ISA FONNEGRA DE JARAMILLO

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Sao José, Costa R k i

DE CARA A LA MUERTE

EDITORIAL ANDRÉS BELLO Barcelona • Buenos Aires • México D.F. • Santiago de Chile

Biblioteca Ui ...

Primera edición, 1999. Editorial Primer Latinoamericana Ltda., Colombia.

Segunda, tercera, cuarta, quinta y sexta reimpresión, 1999. Colombia. Séptima, octava, novena y décima reimpresión, 2000. Colombia.

Duodécima reimpresión, 2001. Colombia.

Primera edición, 2001. Editorial Andrés Bello.

Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright, bajo las

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© ISA FONNEGRA DE JARAMILLO

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www.editorialandresbello.com info@editorialandresbello.cl

Editorial Andrés Bello de España, S. L. C/. Córcega, 257 I o 2 a B 08036 Barcelona

ISBN: 84-95407-71-X

Depósito legal: B-14.546-2001

Impreso por Romanyá Valls, SA. - Pl. Verdaguer, 1-08786 Capellades

Printed in Spain

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A Merce, mi mamá, quien hasta hoy,

y a pesar de su enfermedad, ha conservado intactos

los rasgos que más admiración y gratitud me han

despeñado: su amorosa incondicionalidad,

su invariable respeto por los puntos de vista ajenos,

su intensidad vital y su inteligencia.

Mucho me ha enriquecido el compartir con ella

su duro y bello caminar hacia la muerte.

De la autora

No me fue fácil tomar la determinación de escribir este

libro. Por años consideré y descarté la idea, con la dis­

culpa de que no disponía de t iempo para ello y conside­

rando que lo que yo sabía sobre la muerte y el morir lo

había dicho ya, en diferentes momentos y contextos . No

encontraba muchas ideas nuevas para escribir.

Además, por estar tan familiarizada con los temas

del dolor humano y el morir, pensaba -equ ivocadamen­

t e - que mis potenciales lectores lo estarían también. Pero

una exper iencia personal le dio un vuelco total a esta

idea. Por m u c h o t iempo he guardado en una caja cien­

tos de papelitos con las preguntas o casos que me plan­

tean los asistentes a mis charlas, seminarios y conferencias.

El revisarlos y volver a leerlos me mostró el vacío que

existe - e n Colombia, al m e n o s - en cuanto a información

básica pero actualizada sobre estos temas. De igual for­

ma, me señaló la neces idad apremiante de respuestas a

tantas inquietudes, de orientación en momentos de ti­

nieblas y de información oportuna, no sólo para quienes

están afrontando situaciones de pérdida o de duelo sino

también para profesionales c o m o médicos, psicólogos,

psiquiatras, enfermeras, trabajadores sociales y profeso­

res de colegio, entre otros, que por trabajar tan de cerca

con el ser humano están presentes en sus momentos de

9

pérdidas y desgracias, muchas veces con pocas herra­

mientas para comprender, apoyar, consolar y orientar.

Tales preguntas han sido el motor y la guía para

escribir estas páginas, en las que he prestado la mayor

atención a las inquietudes del público, no a las mías. Así

pues, este libro va dirigido a cualquier persona que de­

see acercarse al f enómeno de la muerte c o m o una reali­

dad humana. No hay requisitos previos para su lectura,

que puede estar motivada por la muerte reciente o próxi­

ma a ocurrir de un ser amado; o por el h e c h o de encon­

trarse, desde cua lqu ie r pe r spec t iva o c i rcuns tanc ia ,

enfrentado a la exper iencia del morir. O por la necesi ­

dad sentida de descorrer el velo de la ignorancia y los

tabúes y aproximarse a su misterio. O quizás por la ur­

gencia de entendernos a nosotros mismos en los mo­

mentos de tragedia y dolor, y saber qué podemos esperar

en el incierto camino hacia la superación personal. O,

tal vez, por el deseo de acompañar física, emociona l o

espiritualmente a quienes enfrentan la muerte. O, en el

ámbito profesional, por la neces idad de conocimientos

que, aunque elementales, son ignorados por muchos y

que permiten un acercamiento más adecuado, integral y

holístico al moribundo y su familia.

C o m o mi exper iencia ha sido fundamentalmente clí­

nica, no he teorizado sobre los aspectos filosóficos, his­

tóricos o antropológicos de la muerte, el morir y el duelo;

humildemente, dejo estos temas en manos de los exper­

tos e interesados. Otro tanto he h e c h o con la concep ­

ción religiosa de la muerte.

Los conocimientos y la experiencia que sustentan este

libro provienen de muchas fuentes y aprendizajes: de la

observación permanente y atenta de los hechos que su­

ceden a mi alrededor, en nuestra cultura, y de la forma

c o m o se asume en ella la muerte y la relación posterior

10

con el dolor y los recuerdos. También se nutre de las

exper iencias cotidianas directas con personas en trance

de morir, con sus familias, con los médicos , con nuestro

entorno religioso, y del contac to con exper tos tanatólo-

gos de muchos países y con sus diferentes costumbres y

culturas. Y, naturalmente, de todo lo que me han aporta­

do, durante casi treinta años de práctica profesional c o m o

psicoterapeuta, mis pacientes que sufren.

El libro consta de tres partes. La primera, "Ante la

muerte", se ocupa de las actitudes hacia la muerte que

son comunes en nuestra cultura y en buena parte de

Latinoamérica, e incluye los resultados más significativos

de una encuesta sobre este tema realizada a 8 0 0 familias

colombianas en enero de 1998 . Se consideran de mane­

ra independiente la muerte natural, la accidental, el sui­

cidio y el homicidio.

La segunda parte, "El morir humano", nos acerca a la

experiencia personal de enfrentarse cara a cara con la

muerte: el diagnóstico médico , las decis iones por tomar,

los dilemas que se nos presentan y las alternativas para

un buen morir. El concep to de morir con dignidad y el

efecto que su adopción genera en una familia es otro de

los temas de esta segunda parte, también acompañada,

c o m o todo el libro, de preguntas ilustrativas y casos que

nos ofrecen un valioso test imonio del dolor humano.

La tercera parte, "Pérdida, dolor y recuperación",

trata del papel que las exper ienc ias de pérdida y duelo

t ienen en nuestra vida emoc iona l , y de la función de la

tristeza. Esta secc ión del libro habla de los diversos

tipos de pérdidas - l a muer te de un b e b é , de un niño,

de los padres, del c ó n y u g e - y sus consiguientes due­

los, s iempre con la in tención de que el lector encuen­

tre luz y or ientación y comprenda el valor profundo

del consolar .

11

Para concluir, deseo hacer un reconocimiento a aque­

llas personas a quienes d e b o el haber podido dar a luz

este libro, y quisiera, a riesgo de omitir algunas, hacer

pública mi gratitud al doctor Gustavo Ángel Villegas, ex ­

perimentado psicoanalista que ha sido mi maestro per­

sonal en el difícil arte de enfrentar las pérdidas y los

duelos. A Simón Brainsky, un amigo, un crítico y un

apoyo incondicional. A mis queridas colegas y amigas

Sarita Pérez de Cabrera y Nelly Rojas de González , por

su generoso respaldo de siempre. A Beatriz Kopp de

Gómez , gestora de la Fundación Pro De recho a Morir

Dignamente, con quien hace quince años inicié no sólo

esta quimérica cruzada sino una profunda amistad. Tam­

bién va mi gratitud a los compañeros de la Junta de

D.M.D. Gracias mil a mis amigos médicos , por sus ense ­

ñanzas y su respaldo; quizás nunca sabrán de qué ma­

nera el trabajar en equ ipo con ellos y el escucharnos

mutuamente en foros y conferencias ha ampliado mis

horizontes personales y mi visión del enfermo y de la

enfermedad.

A la psicóloga e inmejorable editora de textos Patri­

cia Dimaté, quiero agradecerle su paciencia, su dedica­

ción y, sobre todo, su inquebrantable fe en este libro.

Compartir con ella tardes y días enteros revisando mis

manuscritos, a veces ininteligibles, se convirtió en una

experiencia m u c h o más fecunda que una simple tarea.

Mis padres, Jo rge y Merce, y mis o c h o hermanos, en

un comienzo práct icamente los únicos que creyeron en

mi tarea, en mi pasión por el tema de la exper iencia de

morir y en mis proyectos, merecen un reconocimiento

ineludible por su amoroso apoyo y respeto.

A los diferentes grupos de profesionales que a partir

de 1984 han pasado por mi vida quiero también expre­

sarles mi gratitud. Entre ellos, muy especialmente , a las

12

psicólogas de la Fundación Omega: Cecilia Gerlein, Elsa

Mantilla de Mejía, Luz Emilia Guerrero, Marcela Soto y

Martha Lucía Aristizábal, con quienes he compart ido pe­

nas y fracasos personales, errores, logros, descubrimien­

tos, satisfacciones y aprendizajes de incalculable valor.

Mi eterna gratitud para todas aquellas personas cu­

yas vidas han penetrado en la mía, bien sea a través de

conversaciones, reflexiones, confidencias, consultas o psi­

coterapia, c o m o también a mis queridos e inolvidables

pacientes cuyas muertes iluminaron c o m o faros mi reco­

rrido y mi búsqueda en este campo. Así mismo, van

también mis agradecimientos a todas aquellas personas

que me autorizaron a incluir sus testimonios y preguntas

en este libro. A ellas debo , en gran parte, la riqueza y la

intensa humanidad de su contenido. Otras personas se

reconocerán en algunas alusiones o textos, y sabrán en­

tonces cuánto me enseñó su dolor.

Finalmente, no t iene límites mi gratitud con Rodrigo,

mi compañero de vida desde hace 37 años, quien siem­

pre ha respetado y apoyado mis proyectos y mis necesi ­

dades de crecimiento personal y profesional, sin importar

su dirección o la cuota de sacrificio que ello le exigía.

De la misma manera, a mis fuentes vitales de energía,

amor e inspiración: mis hijos. Son ellos Alejandro, Eduar­

do, Liliana y Felipe, quienes me han dado su incondicio­

nal apoyo, su paciencia y su comprens ión para realizar

este trabajo.

13

Era una fría madrugada del mes de febrero de 1988. Mi esposo, de 88 años, me despertó diciéndome: "Tengo frío, mija, abrázame fuerte". Al acercarme, su respiración fatigosa me sobresaltó y le dije que era mejor avisar a las bijas. "No es necesario -me dijo-, quedémonos aquí los dos, abrázame y acompáñame". Me di cuenta de lo que estaba a punto de ocurrir. Puse su cabeza contra mi corazón y lo abracé fuerte. Le agradecí por lo que habían sido nuestros 52 años de matrimonio, nuestros cinco hijos. El, con los ojos cerrados, me escuchaba. Luego puse mi cara contra su frente y de nuevo le dije cuánto lo amaba. Permanecíamos tranquilos, abrazados. Cuando se estremeció, supe que era su último aliento de vida. Sentí algo indescriptible. Por un rato largo, hasta que aclaró el día, no llamé a nadie. Seguía acariciándolo. Llevábamos dos años preparándonos para este momento porque su organismo se desgastaba y ya nada se podía hacer. La fe en un Ser Supremo y nuestro amor nos habían dado la fortaleza necesaria para vivir, y fueron nuestros compañeros al tiempo de morir.

Experiencia personal. Publicado con autorización de su hija, A.C. de C.

15

PARTE I

ANTE LA MUERTE

-Voy a morir-profirió trabajosamente-. No me quejo de una suerte que comparto con las flores, con los insectos y con los astros. En un universo en donde todo pasa como un sueño, sentiría remordimientos de durar para siempre. No me quejo de que las cosas, los seres, los corazones, sean perecederos, puesto que parte de su belleza se compone de desventura. Lo que me aflige es que sean únicos. Antaño, la certidumbre de obtener en cada instante de mi vida una revelación que no se renovaría nunca constituía lo más caro de mis secretos placeres: ahora muero confuso como un privilegiado que ha sido el único en asistirá una fiesta que se dará sólo una vez.

Marguerite Yourcenar, Cuentos orientales

Nuestras costumbres, nuestra cultura

Co m o un niño que cuando aparecen en el c ine las

escenas de terror cierra fuertemente los ojos para

no ver esa realidad que lo incomoda y prefiere erradi­

car de su exper ienc ia lo muy temido o doloroso, mu­

chos de nosotros - u n a gran mayoría, me atrevería a

d e c i r - aún cer ramos los o jos ante la realidad del morir

y op tamos por jugar a ser inmortales. Así vivimos, y

con frecuencia así mor imos: con los ojos cerrados, in­

consc ien tes ante la realidad de la muerte . Por esta ra­

zón , a c e r c a r s e a su mis te r io , d e s c o r r e r el v e l o de

ignorancia que la rodea, es un desafío que incomoda,

que perturba, que inquieta.

Para poder mantener en el destierro este lado duro y

difícil de la vida, se apela a normas sociales que proscri­

ben el tema por ser de mal gusto, esquivando las refe­

rencias a la muerte y las evidencias de su inevitabilidad.

La nuestra es una cultura negadora de la muerte, que la

trivializa. Por esto los velorios en casa ya casi no exis­

ten, y a cambio se prefieren las velaciones breves en

una funeraria. El luto tiende a desaparecer, y aquel reco­

gimiento familiar que expresaba socialmente el duelo ha

sido remplazado por una actitud "natural", sin rituales

de ninguna clase. El doliente pronto reanuda sus activi­

dades normales, y entre menos señales de dolor mani-

19

fieste, más admiración suscita. A cambio de la tristeza,

nuestra sociedad enal tece la valentía y la entereza.

La muerte, mejor ni nombrarla. Preferimos los eufe­

mismos para hablar de ella: "Se fue", "perdimos a...", "des­

cansó", "voló al cielo", "fue llamado por el Señor". A los

niños los marginamos de las experiencias familiares de

muerte y tristeza y les recomendamos compostura y con­

trol ante la tragedia. Desde que son muy pequeños trata­

mos de ocultarles el dolor, la enfermedad, la soledad y la

muerte, y en cambio les enseñamos a exaltar c o m o valo­

res máximos la salud, la belleza, la juventud, la alegría y

los triunfos. Subestimamos así no sólo su capacidad para

enfrentar el dolor, sino también el profundo valor que la

tristeza y las pérdidas tienen en la vida emocional . Y es

que saberse capaz de experimentar dolor, aceptarse y que­

rerse en los malos momentos , abre una puerta a la espe­

ranza, a la reparación, a la posibilidad que tenemos los

humanos de reconstruirnos después de la catástrofe.

Aceptar nuestra condición de mortales y vivir de con­

formidad con ella implica, entonces, reconocer como inevi­

tables estos momentos de la vida y admitir c o m o propios

también los sentimientos profundos de despojo, de pérdi­

da. Es admitir la vulnerabilidad inherente al ser humano.

Lo contrario sería recubrirse con una armadura emocional

que imaginariamente nos hace inmunes al peligro y al do­

lor, pero que en realidad nos empobrece, quitándonos la

posibilidad de sentir también lo bueno, lo reparador, lo

que consuela, lo amoroso.

Culturalmente, casi s iempre el hombre lleva la peor

parte. De él se espera que se muestre invulnerable a la

pena y que, en vez de sentir, organice, comande , e jecute

y se haga cargo de la situación. Su fortaleza b ien puede

traducirse c o m o su anestesia ante las tribulaciones. Sólo

ciertas emoc iones le son permitidas: la rabia, la agresivi-

2 0

dad y el mal humor, pero no el quebrantamiento o la tristeza.

Con la mujer ocurre un f enómeno diferente: se le

c o n c e d e permiso social para reaccionar con tristeza ante

las pérdidas, e so sí durante un t iempo limitado arbitra­

riamente fijado por la comunidad; pero su rabia, su re­

beldía o su inconformidad no son aceptadas. Aun en

este fin de siglo, es privilegio de unos pocos el reaccio­

nar libre y espontáneamente ante un dolor, desobede­

c i e n d o e l manda to de acep ta r c o n res ignac ión que

nacimos para sufrir.

Reiterar el d e r e c h o del h o m b r e a estar triste y cen ­

surar el e s to ic i smo c o m o ob l igac ión cultural y actitud

vital ante el dolor, y rechazar la repres ión impuesta a

la exp res ión de las e m o c i o n e s fuertes de la mujer,

resulta útil en esta b ú s q u e d a de lo sa ludable , q u e es

darle curso l ibre al dolor, a lo q u e ve rdaderamente se

s iente , a las mani fes tac iones de tristeza, rabia o a le­

gría. No es esta , n i m u c h o m e n o s , una defensa del

m a s o q u i s m o , de la depres ión , del de sán imo o de la

apatía ante la vida. T o d o lo contrar io: pe r sona lmen te ,

ent re más me a c e r c o a la muer te más la respe to , y

mayor y más in tenso es mi c o m p r o m i s o c o n la vida.

Pe ro tratar de exc lu i r las expe r i enc i a s do lorosas de

nues t ro panorama vital es impos ib le : equivaldría a te­

ner días e te rnos , i nacabab les , sin el cont ras te y el va­

lor q u e les da la n o c h e , la oscuridad. Así c o m o exis ten

m o m e n t o s propic ios para amar, disfrutar, sentir r ego­

ci jo , compartir , luchar, reír y gozar, t ambién los hay

para vivir el s i lenc io , la tristeza y la so ledad .

Otra de las consecuenc ias positivas de afrontar la

propia mortalidad radica en constatar que la vida está

hecha de pequeños milagros, que infortunadamente no

todos perciben. Descubrirlos, registrarlos y saborearlos

21

es un autorregalo que amplía creativamente los confines

de la cotidianidad.

EL C O L O M B I A N O Y LA M U E R T E

¿Qué piensa, dice y siente el co lombiano promedio acer­

ca de la muerte y el duelo? Esta inquietud dio origen a

una investigación financiada y publicada en ene ro de

1998 por el per iódico bogo tano El Tiempo, para la cual

diseñé una extensa y completa encuesta (61 preguntas)

que fue aplicada por la firma Napoleón Franco & Cía.,

en 811 familias de cuatro ciudades colombianas: Bogotá ,

Cali, Medellín y Barranquilla.

Los resultados señalan algunas de las tendencias, ac­

titudes y valores ante la muerte y el duelo general izados

en Colombia. Quizás lo más destacado fue la constata­

ción de que e l co lombiano promedio no ha pensado en

el tema de la muerte ni le ha dedicado t iempo, por lo

cual sus opiniones y actitudes al respecto son contradic­

torias, inconsistentes y superficiales. Paradójicamente, de­

bido a la cruda violencia que azota a dicho país, la muerte

es pan de cada día en las pantallas de televisión, en los

medios informativos y en la vida cotidiana. Excluirla c o m o

tema de reflexión hace que no haya claridad en cuanto

a valores y preferencias, y por e so l legado el m o m e n t o

final nos quedamos a la deriva, sin poder hacer respetar

la autonomía y la posibilidad de decidir del moribundo

y de sus familiares.

Dos de cada tres personas encuestadas admitieron

no hablar del tema de la muerte o hacerlo "sólo si al­

guien ha muerto", y muy rara vez sobre la propia, por

considerarlo "de mal agüero", porque "es mejor no pen­

sar en eso" o porque "entristece". Hablan menos de la

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muerte los hombres que las mujeres y los catól icos no

practicantes que los practicantes. Es frecuente que la men­

ción de este tema vaya acompañada del uso de excla­

mac iones con algún carácter religioso c o m o "Dios me

libre" o "en paz descanse", y de gestos c o m o hacerse la

señal de la cruz o tocar madera. Los encuestados tam­

bién reconocieron que "no es un tema c o m o cualquier

otro". La mitad de ellos c ree en la vida eterna, y el 17%

cree que no hay nada después de la muerte.

Un gran porcentaje de los encuestados c o n o c e el

concep to de buen morir, pero al explorar la relación

entre lo que afirman que debería ser la muerte (algo

natural e inevitable) y sus actuaciones cotidianas, se apre­

cia que la suya es una posición teórica sin respaldo en

la práctica: en realidad, la mayoría de las personas igno­

ran sus derechos y deberes en lo tocante al morir, así

c o m o las características y circunstancias de un morir na­

tural y digno, es decir, informado, en casa o el lugar

elegido, con familiares que lo cuiden con dedicación,

sin dolor y con asistencia emociona l y espiritual. Buena

parte de los encuestados ignoraban que existe la opc ión

de aliviar al enfermo cuando ya no se lo puede curar,

con el fin de preservar a toda costa su calidad de vida.

Asimismo, a pesar de no querer que el moribundo sufra

dolores, desconocen el poder benéf ico de los analgési­

cos op iáceos del tipo morfina, útiles y eficaces en la

etapa final de ciertas enfermedades ( 8 6 % de los encues­

tados los rechazan, muy seguramente debido a que las

campañas contra la drogadicción han calado en Colom­

bia) . El temor a la adicción hace que en muchos casos

el enfermo tenga que tolerar, innecesariamente, el dolor

terminal.

Al preguntar a los encues tados cuánto t i empo creen

que una persona necesi ta para reponerse del dolor cau-

2 3

sado por la muerte de un ser quer ido, una tercera par­

te respondió que entre u n o y dos años, y las otras dos

terceras partes que la pena es interminable. El 8 1 % cree

que lo mejor para alguien que vive un duelo es dis­

traerse y no hablar de quien murió, y 6 5 % recomienda

retornar a las actividades normales cuanto antes. Estos

dos hechos t ienen una expl icab le conex ión : s i la mayo­

ría de las personas buscan distraerse, volver pronto al

trabajo y no hablar de quien murió, no pueden hacer

el duelo, lo cual expl ica que las penas sean para ellas

interminables. El c o n c e p t o de "hacer el duelo" será e x ­

pl icado en detalle en la tercera parte de es te libro.

De los encuestados, 4 0 % cree que no es b u e n o ha­

blarles a los niños de la muerte. El restante 60% opina

que sí, pero en el colegio , no en la casa. Con respecto

al efecto que la violencia en los medios tiene sobre el

ciudadano común, e l 9 9 % reconoce que se siente afecta­

do de muchas maneras por las escenas de masacres que

cada noche irrumpen en la sala o en la a lcoba y por las

noticias siempre negativas: se deprimen ( 3 5 % ) , se vuel­

ven más violentos ( 3 6 % ) o insensibles ( 2 9 % ) y se l lenan

de miedo ( 3 6 % ) . Esta insensibilidad sirve c o m o defensa:

e l t iempo que se demora una persona en recuperarse

tras una noticia violenta, por e jemplo una matanza, es

cada día más breve. La capacidad de reaccionar, de in­

dignarse y de conmoverse se ha empobrec ido ante la

avalancha de violencia que deja cada año 30 .000 ó 40 .000

muertos, y otros tantos heridos y damnificados.

Estas y otras respuestas indican que la muerte y el

morir son asuntos proscritos, tabúes para la mayoría de

los colombianos , lo cual nos señala la urgencia de abrir

un espacio y educar respecto de estos temas, ya que la

reflexión sobre la muerte es también una reflexión sobre

la vida.

2 4

1

Morir con dignidad es una oportunidad inmerecida, un gran regalo: el gran don. Y al mismo tiempo una gran tarea para la humanidad.

HANS KUNG, 1997

M U E R T E NATURAL R E P E N T I N A

Es la que sucede súbitamente sin un síntoma previo,

c o m o en el caso de un infarto cardiaco, un derrame

cerebral, un aneurisma y otras muchas enfermedades ful­

minantes.

El impacto de la sorpresa, la duda de si quien murió

había dado señales previas que hicieran suponer que se

encontraba enfermo o enferma y la preocupac ión de si

sufrió o no al morir y si se dio cuenta de que estaba

muriendo, son tres e lementos que diferencian cualitati­

vamente esta muerte de la muerte natural anticipada.

Aunque en la gran mayoría de estos casos nada de

lo que los familiares hubieran h e c h o habría evitado la

muerte, por tratarse de una enfermedad fulminante, es

común que durante un t iempo ellos se pregunten una y

otra vez qué habría pasado si "hubiera l legado más tem­

prano ese día", "si le hubiera puesto más atención al

25

Muerte natural

malestar que dijo tener", "si lo hubiera obligado a ir

donde el médico cuando dijo que se sentía decaído", "si

me hubiera cerciorado de que se tomaba sus medici­

nas", hasta llegar finalmente a admitir que los humanos

no tenemos poder sobre la muerte.

Buscar una expl icación médica sensata y coherente

para esa muerte ayuda a la familia a asimilarla mucho

mejor que si se aceptan razones tan superficiales c o m o

"murió de un ataque" o "cayó fulminado sin saberse por

qué", que siempre dejan incógnitas sin respuesta y mar­

tirizan al doliente.

En estas muertes, al c h o q u e inicial hay que añadir

lo absurdo de tener que aceptar que quien ayer conver­

saba t ranqui lamente o presidía la comida familiar sin

ninguna queja de salud, hoy está muerto y no volverá.

A es to se suman otros e l ementos c o m o la culpa y los

autorreproches , que no só lo se dirigen contra el su­

pues to descuido m é d i c o s ino que también se ligan al

repaso minuc ioso y crí t ico de los últ imos días de vida

con qu ien murió. Un disgusto, una pelea , un distancia-

miento o lo contrario, un buen m o m e n t o en la rela­

ción, cobran un valor des tacado para el doliente. Las

últimas palabras, af i rmaciones y conse jos son escrupu­

losamente repasados una y otra vez, buscando una se­

ñal de premonic ión , de despedida, de perdón o de

gratitud. A estas r eacc iones puede unirse la rabia, una

sensac ión de injusticia o un resent imiento casi inconfe­

sable hacia e l que murió. Esto es c o m ú n cuando, por

e jemplo , si quien muere de un infarto mantenía, a sa­

biendas de sus efectos noc ivos , conductas c o m o fumar,

no vigilar su coles terol y descuidar su dieta. La familia

puede interpretar este descuido c o m o un seudoaban-

d o n o voluntario o una e spec i e de suicidio velado, pues

si b ien la persona no propic ió di rectamente su muerte,

26

t a m p o c o hizo m u c h o por evitarla. "No me quería lo

suficiente", "se fue de jándome c o n todas las cargas ha­

b i endo podido luchar más", "prefirió morirse: quizás

andaba deprimido", son pensamientos frecuentes en los

familiares de qu ienes mueren de repente , cuando había

señales de pel igro que fueron desatendidas.

Nuestras cos tumbres socia les obl igan a no hablar

mal de quien murió ni sentir rabia hacia él; por esta

razón, este t ipo de pensamien tos se e s c o n d e n c o n ver­

güenza. El pode r expresar los abier tamente p roduce un

gran alivio y mitiga los rencores que b loquean la apari­

c ión de los demás sent imientos propios del duelo.

M U E R T E NATURAL A N T I C I P A D A

Es la que resulta de una enfermedad fatal cuyo pronósti­

co es inmodificable. Si bien en la segunda parte del libro

se habla con más detalle de la enfermedad en fase termi­

nal, de su impacto en la familia, de las difíciles decisiones

que hay que tomar cuando se prevé el final y de la expe­

riencia de morir y sus opciones, cabe recordar aquí que

existe una gran cantidad de enfermedades irreversibles e

incurables, y que su influencia en el enfermo y los seres

cercanos a él varía de acuerdo con tres factores:

LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD

La enfermedad no debe ser vista sólo c o m o un conjunto

de procesos biológicos deteriorantes; hay que considerar

también sus implicaciones sociales y su significado psi­

co lógico . Un diagnóstico de sida, por e jemplo, puede

ser visto por una persona c o m o una terrible infección

viral, mientras que otra puede asumirlo c o m o un castigo

27

divino, y una tercera c o m o un estigma familiar y social.

De la forma c o m o cada quien lo viva dependerá en

parte la posibilidad de desahogarse con otras personas

acerca de los detalles, los sentimientos y la neces idad de

apoyo, así c o m o la evolución del duelo posterior a la

muerte.

LA DURACIÓN EN EL TIEMPO

Es otro factor a tener en cuenta, pues una enfermedad

de curso rápido, muy agresivo, o que se descubre en

una fase ya muy avanzada, no da t iempo a la familia

para reorganizarse luego del choque inicial del diagnós­

tico. Pero, por otro lado, una enfermedad muy prolon­

gada ex ige a los familiares múltiples adaptaciones que

incluyen concede r sus espacios, replantear sus rutinas y/

o abandonar parcial o totalmente su mundo previo para

poder cuidar al enfermo. Con frecuencia, estas circuns­

tancias generan una ambivalencia entre la devoción y la

dedicación exclusivas al enfermo y la a tención de las

necesidades y fatigas propias, junto con una sensac ión

de pérdida de la libertad. También aparece a veces el

deseo de retirarse de la tarea, con la consiguiente culpa.

Cuando una persona es víctima de una enfermedad

grave, su familia atraviesa tres momentos que acá enun­

ciamos someramente , pues serán tratados en detalle en

la segunda parte:

Crisis aguda inicial con desorganización

profunda y angustia

Corresponde a la etapa de incredulidad e incertidumbre

relacionada con el diagnóstico.

2 8

Período de adaptación

Luego de la aceptación del diagnóstico y de haber ago­

tado todos los recursos disponibles para anular el vere­

dicto, buscando un posible error, o lograr la curación, la

familia se reparte las tareas y se adapta a vivir con el

enfermo y con la enfermedad. Las muchas personas que

en un principio los acompañaron han regresado a sus

actividades habituales, por lo que el paciente debe en­

frentar so lo los síntomas de la enfermedad, los efectos

colaterales de las drogas y tratamientos y su propio pro­

ceso interno de aceptar que es una persona enferma.

Algunas enfermedades con un patrón de desarrollo len­

to, c o m o la esclerosis múltiple, presentan episodios agu­

dos segu idos de p e r í o d o s largos de es tab i l i zac ión ,

mientras que el sida, la leucemia y algunos otros tipos

de cáncer muestran un patrón de altibajos marcados en­

tre remisiones y recaídas. En ocas iones , estos períodos

de estabilización o de remisión son interpretados equi­

vocadamente por el paciente y su familia c o m o curacio­

nes; luego, cuando la enfermedad vuelve a manifestarse,

e l golpe que rec iben es peor.

Fase terminal

La muerte se acepta ya c o m o un evento inevitable y

próximo, y el énfasis se cambia de curar a aliviar. De

nuevo la familia, a menos que haya sido adecuadamen­

te preparada, suele entrar en crisis. En esta etapa, tanto

el méd ico c o m o el paciente y su familia necesi tan re­

plantear las decis iones anteriormente válidas para aco ­

modarlas, en lo pos ib le , a los valores y deseos del

enfermo, en búsqueda de una buena calidad de muerte.

2 9

LA INTENSIDAD DEL SUFRIMIENTO DEL PACIENTE

La percepción de qué tanto sufre un paciente a lo largo

de una enfermedad prolongada influye en el duelo poste­

rior, pues puede generar sentimientos de impotencia o de

ambivalencia con respecto a la continuación de su vida.

Eventualmente puede bloquear el curso normal del due­

lo, con la idea de que "lo mejor que pudo pasar es que

muriera", o "sufría tanto que por fin descansó". También

puede dar pie a dudas y dilemas de orden espiritual, si la

familia se pregunta por qué Dios es capaz de permitir

que alguien bueno padezca una enfermedad tan degra­

dante y humillante o tan incontrolable en sus síntomas.

LAS D E C I S I O N E S M E D I C A S

Las decis iones en torno a los tratamientos y al cuidado

del paciente deben ser revisadas con flexibilidad y re­

planteadas varias veces a través del curso de la enferme­

dad. ¿Tra ta remos su c á n c e r c o n c i rugía , q u i m i o o

radioterapia? ¿Hasta cuándo se emplea la quimio y en

qué momen to se cancela para optar por los cuidados

paliativos? ¿Quién toma las decisiones? Todo este proce­

so puede implicar profundos dilemas éticos que, mal

resueltos, influyen negativamente en el duelo porque tien­

den a culpabilizar al doliente de lo que se hizo o se

dejó de hacer. Con bastante frecuencia he visto que,

luego del fallecimiento, la familia se cuest iona con re­

mordimiento por qué permitió tantos exper imentos y tan

costosas e inútiles intervenciones médicas, que le oca ­

sionaron más sufrimientos a su ser querido y quizás una

muerte de muy mala calidad, solo, agobiado e incomu­

nicado, a lo mejor conec tado a aparatos, ex tenuado por

el dolor y con el cuerpo martirizado.

3 0

Conoce r verbalmente o por escrito las preferencias de la persona acerca de las circunstancias en que le gustaría que se diera su muerte, y discutirlas, previene muchos problemas y conflictos entre los médicos y los familiares.

Preguntas y respuestas

¿Qué se puede hacer cuando una familia ejerce tanto

poder y dominio sobre el enfermo que ni siquiera le per­

mite opinar?

Infortunadamente, muy poco . Tanto mis colegas c o m o

yo hemos tenido casos en que una familia muy domi­

nante y egoísta no permite que el enfermo se entreviste

a solas con nosotros, ni siquiera mediando una solicitud

explícita de él en ese sentido. En tales casos, con toda

seguridad el paciente morirá c o m o vivió: dominado y

manipulado por sus familiares.

Una alternativa puede ser buscar una reunión de fa­

milia para intentar que se entienda el derecho que tiene

todo paciente a expresar sus deseos y a que le sean

respetadas sus necesidades. A veces esta reunión da re­

sultados, pero en algunas ocas iones los más acerbos ene­

migos de una muerte buena y digna para una persona

son sus mismos familiares, que le imponen sus puntos

de vista sin permitir el acceso directo a él para someter

a su consideración las decisiones.

Cuando usted se reúne con una familia donde hay ban­

dos, uno a favor de dejar morir a la mamá y otro a favor

de hacer hasta lo imposible para prolongarle la vida, ¿en

algún momento deja ver su posición personal?

31

El trabajo psicológico ex ige neutralidad y apertura para

respetar posic iones diferentes en cualquier campo . En

esta situación particular, hay que tener en cuenta que el

p roceso de tomar decis iones respecto al final de una

vida ni es simple ni fácil. Muchas veces , a pesar de que

se comparte información veraz y honesta acerca del pro­

nóstico del paciente, no se logra consenso debido a que

entran en juego muchas fuerzas y presiones, tanto cons­

cientes c o m o inconscientes, de cada uno de los miem­

bros de la familia. Las decisiones se deben tomar teniendo

en cuenta la voluntad y el deseo del enfermo, conforme

a los principios bioét icos, a la moral y al vínculo de

afecto entre todos los involucrados. En ocas iones la fa­

milia me pregunta: "Doctora, si se tratara de su mamá o

de un hijo suyo, ¿qué haría usted?" En tales casos ex ­

pongo, sustento y argumento mi punto de vista, sin im­

ponerlo.

32

Homicidio

A mí también me mataron, lo que pasa es que no me morí.

Experiencia personal (una madre reviviendo el brutal asesinato de sus hijos de 12 y 15 años)

Cuando la muerte de un ser querido ocurre en circuns­

tancias traumáticas, el duelo presenta una notoria ten­

d e n c i a a c o m p l i c a r s e p o r q u e los d o l i e n t e s d e b e n

enfrentar, al mismo t iempo, el estrés postraumático.

La categoría de trauma es altamente subjetiva, pues

para una persona la pérdida de un ser querido c o m o

consecuenc ia de un homicidio o un accidente de tránsi­

to puede ser, además de dolorosa, traumática, mientras

que para otra no. Sin embargo, algunos factores hacen

que una muerte sea traumática (y el duelo más compli­

cado) ; entre ellos:

• Lo súbito, sorpresivo y no anticipado de la muerte.

• La violencia, mutilación o destrucción del cuerpo.

• Si la muerte fue determinada por factores de azar

que pudieron haber sido evitados.

• Las muertes múltiples (cuando fallece más de una

persona afectivamente significativa).

3 3

• El encuentro personal del doliente con la muerte.

En algunos casos, por e jemplo en las masacres y las

venganzas, esto se ve agravado por la existencia de una

amenaza explícita o latente a su vida y a su integridad.

Según la ps icó loga Thé ré se Rando, el trauma es "un

estado emoc iona l de malestar y estrés asoc iado a una

exper ienc ia catastrófica extraordinaria que desata en el

dol iente la sensac ión de ser vulnerable al daño". Esta

exper ienc ia devastadora genera un es tado de c h o q u e

que inunda o sobrecarga las capac idades de reacc ionar

y defenderse c o m o respuesta a vivencias traumáticas

que resultan de una amenaza personal a la invulnerabi-

lidad. Cuando la muerte ocurre de manera súbita, y

espec ia lmente si ha sido una muerte violenta, acc iden­

tal o por homicidio , el duelo puede compl icarse debi­

do a que:

» La capacidad de adaptación disminuye c o m o con­

secuencia del choque ; el Yo se sobrecarga y aparecen a

la vez otros múltiples factores estresantes.

• El mundo presuntivo, esto es, el mundo predeci-

ble que c reemos relativamente seguro, se es t remece sin

preaviso ninguno, y las creencias que hasta en tonces

representaban el orden confiable del universo personal,

por e jemplo la noción de invulnerabilidad, se alteran o

invalidan.

• Se trata de una muerte absurda, que no puede

comprenderse ni absorberse y que t ampoco permite ha­

cer un "cierre" (despedirse, decirse adiós, poner punto

final a la re lación) .

• Los síntomas agudos del duelo y el choque e m o ­

cional y físico persisten por más t iempo.

• El doliente reconstruye obsesivamente los eventos

y el escenar io en que sucedieron, buscando entender

esa muerte y obtener e lementos de control sobre ella.

3 4

• El doliente sobredimensiona los eventos de la rela­

ción inmediatamente anteriores a la muerte, desatendien­

do el valor de un vínculo con historia. Dichos eventos

- u n a discusión o pelea, el estar lejos de la persona, una

amenaza que se ignoró o una queja física que se des­

o y ó - se salen de proporciones y generan culpas y auto-

reproches.

• Las reacciones emociona les suelen ser más inten­

sas: son mayores la rabia, la culpa, la ambivalencia, la

desorganización, la confusión, el desamparo y la vulne­

rabilidad. Todo esto unido a una gran neces idad de en­

contrarle un significado a la muerte, un porqué.

• Aparece el estrés postraumático, que se manifiesta

a través de la intrusión repetitiva de imágenes y recuer­

dos trágicos y del incremento de algunas respuestas fi­

siológicas, de hiperactividad o parálisis.

Cuando no es posible ver el cadáver o los restos el

riesgo de compl icac iones es mayor, lo mismo que cuan­

do las diligencias legales absorben una buena parte del

t iempo que deberían ocupar las respuestas iniciales de

duelo.

En el caso concre to de Colombia, un país que en los

últimos años presenta cifras desbordadas de muertes vio­

lentas (30 .000 por año, de acuerdo con la información

del Instituto Colombiano de Medicina Legal), no sólo

resulta preocupante el curso del duelo de tantas familias

afectadas, sino el de poblac iones enteras que viven en

un estado permanente de estrés asociado a muertes trau­

máticas. El terror, la sensación de desprotección y vulne­

rabilidad, la rabia por la injusticia y la desesperanza por

la posible impunidad son algunas de las reacciones más

frecuentes en las comunidades que han sido amenaza­

das después de haber presenciado, con horror, masacres

colectivas. Estos duelos tienden, obviamente, a ser exa-

3 5

gerados, demorados y complicados , y a manifestarse a

través de patologías c o m o depresión, a lcohol ismo y vio­

lencia intrafamiliar.

En algunos casos, por ejemplo, cuando hay e m b o s ­

cadas guerrilleras o paramilitares en lugares geográficos

distantes, las madres o los familiares de los muertos se

enteran de la tragedia a través de los medios de comuni­

cación. El manejo que es tos le dan al sufrimiento huma­

no dista de ser el más respetuoso: generalmente la prensa

y la televisión son intrusos que invaden el territorio pri­

vado e íntimo del dolor, del desconsuelo , de la rabia,

del deseo de venganza y de la paralizante impotencia .

Las bolsas negras que los co lombianos asoc iamos a res­

tos mortuorios aparecen cada noche , en forma repetitiva

y morbosa, en la a l coba del ciudadano común o en la

sala de su casa a través de la pantalla de televisión. Esas

bolsas, que carecen de significado personal para el es­

pectador, producen en las familias de las víctimas un

impacto emociona l de carácter traumático. Las brutales

escenas de charcos de sangre y muertos atados b o c a

abajo son imágenes de máxima violencia que nos im­

pactan a todos y, de una u otra forma, nos afectan psi­

cológicamente .

El homicidio viola todos los principios fundamenta­

les que nos han enseñado desde pequeños : el respeto a

la vida, la no agresión, el maravilloso poder del diálogo

c o m o instrumento de conci l iac ión que remplaza a la vio­

lencia. La impotencia, la desorganización y el desampa­

ro se apoderan de los dolientes de muertes violentas,

junto con una crec ien te neces idad de vengar a su ser

querido, para así al m e n o s honrar su memoria . La sensa­

ción de que el mundo, antes seguro y confiable, es aho­

ra peligroso, genera en las víctimas terror y la angustia

de estar también en peligro.

3 6

Dadas las características de la muerte violenta, uno podría afirmar, casi sin temor a equivocarse, que toda familia que sufre el homicidio de uno de sus miembros debe recibir ayuda, apoyo y orientación emociona l con el fin de evitar patologías y compl icac iones ulteriores y prevenir que se establezca un nuevo es labón que, dadas las circunstancias, entre a fortalecer aún más el círculo vicioso violencia-venganza-violencia.

Para terminar, deseo compartir con el lector mi pre­ocupac ión personal y profesional acerca del incierto fu­turo e m o c i o n a l de un pa ís cuya p o b l a c i ó n se ha anestesiado ante la avalancha de estímulos trágicos trau­máticos provenientes de una situación cotidiana de vio­lencia. Esa anestesia lesiona la capacidad de conmoverse , de indignarse, de ser solidario y empát ico con la desgra­cia y el dolor ajenos.

Preguntas y respuestas

Mi hijo menor, de 23 años, fue visto por última vez un

viernes a las 6p.m. en una heladería. De ahí, desapare­

ció. Yo como madre tenía fe en que no había pasado

nada malo. El miércoles ya todos estábamos angustiados.

Encontraron su cadáver con dos balazos en la cabeza,

seis días después, en una carretera a una hora de la

ciudad. Me preocupa, doctora, que yo estoy como si nada:

sigo trabajando, sonrío y no pienso en él. De esto hace

un mes y medio. El nunca tuvo enemigos, era bello físi­

camente, bueno como el pan, trabajaba en una firma de

computadores y se iba a casar. ¿Cómo me ve?

La veo . . . paralizada, anestesiada. Cuando a alguien le

ocurre una tragedia c o m o la que usted está viviendo,

tan absurda y tan dolorosa, se puede demorar semanas

3 7

y meses hasta poder permitirse aceptar la realidad. Sim­

plemente usted continúa viviendo c o m o si nada hubiera

ocurrido, expulsando la idea del homicidio y mantenien­

do a raya la avalancha de emoc iones y sentimientos que

necesar iamente se le vendrían encima si aceptara que su

hijo fue cruelmente asesinado.

Por otro lado, este tipo de muerte plantea un proble­

ma de valores, de creencias y de confianza. ¿Cómo pue­

de uno seguir exist iendo en un mundo tan amenazante

y peligroso? ¿Cómo volver a confiar? ¿Por qué le ocurre

algo así a alguien b u e n o e inocente? La mente humana,

en principio, no es capaz de asimilar un h e c h o tan bru­

tal y tan injusto, por ello usted no lo ha podido registrar

en su conciencia . Le aconsejo buscar ayuda profesional

para que se sienta apoyada, y para que, cuando esté

lista, descorra el velo y pueda aceptar la desgracia en

toda su magnitud y con todas las incógnitas que plantea.

Salíamos del trabajo, mi mejor amiga y yo, cuando un

hombre, por arrebatarle a ella la cadena, la empujó vio­

lentamente y ella cayó. Un taxi que pasaba en ese ins­

tante la atropello, y falleció al día siguiente. Desde

entonces, vivo permanentemente con miedo, tengo terror

de salir a la calle, me parece que todo me va a volver a

pasar, tengo pesadillas y a veces siento que me estoy vol­

viendo loca. ¿Quépuedo hacer?

Lo que usted está viviendo es una reacción muy normal

a los sucesos tan infortunados que me cuenta. Es lo que

se c o n o c e c o m o estrés postraumático, y quizás enten­

derlo la haga sentirse un p o c o mejor. Seguramente usted

pasó las primeras horas o días c o m o anestesiada, con la

sensación de que "eso" no era verdad. Pero cuando el

choque inicial empieza a ceder, usted comienza a acep-

3 8

tar que su mejor amiga murió a su lado, sin que usted hubiera podido hacer algo para salvarla. Además, la muer­te resulta absurda e inútil: "Por robarle la cadena". La secuencia tan rápida de los acontecimientos la sobrecar­gó a usted, se podría decir que la inundó psicológica­mente , y por e l lo exper imenta esas sensac iones tan extrañas y desconcertantes. Quizás algunas escenas c o m o fotográficas se le vengan una y otra vez a la cabeza , atormentándola; quizás algunos sonidos e imágenes re­lacionados con la tragedia se repitan en sus pesadillas. Y c o m o el escenar io de la tragedia fue la calle, usted ex ­perimenta terror a salir, para no correr el r iesgo de que aquel lo vuelva a pasar; es c o m o una espec ie de fobia. Usted puede estar sintiendo que el mundo externo ya no es seguro y que, c o m o aparentemente nadie com­prendería su "locura", es mejor aislarse, encerrarse en usted misma.

Todo esto es muy doloroso pero es normal y tempo­ral. Le conviene m u c h o hablarlo con alguien y contar una y otra vez, hasta que los recuerdos se destiñan, sus sentimientos y la exper iencia vivida. Entre más hable de ello, mejor se va a sentir. Una vez el estrés postraumáti­co vaya pasando, podrá en tonces afrontar una triste ta­rea: la de vivir el duelo, el dolor y la rabia por la pérdida de su mejor amiga en circunstancias tan absurdas, y dar­le cumplimiento a la labor de reacomodar su vida, ya sin su compañía , y acercarse a otras amistades sin olvi­darse de esa persona tan querida.

A un hermano mío lo atracaron y luego lo abandona­

ron muerto en las afueras de Bogotá. Este hecho generó

una conmoción familiar en mis sobrinos, mis padres y

hermanos. Mis dos hijos, de 9 y 6 años, nunca han ha­

blado de esto ni preguntado sobre lo que pasó. Con mi

esposo consideramos que están demasiado pequeños para

3 9

comprender tanto horror, y delante de ellos no lloro.

Tampoco hablo de esto con mis padres. Los niños no

demuestran haberse impresionado y son muy juiciosos,

como su padre, un matemático que les exige mucho.

¿Qué piensa usted?

C o m o se explicará adelante en detalle, es más alarmante

la respuesta de un niño que no reacciona ante la muerte

que la de uno que deja ver la desorganización de su

vida a través de preguntas, protestas, cambios de con­

ducta o desajustes escolares. No siempre hay que espe­

rar a que los niños pregunten. A veces no lo hacen

porque han captado de los mayores el mensaje tácito de

que es mejor no hablar de eso . Pero un asesinato c o m o

el que usted relata -absurdo, violento, ev i tab le - plantea

a un niño innumerables incógnitas acerca de la muerte,

pero también acerca de la seguridad de su familia. Qui­

zás ellos han sentido el temor de que a usted y a su

esposo les pueda pasar algo semejante, o han tenido

miedo o rabia, dolor por sus primos sin papá o un gran

porqué en sus mentes . No es probable que el homicidio

del tío no los haya afectado o que no hayan percibido el

impacto de la noticia y el duelo familiar. Lo que pasa es

que todas estas inquietudes, con sus concomitantes emo­

cionales, pe rmanecen ocultas y luego emergen disfraza­

das tras la fachada de s ín tomas f ís icos , p r o b l e m a s

escolares, apego ansioso, preocupación por los padres,

miedos, pesadillas. . .

Doctora, ¿es verdad que las desgracias unen?

Sí, las desgracias pueden unir a las familias o a las

personas . Pero también pueden desunir y, mal maneja­

das, terminar con una relación. A v e c e s dos seres hu­

manos se encuent ran en la vida y los une la similitud

4 0

de una tragedia q u e a m b o s compar ten , c o m o la muerte

de un he rmano , de un hijo, o de u n o de los padres en

la infancia. Quizás se comprendan mutuamente en su

dolor, sean solidarios y se ded iquen t i empo para sus

duelos, a lgo q u e otros no han h e c h o con el los. Pero

con frecuencia es to se confunde con el amor o el ena­

moramiento , y es importante tener claridad sobre es tos

sent imientos para no apegarse a una relación que p o c o

t iempo después demostrará no tener p iso ni solidez.

Reco rdemos q u e "en é p o c a s de tempestad , todo puer to

es b u e n amigo". Po r ot ro lado, es indudable q u e la

empat ia o capac idad de pone r se en lugar del otro pue­

de generar un ace rcamien to sano, sens ib le y amoroso

hacia quien sufre.

4 1

3 Muerte accidental

Un barco anclado en un puerto estará siempre a salvo, pero no es para eso que se han hecho los barcos.

TOMAS DE AQUINO

Todos, sin excepc ión alguna, es tamos expuestos en cual­

quier momen to a sufrir accidentes, daños o el efecto

negativo de hechos fortuitos, imponderables e imprede-

cibles, sean estos de índole natural - u n rayo, una ava­

lancha c o m o la de Armero, un derrumbe, una inundación,

un t e r remoto- o causados por fallas humanas - u n acci­

dente automovilístico, la caída de un avión o el hundi­

miento de un barco.

Mucho de lo que se dijo sobre la muerte violenta es

aplicable también a la muerte accidental, pues en ambos

casos se trata de un evento súbito o repentino. Adicio-

nalmente, hay otros factores que inciden en la respuesta

de los familiares a la tragedia y en la duración del perío­

do inicial de choque que precede a la aceptación de la

muerte c o m o h e c h o innegable:

4 2

Q U E TAN " E S P E R A B L E " E R A L A M U E R T E

Por e jemplo, es esperable - m a s no deseable , desde lue­

g o - que a un torero lo co rnee un toro, que un corredor

de automóviles sufra un accidente en una carrera o que

un joven dedicado al canotaje muera ahogado en un río

turbulento. Mas no es esperable que lo cornee a uno un

toro en un ascensor, c o m o ocurrió hace unos años a un

individuo en un edificio ce rcano a la plaza de toros, o

morir ahogado en la Autopista Norte de Bogotá al rom­

perse un tubo madre de acueducto.

Q U E TAN P R E V I S I B L E E R A L A M U E R T E

Por e jemplo, s i sucede porque el automóvil se quedó

sin frenos debido a un descuido mecánico , o por mane­

jar embriagado, permitirles a los niños jugar con pólvora

o materiales inflamables o dejar a su a lcance venenos o

armas. Entre menos esperable y más prevenible sea una

muerte, más absurda e ilógica aparecerá a los familiares,

y más difícil será el p roceso inicial de aceptación del

hecho . En muchos casos de muerte accidental, la desfi­

guración o mutilación del cuerpo lleva a los familiares a

abstenerse de mirarlo para realizar la labor de identifica­

ción o reconocimiento , tarea que generalmente se asig­

na a un pariente del s exo masculino, quien considera

prudente no divulgar a los padres o hermanos el estado

final de la víctima. C o m o la muerte accidental presupo­

ne un sujeto sano, se hace más difícil asimilar la noticia

de que alguien fuerte y saludable ayer, hoy está muerto

y no volverá.

Otro de los e lementos que suelen complicar la reac­

ción de los dolientes es la duda acerca de si quien mu-

4 3

rió sufrió o no (durante el incendio o el accidente auto­

movilístico, por e jemplo) , y qué pensaría, qué sentiría al

final, si se dio o no cuenta de que estaba muriendo y si

una ayuda más pronta u oportuna hubiera podido evitar

el fatal desenlace.

Los adolescentes representan un sector de la pobla­

ción muy vulnerable a la muerte accidental, debido a su

actitud desafiante ante el riesgo y los peligros. Su nece ­

sidad de experimentarlo todo para demostrarse a sí mis­

mos o a su grupo cuan arriesgados son, y el p o c o temor

que manifiestan ante la muerte por sentirse inmortales,

los co locan en una posición de muy alto riesgo. Cabe

mencionar aquí algunas conductas suicidas enmascara­

das tras la fachada de valentía y carencia de miedo, c o m o

andar en pandillas buscando pleitos, hacer carreras de

automóviles en la ciudad cerrando los ojos al cruzar las

bocacal les , correr en motocicleta a altas velocidades sin

casco protector y otros seudodeportes altamente peligro­

sos, detrás de cuya práctica se e sconden tendencias au-

todestructivas desatendidas en el adolescente .

Preguntas y respuestas

Mi hijo de 16 años se encontraba esquiando en un lago

cuando una lancha lo atropello, dejándolo descerebrado

durante ocho días. Las escenas siguientes al rescate fue­

ron horribles, pues nosotros vimos todo desde la orilla,

presos de pánico, atónitos e impotentes. Aún me sueño

con esas escenas todas las noches y repaso una y otra vez

lo ocurrido hace siete meses. ¿Es eso normal? ¿Podré al­

gún día sentirme mejor?

Sí, su reacción es normal puesto que no solamente ha

tenido que afrontar el duelo por la muerte de su hijo

4 4

adolescente, deportista y sano, sino también porque pre­

senció la escena de la tragedia sin haber podido evitarla

y fue testigo impotente de las labores de rescate. Ello le

ha producido lo que se c o n o c e c o m o síndrome de es­

trés postraumático. Si bien una reacción tan aguda c o m o

la que usted parece sentir no suele durar siete meses ,

hay casos en que las circunstancias particulares así lo

ameritan.

El h e c h o de que fuera un deporte bastante p o c o

peligroso, un joven con sus padres observándolo desde

la orilla, un accidente mutilante y cruento, seguido des­

pués de ese per íodo infernal de desgastantes altibajos

entre la esperanza y la desesperanza, entre luchar o des­

conectar lo, entre permitirle morir o buscar más alternati­

vas, expl ica el que usted haya sufrido una exper iencia

emociona lmente devastadora. Más adelante podrá sentir­

se mejor que hoy, pero debe ayudarse mucho; quizás le

sea útil la colaboración de un ps icólogo o un grupo de

padres en duelo.

Mi chiquita de 7 años cruzó la calle corriendo para al­

canzar el bus del colegio, que ya la dejaba, y la atropello

un automóvil que cruzaba a toda velocidad. Quedó tira­

da en el pavimento con seis fracturas y hemorragia cere­

bral. Murió al ser llevada a la clínica y aún no me

repongo, porque además era yo quien la sacaba al para­

dero. Precisamente ese día todo salió al revés porque salí

muy temprano a la peluquería y no la llevé. Por seme­

jante motivo... ya no la tengo.

Al dolor por la muerte accidental y absurda de su hijita

se suma la culpa por no haber podido evitarla, que la

atormenta y le nubla su p roceso de adaptación a la pér­

dida. El haber ido a la peluquería - a l g o trivial y secun-

4 5

dar io- y no haberla llevado usted misma al bus la hace

sentirse responsable de lo que ocurrió, c o m o si sintiera

que de haber estado usted cerca de la niña nunca habría

ocurrido el accidente.

Hace cuatro meses mi esposo murió en un accidente de

avión. Los cuerpos quedaron destrozados y a mí no me

dejaron ver los restos que nos entregaron. Desde enton­

ces me atormenta día y noche la idea de si él sufrió con

el impacto, si quedó vivo unos momentos y, más que eso,

la imagen de un cuerpo quemado y mutilado. ¿Es eso

normal? ¿Usted cree que un día podré olvidar esa obse­

sión que a nadie en mi familia le puedo confesar?

La muerte de su e sposo fue violenta, inesperada y trau­

mática, y su cuerpo quedó mutilado. Todo esto expl ica

que su aflicción y su experiencia de duelo sean tan difí­

ciles. Cuando una persona sufre un accidente grave, ge­

neralmente entra en choque y no tiene sensación de

dolor. Muchas personas que luego se han recuperado

dicen que pasó un t iempo antes de que experimentaran

dolor físico; muchos no recuerdan el impacto, b ien sea

el c h o q u e del automóvil o del avión, un balazo u otra

forma de trauma. Muy probablemente el c h o q u e inicial

que usted sufrió al recibir la noticia fue m u c h o más ate­

morizante que el de su ser querido que murió.

Su preocupación por el estado en que quedó el cuer­

po es absolutamente natural, sobre todo al principio del

duelo; luego vienen la rabia, el dolor, la añoranza, el

miedo a afrontar la viudez. P o c o a poco , muchos otros

estados de ánimo irán ocupando su mente y su mundo.

Por ahora, pensar en ello no es malo, pero compartirlo

con alguien comprensivo y paciente sería m u c h o mejor.

Por otro lado, e se cuerpo que quedó destrozado era

4 6

importante para usted. Usted lo conoc ió , lo cuidó, lo acarició, lo amó, y ahora lo extraña y no puede imagi­narlo incompleto. Además, c o m o no le permitieron ver­lo, quizás lo que usted se imagina es peor de lo que realmente sucedió. Puede ayudarle, cuando se sienta ca­paz, el leer con un médico amigo la partida de defun­ción, o que él mismo le expl ique c ó m o pudo haber quedado su esposo. Aunque parezca macabro, alivia mu­cho , y a la larga tranquiliza y le ayuda a hacerse a la idea de que él sí murió y que no sobrevive amnésico, quién sabe dónde.

Cuídese y téngase paciencia. Si lo necesita, busque ayuda profesional para compartir lo que la preocupa, porque a veces este tipo de ideas e imágenes que se rumian por meses impiden que el duelo siga su curso natural y que afloren los sentimientos esperables tras la pérdida de alguien tan importante.

Cumplí 25 años. Tenía, hasta hace tres meses, dos amigos

con los que desde la infancia había compartido la vida.

Eramos, se puede decir, más que hermanos, y así nos res­

petaban las tres familias. Hace 86 días fuimos a hacer

canotaje diez personas en un grupo alegre, de entusiastas

y confiados deportistas de primera. Nos volcamos en el río.

Uno de mis amigos apareció a la semana, muerto, y el

otro apenas se recupera, luego de haber estado en coma

por los golpes que se dio contra unos troncos pesados. Mi

depresión no tiene límites, doctora; lo que la gente me dice

es que debiera estar de rodillas porque Dios me concedió

una segunda oportunidad, pero yo, tengo que admitirlo,

no quiero seguir viviendo. Yo soy veterinario, y mis dos ami­

gos, administradores de empresas.

Su sensación de pérdida debe ser demoledora. Por un lado, la sociedad casi no valida el duelo por la muerte

4 7

de un buen amigo, y esa es una pena enorme. Nadie

más que uno mismo puede saber cuánto ha compart ido

a lo largo de una amistad, y lo que pierde con la muerte

del amigo. Hay amigos que son más que hermanos, así

c o m o hay hermanos que no son sino eso . Además, las

circunstancias en que uno de sus amigos murió, y el

otro quedó gravemente herido, son especia lmente difíci­

les de asimilar: era un paseo de gente joven, sana y

fuerte. Por otro lado, usted puede resentir el no haberse

despedido y el no haber podido hacer nada para evitar

la muerte o el accidente. Esto es lo que se c o n o c e c o m o

la "culpa del sobreviviente" (survivor's guilt, según Lif-

ton): la sensación de culpa por estar vivo asociada a la

muerte de alguien importante afectivamente que muere

en el mismo accidente. Es c o m o si el precio que hubo

de pagarse por quedar vivo fuera la muerte de los otros.

Seguramente usted t iene recuerdos de índole muy

traumática ligados al momen to en que los extrañó, a las

maniobras de rescate, a la espera, a la angustia y al

ba lance tan desconsolador de lo que pretendió ser una

actividad de grupo sana y agradable. Por todo ello, le

sugiero que consiga ayuda profesional para poder ela­

borar esa situación tan traumática. De no hacerlo, t emo

que su equilibrio ps icológico se vea seriamente afecta­

do, lo cual podría acarrearle consecuenc ias negativas a

corto y a largo plazo.

Cuando un avión se accidenta en pleno vuelo y cae al

agua, y los cadáveres no aparecen, ¿qué se puede hacer

con los familiares de las víctimas?

Si los familiares están cerca del lugar del accidente, o es

factible que se dirijan a él, se puede hacer un servicio

religioso en la orilla para declarar camposanto esa por-

4 8

ción de mar. Además cada familia puede arrojar al agua,

en cajitas o botellas atadas a piedras, mensajes, cartas o

dibujos de despedida, o flores. Cualquier ritual que sim­

bol ice un respetuoso adiós resultará útil y conveniente

para poder iniciar un duelo. Los rituales pueden ser muy

variados y creativos, respetando siempre las necesidades

y deseos de cada familia en particular. Si los dolientes se

encuentran lejos del lugar donde ocurrió el accidente, se

puede explorar con ellos qué rituales les ayudarán. Es

b u e n o que, además de los mensajes de despedida, invo­

lucren el agua.

4 9

4 Suicidio

Si el tema de la muerte sigue s iendo tabú, mucho más lo

es el suicidio. No se considera adecuado abordarlo so-

cialmente, y cuando se h a c e es en voz baja. El suicidio,

aún hoy, estigmatiza, no sólo a la víctima sino a toda su

familia. Nunca se omite al hacer referencia a la historia

de un apellido. Por estas y otras importantes razones

incluyo el tema en este libro. Pasarlo por alto sería igno­

rar que la frecuencia de esta forma de muerte ha au­

mentado de manera preocupante en los últimos años,

sobre todo entre los adolescentes y la poblac ión escolar.

Además, considero que hablar de esto sirve para ayudar

en sus duelos a familias enteras de suicidas que, descon­

certadas, se ven condenadas a un régimen de si lencio y

vergüenza, y para llevar a c a b o una eficiente y oportuna

detección de casos de alto riesgo.

Aque l los q u e cons ide ran y "rumian" la idea de sui­

cidarse , y los que lo intentan c o n o sin éx i to , son

vistos nega t ivamente por la mayor ía de la gen te . Las

act i tudes hac ia los suicidas van desde la lástima y la

c o m p a s i ó n hasta implacab les ju ic ios sob re su coba r ­

día, su p resumib le p rob lemát i ca psiquiátr ica o su c e n ­

surable desleal tad y desobed ienc i a frente a Dios , quien

c o m o incues t ionab le Ser S u p r e m o nos da y nos quita

la vida. Inc luso entre los p rofes iona les ex is te m u c h a

5 0

des in formac ión a l r e spec to ; c o n bas tan te f recuencia

méd icos , psiquiatras y p s i có logos emi t imos c o n c e p t o s

ca tegór icos , tajantes y descalif icantes que lastiman hon­

damen te a los seres c e r c a n o s al suicida, ya de h e c h o

her idos , a tóni tos y confundidos . Al hacer lo , subest i ­

m a m o s las per judiciales secue las e m o c i o n a l e s q u e se

p u e d e n derivar de comen ta r io s y e x p l i c a c i o n e s q u e

p e c a n de l igereza y d e s c o n o c i m i e n t o . D e j o de lado

las re f lex iones f i losóficas s o b r e los a l c a n c e s de la au­

tonomía del ser h u m a n o en es te c a m p o , así c o m o tam­

bién las cons ide rac iones mora les , é t icas y rel igiosas .

C o m o ps i có loga de muer te y due lo , mi ace rcamien to

profes ional al t ema del suicidio está o r ien tado a c o m ­

prender al suicida, su m u n d o y su conduc ta , an tes

que a juzgar lo .

Def inimos e l suicidio c o m o una actuación humana

- y a sea activa o pas iva- cuyo fin es causarse la propia

muerte. Para comprender al suicida es importante recu­

rrir a una perspectiva diferente de la habitual, pues lo

que nosotros l lamamos suicidio es, en el fondo, un in­

tento del sujeto de salvarse a sí mismo. Resulta paradóji­

co , es cierto. ¿De qué se salva? De algo que para él es

mucho peor que la muerte: el tormento interior, la des­

esperación, la locura, la crisis interna que, ya sea recien­

te o antigua, él juzga en ese momento c o m o insoportable.

Quizás, en algunos casos , con su suicidio el ser humano

se salve de . . . matar. Aunque suene irónico, lo que el

suicida busca es aliviar su sufrimiento, anular los conflic­

tos que le parecen insolubles o que se siente incapaz de

resolver. El suicidio es, entonces , la derrota de la espe­

ranza.

El impulso suicida es inconstante: va y viene. Nadie

es ciento por ciento suicida: un hombre que hoy ve en

el suicidio su única salida puede considerar días des-

51

pues esta idea c o m o innecesaria, impensable , pavorosa.

En el momento en que una parte de la persona desea

morir debido a las circunstancias intolerables de su vida

actual, pero otra sí querría vivir, si las circunstancias fue­

sen más favorables, es muy importante la intervención

psicológica.

Cuando alguien se suicida, o intenta hacerlo, su cam­

po de conciencia se estrecha. Es lo que se ha denomina­

do visión de túnel: todo alrededor es oscuro y confuso,

los estímulos externos - l a madre amorosa, la esposa o

novia suplicante, la hermana comprensiva, los hijos que

lo neces i tan- se exc luyen de la concienc ia y sólo perma­

n e c e una imagen fija: la de la ventana, el revólver, el

frasco de barbitúricos o la soga, y una obses ión que le

dice "única salida".

La doctora Judith Stillion, experta en suicidios, ha ela­

borado, con base en los conceptos clásicos de Durkheim,

Schneidman y otros investigadores, una "trayectoria del sui­

cidio" que establece cuatro grandes categorías de factores

de riesgo (biológicos, psicológicos, cognitivos y ambienta­

les), que pueden influenciarse mutuamente en diferentes

proporciones. Cuando el peso combinado de estos factores

es tal que la capacidad de adaptación se ve amenazada,

surge la ideación suicida, o sea la idea de ponerle fin a la

vida como única solución. En ese momento pueden apare­

cer señales de alarma o un evento desencadenante llama­

do "experiencia gatillo". Por esto es muy importante descartar

el mito de que para todo suicidio hay una razón y un

culpable, que trata de establecer una relación causa-efecto

entre algún acto del final de la vida y el suicidio.

Al trabajar la "autopsia psicológica" con los dolientes

del suicida - s u pareja, sus amigos, e t c . - , estos se pre­

guntan qué pasó, por qué su ser querido eligió triste y

dramáticamente morir a vivir con ellos; si acaso no pen-

52

só en ellos antes de cometer el acto suicida; si no recor­

dó a sus hijos; si no pensó en el amor, en el futuro, en

la casa que iban a comprar, en el trabajo que le habían

ofrecido, en la capacidad que la familia tenía de apoyar­

lo o en que el problema e c o n ó m i c o se habría podido

solucionar por otros medios.

Otro mito, muy divulgado, es aquel según el cual

quien de verdad desea suicidarse no lo dice, no lo deja

notar, no lo anuncia. Esto t ampoco es cierto. Muchísimas

personas que se quitaron la vida lo hablaron, lo anun­

ciaron y revelaron sus intenciones sutil o abiertamente.

Con excepc ión de algunos casos de adolescentes y per­

sonalidades afines, en los cuales aparentemente el suici­

dio no tiene conexión alguna con la historia de la persona,

la gran mayoría de los suicidios son conceb idos y estu­

diados con anterioridad, aunque no con la precisión con

la que se planea una cita, con fecha y hora exacta. Pero

sí encontramos que esa persona, por ejemplo, había ad­

quirido el revólver con anticipación, había averiguado a

qué hora se encontraba sola la residencia en que vivía,

o había comenzado a jugar ruleta rusa. Es decir, había

una serie de hechos que, mirados en conjunto, constitu­

yen la historia de esos suicidios. De manera que todo

indicio debe tomarse en serio.

Es importante entender que cada ser humano tiene un

límite inconsciente de tolerancia a la adversidad, el cual

solamente se hace consciente cuando se llega a él. Una

vez que se pasa esta frontera, se aprieta el gatillo. Aquellos

que aún mantienen algo de esperanza piden auxilio. Los

que no, se matan rápidamente, con desesperación.

En otras palabras, en cada uno de nosotros existe

una ecuación que determina el punto en el cual la cali­

dad de nuestra vida sería tan patét icamente pobre para

nosotros mismos que ya no desearíamos seguir vivien-

5 3

do. Esto expl ica por qué ante un mismo estímulo, por

e jemplo un ataque de la guerrilla en el cual cuatro o

c inco soldados quedan defendiendo solos la patria ante

un montón de guerrilleros, algunos se suicidan y otros

no. Estamos hablando de una ecuac ión personal, que

tan sólo c o n o c e m o s cuando nos enfrentamos a situacio­

nes trágicas concretas .

P O B L A C I Ó N D E A L T O R I E S G O S U I C I D A

• Personas con intentos previos de suicidio.

• Personas que amenazan, directamente o en forma

velada, con suicidarse.

• Personas con historias familiares de suicidio c o m o

solución a las adversidades.

» Personas con historia de alcohol ismo.

• Personas con adicciones crónicas a barbitúricos,

tranquilizantes u otras sustancias.

• Personas que padecen desórdenes afectivos c o m o

depresión, esquizofrenia o diferentes tipos de psicosis.

• Personas que padecen enfermedades crónicas o ter­

minales, especialmente en el momento del diagnóstico.

• Personas con duelos complicados, dificultades con­

yugales, desempleo o en quiebra económica .

• La vejez y la jubilación son también factores que

generan desesperanza.

• La crisis aguda de la adolescencia .

Preguntas y respuestas

Hace un mes y medio me llamaron desde la ciudad don­

de mi hermana vivía para decirme que se había suicida-

54

do. Yo no lo puedo creer aún, si bien ella era muy des­

graciada. Lo que quiero que me explique es si será nor­

mal la rabia que siento, me da pena decirlo, pero cuando

supe que le había dejado una nota a su hijo y otra a mi

papá, fue peor lo que sentí.

Sí, su rabia es totalmente normal, y hablar de ella con

alguien tolerante y de su confianza le puede ayudar mu­

cho. Su rabia t iene que ver con muchas cosas: c o m o su

hermana no le dejó una nota, usted puede suponer que

no era importante para ella; además, usted siente que al

irse le hizo daño y que la dejó sin ninguna expl icación y

sin darle la oportunidad de decir adiós. Quizás usted la

culpe de cobarde por no haber luchado más, y tal vez

también sienta rabia al pensar en todo el dolor que e so

les causa, y en que la vergüenza y el sufrimiento de su

familia podrían haberse evitado. De otro lado, cuando

un ser querido opta por suicidarse, uno tiende a pregun­

tarse el porqué, sin encontrar nunca un motivo que lo

justifique suficientemente.

Si en su comunidad hay algún grupo de apoyo para

familiares de suicidas, le hará bien asistir. Con la ayuda

de los otros participantes, podrá intentar comprender, y

no enjuiciar, e se acto final de su hermana, y aceptar su

rabia c o m o una reacción natural.

Mi hija de 16 años se tomó una sobredosis de somnífe­

ros hace quince días y murió. El novio, con quien ha­

bía terminado la noche anterior, me ha mandado

razones de que quiere hablar conmigo. Yo no quiero

ni verlo, sé que todo fue por su culpa y además de

nada vale pues mi niña no está. Aprovecho el no tener

que firmar este papel para pedirle su opinión en esta

conferencia.

55

Aunque cuando alguien se suicida uno siente la necesidad

de encontrar un culpable, la experiencia ha mostrado que

lo último que ocurre antes de la muerte no es la causa

sino el detonante; si uno averigua y explora la historia de

la persona, quizás encuentre información que le permita

entender mejor lo incomprensible. Seguramente la pelea

con el novio fue el gatillo que desencadenó el suicidio.

Creo que ese muchacho debe estar sintiéndose muy

culpable y asustado por lo que pasó. Yo le sugeriría

oírlo, pero . . . cuando se sienta capaz. Mándele razón de

que por ahora está muy triste y confundida, que quizás

más adelante podrán conversar. Pero ojalá alguien le es­

cuche al joven su versión, le quite el sentimiento de

culpa y lo ayude. Si usted quiere, puede conversar con

alguna psicóloga o ponerse en contacto con una institu­

ción que le ofrezca apoyo profesional y que la pueda

orientar y acompañar en su pena.

Mi mamá, de 43 años, se suicidó. Ella tomaba trago y

tranquilizantes con frecuencia. En los últimos meses no

salía del cuarto y yo creo que lo hizo para vengarse de

mí y de la felicidad que tengo con una nueva pareja.

Creo que quiso herirme de por vida y lo logró. Yo tengo

23 años, vivíamos las dos solas y peleábamos con fre­

cuencia, pero... también tengo buenos recuerdos. ¿Qué

puede decirme, doctora Isa?

No es muy probable que su mamá se hubiera suicidado

para herirla o por envidia de su buen m o m e n t o afectivo.

Le sugiero buscar la ayuda de un profesional con expe ­

riencia en este tema para que exprese esos resentimien­

tos, así c o m o la interpretación que usted tiene del suicidio

de su mamá. Indudablemente recuperarse del suicidio

de alguien tan central en la vida es una tarea muy com-

5 6

plicada y dolorosa. Valdría la pena ampliar la perspecti­

va con la cual usted está juzgando a su mamá y contem­

plar el sufrimiento, el dolor emociona l y espiritual, la

soledad y la sensac ión de fracaso que posiblemente in­

vadían su vida. Es pos ib le que el suicidio haya sido su

única alternativa ante un mundo sin buenas opc iones

para ella y una vida que le resultaba un tormento intole­

rable. Quizás en un episodio depresivo la visión de tú­

nel le cerró toda otra perspectiva, o de pronto no se

sentía amada, o a lo mejor pensaba que al irse de este

mundo la liberaría a usted de la carga que ella represen­

taba y le permitiría, precisamente, ser feliz.

En nuestro colegio se han presentado dos casos de suici­

dio con cianuro. Aparentemente no eran ni amigos, ni

del mismo grupo. Ambos habían notificado a sus compa­

ñeros, con ironía y burla, sus intenciones. También oían

el grupo "Pestilencia" y todo lo relacionado con la pelí­

cula Rodrigo D: No futuro. Tememos que hubiera in­

fluencias de sectas demoniacas porque en los cuadernos

se encontraron dibujos con cachos que invitan a matar­

se. ¿Quépodemos hacer?

Abordar e l p rob lema c o n decisión, es to es , hablar con

los grupos, permitir e l d e s a h o g o de los c o m p a ñ e r o s

con profesionales de la salud mental y realizar una in­

tervención en crisis masiva para prevenir futuros suici­

dios y para detectar, identificar e intervenir a aquel los

estudiantes que por su vulnerabilidad, circunstancias fa­

miliares difíciles, cercanía afectiva o dependenc ia de

quienes murieron, personal idad frágil y / o c o n s u m o de

sustancias, puedan estar en alto r iesgo de conductas

autodestructivas.

57

El novio de mi hija se pegó un tiro jugando ruleta rusa

con unos amigos una madrugada. El le había dicho que

no se graduarían juntos, pero ella no entendió el porqué,

puesto que ambos estaban en quinto de secundaria. Fue

como una amenaza. La mamá del muchacho fue asesi­

nada tres meses antes en la puerta de su casa para ro­

barle el automóvil. ¿Habrá relación en eso, doctora? Yo

no creo en brujerías, pero ¿será que esa familia tiene una

maldición y se están muriendo todos? ¿Recomienda usted

que la mandemos a otra ciudad, donde mi cuñada, para

que se olvide de él?

Sí puede haber alguna relación entre la muerte trágica

de la madre y el juego suicida del muchacho . Faltarían

muchos datos para saber con certeza si él estaba depri­

mido y si lo afectó m u c h o la muerte de su mamá por ser

muy cercanos o por no haberla podido salvar de sus

asesinos. Es posible que él ya viniera mal, y e se h e c h o

traumático agravó las cosas . No creo que se trate de una

maldición, y t ampoco me parecería b ien separar a la

niña de su familia cuando t iene su duelo y tantos inte­

rrogantes sobre su vida y la muerte. Converse con ella,

póngale mucha atención y dedíquele t iempo. Ojalá ella

pueda hablar y comentar con ustedes, con amigos co ­

munes o con el ps icólogo escolar, lo que él le decía. Lo

más importante es que ella no se sienta culpable por lo

que pasó y que pueda hacer b ien su duelo, pues se trata

de una exper iencia muy traumática y dolorosa.

5 8

PARTE II

EL MORIR HUMANO

... Sólo nosotros entre todos los seres vivientes tenemos conciencia de nuestra mortalidad, y esto es, entendiéndolo bien, un gran don y al mismo tiempo una gran tarea... Quien no trata de olvidar su muerte sino que la asume conscientemente, vive de modo distinto. Quien no recluye su propia muerte en el futuro lejano de la "hora de la muerte", sino que la practica a lo largo de la vida, tiene otra actitud fundamental ante la vida.

HANS KUNG, 1997

Asumir nuestra muerte

orno ya lo hemos afirmado, la nuestra sigue sien-

V > d o una cultura negadora de la muerte, aun a pesar

de los logros que hemos obtenido a partir de 1950. Cada

vez son más frecuentes los simposios, foros y congresos

internacionales sobre el tema; además, existen revistas y

publ icaciones científicas especializadas en el morir hu­

mano . De la misma manera, la práctica clínica y la in­

vestigación han h e c h o aportes teóricos muy importantes.

Sin embargo , a nivel cot idiano, el c iudadano c o m ú n

rehuye el tema de la muerte en sus conversaciones, c o m o

no sea para hacer chistes al respecto o para emplear el

término "morir" sin relación alguna con su significado

real: "me muero de pena", "me morí de la risa", "prefie­

ro morirme a volver a verlo", "muerto de miedo", son

frases usuales en nuestro lenguaje diario. La gran mayo­

ría de nosotros evita a toda costa la reflexión acerca de

un evento con tan enorme peso emocional , y cuya ocu­

rrencia está totalmente garantizada.

La muerte continúa s iendo un misterio inexplorado,

y el morir es para muchos una pared y no una puerta

que se abre a un gran espacio sobrecogedor y fascinan­

te a la vez, p leno de incógnitas, temores, oportunidades,

opc iones . . . La muerte es inherente a la vida; es a ella lo

que la n o c h e es al día, o lo que la oscuridad a la luz. Es

6 1

r>(>r e s o q u e incluirla en nuestra conc ienc ia , pensarla y

P u n i r l a ampl ía nuestro horizonte vital, pues le da senti-c , ( ) y significado al quehace r diario y le otorga un más a l | á , una t rascendencia , una tercera dimensión al p lano

V estéril vivir de quien se limita al escue to día a día. Así

t ) L l es , de la misma manera en que la neces idad de auto-n ° m í a de los seres humanos nos lleva a hacernos cargo ( , e nuestra vida, deber íamos hacernos cargo de nuestra t n Uer te , y más precisamente de nuestro morir.

6 2

La muerte y la práctica médica

La medicina es una profesión curativa. Los médicos de­

ben descubrir la enfermedad, tratarla y eliminarla; en

términos generales, por definición, sus esfuerzos están

orientados a ayudar a las personas a vivir más y a fun­

cionar mejor. Este enfoque de la práctica médica es casi

una visión de túnel a favor de curar a cualquier costo,

de luchar sin cuartel por la vida, sin importar sus cir­

cunstancias ni su calidad. Sin proponérselo, ha ido de­

jando de lado un enfoque más claro y amplio que incluya

la atención médica y humana adecuada para el paciente

en trance de morir. En otras palabras, cuando el propó­

sito de la medicina se define solamente en términos de

curar y prolongar la vida, no hay directrices para asistir

al moribundo.

En nuestra época , la muerte ya no se considera un

proceso natural e inevitable sino algo que debe comba­

tirse con todas las armas de la biotecnología. Cuando

ello ya no es posible, su significado es trivializado: "se

hizo hasta lo imposible", "no hay nada más que hacer",

"todos nos vamos a morir", "no se preocupe , es posible

que yo me muera antes que usted", suelen decir los

médicos.

De hecho , en la formación médica universitaria el

morir es el tema más olvidado. Durante diez o doce

6 3

semestres todo el entrenamiento del futuro galeno va

orientado precisamente a erradicar, a vencer a la muerte

c o m o un enemigo. Dejar morir en paz cuando e l mo­

mento ha l legado se considera la peor de las derrotas

médicas . Ningún estudiante de medicina se gradúa sin

exper iencia en maniobras c o m o resucitación y reanima­

ción cardiopulmonar, pero sí con notorias deficiencias

en cuanto al control del dolor y los síntomas terminales.

Aun la muerte "inevitable" de un paciente representa

una amenaza y un fracaso, y el deseo de impedirla lleva

al médico , en muchas ocas iones , a recomendar al pa­

ciente y a su familia nuevos procedimientos, aun sabien­

do que son totalmente inútiles para el caso. Todo esto

para encubrir su .incapacidad de admitir la "derrota", de

aceptar la muerte y de cambiar, con humanidad y humil­

dad, el rumbo de sus intervenciones para pasar de curar

al paciente a aliviarlo y preparar a la familia para el

final.

Si cada médico se atreviera, c o m o un ejercicio ét ico,

a mirar retrospectivamente su práctica clínica y reflexio­

nara sobre la justificación de muchas de sus intervencio­

nes en pacientes con enfermedades incurables en su etapa

terminal, seguramente admitiría que en varios casos se

realizaron esfuerzos inútiles no justificados, con altos cos­

tos económicos , físicos y emocionales para el paciente y

su familia, tan sólo para postergar la muerte un día o

unas horas más, para extender la vida una semana sin

tener en cuenta su calidad. Con argumentos c o m o "mien­

tras haya un soplo de vida hay esperanza", cientos de

pacientes han sido sometidos a verdaderas torturas, y

sus familiares a un inolvidable martirio psicológico y emo­

cional . En ocas iones , muchos años después ellos aún se

reprochan el haber permitido para su ser querido una

muerte tan indigna, degradante y solitaria.

64

No abandonar a un paciente es, a mi juicio, el com­

promiso ét ico más importante de un médico . Consiste

en acompañar lo en el trayecto de la enfermedad, no

importa qué rumbo tome esta ni cuál sea su desenlace.

Esta es la esperanza que muchos abrigamos: contar al

final con un médico amigo, c o n un profesional humano

que, consciente de nuestra condición de seres mortales,

nos permita morir en su compañía , con los síntomas

aliviados y respetando nuestra autonomía.

Para muchos , morir en una unidad de cuidados in­

tensivos, c o n su aislamiento y su infinita soledad en me­

dio de tantos extraños, anula o desploma de un tajo la

esperanza de no estar abandonados en las últimas ho­

ras. De hecho , mueren abandonados a las buenas inten­

c iones y a los a l c a n c e s t e c n o l ó g i c o s de un e q u i p o

profesional altamente entrenado y capacitado, pero aje­

no e impersonal. Tan abandonados c o m o los que mue­

ren sin a tención médica, tirados en una cama, con dolor

y sin que su sufrimiento sea tratado. "El hospital y la

clínica se han convert ido en el sitio de la muerte solita­

ria" (Nuland, 1993) .

Luego de tres lustros de trabajo cont inuo y compro ­

metido al pie de la c a m a de pac ientes terminales, pue­

do afirmar que el morir es para m u c h o s una pesadil la

peor que la muerte en sí. Hay m u c h o s es tados de vida

peores que la muerte . Mi visión de la muerte no es una

visión románt ica s ino dura, triste y final. Prec isamente

de esa pe rcepc ión nac ió en mí, h a c e m u c h o s años , la

conc ienc ia de la responsabi l idad que cada uno t iene

frente a su muerte , la neces idad de abogar por una

postura más madura y respetuosa frente al morir huma­

no y la importancia de incluir este tema - c o n sus dile­

mas éticos, sus problemáticas decisiones, sus alternativas,

sus frustraciones y sus e n s e ñ a n z a s - en el panorama de

65

la formación médica . He tenido con tac to c o n méd icos

alrededor de la cama de un mor ibundo casi a diario.

De muchos he aprendido l ecc iones inolvidables que

nunca habría podido descubrir yo sola; trabajando en

equ ipo con el los he es tab lec ido vínculos profesionales

de una profunda riqueza humana, compar t iendo las du­

ras dec is iones , los fugaces logros, la p reocupac ión y el

dolor de ver morir a tantos pac ientes quer idos e inolvi­

dables, verdaderos maestros para mí. He rec ib ido apo­

yo y e n s e ñ a n z a s de m u c h o s m é d i c o s , por q u i e n e s

profeso infinita admiración y gratitud. Sin el los mi re­

corrido profesional por los caminos del morir habría

sido casi imposible . T a m b i é n he compar t ido c o n el los

la recóndita satisfacción de haber respetado los deseos

de los pac ientes y de haber los a c o m p a ñ a d o en el trán­

sito final hasta una muerte digna.

Pero, de igual forma, he sido testigo de la ignorancia

de algunos profesionales, de su desconocimiento del arte

de ayudar a b ien morir, de su frialdad y autosuficiencia

- q u e ignoran la autonomía del pac ien te - , de su profun­

da vulnerabilidad ante el dolor humano, la cual los ha

obligado, para protegerse, a hacer, cuando era impor­

tante tan sólo acompañar. Recordemos esa máxima rec­

tora del quehacer médico: "Curar, algunas veces , aliviar

con frecuencia y consolar siempre".

Y, finalmente, he enseñado a, he compart ido con y

he aprendido de la sinceridad de muchos estudiantes de

medicina que se permiten reconocer , en voz baja, su

incomodidad frente al paciente que va a morir, su caren­

cia de herramientas para enfrentarse a la muerte y su

miedo visceral a la derrota, pero que saludablemente

optan por afrontar el problema, r econocen con humil­

dad sus limitaciones, solicitan ayuda y aceptan orienta­

c ión para subsanarlas.

66

No quiero dejar en el lector la equivocada idea de

que existe en mí animadversión hacia los profesionales

de la medicina, hacia los hospitales o hacia las unidades

de cuidados intensivos. Todo lo contrario: mis mejores

amigos y mis más grandes maestros han sido médicos .

Sin embargo, el lo no me impide señalar, con claridad y

franqueza, las fallas que he observado en el manejo y

cuidado de enfermos terminales. Al ponerlas en eviden­

cia, busco generar concienc ia para poderlas remediar.

Preguntas y respuestas

Estudio medicina y quiero decirle que les tengo pavor a

los pacientes terminales. Los llamamos "chicharrones" en­

tre nosotros y hacemos chistes de "ese ya no amanece"

para asustar al compañero a quien le toca el turno de

noche. ¿Quépuede hacer uno para contrarrestar este pro­

blema?

Mucho. Ante todo, ser consciente de que es un proble­

ma y quererlo modificar. A veces , la desinformación acer­

ca de las necesidades de un enfermo terminal le hace

juego a nuestra necesidad de ignorarlas para no expo ­

nernos al dolor o a la emotividad con que puede res­

pondernos un paciente aislado y muy enfermo. Existen

cursos breves y publ icaciones de alta calidad acerca de

la muerte de un paciente, los duelos del médico, las

alternativas que pueden ofrecérsele a alguien que cierta­

mente va a morir pronto y la manera de dar las malas

noticias. Quizás sea una buena idea conformar un grupo

con otros compañeros y solicitar un curso específ ico de

tanatología en la facultad, o un taller para trabajar las

reacciones que nos suscita la muerte del paciente. Con-

67

sidero que todo médico , aunque se incline por una es ­

pecialidad que aparentemente no tenga que ver con en­

frentar la muer t e de sus pac i en t e s , debe r í a rec ib i r

capacitación y entrenamiento concre to para responder a

las situaciones adversas que , en su práctica profesional,

ponen a prueba su sensibilidad humana y su responsa­

bilidad. Disponer en su formación académica de un es­

pacio para compartir sus actitudes y reacciones personales

hacia la muerte y los pacientes terminales es muy im­

portante.

Soy un médico joven y me preocupa el énfasis que se le

está dando a la autonomía de los pacientes. ¿Quépasa si

mi paciente me reclama que le practique la eutanasia o

que lo vuelva a operar de algo de lo cual estoy seguro

que no obtendrá ningún beneficio quirúrgico?

La misma autonomía que le c o n c e d e al paciente el dere­

c h o a rehusar un tratamiento, o a solicitar otro, le c o n c e ­

de a usted, c o m o médico , el de recho a decir no, si siente

que la petición del paciente va en contra de sus princi­

pios éticos. En tal caso, considero que hay dos conduc­

tas que usted puede seguir: en primer lugar, discutir con

el paciente su petición, ampliándole la información, ex ­

pl icándole claramente el motivo por el cual declina su

propuesta y ofreciéndole otras opciones ; y en segundo

lugar, luego de aclararle su posición, sugerirle que bus­

que otro méd ico que quizás proceda en forma diferente

y más en conformidad con los deseos del paciente .

6 8

2 Decisiones de vida o muerte

Hace unas décadas, los libros que trataban el tema de la

muerte no incluían un aparte sobre las decis iones acerca

del final de la vida. La razón era muy sencilla: la muerte

natural, c o m o tal, s í se presentaba. C o m o no existían los

avances médicos de los que hoy se dispone, no era

necesar io explicitar a las familias y al méd ico los deseos

y las expectativas personales en torno a las circunstan­

cias deseables para morir. No había mayores decis iones

que tomar: se moría en casa, pues los hospitales no

fueron diseñados para morir en ellos, sin adelantar y sin

retrasar el evento de la muerte y sin ningún tipo de

medidas artificiales de soporte vital (la diálisis, la ventila­

ción mecánica , las complejas cirugías, los catéteres y los

sofisticados antibióticos no existían). En vez de la ali­

mentación parenteral, el enfermo recibía en su cama, de

manos de un familiar amado, el tradicional caldo casero.

Se moría al lado del méd ico de la familia, quien ya ha­

bía anunciado al paciente y a su familia acerca de la

proximidad del final, y c o n el apoyo de un sacerdote

que los preparaba y reconfortaba espiritualmente. Se te­

mía a la muerte repentina pero no a la causada por una

enfermedad, pues daba al moribundo la oportunidad de

ponerse "en gracia de Dios", de despedirse de los seres

queridos y la servidumbre, de prepararse y de presidir

6 9

su propia muerte, c o m o hermosamente lo ilustra Phillipe

Aries en su libro Actitudes occidentales hacia la muerte

( 1 9 7 7 ) .

Hoy las cosas son diferentes, y la muerte no ocurre

cuando naturalmente debiera. La ciencia dispone de re­

cursos médicos que pueden dilatarla por meses o años,

manteniendo al paciente vivo biológicamente , pero sin

capacidad de vivir a plenitud. Cada órgano o sistema

que falle puede ser reemplazado para no dejar morir a

la persona. El sufrimiento, el dolor y el cos to de una

intervención no se t ienen en cuenta al tomar la determi­

nación de hacerla, pues el obje to único es ampliar el

t iempo de vida, aunque esto muchas veces signifique

olvidar su calidad y la voluntad del paciente.

En la actualidad cada nueva etapa, y práct icamente

cada nuevo síntoma de la evolución de una enfermedad,

exigen replantear las decis iones médicas vigentes hasta

el día anterior para remplazarías por otras. Cada una de

estas decis iones determina no sólo la calidad de la vida

restante sino la calidad de la muerte que ese ser huma­

no habrá de experimentar (¿o de padecer?).

Durante mucho t iempo la medicina estuvo regida por

un espíritu paternalista que le otorgaba al médico pode­

res de semidiós. El paciente y su familia depositaban en

él la responsabilidad de tomar las determinaciones, con la

certeza de que ellas serían las más acertadas, sensatas y

adecuadas, y sin atreverse a cuestionarlas y mucho menos

a contrariarlas. Pero la aparición de importantes avances

médicos y tecnológicos rompió ese equilibrio: la muerte

dejó de ser un evento triste, pero inevitable y previsible,

para convertirse en algo incierto, solitario, que inspira te­

mor y en lo cual, muchas veces, ni el paciente ni su

familia tienen participación alguna. El morir viviendo se

puede alargar interminablemente gracias a la sofisticación

7 0

de aparatos y procedimientos, mientras los pacientes y su

familia se preocupan por el desenlace y por el prospecto

de un morir de inquietante calidad. Es así c o m o surgen

en el mundo entero los movimientos - d e tipo eutanasista

y no eutanasista- en favor del derecho a morir dignamen­

te, ahora más que nunca susceptible de ser violado debi­

do a los abusos de la tecnología. Esto ante la necesidad

de defenderse, de agruparse para reclamar el control per­

dido y la autonomía que establece la diferencia entre mo­

rir y poder "vivir mi muerte".

Con la conciencia de la propia autonomía y la divul­

gación de los derechos que asisten al paciente terminal

- p o r e jemplo, a rehusar tratamientos o a solicitar al mé­

dico verbalmente o por escrito, a través de documentos

c o m o Esta es mi voluntad, que ante la perspectiva de

una calidad de vida deplorable e indigna no aplique

medidas inútiles y desproporcionadas a la s i tuación- se

dio origen a un terreno propicio para el conflicto entre

la omnipotencia del méd ico y la voluntad del paciente

informado, au tónomo y competente . A pesar de eso, hoy

en día parece haber consenso en torno al derecho que

tiene todo paciente a ser informado. También se acepta,

en menor escala, que su voluntad y sus deseos , expre­

sión de su autonomía c o m o ser humano, deben ser pro­

tegidos y respetados.

¿ A Q U I E N C O R R E S P O N D E D E C I D I R ?

El paciente mentalmente competente y adecuadamente

informado acerca de las opc iones que existen para en­

frentar su grave enfermedad, debe poder tomar la deci­

sión de aceptarlas o rehusarlas, aun si la oposic ión del

médico es contraria:

7 1

Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para

ello tiene competencia y capacidad. En caso contrario,

por aquellos que tienen los derechos legales, respetando

siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos

del paciente. Catecismo de la Iglesia Católica, 1993-

Sin lugar a dudas una decisión reflexiva, tomada en

consenso entre el paciente y el médico , y en segundo

lugar la familia, sería lo ideal. Los deseos del paciente

pueden ser ratificados en ese momento , si él está en

condic iones de hacerlo, o pueden deducirse de docu­

mentos c o m o Esta es mi voluntad, en los cuales, con la

presencia de testigos o familiares, la persona expresa

l ibremente su voluntad en torno a la forma c o m o desea­

ría que se diese su muerte: en casa o en una institución

especializada, con o sin medicación generosa para con­

trolar el dolor, con o sin auxilios espirituales, con o sin

información detallada acerca del diagnóstico y el pro­

nóstico, incluyendo o exc luyendo a la familia en el pro­

ceso , agotando hasta el final la búsqueda de medidas

extraordinarias para controlar de alguna forma la muerte

inminente o señalando en qué momen to del recorrido y

ante cuáles síntomas deben abstenerse de iniciar nuevas

intervenciones y medidas de soporte vital o retirar las

existentes, no sólo por inútiles, sino c o m o productoras

de sufrimiento adicional.

El profesional de la salud honesto , eficiente y huma­

no, interesado no sólo en la cantidad de vida de su

paciente sino en optimizar la calidad de la que le quede

y en respetar su autonomía, podrá siempre formular una

recomendación. Esta sugerencia, sustentada en los crite­

rios ét icos y en el conoc imien to de las circunstancias,

deseos y valores del paciente, y orientada por el sentido

común y el buen juicio, seguramente será adoptada por

72

él. Obviamente , en ningún caso se trata de una imposi­

ción sin posibilidad de cuest ionamiento. En tales ocas io­

nes el méd ico debe tener en cuenta que curar significa

mucho más que ex tender la vida biológica - y a que la

enfermedad nos enfrenta c o n las l imitaciones y la fragili­

dad de nuestra condic ión h u m a n a - e implica la conside­

ración de una amalgama de los valores, las necesidades ,

la historia personal y el m o m e n t o vital del enfermo.

El paciente s iempre d e b e ser tomado en cuenta, in­

formado, consultado y acompañado en el duro p roceso

de tomar las decis iones relacionadas con su próximo

final. Ahora bien, c o m o ya se había dicho, el méd ico no

está obl igado ét icamente a satisfacer cualquier requeri­

miento de su paciente, ni éste a permanecer ligado a un

médico impositivo, irrespetuoso y tajante o con el cual

no se haya establecido una buena relación, ni a aceptar

a ojos cerrados, y a cualquier costo físico y psicológico,

su conducta y determinaciones. Para algunos enfermos,

y esto es igualmente respetable, no se justifica el precio

físico y emociona l que hay que pagar por la curación,

incluso si existe la certeza de que esta llegará tras unos

días o semanas de infierno.

Si, del otro lado, determinada intervención médica so­

licitada por el paciente o su familia riñe éticamente con

los principios del médico, éste deberá expresarlo sin sen­

tirse culpable y sugerir otro profesional o institución.

C O N S E N T I M I E N T O I N F O R M A D O

Este concep to se refiere a la aprobación o desaproba­ción por parte del paciente de cualquier tratamiento o intervención médica, s iempre y cuando sea una persona competen te y adulta y disponga de información sufi-

7 3

cíente, actualizada y explícita, en un lenguaje compren­

sible y detallado, acerca de lo que va a decidir. No es

posible elegir sobre opc iones que se desconocen ; por

tanto, el médico está en la obl igación de suministrar, a

través de un diálogo cuidadoso y concienzudo, basado

en la confianza, toda la información requerida para ilus­

trar o apoyar la determinación del paciente. La actuación

médica así sustentada no corre ningún peligro de puni­

ción (De Brigard, 1998) . Es recomendable buscar un punto

medio de equilibrio entre la absoluta soberanía de la

autonomía del paciente y el convencional paternalismo

médico .

Desde 1979, gracias a la labor de la fundación Pro

D e r e c h o a Morir Dignamente , Colombia es el único país

de Latinoamérica en el que existe la posibilidad de ex ­

presar por escrito - c u a n d o la persona es competen te

menta lmente- , en forma autónoma y sin ningún tipo de

coerción, la voluntad personal, esto es , los deseos , e x ­

pectativas e instrucciones en lo referente a la calidad del

fin de la vida. En muchos países este t ipo de documen­

tos se c o n o c e c o m o Living Wills o Advanced Directives.

Solicitarlos, llenarlos y tramitar un carnet que se lleva en

la billetera no t iene cos to alguno. Su contenido puede

hacerse aún más personal si el firmante registra de puño

y letra las especif icaciones de su caso particular. Por

e jemplo, el e m p l e o de insulina en el diabét ico con cán­

cer, la resucitación cardiopulmonar (RCP) en el anciano,

la diálisis en pacientes en etapa final, la medicación anal­

gésica para el control del dolor y el e m p l e o de la uni­

dad de cuidados intensivos (uc i ) . Vale la pena destacar

que el documento no reportará ninguna garantía al por­

tador si su familia y su médico no c o n o c e n explícita­

mente los a lcances e implicaciones del mismo. No sobra

insistir, una vez más, en que hablar opor tunamente del

7 4

morir y de los deseos personales con la familia, y desig­

nar a un hijo, hermano, cónyuge o amigo c o m o apode­

rado y encargado de hacer los respectar, es fundamental

para una buena muerte.

Á R E A S Q U E P L A N T E A N D I L E M A S D I F Í C I L E S

INFORMACIÓN

Es el primer escol lo por resolver, y nos plantea inquietu­

des c o m o estas: ¿qué hacer con la información sobre el

estado y el posible curso de la enfermedad? ¿Hasta dón­

de decir? ¿Quién lo d e b e decir? ¿En qué momento? ¿A

quién? ¿Qué tan detallada y precisa d e b e ser la informa­

ción que se da al paciente? ¿Cómo manejar su esperable

reacción emociona l ante las noticias?

FAMILIA

El manejo del enfermo también enfrenta a la familia con

nuevos dilemas que llevan a preguntas c o m o ¿qué hace­

mos con los familiares? ¿Los involucramos en el p roceso

o los marginamos? ¿A algunos de ellos, o a todos? ¿Les

permitimos cooperar y participar en el cuidado del en­

fermo, o es mejor es tablecer una única vía de contac to

entre el paciente y el médico? ¿Les otorgamos un poder

absoluto en las decisiones, en ocas iones sometiéndolos

a presiones indebidas provenientes de conflictos previos,

intereses personales o sentimientos de culpa? ¿Les suge­

rimos buscar ayuda psicológica especializada?

DETERMINACIONES MEDICAS

Al médico le corresponde orientar algunas de las mu­

chas y difíciles decis iones que deben tomarse a la hora

7 5

de morir: ¿hacia dónde dirigir nuestro proceder médico?

¿A curar? ¿Se debe continuar con los procedimientos in­

vasivos y agresivos destinados a erradicar la enferme­

dad? ¿O es m e j o r c a m b i a r e l r u m b o y ev i t a r las

intervenciones heroicas, que finalmente serán inútiles por

lo incurable del caso, y optar más bien por el camino

paliativo de cuidar y aliviar los síntomas? ¿Hasta qué mo­

mento se emplearán las medidas de soporte vital? ¿Cuá­

les son las opc iones para sustentar la decisión de retirar

las ayudas existentes y permitir que sobrevenga la muer­

te? ¿Cuáles sus consecuencias?

Los profesionales de la salud debemos buscar c o m o

norte en nuestra brújula el bienestar del paciente, la cali­

dad de su final y la optimización de su cuidado, tratan­

do de que las únicas medidas heroicas que se empleen

sean la empatia, el respeto, la compas ión y la responsa­

bilidad ética. Enfrentaremos dilemas c o m o estos: ¿nos

comprometemos a acompañar al paciente hasta su muerte?

¿Lo remitimos? ¿Nos retiramos sutilmente de los casos

que nos parezcan frustrantes o sin interés? ¿Nos distan­

ciamos? ¿Ignoramos al paciente?

CALIDAD DE VIDA Y CALIDAD DE MUERTE

Así c o m o existe una preocupación por optimizar la cali­

dad de vida hasta el final, es igualmente importante pre­

ocuparnos por ofrecerle a la persona una muerte con la

calidad que ella espera, teniendo en cuenta sus deseos y

neces idades . Entre las inquietudes que pueden surgir es­

tán: ¿consultamos con t iempo y con respeto las prefe­

rencias del paciente en lo referente a su proceso? ¿Qué

desea y qué no? ¿Qué es para él una vida con sentido, y

cuándo siente que su enfermedad le hace perderlo? ¿Es

prudente en nuestras conversaciones anticipar el final

7 6

posible para c o n o c e r sus expectativas sobre el lugar de

la muerte, la medicación para el dolor y la eventual se­

dación terminal, los eventos que pueden desencadenarla

y las acc iones necesarias para evitar el pánico y el des­

control? ¿Le ofrecemos nuestra disponibilidad en esos

momentos?

77

3 Principios éticos

Los principios éticos que, c o m o un faro en medio de la

tempestad, orientan el p roceso de toma de decis iones

acerca del final de la vida, son:

A U T O N O M Í A

Las decis iones de un paciente adulto, mentalmente com­

petente y suf ic ientemente informado, son é t icamente

inviolables, aun si ellas implican el r echazo a tratamien­

tos e in tervenciones que el m é d i c o puede considerar

aconsejables . Cuando el paciente no está capacitado para

comunica r se o para tomar decis iones , d e b e hacer lo el

familiar de legado c o n base en los deseos expresados

previamente por él . Si no existe esa persona o no se

c o n o c e n expl íc i tamente los deseos del paciente , el equi­

po tratante d e b e usar su b u e n juicio.

Ante la inminencia de una muerte inevitable y a pesar de

los medios empleados, es lícito en conciencia tomar la

decisión de renunciar a unos tratamientos que sólo gene­

ran una prolongación precaria y penosa de la existencia.

Por eso el médico no debe tener motivos de angustia

como si no hubiera prestado asistencia a una persona en

7 8

peligro... Hoy día hay que proteger la dignidad humana

en el momento de la muerte contra el tecnicismo que

corre el riesgo de hacerse abusivo. Catecismo de la Iglesia Católica, 1993

H A C E R EL B I E N Y NO D A Ñ A R

( B E N E F I C E N C I A , N O M A L E F I C E N C I A )

Toda decis ión d e b e orientarse a hacer el b ien al pa­

ciente. Permitir, que no procurar, la muerte a quien lo

desea o a quien padece inevitables dolores y sufrimien­

tos, es hacer el b ien y es é t icamente correcto . No só lo

debe tenerse en cuenta el dolor físico s ino también el

sufrimiento que puede ocas ionar a un paciente deter­

minada intervención. Recordemos los criterios para es ­

tablecer la futilidad o inutilidad de una intervención

médica:

» Carencia de eficacia médica, a juicio del médico.

Esto es , cuando se sabe que la medida es inútil.

• Carenc ia de una superv ivenc ia c o n s ignif icado,

en t é rminos de ca l idad y duración, de a c u e r d o no

c o n e l cr i ter io del m é d i c o s ino c o n los va lores , n e c e ­

s idades y d e s e o s del pac i en t e . Por e j e m p l o , en los

c a s o s en q u e se está c o n s i d e r a n d o una cirugía muti­

lante o una qu imio te rap ia in tensa en un c á n c e r m e -

tas tás ico de un pac i en t e terminal , i n t e rvenc iones q u e

afectan c l a ramen te la ca l idad de su vida res tante . Esta

va lo rac ión es subjet iva y qu ien la realiza es el p rop io

en fe rmo , s egún l a Amer ican T h o r a c i c Soc ie ty ( 1 9 9 1 ) .

En Colombia, la ley que rige dice:

El médico no expondrá a su paciente a riesgos injustifi­

cados. Pedirá su consentimiento para aplicar los trata-

7 9

mientos médicos y quirúrgicos que considere indispen­

sables, que puedan afectarlo física o psíquicamente, sal­

vo en los casos que ello no fuere posible. Entonces les

explicará a sus responsables de tales consecuencias anti­

cipadamente. Artículo 15, ley 23 de 1981

Sobre este tema también se pronunció, en 1993, la

Iglesia Católica:

Aquellos cuya vida está disminuida o debilitada tienen

derecho a un respeto especial: la interrupción de trata­

mientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios

o desproporcionados a los resultados puede ser legíti­

ma. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el "en­

carnizamiento terapéutico". Con esto no se pretende

provocar la muerte. Se acepta meramente no poder im­

pedirla.

J U S T I C I A

La distribución ét icamente sensata de los recursos dispo­

nibles es el tercer principio orientador en la toma de

decisiones. El e m p l e o indiscriminado de las opc iones en

aquellos casos en los que de an temano se sabe que no

se podrá ob tener ningún beneficio es censurable e inco­

rrecto ét icamente. El u so del respirador mecán ico y la

práctica de cirugías o tratamientos extensos c o m o pue­

den ser la quimioterapia, los trasplantes de órganos y

otros procedimientos extremos, injustificados y costosos ,

que desembocan frecuentemente en lo que se denomina

"encarn izamiento terapéut ico", d e b e n ser c l a ramente

orientados de acuerdo con la prioridad de la justicia. De

la misma manera, es inaceptable ét icamente ofrecerle a

8 0

un enfermo terminal un abanico de opc iones terapéuti­

cas que escapen de sus posibilidades económicas , geo ­

gráficas o de recuperación. La ley de ética médica, que

regula en Colombia el proceder de los profesionales de

la medicina, afirma:

El médico usará los métodos y medicamentos a su dis­

posición o alcance, mientras subsista la esperanza de

curar o aliviar la enfermedad. Cuando exista un diagnós­

tico de muerte cerebral no es de su obligación mantener

el funcionamiento de órganos o aparatos por medios ar­

tificiales.

Artículo 13, ley 23 de 1991

Este punto de vista de la ley de ét ica médica mere ­

ce tenerse muy en cuenta en Colombia deb ido a que la

ley 100 en Salud permite la apl icac ión indiscriminada

de métodos y procedimientos diagnóst icos en pacien­

tes terminales, ocas ionando , a e l los y a sus familias,

cos tos físicos, e c o n ó m i c o s , dolor y sufrimientos ago­

biantes injustificados.

¿ Y Q U E E S L A B I O É T I C A ?

Es inevitable, al hablar del tema de las decis iones de

vida o muerte, hacer referencia, aunque sea brevemente ,

a la bioética. Así el lector podrá familiarizarse con las

principales ideas de este nuevo movimiento, encamina­

do a hermanar las ciencias con las humanidades y la

ciencia con el hombre y la vida.

Se debe al b ioquímico, méd ico y o n c ó l o g o Van Ren-

selaer Potter el haber puesto en circulación la palabra

bioética en su publicación Bioethics, Bridge to the Future

( 1 9 7 1 ) . Preocupado por e l compor tamiento depredador

8 1

de la espec ie humana frente a la naturaleza, y luego de

profundas reflexiones, Potter llegó a la conclusión de

que la supervivencia del hombre dependerá de una éti­

ca basada en el conoc imien to biológico. De ahí que la

bioética sea considerada la ciencia de la supervivencia.

Su concepc ión de la ética es interdisciplinaria y abarca a

las ciencias y a las humanidades, estableciendo un puente

entre la ética y las ciencias biológicas, entre el hombre y

su medio ambiente .

La fundamentación teórica de la bioética no se limita

a una sola corriente filosófica ni a un solo sistema médi­

co , y por el lo se considera pluralista, secular y democrá­

tica. Al postular el principio de libertad moral, acepta

que el ser humano es un agente moral au tónomo y res­

ponsable cuya dignidad debe ser respetada por quienes

mantienen posic iones morales diferentes.

En el campo de las ciencias médicas, y en concreto

en nuestra área de interés, el morir humano, la bioética

ha empezado a ocupar con fuerza el espacio antes reser­

vado a la ética médica. Tanto el comienzo c o m o el final

de la vida humana son hoy del dominio de esta disciplina

pluralista. La muerte es, dentro del terreno bioético, un

tema de discusión natural, no tabú, que se analiza en la

práctica bajo la óptica de los principios éticos que ya

mencionamos: beneficencia y no maleficencia, autonomía

y justicia, cuya aplicación es ley moral para quienes nos

ocupamos profesional y humanamente de los enfermos

terminales (Sánchez Torres, 1998) .

En Colombia, dos instituciones trabajan en la bioética:

el Instituto Colombiano de Estudios Bioét icos (ICEB), fun­

dado y presidido por el méd ico bioeticista Fernando Sán­

chez Torres, y el Centro Nacional de Bioét ica (CENALBE),

fundado y presidido por el sacerdote jesuíta y bioeticista

Alfonso Llano. Estos dos centros congregan a un impor-

8 2

tante grupo interdisciplinario de profesionales interesa­

dos y han estimulado la formación a nivel de posgrado

en varias universidades. Además, organizan jornadas, con­

gresos y publ icaciones y coordinan acc iones concretas a

escala comunitaria.

8 3

4 Calidad de muerte: diferentes opciones

Todo tiene su momento, y cada cosa su tiempo bajo el cielo: tiene su tiempo el nacer y tiene su tiempo el morir.

QOHELET

Dada la complej idad de los dilemas bioét icos y las en­

crucijadas que plantea la toma de decisiones acerca del

final de la vida, tanto para el paciente y su familia c o m o

para el médico , hay que recalcar la importancia de no

caer en general izaciones y de estudiar y valorar cada

caso individual, con sus circunstancias vitales, historia

particular y tipo de enfermedad. Las decisiones rara vez

son entre b lanco y negro; generalmente se ubican en

algún punto de una extensa gama de grises, y para acer­

tar se requiere inteligencia, conocimiento , tacto, empatia

y respeto por la dignidad humana y por la autonomía

del enfermo y del médico , además de una buena dosis

de compas ión y sensibilidad. Hay que tener también la

flexibilidad suficiente para replantear tal decisión una

vez más mañana, de acuerdo con las circunstancias.

Es importante diferenciar las alternativas de que se

dispone a la hora de morir, ya que con frecuencia se

presentan malos entendidos que pueden llevar a errores

8 4

imperdonables, por omisión o por comisión, que causan

muertes degradantes y rupturas familiares. Sin pretender

censurar, descartar o recomendar alguna de tales opc io­

nes, p rocederemos a aclarar al lector en qué consisten,

pues se trata de concep tos que a veces se emplean con

ligereza y desconocimiento .

El morir humano c o m o experiencia, o sea, la viven­

cia de morir, tan sólo la t ienen aquellos cuya muerte se

puede anticipar y prever c o m o consecuenc ia de una en­

fermedad fatal. Quedan así por fuera del ámbito de este

capítulo las muertes súbitas no anticipadas - l a muerte

accidental, el suicidio y el homic id io - y aquellas que,

aunque causadas por una enfermedad, no eran previsi­

bles (mencionadas en la primera parte del libro). Pero

c o m o ningún ser humano puede anticipar con certeza

c ó m o ocurrirá su muerte, nos conviene a todos conoce r

acerca de este tema y familiarizarnos con las diferentes

opciones: muerte digna, eutanasia activa (voluntaria), eu­

tanasia pasiva, suicidio médicamente asistido, distanasia,

cuidados paliativos o del bienestar, abandono y muerte

natural no asistida profesionalmente.

M U E R T E D I G N A

Se llama así a la muerte que ocurre dentro del respeto

por la dignidad humana en todas aquellas condic iones y

circunstancias que resulten manejables. Esto es, preferi­

b lemente en la casa; rodeado de personas afectivamente

significativas que atiendan y acompañen al moribundo

con amor y cuidado; con información suficiente sobre

su enfermedad, el diagnóstico, las opc iones disponibles

y el pronóstico; con auxilios espirituales de acuerdo con

el requerimiento y las creencias religiosas de quien va a

8 5

morir; habiendo podido prepararse para la muerte y des­

pedirse de sus seres queridos y, además, con el dolor y

los síntomas controlados.

Algunas personas equiparan la muerte digna con los

cuidados paliativos. No estoy de acuerdo, puesto que si

bien estos t ienen c o m o objetivo procurar una muerte en

condic iones dignas, algunas muertes dignas no cuentan

con el apoyo de ellos: un campesino puede morir muy

dignamente en su casa, en la montaña, los llanos o re­

giones costeras, donde el trabajo en equipo interdiscipli­

nario es impensable .

Considero que la muerte digna es m u c h o más que

un esti lo particular de muerte: es un c o n c e p t o amplio,

una filosofía del morir basada en el respeto por la dig­

nidad del ser h u m a n o hasta en la hora de su muerte.

Entonces , en la categoría de muerte digna se pueden

incluir los cuidados paliativos y cualquier otra c lase de

muerte que el sujeto juzgue c o m o tal. La muerte digna

no es un mito ni cor responde al e squema románt ico e

idealizado de la muerte perfecta, y comprende diversas

opc iones que algunos pueden censurar y otros acoge r

de acuerdo c o n su autonomía, creencias religiosas y

preferencias individuales.

EUTANASIA PASIVA

Aunque desde hace algún t iempo se ha tratado de evitar

el uso de este término por considerarlo confuso, origi­

nalmente se designa con el nombre de eutanasia pasiva

a la muerte que ocurre c o m o consecuencia de la absten­

ción de emplear, o la interrupción, de todas las medidas

artificiales de soporte vital c o m o diálisis, ventilación me­

cánica, uso de sondas nasogástricas, procedimientos in-

8 6

ESQUEMA DE ALGUNAS

DE LAS DIFERENTES OPCIONES PARA MORIR

vasivos, antibióticos, etc. Esto generalmente ocurre cuando

luego de analizar sus efectos y resultados se concluye

que no están cumpl iendo una función diferente a la de

posponer o demorar el evento de la muerte, o cuando

el paciente así lo desee y lo exprese verbalmente o por

escrito. En estos casos, la intención no es matar sino

permitir q u e la muerte sobrevenga en forma natural, en

el m o m e n t o en que corresponda y c o m o consecuenc ia

de la enfermedad incurable e irreversible que el pacien­

te padece . La Iglesia Católica y la ley co lombiana expre­

san su total respaldo al ac to au tónomo por el cual el

paciente terminal rechaza el inicio de los tratamientos o

solicita su interrupción.

E U T A N A S I A ACTIVA V O L U N T A R I A

Se c o n o c e c o m o eutanasia activa al acto méd ico orienta­

do explíci tamente a poner le fin a la vida de un paciente

víctima de una enfermedad incurable y ya en fase termi­

nal, por requerimiento suyo y debido a la intratabilidad

del dolor o de los sufrimientos. En mayo de 1997, a raíz

de un fallo de la Corte Constitucional del cual fue po­

nente Carlos Gaviria Díaz, Colombia se constituyó en el

primer país en despenalizar el ejercicio del "homicidio

por piedad" en pacientes terminales, s iempre que medie

una solicitud explícita del enfermo, se trate de una en­

fermedad incurable, irreversible y en fase terminal, que

cause dolores intratables, y el acto sea l levado a c a b o

por un médico . El procedimiento debe ser regulado por

el Congreso.

La eutanasia activa es una opción más, y el lector

debe tener claro que la sentencia de la corte ni la sugie­

re ni la recomienda. El sufrimiento sin dolor físico no es

8 8

causal para solicitarla, y sólo puede ser aplicada a pa­

cientes en estado terminal y no a víctimas de enferme­

dades crónicas, degenerativas, mentales o de ancianidad.

Ningún méd ico puede practicarla sin la libre solicitud y

consent imiento del paciente y sin reunir todos los requi­

sitos estipulados por la sentencia. No podrá jamás con­

vertirse en práctica habitual de una institución o para

determinada enfermedad, de acuerdo con lo que hasta

ahora se prevé. Esto disipa, al menos por el momento ,

los comprensibles temores de que se abuse de la medi­

da y de que se la emplee contra las minorías débiles.

S U I C I D I O A S I S T I D O

Con este nombre se designa la muerte que el enfermo

terminal se procura empleando los medios sugeridos o

proporcionados por un médico (pastillas, inyección letal,

e tc . ) . La diferencia entre la eutanasia activa y el suicidio

médicamente asistido no radica en el medio que se em­

plea sino en el sujeto que la lleva a cabo: en la primera,

el médico es el agente activo a solicitud del paciente,

sujeto pasivo; en el segundo, el paciente es el sujeto acti­

vo, asistido y aconsejado por el médico.

D I S T A N A S I A

Este término hace referencia a la muerte que se difiere o

pospone mediante la aplicación de procedimientos y tra­

tamientos b iotecnológicos . Aquí predomina el criterio de

cantidad de vida sobre el de calidad de vida. La agonía

del enfermo - q u e en la mayoría de los casos, aunque

está vivo, no v i v e - se prolonga por semanas, meses y

8 9

años mediante la apl icación de medidas agresivas, des­

proporcionadas para un paciente terminal. Estas medi­

das anteriormente conoc idas c o m o "heroicas", producen

lo que se ha l lamado encarnizamiento terapéutico. Den­

tro de ellas se cuentan las cirugías que demeritan la

calidad de la vida que resta al paciente, algunas clases

de quimio y radioterapia, el empleo de métodos diag­

nósticos que causan dolor, sufrimiento y gastos inútiles,

y otros procedimientos que se aplican a sabiendas de

que no curarán a l enfermo, manteniéndolo con vida c o ­

nectado indefinidamente a máquinas y tubos y generan­

do expectativas injustificadas.

A B A N D O N O

Se designa así a la muerte que ocurre en circunstancias

degradantes, indignas y humillantes, no por el abuso ni

el empleo indiscriminado de los avances biotecnológi-

cos que retardan la muerte, s ino por lo contrario: la

carencia de la a tención médica mínima que le propor­

c ione al enfermo analgesia adecuada para soportar dolo­

res agobiantes, de medicac ión para los síntomas propios

de la enfermedad (ox ígeno para la disnea, higiene cor­

poral para prevenir las escaras en las zonas de presión,

medicación para controlar las náuseas y el vómito, e tc . ) ,

y de información acerca de la gravedad del pronóst ico y

la cercanía de la muerte. Este tipo de muerte, que suce­

de en circunstancias de desamor, abandono méd ico y

deshumanización, es frecuente en una franja de la po­

blación de escasos recursos y deprivada, que ca rece aún

de los servicios de salud bás icos .

9 0

C U I D A D O S PALIATIVOS: M O R I R V I V I E N D O

Incurabilidad no es igual a no hay nada más que hacer.

Añadir más vida a sus días y no más días a su vida.

Se denominan cuidados paliativos o cuidado de los hos­

picios (Hospice Caré) los que buscan procurar bienestar

al enfermo (Comfort Care). Se trata de un programa coor­

dinado e interdisciplinario que presta servicio de control

del dolor y de los síntomas y brinda apoyo a las personas

con enfermedades mortales y a sus familiares. El cuidado

paliativo, c o m o aproximación científica y humana al trata­

miento médico de pacientes incurables, incluye princi­

pios, valores y técnicas diferentes de las del cuidado médico

tradicional. Concentra sus esfuerzos en mantener o mejo­

rar; si es posible, la calidad de vida del paciente - e n el

marco del significado que la vida y la enfermedad tienen

para é l - y en aliviar sus síntomas, no en tratar de erradi­

car la enfermedad ni de prolongar la vida.

Esta filosofía del cuidado integral al paciente termi­

nal tuvo su origen en Inglaterra, hacia 1967, con la mé­

dica Cicely Saunders. Desde en tonces se ha expandido

por el mundo entero c o m o una alternativa viable, eficaz

y económica que respeta la dignidad del morir. Se reco­

mienda su iniciación en tres circunstancias específicas:

• Cuando los tratamientos tradicionales ya no son

efectivos para la curación de un paciente.

• Cuando la carga de sobrellevar la enfermedad su­

pera los beneficios de la cont inuación de un tratamiento

médico agresivo.

• Cuando el paciente así lo solicite, decidiéndose a

favor del alivio de su dolor y no de luchar más en con­

tra de una enfermedad que sabe ya incurable.

91

El cuidado paliativo lo presta un equ ipo de exper tos

en distintas disciplinas de la salud que busca responder

a las necesidades multidimensionales de un ser humano

que enfrenta la muerte en un período más o menos

breve. Generalmente , e l equipo consta de un médico

paliativista, una enfermera y una psicóloga o ps icólogo

con entrenamiento en tanatología. Si es posible, incluye

también una trabajadora social y un anestes iólogo ex ­

perto en dolor.

Este programa de atención presta asistencia domici­

liaria, lo que facilita que el paciente pueda morir en su

casa e involucra a la familia hasta donde sea posible,

incluso a los niños, en el cuidado del enfermo. Los cui­

dados paliativos también pueden prestarse en un pabe­

llón o piso destinado específ icamente a los pacientes en

fase terminal que enfrentan la muerte en un per íodo no

superior a los seis meses (hasta donde sea posible pre­

decirlo) . Otra alternativa consiste en establecer un sólido

equipo interdisciplinario que asista, en cualquier piso o

pabel lón del hospital, a los pacientes terminales.

El compromiso del equ ipo de exper tos c o n el pa­

c iente y su familia se sustenta en el no a b a n d o n o del

ca so bajo ninguna circunstancia y en su disponibil idad

permanente . Los aspec tos emoc iona le s del enfermo y

su familia, de vital importancia dentro de los cuidados

paliativos, son atendidos por e l equ ipo comple to , de

manera más específ ica por la ps icó loga o el ps i có logo

que asume el caso , c o n el fin de orientar saludable­

men te el p roceso del due lo anticipatorio, preparar a la

familia y al pac iente para vivir sanamente el even to

p róx imo de la muerte y propiciar conductas sanas y

reparadoras.

Detectar y atender el sufrimiento, y no sólo el dolor,

es otro de los objetivos por cumplir. También forma par-

9 2

te del programa la asistencia a la familia luego de la

muerte, durante el p roceso de e laboración del duelo. De

acuerdo con los l ineamientos de la National Hospice Or-

ganization (NHO):

El cuidado paliativo tiene como propósito dar apoyo y

cuidado a las personas que están en la etapa final de

una enfermedad mortal, permitiéndoles vivir de la mane­

ra más plena y confortable posible. El cuidado paliativo

es una confirmación de la vida, y mira a la muerte como

un fin natural. El cuidado paliativo ni acelera ni pospone

la muerte. Su filosofía es que, a través de un sistema de

asistencia personalizada y de una comunidad sensible

que se preocupa, los pacientes terminales y su familia

puedan alcanzar la preparación necesaria para una muerte

que les sea satisfactoria.

El m é d i c o paliativista d e b e poseer , además de em­

patia y to lerancia a la frustración y la impotenc ia , un

sól ido cue rpo de c o n o c i m i e n t o s ace rca del mane jo efi­

caz del do lor y los otros s ín tomas del pac ien te : só lo

c u a n d o e l los son a tendidos y cont ro lados el ser hu­

m a n o p u e d e enfrentar su propia expe r i enc i a de morir

en forma digna y respetuosa . Los d e s e o s y la voluntad

del pac ien te son exp lo rados y respe tados por el equi­

po q u e lo cuida.

En Colombia , los cuidados paliativos se iniciaron

en los años ochen ta , y si b i en no han tenido la difu­

sión esperada, sí han co laborado en forma tangible a

crear una conc ienc ia ace rca de la responsabi l idad del

ser humano frente a la cal idad de su propio p roceso de

morir, y han facilitado a cientos de pacientes una muerte

digna.

9 3

Preguntas y respuestas

Cuando un paciente suyo le habla de su preferencia por

la eutanasia activa, ¿usted qué le dice?

Lo escucho, exploro sus motivos y le amplío la informa­

ción en lo concerniente a todas las otras opc iones dis­

ponibles para un buen morir.

Tengo un primo de 40 años que tiene sida hace cinco.

¿Qué le parece a usted que, además de que está muy mal

y parece un cadáver, con oxígeno permanente y todo,

mañana lo operen para ponerle un marcapasos, que di­

cen es solucionarle un problema cardíaco. ¿Cuál es su

opinión?

Para poder opinar, habría que detenerse un p o c o más a

analizar el caso, disponer de más información y conoce r

la historia y los deseos del paciente, así c o m o los criterios

del médico, pero en principio comparto su rechazo a que

se empleen procedimientos desproporcionados en pacien­

tes terminales, en quienes sin lugar a dudas un marcapa­

sos tan sólo conseguirá detener la muerte por unos días,

prolongando una vida ya de muy pobre calidad.

¿Lospaliativistas están en contra de las unidades de cui­

dados intensivos?

No. Cualquier paliativista r e c o n o c e la inmensa utilidad

de una unidad de cuidados intensivos en miles de ca ­

sos. Sin su invención, muchas pe rsonas que están vivas

aún habrían muerto años antes. Lo q u e resulta cues t io­

nable es que una uci , cuyo d iseño y obje t ivos no con ­

templan la a tención integral al paciente en su dimensión

bio-psico-social , sea un lugar r e c o m e n d a b l e para morir.

Defendemos la postura de hacerse d u e ñ o de la propia

9 4

muerte . En algunos casos , muy excepc iona l e s , puede hace r se necesar ia la in tubación de un pac ien te para prevenir su muer te por asfixia, y la u c i es indispensa­b le para el lo.

¿Cuál es la principal causa de que muchos pacientes no se beneficien de los cuidados paliativos? Yo no los cono­cía. ..

Hay muchas causas, no una sola. Creo que los médicos

no remiten a un paciente terminal al departamento o

servicio de cuidados paliativos porque equivocadamente

creen que el lo equivale a abandonarlo. En otras ocas io­

nes , tanto el paciente c o m o la familia acuden a buscar

asistencia ya muy tarde en el curso de la enfermedad, y

tan sólo podemos apoyarlos en la agonía, pero no reali­

zar una labor fructífera de apoyo y preparación para la

muerte. En a m b o s casos hay un común denominador:

falta muchísima educación y conciencia de que una buena

muerte es una inmensa responsabil idad y un gran regalo

al final de la vida, tanto para la familia c o m o para la

sociedad en general .

9 5

5 El paciente terminal.

Vivir muriendo: la enfermedad fatal

La mera sospecha de que los síntomas que se t ienen o

los exámenes practicados puedan poner en evidencia la

presencia desuna enfermedad fatal, activa ansiedades,

temores, i d e á s r e c u r r e n t e s y fantasías con respecto ^al

futuro, que desorganizan la vida en forma notable. Lue-

gosTfer -:oñTírmación del diagnóstico, y la certeza de que

no se trata de una sospecha sino de una enfermedad ya

cTflrTproBada, despiertan en el paciente una sensación

agobiante de terror, de pánJoo^jde incertidumbre, de de­

sastre inminente.

La forma particular c o m o cada paciente reacciona de-

^'Kpende de varios factores, entre ellos qué tan sorpresivo es

el diagnóstico, si por algún motivo resultaba esperable, el

momento del ciclo vital en que se manifiesta la enferme­

dad, la^característicag__d£_sju personalidad, los niecanis-

mos adapíativos que haya empleado con éxito en previos

momentos difíciles, el balance que pueda hacer de su

vida, el tipo de enfermedad y el futuro previsible, la ma­

nera c o m o fue informado, el grado de apertura en la

comunicación y el apoyo que pueda derivar de su familia

(Jaramillo, 1988) .

• \ Aunque en muchos casos puede haber inicialmente

una aparente ausencia de reacc ión ,y un enfrejntarnienlo

valeroso, confiado y tranquilo a la noticia, en el curso_

96

deljecorriáo que va desdg_el diagnóstico hasta la muer-,

te la respuesta personal fluctúa, y así c o m o se presentan

períodos de negac ión en los que la persona sigue vi­

viendo c o m o si no tuviera n inguna enfermedad o c o m o

si no supiera_^e_va__a_mQfir-xomo consecuenc ia de ella,

en otros momentos , .al cede r la negación, surgen la trLs-

teza, el miedo_p^ral izante 7 - la angustia ante la muerte,

muchas preguntas sin respuesta, la revisión de las tareas

pendientes y el dolor de t ener que separarse de los se­

res queridos, de todo lo suyo, de la vida.

A u n q u e j i o lo diga, la gran mayoría de las personas

sabe que^su enfermedad es grave V que no tiene cura-

ción^oosible^ La exper iencia directa con pacientes termi­

nales nos muestra que el los manejan la dura realidad

con djst intasj^nlscaias." , por así decirlo, dependiendo

d e l m o m e n t p , deHnterlocutoir. y de las expectativas de

familiares y amigos" s o b r e e l estoicismo, la valentía o Ta resignación con que se supone o espera que el enfermo

enfrente su siflnrdórrr"

Inevitablemente, la cotidianidad personal y familiar

se altera a partir del diagnóstico porque la enfermedad

invade la vida; la seguridad, la confianza y lo predecible

se van perdiendo. Con el transcurrir del t iempo, la per­

sona tiende a ir aceptando, lenta y progresivamente, la

idea de la enfermedad grave, a acomodarse a las mu­

chas pérdidas que ella conlleva, a buscar una organiza­

ción más efectiva del medio familiar y, a nivel emocional ,

a hacer un duelo por lo que cada día se ve obligado a

renunciar. El p roceso de e laboración ocurre en algunos

pacientes de forma aislada e imperceptible para los de­

más. Esto depende de la disponibilidad o no de res­

puestas comprensivas , empát icas y no juzgadoras de

quienes lo rodean. Cuando aparece un interlocutor dis­

puesto a escuchar y acompañar, el enfermo suele permi-

97

tirse compartir los momentos difíciles que van apare­

ciendo, su tristeza, sus angustias y temores respecto a lo

que falta por vivir y al tipo de muerte que le sobreven­

drá. Las personas introvertidas, solas o con una autoesti­

ma sustentada en la admiración que su fortaleza ha

despertado siempre, sienten temor a defraudar a sus se­

res queridos dejándoles ver su sufrimiento, lo cual los

lleva a disimularlo.

9 8

6 Decir u ocultar

Le atormentaba esta mentira, le atormentaba el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos sabían y sabía él mismo, sino que quisieran mentirle acerca de su espantosa situación, obligándole a tomar él mismo parte en la mentira. La mentira, esta mentira de que era objeto en vísperas de su muerte, una mentira que debía reducir el acto solemne y terrible de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comida... era algo atroz para Iván Ilich. Y, cosa rara, en muchas ocasiones cuando realizaban con él sus maniobras, estaba a punto de decirles: "No mintáis; sabéis, y yo sé, que me estoy muriendo; dejad de mentir al menos".

LEÓN TOLSTOI, La muerte de Iván Ilich

No hablar de la muerte con un paciente terminal es como no hablar del parto con una mujer embarazada. Ambos (forzosamente) tendrán que descubrirlo.

MICHAEL SIMPSON

Quizás la duda que con más frecuencia atormenta a los

familiares de un enfermo terminal, y que motiva inicial-

mente la consulta al ps icólogo, es si se le debe informar

o no sobre su gravedad y el curso probable de su enfer­

medad. Los familiares se ven sometidos a indecibles pre­

siones; algunos opinan que "mamá tiene todo el derecho

a saber lo que le pasa", otros que "si le decimos, se

9 9

muere la víspera" o "le ocasionaría tal sufrimiento saber­

lo, que es mejor engañarla"; otros se inclinan por "dorar­

le la pildora" para evitar su desplome emocional .

La conducta que generalmente asume nuestro equipo

profesional en esos casos, desde hace más de doce años,

es procurar promover una reunión de toda la familia, sin

incluir al enfermo. Luego de compartir información actua­

lizada sobre los síntomas, riesgos, opciones y pronósticos

de la enfermedad que sufre el ser querido, se da a cada

miembro la oportunidad de expresar libremente, y sus­

tentar con argumentos, su opinión a favor o en contra de

decirle al enfermo. Finalmente se solicita a cada uno que,

olvidándose de su posición personal, evoque qué le ha

oído decir al paciente; qué ha insinuado o solicitado, ver-

balmente o por escrito, esa persona en relación con la

muerte; c ó m o es su personalidad; qué cree que ella de­

searía, y si él o ella ha comentado algo sobre su futuro.

Luego de ese ejercicio, que puede llevar horas y ser

acalorado y tenso porque facilita la expresión de los sen­

timientos y las emociones de cada uno con respecto a la

muerte inminente del ser querido, se concluye - e n la gran

mayoría de los c a s o s - que ese ser querido sí sabe algo o

lo sospecha, pues lo han sorprendido llorando, o ha pre­

guntado a alguno o, más aún, ya ha dado instrucciones a

alguien, o sencillamente que su actitud, en apariencia fuerte

y distante, corresponde al temor del grupo familiar a ha­

blar de eso, y que juegan al mutuo engaño: "Yo sé que tú

sabes y tú sabes que yo sé, pero hagamos de cuenta que

ninguno sabe nada, ¿está bien?"

La experiencia ha demostrado repetidamente que si a

una persona se le ofrece la oportunidad de conocer la

realidad y los hechos de su enfermedad, poco a poco,

a su propio ritmo, siempre y cuando cuente con el

apoyo y la facilidad para compartir con otros los senti-

100

mientos que esta suerte le suscita, se evita que los de­

más lleguen a sobrecargarlo con sus propios temores, y

el enfermo podrá avanzar progresivamente hacia una

confrontación con la situación, sin caer en el sufrimien­

to de episodios de pánico paralizante y de desesperan­

za total. PARKES, 1978

Como ya se dijo, la gran mayoría de los pacientes

saben que están graves y que van a morir, aunque no lo

verbalizan por temor a desatar un derrumbe emocional

en la familia, por miedo a la reacción de los más débiles

o por vergüenza ante la posibilidad de dejar ver su dolor,

su tristeza, su inconformidad y su vulnerabilidad. Lo sa­

ben porque en algunas ocasiones han escuchado comen­

tarios al descuido entre el médico y los hijos, o por la

aparición de secretos o conductas no usuales entre los

familiares, c o m o excesiva dedicación de los hijos o irrita­

bilidad y lágrimas que se escapan. Además, por supuesto,

por la percepción del curso de sus síntomas y por el

deterioro físico. Usualmente el enfermo le permitirá ente­

rarse de que él sí sabe a aquel o aquellos que supone

más capaces de recibir la noticia y compartirla con él.

Es un h e c h o innegable que una familia que ante la

inminente muerte de uno de sus miembros abre las com­

puertas de la comunicac ión y logra compartir la infor­

mación dolorosa en forma honesta y triste (¿por qué

no?) podrá enfrentar el evento próximo de la muerte del

ser querido y el proceso tan difícil y desgastante de to­

mar las decis iones pertinentes de la mejor manera posi­

ble, con un menor gasto emociona l y un más adecuado

manejo de la situación que una familia en que se calla,

se oculta, se disimula y se vive intensamente, pero en

forma aislada, el peso del secreto y del sufrimiento.

101

Desde los puntos de vista é t ico y legal, todo ser

humano tiene derecho a saber qué pasa con su cuerpo

y a participar activamente en las decis iones que se to­

men en cuanto a las opc iones de tratamiento, pronósti­

co , calidad de vida y preferencias ante el evento de su

muerte. El médico tiene la obl igación de informar ade­

cuada, sencilla y detalladamente al paciente sobre su

enfermedad, y de darle la información que necesi te y

solicite; ni más, ni menos .

Sin embargo, hay una excepc ión a esta regla: el dere­

cho a saber no implica la obligación de saber. Yo puedo,

en el ejercicio de mi autonomía, solicitar explícitamente

que no se me informe más, y mi deseo debe ser respeta­

do. Por supuesto, el momento en que el médico le infor­

ma a la persona de su enfermedad es penoso y doloroso.

Muy posiblemente dé lugar a una esperable reacción emo­

cional de aislamiento, tristeza, dolor, angustia o irritabili­

dad que merece, en lo posible, ser comprendida y aliviada

con amor. ¿Que es triste? Claro, no podría ser de otra

manera. Pero es una experiencia que de todas formas hay

que vivir para poder enfrentar la propia muerte, preparar­

se y despedirse.

En muchas ocasiones , la forma en que se da la noti­

cia determina tanto la reacción emociona l aguda (que es

temporal) c o m o el contenido en sí. Un médico humano

y sensible, que logre transmitir la noticia del diagnóstico

en términos sencillos, gradualmente y con consideración

y afecto, hace menos difícil este momento . Más aún si le

ofrece al paciente su t iempo, al día siguiente o varios

días después, para volver a reunirse y compartir el efec­

to devastador que el anuncio puede causar no sólo en

el paciente sino también en su familia.

La comunicac ión con el paciente que va a morir no

se limita a la transmisión de la información. El paciente

102

percibe, a través de las actitudes de su familia y del

médico, la aceptación y el compromiso de no abando­

no, o el pánico y rechazo que su situación genera. A

veces, la conspiración de si lencio le produce un inmen­

so sufrimiento, unido a una angustiante sensación de

encontrarse aislado y abandonado, enfrentado solo a su

implacable sentencia de muerte.

Preguntas y respuestas

Soy psicóloga y trabajo en un hospital. Encuentro muy

difícil iniciar la conversación con un paciente terminal,

y sin querer me doy cuenta de que lo saludo y acabo

volteando la espalda y despidiéndome rapidito. ¿Puede

decirme usted qué sirve en estos casos?

Ante todo, establezca una relación con ese paciente: tó­

melo en cuenta, sonríale, mírelo a los ojos, acerqúese a

su cama y salúdelo en una forma más personal. Por la

reacción de él usted podrá deducir si está dispuesto o

no a aceptar la comunicación. Cuando llegue el momen­

to, pregúntele si desearía conversar, añadiendo que us­

ted t iene t i empo. Puede mostrarle su disponibi l idad

acercando un banqui to o un asiento al pie de la cama,

lo cual le indicará que no está por obligación. Frases

c o m o "si no le molesta, cuén teme un p o c o lo que le

pasa, cuándo ingresó al hospital, de qué está enfermo" o

"¿cómo se siente?", "¿qué ha sido lo más difícil para us­

ted?", "hábleme de su familia", son una buena forma de

iniciar la conversación, aunque también las circunstan­

cias del enfermo, su ubicación en el hospital y los exá­

m e n e s y p roced imien tos q u e usted ve que le están

practicando pueden ser muy útiles para romper el hielo.

Respétele sus señales de cansancio, su tristeza, sus silen-

103

cios y, si lo c ree oportuno, ofrézcale volver al día si­

guiente, si él lo desea, para seguir conversando, para

saber c ó m o se sintió luego de su visita. Cumpla siempre

lo ofrecido.

¿Hay algunas frases que es conveniente emplear en la

comunicación con pacientes terminales?

No es fácil es tablecer recetas o protocolos para la comu­

nicación que resulten invariablemente efectivos con to­

dos los enfermos terminales, ya que cada uno tiene su

propia historia, sus anhelos, sus miedos muy personales.

Y ese paciente con su historia, con su situación especial ,

y usted con la suya, hacen que el diálogo sea irrepetible

y único. En general, interésese genuinamente en él y

pregúntele cosas como: "¿hay algo que pueda hacer por

usted?", "¿qué le preocupa?" o "¿qué ha sido lo peor de

su enfermedad?" Estas frases t ienden a abrir las puertas

de la comunicación, permitiéndole al paciente exteriori­

zar sus preocupaciones , pos iblemente hasta ahora in-

c o n f e s a d a s . Qu i s i e ra a p r o v e c h a r es ta o c a s i ó n para

expresar mi convicción de que al abrir las compuertas

solidarias de la comunicac ión se adquiere un compromi­

so ét ico que, a mi juicio, es incancelable . A la manera

bíblica de un Cirineo, usted adquiere la responsabilidad

de ayudarle a llevar su cruz a ese paciente, no importa

qué tan pesada resulte. Si usted no está dispuesta a vin­

cularse al p roceso de morir de e se paciente, no se lo

ofrezca, pues generará con ello falsas expectativas. Sea

honesta y especifique el ámbito de su intervención: "Mien­

tras usted esté en el hospital, vendré martes y viernes a

ver c ó m o está". No le diga, verbalmente o con su acti­

tud, que puede contar con usted si no es cierto.

104

La esperanza

Uno de los argumentos más usados para ocultar la verdad

a un paciente terminal es "no destruir su esperanza, por­

que eso aceleraría su muerte". Me parece importante acla­

rar que, desde luego, el saber que se sufre una enfermedad

incurable y mortal derrumba la esperanza de llegar a la

vejez, de culminar los planes de vida. También destruye

la fantasía que, aunque irreal, todos guardamos en el fon­

do del alma: la de ser inmortales y, de alguna extraña

manera, no tener que morir. Y pone fin a la esperanza de

recuperación. Ahora bien, mi experiencia humana y pro­

fesional de escuchar tardes enteras a personas que en­

frentan su propia muerte en un plazo corto, y dialogar

con ellas me ha enseñado la importancia de replantear el

término esperanza.

La única esperanza de un enfermo terminal no es la

de recuperarse; cada persona tiene sus propias esperan­

zas y hay que descubrirlas, conocer las y luchar hasta el

final por no decepcionarlas . Por e jemplo, la esperanza

de no ser abandonado en ningún m o m e n t o ni por su

médico ni por sus familiares; la esperanza de morir bien

atendido, sin dolor y con sus síntomas adecuadamente

controlados; la esperanza de no ser engañado y de po­

der confiar en su médico, su equipo y su familia; la

esperanza de poder morir en casa, con dignidad, sin ser

105

hospitalizado nuevamente si no lo desea; la esperanza

de que su autonomía será respetada por todos y de que

sus instrucciones respecto a su muerte serán cumplidas;

la esperanza de no morir solo; la esperanza de que al­

guien se hará cargo de lo que él deja pendiente y de

que dispondrá de un sacerdote que le ayude, dentro del

marco de sus creencias espirituales, a encontrarle un sen­

tido a su muerte; la esperanza de que solo, o con la

ayuda de un ps icólogo capacitado, tendrá la oportuni­

dad de emplear su t iempo final para crecer espiritual-

mente , para crear, para pensar y sentir, para prepararse,

para vivir su muerte en toda su complejidad; la esperan­

za de que una mano amiga lo reconfortará en sus m o ­

mentos de miedo y angustia. Todas estas, y muchas otras,

son esperanzas válidas que deben ser tenidas en cuenta.

A través del contacto personal, íntimo y sagrado con

quien está muriendo, el tanatólogo clínico las descubre

e intenta respetarlas y complacerlas .

T E M O R E S D E L E N F E R M O T E R M I N A L

En su trayectoria hacia la muerte inevitable, los enfer­

mos terminales enfrentan múltiples temores que es muy

importante legitimar y resolver, en lo posible, dentro de

la asistencia psicológica. Los más frecuentes son:

• A lo desconocido , al curso de la enfermedad.

« Al dolor físico y al sufrimiento.

• A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez.

• A inspirar compasión.

• A perder el control de sí mismos y la autonomía

en la toma de decisiones.

• A dejar a su familia y sus amigos.

• A la soledad por el abandono de los demás.

106

* A la regresión, la dependencia, a "volverse niños"

(tener que usar pañales, ser bañados y alimentados).

* A la pérdida de la identidad propia.

* A la muerte en sí y al p roceso previo.

* A morir privados de su dignidad.

Los enfermos exper imentan muchos otros temores

cuando se acerca el m o m e n t o de la muerte. Sin embar­

go, el estar en relación activa con una o varias personas

que compartan con ellos, que reciban sus confidencias,

que los escuchen, ya representa un importante alivio

psicológico. En muchos casos los pacientes sienten "te­

mor de compartir sus temores" con sus familiares, pues

no quieren inquietarlos, preocuparlos o causarles más

sufrimiento, lo cual representa algo así c o m o una conde­

na a sufrir en silencio, cuyo resultado es una notoria y

dolorosa reducción en la comunicación, con la consi­

guiente sensación de aislamiento (Jaramillo, 1988) .

107

8 Calidad de vida

A lo largo de este libro se ha hecho mención, varias ve­

ces, a la calidad de vida, e lemento que nunca debe dejar­

se de lado al considerar el t iempo que le queda al paciente

terminal. El concepto de calidad de vida es variable y,

por tanto, definirlo no es fácil, pues depende de quién lo

utilice: un paciente terminal, un comerciante, un poeta,

un economista , un filósofo.. . Pero en aras de la sencillez

podemos equipararlo con el término bienestar.

Ambos , el bienestar y la calidad de vida, son total­

men te subjetivos. Para mí puede ser calidad de vida du­

rar cuatro meses luego de un diagnóstico de cáncer

hepá t ico s iempre y cuando no tenga dolores, pueda es­

cribir, tenga contac to con la naturaleza, esté rodeada de

mi e sposo , mis hijos y mis nietos, y además esté segura

y confiada de que ni mi médico ni mi familia traiciona­

rán mis instrucciones y deseos sobre mi final. Otra per­

sona puede no verlo así y, ante lo que le ofrece el

futuro, tomar la decisión de quitarse la vida, por ejem­

plo, si para ella la actividad física no es un valor nego­

ciable y la enfermedad le ex ige restringir o suprimir

actividades c o m o correr, montar en motocicleta, esquiar

y c o m e r exquisi tamente. De igual forma, vivir mutilado

físicamente puede ser muy tolerable para una persona, y

reñir con el concep to de calidad de vida de otra.

1 0 8

Por tanto, la cal idad de vida incluye una amalga­

ma muy subjet iva y persona l de func ionamientos sa­

tisfactorios q u e el m é d i c o y los familiares del pac ien te

d e b e n exp lora r cu idadosamen te antes de decidir q u é

conduc ta seguir. Hay cuat ro áreas en las cua les la ca ­

lidad de vida del en fe rmo terminal se expresa y se

altera, las cua les d e b e n ser evaluadas y respetadas:

• Psicológica: c o m p r e n d e el sufrimiento, la ansie­

dad, la incer t idumbre , la sensac ión de ser un es torbo ,

etc .

• Ocupacional: comprende la posible renuncia a su

actividad, trabajo u oficio y el enfrentar una vida vacía,

sin retos ni exigencias , debido a las limitaciones que

impone la enfermedad.

• Social: comprende el sentimiento de abandono por

parte de la sociedad y el deseo de rehuir a los amigos

debido a los síntomas molestos y desagradables. El aisla­

miento social del enfermo, producto de sus restricciones

para la interacción con otros, genera depresión y sensa­

ciones de minusvalía personal.

« Física: comprende el dolor, síntomas c o m o náu­

seas, vómitos o asfixia y la limitación o cancelac ión de

la vida sexual. Verse reducido a una cama y obligado a

usar pañales o babero , no poderse desplazar solo y te­

ner que renunciar a la privacidad por necesitar enferme­

ra de día y de n o c h e son limitaciones que forman parte

de la cotidianidad y resultan intolerables e inconcebibles

para algunas personas desde el punto de vista de su

calidad de vida.

Tanto el equipo interdisciplinario o el méd ico tratan­

te c o m o la familia cercana deben hablar clara y sincera­

mente con el paciente acerca de las renuncias que de

forma gradual su enfermedad le irá imponiendo y tomar

en cuenta, en forma muy seria y respetuosa, sus consi-

1 0 9

deraciones en torno a lo que para él es aceptable o no,

s iempre a la luz de su autonomía y de la obl igación de

buscar el bienestar y la calidad de sus días. El apoyo

psicológico es un recurso de enorme utilidad y riqueza

en los casos en que el avance de la enfermedad impone

al paciente renuncias y sacrificios difíciles de asumir.

Preguntas y respuestas

Además de un enfisema pulmonar de hace ocho años, le

han encontrado a mi padre, de 73 años, un cáncer de

pulmón. La situación es muy triste porque él necesita oxí­

geno permanentemente y ya no puede moverse sino que

está sentado todo el día. Se desespera en su cuarto sin

hacer nada. Además, nada le duele. ¿Qué se puede hacer

por un paciente que aunque uno podrá decir que es ter­

minal, puede vivir uno o dos años más? El manejaba

una empresa de asuntos contables y está jubilado.

Me parece muy amorosa y muy pertinente su preocupa­

c ión acerca de la calidad de vida de su papá, enfermo

crónico y terminal. Cuando la enfermedad no se puede

curar, el énfasis debe ponerse en aliviar y en mejorar,

hasta donde sea posible , la calidad de vida. Algunas su­

gerencias elementales podrían incluir el ubicarle su si­

llón o cama cerca de la ventana, lo cual da una sensación

muy reconfortante de contacto visual con el mundo, que

en algo contrarresta su encierro obligado. Organice, con

una terapista ocupacional , algo así c o m o un horario de

actividades que incluya ratos de reposo, de visitas y com­

pañía, de lectura, de televisión, de música. Seguramente

ocupac iones c o m o arreglar fotografías y revisar el kár-

dex o la contabilidad de algunos negocios le añadirían

1 1 0

vida de buena calidad a sus días, pues sentirse útil mejo­

ra la autoestima. Estar entretenido proporciona cierta sen­

sación de independencia y acorta los días que de otra

forma se sienten interminables.

Mi madre tiene 58 años de edad. Tuvo un cáncer de

seno hace cinco años, la operaron y duró bien hasta hace

un año, cuando aparecieron metástasis que ya la tienen

invadida. Aunque tengo un hermano mayor que vive en

Venezuela, me siento muy sola con ella. La cuido yo mis­

ma y hemos tenido una muy buena relación. Lo único es

que no hemos podido hablar de lo que está pasando, más

por miedo mío que por ella. Ella como que busca el tema,

pero, le confieso, yo me hago la sorda y le contesto otra

cosa. Ahora pienso que... debería ser distinta. Pero me

pone muy nerviosa hablarle. No sé...

Por su pregunta deduzco que si su madre llega a morir

sin que hayan podido romper esa barrera que las sepa­

ra, usted conservará para siempre la sensación de que

se quedaron ciertas cosas "en el tintero" y que no pudie­

ron despedirse. Claro que es triste, y claro que duele en

el alma. Ojalá la próxima vez que ella busque el tema

usted pueda dejar de hacer lo que está haciendo, sentar­

se, demostrarle interés y decirle algo así c o m o "yo sé

que tú quieres decirme algo hace días. A mí me cuesta

trabajo hablar de esas cosas tristes, pero c reo que nos va

a hacer m u c h o bien. Te escucho . . . " , o quizás usted mis­

ma busque la oportunidad y tome la iniciativa. Si llora, o

si tiene reacciones emotivas, no se alarme. En lugar de

hacerles daño, les hará bien a ambas. El contacto físico,

un abrazo, una caricia, sentarse cerca si les nace , puede

ayudar mucho . Además, e so no quiere decir que en ade­

lante sólo van a hablar de la muerte.

111

El saber que tiene cáncer, ¿ayuda o no ala persona? ¿En

qué forma puede afectarla?

El solo conocimiento de que uno está afectado por una

enfermedad fatal genera respuestas físicas y psicológicas

semejantes a las que se experimentarían ante una sen­

tencia de muerte, y de h e c h o pueden alterar la calidad

de vida. Aunque esto ocurre también en personas que

t ienen una adecuada comprens ión de la enfermedad, los

efectos son m u c h o más devastadores en quienes desco­

nocen la verdadera realidad del cáncer y su tratamiento

y que además t ienen creencias mágicas y erradas c o m o

estas: que es una enfermedad contagiosa o un castigo

divino por algo malo que se hizo en la vida, o que "a la

final, la gente se pudre por dentro".

De ahí la importancia de transmitir con precisión, en

forma clara y repetidas veces , de qué se trata la enfer­

medad. Esto porque existe evidencia de que los pacien­

tes no ret ienen la información sino que la reprimen o

seleccionan fragmentos que acomodan a sus deseos, c o m o

una defensa temporal frente al impacto emociona l de las

malas noticias. Un paciente bien informado colabora más

y sufre menos ansiedad y depresión ligadas a la incerti-

dumbre. Además, siempre debe respetársele su derecho

a saber cuanto él quiera y cuando lo desee, para poder

participar en las decis iones acerca del final de su vida.

El precio que se paga por saber lo que uno tiene es

alto, pe ro es inevitable para poder hacerse cargo de la

propia muerte.

¿Quién debe decidir cuándo llamarle un sacerdote a un

enfermo terminal? ¿El o su familia?

La familia puede sugerirle o preguntarle al paciente si

considera útil conversar con un sacerdote u otra persona

112

que lo acompañe espiritualmente, pero sin imponerlo y

siempre y cuando este ofrecimiento sea congruente con

la e lección religiosa del paciente, sus valores y sus creen­

cias. Algunas personas comparten con sus familiares o

amigos cercanos sus dilemas e incógnitas a nivel espiri­

tual o religioso, lo cual facilita la e lección de alguien que

pueda disipar sus dudas y orientar su proceso espiritual

de forma apacible y reconfortante.

Papá está muy grave y nosotras, sus hijas, tratamos a toda

costa de distraerlo, de forzarlo a seguir con la vida, de darle

ánimos. Cuando vemos que se entristece o va a llorar, lla­

mamos a un bioenergético amigo y con sus gotitas natura­

les le controla el estrés. Quisiera su opinión, por favor.

El problema de su papá no es de estrés sino más bien de

incomunicación. Aunque tiene hijas que lo distraen y lo

acompañan, quizás le serviría que ustedes pudieran res­

petarle sus ratos de tristeza, inevitables cuando la muerte

se acerca. ¿Por qué se alarman ante las lágrimas? Con sólo

acercarle un pañuelo y sentarse cerca, ya le estarían de­

mostrando empatia y comprensión. Tanto mejor si alguna

se atreviera a decirle "¿por qué no me cuentas lo que te

tiene tan triste papá? Si lo hablamos ambos nos vamos a

aliviar, o si no puedes hacerlo conmigo yo te consigo

alguien amable y capaz que pueda venir a la casa y con

quien puedas hablar y desahogarte. ¿Te parece bien?"

Mi cuñada de 25 años tiene un cáncer cerebral, diag­

nosticado hace un mes. Llora de día y de noche y no

habla. Sinceramente, nos pone a todos muy nerviosos por­

que con esa actitud es imposible ayudarle y ahuyenta a

todo el mundo. ¿Usted cree que darle tranquilizantes le

ayudaría?

113

En principio, no. Antes de recetarle tranquilizantes quí­

micos sería mejor ofrecerle cercanía, comprens ión y no

censura, t iempo para que pueda poner en palabras su

tristeza y así manejarla mejor. Quien tenga con ella me­

jor relación será el indicado para decirle algo c o m o "si

estuviera en tu lugar yo estaría también así de triste.

Quiero ofrecerte mi hombro para que puedas llorar acom­

pañada y, si te sirve, comparte conmigo lo que te pre­

ocupa, te asusta, lo que t ienes pendiente y lo que llevas

guardado por dentro. Seguramente yo no pueda modifi­

carlo, pero quizás pueda acompañar te y protestar juntos,

si lo necesitas". Casi podría asegurarle que en parte las

lágrimas de su cuñada provienen de esa sensación de

estar sola, con su diagnóstico y su pena a cuestas, a

pesar de estar rodeada de gente querida.

¿Qué relación hay entre calidad de vida y preparación

personal para el morir?

Mucha. La calidad de vida de que se disfruta en la etapa

vital en que sobreviene la muerte es, con muy contadas

excepc iones , la que permite u obstaculiza el enfrenta-

miento personal con la vivencia de la propia muerte.

Tristemente, para muchos el per íodo que precede a la

muerte se convierte en un soportar dolores inenarrables

y situaciones ps icológicamente humillantes y degradan­

tes, que semejan - p o r la pérdida de la autonomía, del

pudor y la pr ivacidad- más una tortura que un exi toso

tratamiento. Aunque hay algunas personas que sin sufrir

dolores niegan el evento de la muerte próxima y nunca

se preparan, también es cierto que muchas otras hubie­

ran querido vivir su muerte de otra manera, pero las

condic iones físicas, psicológicas y espirituales no lo per­

mitieron.

114

9 Dolor y sufrimiento

...Lo más doloroso para Iván Ilich era que nadie tuviese compasión de él, tal como habría querido: en algunas ocasiones, después de largos suplicios, lo que más deseaba, por mucho que le avergonzase reconocerlo, era que alguien lo tratase con cariño, como si fuese un niño enfermo. Quería que le hiciesen caricias, le besasen y llorasen con él como se acaricia y consuela a los niños. Sabía que era un grave personaje de barba entrecana, y por eso era imposible, pero, a pesar de todo, sentía esos deseos.

LEÓN TOLSTOI, La muerte de Iván Ilich

Comparto con Eric Cassel la observación de que, con

frecuencia, muchos colegas admiten c o n o c e r muy p o c o

acerca del sufrimiento de sus pacientes o, más radical­

mente, que debido a e se desconocimiento lo ignoran, lo

omiten o lo marginan dentro de las metas propuestas

para la a tención de enfermos de cáncer, lo cual, paradó­

j icamente, lleva a incrementar aún más su sufrimiento.

La tradicional dicotomía cartesiana mente-cuerpo es par­

cialmente responsable de este hecho . La división de la

condición humana entre lo físico ( lo corporal, lo médi­

c o ) y lo subjetivo ( lo "no real", lo no físico, lo no médi­

c o ) ha estrechado los a lcances de la a tención médica. El

115

cuerpo experimenta dolor pero es e l ser humano quien

sufre, ante lo cual esta división resulta artificial.

El sufrimiento se presenta cuando se percibe una inmi­

nente destrucción de la persona; continúa mientras la ame­

naza de desintegración persiste o hasta que la integridad

de la persona pueda ser restaurada de alguna otra mane­

ra. Se deduce de esto que aunque el sufrimiento ocurra

en presencia del dolor, la disnea u otros síntomas corpo­

rales, se extiende más allá de lo físico... El sufrimiento

puede ser definido como el estado de malestar severo

asociado con eventos que amenazan la integridad de la

persona. CASSEL, 1992.

Los pacientes con dolor reportan también sufrimiento

cuando pe rc iben el dolor c o m o una amenaza a su exis­

tencia, no só lo a sus vidas s ino a su integridad c o m o

personas: cuando el dolor está fuera de control , cuan­

do es agobiante y se d e s c o n o c e n sus causas, cuando

no t iene significado o cuando es c rón ico . También es

fuente de sufrimiento la no val idación del dolor por

parte del médico , o cuando este lo considera "psicoló­

gico", es to es , irreal. El sufrimiento s iempre es subjeti­

vo, personal, t iene relación con el pasado de la persona,

c o n sus vínculos afectivos, su cultura, sus roles, sus

neces idades , su cuerpo, sus e m o c i o n e s , su vida secre ­

ta, sus fantasías y su futuro. Todas estas áreas son sus­

cept ib les de ser les ionadas , de sufrir pérdidas y de

ocas ionar sufrimiento. Las heridas a la integridad per­

sonal se expresan a través de sent imientos c o m o triste­

za, so ledad , rabia , depres ión , a f l icc ión , infel ic idad,

ais lamiento, anhelos , que no son la herida s ino su ma­

nifestación. La única forma de c o n o c e r qué causa el

sufrimiento es preguntar a quien lo padece ; só lo así se

116

puede mantener una relación médico-paciente más com­

pleta, integral y personalizada.

Los m é d i c o s y demás profes iona les de la salud te­

nemos la ob l igac ión mora l y profes ional de ampliar

nuestra óp t ica del pac ien te , de descubr i r las fuentes

de su dolor y sufrimiento y de emp lea r todos los m e ­

dios d i sponib les para permit ir le e l al ivio q u e él desee .

Y, en e l c a s o del pac ien te terminal , para q u e pueda

morir d ignamente : asistido, aliviado, a c o m p a ñ a d o e in­

formado, y no agob iado por su agonía desatendida

(es to sin perder la perspect iva de que a la hora de

morir, a lgún sufrimiento es inevi tab le ) . No es pos ib le

c o n c e b i r la muer te en forma románt ica ni idealizada,

pe ro aliviarla, en lo pos ib le , es una forma moral de

respeto por la humanidad y la dignidad de la pe r sona

(Jaramil lo , 1 9 9 3 ) .

La médica británica D a m e Cicely Saunders, a quien

muy honrosamente puedo llamar mi maestra y amiga,

acuñó el término dolor total para abarcar, además del

dolor físico y otros síntomas, el dolor emocional , fami­

liar, social y espiritual del paciente terminal. Ese es el

gran reto que nos plantea hoy el concep to de un buen

morir: detectar el dolor total del moribundo y responder

a él eficiente y eficazmente. Al referirnos al dolor consi­

deramos también todos los síntomas físicos que deterio­

ran la calidad de vida y que entorpecen la experiencia

del morir.

El poder vivir la muerte propia nos confronta ineludi­

blemente con una amalgama de temores, ansiedades, sen­

saciones de pérdida, reflexiones, revisiones, recuerdos,

nostalgias, enriquecimientos espirituales y búsquedas de

significado. Una paciente de 63 años, creativa en su ofi­

cio artístico e inquieta intelectualmente, quien padecía

de un ex tenso y doloroso cáncer de garganta y cuel lo,

117

expresaba su vivencia al respecto diciéndome: "Los ár­

boles me tapan el bosque: con hambre permanente, pues

no puedo comer, con dolor, y con sed, no puedo hacer­

me cargo de vivir mi muerte".

Las clínicas del dolor y los médicos paliativistas es­

tán actualmente en capacidad de controlar, de manera

efectiva, la gran mayoría de los dolores y síntomas de la

fase terminal. Además, la seguridad de que estarán siem­

pre dispuestos a buscar nuevas alternativas y combina­

c i o n e s d e m e d i c a m e n t o s pa ra p o d e r c o n t r o l a r l o s ,

tranquiliza al enfermo y a su familia. Síntomas c o m o la

náusea, los vómitos, el hipo, la tos, la constipación, la

disnea o dificultad para respirar, el insomnio, el prurito

y la hinchazón de las extremidades deben ser atendidos

con prontitud y eficacia por el equipo tratante. El em­

pleo de op iáceos c o m o la morfina y otros, en combina­

c ión con medicamentos que regulen o hagan llevaderos

sus posibles efectos secundarios, es una opc ión de gran

efectividad para el manejo de los síntomas terminales.

Los temores del paciente y de la familia en torno a una

posible adicción deben ser disipados y aclarados por el

médico tratante.

A pesar de todos los esfuerzos humanos y de las

posibi l idades farmacológicas exis tentes , en a lgunos ca­

sos los s íntomas son rebeldes , incluso incontrolables ,

ocas ionando un sufrimiento que para el pac iente y su

familia es dramático e imborrable . Queda en tonces un

recurso: la sedación. Utilizada en casos inmanejables ,

en las últimas horas de vida y previa solicitud y autori­

zación del enfermo, evita una agonía indigna y degra­

dante y facilita un final más apac ib le para el enfermo y

un recuerdo m e n o s to rmentoso para su familia.

1 1 8

D E R E C H O S D E L E N F E R M O T E R M I N A L

• Derecho a mantener hasta el final de sus días la

misma dignidad y autovalor a los que ha tenido derecho

en la vida.

• Derecho a obtener información veraz, franca y com­

pleta acerca de su diagnóstico, opc iones de tratamiento

y pronóstico. Esta debe ser suministrada en forma consi­

derada, en términos comprensibles y con t iempo sufi­

ciente para asimilarla.

• Derecho a participar en las decisiones referentes a

su cuidado y a aceptar o rehusar drogas, tratamientos o

procedimientos.

• Derecho a expresar sus deseos en lo referente a

las circunstancias que rodearán su muerte, y a que éstos

sean respetados por familiares y médicos .

• De recho a elegir entre las opc iones disponibles

para morir y, conforme a ello, a que ni se le acelere ni

se le posponga la muerte, lo cual incluye el derecho a

no ser resucitado.

• Derecho a conservar un sentimiento de esperanza, lo

cual no equivale a que se le creen falsas expectativas.

• De recho a beneficiarse de las alternativas humani­

tarias existentes para su cuidado y a evitar la frialdad

que con frecuencia acompaña la aplicación de la cre­

ciente tecnología en los lugares diseñados para casos

agudos o críticos, y el hacinamiento que se da en algu­

nos albergues para ancianos o enfermos crónicos.

• Derecho a obtener alivio efectivo de su dolor y de

sus síntomas, aun si los medicamentos o medidas reque­

ridas para ello le redujeran el t iempo de vida restante.

• Derecho a que le sean satisfechas integralmente

sus necesidades, sin olvidar nunca que detrás de ese

enfermo, hasta el último instante, hay un ser humano.

1 1 9

» Derecho a recibir apoyo psicológico para facilitar

su adaptación a la fase terminal de su vida y a la inmi­

nencia de su muerte. Este puede provenir de sus fami­

liares, de las enfermeras, del méd ico o de un profesional

de la salud mental, cuando el lo sea necesar io y factible.

• Derecho a elegir que su familia, c o m o parte direc­

tamente afectada por su muerte, sea atendida, respetada

y cuidada.

• Derecho a su individualidad, privacidad y pudor.

• Derecho a ser acompañado en el momen to de la

muerte.

• Derecho a recibir asistencia espiritual, s iempre que

lo solicite, y a que le sean respetadas sus creencias reli­

giosas, cualesquiera que sean.

• Derecho a ser cuidado por personas sensibles, pre­

paradas y conscientes del difícil momen to que atraviesa

y de su obl igación de ayudarlo en lo posible.

• Derecho a disfrutar hasta el final de una vida con

buena calidad, criterio este que debe prevalecer sobre la

cantidad de vida.

• Derecho a morir con dignidad.

(Jaramillo, 1989)

Preguntas y respuestas

Perdone mi ignorancia, pero cuando usted habla de los

cuidados paliativos, ¿se refiere a lo que hoy día llaman

clínicas de dolor?

No son sinónimos. Un programa de cuidados paliativos

debe disponer siempre de un departamento o servicio

especial izado en el manejo y control de los dolores y los

síntomas, aun los más rebeldes; pero, además de eso ,

ofrece asistencia tanto a la familia c o m o al paciente des-

120

de el punto de vista emociona l y espiritual, no solamen­te físico. De la misma manera, una clínica del dolor pue­de no sólo atender el dolor físico sino disponer de un equipo que se ocupe también del dolor ps icológico y emocional .

¿Existen sufrimientos que ni los tanatólogos ni los cuida­

dos paliativos pueden aliviar?

Sí. La misión del médico , y la del equ ipo interdiscipli­

nario q u e cuida a un pac ien te terminal, es s iempre la

de mejorar la cal idad de vida de éste, cont ro lando el

dolor y otros s íntomas y ocupándose también del sufri­

miento, ya sea causado por p rob lemas familiares, e c o ­

n ó m i c o s o s o c i a l e s , p o r a s u n t o s p e n d i e n t e s , p o r

incomunicac ión y aislamiento, por a b a n d o n o m é d i c o o

familiar o por los mismos tratamientos. Subsiste tam­

bién un sufrimiento re lac ionado c o n la realidad de que

la muerte se acerca , de que d e b o abandonar no só lo a

un ser quer ido, un p royec to vital o una ilusión, s ino a

todos mis seres queridos, todos mis proyec tos y todas

mis i lusiones, y es to es imposible de modificar.

Ante la muerte c o m o evento final, triste y en cierto

sentido misterioso, un paciente puede experimentar mu­

chos y diferentes temores que lo hacen sufrir y que los

expertos no están en capacidad de disipar o esfumar.

Acompañar, estar ahí cerca, disponibles, es lo único -y ya

es bas tante- que podemos hacer en muchísimos casos.

Quisiera saber si el empleo de morfina y sedantes en los

pacientes en la fase terminal de la enfermedad está éti­

camente aprobado.

Sí. Es ética y legalmente lícito. Más aún, la Iglesia Católi­

ca lo recomienda para aliviar el sufrimiento y el dolor

121

en la mayoría de los casos en que se busca una buena

muerte. A veces es necesario, para controlar los dolores,

retirar los tratamientos médicos activos de tipo curativo

y proveer a los pacientes en forma generosa de morfina

o sus derivados, aun si su aplicación les acorta la vida.

Esto es ét icamente permitido y aconsejado.

En aquellos casos en los cuales para ofrecer una muer­

te confortable y apacible se requiere también el empleo

de sedantes para controlar los síntomas finales, el princi­

pio del "doble efecto", según el cual la intención es

aliviar e l sufrimiento - a u n q u e es to tenga c o m o conse ­

cuencia un acortamiento de la v i d a - justifica é t icamente

tal proceder médico .

Mi papá tenía 90 años al morir, sufría del corazón. A los

88 años le encontraron un cáncer de próstata muy avan­

zado, que después se propagó a los huesos. Lo hospitali­

zaron por diez días y en dos ocasiones hizo paro cardíaco.

Ambas veces lo resucitaron, pero ya al final estaba in­

consciente. El médico nos dijo que no haberlo resucitado

iba contra su obligación médica, que era salvar vidas.

Papá sufrió tanto, que al final... yo creo que fuimos muy

débiles al haberlo llevado a la clínica. ¿Qué dice usted?

Comprendo su malestar y su sensación de injusticia por

el hecho de que no hayan dejado morir a su padre cuan­

do hizo el primer paro. No tiene sentido, ni es obliga­

c i ó n é t ica para e l m é d i c o , p rac t i ca r m a n i o b r a s de

reanimación a un paciente de esa edad, en esas circuns­

tancias clínicas y con tan pobre prospección de vida. La

postura del médico a favor de la vida a cualquier cos to

no se justifica desde el punto de vista ét ico. C o m o se ha

expl icado ampliamente, la calidad de la vida que le resta

al paciente, sus deseos y la apreciación realista de sus

122

posibilidades de curación son los pilares que deben fun­damentar la toma de decisiones.

Mi marido tiene 50 años y sufre de un melanoma malig­

no que está regado por todo su cuerpo. A ratos él está

consciente y a veces está como ido, creo que se acerca su

muerte. Tenemos una hija única que es enfermera y en­

tre las dos lo hemos cuidado. Querría hacer una pregun­

ta con mucha pena. Llegado el momento, ¿qué nos

aconseja hacer para que tenga una muerte digna?

Si el dolor y los síntomas están controlados y se ha

decidido que la muerte ocurrirá en la casa, c reo que

t ienen un largo camino ya recorrido. Aunque preferiría

hablar de esto con usted en privado, respondo su pre­

gunta en públ ico porque supongo que varias personas

t ienen la misma inquietud y les falta el valor de formu­

larla. Hasta donde sea posible, averigüe con el médico

qué puede causar la muerte y cuáles síntomas pueden

acompañarla; esto para que estén preparadas y dispon­

gan de recursos para evitar el pánico. Por e jemplo, si es

previsible que la persona muera asfixiada, hay que tener

cerca un ba lón de ox ígeno y alguna medicación que

recete el médico para una emergencia; si es posible que

se presenten convulsiones, será necesario tener a la mano

un relajante muscular; de igual forma hay que estar pre­

parado para una hemorragia, dolor, náusea e inquietud

terminal. Asumiendo que, en un caso muy favorable, se

den cuenta por la respiración, el sudor frío, la mirada

fija y otras señales de que la persona está muriendo,

pueden acercarse, tocarla suavemente, hablarle en voz

baja y cariñosa y decirle lo que el corazón les indique.

También se puede poner música relajante o tranquilizan­

te, una luz tenue en la habitación, leerle salmos y lectu-

123

ras de su agrado o rezar - s i esa era su p red i lecc ión-

para permitirle irse con amor. No hay que "hacer", hay

que estar.

¿Qué es eso de la sedación terminal?

La sedación terminal con barbitúricos o benzodiazepinas es

una medida opcional de alivio para aquellas personas cuyo

sufrimiento o síntomas en las horas previas a la muerte son

incontrolables. La intención es aliviar al paciente, aunque

el empleo de ciertos medicamentos pueda acortar el tiem­

po restante de vida. Con la sedación, previo consentimien­

to del paciente, se le permite morir sin ser plenamente

consciente de su agonía, sino en un estado de sueño indu­

cido. Aunque para algunas personas es impensable el no

estar lúcidas en sus momentos finales, para otras esto es

fuente de tranquilidad.

¿Cuál ha sido el recorrido del trabajo con los pacientes

terminales desde que usted y su equipo de Omega inicia­

ron labores? Soy psicóloga.

En 1986 comenzamos a trabajar, inspirados en el trabajo

de Kübler-Ross, con pacientes terminales. Al principio,

c o m o no había médicos paliativistas, se les ofrecía bási­

camente apoyo psicológico; luego incluimos la a tención

de los síntomas físicos, con el fin de aliviarlos. Años más

tarde optamos por incluir a las familias, hasta en tonces

desatendidas en las labores asistenciales de Omega . Re­

cibimos entrenamiento profesional específ ico y pronto

pudimos constatar la gran diferencia que hay en la ma­

nera c o m o se vive la muerte de un ser querido en una

familia preparada y en una sin preparación, sin ayuda y

muchas veces errática en sus decis iones y conductas ha­

cia el paciente.

124

Creo que haber introducido el concep to de autono­

mía del paciente en la toma de decisiones es el más

reciente y positivo logro. Ello nos ha permitido realizar

un trabajo más conc ienzudo destinado a explorar y co ­

nocer los deseos del paciente y a compartirlos con los

demás miembros de la familia, c o m o punto de partida al

iniciar el trabajo con ellos. D e b o añadir que no ha sido,

ni m u c h o menos , un camino fácil. Ha sido un desafío, y

c o m o tal lo hemos aceptado, con momentos descorazo-

nadores y momentos duros pero, así mismo, de una pro­

funda r i q u e z a y s a t i s f acc ión t an to p e r s o n a l c o m o

profesional.

125

Etapas del proceso de morir según Kübler-Ross

Es imposible omitir, en un libro sobre la muerte y el mo­

rir, el nombre y el valioso aporte de la psiquiatra y tanató-

loga suiza Elizabeth Kübler-Ross, con quien tuve el honor

de haberme entrenado y a quien indiscutiblemente hay

que reconocer c o m o maestra y pionera en la compren­

sión del mundo del paciente en trance de morir. Su teo­

ría, expuesta originalmente en 1967, ha sido revaluada en

algunos aspectos como, por ejemplo, el planteamiento de

una secuencia ordenada de etapas para describir las reac­

ciones y estados de ánimo del moribundo desde que en­

frenta el diagnóstico hasta su muerte. Sin embargo, esta

mujer abrió una ventana para penetrar en la comprensión

de la vivencia del morir, empleando la entrevista c o m o

herramienta clínica. Según la doctora Kübler-Ross, ciertas

respuestas emocionales se presentan en forma de etapas:

• Reacción inicial de c h o q u e e incredulidad: "No

puede ser que esto esté ocurriendo".

• Negación c o m o mecan i smo de defensa útil, puesto

que permite a la psiquis acomodarse y asimilar la reali­

dad paulatinamente y no de un solo golpe: "Quizás es to

sea sólo un error en el diagnóstico", "esto no me puede

ocurrir a mí".

• Rabia e irritabilidad, c o m o una manifestación ini­

cial del declinar de la negación. Preguntas c o m o "¿por

126

qué a mí?" o "¿por qué ahora?" expresan la inconformi­

dad del paciente con su obl igado destino.

• Negociación, etapa fugaz en la cual el paciente ne­

gocia con Dios, con la vida o con los médicos su cura­

ción, o cuando menos la extensión temporal de su vida a

cambio de promesas, buenas obras y sacrificios.

• Tristeza y depresión, cuando el paciente constata

que la negociac ión no da resultados. Si su ambiente fa­

miliar se lo permite, comienza a dejar ver su depresión

con llanto, desánimo y desapego. En un principio ésta

es de tipo reactivo ante las múltiples pérdidas que la

enfermedad le ha ocas ionado - p o r e jemplo, la caída del

pelo por la quimioterapia, la remoción de una parte de

su cuerpo, su capacidad de valerse por sí mismo, su

autonomía, su futuro-, y luego evoluciona hacia una de­

presión que anticipa la pérdida de la vida, de todos sus

proyectos, sus ilusiones y sus seres queridos.

• Aceptación pacífica de la muerte cercana c o m o un

fin alcanzable. Este es quizás el hallazgo cl ínico más

valorado de la doctora Kübler-Ross.

La experiencia nos señala que estas etapas no ocu­

rren en todos los pacientes en una secuencia cronológi­

camente ordenada, y que no siempre al final se logra

una tranquila aceptación de la muerte por aquellos que

atravesaron las etapas anteriores. Sin embargo, estas re­

acc iones - c h o q u e , negación, rabia e irritabilidad, nego­

ciación, tristeza, depresión, y quizás resignada aceptac ión-

sí están presentes en muchos pacientes, junto con otras

respuestas, c o m o asombro, ansiedad, pánico, aislamien­

to y múltiples temores - a l dolor físico, a la mutilación, al

incierto recorrido que el curso de la enfermedad ha de

seguir, al abandono de sus seres queridos y del médico,

al anuncio de desintegración y aniquilación que, entre

muchas otras vivencias, representa la muer te- . La muer-

127

te que la psiquiatra describe c o m o apacible y tranquila,

con frecuencia es menos romántica y está cargada de

preocupaciones de toda índole: de silencios, de tareas

pendientes, de conflictos familiares y de dilemas espiri­

tuales.

En la calidad de la muerte inciden muchís imos facto­

res, además de la ordenada y esperable evolución de las

etapas, que en el caso de las enfermedades terminales

se repiten en orden alternado una y otra vez, aun en un

mismo día. Este enfoque resulta muy útil para aproxi­

marse a los requerimientos de un ser humano que en­

frenta su muerte en un plazo breve, sobre todo porque

destaca su inagotable necesidad de compañía empática

y respetuosa y de una atención humanizada y personal

acorde con su particular historia de vida.

1 2 8

11 ¿Despedirse?

Los seres humanos neces i tamos poner le fin a una rela­

ción, despedirnos, cerrar el ciclo vital antes de morir.

Intentamos conseguir, de alguna manera, una espec ie de

permiso de nuestros seres queridos para poder morir.

Esto se ha h e c h o evidente con algunas experiencias con­

movedoras: alguien que no muere hasta tanto no regre­

se su hijo de un viaje, pueda escribir una carta o enviar

un mensaje a sus seres queridos que dé razón de lo que

con él ocurrió. Un e jemplo fue el caso, que publiqué en

1989, de unos sobrevivientes de la tragedia de Armero,

que a pesar de tener gangrena gaseosa y padecer atro­

ces sufrimientos, no podían permitirse la muerte. Inten­

tamos, entonces , que cada uno dictara una carta sobre

su situación y nos compromet imos a hacerla llegar a sus

seres queridos, tras lo cual la mayoría de los pacientes

pudo acceder al descanso de la muerte.

La oportunidad de decir adiós que una enfermedad

ofrece a los familiares y amigos es muy valiosa y aporta

gran alivio, así se trate de un triste alivio, al paciente y

su familia: compartir las lágrimas, reiterarse los afectos,

perdonar fallas y heridas previas, abreviar las distancias

afectivas y manifestar agradecimiento por lo vivido y el

dolor por tener que separarse. El contacto físico, un abra­

zo, una caricia o una mirada, dicen tanto o más que las

129

palabras y constituyen interacciones de profundo valor

humano de las cuales los sobrevivientes jamás se arre­

pienten. Más b ien se lamentan de no haber lo h e c h o en

vida, especia lmente aquellos que por temor al dolor di­

simularon sus necesidades tras una falsa fachada de en­

tereza, desapego y control de la situación.

1 3 0

12

131

¿Dónde morir?

En algunos casos el recorr ido particular de una enfer­

medad nos permite elegir en qué lugar querr íamos que

ocurriera nuestra muerte: ¿en el hogar? ¿En una clínica

u hospital, ac larando en qué condic iones? ¿En una ins­

titución para la tercera edad? ¿En un hospic io o unidad

de cuidados paliativos o intermedios? Sin embargo , en

muchas ocas iones , por e jemplo cuando debido a las

características particulares de la enfermedad y a los sín­

tomas de difícil mane jo domicil iario se h a c e indispen­

sable la hospital ización, la muerte no sobrev iene en el

lugar e legido.

Aunque para m u c h o s en fe rmos e l ideal es morir

en su casa , no s iempre hay a lguien d i spues to a cui­

darlos c o n ded icac ión y pac ienc ia . En otros ca sos no

se d i spone de las garantías médicas mínimas para ofre­

cer les una muer te digna, c o n una enfermera pe rma­

nente , si fuera necesa r io , un m é d i c o q u e los asista e

información y e d u c a c i ó n a la familia. En tales situa­

c iones , un hospi tal o c l ín ica p u e d e n ser o p c i o n e s éti­

c a m e n t e vál idas y r e s p e t u o s a s de la vo lun t ad del

enfe rmo, a la vez q u e ef ic ientes en la pres tac ión de

servic ios profes ionales mesurados , p ropo rc ionados y

de ópt ima cal idad científ ica y humana . Esto es lo q u e

f inalmente importa .

En Europa y Estados Unidos, donde el cu idado pa­

liativo es cada día una o p c i ó n más factible y comple ta

para la a t enc ión del pac i en te mor ibundo , se of rece

a t enc ión domici l iar ia y en e q u i p o a q u i e n e s así lo de­

sean - l a gran mayor ía - , y además se d ispone de casas-

cl ínicas e insti tuciones que brindan cuidados ópt imos

c o n calor de hogar. Estas se c o n o c e n c o m o hosp ic ios y

están local izadas en diferentes barrios o c o m u n a s de

las ciudades, cubr iendo la a tenc ión de los enfermos

terminales de un área geográf ica determinada. Estos lu­

gares, a tendidos por personal ent renado, t ienen un to­

que de cal idez. Los horarios de visita son f lexibles, los

niños y los anc ianos son b ienvenidos , lo mismo que

las mascotas del enfermo, y las hab i tac iones están de­

coradas con fotografías familiares y plantas, si l lones,

cubre lechos y obje tos personales .

Me ha sorprendido muy favorablemente el e m p e ñ o

e interés de las entidades estatales que regulan la salud

en países c o m o Rusia y Polonia en implementar este

tipo de hospicios o albergues, cuyo funcionamiento re­

presenta una solución económicamen te más adecuada

que una cama de hospital, y humanamente más respe­

tuosa para un buen morir.

En Colombia la Fundación Omega , que trabaja c o m o

unidad de cuidados paliativos domiciliarios, ha intenta­

do en tres ocas iones es tablecer hospicios de este tipo.

La primera fue en 1988; el proyecto debió ser cance lado

porque la obra en construcción fue atacada por los veci­

nos de un sector del norte de Bogotá , temerosos de que

albergara pacientes terminales y eventualmente enfermos

de sida. Los dos intentos posteriores no prosperaron por­

que no se consiguió la suficiente respuesta de la comu­

nidad para su financiamiento.

132

Preguntas y respuestas

La negación, como mecanismo defensivo, ¿espatológica?

No. Yo diría que, en algún momento de su recorrido,

todo paciente acude a la negación, y no una sino varias

veces. Es un recurso adaptativo muy normal que le per­

mite a él, y también a su familia, asimilar gradualmente

una realidad dura y dolorosa. La negación que hace un

paciente debe ser respetada por médicos, enfermeras y

psicólogos, y tan sólo en aquellos casos en que la integri­

dad del enfermo o la de sus seres cercanos corra peligro,

es necesario poner en evidencia este mecanismo y sus

dañinas consecuencias .

¿Cómo se puede manejar una paciente terminal que siem­pre está de mal genio y callada?

Primero q u e todo, p regún tese s i ex i s te a lguna justifi­

cac ión r azonab le para su rabia. Si h o n e s t a m e n t e no la

encuent ra , a t révase a ace rca r se y a preguntar le qué le

pasa. Quizás nadie lo haya h e c h o hasta ahora , y a ella

le serviría m u c h o p o d e r compar t i r su enfermedad, su

frustración, sus prevenciones , sus contrariedades. Puede

hacer le m u c h o b ien una acti tud abier ta y comprens i ­

va. En lugar de crit icar su mal g e n i o o se rmonear la

sobre las c o n s e c u e n c i a s funestas q u e la rabia y el ais­

lamiento p u e d e n tener para su enfe rmedad , a ce rqúese

a ella cá l idamente , c o m p r o m é t a s e a cambia r lo cam­

biable y b u s q u e n con jun tamente la so luc ión a a lgunos

de sus p rob lemas . Es muy pos ib le q u e al sentirse aten­

dida, y no cast igada c o n el a is lamiento y la incom­

prens ión de los demás , ella pueda p o n e r en palabras

su sufrimiento, su ans iedad y su inquietud, y r e c o n e c ­

tarse en forma más integrada c o n su m u n d o dolor ido.

133

Vivo un infierno, doctora. Mi hijo de 15 años es víctima

de un cáncer muy agresivo: un osteosarcoma. Le ampu­

taron una pierna hace dos meses, y en la actualidad

está como un cristo. Yo le doy esperanzas y le ruego que

luche por vivir, porque sin él mi vida no tendría ningún

sentido. Con su experiencia, ¿qué me puede aconsejar?

Gracias.

No sabe cuánto dolor me produce su pregunta. Ojalá

pudiera responderle algo diferente, ojalá . . . Pero, respe­

tando y honrando su infinito amor de madre, yo le pre­

guntaría: ¿cuánto t iempo más quiere tener a un cristo

frente a usted? ¿No sería más generoso asumir su propio

dolor, que sé que es infinito y, si usted sabe que él no

t iene curación, dejarlo ir? A veces las personas en su

final sufren mucho , "un infierno", c o m o usted acertada­

mente lo califica, porque les pedimos que no se vayan,

que se esfuercen por vivir, que no nos dejen, cuando su

vida ya no es más que un calvario. Cuando un joven

c o m o su hijo escucha de su madre palabras c o m o "¡Dé­

jate ir! Sé que me harás una falta infinita pero sé tam­

bién que querrías poder descansar de estos sufrimientos...

¡Hazlo y vuela, mi niño! Vete, que yo sobreviviré gracias

a tu recuerdo", recibe por fin permiso para poderse m o ­

rir. Aunque parezca paradójico, neces i tamos ese permiso

para irnos, para volar, para dejar de sufrir, para morir.

Otorgar ese permiso, cuando es oportuno, es un verda­

dero regalo de amor.

Sé que le estoy diciendo algo profundamente dolo­

roso y difícil de aceptar, pero en este caso concreto ,

c o m o en otros, es válida la afirmación según la cual

"amar es dejar partir". Amar a alguien no es retenerlo

contra su voluntad, haciéndolo además culpable de aban­

donarnos.

134

¿Usted considera que hoy, en Colombia, morir en casa

bien atendido es imposible para la inmensa mayoría?

Sí. Hay esfuerzos importantes en ese sentido pero, en general, se puede afirmar que no existe una adecuada atención domiciliaria en equ ipo que ofrezca garantías y seguridad a las familias.

E L U L T I M O C A P I T U L O D E L A V I D A : U N A

O P O R T U N I D A D PARA C R E C E R I N T E R I O R M E N T E

La en fe rmedad fatal p o n e la muer te en un futuro cer­

cano . Esa real idad inal terable se i m p o n e a l enfe rmo,

lo quiera o no , y a pesa r de los avances de la c i enc ia

y la medic ina , nada p u e d e h a c e r s e para derrotar el

dest ino de morir. Este pe r íodo de la vida al q u e ya

nos h e m o s referido c o m o vivir muriendo p u e d e e x ­

tenderse por semanas , m e s e s y a v e c e s años , y p u e d e

ser vivido de diferentes maneras . El c ó m o vivirlo per­

t enece exc lus ivamen te a cada pe rsona , a su dec i s ión

personal , al ámbi to individual y pr ivado en el cual es

válida la de te rminac ión de re tener una parte de c o n ­

trol sob re la ca l idad interna de su des t ino. La forma

de afrontarlo es quizás lo que más me ha sorprendi­

do, c o m o pe r sona y c o m o ps ico terapeuta , durante mis

m u c h o s a ñ o s de práct ica c l ín ica y profes ional . Me ad­

miro c o n f recuenc ia de la capac idad de lucha y enri­

q u e c i m i e n t o i n t e r i o r d e a l g u n o s e n f e r m o s , d e l a

posibi l idad de encont ra r le un sent ido persona l a esa ,

"su" muer te , del t emple y el valor c o n que , ya al final

de su vida, rep lantean lo espiritual, se r eencuen t ran

t o n un Dios o lv idado o le abren un e s p a c i o a la re­

flexión y a la revisión interior de muchas de sus c reen­

cias.

135

Por otro lado, un ser humano enfrentado de forma

inevitable a la inminencia de su muerte cercana , puede

optar por renunciar de un tajo a vivir la penosa espera

y solicitar en forma lúcida y au tónoma que su méd ico ,

de manera activa, le procure la muerte . Así, él quiere

retener el control y decidir cuándo, c ó m o y dónde debe

llegar al final de su vida. A pesar de tener la posibil i­

dad de ser cuidadas, aliviadas, acompañadas y queridas

hasta el últ imo instante, algunas personas no están dis­

puestas a vivir e se p roceso , ni a correr el r iesgo de

convert irse en un es torbo para la soc iedad y para su

familia, ni a verse a sí mismas deterioradas f ísicamente,

impedidas, dependientes . Para es te grupo minoritario,

la muerte es b ienvenida m u c h o antes siquiera de inten­

tar opc iones diferentes para enfrentarla.

Para otro grupo, resulta tranquilizante que, luego de

conoc ido el diagnóstico y analizado el pronóst ico, se

establezca un acuerdo verbal y explíci to con el méd ico

tratante para recibir la ayuda profesional necesaria a fin

de aliviar al máximo los dolores, las penurias y los sufri­

mientos de la etapa final, s iempre con una condición: si

se llega a un punto en ese recorrido en que la calidad

de vida del paciente se torna para él pobre e indigna a

pesar de los esfuerzos, y su futuro ya no tiene ningún

significado, se podrán suspender todas las medidas, aun

las paliativas. Así, apoyados y respaldados por la rela­

ción de confianza que subyace al acuerdo con su médi­

co , obtendrán de él la prescripción letal o la dosis de

barbitúricos necesaria para poner fin a sus días.

Un tercer grupo decide -o a veces precisamente re­

nuncia a decidir- poner en manos de su médico o su

familia la calidad de su final. Estas personas están dis­

puestas a todo, cualquiera que sea el costo físico o emo­

cional, a cambio de la posible derrota momentánea de la

136

muerte o de la extensión de la vida, durante días o me­

ses, sin importar su calidad. En estos casos, el sufrimiento

hace parte del precio a pagar, y así se acepta. La calidad

de vida no es un valor prioritario y el paciente soporta

resignadamente, o con insólita valentía, la tortura de una

agonía lenta, indigna, dolorosa y degradante, que todos

presencian y sufren pero que tácitamente es aceptada como

el único camino, la única alternativa para morir.

Y un cuarto grupo, frente a la devastadora inminen­

cia de la exper iencia de la muerte, elige vivir los días,

semanas o meses que le quedan por delante. He sido

testigo y partícipe del crecimiento interior de estas per­

sonas y de su compromiso con ellas mismas y quienes

las rodean y acompañan. El compromiso es buscar el

mejor destino para el t iempo que queda. Al no poder

hacer, optan por vivir hacia adentro, por explorar, por

sentir, por compartir, por recordar, por sacar a flote des­

conocidos recursos internos para, con la fuerza intacta

de una creatividad que no muere, realizar sus mejores

obras: bordar, tejer, grabar música o cintas para sus seres

queridos, leer, departir con otros, pintar, escribir un li­

bro, aglutinar una familia dispersa en torno a una luz

amorosa que consiguen irradiar, construir un nuevo y

último significado para su vida y asignarle un sentido a

su sufrimiento. Aceptando su destino con innegable tris­

teza, pero con un valor inmenso, estos seres humanos

se despiden de la vida dejando tras de sí la huella amo­

rosa y repleta de enseñanzas de quienes optaron por

vivir su muerte con dolor y también a veces con rabia,

con tristeza y desesperación, con búsquedas y con en­

cuentros insospechados, con luz, con intensidad y con

una espiritualidad ensanchada.

Cuando los síntomas físicos se controlan y el sufri­

miento evitable se maneja, es posible afrontar el morir

137

de esta manera. Si el paciente t iene la garantía de una

atención de exce len te calidad, puede emplear su energía

y su t iempo en resolver esas tareas primordiales y po­

nerse en paz con su pasado, con su presente, con su

familia y con sus creencias espirituales, cualesquiera que

ellas sean. Aquellas ocas iones en que he intentado acer­

carme a personas moribundas agobiadas por el dolor y

los síntomas degradantes, me he encontrado con un muro

sin puerta; la posibilidad de construir entre ambos un

buen morir se ve abortada desde un principio. Lo mis­

mo ocurre con las personas que, aunque sin dolor físi­

co , levantan una barrera, una armadura inexpugnable

que han construido a lo largo de su historia de vida,

refractaria a la ayuda, hostil, desconfiada, o una capara­

zón neurótica infranqueable que b loquea la posibilidad

de oxigenar su p roceso de morir. Finalmente, para otros,

e se período es apenas una estéril y solitaria espera: días

en b lanco y un horizonte vacío.

T E S T I M O N I O

Hace casi dos años me dijeron que ya iba a morir. Ochenta

años. Un creciente tumor cerebral y unos pulmones enfer­

mos lo hacían inrninente. Desde entonces empecé a vivir

una nueva y diferente relación con Dios. Encontré un Dios

más cálido, mucho más cercano, más comprensivo de la

angustia que me ha producido esta muerte larga, pero pue­

do decir que he hallado la paz. La paz de sentirse uno

involucrado con Dios. No es la paz de no sufrir y estar

siempre dichosa. Es la paz de estar penetrada por Dios.

Hablo con El todo el día y toda la noche y ello me genera

profunda calma. MERCE

1 3 8

Merce, esta pac iente terminal que me ha conced ido

el privilegio de acercarme y convivir (vivir con el la) su

tránsito hacia la muerte -triste y duro, pe ro inmensa­

mente r ico- , escr ib ió también esta oración que me per­

mito, con su autorización, transcribir, pues considero que

para algunos lectores, de diferentes credos religiosos, pue­

de concretar los sentimientos de fe y de esperanza:

No es toy solo

Tú estás conmigo,

s ien to Tu presencia,

s ien to Tu amor.

Tu fortaleza me ayuda

Tu comprens ión me da paz.

Gracias , Señor.

Bogotá , 1996.

1 3 9

13 El apoyo psicológico ante la inminencia de la muerte

Para comenzar, considero importante aclarar al lector el

sentido del término asistencia emocional , ya que al refe­

rirnos a la asistencia emociona l que se brinda al pacien­

te moribundo no se está presuponiendo la existencia de

una alteración psiquiátrica o psicológica ni la necesidad

de formulación de psicofármacos para enfrentar la muerte.

Se trata más b ien de la posibilidad de construir entre

dos - e l enfermo y el ps icólogo, o en su defecto la traba­

jadora social, el médico o la enfermera con entrenamiento

en tanatología- un espacio de confianza, definitivamente

terapéutico. El objetivo es romper las barreras de la in­

comunicac ión y facilitarle al enfermo el hablar y deposi­

tar en otro los miedos, las angustias, incluso el terror, sin

la preocupación de dañar o empeorar las cosas - c o m o

puede ocurrir con un familiar, por e j emplo- . Esto genera

un espacio favorable para la introspección, para la revi­

sión del presente y del futuro y para la construcción de

una actitud más decidida a favor de adueñarse de su

muerte y poderla vivir.

La capacidad del terapeuta de contener amorosamen­

te, de recibir sin condiciones , de no asustarse ante los

contenidos erráticos y demoledores del enfermo, de res­

ponder con empatia a su neces idad de ser acompañado,

escuchado y comprendido con respeto, representa una

1 4 0

garantía, una confianza en el h e c h o de que, aunque debe

morir solo, cuenta con una presencia tranquilizadora que

no lo abandonará. Comprendo que estoy mostrando un

panorama inaccesible para muchas personas, y que son

pocos los que pueden contar con ese privilegio a la

hora de morir. Además, c o m o se expuso anteriormente,

para algunos ello es innecesario e irrelevante. Pero tam­

bién es cierto que muchos han muerto c o n el secreto

anhelo de haber contado con compañía , terapéutica o

no, y no la encontraron ni en su familia, que no com­

prendió la importancia de su necesidad, la desvalorizó y

no le prestó atención, ni en el personal méd ico y para-

médico que los atendió en su enfermedad.

141

un efecto de bunker, o de muralla, en la familia. Para

defenderse del desorden y el caos que genera la enfer­

medad, aparecen nuevas normas, y quien no las cumpla

atenta contra el precario equilibrio del núcleo familiar y

es "expulsado" de él (Rosen, 1990) .

El siguiente caso ilustra con claridad el efecto des­

tructivo y desequilibrante que pueden tener la enferme­

dad y la muerte de quien muy seguramente era la fuente

de control, la autoridad, el orden y el amortiguador de

los choques entre unos y otros:

Ante la desastrosa noticia de que mamá, persona central

en nuestra familia, tenía cáncer de páncreas y moriría

pronto, mis seis hermanos, entre los 13 y los 30 años, mi

abuelita y mi papá convertimos la casa en un completo

infierno. Mi hermano Julio, recién graduado en psicolo­

gía, dijo que era mejor ocultarle la verdad a mamá, a la

abuela y a las mellizas de 13 años. Una hermana que

estudia enfermería se mostró muy afectada, se deprimió

y dejó la universidad para dedicarse a cuidarla. Dos her­

manos de 18 y 20 años se peleaban y hasta se golpea­

ban. Uno de ellos llegaba borracho todas las noches, y

mi papá se volvió autoritario y agresivo. Entre todos nos

gritábamos por cualquier cosa. Yo decidí ir poco a la

casa porque el ambiente era espantoso y nadie podía

poner orden. Para completar, se trasteó a la casa una

hermana de mi mamá, para ayudar con las cosas domés­

ticas, y fue peor. Ella es impositiva y dominante y choca­

ba con el psicólogo y con los otros dos hermanos, de la

mañana a la noche. No me creerá, pero una de las melli­

zas sé puso a comer día y noche y subió once kilos en

seis meses. Mamá murió en Navidad; mis hermanos, los

tres hombres, se fueron de la casa y sólo quedaron papá,

1 4 4

la tía, la abuela y las mellizas. Yo perdí todo con esa

muerte de mamá: tengo resentimiento contra todos por­

que nadie se portó como debía, y mamá, que era fuerte,

veía todo y no podía hacer nada porque sufría muchos

dolores. Mi hermana enfermera se casó embarazada hace

dos meses.

El hecho de que la madre no fuera informada acerca

de su gravedad, el que hubiera sufrido dolores, el desor­

den y la creciente desintegración familiar, podrían haber

sido manejados en forma más saludable si la familia hu­

biera reflexionado y pedido ayuda psicológica. Así la

enferma habría recibido apoyo emocional y adecuados

cuidados paliativos.

LA M U E R T E Y EL C I C L O VITAL FAMILIAR

La definición de familia debe ser entendida ampliamen­

te, pues abarca no sólo a las personas que tienen un

vínculo consanguíneo - p a d r e s , hermanos , abuelos y

otros- , sino también a aquellas significativas afectiva­

mente y que participan de la vida familiar, c o m o cier­

tos amigos muy cercanos , la niñera o empleada de la

casa que lleva años conviviendo con ellos, el o la c o m ­

pañera homosexual y, en casos de divorcios y segun­

das uniones, los nuevos parientes, que han de ser

tenidos en cuenta también c o m o integrantes del grupo

familiar.

El ciclo vital de una familia incluye períodos en los

que existe una tendencia a agruparse y a permanecer

unidos, y otros en los que la tarea saludable es despren­

derse y facilitar la dispersión de los miembros. Un ejem­

plo del primer caso es una familia con hijos pequeños

145

en p roceso de crianza, que debe cerrarse para poderse

solidificar c o m o un grupo y fortalecer sus jerarquías, lí­

mites y normas. Un e jemplo de la segunda situación se

da cuando los hijos son adolescentes ( lo más sano es

conceder les libertad, espac io y t iempo propios) o cuan­

do van a otras ciudades a estudiar o a vivir, se indepen­

dizan o eligen pareja y dejan la casa definitivamente.

Una crisis familiar, en cualquier etapa del c ic lo vital

en que se produzca, es una poderosa fuerza centrípeta

que congrega a sus miembros . En t iempos de dificultad

las familias se cierran, a veces hasta el ex t remo de re­

chazar la ayuda, la intervención y la orientación exter­

nas , c o n s t r u y e n d o para p ro t ege r se una e s p e c i e de

barricada que puede aislarlas demasiado y sobrecargar­

las con deberes y tareas. Pero esta natural tendencia a

cerrarse, cuando coincide con una etapa de la vida fami­

liar en la cual lo natural es la separación y la sana dis­

tanc ia en t re los m i e m b r o s , i m p o n e a la familia, a

destiempo, una obligada cercanía y convivencia que pue­

de representar una regresión a etapas anteriores ya su­

peradas y generar roces y dificultades entre unos y otros.

FACTORES QUE AFECTAN LA REACCIÓN FAMILIAR

A LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE

Para comprender el grado de lesión a que está expuesta

una familia que enfrenta la enfermedad y muerte de uno

de sus miembros, es importante recordar algunos factores

que ya mencionamos y que vuelven a aparecer aquí, aho­

ra vistos desde la perspectiva familiar.

• Qu ién es la pe r sona q u e m u e r e y q u é pape l

de sempeña en la familia, qué tan importante y necesaria

es su presencia para los demás miembros del grupo,

qué representa y qué aporta.

146

• De qué y c ó m o muere: se refiere a la forma c o m o

sobreviene la muerte, si es repentina e inesperada o si

es el desenlace de una enfermedad, cuál es esa enfer­

medad, qué tan bien atendido estuvo el enfermo en los

momentos previos a su muerte, si esta fue un evento

digno y tranquilo o no, si el enfermo tuvo la oportuni­

dad de prepararse para el lo y de despedirse. No es lo

mismo un suicidio que una muerte por sida, un cáncer

"prevenible" ( en ciertos casos puede establecerse una

relación de culpa, por e jemplo, entre el cigarrillo y el

cáncer de pu lmón) o una muerte que pueda ser inter­

pretada c o m o un castigo o una prueba divina por un

"pecado" anterior.

• Los valores y creencias familiares: qué significado

le asigna la familia a una determinada enfermedad y a la

muerte consiguiente; cuáles son sus actitudes y posturas

frente al morir y el más allá.

• El funcionamiento familiar previo a la enfermedad:

la reacción será totalmente diferente si se trata de una

familia con buenas relaciones, cercana, respetuosa de las

diferencias individuales entre sus miembros, o si se trata

de una familia con vínculos rotos o lesionados, conflictiva

y /o con patrones de comunicación insanos.

• Los recursos a que puede acudir en momentos de

crisis: qué tan sólida, generosa y disponible es la red de

apoyo emociona l y financiero con que cuenta la familia,

si es o no permitido solicitar ayuda, etc.

• El momen to en que ocurre la pérdida: no sólo se

refiere al m o m e n t o del c ic lo vital - e s decir, si el que

muere es un b e b é , un niño, una adolescente , un joven

casado que deja a su vez hijos pequeños , una madre

joven, madura o anciana, un padre cuya presencia y

colaboración económica y disciplinaria son fundamenta­

les o un anciano que ya ha cumplido su misión vital

147

familiar- sino también al momen to emocional en que

llega la pérdida: ¿Han ocurrido, o se espera que ocurran,

otras experiencias de duelo cercanas? ¿Están enfermas

otras personas de la familia? ¿Algunos de sus miembros

están desempleados? ¿Hay rupturas familiares recientes,

u otras crisis? ¿Esta muerte viene a ser una pena más en

una época dura y difícil, o, por el contrario, coincide

con un buen momen to afectivo, estable y próspero?

LA FAMILIA SE PREPARA PARA LA M U E R T E

La familia y el enfermo van atravesando, en un recorrido

conjunto, diferentes momentos que pueden o no coinci­

dir con el curso real de la enfermedad. Esquemática­

mente, podemos afirmar que este trayecto o camino tiene

tres momentos diferentes, ya menc ionados en la primera

parte del libro. Vale la pena tener presente que, c o m o se

trata de fenómenos tan dinámicos y complejos , estas eta­

pas son relativas, y su duración en el t iempo varía en

cada caso.

FASE INICIAL O PREPARATORIA

Con los primeros síntomas de la enfermedad y con los

exámenes de diagnóstico se activa una espec ie de res­

puesta de alerta, algo así c o m o una situación de emer­

gencia familiar. El temor a que se confirme lo que al

principio fue sólo una sospecha y el surgimiento de la

negación, c o m o defensa inicial que permite asimilar p o c o

a p o c o las noticias, aparecen, en diferentes momentos e

intensidades, en cada uno de los miembros de la familia.

Su estructura previa determina si se comparten los temo­

res y la información abiertamente o si, por el contrario,

algunos miembros son excluidos mediante el estableci-

148

miento de bandos o alianzas que se califican entre sí de

"optimistas" y "pesimistas".

Esta primera fase preparatoria, que incluye los sínto­

mas, la alarma, los exámenes , el diagnóstico, el pronósti­

co y el plan de tratamiento, suele ir acompañada de gran

desorganización, ansiedad y labilidad afectiva entre los

miembros de la familia. Cuando el paciente elige trata­

mientos inaceptables para algunos, o rechaza aquellos in­

dispensables para otros, cuando unos tratan de imponer

su opinión ignorando a los demás o cuando la informa­

ción es privilegio de unos pocos , se genera una tempes­

tad agresiva que, a la manera de una cortina de humo,

desvía hacia el conflicto la energía emocional que debería

dirigirse a afrontar conjuntamente la dura realidad.

SEGUNDA FASE: CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD FATAL

Cuando se abandonan las curas milagrosas y las segun­

das, terceras o cuartas opiniones de "doctores maravillo­

sos", es posible reorganizarse para cuidar al paciente

con menos ansiedad y una mayor aceptación, triste y

real, de los hechos . Los miembros de la familia se van

adaptando a la futura pérdida c o m o algo innegable y se

inicia la búsqueda de mecanismos para reorganizarse en

varios aspectos, entre ellos la disponibilidad de t iempo

para acompañar y cuidar al enfermo, la redistribución de

las funciones de cada uno -y de las del pac i en t e - y la

planificación económica , para prever los gastos futuros.

Esta etapa puede ser muy larga, y el reto de enfren­

tar los vaivenes de la enfermedad, el desgaste emociona l

ante los dilemas por resolver diariamente, la evolución

de los síntomas y de los tratamientos y el predecible

deterioro del paciente suelen dejar exhausta a la familia.

En aquellos casos en que este período se alarga por

149

años y la familia se ve sometida a la tortura repetida de

prepararse para la muerte inminente, tan sólo para pre­

senciar una semana más tarde la mejoría temporal del

enfermo y luego volver a hospitalizaciones prolongadas

y a demandas cada vez más exigentes de tiempo y dedi­

cación, la familia queda en un estado emocional muy

vulnerable y agotador.

Con bastante frecuencia, se van creando expectativas

tácitas en el sentido de que el asunto compete a todos y

por lo tanto todos deben comprometerse con igual inten­

sidad y dedicación, lo que desconoce las diferencias indi­

viduales de los miembros de la familia y hace que algunos

sean blanco de censuras y reproches por sus respuestas

personales a la situación: por tomar distancia, por presen­

tar reacciones sentimentales o de desvalimiento, por cui­

darse a sí mismos, por solicitar descanso o por ausentarse

durante un fin de semana. Se intenta, así, imponer c o m o

válida una única forma de reaccionar ante los dolorosos

momentos. Estos problemas están presentes en la mayo­

ría de las familias; admitirlos, hablarlos y buscar ayuda

profesional oportuna conduce a soluciones.

TERCERA FASE: ACEPTACIÓN DEL FINAL

Para casi todos llega un momento en que la muerte del

otro es una realidad próxima e innegable. Personas que

cancelaron sus demás compromisos vitales para cuidar

al ser querido durante su enfermedad pueden sorpren­

derse al constatar que hay muy p o c o por hacer y que el

cuidado casi puede limitarse a acompañar y a prever

con temor lo que será ahora de sus vidas, vacías a partir

de la muerte de la persona objeto de sus cuidados.

Cuando la muerte se acerca, vuelven a aparecer emo­

ciones intensas y desacuerdos explícitos o tácitos acerca

1 5 0

de las circunstancias en que se espera o se desearía que

esta ocurriera. La familia de nuevo se reconcentra en sí

misma esperando el final, lo cual deja en el ambiente

una sensación, a veces equivocada, de un fuerte bloque

de apoyo familiar incondicional. Este puede desaparecer

uno o dos meses más tarde, demostrando así su carácter

transitorio, de respuesta a la emergencia.

Cuando el evento de la muerte en sí pudo ser antici­

pado, cuando en lugar de pánico y decisiones impulsiva­

mente tomadas al final la persona tiene una buena muerte,

con su dignidad respetada y su voluntad cumplida, acom­

pañada y aliviada en su dolor y en su sufrimiento, queda­

rá en el recuerdo de todos los involucrados una imagen

triste pero tranquilizante, sin culpas ni remordimientos,

que perdurará para siempre y tendrá efectos apacibles en

la elaboración del duelo posterior. Cuando, por el contra­

rio, el evento de la muerte está rodeado de confusión,

angustia, inculpaciones, reproches mutuos y sufrimiento

excesivo del moribundo, esta imagen caótica de una mala

agonía y una mala muerte perdurará en el recuerdo de

los seres queridos c o m o una pesadilla imborrable.

E L D U E L O A N T I C I P A T O R I O

Este término se refiere al proceso de duelo que se inicia

no con la muerte del paciente, c o m o es convencional-

mente aceptado, sino con el diagnóstico de la enferme­

d a d fatal, y da pie a p r e p a r a r s e p a r a la m u e r t e ,

anticipando y viviendo día a día las muchas pérdidas

que la enfermedad obliga a afrontar.

El ser testigo del debilitamiento progresivo del ser que­

rido, junto con la creciente impotencia personal para de­

tenerlo, genera en la familia angustia, mucho dolor y una

151

honda sensación de pérdida y vacío. Es importante y útil

comprender que no existe una única muerte del ser que­

rido, s ino q u e día a día se van mur iendo partes entra­

ñables , rasgos muy valorados - c o m o el control y la

independencia- y actitudes muy necesarias para los de­

más - c o m o las de acompañar, decidir y dar fortaleza-.

Por tanto, la familia debe, poco a poco , hacer varios due­

los, esto es, ir aceptando esas pequeñas muertes que cul­

minan en la muerte biológica y total, y adaptarse a ellas.

La manera c o m o cada uno de los miembros de la

familia realice esa penosa tarea de desprenderse paulati­

namente de ciertos aspectos del ser querido dependerá,

además de los factores ya mencionados , de la relación

que haya tenido c o n el enfermo y, desde luego, de las

características de su personalidad. El tipo de enfermedad

también incide en la aceptación de la situación: un en­

fermo de sida puede colocar sobre la familia la sobrecar­

ga de una e n f e r m e d a d es t igmat izada y la p o s i b l e

necesidad de ocultar la fuente de contagio. Se dice que

una familia lleva a c a b o un buen duelo anticipatorio

cuando:

• Se comparte información honesta, veraz y confia­

ble durante la etapa previa.

• Se permite la participación familiar en los cuida­

dos del ser querido y en la toma de decisiones.

• Las reacciones de cada uno de los miembros son

bienvenidas y respetadas aunque no coincidan con el

precepto familiar de lo que es esperable.

• Se puede discutir o anticipar el evento de la muerte.

• Se habla de la muerte, se imagina, se prevé.

• Se otorga prioridad a las necesidades del enfermo,

a sus deseos y expectativas.

• Se permite el descanso, el humor y la recreación

durante esta etapa previa.

152

• Se le encuentra un sentido a la enfermedad y es

posible reparar heridas previas.

• Se permite a los familiares, sin abandonar al enfer­

mo, atreverse a planear un futuro sin él.

Habe r in ic iado el due lo antes de la muer te del ser

quer ido no significa q u e no habrá dolor en e l pe r íodo

que le s igue, p e r o s í es un h e c h o c o m p r o b a b l e cl íni­

c a m e n t e e l q u e en la medida en q u e se haya propic ia­

do un b u e n due lo ant ic ipator io , el due lo post mortem

será más t ranquilo, s e r e n o y p redec ib le , y m e n o s tor­

men toso .

El valor del duelo anticipatorio radica, pues, en la

habilidad de la familia para incluir al enfermo en el pro­

ceso , facilitándole la despedida de sus seres queridos y

permitiéndole sacar a t iempo aquellos conflictos y mal­

entendidos sin resolver, que no deben "dejarse entre el

tintero", para que pueda ponerse en paz con todos. En

este proceso, tanto el paciente c o m o la familia toman

concienc ia de que la pérdida es recíproca: así c o m o la

familia se prepara para perder a un ser querido, él debe

prepararse para perderlos a todos.

Una familia solidaria y abierta podrá vivir la paradoja

del duelo anticipatorio: por un lado, apegarse y retener,

y por otro, desapegarse, soltar y dejar ir al moribundo.

Algunas personas ven c o m o inapropiado el permitirse

hacer un duelo por alguien que aún está vivo, pero cuan­

do el morir se conc ibe c o m o un largo proceso que in­

cluye muchas pérdidas o pequeñas muertes que generan

duelos, este se hace más comprensible . El conocimiento

de que la muerte terminará pronto una vida, pero no

necesar iamente una relación, puede llevar a los miem­

bros de un familia a sentir, a hacer cosas y a planear,

antes de que sea demasiado tarde.

153

Preguntas y respuestas

Nuestro padre de 74 años está siendo sometido a diálisis

cada tercer día, debido a una insuficiencia renal crónica.

Somos tres hijos, adultos y profesionales todos. Mi mamá

es ama de casa y está muy afligida por la situación. ¿Po­

dría darnos alguna orientación o guía sobre cómo pode­

mos vivir esta situación para salir triunfadores?

B u e n o , "triunfadores" no es el mejor calificativo para

designar el resultado final del p roceso de muerte de un

familiar. Quizás usted querrá decir más b ien reunidos,

reconfortados o, en palabras simples, "lo mejor posible".

En los párrafos anteriores he descrito con detalle qué

puede esperar de sí misma una familia que enfrenta la

muerte próxima de uno de sus miembros . Podríamos

decir que es importante y saludable el permitirse com­

partir la información, los sentimientos y las emociones ,

así c o m o las expectat ivas con respecto al futuro. Com­

partir es expresar, verbalizar y respetar la reacción de

los demás. Aprovechen los meses y las semanas que le

quedan por delante a su padre para cuidarlo, consentir­

lo, conversar con él s i es posible que f luya una comuni­

cación sin barreras, reparar viejas heridas, recordar y

preguntar todo aquel lo que necesitarían saber después.

El poder vivir momentos familiares y celebraciones , por

pequeñas que sean, fortalece la unión familiar. Conver­

sen con su mamá, resuélvanle sus dudas y disípenle, si

es posible, sus temores con respecto al futuro. Hablen

juntos de lo que les gustaría que sucediera al final y de

lo que les produciría paz, y también permítanse recordar

momentos pasados, reírse y distraerse. Nunca se arre­

pentirán de ello. Si durante este t iempo detectan que les

es difícil manejar las emoc iones y reacciones de cada

154

uno, o las de su papá o mamá, no vacilen en solicitar apoyo a alguien que pueda ayudarlos a buscar solucio­nes a los múltiples y desgastantes problemas que habrán de enfrentar.

Soy psicóloga y mi hermano es médico. Cuando murió

mamá yo estaba a un mes de tener mellizos y oyendo su

charla veo que nunca hice bien mi duelo, pues mis ne­

nes y mi suegra, que se portó excelentemente, distrajeron

mi dolor. Recibí a los niños como un sustituto o un rega­

lo que me hacía mi mamá catorce días antes de morir.

Entre los factores causantes de un duelo no resuelto está

la exper iencia familiar de verse abocado a atender, en el

t iempo inmediatamente posterior a la muerte de alguno

de sus miembros , una crisis no relacionada, pues la ener­

gía emoc iona l que debería haberse invertido en asumir

y elaborar la pérdida se dirige y compromete en otras

tareas que revisten urgencias. Su caso es uno de ellos:

sus mell izos la obligaron a comprometer todo su tiem­

po, su amor y su dedicación, y se vio forzada a pospo­

ner el duelo por su mamá, ya que en un momen to feliz

no tiene cabida la tristeza. Es probable que en los cator­

ce días que transcurrieron entre la muerte de su mamá y

el parto de sus b e b é s las personas más allegadas le acon­

sejaran, con la mejor intención pero erróneamente , que

se concentrara en las alegrías de su próxima maternidad

y dejara a un lado la tristeza de su pena. Así, usted

recibió a sus hijos c o m o un sustituto afectivo de su mamá.

Recuerdo casos c o m o el de una familia cuyo padre

falleció de un cáncer pulmonar veinte días antes del

matrimonio de su hija mayor, el de la mujer que quedó

viuda la misma semana en que le descubrieron una leu­

cemia agresiva a su pequeño hijo de c inco años, y el del

155

secuestro de un adolescente el día siguiente de la muer­

te de su abuelo. Estas emergencias afectivas le "roban"

al duelo su oportunidad y obligan a "taparlo" tras un

acontecimiento importante que ocurre en los días siguien­

tes a la muerte. Tales duelos quedan, c o m o en su caso,

"congelados" y pendientes por hacer, tarea para la cual

le sugiero buscar la ayuda profesional adecuada.

Según su experiencia, ¿hay familias que luego de la muer­

te de un ser querido se fortalecen espiritualmente?

Sí, desde luego es una posibilidad muy enr iquecedora

para una familia. Son muchas las personas que encuen­

tran en ese duro trayecto una oportunidad para dar, no

sólo para recibir, y para despertar su sensibilidad y su

creatividad en muchos sentidos, lo cual forma parte de

la fortaleza espiritual.

Una familia que por preceptos culturales no expresa emo­

ciones ni se comunica entre sí, ¿tiene más riesgo de com­

plicarse en un duelo que una familia expresiva?

Sí. Compartir las penas deja en las personas la sensa­

c ión de no estar solas en los m o m e n t o s difíciles, de

contar con un h o m b r o para apoyarse y llorar cuando

están tristes y de tener, cuando neces i ten desahogarse ,

alguien que no las juzgue, que las respete y que las

e scuche con pac iencia y cariño. Ahora bien, exis ten

normas y preceptos culturalmente es tablec idos para el

mane jo del sufrimiento que pueden resultar patológi­

cos en un grupo é tn ico o cultural y muy normales en

otro. En los países nórdicos y en J a p ó n , por e jemplo ,

el dolor no se manifiesta, mientras que en culturas lati­

nas c o m o Italia, España y Sudamérica, el l lanto y la

expres ión del dolor son m u c h o más aceptados . Todos

1 5 6

estos factores d e b e n ser tomados en cuenta antes de calificar c o m o aceptab le o reprobable determinada ac ­titud hacia las exper ienc ias de duelo.

¿Hay familias que se rompen irremediablemente a raíz de una muerte?

Sí, pero por lo general se trata de familias ya fracturadas y con disfunciones que no han salido claramente a la superficie, sino que reposan latentes y afloran con una experiencia de crisis.

Cuando mi hijo de 20 años murió de sida, se lo oculté a mi

mamá y no le permití ir al entierro, aduciendo recomenda­

ción médica. Ella cree que fue una hepatitis. Ha sido siem­

pre una persona muy cerrada, dominante e impositiva con

sus ideas. Me he distanciado de ella porque con esta pena

no tengo paciencia para nadie más, y seguramente pelea­

ría si me impusiera su forma de pensar. Sé que tarde o

temprano tendré que hacer algo. ¿Qué me aconseja?

Guardar un secreto toda la vida es una tarea difícil, pero

si cree que revelarle a su mamá que su hijo murió de

sida va a acarrearle dolor y problemas adicionales, no

hay otras opc iones . Ahora bien, a veces subest imamos la

capacidad de las personas para comprender situaciones

difíciles. Si ella quería a su nieto, si ve su dolor, es

posible que buscando un intermediario que haga de puen­

te entre las dos -quizás una hermana suya u otra perso­

na influyente en ella, un sacerdote, una p s i có loga - se

puedan acercar un p o c o y hablarlo. Es posible que ella

sufra, sin demostrarlo, por la distancia que usted le ha

impuesto, y no se extrañe si ella sabe más de lo que

todos creen.

157

P A R T E I I I

PERDIDA, DOLOR Y RECUPERACIÓN

Lo importante no es lo que la vida nos hace, sino lo que cada quien hace con aquello que la vida le hace.

EDGAR JACKSON

Comprendiendo el duelo

Las experiencias de pérdida y duelo son fundamen­

tales en el desarrollo emocional de un ser humano.

Sin embargo, hasta hace muy p o c o t iempo eran subesti­

madas, no sólo a nivel personal y familiar sino también

por médicos , psicólogos, psiquiatras y demás especialis­

tas de la salud. En los últimos años ha surgido una ten­

d e n c i a a r e c o n o c e r e l e n o r m e v a l o r e m o c i o n a l y

ps icológico que las pérdidas tienen, a estudiarlas y a

comprender sus procesos , su curso natural y sus efectos

en el ser humano.

En esta tercera parte del l ibro d e s e o compar t i r c o n

el lec tor un panorama global de la expe r i enc i a del

duelo , en un lenguaje senci l lo y comprens ib l e tanto

para el dol iente , sus familiares y amigos , c o m o para

los profes ionales y educadore s in teresados en el t ema.

Aquí se presentan los diferentes t ipos de pérdidas, e l

s ignif icado q u e cada una puede tener para qu ien la

sufre, los c a m b i o s q u e ex ige y el c a m i n o que segura­

men te se tendrá que recorrer para reconstruir e l mun­

d o p e r s o n a l , r e s q u e b r a j a d o t e m p o r a l m e n t e . E s e

recorr ido incluye t rechos de luz y de total oscur idad.

Espero q u e en la lectura de estas páginas e l dol iente

encuent re algo así c o m o un mapa que le permita orien­

tar su rumbo , a sab iendas de que no hay dos c a m i n o s

161

iguales y de que cada e x p e r i e n c i a es única , diferente

y válida.

Al dar respuesta a algunas de las preguntas que me f

han sido formuladas a lo largo de más de quince años j

de experiencia acompañando en su dolor a muchos se- í

res humanos, intento resolver las inquietudes más fre­

cuentes. Espero que, al finalizar, quede b ien claro que

con una combinación de t iempo y esfuerzo personal sí

es posible sentirse mejor de lo que u n o se sentía al

comienzo del duelo, reconstruyendo en forma saludable

y creativa una nueva identidad ante un mundo que se

plantea irreversiblemente diferente a raíz de la pérdida.

LOS V Í N C U L O S A F E C T I V O S

Para comprender las pérdidas y el duelo subsiguiente,

es fundamental tener en cuenta que para sobrevivir físi­

ca y emocionalmente el ser humano establece desde que

nace poderosos vínculos de apego afectivo con aquellas

personas a quienes lo unen necesidades, sentimientos e

interacciones. Las relaciones con ellas pueden ser verba­

les o no verbales, enr iquecedoras o frustrantes, gratifi­

cantes o empobrecedoras , y aunque se dan a lo largo de

toda la vida, las que se es tablecen tempranamente en la

infancia cumplen un papel definitivo en la vida emoc io ­

nal del ser humano, por su intensidad y significado.

Cuanto más íntima, intensa e importante sea una rela­

ción afectiva para alguien, tanto mayor será el efecto de­

vastador de su pérdida, ya sea esta definitiva - p o r la

muer te - o por separación, abandono u otras circunstan­

cias. Así, la reacción ante una pérdida, que llamaremos

duelo, será proporcional a la dimensión de lo perdido y

al monto de afecto invertido en la relación, no al vínculo

162

de consanguinidad o al rótulo que califique la relación

("esposos", "hermanos", "hijo" o "hija", por e jemplo) . Esto

explica que para cierta persona la muerte de su madre

constituya una experiencia psíquicamente demoledora, y

a otra pueda generarle muy p o c o dolor. De igual manera,

la muerte de un íntimo amigo puede representar para

alguien un desplome emocional mucho más intenso que

el que le ocasionó, meses antes, la muerte de un herma­

no que no revestía mayor importancia afectiva en su vida.

T I P O S D E P E R D I D A S

Hay pérdidas físicas, tangibles, que se pueden tocar, por

ejemplo, la muerte de la esposa , la cartera robada, la

casa que se incendia . . . Pero también hay pérdidas sim­

bólicas, aquellas q u e no son perceptibles externamente

y cuya naturaleza es psicosocial , tales c o m o la pérdida

del estatus cuando un militar se retira del servicio activo,

el divorcio, la pérdida de la independencia durante una

enfermedad, la de la libertad en caso de secuestro o

encarcelamiento, la pérdida de una ilusión, de un sue­

ño, de partes nuestras m u y valoradas, de la juventud, de

la confianza o la seguridad ante la vida.

Del mismo modo, otras pérdidas son prácticamente

necesarias para crecer: perder la situación paradisíaca de

la vida uterina; la gratificación de ser cargado en brazos,

cuando aprendemos a caminar; la seguridad del hogar,

cuando ingresamos al colegio; la protegida infancia, cuan­

do nos asomamos a la turbulenta adolescencia . Otras

pérdidas de este tipo son la de la mamá de dedicación

exclusiva, cuando nace un hermano, el renunciar a las

libertades y placeres de la soltería cuando se contrae

matrimonio y, desde luego, las pérdidas físicas, emoc io -

163

nales, sexuales y sociales que el ir envejec iendo y la

edad imponen. El desconocimiento de la amplitud del

término "pérdida" lleva a muchas personas a afirmar que

jamás han tenido que hacer un duelo porque nadie en

verdad significativo se les ha muerto aún.

En los casos que a c a b o de mencionar, a cada pérdi­

da corresponde una ganancia, un logro; además, son

experiencias que aunque traen dolor no se pueden evi­

tar. Todas ellas implican una renuncia, un abandonar

algo conoc ido y seguro para aceptar los retos que plan­

tea el c recer y el alcanzar autonomía c o m o persona. Son

experiencias universales, y sean o no reconocidas c o m o

pérdidas, de todas maneras generan una reacción e m o ­

cional de deprivación y duelo. Pero nuestra sociedad,

que c o m o ya se dijo, es negadora del sufrimiento, del

dolor, de la muerte y, por ende, de las pérdidas, muchas

veces las ignora c o m o experiencias significativas por las

cuales todos, inevitablemente, tendremos que transitar.

Por este desconocimiento no se nos enseña c ó m o per­

der, qué es natural sentir ante una pérdida y por qué . Al

contrario, condic ionamos a nuestros niños para que sean

siempre ganadores, es tableciéndoles muchas veces e x ­

pectativas inalcanzables que generan una permanente sen­

sación de frustración, de no estar nunca a la altura de

las circunstancias, de no ser aceptados y queridos por lo

que son, y que constituyen una lesión a la autoestima.

Aprender a perder constituye todo un reto: equivale

a r econocer que la vida está compues ta no sólo de m o ­

mentos gozosos sino que estos se alternan con otros

dolorosos; es admitir que así c o m o hay épocas de pri­

mavera también las hay de invierno, y que c o n o c e r lo

que es un duelo y lo que podemos esperar de nosotros

en los difíciles momentos de pérdida nos equipa e m o -

cionalmente con herramientas más útiles y adaptativas

1 6 4

para afrontar la adversidad en el instante en que ella se presenta.

Desde luego, la muerte de un ser querido es quizás

la pérdida emociona l más grave para muchos seres hu­

manos, y a ella voy a referirme específ icamente en esta

tercera secc ión del libro, aunque cons idero conveniente

ampliar los concep tos de pérdida y duelo para abarcar

muchísimas experiencias que dejan en nosotros huellas

muy dolorosas y exigen un trabajo de duelo igual al de

una muerte, c o m o son, entre otras, la ruptura amorosa,

el divorcio, la salida de los hijos de la casa paterna y la

jubilación.

"HACER U N D U E L O "

Se c o n o c e c o m o duelo o luto, en términos de t iempo, al

período que sigue tras la muerte de alguien afectiva­

mente importante. Desde un punto de vista más dinámi­

co , e l duelo es un p roceso activo (y no un es tado) de

adaptación ante la pérdida de un ser amado, un obje to

o un evento significativo, que involucra las reacciones

de tipo físico, emocional , familiar, conductual , social y

espiritual que se presentan c o m o respuesta a él. El due­

lo implica llevar a c a b o cambios que generan también

ansiedad, inseguridad y temor.

"Hacer un duelo" es el término que mejor descr ibe

la tarea por emprender luego de la muerte, puesto que,

por definición, otorga al doliente un papel activo y res­

ponsable en su proceso, en contraposición a la postura

pasiva que anteriormente la psicología le asignaba y que

se traducía social y culturalmente en expres iones popu­

lares c o m o "el t iempo todo lo cura", "tenga paciencia

que es cosa de semanas" y "todo volverá a la normali-

165

dad en p o c o tiempo". Estas tácitamente recomendaban

la resignación y la pasividad, actitudes por las cuales

muchos duelos no elaborados se volvieron crónicos.

Desde luego, el h e c h o de ser despojados, la expe ­

riencia de perder algo muy valorado, es algo que ocurre

sin nuestra participación y sin haber lo elegido así; es, en

cierto modo , un intruso no deseado en nuestras vidas.

Pe ro si bien somos impotentes para evitar la muerte, no

lo somos para elegir c ó m o vivirla después.

El duelo conceb ido c o m o un p roceso activo (Attig,

1991) ofrece al doliente cientos de opc iones que él pue­

de y debe elegir o descartar: si se prepara o no para el

inminente evento de la muerte en los casos de enferme­

dad, si ve o no el cadáver, si se despide o no, si guarda

o reparte las poses iones y pertenencias de quien murió,

si habla de la persona o de lo que ocurrió o se aisla en

el si lencio, si acepta ayuda y consue lo o asume una

posición arrogante de no necesitarla, si incluye a los

niños y la familia en su mundo adolorido o los margina,

si busca y acepta compañía o cierra sus puertas, si se

permite recordar, si ve o no las fotografías o videos, si

se permite la tristeza y el llanto o los esquiva o disfraza

con actitudes de falsa entereza y frialdad, si acoge o no

los rituales (la misa, las visitas al cementer io , e tc . ) , si

refuerza sus creencias religiosas para incluir la sobrevi­

vencia del espíritu o sigue fiel a la convicción de que

con la muerte todo termina, si lucha por encontrarle un

significado a lo que ocurrió o no, si decide avanzar y

replantear las prioridades conforme a su nueva identi­

dad o perpetúa su incapacidad, si sobrevive o . . . "se mue­

re" psicológicamente.

Lo que se c o n o c e c o m o mundo presuntivo, es decir,

el mundo confiable y predecible de cada persona, es

transformado para siempre por las pérdidas (Neimeyer,

166

1997) . Tras el cambio y el crecimiento que puede supo­

ner una experiencia de duelo la persona no retorna al

punto de partida s iendo la misma de antes; es posible

que sea mejor, pero nunca igual. El duelo implica no

sólo un proceso de reaprender el mundo externo desor­

ganizado y cambiado, sino también el de reaprendernos

y reconocernos a nosotros mismos (Attig, 1996) .

Esto no significa que para hacer un buen duelo to­

das las personas tengan que experimentar lo mismo y

seguir una secuencia universal de etapas que termina en

la recuperación, pe ro lo que sí es cierto es que tener

claridad sobre algunas de las reacciones , conductas y

dilemas naturales y esperables en un duelo, facilita el

poder validar la respuesta personal c o m o única y respe­

table y, quizás, despejar la terrible amenaza de estar vol­

viéndose loco que causa la inesperada intensidad de las

respuestas emocionales .

Preguntas y respuestas

Hace cuatro años desapareció mi cuñado de37años. Lo

buscamos por todo el territorio con ayuda de los organis­

mos de seguridad y no dejó ni huella. Mi hermana, de

33 años, tiene dos niñitas y hace unos meses notó que se

siente atraída por un colega mío pero que no se atrevería

a iniciar una relación. ¿Cómopuedo ayudarla? Soy odon­

tólogo. Gracias.

El drama del desaparecido deja secuelas emocionales ex ­

tremadamente difíciles para toda la familia. Hasta el día

de hoy su hermana no sabe si es casada, separada o

viuda. Como ella, miles de ciudadanos en América Lati­

na enfrentan la incertidumbre y el calvario de la desapa­

rición de un ser querido. Durante una fase inicial, la

167

familia guarda esperanzas y baraja diferentes conjeturas

sobre la posible suerte del desaparecido. Con las investi­

gaciones y pesquisas renace la ilusión de encontrarlo o

de que aparezca, pero esta se va perdiendo gradualmen­

te para darle lugar a la idea de que quizás no regresará

nunca. Esta idea, en el caso de los desaparecidos, no se

convierte en realidad debido a que no existen restos o

constatación de la muerte.

Tanto para los hijitos c o m o para su hermana sería

conveniente determinar una fecha a partir de la cual,

psicológicamente, se da por muerto al desaparecido. In­

clusive se puede llevar a c a b o un funeral s imbólico, para

iniciar luego el p roceso del duelo. Al margen de las

anteriores sugerencias, debo manifestarle que este tipo

de duelos sin cadáver suelen no resolverse nunca, y con

frecuencia se expresan bajo la fachada de enfermedades

psicosomáticas. El temor de su hermana a volver a ape­

garse tiene muchas y muy sensatas expl icaciones , pero

ella puede intentar superarlo, quizás con ayuda profe­

sional, para volver a amar y, dada su juventud, restable­

cer un nuevo y buen hogar para sus hijos.

En los últimos tres años ha pasado mi familia las peores

penas. Papá fue secuestrado, se pagó dos veces el rescate

y lo devolvieron muerto un año después. Una hermana

mía tuvo un accidente y le amputaron un brazo. Mi her­

mano mayor se separó hace poco y mi sobrina de 18

años se afilió a una religión donde la enajenaron men­

talmente hasta que se fue de su casa, hecha una nada,

detrás de los dos predicadores de la secta, a otro país. Mi

mamá, mis dos hermanos y yo no podemos ya con esta

cadena de desgracias. ¿Qué nos aconseja usted?

A veces las penas y los malos momentos vienen c o m o

en rachas, en oleadas, y azotan sin compas ión a una

1 6 8

familia. Lo que ustedes viven son duelos múltiples por

muchas pérdidas, que sobrecargan individual y familiar­

mente las capacidades de enfrentar la adversidad. Cuan­

do son muy seguidas en el t iempo, puede ocurrir que

uno no a lcance a recobrarse de una pérdida cuando

sobreviene la otra, lo que dificulta la posibilidad de ha­

cer bien el duelo, de recuperarse, de ir res tableciendo la

confianza en la vida y en su bondad.

En momentos en que la vida es tan dura, hay que

echar m a n o de toda la ayuda que esté a nuestro alcan­

ce: la solidaridad, la religión, la psicología, la paciencia,

la tolerancia. . . La familia y los amigos pueden ser apo­

yos firmes de los cuales prenderse en estos momentos

difíciles. Abordar cada pena por separado ayuda a con­

tener la avalancha y a enfrentar p o c o a p o c o la realidad.

Dicen que es malo llorar a un ser querido porque su alma

no puede descansar ni avanzar.

Me temo que quienes inventaron esa teoría tenían una

seria intolerancia a la tristeza y al sufrimiento y decidie­

ron decirles eso a los dolientes para frenar el llanto que

los incomoda porque no han resuelto sus propias triste­

zas internas de forma saludable. El llanto es bueno , tera­

péutico, sanador y conveniente c o m o forma de expresión

de la tristeza; más daño hace reprimirlo que dejarlo fluir.

Luego de llorar, el doliente generalmente siente alivio y,

a la inversa, el que no puede manifestar su dolor a tra­

vés de las lágrimas experimenta una sensación de opre­

sión y una gran necesidad de desahogarse.

Soy enfermera y viví el caso de una hermana mía de 43

años cuyo marido desapareció hace seis meses. Nunca se

supo nada de él. La veo muy mal físicamente. ¿Puede

169

hablarnos de su experiencia en los casos en que no hay

cadáver ni funeral?

Tristemente, el duelo por personas desaparecidas parece

ser un duelo que . . . no se puede elaborar. Se b loquea

por la falta de evidencias para constatar la muerte y por

la natural ambivalencia que refuerza la esperanza, aun

cuando todo parezca indicar que la persona murió. La

somatización es una salida muy frecuente en estos ca­

sos: los dolientes, c o m o su hermana, t ienden a enfer­

marse físicamente, pierden peso en forma considerable

y presentan variados síntomas de índole psicológica. Mu­

chas veces , en un intento por resolver la incertidumbre,

acuden a la magia, al espiritismo, a los "psíquicos" o

videntes. Esto, c o m o ya lo hemos afirmado, resulta peli­

groso, pues por lo general se trata de charlatanes que

estafan a los dolientes dispuestos a pagar cualquier pre­

c io por recuperar su perdida tranquilidad.

¿En qué consiste la ayuda psicológica profesional en un

duelo?

Depende bás icamente de la necesidad de quien consul­

ta. Así, por e jemplo, en muchos casos tan sólo es nece ­

sario encauzar adecuadamente el proceso en un principio

y la persona, con sus propios recursos, continúa sola. En

otros se requiere apoyo ps icológico para poder iniciar

un duelo b loqueado o ponerle fin a un duelo intermina­

ble, crónico. Para muchas personas ese rato terapéutico

constituye el único espacio semanal , en el que pueden

dejar fluir sus verdaderos sentimientos y sus recuerdos,

pues carecen de un real apoyo familiar y social que

valide su pena o de un interlocutor empát ico y sensible

que la e scuche .

170

1 El dolor de la ausencia

En inglés, idioma en el que se escr iben gran parte de

las publ icac iones sobre es te tema, exis ten tres términos

diferentes que complemen tan la noc ión de duelo:

• Bereavement: es la sensación de haber sido roba­

do, de ser despojado de algo valioso. Equivale a quedar­

se abrazando un espacio vacío.

• Grief es la reacción de aflicción ante la pérdida.

Incluye una amalgama de respuestas con componen tes

físicos, emociona les y espirituales.

• Mourning: se refiere específ icamente a la acc ión o

tarea, al trabajo psicológico, de la e laboración del duelo.

Incluye los procesos mediante los cuales el doliente des­

hace los lazos o desata los vínculos que lo ligaban a

alguien que ya no está.

En español , el término duelo prácticamente abarca

estos tres. C o m o se dijo antes, no existen fases o etapas

predefinidas en el t iempo o por la calidad de sus com­

ponentes que todos los dolientes deban cumplir inexo­

r a b l e m e n t e ; sin e m b a r g o , p o d e m o s hab l a r de t res

momentos diferentes en el camino del duelo.

171

S H O C K , A T U R D I M I E N T O Y A N E S T E S I A

E M O C I O N A L

La primera reacc ión ante la noticia de la muerte de un

ser querido es la de incredulidad. Se entra en una espe­

cie de b loqueo , de "esto no es conmigo", semejante a la

reacción inicial ante cualquier mala noticia, por e jemplo,

la confirmación de un diagnóstico de sida o cáncer. La

persona no siente, está c o m o congelada por dentro; sim­

plemente actúa c o m o un robot, en forma automática.

Sufre de anestesia emocional , que es una forma de ne­

gación, un mecan ismo de defensa que cumple el propó­

sito de suspender o anular lo que ocurre, por demasiado

doloroso, que "cancela" temporalmente el evento para

poder seguir viviendo.

Muchas veces este es tado de aparente control sobre

la desgracia, que no es tal s ino, c o m o dec imos , una

reacc ión inicial de c h o q u e , embo tamien to e irrealidad,

es confundido c o n una admirable respuesta de valentía

y entereza ante la tragedia. Las personas relatan e sos

m o m e n t o s c o n frases c o m o "yo no era yo , actuaba, me

movía y daba órdenes , pe ro en el fondo no había re­

gistrado aún la realidad a nivel emociona l" , "me quedé

paralizada, muda, sin move rme y sin poder reacc io ­

nar", o "veía el movimiento y el atafago a mi a l rededor

c o m o si fuera una pel ícula y yo la espectadora" . Ver a

la persona muerta, asistir a los funerales - i n n e g a b l e

ritual de despedida- , oír c ó m o ocurr ió la tragedia y

poder hablar de ella ayudan al dol iente a salir del esta­

do de choque ; por el contrario, reforzar la anestesia

emociona l con tranquilizantes o antidepresivos, que b lo ­

quean la sana y natural capac idad para reaccionar , o

esconder le la verdad a la persona, definit ivamente no

ayudan para nada.

172

Entre más intempestiva e inesperada sea la muerte

más largo pude ser este primer momen to del duelo: al­

gunas personas relatan que tan sólo semanas o meses

después pudieron sentir en toda su dimensión la ausen­

cia del ser querido c o m o irreversible.

E N F R E N T A N D O L A A U S E N C I A : FASE A G U D A

Generalmente, luego del entierro la ausencia del ser que­

rido se hace tangible e innegable en todo momento y

lugar: en la casa, en la cama, en el día, a la hora de las

comidas . . . Todo trae torrentes de recuerdos tristes. Se

imponen en tonces la realidad de la ausencia y una im­

perativa y punzante necesidad de la persona, con olea­

das de una agonía y un dolor profundos. El doliente, sin

darse cuenta muchas veces , explora los lugares familia­

res en busca de su ser querido. Al no encontrarlo se

desespera y cae en un profundo desconsuelo , sintiendo

que le es imposible sobrevivir con ese vacío, con esa

urgencia. A veces es tal la necesidad de tenerlo cerca

otra vez que "siente" su presencia, su peso al otro lado

de la cama, el olor de su perfume y el tono de su voz, o

ve su silueta caminando por la calle y la sigue sólo para

comprobar, con profunda desilusión, que era una perso­

na parecida.

También pueden sobrevenir momentos de pánico o

de intensa ansiedad e irritabilidad ante la temible pers­

pectiva de seguir sin el otro, de rechazo a todo intento

de consue lo - p o r q u e pone de presente su incompletud

y su dolor sin so luc ión- y de rabia hacia Dios por haber

permitido esa muerte, hacia la institución de salud por

su negligencia, hacia el mismo muerto por su descuido

- p o r e jemplo, si murió en un accidente mientras condu-

173

cía ebr io- , hacia sí mismo por no haber podido evitar la

muerte o por las circunstancias en que permitió que

ocurriera. Así mismo, aparece la culpa en forma de auto-

reproches por lo que se hizo mal o por lo que se dejó

de hacer en la relación, desconoc iendo el carácter im­

perfecto de todo vínculo humano.

Cada "primera vez" que suceden los eventos de la

vida sin él o ella ratifican su muerte y la consiguiente

soledad del sobreviviente, con lo que retornan el dolor

agudo, la tristeza y la nostalgia. Sin embargo , p o c o a

p o c o se va haciendo más difícil negar la muerte porque

ya no hay interacciones en lo cotidiano que refuercen la

continuidad de la relación. Así llegan "la primera Navi­

dad sin él o ella", "el primer Día de la Madre o del

Padre", "la primera vez que vamos solos de vacaciones" ,

"la primera mañana en que no hay a quién despertar

para que no lo deje el bus", "la primera comida en la

mesa con un puesto vacío" . . . Esas primeras veces nos

confrontan con la ausencia.

La preocupación por la imagen del que murió es per­

manente y rumiativa. Esa dolosa invasión de imágenes,

sentimientos intensos y emociones desequilibrantes, el re­

vivir una y otra vez situaciones pasadas y la sensación de

no ser uno mismo por la extrañeza que causan las propias

reacciones inesperadas y desproporcionadas, forman parte

del proceso del duelo. Posteriormente, cuando ya se ha

aceptado lo ineludible de la muerte y se ha podido reac­

cionar ante el hecho, se inicia la dura y larga tarea de

deshacer los vínculos que nos ligaban con esa persona

querida. Esto es lo que se conoce c o m o el proceso de

elaboración del duelo, que la persona puede vivenciar c o m o

interminable; algo así c o m o la aparente inmovilidad de

alguien que va de pie en una infinita banda móvil de un

aeropuerto, a veces lentamente y a veces avanzando de

1 7 4

forma casi imperceptible. Aquí se confunden tristeza y de­

presión. Empleamos expresiones c o m o "está muy mal" o

"está deprimido" para referirnos a alguien en ese estado;

cuando en realidad, mediando una visión más amplia y

clara de lo que implica un duelo, deberíamos decir "está

muy triste pero va bien, puesto que eso es lo que le toca

vivir". El dolor del duelo no puede esquivarse; tan sólo

cuando se lo vive y enfrenta comienza a desvanecerse.

Cuando esa sensación de duelo se reprime o se ocul­

ta tras una fachada de admirable fortaleza, de compromi­

sos de t r aba jo a g o t a d o r e s , e x c e s o de ac t iv idad y

aceleramiento o abuso de alcohol y drogas para adorme­

cer el dolor y el sufrimiento, estos sentimientos estanca­

dos hacen estragos y buscan salir, manifestarse, a través

de síntomas físicos, enfermedades o trastornos del com­

portamiento y dificultad para volver a amar y confiar en

los demás, acompañados de una imperiosa necesidad de

esquivar todas aquellas situaciones -cl ínicas, entierros, pe­

lículas tristes o personas l lorando- que puedan revivir el

león dormido del duelo no afrontado.

La depresión puede también ser el resultado desfa­

vorable de un duelo no resuelto, lo mismo que el a lco­

h o l i s m o , las c o n d u c t a s d e s p ó t i c a s y m u c h o s o t ros

malestares que a nivel emociona l entorpecen el desarro­

llo normal de la persona en diferentes aspectos de su

vida, sin saber que en el fondo de tales dificultades yace

una pérdida o duelo no elaborado.

V O L V E R A LA V I D A : C A M B I O , R E O R G A N I Z A C I Ó N

Y R E S T A B L E C I M I E N T O

Todo duelo bien e laborado debe llegar a un fin. Sin

embargo, en algunos casos las heridas son tan profun-

175

das que no cicatrizan totalmente y, ante determinados

estímulos, vuelven a doler una y otra vez, c o m o es fre­

cuente en casos de sufrimiento ext remo c o m o la muerte

de un hijo. Completar el duelo no significa olvidar a

quien murió sino intentar alcanzar el restablecimiento,

de la misma manera que en el p roceso curativo de una

enfermedad: en la fase final la cicatriz ya no duele, pero

t ampoco desaparece nunca.

Al hablar de cambio nos referimos a la nueva identi­

dad con que generalmente se descubre el doliente en

las etapas ya finales de su duelo, a veces sorprendido

cons igo mismo al advertir que vuelve a sonreír, cuando

hace p o c o no lo creía posible, que vuelve a sentir la

vida y que a través de la tristeza encontró dentro de sí

mismo intereses y libertades desconocidos que le abren

nuevas opc iones de vida.

La reorganización es el resultado final, esperado y

alcanzable, cuando tomamos en nuestras propias manos

los pedazos de nuestra vida resquebrajada, l loramos so­

bre ellos y aceptamos la pena para después, con viejos

recursos y con lo aprendido en esta dolorosa experien­

cia, emprender la tarea de reconstruir nuestro mundo

roto, de llenarlo c o n otros significados y con un para

qué diferente al que tenía antes de la muerte de esa

persona amada. Imaginemos el caso de un hombre o

una mujer que enviuda a los 55 años de edad, después

de treinta años de matrimonio: enfrentará un duelo de­

moledor, acrecentado por las múltiples pérdidas secun­

darias y simbólicas asociadas a su viudez. Es de desear

que tras un recorrido inicial penoso pero enriquecedor,

la persona logre aceptar su nueva vida y afrontar su

soledad con diferentes recursos. Quizás pueda volver a

estudiar o practicar alguna actividad que siempre había

querido, o tal vez escriba un libro o se vincule a un

1 7 6

grupo social para participar en diferentes planes cultura­

les, deportivos o recreativos, placeres seguramente olvi­

dados tras la prolongada enfermedad de su cónyuge, o

busque la compañía de otras personas de su condición.

En lo financiero quizás se revele c o m o una persona há­

bil para administrar los b ienes que quedaron - q u e en el

caso de la mujer es un papel casi s iempre asumido por

el mar ido - y, probablemente , si la relación afectiva fue

positiva y predominan los recuerdos cálidos y amorosos,

volverá a relacionarse con alguien.

Reacomodarse a la pérdida es recordar a la persona

ya no c o m o presente sino c o m o ausente; es evocarla

con cariño y nostalgia, pero sin que su recuerdo sea un

obstáculo para el crecimiento personal; es aprender a

vivir sin e se ser, encontrando nuevas alternativas para

seguir adelante; es organizar un nuevo mundo presunti­

vo con creencias y prioridades diferentes; es dejarlo ir,

soltarlo, separarse: la muerte acaba con la vida pero no

con una relación.

Las sensaciones y sentimientos propios de la fase agu­

da del duelo tienden a repetirse con intensidad semejante

cuando se cumple el primer aniversario de la muerte. El

doliente, para entonces ya más tranquilo y reubicado en

la vida, se sorprende y se asusta cuando comienza a ex­

perimentar una necesidad de revivir los acontecimientos

de hace un año, y su vivencia es acompañada de profun­

da tristeza. Este fenómeno, conocido c o m o síndrome de

aniversario, es temporal, y de ninguna manera implica un

retroceso definitivo en la elaboración del duelo. Pasados

algunos días, la persona volverá a los niveles de funcio­

namiento emocional que ya había logrado. Otro tanto pue­

de ocurrir en Navidad, cumpleaños y diversas fechas

conmemorativas.

177

2

178

quien murió hacia la búsqueda de nuevos proyectos,

ilusiones, afectos y motivos para vivir.

Estas seis R equivalen a las cuatro grandes tareas

que William Worden postula, cada una de las cuales es

prerrequisito para la siguiente. Las seis R y las cuatro

tareas no son los únicos esquemas válidos vigentes, ni

pretenden invalidar otras formas de reacción de duelo.

Sin embargo, la exper iencia clínica ha demostrado que

son de gran utilidad práctica, pues permiten al doliente

o al profesional de la salud evaluar el recorrido de un

caso particular y detectar dónde se ubican los b loqueos

y fallas. Las cuatro tareas son:

• Aceptar: lograr admitir la muerte c o m o un final

inmodificable. Lo contrario sería negarla o desconocer la ,

ignorando sus detalles.

• Reacc iona r : p o d e r sentir y manifestar lo q u e se

s iente en tan difíciles m o m e n t o s ; s i es pos ib le , darle

un n o m b r e (dolor, tristeza, nostalgia , rabia, desespe ra ­

c ión, desesperanza , apatía, desmot ivac ión , fatiga, an­

g u s t i a , c u l p a . . . ) . L o c o n t r a r i o s e r í a a h o g a r l o s

sent imientos , pasar por e n c i m a de la do lorosa reali­

dad r ehusando acep ta r nuestra fragilidad h u m a n a y

reforzando nues t ro pape l de fuertes, inquebran tab les

y va le rosos a cos ta de un alto p rec io y una mut i lac ión

e m o c i o n a l . No hay q u e olvidar q u e los p recep tos so -

c iocul tura les v igentes refuerzan y exa l tan c o m o e jem­

plares estas act i tudes.

• Readaptarse a un ambiente que acepta la ausencia

del que murió. Lo contrario sería no cambiar nada, dejar

las pertenencias del otro tal c o m o estaban antes y renun­

ciar a asumir sus funciones y responsabilidades.

• Liberar la energía psicológica de la relación con

quien murió y reinvertirla en proyectos, ilusiones o en

un nuevo amor. Lo contrario es perpetuar e ternamente

179

Las seis R

El duelo es algo que hacemos nosotros mismos y no algo que algún otro pueda hacer por nosotros.

Para que sean más comprensibles los pasos que se deben

dar o los momentos que hay que atravesar para resolver

un duelo, Therese Rando, psicóloga de duelos, ha esta­

blecido seis tareas cuyos nombres comienzan con R:

• Reconocer la pérdida: admitir y entender la muerte.

• Reaccionar ante la separación: permitirse sentir,

es to es , identificar, aceptar y expresar e m o c i o n e s y sen­

t imientos.

• Recordar y reexperimentar la relación: admitir y

revivir los sentimientos, los recuerdos y los momentos

compartidos, ya sean buenos o malos, en forma realista.

• Replantear los papeles: estar dispuesto a replan­

tear la identidad previa, el estilo, los valores y las priori­

dades de la anterior forma de vida, aceptando que el

mundo presuntivo cambió irremediablemente.

• Reacomodarse: adaptarse a un mundo nuevo, dife­

rente e incompleto, si se le compara con el anterior; susti­

tuir la relación presencial por una de nostalgia y recuerdos.

• Reinvertir la energía psicológica: orientar el amor,

el interés y la dedicación que ligaba al doliente con

nuestra incapacidad y no volver a amar. En cierto modo ,

esto sería c o m o autodecretarse la muerte afectiva al tiem­

po con la muerte biológica del ser querido; es sobrevivir

pero sin volver a vivir plenamente.

Q U É A Y U D A

• Reconoce r la vulnerabilidad y las l imitaciones tem­

porales que implica vivir un duelo y eximirse en lo posi­

ble de responsabil idades mayores.

• Tenerse mucha paciencia y ser benévo lo con uno

mismo.

• Hablar de lo que pasó; compartir los estados de

ánimo, los recuerdos y las necesidades con personas afec­

tivamente cercanas y comprensivas que sepan tolerar y

consolar sin descalificar.

• Consentirse, es decir, buscar experiencias , compa­

ñías y momentos gratificantes, que le produzcan paz y

respeten su proceso .

• Disponer de un t i empo para llorar, pensar y re­

cordar.

• Darle un sentido a lo que ocurrió. Esto puede

lograrse abriendo un espacio espiritual en su vida, que

le permita recogerse , reflexionar y trascender a partir de

la pena.

• Comer b ien y descansar mucho .

Q U É N O A Y U D A

• Imponerse actitudes de falsa fortaleza, ignorando

los mensajes no verbales del cuerpo y la parte emoc io ­

nal, que reclama tolerancia.

1 8 0

• Tomar decisiones importantes -casarse , cambiar de

trabajo, trasladarse de país, romper una relación amoro­

s a - en momentos de duelo, cuando no es fácil pensar

con cabeza fría.

• Viajar, mudarse de residencia, deshacerse de fotos

o cartas, y todo aquello que implique evadir recuerdos.

» Remplazar rápidamente a la persona muerta invo­

lucrándose en una relación amorosa, casándose, tenien­

do otro hijo o adoptando uno.

• No tocar, dejar intactos los objetos y las poses io­

nes de quien murió. Tras esta conducta, llamada momifi­

cación, se e sconde una sutil negación de la pérdida,

puesto que al dejar todo c o m o estaba se espera que

regrese. T a m p o c o ayuda el deshacerse de todo el primer

día.

• Idealizar al muerto, hacerle altares, convertirlo en

ídolo o en santo, rezarle y tan sólo recordar los aspectos

positivos de la relación.

• Recurrir a tranquilizantes, sustancias psicoactivas o

alcohol para ahogar la pena.

• Comprometerse en actividades sexuales promiscuas.

• Aislarse emocionalmente , rechazar la ayuda y cer­

canía de familiares y amigos.

• Victimizarse, favorecer la autocompasión, sentir que

la vida jamás podrá reparar tan injusta pérdida.

• Comparar las propias penas o duelos con otros.

• Aceptar mandatos o imposiciones familiares, cultu­

rales y sociales en lo referente al t iempo que debe durar

la pena. Es mejor ir descubriendo, con flexibilidad, un

camino personal para asumirla.

• Sentirse desleal con quien murió por sonreír, por

pasar momentos alegres, distraerse a ratos o divertirse.

181

F A C T O R E S Q U E INCREMENTAN E L R I E S G O

D E C O M P L I C A C I O N E S E N U N D U E L O

ASOCIADOS ESPECÍFICAMENTE CON LA MUERTE

• Muerte inesperada, repentina (especia lmente si es

traumática, violenta o mutilante).

• Muerte c o m o consecuencia de una enfermedad exa­

geradamente larga.

• Muerte de un hijo.

• Muerte que el doliente percibe que se pudo pre­

venir o evitar.

ASOCIADOS A SITUACIONES PREVIAS

O SUBSIGUIENTES A LA MUERTE

• Relación agresiva, ambivalente o marcadamente de­

pendiente o destructiva con quien murió.

• Pérdidas previas, duelos no resueltos o problemas

emociona les importantes de índole psiquiátrica.

• Insuficiencia o carencia real de apoyo social, tal

c o m o es percibido por el doliente.

¿ C U A N D O S E C O M P L I C A U N D U E L O ?

Si b ien existe bastante literatura al respecto y no hay

unanimidad de criterios sobre este tema, se puede afir­

mar que un duelo se complica cuando alguna de las seis

R o las cuatro tareas faltan, se encuentran inhibidas, mues­

tran excesiva duración o se han vuelto crónicas. En tales

casos es urgente buscar la ayuda de un profesional de la

salud mental c o n exper iencia en detectar, ubicar y corre­

gir los factores que incidieron en la complicación.

182

INDICADORES CLÍNICOS PARA DETECTAR

COMPLICACIONES EN EL DUELO

Muchos de los síntomas tratados en el consultorio de un

psicólogo o un psiquiatra están asociados a un duelo com­

plicado, sea porque nunca se afrontó, porque se b loqueó

e inhibió su expresión a algún nivel o porque se "cronifí-

có", es decir, se volvió permanente. Como esta lista de

indicadores clínicos de duelo complicado no es exhausti­

va, se recomienda no utilizar los datos de forma aislada

sino en el contexto particular de cada doliente, de su

pérdida y del t iempo que ha pasado desde la muerte:

• Excesiva sensibilidad y vulnerabilidad ante las ex ­

periencias que impliquen pérdida o separación.

• Conductas y respuestas psicológicas hiperactivas y

de desasosiego, aceleramiento o neces idad de mantener­

se ocupado, c o m o si el si lencio o la cesac ión del movi­

miento amenazaran permitir la aparición de contenidos

reprimidos y generadores de ansiedad.

• Temores ante la muerte, en particular la de los

seres queridos, demasiado exacerbados .

• Idealización excesiva de quien murió.

• Conductas rígidas, compulsivas, que limitan la li­

bertad y el bienestar del doliente.

• Pensamientos obsesivos rumiativos persistentes alre­

dedor del muerto y de las circunstancias de la pérdida.

• Dificultad para experimentar las reacciones e m o ­

cionales de dolor naturales ante la pérdida, debido a

una excesiva constr icción de la parte afectiva.

• Confusión e inhabilidad para articular sentimientos

y pensamientos relativos a quien murió.

• Temor a la intimidad en la relación con los demás

y otros indicadores de dificultades en la vida afectiva

relacionados con el miedo a volver a perder.

183

• Un patrón de relaciones y / o conductas autodes-

tructivas, entre ellas la necesidad compulsiva de cuidar y

proteger a los demás a cualquier costo emocional .

• Sensación crónica de aturdimiento, confusión y des­

personalización que aleja al doliente de su entorno.

• Rabia e irritabilidad crónicas o unidas con depre­

sión.

• Dificultad para hacer un relato coherente de la

experiencia.

1 8 4

Viudez, la muerte de la pareja

Al principio yo tenía miedo de ir a sitios donde ella y yo habíamos sido felices: al restaurante favorito, a un parque especial. Pero me decidí a hacerlo de una vez, tal como rápidamente se envía de nuevo a volar al piloto que ha tenido un accidente aéreo. Vi inesperadamente que no había tanta diferencia... Su ausencia no era local, no se hacía peor en esos lugares. Su ausencia era como el cielo, lo cubría todo.

C S. LEWIS

La muerte de la pareja y la de un hijo constituyen, qui­

zás, las experiencias más dolorosas y amenazantes para

la estabilidad emocional . La intensidad y la complej idad

inherentes al vínculo entre una pareja hacen que el per­

der al otro signifique afrontar innumerables pérdidas, tanto

tangibles y cotidianas (el esposo , la seguridad económi ­

ca, el compañe ro sexual) c o m o simbólicas, o sea, del

significado interno que t iene esa pérdida: la fuente de

seguridad, la autoestima cifrada en el respaldo de estar

casado, el saberse central en la vida de alguien, el esta­

tus social, el apoyo en los momentos difíciles, la compa­

ñía en la ve jez . . .

185

LA R E L A C I Ó N

A través del len to e interesante p r o c e s o de construir

una re lac ión amorosa , cada u n o aporta no s ó l o sus

afectos s ino también sus expecta t ivas en cuan to a la so luc ión de sus neces idades y carenc ias p roven ien t e s

del pasado familiar; aporta su historia personal , c o n ;

los pa t rones de re lac ión c o n sus padres, que ha inter­

nal izado desde edad temprana, sus espac ios , su intimi­

dad, sus i lusiones, los sueños l igados al futuro. Entre

la pareja se va te j iendo una comple ja red de múlt iples

e l emen tos de c rec imien to , de camb ios y de sa t i s faccio­

nes , al igual que de frustraciones acep tadas e imper­

fecc iones "negociadas" .

Amar y construir una relación de pareja es para la mayoría de los seres humanos la tarea vital de mayor

importancia. Contar con un compañe ro o compañe ra

aporta seguridad y confianza y hace más l levaderos los

momentos difíciles que la vida trae; además, poder c o m -

partir lo b u e n o y lo malo incrementa el g o c e de las

experiencias felices y mitiga el dolor de las tristes. Para­

la mayoría de las personas, su pareja y el amor q u e los

une son un motivo para vivir. Un buen vínculo nos da la oportunidad de reparar o sanar viejas heridas emoc iona - '

les, c o m o abandonos y maltratos. La compañía , la inti>

midad y el respaldo que la relación de pareja aporta son

vitales para la estabilidad emociona l del adulto.

¿ Q U E S E P I E R D E ?

Muchas veces , tan sólo cuando se pierde a la persona se

toma conciencia de la gran cantidad de papeles q u e ella

desempeñaba en nuestra vida, de los espacios q u e Ue-

1 8 6

naba en nuestro mundo interno. Al morir la pareja, el

sobreviviente se ve obligado, luego de la desorganiza­

ción inicial, a renunciar al mundo presuntivo que habían

construido ambos sobre la base de ser pareja del otro y

de ser dos enfrentando la vida. El mundo hasta en tonces

confiable y seguro se torna, al faltar el apoyo del otro,

amenazador, impredecible, confuso y peligroso. Surgen

la ansiedad, relacionada con el temor de no poder se­

guir adelante sin e se otro, la sensación de estar incom­

pleto, de soledad y vacío, la falta de sentido de muchos

proyectos y la necesidad, la tarea de hacer un duelo por

cada una de esas pérdidas.

Hasta ahora hemos h e c h o referencia a una relación

de pareja sana. En aquellos casos en que la relación, por

el contrario, ha sido fuente de sufrimientos, una tortura

psicológica, una incancelable adicción, una atadura de

dependencia que ha anulado a uno o a ambos a partir

de su simbiosis, una secuencia permanente de abusos,

podría uno suponer que c o n la muerte se le p o n e fin a

la cadena de maltratos y que llegará el alivio. Aunque

en parte sí se experimenta cierta paz cuando uno de los

dos muere, el duelo no se resuelve rápida y mágicamen­

te. De hecho , se elabora más fácilmente el duelo por

una persona amada con la cual predominaban los as­

pectos amorosos y positivos que por una persona hacia

quien se siente una profunda ambivalencia, con la que

existe una relación de odio-agresión y amor-necesidad

entremezclados, donde los aspectos negativos prevale­

cen. En estos casos, es llamativa la tendencia a idealizar

al muerto, ignorando y exc luyendo definitivamente los

malos recuerdos. La viudez posterior a una mala rela­

ción presenta un alto riesgo de compl icac iones emoc io ­

nales que, de no mediar ayuda profesional, pueden dejar

secuelas imborrables que irremediablemente limitarán al

187

viudo o viuda en su posibilidad de volver a creer en

alguien, confiar y amar.

La experiencia clínica ha demostrado que las perso­

nas viudas que elaboran un duelo con mucho dolor pero

sin culpa ni mayores resentimientos, pueden más fácil­

mente volver a entablar una relación amorosa estable una

vez que el duelo se ha completado. Se podría decir que

se trata de personas que saben amar y vivir en pareja. En

el caso contrario, tan sólo cuando la persona recibe ayu­

da terapéutica puede resolver los intensos conflictos que

quedan latentes tras una relación predominantemente des­

tructiva, para volver a querer.

D I F E R E N T E S M O M E N T O S E N L A R E L A C I Ó N ,

D I F E R E N T E S P E R D I D A S

Si la muerte del otro ocurre temprano en el curso de la

relación de pareja, seguramente lo que se pierde es el

otro idealizado. Al principio, el enamoramiento borra las

fronteras entre ambos y permite construir la fantasía del

amor idílico que todo lo soluciona, que todo lo puede.

Con el transcurrir del t iempo, c o n las interacciones in­

evitables, esa relación sufre un p roceso natural de desi­

dea l izac ión q u e da lugar a l e s t ab l ec imien to de una

relación más madura y asentada, más realista, que inclu­

ye los aspectos buenos y malos del otro, los logros y las

frustraciones. Cuando la relación no pudo llegar a ese

punto de sano equilibrio, lo que se pierde corresponde

más al ámbito de la ilusión, del futuro, de lo que no

pudo llegar a concretarse nunca, de lo ideal, del compa­

ñero perfecto.

Cuando hay hijos, además de la tarea de asumir el

propio duelo, el viudo o la viuda deben redefinir su iden-

1 8 8

tidad y sus funciones para adoptar las responsabilidades

del otro. Así, el hombre tendrá que regresar temprano a

la casa, supervisar las tareas escolares de los niños, llevar­

los al médico, hacer el mercado y atender los desajustes

emocionales de cada uno en su propio duelo. La tarea

puede resultar intolerable para un hombre social y cultu-

ralmente enfocado a enfrentar otro tipo de actividades.

Tan difícil puede parecerle el futuro a un viudo joven que

no es raro que pronto se aventure a una nueva relación

amorosa, a veces prematura dentro de su proceso de re­

cuperación, con el fin de garantizarles a sus hijos una

buena madre sustituía que comparta la agotadora carga

con él.

Por su parte, la mujer suele sentirse sobrecargada y

exhausta, pues su jornada parece no acabar en 24 horas.

Además de recibir las reacciones amorosas, tristes, de­

mandantes o agresivas de sus hijos, debe preocuparse

por el bienestar e c o n ó m i c o futuro. Con frecuencia debe

salir a trabajar, por lo cual a los hijos se les duplica la

pérdida y a ella la jornada laboral, pues cuando regresa

cansada, triste y agobiada, en la noche , d e b e estar pron­

ta para atender amorosa y pacientemente a los hijos.

La viudez en la edad madura plantea problemas di­

ferentes. Luego de treinta o más años de convivencia la

persona ya ha construido su identidad c o m o la mitad de

un todo: los amigos son comunes , los hijos ya se han

ido de la casa y la vida en adelante parecía prometer la

plenitud y el disfrute que antes, debido a las tareas de

crianza, la educación de los hijos y el logro de un esta­

bilidad económica , no habían sido posibles. Una perso­

na cercana a los sesenta o setenta años puede sentirse

muy vital aún c o m o para permanecer sola, pero con

muchos años c o m o para volver a conseguir una pareja

estable. Sin embargo, en muchos casos las segundas unio-

1 8 9

nes en este m o m e n t o del c ic lo vital muestran ser una

tranquilizante solución a la neces idad de c o m p a ñ í a y

una opc ión m u y saludable, p e s e a los inconven ien tes

que suelen opone r los hijos, r eac ios .a aceptar la nueva

pareja del padre o la madre.

Ya en la vejez, la v iudez implica una e n o r m e c u o t a

de soledad pues to q u e no hay casi amigos - h a n ido

m u r i e n d o - y la pe r sona gene ra lmen te exper imenta do ­

lencias y achaques de salud q u e h a c e n difícil su super­

vivencia so la y c u y o c u i d a d o p lan tea in t e rminab le s

dilemas y cargas extras para los hijos maduros . A u n q u e

las re laciones conyuga le s entre anc ianos suelen presen­

tar una dinámica de intolerancia- tolerancia , de irritabili­

dad y protesta mutua , es ta va unida a la abso lu ta

neces idad del otro: la vida sin el cónyuge es i n c o n c e b i ­

b le y la depres ión , la apatía, e inc luso la muerte , s o n

frecuentes en los due los por la pérdida de la pareja en

los más ancianos .

¿ C U A N D O O C U R R E L A M U E R T E ?

El h e c h o de q u e la muer t e ocurra en un m o m e n t o

singular, por e j e m p l o , l u e g o de una pe lea o un distan-

c iamien to tempora l , en seguida o durante una rela­

c ión sexual , o en una m u y b u e n a e tapa de la vida de

pareja, incide en la fase t emprana del due lo , aportan­

do cuotas extras de cu lpa y remord imien to , rabia, nos ­

talgia y dolor.

Las muertes repentinas o inesperadas, ya sean por

causas naturales, c o m o un infarto o derrame cerebral,

un accidente aé reo o automovilíst ico, homicidio o suici­

dio, provocan respuestas iniciales de c h o q u e más inten­

sas y p ro longadas , a c o m p a ñ a d a s de incredul idad y

1 9 0

anestesia emocional , las cuales retardan la aceptación y el reconocimiento de la muerte c o m o una realidad in-modificable.

Las enfermedades de larga evolución que implican la

agotadora tarea de tomar decis iones difíciles sobre el

cuidado del enfermo y presenciar su inevitable deterio­

ro, también aportan tensiones, ambivalencia, cansancio ,

culpa por resentimientos y otras respuestas afectivas que

pueden generarle al sobreviviente compl icac iones en su

duelo, sobre todo cuando la enfermedad ha sido extre­

madamente larga. Sin embargo, ésta ofrece al cónyuge

la oportunidad de acercarse, de reparar con sus cuida­

dos, de despedirse l imando asperezas y viejos resenti­

mientos, lo cual favorece un duelo triste pero apacible.

EL VACIO DE LA A U S E N C I A

Cuando la fase inicial de c h o q u e comienza de disiparse

y los familiares y amigos dejan de acompañar al doliente

para regresar a sus actividades, cuando luego de un pe­

ríodo de unión y apoyo mutuo cada hijo d e b e reasumir

la vida, emergen con toda intensidad el dolor de la au­

sencia, los recuerdos, el vacío y la misma ansiedad que

de pequeños sent íamos cuando se iba mamá. Aparecen

también el miedo, el temor a enfrentar solo o sola la

vida y a veces el deseo de morir también y no seguir

adelante. Se inicia la penosa tarea de ir deshaciendo

uno por uno los vínculos que tejían la relación de pare­

ja; las reminiscencias de la vida en común, las promesas

y los planes futuros no realizados invaden al doliente

día y noche , junto con el nítido recuerdo de lo ocurrido

en los días o semanas que precedieron a la muerte. De

un m o m e n t o a otro, quizás tras una vida entera en com-

191

pañía, la persona debe volver a enfrentar la soledad,

intempestivamente y sin haber lo deseado. Lo único que

le serviría sería que su ser querido regresara, que sonara

el timbre de la puerta y él o ella dijeran: "Aquí estoy;

esto fue tan só lo una horrenda pesadilla".

La sexualidad y el manejo de las neces idades afecti­

vas de los viudos y viudas son temas que p o c o se abor­

dan, c o m o si la muerte del otro, por arte de magia,

decretara la muerte afectiva y sexual y se interrumpieran

las neces idades de contacto físico, de caricias, de intimi­

dad. La exper iencia sugiere que los patrones de reacción

en este sentido son variados y muy individuales, aunque

mucho se ha dicho en chistes y rumores acerca de la

exagerada apetencia sexual de viudas y viudos, que los

convierten en una amenaza virtual en cualquier grupo.

En algunas personas sí se intensifican las necesidades

sexuales al principio del duelo, lo que les causa mayor

frustración y los pone en posición de vulnerabilidad para

una relación indiscriminada e inadecuadamente elegida,

movida sólo por necesidad de compañía física y rease­

guramiento de la autoestima lesionada. A otros, la leal­

tad a la persona muerta los lleva a reprimir sus deseos

sexuales, más aun cuando son conscientes del rechazo

que podría generar en su grupo social la expresión de

tales deseos en esos momentos . Un tercer grupo presen­

ta una aparente ausencia inicial de deseo sexual; lo últi­

mo en que pensarían en medio de tanta desorganización

vital sería en eso . Tal inhibición es en algunos casos

permanente , y la renuncia equivale a decretarse la pro­

pia muerte sexual a raíz de la muerte del compañero o

compañera , y en otros casos es transitoria: pasado un

t iempo renacen las necesidades de intimidad, de abra­

zos y caricias, que pueden ser saludablemente maneja­

das hasta encontrar una relación que aporte la satisfacción

192

sexual dentro de un contex to de cuidado y afecto. En

esta área, desde luego, t ienen un papel definitivo la per­

sonalidad del viudo o la viuda y el grado de madurez e

importancia que el área sexual haya tenido para ellos.

DUELOS SECPvETOS

Entre las posibilidades primordiales de un doliente están

la de poder compartir sus sentimientos y emoc iones y la

de recibir apoyo y solidaridad de su red familiar y so­

cial. Esto no sucede en aquellos duelos inconfesables

por pérdidas afectivas de carácter secreto, que por algún

motivo no pueden salir a la luz y dejan al doliente en

una peligrosa soledad para enfrentarlas. Es el caso, por

ejemplo, de un aborto provocado del cual sólo se hace

responsable la mujer que toma la decisión de llevarlo a

cabo . O la muerte de un compañero o compañera ho­

mosexual , ya sea por sida o por cualquier otra enferme­

dad. En estas situaciones la relación amorosa debe ser

mantenida en secreto para protegerla. Las familias cen­

suran o descalifican determinadas e lecc iones sexuales o

estilos de vida, y el sobreviviente de la pareja debe se­

guir su cotidianidad sin dejar ver señales externas de

dolor que delaten su vínculo afectivo con quien murió.

Lo mismo ocurre cuando la relación amorosa es clandes­

tina debido a que uno de los dos o ambos t ienen otras

relaciones vigentes o hijos que no aceptarían la existen­

cia de una relación alterna o paralela en la vida de su

padre o madre. En este caso, el o la "amante" clandesti­

na debe ocultar su dolor sin tener a cce so a ningún tipo

de validación social o familiar de su pena, ni a c o n c e ­

derse el permiso de compartir con alguien su tragedia. A

veces estos duelos no expresables y reprimidos, llama-

193

dos por los investigadores nor teamericanos disenfran-

chised griefs, afloran más adelante en forma de síntomas

físicos o psicológicos, de desadaptaciones laborales, de

depresiones inexplicables a los ojos de la familia o de

dificultades perdurables para volver a es tablecer com­

promisos afectivos.

Es recomendable recibir ayuda profesional de un psi­

có logo con amplia exper iencia en pérdidas, que ofrezca

al doliente la oportunidad de vivir su duelo plenamente ,

brindándole un apoyo respetuoso y no juzgador, y de

compartir los recuerdos, la nostalgia, los sentimientos y

emoc iones propios de tal "viudez" sin reconocimiento .

Preguntas y respuestas

Tuve una relación amorosa intensa y significativa du­

rante catorce años con una mujer casada y con hijos.

Nadie jamás se enteró, pero a pesar de que mi vida esta­

ba "organizada", por otro lado ella era central en mis

afectos. En una ocasión se hospitalizó para una cirugía

estética que se complicó y que luego de 46 días de tortu­

ra, incomunicación y lejanía obligada para mí, le oca­

sionó la muerte. Asistí a su funeral en la última fila de la

iglesia, cuando bien sabía que debía estar en la primera.

Como no pude llorar, ni despedirme, ni me preparé para

su muerte, me dio una úlcera gástrica que casi me mata

a mí también. Tengo 60 años y esto fue hace cinco. Aún

su recuerdo me invade permanentemente, así como la

duda de si en los últimos momentos me pensaba, si me

necesitó, si sufrió. Yo creo que estoy deprimido: nada me

motiva y nunca más he sentido interés amoroso ni sexual

por nadie, ahora mi vida es monótona y gris. ¿Qué pue­

do hacer?

1 9 4

Su duelo secre to y c landest ino no ha podido evoluc io­

nar satisfactoriamente porque t iene varios factores de

riesgo de compl icac ión : una relación inconfesable , una

muerte incomprens ib le e inesperada, la imposibil idad

de haber h e c h o un cierre y haberse desped ido de ella,

la prohibic ión de reacc ionar l ibremente ante la pérdida

con toda intensidad, la carenc ia de una red de a p o y o

cercana, la imperiosa neces idad de guardar ce losamen­

te el secre to . Para usted só lo están presentes los re­

cuerdos , la nos ta lg ia , las incógni tas , las cu lpas . Es

fundamental q u e solicite ayuda profesional para venti­

lar su pena , pues tenerla guardada le está cos tando a

usted el p rec io de una depresión, de "morirse ps ico ló­

g icamente" c o n ella.

Yo viví un duelo secreto, como usted los llama, hace

cuatro años, pero no fue por muerte sino por abando­

no. Soy casada y con hijos y la vida me sorprendió ena­

morándome con locura de un colega importante y

también casado. Mantuvimos una relación clandestina

pero maravillosa para los dos: a nadie hicimos daño nun­

ca y nos complementamos en nuestras vidas como nin­

guno de los dos antes lo había soñado posible. Estando la

relación en un excelente momento, su esposa enfermó y

la culpa lo arrebató. Un día me dijo que, adorándome,

me iba a dejar, pues me había convertido en el centro de

su vida. Y hasta el sol de hoy han pasado años, lo veo

ocasionalmente por nuestra profesión y porque vivimos

en la misma ciudad y es otra persona: fría, distante y

dura. De ese duelo quedan aún partes sin sanar, pero

quería escribírselo porque: 1. A nadie se lo he podido

contar, y 2. Yo quedé "viuda " sin que nadie se me hubie­

ra muerto. Gracias, doctora, por esta oportunidad.

195

Indudablemente, un abandono sin expl icación convin­

cente para uno de los dos deja una herida profunda y

un dolor difícil de superar, sobre todo si se trataba de

una relación tan especial (¿no estará usted idealizándola

un poco?) y si era clandestina. Ese es uno de los proble­

mas asociados a tales vínculos: que l leguen a apropiarse

de terrenos afectivos más amplios de los que en princi­

pio se está dispuesto a conceder . El h e c h o de que la

decisión fuera tomada unilateralmente, que no fuera com­

partida, equivale a una muerte repentina de carácter psi­

co lógico que a usted la tomó por sorpresa y le "robó" lo

que, de acuerdo con su descripción, era un regalo valio­

so de la vida. Por otro lado, el no poder comentar lo con

nadie, el tener que ocultar su duelo en el hogar y el

enfrentarse a un cambio tan drástico y radical en quien

algún t iempo atrás era su amor, la deben haber afectado

mucho . Cuídese, asuma su duelo y sea valiente para

aceptar algo tan difícil c o m o la indiferencia de él hacia

su dolor. Quizás usted nunca percibió que esos rasgos

de personalidad estaban presentes en él desde antes.

Busque un proyecto, una ilusión, otras metas y, si lo

necesita, también la ayuda de un profesional.

1 9 6

4 La muerte de uno

de los padres para el adulto

No se muere de haber nacido, ni de haber vivido, ni de vejez. Se muere de algo. Saber que mi madre, por su edad, estaba condenada a un fin próximo, no atenuó la horrible sorpresa. Un cáncer, una embolia, una congestión pulmonar-, es algo tan brutal e imprevisto como un motor que se detiene en el aire.

SIMONE DE BEAUVOIR, Una muerte muy dulce

La muer te de u n o de los padres es la pérdida más

c o m ú n y natural para los adultos. D e p e n d i e n d o de la

edad, es más o m e n o s e spe rab le , no contraría las le­

yes de la naturaleza c o m o ocurre con la absurda muerte

de un n iño , no deja el s abor de so l edad y pr ivación

que p roduce la viudez, no es tan impactante c o m o la

muer te de un h e r m a n o o amigo c e r c a n o . Además , en

much í s imos casos , es la so luc ión para una vida de

p o b r e cal idad, o un alivio para a lguien anc i ano q u e

sufre de achaques , do lenc ias y en fe rmedades físicas,

o de so ledad y a is lamiento po rque ya sus amigos han

muer to , o de falta de sent ido e improduct ividad por­

que nuestra soc iedad ca rece de e spac ios laborales para

los viejos , o del vac ío profundo de un hor izonte sin

tareas, t odo lo cual lo l leva a sentirse un e s to rbo fami­

liar y socia l .

197

Estas razones están presentes cuando consideramos,

antes de que ocurra, la próxima muerte de uno de nues­

tros padres. Mil razones la explican, la justifican, y hasta

la convierten en amorosamente deseable . ¿Por qué, en­

tonces , nos afecta tan profundamente la muerte del pa­

dre o de la madre cuando , c o m o adultos, nuestras

prioridades son nuestro compañe ro o compañera , el ho­

gar y los hijos? Si recordamos brevemente , c o m o corres­

ponde a las limitaciones de espacio de este libro, la

importancia del vínculo entre un hijo y sus padres y las

implicaciones que tiene en la edad adulta, quizás poda­

mos comprender mejor la "desproporcionada" reacción

de duelo que la gran mayoría de las veces se presenta, o

prepararnos para el momen to en que ocurra, si aún no

se ha dado.

La reacción de cada persona ante la muerte de un

padre es única y no se parece a ninguna otra. Y es que

nadie nos c o n o c e ni c o n o c e nuestro pasado y nuestra

infancia c o m o nuestros padres. Para bien o para mal,

son figuras muy especiales para los hijos. Sea que haya­

mos elegido p a r e c e m o s a ellos o que consc ien temente

decidamos precisamente ser lo opuesto, o que hayamos

tomado lo b u e n o y dejado de lado los rasgos malos,

todos l levamos dentro a nuestros padres, y sin duda son

siempre un referente poderoso en nuestras vidas. A tra­

vés de nuestra relación con ellos fuimos generando el

concep to que hoy tenemos de nosotros mismos: nues­

tros gustos, deseos , esperanzas, estilos de vida, e lecc ión

de pareja y papeles laborales, sociales y familiares, en

mucho han sido determinados por ellos.

Q u e "nadie lo quiere a uno c o m o sus padres" es tan

obvio c o m o que la n o c h e es oscura. La gravedad del

due lo po r l a muer t e d e u n o d e e l los d e p e n d e - c o m o

todos los d u e l o s - de muchos factores, c o m o se menc io -

1 9 8

nó ya en otro lugar del libro: quién era para nosotros la

persona que murió, qué papel desempeñaba en nuestra

vida y qué espacios ocupaba en nuestro mundo interno,

de qué forma y en qué momen to del c ic lo vital murió.

También influyen la versatilidad y solidez de los recur­

sos internos para enfrentar la adversidad y la pena y la

disponibilidad de una adecuada red de apoyo familiar y

social.

Estos elementos explican en cierto modo lo sorpresi­

va, por su intensidad, que resulta con frecuencia nuestra

reacción de duelo, que no parece corresponder a las ex­

pectativas que nos hemos formulado c o m o adultos para

afrontar la muerte de uno de nuestros padres. Si este

representaba una permanente fuente de apoyo, de amor

incondicional, o si la relación con él era dolorosa o nega­

tiva, va a determinar que el duelo sea triste, pero apaci­

ble, o cargado de ambivalencia entre alivio y culpa, este

último mucho más propenso a evolucionar con complica­

ciones. Sobre la forma y las circunstancias particulares en

que ocurre la muerte, la dignidad y el amor que la acom­

pañan y nuestra participación pobre o decisiva en su cali­

dad, nos ocupamos ya en los capítulos iniciales.

Si la muerte del progenitor ocurre cuando el hijo

está en los veinte o los treinta, coincide con un momen­

to en que aún subsiste algo de aquella lucha por sepa­

rarse de los padres y en el que los esfuerzos vitales van

dirigidos especia lmente a construir un hogar y lograr

conseguir una estabilidad laboral y económica adecua­

da. Pero si la muerte ocurre cuando el hijo está alrede­

dor de los cincuenta años, seguramente coincide con un

momento vital más estable, debido a que en gran parte

las tareas anteriores ya se han consumado y completa­

do. Se despejan otros escenarios de crisis en torno al

proceso personal de envejecimiento, la posible aparición

1 9 9

del s índrome de "nido vacío", que obligan a replantear,

en la madurez, el significado y las metas de la vida,

acordes ahora con las nuevas circunstancias, satisfacto­

rias y plenas por un lado pero angustiosas y desafiantes

por el otro.

A lo largo de esta etapa de madurez vital está, sub­

yacente, la preocupación por los padres ancianos y la

incertidumbre acerca de c ó m o será su deterioro y muer­

te. Ocurre un f enómeno que, curiosamente, parece ser

universal: la inversión de tareas, en virtud de la cual

quienes cuidaron y protegieron acaban s iendo cuidados

y protegidos por aquellos a quienes cuidaron y protegie­

ron cuando eran niños. Muchas veces es to p o n e sobre

los hombros maduros de los hijos pesadas cargas rela­

cionadas con demandas incancelables de t iempo y asis­

t e n c i a , q u e s i b i e n en a l g u n o s c a s o s s e r epa r t en

equitativamente entre todos, en otros recaen en uno o

dos de ellos, ocas ionalmente acompañadas de conflictos

fraternales y casi s iempre de una angustiosa sensación

de agotamiento físico, emociona l y e c o n ó m i c o .

La red de apoyo psicosocial ante la muerte de un

padre anciano suele ser cuantitativa y cualitativamente in­

ferior a la disponible ante la viudez o la muerte de un

hijo. El esposo o esposa, el compañero, los hijos o los

compañeros de trabajo pueden subvalorar la importancia

e intensidad del duelo por uno de los padres viejos y

esperar una pronta y satisfactoria recuperación de una

pena transitoria, esperable y no traumática.

Si b ien el análisis de todos estos aspectos contribuye

a comprender mejor la magnitud del impacto, hace falta

recordar que para nuestros padres siempre somos sus

hijos, no importa la edad que tengamos, y perdurarán

sentimientos, emociones , resentimientos y recuerdos in­

fantiles que tienden a aflorar en momentos vitales que

2 0 0

ya tienen otras prioridades definidas. Con la muerte de

los padres se interrumpe para siempre nuestra más im­

portante conex ión con el pasado.

Finalmente, cabe señalar que el duelo es diferente si

se trata de la primera o de la segunda de las muertes,

pues para esta última estamos ya más preparados emo-

cionalmente, y quizás con ella se resuelve el drama de la

viudez y soledad del padre sobreviviente, ya anciano. Ahora

bien, hay que afrontar dos nuevas situaciones extremada­

mente tristes: la orfandad, o sea, la sensación definitiva de

que ya para nadie seremos hijos, por lo que nos percibi­

mos definitivamente c o m o adultos, y la tarea de deshacer

la casa de los padres, un refugio real o simbólico del que

hacíamos parte, e iniciar el proceso de reorganización de

la relación entre hermanos, ya sin la presencia de los

padres. Si fuimos de aquellos hijos que aunque adultos y

maduros dedicaron la vida con devoción a cuidar a sus

padres, antes que a construir pareja o cuidar de nosotros

mismos, el foco y el propósito de la vida se pierde con su

muerte, lo cual lleva a un largo y difícil período de ajuste

y adaptación. Si, por el contrario, la muerte del padre o la

madre pone fin a una relación tormentosa y mala, se

espera que con ella se terminen muchos problemas y se

abran las posibilidades de la libertad personal y la identi­

dad propia. Pero quizás la persona se tendrá que enfren­

tar no sólo al alivio sino también al paradójico miedo a

volar por sí misma y a un duelo difícil e intenso, desequi­

l ibrante, c o n cargas pesadas de frustración - p o r h a b e r

s ido e m o c i o n a l m e n t e abusada y s a b o t e a d a - , de rabia

- p o r haberlo permit ido- y de culpa - p o r sentirlo así-. En

estas circunstancias lo más aconsejable es buscar ayuda

profesional oportuna y eficaz para encontrar, después del

duelo, nuevas y creativas formas de insertarse en el mun­

do, solos quizás, pero libres por fin.

2 0 1

Preguntas y respuestas

Cuando mi papá murió en una clínica yo me encontra­

ba en el Lejano Oriente en luna de miel. Lo dejé perfecto

y saludable. Mis hermanos y mi mamá acordaron no

avisarme para no dañar mi felicidad y porque de todas

formas llegaría dos días después del entierro. Yo no les

perdono esto. Pero oyéndola en esta conferencia, caigo

en la cuenta de que, como usted diría, yo no hice nunca

el duelo. Eso fue hace un año, y voy a tener un hijo el

próximo mes. ¿Quépuede decirme? ¿Quépuedo hacer?

A usted su padre no se le enfermó y luego se le murió;

s implemente se le desapareció porque usted nunca pudo

constatar la realidad de su muerte. Usted volvió y ya no

estaba; ni lo acompañó , ni se preparó para su muerte, ni

pudo despedirse, ni vio el cadáver, ni fue al entierro.

Por todo esto, usted senci l lamente ha ignorado el h e c h o

o, c o m o se dice en tanatología, ha negado la pérdida. Y

c o m o a usted no se le murió nadie, no ha habido duelo.

A esto se suma el h e c h o de que una de las si tuaciones

más difíciles y complicadas es la de enfrentar, a la vez,

una gran pena y una gran alegría; conciliarias es casi

imposible. Y c o m o la verdad es que el duelo duele, in­

consc ientemente preferimos evitar el dolor y el drama y

cancelarlos, el iminándolos de nuestro campo de concien­

cia. Queda en tonces en el panorama una sola opción:

c o m o "lo pasado ya pasó" y "para qué llorar sobre leche

derramada", la tarea es disfrutar de la naciente relación

de pareja e invertir en ello, en el embarazo y en las

ilusiones, toda la energía emocional . Pero usted tiene

una tarea emociona l pendiente: encontrar el m o m e n t o

(o buscarlo, mejor) para hacer su duelo por el padre

muerto. De lo contrario quedará c o m o congelada por

2 0 2

dentro y en algún momento , más adelante, ante una

circunstancia aparentemente inconexa, se descongelará,

y la avalancha de emoc iones puede inundarla. Me preo­

cupa que el nacimiento del b e b é pueda producir ese

desequilibrio emocional . Le aconse jo buscar ayuda pro­

fesional si le es posible.

¿Se les debe hablar a los ancianos acerca de la muerte?

¿Los deprimirá el tema?

Para una persona anciana la muerte no es, ni mucho

menos , una tragedia. Antes bien, para la gran mayoría es

un regalo, además de una solución a su soledad, a sus

achaques de salud, a su desocupac ión y a sus temores o

certezas de estar s iendo ya una carga para su familia.

Conversar de la muerte con los viejitos es darles la opor­

tunidad de compartir con nosotros sus miedos y necesi­

dades. No sólo no los deprime (más de lo que ya puedan

estar) sino que más bien los alivia. Preguntarles qué les

preocupa o qué sienten que les falta hacer antes de que

llegue el fin, les ayuda.

A menos que el tema le inspire mucho temor, y por

ello prefiera hacer le el juego a la negación e ignorarlo,

un ancianito se sentirá muy comprendido y muy acom­

pañado si alguien, con cariño y consideración, aborda el

tema de sus preocupaciones y preferencias para la hora

final.

Mis padres son ecuatorianos y viven en Quito. Yo me vine

a Colombia con mucha pena en el alma hace tres sema­

nas, pues mi esposo fue promovido por su empresa. Mi

madre tiene un cáncer que se propagó al cerebro. El mé­

dico nos dijo que perderá la conciencia cualquier día, y

que tiene ya muy poca vida. Al oír hablar de despedidas

2 0 3

me asalta esta duda: yo nunca le dije adiós en forma

definitiva, pero faltando cuatro días para mi viaje le ofrecí

arreglarle su armario y su velador; pasamos toda una

tarde en esa tarea, me regaló muchas cosas de ella, fotos

viejas y otras cosas que me dejó para que repartiera a

mis cuñadas. Yo le di las gracias por cada regalo, muy

sensible y emotivamente la abracé. ¿Eso será despedirme?

De todas maneras, lo más importante es si usted lo vivió

c o m o una despedida, y me parece que sí. Dar regalos,

repartir poses iones , dejar instrucciones, organizar el ar­

mario, son todas actividades ligadas al s imbolismo de

irse en un viaje, de una despedida. Esa tarde usted le

ayudó a su mamá a ordenar lo que quedaba pendiente,

y el lo tuvo un significado emocional muy lindo para las

dos. No siempre uno se despide hablando. A veces no

caben las palabras pero una mirada, un abrazo, una emo­

ción compartida, un momen to no interrumpido de c o ­

nexión emocional , un "gracias" o un "no te preocupes

por mí que yo saldré adelante" transmiten, verbalmente

o con actitudes, el mensaje deseado, y dejan luego una

sensación triste pero apacible y tranquilizante.

Mamá murió el 20 de diciembre y mi papá dijo que sus

cenizas eran el mejor regalo de Navidad y que siempre lo

acompañarían. Las tiene puestas en el estudio en un es­

tuche y yo creo que llora ahí por las noches y les habla.

El tiene ahora 50 años. ¿Qué piensa de eso? ¿Será bueno

no enterrarla después de ocho meses?

Mientras su papá conserve en casa las cenizas de su

mamá, les llore y les hablé, no podrá desprenderse defi­

nitivamente. Fíjese que después de todo lo que hemos

hablado sobre el duelo, usted se pregunta si será o no

2 0 4

bueno, ya con preocupación. Aceptar que quien murió

ya no volverá es el primer paso para avanzar en el due­

lo, y guardar las cenizas es c o m o tener el ataúd con los

restos en el jardín de la casa. Háblele al respecto y c o ­

méntele lo que hemos tratado en este grupo: que el

entierro o funeral es una ceremonia de despedida muy

triste pero que hay que hacerla para poder asumir la

soledad, vivir la tristeza y, con el t iempo, salir adelante.

Además, su padre es joven y merecería tener la oportu­

nidad de reorganizar con alguien su vida más adelante,

pero con las cenizas en la sala jamás podrá querer abier­

tamente a otra persona sin sentirse infiel. Un osario, un

cementer io o un jardín son mejores lugares para guardar

los restos de la mamá tanto para él c o m o para toda la

familia.

Soy un hombre de 48 años, casado y con hijos, famas me

imaginé que luego de la muerte de mi madre de 76 años

me sintiera tan golpeado y deprimido. Mi padre murió

cuando yo tenía 12 años. Además, mi esposa y mi hija

mayor no entienden lo que me pasa y no puedo hablar

de ello sin que se me haga un nudo en la garganta. ¿Es

eso normal a mi edad?

El dolor y la tristeza por la muerte de alguien muy espe­

cial para uno no t ienen edad ni género. Aunque en su

pregunta no me aclara cuánto hace que murió su madre,

la reacción de duelo es un proceso más largo de lo que

uno cree, máx ime cuando la sociedad establece que por

un padre anciano la pena no debe ser mucha. El h e c h o

de que su padre hubiera muerto cuando usted tenía 12

años fortaleció la relación con su madre, y aunque usted

quizás no lo había previsto así se apegó a ella c o m o

2 0 5

s ímbolo de la única conex ión con su infancia. Usted

necesi ta más espacio y t iempo para poder elaborar la

sensación de ser huérfano a pesar de tener 48 años. Si

en un t iempo prudencial sigue sintiendo la tristeza tan a

flor de piel, valdría la pena hablar de lo que le pasa con

un psicoterapeuta de duelos que pueda ofrecerle orien­

tación y validarle sus sentimientos.

Cuando mi padre de 78 años fue hospitalizado por repe­

tidos infartos cerebrales y luego complicaciones en un

pulmón y los ríñones, mis dos hermanas y yo estuvimos

aparentemente muy unidas cuidándolo. Pero en el fon­

do mi hermana menor, soltera, que vivía con él, nunca

aceptó que había que permitirle morir y no torturarlo

más después de dos meses inútiles en la clínica que nos

dejaron sin un peso. Ahora han venido a salir resenti­

mientos y recuerdos de momentos muy difíciles en que

nos parece que la hermana del medio, que es enfermera,

no nos consultó ni compartió lo que conocía de la enfer­

medad. ¿Qué nos aconseja hacer?

Los hijos que enfrentan la enfermedad grave de uno de

los padres deben afrontar uno de los procesos más du­

ros y difíciles que hay: el de decidir en conjunto qué

conducta tomar al final, si seguir luchando mientras haya

un hilo de esperanza, aun a costa de un enorme sufri­

miento y un gran cos to e c o n ó m i c o para todos, o si to­

mar la determinación, ojalá orientados y apoyados por

un méd ico sensato y comprensivo, de cuidarlo pero ya

sin la esperanza de poderlo curar. Lo que ocurrió entre

ustedes tres es enormemente frecuente y e s e malestar

familiar a veces ocupa el t iempo en que están juntos y

el espac io que debería reservarse para el duelo de cada

cual. Le sugeriría intentar hablar con ellas de lo que

2 0 6

pasó tratando de recordar los eventos, lo cual ayuda en

el proceso de e laboración de la pérdida, y buscar - p o ­

niéndose cada una en el lugar de la o t r a - un mejor

entendimiento que fortalezca, en lugar de destruir, la

fuerte relación entre las tres. Si no se sienten capaces de

hacerlo solas, busquen la asesoría de un terapeuta de

familia con conoc imien to de los temas del morir y el

duelo.

Somos cinco hermanos ya mayores y siempre habíamos

estado muy unidos alrededor de mis padres, quienes mu­

rieron con una diferencia de un año. Desde entonces,

mis hermanos están irreconocibles: distantes y egoístas.

Siempre pensé que la unión de la familia que ellos nos

infundieron perduraría, y esta situación me ha deprimi­

do mucho.

Los padres muchas veces asumen el papel de "amorti­

guadores" de los roces entre hermanos. Por ello muchas

ofensas se perdonan, y se pasan por alto situaciones

dolorosas. La relación con sus hermanos ha cambiado

tras la muerte de sus padres; tristemente, ellos ya no

pueden intervenir, y el deseo de no causarles sufrimien­

to t ampoco ayuda en este momento . Suelen ser los pa­

dres quienes aglutinan a la familia, y a veces con ellos

se va también el esfuerzo por mantener la unión y la

posibilidad de perdonarse unos a otros. Pueden reapare­

cer viejos conflictos, resentimientos por favoritismos, ri­

validades antiguas o recientes por el poder o por el

desbalance previo en las cargas de la atención y el cui­

dado durante el deterioro o la enfermedad terminal, aun­

que en algunas ocas iones sucede lo contrario. De tal

manera que en su caso la sensación depresiva es expli­

cable , ya que en un año usted ha tenido que enfrentar

2 0 7

la muerte de su padre, de su madre y la ruptura de su

familia c o m o era antes, además de todas las pérdidas

secundarias de seguridad, compañía y respaldo que se

derivan de las anteriores.

Quisiera, si me permite, compartir con este grupo la ex­

periencia que estoy viviendo actualmente con respecto a

mis padres y a su próxima muerte. Tengo 53 años, estoy

casada, con hijos y nietos. Mi familia de origen consta de

muchos hermanos, y aunque para diversas cosas somos

totalmente diferentes, en algunas somos muy parecidos:

cariñosos, efusivos, expresivos afectivamente e intensos en

nuestras reacciones. Mi padre, de 85 años, vive un lento

pero apreciable declinar de su vida y mi madre, de 80

años, tiene un tumor cerebral no maligno pero que com­

prime los centros motores y respiratorios. Es oxígenode-

pendiente y no puede caminar. Ella, que es más

comunicativa que él, ha manifestado abiertamente su

duelo por las muchas pérdidas que ha tenido que afron­

tar: su independencia, su privacidad, su funcionamiento

físico a todo nivel, como visión, audición, su capacidad

de organización del hogar, el manejo del dinero, etc. Pero

para retener una porción de control y de autonomía den­

tro de su vida llena de pérdidas en este momento, ha

encontrado tres alternativas que a mí como hija me pa­

recen creativas y ejemplares para muchos:

• Pasar una gran porción de su tiempo diario escu­

chando música clásica y jazz, que siempre le ha fascina­

do, y escuchando, porque no ve, televisión, actividad que

toda su vida descalificó por frivola y pasiva y que ahora,

con humildad, disfruta.

• A escala familiar, ha instituido una reunión sema­

nal los jueves en la noche, que denomina "tertulia". Ella

y mi padre seleccionan temas literarios, históricos, musi-

2 0 8

cales o anecdóticos que con anticipación uno de sus hi­

jos o nietos debe preparar y exponer a los demás. Luego

sigue una grata discusión que termina en una bulliciosa

y alegre reunión. Con esto ha logrado darle a su enfer­

medad un sentido y un propósito: congregar a su familia

y reforzar sus lazos de afecto, a la vez que conseguir y

disfrutar una maravillosa sensación de ser amada y cui­

dada.

* La enfermedad y sus restricciones le han abierto mu­

chas nuevas y creativas oportunidades de vivir su relación

con Dios de una manera más libre, más profunda y más

enriquecedora. Sin imponerla, mantiene la costumbre ves­

pertina de rezar el rosario con mi padre.

En este momento me asaltan varias preocupaciones:

la evolución que tomará la relación entre los hermanos,

basta ahora centrada en los padres, luego de su muerte;

hasta dónde es bueno seguir tan apegados a ellos, o si

será mejor irse desprendiendo afectivamente, ya que es

predecible que en poco tiempo falten; si llegado el mo­

mento de tomar las decisiones con respecto a su final

algunos de los hermanos no comparten la idea de no

prolongar su sufrimiento o agonía y, prescindiendo de

los tratamientos curativos, dedicar los esfuerzos a con­

sentirlos y cuidarlos, respetando el momento en que la

muerte llegue. Esto podría ocasionar conflictos, ofensas y

reclamos difíciles de soportar en momentos en que todos

vamos a estar alterados. ¿Cómo vivir el dolor por el que

muere y a la vez estimular al otro para que siga vivien­

do? ¡Mil gracias!

Por considerar que su extensa carta es más un comenta­

rio que una consulta y que las preguntas que plantea

están respondidas ya en otros apartes del libro, me limi-

2 0 9

to tan sólo a reproducirla c o m o un valioso e jemplo de una madre que opta por encontrarle riqueza a su final»

ofreciéndoles a sus hijos una admirable trayectoria hacia el morir. Su historia personal, y en particular la imagen

de su madre respetada y dueña de su final, me hacen pensar en dos frases que ya he citado en este libro: "Lo

importante no es lo que la vida nos hace , sino lo que cada u n o hace con lo que la vida le hace" (Edgar Jack* son ) y "A un ser humano se le puede despojar de todo,

menos de su libertad interna para percibir sus circuns*

tandas" (Victor Frankl) .

Afortunadamente tengo a mis dos padres vivos y ya cum­

plí 54 años; ambos están achacosos, pues tienen 88 y 91

años. Me aterra su muerte y nunca pienso en eso. ¿Ha­

brá alguna manera de prepararse?

Aunque uno nunca está del todo preparado para la muer­

te y siempre hay un factor sorpresa que nos hace resentir

su advenimiento, sí c reo que es muy importante que, al

contrario de lo que ha venido haciendo hasta ahora, lo

piense, lo imagine, lo anticipe (si por salud sus padres no

parecen ser enfermos terminales, por su edad sí lo son) .

Si puede, hable de eso con alguien dispuesto a escuchar­

la sin trivializar su eventual pena. A esto se conoce en

tanatología con el nombre de duelo anticipatorio. Me per­

mito hacerle una recomendación, partiendo de la base de

que usted va a abrirle un espacio en su corazón a la idea

y la experiencia de perderlos: aprovéchelos, disfrútelos,

consiéntalos, escúcheles las historias de su infancia y de

las de ellos, que son valiosos tesoros que quedan graba­

dos dentro para después poderlos recordar.

Mi madre murió hace un año, de 80 años. Tuve siempre

muy mala relación con ella, pues era dominante, injusta

2 1 0

e impositiva. Y siempre prefirió a mis hermanos hombres,

lo que marcó muy negativamente mi vida amorosa. Yo

creo que llegué a odiarla, aun cuando siempre tenía que

complacerla en sus caprichos. Con esta historia pensé que

no tendría duelo y, aunque parezca mentira, mi vida

cotidiana se me ha complicado terriblemente desde en­

tonces y a veces me sorprendo llorando, con rabia, depri­

mida y extrañándola.

Este tipo de relaciones, que conjugan la tortura emoc io ­

nal con el miedo y la impotencia para romper sanamen­

te, dejan tras la muerte de quien maltrató múltiples heridas

psicológicas y generan el afloramiento de sentimientos y

emoc iones que por su intensidad y erupción casi volcá­

nica no permiten avanzar en el duelo. Quedan en tonces

dos alternativas: reprimirlos, ignorarlos, taparlos con ex ­

ceso de trabajo, con tranquilizantes o a lcohol o con via­

jes que faciliten el esquivar los recuerdos dolorosos, o . . .

vivirlos; atreverse a enfrentar ese monstruo interno de

una mala relación con uno de los padres, ojalá con ayu­

da psicoterapéutica, para después de un largo per íodo

de desconcertantes altibajos emociona les conseguir una

adecuada y apacible resolución de su duelo. Quedarán

cicatrices, desde luego, porque son imborrables, pero

quizá el tormento asociado con la mala relación ceda

para dar lugar a un triste recuerdo, a la aceptada nostal­

gia por lo b u e n o que no hubo, así c o m o también a la

tranquilizante evocac ión de lo b u e n o que existió.

T E S T I M O N I O

Cuando el médico confirmó que mi madre tenía Alzhei-mer, sólo le pedí a la vida tener la fortaleza suficiente para acompañarla hasta el final sin desfallecer. Fueron

2 1 1

tres años de una enfermedad devastadora. Necesité de

ayuda psicoterapéutica para "desnudar" la enfermedad.

Me preguntaba una y otra vez el porqué. Lloraba sin

descanso: en la cocina, en la casa de mi hermana, en las

navidades, en mi cuarto, en los corredores, hasta que

poco a poco fui aceptando que yo era "la mamá de mi

mamá" y que el ciclo de vida de mi madre se iba cerran­

do y ella volvía a ser un bebé: yo la acariciaba, le daba

sus compotas, ayudaba a vestirla y elegía los pendientes

y la ropa que tanto le gustaban. Era como un pajarito

hundido en el silencio. Ya nunca más volveríamos a ha­

blar como antes pero aún puedo recordarla en el altillo

de la casa, indicándome con su mirada infantil de qué

asuntos debía ocuparme. Aproveché cada fogonazo de

sangre en sus neuronas para repetirle cuánto la adoraba.

Le pasaba la película del día de su matrimonio en Mede-

llín, le ponía sus boleros de Manzanero, le mantenía gi­

rasoles -sus flores preferidas- en su cuarto.

Doce días antes de morir mi madre, inesperadamente,

se pegó con fuerza a un árbol del parque al que íbamos a

caminar, y no pudo dar un paso más. La llevé a casa.

Ardía en fiebre. Estaba agotada. El médico que la atendía

dijo que una neumonía le había comprometido un pul­

món, que le quedaban pocos días de vida. Me metí con

ella en su cama. Le puse bolsas de agua en los pies hela­

dos. La besé y la abracé. Le repetí cuánto la amaba, cuán­

to, cuánto. Le dije que todo iba a salir bien, que nosotros

tendríamos salud, que las niñas crecerían, que yo volvería

a escribir... y que ella iba a ser la estrella, luna, nube,

que ya podía volar si estaba cansada. La arropé con mis

palabras leyéndole poemas sobre la muerte.

Con las palabras reanimaba a mi madre mientras ella

agonizaba. Un sudor frío le brotaba de la frente y se

deslizaba por las sienes, ya casi dormidas. Yo humedecía

2 1 2

pedacitos de algodón y se los ponía en los labios. Abrí

el armario y mientras buscaba un piyama, supe que mo­

ría. Volví a meterme a su cama y ahora su mano se soltó

de la mía. Así le fue fácil la muerte.. . en una espléndida

tarde de abril. Mi madre alcanzaba la luz. Y yo con ella.

Mi padre y los demás hermanos estaban también a su

lado. Yo he sido quien mejor ha reaccionado al duelo, a

pesar de que en un comienzo fue a mí a quien más

duro le dio su "muerte afectiva". Ese Domingo de Ramos

de su entierro no derramé una lágrima. Ya la había llora­

do desde tres años antes. Tengo 35 años, soy periodista,

y más que preguntarle quería compartir con ustedes lo

que aprendí del dolor. Gracias.

2 1 3

5 La muerte de un hijo

Hay momentos en la vida en que no importa la posición que el cuerpo adopte, el alma está de rodillas.

R. P. de S.

Compart iendo con padres la infinita pena por la muerte

de un hijo he podido acercarme a la comprens ión del

significado exac to de la expresión "se me parte el alma",

porque si hay algo en la vida que produce dolor en el

alma es perder un hijo. Hay sutiles diferencias en la

intensidad de la exper iencia dependiendo de si era un

b e b é , una nena de 2 años, un travieso niño de 8, un

muchacho de 14, una joven de 22, un recién casado de

30 o un hijo maduro de 50 años. De si se trató de un

accidente, una muerte súbita, una cruel enfermedad o

un asesinato. De si es tamos solos para enfrentar el dolor

o tenemos pareja, y en tonces son dos dolores diferentes

a la vez. De si era único hijo o uno de ocho . En cual­

quier caso, cada exper iencia es única, personal, particu­

lar en sus circunstancias, demoledora en sus efectos,

asustadora por su intensidad e imposible de creer aun­

que se la esté viviendo.

Todos sabemos que las pérdidas y los duelos consti­tuyen circunstancias inevitables que, aunque dolorosas,

2 1 4

son necesarias para crecer. Q u e hay frustraciones y pe­

nas a lo largo de la vida, c o m o piedras en un camino, y

que es todo un arte y un desafío reconocer las y luego

hacerlas a un lado o adaptarnos a su presencia, para

que no obstaculicen nuestro recorrido vital. Q u e nues­

tros padres no son eternos y que tarde o temprano tene­

mos que aceptar su partida y sobrevivir solos, sin su

protección. Todo ello t iene sentido, aunque preferiría­

mos no tener que vivirlo.

Pero . . . que se muera un hijo, ¿en qué compartimiento

de las experiencias "sensatas" cabe semejante absurdo? Es

una grotesca contradicción a la ley natural de la vida se­

gún la cual los jóvenes deben enterrar a los viejos. Como

idea, genera un rechazo instantáneo, y c o m o experiencia

una oposición visceral. ¡Los niños no deben morir! Son las

semillas, el futuro, la cuota liviana de la vida pesada, la

ilusión, la risa, el dulce sudor del cansancio, el ruido, el

juego, la ternura, el abrazo con manitas sucias, el beso

pegajoso, los ojos inocentes, son lo mejor de cada uno de

nosotros y . . . ¡no deberían morirse!

Desde antes de su concepc ión , el hijo existe ya en

nuestra fantasía, y en cada etapa de la vida se va defi­

niendo de una manera más real: será quizás el deportis­

ta que no pudimos ser, o el estudiante destacado, el

profesional exi toso, la hermosa que ya no somos; o re­

presentará el amor y la ternura ocultos que nunca tuvi­

mos la oportunidad de dejar salir en nuestras vidas. Un

hijo representa la ilusión de lo que no pudimos ser,

nuestra mejor o nuestra peor parte, la oportunidad de

reparar los daños de que fuimos obje to en nuestra pro­

pia infancia por la negligencia, el abandono o el abuso

de los mayores, y de no volver a repetirlos. Un hijo nos

da un título que jamás caduca: el de mamá o papá, más

valioso que c ien diplomas académicos; nos impone una

2 1 5

función, un papel en la sociedad, y nos da un trabajo

vitalicio y de t iempo comple to al que por nada en el

mundo querríamos renunciar aunque a veces nos exa­

cerba, nos limita o nos esclaviza.

Padres e hijos están unidos por un amor incondicio­

nal que no se da en ninguna otra relación y que consti­

tuye un motivo, el motivo para vivir de la gran mayoría

de los padres. El vínculo entre una madre y un hijo,

para bien o para mal, es inextinguible. Por un hijo se es

capaz de renunciar a las poses iones más valiosas, c o m o

la salud o la vida. Así una familia se componga de c inco

hijos, cada uno de ellos es único, diferente e irremplaza-

ble, y el consue lo que les ofrecemos a los padres al

decirles "afortunadamente te quedaron cuatro más" es

inválido porque ese , el que murió, deja un espacio vacío

imposible de llenar.

S U M U E R T E R E P E N T I N A

Cuando la muerte del hijo irrumpe de manera inespera­

da, súbita, es casi imposible aceptarla: un día estaba rien­

do, jugando o conversando con nosotros, l lenando con

su energía el espac io vital, y al día siguiente, tras la

not icia . . . el apagón afectivo de su muerte y ya no está.

El choque , la resistencia a admitirlo, la parálisis que nos

deja c o m o atornillados a la silla, atontados por el golpe,

nos roban la energía para reaccionar y actuar. El piyama

doblado, la cama sin deshacer, la casa tan vacía c o m o el

corazón de los padres. . . vivirlo y aceptarlo es una tarea

titánica que todos sienten superior a sus mermadas fuer­

zas. El dolor es indescriptible; es soledad, es el silencio.

El h e c h o de no haberse podido despedir, de haber

sido asaltados por la noticia del accidente o de la muer-

2 1 6

te violenta, de la muerte de cuna o del suicidio, lentifi-

can el inicio del duelo porque el estado de choque es

más largo. Además, si hay diligencias legales que demo­

ran la entrega del cadáver y por tanto el funeral, la si­

tuación se hace más crítica y dolorosa. Tanto que la

ausencia de reacción, causada por el choque , es confun­

dida con una entereza y un autocontrol "admirables" de

unos padres que tienen cabeza hasta para organizar el

entorno familiar y social.

S U M U E R T E A N T I C I P A D A P O R E N F E R M E D A D

Otras veces , la muerte de un hijo había sido contempla­

da c o m o una posibilidad, c o m o eventual desenlace de

alguna enfermedad grave. En estos casos, la reacción es

diferente. El dolor es el mismo pero quizás la sorpresa

es menor, a pesar de que hasta el último instante no se

deja de esperar el milagro, la droga eficaz o la señal de

vida que nos devuelva la esperanza.

El duelo anticipatorio, esa odiosa pero saludable ta­

rea de ir hac iéndonos a la idea de perderlo, de atrever­

nos a imaginar c o n terror c ó m o serán su final y el

"después" sin él, nos ayuda a aceptar con el dolor del

alma la realidad de su muerte, la impotencia y la injusti­

cia. También ayuda a enfrentar un futuro vacío - l u e g o

del entierro y las visi tas- ya sin aquel ser a quien cuidar.

Los recuerdos de los momentos de dolor, de esperanza,

de triunfo, junto con la decepc ión de la recaída, son

c o m o una película que se repite una y otra vez y que en

ocasiones, aunque estemos inconsolables, nos hacen son­

reír con ternura y orgullo hacia ese hijo valiente.

La muerte de un hijo plantea una crisis de propor­

c iones mayores. El mundo ordenado y confiable se rom-

2 1 7

pe en pedazos, e l orden del universo se desmorona, e l

sentido de la vida, el significado, el para qué se pierden

temporalmente en un remolino confuso de rabia, dolor;

desesperación y ansiedad. Con frecuencia también apa*

rece culpa por lo que se hizo o se dejó de hacer y

porque la misión parental de proteger al hijo "fracasó".

Algunas personas logran, a pesar de su inmenso dolor,

vivir estos momentos de manera muy particular. La es*

critora Isabel Allende lo descr ibe así:

Una lucidez gloriosa me permitió vivir esas horas a pleni­

tud, con la intuición despejada y los cinco sentidos y otros

cuya existencia desconocía, alertas, las llamas cálidas de

las velas alumbraban a mi niña, su piel de seda, sus hue­

sos de cristal, las sombras de sus pestañas durmiéndose

para siempre.

Y D I O S . . . ¿ D Ó N D E E S T A B A ?

¿Por qué? ¿Dónde estaba Dios en ese momento?, se pre­

guntan los padres creyentes. ¿Cómo pudo permitir que

ocurriera esta desgracia si El más que nadie sabía de la

felicidad y el amor que la presencia de ese hijo aportaba

a nuestras vidas? ¿Por qué? Ese porqué atormenta a los

padres las 24 horas del día, sin encontrar respuesta satis­

factoria, y lleva a muchos al escept icismo, a la amargura

y a levantar los hombros en un gesto de impotencia y

desengaño. La búsqueda de respuesta expl ica que algu­

nos padres desesperados por saber dónde y c ó m o está

su hijo o hija recurran a la magia, a lo improbable , al

consue lo que ofrecen las especulac iones sobre el más

allá, las regresiones a otras vidas, el contac to con mé­

diums que ofrecen reconfortantes respuestas y que más

2 1 8

que todo hacen e c o a lo q u e los dolientes desean oír. El

espiritismo y la magia negra o blanca son alternativas

que intentan mitigar de alguna manera la dura realidad

de que el hijo se fue sin retorno, y que ahora sólo vive

en el corazón y en los recuerdos. Cuando en lugar de

cancelar la relación presencial y remplazaría por una de

ausencia se el igen otras opc iones que en apariencia per­

miten seguir conec tados con el hijo muerto - p e r o vivo

en el d e s e o - , e l duelo toma un curso diferente, que no

conduce a acomodarse a la vida ya sin él s ino a cons ­

truir un espac io donde él perdure de una u otra forma:

una relación secreta y misteriosa en la cual el anhe lo

universal de ser inmortales y eternos aparentemente se

convierte en realidad. Se trata de una solución peligrosa

porque en el fondo no se está avanzando en el duelo y

la aceptación de la realidad, sino que se instaura una

forma de negar la muerte, de hacer cuenta que la sepa­

ración no es final y definitiva sino temporal y que, en

algún plano, la relación subsiste.

Para aquellas personas c o n creencias espirituales só­

lidas, la relación con Dios es una fuente de fortaleza, un

valioso recurso al cual recurrir para encontrar, en medio

del caos que suscita la muerte de un hijo, un significa­

do, un sentido, una prueba, un designio divino. La espe­

ranza de volverse a reunir en la vida eterna reconforta y

anima al doliente religioso a seguir viviendo.

LA PAREJA: D O S COPAS VACIAS

Si b i en es cierto que para muchas parejas la muerte de

un hijo representa un factor de unión, pues implica

compart i r el do lor y el c rec imien to personal y espiri­

tual, numerosos estudios reportan, de forma alarmante,

2 1 9

que entre 6 0 % y 7 0 % de los matr imonios que pierden

un hijo se rompen. Esto es más frecuente en aquel las

parejas que antes de la muerte del hijo tenían dificulta­

des conyugales , que e l pode roso estrés que desata es te

even to vuelve inmanejables . Aun en los casos más afor­

tunados la pareja se ve amenazada por el due lo y d e b e

realizar esfuerzos reales y ser consc ien te del r iesgo que

corre . Se debe tomar en cuenta la pos ib le neces idad de

solicitar ayuda profesional para prevenir la separación

o el divorcio.

Entre los factores que expl ican la crisis de la pareja

está que si bien ambos, padre y madre, perdieron el

mismo hijo o hija, tal pérdida representa cosas muy dife­

rentes para cada uno: el n iño puede ser para la madre

su más viva fuente de ternura y gratificaciones amoro­

sas, y para el padre una proyección de sus expectativas

insatisfechas de superación personal. Ambos sufren una

profunda frustración con la muerte pero esta es cualitati­

vamente distinta, ya que lo que cada uno había deposi­

tado en su relación con el hijo muerto - e n términos de

amor, devoción, dedicación, interés, t iempo y sacrif icios-

no es igual.

De otra parte, los patrones familiares de cada u n o

acerca de lo que es un buen duelo, de las conductas

que se permiten o exaltan - ta les c o m o la fortaleza o la

en te reza - y las que se consideran indeseables - p o r ejem­

plo, llorar o aislarse-, varían enormemente . Conciliar es ­

tas dos pos ic iones , a veces opuestas , ex ige un gran

esfuerzo que los padres, exhaustos por su pena, pueden

no sentirse dispuestos a realizar. Así mismo, las necesi ­

dades de cada uno suelen no coincidir: cuando él quiere

ir al c ine o invitar amigos a la casa, ella quiere estar

aislada y tranquila; cuando ella quiere hablar y compar­

tir sus sentimientos, él no; cuando él quiere ver las fotos

2 2 0

del niño, ella quiere llorar; cuando él busca un acerca­

miento sexual, ella lo rechaza, quizá porque en el fondo

se siente culpable de sentir placer en un m o m e n t o en el

que sólo debe existir dolor.

En el fondo, cada uno se siente vacío, y ninguno de

los dos puede llenar al otro. Pueden presentarse, ade­

más, reproches e inculpaciones mutuas en torno, por

ejemplo, al abandono o ausencia del padre en los cuida­

dos del niño enfermo en su fase final; o él puede repro­

charle a ella su irritabilidad o su dedicación excesiva al

enfermo, que interpreta c o m o un abandono . Al e sposo

puede resentido la inconsolable tristeza de ella, o ella

puede resentirse por la aparente fortaleza y autocontrol

de él y entenderlos c o m o indiferencia, distanciamiento y

frialdad.

Este panorama, muy frecuente, se agrava y sobrecar­

ga con la presencia de los otros hijos, que a su vez

t ienen también sus estilos particulares de vivir la pena y

que demandan atención, cuidado y tolerancia a sus re­

acciones , todo lo cual puede llevar a los padres a res­

puestas ans iosas , d e s c o n c e r t a n t e s y exp los ivas q u e

transmiten su sensación de no poder más con la carga.

Como vimos en la primera parte, nuestra sociedad le

asigna a cada género algunas respuestas fijas, "espera-

bles", en el duelo, y censura otras. Así, al hombre se le

permite ser de mal genio, agresivo, irritable y más reser­

vado en la expresión de su dolor; además, se espera que

se recupere y se reinserte a la vida laboral y social rápida­

mente. A la mujer se le concede más t iempo para el due­

lo y se le toleran la tristeza y el llanto, pero no la rabia.

Se puede afirmar que la pérdida de un hijo altera para

siempre el curso de la vida de los padres y también la

relación de pareja. Finalmente, cuando ya sienten con

alivio que la herida ha cicatrizado, es posible que el dolor

221

vuelva ante un estímulo determinado - v e r niños jugando

en el parque, el grado en el colegio, la imagen de un

pequeño enfermo en una película, el llanto infantil-, como

si el camino no hubiera sido recorrido. Aun años después

de muerto un hijo, cuando aparentemente los padres se

han acomodado a la idea de no tenerlo, pueden volver

ocasionalmente episodios de tristeza e inconformidad aso­

ciados a imágenes vividas de recuerdos.

Es importante que los padres se tengan infinita pa­

ciencia, que sean conscientes de sus necesidades (de

compañía o soledad, de llenar el t iempo, de protestar,

de llorar, de ver fotografías, de hablar de él o estar en

si lencio) , que se involucren en experiencias enr iquece-

doras y actividades placenteras - p e q u e ñ o s regalos para

el alma herida-, que comprendan y disipen la culpa com­

partiéndola, que acepten la rabia y la soledad, que cons­

truyan un nuevo mundo y una nueva identidad c o n

intereses y tareas diferentes. Estas constituyen medidas

paliativas que buscan proporcionar alivio y hallar una

sana salida al duelo por la muerte de un hijo.

Algunas personas han encontrado en la escritura una

alternativa creadora a su dolor. Tal c o m o bel lamente lo

ha expresado la poetisa Amparo Molina:

He vuelto a los libros, hijo mío, pero con el horizonte inmenso que dejaste en mí. Ahora leo muchísimo, porque tú, mi biblioteca ambulante, ya no estás aquí. Pero el libro de tu vida y de tu ser permanecerá siempre abierto. ¡Gracias por existir!

Preguntas y respuestas

¿Por qué me da la impresión de que siempre el hijo o hija que se muere era el mejor, el favorito?

2 2 2

Es triste decirlo, pero la verdad es que en algunos casos

- n o s i empre - e l hijo que muere es visto c o m o el mejor,

el favorito. En ocas iones esta sensación surge de los pa­

dres y corresponde a la idealización, es decir, la tenden­

cia a hacer de quien murió un ídolo, un ideal perfecto.

Los otros hijos resienten m u c h o esta actitud y la inter­

pretan c o m o una subvaloración de ellos. En otros casos,

sencil lamente la realidad es esa: el que murió era el o la

hija especial , y es difícil para los padres manejar esto

con acierto y cuidado ante los demás hijos.

Tengo dos preguntas para usted: ¿es normal que me haya

vuelto excesivamente sobreprotectora con mis dos hijos

de 14 y 18 años luego de la muerte de nuestra hija de 13

años, atropellada por un bus? Y la segunda: me inquieta

ver que mis sobrinos de 6 y 7 años reaccionaron "como

si nada" ante la noticia, y sólo a ratos hablan de ella.

Cuando la muerte sobreviene repentinamente, sin dar

t iempo para prepararse, tal c o m o sucede en el caso de

un accidente, uno teme inconscientemente que "eso" vuel­

va repetirse y cuida en e x c e s o a los otros hijos, a veces

hasta desesperarlos con un cambio de conducta total

que los adolescentes pueden interpretar c o m o descon­

fianza exagerada, aunque comprens ib le . Es necesar io

aprender a controlar esa tendencia sobreprotectora para

no asfixiar o invalidar a los hijos.

En cuanto a sus sobrinos, los niños t ienden a hacer

su duelo en forma discontinua, aun cuando quien murió

fuera una persona tan querida c o m o sus propios padres.

Pueden llorar un rato y salir a jugar "como si nada"

hubiera ocurrido, ser cariñosos y consolar al papá o a la

mamá por c inco minutos, para luego guardarse del do­

lor en su cuarto y poner música a todo volumen, ver

2 2 3

televisión por horas o reírse con los amigos c o m o si lo

sucedido no importara. En ocas iones los adultos espera­

mos de los niños respuestas emociona les semejantes a

las nuestras y los descalificamos cuando se comportan

en forma diferente, reclamándoles su falta de sentimien­

tos o de solidaridad. A veces , en forma irrespetuosa, les

imponemos el modelo de lo que un "buen hijo" debe

hacer ante el dolor de la madre, l lenándolos de culpa e

inhibiendo su espontaneidad y su deseo de evadir por

momentos el ambiente hogareño, demasiado teñido por

el luto o la tristeza.

Nuestra hija murió hace cinco meses de una leucemia.

Su cuidado y atención recayeron en mí, como su madre,

y no me arrepiento de haberlo hecho así. Pero no tengo

consuelo: estoy emocionalmente aislada, sola y desbara­

tada. Todo fue un infierno, se puede decir, cuando miro

a los últimos tres años de lucha. ¿Qué me puede decir?

El recorrido que debe vivir una familia ante la enferme­

dad grave de un hijo t iene m u c h o de lo que usted bien

define c o m o "infierno". Ante el diagnóstico, es imposi­

ble creer que ese niño, sano hasta ayer, pueda estarse

muriendo. Toda la energía se dedica en principio a anu­

lar e se dictamen y luego a buscar el "mejor" tratamiento

posible . Aunque la enfermedad ya se acepte en algún

grado, emociona lmente subsiste hasta el final alguna for­

ma de esperanza, aunque sea de un milagro.

Si se requieren hospitalizaciones, el dolor para el

n iño y para los padres, por la separación, es muy inten­

so. La protesta ¿por qué mi niño?, ¿por qué a él? invade

a los padres sin encontrar respuesta. La rutina se altera.

Los períodos de remisión y recaída marcan c o m o un

termómetro la temperatura emociona l de la familia.

2 2 4

Cuando la enfermedad va debilitando al niño, él se

convierte en el centro de la vida del grupo, lo que afec­

ta, expl icablemente , el suministro de afecto, tranquilidad

y recreación para los otros hijos, que viven muchas pér­

didas reales y simbólicas a la vez sin que nadie dispon­

ga del t i e m p o y el án imo para compar t i r las . Están

próximos a perder al hermano enfermo, pero además

han perdido la vida confiable del hogar, el equilibrio

afectivo de los dos padres - trastornados, tristes y quizás

irritables-, el de recho a la alegría, a hacer ruido, a las

ce lebrac iones de Navidad o cumpleaños , a recibir un

regalo cuando las finanzas están golpeadas. Y la madre

que provee los cuidados, c o m o lo hizo usted, se agota

sin solución y se debate entre el inconcebib le deseo de

que todo termine ya para eliminar el "infierno" y su

compromiso incancelable con el hijo enfermo, que le

exige dedicación y esperanza. Muerto el niño, se experi­

menta el enorme vacío que él deja, pues era el centro

del funcionamiento familiar. Sobrevienen, amalgamados,

sentimientos de alivio, de pesar, de derrota, de rabia, de

vacío, de carencia de rumbo en la vida. . .

Es, en tonces , más que comprensible su estado luego

de c inco meses de la muerte de su hija. Le recomendaría

buscar, si puede, una buena psicóloga de duelos o un

grupo de autoayuda c o m o Lazos, en Colombia; Renacer,

en Chile y Argentina, o Compassionate Friends, en Esta­

dos Unidos, que son una invaluable ayuda, pues permi­

ten compartir una pena similar y percibir la respuesta

empática y solidaria de los otros.

¿Por qué no ponerle el mismo nombre a otro hijo?

Porque el nombre hace diferente a cada persona, y cuan­do un hijo muere no se lo puede remplazar. Sus recuer-

2 2 5

dos y su memoria están ligados a su nombre y a su historia vital, aunque haya sido breve. El n iño que nace

luego y rec ibe el nombre del he rmano muerto trae so­bre sus hombros la pesada carga de resucitar, de devol­

verle la vida en parte al que ya se fue y la alegría a sus padres. Los afectos son únicos e irrepetibles, y cada re­

lación genera los propios.

¿Por qué recomienda usted a Lazos en Colombia, a

Renacer en Chile o en Argentina, o sea, los grupos de

autoayuda entre padres cuyos hijos han muerto?

Porque cuando se muere un hijo, cuando perdemos súbita­

mente el significado de la vida, cuando nada tiene sentido,

necesitamos compartir nuestros sentimientos y hablar de la

persona amada y de la falta que nos hace. No hay forma

(sana) de evitar el sufrimiento. No podemos hacerle el quite

al dolor. Hay que caminar a través de él como entre niebla;

a veces más densa, a veces más clara. Pero es mucho más

difícil si nos lo guardamos dentro. Recordar, compartir, dis­

poner de un hombro en el cual apoyar nuestro desvali­

miento, ayudan enormemente en el proceso de elaboración

de un duelo. Los grupos de autoayuda ofrecen esa posibili­

dad y miles de padres hoy recuerdan con gratitud el apoyo

y la cercanía tolerante de las parejas que conformaban el

suyo. Si en su ciudad no existen estos grupos piense en

iniciarlos en un futuro, porque es un hecho que ayudan.

Busque un psicólogo comprensivo que entienda de duelos,

o un amigo que no le dé la espalda a su dolor.

Hace un año perdí a mi hijo de 1 año y 8 meses y no

siento que avanzo en mi duelo. ¿Quépuedo hacer?

Indudablemente, buscar ayuda profesional para aclarar por qué siente que no ha avanzado. Sin embargo, en muchos

2 2 6

casos de personas que hemos atendido en la Fundación

Omega por esa queja, ha sido sorprendente para ellas

descubrir con la psicóloga que sí han avanzado, y mucho,

aunque no les parezca. A veces en el duelo se progresa

sin darse cuenta, c o m o en esas cintas sin fin que hay en

los aeropuertos para avanzar hasta un punto sin moverse.

Pero además de que la cinta, o sea, el t iempo, general­

mente sí hace avanzar, es mucho mejor el resultado cuan­

do en lugar de pararme estática en un punto y dejarme

llevar, me comprometo conmigo misma, hago un esfuer­

zo, e c h o a andar y me ayudo, siendo consciente de que

la responsabilidad de recuperarme es mía.

Revise si el dolor de hoy t iene la misma intensidad

del de hace un año, si ya hay más ratos buenos que

malos, si a veces logra olvidar su pena y distraerse, si

empieza a ser capaz de recordar sin tanto dolor, si se ha

reconectado gradualmente con el mundo: con sus otros

hijos si los tiene, con su pareja, con su trabajo, con sus

amigos, con su comunidad, con su paz interior, con su

crecimiento espiritual. Si no pasa el examen pida una

cita profesional. Téngase paciencia, es posible que usted

sí haya progresado, aunque no lo perciba, y que inclusi­

ve haya crecido emociona lmente luego de esa experien­

cia tan dolorosa. ¡De hecho , ha sobrevivido 365 días, un

día a la vez!

Perdí un hijo hace casi cinco años y lo he superado gra­

cias a Dios. He seguido casi en su totalidad los pasos

explicados pero ahora, hace dos meses, perdí a mi padre,

y creo que se me está como derrumbando todo otra vez.

¿Será normal?

Sí, porque un duelo hace revivir duelos anteriores, pero

temporalmente. A veces uno acaba l lorando por el pa-

2 2 7

dre, por el hijo muerto hace c inco años, por un fracaso

amoroso previo, en fin... por muchas pérdidas; esa or­

ganización es natural y transitoria. Pienso que si pudo

elaborar bastante bien el duelo por su hijito, esa expe ­

riencia le servirá c o m o buena referencia para el duelo

actual.

Desde que murió mi hija de 30 años en un accidente,

me ha dado por escribir. Le mostré a una cuñada, escri­

tora de verdad, mis manuscritos, y le encantaron. ¿Será

que canalicé mal mi duelo, o que lo tapé?

La exper iencia de un duelo, con el enorme monto de

energía (amor, dedicación, interés) que la pérdida deja

libre, t iene en la creatividad una de sus mejores salidas.

Tras muchas obras personales hay oculta una persona

cuya pérdida promovió la creación. La energía, en lugar

de quedarse atascada o dispersarse, se organiza en torno

a un proyecto o a una ilusión que no habían podido

concretarse antes. Pintores, escritores, poetas, escultores

y gestores de proyectos altruistas hablan de un dolor

ligado al origen de su creatividad. Escribir es , entonces ,

una salida productiva y enr iquecedora a su duelo, que

no obstaculiza e l p roceso s ino que pos ib lemente sea re­

sultado del mismo.

Tengo un problema y confío en que usted me pueda ayu­

dar a resolverlo: nuestra hija de 10 años lleva casi cinco

meses hospitalizada. Los médicos nos hablaron claro, que

no debíamos engañarnos, que la niña cada día estaba

más débil y no respondía a tratamientos, que no hay

nada más para hacerle. Lo peor es que ella, Marta Ma­

ría, sabe todo y habla de eso. Mi esposo no lo resiste, yo

2 2 8

sí. Mi hijo Eric, de 13 años, le dice que no se ponga a

pensar en esas cosas. Ella me pidió a mí y a mi mamá,

que la cuidamos, que cuando esté muy enfermita no la

llevemos a la casa, que ella quiere irse adonde Papá Dios

pero en el hospital, donde las enfermeras, los médicos y

las monjas la adoran. Yo quería cuidarla en mi casa y

nos la queremos llevar. ¿Qué dice usted?

La solicitud de Marta María merece ser respetada. Aun­

que generalmente se dice que el ideal es morir en casa,

no lo es para todo el mundo. Quizás ella, después de

tantos meses , sea un p e q u e ñ o "personaje" en el hospi­

tal. Niños, así, tan valientes, tan sufridos y tan maduros,

hacen que el personal de salud se enamore de ellos.

Hable con el director del hospital, y coménte le el caso;

seguramente podrán complacer a la niña en su último

deseo y garantizarle que no estará sola, que quienes la

han cuidado la acompañarán hasta el final, en su cama.

Llévele sus muñecas o dibujos para que su espacio se

vuelva más personal, y cuando le anuncien que se acer­

can esos momentos no se desprenda de ella, consiénta­

la, dígale cosas lindas y asegúrele que siempre vivirá en

el corazón de todos ustedes.

2 2 9

6 "Perder" un bebé

Deliberadamente utilizo la expresión "perder un bebé" ,

que es la forma popular utilizada para referirse a la muerte

de un niño recién nacido o que no alcanzó a nacer, y

que en términos científicos se c o n o c e c o m o muerte pe -

rinatal. Y lo hago porque esta expresión designa de ma­

nera muy precisa lo que sucede a miles de padres cuando

el hijo o hija que esperan con anhelo se "pierde": no

vuelven a saber de ellos ni saben a dónde fueron a

parar sus diminutos cuerpos de pocas semanas de exis­

tencia gestante, c ó m o eran, a quién se parecían, qué

tenían o por qué no sobrevivieron.

Muchos padres han vivido la muerte de un b e b é en

cualquier momen to del embarazo, en el parto mismo o

p o c o s días después del nacimiento. Sin embargo, la ma­

yoría de ellos ven su pérdida disfrazada tras la justifica­

ción científica del obstetra o del pediatra, tras la fachada

de "fue un sabio acto de la naturaleza" o la divina e lec ­

c ión de un angelito más. Han tenido que optar, enton­

ces , por guardar (sufrir) su pérdida en si lencio y en

secre to porque la sociedad no r e c o n o c e c o m o una pena

válida la muerte de un b e b é .

Los abortos espontáneos durante el primer trimestre

del embarazo son comunes debido muchas veces a razo­

nes desconocidas e inexploradas por la ciencia, y aparen-

2 3 0

temente no deberían dar lugar a un duelo ni a la inquie­

tante sensación de haber sido traicionadas por su cuerpo,

que tienen muchas madres; por tanto, estos sentimientos

deben permanecer ocultos. La magnitud del duelo depen­

de en parte de la dimensión de la pérdida, y para muchas

madres un aborto es un bebé , un hijo que murió.

En ocas iones , cuando el b e b é nace durante e l se­

gundo trimestre, no se les permite observarlo por temor

a su reacción emocional , aunque darles la posibilidad de

conocer lo equivale a permitirles validar su fugaz existen­

cia. Cuando el embarazo alcanza el final de la gestación,

usualmente el temor a la muerte del b e b é desaparece y

florece la ilusión. Sin embargo, problemas de la placenta

o el cordón umbilical, infecciones o defectos congéni tos

ocas ionan la muerte de muchos b e b é s "ya a término", y

estos duelos t ampoco t ienen reconocimiento ni lugar en

nuestra sociedad: no se acostumbra realizar funerales,

misas o ceremonias religiosas, poner avisos en la pren­

sa, vestir luto o hacer visitas de pésame. A pesar de esta

masiva negación cultural, para los jóvenes padres la muer­

te de su b e b é es una verdadera desgracia, una pérdida

mayor que da lugar a un duelo y, con frecuencia, a

dificultades en la pareja.

En muchas oportunidades he recibido en consulta a

la madre sola o a la joven pareja desconcertada, desola­

da, asustada y, c ier tamente . . . sola en su pena. No es

frecuente, al menos en Colombia, que el obstetra o el

especialista aconseje a los dolientes buscar ayuda profe­

sional. Más bien al revés: el méd ico suele recomendarles

a los padres no sobredimensionar el evento y más bien

comprender lo c o m o un suceso frecuente que con un

próximo y feliz embarazo quedará olvidado.

Mi exper iencia c o m o psicoterapeuta es muy diferen­

te: las personas no olvidan la muerte de su b e b é . La

2 3 1

guardan oculta y en silencio, somet iéndose a las e x p e c ­

tativas y los mandatos sociales predominantes. Incluso,

en algunos casos de aborto provocado, años después la

herida persiste aún sin cicatrizar y con cierta recurrencia

vuelve a doler si no ha sido adecuadamente reconocida

y tratada. Recuerdo el caso de una muy cercana amiga,

a quien tras veinticinco años de ocurrida la muerte de

su b e b é recién nacido, y a pesar de haber dado a luz

después a dos hijos sanos, aún se le humedecían los

ojos cuando recordaba haber estado aquel día en una

habitación llena de flores, de la clínica, l lorando ante la

cuna vacía de un b e b é que nunca c o n o c i ó porque cuan­

do despertó de la anestesia él ya no estaba allí, confor­

me al acuerdo entre el médico y su esposo, a quien

correspondía el papel de "fuerte", del que consuela sin

poder sentir.

De todos los sentimientos propios de un duelo por

la muerte de un bebé , destaco tres que casi s iempre

están presentes, no importa las particularidades del caso:

rabia, culpa y tristeza, acompañadas de una invalidante

sensación de fracaso. Si era el primer b e b é o el quinto,

si t omó m u c h o t iempo o esfuerzo conseguir el embara­

zo, si era el único hijo, si se prevén problemas para un

futuro embarazo o es factible la recurrencia de defectos

genét icos, quedan latentes varias preguntas sin respues­

ta: ¿Por qué? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a mí? ¿Por

qué a mi bebé?

El duelo subsiguiente es cualitativa y cuantitativamen­

te diferente en el padre y la madre. En principio, porque

en el cuerpo vacío de ella, en sus senos llenos de leche,

en el recuerdo vivido de ese ser en su vientre, quedó un

rastro. Si el padre participó muy intensamente en el tiem­

po de embarazo y compartió la ilusión en forma cercana,

la noción de pérdida será más dolorosa. Además, a través

2 3 2

de todo el proceso para establecer el vínculo afectivo con

ese bebé , que precede aun a su concepción, las fantasías

del futuro llenan en la vida de cada uno un importante

espacio. Los padres se habían preguntado continuamente

c ó m o sería ese bebé , anticipando muchos de los aconte­

cimientos de la infancia: su primera sonrisa, el primer

diente que asoma, la primera palabra, el primer día de

jardín... Cuando el bebé muere, como no tuvieron la opor­

tunidad de conocerse , muchas de estas fantasías se ideali­

zan y quedan grabadas en la memoria ; en tonces se

fantaseará con dar a luz a aquel b e b é que crecerá sano,

inteligente, creativo, valiente. . . y siempre mejor que no­

sotros. Se pierde así no sólo al b e b é real sino al de los

sueños, el anhelado, el que la habría de convertir en mamá,

un diploma que enorgullece y da sentido a la existencia.

Se pierden las esperanzas de futuro, se pierde mucho, y

por todo eso hay que hacer un duelo, un duelo que se

enfrenta a una sociedad cerrada, a unos abuelos frustra­

dos que exigen valor y resignación a la joven pareja, a un

grupo de amigos que disfrutan -e l los s í - del nacimiento,

la lactancia y la crianza de niños sanos.

C o m o es habitual, al hombre se le impone mantener

bajo control la situación de crisis. Con la mujer se es

más tolerante, pero por pocas semanas, al c a b o de las

cuales se espera que ella reanude sus labores "como si

nada" y que próximamente dé a luz un niño que ya

viene al mundo señalado con una precisa misión: repa­

rar la herida emociona l de sus padres. Recordemos que

en nuestras culturas latinoamericanas, al hombre le es

permitida la rabia y a la mujer la tristeza. Esta arbitraria

asignación de las respuestas afectivas por géneros , ade­

más de injusta, impone a cada miembro de la pareja un

molde que precalifica sus reacciones c o m o buenas o ma­

las, aceptables o reprobables , permitidas o prohibidas.

2 3 3

Preguntas y respuestas

¿Cree usted que es bueno saber con exactitud la causa de

la muerte de un bebé, o será mejor olvidarse y mirar el

futuro con esperanza, y no "llorar sobre la leche derra­

mada "?

Sí. Definitivamente es muy importante saber, hasta don­

de sea posible, cuáles fueron las causas de la muerte del

b e b é . En aquellos casos en que no son claras clínica­

mente para el médico, incluso creo conveniente realizar

una autopsia. Q u e los padres conozcan la verdad y ten­

gan acceso a una versión tan detallada c o m o lo requie­

ran les ayuda a iniciar sanamente su duelo, a construir

una expl icación satisfactoria para un h e c h o tan absurdo

y a despejar fantasías sin límites que genera lmente los

culpabilizan es tableciendo relaciones causa-efecto entre

la muerte del b e b é y errores, fallas y "pecados", c o m o

deseos de venganza o rechazos iniciales al embarazo.

Mi esposo y yo hemos perdido ya dos bebés en el tercer

mes de embarazo. Mis suegros viven con nosotros y nun­

ca nos han permitido hablar de eso. Mi esposo es hermé­

tico al respecto y yo... siento rabia hacia él, hacia ellos,

hacia las otras mamas en los parques infantiles, hacia

los almacenes de ropa para embarazadas. Estoy muy con­

fundida. Por favor, dígame algo.

Infortunadamente muchos miembros de la familia, y a

veces los amigos, no r econocen la magnitud de esta pér­

dida; les es difícil imaginar un duelo por un b e b é a

quien nunca vieron o que quizás disfrutaron tan só lo

algunos días. C o m o además en muchas familias la muer­

te es un tema tabú del que no se debe hablarse, y su

esposo parece provenir de una con ese s i lencioso man-

2 3 4

dato, usted se está sintiendo aislada, incomprendida e

ignorada en sus necesidades emocionales . De ahí pro­

viene en gran parte su rabia, que si b ien es expl icable

c o m o reacción, debe buscar la forma de manifestar, de

sacar y de hablar. De no hacerlo, se puede lesionar se­

riamente su relación de pareja, c reándose un abismo en­

tre ambos cada día más grande, una incomunicación y

un resentimiento muy peligrosos. Aunque no es frecuen­

te encontrar ps icólogos interesados en el c ampo de tra­

bajo de los duelos, busque uno, o en su defecto un

sacerdote, sus propios padres o hermanos o alguna ami­

ga con quien pueda compartir, sin ser juzgada, sus senti­

mien tos repr imidos y la comprens ib l e sensac ión de

envidia con respecto al resto de la humanidad, que sí

puede completar felizmente lo que para usted, hoy por

hoy, es una frustrada tarea inconclusa.

Cuando nació muerta María Lucía, yo pude tenerla en

mis brazos mucho rato. Pude cantarle y la bautizamos.

Antonio y Mauricio, de 5 y 4 años, vinieron a la clínica y

la vieron también. Inclusive tengo una foto de los cinco

reunidos. Yo la bañé y la vestí con su mejor vestido. Todo

eso me ha dado mucha paz estos ocho meses y ahora pen­

samos encargar otro bebé. Díganos su opinión. Le quiero

contar que el obstetra y la preparadora fueron en eso ad­

mirablemente respetuosos. Yo soy odontóloga y mi esposo

es profesor de filosofía.

Ojalá más familias pudieran vivir de la manera c o m o uste­

des lo han hecho la triste experiencia de la muerte de un

pequeño bebé . Ustedes hicieron algo muy sano: ponerle

un nombre a la bebé , vincular a toda la familia al evento,

compartir la tragedia, permitirles a los hermanos conocer

a su hermanita y quizás verlos y oírlos a ustedes realizan-

2 3 5

do una hermosa aunque triste ceremonia ritual de despe­

dida. Puede estar segura de que sus niños de c inco y

cuatro años estarán tristes por la experiencia pero no trau­

matizados, porque ustedes le dieron significado y cons­

truyeron un pequeño baúl de recuerdos de María Lucía

que será para todos inolvidable y, c o m o usted lo dice,

fuente de paz. Seguramente un nuevo embarazo permiti­

rá a la familia reunirse en torno a la ilusión del próximo

bebé , que no será ya María Lucía, sino su hermano o

hermana.

Cuando después de tres meses de tormento para nuestro

bebé y para nosotros dos, los médicos decidieron desco­

nectarle los soportes vitales, las enfermeras nos hicieron

salir. Lo vi luego desde lejos, amoratado, hinchado, des-

gonzado. famas podré olvidar esa escena. Mi esposo, cre­

yendo hacer lo mejor, me dijo: "Debemos irnos ya y

contarle a la familia" y yo, como una autómata, asentí.

Soy psicóloga, y cuando miro hacia atrás recordando esa

experiencia tan cruel, siento que yo sí hubiera querido

tener cerca a alguien que me hubiera aconsejado, per­

mitido, sugerido o acompañando a alzarlo y abrazarlo,

a consentirlo y a cantarle, como una vez le escuché a

usted, doctora Isa, haberlo hecho en un caso. Si pudiera

devolver el tiempo lo mecería, lloraría con él y les diría a

las enfermeras que se salieran ellas y no yo. No es una

pregunta, es un comentario que hago para que al leerlo

usted, anónimo, otras personas tomen conciencia.

Gracias por compart ir c o n este auditorio su exper ien­

cia, que tanto ilustra y enseña , mil gracias. ¿Sabe? Yo

s iempre digo que esos m o m e n t o s son breves e irrepeti­

bles y que a los padres se les d e b e facilitar el decidir

qué quieren hacer, pe ro señalándoles que t ienen op -

2 3 6

c iones hoy y no pasado mañana . Q u e pueden elegir si

ven o no a su b e b é , si hacen o no algún tipo de rito de

despedida, si se c o n c e d e n un rato o algunas horas para

conoce r lo , acariciarlo, mirarlo, contarle; decidir si le po­

nen ropa especia l o no, si l laman a los hermanos , si le

toman una foto, recortan un m e c h ó n de pe lo o guar­

dan su huella plantar para poder luego disponer de un

recuerdo. Todas esas son alternativas que el personal

preparado de la cl ínica d e b e ofrecer a los padres y que

seguramente harán después una eno rme diferencia en

la calidad del duelo y en la nitidez del recuerdo del

b e b é , quien no será una e spec ie de p e q u e ñ o fantasma

en el l imbo bor roso de la memoria .

Soy enfermera y trabajo en el servicio de obstetricia de

una prestigiosa clínica de la ciudad. ¿Qué puedo hacer

para que cambien las costumbres ya establecidas, donde

rara vez le mostramos el mortinato o el feto a la partu­

rienta?

En primer lugar, tomar conciencia de la importancia de

cambiar, leer e instruirse sobre las pérdidas y los duelos

por la muerte de los b e b é s recién nacidos. Para mí es

más cálida esa expresión que la muy técnica "mortinato"

o "feto". Luego, comentar lo con otras compañeras del

servicio, y quizás asistir a un curso breve sobre el duelo.

Y, finalmente, insistirles a las directivas de la institución,

a través de una carta o en una reunión, sobre la impor­

tancia de actualizarse en estos temas y de incluir dentro

de la capacitación, además de los aspectos físicos, clíni­

cos y puramente médicos, aquella otra dimensión: la emo­

cional, la parte psicológica de la madre y el padre que

sufren por la muerte de su b e b é . C o m o enfermeras, po­

drán ofrecer los muy valiosos primeros auxilios emoc io -

237

nales en el duelo, que consisten bás icamente en favore­cer en ese momen to actuaciones saludables y en facilitar la expresión de los sentimientos y emoc iones concomi­tantes sin descalificarlos.

Como obstetra con ocho años de experiencia en un hos­

pital del Estado, tengo que admitir que siento que al sa-

lirme de mi papel de médico y ponerme a consolar y a

conversarles a mis pacientes con embarazos interrumpi­

dos, pierdo puntos en mi imagen y en mi respetabilidad.

Considero que cada profesión tiene sus funciones y no

estoy de acuerdo con acabar de psicólogo amateur. Quie­

ro su opinión.

No se trata de acabar e jerciendo la psicología en detri­

men to de su eficiencia c o m o obstetra o de su imagen de

credibilidad y respetabilidad ante los pacientes; no c reo

que lo uno implique lo otro. De lo que sí se trata es de

humanizar la práctica médica y comprender que quien

se enfrenta a la muerte de su pequeño hijo o hija es un

ser humano, una mamá o un papá l leno de miedos o

dudas sin respuestas. A veces , tras la fachada de un

profesionalismo distante y frío e scondemos nuestros pro­

pios temores, nuestra impotencia, nuestra incapacidad

para tolerar y recibir el dolor, el sufrimiento y la reac­

ción emociona l de los padres ante la noticia. Un médico

afable, empát ico y considerado no lo es menos que uno

cortante y s eco en su trato con los pacientes. Por el

contrario, el impacto traumático de la muerte puede ser

suavizado en algo, y el dolor mitigado, por un profesio­

nal que de manera no prevenida se permite - c o n lími­

tes, claro e s t á - compartir la tristeza y la frustración de su

paciente.

2 3 8

¿Cree usted que las personas con creencias religiosas es­

tán en ventaja en los momentos de prueba en la vida?

Sí. Una persona que dispone de una sólida fe religiosa y

de una gratificante relación con Dios encuentra muchas

veces más fácilmente el consuelo a sus penas y la fortale­

za para recorrer el camino del duelo porque sus creencias

le otorgan un significado, un sentido a la muerte y a los

momentos tristes de la vida. La muerte, para el creyente,

es un tránsito hacia la vida eterna - c o m o premio, general­

mente- ; para quien no cree, es simplemente el final.

Perdí a mi bebé hace tres meses, faltando sólo dos sema­

nas para completar el embarazo. Tuve que regresar a

casa al día siguiente y atender a mis tres hijos varones

de 7, 5 y 3 años. No he tenido ni un minuto para hacer

el duelo, como dice usted. Además, mi esposo planeó va­

caciones quince días después y todos descansaron menos

yo. ¿Que me aconseja?

Me imagino que, además de estar exhausta, debe sentir

que tiene una tarea pendiente por hacer. En su pregunta,

usted insinúa su malestar e inconformidad con la forma

en que ha vivido estos tres meses. Concédase un t iempo

y un espacio para usted y para su duelo por el bebé .

Catalogue esa labor c o m o una prioridad tan importante

c o m o preparar la comida, ayudar a sus hijos en las tareas,

revisar la ropa, ser buena esposa y además generosa anfi-

triona con todo el mundo durante las vacaciones.

A muchas personas les enseñaron que pensar, recor­

dar, sentarse a llorar, descansar o dormir una siesta son

s inónimos de perder t iempo, y que estar activa es lo

más encomiable . Quizás uno de los muchos aprendiza­

jes que usted debe hacer ante la dolorosa experiencia

de la muerte sea aprender a cuidarse y a valorar sus

2 3 9

necesidades, no solamente las de los demás. También a

pedir, a poner límites justos ante las demandas de los

otros y a decir "no puedo", "ahora no" o "estoy cansada"

sin sentirse culpable. Eso no la hace una mala mamá.

Busque unos ratos para usted y defiéndalos de las intru­

siones de los demás. Consiéntase, regálese, converse con

alguien querido, desahogúese , pida ayuda y verá que

hasta sus niños la sorprenderán con caricias, cuidados y

respeto por sus sentimientos.

Estoy casada hace diez años. Luché durante cinco años

por conseguir un embarazo sano y tuve tres abortos. Por

fin llegó Mariana, una bebé hermosa que consolidó nues­

tra relación de pareja, ya averiada por tantas frustracio­

nes, y nos dio toda la alegría, la recompensa que la vida

nos debía. Hace tres semanas nos pasó la peor de las

tragedias: salí del país a acompañar a mi esposo en un

viaje de trabajo y, en manos de la niñera, Mariana se

ahogó con un caramelo. Nos llamaron, regresamos de

urgencia sin poderlo creer y... aquí estamos: sin vida y

sin esperanza para seguir adelante. ¿Quépodríamos ha­

cer, doctora?

Su pena me parece infinita. Comprendo lo intenso de

sus sentimientos y las mil preguntas que deben plantear­

se a raíz de la muerte tan absurda de quien era el pre­

mio merecido por ustedes. ¿Qué hacer? Con todo el dolor,

con el alma partida... irlo aceptando. Comprender el

porqué es imposible; no hay expl icac iones para seme­

jantes errores del destino o para tan incomprensibles

designios divinos, c o m o prefieran llamarlos. No pode­

mos cambiar la realidad, y en casos c o m o este lo único

que podemos hacer es l lenarnos de paciencia y de amor

por nosotros mismos - q u e deben traducirse en cuidados

2 4 0

de orden e m o c i o n a l - para lentamente recuperarnos, aun­

que el corazón nos quede lastimado para siempre.

Vivan su dolor, protesten, hab len o guarden silen­

c io , hagan lo que vayan neces i tando. Aunque u n o no

lo crea, los seres humanos t enemos recursos de scono ­

cidos que aparecen en m o m e n t o s de emergenc ia para

ayudarnos a res tablecernos . No dejen de hablar de Ma­

riana, de recordar e se p e q u e ñ o gran milagro que la

vida les regaló por tan p o c o t iempo. Con su recuerdo y

su amor por ella quizás puedan más tarde reconstruir

su m u n d o y encontrar otro mot ivo de ilusión. Téngan­

se toda la pac ienc ia . . . Si les es pos ible , acudan a una

consul ta profesional o a un grupo de autoayuda para

padres que viven s i tuaciones parecidas. El amor y la

solidaridad que emergen espontáneamente en estos gru­

pos son fuerzas poderosas q u e v ienen al rescate de

quienes , c o m o ustedes, viven hoy en la desesperanza.

Seguramente dentro de un t iempo habrá de nuevo en

sus vidas proyectos e i lusiones para compartir.

241

El doble duelo de los abuelos

El abuelo que pierde aquel nieto que lo oía, lo acompa­

ñaba y le demostraba admiración, o la abuela que pier­

de a la nieta cariñosa y cercana, ¿con quién pueden

exteriorizar sus sentimientos cuando toda la familia está

rodeando y atendiendo a los padres y hermanos y se

olvida de los viejos?

Siempre me ha l lamado la atención la frecuencia con

que cae en el olvido la pena de los abuelos por la muer­

te de un nieto. Desde luego que la magnitud del duelo

depende en gran parte de la dimensión de lo perdido, y

es un h e c h o que no todos los nietos son cercanos a sus

abuelos, y viceversa. Además, hay abuelos y abuelos.

Para muchos el duelo será doble: por una parte, el del

nieto que nunca llegará a ser adulto y cuya muerte con­

tradice obviamente las leyes de la naturaleza, según las

cuales los menores deben sepultar a sus mayores, y por

otra parte, el duelo que sufren por su hijo o hija que

vive un dolor inmenso para el cual no existe consue lo

posible.

Muchas veces los abuelos son mudos testigos de una

tragedia familiar que viven con impotencia y culpa, pues

sienten que habría sido más lógica y esperable su muerte

y no la de un adolescente en un accidente de moto, la de

una pequeña escolar con leucemia o la de un b e b é que

2 4 2

muere de manera súbita. También puede suceder que el

abuelo haya tenido que enfrentar la muerte de uno o

varios de sus hijos, experiencias que suelen revivirse ante

la nueva desgracia. Por otra parte, hay que tener en cuen­

ta que los t iempos han cambiado, y con ellos la tasa de

mortalidad infantil y la conciencia acerca de la importan­

cia de los duelos. Como hace cincuenta años el luto se

llevaba en forma pasiva y en silencio, con solemnidad y

entereza, el abuelo puede desconcertarse ante las expre­

siones de dolor, rabia, tristeza, culpa y todas las emocio­

nes que hoy en día se recomienda sentir y expresar. Es

más, internamente puede haber un choque generacional

irreconciliable entre las nuevas recomendaciones y postu­

lados de los psicólogos de duelos y las creencias - p o r

décadas incuestionables-, actitudes y patrones culturales

ante la muerte y el dolor provenientes de las familias de

origen de los abuelos. A veces este choque se hace mani­

fiesto en una desaprobación explícita o velada de las con­

ductas o formas de enfrentar el dolor que asumen su hijo,

nuera o yerno.

Preguntas y respuestas

Mi hija perdió a sus mellizos en el parto. Yo sé el dolor que

ella siente pero disimula ante mí, por no agravar las co­

sas. No puedo acercarme porque siempre está con amigas.

Busque una oportunidad para decirle que quiere conver­

sar con ella a solas. Para su hija va a ser un alivio descu­

brir que puede contar con alguien para hablar la verdad

de sus sentimientos. Abrirse las dos, compartir la pena,

confiarse mutuamente el dolor que sienten, y que ella vea

su preocupación, les hará bien. Sin invadir sus territorios,

2 4 3

y con mucha prudencia y respeto, manifiéstele que usted

está disponible siempre: para hablar, para llorar, para acom­

pañarla en silencio o para que, con confianza, ella pueda

decirle "quiero estar sola" o "no vengas" sin que esto

acarree resentimientos.

Cuando murió mi nieta en un accidente de tránsito fui

la última en saberlo. Mi esposo no puede perdonarle eso

a mi nuera y se ha creado una situación muy tensa en

la familia, nos han dejado de lado.

Sería bueno buscar un puente, un acercamiento con su

hijo, así sea por escrito, y reiterarle su decisión de estar

ahí, de estar cerca. Quizás pueda aclarar con su nuera la

razón por la cual prefirieron no avisarles sobre el acci­

dente. Es posible que descubran malentendidos; quizás

detrás de eso estaba la intención de protegerlos del dolor,

pues ellos creyeron que era más acertado manejarlo así.

2 4 4

8

2 4 5

Los niños, la muerte y el duelo

La primera y más importante afirmación sobre el tema

de la muerte y los niños es, indudablemente, esta: los

niños sí viven el duelo. Un niño o niña, en cualquier

momento de su infancia, percibe y registra la muerte de

alguien afectivamente cercano, y sufre por ella. Los ni­

ños, al igual que los adultos, s ienten dolor, tristeza, ra­

bia, miedo, ansiedad y muchas otras emoc iones cuando

enfrentan un duelo por la muerte de uno de sus padres,

de un hermano o hermana o de otro ser querido.

Por supuesto, sería preferible que la primera con­

frontación de un niño con la muerte se diera con peque­

ñas muertes previas c o m o la de un mosco , una lombriz,

un cucarrón o una ranita. En esos momentos es más

fácil responder a sus preguntas que cuando el niño t iene

que enfrentarse, de la noche a la mañana y sin aviso

previo, a la catástrofe emociona l de una mamá o un

papá muerto. Pero aun en aquel los casos fáciles y favo­

rables para iniciar lo que se c o n o c e c o m o educación

para las pérdidas, al niño no le basta con oír que "todo

lo vivo debe morir". El quiere saber por qué todo lo

viviente eventualmente morirá, c ó m o se siente "estar

muerto", qué les pasa al cucarrón, al pajarito y al abue­

lo. Se pregunta a dónde van los muertos o su alma, si la

ranita tenía alma y por qué no, por qué Dios "mata" a

las criaturas que crea y que quiere, por qué María Clara,

su compañera , murió ahogada en una piscina o por qué

a Mariela, su pequeña vecina, se le murió la mamá.

Cuando un niño es tablece un vínculo afectivo con

un animal domést ico que inevitablemente ha de morir,

los adultos subestiman el impacto dramático que tiene

para él la muerte de su canario, perro o gatito y rempla­

zan rápidamente a la mascota por otra igual, c reyendo

ahorrarle un sufrimiento al niño. Pero con esta actitud

negamos su duelo, ignoramos su dolor y le transmitimos

mensajes no verbales c o m o "los afectos son remplaza-

bles", "estar triste no es bueno" o "no se debe llorar por

tonterías", en lugar de ayudarle a comprender que las

separaciones duelen y que el duelo es inevitable y triste

pero saludable para poder seguir adelante en la vida

emocional .

Además, en esta era de comunicac ión electrónica y

no solamente personal, los niños rec iben desde su más

tierna infancia cientos de mensajes de muerte no desci­

frados, o por descifrar. No es posible protegerlos de la

muerte, ni c o m o idea o concep to ni c o m o realidad. Y

menos en Colombia, donde la sobreexpos ic ión a imáge­

nes y testimonios demoledores sobre la muerte triste­

m e n t e forman parte inevi table de la vida cot idiana,

planteando a los niños pequeños angustiantes y confu­

sos interrogantes acerca del valor de la vida, el respeto

por ella y la sensación de seguridad y confianza en el

mundo que les rodea.

Ante esta realidad, el n iño no necesi ta que le expli­

quen en incomprensibles peroratas de adulto el c o n c e p ­

to de muerte, sino que le oigan sus inquietudes, que le

escuchen sus temores y fantasías y, si se trata de la muerte

de alguien cercano, que se le asegure que no será aban­

donado, que será cuidado y protegido, que él no tuvo

2 4 6

ninguna culpa, que no necesar iamente todos los seres

significativos indispensables para su supervivencia van a

morir pronto, que alguien consistente -prefer iblemente

el padre o la madre sobreviviente- , ce rcano y sensato,

estará afectivamente disponible para responder a sus pre­

guntas, para abrazarlo fuerte cuando tenga miedo, para

acurrucado cuando se sienta desamparado y para conso ­

larlo cuando esté triste.

A L G U N A S D E F I N I C I O N E S PARA FAMILIARIZAR

A L O S N I Ñ O S C O N EL T E M A

• Morirse: sucede cuando el cuerpo deja de funcio­

nar. Es dejar de estar vivo.

• Estar muerto: es no poder volver a vivir. Es no

respirar, no sentir dolor, no moverse , no hablar, no tener

hambre ni frío.

• Ataúd: se trata de una caja especial , usualmente

de madera, en la que se co loca el cuerpo del muerto.

• Cementerio o jardines de reposo: son los lugares

donde se deja el ataúd que tiene el cuerpo del muerto.

• Cadáver: es el cuerpo muerto.

• Cremación: es cuando por la acc ión del fuego se

quema el cuerpo muerto - e n un lugar e spec i a l - hasta

que se vuelve cenizas.

« Entierro o funeral: es una reunión de familiares y

amigos en la casa, la iglesia, la sinagoga, el templo o el

cementer io , con el fin de recordar a quien murió, hacer­

le un homenaje , despedirse de él y consolarse unos a

otros en su tristeza.

• Duelo: comprende todos los sentimientos y las c o ­

sas raras que sentimos después de que alguien muy im­

portante para nosotros ha muerto. La persona puede

2 4 7

sentirse brava, triste, sola, asustada, con remordimiento

o avergonzada, y todo ello es normal.

• Culpa: sentimiento que nos hace creer que de al­

guna manera somos los causantes de algo que pasó, o

que hemos hecho algo malo.

• Homicidio o asesinato: es el acto de matar a una

persona. A veces la gente mata porque tiene mucha ra­

bia, miedo, deseo de venganza u otros problemas y por­

que se olvida de que la vida de un ser humano es muy

importante y que, aunque no lo queramos, no podemos

quitársela. Hay muchas otras formas de solucionar los

problemas antes de llegar a herir o agredir a alguien,

por ejemplo, hablando o tomando distancia.

• Suicidio: es quitarse la vida uno mismo, matarse.

La gente llega a esto cuando tiene graves enfermedades

en su mente y no puede pensar bien, o cuando siente

que no hay ninguna otra salida para sus problemas, que

le parecen gigantescos. La persona siente que no quiere

vivir más ese momento. En estos casos, siempre es posi­

ble pedir ayuda profesional o de alguien conocido y de

confianza que le pueda brindar apoyo y lo acompañe a

buscar soluciones que le permitan seguir viviendo.

SEÑALES N O R M A L E S D E D U E L O E N L O S N I Ñ O S

• Trastornos del sueño: pesadillas, insomnio, dormir demasiado.

• Contar una y otra vez eventos acerca de su ser querido y / o de su muerte.

• Sentir que quien murió de alguna forma está pre­sente, o quizá a veces "le habla".

• Soñar con quien murió, extrañarlo y echarlo de menos.

2 4 8

• Presentar dificultades para concentrarse en el es­tudio.

• Algunas veces, aparentemente, "no sentir nada". • Mostrarse interesado en temas de enfermedades o

preocuparse excesivamente por su salud.

• Sentir miedo a quedarse solo. • Llorar con frecuencia por tonterías y en los mo­

mentos menos esperados.

• Orinarse en la cama, perder el apetito o comer

desaforadamente.

• Idealizar a quien murió.

• Comenzar a hacer gestos, conductas o tics pareci­

dos a los de quien murió, o tratar de imitar su forma de

hablar.

• Hacer payasadas en la casa o en el colegio.

• Sufrir frecuentemente de dolor de estómago, de

cabeza, de garganta, etc.

• Rechazar a sus amigos de antes, hacer rabietas o

pataletas, aislarse de los amigos y compañeros .

• Cambios en su actividad habitual: dejar de jugar,

rechazar distracciones que antes le gustaban.

Todo esto es normal y esperable. Cuando los síntomas

perduran, o cuando coexisten muchos, hay que consultar

con el especialista oportunamente para prevenir la apari­

ción de bloqueos en el desarrollo emocional. Para una

evolución emocional saludable, un niño en duelo debe:

COMPRENDER

El niño debe entender, de acuerdo con su edad y su

nivel de desarrollo emocional, que la muerte es univer­

sal, que todo lo que hoy está vivo morirá algún día y

que no es culpa de nadie que esto ocurra, que la muerte

es parte de la vida y que lo que está sin vida no siente,

no sufre, no necesita, no respira. Y además, indepen-

2 4 9

dientemente de las creencias religiosas que su familia

profese, debe saber que los aspectos físicos de la muer­

te son irreversibles y permanentes .

Cuando estos concep tos básicos se aplican a un caso

específico, por e jemplo la abuelita, un primo, un herma­

no pequeño o uno de los padres, el n iño debe poder

entender en palabras sencillas lo que ocurrió - u n a en­

fermedad, un accidente u otra circunstancia- , y es nece ­

sario responderle todas sus preguntas y escucharle sus

comentarios.

REACCIONAR

Muchos de los sentimientos enlazados con la sensación

de pérdida y duelo, tales c o m o sentirse despojado de

algo o alguien valioso o que algo se rompe inevitable­

mente, deben poderse manifestar sin ningún impedimen­

to. Especialmente la tristeza, la rabia, la culpa y los otros

sentimientos inherentes a cada situación particular. El niño

tiene derecho a sentirlos, experimentarlos y expresarlos

sin temor, c o m o parte natural y válida de su reacción de

duelo, y debe sentirse respaldado para ello.

Si la muerte ocurrió en condic iones traumáticas, el

niño puede reaccionar si lenciándose, sin sentir, aparen­

temente, nada por un t iempo. En tales casos, para él o

ella se hace m u c h o más difícil expresar lo que siente.

Sin embargo, esta aparente falta de respuesta no debe

ser interpretada equívocamente por los adultos c o m o se­

ñal de que el niño no está afectado o de que está to­

mando muy bien las cosas .

RECORDAR

El niño necesita ayuda y "permiso" para recordar a quien

murió, tanto en sus facetas positivas c o m o en las negati-

2 5 0

vas. Para ello requiere la ayuda comprensiva de los adul­

tos que en lugar de evadir los recuerdos - fotos , evoca­

ciones , e t c . - , facilitan ratos amables , aunque tristes, en

los que se habla de qu ien murió.

Conmemorar es también saludable emocionalmente ,

y los pequeños rituales inventados por el mismo niño

son de gran importancia para la sana elaboración de su

duelo. En algunas ocas iones los niños desean hacer una

pequeña ceremonia en el co legio para conmemorar la

muerte de un compañe ro y se encuentran, sorprendidos,

con que la familia del amigo muerto expresa su firme

renuencia a el lo. En tales casos , a un nivel grupal más

pequeño , un profesor sensible puede ayudar a los pe­

queños a realizar un evento privado, pero s imból ico y

significativo, que no ofenda el deseo familiar.

SEGUIR ADELANTE

El niño debe saber que un día volverá a sentirse bien,

alegre, comunicat ivo, y que va a poder volver a jugar y

a concentrarse en los deberes escolares, luego de este

"terremoto temporal" del duelo. Pero que seguir adelan­

te o avanzar no significa olvidar al hermano que murió

de leucemia o que fue víctima de un accidente, sino

encontrar o construir un sitio interno, en el alma, para el

amor y los recuerdos de esa persona que vive en su

corazón y que ocupará s iempre un lugar en su mundo

vital.

LA I N F L U E N C I A DE LA FAMILIA

Las respuestas del niño ante las pérdidas y la muerte de­

ben ser vistas siempre dentro del contexto familiar. La

2 5 1

reacción posterior a un evento tan doloroso como la muerte

de uno de sus miembros presenta -y a veces i m p o n e -

normas de comportamiento que influyen poderosamente

en el pequeño. En el trabajo terapéutico con duelos es

frecuente encontrar diversos tipos de familias, y es impor­

tante reconocerlas para determinar el ambiente que rodea

al niño y que condiciona en gran parte su estilo personal

del duelo. Algunas de ellas son:

• Familias para las cuales la muerte es un tabú, en

las que nunca se abordan ni se discuten temas c o m o el

dolor, las pérdidas o las enfermedades. Con la idea de

proteger la inocencia del niño, estas familias cierran en

forma permanente las puertas que conducen a los m o ­

mentos tristes sin dar a cce so a los menores .

• Familias en las que siempre tiene que existir un

culpable, y en cuyas conversaciones se escuchan conti­

nuamente frases c o m o "¿quién fue el que hizo esto?", "¿de

quién es la culpa?" y "¡tú fuiste!" Con frecuencia, los pa­

dres son inflexibles, demandantes, perfeccionistas y mu­

chas veces se sienten víctimas en la relación con los hijos,

sobre cuyos hombros colocan una pesada carga llamada

culpa, que permanece y determina en gran parte los vín­

culos afectivos dentro de la familia.

• Familias frías y distantes en las que, seguramente a

raíz de las experiencias infantiles de los padres, no exis­

ten momentos para consolar, ni para cercanía amorosa, ni

para las respuestas afectivas que tranquilizan.

• Familias donde "todo debe seguir c o m o antes" y

los miembros enfrentan la muerte y el dolor sin permitir

sus manifestaciones. Para poder encajar en este patrón,

los hijos deben renunciar a reaccionar y a dejar ver su

sufrimiento. "Aquí no ha pasado nada" es la consigna.

• Familias en las que las pérdidas desencadenan el

caos latente de discordia entre sus miembros. Surgen la

2 5 2

agresión, la hostilidad, los problemas conyugales y fra­

ternales. . .

• Familias en las que las penas se comparten con

espontaneidad, comprendiendo la validez de las diferen­

cias individuales en la percepción del hecho doloroso y

la reacción ante él. Son familias donde las cosas se pue­

den hablar, donde hay tolerancia ante las reacciones del

otro, donde la rabia, la tristeza y el miedo se pueden

sentir, sin anular por ello la importancia de establecer

límites que con amor acojan o contengan las reacciones

desbordantes y explosivas. Son familias en las que se

acepta la importancia de separarse para crecer, aunque

esto duela, y se r e c o n o c e que la imperfección y la frus­

tración son e lementos ineludibles de todo vínculo amo­

roso. En ellas el n iño vive la muerte con dolor pero

aprende que con paciencia y con sus recursos puede

enfrentar adecuadamente los momentos de deprivación

y tristeza para crecer a partir de ellos, descubriendo su

riqueza oculta.

Preguntas y respuestas

El instinto materno o adulto de protección hacia los ni­

ños lo lleva a uno a sacarlos del escenario de la muerte

cuando ha fallecido un familiar. ¿Qué opina usted?

Sí, la tendencia hasta ahora ha sido separar a los niños

de sus padres o de las personas cercanas y "distraerlos"

o alejarlos mientras pasan el entierro y los primeros días

de dolor intenso. Pero este ocultamiento del h e c h o les

causa mucha ansiedad, confusión y desconcier to . Tarde

o temprano ellos se dan cuenta, si es que no lo saben

ya, y no comprenden el deseo de "protegerlos"; más

bien resienten el haber sido hechos a un lado, subesti-

2 5 3

mando su capacidad de participar en los momentos de

dolor familiar.

¿Usted cree que un niño debe asistir al funeral de su her­

mano o de su padre, por ejemplo?

Sí, s i empre y c u a n d o se le haya e x p l i c a d o cu idadosa ­

m e n t e lo q u e va a p re senc i a r y el p o r q u é del ataúd,

de la c e r e m o n i a , del l lanto y de las otras manifes ta­

c i o n e s de tristeza, y se lo haya p repa rado para des ­

pedi rse é l t amb ién de qu ien mur ió . Esta c o n v e r s a c i ó n

privada y pe r sona l c o n el n iño d e b e l levarla a c a b o

el adul to sensa to y c a r i ñ o s o más c e r c a n o a él afect i­

vamen te , po r e j e m p l o , e l padre sobrev iv ien te , o en

su de fec to un h e r m a n o mayor, una tía o abue la , q u e

no só lo le e x p l i q u e lo ocur r ido s ino q u e lo e s c u c h e y

le permi ta decidir, sin forzarlo, a c e r c a de su asis ten­

cia al funeral. Si va, no d e b e dejárse le ais lado; hay

q u e l levarlo de la m a n o para irle e x p l i c a n d o el senti­

do de lo q u e va p r e s e n c i a n d o . De otra manera , e l

en t ie r ro se conver t i rá para é l en una act ividad cruel ,

macab ra y a terror izante .

¿Cómo puede un niño despedirse de su mamá, que mu­

rió en la clínica y ya la están velando?

En primer lugar, háblele de la necesidad de decir adiós,

de despedirse. Cuéntele qué pasó con su mamá, acla­

rándole que ella no se fue voluntariamente, abandonán­

dolo, y expóngale varias alternativas para que él elija y

pueda sentir que tiene algo de control en un momen to

tan triste: por ejemplo, podría ir con el padre al velorio

y mirar el ataúd -previa expl icación, c l a r o - desde lejos,

o sentarse cerca. Permítale decirle a la mamá muerta lo

que él quiera: que la va a recordar siempre, que la echa-

2 5 4

rá m u c h o de menos , que va a estar triste unos ratos, que

la llevará en su corazón y que cada vez que cierre los

ojitos la sentirá cerca, acompañándolo , cuidándolo, aun­

que sabe que no estará en persona. O puede escribirle

una "carta secreta" si ya sabe escribir, hacerle un dibujo

o poner le flores, un osito, un pe luche o cualquier objeto

significativo para él dentro del ataúd, para que mamá

también se lleve algo suyo.

Al regresar a casa, s iempre que él esté de acuerdo,

puede pedirle al papá que enc iendan una vela especia l

un rato durante cada día o cada semana y se reúnan a

pensar en mamá y a recordar anécdotas de su vida con

ella. Estos senci l los rituales ayudan a confrontar la rea­

lidad de la muerte c o m o definitiva, a recordar y a sen­

tir que , aunque esa persona ya no está c o n nosotros ,

sigue s iendo especia l y no se olvida.

¿Debe un niño ver el cadáver de su madre, por ejemplo?

¿No se asustará o guardará un mal recuerdo de por vida?

Aunque no recomiendo forzarlos cuando ellos no quie­

ran nacerlo, ver el cuerpo de quien murió sí es muy

importante tanto para los adultos c o m o para los niños

porque confiere una innegable sensación de finalidad,

de realidad, a la muerte. La mayoría de los niños que

vieron muerto a su ser querido se sienten bien de haber­

lo podido hacer. Si los adultos no les transmitimos la

impresión de algo feo, morboso o degradante, ellos no

lo verán así y quizás este h e c h o les ayudará a responder

muchas incógnitas que la muerte plantea y que ellos no

se atreven a preguntar y a nosotros nos da temor con­

testar. Esa puede ser una valiosa oportunidad para oírlo,

conversar con él y disipar sus dudas.

2 5 5

Hace poco tiempo, un niño cercano a nuestra familia

me preguntó si morirse duele. ¿Podría usted orientarme

sobre la manera acertada de responde a los niños sobre

estos temas de la muerte, que resultan difíciles de abor­

dar aun para nosotros, los adultos?

Le diría la verdad: yo no sé porque no me he muerto,

pero también sé que en los casos de enfermedad grave

existen médicos muy hábiles y muy buenos medicamen­

tos para suprimir o controlar el dolor, que hacen que las

personas puedan morirse tranquilas en su casa o en una

clínica y que nos permiten a los familiares, que las que­

remos, acompañarlas y consentirlas hasta el final.

¿Deben los niños participar en la acción de deshacer la

habitación de quien murió, o es mejor que al llegar del

colegio ya haya pasado todo y la habitación esté cambia­

da, convertida en un lugar para otro uso, como un cuarto

de costura o televisión? A mí me parece que se les ahorra

un mal momento, ¿no cree?

Los niños deben saber qué va a pasar, cuándo y c ó m o

con la habitación y los objetos del ser querido. Se les

debe tomar en cuenta y consultarlos hasta cierto límite,

por e jemplo preguntarles si están de acuerdo en arreglar

la habitación un domingo, para que ellos participen, o si

prefieren que se haga un día de la semana, cuando ellos

están en el colegio . En cualquier caso, debe preguntár­

sele al n iño qué cosas le gustaría guardar c o m o recuer­

dos o "tesoros muy especiales" de todo aquello que tenía

el abuelo, la mamá o el ser querido, y si esta petición es

razonable, acceder. Por e jemplo, una niña de 5 años

puede querer el escritorio de su he rmano de 8, su osito

de pe luche o una prenda de vestir, la lámpara de la

mamá, o quizás quiera conservar unos aretes o un c o -

2 5 6

llar; un hijo podrá desear retener una o varias chaquetas de su padre, la billetera, unos d iscos . . .

¿Es conveniente llevar a los niños en las visitas al cemen­

terio? ¿Con qué frecuencia?

Algunos niños no quieren volver al cementer io luego de

saber que lo que allí reposa es el resto sin vida de su ser

querido. A otros, en cambio , les agrada limpiar la tumba

y decorarla con flores. Este es un asunto muy personal

en el que las preferencias y gustos del niño o niña de­

ben ser respetados.

Mi niño de 9 años me hace mil preguntas diarias sobre

la muerte de su hermana de 15 años. Yo no sé verdade­

ramente qué responderle y a veces tengo que inventarle

algo para que se calme y deje de preguntar. ¿Eso está

mal?

No tema decirle a un niño en duelo la verdad. Si usted

no sabe la respuesta a una pregunta nunca le invente

cosas , ni diga algo que al c a b o de c inco o diez años

tendrá que admitir que es falso. Dígale la verdad de

acuerdo con el nivel de madurez de él y, si no lo sabe,

hágaselo saber con honestidad y aconséje le que formule

esas preguntas a un sacerdote, al ps icólogo del colegio

o a un pariente que sepa. Un niño de 9 años t iene aún

muchos interrogantes sin resolver, y al calmarlo o silen­

ciarlo usted está inhibiendo su natural curiosidad.

¿Es normal que mi hija le pregunte todo a su papá y no a

mí, sobre la muerte de nuestro pequeño vecino de 6 años?

Sí, los niños pueden sentirse más cómodos preguntán­

dole al padre y no a su madre, o dejándose ver tristes o

2 5 7

l lorando en presencia de alguno de los dos; esto no

debe hacerla sentir mal. Usted podría hablar delicada­

mente de esto - s i se siente cómoda a l h a c e r l o - cuando

estén los tres reunidos, para que la niña vea que usted

no les t eme a esos temas.

¿Cómo manejar delante de los niños el llanto de uno de

los padres en duelo? ¿O es mejor llorar solos?

Los niños pueden asustarse mucho si es la primera vez que

ven llorar así a sus padres. Pero también es una oportuni­

dad para abrazarlos, tranquilizarlos y mostrarles que es nor­

mal y sano que los adultos lloren también. A la vez es un

permiso, una autorización para que cuando ellos quieran o

sientan la necesidad puedan llorar sin sentir vergüenza.

Ahora bien, es muy frecuente que la tolerancia de

un niño ante el llanto de los padres sea limitada; puede

decirle a la mamá "bueno, ya no más", o "no resisto

verte l lorando todo el día". Ese niño puede estar sintien­

do m u c h o miedo de ver desmoronarse a su padre o a su

madre, hasta en tonces pilares de fortaleza, y también

sentirse muy impotente al no encontrar recursos para

devolverle la alegría.

Si el padre o la madre se hallan tan deprimidos que

no pueden funcionar en la forma en que los n iños

están acos tumbrados , sería r e c o m e n d a b l e buscar ayuda

profesional que , sin invalidar su tristeza, les ayude a

manejarla de tal manera que no inunde exces ivamente

la vida familiar, generando actitudes comprens ib les de

rechazo o evasión en los hijos.

Nuestro niño de 3 años, el único varón entre cuatro ni­

ñas, y de veras un niño muy especial, murió de leuce­

mia. ¡Nuestra pena ha sido infinita! Yo estoy inconsolable

2 5 8

y en los últimos días he visto que las niñas como que

resienten mi dolor. ¿Eso es normal?

Sí. Todo lo que está ocurriendo en su familia cabe dentro

de lo esperable en un duelo tan difícil c o m o el que viven.

La reacción de las niñas es comprensible, ellas tienen que

afrontar la muerte del hermano, además del cambio tan

triste y drástico en la conducta de sus padres y en la

rutina familiar. En esos momentos algunos niños se mues­

tran celosos de la atención y de la idealización del hijo

muerto, y no se sienten queridos ni importantes para sus

padres. La reacción es entendible; usted tendrá que hacer

un esfuerzo y dedicarles un rato amable y agradable a las

pequeñas, explicándoles que cada día será un p o c o me­

nos malo, aunque usted misma en este momento abrigue

muchas dudas.

Mi hija de 14 años tenía un caballo al cual prodigaba

cuidados y cariños, casi más que a cualquiera de noso­

tros. Había ganado campeonatos de salto con él. Hace dos

meses tuvieron que matarlo porque se cayó por un ba­

rranco y se descaderó. Quisiera saber si es normal hacer

duelo por las mascotas, pues ella ha llorado intensamente.

Sí. Tanto adultos c o m o jóvenes y niños establecen, en

ocas iones , relaciones afectivas muy importantes con los

animales (el caballo, el perrito, un canario, un gat i to . . . ) ,

y su muerte deja un duelo que puede ser sorprendente­

mente intenso y agudo para quienes no comprenden el

amor por estas criaturas. Permítale a su hija que llore,

que lo recuerde, que se lamente de lo ocurrido y que

proteste por ello. Es conveniente sentir rabia y, si es

posible, enterrar al animalito muerto. Pasado un t iempo

prudente, se puede adquirir otro y darle un nombre dis­

tinto.

2 5 9

9 La muerte,

los profesores y el colegio

A lo largo de es tos años de contac to profesional directo

con familias en crisis por la muerte, próxima o ya ocurri­

da, de uno de sus miembros, he observado que los ni­

ños son los grandes olvidados en estos momentos de

duelo y trauma. Si b ien algunas instituciones han realiza­

do esfuerzos insistentes para crear concienc ia en las c o ­

munidades escolares acerca de la importancia de incluir

el tema de las pérdidas y la muerte en sus prioridades

educativas, la respuesta ha sido muy pobre .

Hace varios años le e scuché decir a un gran amigo,

el doctor Robert Stevenson, ps icólogo escolar nor teame­

ricano dedicado a estos programas, que entre los africa­

nos existía este proverbio: "Hablar de un enemigo le

confiere más fortaleza", y él sentía que una reflexión de

este tipo subyacía al si lencio de los colegios en lo relati­

vo a la muerte y el trauma. Analizando con él nuestras

costumbres, estuvimos de acuerdo en la validez del pro­

verbio contrario: "Hablar de un enemigo nos fortalece

para poder afrontarlo", el cual, apl icado a la muerte y el

morir humanos, t iene que ver con aceptar el tema, po­

nerle un nombre a lo que se siente, enfrentar lo miste­

rioso y atemorizante. Hablar sobre todo esto nos lo hace

más manejable, menos secreto y, por ende, menos temi­

b le y peligroso.

2 6 0

En Colombia, y muy seguramente en otros países

lat inoamericanos, aún se cree que la preparación para

las crisis no es efectiva y que no es tarea de los colegios

prevenir las compl icac iones que en la vida emociona l

puede dejar un duelo mal orientado en un niño, o los

efectos desatendidos de una muerte vivida a temprana

edad. Es c o m o si los niños y jóvenes no necesitaran

aprender acerca de las pérdidas y la muerte, puesto que

por muchos años estas experiencias no serán parte de

su vida. En algunos casos ext remos he l legado a oír

comentar ios provenientes de profesores o del personal

educativo en el sentido de que su renuencia a tomar en

cuenta estos temas o b e d e c e al temor de que incluirlos,

enseñarlos y discutirlos pueda generar en los jóvenes el

efecto contrario, es decir, un incremento de la idea suici­

da, de la violencia o de la depresión, antes que ayudar a

prevenirlas o a enfrentarlas cuando ocurran.

Un evento traumático produce una herida o un cho­

que emoc iona l que puede causar daños duraderos a ni­

vel físico y / o ps icológico. Las comunidades escolares

deberían estar preparadas para enfrentarlos, en la misma

forma en que disponen de un servicio de enfermería y

de primeros auxilios para atender los accidentes even­

tuales y llevan un cuidadoso registro médico de la salud

física de los estudiantes para prevenir en lo posible la

enfermedad individual o las epidemias. ¿Y qué de la

salud emocional , de la preparación para afrontar las in­

evitables exper iencias de pérdida y dolor que la vida

lleva? ¿No estaremos, con ese rechazo selectivo de los

temas de la muerte y el trauma, dejando ver nuestra

propia incompetencia , nuestra ignorancia y nuestros te­

mores? ¿No será esta una prioridad para la salud mental

estudiantil, máxime en un país que, c o m o Colombia, pre­

senta cifras absurdas de muertes violentas por año y en

261

el que diariamente los noticieros de radio y televisión

invaden los hogares con tan tristes noticias?

La apatía, el escept ic ismo y el e scaso compromiso

de muchos de nuestros jóvenes con las circunstancias

actuales de nuestro país, ¿no serán fruto de, entre otros

factores, la impotencia inducida a través del peligroso

silencio de los adultos que tienen en sus manos la res­

ponsabilidad de educar dentro de valores éticos que orien­

ten sanamente las luchas y los ideales de la juventud?

¿Se nos podrá acusar en un futuro a nosotros, maestros

y formadores de conciencias , de usar la negligencia y la

negación c o m o mecan ismos de defensa generalizados

que ignoran y erradican lo doloroso y triste para no

darle la cara al dolor?

Las r eacc iones de los n iños a la violencia y a la

muerte varían eno rmemen te . En ellas influyen m u c h o s

e lementos , entre el los lo permit ido en el hogar y lo

facilitado en el co leg io . En mi opinión, nuestros hijos

necesi tan, desde pequeños , aprender a afrontar la se­

paración, el dolor, la culpa, la rabia y el t emor al futu­

ro. Esto es lo que en los pa í ses de vanguardia en

tanatología se c o n o c e c o m o educación para la muerte

y las pérdidas - q u e en el fondo es educac ión para la

v i d a - y que debiera ocupar en los co leg ios un lugar

importante, con e l mismo auge que h a c e dos décadas

c o b r ó la educac ión sexual . Esta formación d e b e iniciar­

se prefer iblemente antes de que la exper ienc ia doloro-

sa de la muer te de u n o de los padres, un h e r m a n o o

un c o m p a ñ e r o de co leg io irrumpan en la vida infantil.

En los m o m e n t o s de crisis, genera lmente no p o d e m o s

darnos el lujo de d isponer de t i empo para pensar, pla­

near, reflexionar, evaluar y capaci tar a los profesores y

al personal del co l eg io para intervenir oportuna, ade­

cuada y se renamente .

2 6 2

No existen vacunas contra el dolor emocional , y aun­

que es cierto que ningún programa educativo podrá evi­

tar la pena que causa una pérdida, sí es posible - e n una

comunidad educativa preparada de antemano para afron­

tar sanamente las exper iencias de pérdida y de t rauma-

reducir los efectos nocivos y las secuelas emociona les

prevenibles del contac to directo con la muerte en cual­

quiera de sus formas: accidental, natural repentina o an­

ticipada, suicidio u homicidio. Tengamos siempre presente

que "hablar del enemigo nos da poder y fortaleza para

enfrentarlo".

Preguntas y respuestas

¿Los padres deben siempre informar al colegio acerca de

la enfermedad grave y/o muerte vivida en el hogar?

Sí. Lo mejor que los padres pueden hacer es informar en

el colegio que sus hijos han sufrido una pérdida significa­

tiva, bien sea una enfermedad grave, la muerte o la sepa­

ración de uno de los padres. Un profesor bien informado

puede ser un gran apoyo para un niño en duelo.

En 1996 en nuestro colegio se suicidó una alumna ado­

lescente, en 1997 se presentaron dos casos de suicidio y

otro camuflado tras la fachada de un accidente automo­

vilístico. Estamos comenzando a alarmarnos y a temer

otros desenlaces fatales que se constituyan en un mal

ejemplo de esa acción cobarde como solución a los pro­

blemas. ¿Qué nos aconseja hacer?

Obviamente, se trata de una situación escolar alarmante y

muy preocupante que exige un cuestionamiento reflexivo

del profesorado acerca de lo adecuado ó inadecuado del

2 6 3

manejo que hasta ahora se le ha dado. Quizás también sea esta la oportunidad de recurrir a ayuda profesional para establecer un plan de acción ante la crisis que involucre a todos los estamentos escolares. Además, es importante re­conocer en este momento la magnitud del problema y afrontarlo. ¿Qué piensan los estudiantes del suicidio de sus compañeros? ¿Qué sienten? ¿Lo han podido hablar o venti­lar entre ellos? ¿Se les ha escuchado? ¿Se ha creado un espacio cálido, receptivo y no juzgador para atender sus inquietudes al respecto? ¿Hay alguno o algunos alumnos que por su comportamiento, su relación con los chicos muertos, su preocupación excesiva, su depresión o sus alusiones frecuentes al tema del suicidio, estén en riesgo de convertirse en futuras víctimas? ¿Se les ha atendido efi­caz y oportunamente, o se ha preferido ignorarlos para no crear la sensación de crisis escolar y no alarmar a los padres? No podemos olvidar que en casos de suicidio todo indicio debe ser tomado en serio, y que la vergüenza por sobrerreaccionar no puede impedir la oportuna acción pre­ventiva que evite otra muerte.

Cuando muere un niño de tercer año de primaria, ¿qué

debe hacerse en el colegio?

Ante todo, no ignorar el h e c h o pensando que el atraer

la atención del a lumnado hacia la muerte puede romper

el equilibrio escolar o la inocencia de los niños y niñas

y traerles compl icac iones de difícil manejo. Todo lo con­

trario: asignarle a la muerte del niño la cuota de "sano

desequilibrio" que tiene es poner de presente el inmen­

so valor de una vida humana y la tristeza de la comuni­

dad escolar que siente el dolor, la falta, la sensación de

injusticia de la vida, el temor a aceptar que otros niños

podrían morir, etc. En forma sucinta podría formular al­

gunas recomendaciones :

2 6 4

• Por unos días, deje en el salón el pupitre vacío del

n iño que falleció. No elimine de un día para otro sus

fotos, sus pertenencias, sus recuerdos.

• Expl ique a los niños lo ocurrido con honestidad y

al nivel que ellos lo requieran.

• Si fue una muerte súbita, que los tomó sorpresiva­

mente, ayude a que cada compañero se despida. ¿Cómo?

Escribiendo una carta, compartiendo recuerdos de él, re­

cordándolo por sus virtudes y defectos, haciéndole un

recordatorio (no un altar) o un panel en la sala de clases.

• Realice - c o n asesoría de un psicólogo experto en

due los - un ritual s imbólico en memoria del niño para

que su ausencia no pase inadvertida: celebrar una misa o

ceremonia grupal, plantar un árbol, poner una banca con

su nombre en el jardín, hacer un panel expuesto para

que todos puedan expresar en él, a través de dibujos o

escritos, su homenaje al niño muerto.

• Pasadas unas semanas, vuelva a conversar con los

a lumnos sobre el tema de la muerte: c ó m o se sienten,

qué temores tienen, qué preguntas o incógnitas han sur­

g ido. . .

Los padres de un alumno de 14 años fallecieron en un

accidente. En el colegio hemos creído que lo mejor es no

convertir a ese niño en un "niño diferente" sino tratarlo

igual que a los demás, sin hacer ninguna excepción. ¿Está

usted de acuerdo?

Ese a lumno cuyos padres murieron no es ni será un

ch ico c o m o todos los demás. No se trata de estigmatizar­

lo, pero sí de r econocer la gravedad de lo que le ha

ocurrido. Permitir que los profesores y compañeros le

manifiesten su apoyo, su solidaridad, su compañía , su

tolerancia ante los esperables cambios en su estado de

ánimo o alteraciones en el rendimiento escolar inheren-

2 6 5

tes a un duelo de esta magnitud, es reconfortante y psi­co lógicamente saludable. Si pre tendemos que el niño "siga c o m o si nada", él va a percibir nuestras expectat i­vas y a reprimir su duelo. En términos de salud emoc io ­nal es m u c h o más peligrosa la actitud de un niño que luego de una pena sigue "como si nada" que la de uno que se permite reaccionar, sentir, preguntar y protestar.

Tengo dos hijas mellizas de 11 años y un hijo de 19 que

está prestando el servicio militar obligatorio. Últimamen­

te, con las noticias tan graves de orden público, las niñas

sufren de pesadillas en las cuales lloran por la "muerte

de su hermano asesinado". He optado por no llevar el

periódico a casa ni mirar los noticieros de televisión, pero

siguen igual. Debo admitir que yo sufro espantosamente

por él. ¿Qué puede usted decirme acerca de cómo mane­

jar esta situación?

Aunque usted no compre la prensa ni e scuche la radio,

las noticias de atentados a poblac iones donde el ejército

debe hacer frente a las fuerzas del desorden, se filtran

en cualquier momento . Usted no puede colocar a sus

niñas en una burbuja de cristal, c o m o quisiera. Puesto

que el peligro es real, y no imaginado por ellas, c reo

que a las tres ( n o me cuenta usted del padre) les hace

más b ien hablar de eso que callarse: compartir y expre­

sar el miedo, la inseguridad y la angustia por el herma­

no es mejor que guardarse esos sentimientos. Explíqueles,

hasta donde sea posible, el porqué de esta guerra. Ojalá

que la situación de su hijo no sea tan peligrosa c o m o

ellas la ven, por e jemplo, que no esté asignado a una

zona de orden público. Pero si así fuera, lo único que

puedo recomendarle es que no se aislen entre ustedes,

que compartan tanto los miedos c o m o la esperanza y las

buenas noticias cuando llegan cartas del joven, y si us-

2 6 6

ted es creyente, que recen juntas cada n o c h e para que

Dios lo proteja, luego de lo cual conviene leerles un

cuento o conversar sobre otros temas antes de irse a

dormir. Resaltarles el valor de su hermano y el orgullo

de tener en la familia un valiente soldado y permitirles

que le escriban cartas y dibujos, las ayuda a no sentirse

tan distanciadas e impotentes afectivamente.

Soy profesora de una escuela pública y siempre me han

preocupado las consecuencias que esta guerra de narco­

tráfico y guerrilla puede dejaren los niños. Personalmente,

soy madre de dos niños. Quisiera saber cómo poder ayu­

darles a mis niños que llegan a clase con unas historias

espantosas de lo que ha ocurrido a sus familiares o cono­

cidos, o de lo que han visto en la televisión. Gracias.

Respondo a su inquietud r ecog iendo varias r ecomenda­c iones que ya he compar t ido al respecto , pe ro c reo que nunca es exces iva la p reocupac ión que c o m o adul­tos d e b e m o s tener por el presente y el futuro e m o c i o ­nal de nuestros niños. Ante todo, abra un espac io fijo, quizás semanal , para permitirles a los a lumnos inter­cambiar información sobre las noticias trágicas, hablar sobre c ó m o se sienten, q u é les preocupa , qué temores registran, y reaccionar . Trate de cerrar esa clase o re­f lexión permit iendo que cada n iño exprese su censura ante los h e c h o s y diga cuáles son los valores que sien­te que están s iendo atropellados. Concéda le un lugar a la esperanza: ayúdeles a plantear so luc iones a su alcan­ce , no importa qué tan realistas sean: sembrar un árbol a manera de p e q u e ñ o ritual a favor de la vida y en contra de la destrucción, rezar por las víctimas y sus familias, escribir o dibujar lo que sienten, llevar a su casa preguntas o comentar ios , mirar el p róx imo noti­c iero y traer análisis sobre sus reacc iones , hacer diaria-

2 6 7

mente un minuto de s i l enc io . . . Estas s o n algunas de las

actividades a las cuales usted puede recurrir para sensi­

bilizar a los n iños posi t ivamente sobre la realidad. En

otras palabras, c o m o no está en manos suyas ni de

el los evitar esta guerra, se trata de contrarrestar c o n

semillas de fe los sent imientos de impotenc ia y deses ­

peranza y la pos ib le amargura, ayudando a afianzar la

sensac ión de control q u e le devuelve a u n o el asumir

una pos ic ión crítica de censura, más la exper ienc ia de

poder reacc ionar sol idariamente ante el dolor a jeno y,

a pesar de los hechos , rescatar los valores que forman

hombres de bien.

Mi hijo de 10 años no ha cambiado para nada en la

casa luego de la muerte de su hermano gemelo, que se

ahogó en un río durante un paseo familiar. Pero otras

personas, fuera de la casa y aun en el colegio, lo han

visto muy cambiado. ¿Qué le estará pasando?

En ocasiones un niño puede presentar un fenómeno lla­

mado duelo desplazado, que se observa en ambientes y

situaciones que no corresponden a las del hogar en due­

lo. Por ejemplo, el niño puede volverse hostil y agresivo

con sus amigos o, al revés, muy pasivo en el colegio,

rebelde con las figuras de autoridad, presentar problemas

escolares y académicos, buscar oportunidades para ini­

ciarse en el consumo de bebidas alcohólicas o sustancias

estimulantes o en comportamientos sexuales precoces ,

mientras que en la casa se comporta normalmente. En

tales casos es indispensable buscar ayuda profesional opor­

tuna; los padres también deben consultar para detectar

posibles comportamientos o actitudes que refuercen en el

niño la necesidad de estar perfectamente bien en su casa,

sin poder compartir su sufrimiento.

2 6 8

10 La muerte de un hermano

Aunque en años recientes la respuesta de un niño ante

una pérdida mayor ha sido abordada científicamente, muy

p o c o se ha escrito acerca del impacto emociona l que

genera la muerte de un hermano o hermana. La doctora

Betty Davies es quizás la profesional que con más cui­

dado y dedicación ha estudiado las secuelas de esta pér­

dida. A partir de 1 9 8 3 ha propues to y c o m p r o b a d o

interesantes hipótesis clínicas al respecto. En su publica­

ción de 1991 Los niños y la muerte (Children and Dea-

th), ella presenta cuatro consideraciones, derivadas de

sus múltiples investigaciones, que considero útil com­

partir.

• Los niños se afectan profundamente con la muerte

de un hermano o hermana, lo cual se refleja en múltiples

y evidentes variaciones de su conducta. Durante los tres

años siguientes a la muerte, tanto los mismos niños c o m o

sus familiares, profesores y amigos, atribuyen tales altera­

c iones a la pérdida de su ser querido.

• Los estudios clínicos corroboran que la muerte de

un he rmano en la infancia t iene implicaciones a largo

plazo, hasta por siete y nueve años después.

• La muerte de un hermano no es un h e c h o aislado

que los niños olvidan en p o c o t iempo. Al contrario, es

un evento destacado que deja secuelas en su desarrollo

2 6 9

posterior. Adultos que vivieron la muerte de un herma­

no en la infancia reportan que los efectos de la pérdida

han sido más o menos permanentes a través de su vida

adulta.

• Las respuestas de un niño ante la muerte de su

hermano están influenciadas por las características de la

relación entre ellos y por las del entorno familiar. Entre

más fuerte y cercana haya sido la relación, mayores se­

rán los efectos.

En el 6 0 % de los n iños estudiados tres años des­

pués de ocurrida la muerte , se observaron estos tres

rasgos de conducta : nerviosismo, preferencia por la so­

ledad y án imo triste con tendencia a la depresión. Tam­

bién se presentan reacciones de tipo psicosomático c o m o

dolores de cabeza , có l icos y quejas frecuentes sobre

diversos malestares y dolores , y desórdenes en el dor­

mir, incluidos p rob lemas para conci l iar el sueño , pesa­

dil las y hab la r o c a m i n a r d o r m i d o s . De los n i ñ o s

estudiados, 2 5 % presentaban ansiedad y dificultades en

el rendimiento escolar . Estos resultados demuestran la

invalidez de la c o m ú n afirmación según la cual p o c o

t iempo después de una muerte la conduc ta del n iño

vuelve a ser "normal". En la gran mayoría de los casos

lo que ocurre es que no se da un seguimiento c l ínico

riguroso más allá de unos p o c o s meses . Entre siete y

nueve años más tarde, los j óvenes reportaban la persis­

tencia de una cierta sensac ión de soledad - s i b ien no

per turbadora- asociada a la falta del he rmano muerto.

Esta se expl ic i taba en af i rmaciones c o m o "si mi herma­

no estuviera vivo hoy, quizás mi personal idad sería di­

ferente, más segura, más extrovertida".

Sin embargo, vale la pena resaltar que el mismo es­

tudio demostró que experimentar la muerte de un her­

m a n o n o s ó l o de ja c o m o resu l t ado p r o b l e m a s d e

2 7 0

conducta: muchos reportaron haber crecido emocional -

mente y haber adquirido mayor madurez y una visión

psicológica de la vida y del sufrimiento mucho más am­

plia que la de jóvenes que no habían sufrido ninguna

pena mayor en su infancia. Muchos adultos, al referirse

a la muerte de sus hermanos en la infancia, consideran

que esta madurez adquirida a la fuerza, c o m o conse­

cuencia de la pérdida, iba acompañada de tal seriedad

frente a la vida que no les dejó espacios para disfrutarla

o para percibirla de una manera más liviana y menos

trascendental durante la adolescencia , lo cual incidió en

su tendencia al aislamiento y la introversión.

271

11

Para el padre o la madre sobreviviente, invadido e m o ­

cionalmente por el propio duelo ante la muerte de su

pareja, se plantea una situación sumamente difícil que

ex ige infinita paciencia, tolerancia y amor. Se trata de

encontrar un ba lance adecuado entre su dolor, que lo

puede conducir al aislamiento, y los requerimientos de

los hijos, que demandan su presencia participativa en la

vida cotidiana; entre su necesidad de espacios persona­

les para su duelo y las expectativas de sus hijos de que

él o ella pueda llenar los vacíos afectivos y desempeñar

las tareas de quien ya no va a volver. Conciliar sus nece ­

sidades de doliente con las de sus hijos de diferentes

edades y estilos de reacción es una tarea titánica, más

aun cuando d e b e poder responder adecuada y ecuáni­

memente a las presiones familiares y sociales sobre c ó m o

manejar su pena y reorganizar su vida, que llegan a

amenazar - m á s de lo que ya e s t á - su frágil equilibrio

emociona l y el de su familia.

Otro h e c h o adicional que complica la situación es la

frecuente reacción agresiva de los niños, que se ponen

bravos, exigentes e irritantes con este padre o esta ma­

dre, c o m o reclamándole o reprochándole - e n forma in­

comprensible para él o e l l a - el estar vivo, o tal vez el no

haber sido quien murió, y manifestando en esta forma la

2 7 2

añoranza por la madre o el padre muerto. Víctima de su

dolor y confundido por el tratamiento injusto de que es

obje to por parte de los niños, el sobreviviente cae en la

trampa de también él agredirlos.

Al perder uno de los padres, el mundo hasta enton­

ces seguro y confiable del n iño se es t remece y se des­

p loma. En la expe r i enc ia cl ínica ps icoterapéut ica es

posible observar las secuelas emociona les que quedan

en la personalidad tras la muerte de uno de ellos y apre­

ciar la eno rme dimensión del duelo que debió haberse

e laborado y que, al no encontrar circunstancias favora­

bles, se congeló en el tiempo. La experiencia de la muerte,

con todas sus pérdidas simbólicas asociadas, puede vol­

ver a despertarse durante el p roceso terapéutico previs­

to, en un espacio amoroso y receptivo, lo que permite

elaborar por fin e se duelo reprimido y cronificado. En

muchos casos, aunque la persona es consciente de sus

síntomas y de sus dificultades para vivir bien, sólo me­

diante su relación con el terapeuta consigue comprender

la conex ión interna entre su orfandad temprana y la pro­

blemática que afronta en el presente.

Cuando el n iño pierde a uno de sus padres no sólo

pierde a su papá o a su mamá c o m o persona, s ino que

también experimenta deprivación amorosa, inseguridad,

desprotección y falta de apoyo, pues la persona que

falleció era fuente de esos suministros afectivos. Con fre­

cuencia , al morir el padre, la madre -ob l igada a trabajar

para produci r - se distancia involuntariamente del cuida­

do permanente y reasegurante del niño, lo cual implica

para él una doble pérdida. Cuando es la madre quien

muere, la familia busca afanosamente personas c o m o tías,

niñeras, vecinas o abuelas, que rotan en la vida del niño.

Esta multiplicidad genera en él dificultades para estable­

cer conex iones afectivas estables.

2 7 3

La muerte de uno de los padres para el niño

La edad que t iene el n iño en el m o m e n t o en que

ocurre la muerte establece importantes diferencias: el b e b é

que no comprende aun el concep to de pérdida perma­

nente ciertamente responde a la muerte de su figura

primaria con reacc iones que una persona estable y afec­

tuosa puede ayudar a mitigar. Los niños más grandecitos

buscan y exploran en el ambiente y los sitios donde

habitualmente estaba papá o mamá, esperando encon­

trarlos, y pueden presentar llanto, trastornos del sueño,

rabietas, pataletas y regresiones a la seguridad de épo ­

cas anteriores: medialengua, mojarse en la cama, juegos

repetitivos de buscar y encontrar o de buscar, no encon­

trar y llorar con desconsuelo .

En los pr imeros años , los n iños t i enen un c o n c e p ­

to más o m e n o s c laro de muer te , mas no así de su

irreversibil idad y pe rmanenc ia , lo cual les h a c e impo­

sible asimilar q u e "mamá ya nunca volverá" . A v e c e s

los cuentos infantiles al imentan la idea de que la muerte

es revers ible , pues al final a lgún even to m á g i c o o sal­

vador les devue lve la vida a qu i enes han muer to: el

cazador a Caperuci ta Roja, el b e s o del pr ínc ipe a la

Be l l a Durmien te . Y los persona jes de las tiras c ó m i ­

cas , c o m o el ga to Silvestre, amigo de Piolín, o el Co­

y o t e , q u e p e r s i g u e a l C o r r e c a m i n o s , r e c o b r a n su

vitalidad s egundos de spués de h a b e r s ido aplas tados ,

q u e m a d o s , e tc .

Más adelante, con el t iempo y la experiencia, el con­

cepto de muerte universal e irreversible es más asimilable

para el niño y sus respuestas emocionales, aunque inter­

mitentes, tienen más similitud con las del adulto. De for­

ma simplista, se califica de "difícil" la conducta de un

niño que expresa rabia e irritabilidad permanentes, aun

hacia el padre o madre sobreviviente. Y hay casos en que

se refuerza, con reconocimiento y aprobación, la aparente

2 7 4

ausencia de reacción de duelo, por resultarnos admira­bles la madurez, cooperación y sensatez del chico.

Preguntas y respuestas

Aunque mi esposo falleció repentinamente hace ya tres

meses, apenas en estos últimos días me he dado cuenta

de que he atendido mucho más el dolor de mi hijo de 12

años que el de mi niñita de 7. Por favor, aconséjeme qué

puedo hacer, pues ahora, encima de mi dolor, siento mu­

cha culpa por esto.

Afortunadamente, los padres t enemos una nueva opor­

tunidad cuando somos conscientes de haber comet ido

errores con nuestros hijos: la de reparar. Antes de ilus­

trar con algunos e jemplos sencil los las posibilidades de

reparar su involuntaria omisión, la invito a tratar de en­

tenderse a la luz de lo que ha estado viviendo. Tres

meses son muy p o c o t iempo para evolucionar en un

duelo tan difícil c o m o el de la muerte del cónyuge, más

aun cuando hay niños por atender. La situación de una

viuda joven con hijos es muy difícil, pues debe balan­

cear la satisfacción de las necesidades y demandas que

su nuevo estado le impone c o m o mamá-papá, c o m o mu­

jer sola, c o m o viuda - u n a nueva identidad que causa

temor- , con la necesidad de permitirse o salvaguardar

un espacio personal para vivir su dolor, para enfrentar

su mundo trastornado, su vacío, su miedo, su nostalgia.

Semejante tarea expl ica por qué ha desatendido a su

hija menor, a quien tal vez usted ha visto más serena y

centrada que los demás.

Para reparar esto le sugiero, si ya se siente lista, ha­

blar con su pequeña hija y explicarle en términos com­

prensibles de lo q u e usted se ha dado cuenta y lo

2 7 5

preocupada que está. Puede proponerle que se ayuden

mutuamente en estos momentos tan difíciles. Tal vez

usted podría explorar qué cosas le harían sentir bien a

ella y planear conjuntamente algunos sencil los actos ri­

tuales c o m o hablar de y con papá, recordarlo por lo

b u e n o y por lo malo también, o disponer de un t iempo

a la semana para llenar un álbum de recuerdos, visitar la

tumba y permitirle que ella escoja las flores y las arregle,

encender una vela blanca con el be l lo s imbolismo que

tiene la luz y el fuego y reunirse un momen to cada día

del mes en el que conmemoren la muerte. También pue­

den conversar sobre c ó m o se sienten, qué extrañan, qué

cosas les están s iendo más difíciles de sobrellevar y en

qué otras sienten que la herida cicatriza.

2 7 6

12

2 7 7

Otras pérdidas, otros duelos

A veces un niño o niña debe hacer duelo por el papá o

la mamá antes de que efectivamente mueran. Enferme­

dades c o m o el Alzheimer, un derrame cerebral masivo,

algunos casos de esclerosis múltiple o patologías psi­

quiátricas agudas c o m o melancolía o esquizofrenia, obli­

gan al n iño a adaptarse a un padre que, aunque vivo, en

algunos aspectos ya dejó de vivir: no puede moverse ,

no habla, no reconoce , no sonríe o se comporta agresi­

vo u hostil, distante o frío, pero en todo caso muy dife­

rente a c o m o era antes.

Quizás uno de los duelos menos atendidos es el del

niño que por alguna circunstancia, en lugar de poder

disfrutar de una infancia alegre, segura, confiada y pro­

tegida, debe cuidar y proteger a uno de sus padres o

seres queridos y además aprender a cuidarse él solo. Es

el caso de padres a lcohól icos o drogadictos, de una ma­

dre débil mental o deprimida con conductas autodes-

tructivas, de un padre abandonador e i r responsable ,

abusador o violento. Esto significa la pérdida de la in-

- fancia, del derecho a ser niño y s implemente niño, a

jugar y reír, para verse obligado a crecer prematuramen­

te y asumir tareas que no le corresponden, convertirse

en seudoadulto y afrontar desde muy temprano la cruel­

dad, el abuso y el lado duro de la vida.

Muchas veces estas pérdidas tempranas (o quizás ca­

rencias) dan lugar a personalidades desapegadas afecti­

vamente, o redentoras, que siempre cuidan, protegen y

redimen, con una exagerada tendencia a tolerar el sufri­

miento en la vida. No habiendo conocido nunca el amor,

la seguridad ni la confianza, no se sienten con derecho

a buscarlas, ni menos a exigirlas en sus relaciones ulte­

riores. ¿Cómo puede confiar un niño en un mundo tan

incierto, en el que pasan cosas tan crueles? ¿Cómo pue­

de creer que vale la pena vivir cuando está expuesto a

abusos, abandonos o tratos degradantes?

T E S T I M O N I O

Mi padre fue un diplomático reconocido, pero así mismo

muy distante en sus afectos. Murió en un accidente auto­

movilístico cuando yo tenía 6 años. A raíz de eso y de la

soledad, mi madre se alcoholizó. Yo tuve que cuidar a

mis dos hermanos mellizos de 3 años y al bebé de un

año. Nunca recuerdo nada feliz en mi infancia: sólo de­

sastres, miedo, angustia y rabia hacia papá por haberse

ido. Tenía que esconderle a mamá las botellas de trago y

las llaves del automóvil porque le daba por conducir em­

briagada, llevando atrás a todos los chicos, aterrados. Dos

veces tuvo accidentes en los que milagrosamente termina­

ba en una clínica y yo... cuidando a todo el mundo.

Nadie me cuidó a mí.

Hoy, luego de una psicoterapia de tres años, com­

prendo que como nunca sentí que lo bueno podría ser

para mí, tampoco se lo reclamé a la vida. Me casé con un

alcohólico y drogadicto a quien tuve que cuidar hasta

hace dos años, cuando nos separamos, y siempre he tole­

rado el abuso en mi vida.

2 7 8

Mi duelo, o mejor, mis interminables duelos, apenas

hace poco han podido esclarecerse. Hoy también com­

prendo que si a una no le enseñaron desde pequeña que

era digna de amor, siempre aceptará el desprecio, la hu­

millación, como el pan imprescindible de cada día. Libe­

rarse de esa cárcel emocional ha sido la batalla más dura

y despiadada que he librado..., pero se puede. Se puede

ser libre.

2 7 9

ANEXO

Algunas instituciones que prestan ayuda en momentos de crisis en Argentina,

Chile, España, México, Paraguay y Uruguay

ARGENTINA

Hospitales e instituciones en Buenos Aires que brindan terapias psicológicas a pacientes tratados en sus servicios

HOSPITAL MUNICIPAL DE O N C O L O G Í A MARIE CURIE

Tratamientos de cuidados paliativos para pacientes oncológi­cos para preservar la calidad de vida. Apoyo terapéutico a pacientes y familiares. Dirección: Av. Patricias Argentinas 750 Teléfonos: 4982-1731/1831

FUNDACIÓN APOSTAR A LA VIDA

Asistencia al Paciente Oncológico. Apoyo psicológico a pa­cientes y familiares Dirección: Av. Rivadavia 2774. Piso 6. Depto. O. Teléfonos: 4863-6785

INSTITUTO DE O N C O L O G Í A ÁNGEL H. R O F F O

Dirección: Av. San Martín 5481 Teléfono: 4580-2801/2804

HOSPITAL GENERAL DE NIÑOS RICARDO GUTIÉRREZ

Servicio de Oncología Dirección: Gallo 1330 Teléfono: 4962-7910

HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. P E D R O GARRAHAN

Servicio de Salud Mental Programa de soporte psicosocial al paciente oncológico trata­do en el hospital

2 8 1

Dirección: Combate de los Pozos 1881 Teléfono: 4308-4300

Pacientes con sida

ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA

Fundación de la Hemofilia. Servicio de Psicología Adultos Dirección: Soler 3485 Teléfonos: 4963-1755

HOSPITAL GENERAL DE INFECCIOSOS DR. FRANCISCO JAVIER MUÑIZ

Apoyo psicológico al paciente con sida, internado en hospital Dirección: Uspallata 2272 Teléfonos: 4304-2180

Dónde acudir en momentos de crisis

TELEAMIGO

Orientación y ayuda a personas en crisis Dirección: Estados Unidos 1273 Teléfonos: 4304-0061/62/63

SUICIDA

Centro de Asistencia al Suicida Teléfonos: 4962-0660/0303

RENACER

Grupo de ayuda para padres de hijos fallecidos Teléfonos: 4825-7206/4622-8023

CHILE

RENACER

Acogida a padres en duelo Teléfono: 223 1455, Providencia

2 8 2

CORPORACIÓN DE VOLUNTARIAS DE ONCOLOGÍA INFANTIL - DAMAS DE CAFÉ

Asistencia a menores con cáncer Teléfono: 235 0942, Providencia

CORPORACIÓN CASA ACOGIDA - CA.

Ayuda a niños enfermos de cáncer Teléfono: 555 9608, San Miguel

CORPORACIÓN AMOR Y ESPERANZA PARA EL NIÑO O N C O L Ó G I C O

Atención a niños con cáncer Teléfono: 681 6464, Santiago

COAYUDA, CORPORACIÓN DE A Y U D A A NIÑOS C O N CÁNCER-HOSPITAL

R O B E R T O DEL RÍO

Ayuda a niños con cáncer Teléfono: 695 7760, Santiago

FUNDACIÓN SANTA CLARA DE Asís Casa Santa Clara de Asís para Niños con sida Teléfono: 551 0205, Santiago

COASAM, COMUNIDAD D E A P O Y O A LA SALUD D E LA MUJER

Atención a la mujer con cáncer-Hospital San Borja-Arriarán Teléfono: 273 5786 (recados), Las Condes

LIGA CHILENA CONTRA EL CÁNCER

Hogar para enfermos terminales oncológicos de escasos re­cursos Teléfono: 205 1056, Ñuñoa

LIGA CHILENA CONTRA EL CÁNCER

Hogar para enfermos terminales de cáncer y policlínico para la mujer Teléfono: 205 1056, Ñuñoa

FUNDACIÓN LAURA RODRÍGUEZ

Programa de apoyo solidario a personas viviendo con sida Teléfono: 269 0937, Ñuñoa

CORPORACIÓN NACIONAL DEL CÁNCER

Asistencia integral al enfermo de cáncer Teléfono: 737 5520, Providencia

2 8 3

H O G A R DE CRISTO

Cuidados paliativos a enfermos terminales Teléfono: 859 5000 Anexo 284, San Bernardo

HOSPITAL DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS P R O F . DR. LUCIO CÓRDOVA

Asistencia al enfermo Teléfono: 551 8013 Anexo 2213, San Miguel

FRENASIDA, ASOCIACIÓN CHILENA D E PREVENCIÓN DEL SIDA

Apoyo sicológico y social a portadores del VIH-Sida Teléfono: 697 3711, Santiago

CAPVIH, CENTRO D E A P O Y O A PERSONAS VIVIENDO C O N VIH Apoyo a personas con sida Teléfono: 638 6762, Santiago

CARITAS - DEPARTAMENTO D E SALUD

Programa nacional de asistencia y prevención del sida Teléfono: 697 2203, Santiago

FUNDACIÓN GENTE PARA UN AMOR N U E V O

Sida: Acogida y promoción Teléfono: 635 1760, Santiago

ESPAÑA

SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS

Presidente: Antonio Pascual López Dirección: Calle Castelló, 128, Io 28002 Madrid Teléfono: 91-7820034 Fax: 91-5615787

ASOCIACIÓN D E R E C H O A MORIR DIGNAMENTE

Presidente: Salvador Pániker Vicepresidenta: Joana Teresa Betancor Dirección: Portal del Ángel, 7, 4o B 08003 Barcelona Teléfono: 93-4123203 Fax: 93-4121454

ASOCIACIÓN D E R E C H O A MORIR DIGNAMENTE

Dirección: José Ortega y Gasset, 77, 2o A 28006 Madrid Teléfono: 91-4022312 Fax: 91-403204

2 8 4

ASOCIACIÓN D E R E C H O A MORIR DIGNAMENTE - G R U P O DMD EUSKADI

Dirección: Av. De Batzán, 4 entio. Izda 20012 San Sebastián Teléfono: 94-3291822 Fax: 94-3286702

FUNDACIÓN INTERNACIONAL DEL D O L O R

Dirección: Calle Oña, 3 piso 2o 3 28050 Madrid Teléfono: 91-7668931 Fax: 91-7671708

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE NIÑOS O N C O L Ó G I C O S

Dirección: Calle Pere Serafi, 41 08012 Barcelona Teléfono: 93-2377979 Fax: 93-2376698

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS C O N CÁNCER

Dirección: Calle Pedraforca, 13 08571 San Vicenc de Torelló (Barcelona) Teléfono: 93-8504735

A P O Y O POSITIVO - ASOCIACIÓN PARA ENFERMOS DE SIDA

Coordinador: Fernando Martín Olalla Dirección: Av. Llano Castellano, s/n 28034 Madrid Teléfono: 91-3581444

Asistencia profesional psicológica al duelo

ASOCIACIÓN DE VOLUNTARIOS DE ENFERMOS SANABLES Y G R U P O DE

A Y U D A MUTUA PARA EL D U E L O

Presidenta: Adela Torras Solet Dirección: París, 206 08008 Barcelona Teléfono: 93-2171150

GRUPO DE A Y U D A MUTUA PARA EL D U E L O

Coordinadora: Begoña Ruiz Dirección: Músico Sarasate, 4, 2o B 48014 Bilbao Teléfono: 94-4752834

GRUPO DE A Y U D A MUTUA PARA EL D U E L O - FUNDACIÓN VERDE

ESMERALDA

Coordinadora: Julia López Orozco Dirección: Av. Maisonnave, 27, 3o D 03003 Alicante Teléfono: 62-9049551

2 8 5

G R U P O DE A Y U D A MUTUA PARA EL D U E L O

Coordinador: Jordi Dirección: Calle Bruc, 127, entio. 2a 080240 Manresa (Barcelona) Teléfono: 93-8736769

G R U P O DE A Y U D A MUTUA PARA EL D U E L O

Dirección: Autovía de Tarragona, 2 Edif. Murillo 163 43840 Salou (Tarragona) Teléfono: 97-7384924

ASOCIACIÓN RENACER, GRUPOS DE A Y U D A PARA PADRES Q U E PERDIERON

HIJOS

Responsables: Rosa María y Juan Vladimir Dirección Apartado Correos N° 87 08380 Malgrat de Mar (Bar­celona) Teléfono: 91-7613045

MÉXICO

ASOCIACIÓN MEXICANA D E TANATOLOGÍA, A . C

Dirección: Insurgentes Sur N° 1 1 6 0 3o piso Teléfono: 5554-6522 Dr. Alfonso Reyes Zubiria (Presidente y Fundador) Dicta cursos, seminarios y diplomados, así como apoyo a los hospitales de la ciudad.

Hospitales que cuentan con un área de tanatología, los cuales dictan cursos y conferencias, así como proporcionan el

apoyo al paciente y al familiar.

MÉDICA SUR

Dirección: Puente de Piedra N° 150 Col. Toriello Guerra Teléfono: 5606-2277 5606-6222 ext. 4212

HOSPITAL ANGELES DEL PEDREGAL

Dirección: Camino a Santa Teresa N° 1055 Col. Héroes de la Padierna Teléfono: 5652-2011 ext., Club de Médicos

2 8 6

HOSPITAL INGLÉS ABC

Dirección: Sur 136 N° 116 Col. Las Américas Teléfono: 5230-8000 5596-6747

HOSPITAL ESPAÑOL

Dirección: Av. Ejército Nacional N° 613 Col. Granada Teléfono: 5266-9600

Hospitales que dan servicio de apoyo a los pacientes familiares por parte del área de psicología

HOSPITAL MOCEL

Dirección: Gelati N° 29 Col. San Miguel Chapultepec Teléfono: 5278-2300

HOSPITAL DE M É X I C O

Dirección: Agrarismo N° 208 Col. Escanden Teléfono: 5516-9900

HOSPITAL METROPOLITANO

Dirección: Tlacotlalpan N° 59 Col. Roma Sur Teléfono: 5265-1800

INSTITUTO MEXICANO DE TANATOLOGÍA, A . C .

Directora Lic. Teresita Tinajero F. Dirección: Av. Universidad 1589 Col. Exhacienda de Guadalupe Chimalistac Delegación Alvaro Obregón CP. 01050 Página en internet: Htpp://w.w.w.tanatologia.org.mx/

2 8 7

URUGUAY-

R E N A C E R

Grupo de Ayuda para Padres que Perdieron Hijos Dirección: Niña 2011- Montevideo Teléfono: 3229433

PARAGUAY-

R E N A C E R

Grupo de Ayuda para Padres que Perdieron Hijos Dirección: Villa Guaraní-Asunción Teléfono: 603410

2 8 8

Bibliografía recomendada

American Thoracic Society. "Withholding and Withdrawing Life-sus-taining Therapy", Annals of ínter nal Medicine, Vol. 115, N° 6, 1991, p. 478.

ANNAS, G. J . "Informed Consent Cáncer And Truth in Prognosis", The New England Journal of Medicine, Vol. 330, N° 3, 1994, p. 223-

ARIES, P. Western Attitudes toward Death, Johns Hopkins University Press, 1974.

ATTIG, TH. HOW We Grieve, Relearning the World, Oxford University Press, 1996.

BEJARANO, P. e I. JARAMILLO. Morir con dignidad: fundamentos del cuidado paliativo, Editorial Amazonas, 1992.

BRAINSKY, S. Psicoanálisis y sufrimiento, Tercer Mundo Editores, 1988.

BYOCK, I. Dying Well, The Prospect for Growth at the End of Life, Riverhead Books, 1997.

"When Suffering Persists", Journal of Palliative Care, 10:2, 1994, pp. 8-13.

CASSEL, E. "The Nature of Suffering and the Goals of Medicine", New England Journal of Medicine, Vol. 306, N° 11, 1992, p. 639.

DOYLE, D. Domiciliary Terminal Care, Churchill Livingston, 1987.

De Brigard, A. Comunicación personal, 1997.

European Journal of Palliative Care, Artificial Hidration for People Who are Terminally III, 1997.

CPR for People Who are Terminally III, 1997.

FALLOWFIELD, L. The Quality of Life, the Missing Measurement in Health Care, Souvenir Press, 1990.

2 8 9

GRF.GORY, D. "The Myth of Control: Suffering in Palliative Care", Jour­nal ofPalliative Care, 10:2, 1994, pp. 18-22.

JARAMILLO, ISA FONNEGRA DE. "Death in Colombia", en Encyclopedia on Death and Dying, Morgan, 1998.

Encuesta nacional sobre la muerte, El Tiempo, Napoleón Franco & Cía., 1998.

"El cuidado paliativo", en Sánchez Torres (ed.), La euta­nasia, Academia Colombiana de Medicina, 1997.

El médico frente al sufrimiento de paciente que enfrenta su muerte, Publicaciones Omega, 1997.

Introducción al proceso de morir y la muerte: última etapa del proceso de desarrollo humano, Publicaciones Omega, 1996.

El sufrimiento como factor deteriorante en la calidad de vida del paciente con cáncer en la fase terminal. Ponencia pre­sentada al VI Congreso de Actualización en Cáncer, Medellín, 1993.

Asistencia psicológica al paciente terminal, Publicaciones Omega, 1992.

¿Cómo enfrentar la muerte de un familiar?, Revista Colom­biana de Ciencia y Tecnología, Vol. 7, N° 3, 1989.

El duelo anticipatorio. Ponencia presentada al IV Congre­so Colombiano de Psicología Clínica, Barranquilla, 1989.

Aproximación psicológica al mundo del paciente terminal. Ponencia presentada al I Simposio Internacional sobre Cuidado Integral a Pacientes Terminales, Bogotá, 1988.

Cuando se muere el ser querido, Publicaciones Omega, 1988.

"Un acercamiento a la realidad de la muerte", Texto y Contexto, Universidad de los Andes, Bogotá, 1988.

"Cómo informar el diagnóstico", en Rodríguez, R. (ed.), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977.

"Los duelos y el médico", en Rodríguez, R. (ed), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977.

KASTENBAUM, R. Death, Society and Human Experience, McMillan Pu-blishing Co., 1991.

KÜBLER-ROSS, E. On Death and Dying, McMillan Publishing Co., 1969-

2 9 0

KÜNG, H. y W. JENS. Morir con dignidad, un alegato a favor de la responsabilidad, Editorial Trotta, 1997.

LEAL QUEVEDO, F. y MENDOZA VEGA, J. Hacia una medicina más hu­mana, Editorial Médica Internacional, 1997.

LLANO, A. S. J. "La bioética, ¿para qué?", Bio-vínculo, Federación Lati­noamericana de Instituciones de Bioética, 1998.

MORIN, E. El hombre y la muerte, Kairos, 1974. NULAND, SH. How WeDie, Reflections on life's Final Chapter, Alfred A.

Knopf, 1994.

PARKES, C. M. "Psychological Aspects" en Saunders (ed.), The Manage­ment of Terminal Disease, Edward Arnold, 1978.

QUILL, T. A Midwife Through the Dying Process, Johns Hopkins Uni-

versity Press, 1996.

Death and Dignity. Making Choices and Taking Charge,

W. W. Norton & Co., 1993.

QUILL, T, C. CASSEL y D. MEIR. "Physician Assisted Suicide", New En-gland Journal of Medicine, Vol. 327, N° 19, 1993, p. 1381.

RODRÍGUEZ, R. (ed.), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Univer­sidad Libre de Cali, 1977.

ROSEN, ELLIOT. Families Facing Death, Lexington Books, 1990.

SAUNDERS, C. (ed.). The Management of Terminal Disease, Edward Arnold, 1978.

STRACK, S. (ed.). Death and the Quest for Meaning, Jason Aronson, 1997.

WASS, H., F. BERARDO y R. NEIMEYER. Dying: Facing the Facts, Hemis-phere Publishing, Corp., 1988.

291

Contenido

De la autora 9

PARTE I ANTE LA MUERTE

NUESTRAS COSTUMBRES, NUESTRA CULTURA 19 El colombiano y la muerte 22

1. MUERTE NATURAL 25 Muerte natural repentina 25 Muerte natural anticipada 27 Las decisiones médicas 30

Preguntas y respuestas 31

2. HOMICIDIO 33

Preguntas y respuestas 37

3. MUERTE ACCIDENTAL 42 Qué tan "esperable" era la muerte 43

Qué tan previsible era la muerte 43

Preguntas y respuestas 44

4. SUICIDIO 50 Población de alto riesgo suicida 54 Preguntas y respuestas 54

PARTE II EL MORIR HUMANO

ASUMIR NUESTRA MUERTE 61

1. LA MUERTE Y LA PRACTICA MEDICA 63

2 9 3

Preguntas y respuestas 67

2. DECISIONES DE VIDA O MUERTE 69 ¿A quién corresponde decidir? 71 Consentimiento informado 73 Áreas que plantean dilemas difíciles 75

3. PRINCIPIOS ÉTICOS 78 Autonomía 78 Hacer el bien y no dañar (beneficencia, no maleficencia) . 79 Justicia 80 ¿Y qué es la bioética? 81

4. CALIDAD DE MUERTE: DIFERENTES OPCIONES 84 Muerte digna 85 Eutanasia pasiva 86 Eutanasia activa voluntaria 88 Suicidio asistido 89 Distanasia 89 Abandono 90

^.Cuidados paliativos: morir viviendo 91

Preguntas y respuestas 94

* 5 . EL PACIENTE TERMINAL. VIVIR MURIENDO: LA ENFERMEDAD FATAL 96

^ 6. DECIR U OCULTAR 99

Preguntas y respuestas 103

>7 . LA ESPERANZA 105 Temores del enfermo terminal 106

* 8. CALIDAD DE VIDA 108

Preguntas y respuestas 110

A 9. DOLOR Y SUFRIMIENTO 115 Derechos del enfermo terminal 119

Preguntas y respuestas 120

•< 10. ETAPAS DEL PROCESO DE MORIR SEGÚN KÜBLER-ROSS 126

7< 11. ¿DESPEDIRSE? 129

< 1 2 . ¿DONDE MORIR? 131

Preguntas y respuestas 133

2 9 4

El último capítulo de la vida: una oportunidad para crecer interiormente 135 Testimonio 138

13. EL APOYO PSICOLÓGICO ANTE LA INMINENCIA DE LA MUERTE 140

x 14. LA FAMILIA DEL PACIENTE PRÓXIMO A MORIR 142 La muerte y el ciclo vital familiar 145 La familia se prepara para la muerte 148 El duelo anticipatorio 151

Preguntas y respuestas 154

PARTE III PERDIDA, D O L O R Y RECUPERACIÓN

COMPRENDIENDO EL DUELO 161 Los vínculos afectivos 162 Tipos de pérdidas 163 "Hacer un duelo" 165

Preguntas y respuestas 167

1. EL DOLOR DE LA AUSENCIA 171 Shock, aturdimiento y anestesia emocional 172 Enfrentando la ausencia: fase aguda 173 Volver a la vida: cambio, reorganización y restablecimiento 175

2. LAS SEIS R 178 Qué ayuda 180 Qué no ayuda 180 Factores que incrementan el riesgo de complicaciones en un duelo 182 ¿Cuándo se complica un duelo? 182

3. VIUDEZ, LA MUERTE DE LA PAREJA 185 La relación 186 ¿Qué se pierde? 186 Diferentes momentos en la relación, diferentes pérdidas . . 188 ¿Cuándo ocurre la muerte? 19° El vacío de la ausencia 191 Duelos secretos 193

Preguntas y respuestas 194

2 9 5

4. LA MUERTE DE UNO DE LOS PADRES PARA EL ADULTO 197

Preguntas y respuestas 202 Testimonio 211

5. LA MUERTE DE UN HIJO 214 Su muerte repentina 216 Su muerte anticipada por enfermedad 217 Y Dios... ¿dónde estaba? 218 La pareja: dos copas vacías 219

Preguntas y respuestas 222

6. "PERDER" UN BEBE 230

Preguntas y respuestas 234

7. EL DOBLE DUELO DE LOS ABUELOS 242

Preguntas y respuestas 243

8. LOS NIÑOS, LA MUERTE Y EL DUELO 245 Algunas definiciones para familiarizar a los niños con el tema 247 Señales normales de duelo en los niños 248 La influencia de la familia 251

Preguntas y respuestas 253

9. LA MUERTE, LOS PROFESORES Y EL COLEGIO 260

Preguntas y respuestas 263

10. LA MUERTE DE UN HERMANO 269

11. LA MUERTE DE UNO DE LOS PADRES PARA EL NIÑO . . 272

Preguntas y respuestas 275

12. OTRAS PERDIDAS, OTROS DUELOS 277 Testimonio 278

Anexo 281 Bibliografía recomendada 289

2 9 6

La n u i e i l e . L i n i o l,i

i p i i e n e s a m a i i H i v e s t.¡

y s i n e m b a í d o no l i a ; ere

e l l a n i n o s p i o p a r a n i o s ; \

i )c rnid a ¡a nuí\'n< ¡

f í e n t e c o n o s l a d o í e e e e

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Q Editorial Andrés B<

ISA FONNEGRA DE JARAMILLO

Cómo afrontar las penas, el dolor y la muerte

para vivir plenamente

E d i t o r i a l A n d r é s B e l l o