Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, FLACSO-Sede Académica Guatemala, reconocida por el Decreto 96-87 del Congreso de la República, ratificado por el Ejecutivo en el instrumento de adhesión de fecha 29 de diciembre de 1987.

1987-2012, 25 AÑOS CON CIENCIA SOCIAL

Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, FLACSO-Sede Académica Guatemala, reconocida por el Decreto 96-87 del Congreso de la República, ratificado por el Ejecutivo en el instrumento de adhesión de fecha 29 de diciembre de 1987.

1987-2012, 25 AÑOS CON-CIENCIA SOCIAL

No. 44 Extraordinario Guatemala, 26 de agosto de 2012

Políticas de la discapacidad:

la lógica de la exclusión

2 No. 38 Extraordinario /Abril 20122 No. 44 Extraordinario /26 de agosto 2012

Políticas de la discaPacidad1

Anneliza Tobar2 Mariano González3

La limitación no la tenemos las personas discapacita-das sino la sociedad. Todos los días vivimos más de al-guna experiencia relaciona-da con nuestra condición, pero nosotros nos adecua-mos todo el tiempo y no es la sociedad la que se ade-cua a nosotros y nuestras

necesidades. Mujer no vidente

la lógica de la exclusión

El gobierno y la sociedad guate-malteca no pueden responder adecuadamente a las necesi-

dades más básicas y urgentes de los sectores populares, es decir, de la mayoría de guatemaltecos y guate-maltecas. Pero la situación es mucho más complicada cuando se trata de grupos que tienen necesidades y de-mandas específicas. En este caso se combina un contexto de empobreci-miento general con la falta de políti-cas sociales robustas e instituciones que no tienen capacidad de atención adecuada a necesidades particulares.

Uno de los grupos que se encuen-tran en dicha situación es el de las personas con discapacidad. Contra-rio a creencias muy arraigadas, la problemática de este colectivo no se debe exclusivamente a la posesión de una condición de salud o desarrollo distinta4 (aunque sea lo más notorio), 1 Este artículo se basa principalmente en la información y el enfoque de la tesis de maestría titulada “El campo de atención a la discapacidad” (Tobar Estrada, Anneliza, Posgrado Centroamericano en Ciencias So-ciales, FLACSO-Guatemala, 2011). Todas las citas se han extraído de dicho informe. No obstante, se han añadido otras referencias particulares. 2 Guatemalteca, psicóloga y maestra en cien-cias sociales por la FLACSO-Guatemala. Docente-investigadora de la FLACSO Gua-temala, profesora interina de la Escuela de Psicología de la Universidad de San Carlos de Guatemala.3 Psicólogo, maestro en Psicología Social y Violencia Política, investigador de la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado de Guatemala. 4 Brogna y Pantano apelan al uso del térmi-no “condición de discapacidad” para referirse al sustrato físico, biológico y psicológico de la discapacidad. Esta dimensión incluye los

sino a una respuesta social que ex-cluye, empobrece y, por tanto, con-figura la discapacidad. En otras pala-bras, la situación de las personas con discapacidad no es tan solo un asunto individual y familiar, sino más bien el resultado de formas culturales, de relaciones de poder (política) y ejer-cicio de derechos.

Precisamente, uno de los proble-mas esenciales de este colectivo es que la perspectiva que se utiliza para comprender su situación, enraiza-da en hondos prejuicios, es que se piensa la discapacidad sin hacer re-ferencia al aspecto político de su si-tuación. Un aspecto que se encuentra en el centro de la lógica de exclusión es la mirada técnico-asistencial del problema, lógica hegemónica que se ha venido configurando desde mu-cho tiempo atrás. Buena parte de la reproducción de exclusión y empo-brecimiento de este colectivo se debe precisamente a este mecanismo que configura el trato y la respuesta hacia el tema.

Esto tiene como consecuencia que, dentro de la producción de la reali-dad social, el tema de la discapacidad resulta ausente. En el funcionamien-to social cotidiano y en la discusión pública, las personas con discapaci-dad son poco menos que invisibles. Sus problemas y su realidad simple-mente no existen. La discapacidad de una persona es asunto de ella y de su familia, nada más. Es fundamen-aspectos de salud, de desarrollo, las formas de funcionamiento corporal y la dimensión psicológica de la discapacidad. En suma, la dimensión individual de la misma. En con-traparte el término “situación de discapaci-dad” apela a la situación social de desventaja –configurada por exclusiones y discrimina-ción– en que son colocados aquellos que po-seen una particularidad biológica o condición de discapacidad.

talmente algo privado, que debe ser resuelto a ese nivel. La madre de una niña con sordoceguera lo tiene abso-lutamente claro:

Las personas con discapacidad son tratadas en la sociedad gua-temalteca como si fueran invisi-bles. El problema no es nacer con una discapacidad o adquirirla en el camino, el problema es que la sociedad no elimina las barreras estructurales, físicas, las barreras emocionales que tienen las per-sonas comunes hacia las perso-nas con discapacidad; con esto te están limitando. (Entrevista).

En pocos temas se oculta tanto la responsabilidad del Estado y de la propia sociedad que se organizan sin tomar en cuenta a una parte de las personas que las constituyen. En-tonces, cualquier acción o respuesta de la sociedad y del Estado es vista como dádiva de personas o institu-ciones generosas, no como parte de las obligaciones básicas de promover la vida y libertad de los ciudadanos.

Por otra parte, de fondo subyace una creencia común: la idea de que la persona con discapacidad es incapaz de afrontar los retos cotidianos y que esa incapacidad es consustancial a su condición. Es común, en las inten-ciones de prestadores de servicios, en la realización de acciones de ayu-da y en la formulación de políticas, que se les considera débiles, impro-ductivos, no-sujetos.5 Tradicional-5 De hecho, es muy extendido el uso de ad-jetivos peyorativos o que resaltan el defecto para hacer referencia a las personas con dis-capacidad. No es el momento de hacer una lista pormenorizada, sino considerar que esas expresiones son un aspecto específico en el que resultan visibles las creencias y valora-ciones que se hacen sobre el colectivo.

mente han sido objeto de caridad: se les significa como receptores pasivos de ayuda y asistencia. A la condición física, sensorial, intelectual o mental, se suma una respuesta social que los margina y excluye de forma más se-vera. Aunque no sea la intención ex-plícita y consciente, se configura una “otredad negativa” que forma parte de la realidad social y subjetiva de las personas con discapacidad.

Frente a esta situación, distintos tratados y convenciones como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Uni-das, ONU (2006) y una perspectiva más sociológica plantean otra for-ma de comprender e intervenir en el tema: la de ver a las personas como sujetos de derechos, con capacidad de dirigir su propia vida y de legítima y necesaria organización. Sin embar-go, aunque resulta fundamental para promover el cambio, esta perspectiva es relativamente reciente.

Añadido al tema de escasos recur-sos y una concepción apolítica del tema (más bien se ve como un pro-blema médico o de caridad), se tiene la sensación –no declarada– que la atención en este asunto es una inver-sión improductiva. Estos elementos tienen como resultado que en la dis-cusión pública no se tome en cuenta esta cuestión y se produzca una dis-cusión apropiada: apenas se le presta atención cuando se produce alguna actividad muy puntual y entonces se presenta la imagen de sujetos des-validos y necesitados de socorro (el mejor ejemplo lo muestran las an-teriores campañas de la Teletón en Guatemala), lo que refuerza el ima-ginario prevaleciente.

Por tanto, si tradicionalmente se le ha reducido a un problema de cari-dad o médico, en estas líneas se plan-tea que es un tema sociopolítico y de derechos, configurado históricamen-te desde la cultura, las relaciones so-ciales y las políticas públicas. Su ob-servancia desde las ciencias sociales y particularmente desde la sociología de la discapacidad resulta, por tanto, harto indispensable.

la vivencia de exclusión

El XI censo de población y VI de habitación del Instituto Nacional de Estadística, INE, encontró que en Guatemala, un 6.2% de los hogares reporta, al menos, a un integrante con discapacidad. Sin embargo, según el Informe Mundial sobre la Discapaci-

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dad de la Organización Mundial de la Salud, OMS (2011), se considera que hasta un 15 % de la población mundial posee algún tipo de defi-ciencia.6 En este informe de la OMS se señala la existencia de un conjunto de “obstáculos discapacitantes”7 que enfrenta el colectivo: políticas y nor-mas insuficientes, actitudes negati-vas, prestación insuficiente de servi-cios, problemas con la prestación de servicios, financiación insuficiente, falta de accesibilidad, falta de con-sulta y participación, falta de datos y pruebas, que son parte medular de la situación de las personas con disca-pacidad.

Pero más allá de esta consideración, ¿qué implica vivir con una discapaci-dad en un país como Guatemala? Es cierto que existe una pérdida de la función u órgano (deficiencia), pero el problema radica en la respuesta social que se le da a esa condición de salud/ funcionamiento y que genera la exclusión y el empobrecimiento.

Cotidianamente se encuentran li-mitaciones y obstáculos para las per-sonas con discapacidad. Precisamen-te, parte de la vivencia tiene que ver con las limitaciones impuestas (no necesarias) en todas las esferas. Las más impor-tantes se relacionan con las dificultades y lími-tes que se encuentran en los servicios de sa-lud, educación, trabajo, accesibilidad, comuni-cación y conocimiento.

Tal vez uno de los as-pectos que mejor sim-bolice esta situación es la limitación a la libre locomoción debido a las barreras arquitec-tónicas existentes y a otras condiciones, por ejemplo, del transporte público. Hay que con-siderar por un momento qué significa la utiliza-ción del transporte pú-blico para una persona con una condición de discapacidad física o sensorial. Si el transporte público en Guatemala usualmente es un atropello a la dignidad, las perso-nas con discapacidad llevan la peor 6 Esto significa que hay más de 1,000 millo-nes de personas con discapacidad. El citado informe también calcula que existen entre 110 y 190 millones de personas que poseen una discapacidad grave. 7 Esta expresión es importante, porque señala que más allá de la deficiencia que se padezca (y que resulta parte de la condición humana), existen elementos socialmente producidos que configuran la discapacidad o, si se quie-re, lo discapacitante.

parte. La accesibilidad a edificios pú-blicos también presenta dificultades importantes. Es muy difícil que una persona con discapacidad física pue-da acceder a lugares donde no exis-tan rampas de acceso bien diseñadas.

Sin embargo, esta es la parte más evidente de las condiciones de ex-clusión en las que se encuentran las personas con discapacidad. Hay otros aspectos vitales como el acceso a medicamentos y estudios médicos, servicios de asistencia personal y educación inclusiva que también son parte de las barreras diarias que en-frenta este colectivo.

Dentro de las limitaciones que se producen socialmente se debe seña-lar la precariedad de los servicios más básicos para atender las necesi-dades de la población con discapaci-dad. El ejemplo de acceso a servicios de salud es fundamental: la ciudad de Guatemala concentra de manera importante la oferta de servicios pú-blicos y especializados.

Los distintos tipos de disca-pacidad no son una prioridad de atención para el sistema de salud público. Y mientras se presta aten-

ción a las discapacidades físicas y mentales, las discapacidades sen-soriales se dejan a una institución autónoma: el Comité Pro Ciegos y Sordos de Guatemala.

Esto significa, dadas las caren-cias que posee el sistema de salud y la imposibilidad de cubrir las ne-cesidades de las personas con dis-capacidad, que las familias y los sujetos deben acudir a servicios privados que generan una carga considerable a su presupuesto. A las condiciones de empobreci-

miento generalizado se suma un gasto que ahonda las injusticias. Una familia pobre, indígena y ru-ral invierte un porcentaje más alto de su presupuesto que una familia acomodada, ladina y urbana que, además, accede a más servicios.

En el caso de la educación espe-cial, basta recordar que el Depar-tamento de Educación Especial del Ministerio de Educación, MI-NEDUC, apenas se crea en 1995, formalizándose el marco jurídico con el decreto 58-2007, Ley de Educación Especial, apenas en el año 2008.

Además, dado el diseño sectori-zado de las políticas públicas, una persona con discapacidad pue-de obtener acceso a servicios de salud, sin que luego pueda tener acceso a servicios educativos o de inclusión laboral o de readapta-ción del trabajo. Una ruptura de lo que hemos denominado “el circui-to de atención a la discapacidad” ocurriría cuando se interrumpe el encadenamiento de acciones en diversas esferas –rehabilitación, educación, capacitación– en vías

de promover la inclusión social.

subjetividad desde laexclusión

En términos psicosociales, hay que considerar que las institucio-nes generan procesos de sociali-zación secundaria que permiten el funcionamiento de dichas insti-tuciones y que generan identidad. Esta es la dialéctica de los proce-sos de socialización que señala el psicólogo I. Martín-Baró al refe-rirse a que la socialización es un

proceso que incluye la formación de una identidad personal y una identidad social. En el caso concreto de las personas con discapacidad, esto significa que la fa-milia, las institucio-nes de atención a la discapacidad pueden generar “sentidos subjetivos” en las personas con disca-pacidad que favore-cen la dependencia o una imagen nega-tiva. Esa creencia subyacente respecto a las personas con discapacidad como sujetos esencialmen-te limitados, también

impacta en lo que las personas con discapacidad piensan de sí mismas.8 8 Por ejemplo, comentando la perspectiva de A. Honneth, miembro de la tercera genera-ción de la Escuela de Frankfurt, Hernández y Herzog, plantean que la invisibilización de las personas es una forma de desprecio, es de-cir de no-reconocimiento: “la invisibilización es un proceso activo, en el cual se evidencia el desprecio: un comportamiento respecto a una persona como si esta no estuviera y que para ella, se torna muy real” (en Honneth, A. 2011: 32). Dicho desprecio, que como se advirtió en el inicio de este trabajo, es parte de la lógica de exclusión de la discapacidad, opera en la vivencia y la subjetivación de las personas con discapacidad.

Hospital Servicios Ubicación Hospital Nacional de Salud Mental “Carlos Federico Mora”

Atención de discapacidades mentales

Ciudad de Guatemala

Hospital Nacional de Ortopedia y Rehabilitación “Jorge von Ahn”

Atención a discapacidades física Ciudad de Guatemala

Hospital Infantil de Infectología y Rehabilitación

Atención a niños con diversas discapacidades. Taller de prótesis

Ciudad de Guatemala

Hospital General San Juan de Dios Servicios de rehabilitación Ciudad de Guatemala Hospital Roosevelt + Ciudad de Guatemala Hospital San Juan de Dios + Quetzaltenango Hospital “Hellen Lossi” + Alta Verapaz Hospital Santa María Nebaj + Nebaj, Quiché Hospital Nacional Regional + Escuintla Unidad Nacional de Oftalmología + Ciudad de Guatemala Hospital Nacional de Zacapa Taller de prótesis Zacapa

Servicios de salud para personas con discapacidad disponibles en el país

Fuente: Elaboración propia con datos del MISPAS- Oficina de Acceso a la Información

4 No. 38 Extraordinario /Abril 20124 No. 44 Extraordinario /26 de agosto 2012

PROFESORES E INVESTIGADORES EMÉRITOSFLACSO-GUATEMALA

Dr. Gabriel Aguilera - Lic. Edgar Balsells Conde - Dr. Santiago Bastos - Dr. Víctor Gálvez Borrell - Dr. Alfredo Guerra Borges - Lic. Mario Aníbal González - Dr. Jorge Solares

Mi mamá es la que siempre me empujaba; me decía, “José Ma-ría tienes que salir adelante, José María estudia, porque primero está la discapacidad, entonces tienes como demostrar que tu cuentas”. Yo no podía sacar un 70, no, tenía que sacar un 100 y era aquella presión, entonces yo le agradezco, porque si no fuera por esa presión, ahora no me hu-biera exonerado del privado para graduarme. Para mí fue muy importante esa presión positiva, creo que los padres de familia tienen que exigirle al niño, de-pendiendo claro de la capacidad que él puede dar, pero sí deben tratar de animarle, de empujarle hacia lo que él pueda hacer y que pueda salir adelante en el futuro, no toda la vida van a estar los pa-dres. (Entrevista).

En otras palabras, factores resi-lientes como los vínculos positivos, el sentido asignado a la condición y las circunstancias y las acciones que se pueden realizar (vinculadas a lo que se conoce como “locus de con-puesta de Kobasa y Madi sobre una perso-nalidad resistente al estrés (hardiness) que incluyen las dimensiones de “compromiso”, “control” y “reto”. El reto es “creer que el cambio –frente a la estabilidad– es la caracte-rística habitual de la vida. Las situaciones son oportunidades e incentivos para el crecimien-to personal y no amenazas a la propia seguri-dad. Esto se relacionaría con flexibilidad cog-nitiva y tolerancia a la ambigüedad” (2003: 43). Esta observación está ligada a lo que To-bar recoge como una de las expresiones sig-nificativas de la vivencia de este colectivo, al indicar una persona que se “sacan fuerzas de la frustración”. Sin embargo, hay que señalar que esta posibilidad no es universal.

trol”), permiten la resignificación de la propia vivencia.

Periodización de la

atención a la discaPacidad

en guatemala

Da la impresión de que la disca-pacidad es un fe-nómeno natural o, más bien, natura-lizado. Pero como ocurre en los otros aspectos de la rea-

lidad, la discapacidad también es un fenómeno social e histórico, que cambia en aspectos esenciales de su configuración. Sin embargo, no exis-te una historia de la discapacidad en Guatemala que incluya los tipos de discapacidad existentes, las institu-ciones que se han encargado de su atención, las prácticas y discursos que se han generado, así como la vida cotidiana (sufrimientos, retos, etc.) de las personas con discapa-cidad, y la relación recíproca entre estos elementos. Un problema muy serio en este sentido es la escasez de registros a disposición.10

Es posible afirmar que han existido algunos períodos que pueden ser de-limitados a través de ciertas caracte-rísticas sobresalientes, coincidiendo con determinados períodos históri-cos. En otras palabras, lo que suce-de en el campo de atención a la dis-capacidad (entendiendo éste como el sistema de relación y dinámicas que inciden en el fenómeno y com-puesto por instituciones específicas, prestadores de servicio, personas con discapacidad y sus familiares) se re-laciona con lo que sucede en el mar-co más amplio del funcionamiento social.11

El último período es muy elocuente

10 Hay instituciones que tienen ciertos re-gistros sobre el funcionamiento que tienen, pero su información es limitada y tienden a sobrevalorar su trabajo (observación de A. Estrada). 11 El concepto de campo de atención a la discapacidad lo elabora Tobar a partir de las ideas del sociólogo Pierre Bordieu.

del impacto que las transformaciones sociales más generales producen en el más específico campo de atención a la discapacidad.

Dentro del movimiento general de cambio y reducción del papel del Es-tado que se produce desde la década de los años 80, en el área de atención a la discapacidad, se empiezan a de-sarrollar políticas más dispersas, fo-calizadas y de carácter limitado. Se pasa de una perspectiva más univer-sal a una perspectiva muy particular que se concreta en el movimiento de creación de instituciones con cierto alcance (como el Hospital de Salud Mental, por ejemplo) a oficinas es-pecíficas en los ministerios de Salud, Educación y Trabajo.12

El gobierno de Álvaro Arzú cons-tituye un ejemplo clarísimo de esta situación: se reducen drásticamente los servicios prestados al campo y se desmantela parte de la institucio-nalidad existente, como ocurre en la Secretaría de Bienestar Social, SBS:

Inicialmente los programas eran amplios y se contaba con un equipo grande de profesionales: médico, odontólogo, trabajado-ra social, educadores especiales, neurólogo, psiquiatra, enfermera y laboratoristas. En el período de Arzú los programas se vinie-ron abajo, de nueve que existían cerraron seis, se disminuyó el personal y programas dejaron de funcionar. (Entrevista).

Es interesante, además, que las fallas y carencias en el sistema de salud pública son sustituidas por la atención privada. Esto significa que el vacío que deja la inatención del Estado se ve llenado rápidamente por la iniciativa privada que presta sus servicios pago mediante. Lo cual significa una carga económica muy importante (y empobrecedora) para el núcleo familiar o, sencillamente, la privación del acceso al servicio.

Mientras que, independientemente de otras valoraciones que se deban

12 Hay que señalar que las políticas sociales son el “patito feo” de las políticas públicas y, dentro de ellas, las políticas dirigidas ha-cia la discapacidad son más precarias, pres-cindibles y poco desarrolladas. Reciben una atención considerablemente mucho menor. Se deja en la caridad privada la atención a ciertos problemas, especialmente salud y educación.

Por ello, también hay una pro-ducción de efectos a nivel subje-tivo que viene dada la configu-ración social de la discapacidad, que atraviesa también a la familia, y que tiene efectos importantes:

Lo que pasa es que desde el prin-cipio, desde que vos naces te tie-nen encasillado así como que “el pobrecito” y eso es lo que pasa– Por ejemplo mi mamá siempre me decía “mira mijo, vos nunca te vas a casar”. A un amigo eso mismo le decían sus colegas dis-capacitados “¿vos te vas a casar? No, hombre, cómo te vas a casas, si nosotros no tenemos derecho a casarnos”. Entonces la socie-dad como que te va enmarcando. (Entrevista).

Sin embargo, es una perspectiva muy unilateral considerar que la vi-vencia está marcada exclusivamen-te por factores negativos, derivados principalmente de estigmas y pre-juicios atribuidos al colectivo. Tam-bién en esta situación se encuentran aspectos positivos, que ayudan a significar de otra forma la vivencia. En términos psicológicos, existen factores familiares y emocionales que permiten afrontar la vivencia de exclusión de mejor manera. El apo-yo familiar que promueve la autono-mía, el control sobre la propia vida y un estilo personal que considere el “reto” como un acicate (y no como algo indeseable) son factores que permiten un mejor afrontamiento de la vivencia de exclusión.9 9 Al comentar sobre los factores protectores frente al trauma, Pérez-Sales retoma la pro-

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hacer respecto a su acción, el gobier-no de Álvaro Colom, con su atención a las políticas sociales, permitió cier-ta ampliación de la pequeña base de atención existente. Siempre desde la perspectiva de la SBS:

En el año 2009 hubo mayor apor-te económico, se reestructuraron los programas, se está amplian-do la cobertura, incluyéndose en la atención deficiencia sensorial y física. Se ha firmado un de-creto con FUNDABIEM para la prestación de servicios. Esto por la voluntad política de apoyar a los proyectos. Este año la esposa del presidente mostró conciencia de que el Estado debe atender el tema de manera gratuita y am-pliando la cobertura, esto es que el Estado asuma su responsabili-dad y recupere los espacios que ha dejado de atender. (Entrevis-ta).

Lo que se pretende señalar es que lo que ocurre en el muy particular campo de atención a la discapacidad tiene influencias muy importantes del contexto social, político y econó-mico. Como se advierte, la orienta-ción gubernamental condiciona, de una u otra forma, el tipo de respuesta que se brinda a la situación. Se de-duce, entonces, que la discapacidad también es fundamentalmente socio-histórica.

una PersPectiva Política

Más allá de ciertos aspectos par-ticulares, existe un problema básico para la comprensión, el diseño de po-líticas y las acciones que se realizan en el campo de la discapacidad: la

obsoleta y opresiva definición de la discapacidad que deriva en políticas, instituciones y prácticas correspon-dientes.

Como se señaló al inicio, en el ima-ginario existente se concibe la disca-pacidad como un problema de corte individual, que debe ser resuelto por las personas y las familias que se ven afectadas por esta condición. Esta perspectiva limita la comprensión y las acciones posibles a un asunto de caridad o de rehabilitación médica.

Sin embargo, existen otras formas de comprender el problema. En los inicios de lo que sería el modelo so-ciológico de comprensión de la dis-capacidad, la Unión de limitados fí-sicos contra la segregación (UPIAS, Inglaterra) proponía que la discapa-cidad es, en realidad, “una situación social de opresión impuesta a las personas que poseen una deficien-cia” (1974). Es innegable que existe una deficiencia (la con-dición biológica de pérdida o daño de una función u órgano), pero la discapacidad se constitu-ye debido a condiciones socia-les que limitan las posibilidades personales de quienes poseen la deficiencia. Esto significa que las personas con discapacidad sufren una privación de dere-chos, oportunidades y benefi-cios de la vida en sociedad que son derivados de situaciones de exclusión y empobrecimiento.

Por ello, el tema no se reduce a una cuestión de servicios. Por supuesto que esto es importante, pero no es lo único y se deben incluir en una perspectiva dife-rente: la perspectiva de que las personas con discapacidad son sujetos de derechos, entre ellos, a una vida independiente. Esta es una de las principales deman-das de las personas más claras

y críticas del colectivo: ser sujeto de derechos, de una vida activa e inde-pendiente, que incluye, claro, acceso a salud y educación, pero no solo.

Esta posibilidad está mucho más desarrollada en otros países donde se producen esfuerzos significativos para que las personas puedan optar a un desarrollo personal mucho más amplio, menos restrictivo. Los po-líticos señalarán que esto tiene que ver con un determinado desarrollo económico. Pero esto puede ser una excusa originada en la incompren-sión del problema. Falta voluntad en el tema.

Sin embargo, esta situación viene cambiando y seguro cambiará en los próximos años. Las propias personas con discapacidad están adoptando una perspectiva distinta. Empiezan a tomar conciencia que pueden actuar como colectivo y que son, fundamen-talmente, sujetos de derechos. Esto puede permitir una mayor concien-cia social en el tema y presión para el gobierno que no podrá desentenderse tan fácilmente del tema (como lo ha venido haciendo). La opinión de una mujer con discapacidad física resu-me los anhelos de este colectivo:

Queremos que nos miren como a todos los demás: a nosotros pri-mero nos ven como discapacita-dos y después nos miran como personas. Mucha gente lo con-funde, quiere como darnos cua-lidades o tratos especiales, sin embargo lo que queremos es que nos traten exactamente igual que a los demás. (Entrevista).

bibliograFÍa

Brogna, Patricia (2009), Visiones y revisiones de la discapacidad, Méxi-co, Fondo de Cultura Económica.Honneth, A. (2011), La sociedad del desprecio, Trad. Francesc Hernández y Benno Herzog, Madrid, Editorial Trotta, S.A. Martín-Baró, I. (2004), Acción e ideología. Psicología social desde Centroamérica, San Salvador, UCA Editores. OMS-BM (2011), Resumen Informe Mundial sobre la Discapacidad, ver-sión electrónica. Pérez-Sales, P. (2003), Trauma y re-sistencia. Psicoterapia de respuestas traumáticas, Vol.1, Madrid, Escosura Producciones. Tobar, A. (2012), El campo de aten-ción a la discapacidad, Guatemala, próximo a publicar en Editorial de Ciencias Sociales, FLACSO-Guate-mala. UPIAS, (1974) Fundamental princi-ples of disability, 1974, en red: www.leeds.ac.uk/disability/UPIAS/UPIAS.pdf

(http://www.francodeportes.com)

elmundo.com

6 No. 38 Extraordinario /Abril 20126 No. 44 Extraordinario /26 de agosto 2012

la imPortancia de la memoria histórica1

Ruth del Valle2

Hoy, en el sagrado calendario maya, es 8 I’x, es el día de nuestra madre tierra, de la energía feme-nina, del jaguar que indica la vita-lidad. Es un día propicio para que nuestros esfuerzos creativos inver-tidos en nuestras metas tengan bue-nos frutos.

Por eso no es casualidad que en un día I’x nos encontremos reuni-dos alrededor de este proyecto de memoria histórica que surgió de la tierra, de las fosas clandestinas del antiguo destacamento de San Juan Comalapa, Chimaltenango, donde fueron encontrados los restos de varios hermanos que habían sido secuestrados por las fuerzas de se-guridad de Guatemala y habían sido desaparecidos.

Quiero iniciar diciendo que nin-gún país del mundo puede echar una plataforma de concreto sobre su pasado con el fin de ocultarlo; la historia siempre sale a luz y siem-pre se conocerán los hechos. Lo de-cía Borges:

“Somos nuestra memoria, so-mos ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos.”

Sea cual haya sido la situación, ésta debe conocerse, sobre todo con el fin de superar los errores cometidos y de fortalecer las cuestiones que fueron positivas. Es la única esperanza para 1 Discurso pronunciado por Ruth del Valle, el viernes 17 de agosto (Iximuleu, 8 I’x), en el Paraninfo Universitario, en el acto de entrega de un importante parte del acervo fotográfico de Mauro Calanchina a la “Fundación Aman-cio Samuel Villatoro”, en la conmemoración del Día Internacional de las Desapariciones Forzadas.2 Ruth del Valle, coordinadora del Progra-ma Memoria, Historia y Justicia, de la Fa-cultad Latinoamericana de Ciencias Sociales FLACSO. Iximuleu, 8 I’x – Guatemala, 17 de agosto de 2012, Paraninfo Universitario.

que las presentes y futuras genera-ciones puedan construir la verdade-ra paz y democracia, combatiendo las causas que frenaron el desarrollo del país y negaron a sus habitantes el ejercicio pleno de sus derechos.

Por eso es importante escudriñar las causas y deslindar las responsa-bilidades de lo ocurrido en el pasado, tarea que ha tenido muchos tropiezos en nuestro país y que se ve amena-zada en la actual coyuntura política, donde a pesar de que las autoridades gubernamentales han dicho que es importante conocer el pasado, en la práctica se han tomado medidas que lo impiden. Esto, aunado a la fuerza que han ido obteniendo aquellos sec-tores que quieren que todo quede im-pune. Lo cierto es que las heridas si-

guen abiertas, no han cerrado porque no hemos sido capaces de enfrentar la verdad y de sentar precedentes para que esos hechos no vuelvan a ocurrir.

La guerra que asoló a Guatema-la –no sólo en los mencionados 36 años, sino desde 1954 y más aún desde la invasión española a nuestro territorio– afectó a toda la población, aunque en diversos niveles e inten-sidades. Rompió y destruyó el tejido social comunitario, provocó daños psicosociales casi irreparables, di-vidió a las familias, y el Estado y el Ejército se convirtieron en instru-mentos represivos y violentos con-tra su propio pueblo, en vez de ser garantes de su seguridad y sus dere-chos, pues se pusieron al servicio del

poder económico para mantenerles los privilegios por encima de las necesidades de la población.

Bajo la excusa de no permitir la entrada del comunismo a nues-tro país, las cúpulas militares más reaccionarias detentaron el poder por espacio de más de cincuenta años e hicieron retroceder al país, paralizando las transformaciones, cerrando los espacios políticos y de expresión, lo que provocó la reacción de diversos sectores so-ciales en búsqueda de la recupe-ración de los derechos ciudadanos conculcados. Las violaciones a los derechos humanos eran una rutina diaria, siendo el mayor responsable el Estado, que segó la vida a inte-lectuales, jóvenes, políticos, líderes comunitarios y personas compro-metidas que criticaron a los regí-menes autoritarios. A pesar de que algunos gobiernos posteriores al fin del conflicto armado han reconoci-do la responsabilidad del Estado en dichas violaciones, esto no ha sido todavía un canal eficaz para promo-ver la reconciliación nacional.

La gente todavía no entiende por qué levantar demandas por sus de-rechos provocó que el Estado se ensañara contra ella y todavía no disfruta de sus derechos. Los estu-dios realizados hablan de al menos 200 mil víctimas mortales, espe-cialmente en el área rural indíge-na y la mayoría de ellas civiles no combatientes. Todavía no se sabe

el paradero de por lo menos 45 mil personas que fueron detenidas y lue-go desaparecidas por las fuerzas del Estado, entre ellas alrededor de cin-co mil niños. De la misma manera, la guerra provocó el desplazamiento de más de un millón y medio de per-sonas de una región a otra, desarrai-gándose, perdiendo propiedades y siendo afectada en sus costumbres e identidad cultural.

El país perdió más de una ge-neración de dirigentes sindicales, estudiantiles y campesinos, profe-sionales, maestros y catedráticos universitarios, religiosos comprome-tidos y periodistas que hicieron de su profesión un compromiso con su pueblo; hombres y mujeres que apor-

mauro calanchina “Mauro Calanchina nació en Lugano, Sui-za, el 17 de diciembre de 1957. De 1965 a 1972 se desenvolvió en Suiza como fotome-cánico, fotoanimador, sonidista y asistente de cámara para el periódico Giornale y para la agencia televisiva GP Cartoons Film. En 1973 llega a Guatemala (...).

Desde su llegada se desenvolvió como diseñador gráfico y fotógrafo. A través de su lente documentó eventos que han contribui-

Extracto de artículo publicado en elPe-riódico, el 21 de febrero de 2008, firmado por Edwin Siekavizza.

do a la construcción de la memoria histórica reciente de nuestro país. Y de su acervo fo-tográfico, impreso en blanco y negro, se han desprendido fotografías que, dentro de la lucha activista, se han convertido en íconos.

Su testimonio gráfico es quizá una de las colecciones más ricas de imágenes del movimiento social guatemalteco de los años setenta y ochenta.” Mauro falleció el 26 de septiembre del 2008 en Suiza.

Foto: Mauro Calanchina

7No. 38 Extaordinario /Abril 2012 7No. 44 /26 de agosto 2012

taban al desarrollo político del país y que tenían una visión de futuro.

De ahí que sea necesario que las nuevas generaciones conozcan lo que pasó. No se trata de preguntarnos si damos o no a conocer la historia, ésa es una discusión superada. Se tra-ta de definir cómo lo vamos a hacer.

El ejercicio de reconstruir y di-fundir la memoria histórica puede tener un efecto también de sanación, de aprendizaje, pues la experiencia demuestra que es la amnesia la que hace que la historia se repita, y que se repita como pesadilla. La buena memoria permite aprender del pa-sado y transformar la vida presente, para construir un futuro diferente.

El conocimiento de la verdad es ahora incluso un derecho reconocido por las Naciones Unidas y obliga a los Estados a encontrar vías para que la sociedad conozca lo sucedido. El conocimiento de la verdad y la his-toria se convierte en sí mismo en una forma de justicia reparadora.

Sin embargo, la memoria continúa atada por el miedo, aunque en algu-nos espacios se reconozca abierta-mente que es tiempo de hablar.

Sobre todo porque estamos hablan-do de un país donde hay muy pocos avances en materia de justicia penal, aunque puedan mencionarse algunos, como los casos de Felipe Cusanero en Choatalum, El Jute, las masacres de Dos Erres y Río Negro. Pero también son evidentes las dificultades, como los casos que se llevan por genocidio en los tribunales nacionales en contra de Ríos Montt y Romeo Lucas, y sus estados mayores. Es evidente que la conciencia todavía no ha permeado a muchos funcionarios, demostrando también que no hay una voluntad po-lítica en el avance de la justicia y la reparación de los daños ocasionados durante el conflicto.

Guatemala necesita comenzar des-de el inicio. Conocer todos los he-chos que se dieron y que la llevaron al saldo altamente negativo que arro-jó esta guerra. Si bien es cierto no vamos a conocer la historia y enten-derla en poco tiempo, tampoco pode-mos cruzarnos de brazos porque no se vaya a lograr de inmediato. Cada día tenemos que seguir poniendo nuestro granito de arena, como ya lo hacen muchos hermanos y hermanas que diariamente nos recuerdan lo que sucedió durante la guerra.

Por otro lado, hacemos esta activi-dad en agosto, un mes que está lleno de eventos represivos contra el pue-blo guatemalteco, por mencionar al-gunos:

• Masacre Ixmul, San Pedro Necta, Huehuetenango, 1 agosto 1982

• Secuestro y desaparición de sacer-dote Carlos Pérez Alonso , 2 agosto 1981

• Masacre Barrancas de Gálvez, San marcos, San Marcos, 2 agosto 1984

• Asesinato sacerdote Francis Stan-ley Rother, 4 agosto 1981

• Masacre caserío Las Trampas, Pu-jujil, Sololá, 4 agosto 1982

• Masacre aldea Chimbán, San Mi-guel Acatán, Huehuetenango, 4 agosto 1982

• Masacre caseríos Xoljuyub y Pa-abajá, San Pedro Jocopilas, Qui-ché, y la Masacre Mactzul Se-gundo Centro, Chichicastenango, Quiché, 7 agosto 1982

• Masacre cantón II Centro de Chi-cabracán, Santa Cruz, Quiché, 10 agosto 1980

• Masacre finca Los Peñascos, Los Chucles, La Democracia, Huehue-tenango, y la Masacre montaña Palob, Salquil, Nebaj, Quiché 12 agosto 1982

• Masacre carretera caserío Pana-jxit-Santa Cruz, Quiché, 13 agosto 1981

• Masacre finca Magueyes, San Martín Jilotepeque, Chimaltenan-go, 16 agosto 1982

• Masacre montañas Setzi, Chisec, AV, 17 agosto 1982

• Masacre finca El Plan, Cahabón, AV, 18 agosto 1982

• Masacre caserío Seguamó, Cha-jbelén, Cahabón, AV, 24 agosto 1982

• Desaparición forzada de 16 sindi-calistas en la finca “Emaús Medio Monte”, Escuintla, 24 agosto 1980

• Masacre aldea Patalcal, San Ma-teo Ixtatán, Huehuetenango, 25 agosto 1982

• Masacre en Ixcanac, San Rafael La Independencia, Huehuetenan-go, y la Masacre en Concepción Chiquirichapa y San Martín Sa-catepéquez, Quetzaltenango, 27 agosto 1981

• Masacre aldea Ojo de Agua, Finca La Trinidad, Nentón, Huehuete-nango, 28 agosto 1982

Pero agosto también tiene el reco-nocimiento del Día Nacional e Inter-nacional de las poblaciones indígenas el día 9, y el 30 es el día Internacio-nal de los desaparecidos –aunque en Guatemala lo conmemoremos el 21 de junio, originado por la detención y desaparición de los líderes sindicales en la Central Nacional de Trabajado-res. Por eso, con motivo de la visita de Ximena Morales a Guatemala, elegimos dedicar este evento como un homenaje a las personas que fue-ron detenidas y desaparecidas por las fuerzas del Estado durante los años de la guerra.

En este caso particular, hablamos de la historia conocida como el Dia-rio Militar, un documento que fue

hecho público en 1999 y que con-tiene una lista de 183 personas que fueron víctimas de detención y des-aparición a manos de las fuerzas de seguridad de Guatemala. Muchos años después, a través del trabajo de la Fundación de Antropología Foren-se de Guatemala, se encontraron los restos de muchas personas en las fo-sas clandestinas en el antiguo desta-camento militar de Comalapa.

En una de esas fosas se encontra-ron los restos de seis personas, de las cuales cinco fueron identificadas como pertenecientes a cinco deteni-dos desaparecidos, cuyas fichas están contenidas en ese Diario Militar y que fueron ejecutadas el mismo día, el 29 de marzo de 1984.

Los cinco defensores de la vida, luchadores sociales, líderes y revolu-cionarios, mártires del pueblo guate-malteco cuyos restos fueron encon-trados juntos son:

Amancio Samuel Villatoro, fi-cha 55, líder sindical de la fábrica de productos Adam’s, de la Central Nacional de Trabajadores y el Co-mité Nacional de Unidad Sindical, y militante revolucionario de 47 años, quien el 30 de enero de 1984 salió de su casa rumbo a una reunión en la 15 calle y 2ª avenida de la zona 1, lugar donde fue secuestrado.

Ing. Sergio Saúl Linares Morales, ficha 74, trabajador del Instituto Na-cional de Fomento Municipal IN-FOM, catedrático de la USAC y líder estudiantil universitario –habiendo sido representante estudiantil de In-geniería ante el Consejo Superior Universitario–, también era militan-te revolucionario. Fue detenido por las fuerzas de seguridad del Estado cerca del INFOM el 23 de febrero de 1984. Ese mismo día, hombres arma-dos allanaron su vivienda, golpearon a su madre y se llevaron objetos per-sonales de Sergio.

Foto: Mauro Calanchina

Foto: Mauro Calanchina

8 No. 38 Extraordinario /Abril 2012

Publicación mensual de flacso-Guatemala Director: Dr. Virgilio Álvarez Aragón/Coordinación y diagramación: Lic. Hugo de León P./Fotografía: varios

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8 No. 44 Extraordinario /26 de agosto 2012

Publicación mensual de flacso-Guatemala Directora: Dra. Beatriz Zepeda/Coordinación y diagramación: Lic. Hugo de León P.

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Hugo Adaíl Navarro Mérida, ficha 81, líder revolucionario, miembro del Partido Guatemalteco del Tra-bajo, estaba viviendo fuera del país había vuelto a Guatemala porque su madre había sido operada por cáncer. Las fuerzas de seguridad ya lo ha-bían controlado y lo secuestraron el 5 de marzo de 1984, cuando tenía 33 años. La ficha del Diario Militar in-dica que “quiso defenderse” cuando fue secuestrado.

Juan de Dios Samayoa Velásquez, ficha 79, maestro de educación pri-maria urbana, era dirigente estudian-til y militante revolucionario; fue detenido por fuerzas de seguridad del Estado el 2 de marzo de 1984, cuando iba a cumplir 25 años (3 días después). Era el único hijo varón del matrimonio Samayoa Velásquez, pues tenía cuatro hermanas. Su fami-lia lo esperaba para celebrar su cum-pleaños con un almuerzo.

Moisés Saravia López, ficha 88, era un catequista y luchador revolu-cionario de San Martín Jilotepeque, donde había sido alcalde auxiliar; que fue detenido por fuerzas de se-guridad del Estado el 11 de marzo de 1984 en una casa de la zona 11 –según dice la ficha militar-, cuan-do contaba con 42 años de edad. La información testimonial dice que ya la situación en la localidad se había agudizado, tanto que había sido de-tenido un sacerdote mientras daba la comunión, por seis hombres con las caras cubiertas y que iban fuer-temente armados. La hija de Moisés

desapareció cuando contaba con 17 años de edad, y fueron acosados por el Ejército, lo que lo llevó a trasla-darse a Guatemala.

Después de esto, no queda ningu-na duda de quién los había detenido, quién los torturó durante varios días, quién negó su detención, y quién los ejecutó. La responsabilidad del Estado, particularmente del Ejército de Guatemala, fue comprobada feha-cientemente.

No importa que hoy pretendan negar los hechos de la historia, ésta siempre saldrá a luz, siempre habrá alguien que recuerde, alguien que

haya visto, alguien que lo cuente, al-guien que haya escrito algo. Para que las futuras generaciones no cometan los mismos errores que seguimos co-metiendo ahora por pretender igno-rar lo que pasó.

El compromiso con la memoria histórica y con construir una nueva historia para nuestro país es una tarea de todos y todas, de activistas, líde-res y lideresas, académicos y acadé-micas, jóvenes, adultos y adultas. Es necesario trabajar por una memoria saludable, es decir, no la recreación del horror per se, sino aquélla que ayude a explicar los hechos, sus cau-sas, sus consecuencias, sus manifes-

taciones. Una memoria que nos ayu-de a comprender lo sucedido.

Una memoria que le dé voz a las voces silenciadas o a las que no han tenido la oportunidad o valor para al-zarse y expresarse. Una memoria que ayude a sanar y a romper el silencio.

Una memoria que recupere la resis-tencia y los afrontamientos, no sólo la condición de víctimas a que fue-ron sometidas muchas personas, sino también los procesos de resiliencia, la memoria positiva. Ése gran espí-ritu que las personas tuvieron que levantar cuando fueron victimizadas.

Por eso es que hoy acompañamos esta entrega de las fotografías de Mauro Calanchina a la Fundación Amancio Samuel Villatoro, de quie-nes sabremos más a través de las voces de Ximena y Samuel, que nos contarán quién era Mauro y qué es la Fundación.

Que estas fotografías que reúnen parte de la memoria gráfica de las luchas del pueblo guatemalteco, sean un ingrediente y una herramienta para que podamos darle continui-dad a esta ardua tarea de reconstruir nuestra memoria.

Y que podamos atender al llamado que hizo Julios Fucik antes de ser ejecutado por los nazis: ¡vosotros los que sobreviváis, no olvidéis!

Foto: Mauro Calanchina

De izquierda a derecha: Alfredo Baiza, Mauro Calanchina, Iduvina Hernández, Aura Marina Vides, Julio Estrada Illescas, Hugo Morán, Iván Bravo; sentado Héctor A. Interiano (1979).

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