Cuatro “miradas” a la enfermedad crónica desde la salud pública. El nivel macro. 

 I Conferencia Nacional de Salud Comunitaria 

 Barcelona 27 de abril de 2012 

Luis Andrés López Fernández 

   “Promoviendo  la  salud  y  afrontando  la  cronicidad”:  la  I  Conferencia  Nacional  de Salud Comunitaria.   La mesa redonda: “Cuando el centro de salud no es el único centro de salud”  El tema de la ponencia: “Gobiernos eficaces, sociedades justas, vidas saludables”  Título  de  la  ponencia:  “Cuatro    “miradas”  a  la  enfermedad  crónica  desde  la  salud pública. El nivel macro”    En  relación  con  la  enfermedad  crónica,  (para  centrarnos  también  en  la  prevención primaria y secundaria) y con los enfermos crónicos  En esta ponencia toca hablar del nivel “macro”, lo que está fuera de lo que se hace en la consulta, en el domicilio, las actividades comunitarias y grupales y el nivel local, todo ello trabajado en las otras ponencias.  Es  el  espacio  de  la  salud  pública  y  también  es  una  de  las  formas  de  visibilizar  la interfase entre la atención primaria y la salud pública.  Me gustaría  articular  la ponencia en base a una  serie de  cuatro  “miradas” desde el nivel macro:   Mirando dentro del sector salud  La “Salud en Todas las Políticas”, la mirada desde fuera.  El modelo de los Activos y la salutogénesis: la mirada “positiva”  Una mirada a la Sociedad Civil     Durante estos días, hasta el de  la ponencia en Barcelona, el 27 de abril, me gustaría recibir  aportaciones,  cuestionamientos,  debates,  discusiones  sobre  estos  “apuntes”, para poder aprovechar lo mas posible las oportunidades de reflexión.    

  Mirando dentro del sector salud  Una  aproximación  sistemática  al  tema  de  las  enfermedades  crónicas  nos  lo  puede facilitar el propio modelo de los Determinantes Sociales de Salud (ver figura 1).                              En  relación  con  la  prevención  de  las  enfermedades  crónicas  sabemos  varias  cosas, como por ejemplo que podemos evitar aproximadamente el 40% de los cánceres o el 80% de las enfermedades cardiovasculares o diabetes tipo 2. La mortalidad asociada a estas enfermedades es del 80% de todas las muertes y suponen (en EUA) el 70% de los gastos  en  salud.  Una  buena  parte  de  la  esperanza  de  vida  en  buena  salud  está vinculada con las enfermedades crónicas  Uno de  los problemas que  tenemos en  las acciones de  intervención es el poco peso que la salud pública tiene en el marco de los servicios de salud, frente a los servicios de atención a las personas. En una reciente contabilización en EUA, de 2006, el gasto per cápita  de  servicios  de  salud  pública  sería  de  146  dólares  al  año,  mientras  que  en 

servicios clínicos es de 5.267 dólares por persona y año, esto representa el 2,7%. Este es un problema histórico de la prevención y de la salud pública.  Otro problema relevante de la salud pública, mas concretamente de la prevención, es su  “invisibilidad”,  que  simplemente  significa  que  el  éxito  de  una  política  preventiva consiste en que no se llegue a ver el problema: que no aparezca la enfermedad, lo cual comparativamente  es menos  espectacular  que  curar  una  enfermedad que  ya  existe. Por  otro  lado  en  una  política  preventiva  poblacional  no  sabemos  cuales  son  los individuos que va a evitar la enfermedad gracias a nuestras medidas. Y esto dificulta el tener aliados en las políticas preventivas.  Nos  interesa  todo  lo  que  pueda  evitar  y  retrasar  el  desarrollo  y  el  avance  de  las enfermedades  crónicas,  mejorar  el  tratamiento  y  la  vida  de  los  enfermos  crónicos, incluyendo el evitar las complicaciones de la enfermedad y las consecuencias de lo que se  haga  en  los  servicios  sanitarios  (promoción  de  salud,  prevención  primaria, secundaria,  terciaria  y  “cuaternaria”).  Incluido  el  tener  una  buena  muerte,  cuando “llega la hora”.    La “Salud en Todas las Políticas”, la mirada desde fuera.  Pero la salud de la sociedad se juega en los espacios donde viven, trabajan y juegan los ciudadanos y ciudadanas. La clave de enfrentar de forma efectiva a la problemática de las enfermedades crónicas está en las políticas de los sectores sociales diferentes al de la  salud.  Salud  en  Todas  las  Políticas  significa  que  los  sectores  extrasanitarios incorporan la mejora de la salud como un elemento importante a la hora de tomar sus decisiones  en  sus  propios  campos  de  responsabilidad,  ¿Cómo  influye  determinada política industrial sobre la salud?¿Cómo influye el trazado de una carretera en la salud, la accidentabilidad,  los ruidos, etc de  los habitantes de una ciudad?. La estrategia de salud en Todas las Políticas se incorporo como política de la Unión Europea durante la presidencia finlandesa de 2006 y va a ser el  lema de  la octava Conferencia Global de 2013, a celebrar en Helsinki. El concepto es heredero de las ideas de intersectorialidad y de la formulación de las políticas públicas saludables, cuyos lemas de “incorporar el valor salud en  la agenda política” y “hacer  fáciles  las elecciones sanas”  forman parte del pensamiento actual de la salud pública.  En general sabemos mas de los determinantes intermedios, de los estilos y condiciones de  vida,  que  de  los  determinantes  estructurales.  También  que  sabemos más  de  las explicaciones  (de  las causas), que de  las  intervenciones eficaces, aunque ya sabemos mucho  de  cómo  podríamos  mejorar  las  cosas.  Por  ejemplo,  cuatro  cambios mejorarían,  o  mejor,  están  mejorando,  la  salud  en  relación  con  las  enfermedades crónicas:  reducir  el  tabaquismo,  reducir  el  alcohol,  mejorar  la  dieta  y  realizar  mas ejercicio físico tienen un efecto demostrado en la prevención a todos los niveles de las enfermedades crónicas. Si nos fijamos en el gráfico de  los Determinantes Sociales de 

Salud podemos ver que estos cuatros cambios se corresponden con modificaciones de los estilos de vida, pero que según el modelo son  influidos por otros determinantes, como pueden ser disponer de espacios físicos que faciliten andar o hacer ejercicio, que el acceso a la alimentación saludable sea fácil, por el precio, o por la renta disponible por las familias, o no vivir en entornos sociales que faciliten el consumo del alcohol….y así  sucesivamente. Muchos de estos determinantes son  influenciables por decisiones de otros sectores sociales diferentes al sector salud, por ejemplo urbanismo, políticas de precios, políticas agrícolas,  tipos de  impuestos o políticas de  redistribución mas o menos igualitaria de la renta    

    El modelo de los Activos y la salutogénesis: la mirada “positiva”  

 Casi todo el saber médico y epidemiológico se ha generado hasta ahora partiendo de la enfermedad  y  de  la  muerte,  del  déficit  y  de  la  patogénesis  (la  génesis  de  la enfermedad). Sabemos lo que sabemos porque hemos visto qué intervenciones o qué fármacos eran positivos para evitar muertes prematuras o aliviar el dolor. Pero existe una perspectiva alternativa que es la que expresa la figura 2 y es centrarnos en ver a los que están bien, a  los que no enferman a  los que viven mas años en buena salud, para aprender de los que tienen salud, de la salutogénesis (la génesis de la salud). Este enfoque también es el modelo centrado en los “activos” frente al de siempre, centrado en el “déficit”. ¿Qué es  lo que hacen  los que no desarrollan nunca una diabetes tipo 2?¿  o  porqué  algunos  pueblos  son  especialmente  longevos?¿o  porque  un  pequeño grupo  de  pacientes  VHI+  no  desarrollan  nunca  el  sida?.    Uno  de  los  problemas  que tenemos con el modelo de los determinantes, en su formulación actual, es que sigue pensando  de  forma  un  poco  patogénica,  sigue  centrado  en  el  déficit.  Por  eso  nos interesa echar una mirada salutogénica a nuestras políticas de salud pública y de Salud en Todas las Políticas.  En  el  campo  de  las  enfermedades  crónicas  no  hemos  avanzado  mucho  todavía  en aplicar  el  modelo  de  los  activos.  Algunos  esfuerzos  si  se  han  manifestado  ya,  por ejemplo, en el envejecimiento saludable, en programas como las “Ciudades Amigables con  las Personas Mayores” y también en aquellas  formas de trabajo con  los crónicos que priman el aumentar la autonomía y las capacidades de los enfermos en el manejo de sus procesos. En el campo social  sería  también un enfoque basado en Activos  los programas  que  buscan  el  refuerzo  de  las  tradiciones  de  la  dieta  mediterránea  o aquellos  que  refuerzan  el  modo  de  vida  que  facilita  los  encuentros  sociales  en  las plazas, en las calles o en las fiestas.                    

              Una mirada a la Sociedad Civil  Pero a nivel macro no solo actúan las “políticas”, también la propia sociedad civil tiene sus instituciones y sus espacios propios en los que también “nos jugamos” la salud y la enfermedad.  Las  políticas  públicas  siguen  siendo,  en  estos  temas  un  instrumento privilegiado  de  intervención,  aunque  no  el  único.  Siguiendo,  mas  o menos,  a  Adela Cortina nos pueden interesar los grupos y asociaciones, algunos procesos sociales y, en este campo especialmente, las profesiones.  Kate Loring (Univ. Standford) dice que los enfermos crónicos son “pacientes crónicos” menos del 1% de su tiempo, que es el que están con nosotros en los servicios. El 99% de  su  tiempo  restante  son  maestras,  trabajadores,  amas  de  casa,  padres,  esto  es cualquiera de los roles sociales que desarrollen. En ese tiempo en el que viven su vida con  su  enfermedad  crónica  toman  sus  decisiones  en  relación  con  todas  sus  cosas personales, incluidas las relacionadas con su enfermedad, como alimentarse, tomarse medicación  (o  no),  o  realizar  los  trayectos  de  forma  más  o  menos  activa…o  tantas cosas de la vida que también se relacionan con la evolución de su enfermedad. Es muy frecuente  que  los  crónicos  sean  “enfermos  profesionales”,  como  decía  con  humor Chicho  Sánchez  Ferlosio  de  él  mismo.  La  larga  duración  de  los  procesos  también colabora a esta “profesionalización”.   Desde  esta  perspectiva  nos  interesan  varias  cosas  en  relación  con  los  pacientes crónicos.  Son  todas  las  estrategias  que  adoptan  los  nombres  de  paciente  “activo”, paciente “experto”, “escuela de pacientes” y otras denominaciones. Tiene diferencias entre ellas, pero  todas afectan a  la conveniencia de  reforzar el papel del paciente, o del  enfermo  crónico,  en el  protagonismo de  la  toma de decisiones.  Este  carácter de activo  es  “inevitable”,  por  decirlo  de  algún  modo  ya  que  el  enfermo  no  está  con nosotros cuando toma sus decisiones en su vida cotidiana. Otro enfoque es completar esta  visión  con  considerar  al  enfermo  como  experto  y  formarlo  como  tal,  para  que pueda colaborar con otros enfermos en  la gestión de su enfermedad. La creación de escuelas o universidades de enfermos, o facilitar la creación de materiales adaptados, 

el fomentar el asociacionismo entre ellos. Todas esas son líneas que abren un espacio relativamente nuevo de intervención en este campo.  Hay dos temas de debate importante en estas estrategias. Por un lado está que choca con el modelo médico tradicional en el que el saber está en manos de los profesionales y  no  se  le  reconoce  a  los  profanos.  Por  otro  lado  los  colectivos,  mas  o  menos formalizados de pacientes, activos, expertos o como les llamemos son un espacio que puede ser utilizado por la industria farmacéutica o de la tecnología médica para llevar a  cabo  sus estrategias empresariales, que pueden  facilitar una mayor medicalización de  la  que  ya  padecemos.  La  implicación  de  las  sociedades  científicas  puede  ser  un camino para colaborar en estas estrategias evitando los problemas citados.   Otro  tema que nos  interesa  de  esta mirada  sobre  la  sociedad  civil  en  el  caso  de  las enfermedades  crónicas  es  la  cuestión  de  los  Cuidados  Informales  de  Salud.  Como sabemos desde hace no mucho, una buena parte de los cuidados que se realizan en el marco de una sociedad como la nuestra lo lleva a cabo la propia sociedad. Por ejemplo sumando  el  tiempo  de  trabajo  que  dedican  los  médicos,  las  enfermeras,  auxiliares, tanto  de  primaria  como  en  los  hospitales,  en  el  sistema  público,  en  el privado…sumando todos estos tiempos de trabajo de cuidados a enfermos suponen el 12% del tiempo total que la sociedad española dedica a cuidar enfermos, el 88%  del tiempo lo realiza la propia sociedad española (M. Angeles Durán), fundamentalmente las mujeres, en el seno de las familias o en el vecindario. Es lo que se llama el “Iceberg de los cuidados sanitarios” (ver figura 3).      

      Una  buena  parte  de  estos  Cuidados  Informales  de  Salud  los  reciben  personas  con enfermedades crónicas, sobre todo personas mayores. Debemos tener en cuenta que este enorme esfuerzo de cuidados de la sociedad se está produciendo en el marco de una  sociedad  en  cambios  profundos,  con  nuevos  modelos  familiares,  con  la incorporación  de  las  principales  agentes  de  salud  del  sistema,  las mujeres,  al marco laboral  externo  y  con  grandes  cambios  en  las  prioridades  sociales  y  en  las 

88%

12%%

mentalidades. De hecho, en el estudio  realizado en Andalucía  sobre este  tema en  la década  pasada  este  sector  de  enfermos  es  el  que  estaba  más  en  riesgo,  según  las entrevistas a los cuidadores informales.   Los  profesionales  de  la  salud,  como  por  ejemplo  los  médicos,  tienen  una  doble dependencia  (ver  figura 4).  Por un  lado pertenecen a una organización, que algunos llaman empresa, que es un Servicio Regional de Salud u otra entidad organizativa, y en concreto trabajan en un centro de salud o un hospital. Esta organización les aporta un puesto  de  trabajo,  con  una  remuneración,  les  obliga  a  cumplir  con  determinado horario  y  regula  una  parte  de  las  obligaciones  del  trabajador,  en  su  faceta  de asalariado. Pero el trabajo médico mas sustancial, el como trata a un hipertenso, o si realiza o no determinada prueba o si prescribe tal o cual medicamento no es definido por la empresa. La empresa no tiene “legitimidad” para regular el trabajo médico o de cualquier  otro  profesional.  La  sociedad,  históricamente  ha  confiado  la  regulación  de determinados  tipos  de  trabajo  especialmente  importantes  para  ella  a  las “profesiones”, cuyos miembros rinden cuenta ante sus pacientes y ante los colegas de profesión.  El  sistema  que  regula  las  prácticas  profesionales  lo  llamamos  “sistema profesional” (ver figura 5,  sobre legitimidad de las fuentes de influencia en la práctica de  los médicos  de  familia).  Durante  las  dos  décadas  anteriores  ha  habido  un  fuerte intento por parte de las empresas de intentar regular a los profesionales, es lo que se ha  llamado  la “reforma gerencialista”, donde  los directivos de  las organizaciones han ido  invadiendo  progresivamente  los  espacios  profesionales,  pero  las  profesiones  se han  mantenido  esencialmente  como  más  legitimadas  para  influir  sobre  el  ejercicio profesional. La línea gerencial ha tenido que recurrir a mecanismos profesionales para incorporar sus propuestas.  Aunque las enfermedades crónicas existen desde siempre, la práctica de la medicina y la de la salud pública se ha generado fundamentalmente en torno a las enfermedades, agudas,  la salud maternoinfantil y las enfermedades infecciosas. Desde hace décadas se está produciendo en los países desarrollados lo que Milton Terris llamó la Segunda Revolución  epidemiológica,  centrada  precisamente  en  las  enfermedades  crónicas. Realmente lo que se ha producido no es puramente una “transición epidemiológica”, sino  lo  que  algunos  llaman  la  “acumulación  epidemiológica”  con  la  persistencia  del antigua patrón y  la  llegada del nuevo: un mundo mas complejo. De todas  las  formas todavía estamos sometidos, tanto en medicina como en salud pública, a la necesidad de  crear  nuevo  conocimiento  para  adaptarnos  a  los  tiempos  epidemiológicos  que corren.        

                 

         

EmpresaEmpresa, , Servicio Servicio

Regional de Regional de SaludSalud

SistemaSistema ProfesionalProfesional

ProfesionalProfesional

CiudadanoCiudadano

FamiliaFamilia yy

ComunidadComunidad

Sistema Social, Político y Cultural:Sistema Social, Político y Cultural:

“encuentro”“encuentro” profesional / profesional /

ciudadanociudadano

Pa

Médico

      

Legitimidad de distintas estrategias y/o colectivos para influir en la práctica médica (1=Nada legítimo; 7= Muy legítimo).

3,19

2,75

2,72

2,42

5,57

5,51

4,87

4,84

4,58

4,53

4,52

3,91

3,88

3,23

3,38

3,31

1 2 3 4 5 6 7

C o mp añero s  méd i c o s

O r g ani z ac io nes   c i ent í f i c a s

Ins t i t uc io nes   a c ad émic as

A ud i t o r ás   i nt er nas

A s o c ia c io nes   p r o f es io na les

U s uar io s /c iud ad ano s

A s o c ia c io nes   d e   enf ermo s

A ud i t o r í a s   ex t er nas

G er ent es

C o mp añero s   no  méd i c o s

C o leg io s  méd i c o s

Inc ent i v o s   ec o nó mic o s

S ent enc ia s   jud i c i a l es

P o l í t i c o s   d e   l a   s a lud

Ind us t r i a   f a rmac éut i c a

S ind i c a t o sN=519

(S=1.12)

(S=1.17)

(S=1.36)

(S=1.55)

(S=1.36)

(S=1.58)

(S=1.35)

(S=1.66)

(S=1.54)

(S=1.59)

(S=1.73)

(S=1.72)

(S=1.64)

(S=1.54)

(S=1.37)

(S=1.45)

  

Enfoque centrado en la relación médico- paciente

Entornor

y comunitario