Dossier de prensa fibro

mia

lgia

En la elaboración de este dossier de prensa han colaborado :Dr. Cayetano Alegre, Dr. Jordi Carbonell, Dña. Milena Gobbo,Dr. Manuel A. Guzmán, Dr. Javier Rivera y Dr. Josep Vidal.

fibromialgia

¿Qué es la reumatolog ía? 3

a) Más de 250 enfermedades 3

¿Qué es la Fibromia lg ia? 4

¿Cuál es su frecuencia? 5

¿Quién puede padecerla? 5

¿Por qué se produce la enfermedad? 6

¿Cuáles son sus manifestaciones clínicas? 6

¿Cómo afecta a la vida del paciente? 7

¿Cómo se diagnostica? 9

¿Cómo se trata? 9

¿Cuál es el pronóstico de la f ibromia lg ia? 10

¿Por qué el reumatólogo es su médico de referencia? 10

¿Dónde puedo encontrar información f iable sobre mi enfermedad? 11

La Sociedad Española de Reumatolog ía 12

ÍNDICE

fibromialgia

Más de250 enfermedades

Existen más de 250 enfermedadesdiferentes que están incluidas en laespecia lidad de reumatolog ía . Aunqueno existe una única ni def in itivacla sif icación de la s enfermedadesreumáticas, todas y cada una de ellasentraría dentro del concepto que lapoblación general entiende por reuma yq u e , e n g e n e ra l , r e p re s e n t apadecimientos debidos a dolor en loshuesos, a rticu laciones, lig amentos,músculos y, en algunos casos, un g rupode patolog ías menos conocidas comoson las vasculitis y las enfermedadesautoinmunes.

Entre los g rupos de patolog ía sreumáticas más específ icas están laartritis reumatoide, la s llamadasenfermedades de tejido conectivo, lasvasculitis, las espondi loa rtropa t ía s, laa r t r o s i s , l a s a r t r o p a t í a sm icrocrista l in a s, la s en f erm eda desreumáticas relacionadas con ag entesi n f e c c i o s o s , l a s e n f e rm e d a d e sdel metabolismo óseo (la osteoporosises la más relevante de estas últimas) yla s enfermedades reumáticas en lainfancia , entre otras.

¿Qué es la reumatolog ía?

La reumatolog ía es una especia lidad relativamentejoven, ya que hasta el sig lo XX no se comenzaron adef in ir y diferencia r la s distinta s enfermedadesreumáticas, y hasta 1940 no se introdujo el términoreumatólog o como el especia lista de estasenfermedades.

En concreto, la reumatolog ía es la parte de la MedicinaInterna que se ocupa de las enfermedades del aparatolocomotor -la s articulaciones y los tejidos que lasrodean- y del tejido conectivo, con el objetivo de evitar oreducir su impacto f ísico, psíquico y socia l mediante unaadecuada prevención, diagnóstico y tratamiento.

Las enfermedadesreumáticas no estáncausadas de formadirecta o inmediata porun traumatismo y sepueden manifestar enlos órganos o sistemasque constituyen elaparato locomotor -entre ellos: huesos,

articulaciones, músculos y lig amentos-, aunque tambiénpueden afectar a otros sistemas del org anismo.

Al igual que la cardiolog ía se ocupa de las enfermedadescardiacas y el cirujano cardiovascular de la cirug ía , eltraumatólog o sería el cirujano y el reumatólog o elespecia lista dedicado al diagnóstico y tratamiento de lasenfermedades del hueso, la articulación y los tendones.

La Reumatolog ía seocupa de las

enfermedadesdel aparato locomotory del tejido conectivo

Las enfermedadesreumáticas no estáncausadas de forma directao inmediata por untraumatismo

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fibromialgia

Los enfermos acostumbran a acudir a lreumatólog o por tres motivos:

Cansancio, fa tig a , dif icu ltad paratrabajar o andar, etc.

Las articulaciones se deforman y lasmanos y las rodillas se desvían de sueje.

Dolor: articular o muscular.

Dentro de este tercer apartado seencuentra el porqué los enfermos condolor generalizado osteoarticular, comoocurre en la f ibromialg ia , se dirig en alreumatólog o para su diag nósticodiferencia l.

¿Qué es la f ibromia lg ia?

La f ibrom ia lg ia está considerada como enfermedadpor la Org anización Mundia l de la Sa lud (OMS). Suetiolog ía (causa ) es desconocida y se caracteriza pordolor crónico g enera lizado que se prolong a más detres meses y que el paciente loca liza en el aparatolocomotor. Además, cuenta con áreas de hipera lg esia ,es decir, puntos con dolor excesivo para la maniobrade exploración efectuada .

La f ibrom ia lg ia pertenece a los tra stornos desensib i l iza ción centra l , por lo que presentaa ltera ciones sensit iva s y em ociona les en á rea scerebra les que deberían reg ular estas sensaciones.

Adem á s del dolor, otros sín tom a s com o fa tig ain tensa , a ltera ciones del sueño, pa restesia s enextrem idades, depresión, ansiedad, rig idez articu la r,cefa leas y sensación de tumefacción en manos seencuentran entre la s manifestaciones clín icas máscomunes.

Aunque no se conoce la etiolog ía de la f ibrom ia lg ia ,se sa be que existe una serie de f a ctoresdesencadenantes que cuando actúa sobre un sujetopredispuesto g enética m ente, increm enta laprobabilidad de desarrolla r esta enfermedad.

Este desconocim iento provoca que el diag nóstico dela enfermedad se rea lice en base a la presencia dem anifesta ciones clín ica s y siem pre tra s desca rta rotras posibles causas de esos síntomas. Además, laf ibrom ia lg ia puede acompañar a otras enfermedades,por lo que es importante detectar éstas para tratarcorrectamente ambos procesos.

Los criterios de cla sif ica ción m ás uti l izados pa radef in ir a los pacientes en los ensayos clín icos, y quetambién se suelen usar en la s consulta s para apoyar eldiag nóstico, son los criterios ACR. En la actua lidad, losespecia lista s están llevando a cabo diversos estudiospara conseg uir unos criterios que resulten más útilesen la práctica clín ica .

La f ibrom ia lg ia está inclu ida en el g rupo dereumatismos extraarticu la res.

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Dolor, fatig a intensa,a lteraciones del sueño,depresión…sonalgunas de lasmanifestacionesclínicas más comunes

fibromialgia

Adem á s, existen situa ciones quefavorecen su aparición como puedenser: la existencia de más casos en laf am il ia , si se padece dolor crón icoloca lizado, la s situaciones de estrésprolong a do, tra um a tism os previos,traum as psíqu icos, cirug ía m ayor ohaber padecido un latig azo cervica l,entre otros.

¿Cuál es su frecuencia?

Seg ún el estudio EPISER, rea lizado por la SociedadEspañola de Reumatolog ía en 2000, en la poblaciónespa ñola se estim a que la preva lencia de laf ibrom ia lg ia es del 2,73% , con un 4,2% para el sexofemenino y un 0,2% para el masculino, siendo muchomás preva lente en la s edades media s de la vida ,aunque puede a fectar a pacientes de cua lquier edad.La f ibrom ia lg ia se considera la causa más f recuentede dolor músculoesquelético crónico dif uso y es unode los motivos que más ba ja s labora les produce. Esimportante destacar que un 20% de los pacientes quea cuden a la consu lta del reum a tólog o presentaf ibrom ia lg ia .

¿Quién puede padecerla?

La f ibrom ia lg ia puede presenta rse en el sexomasculino o femenino y a cua lquier edad, incluso enniños y adolescentes, pero la incidencia más elevadase encuentra entre los 40 y los 50 años. Se cree que laedad media de aparición de los síntomas es de 19 a 37años, m ientras que la edad de presentación médica odiag nostico forma l se encuentra entre los 34 y 53años. Hay que resa lta r que la mayoría de los pacientessoportan los síntomas durante varios años antes derecibir un diag nóstico apropiado, ya que el in icio rea lde la enfermedad suele pasar desapercibido y sediag nostica cuando se produce una exacerbación oag udización del cuadro clín ico.

En cuanto a l perf il sociodemog rá f ico y clín ico queaparece en los estudios sobre estos pacientes, laenfermedad suele predom inar en mujeres -95% de loscasos- en una proporción 20 :1. Este predom inio delsexo femenino se mantiene aún en el g rupo infantil.

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La FM es la causa másfrecuente de dolormusculoesquelético crónicodifuso y uno de los motivosque más bajas laboralesproduce

Actua lmente se está intentandoconseg uir unos criterios

de cla sif ica ción útiles en lapráctica clín ica

fibromialgia

a u tónom o deb ida a un exceso deestimulación del m ismo.En los pa cien tes con f ibrom ia lg iaexiste, por lo tanto, una percepciónanóma la de los estímulos sensoria lesy por el lo in terpreta n el ca lor, lapresión , la electricidad o cua lqu ierotro estím u lo com o doloroso. Lasensibiliza ción de la s vía s a ferentes yla dist in ta in terpreta ción de lain formación en el sistema nerviosocentra l están demostradas en estospacientes, aunque sig ue sin conocersecuá l es la ca u sa por la que estasensibiliza ción se produce.

¿Cuáles son susmanifestacionesclínicas?

De la cohorte de síntomas que pue-den esta r presentes, los más impor-tantes son:

Dolor, crónico (se prolong a durantem á s de tres m eses), d i f u so,inespecíf ico y g enera lizado -a fectaa m ucha s pa rtes del cuerpo-. Eldolor en estos pacientes presentauna s ca ra cteríst ica s especia lescomo a lodin ia (dolor por estímulosno dolorosos), h ipera lg esia (dolormayor de lo norma l en rela ción a lestímulo doloroso) y persistencia(se prolong a más de lo norma l enel tiempo)

¿Por qué se produce laenfermedad?

Hoy en día se piensa que la f ibrom ia lg ia se producepor una a l tera ción de los neurotra sm isores delsistema nervioso -la s sustancia s encarg adas de lacomunicación entre unas neuronas y otra s-. Cuandose produce un desequilibrio en esta s sustancia s sedesencadena una serie de a lteraciones que explica lam ultitud de m anifesta ciones clín ica s que puedendarse en la enfermedad. Así, el dolor g enera lizado seproduce por una a lteración de la s vía s de modulacióndel dolor; los síntomas de ansiedad y depresión sesa be desde ha ce tiem po que ta m bién está nproducidos por déf icit de los neurotra sm isoresseroton ina y/o norep inef rin a ; los s ín tom a s delsistema nervioso simpático como cefa lea s, intestinoirrita b le, h ipotensión ortostá tica , m a reos, etc. seproducen por una a lteración del sistema nervioso

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El in icio rea l de la enfermedadsuele pa sa r desapercibido y sedia g nostica cuando se produce

una exacerbación

En los pacientes conf ibromia lg ia existe una

percepción anómala de losestímulos sensoria les

fibromialgia

de h ia to…), m uscu loesquelét icos(síndrome ATM , síndrome del túnelc a r p i a n o …) , m e t a b ó l i c o s(h ipotiroid ism o) y a u tonóm icos(mareos, vértig os, h ipotensión…).

¿Cómo afecta a lavida del paciente?

Aunque existe un sig n i f ica t ivonúm ero de pa cientes que rea l iza nuna v ida norm a l con pocadiscapacidad, si el problem a no sedia g nostica , la causa persiste o no serea liza la intervención adecuada , laca l ida d de vida del pa cien te seresien te prog resiva m ente,apa reciendo discapacidad en g radovariable.

Fa tig a y cansancio, entendidos como un cansanciono equ iva lente a l esf uerzo rea lizado o inclusopresente sin haber rea lizado ning ún esf uerzo, yque no siempre desaparece con el descanso

Rig idez: presenta ta m bién ca ra cteríst ica sespecíf ica s que la diferencian de la que aparece enotra s pa tolog ía s reum á tica s. Los pa cien tesref ieren entum ecim iento, ca la m bres en la spiernas, sensación de hinchazón, a g a rrotam iento,

contra ctu ra s m uscu la res, m ovim ientosinvolunta rios, sensación de bloqueo y temblor

Tra stornos del sueño, dif icu ltad para concilia r elsueño, desperta r f recuente durante la noche y,sobre todo, sueño no reparador

Deterioro cog n it ivo. Se tra ta de un deterioroautopercibido más que rea l. Los pacientes vivenuna especie de en lentecim iento delprocesam iento de la in formación y una dif icu ltadpara memoriza r o para expresarse verba lmente

Sín tom a s de a nsieda d y depresión que en lamayoría de los ca sos resu lta imposible disting u irsi se producen antes, a compañan a la f ibrom ia lg iao son una consecuencia de ésta

Ta m bién existe un g ra n núm ero de sín tom a sf recuentes y com orb i l ida d a socia da com o lostra stornos g a strointestina les (colon irritable, hern ia

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El cansancio, un síntomafrecuente, no desaparecesiempre tras el descanso

También se puedenpadecer trastornosgastrointestina les,musculoesqueléticos ometabólicos

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Los diversos estudios que se ha nllevado a cabo pa ra determ ina r laca l ida d de vida en persona s conf ibrom ia lg ia m uestra n de m a neraconstante un impacto neg a tivo en suca lidad de vida y n iveles más ba josincluso en relación a otros pacientesa f ecta dos por problem a s de sa ludcrónicos, como por ejemplo la a rtritisreumatoide.

La s va riables va loradas en la mayoríade esta s invest ig a ciones sobreca lidad de vida incluyen la severidaddel dolor, la l im ita ción pa ra la sa ct iv ida des de la v ida dia ria y ladepresión .

Y es que la f ibrom ia lg ia es un dolorm a nten ido que a f ecta prim ero a lestado aním ico, creando depresión ya nsieda d, lo que tra storna la srela ciones f a m i l ia res, socia les ylabora les. Asim ismo, la fa tig a impideque el paciente rea lice su traba jo conla exig encia requerida . La cronicidaddel cuadro y el m a lesta r continuoreducen la autoestima , se pierde lacapacidad de concentración , se suf redesconexión del entorno y se pierdela libido y cua lqu ier á rea de interésprevio.

La f ibrom ia lg ia a f ecta a l pa ciente en todos susámbitos de la vida , por eso se denom ina enfermedadbio-psico-socia l, y se puede lleg a r a desarrolla r unadiscapacidad g rave hasta el punto de que interf ieraen la a ct iv ida d la bora l . Seg ún va rios estudios,porcenta jes del 15, 20 y hasta del 50% de pacientestiene que deja r su traba jo.

En el proyecto ICAF, -Índice combinado de a fectaciónen pa cien tes con f ibrom ia lg ia - de la Funda ciónEspañola de Reumatolog ía , por ejemplo, se observóque el 67% de los pacientes traba jadores activoshabía necesitado a lg ún tipo de ba ja labora l duranteel ú ltimo año. Y aproximadamente un 12% de todoslos pa cien tes ten ía una inca pa cida d la bora lpermanente.

Entre siete pa tolog ía s m úscu loesquelét ica sdi f erentes, la f ibrom ia lg ia f ue la de m ayorpreva lencia de ba ja s por incapacidad labora l y la quepresentó una m ayor percepción de im pa ctopsicosocia l por su situ a ción de sa lud, seg ún elestudio EPISER.También se ha comprobado que la s personas conf ibrom ia lg ia tienen dif icu ltades para el desa rrollo desus a ctiv ida des dia ria s y que esta s l im ita cionespueden ser sim ila res o mayores que la s de enfermoscon artrosis o artritis reumatoide.

La s persona s que padecen f ibrom ia lg ia , a dem á s,rea lizan más visita s a l médico que la s que tienenotra s enfermedades articu la res mucho más g raves,seg ún estudios. Esta di f erencia podría esta rrela ciona da con la poca ef ect iv ida d o esca sosresu ltados satisfa ctorios que, seg ún a lg unos autores,se ha podido log ra r con los m edios terapéuticosmédicos y psicológ icos actua lmente empleados paraeste problema de sa lud, pero también por el la rg otiem po tra n scurrido ha sta que se rea l iza eldia g nóstico de la enfermedad.

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Desde el 15 ha sta el 50% de lospacientes con f ibromia lg ia tiene

que deja r su traba jo

fibromialgia

El tra ta m iento f a rm a cológ ico seen foca a m ejora r el sueño(a m itripti l in a , ciclobenza prina ..), laf a t i g a y la depres ión (f lu oxet in a ..),los espa sm os m uscu la res(ciclobeza prin a ,…) y el dolor(antidepresivos tricíclicos…)

Los tratam ientos no fa rmacológ icosque han mostrado ser ef icaces paramejorar la sintomatolog ía se reducena l t ra t a m i e n t o p s i co l ó g i co ,específ icamente la terapia cog nitivo-conductua l que m ejora el dolor, ladepresión , la autonom ía y la ca lidadde vida , y el ejercicio a érob icomoderado.

¿Cómo se diagnostica?

El dia g nóstico es bá sicamente clín ico en f unción dela exp lora ción y la coexistencia de di f erentessíntomas (dolor, rig idez, tra stornos del sueño…) sinque exista una explicación a lternativa satisfa ctoria .El resu ltado del examen f ísico g enera l ca si siempreresu lta norm a l y no existe n in g una prueba delaboratorio o de im ag en que sirva pa ra hacer eldia g nóstico de esta enfermedad. El fa cu lta tivo deberea liza r aquella s exploraciones complementaria s queconsidere necesa ria s pa ra rea liza r un dia g nósticodiferencia l en f unción de los síntomas que presenteel paciente. Asim ismo, se necesita una buena historiaclín ica y la exclusión de otra s posibles enfermedades.

¿Cómo se trata?

Sin duda , el primer paso es el dia g nóstico correcto, elseg undo, exp l ica rle a l pa cien te lo que le estásucediendo y el tercero, implica rle en el aborda je desu enfermedad a través de pauta s vita les positiva s,ejercicio y medicación seg ún la evidencia científ ica .

El tra tam iento de la f ibrom ia lg ia tiene tres a spectosf u n d a m e n t a l e s : c i e r t o s t i p o s d e f á rm a co s-a n tidepresivos, a lg unos a nticonvu ls iva n tes yana lg ésicos-; ejercicio f ísico aeróbico rea lizado deform a prog resiva y g ra dua l y de una m a neraconstante, y terapia s psicológ ica s que enseñen a lpaciente a rea liza r un correcto a f rontam iento de suenfermedad.

Al ig ua l que se desconocen la s ca u sa s de laf ibrom ia lg ia , no existe ta m poco un tra ta m ientocura tivo para ella y todos los tra tam ientos utilizadosson básicamente sintomáticos (dirig idos a l a livio delos síntomas).

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No existe ningunaprueba de laboratorio o deimagen que sirva parahacer el diagnóstico deesta enfermedad

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¿Por qué elreumatólogo es sumédico de referencia?

El pa cien te a cude a l reum a tólog op orq u e le du e len los m ú scu los ,a rt icu la ciones, tendones, etc., y elreu m a tólog o es e l m éd i co de la pa ra to locom otor. Otros pa cien tesson a ten d idos p or otrosesp eci a l i s t a s cu a n do e l s í n tom apredom in a n te es otro. Éste es elca so del d ig estólog o cua ndo tra tael s índrom e del in test ino irri ta b le odel neu rólog o cua ndo se tra ta deuna cef a lea .

Es necesa rio que la eva lu a ción y eld ia g nóst ico de la f ib rom ia lg ia lorea l ice un reum a tólog o, ya que ese l esp eci a l i s t a q u e m ejor p u edee s t a b l e c e r u n d i a g n ó s t i c odi f erencia l con otra s pa tolog ía s quep u e d e n p r e s e n t a r u n as i n tom a tolog í a s im i l a r, com o laa r t r i t i s r e u m a t o i d e , l a se s p o n d i l o a r t r o p a t í a s o l apol im ia lg ia reum á tica .

Una vez rea l iza do el d ia g nóst ico, elseg u im ien to de l p a ci en te p u edep reci s a r de l a col a b ora ción deva rios prof es iona les .

¿Cuál es el pronóstico de laf ibromialg ia?

La f ibrom ia lg ia no comporta un riesg o vita l, pero seconsidera una enfermedad crónica , es decir, que semantendrá a lo la rg o de la vida del paciente.

S in em ba rg o, eso no sig n i f ica que no exista nf luctua ciones en la sin tom a tolog ía , ya que éstapuede mejorar y empeorar sucesivamente a lo la rg odel tiempo.

Los resu ltados de los esca sos estudios que existensobre el pronóstico de la enfermedad no son buenos.Sin embarg o, hay que destacar que estos estudiosf ueron rea lizados antes de introducir los nuevosfá rmacos disponibles para el aborda je de la patolog íay de la s recomendaciones que hoy día se hacen parael tra tam iento de la m isma .

Pese a que la f ibrom ia lg ia no siempre desemboca enincapacidad, es f recuente que se produzcan distintosniveles de incapacidad a lo la rg o de la enfermedad. Elpronóstico en este a specto depende en g ran medidadel tra tam iento, especia lmente el no fa rmacológ ico.

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La sintomatolog ía f luctúa ypuede mejora r y empeorar

sucesivamente

fibromialgia

Asim ismo, debe tenerse presente el papel del médicode fam ilia , ya que éste debe ser el encarg ado delseg u im iento una vez descartadas la s enfermedadesreumática s.

Otras especia lidades que puntualmente controlan lasf ibrom ia lg ia s son Psiquiatría , Reha b i l i ta ción yNeurolog ía .

¿Dónde puedo encontrarinformación fiable sobre mienfermedad?

Es conveniente ser muy selectivo cuando se buscain formación sobre f ibrom ia lg ia , ya que existe unag ran cantidad de in formación poco rig urosa y f iable.De hecho, hay cientos de m iles de pág ina s en internet(Goog le: 8.720.000) sobre f ibrom ia lg ia , la mayoríacom ercia les o sobre ca sos puntua les sin n ing unarelevancia o evidencia . El número de tratam ientos yremedios "a lternativos" y/o "m ila g rosos" y de blog ssin control científ ico, y en g enera l, de todo tipo dein formación en la red es en esta enfermedad mayorque en ning una otra , pudiendo producir confusión ,cua ndo no la a sunción de riesg os y g a stosinnecesarios con la f rustración consecuente.

Se recom ienda buscar la in formación en:

Sociedades científ ica s como la Sociedad Españolade Reumatolog ía :http:/ / www.ser.esP o r t a l e s m é d i c o s c o n t ra s t a d o s c o m oMedlinePlus:http:/ / www.nlm .n ih .g ov/ medlineplus/ spanishAsociaciones con Com ités Científ icos rig urososcomo la Fundación FF:http:/ / www.f ibromia lg ia .org / web.htm

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El reumatólog o es elespecia lista que mejor puede

establecer un dia g nósticodiferencia l con otra s pa tolog ía s

En internet existe g rancantidad de informaciónpoco rigurosa y f iable

En www.ser.es se puedeencontrar unaaproximación de calidada la enfermedad