) Comportements intériorisés Réactivité émotive Anxiété/dépression Plaintes somatiques Retrait Social Comportements extériorisés Problèmes attentionnels Agressivité Troubles du sommeil Comportements autres

Comportements globaux

9,26 (8,16) 2,80 (2,69) 2,41 (2,51) 2,22 (2,23) 1,83 (2,58)

12,09 (8,46) 2,17 (2,26) 9,91 (6,94)

3,13 (2,51) 10,76 (7,29)

35,24 (24,18)

7,88 (5,10) 2,71 (2,25) 2,29 (1,99) 1,56 (1,53) 1,32 (1,23)

12,76 (8,40) 2,39 (2,23) 10,37 (6,84)

3,39 (2,65) 8,46 (4,60)

32,49 (16,52)

7,69 (6,39) 2,63 (2,49) 2,04 (2,01) 1,57 (1,85) 1,45 (1,67)

11,13 (7,30) 1,99 (1,73) 9,14 (6,12)

3,15 (2,64) 8,73 (5,52)

30,70 (18,88)

0,84* 0,2200** 1,7945** 4,9754** 2,3310**

1,14***

2,1008** 1,9258**

0,3291** 5,6258**

1,05****

0,4318 0,8958 0,4077 0,0831 0,3118

0,3219 0,3498 0,3818

0,8483 0,0600

0,3508

*Analyse de variance (ANOVA). Le logarithme naturel a été utilisé pour conserver les postulats de l’ANOVA. ** Test de Cochran-Mantel-Haenszel. *** Analyse de variance (ANOVA). **** Analyse de variance (ANOVA). La racine carrée a été utilisée pour conserver les postulats de l’ANOVA.

55

Le Tableau 8 présente le classement des comportements globaux selon la sévérité pour les

trois groupes d’enfants. Les intervalles de scores retenus pour cette étude étaient soit un score brut

normal ≤ 64, un score limite entre 65 et 69 ou un score clinique 70 (Achenbach & Rescorla, 2000).

Majoritairement (au-delà de 84 % des enfants avec cardiopathie et 94 % des enfants sains), les trois

groupes d’enfants affichaient des scores globaux normaux au CBCL 1,5/5. Cependant, des scores

limites ont été obtenus pour 2,2 % des enfants avec cardiopathie opérée et 1,4 % des enfants sains.

De plus, des scores cliniques ont été obtenus pour 13,0 % des enfants avec cardiopathie opérée,

2,4 % des enfants avec cardiopathie non-opérée et 4,6 % des enfants sains.

Tableau 8 – Classements obtenus au CBCL 1,5/5 par les trois groupes d’enfants participants

Enfants avec cardiopathie

opérée (n = 46)

Enfants avec cardiopathie non-opérée

(n=41)

Enfants sains

(n = 436)

Classements (N et %) Score normal Score limite Score clinique

39 (84,7) 1 (2,2) 6 (13,0)

40 (97,6) 0 (0)

1 (2,4)

410 (94) 6 (1,4) 20 (4,6)

5.4. Analyses explicatives

5.4.1. Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du

comportement

Afin de déterminer si les variables sociodémographiques et cliniques avaient une influence

sur les comportements observés chez les enfants, des analyses multivariées ont été réalisées. Une

régression ordinale a d’abord été effectuée, afin de déterminer la probabilité d’un groupe d’enfants de

se retrouver dans l’une des catégories de scores (normal, limite ou clinique). Le premier groupe

évalué était les trois groupes à l’étude soit les enfants avec cardiopathie congénitale opérée, ceux

avec cardiopathie congénitale non-opérée et les enfants sains. Aucune différence significative n’est

56

indiquée entre les enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée et ceux avec une cardiopathie

congénitale non-opérée (p = 0,0698), ni entre les enfants non-opérés et les enfants sains

(p = 0,3683). Cependant, une différence significative est observée entre les enfants opérés et les

enfants sains (p = 0,0214). Or, les enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée affichaient

davantage de scores limites et cliniques que les enfants sains (z = -2,30). Ensuite, les autres groupes

évalués étaient en fonction de l’âge auquel l’enfant a été opéré ainsi que du type de cardiopathie.

Aucune différence significative n’a été notée quant à la probabilité de se retrouver dans une

catégorie particulière de scores (p = 0,6274 - 0,9134).

Par ailleurs, l’hypothèse non-directionnelle de cette étude était que les enfants sains diffèrent

des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non quant à la prévalence des

comportements intériorisés ou extériorisés. La régression linéaire multiple a été effectuée pour les

variables suivantes : le sexe de l'enfant, le statut socio-économique (revenu et emploi), la scolarité

parentale, le type de cardiopathie et l'âge à laquelle la chirurgie a eu lieu. Ce type d’analyse

statistique a permis de mieux comprendre s'il y avait une relation entre les variables indépendantes

et les mesures comportementales.

Le tableau 9 présente les résultats concernant les comportements intériorisés, extériorisés et

globaux en fonction des caractéristiques sociodémographiques des enfants et des parents. L’emploi

de la mère est associé de façon significative aux comportements intériorisés (p = 0,0146), c’est-à-

dire que ce score était plus élevé chez les enfants d’une mère n’occupant pas d’emploi. Aussi, la

scolarité du père s’est démontrée comme une caractéristique importante. Plus précisément, les

comportements intériorisés était significativement plus élevés pour les enfants dont le père a obtenu

un diplôme d’études secondaires (DES) ou un diplôme d’études professionnelles (DEP) par rapport

aux enfants dont le père a obtenu un diplôme universitaire (p = 0,0201). Les comportements

intériorisés étaient également significativement plus élevés pour les enfants dont le père a obtenu un

diplôme d’études collégiales (DEC) par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme

universitaire (p = 0,0276).

57

Tableau 9 - Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du comportement

Variables Valeur de F p

Comportements intériorisés Parents Emploi mère Scolarité père Comportements extériorisés Enfants Sexe Parents Scolarité père Comportements globaux Enfants Sexe Parents Emploi mère Scolarité père

6,00 2,86

9,27

5,67

5,19

6,12 5,24

0,0146 0,0365

0,0025

0,0008

0,0232

0,0137 0,0014

Concernant les comportements extériorisés, le sexe et la scolarité se sont révélés des

variables significatives d’influence. Le sexe de l’enfant était associé de façon significative aux

comportements extériorisés (p = 0,0025), c’est-à-dire que ce score est plus élevé chez les garçons

que chez les filles. Aussi, la scolarité du père s’est démontrée une caractéristique dominante. Plus

précisément, les comportements extériorisés étaient significativement plus élevés pour les enfants

dont le père n’a pas obtenu de DES par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme

universitaire (p = 0,0438). Les comportements extériorisés étaient significativement plus élevés pour

les enfants dont le père a obtenu un DES ou un DEP par rapport aux enfants dont le père a obtenu

un diplôme universitaire (p = 0,0003). Les comportements extériorisés étaient également

significativement plus élevés pour les enfants dont le père a obtenu un DEC par rapport aux enfants

dont le père a obtenu un diplôme universitaire (p = 0,0100).

En ce qui a trait aux comportements globaux, le sexe, l’emploi et la scolarité se sont

également révélés des variables considérables. Le sexe de l’enfant était associé de façon

significative aux comportements globaux (p = 0,0232), c’est-à-dire que les comportements globaux

sont plus élevés chez les garçons que chez les filles. L’emploi de la mère était associé de façon

58

significative aux comportements globaux (p = 0,0137); ces derniers sont plus élevés chez les enfants

d’une mère n’occupant pas d’emploi. Aussi, la scolarité du père s’est démontrée significative. Plus

précisément, le score de comportements globaux était significativement plus élevé pour les enfants

dont le père avait obtenu un DES ou un DEP par rapport aux enfants dont le père avait obtenu un

diplôme universitaire (p = 0,0004). De plus, le score de comportements globaux était

significativement plus élevé pour les enfants dont le père avait obtenu un DEC par rapport aux

enfants dont le père avait obtenu un diplôme universitaire (p = 0,0076). En résumé, les enfants

atteints de cardiopathie congénitale dont les mères n’ont pas d’emploi et les pères ont une scolarité

moindre manifestent des comportements intériorisés élevés. De plus, les garçons et les enfants

ayant des pères avec une scolarité plus basse présentent des comportements extériorisés plus

sévères. Finalement, les garçons et les enfants atteints de cardiopathie congénitale dont les mères

n’ont pas d’emploi et les pères ont une scolarité inférieure obtiennent des scores plus élevés quant

aux comportements globaux.

59

6. Discussion

Ce chapitre présente la discussion des résultats de la présente étude. La première partie

traite de la différence existant entre les troubles du comportement des enfants ayant une

cardiopathie congénitale opérée, non opérée et les enfants n’ayant pas de problème de santé connu.

La seconde partie porte sur l’influence des facteurs relatifs aux enfants, aux parents et à la famille

sur les comportements des enfants. Les limites de l’étude sont discutées dans la troisième partie.

Finalement, la dernière partie présente les implications pour la pratique et la recherche infirmières et

les recommandations pour des recherches futures.

6.1. Troubles du comportement chez les participants

Le but de la présente étude était d’évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants d’âge


comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans ayant une

cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même âge, ainsi

que d’évaluer l’influence des variables sociodémographiques et cliniques sur les comportements

intériorisés et extériorisés.

Sur le plan statistique, aucune différence significative n’est observée entre les trois groupes

d’enfants à l’étude pour les comportements intériorisés, extériorisés et globaux. Toutefois, 15,2 %

des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ont obtenu des scores limites ou cliniques

pour les troubles du comportement, comparativement à 2,4 % des enfants ayant une cardiopathie

congénitale non-opérée.

Brosig et al. (2007) observent des résultats similaires où 15 % des enfants avec une

hypoplasie du cœur gauche ont démontré au CBCL 1.5/5 des comportements extériorisés et globaux

60

élevés, comparativement à 10 % des enfants avec une transposition des gros vaisseaux. De plus,

23 % des enfants avec une hypoplasie du cœur gauche ont manifesté des problèmes d’attention

sévères, en comparaison avec aucun des enfants avec une transposition des gros vaisseaux. Les

auteurs ont inclu les enfants ayant obtenu un score clinique, soit au-dessus de 65. Les résultats de

Gaynor et al. (2009) vont aussi dans le même sens en montrant que 22,4 % des enfants ont obtenu

des scores cliniques pour les comportements intériorisés, 16,3 % pour les comportements

extériorisés et 18,2 % pour les comportements globaux tels qu’évalué au CBCL 1.5/5. Par ailleurs,

Majmener et al. (2008) rapportent que 31,3 % des enfants ont obtenu des scores moyens limites ou

cliniques pour les comportements intériorisés, 16,7 % des scores moyens limites ou cliniques pour

les comportements extériorisés et 27,1 % des scores moyens limites ou cliniques pour les

comportements totaux.

D’autre part, les résultats issus de cette étude indiquent une différence significative entre le

groupe de cardiopathie congénitale opérée et le groupe sain (p = 0,0214) quant à la probabilité

d’appartenir à une catégorie de scores (normal, limite ou clinique). Les enfants atteints de

cardiopathie congénitale opérée présentent davantage de scores limites et cliniques que les enfants

sains (z = -2,30). Ces résultats abondent dans le même sens que les études inventoriées et ce, avec

des points de coupure plus conservateurs (Achenbach & Rescorla, 2000), démontrant bien le lien

entre la cardiopathie opérée et les troubles du comportement. D’ailleurs, certains facteurs de risque

ont été identifiés pour les comportements intériorisés et extériorisés chez les enfants d’âge

préscolaire (Bayer et al, 2011). La pauvre santé physique de l’enfant aurait un effet de taille de 0,25

sur les comportements intériorisés et un effet de taille de 0,17 à 0,47 sur les comportements

extériorisés.

Parmi les études recensées, seulement Gaynor et al. (2009) donnent des précisions par

rapport aux différents facteurs étudiés du CBCL 1.5/5. En effet, les scores reliés aux plaintes

somatiques, au retrait social, aux troubles du sommeil et aux problèmes attentionnels sont tous

statistiquement significatifs lorsque comparés aux valeurs normatives. La taille des échantillons peut

expliquer les différences entre ces résultats et ceux de la présente étude. En effet, plus le nombre de

61

sujets est élevé, plus le test est puissant et plus la probabilité d’observer des différences

significatives entre les groupes est grande. Dans la présente étude, l’échantillon total d’enfants ayant

une cardiopathie congénitale opérée ou non était composé de 87 enfants, alors que 380 enfants

participaient à l’étude de Gaynor. La constitution de l’échantillon peut aussi expliquer les différences

observées entre les deux études. En effet, uniquement des enfants ayant été opérés pour leur

cardiopathie congénitale participaient à l’étude de Gaynor alors que la présente étude englobait deux

échantillons d’enfants cardiaques cliniquement différents, dont un (enfant ayant une cardiopathie

congénitale non-opérée) était, de façon présumée, moins à risque que l’autre de manifester des

troubles du comportement.

6.2. Influence des caractéristiques relatives aux enfants et aux parents sur les

troubles du comportement

6.2.1. Influence des caractéristiques relatives aux enfants

Les résultats de cette étude révèlent que les garçons manifestent des comportements

extériorisés et globaux plus sévères que les filles du même âge.

En lien avec ce constat, l’Institut de la statistique du Québec (2013) démontre qu’il y a une

proportion plus élevée de garçons que de filles (55 % comparativement à 46 %) ayant présenté au

moins un problème de santé mentale perçu entre 17 mois et 10 ans. Il ressort que la différence

concerne notamment les problèmes extériorisés (45 % comparativement à 31 %). De plus, les

résultats de la présente étude vont dans le même sens que la majorité des études répertoriées.

Cependant, Majmener et al. (2012) ont étudié les différences sexuelles entre les résultats

comportementaux chez des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée et ils n’observent

aucune différence significative (p = 0,32-0,97), entre les sexes en ce qui a trait aux comportements

intériorisés, extériorisés et totaux.

62

6.2.2. Influence des caractéristiques relatives aux parents et à la famille

Les familles participantes habitaient les régions de la Capitale-Nationale (03) et de

Chaudières-Appalaches (12). Les familles des études recensées étaient majoritairement de

Montréal. Selon l’Institut de la statistique du Québec (2013), lorsque les diagnostics de santé mentale

établis par un professionnel de la santé sont analysés, une différence significative est remarquée

entre Montréal et le reste du Québec. Les enfants qui vivent à Montréal sont proportionnellement

plus nombreux à en avoir reçu que ceux vivant dans le reste de la province (26 % comparativement à

17 %). L’Institut évoque la possibilité que ces différences soient liées à un accès plus facile à des

professionnels de la santé ou encore à un dépistage plus systématique des difficultés émergeant à

l’école. Aussi, une association significative est notée entre la santé des enfants et la position sociale

de leur famille lors de leurs premières années de vie. En effet, pour les problèmes de comportements

extériorisés, les enfants n’ayant connu aucun épisode de faible position sociale ont démontré des

problèmes de ce genre dans une proportion de 31 %, ceux ayant connu une faible position sociale

occasionnelle ou tardive ont démontré ces problèmes dans une proportion de 42 % et ceux ayant

connu une faible position sociale précoce et persistante ont démontré des problèmes dans une

proportion de 55 %. Donc, la situation géographique et ce qu’elle implique peut expliquer les

différences observées entre les résultats obtenus de la présente étude et ceux observés dans les

études montréalaises.

Par ailleurs, l’étude actuelle montre que l’emploi de la mère est associé significativement aux

comportements intériorisés, ceux-ci étant plus élevés chez les enfants d’une mère n’ayant pas

d’emploi. Un résultat similaire se présente pour les comportements globaux. De plus, les mères

d'enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée occupent un emploi dans une moins grande

proportion que les mères d’enfants sans problème de santé. En effet, une mère sur cinq demeure à

la maison si elle a un enfant ayant une cardiopathie congénitale opérée, alors qu’une mère sur 12

demeure à la maison lorsqu’elle a un enfant sain. Indirectement, les enfants atteints de cardiopathie

congénitale opérée auraient donc davantage de troubles de comportement intériorisés et globaux.

Aucune étude répertoriée ne corrobore ces résultats. Toutefois, Majmener et al. (2008) ont identifé

qu’un haut niveau d’éducation maternelle est relié à de meilleures habiletés sociales ainsi qu’à de

meilleures stratégies d’adaptation.

63

La scolarité du père s’est également démontrée une caractéristique d’influence. Plus

précisément, les comportements intériorisés et totaux sont significativement plus notables chez les

enfants dont le père a obtenu un DES ou un DEP, par rapport aux enfants dont le père a obtenu un

diplôme universitaire. Les comportements intériorisés et totaux sont également plus sévères pour les

enfants dont le père a obtenu un DEC, par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme

universitaire. Cette caractéristique a également exercé une influence sur les comportements

extériorisés. Or, les comportements extériorisés sont plus prévalents chez les enfants dont le père

n’a pas obtenu de DES que chez ceux dont le père a obtenu un diplôme universitaire. Ces

comportements extériorisés le sont aussi chez les enfants dont le père a obtenu un DES ou un DEP,

par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme universitaire. Ce résultat se répète aussi

pour les enfants dont le père a obtenu un DEC comparativement aux enfants dont le père a obtenu

un diplôme universitaire. Aucune étude recensée ne semble corroborer de résultats semblables.

6.3. Limites de l’étude

6.3.1. Limites à la validité interne

6.3.1.1. Puissance

Tel que présenté au chapitre sur la méthodologie, la taille souhaitée de l’échantillon était de 262

enfants pour obtenir une puissance statistique à 95%. Or, l’échantillon final a été constitué de 87

enfants. Cela représente possiblement une limite de la présente étude. En effet, la puissance d’un

test statistique à détecter des différences entre les groupes dépend de la taille des échantillons

utilisés. Ainsi, plus le nombre de participants est grand, plus le test est puissant. Il est alors possible

que des différences au plan statistique dans les comportements des enfants et que l’influence de

certaines caractéristiques relatives aux enfants, aux parents et à la famille sur les comportements

n’ait pas été détectées en raison du nombre limité de participants.

64

6.3.1.2. Biais de sélection

Dans la présente étude, les enfants ayant une cardiopathie congénitale non-opérée étaient

majoritairement de sexe féminin (70,7 %), alors qu’il y avait autant de garçons que de filles dans les

deux autres groupes. Les trois groupes d’enfants n’étaient donc pas comparables pour ce qui est du

sexe. Cependant, dû à l’échantillonnage raisonné et accidentel, les parents des filles atteintes de

cardiopathie congénitale non-opérée ont accepté en plus grand nombre de participer à cette étude.

D’autre part, les groupes n’étaient pas équivalents en regard de la scolarité et de l’emploi des

parents et ces caractéristiques se sont avérées être d’influence significative sur les troubles du

comportement.

6.3.2. Limites à la validité externe

Les enfants sélectionnés pour cette étude étaient suivis à la clinique externe de cardiologie

pédiatrique au Centre mère-enfant Soleil du Centre Hospitalier de l’Université Laval. Il est donc

difficile de généraliser les résultats à une population autre d’enfants. De plus, il est impossible de

déterminer si les enfants atteints de cardiopathie congénitale participant à l’étude sont représentatifs

d’un ensemble plus grand d’enfants ayant les mêmes pathologies ou s’ils ont un profil particulier.

6.4. Implications pour la pratique et la recherche infirmières

Les résultats de cette étude contribuent à faire avancer l’état des connaissances sur les

comportements des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non. Ils démontrent que

les enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée souffrent davantage de troubles extériorisés

et globaux du comportement que les enfants n’ayant pas de problème de santé physique connu.

65

Par ces résultats, il est possible de dresser un profil des comportements manifestés par les

enfants avec une cardiopathie congénitale. Ce profil plus précis aidera les infirmières de la sphère

famille-enfance-jeunesse à dépister les enfants à risque. Une identification des troubles du

comportement en bas âge permet d’intervenir de façon précoce auprès de cette clientèle, ce qui est

souhaitable afin d’obtenir des résultats mesurables au niveau comportemental (Oberkalid et al.,

2013). Le développement précoce de programmes de prévention est d’importance majeure si nous

considérons la comorbidité des cardiopathies congénitales et des troubles du comportement.

Contrairement aux études recensées, la présente étude était basée sur un modèle

conceptuel infirmier qu’est le modèle d’adaptation de Roy. Si l’on se réfère aux composantes de ce

modèle, les résultats obtenus permettent d’alimenter la notion de troubles du comportement

manifestés par les enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non. En effet, quelques

associations ont pu être observées entre les comportements de l’enfant et les stimuli contextuels

utilisés (variables relatives à l’enfant, aux parents et à la famille). Le stimulus focal (la présence de

cardiopathie congénitale) explique une légère variabilité des troubles du comportement chez l’enfant.

6.5. Recommandations pour les recherches futures

À la lumière de nos résultats, la première recommandation concerne l’évaluation des

troubles du comportement. Sachant qu’il peut être difficile d’identifier ces troubles chez une clientèle

préscolaire, l’évaluation devrait inclure différentes méthodes (entrevues, questionnaires et

observations directes), diverses sources d’informations (parent et éducateur) et devrait se faire dans

différents milieux (maison, garderie et clinique). De cette façon, un portrait clinique plus complet des

comportements serait obtenu et permettrait, en retour, de planifier des stratégies d’interventions plus

ciblées.

Deuxièmement, il serait pertinent d’examiner quelles interventions infirmières pourraient être

mises en place avec ces familles afin de prévenir ou d’atténuer les problèmes de comportement chez

66

l’enfant cardiopathe. En appuyant sa démarche sur le modèle d’adaptation de Roy, l’infirmière

pourrait aider la famille dans l’atteinte d’objectifs réalisables afin de tendre vers l’adaptation.

Troisièmement, puisque les enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée manifestent

des comportements intériorisés et globaux plus sévères (non significatifs statistiquement), que les

autres enfants, il serait bénéfique d’identifier les facteurs de risque inhérents à leur condition. L’étude

actuelle n’ayant pas permis d’isoler d’éléments, ni le type de cardiopathie ni l'âge à laquelle la

chirurgie a eu lieu se sont révélés pertinents. Des questions persistent donc : Y a-t-il une

cardiopathie congénitale en particulier qui prédispose aux troubles du comportement? Existe-t-il un

lien entre la circulation extracorporelle et les troubles du comportement?

Finalement, il serait également intéressant et pertinent d’étudier l’évolution des troubles du

comportement manifestés par des enfants ayant une cardiopathie congénitale dans une perspective

longitudinale, puisque ces troubles peuvent perdurer jusqu’à l’adolescence et même jusqu’à l’âge

adulte.

67

Conclusion

Cette étude quantitative avait pour but d’évaluer les troubles du comportement auprès

d’enfants d’âge préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Les objectifs spécifiques étaient de

décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans ayant

une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même âge.

De plus, l’influence des facteurs individuels et familiaux sur les troubles du comportement a été

explorée. Ces facteurs étaient l’âge et le sexe de l'enfant, le statut socio-économique (revenu et

emploi), la scolarité des parents, le type de cardiopathie et l'âge auquel la chirurgie a eu lieu.

Les recherches antérieures indiquent que les enfants ayant une cardiopathie congénitale

opérée manifestent davantage de troubles du comportement que les enfants sans problème de

santé. La présente étude abonde dans le même sens mais, avec des résultats plus conservateurs.

Les résultats montrent ainsi que les enfants avec une cardiopathie congénitale opérée obtiennent

des scores limites et cliniques plus fréquents que les enfants avec cardiopathie congénitale non-

opérée et les enfants sains. Par ailleurs, l’exploration de l’influence des facteurs individuels et

familiaux a révélé des effets significatifs pour le sexe de l’enfant, l’emploi de la mère et la scolarité du

père sur les troubles du comportement.

Dans l’ensemble, sachant que les cardiopathies congénitales et les troubles du

comportement peuvent coexister, il s’avère alors important de dépister les troubles du comportement

le plus tôt possible chez les enfants ayant une cardiopathie congénitale et de bien identifier les

facteurs individuels et familiaux pouvant être associés à ces troubles, le tout afin d’intervenir le plus

adéquatement possible auprès des enfants et de leur famille. Enfin, en dépit de leur condition

cardiaque précaire, les enfants aux prises avec des cardiopathies congénitales méritent une attention

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http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Capron%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=De%20Pauw%20SS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Dias%20P%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Dobrean%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=D%C3%B6pfner%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Duyme%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Eapen%20V%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Erol%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Esmaeili%20EM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Ezpeleta%20L%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Frigerio%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Fung%20DS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Gon%C3%A7alves%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Gu%C3%B0mundsson%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Gu%C3%B0mundsson%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Jeng%20SF%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Jusien%C3%A9%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Ah%20Kim%20Y%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Kristensen%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056


http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Lecannelier%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Leung%20PW%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Machado%20BC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Montirosso%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Ja%20Oh%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Ooi%20YP%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Pl%C3%BCck%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Pomalima%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Pranvera%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Schmeck%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Shahini%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Silva%20JR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Simsek%20Z%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Sourander%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Valverde%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=van%20der%20Ende%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=van%20der%20Ende%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Van%20Leeuwen%20KG%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Wu%20YT%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Yurdusen%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Zubrick%20SR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

http://www-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.bibl.ulaval.ca/pubmed?term=Verhulst%20FC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21534056

75

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76

77

Annexe 1 : Feuillet d’information et formulaire de consentement

78

Feuillet d’information et formulaire de consentement

Information

Titre du projet de recherche

Les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants d’âge préscolaire ayant une

cardiopathie congénitale : Une étude descriptive comparative

Chercheur responsable du projet de recherche

Dr Philippe Chetaille, chercheur responsable

Cardiologue-pédiatre

CME-CHUL

Rosalie Hudon, étudiante-chercheure

Infirmière clinicienne, M.Sc. (c)

Faculté des sciences infirmières, Université Laval

Numéro de protocole

C11-08-083-21

Préambule

Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet et de signer ce feuillet d’information et formulaire de consentement, veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent. Ce formulaire peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles au chercheur responsable du projet ou aux autres membres du personnel affectés au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair. Nature et objectifs du projet de recherche

Le Centre mère-enfant du CHUL a été ciblé dans le cadre de l’étude de Rosalie Hudon, étudiante-

chercheure, et de Nancy Leblanc, professeure agrégée, à la Faculté des sciences infirmières de

l’Université Laval. Le tout sous la supervision de Dr Philippe Chetaille, cardiologue-pédiatre.

http://www.chuq.qc.ca/f

79

Les objectifs de cette étude sont d’évaluer les comportements des enfants de 3 à 5 ans ayant une

cardiopathie congénitale opérée ou non, et de comparer ces comportements à ceux d’enfants du

même âge n’ayant pas de cardiopathie. Au total, approximativement 300 parents seront approchés

pour répondre au questionnaire. En effet au Québec, de 1987 à 2005, le taux de mortalité relié aux

cardiopathies congénitales a diminué de 31 %. De ce fait, les professionnels de la santé n’espèrent

plus que la survie de ces enfants mais souhaitent également leur assurer une qualité de vie ainsi

qu’à leur famille. Un intérêt particulier est donc accordé au bien-être physique, psychologique et

social de l’enfant. Nombreuses sont les études sur le développement moteur et neurologique.

Cependant, peu d’études québécoises et canadiennes ont abordé les troubles du comportement

chez une clientèle préscolaire avec cardiopathie opérée ou non.

Cette étude a deux objectifs spécifiques :

1) évaluer les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre trois et

cinq ans ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non

2) comparer ces comportements à des enfants sains du même âge.

Déroulement du projet de recherche

Si vous acceptez de participer à l’étude, vous devrez:

1) lire et signer le feuillet d’information et formulaire de consentement;

2) compléter le questionnaire sociodémographique;

3) compléter la liste de vérification du comportement des enfants de 1 an et demi à 5 ans et

4) retourner tous les documents dûment complétés dans l’enveloppe de

retour préaffranchie.

Ces documents devront être complétés dès réception et retournés dans le mois suivant. Un

rappel téléphonique sera effectué deux semaines après la remise des documents afin d’assurer le

suivi. Le temps requis pour compléter les questionnaires est d’environ 30 minutes.

Pour participer à l’étude, votre enfant doit: être né à terme (plus de 37 semaines de gestation), être

d’une des 2 régions ciblées par l’étude, avoir une cardiopathie congénitale opérée ou non et être âgé

entre trois et cinq ans pour la période de septembre 2011 à mai 2012 (donc être né entre septembre

2006 et mai 2009). Si votre enfant a un syndrome connu avec impact sur le développement

neurologique (Di George, Down, etc.), il ne pourra participer à cette étude.

80

Inconvénients associés au projet de recherche

Au moment de compléter la liste de vérification du comportement des enfants, il est possible que

vous vous questionniez par rapport aux comportements de votre enfant ou que vous ressentiez de

l’inquiétude. Dans ce cas, vous pouvez rejoindre l’étudiante-chercheure afin d’expliquer votre

situation. Celle-ci pourra vous orienter vers une ressource appropriée au besoin.

Avantages

Il se peut que vous retiriez un bénéfice personnel de votre participation à ce projet de recherche,

mais on ne peut vous l’assurer. Par ailleurs, les résultats obtenus contribueront à l’avancement des

connaissances dans ce domaine.

Participation volontaire et possibilité de retrait

Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y

participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment, sans avoir à

donner de raisons, en faisant connaitre votre décision à la chercheure responsable du projet ou à l’un

des membres du personnel affecté au projet.

Votre décision de ne pas participer au projet de recherche ou de vous en retirer n’aura aucune

conséquence sur la qualité des soins et des services auxquels vous avez droit ou sur votre relation

avec la chercheure responsable du projet et les autres intervenants.

Confidentialité

Durant votre participation à ce projet, la chercheure responsable ainsi que son personnel

recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche les renseignements vous concernant.

Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques de ce projet seront

recueillis.

Ces renseignements comprennent les informations que vous aurez fournies à l’aide du questionnaire

sociodémographique ainsi que les résultats de la liste de vérification du comportement des enfants

de 1 an et demi à 5 ans.

Tous les renseignements recueillis demeureront strictement confidentiels dans les limites prévues

par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité des renseignements, vous ne serez

identifié que par un numéro de code. Le dossier de recherche sera conservé dans un classeur sous

clé par la chercheure responsable.

La chercheure responsable du projet utilisera les données à des fins de recherche dans le but de

répondre aux objectifs spécifiques du projet décrits dans le formulaire d’information et

deconsentement. Ces données seront conservées pendant 5 ans par la chercheure responsable. Les

données seront par la suite détruites.

Les données pourront être publiées dans des revues spécialisées ou faire l’objet de discussions

scientifiques, mais il ne sera pas possible de vous identifier.

81

À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche, s’il y a lieu, pourra être consulté

par une personne mandatée par le comité d’éthique de la recherche du CHUQ-CHUL. Cette

personne adhère à une politique de confidentialité.

À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement, vos noms

et prénoms, vos coordonnées et la date de début et de fin de votre participation au projet seront

conservés pendant un an après la fin du projet dans un répertoire à part maintenu par la chercheure

responsable.

Vous avez droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements recueillis, et

de les faire rectifier au besoin, et ce, aussi longtemps que la chercheure responsable du projet

détient ces informations. Cependant, afin de préserver l’intégrité scientifique du projet, vous pourriez

n’avoir accès à certaines de ces informations qu’une fois votre participation terminée.

Compensation

Aucune compensation financière n’est rattachée à la participation à l’étude.

Identification des personnes-ressources

Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que

vous croyez relier à votre participation au projet de recherche, vous pouvez communiquer avec

l’étudiante-chercheure du projet de recherche au numéro suivant :

Rosalie Hudon, étudiante-chercheure Téléphone : 418-525-4444 #71600

Courriel : [email protected].

Courriel : [email protected]

Si vous avez des questions concernant vos droits en tant que participant à la recherche, vous pouvez

vous adresser au directeur des services professionnels du CHUQ au numéro 1 418-691-5521.

Surveillance des aspects éthiques du projet de recherche

Le Comité d’éthique de la recherche du CHUQ-CHUL a approuvé ce projet de recherche et en

assure le suivi. De plus, il approuvera au préalable toute révision et toute modification apportée au

formulaire d’information et de consentement et au protocole de recherche.

mailto:[email protected]

82

Les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants d’âge préscolaire ayant une

cardiopathie congénitale : Une étude descriptive comparative

Consentement du participant à la recherche

Consentement du sujet de recherche

J’ai pris connaissance du feuillet d’information et formulaire de consentement. Je reconnais qu’on

m’a expliqué le projet, qu’on a répondu à mes questions et qu’on m’a laissé le temps voulu pour

prendre une décision.

Je consens à participer à ce projet de recherche aux conditions qui y sont énoncées. Une copie signée et datée du présent feuillet d’information et formulaire de consentement m’a été remise.

______________________________________________________________________________

Nom et signature du participant à la recherche Date

Signature de la personne qui a obtenu le consentement si différent du chercheur responsable

du projet de recherche.

J’ai expliqué au participant à la recherche les termes du présent feuillet d’information et formulaire de consentement et j’ai répondu aux questions qu’il m’a posées.

______________________________________________________________________________

Nom et signature de la personne qui obtient le consentement Date

Signature et engagement du chercheur responsable du projet

Je certifie qu’on a expliqué au participant à la recherche les termes du présent feuillet d’information

et formulaire de consentement, que l’on a répondu aux questions que le participant à la recherche

avait à cet égard et qu’on lui a clairement indiqué qu’il demeure libre de mettre un terme à sa

participation, et ce, sans préjudice.

Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au feuillet d’information et formulaire de consentement et à en remettre une copie signée au participant à la recherche.

_____________________________________________________________________________

Nom et signature du chercheur responsable du projet de recherche Date

http://www.chuq.qc.ca/f

83

Annexe 2 : Liste de vérification du comportement des enfants 1,5

à 5 ans

84

85

86

87

Annexe 3 : Questionnaire sociodémographique

88

Code: _________

QUESTIONNAIRE SOCIODÉMOGRAPHIQUE

Veuillez compléter, cocher ou encercler ce qui correspond le mieux à votre situation.

1. Date de naissance de la mère: _________________ (jour/mois/année)

2. Date de naissance du père: _________________ (jour/mois/année)

3. Date de naissance de l’enfant: _________________ (jour/mois/année)

4. Sexe de l’enfant: Fille ____ Garçon ____

5. Région administrative habitée : 03 __ 12__

6. Niveau d’étude complété: Mère Père

Quelques années d’études primaires 1 1

Primaire terminé 2 2

Quelques années d’études secondaires 3 3

Secondaire terminé (DES obtenu) 4 4

École professionnelle terminée (DEP obtenu) 5 5

CEGEP débuté 6 6

CEGEP terminé (DEC obtenu) 7 7

Études universitaires débutées 8 8

Études universitaires terminées 9 9

7. Occupez-vous un emploi? Mère Père

Oui 1 1

Non 2 2

8. Structure familiale:

Famille avec 2 parents biologiques ou adoptifs 1

Famille monoparentale 2

Famille reconstituée 3

89

9. Quel est le revenu annuel brut de la famille?

0$ - 19 999$ 1

20 000$ - 39 999$ 2

40 000$ - 59 999$ 3

60 000$ - 79 999$ 4

80 000$ - 99 999$ 5

100 000$ et plus 6

10. Votre enfant atteint de cardiopathie congénitale a-t-il été opéré? Oui __ Non __

11. S’il a été opéré, a-t-il été opéré :

avant 1 mois de vie 1

avant 1 an de vie 2

après 1 an de vie 3

12. À quelle fréquence votre enfant est-il suivi par le cardiologue-pédiatre :

au mois 1

aux 3 mois 2

aux 6 mois 3

aux 12 mois 4

13. Votre enfant est-il suivi pour un trouble neurologique? Oui __ Non __

14. Votre enfant a-t-il reçu des services de santé pour toute problématique de santé mentale durant la dernière année (TDAH, agressivité, troubles de la conduite, etc.)? Oui __ Non__

15. Ce questionnaire a été complété par: Mère ____ Père ____

Documents

congénitale : Une étude descriptive comparative · psychologique et social de l’enfant et de sa famille. Appuyée par le modèle d’adaptation de Roy, cette étude descriptive