Diyabetli Çocuk Ve AdolesanlarınSosyal Yaşamda Karşılaştığı Güçlükler

1

Uzm.Diyabet Eğitim Hemşiresi

Dr. Sami Ulus Kadın Doğum Çocuk Sağlığı veHastalıkları EAH Çocuk Endokrin Bölümü - Ankara

Diyabetli çocuk ve ergenlerin yaşadığı güçlükler

*Eğitim ve faaliyetler

-kreş

-okul- yatılı okul ve sınavlar

-spor faaliyetleri

--yetiştirme yurtları ve bakım evlerinde yaşayan diyabetlilerin hakları

*SGK hakları

-çocuklar için özel gereksinim raporu(ÇÖZGER)

-şeker ölçüm cihazı, strip ve pompa hakkı

*Diğer haklar

-meslek seçimi

-askerlik

-sürücü belgesi

-gözaltı-tutuklulukta hakları

-evlat edinme

*Sosyal yaşam

Akademik ve özel yaşamda yaşanılan güçlükler

2

Diyabetlinin eğitim hakkı

31. International Diabetes Federation. Diabetes Atlas, 4th Edition, Brussels, 2009. ISPAD Clinical Practice

ConsensusGuidelines-2014: Diabetes in adolescence.Pediatric Diabetes 2014: 15 (Suppl. 20): 245–256.

DİYABET EĞİTİMİ İLK HASTA İLE KARŞILAŞMADA BAŞLAR

Diyabetin temeli diyabet eğitimidir ve tüm diyabetli erişkin ve

çocukların/ailelerin dünyanın her yerinde yüksek kalite de diyabet eğitimi

almaya hakları vardır.

Diyabetlinin eğitim hakkı

Olumlu davranış değişikliği sağlayan Sürekliliği olan

Yaşa ve diyabet evresine özel

Olgunluğa ve yaşam şekline göre,

Kültürel farklar düşünülerek

Her ulusa özel olmalıdır.

1-International Diabetes Federation. Diabetes Atlas, 4th Edition, Brussels, 2009. ISPAD Clinical Practice

ConsensusGuidelines-2014: Diabetes in adolescence.Pediatric Diabetes 2014: 15 (Suppl. 20): 245–256.

2- IDF-ISPAD_Diabetes_in_Childhood_and Adolescence_Guidelines_2011

Diyabetli çocukların kreş hakları

• Aynı yaş grubundaki çocuklara göre daha fazla zamana ve dikkate ihtiyaçları vardır.

• Bazı ülkelerde diyabetli çocuklar iki çocukmuş gibi sayılarak bu çocuklara daha fazla personel ayırmaktadırlar.

• Bizim ülkemiz için özel bir uygulama yapılmamaktadır.

• Kreşlerdeki çocuk bakıcısı ve kreş personelinin sağlık ekibi tarafından diyabet hakkında bilgilendirilmesi çocuk açısından faydalı olacaktır.

53.Çocukluk çağı tanı ve tedavi rehberi,ISBN: 978-605-82019-1-0 nisan 2018:73

Çocuk ve ergen diyabetlinin okuldaki hakları

(T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE HALK SAĞLIĞI KURUMU, T.C. MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI VE ÇOCUK ENDOKRİNOLOJİSİ VE DİYABET DERNEĞİ ARASINDA YAPILAN “OKULDA DİYABET PROGRAMI” İŞBİRLİĞİ PROTOKOLÜ -2017)

-Öğretmen ve öğrencilere bilgilendirme ve hatırlatma eğitimlerinin yapılması,

-14 Kasım Dünya Diyabet Günü ve haftasında okullarda diyabet ve şişmanlıkla ilgili eğitim etkinlikleri yapılması,

- Okul hemşirelerinin eğitimi,

- Ortak araştırma- iş birliği

-Diyabetli çocuk olan okulların belirli standartları yerine getirmek üzere düzenlenmesi ve “Diyabet Dostu Okul” sertifikası verilmesi,

-Gerekli olduğu durumlarda ortaklaşa araştırmalar yapılması.

6http://okulsagligi.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2017_11/13093039_OKULDA_DYYABET_PROGRAMI_YYBYRLYYY_PROTOKOLY.pdf

T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE HALK SAĞLIĞI KURUMU,

T.C. MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI VE ÇOCUK ENDOKRİNOLOJİSİ VE DİYABET DERNEĞİ ARASINDA YAPILAN

“OKULDA DİYABET PROGRAMI” İŞBİRLİĞİ PROTOKOLÜ -2017

Tüm illerde

-Diyabetli çocuk ve aileleri , diyabet ekibi üyeleri , aile hekimleri ve toplum sağlığı hemşireleri

diyabetli çocukların öğretmenleri, okul ve il milli eğitim yöneticileri, sağlık yetkililerini buluşturan toplantılar yapılması,

-Yukarıda ki tüm ekibin görev ve sorumluluklarını belirleyen bir belge ve yol haritasının belirlenmesi

-Diyabet ve obezite olan çocukla doğrudan ilgili öğretmenlerin ileri eğitimi,

-Mevcutsa okul hemşiresi yoksa toplum sağlığı hemşiresi kendi bölgelerindeki diyabetli ve obezçocukların okulda bakımının desteklemelerinin sağlanması,

7

https://okulsagligi.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2017_11/13093039_OKULDA_DYYABET_PROGRAMI_YYBYRLY

YY_PROTOKOLY.pdf

“OKULDA DİYABET PROGRAMI” İŞBİRLİĞİ PROTOKOLÜ -2017

-Yatılı ve pansiyonlu okullarda ders programlarını aksatmadan diyabetli öğrencilerin sabah, öğle, akşam, ana öğünleri ile kuşluk, ikindi ve yatsı vakitlerinde ara öğünlerini zamanında alabilmelerini sağlayacak düzenlemeler yapılmalıdır.

-Yemek servisi bulunmayan okullarda diyabetli öğrencilerin kendileri tarafından temin edilen yemekler ana ve ara öğünlerde yiyebilmeleri için yer ve zaman yönünden izin verilmeli.

-İnsülin kullanan diyabetli öğrencilerin cilt altı iğnelerini zamanında yapmaları sağlanmalı

https://okulsagligi.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2017_11/13093039_OKULDA_DYYABET_PROGRAMI_YYBYRLY

YY_PROTOKOLY.pdf8

Okulda Diyabet Programı

14 Kasım Dünya Diyabet Günü Etkinlikleri

14 KASIM DÜNYA DİYABET GÜNÜ ETKİNLİKLERİ

Yetiştirme Yurtları ve Huzur Evlerinde Yaşayan Diyabetlilerin Hakları

Kurumda kalan diyabetlinin

-İnsülin, OAD(ŞEKER hapları) ve tüm diyabet ilaçları temini

-Uygun sıklıkta glisemi takibi yapılması

-Kurum çalışanları ve bakım sağlayıcıların diyabet eğitimi

-Acil durumlarda hastaneye/acil kliniğine sevki

-3 ayda bir HbA1c ölçümü için sağlık kurumuna gitmesi sağlanmalıdır.

12

13

Engelli...

-Majör yaşam aktivitesinde tam kayıp veya kısıtlılık

-Mental veya fiziksel yetersizlik

-Sadece bireyi değil aile ve sosyal çevresini de etkiler

• Engelli, özürlü, sakat, kısıtlı gibi kavram karmaşası uygulamada zorlukların yaşanmasına neden olmaktadır.

• Kronik(süreğen) hastalıklar da bu kavrama dahil edilmiştir.

Çocukluk çağı tanı ve tedavi rehberi,ISBN: 978-605-82019-1-0 nisan 2018:93-99. 14

ÇÖZGER (Çocuklar için özel gereksinim raporu)

e-Rapor bünyesinde geliştirilen bileşenler 3359 sayılı “Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu”, 663 sayılı “Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşların Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname” ve “Yataklı Tedavi

Kurumları İşletme Yönetmeliği” hükümleri çerçevesinde düzenlenmiştir. Resmi Gazetede yayımlanan 20.02.2019 tarihli 30692 sayılı Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik 03.04.2019

tarihinde kullanımı başlamıştır.

-Özel gereksinimi olan çocuklara ilişkin değerlendirme çalışmalarında, sınıflandırma sistemi olarak Çocuklar İçin İşlevsellik Yetimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması (ICF-CY) temel alınır.

-24/3/2016 tarihli ve 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu ile 20/10/2016 tarihli ve 29863 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan “Kişisel Sağlık Verilerinin İşlenmesi ve Mahremiyetinin Sağlanması Hakkında Yönetmeliği”ne uygun hareket edilir.

-30/3/2013 tarihli ve 28603 sayılı Resmî Gazete’de yayımlanan Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik ve ilgili mülga mevzuat hükümlerine çocuk bakımından yapılan atıflar bu yönetmelik hükümlerine yapılmıştır.

7.http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1-1.pdf 1515

Çocuklar için özel gereksinim raporu(ÇÖZGER)

-2. ve 3. basamak belirlenmiş sağlık kurumlarından alına bilir.

-18 yaşını doldurmamış çocukları kapsar

Özel gereksinimi var(ÖGV)

Hafif-Orta-İleri- Çok ileri düzeyde özel gereksinimi var(ÖGV)

Belirgin özel gereksinimi var(ÖGV)

Özel koşul gereksinimi var (ÖKGV)ifadeleri engellilik durumunu ifade eder.

Süreli yada sürekli olarak raporlar verilebilir.

8.http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1-1.pdf 16

Çocuklar için özel gereksinim raporu(ÇÖZGER)Tip 1 Diyabet bölümü

8.http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1-1.pdf 17

G. Pankreasın endokrin fonksiyon bozuklukları

G.1. Diabetes mellitus

a. Tipi ne olursa olsun sürekli insülin ihtiyacı olan her çocuğun-gencin her yaşta özel koşul gereksinimi vardır(ÖKGV).

Tip 1 a diyabet(otoimmün)tanılı çocuk-gençte rapor süresi “sürekli” verilebilir, diğer tiplerde rapor süresi en az 2 yıldır. Süre ÇÖZGER veren uzmanlar tarafından kararlaştırılır.

b.Sürekli insülin ihtiyacı olmayan çocuk-gençte;mikrovasküler komp.(diyabetik nefropati,nöropati,retinopati ve diğer) yada katarak gibi uzun dönem komp. gelişmişse ÇÖZGERİ’in ilgili alanında değerlendirilir.

c.Monogenikdiyabette(MODY,neonatal,DİDMOAND ek sis. bulguları varsa ÇÖZGERİ’in ilgili alanında değerlendirilir.

d.İşlevler ve/ya da organ/sistem bozukluğu açısından ÇÖZGERİ’in ilgili alanında değerlendirilir.

SGK hakları

- Anne veya babadan birine vergi indirimi

- Anne/ baba birinin nöbetten muafiyeti

- DM kendisine iş imkanı(özür oranında iş imkanı)

- DM kendisine erken emeklilik

- Engelli kimliği

(otobüs, teren, DDY indirim, uçak indirimi, müze ve tarihi mekanlara ücretsiz giriş hakkı vb.)

- Kredi yurtlardan ücretsiz faydalanma

(iki kişilik oda, buzdolabı, öğrenim kredisinde geri ödemede indirim )

- Sınavlarda ayrıcalık (kş ölçüm cihazı, şeker, pompa vb. sınava girebilme)

ÇÖZGER -Özel koşul gereksinim var(ÖKGV) raporlamasına göre özür oranları ve bazı haklar değişe bilir.

18

SUT-Tebliği-Şeker ölçüm cihazı ve çubukları(Strip)-Pompa set ve rezarvuar hakkı

Yürürlük tarihi: 01.08.2016 Sağlık Uygulama Tebliği (25.08.2016 tarihli 29812 sayı)

Aile hekimi, endokrin ve metabolizma, iç hastalıkları, çocuk sağlığı hastalıklarından bir uzman hekim tarafından rapor düzenlenir.

– Ölçüm cihazı 2 yılda bir

– Tip 1 DM ve 18 yaş altı çocuklarda Dr. belirttiği adetler(18 kutu üç ay)

– Tip 1 erişkin ve insülin kullanan tip2 ayda 150 adet

– OAD kullanan erişkin hastalar için 3 ayda 100 adet

– Medikal tedavi ile kontrol altında tutulan hiperinsülinemik hipoglisemisi olan çocuk hastalar için ayda en fazla 150 adet, erişkin hastalar için 50 adet,

– Sağlık raporu, reçetenin aslı ile sözleşmeli eczanelerden temin edilir.

19

-Marka ayırmaksızın tüm pompalara: 3.256.02 TL-Pompa set ve rezarvuar için aylık:150 TL-Sensörler henüz geri ödeme kapsamında değildir.

http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2016/08/20160825-15.pdf

Meslek SeçimiEngellenmiş meslekler

Hipoglisemi(dikkat eksikliği, halsizlik vb.) riski nedeniyle

-polis

-askeri kadrolar

-pilot

-hosteslik mesleği seçimi engellenmiştir.

Bazı ülkelerde otobüs, taksi ve tren kullanımı engellidir.

Gece vardiyalı işler

-İnsülin, beslenme, egzersiz ve medikal tedavi zorlukları (isterse nöbetten muaftır)

-Zorunlu ise diyabet ekibi desteği

Riskli spor ve işler için diyabet ekibi onayı

20

Amerikan Diyabet Birliği ‘diyabetli olan her bireyin o iş için istenen şartları taşıdıkları sürece her tür işe başvurabilmesi gerektiğini’ bildirmiştir.

Diyabetli birey gözaltına alındığında hakları

-Birey diyabetli olduğunu söylerse polis memuru tedavinin ne olduğunu,

-Eğer insülin kullanıyorsa enjeksiyonunu zamanında yapmalı ve hemen öğün alması sağlanması,

-Gözaltındaki direyin blöf yaptığı düşünülüyorsa bile risk alınmaması,

-İnsülin sonrası yemek yemedikleri zaman hipoglisemi nedeniyle komaya girebilirler, yemek yemeleri

kontrol edilmesi,

-Gerekli sıklıkta kan şekerleri kontrol edilmesi,

-Kendi kan şekeri ölçüm cihazı yanındaysa kullanımına izin verilmesi,

-Sık idrar nedeniyle, tuvalete kolay ulaşılabilir yer ayarlanması

-Acil durumlar nedeniyle alarmı olan yerde muhafaza edilmeli ve sık sık kontrol edilmesi sağlanmalıdır.

21

Trafikte ve gözaltında diyabetlilerin hakları

-İnsülin ve ilaçlarının zamanında ve miktarında alınması,

-İnsülin ve ilaç sonrası zamanında öğün alınması

-İnsülinin buzdolabında saklanması sağlanmalıdır.

22

Trafikte Ve Gözaltında Diyabetlilerin Hakları

Trafik polisleri diyabetli ile karşılaştığında ;

23

Hipoglisemide konsantrasyonu dağılır sürüş yeteneği bozulabilir

Diyabetli olduğunu ifade ediyor ve belirtilen kuşkulu semptomları

gösteriyorsa hemen şeker ya da meyve suyu verilmelidir.

Şuuru kapalı ise; kendisine gelinceye kadar araba kullanmasına izin

verilmemeli gerekirse en yakın sağlık kuruluşuna kaldırılmalıdır.

Askerlik Hizmeti

Tip 1 diyabetli gençler ülkemiz de askerlik hizmetlerinden

muaftır. Bir çok ülkede diyabetliler askerlik hizmetinden

muaftır. Bazı ülkelerde ise sadece büro hizmeti

yapmalarına izin verilir.

Çocukluk çağı tanı ve tedavi rehberi,ISBN: 978-605-82019-1-0 nisan 2018:93-99

Sürücü Belgesi

25

Bazı ülkelerde kısıtlılık/sınırlılık olmakla birlikte ülkemizde tip 1 diyabetli bireyler sürücü belgesi başvurusu sırasında

genel kontroller sonucunda bir problem yoksa ehliyet alabilirler.

Evlat edinme/edinilme

26

Diyabet ve tüm bakım koşulları sağlanması koşulu ile ülkemizde evlat edinme konusunda sorun

yaşamamaktadır.

Sosyal yaşam ve evlilik

Damgalanma

Özürlü/sakat gibi görülmeleri

İşe alımda kısıtlılık

Toplumda evlilik açısından eksik kabul edilmeleri

Evlenirse çocuğu olamaz yargısı

27

TEŞEKKÜRLER

Diyabet Eğitim Hemşireliği Sertifika

Programı 2-30 Mayıs 201729

KAYNAKLAR

1. International Diabetes Federation. Diabetes Atlas, 4th Edition, Brussels, 2009. ISPAD Clinical PracticeConsensusGuidelines-2014: Diabetes in adolescence.Pediatric Diabetes 2014: 15 (Suppl. 20): 245–256.

2. IDF-ISPAD_Diabetes_in_Childhood_and Adolescence_Guidelines_2011

3. Çocukluk çağı tanı ve tedavi rehberi,ISBN: 978-605-82019-1-0 nisan 2018:73,93-99

4. 4.http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2005/07/20050707-2.htm

5. http://okulsagligi.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2017_11/13093039_OKULDA_DYYABET_PROGRAMI_YYBYRLYYY_PROTOKOLY.pdf

6. https://erapor.saglik.gov.tr/portal

7. http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1-1.pdf

8. http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2016/08/20160825-15.pdf

30