UNA APROXIMACIÓN A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER · enfermedad de alzheimer dossier una aproximaciÓn a la enfermedad de alzheimer una aproximaciÓn a la enfermedad de alzheimer emilio

S U M A R I O

ENFERMEDAD DE ALZHEIMERdossierdossier

UNA APROXIMACIÓN A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER



EMILIO MARMANEUPágs. 17-19

UNA ESPERANZA DE FUTUROMARIBEL GONZÁLEZ INGELMO

Págs. 20-21

LOS GRANDES OLVIDADOSJAVIER YANGUASCRISTINA BUIZAPágs. 22-23

PLAN DE FORMACIÓN EN ALZHEIMERJOSÉ MARÍA CRIADO GUTIÉRREZ

Págs. 24-25

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICASRUBÉN MUÑIZ SCHWOCHERT

JAVIER OLAZARÁN RODRÍGUEZPágs. 26-28

FAMILIA Y ALZHEIMERMARK BEYEBACH

Págs. 29-31

INTELIGENCIA AMBIENTALALBERTO SAAVEDRA

Págs. 32-35

EL ALZHEIMER EN EL CINECRISTINA FARIÑAS

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En el año 2006 se celebró elcentenario del primer diagnós-tico de una rara enfermedadque heredó el nombre de su“descubridor”, el doctor ale-mán Alois Alzheimer. Existenmultitud de manuales que expli-can detalladamente los porme-nores de este hito y lospadecimientos de Auguste D.,nombre de la paciente que eldoctor Alzheimer estudió.

El transcurso de los años ha pro-visto de un muy amplio conoci-miento acerca de la enfermedad,aunque también hay que recono-cer que el vacío que todavía res-ta por llenar es enorme.A día de

hoy no se conocen las causas que generan elmal ni se sabe cuál es su tratamiento curati-vo. Si bien la ciencia médica avanza y lo segui-

rá haciendo en el futuro, recibir la noticia deeste diagnóstico es un “jarro de agua fría”hasta para el más aguerrido.

Ello lo saben bien los cerca de 3,5 millo-nes de personas que en la actualidad estánafectadas por la enfermedad de Alzheimeren España, entre diagnosticados y familiarescuidadores.

El Alzheimer es una demencia neurode-generativa a la que, convencionalmente, sele atribuyen tres fases o etapas de deterio-ro, cada una de ellas perfectamente identi-ficada, interrelacionada y desencadenante.De manera didáctica y, por lo tanto, noexhaustiva, el devenir de las tres fases de laenfermedad suele traducirse en una escalade tiempo de diez años.

La tabla de las Fases de la enfermedad deAlzheimer refleja la convención en cuanto ala evolución de la enfermedad en un perío-do tipo de diez años. Cierto es que haycasos en los que la enfermedad se prolongadurante más de veinte y que en otros, fun-damentalmente los denominados enfermosjóvenes, el proceso es mucho más rápido.

En este sentido, la edad se postula comouno de los principales “factores de riesgo”para la aparición de la enfermedad.De hecho,distintos estudios calculan que aproximada-

Marzo/Abril 2008

EMILIO MARMANEU MOLINER

Presidente de CEAFA

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dossiermente el 6% de la población mayor de 65años padece algún tipo de demencia y quede ellos, el 8% sufre demencia tipo Alzhei-mer. Estos porcentajes se incrementantodavía más para la población mayor de 85años.Y, sin embargo, también existen estu-dios que establecen que del total de perso-nas que sufren directamente la enfermedad,en torno al 10% tienen menos de 65 años;son los llamados “enfermos jóvenes”.

Una enfermedad sintratamiento

Cierto es que hoy se sabe mucho másde la enfermedad que hace, por ejemplo,diez años. El Alzheimer es un tema preva-lente en investigaciones de todo el mundo.Y, sin embargo, a pesar de todo el conoci-miento generado, todavía no se han descu-bierto ni sus orígenes ni su tratamiento.Las diferentes medicaciones que se rece-tan para estas personas no curan la enfer-medad, sino “alivian” otro tipo de síntomasasociados a la misma, tales como agitacio-nes, depresiones, problemas respiratorios,nutricionales, de eliminación intestinal,problemas de la piel, escaras, etc.

No obstante lo anterior, las terapias depsico-estimulación, combinada con las far-macológicas, favorecen el retardo de la evo-lución de la enfermedad. Esto quiere decirque cuanto antes se dictamine el diagnósti-co, antes se puede empezar con su aplica-ción, con lo que el paso de la primera a lasegunda fase de la enfermedad se veráretrasado,con los valores añadidos que ellopuede conllevar tanto en términos demejora de la calidad de vida de las personasafectadas por el Alzheimer, como en térmi-nos de ahorro para el sistema sanitario.

Las asociaciones de familiarescomo recurso

Las terapias de estimulación cognitivaconstituyen una práctica bastante extendi-da en nuestra sociedad, gracias a las Asocia-ciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias (AFAs) exis-tentes en prácticamente todos los rinconesdel país. Las AFAs, constituidas por familia-res de personas que padecen la enferme-dad son entidades sin ánimo de lucro conuna experiencia de más de veinte años

sobre sus espaldas ofreciendo atencionesespecializadas a las familias afectadas.

Con carácter general, todas las AFAsestán abiertas a cuantas personas necesi-ten acercarse a ellas una vez han recibi-do el diagnóstico de su familiar, poniendoa su disposición todo su saber hacer conel fin de ayudar a afrontar la enfermedaddel ser querido.

La experiencia acumulada duranteaños ha favorecido la emergencia impara-ble de una sólida comunicación, contactoy coordinación entre el especialista médi-co y la Asociación, y viceversa. De estemodo, cada vez más neurólogos, cuandose enfrentan al difícil momento de comu-nicar el diagnóstico, suelen acompañar larecomendación de acudir a la AFA máspróxima, puesto que saben que constitui-das por y para familiares, las AFAs ponena disposición de quien lo necesite variostipos de servicios y atenciones.

En la mayoría de las ComunidadesAutónomas, las asociaciones se agrupan ensus respectivas Federaciones Autonómi-

cas, contabilizando un total de 13; no obs-tante, existen asociaciones que operan demanera única en ciertas Autonomías,cons-tituyendo 6 Asociaciones Uniprovinciales.

Estas 19 estructuras están unidas for-mando la Confederación Española deFamiliares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias CEAFA, estructura sinánimo de lucro de ámbito nacional cons-tituida en 1990, declarada de UtilidadPública, cuya Presidencia de Honor osten-ta desde 1996 SM la Reina Doña Sofía.

La Confederación Española de Familia-res de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (CEAFA) es una OrganizaciónNo Gubernamental cuya meta reside enmejorar la calidad de vida de quien padecela enfermedad de Alzheimer y de sus fami-liares. Su actividad principal consiste en serportavoz y defensora de las Asociacionesde Familiares de Enfermos de Alzheimer yOtras Demencias en España y, por tanto,de las más de 100.000 familias asociadas, sibien, de manera indirecta representa atodo el colectivo de afectados.

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El Alzheimer es un tema prevalente en investigaciones de todo el mundo

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MinusVal 19MinusVal

Principales objetivos de LA CEAFA

En este sentido, las principales áreasde preocupación y reivindicación deCEAFA en la actualidad pueden resumir-se de la siguiente manera:● Aplicación efectiva y eficaz de la

Ley de la Dependencia, superandolas barreras o condicionantes que se danen algunas Comunidades Autónomas, ygarantizando la atención específica yadecuada que las personas afectadas porla enfermedad de Alzheimer requierendada su condición de dependientes.

● Impulso a la investigación, diri-giendo su atención no sólo a la curade la enfermedad, sino, sobre todo, aldiagnóstico precoz, como medio depoder comenzar cuanto antes con laaplicación de las terapias de estimula-ción cognitiva y retardar la evoluciónde la enfermedad y aumentar, en lamedida de lo posible, los tiempos decalidad de vida de los afectados.

● Implantación de la “tarjeta sani-taria” en todos los Sistemas Autonó-micos de Salud, que permita a losfamiliares acompañar al ser queridoen los servicios de atención médica,especialmente en Urgencias.

● Aumentar el apoyo a las AFAs, entanto que estructuras oferentes deservicios y atenciones especializadosy de alta calidad y valor añadido a laspersonas afectadas por la enfermedadde Alzheimer.

● Fomentar el reconocimiento de ladimensión socio-sanitaria de laenfermedad de Alzheimer, impulsandola acción coordinada de las Adminis-traciones competentes.

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Enfermedad de Alzheimer

CÓMO CONTACTAR CONUNA ASOCIACIÓN

Para localizar la Asociación deFamiliares de Enfermos de Alzheimery otras Demencias más próxima a sudomicilio puede llamar al teléfono 902174 517 o visitar la página Webwww.ceafa.es, donde constantementese actualizan los datos de identifica-ción y localización de las AFAs exis-tentes y de nueva creación.

ASAMBLEA GENERAL(19 miembros)

13 FederacionesAutonómicas

6 AsociacionesUniprovinciales

SECRETARÍATÉCNICA

(5 profesionales)

JUNTA DE GOBIERNO

(9 miembros elegidos democráticamente)

COMITÉCIENTÍFICO

COMITÉSOCIAL

ASESORES EXTERNOS

+ 250Asociaciones

CEAFA

FEDERACIONES AUTONÓMICAS

MÁS DE 250 ASOCIACIONES DE FAMILIARESDE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y OTRAS DEMENCIAS

ASOCIACIONES UNIPROVINCIALES

CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DEALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (CEAFA)

FASES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

SERVICIOS Y ATENCIONES DE LAS AFAs

Actualmente, en España las AFAsestán agrupadas en una estructurafederativa articulada a varios niveles.

PRIMERA FASE1 2 3

Disminución de la autoestimaMiedo al deterioroCierta confusiónSe encuentra torpeMecanismos de defensa

Olvidos ocasionalesPérdida de vocabularioConfusiones espacio-temporalesDificultad en actividades mecánicasA veces, agitación, nerviosismo

SEGUNDA FASE4 5 6

Olvida sucesos recientesApenas realiza actividadesIgnora gran parte del léxicoNo comprende situaciones nuevasNo reconoce lugares y tiempos

Cada vez camina más torpementeNo se vale por sí mismo para vestirse, comer, caminar, etc.Necesita una atención constanteLa afectividad es el lazo que le une a la vida

TERCERA FASE7 8 9

No conoce ni reconoceNo hablaInconsciente gran parte del díaInmóvil

Alterna la cama con un sillónGran parte del tiempo durmiendoAlgunos breves momentos de conscienciaAparición de problemas respiratorios, alimenticios, dermatológicos

Servicios

Dirigidos a las personasque sufren la enfermedad

de Alzheimer

• Programas de ayuda a domicilio• Programas de atención diurna• Programas de adaptación de la vivienda• Programas de voluntariado• Bolsa de trabajo

• Información• Formación• Apoyo

Dirigidos a los familiares-cuidadores

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dossier

MinusVal 20 MinusVal Marzo/Abril 2008

Hoy, diez meses des-pués de aquella pri-mera toma decontacto, sé que esmucho más. Ladimensión humana de

esta iniciativa supera con creces todo loque podría imaginar.

En este tiempo, y mientras la construc-ción del centro va avanzando y ya estáprácticamente acabado, he tenido la opor-tunidad de conocer en profundidad lalabor que han desarrollado en las últimasdécadas los especialistas en Alzheimer oen otras demencias, en la propia universi-dad española, y en innumerables entida-des, desde fundaciones hasta lasasociaciones de familiares de enfermos,que han trabajado para mejorar la calidadde vida y la esperanza de estos pacientes.

Grandes investigadores de nuestro país,profesionales médicos y expertos en Alz-heimer, y desde luego desde la propiaAdministración como se demuestra en elcaso del CRE de Salamanca, siguen reali-zando grandes esfuerzos, incluso enmuchas ocasiones personales, en la luchacontra esta enfermedad.

Por eso, desde el CRE de Salamanca,que dentro de poco abrirá sus puertas,queremos trabajar con todos: familias,expertos, sanitarios e investigadores.Aunar esfuerzos, partir de lo que ya todosellos han hecho posible y avanzar, apostarpor un futuro que será difícil pero queestoy convencida que será mejor paraenfermos y familias.

Convenios de colaboración

El entonces ministro de Trabajo y Asun-tos Sociales, Jesús Caldera, firmó el pasadodía 14 de febrero en Salamanca conveniosde colaboración con AFA, CEAFA, Univer-sidad de Salamanca, Universidad Pontificiay la Fundación María Wolff.Además, se hanfirmado después otros convenios con elConsejo Superior de InvestigacionesCientíficas (CSIC), Instituto Gerontológi-co Matia-Ingema, con el Centro para elDesarrollo de las Telecomunicaciones deCastilla y León (CEDTEL).Y esto es sóloel principio de la labor que vamos a des-arrollar desde el CRE de Salamanca.

El titular del Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales insistió durante su inter-vención en la creación de una red interna-cional de expertos sobre Alzheimer osobre otras Demencias. Además, el CREde Salamanca trabajará en la innovación demodelos de intervención para las 120 pla-zas de residencia y las 24 para centro dedía y de noche con las que cuenta el cen-tro e impulsará la formación de cuidado-res formales e informales, familias ytécnicos.

El IMSERSO impulsará las líneas deinvestigación específicas sobre el Alzhei-mer y promoverá otras líneas que se des-arrollarán en diversas universidades ycentros de investigación de ámbito estatale internacional. Se trata de ofrecer un ser-vicio que posibilite a los expertos el traba-jo en red, que permita el desarrollo y latransferencia del conocimiento sobreestas enfermedades y su adecuado trata-miento interdisciplinar.

dossierCentro de referencia estatal de atención a personas con enfermedad deAlzheimer y otras demencias

UNA ESPERANZA DE FUTUROLa primera vez que desde elIMSERSO y la Secretaría deEstado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, meofrecieron la Dirección delCentro de Referencia Estatalde Atención a Personas conEnfermedad de Alzheimer yotras Demencias de Salaman-ca (CRE Alzheimer) pensé queformar parte del nacimientode un proyecto desde cero eraun gran reto profesional al quedifícilmente podría negarme.

MARIBEL GONZÁLEZ INGELMO

Directora CRE Alzheimer

El IMSERSO impulsará las líneas deinvestigación específicas sobre elAlzheimer y promoverá otraslíneas que se desarrollaránen diversas universidadesy centros deinvestigación deámbito estatal einternacional

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Página web

Contamos también con la página webwww.cre-alzheimer.org. Somos conscien-tes de que internet se ha convertido enun canal de comunicación imprescindible,por ello se crea un sitio web accesiblebasado en acciones de divulgación y for-mación, con espacios de discusión y deacceso a los servicios del centro, sirvien-do como punto de encuentro de toda lacomunidad.

Vamos a trabajar con tesón para pro-mover en todo el territorio del Estado elavance en búsquedas de respuestas ysoluciones globales en la atención socio-sanitaria y la mejora de la calidad de vidade las personas con enfermedad de Alz-heimer o con otras Demencias y de susfamilias cuidadoras.

Queremos convertirnos en un modeloavanzado e innovador de referencia desti-nado a la investigación, promoción y apo-

yo en el desarrollo de otros recursosdel sector y colaborar en el impulso

de la mejora continua en la calidad y uni-versalización de los Servicios Sociales.

Y, desde luego, prestaremos a las per-sonas que padecen Alzheimer y a susfamilias o cuidadores una atención espe-cializada, basada en la calidad de los servi-cios públicos como referente.

Sabemos que los casos diagnosticadosde demencias tipo Alzheimer, además delos muchos que todavía quedan por diag-nosticar, nos colocan en una situación decrecimiento cuantitativo de la enferme-dad. Según la OMS, casi todos los cálculosde prevalencia de demencia en la pobla-ción mayor de 65 años se sitúan entre el5 y el 8 por ciento, mientras que el riesgoacumulado de presentar demencia a los80 años, se estima entre el 15 y el 25 porciento.

Servicio de intervencióndirecta

El centro, diseñado en función de estecrecimiento de la enfermedad, contará

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también con un Servicio deIntervención Directa, organizado enpequeñas unidades, (un total de 8), queofrecerá programas de IntervenciónIntegral con la familia y, como ya hecomentado, una Unidad Residencial y deIntervención sociosanitaria para los afec-tados como modelo de convivencia, quefacilite la aplicación y evaluación de nue-vos protocolos o métodos de atención.Contará también con una escuela de cui-dadores, programas específicos para lamejor información y formación de laspersonas cuidadoras, programas de res-piro familiar y, desde luego, en actividadesde colaboración con las asociaciones defamiliares de enfermos.

El IMSERSO promueve y asume estainiciativa, a través de la Secretaría deEstado de Política Social, Familias y Aten-ción a la Dependencia y a la Discapaci-dad. El equipo del centro, y yo mismacomo directora del CRE Alzheimer, esta-mos ya trabajando para que cuanto antestodo este proyecto sea una realidad.

Enfermedad de Alzheimerlogo dossierAlzheimer

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dossier


Curiosamente, este gru-po de enfermedadesconvergen y confluyenen lo que se ha venidoa llamar deterioro cog-nitivo grave, demencia

grave,... donde pudiera parecer que “todoes lo mismo”, fruto de un cerebro devas-tado donde las capacidades residuales sonmuy limitadas, las posibilidades de comu-nicación escasas y donde “intervenir” es,sencillamente, al menos hasta ahora, casiimposible.

Algunos hechos hablan por si solos: noexisten apenas pruebas de evaluación deldeterioro cognitivo grave, se desconocequé hay dentro de ese concepto (si laevolución de las diversas enfermedades esla misma, si es similar su afectación en lasdiferentes áreas del funcionamiento cog-nitivo, si se sigue un patrón prototípico ono,...), difícilmente se encuentran trabajosde investigación que aborden, en revistasde prestigio, alguna cuestión relativa a unasituación que compromete tarde o tem-prano a todas las personas que sufrenalguna enfermedad neurodegenerativa.

Determinar la incidencia y prevalenciade la demencia es una ciencia inexacta. Eldeterioro cognitivo que causa la demen-cia es muchas veces difícil de definir ydetectar en la población general. A pesarde las dificultades para determinar la pre-valencia e incidencia, está claro que lademencia supone una carga sustancial ennuestra sociedad como han comentadoKukull y Bowen (2002). Se calcula quecerca del 6% de la población ancianamayor de 65 años sufre de demencia, conuna inexplicada ligera predominancia enmujeres y diferencias sustanciales con res-pecto a las diferentes regiones geográfi-cas.

Entre las diferentes formas de demen-cia que se conocen, la enfermedad de Al-zheimer es la más predominante ennuestra sociedad.Otras causas de demen-cia también con una prevalencia impor-tante son la demencia con cuerpos deLewy, demencia vascular o demenciasecundaria a otras enfermedades.

Algunos datos

A nivel mundial, y considerando queaproximadamente un 25%, de los casos de

demencia entre las personasmayores de 65 años correspondena un estadio avanzado o grave de laenfermedad (estudio de Hebert,Scherr, Bienias, Bennett y Evans enel 2003), se estima que existen 6,07millones de personas con deteriorocognitivo grave. En España existenaproximadamente 900.000 casos dedemencia, luego utilizando el mismocriterio, podemos llegar a la conclu-sión de que hay aproximadamente225.000 personas mayores de 65años con demencia grave en nuestropaís. La proporción de demencia graveva incrementando a medida que lohace el grupo de edad estudiado, por

dossier

Uno de los grandes retos quetiene la atención e intervencióncon personas mayores en parti-cular y la ciencia en general, sonsin duda, las enfermedades neu-rodegenerativas y entre ellas,especialmente, las demen-cias. Más tarde o más tem-prano los diferentes tipos ysubtipos de demencia deri-van inevitablemente haciasituaciones más y más gra-ves,donde se dispara la dis-capacidad, la dependenciay la carga asociada a estoscuidados.

Cerca del 6% de la poblaciónanciana mayor de 65 años sufre

de demencia, con una inexplicadaligera predominancia en mujeres

y diferencias sustanciales conrespecto a las diferentes

regiones geográficas

Deterioro cognitivo

LOS GRANDESOLVIDADOS

Deterioro cognitivo grave

LOS GRANDESOLVIDADOS

JAVIER YANGUAS / CRISTINA BUIZA

Fundación INGEMA lnstituto Gerontológico Matia

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lo que hay que considerar que a medidaque se produzca un crecimiento de losgrupos de edad más avanzados (>–85años), como está ocurriendo actualmenteen la población mundial, la proporción dedemencia grave entre estos pacientestenderá a un aumento significativo.

De la misma manera, y como conse-cuencia del envejecimiento que está des-arrollando la población en estas últimasdécadas, se puede prever un aumento eneste tipo de trastornos que implican undeterioro cognitivo grave en los pacien-tes, tanto en países desarrollados comoen los que están en vías de desarrollo.

Fases de la demencia

La definición de demencia no poseeunos criterios que hayan sido adoptadosinternacionalmente y sin discusión portodos los ámbitos tanto clínicos comoinvestigadores.Asimismo, no existen unosindicadores claros de estadiaje dedemencia que indiquen cuándo una per-sona se encuentra en una fase leve,moderada o grave de la enfermedad. Bienes cierto que establecer estas fronterases una tarea que en cierta medida haceunas distinciones artificiales a un procesoque es progresivo y que no resulta homo-géneo para todos los sujetos que lo pade-cen.

Sin embargo, para llevar a cabo tantouna buena evaluación, como para el dise-ño de intervenciones y de investigacionesmetodológicamente correctas, es necesa-rio contar con unos criterios que nospermitan diferenciar cuándo un deterio-ro cognitivo se encuentra en una u otrafase.

Las fases iniciales, leve y moderada dela demencia han sido y están siendo bienestudiadas y se dedica un gran esfuerzo adesarrollar tanto instrumentos de medi-da como terapias (farmacológicas y no-farmacológicas) adaptadas y adecuadas alos requerimientos y características deestos pacientes.

Sin embargo, no se puede afirmar lomismo de las fases más avanzadas de laenfermedad, a las que, hasta hace relativa-

mente pocos años, el esfuerzo investiga-dor que se les ha prestado ha sido muyescaso. Últimamente, en cambio, pareceque las miradas están algo más puestas(aunque todavía muy tímidamente) enestos pacientes. Junto con el desarrollo ycomercialización de nuevas moléculasterapéuticas dirigidas específicamente altratamiento de las fases más graves, seestán desarrollando nuevos tests demedida y nuevas formas de intervenciónmás adecuadas, ante un reto que es eltratamiento del deterioro cognitivo gra-ve, de importancia extrema en el ámbitode la atención sociosanitaria.

Terapias de intervención

El deterioro cognitivo grave ha sido yes una entidad clínica olvidada por lamayoría de los autores también a la horade diseñar pruebas específicas para suvaloración.Algunas de las pruebas que seencuentran y que son ampliamente utiliza-das no han sido específicamente desarro-lladas para su aplicación en personas condeterioro cognitivo grave. Especialmentelas pruebas pertenecientes a la evaluaciónde los síntomas neuropsiquiátricos, sonen realidad pruebas que se administran enla práctica clínica a personas en cualquierestadío de deterioro cognitivo. Lo idealseria que esas pruebas tuvieran una formahomóloga para la evaluación del deterio-ro cognitivo grave. Otra gran deficienciaes el limitado poder de discriminación demuchas de las pruebas de valoración neu-ropsicológica y su bajo poder estadístico,en las que las puntuaciones de la mayoríade los pacientes muestran el denominadoefecto suelo.

El grupo de investigación de la Funda-ción Instituto Gerontológico Matia(INGEMA),desarrolla una de sus principa-les líneas de investigación en el tema delDeterioro Cognitivo Grave. Entre losresultados más destacados, se encuentranla realización y validación de diferentesterapias de intervención (Estudio Longitu-dinal Donosita y Método Montessori)especificamente diseñadas para estospacientes, la validación de una prueba de


evaluación para el deteriorocognitivo grave que se encuentrafinalizando el proceso de publicación(Severe Cognitive Impairment Profile), yun amplio desarrollo en el tema de la con-ceptualización teórica de qué es y cómoes ese Deterioro Cognitivo Grave del quevenimos hablando.

Conclusiones

Resumiendo algunos de los datos obte-nidos en la conceptualización del DCG,podemos adelantar algunas conclusiones:

• Se han determinado cuatro gruposde gravedad, dentro del enorme y hetero-géneo conjunto de sujetos con etiquetade “deterioro cognitivo grave”. Esos cua-tro grupos han sido denominados:“mode-radamente grave”, “grave”, “muy grave” y“extremadamente grave”.

• Dentro de la progresión del deterio-ro en las fases graves, se ha encontradoque éste no progresa homogéneamente, yque no todos los sujetos, una vez quealcanzan estos estadios, se encuentran enla misma situación cognitiva y funcional.

• La disminución de las capacidades esprogresiva durante las cuatro fases esta-blecidas, ocurriendo un importante decli-ve al entrar en la fase de deterioro“extremadamente grave”.

• Es además en esta fase de mayor gra-vedad cuando se encuentran mayoresdiferencias entre los individuos que estánen ese grupo, lo que indica que la variabi-lidad interindividual va aumentando amedida que progresa la enfermedad.

Por todas estas razones enumeradas sepuede concluir que la investigación den-tro de este campo está lejos de haber ter-minado. Siguen siendo muchas lasdeficiencias que han de solventarse. Sobretodo se ha de pensar que una buena valo-ración integral es el pilar sobre el que seasienta el adecuado plan de cuidados y deactuaciones, el cual será erróneo si noestá cimentado en una buena valoración.Y sobre todo pensar en la necesidad decambiar y que las personas que padecendeterioro cognitivo grave, no sean nuncamás: los grandes olvidados.

Enfermedad de Alzheimerlogo dossierAlzheimer

Una buena valoración integral es el pilar sobre el que se asientael adecuado plan de cuidados y de actuaciones

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MinusVal 30 MinusVal Marzo/Abril 2007MinusVal 24 MinusVal Marzo/Abril 2008

En respuesta a la apremiantenecesidad social en materiade formación en la atencióna personas con Enfermedadde Alzheimer y otras demen-cias, el Instituto de Mayores y

de Servicios Sociales (IMSERSO) planteala necesidad de una formación específicapara los profesionales en contacto conlas personas y familiares de personas coneste tipo de demencia.

Colaboración IMSERSO-Universidad de Salamanca

PLAN DE FORMACIÓN EN ALZHEIMER

La alta incidencia de Enferme-dad de Alzheimer (EA) y lasalarmantes previsiones de incre-mento en un futuro inmediato,conforme aumenta nuestra ex-pectativa de vida, hacen necesa-rio avanzar por un lado en labúsqueda de respuestas y solu-ciones globales a la problemáti-ca que esta enfermedad plan-tea, y además adoptar medidasde índole social, que repercutanen la mejora de la atención a laspersonas con EA u otro tipo dedemencia, así como en su en-torno familiar y social.

JOSÉ MARÍA CRIADO GUTIÉRREZ

Prof.Titular de Fisiología Lab. Neurofisiología

Facultad de Medicina (USAL)

Una de las necesidades sociales que reclaman las asociaciones de familiares deenfermos de Alzheimer, es que los profesionales en contacto con personas afectadas y con sus familiares, posean un nivel óptimo de formación especializada

En esta línea, la Universidad de Sala-manca (USAL) ha desarrollado un Plan deFormación elaborado desde el Institutode Neurociencias de Castilla y León.

Este Plan de Formación, que surgecomo consecuencia del Protocolo decolaboración establecido entre el enton-ces Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia-les, a través del IMSERSO y la Universidadde Salamanca-Instituto de Neurocienciasde Castilla y León en materia de forma-

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ción, ha sido plasmado en un convenioespecífico de colaboración entre la Uni-versidad de Salamanca y el Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales, para la pro-moción y desarrollo conjunto o coordi-nado de actividades de formación puntualo continuada, formación profesionalespecializada y formación de postgradoque se concreta en el momento actual enla oferta de un Master en atención a per-sonas y familiares de personas con Enfer-medad de Alzheimer.

Todo ello enmarcado dentro del PlanFuncional del Centro de Referencia Esta-tal de Atención a Personas con enferme-dad Alzheimer y otras demencias.

Propuesta de la USAL en materia de formación

El principal objetivo de los programasintegrados en este Plan de Formación queofrece la USAL, es ofrecer a los profesio-nales hacia los que va dirigido, elementos einstrumentos de formación e informaciónorientados a la solución de los problemasreales con los que se enfrentan en su labordiaria en contacto con las personas quesufren esta enfermedad y su entorno, amejorar sus habilidades y conocimientos, aconocer y aplicar las últimas novedades enmateria terapéutica, paliativa y jurídica.

En definitiva, un objetivo dirigido aformar en competencias específicas en elcampo de las demencias.

Precisamente, una de las necesidadessociales que reclaman las asociaciones defamiliares de enfermos de Alzheimer, esque los profesionales en contacto conpersonas con Enfermedad de Alzheimery otras demencias, y con sus familiares,posean un nivel óptimo de formaciónespecializada en este tipo de demencias.

El sistema actual de formación de espe-cialistas de cada una de las profesionesimplicadas, tanto sociales como sanitarias,no ofrece a estos profesionales, en elmomento actual, un nivel adecuado y sufi-ciente que les permita actuar con un mayorconocimiento, fluidez y comprensión, conlas personas con demencia e interaccionary asesorar mejor a sus familiares.

Este Plan de Formación pretende darrespuesta a esta necesidad de formaciónen materia de demencias y ha sido dise-ñado y dirigido a tres colectivos claves:

profesionales, responsables directos dela atención a la persona que sufre Enfer-medad de Alzheimer; familiares, respon-sables de la atención a la personaafectada y pilar esencial en la mejora desu calidad de vida; otros cuidadores, pilarfundamental en el apoyo y descanso delos familiares y de las personas con EA.

Master universitario en atención especializada

El primer paso para la puesta en mar-cha de este Plan se iniciará con la ofertaun Master Profesional en atención espe-cializada a personas y familiares de per-sonas con enfermedad de Alzheimer yotras demencias que, inicialmente, seofertará en formato de Experto Univer-sitario para en un segundo año continuarcon la formación del Propio Master.

Sobre esta base se extraerán cursosde Formación Continua en los que seofertarán programas de actualización,ciclos de conferencias y programas dedivulgación, promoción y difusión de losavances en los resultados de la investiga-ción en aspectos socio-sanitarios de laEA y de otras demencias.

En definitiva, los contenidos del pro-grama están concebidos con el fin deofrecer los avances científico-técnicosmás relevantes producidos en los distin-tos ámbitos de la atención primaria desalud en sus aspectos conceptual, clínico,jurídico, comunitario y organizativo.

Ello contribuirá a la información, for-mación y apoyo a los familiares de perso-nas con demencias, a la promocióngeneral del conocimiento, a la comunica-ción e intercambio de opiniones entrelos investigadores así como entre estos yla sociedad en general, sobre el desarro-llo de la investigación y las demandas yexigencias de la sociedad en materia deinvestigación científica y socio-sanitariareferida a demencias.

Serán cursos dirigidos a profesionalesde las distintas especialidades, que inter-vienen en los diferentes procesos y esta-dios de la enfermedad, actuando no solosobre las personas que la sufren, sinotambién sobre los familiares de éstos,que han de contar con la debida capaci-tación, para lo cual requieren una forma-ción específica y continuada.


Ofrecemos un Plan de Forma-ción orientado a profesionales rela-cionados con la atención a personas condemencias, en el que ofertamos en primerlugar el Título de Experto Universitario enDemencias y una vez superado este nivelde formación acceder a la formación en elTítulo de Master Universitario en aten-ción especializada a personas y familiaresde personas con enfermedad de Alzhei-mer y otras demencias.

Conocimiento, habilidades y actitudes

La oferta va dirigida a titulados enDerecho, Enfermería, Fisioterapia, Medi-cina, Psicología, Terapia Ocupacional yTrabajo Social. El desarrollo formativo sefundamenta en una visión multidisciplinare interdisciplinaria.

Un master pensado y diseñado para losprofesionales que pueden intervenir en laatención a las personas con demencia ysus familias. Un master pensado para quelos profesionales trabajen en equipo (com-plementariedad). Es decir, un master capazde facilitar un tronco común de formaciónque facilite y permita un trabajo en equipo,y que a la vez contenga programas diferen-ciados que puedan responder a las dife-rentes necesidades (especificidad). Contres elementos fundamentales a trabajar:conocimiento, habilidades y actitudes.

Un Master desde la Ley de AutonomíaPersonal y Protección de la Dependencia,de carácter Profesional y ofertado comoTítulo Propio de la Universidad de Sala-manca con el marchamo del IMSERSO,con un signo eminentemente aplicado,práctico y donde el aspecto fundamentalde la formación es el saber hacer.

El diseño de nuevas titulaciones en elmarco del proceso de convergencia euro-pea, representa un nuevo planteamientoorganizativo y didáctico en la universidadespañola. La adaptación a las necesidadesdel mercado de trabajo de los nuevosdiseños académicos y una metodologíabasada en el planteamiento de objetivosespecíficos para definir conocimientos yhabilidades (qué debe saber hacer y quédebe conocer el alumno) son la base de lareforma que se está produciendo y quequeda incorporada en este Plan de For-mación.


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fallos en el sistema vascular del cere-bro contribuyen aún más a adelantar yagravar los síntomas de la enferme-dad.

La principal expresión clínica delAlzheimer es un deterioro progresivode las facultades intelectuales, que semanifiesta por término medio a lo lar-go de 10 años. Durante ese tiempo, lapersona va perdiendo su autonomíaen las actividades de la vida diaria. Lasprimeras dificultades aparecen en las

Hay muchos tipos y cau-sas de demencia, siendoel Alzheimer solo unade ellas. Las demenciasse definen como unaenfermedad orgánica

del cerebro que causa el deterioro delas facultades intelectuales (memoria,la atención, juicio, etc.). Con frecuen-cia se añaden cambios en el estado deánimo, la personalidad y la conducta.El término “demencia senil” ha caídoen desuso, dado que la edad es tansolo un factor de riesgo; hay personas(muy pocas) que padecen Alzheimerdesde los treinta, e incluso antes.

Lejos de tener una única causa, elAlzheimer parece ser el resultado deuna combinación de factores genéti-cos y ambientales no del todo conoci-dos que provocan la aparición dedepósitos proteicos anómalos en elcerebro (depósitos de amiloide), a losque se añade una disfunción en eltransporte de nutrientes por la neu-rona. El resultado es un fallo en lacapacidad comunicativa de las neuro-nas y, finalmente, la muerte de las mis-mas. Estos ‘esqueletos’ neuronalestienden a agregarse en torno a losdepósitos de amiloide provocandouna respuesta inflamatoria del sistemainmunológico que, posiblemente,empeore la situación. Por último, los

dossierUna nueva forma de tratar el Alzheimer

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICASEl imparable envejecimientode las sociedades desarrolladasy en vías de desarrollo ha he-cho que las demencias seanuno de los principales proble-mas de salud pública.Tras elcáncer, las demencias son lasegunda enfermedad más fre-cuente del mundo con 24 mi-llones de afectados directos.

RUBEN MUÑIZ SCHWOCHERT / JAVIER OLAZARÁN RODRÍGUEZ

Fundación Maria Wolff Alzheimer

actividades complejas (manejar dine-ro, recordar las citas, etc.). La capaci-dad de vestirse y de asearse se pierdehacia el 5º ó 6º año.Al final del proce-so el enfermo puede pasar largosperíodos encamado, con incontinenciaurinaria y fecal. No es difícil imaginarel coste humano y económico quesupone cuidar a estas personas las 24horas del día durante tantos años.

Aunque el Alzheimer causa algo másde la mitad de las demencias, no pode-

Se entiende por Terapias o IntervencionesNo Farmacológicas aquellas actuaciones

que obtienen un resultado clínico relevanteen el paciente o en quienes le rodean, sin

el uso de substancias químicas

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mos olvidar otras causas, tales como laslesiones cerebrales vasculares (derra-mes y/o infartos cerebrales), la demen-cia con cuerpos de Lewy, la enfermedadde Pick, otras enfermedades neurodege-nerativas, la variante humana de la ence-falopatía espongiforme bovina (vacaslocas), la demencia causada por el virusdel SIDA, algunos déficit vitamínicos,algunos trastornos metabólicos, el trau-ma craneal, los tumores, las infeccionesy los tóxicos

Ante esta complejidad de manifesta-ciones y causas, el lector comprenderála dificultad del abordaje terapéutico delas demencias, y la necesidad de quedicho abordaje se lleve a cabo desde

una perspectiva global que incluya losaspectos biológicos, psicológicos ysociales.

Tratamiento farmacológico

En la última década han aparecidovarios fármacos específicos para lasdemencias, cuyos efectos son aún pocosatisfactorios. Estos fármacos, dirigidoshacia las manifestaciones intelectivas yfuncionales, consiguen mejorar la auto-nomía del enfermo tan solo de formamarginal. También es limitada la eficaciade fármacos menos específicos, orienta-dos a hacer más llevaderos algunos delos trastornos conductuales y psicológi-cos. Estos fármacos, que no están des-provistos de efectos adversos, debenreservarse para el manejo de trastor-nos prominentes (agitación, delirio,depresión, etc.) en los que las medidasno farmacológicas hayan resultado insu-ficientes.

La enorme atención que los mediosde comunicación y las institucionesprestan a la vía farmacológica en el Alz-heimer es, por supuesto, bienintencio-nada. Sin embargo, en tanto no sedisponga de algún remedio que cure o,cuanto menos, detenga la enfermedad,este sesgo farmacológico está restandoatención a otra vía de eficacia cuantomenos similar: las Terapias No Farmaco-lógicas (TNF).

¿Que son las Terapias No Farmacológicas paraAlzheimer?

Se entiende por Terapias o Interven-ciones No Farmacológicas aquellasactuaciones que obtienen un resultadoclínico relevante en el paciente o enquienes le rodean, sin el uso de substan-cias químicas.

En la práctica estas intervenciones sepueden clasificar por los efectos tera-péuticos que persiguen (mejorar la cog-nición, la conducta, las actividades de lavida diaria, etc.) o por la técnica predo-minante (musicoterapia, psicomotrici-dad, terapia cognitiva, animaciónsociocultural, estimulación con luzabundante, etc.). Para merecer el califi-cativo de “terapia” estas técnicas deben


además ser replicables, conindependencia de los profesiona-les y lugares de aplicación.

En los últimos años algunas (insisti-mos: solo algunas) de estas interven-ciones han demostrado, medianteensayos clínicos similares a los llevadosa cabo con fármacos, que puedenmejorar la capacidad intelectual, laautonomía, el estado de ánimo, la con-ducta y la situación física de los pacien-tes. Además, estas intervencionesmejoran la situación del cuidador ypermiten postergar el ingreso en resi-dencia, con el consiguiente ahorro eco-nómico y social.

Por ejemplo, los programas de ejer-cicio físico aeróbico mejoran la saludgeneral de los pacientes y evitan com-plicaciones importantes, tales como lascaídas. Las medidas de corte conduc-tual (simplificación del entorno, activi-dades placenteras, etc.) mejoran laafectividad y la conducta y permitenreducir la ingesta de fármacos tranqui-lizantes. Por su parte, los programaseducativos y los grupos de apoyo paralos cuidadores consiguen un manejomás eficiente de la enfermedad, con laconsiguiente reducción en la sensaciónde carga y en la depresión del cuida-dor.

Al igual que sucede con los fármacos,los efectos de las TNF distan de ser solu-ciones plenamente satisfactorias. Sinembargo, tienen ventajas aún no recono-cidas:

• Su eficacia es comparable a la de losfármacos, con un espectro de actuaciónmayor.

• Los efectos secundarios son ínfimosen intensidad y frecuencia.

• Su coste es similar o inferior al delos fármacos

• Los tratamientos no farmacológi-cos actúan con independencia de que elpaciente reciba o no además un trata-miento farmacológico. Más aún, hay indi-cios de que la combinación detratamientos farmacológicos y no farma-cológicos pueden potenciarse mutua-mente.

Debe admitirse, sin embargo, que laadministración de un fármaco es más


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dossiercómoda y replicable. Por esa razón, larealización de ensayos clínicos rigurososes más difícil en el caso de las TNF. Dehecho, muchas intervenciones no farma-cológicas aún no han demostrado su efi-cacia de una forma rigurosa, y existe elriesgo (y a veces la práctica) de calificarcualquier intervención como terapia.Esta práctica frívola ha dañado el des-arrollo de las intervenciones no farma-cológicas, dado que desacredita aaquellas intervenciones de eficacia rigu-rosamente demostrada.

Conclusiones y reflexiones finales

Las TNF son un tratamiento aúnemergente en la consciencia social y pro-fesional. Pero solo es emergente en laconsciencia, dado que las intervencionesno farmacológicas han estado presentesdesde hace mucho tiempo como lasmedidas clínicas más extendidas en eltratamiento de las demencias: programasde apoyo a cuidadores, tratamientos encentros de día y residencias, métodos demanejo conductual, etc. El peso econó-mico y social, y el impacto de estasintervenciones en la calidad de vida delos afectados es enorme.

Sin embargo, los incomparablesrecursos económicos invertidos enpublicidad y relaciones públicas por elenfoque farmacológico han impedido,sin quererlo, que la sociedad tome con-ciencia del peso y del potencial de lasTNF como remedio paliativo inmediatopara aliviar las devastadoras consecuen-cias del Alzheimer en el paciente y enquienes le rodean.

Los tratamientos farmacológicos paraAlzheimer gozan de inversiones millona-rias en investigación y marketing. La posi-bilidad de patentar un hallazgo, y lagarantía legal de poder retornar lasinversiones, favorece que las principalescompañías farmacéuticas inviertan entratamientos para las demencias tipo Alz-heimer. Por el contrario, en el caso de lasTNF, la investigación es muy escasa dadoque, por su naturaleza basada en la inter-acción humana, estas terapias son en lapráctica imposibles de patentar. La falta,pues, de interés industrial ha conducidoa una situación histórica en la que las

TNF se han visto relegadas a un lugarmenor por falta de evidencia robusta asu favor.

Por fortuna, esta situación está cam-biando: algunas instituciones filantrópicasrepartidas por el mundo han empezado adedicar algunos recursos para investigarla eficacia de estas intervenciones. Comoejemplo, citar el grupo de trabajo NICE

(Nacional Institute of Clinical Excellen-ce) del sistema público británico desalud, que está estudiando la posibilidadde incorporar las TNF como parte delsistema de tratamiento estándar de lasdemencias.

Más información en www.NPTherapies.org

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Hay diversas líneas de investigación abiertas en este momento sobre laenfermedad de Alzheimer, pero la más novedosa es la que relaciona unaproteína concreta con este tipo de demencia.

Un estudio realizado por un grupo de investigadores del Instituto de Neurocien-cias –un centro mixto de la Universidad Miguel Hernández de Elche y el ConsejoSuperior de Investigaciones Científicas–, ha aportado evidencias directas de la alte-ración de la proteína reelina con la enfermedad de Alzheimer.

La reelina es una proteína que regula la migración de las neuronas durante el des-arrollo del encéfalo y es esencial para la correcta organización, desarrollo y plasti-cidad de la corteza cerebral.

Desde el futuro Centro Estatal de Referencia para el tratamiento y la investiga-ción de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO, que estaráubicado en Salamanca y cuenta ya con una dotación de 12 millones de euros, sepotenciará la investigación sobre esta dolencia, sobre todo en el ámbito del tra-tamiento.

M.J.B.

Las terapias debenabordarse desdeuna perspectivaglobal que incluyaaspectos biológicos,psicológicos ysociales

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FAMILIA Y ALZHEIMER

La enfermedad de Alzheimer esel tipo más frecuente de demen-cia,constituyendo el 50% de lasdemencias que sufren las perso-nas de más de 65 años.En esteartículo analizaremos el enormeimpacto que esta enfermedadtiene sobre los familiares del en-fermo.Para ello empezaremosrecordando de qué forma cual-quier afección física grave tiendea impactar en las familias en lasque aparece,para examinar des-pués el efecto concreto que seproduce en el caso del Alzheimer.

MARK BEYEBACH

Postgrado en Familia y Dependencia Universidad Pontificia de Salamanca

los cuidados que exige la enfermedad.Esta persona (que por razones de socia-

lización de género suele ser una mujer) esquien pasa más tiempo acompañando yatendiendo al enfermo, a menudo sacrifi-cando o al menos orillando sus proyectospersonales. No es infrecuente que estadedicación se traduzca en una relaciónmuy estrecha y a veces sobreprotectoracon la persona enferma o discapacitada,relación que en algunos casos llega a serexcluyente y deja fuera a otrosmiembros de la familia.

Así, es posible que la atenciónque una madre vuelque en su hijocon leucemia vaya en menoscabode sus otros hijos. El padre, por suparte, corre el riesgo de quedarrelegado a una posición peri-férica de la que tal vez setermine resintiendo la rela-ción conyugal. Además, elcarácter absorbente de unaenfermedad grave sueledejar poco tiempo y pocaenergía para el contactode los familiares con elmundo exterior.

Esta tendencia alaislamiento sociales especialmentedesafortunada sitenemos en cuentaque es precisamenteen estas circunstan-cias cuando la familiarequiere más apoyosexternos que encondiciones norma-les.

El aislamientopuede verse acen-tuado en los casosen los que la enfer-medad está asocia-da a un ciertoestigma social (porejemplo, el casodel SIDA, o el de la esquizofrenia) ogenera dificultades en la interaccióncon el entorno.

¿De qué depende el impactoque una enfermedad tenga enla familia?

El impacto familiar de una enfermedadno siempre es el mismo. Hay muchas fami-lias que redoblan su unión y fortalecen suslazos ante la aparición de una enfermedadgrave en uno de sus miembros, pero tam-bién están las que entran en conflicto oincluso terminan separadas.

Cómo afecte una enfermedaddada a una familia determinada

Marzo/Abril 2008

Analizaremos su impac-to en los diferentessubsistemas familiaresy describiremos breve-mente qué tareas debeenfrentar la familia en

función de la fase en que se encuentre laenfermedad. Terminaremos revisandoalgunas de las pautas que se pueden dar alos familiares para que sobrelleven laenfermedad de la mejor manera posible.

Podemos afirmar sin temor a equivo-carnos que cualquier enfermedad grave ycrónica, tanto física como mental, es siem-pre, en algún sentido, una enfermedad detoda la familia, puesto que tiende a afectara todos y cada uno de sus miembros.

Todos experimentarán en mayor omenor medida sentimientos de tristeza,pérdida, rabia, frustración, impotencia oincluso culpa, mezclados con una dosisconsiderable de ambivalencia.

La aparición de una enfermedad cróni-ca grave conlleva además cambios y rea-justes en los roles y funciones que sedesempeñaban en la familia, y por lo gene-ral supone también la aparición de un rolnuevo, el de “cuidador primario”, es decir,la persona que asume la mayor parte de


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depende de un gran número de variables,entre las que cabe citar la composición yestructura de la familia, la fase del ciclovital en el que se encuentre, su historiaprevia, su experiencia con otras enferme-dades o discapacidades, la red de apoyosocial de la que dispone o la construcciónsocial de la enfermedad en la cultura enla que se inserta.

En este sentido, la enfermedad actúacomo una verdadera lente de aumento,que pone de relieve las característicasprevias de la familia en la que aparece: siera una familia bien avenida y cohesiona-da probablemente responda a la enfer-medad aumentando su cohesión y suayuda mutua, si en ella había importantesconflictos relacionales, tal vez reaccionecon nuevas peleas e incluso con la disgre-gación definitiva.

Además de estas variables familiares,tienen su relevancia por supuesto los fac-tores individuales (no todos los enfermosson iguales) así como los que están liga-dos a la propia enfermedad (no todas lasenfermedades son iguales). Entre estosúltimos, cabe citar el tipo de comienzo(gradual o repentino), el desenlace espe-rable (fatal o no fatal), el curso previsible(constante, progresivo o con recaídas), elgrado de incapacitación y por consiguien-te los cuidados requeridos (la carga ins-trumental), la visibilidad o invisibilidad delos síntomas, etc. Como veremos másabajo resulta especialmente importantela fase en la que se halle la enfermedad

(en un esquema general, fase aguda, cró-nica o terminal).

El Alzheimer es una enfermedad quereúne características especialmente negati-vas en cuanto al impacto familiar. Es un cua-dro de comienzo insidioso y difícil dediagnosticar, lo que aumenta la incertidum-bre de los familiares y además conllevaposibles errores en la atribución (por ejem-plo,pueden atribuir los olvidos del abuelo aldespiste o incluso la mala intención).

El curso es progresivo, por lo que varequiriendo cada vez más y más cuidados,en lo que para los cuidadores constituyeuna auténtica “maratón” que a menudoparece interminable.

El desenlace es fatal, con lo que nisiquiera cabe la esperanza de una hipo-tética curación. Además, la incapacita-ción que va produciendo no es sólo detipo instrumental sino sobre todo detipo emocional y psicológico, con lo quelos familiares no se ven solamente con-frontados con la necesidad de ejercerciertas tareas o prodigar cada vez máscuidados materiales, sino de ir asimilan-do una verdadera “muerte psicológica”del ser querido.

Los problemas de conducta y even-tualmente la agresividad complican aúnmás la situación. Por eso no es de extra-ñar que según todas las investigacionesdisponibles los cuidadores primarios deenfermos de Alzheimer tengan un riesgomuy elevado de padecer depresión yansiedad.

El impacto del Alzheimer segúnel subsistema familiar

Para el cónyuge sano,el Alzheimer supo-ne el deterioro de la comunicación y la inti-midad con su pareja, pero sobre todo lapérdida progresiva e implacable de la iden-tidad del compañero, que tal vez lo hayasido de casi toda una vida. Si son los/lashijos/as quienes asumen el cuidado delenfermo, se plantearán cuestiones relacio-nadas con la inversión jerárquica que va aproducirse, con los cuidadores ahora enposición de padres/madres de quien es suprogenitor.

Especial atención merecen los nietos, amenudo descuidados por la falsa creenciade que se les puede mantener al margen.Ellos también sufren el impacto emocionalde la enfermedad, y además tendrán másdificultades que un adulto para entender yasimilar la situación.

Por otra parte, los reajustes en la orga-nización familiar que exige la enfermedadpueden tener un impacto indirecto sobreellos; tal vez ahora su madre esté sobrecar-gada atendiendo a la abuela enferma y ten-ga menos tiempo para disciplinarles;seguramente a ellos les afecte ver a supadre estresado o deprimido.

Tareas de la familia según lafase de la enfermedad

Según evoluciona, el Alzheimer irá exi-giendo respuestas diferentes a los familia-res del enfermo, pero también a losprofesionales que intervengan con la fami-lia en cada momento.

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SÍNDROME DEL CUIDADOR

Hija de entre 40-50 años, casada y con hijos.Así es el perfil más frecuente del cui-dador de una persona con Alzheimer. Muchos cuidadores trabajan fuera deldomicilio familiar,no tienen ninguna formación en el cuidado de personas depen-

dientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites estableci-dos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos,insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponerun gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un con-tratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procuran mantener loscontactos sociales.Suelen tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuan-do el cuidador principal es el cónyuge.

Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuen-tran es la soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como“síndrome del cuidador”,que conduce a estrés laboral y afectivo,cansancio,cefaleas,ansie-dad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingre-sado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.

J.Z.C.

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ble distribuirla de una forma más o menosequilibrada entre los familiares;en otros, setratará más bien de ir proporcionando res-piros a la cuidadora primaria.

Es importante que la familia mantengaen lo posible su identidad pese a la presiónde la enfermedad, ello ayudará además amantener la esperanza y a devolver aspec-tos positivos al enfermo.

Los profesionales promoverán que losfamiliares mantengan el delicado equilibrioentre la dedicación al enfermo y la aten-ción a sus propias necesidades personales.

Para ello fomentarán que los cuidado-res “se cuiden a sí mismos” poniendo lími-tes y pidiendo ayuda, seguirá promoviendoel diálogo y la negociación entre los fami-liares, así como la involucración y la com-petencia de todos.Tal vez surjan conflictosque requieran de su mediación; o quizáspuedan detectarse necesidades de losmiembros de la familia que estén quedan-do desatendidas.

En las fases avanzadas, el enfermo es yatotalmente dependiente. De ahí que latarea fundamental de la familia sea contro-lar el gran riesgo de sobrecarga de la cui-dadora y evitar su aislamiento. Para elloserán necesarias nuevas adaptaciones en lacasa y muchas ayudas externas.

Además la familia se ve enfrentada a unadifícil tarea emocional: empezar a elaborarel duelo y a trabajar la despedida. En estepunto los profesionales seguirán fomen-tando que todos los familiares se involu-cren de una u otra forma a fin de “cuidaral cuidador”,darán apoyo emocional y pro-moverán la comunicación (que tendrá queser no-verbal) con el enfermo y el proce-so de despedida.

En la fase terminal el enfermo seencuentra en estado vegetativo. Los cuida-dos de la familia se centran sobre todo enproveer confort al enfermo, en monitori-zar la alimentación y estar atentos a lascomplicaciones médicas. Sigue presente elriesgo de sobrecarga de los cuidadores,complicado ahora por el factor emocionalque supone la cercanía de la muerte delenfermo.Además, se empieza a plantear elfuturo de la cuidadora:“y ahora ¿qué?”.

El profesional seguirá acompañando a lafamilia en el proceso de duelo y despediday estará atento a ofrecer apoyo psicológi-co a todos los familiares, pero en especiala la cuidadora primaria, tras el fallecimien-


to. Tal vez sea también necesariopromover la negociación y la tomade algunas decisiones difíciles por parte dela familia (hospitalizar/no hospitalizar, etc.).

Objetivos de una intervención familiar

Tal y como nos planteamos en el Pos-tgrado en Familia y Dependencia de la Uni-versidad Pontificia, son varios los objetivosde los profesionales en su trabajo con lasfamilias de personas con Alzheimer. Poruna parte, contribuir a mantener la capaci-dad,autonomía y dignidad del enfermo.Porotra reducir en lo posible el impacto fami-liar de la enfermedad, en especial prote-giendo y cuidando a los cuidadores.

Ello implica también, en un nivel másconcreto,dar pautas a los familiares que lespermitan controlar los trastornos de con-ducta del enfermo y manejar el impactoemocional de la enfermedad.

En definitiva, se trata de ayudar a la fami-lia en la difícil tarea de mantener un equili-brio adecuado entre las necesidad de laenfermedad y las de la familia. O, en pala-bras de Peter Steinglass, “mantener laenfermedad en su lugar”.

Conseguirlo no podrá evitar los sufri-mientos del enfermo y de sus seres queri-dos, pero sí que proporcionará a loscuidadores la gratificación de saber quehan hecho “lo que tenían que hacer”, laoportunidad de devolver a su familiarenfermo parte de lo que de él han recibi-do y en definitiva de reforzar,ante la adver-sidad, su sentimiento de familia.

En la fase inicial, cuando van apareciendolos primeros síntomas pero el enfermo aúnmantiene la mayoría de sus capacidades ypor tanto su autonomía, la tarea fundamen-tal de la familia será movilizarse para con-seguir un diagnóstico y un tratamientocorrectos.

Desde el punto de vista emocional, ten-drán primero que manejar la incertidum-bre y después asumir el diagnóstico quereciban. En el plano instrumental, será con-veniente empezar a organizar los cuidadospresentes y a planificar los futuros, y propi-ciar la actividad y las relaciones sociales delenfermo.

En cuanto a los profesionales, se centra-rán en informar adecuadamente, tantosobre los aspectos biológicos de la enfer-medad como sobre los aspectos psicoso-ciales en los que se verá afectada la familia.

También fomentarán el diálogo y lanegociación entre los familiares respectode los cuidados futuros, así como la expre-sión de sus sentimientos.Además convieneempezar a hablar con claridad las cuestio-nes referidas al dinero y a los temas legales.

En la fase media o moderada el enfermoes ya un dependiente que necesita supervi-sión, aparecen con frecuencia dificultadesconductuales como la agresividad y se difi-culta mucho la comunicación. Será necesa-rio ir incorporando ayudas externas yconvendrá adaptar la casa para facilitar lavida al enfermo.

En esta fase,que puede alargarse mucho,aparece ya el riesgo de “burnout” del cui-dador, de ahí que la tarea fundamental de lafamilia será controlar la carga que suponela enfermedad. En algunos casos será posi-

Para el cónyuge sano, el Alzheimersupone el deterioro de la comunicacióny la intimidad con su pareja, pero sobretodo la pérdida progresiva e implacablede la identidad del compañero, que talvez lo haya sido de casi toda una vida


Para el cónyuge sano, el Alzheimersupone el deterioro de la comunicacióny la intimidad con su pareja, pero sobretodo la pérdida progresiva e implacablede la identidad del compañero, que talvez lo haya sido de casi toda una vida

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS•Boada Rovira, M. y Tárraga Mestre, L.(2002). La memoria está en los besos.Barcelona: Ediciones Mayo.•Goñi Imizcoz, M. y García Soto, X.R.(2007). Los niños y la enfermedad deAlzheimer. Barcelona: Prous y Science.•Navarro Góngora, J. (2004). Enferme-dad y familia.Manual de intervención psi-cosocial. Barcelona: Paidós.•Rolland, J. (2000). Enfermedad, discapa-cidad y familia. Una propuesta desde laterapia sistémica. Barcelona: Gedisa.•Steinglass, P. (1998). Multiple family dis-cussion groups for patients with chronicmedical illness. Families, SystemsandHealth, 16, 55-70.

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MinusVal 30 MinusVal Marzo/Abril 2007MinusVal 32 MinusVal Marzo/Abril 2008

Esta nueva área de trabajointerdisciplinar se denomina“Inteligencia Ambiental”(AmI, Ambient Intelligence),también conocida como“entornos inteligentes”. La

visión de la Inteligencia Ambiental consis-te en la creación de espacios donde losusuarios interaccionen de forma natural ysin esfuerzo con los diferentes sistemas.De esta forma, es la propia tecnología laque se adapta a los individuos y a su con-texto, actuando de forma autónoma, yfacilitándoles la realización de sus tareasdiarias y la comunicación entre ellos y conel entorno.

Esta visión ha despertado un crecienteinterés por utilizar las tecnologías de lacomputación ubicua en la construcciónde sistemas que soporten las actividadesde la vida diaria de forma más eficiente yde ahí el interés de las organizaciones entrabajar e investigar en esta disciplina.Como ejemplo de las posibles soluciones

Aplicada a la atención de personas con enfermedad de Alzheimer

INTELIGENCIA AMBIENTALEn la Sociedad del Conocimientolos constantes avances tecnológi-cos han propiciado que estemosgradualmente rodeados por dis-positivos y tecnología, por lo quees preciso desarrollar interfaces ysistemas intuitivos y con ciertogrado de inteligencia, capaces dereconocer y responder a las nece-sidades de los individuos, de unamanera discreta y a menudo invi-sible, considerando a las personasen el centro del desarrollo paracrear entornos tecnológicamentecomplejos e inteligentes para es-cenarios como en el que desen-vuelve la vida de una persona conenfermedad de Alzheimer.

ALBERTO SAAVEDRA

Director de OperacionesTulecom Solutions. Salamanca

La visión de la Inteligencia Ambiental consiste en la creación de espacios donde los usuariosinteraccionen de forma natural y sin esfuerzo con los diferentes sistemas, gracias a que las tecnologíasde computación y comunicación se convierten, en estos entornos, en invisibles para el usuario

sobre las que se está investigando seencuentran las actividades relacionadascon el control del hogar, la educación, eltrabajo o la salud, aunque no siempre sebusque el objetivo más humano que supo-ne situar la Tecnología al Servicio de lapersona y con ello mejorar sus condicio-nes de vida y su bienestar.

El sueño de un ambiente inteligente

La Tecnología, en sí misma, no es buenani mala, depende del buen o mal uso quese le dé. La visión adecuada de estosambientes tecnológicos se describe comoun modelo de interacción en el que laspersonas están rodeadas de un entornointeligente, consciente de su presencia,sensible al contexto y capaz de adaptarsea sus necesidades a través de tecnologíaembebida, no invasiva y transparente paralos usuarios, con el objetivo de facilitarsus actividades diarias.

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Existe, además, el riesgo de que buenaparte de las posibilidades de las Tecnolo-gías para la asistencia y el soporte perso-nal no llegue a aprovecharse porqueparte del problema consiste en que latecnología está, a menudo, infrautilizadaporque no encaja de modo natural en lossistemas de trabajo existentes entre losprofesionales médicos, sanitarios y asis-tenciales.

Por ese motivo, debemos de trabajarcon el fin de poder aportar nuevosmodos de entender las tecnologías desdeun punto de vista más humano, utilizandolos avances y progresos como mediopara mejorar la calidad de vida de las per-sonas, como es el caso de los enfermosde Alzheimer.

Sin embargo, el adecuado desarrollode sistemas y productos que cumplan cla-ramente con la visión de la InteligenciaAmbiental resulta complicado y no siem-pre satisfactorio. Uno de los principalesretos en los que nos encontramos losinvestigadores, personal médico y tecnó-logos al trabajar con el colectivo de per-sonas mayores, pacientes de Alzheimer ypersonas dependientes es el hecho detener que ser capaces de abstraernos delas bondades de la Tecnología y escucharla creciente necesidad de encontrar víasmás efectivas para proveer servicios deasistencia social y cuidados médicos alnúmero creciente de personas en estossectores, problemática que se ha conver-tido en uno de los mayores retos para lacomunidad científica europea.

Investigaciones y desarrollos

Para lograr el objetivo de crear unambiente inteligente real aplicado serequiere un desarrollo conjunto de mode-los, técnicas y tecnología basados en servi-cios, donde la mejora en la interacciónentre los usuarios y el entorno sea el pro-ducto resultante de una constante innova-ción que permita acercarse cada vez más adicha visión. Un sistema basado en la Inte-ligencia Ambiental tiene que estar com-puesto por un conjunto de actoreshumanos y mecanismos adaptables que,trabajando en colaboración y de formadistribuida, son capaces de proveer servi-cios personalizados al paciente bajodemanda y estimular al usuario a través de

su entorno, según las necesidades y carac-terísticas en un momento determinado.

Desde el punto de vista tecnológico,los dispositivos interactuarán con los cui-dadores y los enfermos de manera natu-ral en su vida cotidiana, muchas veces sinque la persona sea consciente de su pre-sencia ni la de la tecnología. El entorno sehace así consciente de la presencia huma-na y será capaz de responder a susdemandas. Al mismo tiempo, se incre-menta la capacidad de interacción entredispositivos sin intervención humana, deuna manera coordinada y colaborativa,para dar respuesta a las necesidades yexpectativas del paciente.

Por esa razón, hay que reseñar que lasinvestigaciones en este marco no tienenque plantearse como objetivo crear úni-camente servicios para los escenarios delos enfermos de Alzheimer, sino que poresencia deben aspirar a lograr espaciosinteligentes ubicuos, capaces de cubrirtodos los ámbitos en los que se desarro-lla la vida de los usuarios.

Esta visión de la Inteligencia Ambiental,conlleva una visión humanista, frente aldeterminismo tecnológico, y las investiga-ciones científicas y tecnológicas deben deestar inspiradas en una preocupación porla gente, incluyendo sus necesidades,bienestar e intereses.

Además la creación de ambientes inte-ligentes debe salvaguardar la privacidad y


seguridad del individuo y procu-rar una interacción relajada y agra-dable. En este sentido en el desarrollode los servicios hay que preocuparse porque sean accesibles para todos los usua-rios, sea cual sea su capacidad, por lo quese tiene que aplicar criterios de “Diseñopara Todos”, de forma que se tengansiempre en cuenta los factores humanos,las deficiencias físicas, cognitivas o senso-riales y el entorno real de los usuarios.

A día de hoy es posible encontrarmuchos entornos en los que se precisa laimplantación de sistemas que faciliten laaplicación de técnicas de inteligenciaambiental pero, sin duda, una de las áreasen las que se hace más necesario el des-arrollo y aplicación de inteligenciaambiental es el área de la medicina y laasistencia a los pacientes de Alzheimer.

Con estos condicionantes, la incorpo-ración de técnicas de inteligencia ambien-tal puede facilitar enormemente eltrabajo diario de los profesionales de querodean al paciente de Alzheimer (médi-cos, enfermeras, auxiliares, psicólogos,etc.) y sus cuidadores más directos.

Se trata de llevar el concepto tecnoló-gico de “ambiente inteligente” a losentornos en los que conviven estas per-sonas enfatizando la facilidad de uso ymaterializando el proyecto en un ambien-te en el que el paciente y sus cuidadoresse encuentren rodeados de interfaces


Inteligencia Ambiental para la atención depacientes con enfermedad de Alzheimer

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dossierinteligentes e intuitivas que se encuen-tran integradas en partes y objetoscorrientes. El entorno tiene que sercapaz de reconocer y responder a la pre-sencia y necesidades de diferentes perfi-les de usuario, de una formacompletamente discreta e imperceptiblepero muy eficaz.

Soluciones sostenibles

La investigación en InteligenciaAmbiental conlleva por su propia esenciala armonización de tecnologías y concep-tos diseñando servicios que sean solu-ciones sostenibles y asequibles para lainclusión social y la vida independiente.

Uno de los objetivos que se pretendenes que conociendo los hábitos y la con-ducta se pueden establecer patrones deseguimiento y detectar situaciones deaccidente o que pudieran requerir ayudao más aún poder anticipar situaciones dedeclive físico, cognoscitivo o de salud talque permitan tomar a tiempo medidas.

La investigación y desarrollo tecnológi-co para la observación y cuidado virtualdel paciente en domicilio, o residenciastuteladas se basará en sistemas de senso-res.Así por ejemplo es bien conocido quelas caídas representan uno de los mayoresriesgos para la salud de las personasmayores y personas en situación dedependencia y uno de los mayores obstá-culos para la vida independiente por elmiedo a dejarlos solos.

Por otra parte, incluso en Residenciascon alto nivel de cuidados, los geriatrasobservan a un paciente muy de tarde entarde, salvo que se produzca una situaciónque lo demande. Normalmente el segui-miento se realiza por los informes de lafamilia, los cuidadores o personal auxiliar.Este seguimiento también es pobre porlas limitaciones de tiempo y recursos.

Sin embargo será muy útil poder rea-lizarlo de forma automática mediante unSistema de Monitorización y ControlTecnológico mediante InteligenciaAmbiental. Asimismo un entorno inteli-gente podría anticipar situaciones de fra-gilidad o si se puede detectarinestabilidad en la marcha se podríanprevenir caídas. Otro caso de estudio esque los registros de conducta permitenajustar la medicación psicotrópica o los

diferentes tratamientos que se le ofrecena cada paciente.

Del mismo modo, una solución com-pleta de Inteligencia Ambiental debe inte-grar de algún modo todo este registroinstrumental de las actividades de la vidadiaria ya que será una información de granvalor para el control de calidad de los cui-dados y la gestión personalizada de losservicios evitando pérdidas de tiempo alos cuidadores y objetivando mejor lassituaciones en las que se encuentra elenfermo. La idea global es que un sistemade sensores y algoritmos de registro yreconocimiento computerizados permi-tan evaluar el estado general en unmomento y la evolución a corto y largoplazo, ayudando a la toma de decisionespara la gestión personal, para aviso a unfamiliar o cuidador o para la posible inter-vención de soporte tecnológico que serequiera a la hora de tomar la decisión demenor riesgo. El sistema no puede estarlimitado a un entorno concreto sino queuna solución completa ha de ser capaz deadaptarse a situaciones concretas en fun-ción de las necesidades específicas delenfermo de Alzheimer, y tiene que serabierta de tal modo que sea fácilmenteadaptable a los entornos en los que vivenotras personas relacionadas con elpaciente.

El contexto del problema en los albores del siglo XXI

En cuanto al punto de vista más social,en los albores del siglo XXI, nos encon-tramos con que el envejecimiento de lapoblación previsto para los próximosaños, unido a los profundos cambiossociales, en cuanto a la capacidad de cui-dados del núcleo familiar y la falta derecursos de la Sanidad pública, hacen quenos enfrentemos a grandes grupos depoblación anciana, que presentan dificulta-des para la vida diaria en su domicilio, pro-blemas de dependencia y problemas desalud mental (demencia, depresión,Alzhei-mer, etc.). En este sentido, la tecnología yaesta siendo capaz de ofrecer soluciones,que mejoran la calidad de vida de las per-sonas, aumentando su autonomía y suintegración social.

La atención a estas personas en situa-ción de dependencia, personas con disca-

pacidad, mayores u otros colectivos vul-nerables, ya sean de asistencia sanitaria ode asistencia social, es cada vez másimportante en una sociedad como laespañola o la europea que envejecen.

La Inteligencia Ambiental puede ayudara la prestación de los servicios necesariosde modo eficaz, basados en la formulaciónde políticas tecnológicas para satisfacercon éxito las necesidades y las demandasde dichos colectivos, en un entorno inte-ligente e integrado adecuados.

Si se quieren conseguir resultados úti-les a corto plazo en estos escenarios deaplicación es necesario aunar esfuerzos ycoordinar líneas de investigación entreequipos multidisciplinares.

En la actualidad, existen diversos pro-yectos a nivel nacional y europeo (integra-dos en las áreas de investigación de losúltimos Programas Marco), que estánorientados a la investigación de nuevastecnologías y al desarrollo de sistemascentrados en llevar a la práctica la nuevavisión de los entornos de usuario presen-tada por la Inteligencia Ambiental, pero senecesitan iniciativas valientes que abordenla investigación real y aplicada sobre estadisciplina y convirtiendo en exclusiva aenfermos de Alzheimer como objeto delas investigaciones.

En el terreno tecnológico, aunque ennuestro país hay una larga tradición eninvestigación en cada una de las áreasinvolucradas en la creación de entornosinteligentes, todavía no existe un foroestablecido para el intercambio de expe-

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riencias concretas sobre Tecnologías apli-cadas a enfermos de Alzheimer.

Además, la Inteligencia Ambiental nodebería verse como la panacea universal alos problemas de la sociedad o de estecolectivo, sino que debería representaruna nueva visión de cómo las personasvivirán y trabajarán en un futuro, en resu-men, de cómo se comportarán e interac-cionarán con su entorno. Esta visióntraerá consigo grandes cambios sociales eindividuales que constituirán, en su con-junto, nuevas oportunidades de desarrollopara la sociedad en general y, para el casoque nos ocupa en particular.

Pero, aunque son muchos los avancesconseguidos,no hay que olvidar que la via-bilidad tecnológica y económica de estasnuevas áreas de trabajo está limitada poraspectos relacionados con la energía, elmedioambiente, la seguridad, la acepta-ción social o la tolerancia a errores, todosellos factores que podrían decidir el éxitoo el fracaso de la Inteligencia Ambiental.

Hacia una Tecnología más Social

La población se hace mayor y cada vezes aparecen más casos de pacientes deAlzheimer.

Las Tecnologías de Inteligencia Ambien-tal son una alternativa para tratar dereducir los costes y gastos manteniendola calidad del servicio. La vejez es una eta-pa de la vida en la que es preciso poner adisposición de los individuos los recursos

capaces de contribuir a "vivirla" de la for-ma más positiva posible. En este sentido,la pretensión de independencia en las acti-vidades de la vida diaria, se basa en elmantenimiento del equilibrio entre laslimitaciones y capacidades individuales y laposibilidad de utilizar todas aquellas ayu-das tecnológicas que estén al alcance delindividuo.

Como muestra, reseñar una experien-cia real y sorprendente acaecida reciente-mente cooperando en actividades deinvestigación y desarrollo con el personalsanitario de AFA Salamanca (Asociaciónde Familiares de Enfermos de Alzheimerde Salamanca), con el descubrimiento deque estos profesionales a menudo, en supraxis diaria, tienen que decidir sobrealgún problema de un paciente de Alzhei-mer sin más apoyo que su desnuda capa-cidad de juzgar y su maravillosa capacidadde razonar.

La Tecnología tiene que tratar de bus-car el equilibrio existente entre eseesfuerzo del personal de un Centro espe-cializado como es el caso de AFA Sala-manca, cuyos miembros luchan cada díapara conseguir la perfección en la calidaddel servicio a los pacientes, y la implanta-ción de las Nuevas Tecnologías.

Sin embargo, en equipos multidiscipli-nares como el citado resulta, en algunasocasiones, difícil la elección del mayorbien para el paciente de Alzheimer. Comodice Tomás de Aquino, "el bien es la prime-ra realidad advertida por la razón prácti-ca, por la razón que dirige y planea laconducta".

En consecuencia, toda persona poseeun conocimiento espontáneo acerca desu bien pero, por desgracia, no lo puedevalorar el ser humano objeto de nuestrasinvestigaciones. Por ese motivo los profe-sionales médico-sanitarios y los científicosy tecnólogos tenemos que discernir y ave-riguar lo que es realmente bueno paracada paciente las personas que les cuidancada día como si fuera el primero. La Tec-nología tiene que estar al servicio delhombre y tiene que proveer un bien. Losbienes son portadores de valores y todoser humano tiene derecho a la mejor cali-dad de vida posible.

Estos derechos son bienes que mues-tran la dignidad de la persona, lo que ladefine en realidad (lo que es) y sus valo-


res. La enfermedad es ausenciade salud y así entendemos que lospacientes de Alzheimer tienen un malque se puede definir como la privación deun bien debido (un derecho) que tenemosque proveerles para, de algún modo, com-pensarles por todo lo que, gracias a suvida, disfrutamos en esta “sociedad delbienestar”.

Por estos motivos todos los colectivosimplicados en estos proceso debemos deidealizar la Tecnología como algo Social y,antes de tomar decisiones tecnológicasen el mundo sanitario, familiar y asisten-cial,mantener una comunicación y diálogoconstante con los profesionales del sec-tor, las familias y los cuidadores, apren-diendo a jerarquizar los derechos yobligaciones de cada parte e intentandohuir de posiciones extremas de maneraque, entre todos, podamos ofrecer lamáxima protección al paciente.

Se parte siempre de la base de que enmedicina las condiciones de simetría(igualdad) no existen, ya que el menosfavorecido siempre es el individuo enfer-mo, por lo que hay que luchar para que laInteligencia Ambiental aporte los recursosnecesarios para mejorar la problemáticadel paciente de Alzheimer y crear unasociedad más justa y equilibrada.

De este modo, a partir de esta casuís-tica, tenemos que transformar la necesi-dad de estas personas en soluciones yservicios tecnológicos, de forma que, através de la utilización de la Tecnología,se puedan aumentar la eficiencia de loscuidados médicos, incrementar los nive-les de seguridad en las instalaciones, asícomo reducir tiempos en tareas rutina-rias que no estén directamente relacio-nadas con los cuidados de los residentesy se puedan realizar el máximo de proce-dimientos y tareas automáticas.

La Inteligencia Ambiental, a través delos conceptos de la computación ubicua,supone el acercamiento tecnológico másprometedor para resolver el desafío dedesarrollar estrategias que permitan latemprana detección y prevención deproblemas en entornos automatizados yde dependencia de las personas conenfermedad de Alzheimer y, sobre todo,vele por su seguridad y les facilite servi-cios personalizados que mejoren su cali-dad de vida.


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Enlaces WEB

http://www.imsersomayores.csic.es/

http://www.familialzheimer.org/

http://www.ceafa.org/

http://www.info-alzheimer.com/

http://www.dmedicina.com/salud/neurologicas/alzheimer.html/

http://www.hipocampo.org/

Marzo/Abril 2008

Grant y Fiona llevan 50años casados, pero últi-mamente su vida con-yugal se tambalea porlas pérdidas de memo-ria de ella. Ambos in-

tentan reírse de esas situaciones, pero elproblema se hace más evidente y no pue-den ocultar que Fiona tiene Alzheimer. Lapropia Fiona decide ingresar en la esctric-ta clínica Meadowlake, que impide a losfamiliares visitar a los enfermos duranteel primer mes. Cuando Grant regresa, sumujer ha encontrado apoyo en un enfer-mo llamado Aubrey y no recuerda a sumarido.

Sarah Polley, debuta en la direcciónadaptando un conmovedor relato de laescritora Alice Munro. “Lejos deella” se basa en “The Bear came overthe mountain”, una historia que mara-villó a Polley no sólo por su belleza,sino también por el paralelismo queestablece entre la memoria y el matri-monio.

Atom Egoyan dijo que se trata de unapelícula triste, que no tremendista, dolo-samente humana y emocionalmente inte-ligente a un tiempo, una película sobredos almas gemelas empujadas a la encru-cijada del crepúsculo...

Antonio Mercero en su película ¿Y túquién eres? dirige una historia en laque la familia Rivero se va de vacacionesveraniegas con sus dos hijos y su mujer

Rowlands a la que visita regularmente enuna residencia de ancianos. Aunque susrecuerdos se han desvanecido, le fascinala emotiva historia que vivieron Allie yNoah.

El tema de la enfermedad del Alzhei-mer también se ha tratado en otras pelí-culas como “El hijo de la novia” (Ri-cardo Darín, 2002), “Iris” (Richard Eyre,2001) y Deep Blue Sea (Renny Harlin,1999).

quedándose en Madrid su única hija,Anay su padre, Ricardo, que se irá a una re-sidencia en verano donde conocerá a unamigo,Andrés. Durante el transcurso delverano le visita la enfermedad de Alzhei-mer.

“El diario de Noa” (Mark Johnsony Lynn Harri, 2004), narra una historiaque transcurre en los años cuarenta.Donde una joven de Carolina del Norte,de familia adinerada, Alline Hamilton, seenamora de un chico que trabaja en unafábrica, Noah Calhoun. Nada más verla,Noah sabe que él y Allie están destina-dos a pasar su vida juntos, se enamoranen el verano, pero al sobrevenir la se-gunda guerra mundial se separan, peroambos conservan vivo el recuerdo delotro. Sin embargo Allie se comprometeen este transcurso de tiempo con Lon,un soldado rico. Décadas después, unhombre James Garner, lee una vieja ydescolorida libreta a una mujer Gena

A lo largo de la historia, la enfer-medad de Alzheimer se ha vistoreflejada en varios largometra-jes, que han acercado los proble-mas diarios de las personas afec-tadas y sus familias al gran públi-co. Sin ir más lejos, dos películasestrenadas en el 2007 versan so-bre el Alzheimer, una de ellas“Lejos de ella” y la otra, “¿Y túquien eres”

CRISTINA FARIÑAS

Periodista

Los actores Manuel Alexandre y Cristina Brondo en un fotograma de la película deAntonio Mercero ¿Y tú quién eres?

EL ALZHEIMER EN EL CINE

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