Alessia FARINELLA

Crescere con un fratello disabile:

il ruolo dei siblings

BREVE CENNO AGLI STUDI SUL TEMA

Anni Ottanta

Anni Novanta

Relazione fraterna connotata unicamente

in termini negativi

La r. f. con un ragazzo disabile non è per sua stessa natura negativa e patogena (Valtolina, 2007)

LA COSTRUZIONE DEL LEGAME FRATERNO

Quando Marco è nato io avevo sei anni e non mi

ricordo di essermi accorto inizialmente di lui con la

sindrome di Down, con qualcosa che non andava,

perché per me Marco è stato sin da subito mio

fratello (Roberto, fratello maggiore di Marco).

Se i fratelli sono lasciati liberi di scegliere i rapporti che possono e

vogliono intrattenere reciprocamente, allora la fratria può svolgere il suo

compito fondamentale.

IL BISOGNO DI INFORMAZIONI

E’ veramente frustrante non sapere nulla di ciò

che loro sanno su di lei. Sono anch’io parte della

famiglia..(Giorgia)

Funzione rassicurante interna ed esterna fondamentale ai fini del

fronteggiamento della condizione di disabilità del fratello.

Importanza di un atteggiamento proattivo

dei genitori.

LE PREOCCUPAZIONI

Identificazione nell’altroSono stata molto preoccupata. Ad un certo punto ho iniziato a

pensare che Leo non fosse l’unico componente della famiglia con

l’autismo (Maria).

Senso di colpaQuando ero piccola credevo che mia sorella non avesse imparato a parlare perché rispondevo io al posto suo..(Stephanie).

ImbarazzoVergognaSolitudine/IsolamentoRisentimentoEccessiva responsabilizzazioneEccessiva richiesta di prestazione

CRESCERE INSIEME: I PROCESSI DI ADATTAMENTO

Incidenza di variabili legate a

Presenza eventi stressanti nella storia del nucleo familiare ;

Clima familiare.

Caratteristiche dei singoli fratelli quali:

Bisogno di cure;Competenze cognitive e linguistiche;Competenze sociali e adattative;Aggressività;Mancanza di disponibilità alla relazione.

LE OPPORTUNITA’ INASPETTATE

L’esperienza con mia sorella è una delle più importanti

della mia vita. Averla accanto ha segnato la mia crescita, mi ha plasmata e

ha indirizzato la mia esistenza verso strade che

credo che non avrei mai intrapreso se lei non ci fosse stata. Non sono rose e fiori,

ma rifarei tutto (Giorgia).

MaturitàSviluppo di maggiori competenze socialiTolleranzaSenso di giustizia

LA RELAZIONE FRATERNA NELLA MATURITA’

Caratteristiche generali:Asimmetria

Dipendenza emotiva del fratello fragile dall’altro sibling

Qualità rapporto affettivoFrequenza contatti

Livello di coinvolgimento

I miei genitori mi hanno sempre incoraggiato ad aiutarli nella cura di mio fratello. Questa cosa mi ha lasciato una predisposizione alla cura e all’attenzione verso l’altro che ancora oggi mi accompagna (Thibodeau).

DURANTE NOIRispetto ai loro coetanei, i siblings possono trovarsi nella condizione di doversi occupare contemporaneamente: della “nuova famiglia”dei genitori anziani e non più autosufficientidella sorella o/e del fratello con disabilità

DOPO DI NOIImplica l’eventualità che ‘dopo’ non ci sia nessuno in grado di occuparsi della

sorella o del fratello con disabilità Ddl “Dopo di noi”

I FRATELLI COME CAREGIVER

GRUPPI DI MUTUO-AIUTO: l’esperienza del Comitato Siblings Onlus

I gruppi di auto-mutuo aiuto per siblings sono delle piccole comunità di sorelle e fratelli adulti di persone con disabilità, che si incontrano TRA

PARI per raccontare ed ascoltare i loro vissuti. Gli incontri avvengono nelle case dei partecipanti, il cui numero può variare da un minimo di quattro-cinque a un massimo di sette-otto.

I temi più ricorrenti sono: la comunicazione della diagnosi;infanzia, pubertà, adolescenza, età adulta, vecchiaia;le relazioni con genitori, parenti, compagni di vita, amici, colleghi;la scuola, il lavoro, i servizi, la burocraziail “durante noi”, il “dopo di noi”

C’era sempre qualcosa che ci impediva diessere fratelli: i problemi di salute, lepreoccupazioni mie e dei miei genitori, glisguardi degli altri…finchè un giornoMarco mi ha difeso mentre discutevo conmia madre. Lì ho capito: avevo unfratello, un complice un po’ difficile estrano, ma lui era lì, davanti a me. Daquel momento il mio atteggiamento neisuoi confronti è cambiato ed ho iniziato alottare per vivere il nostro rapporto difratelli (Roberto, fratello maggiore diMarco).

PER CONCLUDERE

Grazie per la vostra attenzione

Il cammino insieme continua..