CURS DE NORMALITAT COGNITIVA I DEMÈNCIESspcn.cat/sites/all/files/5-visita-face_150319_0.pdf · In 1907 Alois Alzheimer described Alzheimer’s disease Historically, the clinical

making Alzheimer’s history

CURS DE NORMALITAT

COGNITIVA I DEMÈNCIES

Seminari Permanent de

Ciències Naturals

Fundació ACE, Març 2019


Visita a

Fundació ACE

Dra. Mercè BoadaDirectora Mèdica

Dra. Alba BenaqueDirectora Adjunta


Sessió 5

Visita a la Unitat de Diagnòstic i de Recerca de Fundació ACE

16:30h Presentació Fundació ACE

17:40h Descans i organització de grups

18:00h Visita Barcelona Alzheimer Treatment & Research Center- Unitat de Diagnòstic

- Unitat d’Assajos Clínics

18:40h Desplaçament a la Unitat de Recerca

C/ Marquès de Sentmenat 57

19:00h Visita Unitat de Recerca


Qui som?

Fundació ACE.Institut Català de Neurociències Aplicades

Fundació privada, sense ànim de lucre.

Des de 1995, 24 anys d’experiència

Equip multidisciplinari i especialitzat,

85 professionals al serveis de les persones

amb trastorns cognitius i demències

Entitat proveïdora de serveis de la xarxa publica

de salut i social

Compromís social, comunitari i en la recerca

Àmbit de referencia: BCN Ciutat i Catalunya


1996 - 2011

A la Fundació ACE treballem per

fer que l’Alzheimer sigui història VISIÓ

Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades: Fundació privada, “fundació benèfica de tipus

assistencial”, sense ànim de lucre. Registre de Fundacions núm. 883 . 31 de març del 1995

1996 - 2011

Ajudar a les persones amb la

malaltia d’Alzheimer i altres

demències, i als seus cuidadors

Per això, desenvolupem la nostra

activitat en els àmbits del

diagnòstic, el tractament,

l’atenció diürna, la recerca, la

docència i la sensibilització

MISSIÓ

Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades: Fundació privada, “fundació benèfica de tipus

assistencial”, sense ànim de lucre. Registre de Fundacions núm. 883 . 31 de març del 1995

ÀREES D’ACTIVITAT

CENTRE DE DIA

Demència d’inici tardà

(DIT)

HOSPITAL DE DIA

Demència d’inici

prematur (DIP)

TALLERS DE MEMÒRIA

PPI & SmartBrain

Estimul’Art

Altres teràpies

GRUPS DE SUPORT

Famílies i cuidadors

Grups de cònjuges DIP

ATENCIÓ DIÜRNA

RECERCA BÀSICA

Laboratori de genètica

Lab. de neuroimatge

Big Data

Dades i anàlisi

estadística

RECERCA APLICADA

Assaigs Clínics

Estudis No

Farmacològics

RECERCA CLÍNICA

Neurologia

Neuropsicologia

Neuroimatge

Oftalmologia

RECERCA SOCIAL i

LEGAL

Robòtica social

Ètica i legal

RECERCAFORMACIÓ I

SENSIBILITZACIÓ

BARCELONA-

PITTSBURGH

Conferència biennal

FORMACIÓ INTERNA

Formació continuada

Sessions clíniques

FORMACIÓ EXTERNA

Formació i tutoria per a

residents

Sessions

interhospitalàries

SENSIBILITZACIÓ

DE LA SOCIETAT

Programa escolar

Accions de divulgació

Mitjans de

comunicació

DIAGNÒSTIC

UNITAT DE DIAGNÒSTIC

I TRACTAMENT

Diagnòstic i tractament

global i multidisciplinari

Gestió del cas

Neurologia

Geriatria

Neuropsicologia

Treball Social

Infermeria

Farmàcia


In 1907 Alois Alzheimer described Alzheimer’s disease

Historically, the clinical definition of AD was based on exclusion

1970s: the significant public health impact of AD was seen as a “major killer” Katzman R. Editorial:

The prevalence and malignancy of Alzheimer disease. A major killer. Arch Neurol. 1976;33:217-8.

1980s: two key molecular entities were identified, amyloid beta & tau proteinsGlenner GG, Wong CW, Quaranta V, Eanes ED.

The amyloid deposits in Alzheimer's disease: Their nature and pathogenesis. Appl Pathol. 1984;2:357-69.Grundke-Iqbal I, Iqbal K, Quinlan M, Tung YC, Zaidi MS, Wisniewski HM.

Microtubule-associatedprotein tau. A component of Alzheimer paired helical filaments. J Biol Chem. 1986; 261:6084-9.

2000s: Biomarkers have prompted a shift from dementia to prodromal ADCummings J, Aisen PS, DuBois B, Frölich L, Jack CR Jr, Jones RW, et al.

Drug development in Alzheimer's disease: The path to 2025. Alzheimers Res Ther. 2016; doi: 10.1186/s13195-016-0207-9.


Més que un problema de salut

un enorme problema social

un model per a la recerca biomèdica, ètica,

legal i de salut pública

Com a malaltia crònica...

… un model holístic i centrat en la persona.

L’Alzheimer: una malaltia molt

complexa


10

N. DESAI/SCIENCE;

NIH APPROPRIATIONS DATA, OFFICE OF AIDS RESEARCH.

NIH RCDC

The National Institutes of Health (NIH) has dramatically ramped up funding for only three specific disease priorities:cancer, AIDS, and, most recently, Alzheimer’s (AD).

Congress has over 3 years tripled NIH's annual budget for AD: $1.9 billionBut, Two draft 2019 would bring the total to $2.3 billion

More than 5% of NIH's overall budget.


Unitat de Diagnòstic


UNITAT DE DIAGNÒSTIC

Equip multidisciplinari per al diagnòstic i

tractament dels trastorns cognitius i les

demències.

Des de 1996, 23 anys

24.962 persones ateses

des del 1996 fins al 2018

Centre monogràfic especialitzat d’atenció

integral

Qui som?


ORGANITZACIÓ: EQUIP DE TREBALL

Base de dades(*)

24.962

(*) 2018

Consultors

Bioestadístic

Neuroradioleg

Metge internista

Sessió clínica:

Consens diagnòstic

Pla terapèutic

Seguiment

Psicologia clínica

6 Neuropsicòlogues

Especialitats mèdiques

8 Neuròlegs

1 Geriatra

Treball social

3 Treballadores socials

9 PhD


PROCÉS DIAGNÒSTIC

1r PROCEDIMENT

DIAGNÒSTIC

Servei Català de la Salut

AP / Neuròlegs / Psiquiatres

2. Neuròleg / Geriatra

Entrevista amb la família(30’)

1. Treballador Social

Entrevista amb la família

(40’)

5. Sessió clínica diària.

Diagnòstic per consens

(8’/cas)

4. Neuropsicòleg

Avaluació NBACE(*) al

pacient (50’)

3. Neuròleg / Geriatra

Avaluació Clínica del

Pacient (30’)

Estratègia Terapèutica GlobalDiagnòstic final

6. Visita amb el pacient i la

família (30’)(*) NBACE:

Neuropsychological battery of

Fundació ACE

150’

HCC


Predicció / pronòstic clínic & social

Atenció centrada en la persona i la família

Atenció de qualitatGenerar coneixement i millorar la pràctica

FORTALESES MODEL D’ATENCIÓ DE FUNDACIÓ ACE

Elevat nombre:+25.000

+7.000/ any

Totes les fases:

• Asimptomàtic

• Prodròmic• Demència

Diagnòstic i seguiment acurat i rigorós

• Metodologia procés diagnòstic > 3h• Atenció integral

• Abordatge i consens multidisciplinar:

Clínic & Neuropsicilògic & Social

• Molt bona caracterització clínica

Pla terapèutic personalitzat

Atenció a demandes espontànies

Sistema Públic Salut (CatSalut)


Total

pacients

atesos

Pacients

en

seguiment

Nous

pacients

6.761

4.752

2.009

2012 ACTIVITAT TOTAL 2014 - 2017

20152014

Total Actes

Assistencials

29.273

Total

pacients

atesos

Pacients en

seguiment

Nous

pacients

6.258

4.535

1.723

Total

pacients

atesos

Pacients en

seguiment

Nous

pacients

7.104

5.172

1.932

2016

Total pacients

atesos

Pacients en

seguiment

Nous

pacients

6.928

5.220

1.708

2017


Farmacològic

No farmacològic:

• Hàbits saludables: dieta, tabac, exercici físic

• Estimulació cognitiva

• Manteniment Mobilitat i AVD

• Recomanació avaluació visual i auditiva

• Hàbits socials i aficions

Grups de formació i suport

Estimulació cognitiva: Tallers de memòria

Programa psicoestimulació integral (PPI)

• Hospital de dia

• Centre de dia

Assajos clínics / recerca aplicada

Projectes recerca


PLA TERAPÈUTIC 2017

Atenció a demandes espontànies:• Aguditzacions, crisis, dubtes: persones, famílies i professionals.• Telefònica, correu electrònic o presencial.

Revisió de memòria gratuïta: jornada de portes obertes.

Programes formatius adreçats a familiars.• Dotar d’eines i estratègies per afrontar les necessitats que

apareixen.• Actualment oferim formació grupal:

o cònjuges de persones amb demència pre-senil.o fills de persones amb demència pre-senil.o familiars de persones post-diagnòstic de demència recent (5h).

Tallers de memòria: Grups reduïts (màx. 7). Dues sessions de 1.30h / set

Accions comunitàries: Districte de Les Corts / At. Primària.

Altres accions: formatives, sensibilització i materials d’educació.

ALTRES ACTIVITATS


Unitat d’Atenció

Diürna


Servei d’atenció en règim diürn a persones amb trastorns

cognitius o demència

Abordatge interdisciplinari.

Activitat iniciada el 1991, primer centre estatal.

• 2017: 289 persones

• 1991-2017: > 6.000 persones

Intervenció terapèutica:

Programa de Psicoestimulació Integral (PPI, 1991).

Programa digital Estimulació Cognitiva: SmartBrain.

Recerca robòtica social.

Qui

som?

Centre

de Dia

80

Hospital

de Dia

75

Tallers de

Memòria

Grups de

suport

UNITAT D’ATENCIÓ DIÜRNA



RecercaBàsica

Aplicada

Social i Ètic-Legal

Projectes i Convenis

Publicacions Científiques


Awareness,

Training & Engagement

Day Care Center

Memory

Clinic

Diagnosis

Basic &

Clinical &

SocialResearch

CT Unit

Applied Research

BARCELONA ALZHEIMER TREATMENT & RESEARCH CENTER


CLÍNICA:• BIOMARCADORS en: sang / plasma / LCR / saliva /

femta / retina (OCT) / vascular (elasticitat/CAIDE).

Col·lecció FACE.

• MODELS DE DETECCIÓ PRECOÇ / PREVENCIÓ /

SEGUIMENT COHORT SANA

• NEUROIMATGE: Processament matemàtic de les

imatges cerebrals.

PSICOLOGIA MÈDICA / NEUROPSICOLOGIA:Disseny i adaptació de test neuropsicològics, identificació

de grups de risc, predicció.

GENÒMICA: Genotipatge amb anàlisi de les variacions individuals de

la seqüència d’ADN.

SOCIAL, ÈTICA, LEGAL i ROBÒTICA SOCIAL:Cuidador, gènere, preferències de les persones.

Àrees de

recerca

ÀREES DE RECERCA


1.Diagnòstic acurat i bona caracterització clínica

• Queixes subjectives de memòria.

• Deteriorament cognitiu lleu.

• Demència: Alzheimer (lleu, moderada o avançada) o altres

demències (FTD, LB, VS).


RECERCA CLÍNICA I NEUROPSICOLÒGICA

DCL-Pr-a van mostrar un risc 8,5 vegades més gran de convertir demència

que DCL-Ps-na que va mostrar la taxa més lenta de conversió a demència

550 subjectes (2006 -2011),

diagnòstic de DCL i genotip APOE

Petersen et al 2004; López i cols. 2003.


DETERIORAMENT COGNITIU LLEU

1) The Fundació ACE from Barcelona, 1245

2) ADC, Amsterdam Dementia Cohort, 306

3) AgeCoDe, German study on Aging, Cognitio

and Dementia in primary care patients, 853

4) DCN, German Dementia Competence Network, 812


DETERIORAMENT COGNITIU LLEU


• Queixes Subjectives de memòria

• Deteriorament cognitiu lleu



2.Demència: predicció i pronòstic

• Unitat de prevenció. Progressió de la malaltia de prodròmic,

preclinic a clínic: FACEHBI. Fundació ACE Health Brain Initiative.

• Detecció precoç & patient engagement

o Open House Initiative. F ACE (SCR)

o MOPEAD. Model of Patient Engagement Alzheimer’s Disease



Sample: 200 individuals diagnosed with SCD

Site: Fundació ACE

Duration: 2 years as CT, at least 6y. for follow-up.

Short term objective: To determine whether high baseline cerebral

amyloid burden, measured by florbetaben-PET (FBB-PET), is related

to worse performance in the Face-Name Associative Memory

Exam (FNAME) within 2 years

Unitat de prevenció. Progressió de la malaltia, de

prodròmica, preclínica a clínica: FACEHBI


FUNDACIÓ ACE HEALTHY BRAIN INICIATIVE: FACEHBI

Baseline Visit Visit 2/2 years

• Informed consent

• Neurologic

examination

• Anamnesis:

Medical history

Family history

Social history

Lifestyle

Cognitive

symptoms

Degree of concern

• NBACE

• Pyramids &

palmtrees

• FNAME

• R. visual RBANS

• TMT A & B

• Rule shift card BADS

• Vocabulary WAIS-III

• Boston Naming Test

• Action Naming

• Kissing and Dancing

• Pittsburgh sleep

quality index

• Beck´s Hoplessness

Scale

• ISRA

• Handedness

Edinburgh Inventory

• Alexitimia (TAS-20)• Personality (ZKPQ)

Blood Test

• Blood count

& biochemistry

• Amyloid species

FBB-PET MRI

• Structural

• Resting state fMRI

• DTI

Ophthalmology

• Visual acuity

• PIO

• OCT (Optical Coherence

Tomography)

N: 200


FUNDACIÓ ACE HEALTHY BRAIN INICIATIVE: FACEHBI

1.45

White Matter Hyperintensities vs. SUVRNEUROIMAGING

DISTRIBUCIÓ DE FENOTIPS


Fig.1- Distribution pattern of

amyloid deposits in the

FACEHBI cohort.

(FWE p<0.05; k=100;

Model design accounted for

age, gender and education)

SUVR strongly correlated with bilateral frontal, insula, parietaland precuneus.

FB

B-P

ET


DISTRIBUCIÓ DE LA CÀRREGA AMILOIDE

JORNADA DE PORTES OBERTES: DETECCIÓ PRECOÇ

Avaluació cognitiva gratuïta per a persones majors de 50 anysTemps de la revisió és de 40 minutsCal reservar cita: telèfon 93 430 47 20 o correu [email protected]


tel:93 430 47 20

mailto:[email protected]

72jornades

2.942participants

2008 -2017

14jornades

214participants

2017

Jornades de portes obertes 2017

2,935

participants

(2008-2017)

208

140 140

273256

364332

563

452

214

0

100

200

300

400

500

600

2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

JPO - Participants anuals

Demència

11; 5%

Controls

16; 8%

Deteriorament

cognitiu lleu

88, 41%

Deteriorament

Cognitiu

Subjectiu

99, 46%

ACTIVITAT DIAGNÒSTICA 2017


WP3

WP2

EU

Fin

an

cia

l

Re

gu

latio

n

Sp

ec

ific ru

les fo

r

pa

rticip

atio

n

Common protocol for evaluation

CSF profiles, MRI and APOE,

besides clinical diagnosis

WP3

WP2

MOPEAD clinical core works like a funnel

PRE-

SCREENING

SCREENING


MOPEAD

Using established full diagnostic protocol to detect patients at risk of AD

Neurological assessment

Anamnesis (reliable informant)

Physical examination & CDR-SB

Neuropsychological assessment

Comprehensive neuropsychological

battery & R-BANS

Consensus clinical diagnosis: Optimal phenotype diagnosis

Biomarker: Optimal etiological diagnosis

Dementia No cognitiveimpairment

Mild cognitiveimpairment

Dementia due to/not due to AD

Control or SCD due to/not duepreclinical AD

MCI due to/not due to AD

MRIBloodtest

Genetic

CSF

(IC)

MOPEAD: SCREENING PROCESS (WP3)



• Queixes Subjectives de memòria.

• Deteriorament cognitiu lleu.



2.Demència: predicció i pronòstic

• Unitat de prevenció. Progressió de la malaltia de prodròmic,

preclínic a clínic: FACEHBI. Fundació ACE Health Brain Initiative.

• Detecció precoç & patient engagement.

o Open House Initiative. F ACE (SCR).

o MOPEAD. Model of Patient Engagement Alzheimer’s Disease.

3.Diagnòstic clínic & Biomarcadors: Correlacions

• BIOFACE. FISS 2017 (ISCIII).

• Retina OCT. Marie Sklodowska-Curie de Horizonte 2020.

• Neuroimatge.



4. Recerca bàsica: genètica i òmiques

• Projecte GR@ACE: Tecnologies d’alta resolució per identificar

una nova generació de gens que permetin noves estratègies de

tractament. OPEN DATA ACCES

• Projecte ADAPTED: Alzheimer’s Disease Apolipoprotein Pathology

for Treatment Elucidation and Development

Mostres biològiques (wet): >15,000LCR/Plasma/ADN/Saliva /Femtes

Genotipat (dry): 14,707 Milions

CIBERNED Centro de Investigación

Biomédica en Red sobre

Enfermedades Neurodegenerativas


RECERCA BÀSICA

5. Ètica, Qualitat de vida, Impacte social

• Diagnòstic predictiu de la malaltia d’Alzheimer: aspectes ètics i

qualitat de vida (PreDADQoL). • persones amb deteriorament cognitiu lleu presa de decisions en el cas

que desenvolupessin una demència.

• Impacte de la malaltia en el cuidador principal• l'eficàcia dels grups de suport per als familiars.

• detectar característiques relacionades amb el nivell de sobrecàrrega.

• Avaluació econòmica: utilització de recursos, costos.

• Gènere: col·laboració amb European Institute of Women’s Health (EIWH).

Projecte sobre dones i detecció precoç per avaluar la relació dones-

demència.


RECERCA SOCIAL I ÈTIC - LEGAL

RECERCA SOCIAL I LEGAL: Document Sitges

Document Sitges

Capacitat per prendre decisions durant l’evolució d’una demència: reflexions, drets i propostes d’avaluació

Edició 2005 Edició 2009

Editores

Mercè Boada & Alfredo Robles

Editores

Mercè Boada & Alfredo Robles


DOCUMENT SITGES

26

Clinical

Trials

2018


6. Recerca Aplicada: Assajos Clínics

RECERCA APLICADA : ACTIVITAT ASSAJOS CLÍNICS

26

Clinical

Trials

TARGET

Started

Previous

Years

Started in

2018Total

Healthy Controls 1 2 3

aMCI/Prodromal AD 0 0 0

aMCI-Mild AD 8 4 12

Mild AD 1 0 1

Mild-to Moderate AD 5 2 7

Agitation 0 1 1

Fontotemporal

Dementia0 0 0

Lewy Body Dem. 1 1 2

TOTAL 16 10 26


ASSAJOS CLÍNICS: ACTIVITAT 2018

Cancer Success Rate: 19,8% Calcoen, Nat. Drug Discov., 2015


PERCENTTGE D’ÈXIT DE NOUS FÀRMACS


THE SAD TRUTH

3Mangialasche et al. Lancet Neurol 2010; 9: 702–16

ALZHEIMER’S DRUG-DEVELOPMENT PIPELINE: 2010

FACE experience


J Cummings, T Morstorf, G Lee. Alzheirmer’s & Dementia 2016

ALZHEIMER’S DRUG-DEVELOPMENT PIPELINES: 2016


Albumin + IVIG

ABvac40

Grifols

FACE experience



ALZHEIMER’S DRUG-DEVELOPMENT IMMUNOTHERAPY PIPELINE: 2016



DISEASE MODIFYING SMALL MOLECULES PIPELINE: 2016

FACE experience

32

ARTICLES

PUBLICATS

288,07

FACTOR

IMPACTE

2018


PUBLICACIONS CIENTÍFIQUES

Formació

i

Sensibilització


FORMACIÓ I SENSIBILITZACIÓ

Accions comunitàries: sessions, xerrades,

Formació:• Acadèmica: Conferència Biennal Barcelona-Pittsburgh

• Professionals:o Estades de Formació per a metges residents: Neuròlegs,

Geriatres, Psicòlegs, Neuropsicòlegs.o Formació per metges d’Atenció Primària i als Especialistes. o Formació en bioètica i drets legals.

o Formació a professionals de l'àrea social

o Familiars i cuidadors o Cursos especials per a familiars, associacions i cuidadors

professionals.

Informació i educació• Llibres i guies d’ajuda per a malalts, cuidadors i

professionals.

• Materials informatius

Accions de sensibilització a la població en general i a

col·lectius específics.

Què

fem?


XI Conferencia Bienal 11th Biennial Conference

Barcelona - Pittsburgh

World Trade Center(Barcelona)

23 – 25 May 2018

In collaboration with




Programa de sensibilització “Tu, jo i l’Alzheimer”

Des dels nostres inicis, hem optat per fer de la

divulgació sobre l’Alzheimer un segell d’identitat.

Una prova d’aquest compromís són les

publicacions que s’han editat per a infants i joves.

Què

fem?



Fundació ACE ha editat

una col·lecció de llibres

amb l'objectiu principal

de donar informació

pràctica i promoure

l'educació en salut i

ajudar els pacients, els

cuidadors, els

professionals i els

agents socials a

comprendre la malaltia

d'Alzheimer.


EDUCACIÓ A LES

ESCOLES

Que en saben els nens del nostre ofici



Potencials

Sinergies

SPCN - FACE


PROPOSTA: GUIA DOCENT MALATIA d’ALZHEIMER

Elaborar material de recursos docents: guia docent pràctica

SPCN:

• Prioritzar àrees d’interès

• Proposta d’experiències practiques

• Elaboració de propostes:

• Guia de pràctiques• Manuel pel professorat

FACE:

• Col·laboració i supervisió

• Espais de treball

Disposar Material docent conjunt SPCN – FACE per compartir

MOLTES GRÀCIES

www.fundacioace.orgFundació ACE, Març 2019

Documents

CURS DE NORMALITAT COGNITIVA I DEMÈNCIESspcn.cat/sites/all/files/5-visita-face_150319_0.pdf · In 1907 Alois Alzheimer described Alzheimer’s disease Historically, the clinical