La nuova frontieradella terapia enzimatica sostitutiva

Il Programma

Il primo Programma che offre gratuitamente un servizio di assistenza domiciliare alle persone affette da Malattia di Fabry.

Il Programma prevede la consegna a domicilio del farmaco e la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva da parte di un infermiere specializzato, secondo il piano terapeutico previsto dal Centro Clinico.

Come si attiva

Il medico specialista del Centro Clinico individua il paziente eligibile al Programma in funzione delle caratteristiche cliniche.

In caso di adesione da parte del paziente, il medico specialista richiede l’attivazione del servizio.

I vantaggi per il paziente

l Servizio personalizzato con risorse dedicate (infermiere, medico per supporto remoto, centro di contatto)

l Riduzione dei disagi derivanti dagli spostamenti al Centro Clinico con risparmio di tempo e costi

l Aumento dell’adesione al piano terapeutico

MIglIore qualItà dI vIta

I vantaggi per il Centro Clinico

l Ottimizzazione delle risorse professionali per la gestione del paziente e dei follow up di malattia

l Monitoraggio continuo sulle attività domiciliari e sullo stato del paziente mediante procedure condivise

l Servizio di assistenza orientato al singolo paziente

MIglIore Controllo della MalattIa

Il Programma è sponsorizzato da Shire Human Genetic Therapies, azienda multinazionale biofarmaceutica produttrice del trattamento enzimatico sostitutivo.

L’integrazione di competenze infermieristiche, cliniche, organizzative e tecnologiche esprime al meglio la missione di Shire Italia volta al miglioramento della qualità della vita del paziente.

Centro Clinico

• Mantiene la gestione clinica e terapeutica del paziente

• Controlla l’evoluzione della patologia attraverso le visite di follow-up del paziente e aggiornamento costante sulle infusioni domiciliari

Patient Care

• È il centro di assistenza per paziente e Centro Clinico

• Coordina le attività infermieristiche e aggiorna il Centro Clinico attraverso la documentazione di Programma (cartella infermieristica, reportistica degli accessi domiciliari)

Medico del Patient Care

• Supporta l’infermiere durante le attività infusionali

• Controlla l’adesione al protocollo infusionale concordato

Gli attori del Programma

organizzazione di consegna a domicilio

• Gestisce i processi amministrativi per la consegna domiciliare del farmaco

• Realizza le attività logistiche di ritiro e consegna del farmaco

Infermiere

• Somministra la terapia al domicilio del paziente in accordo con le indicazioni avute dal Centro Clinico e lo supporta anche dal punto di vista emotivo

• Gestisce la cartella infermieristica domiciliare

• Individua il paziente eligibile al Programma

• Informa il paziente del Programma e ne raccoglie l’adesione

• Contatta il Patient Care

• Definisce il piano terapeutico domiciliare

• Concorda le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Riceve la reportistica di aggiornamento

• Effettua il controllo di malattia

• Ridefinisce, se necessario, il piano terapeutico domiciliare

adesione Presa in carico assistenza domiciliare visite di controllo

• Riceve il piano terapeutico domiciliare

• Definisce le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Prende in carico il paziente

• Supporta a distanza l’infermiere durante le infusioni domiciliari

• Interagisce con il Centro Clinico per qualunque esigenza clinica

• Revisiona, se necessario, le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Compila la cartella infermieristica

• Pianifica il calendario infusionale domiciliare

• Effettua la 1° infusione al Centro Clinico

• Effettua le infusioni domiciliari

• Gestisce la cartella infermieristica

• Aggiorna la cartella infermieristica con indicazioni derivanti dal controllo di malattia

• Revisiona, se necessario, il calendario infusionale domiciliare

• Avvia le attività amministrative per la gestione logistica del farmaco

• Finalizza le pratiche amministrative e regolatorie con il Centro Clinico e l’ASL

• Organizza il servizio di consegna domiciliare del farmaco

• Gestisce la consegna del farmaco a domicilio

• Revisiona, se necessario, il processo di consegna domiciliare del farmaco

• Iscrive il paziente al Programma registrandone i dati

• Organizza la visita di presa in carico al Centro Clinico

Centro Clinico

Patient Care

Medico del Patient Care

Infermiere

organizzazione di consegna a domicilio

Le attività del Programma

• Individua il paziente eligibile al Programma

• Informa il paziente del Programma e ne raccoglie l’adesione

• Contatta il Patient Care

• Definisce il piano terapeutico domiciliare

• Concorda le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Riceve la reportistica di aggiornamento

• Effettua il controllo di malattia

• Ridefinisce, se necessario, il piano terapeutico domiciliare

adesione Presa in carico assistenza domiciliare visite di controllo

• Riceve il piano terapeutico domiciliare

• Definisce le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Prende in carico il paziente

• Supporta a distanza l’infermiere durante le infusioni domiciliari

• Interagisce con il Centro Clinico per qualunque esigenza clinica

• Revisiona, se necessario, le modalità di gestione infermieristica del paziente

• Compila la cartella infermieristica

• Pianifica il calendario infusionale domiciliare

• Effettua la 1° infusione al Centro Clinico

• Effettua le infusioni domiciliari

• Gestisce la cartella infermieristica

• Aggiorna la cartella infermieristica con indicazioni derivanti dal controllo di malattia

• Revisiona, se necessario, il calendario infusionale domiciliare

• Avvia le attività amministrative per la gestione logistica del farmaco

• Finalizza le pratiche amministrative e regolatorie con il Centro Clinico e l’ASL

• Organizza il servizio di consegna domiciliare del farmaco

• Gestisce la consegna del farmaco a domicilio

• Revisiona, se necessario, il processo di consegna domiciliare del farmaco

Centro Clinico

Patient Care

Medico del Patient Care

Infermiere

organizzazione di consegna a domicilio

• Coordina il calendario infusionale e la consegna del farmaco a domicilio

• Gestisce aggiornandoli i dati relativi alle infusioni domiciliari

• Fornisce la reportistica di aggiornamento al Centro Clinico

• Aggiorna i dati del paziente

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