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DIGAMOSADIÓS A LAESCLEROSIS MÚLTIPLE
DIGUEMADÉU A
L’ESCLEROSI MÚLTIPLE
Memòria d’activitats i econòmica 2017Memoria de actividades y económica 2017
fundaciongaem.org fundaciongaem.org
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ÍNDEXÍNDICE
3CLAVES DEL AÑO 2017 CLAUS DE L'ANY 2017
UN AÑO DE CAMBIOS UN ANY DE CANVIS 4
COMUNIDAD GAEM COMUNITAT GAEM 5
ACELERADORA GAEM ACCELERADORA GAEM 6
EM EN LÍNEA EM EN LÍNEA 8UNA MIRADA AL SISTEMA NERVIOSO DESDE LA EM
UNA MIRADA AL SISTEMA NERVIÓS DES DE L'EM 10
AMIGOS Y COLABORADORES
AMICS I COL·LABORADORS 17
FUNDACIÓN GAEM FUNDACIÓ GAEM 18TU GRANITO DEARENA CUENTA
EL TEU GRANET DE SORRA COMPTA 19
ACTOS GAEM ACTES GAEM 12
INICIATIVAS SOLIDARIAS INICIATIVES SOLIDÀRIES 11
INDICADORES 2017 INDICADORS 2017 13
MEMORIA ECONÓMICA MEMÒRIA ECONÒMICA 14
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CLAVES DE 2017 CLAUS DE 2017 Hemos dedicado el 73% de nuestro presupuesto a investigación.
Organizamos en Barcelona la primera Jornada de Fundaciones de Pacientes e Industria Biomédica.
Nuestro proyecto de Tolerancia Inmune finalizó con éxito la Fase Clínica I, probando la seguridad del tratamiento.
QMenta, plataforma de tratamiento de neuroimágenes para el diagnóstico, un nuevo proyecto de la Aceleradora de Fundación GAEM.
Bionure ha conseguido aprobar la Fase Preclínica Regulatoria previa al inicio de la Fase Clínica I en 2018.
Hemos empezado a colaborar como fundación de pacientes en proyectos europeos: COMPASS, MultipleMS y LifeBrain.
Hem dedicat el 73% del nostre pressupost a la recerca.
Vam organitzar a Barcelona la primera Jornada de Fundacions de Pacients i Indústria Biomèdica.
El nostre projecte de Tolerància Immune (IDIBAPS-Hospital Clínic) va finalitzar amb èxit la Fase Clínica I, provant la seguretat del tractament.
QMenta, plataforma de tractament de neuroimatges per al diagnòstic, un nou projecte de l’Acceleradora de Fundació GAEM.
Bionure ha aconseguit aprovar la Fase Preclínica Regulatòria prèvia a l'inici de la Fase Clínica I en 2018.
Hem començat a col·laborar com fundació de pacients en projectes europeus: COMPASS, MultipleMS i LifeBrain.
Realizamos la campaña de concienciación sobre investigación en EM “Estamos a esto”.
Celebramos la VI edición del ciclo de conferencias “Queremos Saber”.
Lanzamos el programa educativo multimedia “Una mirada al sistema nervioso desde la esclerosis múltiple”.
Renovamos el portal EM en línea con una nueva imagen y un nuevo formato.
Recibimos el Premio Solidario del Seguro 2017, y el premio solidario de Fundación Merck Salud.
Hemos empezado a explorar nuevas vías de financiacion, como las Iniciativas Solidarias y el crowdfunding.
Realització de la campanya de conscienciació sobre recerca en EM "Estamos a esto".
Organització de la VI edició del cicle de conferències "Volem Saber".
Llançament del programa educatiu multimèdia "Una mirada al sistema nerviós des de l’esclerosi múltiple".
Renovació del portal EM en línea amb una nova imatge i un nou format.
Hem rebut el Premio Solidario del Seguro 2017, i el premi solidari de Fundación Merck Salud.
Hem començat a explorar noves vies de finançament, com les Iniciatives Solidàries i el crowdfunding.
impulsar la investigación y la innovación biomédica para dar con la curación de la enfermedad. Ayúdanos a que cada vez más personas conozcan la Esclerosis Múltiple y apoyen nuestra acción.
Da un paso por la EM
Vicens Oliver Muñiz
fase clínica I. Bionure ha culminat les etapes prèvies a la fase clínica, que es realitzarà al 2018. Hem incorporat a QMenta, una interessantíssima plataforma de neuroimatge amb un gran potencial per a la millora del diagnòstic i el tractament de l'Esclerosi Múltiple, i tenim altres projectes en estudi. Per a la Fundació GAEM és molt important també la qualitat de la informació que proporcionem a la nostra Comunitat, així que hem dedicat recursos a renovar i millorar els nostres canals de comunicació, apostant sempre per la informació científicament contrastada. Pel 2018 preparem noves propostes. Volem engrandir la nostra Comunitat, i que totes les persones afectades sàpiguen que treballem sense descans per impulsar la recerca i la innovació biomèdica per trobar una curació a la malaltia. Ajuda'ns a que cada cop més persones coneguin l’Esclerosi Múltiple i donguin suport a la nostra acció.
Dona un pas per l’EM
Vicens Oliver Muñiz
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UN AÑO DE CAMBIOS UN ANY DE CANVIS
2017 ha sido un año de intenso trabajo para fortalecer Fundación GAEM y su presencia social, con el fin de hacer frente a nuevos retos y ampliar el abanico de proyectos impulsados por nuestra Aceleradora. Nos hemos centrado en renovar y estrechar los lazos con todos nuestros socios y socias, amigos y amigas, que conforman nuestra Comunidad GAEM y gracias a cuyo fiel apoyo y soporte la Fundación existe y tiene su razón de ser. Los proyectos de la Aceleradora GAEM van avanzando sin pausa. Nuestro estudio de Tolerancia Inmune ha finalizado con éxito la fase clínica I. Bionure ha culminado las etapas previas a la fase clínica, que se realizará en 2018. Hemos incorporado a QMenta, una interesantísima plataforma de neuroimagen con un gran potencial para la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, y tenemos otros proyectos en estudio. Para Fundación GAEM es muy importante también la calidad de la información que proporcionamos a nuestra Comunidad, así que hemos dedicado recursos a renovar y mejorar nuestros canales de comunicación, apostando siempre por la información científicamente contrastada.
Para 2018 preparamos nuevas propuestas. Queremos ampliar nuestra Comunidad, que todas las personas afectadas y la sociedad sepan que trabajamos sin descanso en
2017 ha estat un any d'intens treball per enfortir la Fundació GAEM i la seva presència social, fer front a nous reptes i ampliar el ventall de projectes impulsats per la nostra Acceleradora. Ens hem centrat en renovar i cuidar els llaços amb tots els nostres socis i sòcies, amics i amigues, que conformen la nostra Comunitat GAEM. Gràcies al seu suport la Fundació existeix i té la seva raó de ser. Els projectes de l’Acceleradora Gaem van avançant sense pausa. El nostre estudi de Tolerància Immune ha finalitzat amb èxit la
QUERIDO AMIGO, QUERIDA AMIGA, ESTIMAT AMIC, ESTIMADA AMIGA,
President
Presidente
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Fundación GAEM es el fruto de la visión y la voluntad de un grupo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, y hoy día existe gracias a los socios y socias que la sostienen y forman la Comunidad GAEM.
Por ello, hemos querido durante 2017 acercarnos a nuestros socios, amigos y colaboradores, convocando reuniones presenciales, manteniendo contactos personales por teléfono y realizando una encuesta. Todo con la finalidad de conocernos mejor, saber vuestra opinión sobre la labor realizada, y recoger sugerencias sobre posibles actividades de interés para la comunidad de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, familiares y entorno.
Como resultado, hemos visto que las áreas de información que generan mayor interés son las de nuevos tratamientos e iniciativas para mejorar el bienestar de los afectados, así como los temas médicos y de investigación. Hay interés también sobre los proyectos impulsados por la Fundación, sobre las conferencias y actos del universo EM y sobre aspectos prácticos de utilidad para el día a día de la persona con Esclerosis Múltiple.
Fundació GAEM és el fruit de la visió i la voluntat d'un grup de persones afectades d'Esclerosi Múltiple, i avui dia existeix gràcies als socis i sòcies que la sostenen i formen la Comunitat GAEM.
Per això, hem volgut durant 2017 apropar-nos als nostres socis, amics i col·laboradors, convocant reunions presencials, mantenint contactes personals per telèfon i fent una enquesta. Tot amb la finalitat de conèixer-nos millor, saber la vostra opinió sobre la tasca realitzada, i recollir suggeriments sobre possibles activitats d'interès per a la comunitat de persones afectades d'Esclerosi Múltiple, familiars i entorn.
Com a resultat, hem vist que les àrees d'informació que generen més interès són les de nous tractaments i iniciatives per millorar el benestar dels afectats, així com els temes mèdics i de recerca. Hi ha interès també sobre els projectes impulsats per la Fundació, sobre les conferències i actes de l'univers EM, i sobre aspectes pràctics d'utilitat per al dia a dia de la persona amb Esclerosi Múltiple.
La mayoría de socios y socias dicen sentirse bien representados por la Fundación y satisfechos con la función de la entidad y con su papel independiente de empresas privadas.
El 62% se manifiesta dispuesto a promover la Fundación en redes sociales, el 32% a participar como voluntarios, y el 21% se ve como embajador del mensaje de impulso a la investigación y a la innovación biomédica.
Entre las sugerencias, aumentar la frecuencia de encuentros presenciales entre los socios y la presencia de Fundación GAEM en el ámbito público y en los medios, y ampliar los canales de expresión del afectado.
Fundación GAEM agradece infinitamente la confianza de todos los miembros de la Comunidad GAEM, su participación y su interés, y se compromete a valorar la mejor forma de dar curso a las sugerencias aportadas.
La majoria de socis diuen sentir-se ben representats per la Fundació i satisfets amb la funció de l'entitat i amb el seu paper independent d'empreses privades.
El 62% es manifesta disposat a promoure la Fundació a les xarxes socials, el 32% a participar com a voluntaris, i el 21% es veu com a ambaixador del missatge d'impuls a la recerca i a la innovació biomèdica.
Entre els suggeriments, augmentar la freqüència de trobades presencials, incrementar la presència de Fundació GAEM en l'àmbit públic i en els mitjans de comunicació, i ampliar els canals d'expressió de les persones afectades.
Fundació GAEM agraeix infinitament la confiança de tots els membres de la Comunitat GAEM, la seva participació i el seu interès, i es compromet a valorar la millor forma de cursar els suggeriments aportats.
COMUNIDAD GAEM COMUNITAT GAEM
TODOS Y TODASSOMOS GAEM
TOTS I TOTESSOM GAEM
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La Aceleradora de Proyectos de GAEM es el vehículo que utiliza la Fundación para agilizar investigaciones relevantes en el ámbito de la Esclerosis Múltiple, de forma que puedan llegar lo antes posible a los pacientes en forma de nuevos fármacos, dispositivos médicos, o herramientas de diagnóstico.
Los proyectos de la Aceleradora GAEM pueden responder a perfiles muy distintos en cuanto al nivel de riesgo. Así, contamos con proyectos de alto riesgo, de aproximaciones muy novedosas y difícilmente financiables por la industria, pero que pueden aportar conocimientos muy relevantes para continuar la lucha contra la EM. Y con proyectos de innovaciones más ponderadas, impulsados generalmente por start-ups, que necesitan apoyo para llegar a los estudios clínicos.
Todos los proyectos que se proponen a Fundación GAEM son evaluados desde el punto de vista científico y de capacidad de llegada al mercado por nuestro Comité Científico, compuesto por profesionales independientes de probada trayectoria en diferentes ámbitos de la investigación, innovación y empresa. En 2017, se ha sumado a él la Dra. Marta Palicio, directora de Innovación de Biokit.
Durante 2017, la Aceleradora GAEM ha incorporado un cuarto proyecto, la empresa QMENTA, especializada en diagnóstico por la imagen. Además, hemos detectado tres potenciales nuevos proyectos y empresas, ahora mismo en estudio.
L’ Acceleradora de Projectes GAEM és el vehicle que utilitza la Fundació per agilitzar investigacions rellevants en l'àmbit de l'Esclerosi Múltiple, de manera que puguin arribar el més aviat possible als pacients en forma de nous fàrmacs, dispositius mèdics, o eines de diagnòstic.
Els projectes de l'Acceleradora GAEM poden respondre a perfils molt diferents quant al nivell de risc. Així, comptem amb projectes d'alt risc, d'aproximacions molt noves i difícilment finançables per la indústria, però que poden aportar coneixements molt rellevants per a continuar la lluita contra l'EM. I amb projectes d'innovacions més ponderades, impulsats generalment per start-ups, que necessiten suport per arribar als estudis clínics.
ACELERADORAGAEM
ACCELERADORA GAEM
Proyecto galardonado en 2017 con los:Projecte guardonat el 2017 amb els:
Fundación GAEM cuenta cada vez con mayor reconocimiento por parte del mundo científico e institucional. Vicens Oliver, su presidente, ha sido invitado a participar, en representación de los pacientes, en Multiple MS, estudio europeo que pretende desarrollar estrategias de medicina personalizada para la Esclerosis Múltiple.
Asimismo, colaboramos con Lifebrain, proyecto europeo cuyo objetivo es identificar los factores que influyen en la salud del cerebro a lo largo de la vida. Y, junto con varios miembros de nuestra Aceleradora, participamos en COMPASS Innovación Responsable, iniciativa para promover una gestión responsable, sostenible e inclusiva de la actividad I+D+i de las PYMES en Europa.
Tots els projectes que es proposen a la Fundació GAEM són avaluats des del punt de vista científic i de capacitat d'arribada al mercat pel nostre Comitè Científic, format per professionals independents de provada trajectòria en diferents àmbits de la recerca, innovació i empresa. El 2017, s'ha sumat a ell a la Dra. Marta Palicio, directora d'Innovació de Biokit.
Durant 2017, l'Acceleradora GAEM ha incorporat un quart projecte, l'empresa QMENTA, especialitzada en diagnòstic per la imatge. A més, hem detectat tres potencials nous projectes i empreses, ara mateix en estudi.
Fundació GAEM compta cada vegada amb major reconeixement per part del món científic i institucional. Vicens Oliver, el seu president, ha estat convidat a participar, en representació dels pacients, en Multiple MS, estudi europeu que pretén desenvolupar estratègies de medicina personalitzada per l'Esclerosi Múltiple.
Així mateix, col·laborem amb Lifebrain, projecte europeu que té l'objectiu d'identificar els factors que influeixen en la salut del cervell al llarg de la vida. I, juntament amb diversos membres de la nostra Acceleradora, participem en COMPASS Innovació Responsable, iniciativa per promoure una gestió responsable, sostenible i inclusiva de l'activitat R+D+I de les PIMES a Europa.
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Molècula BN201. Durant 2017 s'han obtingut totes les aprovacions per iniciar l'assaig clínic fase I de la BN201, gràcies al suport econòmic d’1,1 milions d'euros aconseguits per mitjà de la campanya de crowdfunding 'Estamos a esto', a la que Fundació GAEM va donar suport de forma activa.
Projecte de Tolerància Immune. S'ha finalitzat la Fase Clinica Ib, que es va iniciar al juny de 2015 amb 12 pacients - 8 d'Esclerosi Múltiple i 4 de Neuromielitis Òptica-. Els resultats mostren que és un tractament segur i que l'índex EDSS no empitjora. També mostren canvis en determinats marcadors bioquímics que fan sospitar d'una acció a nivell inflamatori. Calen més dades per estimar les conseqüències, per la qual cosa al 2018 es durà a terme una ampliació amb 10 pacients més.
Amb el suport de:
Molècula AP-1. Aquesta molècula presenta un doble mecanisme d'acció dirigit a prevenir la inflamació i la desmielinització. Ha demostrat elevada eficàcia en models animals. Durant 2017 ha iniciat les proves de fase preclínica regulatòria en animals per demostrar la seguretat de la molècula, abans d'iniciar la fase clínica I, que està prevista per al 2019.
Plataforma de neuroimatges en 3D. Mitjançant l'anàlisi de milers de neuroimatges, identifica nous marcadors neurològics de detecció primerenca de l'EM i altres patologies neurològiques. Així mateix, aquesta plataforma permet el seguiment i anàlisi de respostes a fàrmacs al llarg del temps, permetent redefinir protocols i pautes clíniques tant als neuròlegs com a la indústria farmacèutica.
Molécula BN201. Durante 2017 se han conseguido todas las aprobaciones para iniciar el ensayo clínico fase I de la BN201, gracias al soporte económico de 1,1 millones de euros conseguidos por la campaña de crowdfunding 'Estamos a esto', apoyada activamente por Fundación GAEM.
Proyecto de Tolerancia Inmune. Se ha finalizado la Fase Clínica IB, que se inició en junio de 2015 con 12 pacientes - 8 de Esclerosis Múltiple y 4 de Neuromielitis Óptica-. Los resultados muestran que es un tratamiento seguro y que el índice EDSS no empeora. También muestran cambios en determinados marcadores bioquímicos que hacen sospechar de una acción a nivel inflamatorio. Se necesitan más datos para estimar las consecuencias, por lo que en 2018 se llevará a cabo una ampliación con 10 pacientes más.
Con el apoyo de:
Molécula AP-1. Esta molécula presenta un doble mecanismo de acción dirigido a prevenir la inflamación y la desmielinización. Ha demostrado elevada eficacia en modelos animales. Durante 2017 ha iniciado las pruebas de fase preclínica regulatoria en animales para demostrar la seguridad de la molécula antes de iniciar la fase clínica I, que está prevista para 2019.
Plataforma de neuroimágenes en 3D. Mediante el análisis de miles de neuroimágenes, identifica nuevos marcadores neurológicos de detección temprana de la EM y otras patologías neurológicas. Así mismo, esta plataforma permite el seguimiento y análisis de respuestas a fármacos a lo largo del tiempo, permitiendo redefinir protocolos y pautas clínicas tanto a los neurólogos como a la industria farmacéutica.
Imagen en 3D de un cerebro sano con las conexiones neuronales Imatge en 3D d'un cervell sa amb les connexions neuronals
Imagen cedida / Imatge cedida per QMenta
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EM EN LÍNEA
En 2017 hemos remodelado el portal Esclerosis Múltiple en Línea y hemos refrescado el formato de grabación.
Por su labor y contribución a la divulgación de conocimiento sobre la esclerosis múltiple, el portal EM en Línea ha sido reconocido por la Fundación Merck Salud con el premio solidario “Con la EM", avalado por la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro.
Proyecto premiado en 2017:
Al 2017 hem remodelat el portal Esclerosis Múltiple en Línea i hem refrescat elformat de gravació.
Per la seva tasca i contribució a la divulgació de coneixement sobre l'esclerosi múltiple, el portal EM en línea ha estat reconegut per la Fundació Merck Salut amb el premi solidari “Con la EM”, avalat per la Societat Espanyola de Neurologia i la Fundació del Cervell.
Projecte premiat al 2017:
PONENCIAS
VISITAS WEB
YOUTUBE (VISUALIZACIONES)
102017
19.0002017
4.4832017
17.6742016
5622016
PONÈNCIES
VISITES WEB
YOUTUBE (VISUALITZACIONS)
102017
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4.4832017
17.6742016
5622016
26%1.162Rehabilitación y bienestar personalRehabilitació i benestar personal
2%103
Innovación social: salud y pacientesInnovació social: salut i pacients
36%1.600Investigación y nuevos tratamientosRecerca i nous tractaments
36%1.618Causas, síntomas y diagnósticoCauses, símptomes i diagnòstic
TEMÁTICASTEMÀTIQUES
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David Bartrés, profesor agregado de la Universidad de Barcelona e investigador del Instituto GuttmannLa influencia de los estilos de vida en la salud cerebral: la iniciativa Barcelona Brain Health.
Marco Pugliese, director para España del nodo de salud de EITEIT Health Spain, motor de la Innovación en Salud.
Mar Massó, directora de I+D y Operaciones de BionureA un paso de un nuevo tratamiento para laEsclerosis Múltiple.
Paulo Rodrigues, director ejecutivo de QMENTAMLas imágenes del cerebro en 3D cambiarán el diagnóstico y el tratamiento de la EM.
Ester Moral, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Moisés BroggiFactores ambientales y Esclerosis Múltiple.
Mª José Moya, responsable del Área de Autonomía personal en ECOMServicio de Asistencia Personal: un recurso para la Vida Independiente de las personas con Discapacidad.
M. Teresa Llòria Llàcer, directora técnica de la Fundació Teràpia a CavallHipoterapia: rehabilitación asistida por caballos en Esclerosis Múltiple.
Xavier Mesalles, fundador y CEO de DiscubreSoluciones para mejorar la calidad de vidadel afectado.
Claudia Zapata, psicóloga en Centro de Atención al Discapacitado (CAD) de BadalonaAutoimagen y sexualidad en la Esclerosis Múltiple.
Cristina Melero Teruel – ADIR Psicología y NeuropsicologíaRehabilitación Neuropsicológica enEsclerosis Múltiple.
PONENTES Y PONENCIASPONENTS I PONÈNCIES2017
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UNA MIRADA ALSISTEMA NERVIOSO DESDE LA EM
UNA MIRADA ALSISTEMA NERVIÓS
DES DE L’EMLa Fundación ha desarrollado, conjuntamente con la plataforma educativa Ambientech y con el soporte de Novartis, un módulo educativo online sobre el funcionamiento del sistema nervioso y las alteraciones que produce en él la esclerosis múltiple.
“Una mirada al Sistema Nervioso desde la Esclerosis Múltiple” está dirigido a las escuelas de educación secundaria y al público en general. Ofrece información completa sobre el sistema nervioso, comparando el funcionamiento de un organismo sano con el de una persona afectada por esclerosis múltiple.
El módulo, disponible en catalán y castellano, permite mediante textos, ilustraciones, animaciones y amenas actividades, comprender fácilmente el funcionamiento de una estructura tan compleja como es el sistema nervioso.
La primera unidad, “La función del sistema nervioso”, ofrece una visión global de la estructura y actividad del sistema nervioso central y periférico. La segunda unidad se centra en la unidad básica del sistema nervioso, la neurona; y la tercera unidad, que se presentará en 2018, versará sobre los
La Fundació ha desenvolupat, conjuntament amb la plataforma educativa Ambientech i amb el suport de Novartis, un mòdul educatiu online sobre el funcionament del sistema nerviós i les alteracions que produeix en ell l'esclerosi múltiple.
mecanismos de acción para nuevas terapias para curar la enfermedad.
“Una mirada al Sistema Nervioso desde la Esclerosis Múltiple” ha sido muy bien acogida por la comunidad educativa y por la comunidad EM.
"Una mirada al Sistema Nerviós des de l’Esclerosi Múltiple" està dirigit a les escoles d'educació secundària i al públic en general. Ofereix informació completa sobre el sistema nerviós, comparant el funcionament d'un organisme sa amb el d'una persona afectada d’esclerosi múltiple.
El mòdul, disponible en català i castellà, permet mitjançant textos, il·lustracions, animacions i activitats amenes, comprendre fàcilment el funcionament d'una estructura tan complexa com és el sistema nerviós.
La primera unitat, "La funció del sistema nerviós", ofereix una visió global de l'estructura i activitat del sistema nerviós central i perifèric. La segona unitat es centra en la unitat bàsica del sistema nerviós, la neurona. I la tercera unitat, que es presentarà al 2018, versarà sobre els mecanismes d'acció que s'investiguen per a noves teràpies per curar la malaltia.
"Una mirada al Sistema Nerviós des de l’Esclerosi Múltiple" ha estat molt ben acollit per la comunitat educativa i per la comunitat EM.
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INICIATIVASSOLIDARIAS GAEM
INICIATIVESSOLIDÀRIES GAEM
¡GRACIAS PORAYUDARNOS A DECIR ADIÓS A LA ESCLEROSISMÚLTIPLE!
GRÀCIES PER AJUDAR-NOS A DIR ADÉU A L'ESCLEROSI MÚLTIPLE!
En 2017 hemos contado con varias Iniciativas Solidarias que se han traducido en aportaciones económicas para impulsar los proyectos de la Aceleradora GAEM.
Varias parejas, Laura y Marcos, Lara y David, Ismaël y Rebeca, han realizado un donativo con motivo de su enlace. Nuestro mayor agradecimiento y mejores deseos para su vida en común.
Bolsa solidaria “Queremos decir adiós a la Esclerosis Múltiple”. La cadena de perfumerías La Balear lanzó en diciembre una campaña solidaria. Con la venta de una bolsa de tela se recogen fondos para apoyar la investigación impulsada por Fundación GAEM. La campaña sigue activa durante 2018.
Bossa solidària “Volem dir adéu a l’Esclerosi Múltiple”. La cadena de perfumeries La Balear va llançar al desembre una campanya solidària. Amb la venda d'una bossa de roba es recullen fons per donar suport a la recerca impulsada per Fundació GAEM. La campanya segueix activa durant 2018.
OneStep2Everest. “Escalamos cumbres en solidaridad con los afectados de Esclerosis Múltiple que, por su condición física, salvan día a día montañas de obstáculos”, sostienen Pepe Alcalde, piloto de avión, y Pablo Tornil, arquitecto, que se preparan para escalar el Everest en mayo de 2018. Pepe y Pablo empezaron a subir montañas inspirados por su amiga Ana Torrado, afectada de Esclerosis Múltiple.
Al 2017 hem comptat amb diverses Iniciatives Solidàries que s'han traduït en aportacions econòmiques per impulsar els projectes de l’Acceleradora GAEM.
Diverses parelles, Laura i Marc, Lara i David, Ismaël i Rebeca, han realitzat un donatiu amb motiu de la seva boda. El nostre major agraïment i millors desitjos per a la seva vida en comú.
OneStep2Everest."Escalem cims en solidaritat amb els afectats d'Esclerosi Múltiple que, per la seva condició física, superen dia a dia muntanyes d'obstacles", diuen en Pepe Alcalde, pilot d'avió, i en Pablo Tornil, arquitecte, que es preparen per escalar l'Everest al maig de 2018. En Pepe i en Pablo van començar a pujar muntanyes inspirats per la seva amiga Ana Torrado, afectada d'Esclerosi Múltiple.
Orbea Monegros por la EMAgna Egea, una joven afectada de 27 años y apasionada del deporte, consigue con sus retos deportivos fondos para apoyar la Aceleradora GAEM. Junto con Miguel Abenoza, otro afectado, Agna correrá la prueba de mountain bike Orbea Monegros para sensibilizar sobre la Esclerosis Múltiple y obtener más financiación para las investigaciones impulsadas por Fundación GAEM.
Orbea Monegros por la EML’Agna Egea, una jove afectada de 27 anys i apassionada de l'esport, aconsegueix amb els seus reptes esportius fons per donar suport a l'Acceleradora GAEM. Juntament amb Miguel Abenoza, un altre afectat, Agna correrà la prova de mountain bike Orbea Monegros per sensibilitzar sobre l'Esclerosi Múltiple i obtenir més finançament per a les investigacions impulsades per la Fundació GAEM.
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ACTOS GAEMACTES GAEMJORNADA FUNDACIONES DEPACIENTES E INDUSTRIABIOMÉDICAOrganizada por la Fundación GAEM junto con CataloniaBio, la jornada "Fundaciones de pacientes e industria biomédica: Nuevos modelos para impulsar la investigación" reunió en el Parque Científico de Barcelona al sector biomédico, empresarial y de asociaciones de pacientes, con el fin de explorar nuevos modelos de colaboración.
Las fundaciones participantes -Fundación Pasqual Maragall, Fundación Josep Carreras, Richi Foundation y Fundación GAEM- resaltaron la necesidad de impulsar un modelo de investigación colaborativa en el que los pacientes tengan un rol activo; mientras que la industria biomédica manifestó que las entidades de pacientes pueden ser una fuente de conocimiento y financiación clave para la mejora del proceso de desarrollo de terapias.
JORNADA FUNDACIONS DEPACIENTS I INDÚSTRIABIOMÈDICAOrganitzada per la Fundació GAEM junt amb CataloniaBio, la jornada “Fundacions de pacients i indústria biomèdica: Nous models per impulsar la recerca” va reunir al Parc Científic de Barcelona al sector biomèdic, empresarial i d’associacions de pacients, amb la finalitat d’explorar nous models de col·laboració.
Les fundacions participants -Fundació Pasqual Maragall, Fundació Josep Carreras,Richi Foundation i Fundació GAEM - van ressaltar la necessitat d’impulsar un model de recerca col·laborativa on els pacients tinguin un rol actiu; per la seva banda, la indústria biomèdica va manifestar que les entitats de pacients poden ser una font de coneixement i finançament clau per a la millora del procés de desenvolupament de teràpies.
PARTICIPACIÓN EN ACTOSIV Congreso Ciencia Emprende. Participación en la mesa redonda "Transferencia de tecnología. De la I+D a la consolidación empresarial".
Master Class en el IESE Healthcare Program. Presentación del modelo GAEM como ejemplo del rol de los pacientes en la innovación biomédica.
HEALTHIO GLOBAL. Presentación de los proyectos de investigación impulsados desde la Aceleradora GAEM.
SSM9 (Summer School of Medicines). Conferencia sobre la Aceleradora GAEMy el papel de los pacientes en biomedicina.
Link 2017. Presentación del módulo "Una mirada al Sistema Nervioso desde la EM".
PARTICIPACIÓ EN ACTESIV Congrés Ciencia Emprende. Participació a la taula rodona "Transferència de tecnologia. De la R+D a la consolidació empresarial”.
Master Class a l’IESE Healthcare Program. Explicació del model GAEM com a exemple del rol dels pacients en la innovació i recerca biomèdica.
HEALTHIO GLOBAL. Presentació dels projectes de recerca impulsats des del’Acceleradora GAEM.
SSM9 (Summer School of Medicines). Conferència sobre l’Acceleradora GAEM i elpaper dels pacients en biomedicina.
Link 2017. Presentació del mòdul “Una mirada al Sistema Nerviós des de l’EM”.
VOLEM SABER VIVam celebrar la sisena edició del cicle de conferències Volem Saber sota el títol“Accelerem la innovació en esclerosi múltiple”, en el marc del Dia Mundial de l’EM, i en l’ubicació exclusiva de l’Espai Endesa. La jornada va comptar amb 4 conferències, en les quals es va explicar el model Acceleradora GAEM i les característiques dels diferents projectes que actualment impulsa. Es va concloure amb un animat torn de preguntes i respostes sobre els diferents aspectes i el futur de les teràpies.
QUEREMOS SABER VISe celebró la sexta edición del ciclo deconferencias Queremos Saber con eltítulo "Aceleramos la innovación enesclerosis múltiple", en el marco del DíaMundial de la EM, y en la ubicaciónexclusiva del Espacio Endesa. La jornada contó con 4 conferencias, en las que se explicó el modelo Aceleradora GAEM y las características de los diferentes proyectos que actualmente impulsa. Se concluyó con un animado turno de preguntas y respuestas sobre los diferentes aspectos y el futuro de lasterapias.
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35.1632017
2.2012017
25.6622016
1.7312016
PROMIG Nº SUBSCRIPTORS
BUTLLETÍ
1.9212017
1.7692016
NOTÍCIES
552017
FACEBOOK (SEGUIDORS)
YOUTUBE (VISUALITZACIONS)
XARXES SOCIALS
4.2902017
2.151
33.277
2017
2017
3.5542016
1.683
12.299
2016
2016
CAMPANYA PUBLICITÀRIA “ESTAMOS A ESTO"
75Aparicions a Antena3TV i la Sexta
2017
PREMSA
GAEM ALS MITJANS
60RÀDIO
32017
TELEVISIÓ
22017
INDICADORES 2017
INDICADORS2017
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Fundación GAEM está comprometida con la eficacia y la transparencia en su gestión económica.
Fundació GAEM està compromesa amb l'eficàcia i la transparència en la gestió econòmica.
RECURSOS 2017
Los ingresos de Fundación GAEM durante 2017 fueron de 385.217 euros, lo que representa un incremento moderado del 9% respecto a 2016.
Este incremento proviene principalmente de las donaciones puntuales, que se han multiplicado por cuatro, permitiendo compensar la ligera disminución en subvenciones privadas de este año (-10% respecto a 2016). Por otra parte, en 2017 las subvenciones públicas han doblado la cantidad ingresada.
Las aportaciones de los socios, a pesar de ser en total superiores al año 2016, no varían significativamente su peso respecto al total ingresado.
RECURSOS 2017
Els ingressos de Fundació GAEM durant 2017 van ser de 385.217 euros, el que representa un increment moderat del 9% respecte al 2016.
Aquest increment prové principalment de les donacions puntuals, que s’han multiplicat per quatre, i han permès compensar la lleugera disminució en subvencions privades d’enguany (-10% respecte 2016). Per altra banda, les subvencions públiques al 2017 han doblat la quantitat ingressada.
Les aportacions dels socis, tot i ser en total superiors a l’any 2016, no varien significativament el seu pes respecte al total ingressat.
MEMORIAECONÓMICA
MEMÒRIAECONÒMICA
68%260.750€
Subvenciones privadasSubvencions privades
8%30.829€Actividades de recaudaciónActivitats de recaptació
4%16.673€Cuotas asociadosQuotes associats
11%40.720€
Subvenciones públicasSubvencions públiques
9%36.245€
Donaciones puntualesDonacions puntuals
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GASTOS 2017
Los gastos de Fundación GAEM durante 2017 fueron de 396.265 euros, lo que supone un incremento del 7% respecto a 2016.
Las principales diferencias vienen dadas por la consolidación de la profesionalización del equipo de GAEM (13% del presupuesto) y por el ligero incremento de los recursos destinados a investigación durante el año.
Hemos cerrado 2017 con pérdidas de 11.048 euros, un esfuerzo necesario para llevar a cabo el cambio de modelo de financiación que está encarando Fundación GAEM, con el que se quiere depender menos de las subvenciones –públicas y privadas- para pasar a tener una base constante de aportaciones de socios y donaciones mediante iniciativas de fundraising.
DESPESES 2017
Les despeses de Fundación GAEM durant 2017 van ser de 396.265 euros, el que suposa un increment del 7% respecte al 2016.
Les principals diferències venen donades per la consolidació de la professionalització de l’equip de GAEM (13% del pressupost) i pel lleuger increment dels recursos destinats a recerca durant l’any.
Tanquem el 2017 amb pèrdues de 11.048 euros, un esforç necessari per dur a terme el canvi de model de finançament que està encarant Fundació GAEM, on es vol dependre menys de les subvencions –públiques i privades- i passar a tenir una base constant d’aportacions de socis i donacions mitjançant iniciatives de fundraising.
56%220.150€
InvestigaciónInvestigació
1%5.703€Financieros y tributosFinanceres i tributs
8%33.077€Estructura y mantenimientoEstructura i manteniment
13%52.108€RRHHRRHH
9%34.309€
ComunicaciónComunicació
13%50.918€
Asesorías y servicios externosAssesories i serveis externs
DISTRIBUCIÓN DE LOS RECURSOS
DISTRIBUCIÓ DELS RECURSOS
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INVERSIÓ PONDERADA
La inversió ponderada en les activitats de Fundació GAEM al 2017 demostra que la Fundació dedica el 83% del seu pressupost a la seva missió fundacional: acceleració de projectes de ciència i sensibilització. El suport als projectes accelerats ha suposat el 73% del total del pressupost.
En línia amb el canvi de model de finançament iniciat, s’ha creat l’àrea de fundraising, on s’ha donat suport a Iniciatives Solidàries i a la preparació d’altres activitats que es desenvoluparan al llarg de 2018. Això ha suposat un esforç per l’organització del 13% del total del pressupost, una inversió que s’ha de mantenir en els propers anys per assegurar retorn per la Fundació.
En temes de sensibilització, l’esforç ha estat equivalent al d’altres anys (amb l’excepció del concert del X Aniversari celebrat al 2016).
Si vols més informació econòmica de la Fundació GAEM, pots consultar l’Informe d’Auditoria referit als comptes anuals de 2017.
INVERSIÓN PONDERADA
La inversión ponderada en las actividades de Fundación GAEM en 2017 demuestra que la Fundación dedica el 83% de su presupuesto a su misión fundacional: aceleración de proyectos de ciencia y sensibilización. El apoyo a los proyectos acelerados ha supuesto el 73% del total del presupuesto.
En línea con el cambio de modelo de financiación iniciado, se ha creado el área de fundraising, en la que se han apoyado Iniciativas Solidarias y la preparación de otras actividades que se desarrollarán a partir del 2018. Esto ha supuesto un esfuerzo para la organización del 13% del total del presupuesto, una inversión que se tiene que mantener en los próximos años para asegurar retorno para la Fundación.
En temas de sensibilización, el esfuerzo ha sido equivalente al de otros años (con la excepción del concierto del X Aniversario celebrado en 2016).
Si quieres más información económica de Fundación GAEM, puedes consultar el Informe de Auditoría referido a las cuentas anuales de 2017.
10%39.304€Eje sensibilizaciónEix sensibilització
13%50.724€FundraisingFundraising
4%15.652€
EstructuraEstructura
73%290.585€
Eje investigaciónEix investigació
DISTRIBUCIÓN DE LOS RECURSOS
DISTRIBUCIÓ DELS RECURSOS
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Entidades y empresas colaboradorasNos acompañan en todo el camino
Con el impulso a la investigación de: Amb l’impuls a la recerca de:
Entitats i empreses col·laboradoresEns acompanyen en tot el camí
AMIGOS Y COLABORADORES
AMICS ICOL·LABORADORS
Entidades en red Entitats en xarxa
Destapa tu solidaridadA lo largo de la vida de este proyecto, entre 2013 y 2017 han colaborado más de 300 empresas y entidades, a las que agradecemos su solidaridad y conciencia medioambiental.
Agradecemos la contribución de numerosos mecenas particulares, y de todas las personas que han colaborado individualmente de forma solidaria en nuestras actividades del 2017.
Agraïm la contribució de nombrosos mecenes particulars, i de totes les persones que han col·laborat individualment de forma solidària a les nostres activitats del 2017.
Destapa la teva solidaritatAl llarg de la vida d'aquest projecte, entre 2013 i 2017 han col·laborat més de 300 empreses i entitats, a les quals agraïm la seva solidaritat i consciència mediambiental.
PresidentDirectoraComunicació i AdministracióComunicació CientíficaDirectora ComunicacióResponsable de ComptabilitatResponsable de Captació de FonsVoluntària
Vicens Oliver Marta PríncepElena RoviraAlce ColomaCristina EspallargasMontse FiguerasNúria ArtolaOlga Albardané
PresidenteDirectoraComunicación y AdministraciónComunicación CientíficaDirectora de ComunicaciónResponsable de ContabilidadResponsable de Captación de FondosVoluntaria
Entidades y empresas solidariasNos han dado apoyo puntual
Entitats i empreses solidàriesEns han donat suport puntual
En el día a día de la Fundación En el dia a dia de la Fundació
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Somos una fundación privada constituida por pacientes con el objetivo de impulsar la innovación biomédica.
Mediante nuestra Aceleradora de proyectos biomédicos, desarrollamos y mentorizamos proyectos de investigación, creando lazos y manteniendo un estrecho contacto con científicos, investigadores y médicos en todo el mundo.
Con el concurso de nuestro Comité Científico, compuesto por profesionales independientes, seleccionamos prometedores proyectos innovadores. Les ayudamos a crecer para que lleguen a ser soluciones terapéuticas en elmercado, que contribuyan a la curación de la Esclerosis Múltiple y a mejorar la Calidad de vida del afectado.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune. Afecta a una de cada mil personas, más mujeres que hombres, suele aparecer entre los 18 y los 30 años, y es la segunda causa de discapacidad adquirida entre los jóvenes adultos.
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad y el número de lesiones. Son diferentes para cada persona, por ello se la suele conocer como “la enfermedad de las mil caras”.
Som una fundació privada constituïda per pacients amb l'objectiu d'impulsar la innovació biomèdica.
Mitjançant la nostra Acceleradora de projectes biomèdics, desenvolupem i mentoritzem projectes de recerca, creant llaços i mantenint un estret contacte amb científics, investigadors i metges arreu del món.
Amb el concurs del nostre Comitè Científic, format per professionals independents, seleccionem prometedors projectes innovadors. Els ajudem a créixer perquè arribin a ser solucions terapèutiques en el mercat, que contribueixin a la curació de l'Esclerosi Múltiple i a millorar la qualitat de vida de l'afectat.
L’ESCLEROSI MÚLTIPLE
L'Esclerosi Múltiple és una malaltia degenerativa i crònica del sistema nerviós,d'origen autoimmune. Afecta una de cada mil persones, més les dones que els homes, sol aparèixer entre els 18 i els 30 anys, i és la segona causa de discapacitat adquirida entre els joves adults.
Els símptomes de l'Esclerosi Múltiple són variables depenent de la localització, l'extensió, la gravetat i el nombre de lesions. Són diferents per a cada persona, per això se la coneix com "la malaltia de les mil cares".
FUNDACIÓN GAEM FUNDACIÓ GAEM
CataluñaCatalunya
EuropaEuropa
EspañaEspanya
MundialMundial
8.000
600.000
47.000
2.500.000
AFECTADOSAFECTATS
AFECTADOSAFECTATS
AFECTADOSAFECTATS
AFECTADOSAFECTATS
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