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Marta Martínez Llerins
Estrella Marín Fernández
Escuela Universitaria de Enfermería
Grado en Enfermería
2016-2017
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
Cuidados paliativos en la terminalidad. Intervenciónenfermera. Atención domiciliaria
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2017
publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]
Cuidados paliativos en la terminalidad. Intervención enfermera. Atencióndomiciliaria, trabajo fin de grado de Marta Martínez Llerins, dirigido por Estrella Marín
Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los titulares del copyright.
Cuidados Paliativos en la terminalidad.
Intervención enfermera:
Atención domiciliaria
Marta Martínez LLerins
TRABAJO FIN DE GRADO
Estrella Marín Fernández
Logroño, Junio 2017
CURSO ACADÉMICO 2016/2017
CONVOCATORIA: Ordinaria
1
ÍNDICE
RESUMEN ........................................................................................... 2
ABSTRACT ......................................................................................... 3
1. INTRODUCCIÓN ........................................................................... 5
2. OBJETIVOS ................................................................................11
3. METODOLOGÍA..........................................................................12
4. DESARROLLO ............................................................................13
4.1. SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA ....................................................... 13
4.1.1. Formación de los profesionales españoles.................................. 16
4.2. EL PACIENTE TERMINAL .................................................................... 16
4.2.1. Comunicación con el paciente ...................................................... 18
4.2.2. Dolor en el paciente terminal ......................................................... 20
4.2.3. Tratamiento a través de la vía subcutánea ................................... 22
4.2.4. Sedación paliativa y cuidados de enfermería en la agonía ......... 24
4.3. EQUIPOS DE SOPORTE Y UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS 26
4.3.1. Equipo interdisciplinar: Componentes y funciones .................... 27
4.3.1.1. Funciones de enfermería en los equipos de soporte ................ 29
4.3.1.2. Recursos psicosociales: psicólogo y trabajador social ............. 31
4.3.2. Unidad de cuidados paliativos de La Rioja .................................. 32
4.4. LA FAMILIA: CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO ................. 34
4.4.1. Educación sanitaria y comunicación ............................................ 35
4.4.2. Cuidador principal: cuidar al cuidador y claudicación familiar .. 36
4.4.3. Duelo ............................................................................................... 38
5. PLAN DE CUIDADOS.................................................................40
6. CONCLUSIONES ........................................................................44
7. BIBLIOGRAFÍA ...........................................................................46
2
RESUMEN
El origen de los cuidados paliativos es muy antiguo. Aunque el cuidado de los
moribundos siempre ha estado presente en la sociedad, el auge de los cuidados
paliativos tuvo lugar en los años 60, con la fundación del Saint Crhistopher’s Hospice
por la pionera en cuidados paliativos Cicely Saunders, quien promovió el derecho de
todo ser humano a tener una muerte digna. Los cuidados paliativos han ido
evolucionando hasta la actualidad, sin embargo, solo una de cada diez personas que
precisa cuidados paliativos los recibe. La atención domiciliaria acerca los cuidados
paliativos a la sociedad.
Los objetivos principales de este trabajo son: dar a conocer los principios básicos de los
cuidados paliativos así como la importancia de los mismos en la sociedad, teniendo en
cuenta la atención domiciliaria. Más específicamente, se pretende mostrar la situación
actual de los cuidados paliativos en España y concretamente el funcionamiento de los
equipos en La Rioja, junto con unas nociones sobre el trato de los profesionales con el
paciente terminal, el trabajo de los equipos de soporte y las funciones de la familia en
los cuidados en casa. El objetivo final es la creación de un Plan de Cuidados de
Enfermería basado en el tema principal del trabajo.
La metodología empleada para alcanzar los objetivos planificados es una búsqueda
bibliográfica, en la que se han consultado diferentes bases de datos (PubMed, Scielo,
Cochrane Plus) y páginas web (SECPAL), de las que se han recopilado diferentes
artículos y guías. El uso de libros y manuales pertenecientes a las bibliotecas de La
Rioja forman parte de la recopilación de datos.
En la parte central del trabajo se describe todo lo que rodea al paciente terminal, que es
aquel que no puede ser curado, la gran mayoría desea morir en el domicilio. Este tipo
de paciente presenta unas necesidades biológicas, psicológicas y sociales muy
acentuadas. El equipo de cuidados paliativos domiciliario es el que debe suplir estas
necesidades, tratando al paciente desde una perspectiva holística. La familia pasa a
formar parte de los cuidados, como dador y recibidor. Las estrategias de comunicación,
junto con la educación sanitaria y el tratamiento a través de la vía subcutánea, son
herramientas que posibilita al equipo interdisciplinar proporcionar alivio del sufrimiento,
permitiendo al paciente y la familia, vivir estos últimos días de vida lo más confortables
posible y con la máxima autonomía. El papel de la enfermera junto con los cuidados
pertinentes, quedan reflejados en el Plan de Atención de Enfermería plasmado en el
trabajo.
Finalmente en las conclusiones se refleja la consecución de los objetivos planteados. A
pesar de que los cuidados paliativos son una rama sanitaria un tanto infravalorada por
el tabú que supone la muerte, son imprescindibles. Cuidar cuando no se pude curar, es
3
algo más que la aplicación de técnicas para aliviar el dolor, escuchar al paciente y aliviar
su sufrimiento, es una labor gratamente satisfactoria aunque en ocasiones dolorosa.
Morir es una etapa en la vida de todo ser humano y hacerlo con dignidad y sin
sufrimiento es el objetivo que logran los cuidados paliativos.
Palabras clave: cuidados paliativos, atención domiciliaria, paciente terminal, equipo
interdisciplinar, sufrimiento, familia, comunicación, confort.
ABSTRACT
The origin of the palliative care is very old. Although the care of dying has always been
present in society, palliative care boom took place in the 1960s, with the foundation of
Saint Christopher’s Hospice by the Pioneer in palliative car Cicely Saundres, who
promoted the right of every human being to have a dignified death. The palliative care
has evolving up to the present, however, only one in ten people who need palliative care
receives them. Home care approaches palliative care to the society.
The main objetives of this work are: to learn the basic principles of lliative care as well
as the importance of them in society, taking into account home care. More specifically, it
seeks to show the current status of the palliative care in Spain and in particular the
operation of the equipment in La Rioja, along with some notions about the treatment of
professionals with the terminal patient, the work of the support equipment and the
functions of the family in the care at home. Th creation of a Nursing Plan Care based on
the main theme of the work is the ultimate goal.
The methodology used to reach the planned targets is a bibliographical search, in which
it has been consulted different databases (PubMed, Scielo, Cochrane Plus) and websites
(SECPAL), which have been collected different articles and guides. The use of books
and manuals belonging to the libraries of La Rioja are part of the data collection.
The central parto of the work describes everything that surrounds the terminal patient,
who os that cannot be treated, most of this patients wants to die at home. This type of
patient presents a few very accented biological, psychological and social needs. Home
palliative care tea mis the one that must supply these needs, the treatment must be
holistic. The family becomes part of the care, as giver and receiver of cares.
Communication strategies, combined with health education and treatment through the
subcutaneous route, are tools that helps interdisciplinary team to provide felief of
suffering, it allowes to the patient and family to live through the last days of life as
comfortable as posible and with the maximum autonomy. The role of the nurse along
with the proper care, they are reflected in the Nursing Care Plan embodied in the work.
4
Finally, the conclusions reflected the achievement of the objetives. Although the palliative
care is a health branch some udervalued by the taboo that involves the death, they are
essential. To take care when the patient cannot be treated is something more than the
application of techniques to relieve pain, to listen to the patient and to relieve its suffering,
it is a satisfactory work although sometimes is a painful work.
Key words: palliative care, home care, terminal patient, interdisciplinary team, suffering,
family, communication, confort.
5
1. INTRODUCCIÓN
El término paliativo deriva de palium, que en latín significa “capa”. Se proporciona una
capa a aquellos que pasan frío. Interpretando esta metáfora, la Organización Mundial
de la Salud (OMS) (1), define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la
calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
La OMS, estima que en la actualidad mueren más de 50 millones de personas al año.
Con motivo del incremento de la esperanza de vida, el descenso de la natalidad y el
aumento de la incidencia de enfermedades crónicas, se prevé que en un período de 40
años la población de más de 60 años pasará a ser un 21% del total, frente al 10% actual.
Estas estadísticas suponen que en un futuro, el número de personas que van a ser
susceptibles de la necesidad de cuidados paliativos va a aumentar vigorosamente.
Actualmente, del total de la población, solo una de cada diez personas que necesita
recibir cuidados paliativos los recibe (1).
Los cuidados paliativos tienen un origen muy antiguo. Conocer su evolución y sus
orígenes es importante para establecer la idea que se tiene de ellos en la actualidad.
A lo largo de la historia, el ser humano ha afrontado la muerte de muy diversas maneras.
Los numerosos acontecimientos históricos e influencias religiosas, han marcado el
concepto que se tenía a cerca del final de la vida y los cuidados proporcionados a
aquellas personas a las que les llegaba el momento.
En la Edad Media la sanidad estaba muy influenciada por la religión cristiana, muchas
de las instituciones cristianas fundadas en aquel momento se encargaban del cuidado
de los más pobres y los enfermos. El nacimiento de los hospicios comienza con la
llegada de peregrinos. En estos lugares se les proporcionaba alojamiento y comida. Los
que llegaban enfermos eran atendidos, pero muchas veces la situación en la que se
encontraban era demasiado desfavorable para los medios de aquella época, por tanto
se les otorgaba alivio espiritual (2).
Con el paso del tiempo, y ya entrado el siglo XX, en la década de los sesenta, nace el
movimiento “Hospice” impulsado por Cicely Saunders en Gran Bretaña. Fundó el St.
Christopher’s Hospice, donde atendía a personas en estado terminal; “es una Fundación
Médica que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas de
enfermedades malignas avanzadas o del sistema nervioso central y al grupo de mayor
edad” (3).
6
Saunders fue una enfermera, política, trabajadora social y médico, firme defensora de
la muerte digna: entendida como “una experiencia positiva a la que todo el mundo tiene
derecho; usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de
su vida y haremos todo lo que esté en nuestro alcance, no solo para que muera de
manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad” (4).
El St. Christopher Hospice contaba con un equipo de atención domiciliaria coordinado
con el equipo de asistencia primaria de la zona del mismo. Conforme pasaban los años
los equipos de asistencia domiciliaria siguieron desarrollándose, contando con
numerosas enfermeras y médicos formando un equipo interdisciplinar.
En España, la primera unidad de cuidados paliativos se inició en 1982, promovida por
Jaime Sainz Ortiz, concretamente en Santander: Unidad de Cuidados Paliativos del
Hospital Marqués de Valdecilla (3). Hoy en día, España es uno de los países que cuenta
con gran número de recursos en cuidados paliativos a nivel mundial. Se sitúa en el
puesto número siete entre los 27 países de la Comunidad Económica Europea (CEE),
en lo referente al desarrollo de cuidados paliativos (5).
Actualmente, la medicina es contemplada desde un punto de vista biologicista. Se
considera un medio terapéutico curativo cuyo objetivo principal es prolongar la vida. El
paciente es considerado un ente biológico, una vez deja de funcionar, se escapa de las
posibilidades de la medicina. Se aplican técnicas innecesarias en pacientes que
deberían haber sido diagnosticados como terminales. Esta situación se denomina
“encarnizamiento terapéutico”. La medicina actual está enfocada a la curación, para los
profesionales sanitarios, la muerte de una paciente supone un fracaso en su profesión
(6).
Los pacientes tratados en el ámbito sanitario no deben ser considerados como una
simple patología o un número de habitación, siguen siendo personas. Por ese motivo,
los profesionales deben reconocer dónde está el límite y cuándo es el momento de pasar
de un tratamiento curativo a un tratamiento paliativo, deben buscar un equilibrio.
Los cuidados paliativos son un tipo de cuidados enfocados a tratar el dolor y los
síntomas de aquellas personas que se encuentran en el final de su vida, entienden la
muerte como una etapa más de la vida del ser humano. Su principal objetivo es lograr
el confort y una mejor calidad de vida de estos pacientes y su familia, animándolos a
vivir su vida de forma útil y productiva. Se ayuda a los pacientes a sentirse mejor como
persona en todos los aspectos.
Este tipo de cuidados comprende un abordaje holístico del paciente basado en la teoría
biopsicosocial, el paciente debe ser tratado como una unidad indivisible. Se debe aliviar
el sufrimiento físico, psíquico y espiritual. El control sintomático y del dolor junto con una
buena comunicación entre el equipo y la unidad formada por paciente y familia, son
indispensables para la correcta aplicación de dichos cuidados.
7
El abordaje holístico e integral implica interés por la persona. La “persona” incluye los
aspectos físicos; como los diferentes síntomas que pueden aparecer al final de la vida
o en una enfermedad terminal, los aspectos psíquicos y espirituales, y la situación
económica y familiar. Este bordaje debe llevarse a cabo dentro de un ambiente de
respeto, confort, soporte y comunicación.
El trato individualizado del paciente conlleva la no aplicación de los mismos
conocimientos en cada persona, esto implica una atención individualizada: cada
paciente es diferente. El equipo de cuidados paliativos debe adaptarse en todas sus
características (7). Es un cuidado personalizado e individual.
La unidad a tratar está formada por paciente más familia. El término familia, no es
utilizado únicamente para referirse a las personas con lazos de consanguinidad, si no,
a todas aquellas personas que son cercanas al paciente de una manera íntima. La
familia es un punto clave dentro de los cuidados paliativos y adquiere más importancia
en la atención domiciliaria.
La atención a un paciente en fase terminal provoca en la familia emociones encontradas:
miedo, confusión, rechazo, silencio, soledad, ternura… El equipo de cuidados paliativos
tiene una función importante estableciendo una relación de ayuda y acompañamiento
que permita a sus familiares afrontar esta situación reforzando su confianza en sí
mismos y en sus capacidades como cuidadores directos de la persona enferma. Para
llevar a cabo esta función es necesario que reciban una educación sanitaria además de
una atención psicológica y social que les posibilite ser conscientes de la posibilidad de
enfrentarse a la muerte del paciente terminal de la mejor manera posible. Esta atención
centrada en la familia es aplicada por el propio equipo de cuidados paliativos (8).
Para poder llevar a cabo este tipo de atención, basada en el modelo biopsicosocial, al
paciente y a la familia, es importante la intervención de un equipo interdisciplinar
especializado y formado en cuidados paliativos.
Un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos está formado por diferentes
profesionales sanitarios y no sanitarios (9). Se trata de un conjunto de profesionales que
trabaja de forma coordinada y cooperan entre sí para lograr el bienestar del conjunto
formado por paciente en estado terminal y familia, como menciona la AECPAL
(Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos) (10): es un grupo de
profesionales altamente cualificados, y especialmente capacitados, donde prima el
trabajo en equipo, combina sus fortalezas para anticipar y satisfacer las necesidades
del paciente y familia en todos sus aspectos; en el ámbito físico, psicológico, social y
espiritual.
Esta definición aportada por la AECPAL, resalta el papel de la enfermera, puesto que la
base de los cuidados paliativos está fundamentada en la filosofía de la enfermería y su
actividad principal, el cuidar. El cuidado solo puede realizarse en base a un criterio y
8
una evidencia científica. La falta de formación de los profesionales es lo que puede
producir un mal funcionamiento del equipo interdisciplinar.
Uno de las cuestiones más complicadas a las que se pueden enfrentar las enfermeras,
es afrontar los aspectos psicológicos que surgen con el cuidado de las personas. Dentro
de los cuidados paliativos, los profesionales se exponen a emociones como el
sufrimiento y la muerte, que puede provocar mayor conciencia de la propia muerte y el
paso del tiempo, por ello, muchas veces se decantan por la evitación (11). Esta falta de
estrategias de comunicación que pueden tener los profesionales sanitarios es una de
las lagunas educativas que deben ser suplidas dentro de la carrera profesional y
posteriormente.
La falta de formación en cuidados paliativos es evidente en el ámbito sanitario, pero en
la carrera de enfermería, la escasez de temario sobre esta disciplina es mayor con
respecto a otras profesiones sanitarias. Los cuidados que requieren las personas con
enfermedades terminales son complejos, por tanto es necesaria una formación
específica para dar respuesta a las situaciones que planteen tanto el paciente como la
familia (10).
A nivel global, el mundo de los cuidados paliativos es desconocido. Pocas personas
conocen realmente la existencia de los mismos y el servicio que prestan a la comunidad.
La mayor parte de la población puede que haya oído hablar de la unidad hospitalaria de
paliativos, desconociendo el amplio abanico de servicios que incluye esta especialidad:
atención hospitalaria, atención domiciliaria, consulta externa, hospital de día, atención
del duelo de la familia, reuniones interdisciplinares, docencia, investigación,
evaluación… que redundan en su beneficio, haciendo posible una atención de calidad
(9). Estos servicios no están al alcance de los usuarios en todas las comunidades
autónomas españolas, ni en todos los sistemas sanitarios a nivel mundial.
La atención domiciliaria es una de las ramas que incluyen los cuidados paliativos. Se
define como la atención al paciente en fase avanzada de su enfermedad en su
residencia. Gracias a la atención domiciliaria, los pacientes tienen mayor acceso a los
cuidados paliativos. En España, gracias al Sistema Nacional de Salud, todos los
usuarios tienen acceso al transporte en ambulancia, por lo que el acceso a los servicios
sanitarios no es difícil. Sin embargo en otros países en vías de desarrollo o poco
desarrollados, la atención domiciliaria es el servicio más accesible para muchos de los
habitantes. Los cuidados paliativos domiciliarios supondrían un avance en la atención
paliativa mundial, reduciendo el número de pacientes que precisan de cuidados
paliativos y no los reciben.
Según diversos estudios, un porcentaje muy alto de los pacientes en fase terminal
preferiría morir en casa. Esta preferencia, no debe ser considerada como imposible,
puesto que la actuación de estos equipos debe ser eficaz para poder llevar a cabo dicha
tarea. Para que la atención domiciliaria sea posible debe haber una coordinación entre
9
la atención hospitalaria y el equipo de cuidados domiciliarios, además de la formación
de los propios sanitarios.
Los cuidados paliativos domiciliarios aportan numerosos beneficios a la población que
los recibe. El paciente terminal recibe los cuidados en su lugar de residencia, en un
ambiente cálido y conocido, donde mantiene su rol dentro de la familia, disponiendo de
su intimidad y su tiempo personal (12). Además supone un menor coste y un ahorro en
recursos para el sistema sanitario, debido a que se reduce el número de
hospitalizaciones y el uso de los servicios de urgencia.
La familia del paciente terminal también se beneficia de la atención domiciliaria. Este
tipo de servicio, permite a los familiares participar de una forma mucho más directa del
cuidado de su familiar.
Por un lado, cuidar a la persona que se encuentra en proceso terminal puede producir
una sensación de alivio y de despedida. Cuidar a la persona facilita el diálogo y les
permite acercase al paciente estableciendo vínculos que son parte del proceso de
despedida, lo que facilita la estabilización del estado emocional del familiar o familiares
tanto en el momento del cuidado como después de la pérdida, disminuyendo las
posibilidades de aparición de un duelo patológico (8).
Por otro lado, pueden aparecer sentimientos de culpa, falta de confianza… Para evitar
estas sensaciones el equipo de cuidados paliativos domiciliarios debe contar con
profesionales muy bien formados, capaces de comunicarse adecuadamente tanto con
el paciente como con los familiares.
La familia pasa a ser parte activa del cuidado paliativo, es importante que reciban una
educación sanitaria para puedan administrar los cuidados adecuados a los pacientes.
Además, los profesionales deben anticipar posibles situaciones y establecer diferentes
vías de escape que permitan a los familiares desenvolverse en las mismas con facilidad,
teniendo en cuenta que siempre van a disponer del apoyo de los profesionales del
equipo de cuidados paliativos que les acompaña en el cuidado del paciente reforzando
su confianza y función como cuidadores (8,13).
Los cuidados paliativos en el domicilio suponen un avance en el abordaje holístico del
paciente terminal debido a que la mayoría de las personas que se encuentran en dicha
situación preferiría morir en su hogar, rodeado de las personas a las que quiere, este
tipo de atención logra que esto sea posible. Por lo tanto, mejora la calidad de vida de
los pacientes, logrando el propósito principal de los cuidados al final de la vida.
Con la realización de este trabajo se pretende profundizar en los aspectos más
importantes de los cuidados paliativos, mostrando la importancia de conocer la situación
10
actual de los cuidados al final de la vida resaltando la función de los equipos de atención
domiciliaria.
A lo largo del trabajo se van a desarrollar conceptos relacionados con el paciente
terminal, su situación al final de la vida valorada desde una perspectiva integral,
atendiendo a los aspectos biológicos, psicológicos y sociales que rodean el ambiente
del paciente, abordándolos desde un punto de vista holístico.
En este trabajo, también va a ser tratada la función de la familia, en concreto su función
dentro de la atención domiciliaria. Además se va a destacar la importancia de aportar
una educación sanitaria a dichos acompañantes por parte del equipo de cuidados
paliativos. Este aspecto implica una buena formación de los profesionales en dicho
ámbito, aspecto que actualmente está creciendo y cada vez es más solicitado
principalmente por los profesionales de la enfermería, puesto que sin una adecuada
formación puede haber deficiencias en los cuidados a este tipo de pacientes.
A la hora de aplicar cuidados paliativos es evidente la necesidad de conocer todo lo que
rodea a este tipo de cuidados para poder prestar una atención de calidad. Ayudar a las
personas en el momento final de su vida puede resultar en ocasiones doloroso pero a
la vez muy gratificante.
11
2. OBJETIVOS
- Generales:
o Dar a conocer principios básicos relacionados con los cuidados paliativos
o Transmitir la importancia de los cuidados paliativos en la terminalidad
teniendo en consideración la atención domiciliaria
- Específicos:
o Conocer la situación actual en España y en La Rioja de los cuidados
paliativos
o Comprender la importancia del equipo interdisciplinar y del trabajo en
equipo dentro del ámbito de los cuidados paliativos
o Incidir en la formación en cuidados paliativos de los profesionales del
equipo interdisciplinar, en especial en el ámbito de enfermería
o Subrayar la atención al paciente paliativo desde un punto de vista
holístico y tratándolo como una unidad formada por cuerpo, mente y
espíritu
o Resaltar el papel de la familia, y en concreto del cuidador principal, en los
cuidados al final de la vida
o Conocer los aspectos psicológicos que afectan a la familia, tratada como
parte de la unidad de cuidado, y los cuidados que deben ser aplicados
sobre la misma
o Recalcar la educación sanitaria como un instrumento fundamental en la
atención en cuidados paliativos en el domicilio
o Elaborar un plan de atención de enfermería (PAE) estandarizado
centrado en los cuidados paliativos utilizando taxonomía NANDA, NOC y
NIC, a partir de la información obtenida
12
3. METODOLOGÍA
La metodología utilizada para alcanzar los objetivos planteados es una búsqueda
bibliográfica, de la cual se ha hecho un análisis y selección de las diferentes referencias.
Para la elaboración de la primera parte, compuesta por un marco teórico centrado en
todo lo relacionado con los cuidados paliativos, se han realizado consultas a través de
diferentes bases de datos, siendo las más utilizadas PubMed, Biblioteca Cochrane Plus,
Google académico y Scielo. También se han examinado páginas web centradas en los
cuidados paliativos como la de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
o el Ministerio de Sanidad Español, consultando su biblioteca y de la que se han
obtenido monografías y guías utilizadas para la realización del trabajo.
Por otro lado, se han consultado la Biblioteca Pública de La Rioja y de la Biblioteca de
la Universidad de La Rioja, utilizando manuales y libros publicados en relación con los
cuidados paliativos y su funcionamiento en La Rioja y en España.
La segunda parte del trabajo se centra en la realización de un plan de cuidados
estandarizado basado en los Diagnósticos NANDA de enfermería, los objetivos NOC y
las intervenciones NIC. Para la elaboración del mismo se han utilizado los libros y
manuales sobre NANDA, NOC y NIC. El plan de cuidados se realiza centrándose en el
tema principal del trabajo que son los cuidados paliativos, resaltando el servicio de
atención domiciliario y la atención holística del paciente y familia.
13
4. DESARROLLO
4.1 . SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA
Actualmente en España se está produciendo un cambio en la pirámide de población. En
los últimos dos años el número de nacimientos ha sido menor que el de defunciones, es
decir, el crecimiento poblacional ha sido negativo; la población española está
envejeciendo.
Se prevé que en el año 2020 las tres principales causas de muerte sean: la enfermedad
isquémica cardíaca, la enfermedad cerebrovascular y la enfermedad pulmonar
obstructiva crónica (14). Debido al envejecimiento de la población y al aumento de la
esperanza de vida, las enfermedades al final de la vida también están cambiando.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), el porcentaje de población mayor de 65
años actualmente está situado en 18,2 %, con el paso de los años aumentará
progresivamente. Según las previsiones del INE dentro de unos años en España
residirán 11,3 millones de personas mayores (15). (Figura 1).
Figura 1. Pirámide de población de España (15).
Con motivo de estos cambios en la población, se ve acentuado el incremento de las
enfermedades crónicas. Estos cambios deben ir acompañados de modificaciones en los
programas de cuidados paliativos. Dichos cuidados han pasado de estar centrados en
el cáncer terminal principalmente, a ampliar sus servicios a otro tipo de enfermedades.
14
Debido a la cronicidad de las enfermedades que aparecen más frecuentemente en los
mayores de 65 años, cupo poblacional que pasará a ser uno de los más numerosos de
la población en los próximos años, la Organización Mundial de la Salud (OMS) a nivel
mundial, y el Ministerio de Sanidad Español a nivel nacional, apoyándose en la iniciativa
de la OMS, proponen que los cuidados paliativos no deberían limitarse exclusivamente
a los últimos días de vida, si no aplicarse de forma progresiva en función de las
necesidades del paciente y la familia (Figura 2).
Figura 2. Modelos organizativos de atención a los pacientes oncológicos y de los
cuidados paliativos propuestos por la Organización Mundial de la Salud (14).
Uno de los problemas planteados por el Sistema Nacional de Salud Español (14), es la
heterogeneidad en la distribución de los recursos y en los modelos de atención. Cada
comunidad autónoma atiende a sus pacientes de forma diferente, los servicios que se
prestan son distintos dependiendo del lugar de residencia de los pacientes. Hoy en día
hay 15 comunidades autónomas que necesitan aumentar el número de recursos para
llegar al ratio mínimo que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos establece, el
cual es: 1 unidad de cuidados paliativos por cada 80.000 habitantes (16).
El Ministerio de Sanidad Español planteó la posibilidad de avanzar hacia un acceso más
equitativo de los cuidados paliativos así como una utilización más efectiva, eficiente y
ética de dichos recursos, adaptándose a las necesidades de los pacientes de cada
comunidad autónoma, pero intentando que los servicios fuesen lo más homogéneos
posible: “Se plantea un modelo colaborativo interdisciplinar basado en la coordinación
entre niveles asistenciales y entre recursos convencionales y específicos de cuidados
paliativos” (14).
15
Los cuidados paliativos en España han mantenido un desarrollo continuo desde
principios de los noventa. Actualmente, según la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL) (17), en el año 2016, en España, se han registrado 284 recursos
asistenciales en cuidados paliativos. Continúan faltando recursos para atender a la
totalidad de la población candidata a recibir dichos cuidados. Se estima que solo la mitad
de la población española susceptible de recibir cuidados paliativos los está recibiendo.
En algunas comunidades autónomas, no se cumple la estrategia de atención integral.
En dichos lugares si existen recursos de cuidados paliativos, pero la mayoría son
unidades básicas formadas por profesionales de medicina y enfermería. La escasa
actuación de profesionales de la psicología y trabajadores sociales sería un escalón a
superar, ya que es un requisito indispensable para la atención integral de los pacientes
(14,18).
Por otro lado, la SECPAL considera necesario un aumento de las acciones de
sensibilización, creando conciencia en la sociedad sobre cuidados paliativos, para que
sean los propios pacientes y sus familiares conscientes de cuáles son los servicios, a
los que como ciudadanos tienen derecho, y cuál es el momento en el que deben hacer
uso (18).
La Asociación Española contra el Cáncer (16), propone que un aumento de la atención
psicosocial junto a la coordinación de la atención primaria, especializada y los recursos
de cuidados paliativos, así como la facilitación de paso de los pacientes entre los niveles
asistenciales, mejoraría notablemente la calidad y agilidad de la atención de los
cuidados paliativos. Justificando, que el aumento de recursos en cuidados paliativos, a
pesar de parecer un coste elevado para el gobierno y la sociedad, conlleva a su vez un
ahorro, ya que se evitan ingresos hospitalarios y uso innecesario de fármacos. Estos
cuidados son “coste-eficientes”.
A pesar de la necesidad de mejorar en los aspectos mencionados anteriormente, en
España ha habido un avance importante en la cuanto a la concepción de los cuidados
paliativos. El país se encuentra en una buena posición en comparación con el entorno
mundial y europeo.
Algunos aspectos que muestran el avance respecto a estos cuidados, son los
siguientes:
- Se ha reconocido como una prestación sanitaria dentro de la “Ley de cohesión y
Calidad en el Sistema Nacional de Salud” (5). Todos los ciudadanos tienen derecho
a recibir cuidados paliativos siempre que los precisen.
- Acercamiento de los servicios de cuidados paliativos a las personas que precisan de
ellos y no pueden hacer uso de los mismos por el desplazamiento que requiere, a
través de los equipos de atención domiciliaria.
16
- Fomento del derecho a la intimidad que tienen los pacientes y familiares. En varias
comunidades autónomas, se recoge dentro de la ley, la obligación que tienen los
centros sanitarios de proporcionar al paciente en estado terminal, una habitación
individual durante su estancia que le proporcione intimidad y confort, tanto a él como
a sus acompañantes (17).
- Debido a organizaciones no gubernamentales como la Asociación Española Contra
el Cáncer o La Caixa, quienes invierten en cuidados paliativos, los pacientes pueden
recibir una atención integral, gracias a sus servicios psicosociales (18).
4.1.1 . Formación de los profesionales españoles
Aunque en estos últimos años, se ha ido avanzando poco a poco en la concepción de
los cuidados paliativos, es evidente que todavía falta mucho por hacer en España, para
que los cuidados paliativos presten sus servicios tal y como la Organización Mundial de
la Salud define los mismos.
La falta de formación, es uno de los aspectos que muchos autores evidencian en sus
estudios y artículos, y en concreto la SECPAL (10), ha publicado monografías en las
que se recogen datos sobre la formación de los profesionales. Destacan, en concreto,
la falta de formación en la profesión de enfermería, pero es importante que todos los
profesionales del ámbito sanitario hayan adquirido y adquieran una formación básica en
cuidados paliativos.
4.2 . EL PACIENTE TERMINAL
La SECPAL (19), define enfermedad terminal, como: Enfermedad avanzada en fase
evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de
autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y
con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad
progresiva.
Para que un paciente sea considerado en estado terminal, debe cumplir los siguientes
requisitos (9):
- Presentar una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
- Imposibilidad de respuesta al tratamiento específico
- Síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes
- Impacto emocional en familiar, paciente y equipo de terapéutico relacionado con la
muerte
- Pronóstico de vida: menor de 6 meses
17
Los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos, en su mayoría, son aquellos
que presentan una enfermedad oncológica en estado avanzado, estos pacientes
presentan un deterioro progresivo y mueren en un período de meses o semanas (18,20).
Sin embargo, existen otras enfermedades, que aquellos que las padecen también son
aptos para recibir cuidados paliativos: pacientes con SIDA terminal, insuficiencia renal
crónica, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) en estado avanzado,
insuficiencia cardíaca en las que se hayan descartado intervenciones quirúrgicas y/o
trasplante, hepatopatía crónica, demencias en progresión, pacientes con limitación
funcional, dificultad para desplazarse o inmovilizados complejos (18).
El cuidado de estos pacientes implica un abordaje holístico, no es posible tratar la
enfermedad como un aspecto aislado que solo implica al cuerpo, sino como algo que
afecta a la persona en todas sus dimensiones. Y en contraposición con el objetivo
principal de la concepción biologicista de la medicina actual, este tipo de pacientes
pretenden controlar los síntomas de su enfermedad así como un alivio del dolor, para
lograr un estado de confort en la etapa final de su vida, no la curación de su enfermedad.
Debido a la situación en la que se encuentran los pacientes que reciben estos cuidados,
las necesidades no son las mismas que de aquellos pacientes que acuden a la medicina
con finalidades curativas.
Aunque ningún paciente es igual a otro y el trato con cada persona debe ser
individualizado, la gran mayoría de los pacientes que reciben cuidados paliativos cumple
el siguiente patrón en cuanto a la cobertura de sus necesidades: buscan aliviar sus
necesidades fisiológicas, en concreto un buen control sintomático y cubrir necesidades
que están relacionadas con aspectos psicológicos, afectivos y sociales. Buscan sentirse
útiles, a pesar de la situación en la que se encuentran, ya que necesitan experimentar
que no son una carga, pretenden poder expresar afecto y recibirlo, buscan comprensión,
aceptación de la situación por parte de los demás y suya propia y participar en la toma
de decisiones en cuanto a su enfermedad y el momento de su muerte.
Las necesidades espirituales, son una parte fundamental en el cuidado de estos
pacientes, el problema de estas necesidades es la dificultad que tienen los profesionales
para reconocerlas. El paciente no debe ser concebido como un problema a solucionar,
es importante evitar la deshumanización y la despersonalización. Para ello se debe
tratar a la persona en todas sus dimensiones. La dimensión espiritual del ser humano
sea creyente de una religión o no, está presente junto con el resto de dimensiones;
social, biológica y psicológica, conformando así a la persona (21).
Este cambio en las necesidades de los pacientes, implica un cambio en los
profesionales que van a aplicar dichos cuidados. Por este motivo, la comunicación pasa
a ser la base fundamental en la relación con el paciente.
18
4.2.1 . Comunicación con el paciente
La SECPAL (9), define comunicar como el hecho de hacer partícipe o transmitir a otra
persona lo que se tiene: información, sentimientos, pensamientos o ideas.
La comunicación está formada por diferentes componentes: emisor, el que transmite el
mensaje, receptor, el que recibe e interpreta el mensaje, mensaje, lo que se quiere
transmitir, código, lenguaje en el que se transmite, y canal, medio a través del cual se
envía el mensaje.
Es imposible no comunicar. La comunicación es una herramienta básica en la relación
paciente sanitario, ya que es un instrumento que favorece la relación entre ambos, así
como facilita el cuidado integral y humanizado, porque permite reconocer las
necesidades del paciente (22).
En cuidados paliativos la comunicación con el paciente suele resultar difícil para los
profesionales sanitarios. Esta dificultad es ocasionada por la negación social de la
muerte y el miedo a la misma, por el miedo a las reacciones emocionales y psicológicas
que pueden tener los pacientes en estado terminal o por el miedo a inducir sufrimiento
al interlocutor debido a la información transmitida (23).
Los objetivos de la comunicación son: informar, orientar y apoyar. Es importante
aprender a comunicar. Para lograr estos objetivos, además de la intuición, es
imprescindible trabajar y aprender a comunicar a través de un entrenamiento, y así
conseguir una buena comunicación terapéutica (9).
Este entrenamiento, más en concreto, debe formar parte de la formación del personal
de enfermería de cuidados paliativos. Una comunicación eficaz refuerza la relación con
el paciente, permitiéndole a este aumentar su autonomía, dentro de la situación que vive
el mismo, a través de la participación en la toma de decisiones, el consentimiento
informado, la seguridad y el acceso a la información que el paciente necesita para ser
ayudado (9, 22).
La SECPAL (9), en su guía de cuidados paliativos, establece las siguientes habilidades
para comunicar que los profesionales en dicho campo deben adquirir:
- Escucha activa
- Empatía
- Evitar el paternalismo
- Evaluar el grado de información
- Identificar lo que el paciente sabe, lo que quiere saber, lo que le preocupa
- Evitar excesiva emoción
19
La escucha activa es una herramienta dentro de la comunicación muy útil para el
personal de enfermería. Consiste en interpretar y recibir la totalidad del mensaje enviado
por el emisor, prestando atención a lo que se dice y cómo se dice, es decir teniendo en
cuenta el lenguaje verbal y no verbal. El silencio, es una parte esencial de la escucha
activa, dejando hablar al paciente para que exprese sus emociones, pero a su vez, el
personal sanitario debe participar en la comunicación a través del lenguaje no verbal,
como afirmaciones con la cabeza, y otras técnicas como son: el uso de preguntas
abiertas siempre que sea necesario, parafrasear conceptos que el paciente haya
demostrado y eliminar las posibles distracciones o acciones que pueden hacer pensar
al paciente que no es importante lo que comunica (24).
Este concepto de escucha activa, va acompañado siempre de una actitud empática así
como de una actitud de respeto hacia el paciente. La Real Academia Española (25),
define empatía como la capacidad de identificarse con alguien y compartir sus
sentimientos. A pesar de que en la actualidad, y más concretamente, en el ámbito
sanitario y de la enfermería, es un término muy desgastado, ya que se utiliza
sobremanera. Es una cualidad imprescindible que los profesionales en cuidados
paliativos deben adquirir a la hora de entablar una relación terapéutica con el paciente
terminal, para llevar a cabo unos cuidados integrales eficientes.
Para conseguir en el paciente una respuesta empática, la actitud de los profesionales
también debe ser empática. Para lograrlo, es posible seguir unas pautas mostradas en
la Tabla 1.
Favorece una respuesta empática Dificulta una respuesta empática
Respetar silencios Mover una pierna rítmicamente
Parafrasear Gestos de impaciencia
Actitud abierta en piernas y brazos Mirar el reloj
No interrumpir Desviar la mirada
Asentir con la cabeza Mascar chicle ansiosamente
Sentarse junto al paciente Interrumpir la escucha. Si es
imprescindible hacerlo, decir que se
vuelve en X minutos. Y volver.
Tabla 1. Respuesta empática del paciente (22).
Además de estas pautas, la SECPAL (9), recalca la importancia de nunca quitar la
esperanza a la hora de comunicar, ni mentir. Establece unas preguntas clave a utilizar
en la atención al paciente terminal:
20
- ¿Qué es lo que más le molesta?
- ¿Qué es lo que más le preocupa?
- ¿Necesita más información?
- ¿Cuáles son sus deseos?
El uso de estas preguntas abiertas así como devolver la pregunta al responder al
paciente, son recursos que propone la SECPAL a los profesionales, para comunicarse
correctamente con este tipo de pacientes. El conjunto de habilidades explicadas
anteriormente es conocido como Consuelling, que es una herramienta utilizada por
todos los profesionales del equipo de cuidados paliativos que permite hacer reflexionar
al paciente en situación terminal (26).
A través de la comunicación, el paciente tiene la posibilidad de expresar sus
sentimientos y emociones, así como todo aquello que le produce dolor y sufrimiento,
permitiendo a los profesionales sanitarios actuar en consecuencia.
4.2.2 . Dolor en el paciente terminal
La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (27), (IASP: International
Association for the Study of Pain) define dolor como una experiencia sensorial y
emocional desagradable asociada con daño tisular real o potencial, o descrita en
términos de daño.
A pesar de ser una definición correcta, Cicely Saunders, pionera en cuidados paliativos,
acuña en 1964 el término “dolor total”. Con esta definición explica, que cuando el dolor
no es aliviado puede convertirse en el centro de la vida del ser humano que lo está
sufriendo. Saunders define el dolor total, como un conjunto de partes que lo componen:
dolor físico, dolor emocional, dentro del cual se encuentra la depresión, insomnio,
desconfiguración, fatiga crónica, dolor social, que abarca la pérdida de la posición social
o los problemas económicos, y el dolor espiritual, relacionado con la sensación de
culpabilidad e inseguridad ante la muerte. Esta concepción del dolor es la que más se
adapta a la concepción real de los cuidados paliativos, es una de las bases para su
fundación y su desarrollo (4,28).
Cicely Saunders en su libro Watch with me: inspiration for a life in hospice care (Velad
conmigo: inspiración para una vida en cuidados paliativos), escribe las siguientes
palabras: “el enfermo terminal demanda alguien que escuche, más que medicación,
pero una combinación de ambos puede ayudar a aliviar una carga que inhibe y a afrontar
problemas que parecen inmanejables”. Los pacientes en estado terminal sienten un
dolor que está relacionado con su muerte próxima y el sufrimiento, este tipo de dolor no
coincide con los receptores de opioides y no es posible aliviarlo con medicación. Para
lograr destapar este tipo de dolor, es importante aliviar el dolor físico. He aquí la
observación que hace Saunders, dando importancia al abordaje interdisciplinar (29).
21
Para que ese dolor emocional aflore, es muy importante la presencia de una relación
terapéutica sanitario-paciente en fase terminal, que esté basada en la confianza. Por
esta razón, es importante la figura de la enfermera en relación con la confianza del
paciente. El personal de enfermería es quien normalmente aporta más datos sobre el
dolor del enfermo. En una planta, es el profesional que pasa más horas al lado del
paciente, pudiendo ser partícipe de los momentos en los que este se aqueja de dolor o
de aquellos momentos en los que el alivio del dolor es mayor, véase una visita o alguna
actividad. Por otro lado, en la actividad domiciliaria, es el equipo al completo el que
desempeña la función de alivio del dolor. Médico y enfermera se encargan de alivio
físico, y en numerosas ocasiones, si la visita es exclusiva de enfermería, el paciente
alivia su dolor emocional y espiritual a través del profesional. Por otro lado el trabajador
social junto con el psicólogo, realizan gran labor de alivio de dolor emocional y social.
Cada paciente es diferente, por tanto la concepción del dolor de cada paciente también
es distinta, ya que el dolor es algo subjetivo. El 70 – 90% de los pacientes en fase
terminal siente dolor. Para cada uno, el significado del dolor será diferente. Este aspecto
está relacionado con el umbral de tolerancia del dolor. El umbral de tolerancia del dolor
es diferente en cada paciente ya que varía según el estado general de la persona.
Existen varios factores que lo modifican, así como la actuación de los profesionales. Por
ejemplo: una buena comunicación con cualquier paciente, al que se le proporciona toda
la información antes de realizar cualquier procedimiento, produce un aumento en el
umbral del dolor en dicho paciente. (Tabla 2).
Disminuyen el umbral del dolor Aumentan el umbral del dolor
Insomnio Alivio de los síntomas
Cansancio Mejora del sueño
Ansiedad Simpatía
Enfado Acompañamiento
Depresión Distracción
Abandono social El buen humor
Introversión Reducción de la ansiedad
Aburrimiento Analgésicos – ansiolíticos
Malestar Antidepresivos
Tristeza Descanso
Conspiración de silencio Buena comunicación
Terapia ocupacional
Condicionamiento conductual
Tabla 2. Factores que influyen en el umbral del dolor (28).
22
La mayor parte de las veces, el dolor de este tipo de pacientes va acompañado de
sufrimiento. El sufrimiento humano está más relacionado con la dimensión espiritual y
emocional del mismo. Existen diferentes causas que producen sufrimiento (Tabla 3).
Este sufrimiento es provocado por la incertidumbre del futuro, el miedo a la muerte, el
desconocimiento de si se puede producir un agravamiento del dolor y aspectos
relacionados con la familia y las relaciones del paciente.
Dolor físico, disnea, náuseas, vómitos
Efectos indeseables de tratamiento
Alteraciones físicas de la enfermedad
Pérdida de los seres queridos
Falta de resolución de problemas diversos
Significado de la enfermedad
Falta de sentido
Sensación de culpabilidad
Sensación de desamparo e impotencia
Tabla 3. Causas del sufrimiento (28).
El control del dolor en el paciente terminal es uno de los objetivos de los cuidados
paliativos. Lograr este alivio en los pacientes es importante, ya que la persistencia del
mismo crea un círculo vicioso, el dolor provoca ansiedad, que conduce a la depresión y
al insomnio, dos síntomas que a su vez aumentan aún más el dolor. La educación
sanitaria tanto a pacientes como a familiares junto con la implicación del equipo sanitario
son dos puntos fuertes que permiten el control de cualquier tipo de dolor (28).
4.2.3 . Tratamiento a través de la vía subcutánea
Uno de los objetivos principales a cumplir junto con el paciente terminal, es el control de
síntomas. En la etapa final de la vida, aparecen numerosos síntomas relacionados con
el deterioro físico y psicológico, cuyo alivio es necesario para conseguir una calidad de
vida digna en el momento final de la vida del paciente.
La atención proporcionada en el domicilio permite mejorar la calidad de vida de los
pacientes en estado terminal concediéndoles autonomía y permitiéndoles vivir tan
activamente como sea posible dentro de su entorno y acompañados de las personas
que ellos deseen.
La vía de elección para la administración de medicación debe ser la oral, sin embargo
este tipo de pacientes, muchas veces tienen comprometida dicha vía, y no es posible la
23
administración de medicamentos por la misma, principalmente en las fases finales de la
vida. Por lo tanto, es necesaria la búsqueda de vías de administración alternativas.
La vía de elección más utilizada en la atención domiciliaria para el alivio sintomático en
la fase final del paciente terminal, es la vía subcutánea.
Esta vía de administración resulta tan efectiva como la vía intravenosa, con la diferencia
de que es menos invasiva. El tejido subcutáneo es la tercera capa de la piel, se
encuentra debajo de la epidermis y la dermis. Esta capa de la piel tiene muy pocos
receptores de dolor, por ese motivo es menos invasiva. Al ser un tejido que se extiende
por toda la superficie corporal y con mucha irrigación, favorece la absorción de los
fármacos directamente al sistema circulatorio, a través de los capilares. Es una vía más
segura, de fácil acceso y cuyos cuidados son muy sencillos, pudiendo realizarlos
personal no especializado, como son los familiares una vez hayan aprendido la técnica.
Tiene las mismas complicaciones locales que la vía intravenosa: eritema,
enrojecimiento, inflamación, induración, celulitis, hinchazón, quemazón, contaminación
bacteriana o extravasación del fluido (30). Se puede utilizar mediante infusores que
liberan medicación de forma continuada, o directamente en bolus a través de la vía
colocada en el tejido subcutáneo.
Para la colocación de un punto de acceso a través de la vía subcutánea, es necesario
que el tejido subcutáneo presente un grosor de al menos 1 – 2.5 cm (30).El Servicio
Extremeño de Salud junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social (31), exponen
las zonas de punción donde es más utilizada la vía subcutánea (Figura 3):
1. Zona infraclavicular, evitando el tejido mamario. Es una zona cómoda tanto
para el paciente como para la familia, debido al fácil acceso y vigilancia.
2. Zona deltoidea
3. Cuadrantes superiores del abdomen
4. Zona escapular
Figura 3. Zonas de punción (31).
24
En la misma guía se mencionan los cuidados que se deben llevar a cabo tras la punción:
- Inspección frecuente de la zona de punción, para detectar signos de infección,
irritación local, fugas desconexiones o salida accidental
- Cambio del lugar de la zona de punción ante la sospecha de una reducción de la
absorción o cualquier reacción local
- Entreno a la familia en el manejo de la vía, asegurarse de que lo hagan, al menos la
primera vez, delante de personal de enfermería y dejar información por escrito tanto
para la familia como para los equipos de urgencias que no están entrenados en su
uso
A pesar de ser muy ventajosa, existen determinadas situaciones en las que no es
conveniente el uso de la misma en el domicilio: mala adaptación del paciente,
claudicación familiar o situación social que impida el tratamiento en el domicilio.
A través de la vía subcutánea se pueden tratar síntomas como son el dolor, la agitación,
las náuseas, los vómitos, las secreciones excesivas, las convulsiones, la disnea, la tos,
fiebre, sudoración, etcétera (30). El tratamiento médico siempre debe ir acompañado de
unos cuidados de enfermería que contribuyan al control de síntomas y, en definitiva, a
proporcionar la mayor calidad de vida en este tipo de pacientes. Estos cuidados deben
ser holísticos y empleando un abordaje integral de todas las dimensiones que componen
a la persona. Cada síntoma es tratado de una manera diferente y se le aplican unos
cuidados de enfermería diferentes.
Cuando los cuidados son aplicados en el domicilio, llegado el momento de la fase de
últimos días, la vía subcutánea es utilizada para la aplicación de la sedación paliativa.
4.2.4 . Sedación paliativa y cuidados de enfermería en la agonía
El Institut Català d’Oncologia (33), define la fase de agonía como una estado que
precede a la muerte en horas o días, caracterizado por el deterioro sostenido gradual o
posterior a una crisis aguda, la pérdida progresiva de actividad y de interés por el
entorno, el deterioro gradual de la conciencia.
Los síntomas más frecuentes en la situación de agonía o como prefieren denominarla
la mayoría de los profesionales “situación de últimos días” son: debilidad extrema,
ausencia de apetito, disminución de interés por el entorno y la actividad, delirium, boca
seca, disnea con respiración estertorosa por el acúmulo de secreciones, estreñimiento
y retención urinaria. No tienen por qué darse en todos los pacientes en esta situación.
25
Esta situación provoca un gran impacto emocional en la familia, que puede acabar en
claudicación familiar. Durante esta fase, la atención al paciente debe ser continuada,
pero es importante hacer más hincapié en la familia, la SECPAL (9), recomienda a los
equipos de cuidados paliativos dejar instrucciones concretas en el domicilio, para evitar
la claudicación emocional de la familia y la presencia del enfermo en situación de agonía
en urgencias, en vez de en el domicilio familiar. “La situación de agonía del paciente es
un momento importante e íntimo donde nuestra presencia va a significar una relación
especial con él y su familia” (26).
La educación sanitaria para con la familia, pasa a ser un aspecto fundamental en este
momento. Para que la situación de últimos días sea lo más confortable posible, son
importantes los cambios posturales en el paciente, buscando la postura más confortable
para él mismo, la cual suele ser decúbito lateral con piernas flexionadas, puesto que
disminuye la respiración estertorosa, uno de los signos más desagradables para los
familiares. Por otro lado, es fundamental instruir a la familia en los cuidados de la boca,
así como los cambios de la ropa de cama (9). Los cuidados de enfermería en esta fase
están encaminados a mantener la comodidad del paciente a través de cuidados básicos:
higiene del paciente, cambios posturales siempre que sea posible, cuidados de la boca,
limpieza de secreciones, bajar temperatura a través de medidas físicas, cambio de
apósitos, curas paliativas de heridas, alivio de síntomas molestos y creación de un
ambiente de respeto en torno al enfermo.
Otro aspecto significativo a llevar a cabo, es interesarse por las necesidades espirituales
del paciente y la familia, e intentar facilitarlas en la medida de lo posible.
Cuando se inicia esta fase de últimos días, hay pacientes a los que les puede suponer
un sufrimiento dicha situación. Cuando este sufrimiento es intenso, o alguno de los
síntomas produce dicho sufrimiento, es el momento de aplicar la sedación paliativa. La
SECPAL (34), define sedación paliativa como la administración deliberada de fármacos
en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con
enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar uno o más
síntomas refractarios y con consentimiento explícito, implícito o delegado. Un síntoma
refractario es “aquel que no puede ser controlado a pesar de los esfuerzos para hallar
un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia en un plazo de tiempo
razonable” (32).
El objetivo de la sedación paliativa es el alivio del sufrimiento, no existe evidencia de
que acorte la vida, ya que solo debe emplearse para disminuir el grado de conciencia
para lograr el alivio suficiente deseado y nunca más de lo necesario. A diferencia de la
eutanasia, con la que se administra un fármaco letal para producir la muerte del
paciente. La sedación paliativa es aplicada por los profesionales de los equipos de
soporte de cuidados paliativos.
26
4.3 . EQUIPOS DE SOPORTE Y UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS
La Real Academia Española (RAE) (25), define la palabra equipo como “grupo de
personas organizado para realizar una actividad o empresa en común”. El hecho de que
varias personas trabajen juntas, no implica trabajar en equipo, la clave del trabajo en
equipo es cooperar para la consecución de un objetivo común por parte de todos los
integrantes del mismo. De acuerdo con esta definición, un equipo de cuidados paliativos
es aquel formado por un conjunto de profesionales organizado, que realiza diferentes
actividades para lograr los objetivos principales de los cuidados paliativos, como son la
atención integral al paciente terminal para lograr la máxima calidad de vida y un
adecuado confort en el momento final de su vida, así como una atención integral a la
familia, tanto antes, como después de la muerte del paciente.
La SECPAL (17), detalla que un equipo de cuidados paliativos, está compuesto por
profesionales cualificados y formados en Cuidados Paliativos que proporcionan alivio
del sufrimiento a personas con enfermedades avanzadas o en situación terminal. Estos
Equipos de Soporte (ES) pueden prestar atención hospitalaria (ESH), domiciliaria (ESD)
y ambulatoria o en consultas externas. Dicha sociedad clasifica los equipos de cuidados
paliativos en dos tipos:
- Básico: compuesto por dos profesionales sanitarios; médico y enfermera.
- Completo: compuesto por cuatro profesionales sanitarios; médico, enfermera,
psicólogo y trabajador social.
Los equipos de soporte, están integrados dentro de lo que se conoce como Unidad de
Cuidados Paliativos (UCP). Esta unidad está delimitada arquitectónicamente,
proporciona atención y gestión clínica a los pacientes que han sido admitidos en esta
unidad, así como apoyo psicológico y social para los pacientes y familiares. Para que
sea reconocido como UCP, debe constar de al menos cuatro camas y en ella deben
trabajar profesionales que compongan un equipo de cuidados paliativos (17).
La atención domiciliaria está incluida en la cartera de servicios del Ministerio de Sanidad
Español desde 1991. Este servicio de atención domiciliaria hace referencia al de
atención primaria. Este tipo de atención ha evolucionado, surgiendo los equipos de
soporte domiciliario de cuidados paliativos, definidos por la SECPAL (17). Estos
equipos, además de actuar con los pacientes que se encuentran a su cargo, se
encargan de la formación y compenetración con los equipos de atención primaria,
facilitando la coordinación de los mismos para lograr una atención óptima hacia el
paciente, que le permita disfrutar de los últimos días de vida con la mayor autonomía y
confort posible (14).
27
Según numerosos estudios, la mayoría de las personas que han sido encuestadas para
los mismos, declaran que preferirían morir en sus domicilios, siendo aproximadamente
un 75% de las mismas (35).
Los equipos de soporte domiciliario se encargan de la atención domiciliaria, que es una
modalidad de cuidados paliativos que permite al paciente disfrutar de sus últimos días
de vida en su ambiente cotidiano, rodeado de las personas con las que normalmente
trata, quienes además, son partícipes de sus cuidados. Aplicando este tipo de atención,
el paciente tiene la posibilidad de mantener su rol social y familiar, así como disponer
de su propio tiempo y distribuirlo como más le convenga, mantiene su intimidad y sus
actividades, aumentando la calidad de vida del mismo. Para la familia, esta atención es
ventajosa, ya que el cuidado se desarrolla en un ambiente conocido, les permite tener
una flexibilidad de tiempo y espacio que no es posible en el hospital, tras la muerte del
paciente se les proporciona atención en el proceso de duelo. Además de estas ventajas
para el paciente y la familia, esta modalidad de cuidados en el domicilio, supone un
ahorro económico en recursos para el sistema sanitario, debido a que el número de
ingresos hospitalarios de pacientes en estado terminal es menor (36).
Por otro lado, existen algunos inconvenientes; el paciente puede encontrarse solo en
algunas ocasiones o padecer síntomas incontrolados, y el familiar a cargo del paciente
puede claudicar en el cuidado del mismo. Sin embargo, son mayores las ventajas que
los inconvenientes (36).
En la modalidad de atención hospitalaria, también se presta servicio a la familia, pero el
foco de atención está dirigido al paciente en estado terminal. El modelo de atención
domiciliaria está dirigido a la unidad conformada por el paciente en estado terminal y la
familia. El paciente pasará la mayor parte de su fase final en el domicilio, por tanto la
mayor parte de los cuidados serán proporcionados por la familia, apoyada por el equipo
de soporte domiciliario, siendo así dadores y receptores de cuidados (14).
Para lograr una atención integral dirigida a los pacientes en situación terminal y sus
familiares, es importante que los componentes del equipo de soporte trabajen en equipo,
tengan la mayor formación posible en cuidados paliativos y formen un equipo
interdisciplinar.
4.3.1 . Equipo interdisciplinar: Componentes y funciones
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (37), define equipo interdisciplinar
como: equipo constituido por diferentes profesionales que trabajan en un área común
de forma interdependiente e interactúan entre ellos de manera formal e informal. Pueden
valorar al enfermo por separado pero intercambian la información de una forma
sistemática, comparten una metodología de trabajo y trabajan juntos para conseguir
unos objetivos comunes, colaborando entre ellos en la planificación y puesta en marcha
de un plan de tratamiento y cuidados.
28
El trabajo en equipo permite un aumento de la productividad, así como una mejora en
la comunicación, aprovechamiento de los recursos disponibles, aumento de la eficacia
en la resolución de problemas y mejora de la calidad de los servicios. Es importante que
todos los miembros del equipo trabajen en la misma dirección para lograr un objetivo
común: garantizar el bienestar del paciente y de su familia, teniendo en cuenta sus
necesidades de forma individualizada.
La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (22), propone una serie de puntos en los que
debe basarse cualquier equipo interdisciplinar de cuidados paliativos:
- División de trabajo, imprescindible para el funcionamiento del equipo. Debe estar
claramente definido el papel de cada miembro y cuál es su contribución al
funcionamiento del equipo
- Recordar constantemente los objetivos. De tal manera que el objetivo sea siempre
común.
- Fomentar constantemente la relación entre los miembros del equipo. Una buena
comunicación entre los mismos.
- Existencia de unos canales de comunicación entre todos los miembros.
A pesar de ser un trabajo en equipo, cada profesional tiene un rol que acatar en el
mismo, teniendo así unos requisitos individuales que cumplir. Díaz-Albo, expone una
serie de características que debe reunir un profesional de un Equipo de Cuidados
Paliativos: debe ser un buen comunicador, empático y amable, con un nivel alto de
autocontrol y organizado en su tarea, además de creativo, motivador, ético y
responsable, así como competente técnicamente en su desempeño en la práctica clínica
(26). La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (22), considera que un miembro de un
equipo es efectivo si cumple las siguientes características:
- Comprometerse con los objetivos
- Mostrar un genuino interés por los demás integrantes del equipo
- Enfrentar los conflictos
- Escuchar con empatía
- Valorar las diferencias individuales
- Proporcionar feedback
- Celebrar los logros
Dentro del equipo, la comunicación es inprescindible para el buen funcionamiento del
mismo. Díaz-Albó, propone como medio para lograr una buena comunicación entre los
miembros del equipo las “reuniones interdisciplinarias”. Estas reuniones tienen como
29
propósito compartir información útil, proponer ideas, tomar decisiones y establecer
objetivos (26).
Según la SECPAL, el equipo de soporte de cuidados paliativos debe estar formado por:
médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos,
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, agentes de pastoral sanitario y voluntariado
(9). Estos profesionales centran su labor en atender a pacientes con características
complejas, por lo que es indispensable que este tipo de personal esté preparado para
las necesidades que el paciente va a presentar y tenga un nivel de formación adecuado.
Cada profesional cumple su función, pero para lograr que el paciente tenga una muerte
digna, es importante aunar las competencias de todos ellos estableciéndose una
relación de comunicación fluida y continuada, para la búsqueda de la excelencia en la
atención.
4.3.1.1 . Funciones de enfermería en los equipos de soporte
El papel de la enfermera dentro del equipo interdisciplinar de cuidados paliativos
es importante, ya que es una de las figuras indispensables dentro de la unidad mínima
de atención. Virginia Henderson (26), establece que la función específica de la
enfermera es ayudar al individuo, sano o enfermo, en la ejecución de las actividades
que contribuyan al mantenimiento o la recuperación de la salud o a tener una muerte
apacible, y que el propio individuo realizaría por sí solo si tuviera fuerza, conocimiento y
voluntad suficiente. Para llevar a cabo esta función, las enfermeras deben realizar una
reflexión global entorno a la persona conociendo todas las dimensiones de la misma.
El objetivo principal de los cuidados paliativos es proporcionar el mayor grado de
bienestar y calidad de vida a los pacientes que se encuentran en la etapa final de su
vida. Partiendo de este objetivo general, la profesión enfermera en los cuidados
paliativos, tiene como meta lograr la mayor autonomía posible del individuo en estado
terminal y conservar su dignidad hasta el momento de su muerte, respetando siempre
la voluntad del mismo (22).
Para lograr este objetivo, el enfermero/a de cuidados paliativos, tal y como describe la
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, debe reunir tres competencias fundamentales
(22):
- Calidad humana, siendo capaz de escuchar y empatizar con el paciente y sus
familiares
- Competencia profesional, siendo capaz de desarrollar su profesión correctamente
con la mayor eficacia posible
- Cualidad para realizar una labor en equipo
30
Junto con estas competencias fundamentales sumadas a la madurez profesional y
personal, la habilidad para detectar y atender los detalles y la capacidad de obtener una
visión global de la situación, para lograr los objetivos de los cuidados paliativos
Rodríguez Arnedo (38), propone una serie de principios básicos que debe tener la
actuación en enfermería:
- Incluir al paciente en el plan de cuidados y la familia como una unidad
- Realizar una valoración continua de las necesidades paciente-familia, ya que las
necesidades cambian a lo largo de la enfermedad
- Planificar un plan de cuidados individualizado y adecuado a cada momento
- Ejercer una valoración integral de las necesidades físicas, psicológicas, sociales,
emocionales y espirituales
- Promocionar la autonomía del paciente y respeto por su dignidad humana
Estos principios básicos son la base para lograr unos cuidados de enfermería en el
paciente en situación terminal encaminados a lograr los objetivos de los cuidados
paliativos. Para conseguir estos objetivos es imprescindible que los profesionales de
enfermería tengan una buena formación de base junto con formación complementaria
de cuidados paliativos: comunicación, atención en la agonía, atención en el duelo… (38)
A pesar de la evidente carencia de formación en cuidados paliativos de las enfermeras
en España, puesto que no existe en la actualidad una formación que abarque todos los
conocimientos y habilidades, que son necesarias para enfrentarse a los retos y
situaciones que plantean cada día los pacientes paliativos, en los últimos años se han
ido incorporando contenidos curriculares que se corresponden con los estudios
universitarios homologados de Europa.
Además de los conocimientos que los enfermeros adquieren durante el grado, en
España, se ha conseguido completar la formación de todos aquellos profesionales que
se dedican a tratar con pacientes en fase terminal a través de los estudios de posgrado;
con másteres y cursos acreditados de formación continuada. Logrando así la adquisición
de todos los conocimientos y habilidades necesarios para lograr el objetivo principal de
los cuidados paliativos para con el paciente y su familia (39).
Gracias a los conocimientos adquiridos, los profesionales de enfermería de cuidados
paliativos desempeñan las siguientes funciones y competencias dentro del equipo
interdisciplinario del que forman parte, son descritas por Rodríguez Arnedo (38):
- Función cuidadora: los profesionales de enfermería en cuidados paliativos se
dedican a cuidar, no solo los aspectos técnicos, sino también en aquellos
relacionados con la persona en todas sus dimensiones.
31
- Función de toma de decisiones: los profesionales de enfermería antes de actuar,
interpretan la información disponible y deciden los cuidados con relación a cada
paciente, bien en solitario, con el paciente y la familia, o con el resto del equipo.
- Función protectora y defensora del paciente: los profesionales de enfermería
deben encargarse de prevenir lesiones y proteger al paciente de efectos adversos
derivados del tratamiento. Además de defender y hacer valer los derechos humanos
y legales del paciente.
- Función rehabilitadora: los profesionales de enfermería ayudan al paciente a
recuperar la mayor autonomía funcional y dan apoyo para afrontar los cambios
producidos por su enfermedad.
- Función suministradora de consuelo: los profesionales de enfermería dan apoyo
emocional al paciente y a su familia.
- Función comunicadora: los profesionales de enfermería velan por lograr una
comunicación adecuada entre todas las personas implicadas en el cuidado del
paciente. La comunicación es primordial para conseguir la realización de unos
cuidados adecuados y la satisfacción de las necesidades del paciente paliativo.
- Función docente: es una tarea fundamental del profesional de enfermería lograr
que el paciente y familia aprendan, teniendo en cuenta sus características
personales, los distintos cuidados y necesidades emocionales. Así mismo es
importante la formación continuada de los profesionales de la salud y la promoción
de la cultura de los cuidados paliativos en la sociedad en general.
- Función administrativa: Previsión, provisión y coordinación de recursos.
Implementación de sistemas de registro y comunicación interprofesionales.
Coordinar las intervenciones en el equipo interdisciplinario y supervisión de las
intervenciones y tratamientos terapéuticos, así como de la calidad de la asistencia.
- Función de investigación: intervenir en la elaboración y aplicación de protocolos
clínicos y trabajos de investigación científica: difusión de los resultados en eventos
y publicaciones relacionadas con los Cuidados Paliativos.
4.3.1.2 . Recursos psicosociales: psicólogo y trabajador social
Actualmente en la práctica sanitaria es frecuente dejar de lado los aspectos
psicosociales que rodean al paciente, centrando la atención exclusivamente en todo lo
relacionado con lo biológico. Sin embargo la naturaleza humana contempla diferentes
dimensiones: biológica, psicológica y social. Los cuidados paliativos prestan atención
32
desde un enfoque integral a todos sus pacientes y los familiares de los mismos. Por
esta razón, los psicólogos y trabajadores sociales forman parte de los equipos de
soporte. Realizan atención domiciliaria, ambulatoria en sus consultas y hospitalaria.
El psicólogo de cuidados paliativos debe dirigir su atención hacia los pacientes, sus
familiares y los profesionales del resto del equipo que prestan sus servicios a dichos
pacientes. Este miembro del equipo contribuye también a lograr el objetivo principal de
los cuidados paliativos: confort y calidad de vida. La labor principal del psicólogo, figura
indispensable dentro del equipo de cuidados paliativos, es evaluar el sufrimiento que
padecen la unidad formada por paciente y familia, y a su vez, buscar y ayudar a
encontrar, herramientas y recursos propios que les permitan afrontar dicho sufrimiento
o disminuir la intensidad del mismo, otorgando apoyo emocional, social y educación,
facilitando de esta forma la tarea asistencial del equipo sanitario (26,38).
El trabajador social, es “el profesional que hace de enlace entre las necesidades de la
persona y las instituciones existentes. Es el hilo conductor entre el enfermo y su familia,
acercándoles al recurso social que mejor proceda” (26). Los trabajadores sociales
integrados en el equipo de cuidados paliativos tienen un papel clave en el mismo, se
encargan de abordar las necesidades sociales que presentan los pacientes en situación
terminal, abarcan mucho más a parte de los aspectos sociales de la persona. Estos
profesionales están presentes en el final de la vida de los pacientes, que en la mayoría
de las ocasiones presentan necesidades “de tipo humano” (38), por tanto además de la
formación en trabajo social, su labor requiere actitud personal y formación específica en
habilidades de comunicación y atención al duelo.
El trabajador social es un mediador, por lo tanto interviene en la resolución de conflictos
familiares que puedan surgir debido a la toma de decisiones o la falta de comunicación,.
Aporta información sobre los recursos sociales disponibles, como son el servicio de
ayuda a domicilio, los centros residenciales públicos, los centros de día y la
teleasistencia, además asesoran a los familiares sobre los aspectos legales
relacionados con el fallecimiento (38).
El equipo psicosocial formado por psicólogo y trabajador social, cumplen con una labor
muy importante dentro del equipo de cuidados paliativos para poder lograr un abordaje
biopsicosocial de la unidad a tratar, formada por paciente más familia. La SECPAL (40),
recalca la importancia del abordaje del dolor social, ya que al no abordarlo, no hay
control sintomatológico, por lo tanto el paciente y la familia seguirán experimentando
dificultades y carencias que interferían en el proceso [de enfermedad terminal],
impidiendo que se desarrollara de forma satisfactoria.
4.3.2 . Unidad de cuidados paliativos de La Rioja
La Comunidad Autónoma de La Rioja fue una de las primeras comunidades autónomas
españolas en implantar una Unidad de Cuidados Paliativos. El 1998, contaba con un
33
despacho propio en la planta de Oncología, y más tarde, en 2002 fue trasladada a la
primera planta del Hospital de La Rioja, donde es gestionada por la Fundación Rioja
Salud.
Este servicio de Cuidados Paliativos atiende a personas con enfermedades crónicas, no
crónicas y oncológicas en estadíos avanzados de toda La Rioja. La unidad está
estructurada de la siguiente manera (38, 40):
- Planta de hospitalización: cuenta con 10 camas hospitalarias en habitaciones
individuales. El equipo de soporte hospitalario está formado por 3 médicos, 5
enfermeras y 8 auxiliares de enfermería.
- Atención domiciliaria: la sede está en el Hospital de La Rioja. Son 5 equipos de
atención domiciliaria que cubren toso el Área de Salud de La Rioja. El equipo de
soporte domiciliario está formado por 11 enfermeras, 5 médicos, 2 auxiliares de
enfermería (trabajan en el área de domicilio pero también en la consulta externa) 3
psicólogos y 3 trabajadores sociales (estos dos últimos tipos de profesionales actúan
también de forma ambulatoria en sus despachos y hospitalaria, en la planta). Los
equipos cuentan con 6 coches para los desplazamientos a las viviendas de los
pacientes:
o Logroño 1 (LO-1): trata a pacientes de Logroño, Villamediana, Murillo,
Agoncillo, Ausejo y Ribafrecha.
o Logroño 2 (LO-2): Trata a pacientes de Logroño, Lardero, Alberite,
Clavijo, Sorzano y Nalda.
o Logroño 3 (LO-3): Trata a pacientes de Logroño y Rioja Alavesa.
o Rioja Alta (RA)
o Rioja Baja (RB)
En esta modalidad de atención, se trabaja conjuntamente con los equipos de
Atención Primaria. Al ser un equipo interdisciplinar, cada equipo de soporte mantiene
una reunión a la semana con el psicólogo y trabajador social que se encarga también
de los mismos pacientes. El equipo psicosocial también realiza visitas domiciliarias.
Las enfermeras se dividen en dos turnos, por la mañana acuden a los domicilios con
el médico y por las tardes se encargan de realizar los cuidados exclusivos de
enfermería en un horario de 14 a 21h.
34
- Consulta externa: se atiende a los pacientes que acuden a la consulta, también se
presta servicio de psicólogo y trabajo social. Hay 3 despachos de psicosocial, donde
se atiende a las personas que acuden a los mismos, en ellos se trata también el
tema del duelo con aquellos familiares que lo solicitan. Además se cuenta con un
administrativo para todo el servicio.
En el año 2015, la SECPAL, reconoció el recurso asistencial de Cuidados Paliativos de
La Rioja como una Unidad Completa de Cuidados Paliativos, debido a los recursos
existentes en la misma y a la formación y dedicación de los profesionales (18).
Figura 4. Recursos que han cumplido los requisitos para ser clasificados con los
criterios definidos por el Directorio SECPAL 2015 (18).
4.4 . LA FAMILIA: CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO
La familia junto con el paciente en situación terminal, es la unidad recibidora directa de
cuidados paliativos. La aparición de una enfermedad en alguno de los miembros de la
familia, supone un cambio en la vida de toda la familia. La muerte es un fenómeno social
que no solo afecta a la persona que la sufre, sino también a todos aquellos que le
rodean. Por tanto, la familia es objeto de los cuidados paliativos, el equipo de cuidados
paliativos debe establecer una relación con los familiares que les permita sentirse
acompañados en este proceso, que comienza desde el diagnóstico de la enfermedad
en el paciente (8,22,41).
En España, la familia es la principal proveedora de cuidados. Es un pilar básico, así
como una fuente de apoyo en el cuidado del enfermo paliativo en el domicilio, por ello
el equipo de cuidados paliativos debe prestarle una atención importante para que luego,
sean ellos los que aporten unos óptimos cuidados a su familiar, ya que son quienes
mejor pueden evitarles el sufrimiento.
Como recibidores de cuidados, los familiares presentan una serie de necesidades (Tabla
4). Además de estas necesidades, las personas que rodean al paciente en situación
terminal precisan de información sobre todo el proceso de enfermedad de su familiar en
situación terminal, así como los cuidados que debe recibir y las ayudas que pueden
solicitar, junto con herramientas para afrontar y manejar el sufrimiento, los miedos y
emociones que supone la situación familiar. Información junto con una correcta
educación sanitaria para la participación de los familiares en el cuidado de la persona
35
en situación terminal, son las mejores herramientas para lograr satisfacer las
necesidades de las familias y evitar duelos patológicos (22).
Permanecer con el enfermo
Redistribuir las funciones del enfermo
Mantener las funciones del enfermo
Aceptar la situación del enfermo, su creciente debilidad y dependencia
Recibir ayuda para atender al enfermo
Seguridad de que su familiar va a morir confortablemente
Recibir soporte de familiares y del equipo
Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado
Acompañamiento en el proceso de duelo
Tabla 4. Necesidades de las familias (22).
4.4.1 . Educación sanitaria y comunicación
La participación de los familiares en el cuidado del paciente en situación terminal es un
aspecto imprescindible en la atención paliativa domiciliaria. Enseñar a los cuidadores a
aportar cuidados es un aspecto esencial para evitar el sufrimiento de los pacientes.
Que la familia sea partícipe de los cuidados les aporta beneficios a los mismos, ya que
les permite mostrar afecto hacia el familiar en situación terminal, reduce la sensación de
culpabilidad y facilita el duelo tras la muerte del paciente. Para poder cuidar a su familiar,
los cuidadores demandan formación, para adquirir las destrezas necesarias para aportar
unos cuidados de la mayor calidad posible (42).
Los familiares precisan de una orientación en las formas de participación en los cuidados
del paciente: en la alimentación, la higiene, los cambios posturales, las curas, la
administración de medicamentos, cómo actuar en situaciones de urgencia o
complicaciones que puedan surgir, cómo mejorar la comunicación con el paciente…
Esta educación sanitaria es una tarea propia del profesional de enfermería, quien cuenta
con los conocimientos necesarios para desempeñar dichas prácticas, así como la
habilidad para transmitir estos conocimientos a los familiares. “La educación sobre el
cuidado del enfermo, las visitas regulares del equipo, el interés que este demuestre, su
experiencia, su buen hacer, su disponibilidad para tranquilizarles, en especial si acogen
favorablemente sus inquietudes, pueden cambiar positivamente sus recuerdos de estos
momentos” (42), la calidad de vida de los familiares mejora notablemente si el equipo
busca soluciones satisfactorias a los problemas de los mismos.
36
Para satisfacer las necesidades de los cuidadores, el equipo de cuidados paliativos debe
entablar una relación terapéutica basada en la comunicación sincera, abierta y fluida,
dentro de la confianza mutua y la comprensión (22).
La información se transmite de tres formas diferentes: equipo – familia, familia –
paciente, equipo – paciente. La comunicación es fundamental para evitar el sufrimiento
de las dos partes que forman la unidad a tratar, paciente y familia. En muchas ocasiones
la familia prefiere ocultar información al paciente, con el motivo de evitar el sufrimiento,
esta situación se conoce como “conspiración del silencio”, que es un fenómeno que
“consiste en excluir la naturaleza y el desarrollo de la enfermedad como elemento de
análisis por presión de la familia para evitar la información al paciente” (41). Esta
situación, produce más sufrimiento. La familia permite a los profesionales hablar sobre
los acontecimientos más recientes, pero no sobre la progresión de la enfermedad y el
pronóstico.
La modificación de esta situación debe intentarse, pasando a ser un diálogo abierto
mejorando la intercomunicación de la familia. Este cambio facilita el abordaje las
necesidades del paciente en esta etapa final de la vida. Este cambio debe ser propiciado
por el equipo de cuidados paliativos, a través de intervenciones reiteradas con respecto
a la importancia de una comunicación adecuada (41).
Una comunicación cercana interrelacionada entre unidad a tratar y equipo, junto con
una educación sanitaria con respecto a los cuidados físicos y psicológicos del paciente,
son dos de los aspectos fundamentales en el domicilio para lograr los objetivos finales
de los cuidados paliativos: alivio del sufrimiento, confort y calidad de vida.
4.4.2 . Cuidador principal: cuidar al cuidador y claudicación familiar
La gran mayoría de los enfermos en situación terminal expresan su deseo de morir en
casa, esta situación implica a la familia en los cuidados de dicha persona. Cuidar
consiste en prestar atención a una persona que presenta un estado de salud deficiente
y por tanto precisa atención y vigilancia (43).
Este cuidado del familiar puede ser prestado por cualquier miembro de la familia, pero
es común, la existencia del “cuidador principal”. Es aquel que conoce las necesidades
del paciente y cómo satisfacerlas, dedica gran parte de su tiempo y esfuerzo a que el
paciente terminal, normalmente familiar suyo, pueda realizar las actividades básicas de
la vida diaria, dentro de sus posibilidades. El cuidador principal adapta su vida y asume
el mayor grado de responsabilidad para con el familiar en situación de dependencia.
Ser el cuidador principal presenta ventajas y desventajas; puede ser satisfactorio, ya
que permite al cuidador estrechar lazos con el paciente, potenciar su autoestima por el
descubrimiento de aptitudes y actitudes desconocidas… pero a la vez causa
37
sentimientos negativos y agotamiento físico y psicológico. Para disminuir el impacto de
estos sentimientos negativos y evitarlos siempre que sea posible, el equipo de cuidados
paliativos debe aportar, al cuidador principal, una serie de herramientas y pautas a
seguir para conseguir que este no sufra lo que se conoce como “síndrome del cuidador”.
El “síndrome del cuidador” se describe como “el conjunto de alteraciones médicas,
físicas, psíquicas, psicosomáticas, e incluso problemas laborales, familiares y
económicos, que hacen frente quienes cuidan” (43). Mínguez, A., Polo, L. y Celemin, S
(43), proponen una serie de hábitos saludables que los cuidadores deben seguir para
evitar el “síndrome del cuidador”:
- Dormir las horas necesarias, ya que son importantes para el estado de ánimo y salud
- Comer de forma sana y respetar los horarios
- Hacer ejercicio físico, puesto que mejora el ánimo tras la liberación de endorfinas
- Descansar, es importante encontrar tiempo para uno mismo y dejar el cuidado del
paciente enfermo a otra persona
- Evitar el aislamiento, continuar con aquellas aficiones con las que se está en
contacto con otras personas
El “síndrome del cuidador” es una situación de sobrecarga intensa que suele
desembocar en lo llamado claudicación familiar. La claudicación familiar es “aquella
manifestación de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una adecuada
respuesta a las demandas y necesidades del enfermo a causa del agotamiento” (43).
La familia es incapaz de afrontar la situación, si normalmente el paciente estaba siendo
atendido en el domicilio y se produce una claudicación familiar, terminará siendo
ingresado.
El equipo de cuidados paliativos debe intervenir para evitar la claudicación familiar. La
mejor intervención es la prevención. “El alivio completo del sufrimiento del paciente, el
apoyo continuado de los profesionales y el compartir las responsabilidades en la toma
de decisiones contribuyen a disminuir la sobrecarga afectiva” (41). Para evitar la
claudicación es importante que el cuidador principal aprenda a cuidarse física y
emocionalmente: el cuidador debe pararse a pensar en todo lo que le puede causar
malestar e intentar modificarlo, comunicarse con la persona a la que cuida con
sinceridad, debe expresar sus emociones y pensamientos, organizar su tiempo, dedicar
tiempo a sí mismo adaptándose a la nueva situación de cuidador.
38
Cuidar a otra persona puede suponer un gran estrés para el cuidador, ya que afecta
sumamente a la vida del cuidador. Se producen cambios en la vida de los mismos, ya
que deben amoldarse a la nueva situación familiar. Estos cambios pueden suponer la
aparición de emociones contradictorias. Sin embargo es muy importante que el cuidador
aprenda a afrontar la situación de una manera sana para prevenir la claudicación familiar
y el “síndrome del cuidador”, labor que acomete el equipo de cuidados paliativos
proporcionando una atención integral y formando al cuidador, porque un cuidador sano
proporcionara unos mejores cuidados al paciente en situación terminal.
4.4.3 . Duelo
La SECPAL (9), define duelo como: estado de pensamiento, sentimiento y actividad que
se produce como consecuencia de la pérdida de una persona o cosa amada
asociándose a síntomas físicos y emocionales. La muerte, a pesar de ser una etapa de
la vida individual, afecta de alguna manera a las personas que rodean a aquel que la
padece, por tanto debe considerarse un acontecimiento social. La muerte produce
sufrimiento y angustia, que se puede tratar de evitar o afrontar con raciocinio.
El duelo comienza desde el diagnóstico de la enfermedad. Es un proceso muy personal,
cada individuo reacciona y expresa emociones diferentes, que son normales, siempre y
cuando no sea un duelo patológico. Los sentimientos que aparecen van disminuyendo
a lo largo del tiempo. El proceso de duelo, según el modelo de Kübler – Ross se
desarrolla en 5 etapas (44,45):
1. Negación: negativa a aceptar lo que ocurre
2. Ira: contra lo que ocurre, debe canalizarse
3. Negociación: intento de cambiar lo que es inevitable a través de promesas,
cambios en el estilo de vida, rezos…
4. Depresión: sensación de vacío y tristeza tras lo ocurrido.
5. Aceptación: reconocimiento de la situación y asumir una actitud de lucha y
supervivencia
El duelo puede desarrollarse de forma normal o volverse patológico. Un duelo es
considerado complicado cuando la persona que lo sufre se siente sobrepasado en sus
capacidades de afrontarlo, la persona utiliza conductas no adaptativas o no progresa
hasta la finalización del mismo (33). Existen varios tipos de duelo patológico o
complicado, Astudillo Alarcón, W et al (33), basándose en lo expuesto por Horowitz et
al, mencionan cuatro tipos de duelo patológico:
39
- Duelo crónico: la duración del duelo es anormalmente prolongada o incluso
permanente. El superviviente es absorbido por constantes recuerdos y es incapaz
de reinsertarse de nuevo en la sociedad.
- Duelo ausente: prolongación de la fase de embotamiento afectivo inicial del duelo.
La persona que sufre el duelo mantendrá una vida aparentemente normal desde el
principio pero se produce una fobia hacia todo lo relacionado con el fallecido.
- Duelo exagerado: intensa reacción al duelo.
- Duelo retrasado: el duelo se inhibe inicialmente y aparece más tarde con motivo de
otra pérdida a la que se responde de forma desmesurada.
Para evitar un duelo complicado es muy importante la comunicación. Los enfermeros
deben tener los conocimientos adecuados sobre todo lo relacionado con el duelo para
poder interceptar las señales que indican que se está produciendo un duelo complicado
y así derivar o pedir intervención psicológica.
No todas las personas tienen por qué pasar por todas las etapas del duelo, ya que cada
duelo es diferente puesto que cada persona es distinta. El duelo es superado una vez
que se acepta la situación, la duración aproximada es de dos años, pero varía según la
persona. La familia toma conciencia intelectual y emocional de la pérdida, recordar al
fallecido ya no provoca dolor. El seguimiento de la familia después de la muerte del ser
querido por parte del equipo de cuidados paliativos es un servicio muy valorado por
parte de las mismas, les permite sentirse acompañados en el proceso del duelo. Tomar
parte en los cuidados del familiar facilita el duelo.
40
5. PLAN DE CUIDADOS
El Proceso de Atención de Enfermería es una herramienta de trabajo que permite a los
profesionales de enfermería planificar y aplicar los cuidados pertinentes al paciente
utilizando un método científico. Se compone de cinco partes: valoración, diagnóstico,
planificación, ejecución y evaluación. Carpenito (1989) lo define como instrumento
empleado para realizar la interacción mutua entre la enfermera, el cliente y la familia y
para identificar los objetos de salud, las energías y limitaciones del cliente y los recursos
disponibles para conseguir el estado óptimo de salud (46).
El plan de cuidados de enfermería es una de las partes esenciales del proceso de
atención de enfermería. Es una herramienta de la planificación útil para la práctica
asistencial. A su vez, permite evaluar si los cuidados han sido óptimos y satisfactorios a
través de la evaluación de la consecución de los objetivos.
Para elaborar un plan de cuidados es necesario utilizar los diagnósticos de enfermería
(NANDA) junto con los resultados u objetivos (NOC) y las intervenciones (NIC).
En este trabajo se plantea un plan de cuidados estandarizado útil en la aplicación de
cuidados paliativos y dirigido al paciente en situación terminal y sus familiares. En él
aparecen los problemas físicos, psicológicos y sociales más comunes en este tipo de
pacientes (47,48).
NANDA: 00214 Disconfort
Relacionado con: síntomas de la enfermedad, efectos secundarios del tratamiento,
falta de privacidad y falta de control de la situación.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
2008 Estado de comodidad
2010 Estado de comodidad: física
2012 Estado de comodidad: sociocultural
1614 Autonomía personal
5420 Apoyo espiritual
6482 Manejo ambiental: confort
0840 Cambio de posición
5260 Cuidados en la agonía
NANDA: 00120 Baja autoestima situacional
Relacionado con: deterioro funcional y cambios del rol social
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1305 Modificación psicosocial: cambio
de vida
1205 Autoestima
3009 Satisfacción del paciente/usuario:
cuidado psicológico
5230 Mejorar el afrontamiento
5270 Apoyo emocional
5400 Potenciación de la autoestima
41
NANDA: 00052 Deterioro de la interacción social
Relacionado con: ausencia de compañeros o personas significativas, barreras de
comunicación, limitaciónd de la movilidad física.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1205 Autoestima
1502 Habilidades de interacción social
1503 Implicación social
1504 Soporte social
5400 Potenciación de la autoestima
5270 Apoyo emocional
5100 Potencición de la socialización
NANDA: 00092 Intolerancia a la actividad
Relacionado con: reposo en cama, inmovilidad, debilidad generalizada.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1804 Conocimiento: conservación de la
energía
0002 Conservación de la energía
1300 Aceptación: estado de salud
5612 Enseñanza: ejercicio prescrito
0180 Manejo de la energía
NANDA: 00148 Temor
Relacionado con: estímulos fóbicos, deterioro sensorial, falta de familiaridad con la
experiencia o experiencias ambientales
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1300 Aceptación del estado de salud
1402 Autocontrol de la ansiedad
1404 Autocontrol del miedo
5230 Mejorar el afrontamiento
5380 Potenciación de la seguridad
5280 Disminución de la ansiedad
NANDA: 00078 Gestión ineficaz de la propia salud
Relacionado con: complejidad del régimen terapéutico, conflicto de decisiones,
déficit de conocimientos, dificultades económicas, déficit de soporte social.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1614 Autonomía personal
0906 Toma de decsiones
1803 Conocimiento: proceso de
la enfermedad
5250 Apoyo en la toma de decisiones
5618 Enseñanza procedimiento/tratamiento
5240 Asesoramiento
42
NANDA: 00002 Desequilibrio nutricional:
ingesta inferior a las necesidades
Relacionado con: incapacidad para ingerir, digerir o absorber los nutrientes debido
a factores biológicos, psicológicos o económicos.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
0300 Autocuidados: actividades de la
vida diaria
1004 Estado nutricional
1100 Manejo de la nutrición
1803 Ayuda con los autocuidados:
alimentación
NANDA: 00011 Estreñimiento
Relacionado con: actividad física insuficiente, depresión, opiáceos, sedantes,
antidepresivos, tumores, deshidratación.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
0501 Eliminación intestinal
1608 Control del síntoma
0450 Manejo del
estreñimineto/impactación fecal
NANDA:00046 Deterioro de la integridad cutánea
Relacionado con: humedad, factores mecánicos, inmovilización física, prominencias
óseas, déficit inmunológico, alteración del estado nutricional y metabólico.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
0204 Consecuencias de la inmovilidad:
fisiológicas
1101 Integridad tisular: piel y membranas
mucosas
1103 Curación de heridas: por segunda
intención
3520 Cuidados de las úlceras
por presión
3590 Vigilancia de la piel
NANDA: 00147 Ansiedad ante la muerte
Relacionado con: falta de control sobre uno mismo y el propio destino, percepción
de proximidad de la muerte, afrontamiento de la realidad de una enfermedad terminal.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1300 Aceptación: estado de salud
2007 Muerte confortable
3009 Satisfacción del paciente/usuario:
cuidado psicológico
5230 Mejorar el afrontamiento
5270 Apoyo emocional
5820 Disminución de la ansiedad
43
NANDA: 00136 Duelo
Relacionado con: anticipación de la pérdida de una persona significativa, muerte de
una persona significativa.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
1307 Muerte digna
1302 Afrontamiento de problemas
2600 Afrontamiento de los problemas de la familia
1308 Adaptación a ala discapacidad física
5290 Facilitar el duelo
NANDA: 00062 Riesgo de cansancio del rol del cuidador
Factores de riesgo: cuidados nuemrosos, el receptor de los cuidados muestra un
comportamiento aberrante, falta de experiencia en brindar los cuidados, falta de
distracción del cuidador.
Resultados NOC: Intervenciones NIC:
2204 Relación entre el cuidador principal
y el paciente
2508 Bienestar del cuidador principal
2202 Preparación del cuidador familiar
domiciliario
1902 Control del riesgo
2206 Rendimiento del cuidador principal:
cuidados indirectos
7040 Apoyo al cuidador principal
44
6. CONCLUSIONES
Los cuidados paliativos son una rama de la sanidad un tanto infravalorada en la
actualidad debido a la concepción biologicista y curativa de la medicina, y al tabú social
que es la muerte. Esta infravaloración es alimentada por el desconocimiento y la falta
de información, tanto de los profesionales de la sanidad, como de la población general
de la sociedad. Sin embargo, es un servicio muy agradecido para aquellas personas
que realmente necesitan dichos cuidados, como son todos aquellos que sufren cáncer
terminal o cualquier enfermedad crónica incurable. Ha supuesto un cambio
revolucionario en todo lo relacionado con el final de la vida.
El cuidado de pacientes terminales debe ser proporcionado por profesionales
cualificados y entrenados para desempeñar sus funciones. Deben procurar el máximo
bienestar de los pacientes, fomentando su autonomía todo lo posible, para lograr un
estado de confort que les permita vivir con dignidad los últimos momentos de su vida.
Relacionado con este punto, cabe destacar la necesidad de mejorar algunos aspectos
de la formación de los profesionales, y en concreto la de enfermería, incluyendo
nociones básicas de estrategias de comunicación que pueden ser utilizadas en cualquier
ámbito sanitario, pero que en cuidados paliativos permiten entablar una relación de
confianza con el paciente.
Esta relación debe trascender hasta los familiares, que son parte de la unidad a tratar.
La educación sanitaria es un pilar básico en las funciones de enfermería, y en concreto
en la atención domiciliaria en cuidados paliativos. La implicación de la familia debe ser
un objetivo de los cuidados. Cuidar al paciente conlleva cuidar a la familia. En la atención
domiciliaria, es muy importante la labor del familiar, es el enlace entre el equipo y el
paciente, quien proporciona los cuidados directos.
Desde el Movimiento Hospice hasta la actualidad, los cuidados paliativos han ido
evolucionado. Dar a conocer las circunstancias actuales de los cuidados paliativos, era
uno de los objetivos planteados al comienzo del trabajo. Plasmar el funcionamiento de
los equipos de soporte y todos sus componentes, es una forma de identificar las tareas
relacionadas con los cuidados paliativos, así como su funcionamiento en equipo
interdisciplinar, que otorga así un cuidado holístico a los pacientes atendiendo a todas
las dimensiones del ser humano.
El funcionamiento de los cuidados paliativos en La Rioja cubre las necesidades de toda
la población de la Comunidad Autónoma. Su funcionamiento, organización e implicación
de los profesionales en su trabajo, permite a los pacientes morir con dignidad y vivir la
muerte de la manera más personal posible. Gracias a los equipos de soporte de atención
domiciliaria, las personas que reciben este tipo de cuidados, pueden disfrutar de sus
últimos momentos en el lugar que ellos deseen y rodeados de las personas que quieren,
haciendo de este momento algo muy personal y humano.
45
El papel de enfermería en la aplicación de los cuidados paliativos es fundamental.
Cuidar es el verdadero trabajo de la enfermera. Ayudar a las personas en situación
terminal no es exclusivamente la aplicación de técnicas y administración de
tratamientos, escuchar a los pacientes y mostrar un trato cálido e individualizado es la
mejor manera de aliviar el sufrimiento.
Con la realización del plan de cuidados, se plantea la posibilidad de aplicarlo en un futuro
en el ámbito profesional. El plan de cuidados permite aplicar los mismos, de una manera
ordenada, profesional y a través de un método científico. Mejora la calidad de los
cuidados, así como la atención al paciente, permite unificar los objetivos de todos los
profesionales del equipo y facilita la actuación de los mismos. Es una herramienta
indispensable dentro de la labor de enfermería.
Los objetivos de este trabajo han sido logrados tras la exposición teórica de lo que rodea
a esta rama sanitaria. Los cuidados paliativos se han convertido en un servicio
imprescindible dentro del ámbito sanitario. El ser humano inicia el ciclo vital con el
nacimiento y lo termina con la muerte que es una etapa de la vida, morir dignamente y
evitando el sufrimiento es una necesidad que todo ser humano tiene o tendrá. “Así como
nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la
vida” (1).
46
7. BIBLIOGRAFÍA
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