VidaIndependiente

N.º 146 - AÑO 2004Julio-Agosto

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALESSecretaría de Estado deServicios Sociales, Familiasy Discapacidad

IMSERSO

REPARTO DEL 0,52 DEL IRPF

ObservatorioPROTECCIÓN ECONÓMICAA LAS FAMILIAS

EntrevistaJOHN D. EVANSPRESIDENTE DE LARED EUROPEADE VIDA INDEPENDIENTE

EspecialI ENCUENTRO PERIODISMO

Y DISCAPACIDAD

ReportajeREADAPTACIÓN PROFESIONAL,

LA VUELTA AL TRABAJO

001.qxp 19/8/04 20:45 Página 1

La filosofía de Vida Independiente, desarrollada en los años 60y extendida hoy en todo el mundo, se centra en una orientaciónhacia la utilización de las capacidades residuales, el desarrolloindividual de la persona, la equiparación de oportunidades yel respeto por los derechos humanos de las personas condiscapacidad.Todos los movimientos sociales sufren una evolución en funcióndel desarrollo de la propia sociedad. Así, el movimiento de laspersonas con discapacidad en España ha sufrido grandescambios en los últimos años, que han modificado de maneraimportante la visión que la sociedad tiene de las personas condiscapacidad. Desde el punto de vista del pensamiento social,el cambio más importante lo ha aportado el Movimiento deVida Independiente, que ha roto la tradicional perspectivamédica que se tenía sobre la discapacidad y ha dotado deestudio al más alto nivel a un cambio que prentende lainstauración de un modelo plenamente social, en el que elindividuo con discapacidad sea aceptado como un miembromás de la sociedad y sea valorado como tal con los derechosque le corresponden.Este curso pretende presentar estas ideas, que abarcan camposcomo la bioética, la filosofía, la sociología y los modelossociales, y que están sentando las bases para un nuevo tipo delucha contra la discriminación en el que el cambio dementalidad de la sociedad es un requisito imprescindible.

SantanderUniversidad InternacionalMenéndez Pelayo

SEMINARIO

Discapacidad y vidaindependienteJosé Carlos Baura

Del 30 de agosto al 3 de septiembre de 2004

04

SECRETARÍA DE ESTADO DESERVICIOS SOCIALES, FAMILIAS YDISCAPACIDAD

IMSERSO

002 6/8/04 23:59 Página 2

MinusValJULIO - AGOSTO 2004 / AÑO XXX

NUESTRA PORTADA La filosofía del Movimiento de Vida Independiente, surgida a finales de los años60 en los Estados Unidos, apuesta por una integración plena y activa de todaslas personas con discapacidad, con independencia de su nivel de discapacidady del tipo de deficiencia, mediante la participación directa en todos losaspectos que afectan a sus propias vidas.A ese tema dedicamos elmonográfico de este número.VidaIndependiente

N.º 146 - AÑO 2004

Julio-Agosto

MINISTERIO

DE TRABAJO Y

ASUNTOS SOCIALES

Secretaría de Estado de

Servicios Sociales, Familias

y Discapacidad

IMSERSO

REPARTO

DEL 0,52 DEL IRPF

Observatorio

PROTECCIÓN ECONÓMICA

A LAS FAMILIAS

Entrevista

JOHN D. EVANS

PRESIDENTE DE LA

RED EUROPEA

DE VIDA INDEPENDIENTE

Especial

I ENCUENTRO PERIODISMO

Y DISCAPACIDAD

Reportaje

READAPTACIÓN PROFESIONAL,

LA VUELTA AL TRABAJO

1.qxp 19/8/04

20:45 Página 1

MinusVal Sumario/146

4Notas

5Editorial

6/8Entrevista

John D. Evans, presidente de la Red Europea de Vida Independiente

9/12 Especial

I Encuentro Periodismo y Discapacidad

13-14El IMSERSO en marcha

15-34Dossier

Vida Independiente

35/40Observatorio de la discapacidad

Protección económica a las familias

43/59Noticias

60/63Reportaje

Readaptación profesional, la vuelta al trabajo

66EntrevistaLoli Enríque

67Las ONG,S tienen la palabra

Asociación Síndrome de Tourette

SECRETARÍA DE ESTADO DESERVICIOS SOCIALES, FAMILIAS YDISCAPACIDAD

IMSERSO

EDITA:Instituto de Mayores y Servicios Sociales

(IMSERSO)CONSEJO EDITORIAL:

Francisco Alfonso Berlanga Reyes,Ángel Rodríguez Castedo,José Carlos Baura Ortega,

Pablo Cobo,Mª Ángeles Riesco,

José María García Martín,Mª Ángeles Aguado Sánchez, José Carlos Fdez. Arahuetes,

Jesús Zamarro Cuesta.DIRECTOR:

Jesús Zamarro CuestaREDACCION:

M.a Cristina Fariñas Lapeña, Mabel Pérez-Polo GilRosa López Moraleda

SECRETARIAS DE REDACCION:M.a Dolores Del Real Ballesteros,

Concha Largo Rodríguez.DISEÑO Y DIAGRAMACION:Juan Ramón Aguirre Artigas.

FOTOGRAFÍA:M.ª Ángeles Tirado Cubas.

CORRESPONSALES EN ESPAÑA:M.a del Mar Vega (Andalucía),

Sergio Andreu (Aragón), Yolanda Giraldo(Asturias), Charo Martín (Baleares), CarmenDelia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles

Samperio (Cantabria), Javier RodríguezRodeño (Castilla-La Mancha), Enrique GarcíaRomero (Castilla y León), José M.a Puig de la

Bellacasa (Cataluña), Carmen SánchezTrenado (Extremadura), Pelayo Martínez

Teixeira (Galicia), José Barbero Rodríguez(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda

Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (PaísVasco), Manuel López de la Reina (Valencia).CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:

Víctor Greppi (Argentina), Lourdes B.Canziani (Brasil), Alonso Corredor

(Colombia), Carolina Guzmán (Chile),Francisco Bolívar San Lucas Cazares

(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (México), JuanTorres Manrique (Perú), Luis W. Meseguer

(Uruguay), Wallis Vázquez de Gómez y JuanKujawal (Venezuela).

REDACCION:Avda. de la Ilustración, s/n. (con vuelta aGinzo de Limia, 58). 28029 MADRID.

Tel.: 91 363 86 28.FOTOMECANICA:

ESPACIO Y PUNTO.IMPRIME:

ALTAIR QUEBECOR.DISTRIBUYE: MECAPOST

DEPOSITO LEGAL:M. 39.883-1973.

ISSN: 0210-0622.NIPO: 209-04-002-5

TIRADA: 34.000 ejemplares.

DIRECCION IMSERSO INTERNET

http://www.seg-social.es/imserso

EDICIÓN INTEGRA EN PDF

http:// imsersodiscapacidad.usal.es

Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, éstas no suponenidentidad con nuestra línea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la reproducción parcial y/o total de artículos, reportajes, informes, etc., de MINUSVAL.Y gracias por citarnos.

TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA CUALQUIER INFORMACIÓN. CENTRALITA: 91 363 88 88 INFORMACIÓN: 91 363 89 16/17/09

MinusVal 3MinusVal

003 23/8/04 15:47 Página 3

AgendaNotasNotas

Discapacidad y vidaindependiente

FECHA: 30 de agosto al 3 deseptiembre

LUGAR: SantanderINFORMACION:Tel: 91 592 06 31/33

Discapacidad ydependencia: retos yoportunidades

FECHA: del 30 de agostoal 3 de septiembre

LUGAR: Laredo (Santander)INFORMACION:Tel: 902 201 616

Curso de estrés parajóvenes sordos

FECHA: 14-16 de septiembreLUGAR: MadridINFORMACION:juventud@fesorcam.org

Curso de habilidadessociales para jóvenessordos

FECHA: 21-23 de septiembreLUGAR: MadridINFORMACION:juventud@fesorcam.org

XXV jornadas de coor-dinadora de talleresde discapacitadospsíquicos de Cataluña

FECHA: 1-3 de octubreLUGAR: Sitges (Barcelona)INFORMACION:Tel: 93 488 11 77

XI Congreso Nacionalde Osteogénesisimperfecta

FECHA: 22-24 de octubreLUGAR: Alfaz del Pi (Alicante)INFORMACION:Tel: 91 467 82 66

La salud mental escosa de todos

FECHA: 10-12 de noviembreLUGAR: ValenciaINFORMACION:Tel: 91 531 06 00

Minusval convoca premios de innovacióntecnológica y de fotografía

F ira de Lleida ha convo-cado en el marco de ladécima edición deMinusval Expofórum el

6º premio a la innovación tec-nológica en el sector de las ayu-das técnicas para las discapaci-dades y el 4º concurso de foto-grafía Minusval.

La feria dedicada a la disca-pacidad se celebrará del 21 al24 de octubre, en la ciudad deLleida, paralelamente tendrálugar Gerontalia (salón de pro-ductos y servicios para la aten-ción y la calidad de vida de laspersonas mayores ).Premio a la innovacióntecnológica

El premio a la innovación tec-nológica pretende dar a conocerlos últimos avances y novedadestecnológicas que aportan las dife-rentes empresas del sector y almismo tiempo reconocer losesfuerzos que dichas empresasllevan a cabo para mejorar la cali-dad de vida de las personas condiscapacidad y de la gente mayor.

E ste congreso tendrácomo tema central elpapel de los serviciossociales en la atención a

las personas con transtornomental grave, organizado por elIMSERSO, se celebrará en Valen-cia del 10 al 12 de noviembre.

Este primer congreso lo con-cibe el IMSERSO como el iniciode un largo camino en la forma-ción continua de los profesiona-les que desarrollan su labor en elcampo de la rehabilitación, queestán luchando y logrando avan-ces en este campo y pretendeser un lugar de encuentro y dereferencia donde éstos intercam-bien conocimientos e ideas,

El premio incluye los ámbi-tos de la accesibilidad integral;el diseño para todas las perso-nas; fisioterapia; material depor-tivo y educativo, etc…

Los participantes deberánpresentar su trabajo antes del13 de octubre.Concurso de fotografía

Bajo el lema “Discapacidad ynormalización social”, el con-curso de fotografía deberáreflejar, desde una perspectivade plena normalidad, la vidasocial de las personas con dis-capacidad. Las fotografías

podrán ser en blanco y negro oen color y podrán presentarsehasta las 19 horas del 13 deoctubre. El primer premioestará dotado con 300 euros ypodrán concederse hasta dosaccésits de 90 euros cada uno.Las obras presentadas estaránexpuestas al público durante lacelebración de Minusval.

Los premios de ambos con-cursos se entregarán durantela ceremonia de clausura de loscertámenes, que será el 24 deoctubre.Información: 973-70-50-00

MinusVal 4 MinusVal

experiencias y realidades, que lesayuden a configurar una red deatención adecuada que dé res-puesta a todas y cada una de las

necesidades de todas las perso-nas afectadas de enfermedadesmentales graves y crónicas.

Durante el encuentro habrámesas plenarias sobre el marco,el entorno, la tecnología, elmétodo y los pilares y mesasredondas sobre medios decomunicación y su peso en laconcienciación social y ¿pacien-tes o ciudadanos? De la enfer-medad a la plena ciudadanía,¿rehabilitación basada en la evi-dencia? Programas de vivienda o¿rehabilitación basada en la evi-dencia? Programas de integra-ción, entre otros y siete tallerescon una duración de cinco horascada uno.

I Congreso “La salud mental es cosa de todos”

004 23/8/04 14:22 Página 4

Editorial

El denominado Movimiento de VidaIndependiente surgió a finales delos años 60 en los Estados Unidos(Berkeley-California) y se extiendehoy por todo el mundo. Desde esteMovimiento, se demanda unaintegración plena y activa de todas

las personas con discapacidad,con independenciade su nivel de discapacidad y del tipo dedeficiencia, mediante la participación directa entodos los aspectos que afectan a sus propias vidas.

ponsabilidad sobre la propia vida y acciones y elderecho a asumir riesgos.

Como consecuencia de estos principios, laspersonas con discapacidades severas quequieren vivir independientemente se ven a sí

mismas con capacidad para alcanzar altos niveles departicipación social e integración social, educativa,económica y cultural. Una de sus demandas másimportantes es hacer que se oiga su voz en todos losdebates sobre temas que incidan en sus vidas, conespecial referencia a la bioética, la sociología y losmodelos sociales.

Desde el punto de vista de la atención a ladependencia, la filosofía de Vida Independien-te proporciona un marco teórico y los Cen-

tros de Vida Independiente -también llamados CIL(Center for Independent Living)- un marco prácticopara responder a las demandas de las personas condiscapacidad que, en una situación de gran dependen-cia, quieren vivir una vida independiente, asumiendolos riesgos de su propia existencia y la responsabili-dad de tomar decisiones sobre su futuro.

Los CIL comparten la misma filosofía en cual-quier parte del mundo, aunque su forma jurídi-ca, sus servicios y la forma de financiarse puede

variar de un lugar a otro. Los servicios más habitua-les que ofrecen estos centros están dirigidos a mejo-rar el nivel de información de los usuarios con dis-capacidad y sus familias.

Otro aspecto a destacar es la cooperacióninternacional, un vehículo de transmisiónmuy potente para la transferencia del cono-

cimiento y el estudio de buenas prácticas sobre VidaIndependiente desarrolladas en otros lugares. En estesentido, hemos incluido en el Dossier de Minusvalexperiencias internacionales como las de la Coopera-tiva ULOBA (Noruega) y las de La Toscana (Italia), jun-to con otras agrupadas en el artículo introductorio.

La consolidación del Movimiento de Vida Inde-pendiente en España, con los apoyos adecua-dos desde las administraciones públicas, puede

suponer un cambio radical en la orientación de laspolíticas actuales sobre discapacidad en nuestropaís, donde esta filosofía está comenzando a calarentre muchas personas, cada vez más preocupadaspor el tema de la dependencia.

FILOSOFIA DE VIDA INDEPENDIENTE

Coincidiendo con el Año Europeo de las Perso-nas con Discapacidad 2003, vió la luz el Mani-fiesto de Tenerife, un documento que refleja la

filosofía de Vida Independiente, así como las necesida-des y las demandas de un movimiento en auge. ElManifiesto fue elaborado y presentado en el I Con-greso Europeo sobre Vida independiente, organizadopor el IMSERSO y el Cabildo de Tenerife, a través dela Sociedad Insular para la Promoción del Minusválido(SINPROMI).

Este congreso, calificado por la Red Europea deVida Indendiente (ENIL) como uno de los másimportantes llevados a cabo en Europa, se cele-

bró en Tenerife, a últimos de abril de 2003, con laparticipación de cerca de 400 personas, con el fin dereivindicar acciones positivas para lograr la plenaintegración social y difundir el concepto de VidaIndependiente.

Aunque la incidencia de la Vida Independienteen Europa es cada vez mayor, en España estodavía un movimiento incipiente, impulsado

por un grupo de personas con discapacidad, sin dis-tinguir deficiencias, que decidió desarrollar y propa-gar un nuevo concepto que describe la discapacidad.En este número de Minusval, pretendemos acercar-nos un poco más a esta filosofía, que ha supuesto uncambio importante desde el punto de vista del pen-samiento social y cuyos principios básicos son losderechos humanos y civiles, la auto-determinación, laauto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder, la res-

MinusVal 5MinusVal

005 23/8/04 15:49 Página 5

6 MinusVal

Entrevista MADRID / Jesús Zamarro y Cristina FariñasTraducción / Javier del Castillo. Fotos / SINPROMI

a filosofía de Vida Independiente se basa enque las personas con discapacidad sean comocualquier otra persona y tengan las mismasoportunidades y posibilidades para seguirviviendo. Las personas con discapacidad, y amenudo precisamente por su discapacidad, notienen oportunidades como una educaciónnormal, poder acceder a la salud pública, a los

sistemas de transporte público, acceso a la vivienda y a todauna gran variedad de cosas cotidianas.

Lo que está en juego en el Movimiento de Vida Inde-pendiente es romper las barreras y las dificultades queencuentran las personas con discapacidad que les impidenser como cualquier otra persona, y esto puede empezardesde la misma vivienda. Es por tanto un movimiento enque se pone en juego la integración, incluir a todas las per-sonas con discapacidad en la mayoría social y ser como losdemás, porque algunas personas con discapacidad necesi-tan el apoyo de otras personas, asistentes, trabajadoressociales etc…

El Movimiento de Vida Independiente empezó en Berkeley(California), en los años setenta, en los primeros y mediadossetenta comandado por un grupo de estudiantes con discapa-cidades graves que querían estudiar.

– ¿Cuáles son los principios del movimiento de VidaIndependiente?

Uno de los principios básicos es que la vida independiente hade ir destinada a todas las personas con discapacidad, no debe-ría haber ninguna diferencia según que uno sea un discapacitadofísico, o sensorial, o que no pueda ver de forma adecuada, o queesté sordo, o que tenga dificultades de aprendizaje, o antece-dentes de enfermedad mental,o,pongamos,estén infectados conel VIH o sean enfermos de SIDA.

Y esto sería lo más relevante, que ninguna persona con dis-capacidad se viera excluida socialmente.

Otro principio importante sería que las personas con disca-pacidad recuperaran el poder, conseguir que todo este abani-co de personas tengan el control de sus propias vidas. Porquelo que tradicionalmente ha ocurrido es que, en el pasado, lasdecisiones que afectaban a estas personas, decisiones tan bási-cas como dónde vivir, cómo vivir, han sido tomadas por profe-sionales de la medicina.

Supongo que ha oído hablar del término “empower-ment”. Consiste en que el poder cambie de manos y vayadesde las autoridades locales, los servicios sociales y losresponsables políticos a los individuos, porque, volviendo almovimiento de vida independiente, hay que decir que fuecreado por las propias personas con discapacidad y eso eslo importante. Son soluciones de las personas con discapa-

L

cidad para la vida diaria y volvemos a la idea ya apuntada dedesarrollar la calidad y las oportunidades de las personascon discapacidad.

REDES EUROPEAS E INTERNACIONALES

– Háblenos de su experiencia como fundador delCentro de Vida Independiente de Hampshire (ReinoUnido)…

El primer lugar donde apareció el movimiento de vida inde-pendiente fue en Hampshire.Yo fui uno de los fundadores, jun-to con un grupo de personas fuimos los pioneros en asentarel movimiento de vida independiente, y fue una mezcla de per-sonas que habían abandonado las residencias junto con otraspersonas con discapacidad que ya vivían en la comunidad.Asíque formamos un grupo junto con autoridades locales y con-seguimos dinero para crear el primer centro de vida indepen-diente que funcionara realmente como una organización deayuda, un grupo de autoayuda que proporcionar consejo,información y experiencia a raíz de nuestro conocimientoadquirido en ayudar a los demás a vivir de forma indepen-diente y formar después y desarrollar un pequeño centro.Después fuimos capaces de trabajar más allá de Hampshire, yhacerlo en una red más amplia en el resto del país. Descubri-

JOHN D.EVANS

Presidente de la Red Europeade Vida Independiente

La vida independiente confiere a las personascon discapacidad iguales oportunidades prin-cipalmente de cara a las instituciones. De la

consolidación de este movimiento y de nuevosretos nos habla en esta entrevista John D. Evans,presidente de la Red Europea de Vida Indepen-diente, ENIL, quien destaca que la protección eco-nómica y la calidad de vida de las personas condiscapacidad deben estar garantizados e incluidosdentro de las políticas nacionales de cada país.

“El movimiento de vi dpersonas con discapa “El movimiento de vi dpersonas con discapa

006A-008A 19/8/04 20:41 Página 6

MinusVal 6 MinusVal

ción respecto de los temas relativos alas personas con discapacidad y movili-zar apoyo a favor de su dignidad, dere-chos, bienestar y de su participaciónplena e igualdad de oportunidades, asícomo fortalecer las instituciones y polí-ticas que les beneficien.”

La Comisión de Seguimiento de esteaño la designó RIICOTEC, la cual acor-dó en su primera reunión los días 28 y29 de marzo de este año en Santa Cruzde la Sierra, la elección del logo del añoy el establecimiento de un calendario deactividades e inauguraciones oficiales.

SITUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

La resolución del CERMI es intere-sante desde el punto de vista que plan-

El año iberoamericano de laspersonas con discapacidad fueaprobado por la XIII Cumbrede Jefes de Estado y deGobierno de la ComunidadIberoamericana de Naciones,reunida en Santa Cruz de laSierra, Bolivia, en noviembrede 2003, a solicitud del Go-bierno español, que hacía refe-rencia a la petición que pre-viamente habían realizado elCERMI y la Red Iberome-ricana de Organizaciones NoGubernamentales de Personascon Discapacidad, RIADIS.

De gran relevancia esla resolución delCERMI del 28 dejunio de 2004 sobreel año iberomericanode las personas con

discapacidad, que toma como punto departida las conclusiones del seminario-taller:“Año 2004, una oportunidad paralas personas con discapacidad” que fueelaborado por el IMSERSO, RIICOTEC,AECI y RIADIS, que tuvo lugar en Boli-via del 29 de marzo al 2 de abril de2004.

La declaración de Santa Cruz de laSierra recoge en su apartado 39 la deci-sión de proclamar 2004 como Año Ibe-roamericano de las Personas con Disca-pacidad “con la finalidad de promoverun mayor entendimiento y conciencia-

ESPE

CIAL

2004,AÑO IBEROAMERICANODE LA DISCAPACIDAD

006-008 17/8/04 04:18 Página 6

MinusVal 7MinusVal

mos después otras personas con discapacidad en todo el Rei-no Unido que también trataban de hacer cosas similares y asíes como empezamos a intercambiar ideas y a tratar de apren-der los unos de los otros.

– Qué importancia tienen las Redes Europeas e inter-nacionales en el desarrollo de la filosofía de vida inde-pendiente?

En mi caso desarrollar una red nacional en el Reino Unidofui posible gracias a que ya existía una organización llamada elBritish Council para personas con discapacidad. Lo que hicimosfue crear un grupo independiente o un comité que centraratodas las organizaciones y centros de vida independiente quese estaban creando a lo largo y ancho del país. Fue un procesoque se desencadenó realmente a partir del Año de NacionesUnidas para las Personas con discapacidad en 1990 a lo quehabría que añadir el hecho significativo de que las personas condiscapacidad de toda Europa consiguieran ponerse en contac-to unas con otras.

En los comienzos del movimiento de Vida Independiente enel Reino Unido, sólo teníamos contactos con otras personasdiscapacitadas con las que nos habíamos cruzado y con las quehabíamos creado lazos en Suecia y en Finlandia porque trabaja-ban en áreas similares. De forma que ya empezaban a existir

algún tipo de red. Celebramos incluso algunas conferencias.Pero en 1999 todo esto se formalizó cuando tuvo lugar un granevento que el partido verde alemán organizó en el ParlamentoEuropeo en Estrasburgo: una gran reunión de personas con dis-capacidad de 18 países europeos diferentes, países de Europaoccidental y ya en esa etapa temprana conseguimos implicar apersonas de la Europa oriental.Asistieron personas de Hungríay también de la República Checa.

El movimiento de vida independiente no sólo está implanta-do en los Estados Unidos y en Europa sino que es un movi-miento que tiene igualmente lugar en Sudáfrica,Australia, Nue-va Zelanda y África.

Ha aparecido un libro resultado del Congreso de Teneri-fe publicado en español que muestra y explica los diferentesmovimientos de vida independiente en diferentes partes delmundo. Esta red nacional sigue viva y cada dos o tres añosse han celebrado conferencias internacionales. Hubo una enHawai hace dos años, y otra en Washington en el 2000.Seguimos en contacto con nuestros colegas americanospara que todo este movimiento siga desarrollándose. Perolo que parece interesante es que empezó en América perocreo que algunos sistemas que están siendo ahora desarro-llados en Europa, en el Reino Unido y en los países escandi-navos, son probablemente mejores que lo que ha ocurridoen América.

i da independiente persigue que las cidad controlen sus propias vidas”

i da independiente persigue que las cidad controlen sus propias vidas”

006A-008A 19/8/04 20:25 Página 7

tea una acción efectivapor parte de losGobiernos sobre la dis-capacidad ya que lasituación de las perso-nas con discapacidad ysus familias en Latinoa-mérica está caracteri-zada por la exclusiónsocial más severa, lapobreza, la discrimina-ción y la ausencia de laigualdad efectiva deoportunidades.

Pobreza y discapaci-dad son realidades quemutuamente se ali-mentan; la pobreza ge-nera y agrava los efec-tos de la discapacidady la discapacidad, enestos países, aboca ge-neralmente en pobre-za. La discapacidad hade introducirse comofactor transversal de acción en todaslas políticas, programas y planes dedesarrollo humano y social que se pro-muevan y apliquen en estos países.

En iberoamérica se debe luchar contralas situaciones de discriminación que to-davía padecen las personas con discapaci-dad y sus familias, singularmente, en ámbi-

tos tan críticos y decisivos para la plenaparticipación como la atención temprana,la educación, el empleo, la atención a lasalud y la asistencia sanitaria, el ejerciciode derechos fundamentales, las relacionescon las administraciones,etc…

En cuanto a las familias de personascon discapacidad, urge establecer un

sistema integral de protección social delas familias que tengan en su seno a per-sonas con discapacidad, con medidas deinformación, formación, respiro, aten-ción domiciliaria y prestaciones y asis-tencias de todo tipo.

PLENA EQUIPARACIÓN

Se debe tender a la plena equipara-ción de las personas con discapacidady su completa emancipación socialque tomen las riendas de su vida y seadueñen de su futuro. En este sentidohay algunos grupos de personas condiscapacidad que lo tienen todavíamás difícil: las mujeres, las poblacionesindígenas, inmigrantes o minorías étni-cas, personas con pluridiscapacidad,niñas y niños, las que habitan en áreasrurales o personas con enfermedadmental.

El movimiento asociativo presentaen Latinoamérica debilidad, fragilidad yfragmentación. Esta debilidad es espe-cialmente acuciante en lo que se refie-re a la ausencia generalizada en los paí-ses de la región de organizaciones na-cionales de interdiscapacidad y en eldéficit de organizaciones regionalesiberomericanas por tipos de discapaci-dad o campos de acción.

MinusVal 7MinusVal

RIADIS

! Es una entidad a la que pertenece el CERMI, es la expresión articulada yunitaria del movimiento asociativo de personas con discapacidad y susfamilias a escala iberomericana, que tiene por objeto incidir en la toma dedecisiones políticas para el avance social y la plena equiparación de laspersonas con discapacidad. Es una organización democrática, de base aso-ciativa, abierta a todos los países y organizaciones iberomericanas, deacción representativa, que realiza una labor de incidencia política.

! La labor de RIADIS a escala latinoamericana y los gobiernos de estos paí-ses integrados de contrapartes nacionales unitarias, que articulen a las dis-tintas organizaciones de personas con discapacidad existentes en cadapaís, de modo que a la vez se refuerza el movimiento asociativo nacionalse amplíe la base representativa de la RIADIS.

! La colaboración entre RIICOTEC y RIADIS puede ser el germen de pro-yectos e iniciativas que mejoren las condiciones de vida y ciudadanía delas personas con discapacidad y sus familias.

006-008 17/8/04 04:18 Página 7

SISTEMA DE PAGO DIRECTO

– ¿Cuál es la situación actual del movimiento de vidaindependiente en Reino Unido y del sistema de pagodirecto?

El sistema de pago directo que tenemos en el Reino Uni-do es único en cuanto que no sólo está destinado a las per-sonas con discapacidad física, va también destinado a perso-nas con otro tipo de discapacidades, personas mayores ypersonas con antecedentes de trastornos mentales.Y segúnparece va a más. Es importante resaltar del caso británicoque el actual gobierno está potenciándolo. Ahora se ha apli-cado una Ley por la cual todas las autoridades a nivel local yen todas las circunscripciones deben ofrecerla como opción.No todo el mundo tiene por qué elegir el sistema de pagodirecto. Pero es la obligación del gobierno local decir: sítenemos esta posibilidad y usted quien ha de decidir.Algunaspersonas siguen prefiriendo que los servicios les venganofrecidos a través de las autoridades locales directamente yno hacerlo por sí mismas. El sistema de pago directo consis-te en que sean las personas con discapacidad las que con-trolen todo el sistema y las que lo gestionen como si se tra-tara de un pequeño negocio, en colaboración con sus cole-gas, en colaboración con un apoyo adecuado y un trabajadorsocial que les ayude a llevarlo por sí mismas. Algunas perso-nas lo consiguen solas mientras que otras lo consiguen conla ayuda de otras.Y esto es lo importante. En este país exis-ten actualmente 120 sistemas de pago directo en diferentespartes del país. De manera que puede darse que haya situa-ciones diferentes en lugares distintos de Londres, en el surde Inglaterra, en Wales, el norte de Inglaterra, Escocia. Perola gran mayoría están en Londres y en el sur por la sencillarazón de que es allí donde comenzaron a desarrollarse. Lasorganizaciones de apoyo, ahora hay un total de 120, son cru-ciales porque creemos que allí donde existen estas organiza-ciones de ayuda es donde el sistema de pago directo estámás consolidado.

DESAFÍOS

– ¿Cuáles cree que serán los desafíos que afrontará enel futuro el movimiento de vida independiente.

El de la igualdad es el primer reto y garantizar que todaslas personas con discapacidad la consiguen porque haypersonas con discapacidad mental y personas que perte-necen a una minoría. Supongo que sabe que tenemos unagran sociedad multicultural en el Reino Unido. Muchaspersonas diferentes, inmigrantes con culturas de diversasprocedencias.

Otro dato relevante es seguir teniendo el control, yaque, como he dicho, el Movimiento de Vida Independientese ha puesto en marcha por parte de personas con disca-pacidad. Creo que siempre debe ser dirigido y llevado por

personas con discapacidad, en asociación y cooperandocon las autoridades locales porque las personas con disca-pacidad son las expertas y porque se ha extendido tanto yse ha puesto tan de moda en muchos aspectos que muchaspersonas, y sobre todo grupos profesionales, están inten-tando crear centros de vida independiente y sistemas depago directo por su cuenta.

Y el otro reto es garantizar la protección social en unasociedad que envejece. Los costos de las prestaciones socialesaumentan y tenemos que asegurarnos que el dinero va a estardisponible para cubrir los gastos.Y eso exige cambiar partidaspresupuestarias de un departamento a otro y garantizar que eldinero va a estar ahí.

Otro de los desafíos que creo tenemos en este país de caraal futuro, es estimular más al sistema sanitario. El sistema sani-tario británico tal y como funciona es un sistema concebido entorno al hospital y la atención hospitalaria, mientras que el sis-tema de pago directo sería algo que tiene más que ver con laesfera social.Tenemos que conseguir más dinero de las autori-dades sanitarias e implicarles más en el futuro aunque la com-prensión por su parte no es tan buena como por parte de losprofesionales sociales. Las personas con formación sanitaria tie-nen un enfoque basado en el sistema médico según el cual otraspersonas deciden lo que es mejor para la persona con discapa-cidad. El modelo social de discapacidad trata de que sean laspersonas discapacitadas las que decidan por sí mismas. Otroreto sería mantener el movimiento con la misma relevancia quese le está dando ahora. Normalmente siempre ha sido un temaolvidado por el gobierno que ahora parece estar siendo muyatendido. Se trataría de que siguiera siendo un tema relevantecon independencia de quién esté en el gobierno.

Otro desafío es saber hasta qué punto la alternativa devida en la comunidad es una buena alternativa a la vivienda enresidencia.Ya que la vida está en la comunidad, las personascon discapacidad no deberían verse apartadas sino ser inclui-das en la comunidad.Y garantizar que esto va a seguir siendoasí en el futuro.

8 MinusVal

Entrevista

006A-008A 18/8/04 15:32 Página 8

ESPE

CIAL

La extensión, el fortalecimiento, laprogresión y la articulación ordenada yarmónica del movimiento asociativo enlos países latinoamericanos debe ser unobjetivo básico de acción.

POLÍTICA INTERNACIONAL

Los países desarrollados, especial-mente los pertenecientes a la UniónEuropea, deben reforzar sus políticasde cooperación internacional y eldesarrollo en la esfera de las personascon discapacidad, incluyendo esta rea-lidad como factor transversal de aten-ción, condicionando la cooperación ala existencia de políticas públicas de ladiscapacidad y a la participación enéstas de las organizaciones nacionalesde personas con discapacidad, quedeberán realizar el seguimiento.

Los organismos internacionalesmultilaterales interamericanos e ibe-roamericanos deben incorporar la dis-capacidad como cuestión prioritaria ytransversal en sus agendas, de modoque desde las distintas esferas deacción multilateral existentes (políti-cas, cooperación, salud, empleo, justi-cia, derechos humanos, etc…) se desa-rrollen programas que inciden en lamejora efectiva de las condiciones de

vida de las personas con discapacidady sus familias.

La RIADIS, se muestra esperanzadarespecto de los trabajos en curso de laONU para la adopción de una conven-ción internacional sobre los derechosde las personas con discapacidad, para laque pide el apoyo efectivo y sincero detodos los representantes, participaciónactiva y corresponsabilidad que habráde darse en todas las fases de la deci-sión: elaboración, consulta, aprobación,ejercicio, seguimiento y evaluación.

La legislación sobre discapacidaden Latinoamérica se caracteriza porla dispersión, por la proliferación des-medida y por un generalizado y siste-mático incumplimiento. Urge dispo-ner de un cuadro actualizado, comple-to y comparativo de la situaciónnormativa en materia de discapacidaden cada uno de los países latinoame-ricanos, con indicadores fiables sobresu grado de cumplimiento, para a par-tir de ahí orientar los cambios perti-nentes.

MinusVal 8 MinusVal

DOCUMENTOS

! Resolución sobre 2004, Año Iberoamericano de las Personas con Discapacidad.

! Plan de Acción del Año Iberomericano de la Discapacidad-Guatemala.

! Plan de Acción del Año Iberoamericano de las Personas con Discapaci-dad-Ecuador.

! Declaración de Santa Cruz de la Sierra de los Jefes de Estado y deGobierno de los países iberomericanos.

! Conclusiones del Seminario-Taller “Año 2004:una oportunidad para laspersonas con discapacidad” Santa Cruz de la Sierra Bolivia, 29 de mar-zo-2 de abril 2004 (IMSERSO-RIICOTEC-AECI-RIADIS).

! Líneas de acción de la RIADIS para la celebración del Año Iberoameri-cano de la Discapacidad.

! Acta nº1 de la Comisión de Seguimiento del Año Iberoamericano de lasPersonas con Discapacidad, celebrada en Santa Cruz de la Sierra los días28 y 29 de marzo de 2004.

! Nota de orientación sobre discapacidad y desarrollo para las delegacio-nes y servicios de la UE.

! Lanzamiento oficial del Plan de Acción del Ecuador por el Año Iberoa-mericano de las Personas con Discapacidad.

! Presidente Uribe proclamará Año Iberoamericano en Colombia.

! Ratificación y Plan de Actividades de la Asociación de Limitados Físico-Motores ACLIFIM.

! El futuro de los discapacitados en el mundo.

Información: www.anoiberoamericano2004.org

006-008 17/8/04 04:19 Página 8

do por el secretario general de esteorganismo, José Carlos Baura, acompa-ñado del subdelegado del GobiernoJesús Málaga, de la gerente territorial deServicios Sociales, Cristina Klimowitz, yla directora del CRMF, María Isabel Gon-zález Ingelmo.

COMO UN CIUDADANO MÁS

Durante su conferencia, Baura advir-tió a los periodistas de la importancia devencer estereotipos, y de su gran res-

“DECLARACIÓNDE SALAMANCA”,COMPROMISO DE LOS MEDIOSPOR LA INTEGRACIÓN DE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD

El intercambio de expe-riencias de profesionalescon discapacidad que tra-bajan en medios decomunicación, el trata-miento de los medios a la

discapacidad, y la óptica desde la queobservan las personas con discapacidada los medios fueron elementos claves deeste foro que tuvo lugar en el Centro deRecuperación de Minusválidos Físicos(CRMF) de Salamanca. Organizado porel IMSERSO, el encuentro fue inaugura-

ESPE

CIAL

I ENCUENTRO “PERIODISMO Y DISCAPACIDAD”

SALAMANCA / Mabel Pérez-PoloFOTOS / Ángeles Tirado

La eliminación deestereotipos y el rechazo deprejuicios y de posturasvictimistas en el tratamientode la discapacidad en losmedios, son los aspectosmás destacados de la“Declaración de Salamanca”,un compromiso por la inte-gración de las personas condiscapacidad, suscrito por70 representantes de losmedios españoles en el“I Encuentro Periodismo yDiscapacidad” de Salamanca,con un objetivo prioritario:abrir nuevas líneas de diálogopara dar una imagen real ynormalizada de dicho colectivo.

MinusVal 9MinusVal

009-012 11/8/04 06:49 Página 9

MinusVal 10 MinusVal

empresarios, en coincidencia con lo quedijo el secretario general del IMSERSO,se van rindiendo a la evidencia al contra-tar a personas con discapacidad.

Así lo expresó Julián Arriba al defen-der la necesidad de que los medios seanun altavoz constante de la discapacidad,añadiendo que el mayor problema de laspersonas con discapacidad es la disper-sión de su movimiento asociativo. Nuriadel Saz, presentadora ciega de Telenoti-cias de Canal II de Andalucía, considera alas nuevas tecnologías imprescindiblespara el desarrollo de su trabajo y man-tiene que los periodistas ciegos aportansu visión del mundo y que lo importantees estar documentado, aunque los mayo-res obstáculos son las personas que seniegan a evolucionar y añade que “antesde decir que algo es imposible, hay quepreguntarse cómo se puede hacer”.Finalmente, Roberto Martín cree en lautopía tras su experiencia de 20 años deradio: “tiene que haber programas queexpliquen lo que es la discapacidad” yanima a los centros de minusválidos aque abran cada año sus puertas a laprensa para que conozcan su realidad,porque en su opinión no se acercan bas-tante a los directivos de los medios yson, ellos mismos, los que tienen queexigir su presencia en los medios.

RUEDA DE PRENSA NOVEDOSA

Entre los distintos talleres desarrolla-dos en el encuentro, lo más novedoso

ponsabilidad en la normalización de laspersonas con discapacidad, dando una“imagen real del mundo de la discapaci-dad, desde una perspectiva normalizaday normalizadora” para concienciar a lasociedad de una visión positiva y cons-tructiva de este colectivo, dejando claroque son ciudadanos de pleno derecho,que se pueden incorporar a la vida comounos ciudadanos más que tienen queintegrarse en todos los ámbitos sociales.

El secretario general recordó tam-bién la obligación de las Administracio-nes Públicas de poner todos los recur-sos para que la integración sea posibleeliminando barreras, con referencias anuevas tecnologías accesibles, al conven-cimiento de los empresarios respecto altrabajo de estas personas que ya vanconsiderando similar al realizado por elresto de los trabajadores, o a las nuevasnormativas puestas en marcha, especial-mente la Ley de Igualdad de Oportuni-dades, y aprovechó para destacar “elgran impacto” que le produjo conocerel lema del Foro “Vida independiente”:“Nada para nosotros, sin nosotros” porel protagonismo que confiere a las per-sonas con discapacidad respecto a supropia vida.

Jesús Málaga, además de político, cate-drático de Psicopatología del Lenguajede la Universidad Pontificia, señaló conénfasis, “la necesidad de buscar normasnecesarias para acercarnos al colectivocon discapacidad, sin lástima, con un len-guaje asequible y respetuoso, lejos devaloraciones piadosas”.

EXPERIENCIA LABORALDE PERIODISTAS CONDISCAPACIDAD

Julián Arriba director de la SER enZaragoza, Roberto Martín, que fue direc-tor de “Mundo sin Barreras en OndaCero, y Nuria del Saz, presentadora deinformativos de Canal Sur, trabajadorestodos con discapacidad, hablaron de suexperiencia laboral en los medios, en laprimera mesa redonda de la jornada,moderada por Rafael Ortega de RadioNacional de España que en su día pusoen marcha, entre otras iniciativas, RadioRueda en el Hospital de Parapléjicos deToledo. De todas las declaraciones deestos profesionales se desprende que ladiscapacidad no es un obstáculo paratrabajar en el periodismo, porque los

ESPE

CIAL

fue la minirueda de prensa ofrecida portres alumnos del CRMF a los medios, enla que bombardearon literalmente a losperiodistas asistentes para explicarles lavisión que ellos tienen de los medios, unanimado diálogo entre personas condiscapacidad y profesionales en las quese hicieron mutuamente recomendacio-nes. Algunos periodistas expresaron lasdificultades a las que se enfrentan en susempresas cuando intentan publicar noti-cias sobre discapacidad, e instaron almovimiento asociativo de personas condiscapacidad a contar con interlocuto-res válidos que sepan expresar la reali-dad de este colectivo, para que losmedios puedan transmitirla por su inte-rés, y acabar con la invisibilidad de estaspersonas, insistiendo en que para losdirectivos de medios de comunicaciónla información “importante no es sinó-nimo de interesante”.

Mientras tuvo lugar el debate e inter-cambio de opiniones, simultáneamentese desarrolló otra actividad llena de sor-presas para los periodistas que partici-paron: un recorrido por Salamanca ensilla de ruedas o con los ojos vendados,diseñado con ayuda de los alumnos delCRMF, para que los profesionales cono-cieran por experiencia propia vivenciasde una persona con discapacidad.

COMPLICIDAD

“La falta de atención a las personascon discapacidad, y el paternalismo y la

009-012 11/8/04 06:58 Página 10

MinusVal 11MinusVal

sobreprotección son dos errores de losmedios de comunicación”, aseguró JoséMaría Calleja, periodista de CNN +, ymoderador de la mesa redonda “El otrolado de la noticia, cómo ven las personascon discapacidad, los periodistas” en laque propuso establecer un compromisode complicidad con las personas con dis-capacidad, a los participantes, PabloPineda, primer europeo con síndromede Down con titulación universitaria,Javier Romanach, de Foro de Vida Inde-pendiente y Chema Cabrero, balocentis-ta profesional con discapacidad, porqueañadió, “mientras no nos pongamos deacuerdo y trabajemos codo con codo,vamos a hablar mal de una cosa si lacontamos sin imaginación”, e insistió enque la obligación del periodista es hacer-le entender al editor que el tema es apa-sionante, por ejemplo: los derechos delas personas con discapacidad. “Si unahistoria se cuenta de la mejor formaposible, seguro que se va a quedar”.

Pablo Pineda conocedor de losmedios, sabe que éstos son constructo-res de la realidad y conforman opinio-nes, por ello les pide que realcen lo posi-tivo de la diferencia en vez de ofreceruna concepción lastimera y negativa dela discapacidad, añadiendo que enferme-dad y discapacidad, no tienen porquéasociarse, simplemente “somos diferen-tes, no tenemos ninguna enfermedad”.

“Menos solidaridad y más derechos,menos amor y más respeto” fueronpalabras tajantes de Javier Romanach,

porque lo que importa es que se respe-ten sus derechos como personas. Suguerra es conseguir la igualdad de opor-tunidades, la necesidad de compensaciónfuncional, y el derecho a asumir riesgos.A los periodistas les pidió cambiar lavisión de la sociedad, que colaboren encambiar mensajes como el de personascon discapacidad como superman y quelas vean como colectivo de lucha contrala discriminación.

ELEGIR AL MENSAJERO

Loles Díaz Aledo, directora del pro-grama “El club de la vida” de RNE, FélixMadero, director general de Servimediae Isabel Bayonas, presidenta de APNA ymiembro del Comité Ejecutivo del CER-MI, abordaron el tratamiento que otor-gan los medios de comunicación a la dis-capacidad, en la mesa moderada porPedro Piqueras. Bayonas abogó porquelos medios comprueben la calidad de lainformación que lanzan, y por una mayorcomunicación entre medios y asociacio-nes, aunque éstas deben elegir a las per-sonas para ir a los medios. Por su parte,Loles Díaz Aledo piensa que los asuntossobre discapacidad están llamados atener una franja informativa creciente, yresalta la importancia de los medioslocales y autonómicos para dar este tipode información por ser más cercanos yestar menos presionados por la realidad.Para ella, lo adjetivo es la discapacidad, losustantivo es la persona. Por ello es

esencial dar una imagen apropiada y realde estas personas: son heterogéneas.

Huir del victimismo y de los guettos,y considerar como fundamentales a laspublicaciones especializadas por serfuentes informativas que suministraninteresantes claves, son, junto a la calidaddel trabajo del periodista, elementospuntuales del mensaje de Félix Madero,director de Servimedia, quién destacóque, paradójicamente, uno de los colec-tivos que menos información consumees el de las personas con discapacidad.

En el debate posterior que suscitó lamesa, Miguel Angel Verdugo director deINICO, pidió independencia al periodis-ta, a la par que capacidad de análisis y decrítica, además de contraste de informa-ción. Desde el Colegio de Periodistas deGalicia, se habló de la necesidad de vin-cular a facultades y universidades paraque incentiven el compromiso de intro-ducir en los programas de estudios deperiodismo social a investigadores y uni-versidades, y a los centros de formacióny de profesionales: que se sumen a la“Declaración de Salamanca”, y a lasfacultades que asuman a las personascon discapacidad en estudios y en pro-gramas curriculares.

Protagonizaron un interesante debateen torno al tema de “¿vende la discapa-cidad?”, Mar Rodríguez, directora deComunicación de la Fundación Audiovi-sual para la Normalización FANS, pro-ductora de un programa infantil en tele-visión, Mercedes Milá, periodista y José

En la imagen de laizquierda, aspecto de la mesa de clausuradel I Encuentro de Periodismo y Discapacidad, presididapor Amparo Valcarce,secretaria de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad.En la otra foto puede observarse la asistenciaa una de las jornadas

009-012 23/8/04 14:35 Página 11

ESPE

CIAL

MinusVal 12 MinusVal

Luis Fernández Iglesias, comunicador dela Cadena SER, quién recordó que laspersonas con discapacidad piden apare-cer en los medios y cuando se habla dediscapacidad se convierte en una críticaa toda la sociedad.

Como conclusión de este I Encuentrode Periodismo y Discapacidad, antes dela clausura, que contó con la presenciade Francisco Alfonso Berlanga, directorde general de Coordinación de PolíticasSectoriales sobre Discapacidad delIMSERSO, los periodistas asistentes sus-cribieron con la secretaria de Estado deServicios Sociales, de Familias y de Dis-capacidad,Amparo Valcarce, la “Declara-ción de Salamanca” expresando con estafirma, su voluntad en contribuir a la eli-minación de los clichés sobre las perso-nas con discapacidad, con informacionesreales, y en terminar con la invisibilidadde este colectivo, porque “lo que no apa-rece en los medios, simplemente, noexiste”.

VISIÓN DE LOS MEDIOS

El decálogo de la “Declaración de Sala-manca” se estructura en ocho apartadoscon toda una serie de propuestas de losperiodistas reunidos en Salamanca parafavorecer la plena integración de las per-sonas con discapacidad, de acuerdo con elartículo 1 de la Declaración Universal delos Derechos Humanos al proclamar que“todos los seres humanos nacen libres eiguales en dignidad y derechos”.

• Abandonar el enfoque caritativo ovictimista ofrecido tradicionalmentepor los medios de comunicación,para centrarse en la superación delos verdaderos problemas que afec-tan a las personas con discapacidadcomo ciudadanos de pleno derecho(barreras arquitectónicas, acceso alempleo y a la vivienda, atención sani-taria, promoción de un entorno acce-sible etc.).• Dar voz a las personas con disca-

pacidad y acabar con su "invisibilidad":“Nada por nosotros sin contar connosotros”, eslogan a tener presenteantes de dar información a la opiniónpública.• Evitar el lenguaje discriminatorio y

estigmatizante que pone el énfasissobre la discapacidad, por delante dela condición de persona. Necesidad detener un cuidado especial a la hora deelegir palabras con las que vamos adefinir a las personas con discapacidadpor ser el lenguaje elemento condicio-nante de la representación mental decualquier realidad. Adjetivos converti-dos en sustantivos como minusválido,incapaz o discapacitado para llegar a

superar la concepción de “enfermo “ o“paciente”• Ofrecer una imagen activa de las

personas con discapacidad, la idea dela persona con discapacidad comomero receptor de ayudas no refleja larealidad de un mundo en el que lapasividad y el carácter asistencial noson la norma, y esta imagen contribu-ye a fomentar la marginalidad.• Incluir a las personas con discapa-

cidad como parte de la poblacióngeneral en todo tipo de informacionesy no sólo en aquellas en las que la dis-capacidad es el tema central.• Mostrar a las personas con disca-

pacidad en situaciones cotidianasdiversas para subrayar sus capacidadesy favorecer una visión normalizada.• Abordar la información desde un

enfoque contextualizado. Explicar lascincunstancias contextuales que ayu-dan al público a comprender y acer-carse al mundo de la discapacidad conmayor conocimiento.• Cubrir el tema de la discapacidad

de forma proporcionada, sin caer en laconmiseración ni presentar a la perso-na con discapacidad como un héroe.

“DECLARACIÓN DE SALAMANCA”

Pablo Pineda, Nuria Sanz, Mercedes Milá, Maribel González y Pedro Piqueras endistintos momentos del encuentro

009-012 23/8/04 15:49 Página 12

MinusVal 13MinusVal

Este curso, organizadopor el IMSERSO, plan-tea una nueva visión dela discapacidad desde

el punto de vista del pensa-miento social, cuyo cambiomás importante ha sido elmovimiento de vida indepen-diente desarrollado en losaños 60 y extendido hoy portodo el mundo. Este movimien-to se centra en una orienta-ción hacia las capacidades resi-duales, el desarrollo individualde la persona, la equiparaciónde oportunidades y el respetopor los derechos humanos delas personas con discapacidad.

El movimiento de vidaindependiente ha roto la tra-dicional perspectiva médicaque se tenía sobre la discapa-cidad y ha dotado de estudioal más alto nivel a un cambioque pretende la instauraciónde un modelo plenamentesocial, en el que el individuocon discapacidad sea aceptado

como un miembro más de lasociedad y sea valorado comotal con los derechos que lecorresponden.

El próximo seminario pre-tende presentar estas ideas,

que abarcan campos como labioética, la filosofía, la sociolo-gía y los modelos sociales, queestán sentando las bases paraun nuevo tipo de lucha contrala discriminación.

Durante el encuentro ten-drán lugar las siguientesponencias:“La protección a laspersonas en situación dedependencia: marco nacional yperspectivas de futuro”, “Elpapel de las personas con dis-capacidad y el movimiento devida independiente”, “Institu-cionalización versus vida inde-pendiente. Una perspectivaeuropea. Especial referencia alpago directo”,“El derecho his-tórico y legal de las personascon discapacidad a la vidaindependiente”,“Discapacidad,identidad y referencia”, “Elmovimiento de vida indepen-diente en España, pasado, pre-sente y futuro”, entre otras.

Las mesas redondas ver-sarán sobre los siguientes

temas:“El movimiento de vidaindependiente, experienciasde diferentes países (España,Países Nórdicos, EE.UU., Rei-no Unido)”, “Investigación,cultura y sociología de la dis-capacidad”, “Mujer, sexuali-dad, discapacidad y vida inde-pendiente” y “La importanciade la vida independiente en eldiseño de las políticas de dis-capacidad en España: Retos defuturo.”

El evento dirigido por JoséCarlos Baura, secretario gene-ral de IMSERSO, contará con lapresencia del director generaldel IMSERSO, Angel RodríguezCastedo y John Evans de ENIL(Gran Bretaña), así como LeeBarton de la Universidad deLondres que disertarán sobreel movimiento de vida inde-pendiente y las experiencias devida independiente en sus res-pectivos países.

Seminario “Discapacidad y vida independiente”

en marcha

EL IMSERSOEL IMSERSOen marcha

013-014 17/8/04 04:26 Página 13

NOMBRAMIENTOS

Nacida en 1951, ingresaen la Administración enmarzo de 1975 y perte-nece al Cuerpo de Téc-

nicos de la Administración de laSeguridad Social.Licenciada en Filosofía y Letraspor la Universidad Complutensede Madrid, ha impartido numero-sos Masters y cursos sobre Asun-tos Sociales.En este sentido, ha participadocomo profesora del Master deIntegración Laboral de Minusváli-dos en la Universidad de Córdo-ba,en el Master de Comunicacióny Problemas Sociales en la

Universidad Complutense deMadrid, entre otros.Ha desempeñado puestos impor-tantes en el Ministerio de Trabajoy Asuntos Sociales como el devocal asesora de la Unidad deApoyo de la Secretaría GeneralTécnica, directora general de Fo-mento de la Economía Social ydel Fondo Social Europeo y sub-directora general de la UnidadAdministradora del Fondo SocialEuropeo de la Secretaría Gene-ral de Empleo .

L icenciado en Psicologíay Diplomado en Psico-logía Industrial y Peda-gógica por la Universi-

dad Complutense de Madrid.Funcionario del Cuerpo Supe-rior de Técnicos de la Adminis-tración de la Seguridad Social.Desde su ingreso en la Adminis-tración en 1974 ha desarrolladosiempre su trabajo en el campode los Servicios Sociales: Perso-nas con Discapacidad, PersonasMayores y Migrantes.Ha desempeñado numerosospuestos en el IMSERSO: respon-sable de la Inspección de Cali-dad de los Servicios, subdirectorgeneral de Servicios Técnicos,

subdirector general del Plan deAcción y Programas para Perso-nas con Discapacidad y subdi-rector general de Planificación,Ordenación y Evaluación. Asi-mismo ha sido consejero técni-co de la Dirección General deAcción Social, Menor y Familia.En el sector privado ha sidodirector de Marketing de “Qua-vitae” y adjunto a la direccióngeneral de “Eulen”, serviciossociosanitarios.

José CarlosBauraSECRETARIOGENERAL

Funcionario del CuerpoTécnico de la SeguridadSocial desde 1975 y Fun-cionario del Cuerpo de

Intervención y Contabilidad de laSeguridad Social desde 1977.Licenciado en Derecho y en Filo-sofía y Letras por la UniversidadComplutense de Madrid.Ha desempeñado diversos car-gos, en el sector público y en elsector privado. En el primero hasido consejero técnico de Forma-ción Continua del INEM desem-peñando las funciones de patronoen representación de la Adminis-tración, en la Fundación tripartita

L icenciado en Psicolo-gía por la UniversidadComplutense Funcio-nario del Cuerpo Su-

perior de Técnicos de la Ad-ministración de la SeguridadSocial. Tiene veintiséis añosde experiencia en planifica-ción, gestión y asistencia téc-nica en planes y programas deservicios sociales.Desde 1992 desempeña elpuesto de trabajo de jefe de

área del Plan de Acción paraPersonas con Discapacidaddel IMSERSO, y entre susúltimos cometidos ha sidocoordinador técnico del Pro-yecto de Ley de Igualdad deOportunidades, No Discrimi-nación y Accesibilidad Uni-versal, del II Plan de Acciónpara Personas con Discapa-cidad 2003-2007 y del I PlanNacional de Accesibilidad2004-2012.

MaríaAngelesRiescoSUBDIRECTORAGENERAL DE GESTIÓN

Pablo CoboSUBDIRECTORGENERAL DEPLANIFICACIÓN,ORDENACIÓN Y EVALUACIÓN

para la Formación en el Empleo ydirector de Planificación y Asis-tencia Técnico-Jurídica de la cita-da Fundación. Director generalTécnico y de Servicios del Minis-terio de Trabajo y Asuntos Socia-les, secretario general del IMSER-SO, y consejero técnico de ladirección general del IMSERSO.En el sector privado ha desempe-ñado el puesto de director de laDivisión de Empresas de Servi-cios de Fundosa Grupo de la Fun-dación ONCE.

MinusVal 14 MinusVal

en marcha

EL IMSERSOEL IMSERSOen marcha

José MaríaGarcía

JEFE DEGABINETE DEL DIRECTORGENERAL

013-014 23/8/04 14:42 Página 14

15MinusValMinusVal

VIDA INDEPENDIENTE ANTE EL PROBLEMA DE LA DEPENDENCIA

J.VIDAL GARCÍA ALONSOPágs. 15-19

EL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE EN ESPAÑA

MANUEL LOBATOPágs. 20-21

EL DESMANTELAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

LUIS CAYO PÉREZ BUENOPágs. 22-23

CINCO PREGUNTAS SOBRE LA NUEVAGENÉTICA Y LA DISCAPACIDAD

JAVIER ROMAÑACHPágs. 24-25

MUJER Y VIDA INDEPENDIENTEMARITA IGLESIASPágs. 26-27

ASISTENCIA PERSONAL Y VIDA INDEPENDIENTE

BENTE SKANSGARD (COOPERATIVA ULOBA. NORUEGA)

Págs. 28-30

RETOS PARA EL FUTUROJUAN JOSÉ MARAÑA

Págs. 31-32

EL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTEEN ITALIA: SITUACIÓN ACTUAL

RAFFAELO BELLI (ENIL ITALIA)Págs. 33-34

ENCUESTAPág. 35

S U M A R I O

VIDA INDEPENDIENTEANTE EL PROBLEMADE LA DEPENDENCIA

VIDA INDEPENDIENTE

J. VIDAL GARCÍA ALONSO

Investigador. Escuela de Estudios Cooperativos.Universidad Complutense de Madrid.

Miembro del Foro de Vida Independiente

La filosofía de Vida Independiente, se enfrentaa un sistema institucional,“hospitalario”, “colectivo”y “rehabilitador” parafomentar la consideraciónde la persona con altadependencia bajo un prisma individual, en el quela persona es dueña de susderechos civiles, tienecapacidad y voluntad dedar respuesta a los proble-mas de su propia existenciay tiene capacidad de auto-organización en unmarco de derecho a laacción positiva para laigualdad de oportunidades.

Lo importante no escuál es su capacidad demejora física, sensorialo intelectual, sino cuáles la mejor manera y lamás rápida para que

cualquier persona con discapacidadpueda alcanzar los más altos nivelesde participación y autocontrol sobresu propia vida, hasta donde sea posi-ble para cada una de ellas.

Esta es la filosofía que alimenta alMovimiento de Vida Independiente,el cual surgió a finales de los años 60en los Estados Unidos (Berkeley-Cali-fornia) y se extiende hoy por todo elmundo. Desde este Movimiento sedemanda una integración plena yactiva de todas las personas con dis-capacidad, con independencia de su

FOTO

:AN

GEL

FLO

RES

015-019 2/8/04 01:02 Página 15

de discapacidad y del tipo de deficien-cia, mediante la participación directa entodos los aspectos que afectan a suspropias vidas. Las personas con discapa-cidades severas que quieren vivir inde-pendientemente se ven a sí mismas concapacidad para alcanzar altos niveles departicipación social e integración social,educativa, económica y cultural.

El Movimiento de Vida Independien-te, a través de los servicios prestadosdesde los Centros de Vida Independien-te (CIL según sus siglas procedentes deltérmino en inglés), ha demostrado queotro mundo es posible para las personasque todavía viven aisladas y atrapadasen el sistema médico-rehabilitador, si secuenta con servicios accesibles, ayudastécnicas y asistencia personal. EsteMovimiento responde, por tanto a laexistencia de barreras en el entornofísico y barreras de tipo psicológico enla comunidad, a las reducidas expectati-vas de realización personal, a la estig-matización de la discapacidad, a los pre-juicios que ésta conlleva y a la discrimi-nación social, política y económica quelimita a las personas con graves discapa-cidades hasta su desaparición social.

La filosofía de Vida Independiente espues un nuevo enfoque, un paradigmapara dar respuesta al reto de definirqué es la discapacidad, dónde se locali-za el problema que puede representarla dependencia, cuál es la solución másadecuada a ese problema y quién oquienes son los responsables de dar esasolución. En sus respuestas a cada unade estas preguntas, el paradigma de VidaIndependiente se enfrenta y trata desuperar conceptualmente el modelomédico-rehabilitador. En el cuadroadjunto hemos recogido una compara-ción de las respuestas que ofrece cadauno de estos modelos, partiendo de lasaportaciones del Dr. Gerben DeJong.

Desde el punto de vista de la filoso-fía de Vida Independiente, la institucio-nalización obligatoria o la falta de alter-nativas a ésta y la segregación en laeducación, el empleo o el consumo sonviolaciones directas de los derechoshumanos. Hoy en día es fácil encontraralguna o todas estas situaciones encualquier país, incluso en aquellos en los

que se ha desarrollado en mayor medi-da la aplicación de esta filosofía. Estosignifica que aunque se han dado pasosimportantes en algunos paises, todavíaqueda mucho por hacer para conseguiruna aplicación total de la misma. Siem-pre existen presiones políticas y legalespara limitar los derechos de las perso-nas con discapacidad.

CENTROS DE VIDA INDEPENDIENTE

El Movimiento de Vida Independienteha desarrollado la filosofía de Vida Inde-pendiente en la práctica a través de trestipos de acciones: 1) Mediante el acti-vismo político y social de las personasque quieren vivir una vida independien-te, demandando la supresión de la legis-lación discriminadora y generando nue-vas leyes que garanticen sus derechosciviles. 2) Mediante el desarrollo deinvestigaciones dirigidas por personascon discapacidad y sin discapacidad des-de centros universitarios para demos-trar la viabilidad práctica de esta filoso-fía en diferentes áreas del conocimien-to, como: la filosofía, la sociología, la

economía y la ciencia política. 3)Mediante el apoyo a las iniciativasemprendedoras de las personas condiscapacidad para crear Centros de VidaIndependiente.

Estos Centros de Vida Independientesurgieron en primer lugar en EE.UU.,donde Ed Roberts constituyó el primerCentro en la Universidad de Berkeley3.Hoy en día podemos encontrar centrosde este tipo en muchos de los paisesdesarrollados y en paises de AméricaLatina, África y Asia. La idea de estoscentros es permitir que las personascon discapacidad que quieren vivir inde-pendientemente puedan organizar losservicios que necesitan y ayudar a otraspersonas a transitar hacia esta forma devida. La primera condición que se debecumplir en un Centro de este tipo esque esté gestionado por personas condiscapacidad.

Los CIL, nombre que reciben por lassiglas en inglés de estos centros (Cen-ter for Independent Living) comparten lamisma filosofía en cualquier parte delmundo, aunque en cada lugar, su formajurídica, sus servicios y la forma definanciarse puede variar de un lugar a

MinusValMinusVal

dossier

16

Las personas con discapacidad deben poder decidir libremente su modo de vida como cual-quier persona y participar en todas aquellas actividades políticas y legales que les afecten

FOTO

:AN

GEL

FLO

RES

015-019 6/8/04 21:35 Página 16

otro. Constituidos generalmente comoorganizaciones sin ánimo de lucro(asociaciones, fundaciones, cooperati-vas sociales, etc.), apoyan con unadimensión local, a difundir la filosofíade vida independiente entre las perso-nas con discapacidad y gestionar unaserie de servicios financiados tantopor el sector público, como por el sec-tor privado.

Los servicios más habituales que ofre-cen los CIL están dirigidos a mejorar elnivel de información de los usuarios condiscapacidad y sus familias, aconsejando aéstos de primera mano sobre diversasmaterias: como los derechos que lesasisten, la forma de relacionarse con losprofesionales que les atienden, la actitudque debe mantenerse ante situacionesde discriminación o ante la sociedad engeneral. El servicio de información inclu-ye también aspectos relacionados conlos recursos que pueden encontrarse enla comunidad para vivir independiente-mente (viviendas accesibles, servicios deempleo, transporte accesible, asistentepersonal, intérpretes de lengua de sig-nos, lectores para personas con discapa-cidad visual, formación especializada yotros muchos más).

En algunos casos, los CIL tambiénproporcionan servicios directos de pro-visión de ayudas técnicas, de formaciónen vida independiente, servicios farma-céuticos especializados, servicios paraniños o servicios para personas mayo-res con discapacidad.

Los servicios de asesoramiento tie-nen por objeto los mismos ámbitosque los citados en los servicios deinformación. Personas con discapaci-dad, con experiencia en llevar una vidaindependiente, asesoran a otras con sumismo tipo de discapacidad. Se trata asíde estimular y facilitar la transición auna vida independiente a personas queviven institucionalizadas. Un asesora-miento de gran importancia es el quetiene por objeto ofrecer consejo paraejercitar la defensa de los derechosciviles en cuestiones relacionadas conla educación, la eliminación de barreras,el consumo, los servicios públicos, etc.

El servicio más importante, desde elpunto de vista del resultado que produ-

ce en la calidad de vida de las personascon discapacidad, es el servicio de asis-tente personal. Este servicio, que tam-bién puede ser gestionado directamen-te por la persona con discapacidad, porlas administraciones locales, por lasorganizaciones de personas con disca-pacidad y por empresas privadas, per-mite generar sinergias importantescuando se presta desde CIL. Cada per-sona con discapacidad decide sobre lacontratación de su asistente personal, leentrena y organiza su actividad, mien-tras desde el CIL se gestiona su contra-tación, pago, despido y agenda, facilitan-do estas tareas administrativas a la per-sona con discapacidad que recibirá elpago directo por este servicio desde laadministración pública.

CONCLUSIONES

Desde el punto de vista de la atención ala dependencia de las personas con discapa-cidad, la filosofía de Vida Independiente pro-porciona un marco teórico y los Centros deVida Independiente un marco práctico pararesponder a las demandas de las personascon discapacidad que en una situación degran dependencia quieren vivir una vidaindependiente, asumiendo los riesgos de supropia existencia y la responsabilidad detomar decisiones sobre su futuro. La conso-lidación del Movimiento de Vida Indepen-diente en España, con los apoyos adecuadosdesde las administraciones públicas, supon-drá un cambio radical en la orientación delas políticas actuales sobre discapacidad ennuestro país, donde esta filosofía está

17MinusValMinusVal

PRINCIPIOS DEL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE

El Movimiento de Vida Independiente ha establecido una serie de principios queorientan su actividad y que tienen un carácter permanente desde sus orígenes:! Autodeterminación.! Autocontrol. Deben también participar en todas aquellas actividades políticas

y legales que afectan a su forma de vida.! Igualdad de oportunidades. Debe procurarse a las personas con discapacidad

servicios de acción positiva que garanticen la compensación de su diferente pun-to de partida respecto a las personas sin discapacidad. Entre estos serviciosresultan esenciales los servicios de accesibilidad y ayudas técnicas y los serviciosde asistente personal.

! No-discriminación. La legislación debe eliminar cualquier norma que acepte ladiscriminación de las personas con discapacidad. La Justicia debe poder perseguiry castigar las conductas discriminatorias contra este colectivo.

! Consumo de satisfactores. Las personas con discapacidad deben tenergarantizado un consumo mínimo de satisfactores intermedios que permitanalcanzar un nivel óptimo de cobertura de necesidades básicas (salud física ymental en máximas condiciones de autonomía personal)1. Para ello es nece-sario e imprescindible incrementar la provisión de dispositivos técnicos esen-ciales para la autonomía personal y la adaptación del entorno. En el trato a laspersonas con discapacidad deberá primar su condición de consumidor y ciu-dadano en lugar de la de paciente.

! Calidad de vida. Las personas con discapacidad sólo podrán alcanzar una vidaplena si pueden elegir una vida independiente, participativa y plenamente inte-grada en su comunidad. En palabras de Francis Hasler2 “Vida Independiente es lafilosofía de la emancipación y la práctica que fortalece a las personas con disca-pacidad y les permite influir, elegir y controlar cada aspecto de su vida”.Además,debe entenderse que este principio implica que las personas con discapacidaddeben ser preguntadas directamente sobre su calidad de vida y medirla median-te la valoración de sus expectativas presentes y futuras en relación con su for-ma de vida actual.

015-019 6/8/04 21:49 Página 17

comenzando a calar entre muchas personascon discapacidad.

Podría considerarse a la Ley sobreIgualdad de Oportunidades y No Discrimi-nación de las personas con Discapacidadun primer paso en esta dirección, yaque incorpora algunos de los elemen-tos de la filosofía de Vida Independien-te, pero, sin embargo, no se ha incorpo-rado la parte práctica del Movimientode Vida Independiente. Este proyectode ley no ha regulado la figura de losCentros de Vida Independiente, ni elsistema de pago directo por asistentepersonal, no se ha mejorado el exiguoservicio de ayuda a domicilio que susti-tuye en España al verdadero servicio deasistente personal, no se mejora la pro-visión de ayudas técnicas y no se garan-tizan mejoras en la accesibilidad delentorno, ni público ni privado antes de,al menos, 17 años, según los plazosestablecidos en este proyecto de ley. Ladefensa de los derechos civiles de laspersonas con discapacidad puede con-tinuar sin garantías ya que ni siquiera seha incorporado la inversión de la cargade la prueba en toda su extensióncomo han demandado las organizacio-nes sociales y ha aconsejado la Comi-sión Europea.

En consecuencia, las excelencias delmodelo de Vida Independiente puedencontinuar alejadas de la realidad de laspersonas con discapacidad de nuestro

país, pese a que la mayoría de las per-sonas con discapacidad de la UniónEuropea disfruta de una legislación quepermite aplicar la filosofía de VidaIndependiente en muchos aspectos y,

por tanto, mejorar la calidad de vida deestos ciudadanos desde los añosochenta.

Es necesario investigar mucho máse innovar sobre las mejoras que deben

dossier

18

EL MOVIMIENTO DEVIDA INDEPENDIENTE:EXPERIENCIAS INTERNACIONALES

La Fundación Luis Vives, con el apoyode la Obra Social de Caja Madrid, haeditado este libro que supone la pri-mera publicación en español que reco-ge las experiencias desarrolladas bajola filosofía de Vida Independiente enlos paises donde más se ha desarrolla-do su aplicación práctica, al tiempo quese destaca la aplicación en entornosdonde los servicios sociales han alcan-zado un menor desarrollo, como sonAmérica Latina y África. La publicaciónincluye lógicamente un capítulo quetrata la situación actual del Movimien-to de Vida Independiente en España.Esta publicación es también un claroejemplo de la importante difusión queesta filosofía ha alcanzado en nuestropaís con motivo del Año Europeo delas Personas con Discapacidad.En ella se reúne a un grupo de auto-res de máxima relevancia en la evolu-

ción histórica delMovimiento deVida Indepen-diente alrede-dor del mun-do.Algunosde elloscomenza-ron ya enlos años 60 y 70 adifundir una nueva visión delas personas con discapacidad con altadependencia y otros se han ido incor-porando posteriormente al liderazgode este movimiento en sus respecti-vos paises o regiones.El contenido del libro guía al lectorpor un recorrido que comienza con elsurgimiento, continúa con la evoluciónde las acciones desarrolladas y finalizacon los principales retos del Movimiento de Vida Independiente.García Alonso, J.Vidal (Coord.).El Movimiento de Vida Independiente:experiencias internacionales. Madrid:Fundación Luis Vives, 2003. 334 páginas.ISBN: 84-607-7516-X.

Paradigma de Vida Independiente

El problema es la dependencia de losprofesionales, familiares, etc.

Está en el entorno físico y en los pro-cesos de rehabilitación.

Está en el asesoramiento entre iguales,la ayuda mutua, el control como consu-midores, el servicio de asistente perso-nal y en la eliminación de barreras.

Usuario y consumidor.

Auto-control como usuario y consumi-dor.

Calidad de Vida, a través de la autono-mía personal y la vida independiente.

Características

Definición del problema

Localización del problema

Solución al problema

Rol Social

Quién tiene el control

Resultadosdeseados

Adaptado de G. DeJong4: Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm. Archives of Physical Medicine andRehabilitation, No. 60, p. 435-446, 1979. Disponible en INTERNET (28/02/03): http://www.impactcil.org/phil_history/dejong.htm.

Comparación entre el modelo de “Rehabilitación”y el modelo de Vida Independiente

Paradigma de Rehabilitación

El problema es la deficiencia física, psíquica osensorial y la falta de cualidades para el tra-bajo.

Está en el individuo debido a su discapacidad.

Está en las técnicas profesionales de inter-vención de los Médicos Rehabilitadores,Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales,Trabajadores Sociales, Psicólogos, etc.

Paciente/cliente del médico.

Los distintos profesionales que atienden a lapersona con discapacidad.

Máxima capacidad para realizar las activida-des de la vida diaria.

FOTO

:AN

GEL

FLO

RES

015-019 6/8/04 21:37 Página 18

introducirse para aplicar la filosofía deVida Independiente de la forma máseficaz y eficiente, pero los estudiosrealizados hasta ahora indican, porejemplo, que el sistema de pago direc-to por asistente personal es muchomenos costoso para la administraciónpública que la creación y manteni-miento de servicios residenciales, pro-curando al mismo tiempo una mejorasignificativa en la calidad de vida de laspersonas que pasan de un modelo aotro y un efecto tremendamente posi-tivo sobre la imagen social de las per-sonas con discapacidades severas.Otro ejemplo estaría en los efectospositivos en la generación de empleoordinario para personas con discapa-cidad a través de los CIL.

Sencillas reorientaciones de la polí-tica social y de las actividades de lasorganizaciones de personas con disca-pacidad podrían provocar cambiostremendamente significativos en laorientación hacia la filosofía del Movi-miento de Vida Independiente y con-vertir a muchos ciudadanos y ciudada-nas de este país, que hoy son invisi-bles, en ciudadanos de primera clasecon derecho a vivir una vida digna yplena.

19MinusValMinusVal

La entidad representativade las personas con disca-pacidad en la ComunidadGallega ha querido asísumarse con este acto a lacelebración del Año Euro-

peo de las Personas con Discapacidad, elcual fue inaugurado por Joaquín MacíasSánchez, delegado provincial en Ponteve-dra de la Consejería de Asuntos Sociales.

Las jornadas, desarrolladas a través deun apretado y largo programa, teníancomo objetivo promover que las perso-nas con discapacidad, los estudiantes y losprofesionales que trabajan en este ámbi-to intercambiasen experiencias y analiza-sen durante estos días las propuestas delMovimiento de Vida Independiente parapromover la igualdad de oportunidades yla mejora de la calidad de vida de estecolectivo. Los asistentes han valoradomuy positivamente la importancia de lasmismas porque han permitido intercam-biar opiniones y experiencias prácticasacerca de la filosofía que el Movimientode Vida Independiente está difundiendopor todo el mundo.

Estas jornadas, desarrolladas paralela-mente al IV Salón de Ayudas Técnicas, con-taron con la presencia de importantes per-

sonalidades del Movimiento de Vida Inde-pendiente europeo,como John Evans,presi-dente de la Red Europea de Vida Indepen-diente y Bente Skansgaard, pionera en laintroducción del Movimiento de Vida Inde-pendiente en Noruega y presidenta de lacooperativa ULOBA, dedicada a prestarservicios de asistencia personal. En el actoparticiparon varios miembros del movi-miento asociativo gallego y español y delForo de Vida Independiente que intenta enEspaña difundir esta filosofía desde una listade debate en internet: http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente.

El contenido de las jornadas permitió,además, a los asistentes reflexionar sobreaspectos tan novedosos como las implica-ciones de la bioética en la discapacidad o lanecesidad de reforzar aspectos tan esen-ciales para poder desarrollar una vida inde-pendiente como la formación, el empleo, laasistencia personal y la disponibilidad deayudas técnicas y de una vivienda accesible.Los asistentes pudieron obtener una copiadel libro: El Movimiento de Vida Independien-te,experiencias internacionales,editado por laFundación Luis Vives y que fue coordinadopor J.Vidal García Alonso.

Para más información contactar conCOGAMI: www.cogami.es

NOTAS BIBLIOGRÁFI-CAS1 L. Doyal e I. Gough. Teoría de las necesi-

dades humanas. Barcelona: ICARIA,FUHEM, 1994.

2 F. Hasler. “Vida Independiente: visiónfilosófica”. En: J.V. García Alonso. ElMovimiento de Vida Independiente: expe-riencias internacionales. Madrid: Funda-ción Luis Vives, p. 55-61.

3 Actualmente existen en los EE.UU. másde 400 Centros de Vida Independiente.

4 Véase también Gerben DeJong. TheMovement for Independent Living: Origings,Ideology, and Implications for DisabilityResearch. Tufts (New England – USA):Medical Rehabilitation Institute.Tomadode Theresia Degener. Independent Livingand Personal Assistance Programs for Disa-bled Persons: A comparison of Social Welfa-re Legislation Between The United States,Sweden, and West Germany. Frankfurt,1989. Disponible en la biblioteca delCEAPAT.

El CERMI-Galicia, la Xunta de Galicia y el IMSERSO organizaron del 30 de Octubre al 2 de Noviembre en Vigo las Jornadas denomi-nadas “Foro de vida independente para Persoas con Discapacidade”.Además de la Coordinación realizada por la Confederación Galegade Persoas con Discapacidade (COGAMI) este acto contó con la colaboración de la Obra Social de Caixa Galicia, la Fundación LuisVives, la Fundación Pedro Barrié de la Maza y la Universidad de Vigo.

FORO 2003

015-019 6/8/04 21:38 Página 19

MinusVal 20 MinusVal

dossier

Pese a los indudables avan-ces conseguidos, lo funda-mental,el derecho básico einnegociable a tener uncontrol sobre nuestraexistencia, es decir, sobre

esa miríada de asuntos cotidianos que con-forman nuestra vida diaria, se encuentrasecuestrado por una serie de conductas yde intereses que, unas veces por razoneshistóricas y otras por motivos relacionadoscon el poder y la cultura dominantes, hanretrasado o eliminado de la agenda de lasorganizaciones representativas la reivindi-cación de este derecho. Las personas condeficiencias severas han sido las que máshan acusado y acusan esta situación.

En los últimos años, a muchos de noso-tros, desencantados con lo que está suce-diendo, nos ha invadido una gran inquie-tud sobre el futuro de nuestra existenciay por la de las próximas generaciones depersonas con discapacidad.

Alteración e inquietud y mucha con-moción cuando sabemos de la vida quellevan algunos de nuestros compañerosque están internados en residencias; cuan-do oímos ese discurso preocupante quese emite desde la bioética; cuando nosdamos cuenta que el ganado en losmodernos establos está mejor atendidoque miles de personas que reciben dos otres horas de ayuda a domicilio a la sema-na para levantarse, vestirse, asearse o salira la calle y que, tarde o temprano, tendránque ser institucionalizadas cuando suspadres o su pareja alcancen una edad odeterioro que les impida seguir trabajan-do gratis para la sociedad.

Cartas denegatorias por falta de presu-puesto para eliminar barreras en la vivien-da o de ayudas técnicas indispensablespara nuestra vida, luchas maratonianascon la comunidad de vecinos para podersalir y entrar de tu casa con cierta digni-dad, discusiones denigrantes para hacerun viaje en tren, estrategias surrealistaspara lavarte la cara en un hotel.Contemplar con doloroso estupor comose evita que se vean a las personas condeficiencia mental construyendo los edifi-cios donde reciben servicios lo más lejosde los centros urbanos. Escuchar los argu-mentos, de una crudeza impresionante,por los que se niega a las personas sordas

centros ordinarios; la posibilidad de obte-ner servicios de asistencia personal sóloestá al alcance de unos pocos; la adminis-tración permanece inmune e impune alincumplimiento sistemático y conscientede la legislación vigente; seguimos siendovistos como una “carga social” esquilma-dora de presupuestos que se ha de bene-ficiar de la caridad del sistema social y quenos niega el derecho, por otra parte reco-nocido, de gozar de las mismas oportuni-dades que el resto de la población.

Ante este panorama, un grupo de per-sonas con discapacidad, sin distinguir defi-ciencias, decidimos desarrollar y propagarun nuevo concepto que describe la disca-pacidad. Una descripción que parte denosotros mismos y dirigida a nosotrosmismos sin la interferencia de la compe-tencia profesional, el amor de nuestrospadres o la caridad de nuestros políticos.Nuevo en nuestro país, pero no en otros,e innovador porque contempla a las orga-nizaciones de personas con discapacidadcomo medios para reclamar nuestrosderechos y no como fines en sí mismas.

Pese a todo,podemos decir que el movi-miento de vida independiente en España esincipiente y que apenas despunta en el pano-rama de la política social de nuestro país.

Nuestro objetivo es crear un movi-miento, pero no organizado a la maneratradicional.Tenemos desarrollada y quere-mos difundir otra visión de la discapacidadque influya sobra las organizaciones tradi-cionales de personas con discapacidad, lasque tienen reconocidas, y reciben fondospara ello, la capacidad de representación yde negociación. Queremos ser comple-mentarios y sumar, no restar ni debilitar,considerando y asumiendo que para ellono necesitamos constituirnos en nuevasentidades, sino que debemos ser la voz delas propias personas con discapacidad.

el reconocimiento oficial de la lengua designos.Ver como se construye un mundobasado en la imagen y con un diseñodonde las personas con deficiencias visua-les no tienen lugar.

Todo esto altera, inquieta y conmociona,especialmente cuando los que nos repre-sentan dicen que las cosas no van tan mal,debe ser porque “el negocio de la discapa-cidad” cada vez mueve más dinero con unretorno mínimo para las propias personascon discapacidad, y eso nos preocupa.

Nuestro colectivo tendrá las tasas másaltas de desempleo pero, sin embargo,generamos cada vez más puestos de tra-bajo. Se construyen residencias, centrosde día, centros de rehabilitación específi-cos, sin embargo, se reducen los presu-puestos para una educación de calidad en

MANUEL LOBATO

Foro de Vida Independientehttp://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente

El diccionario de la RealAcademia de la Lengua definemovimiento como: alteración,inquietud o conmoción; tam-bién como desarrollo y propa-gación de una tendencia religio-sa, política, social, estética, etc.,de carácter innovador. En con-creto, el movimiento de vidaindependiente en España, comoen otras partes del mundo,reacciona ante la situación enla que se encuentran las perso-nas con discapacidad.

EL MOVIMIENTO DE VIDAINDEPENDIENTE EN ESPAÑA

020-021 29/7/04 00:08 Página 20

MinusVal 21MinusVal

Nuestro pensamiento queda resumidoen un Manifiesto que a continuaciónreproducimos:

MANIFIESTO DEL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

El desarrollo de la humanidad se basaen la diversidad, de la que la discapacidades una parte inherente, y a la que contri-buye de manera positiva.

Las personas con discapacidad vivimos dis-criminadas debido, principalmente, a que nose valora nuestra existencia en los mismostérminos que en los del resto de la sociedad.

Las personas con discapacidad quedependen de otras personas para sus acti-vidades de la vida diaria sufren aún másesta discriminación, ya que no se les per-mite tener el control de sus vidas y confrecuencia se les confina en residencias, oen un modelo de dependencia familiar.

La filosofía de vida independiente pre-tende cambiar el punto de vista que lasociedad tiene sobre las personas con dis-capacidad, y en especial sobre las quedependen de otros para el normal desa-rrollo de su vida diaria.

Como personas con discapacidad, quetenemos una vida "dependiente" y quebuscamos una vida independiente

MANIFESTAMOS QUE

! Toda vida tiene un gran valor y todo serhumano debe disponer de las oportuni-dades y alternativas necesarias para quepueda decidir sobre los asuntos queafectan a su vida.

! La Discapacidad es un hecho inherenteal ser humano y la entendemos comouna manifestación más de la diversidadhumana.

! Los principios básicos de la Filosofía deVida Independiente son: los derechoshumanos y civiles, la auto-determina-ción, la auto-ayuda, la posibilidad paraejercer poder, la responsabilidad sobrela propia vida y acciones y el derecho aasumir riesgos.

! Los Servicios de Asistencia Personalson esenciales para las personas condiscapacidad severa.

! La Sociedad, con sus responsables polí-ticos, sociales y económicos, deben

procurar un entorno y unos serviciosconcebidos de tal manera que vivamosen igualdad de condiciones respecto alresto de los ciudadanos.

! ¡NADA SOBRE NOSOTROS SINNOSOTROS!.

RECHAZAMOS

! La idea de que vivir con discapacidadimplica sólo sufrimiento,opresión,mar-ginación y que tengamos que asumir loque otros decidan por nosotros.

! La impunidad ante el incumplimientode la legislación y normas que intentangarantizar nuestros derechos.

! El actual modelo médico de la discapa-cidad que nos clasifica por patologías ynos divide artificialmente bajo criteriosestrictamente políticos y burocráticosque dificultan la puesta en marcha, laeficacia y la eficiencia de los serviciospara las personas con discapacidad.

! El carácter discrecional y graciable dela accesibilidad al entorno, a edificios yal transporte, a la comunicación, y delacceso a las aplicaciones tecnológicasnecesarias.

! Las graves insuficiencias y deficiencias enla aplicación de la actual legislación queimpiden nuestro acceso al sistema edu-cativo en igualdad de oportunidades.

! La especial marginación de las mujerescon discapacidad que sufren, por parti-da doble, como mujeres y como per-sonas con discapacidad, la presión deun entorno hostil hacia su condición.

REIVINDICAMOS

! Que se escuche nuestra voz en todoslos debates sobre temas que incidensobre nuestras vidas, en especial eltema de la Bioética. Especial énfasis hade ponerse en las personas con defi-ciencias cognitivas o enfermedad men-tal, en el sentido de que otras personasvelan por sus intereses y toman deci-siones por ellos.

! El modelo de vida independiente comoel inspirador de todas las iniciativas yservicios para las personas con disca-pacidad. De igual manera, los recursosy servicios, ya sean de naturaleza públi-ca o privada, han de estar gestionados,

en la medida de lo posible, por perso-nas con discapacidad y, sin excepcio-nes, se ha de procurar la capacidad deinfluir y controlar los mismos.

! Las condiciones necesarias para queseamos capaces de dirigir nuestrasvidas y de cuidar de nosotros mismos.Para ello, se ha de garantizar la Accesi-bilidad y se ha de establecer un autén-tico Sistema de Provisión de AyudasTécnicas, hoy día inexistente, que ase-gure el que las personas con discapaci-dad tengan los dispositivos o adapta-ciones necesarias.

! Unos Servicios de Asistencia Personalque realmente nos sean útiles y don-de podamos seleccionar, formar ypagar a nuestros asistentes personalesy que provea de los fondos necesariospara que ninguna persona que losnecesite carezca de ellos por motivoseconómicos.

! La Educación en igual de oportunida-des como herramienta fundamentalpara que podamos desarrollarnos yvivir en un entorno diseñado por ypara las personas sin discapacidad.

! El derecho a la sexualidad y a formaruna familia.

Los principios básicos de la Filosofía de VidaIndependiente son: los derechos humanos y civiles, laauto-determinación, la auto-ayuda, la posibilidad paraejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida yacciones y el derecho a asumir riesgos

020-021 29/7/04 00:08 Página 21

MinusVal 22 MinusVal

dossier

La discapacidad es algo másque el hecho neto de ladiscapacidad material, seacual sea ésta o sea cualsea la concepción sobreésta que adoptemos. Más

allá de la situación fáctica, del estado decosas sobre el que se erige el edificiototal de la discapacidad (suelo, alzado yvuelo), la discapacidad es sobre todo elmodo en que los individuos se percibencomo sujetos discapacitados, el modo enque estas personas, convertidas en suje-tos, se ven llevadas a reconocerse a símismas como discapacitadas, el modo enque experimentan y viven esa forma deser y estar y el valor o disvalor que a la

ducido dosis de incertidumbre y que,sobre todo,han alentado nuevas formas deproducción de verdad,compañeras insepa-rables de nuevas formas de ser y de vivir.

misma le confieren. El reconocimiento yasimilación de la identidad que sobre ladiscapacidad las formas de sujeción hanproducido y producen. También, porsupuesto, el modo en que los demásexperimentan y reconocen, en los queno son ellos, la discapacidad.

GENEALOGÍA DE LA DISCAPACIDAD

Queda por trazar aún la genealogía dela discapacidad, desandar los intrincadoscaminos que en nuestro presente handesembocado en la experiencia de esoque conocemos como discapacidad. Elmovimiento de vida independiente ha sido,sin demasiada conciencia de ello acaso, lomás parecido a una genealogía de la disca-pacidad. Una genealogía, más práctica quediscursiva, que en su recorrido inverso harevelado el carácter contingente de cier-tos hechos culturales, producto de deter-minadas condiciones ambientales, a losque se les ha dado –interesadamente– lapresunción de fatalidad; que ha impugnadoy hecho cuestión de lugares comunes eideas recibidas (inculcadas mejor) quedurante demasiado tiempo han constitui-do la verdad a la que se han atenido laspersonas con discapacidad; que ha puestoen circulación discursos de signo contrarioo marginales a los oficiales, que han intro-

LUIS CAYO PÉREZ BUENO

Director Ejecutivo del CERMI Estatal

La corriente doctrinal y la prác-tica vital (individual y colectiva)que representa el movimientode vida independiente ha sido elintento más eficaz y sugestivode desmantelamiento de esaporción de realidad que hemosvenido llamando, últimamente,como discapacidad.

EL DESMANTELAMIENTODE LA DISCAPACIDAD

El movimiento de vida independiente,sin saberlo y acaso sin quererlo, comosuceden las cosas mejores, nos ha situado,a las personas con discapacidad, en lasinmediaciones del vértigo que sienten los que

crean y ejercen su libertad.

“”

FOTO

:SIM

PRO

MI

022-023 5/8/04 05:09 Página 22

MinusVal 23MinusVal

PRÁCTICA VITAL

La vida independiente, como resultadode la práctica vital de determinadas per-sonas con discapacidad, que se han rea-propiado por vía de los hechos, por vía dela acción concreta, del discurso sobre loque son y lo que hacen, ha desencadena-do una revisión del estatuto presente dela discapacidad, que más allá de una meray transitoria creación intelectual, consti-tuye un sistema que ordena y regulavidas, experiencias, ideas y valores. Vistoasí, el movimiento de vida independiente,que es menos una doctrina que uno com-

parte y aplica que la práctica vital de unaserie de personas con discapacidad queha coincidido en el espacio y en el tiem-po, ha sido uno de los factores más ope-rativos en el proceso de impugnación dela discapacidad en el que nos hallamosinmersos. Un desmantelamiento que noofrece, acertadamente,modelos alternati-vos por anticipado, sino que, se diría, dejaal albur, a la creación y a la invención decada cual, el modo en que ha de encararel hecho material de la discapacidad en supersona y en su vida. No se trata tanto dequé sea la discapacidad, como de quéharemos con lo que ésta sea.

¿Qué sería en este estadio ulterior,entonces, la discapacidad? Si no es estoque nos dicen y hemos llegado a sentir,¿en qué consiste o en qué debe consis-tir entonces la experiencia de la disca-pacidad, si es que debe seguir siendoalgo, tener alguna entidad? A estos inte-rrogantes, que se sepa, que yo sepa almenos, no responde el movimiento devida independiente; pero este aparentedéficit, esta ausencia discursiva y pres-criptiva no debe ser considerada comouna privación, como algo en sí mismonegativo. Ni mucho menos. Puede, claroestá, determinar sentimientos de orfan-dad, de desorientación y pérdida, enaquéllos de nosotros para quienes elsistema tradicional de la discapacidad,por más restrictivo y oneroso que fue-ra, representaba por lo menos un cobi-jo, un resguardo, en el que podíamosalojarnos. Nos dispensaba la ventaja deuna identidad, de una función, de unmodo de ser y comportarse, de un lugaren el mundo. Sabíamos quiénes éramosy qué éramos para los demás. Desman-telado el sistema de la discapacidad, nosqueda sólo la anchura extrema de lasregiones inexploradas, y la libertadcomo plano y guía.

PRÁCTICA DE LIBERTAD

La discapacidad, si es que podemosadelantar algo, consistiría entonces enuna práctica de libertad, cuyos resulta-dos serían siempre dudosos, en la medi-da en que el futuro resulta incierto. Ladiscapacidad consistiría entonces, porqué no, una posibilidad para una vidacreativa, un factor más dentro de unamás amplia ética y estética de la exis-tencia.Y no porque la discapacidad fue-se en sí misma algo valioso, deseable (noes cuestión de incurrir en esos sofis-mas), sino porque la posición de travésque ocupan las personas con discapaci-dad en el tejido social, da pie a ejerciciosimpredecibles de libertad. El movimien-to de vida independiente, sin saberlo yacaso sin quererlo, como suceden lascosas mejores, nos ha situado, a las per-sonas con discapacidad, en las inmedia-ciones del vértigo que sienten los quecrean y ejercen su libertad.

La vida independiente ha desencadenado una revisión del estatuto presente de la dis-capacidad, que más allá de una mera y transitoria creación intelectual, constituye unsistema que ordena y regula vidas, experiencias, ideas y valores

022-023 29/7/04 02:38 Página 23

MinusVal 24 MinusVal

dossier

JAVIER ROMAÑACH

Foro de Vida Independiente

Este artículo pretendedescribir algunas de laspreguntas y respuestas halladaspor el autor en su caminoaccidentado por el mundo delpensamiento que relaciona labioética, la genética y ladiscapacidad. Las respuestasson las propuestas por el autora sí mismo, y eso les dota de laautoridad justa que merece elrazonamiento de un serhumano. Queda a juicio dellector el decidir si laspreguntas y/o respuestas soncorrectas para él o para ella.

¿Qué tiene que ver el avance de lagenética con la discapacidad?

L o que realmente importa noes el avance de la nueva gené-tica, sino las corrientes depensamiento que se derivan

de ello. Si pensamos que tenemos el con-trol sobre la genética, enseguida caemosen la tentación de arreglar todo lo gené-ticamente defectuoso. Si intentamosarreglar algo defectuoso, partimos de lahipótesis de que no tiene valor suficien-te como está e intentamos darle su ver-dadero valor, arreglándolo, poniéndolobien, como debe ser.

Una persona con una discapacidadgenética pasa a ser un ser defectuoso alque hay que arreglar, porque está mal, por-que su vida así no tiene el mismo valorque el de una persona genéticamente nor-mal. Si pensamos eso de una persona condiscapacidad genética, lo pensamos tam-bién de una persona con discapacidad nogenética. Ergo incoscientemente pasamosdirectamente a pensar que la vida de laspersonas con discapacidad tiene menos

valor que la vida de las personas sin disca-pacidad.

Cartesiano, lineal y espeluznante,sobre todo si eres una persona con dis-capacidad.

A partir de esta reflexión se abre unárbol infinito de preguntas y respuestassobre las que intentaré aterrizar de unamanera no sistemática, esperanzado enque el lector encuentre un hilo de pensa-miento enlazándolas en el orden que a élo ella le parezca conveniente.

Como colectivo, las personas condiscapacidad ¿debemos oponernosal avance de la nueva genética?

Alguna persona con discapacidad medijo alguna vez que las personas con dis-capacidad no compartimos la misma éti-ca, los mismos valores ni las mismas ide-as, luego sería difícil que adoptáramosuna posición común en temas tan delica-dos. Consciente de esa limitación, éstano me impide emitir una opinión, com-

La historia demuestra que el avance científico permite la cura de ciertas enfermedades,cada vez más, pero a pesar de las curas, el número de personas que tienen discapacidadsigue aumentando

CINCO PREGUNTASSOBRE LA NUEVAGENÉTICA Y LADISCAPACIDAD

024-025 29/7/04 00:17 Página 24

MinusVal 25MinusVal

partida por muchas personas de micolectivo. Las personas con discapacidadestamos en contra del uso ideológico yeugénico que se pueda derivar de esenuevo avance y lucharemos con uñas ydientes contra todo aquello que preten-da minusvalorar lo que todos tenemos,nuestra propia vida.

¿Crees que los avances de la nue-va genética podrían hacer desa-parecer la discapacidad?

Los avances de la nueva genéticapodrán curar algunas de las discapacida-des de origen genético. Ese y otros usosterapéuticos son beneficiosos para elque los sufre y para la humanidad en suconjunto. Sin embargo, sólo con eso nun-ca se hará desaparecer la discapacidad

en todo el mundo. Lo que sí conseguire-mos es que algunos pretenciosos cientí-ficos se pavoneen de haber dotado almundo de nuevas herramientas paraarreglarlo.

La historia demuestra que el avancecientífico permite la cura de ciertas enfer-medades, cada vez más, pero, a pesar delas curas, el número de personas que tie-nen discapacidad sigue aumentando. Dehecho, el autor de este artículo, si hubie-ra sufrido la misma lesión hace cien años,hoy estaría muerto, no vivo y con disca-pacidad. Es más, cuanto más avanza laciencia, más enfermedades descubrimos,muchas de ellas de cura difícil. El cáncer, elSIDA, la depresión y otras muchas enfer-medades eran desconocidas hace 200años. Es previsible que el avance genético,además de curas, traiga el descubrimientode nuevas enfermedades.

¿No crees que exageras pensandoque se podrá hacer un uso eugéni-co con la nueva genética?

Es curioso cómo uno vive en una socie-dad sin reflexionar sobre las cosas queocurren en ella. La ley del aborto del Esta-do español contempla tres casos por losque se puede abortar: violación, peligropara la vida de la madre y malformacióndel feto. En el primer caso, no existe lími-te de fecha para el aborto. En el segundo,se puede abortar antes de las 12 semanas.En el tercero, hasta las 22 semanas. ¿Porqué esa diferencia entre el segundo y eltercer caso? Puede haber varias respues-tas, la más lógica es pensar que hasta las22 semanas hay pruebas que pueden ser-vir para diagnosticar la malformación deun feto. Pero entonces ¿por qué no amboscasos a las 22 semanas? Sencillo, porque lavida de un niño normal no se puede elimi-nar tan tarde, cuando ya es personita. Sinembargo, un feto malformado, con unagrave deficiencia, va a tener una vida infe-

liz y de menor valor, ergo nos podemospermitir matarlo cuando hacerlo con otronos parecería una aberración.

Aquí la clave de la discusión no es abor-to sí o aborto no, la clave es que en la legis-lación española de manera implícita se estádando diferente valor a la vida de una per-sona con discapacidad al de una personasin discapacidad. Está escrito, muy clarito,pero no nos gusta reflexionar sobre ello.

¿Crees que es bueno hacer prue-bas prenatales para comprobar siel niño tiene alguna discapacidad?

Saber que el niño tiene condicionesnormales de salud o no debería ser unacuestión opcional, libre, como la de saberel sexo del bebé en el mundo occidental.

Sin embargo, no es así. Se hacen laspruebas con el objetivo de que si seencuentra malformación se elimine esavida. Aquellas pocas parejas que decidentener el niño aun a sabiendas de que pue-de tener una discapacidad, se ven presio-nadas por el entorno médico, que acon-seja siempre un aborto.

Es algo parecido a saber que el bebé esniña y que te digan los médicos que tienesque abortar, porque el bebé tiene mal uncromosoma. ¿Ciencia ficción? No, China,siglo XXI, 750.000 casos al año.

Si lo segundo nos parece una salvajada,¿por qué no lo primero? Ya se sabe, enOccidente el valor de una niña es igualque el de un niño. El que no vale igual esel feto con discapacidad.

De nuevo, hacer pruebas prenatalesdebe ser una opción libre, pero no yaenfocada al aborto de un feto con disca-pacidad. Se debería transmitir a los padresuna realidad objetiva, si el feto tiene o nodiscapacidad, conscientes de que enambos casos será bien recibido en elmundo, porque habrá cambiado sus valo-res y su vida valdrá lo mismo con o sindiscapacidad.

Es previsible que el avance genético,además de curas, traiga el descubrimiento

de nuevas enfermedades “ ”

024-025 29/7/04 00:17 Página 25

Amás de un lectorcon discapacidad leresultará familiaresta situación.Y porfamiliar, quizá, se haenquistado en noso-

tros y en los demás hasta el punto deconsiderarlo como algo inherente a lacondición de “ser dependiente por

razón de discapacidad”. Pero, lo curio-so es que cuando el acompañanteresulta ser el marido, persona tambiéncon discapacidad, es a él y no a suesposa, a quien se dirigen para tomarla decisión sobre algún procedimientoy luego a ella, tan solo para informarlede la hora en la que tal decisión tendrálugar. ¿Qué ha pasado? Si se pierde elderecho a la pensión de orfandad porhaber tomado la decisión de casarse,entiendo que esa mujer se ha emanci-pado de su familia, (por lo menos la ley

MinusValMinusVal

dossier

26

Se tiende a confundir vida independiente con vida autónoma en el sentido dinámico. Es un elemento esencial, el de la movilidad y auto-nomía física, dentro del concepto de vida independiente, sin embargo, no debería confundirse con él por desvirtuar su verdadera esencia

LA MUJER Y LA VIDA INDEPENDIENTE

Algo frecuente en la vida deuna persona con discapacidades ese comportamiento altivoy distante de un interlocutorde cualquier servicio de atenciónal público que nos ignora en undiálogo en el que, normalmente,somos tres: él/ella, mi acompa-ñante y yo. Él/ella se dirige amí, en el mejor de los casos, enel momento de informarmemecánicamente sobre el temaen cuestión, pero la negociaciónen la que derivemos en cadacaso, se la plantea a mi acom-pañante, mirándole a él/ella,por lo que entiendo que igno-rándome a mí.

MARITA IGLESIAS PADRÓNForo de Vida Independiente

FOTO

:SIM

PRO

MI

026-027 2/8/04 02:06 Página 26

así lo entiende) y es un ser autosufi-ciente. Sin embargo, la vuelven a hacerdependiente de ella, de la familia, en elmomento en el que quiere hacer usode su derecho a decidir sobre sí mis-ma. Vaya paradoja... Pero, además,curiosamente, también se la presuponedependiente de su marido, personacon discapacidad a su vez, puesto queignoran su presencia como si fueraincapaz de hacer una valoración “razo-nablemente seria”.

DOS ROLES CULTURALES

Se mezclan así dos imágenes; dos for-mas de ver y de ser vistas: la discapaci-dad, donde no importa que seas mujeru hombre, y el género, donde sí impor-ta si eres mujer u hombre (al margen desi eres ciega/o o coja/o).Y esas dos imá-genes se dan a la vez creando un efectode mirada borracha de tal manera quepareciera que ora se superponen, orase desdoblan...

Vivir en esta confusión permanenteno lleva nada más que a la generaciónde actitudes injustas, discriminadoras ycrueles como la descrita anterior-mente.

Se espera que, como ser con disca-pacidad sea sumisa, dependiente y singénero, pero cuando se me otorga elgénero, se me otorga todo lo negativo:la dependencia, la debilidad y la sumi-sión y no lo positivo: la singularidad, lamaternidad, la feminidad, la sensuali-dad, la sensibilidad, etc. Estamos, lasmujeres, entre dos roles culturales quenos abocan a la confusión y a un senti-miento de no pertenencia a ningunaparte, de falta de identidad o, al menos,de identificación confusa, si es que esopuede darse sin resultar una contra-dicción.

Es muy difícil, ante este panorama,que se nos desvincule de lo que presu-ponen son nuestros cordones umbili-cales que nos permiten vivir, es decir,nuestros padres, parejas o cuidadores.

Una mujer que pasa por un procesode toma de conciencia en busca de suidentidad; que quiere ubicarse en estasociedad, tiende a identificarse con

algún modelo existente. Cuando esemodelo no existe, o es difícilmenteidentificable, el proceso se frustra o sehace largo, lo suficientemente largocomo para que surjan situaciones dedependencia patológica, desconcierto,vulnerabilidad, debilidad, infantilismo,etc.Y en esa isla nos quedamos muchasde nosotras, y ahí es donde fácilmenteemergen las situaciones de violenciade las que desde hace tiempo vengohablando. Es en ese caldo revuelto yturbio, o del camino que lleva a la tomade conciencia, donde se dan los mayo-res índices de violencia hacia mujerescon discapacidad. Parece que no somosnada más que lo que dicen que somos;seres imperfectos, dependientes ydébiles; seres en "estado vegetativo" e“indefensos” y por lo tanto una cate-goría inferior de miembro de la socie-dad. Esto deriva de la imagen victimiza-da y débil que la sociedad promueve delas personas con discapacidad y que seacentúa en las mujeres por ser ellas lasque, dicen, incorporan todas esascaracterísticas per se.

DIRIGIR LA PROPIA VIDA

¿Qué puede interferir en este pro-ceso para cambiarlo?

No hay posibilidad de cambio si noexiste una afirmación y reconocimien-to de una realidad que me implica einteractúa conmigo. Además, ese reco-nocimiento tiene que llevar a un afian-zamiento de mi persona, de mi exis-tencia como individuo. Esa toma deconciencia resulta más difícil en unamujer desde el momento en el que nosmovemos en dos planos muy imbrica-dos en la cultura y por lo tanto en elsubconsciente social. Nadie debe deci-dir en última instancia por otra perso-na ni tiene derecho a dirigir ningunavida, si, como se dice hasta el hartazgo,somos poseedores de los mismosderechos que los demás y que lo únicoque nos diferencia, dicen, en el caso depersonas con discapacidad física, es nopoder subir unas escaleras o, en elcaso de las mujeres, pertenecer a unsexo más débil.

Pero, ¿es verdad que solo es eso?.Como mujer que no puede subir unasescaleras, digo que no. No es solo esoy el subconsciente colectivo lo sabe dealguna manera porque, si no fuera así,el problema estaría resuelto desdehace siglos: no existirían escaleras, nilas mujeres serían maltratadas.

Cualquiera que sea el posiciona-miento que se adopte, y que marque lasfuturas actuaciones, deberá ser frutode la libertad, sin coacción, individual yno militante. Único e intransferible. Esel derecho primario e incuestionableque toda persona (también las perso-nas con discapacidad) posee y que a lavez delimita el margen que separa a unvegetal de un ser humano.

AUTODETERMINACIÓN

Y en este punto, surge una aproxi-mación que considero innovadora quees la del ejercicio de la autodetermina-ción como procedimiento para la vidaindependiente por parte de aquellaspersonas que, por definición, sondependientes.

Se tiende a confundir vida indepen-diente con vida autónoma en el senti-do dinámico. Es un elemento esencial,el de la movilidad y autonomía física,dentro del concepto de vida indepen-diente, sin embargo, no debería con-fundirse con él por desvirtuar su ver-dadera esencia.

La radicalidad, la innovación y latrasgresión de la filosofía del Movi-miento de Vida Independiente no estáen poder rodearse de un entornoaccesible y a la medida, no sólo es eso,(que también), sino, principal e incues-tionablemente, tener conciencia delderecho a controlar la propia vida enel mismo grado, al menos, que se lereconoce a cualquier otro ser humano.

Y a partir de aquí, desde el autoreconocimiento como ser social (conlo que ello conlleva) y el reconoci-miento por parte de la sociedad delderecho a autodeterminar la propiavida, se puede comenzar a hablar y atomar decisiones. De tú a tú, mirándo-nos de frente y sin desviar la mirada aquien en ese momento me acompañe.

27MinusValMinusVal

026-027 2/8/04 02:06 Página 27

MinusValMinusVal

dossier

28

dossier

Aquellas personas que reciben asistencia personal a través de ULOBA, contratan a sus cuida-dores por sí mismos, los forman, componen sus propios horarios de trabajo y los supervisan

ASISTENCIA PERSONAL Y VIDAINDEPENDIENTE

ULOBA es una cooperativa conasistencia personal autodirigida,fundada en 1991 por cinco perso-nas con gran discapacidad.Cincopersonas que lucharon por laindependencia en sus propiasvidas y trabajaron con ahíncodurante largos años con el propó-sito de desarrollar esta cooperati-va.Ahora la asistencia personalautodirigida está regulada por leyen Noruega,y unos 350 discapaci-tados llevan por sí mismos la ges-tión de su propia asistencia perso-nal, viven de forma independienteen sus propios hogares y contro-lan sus propias vidas.

BENTE SKANSGAARDCooperativa ULOBA

COOPERATIVA ULOBA (NORUEGA)Lo que nos mueve en nuestracooperativa ULOBA es lanoción de Vida Independien-te: partimos de la base quelas personas con discapaci-dad son expertas de sus

propias vidas y el patrón a seguir es el queles marcan otras personas en su situaciónque son a su vez los mejores entrenadorespara conseguir la Vida Independiente.

ULOBA es propiedad de personas condiscapacidad y está bajo su dirección.Es unacooperativa para la asistencia personal auto-dirigida fundada en 1991. En la actualidadcuenta con 350 trabajadores líderes (perso-nas con discapacidad que organizan su pro-pia asistencia) y dan empleo a unos 1800asistentes personales.Hasta ahora,es la úni-ca cooperativa de este tipo en Noruega,unacooperativa que es propiedad de los traba-jadores que la gestionan y que está com-puesta por una plantilla integrada mayorita-riamente por personas con discapacidad.

LOS PRIMEROS TIEMPOS

Fuimos cinco personas con discapacidadlas que comenzamos la cooperativa y segui-mos participando en ella de forma conside-rable.Los primeros años fueron tiempos difí-

niente a la autodirección. ¡Las personas condiscapacidad e incluso las personas con grandiscapacidad controlando su propia asisten-cia,y responsables de sus propios asistentes!Fueron muchos los que pensaban: ¡Eso esuna irresponsabilidad!

En Noruega tenemos un plan de accióngubernamental para personas con discapaci-dad y ya en 1994 logramos la asistencia per-sonal autodirigida en este plan como pro-grama prueba.Todo ello llevó a que se des-tinara un presupuesto a los Municipios quedesearan poner a prueba esta forma de asis-tencia, y se intentó que concibieran a dichaspersonas con discapacidad como adultossaludables. Esto supuso nuestro primertriunfo nacional.

ciles, pero no por ello dejamos de dar nin-guno de los cinco lo mejor que tenía cadacual. Sabíamos por experiencia lo importan-te que era la autodirección y lo importanteque sigue siendo. De hecho todos nosotrosluchábamos por conseguir asistencia perso-nal autodirigida para nosotros mismos –algu-nos seguimos con esta lucha al no haberlaconseguido todavía a través de la cooperati-va- donde la autodirección es un valor atener en cuenta.Y además sin contar con laayuda de nuestros Municipios.

Que nos escucharan nos llevó unoscuantos años. Los primeros cinco años sólotuvimos unos cuantos contactos y reinabaun gran escepticismo sobre el proyecto ensu conjunto, pero sobre todo en lo concer-

028-030 2/8/04 04:20 Página 28

29MinusValMinusVal

Varios investigadores consideraron quela autodirección era una idea interesante y,dado que era una forma nueva de pensar,consiguieron fondos de investigación paraestudiar nuestra idea de Vida Independiente-asistencia personal autodirigida-. Sigueninvestigando en asistencia personal lo cuales bueno y tanto más cuanto que sus resul-tados son altamente positivos: las personascon discapacidad dan cuenta de un alto gra-do de satisfacción.

Uloba se ha basado en los principios delMovimiento de Vida Independiente en Améri-ca. Luchamos contra la institucionalización,medicalización y la profesionalización del día adía. El apoyo entre iguales y el consejo entreiguales son unas de nuestras mejores herra-mientas.La Cooperativa de Vida Independien-te de Estocolmo ha sido el modelo a seguirpara ULOBA.Y nunca se insistirá lo bastanteen lo importante que son los roles modelos,especialmente en los primeros pasos.

APOYO Y CONSEJOENTRE IGUALES

Nuestros líderes consiguen educación yapoyo entre iguales a través de formadoresen la cooperativa así como apoyo entreiguales por parte de los líderes que encuen-tran en ULOBA.

Uloba proporciona manuales, reunionesy cursos de liderazgo, consejo y apoyo paralos trabajadores líderes, información para laspersonas con discapacidad y sus familias yprofesionales de la discapacidad, así comoun fórum y un manual para asistentes per-sonales. En nuestra página web tenemostodo tipo de información y anuncios paratrabajadores líderes que necesitan asisten-tes así como asistentes que buscan trabajo(www.uloba.no).

Nuestra cooperativa cuenta además conun buen equipo de expertos discapacitadosque desempeñan un importante papel en eldesarrollo de la asistencia personal enNoruega. Queremos que sea un derechofundamental individual para las personas quenecesiten asistencia y que se incluya dentrodel sistema de seguridad Social tal y comoya ocurre en Suecia.

Entre sus prioridades principales ULO-BA incluye la de mantener la definición deasistencia personal autodirigida.El apoyo a laasistencia personal es muy importante ya

que la satisfacción con el servicio propor-cionado es enormemente positiva si secompara con otros servicios municipales.Sin embargo, hay mucha gente que quierealiviar el efecto de la autodirección en elcontrol del consumidor. Esta es la forma enque ULOBA ha tratado de identificar loselementos más necesarios para garantizar elcontrol de la asistencia en manos de las per-sonas con discapacidad.

LAS PALABRAS COMOFORMA DE DISCRIMINACIÓN

Hemos encontrado en Uloba que las pala-bras que usamos al referirnos a nosotrosmismos son por sí mismas una forma de dis-criminación,necesitamos nuevas palabras queno contengan prejuicios hacia las personascon discapacidad. En Vida-IndependienteNoruega luchamos contra este tipo de ter-minología. No nos gusta la etiqueta usuario

por estar asociada con la pasividad y la ideade receptor.La autodirección está en las antí-podas del paradigma de rehabilitación que esel término estrella empleado por Indepen-dent Living para referirse al enfoque médico.Como estrategia de liberación de esta formade pensar que tiene el sector sociosanitario– en términos de pacientes desvalidos, clien-tes,etc.en la cooperativa usamos terminolo-gía extraída del mercado de trabajo cuandonos referimos a la asistencia personal autodi-rigida:Por ejemplo;agentes laborales -horariode trabajo, descripción laboral- responsabili-dad para el empleado,etc.

Es ardua la tarea de hacer comprender aprofesionales y políticos que necesitamostener control de nuestra propia asistencia paratener controlada nuestras propias vidas. Estosignifica que hemos de seguir luchando contrala medicalización –la dependencia insana de losprofesionales con millones de tareas no profe-sionales –tareas de la vida diaria de cualquier

ULOBA, EMPRESA MODELO

Que la asistencia personal autodirigida esté contemplada por laley en Noruega desde mayo de 2000 se debe fundamentalmente altrabajo de ULOBA. Fue resultado de organizar manifestaciones,crear varios grupos de presión en el Parlamento y de llevar a cabonegociaciones y comunicaciones a todos los niveles de la socie-dad.Aunque la asistencia personal está ahora contemplada en lalegislación noruega, no recibe sin embargo el tratamiento dederecho fundamental individual como es el caso de Suecia. Seincluye de hecho en un marco legal relativo a los derechos socia-les.La posibilidad de conseguir asistencia personal autodirigida siguesiendo el resultado de una negociación con el gobierno local por partede cada persona discapacitada a título individual.Y corresponde a los municipios (no laspersonas con discapacidad) ejercer el derecho a decidir entre tres posibles modelos:! La propia persona con discapacidad es empresaria (control del consumidor, mucho

trabajo administrativo, no apoyo entre iguales).! El municipio es el empresario (un control muy limitado, el trabajo administrativo lo

lleva acabo el municipio, no hay apoyo entre iguales ni interferencia por parte de losprofesionales).

! Uloba es el empresario (control de consumo,apoyo entre iguales,consejo entre iguales).Unas 1.000 personas con discapacidad cuentan con asistencia personal autodirigida, y

en torno al 28 % perciben asistencia a través de ULOBA lo que significa que son pro-pietarios de la cooperativa y son co-empresarios con sus propios asistentes personales.

Es difícil que los profesionales y políticos lleguen a comprender que las personas condiscapacidad tengan que controlar su propia asistencia para controlar sus propias vidas.Las personas con discapacidad han de controlar su asistencia al trabajo, asistir a reunió-nes,disfrutar de conciertos,del cine,viajes de fin de semana,vacaciones,etc.Aquéllas quereciben asistencia personal a través de ULOBA, contratan a sus cuidadores por sí mis-mos, los forman, componen sus propios horarios de trabajo y los supervisan. Es la per-sona con discapacidad la que tiene el control de su cuidador/asistente.

028-030 4/8/04 04:05 Página 29

persona. Las personas con discapacidad nece-sitan tener controlada su propia asistencia parafuncionar bien en la sociedad: trabajar, asistir areuniónes,conciertos, ir al cine,viajes de fin desemana, vacaciones, etc. Queremos ser nues-tros directores y poder elegir a nuestros cui-dadores personales, formarlos, componer sushorarios de trabajo y supervisarlos.

Es un reto fundamental la lucha contra lamedicalización entre los propietarios denuestra cooperativa además de ser nuestraprincipal herramienta; apoyo entre iguales yconsejo entre iguales. Nuestra meta consis-te en ser una alternativa tanto a la familiacomo a los profesionales y tener la mismarelación con estas instituciones que la quenos une a las personas con discapacidad; noser más dependientes de la familia y de losprofesionales. Luchar contra la opresión esun proceso que lleva su tiempo, al igual quela toma de conciencia.

LÍNEAS DIRECTIVAS PARA LAASISTENCIA PERSONAL CONAUTODIRECCIÓN

Las personas con discapacidad son lasexpertas de sus propias vidas.Las organizacio-nes cuya propiedad está en manos de las per-sonas con discapacidad adquieren mucha másexperiencia que cualquier otra organizaciónsobre asistencia personal y autodirección.

La valoración por parte de la autoridad res-ponsable debe incluir horas para todas las acti-vidades en las que la persona con discapacidadnecesite asistencia como por ejemplo ir decompras, higiene personal, correo, limpiar lacasa, trabajo, actividades de ocio,etc.

Las personas con discapacidad deben sercapaces de usar su asistencia como quierandentro de un periodo definido.

Debe existir una clara delegación de res-ponsabilidad para la persona con discapaci-dad por parte del empresario.

El empresario es el responsable de la for-mación que la persona con discapacidad ten-ga para ser un buen director de su cuidadory le ofrece consejo y apoyo. Los interesesdel empleado deben ser tenidos debida-mente en cuenta.

El director ha de ser el responsable de lacontratación de nuevos asistentes así comode su formación. El director debe igualmentepoder -en cooperación con el empresario-terminar con la relación con su asistente cuan-do ésta no funciona como estaba previsto.

FILOSOFÍA DE LA VIDA INDEPENDIENTE

La filosofía de la Vida Independiente esuna alternativa al predominio del ámbitomédico en el tratamiento de las personascon discapacidad. Es evidente que detrás dela filosofía de Vida Independiente se escondela oposición al poder del ámbito médicosobre las personas con discapacidad.Cuantomás oprimido se está, más se necesita suasistencia hasta que uno aprende a contro-lar su propia vida y a usar la experienciamédica sólo cuando uno está enfermo,como el resto de la población.

Tres importantes conceptos en la filoso-fía de Vida Independiente son: desinstitucio-nalización, desprofesionalización y desmedi-calización.

Estos tres conceptos a veces son difícil-mente discernibles ya que están estrecha-mente interrelacionados. Lo más importan-te es que todos ellos juegan un importantepapel a la hora de conseguir la igualdad deoportunidades (llegar a ser socialmenteiguales a las personas que no conocen la dis-capacidad). Las personas con discapacidadno desean vivir en instituciones, ni tampocoen establecimientos institucionales, sino vivirdonde viven los demás. La jerarquía profe-sional paternalista es sinónimo de opresión.Somos los expertos de nuestras vidas. Ladesmedicalización es una forma de lucharcontra la discriminación de las personas condiscapacidad.

El mundo de la medicina y sus profesio-nales tienen un concepto de en qué consis-te estar sano -un concepto que compartencon la OMS- y que consistiría en lo siguien-te: ausencia de enfermedad física, psicológicay mental.Nosotros,como personas con dis-capacidad, nunca entraremos en la categoríade sano tal como se describe en esta defini-ción. Esta forma de concebir la salud no tie-ne ningún sentido para nosotros en la medi-da en que seremos discapacitados de porvida, y por supuesto que deseamos llevaruna vida plena y sana.Necesitamos un enfo-que más ofensivo como el que nos propor-ciona un acercamiento desde la filosofía dela Vida Independiente: sólo nosotros somoslos expertos de nuestras propias vidas.

VIDA INDEPENDIENTE VERSUS ORGANIZACIONESTRADICIONALES

El movimiento de Vida Independiente enNoruega ha llegado a la conclusión de quereina el escepticismo entre lasorganizaciones tradicionales a la hora deencarar las nuevas ideas encarnadas en lafilosofía de Vida Independiente, pero detodas formas han comenzado apromocionar la legislaciónantidiscriminatoria, lo cual es importante.Quizás podamos todos cooperar en elfuturo para conseguir un objetivo mutuo; losderechos humanos y la legislaciónantidiscriminatoria. Tenemos mucho queaprender del movimiento Americano sobreDiscapacidad cuando estaban llevando acabo la campaña ADA (Americans withDisabilities Act).

MinusValMinusVal

dossier

30

Las personas con discapacidad son expertas en sus propias vidas y, por tanto, las organizacio-nes dirigidas por ellas adquieren mucha más experiencia que otras organizaciones sobre asis-tencia personal y autodirección

FOTO

:SIN

PRO

MI

028-030 4/8/04 04:09 Página 30

31MinusValMinusVal

casi ha convertido en categoría indus-trial, supeditada a una legión de exper-tos, técnicos y operarios que aplicandosus métodos de intervención y controlsocial, soportados por infinidad de ins-trumentos políticos, perpetúan modelosfracasados de integración. Ni tan siquie-ra el tan pregonado advenimiento de lasociedad abierta y tecnologizada quecelebraba el sistema ha traído unamenor exclusión social y económica.

LIBERTAD DE ELECCIÓN

Los retos ante el futuro del MVI tam-poco son otros que los de la personacon discapacidad, en la medida que ésta

se reconozca a sí misma como sujeto enigualdad de derecho pero consciente desu exclusión, beligerante por autoestima,con capacidad de autoevaluar sus necesi-dades y ejercer el principio de autoridady libertad de elección que la ley confierea cualquier ciudadano. Durante años,las personas con discapacidad han vistosus vidas interpretadas cuando no con-ducidas por estructuras profesionales,por el Estado o por una pléyade de líde-res que reinterpretan voluntades indivi-duales.Y sin embargo, los eslabones en lacadena de la exclusión en la discapacidadno dejan de ser eso, voluntades indivi-duales tratando de reconquistar dere-chos que nunca perdieron pero que tam-

Para muchas de laspersonas que participan delideario del Movimiento deVida Independiente, lamayor parte de laspropuestas de resoluciónde los problemas de laspersonas con discapacidadsólo deberían emanar,desde la igualdad, de lamisma sociedad quediscrimina y excluye.

RETOS PARA EL FUTURO

Lo contrario, bien puedeser entendido como tras-ladar responsabilidadesañadidas a quienes tratande zafarse de todo un sis-tema opresivo del que

sólo perciben una invitación para entraren una malévola espiral de negociacionessobre todo aquello que otros disfrutanpor derecho implícito.

Desde esta perspectiva, bien podríaargumentarse que los retos ante el futu-ro del Movimiento de Vida Independien-te (MVI) en España, no son otros que losque debe superar quien discrimina yexcluye, es decir, la propia comunidad nodiscapacitada. Debería ser ésta quientomara mayor empeño en salir de suinmovilismo e inmadurez democrática,constatada en la tenaz ausencia de respe-to por los derechos humanos hacia unaparte de la población.

El Estado y el modelo médico-rehabi-litador y asistencial aún imperante, hanestablecido desde hace tiempo una rela-ción perversa entre discapacidad yausencia de derechos civiles en un gradoque la mayoría de la población no tole-raría en modo alguno, pero con el que, adía de hoy, convive sin excesivo trauma.Y es que la discriminación económica ysocial de las personas con discapacidadcon el transcurso del tiempo se ha con-vertido en una opresión endémica yestructurada que nuestro sistema social

JUAN JOSÉ MARAÑAForo de Vida Independiente

Las personas con discapacidad, como cualquier otro ciudadano, son capaces de autode-terminar sus necesidades y los procedimientos para satisfacerlas

031-032 2/8/04 01:56 Página 31

dossier

de vigorizar el sentimiento de ciudadaníade las personas con discapacidad que elPoder ha encauzado al margen de losderechos civiles.

Las personas con discapacidad, comocualquier otro ciudadano, son capaces deautodeterminar sus necesidades y losprocedimientos para satisfacerlas. Elhecho de que éstas tengan una fuerterelación con su discapacidad no las inca-pacita ni en derecho ni en autoridad, ymucho menos justifica la discriminaciónlegal frente al Estado por el argumentodel mayor “costo” de las políticas asis-tenciales: no debería ser costo asistenciallo que nunca debió dejar de ser igualdadante la ley, aún desde la diferencia. Laslimitaciones de los gestores del Estado yel ánimo normalizador a ultranza de lasociedad, no pueden tolerarse como unfardo perpetuo para el ciudadano que noresponde al estereotipo.

Aunque pueda ser una paradoja, losretos para el futuro deben establecersedesde la inmediatez. Ningún derechohumano puede tener plazos de tiempo, orestricciones, y quienes los tolerendeben asumir que ejercen la opresión yla discriminación.

Las transformaciones sociales e indivi-duales para las personas con discapaci-

dad no sólo pasan por satisfacer la insa-ciable voracidad de recursos de esosagujeros negros en que han transforma-do a los hitos del empleo y la formación.La dirección que han seguido las estrate-gias antidiscriminatorias de muchas per-sonas con discapacidad en el mundo, fru-to de una autoevaluación de “todas” susnecesidades (vida cotidiana, transporte,planificación de la vivienda, la familia, lasexualidad, recursos financieros...), hanlogrado extrapolar la experiencia perso-nal a rango de exigencia política social eindividual. Se han ensayado modelosalternativos centrados en patronesdeterminados por el usuario, no por elprofesional ni el funcionario, estructuran-do clasificaciones y sistemas de calidad ycontrol propios que miden los serviciosque desean percibir.

poco ejercieron, por veto. Modelos denormalización frente a los de la diversi-dad, del dogmatismo profesional frente laautodeterminación, de la representaciónimpuesta frente a la libertad individual.

Son esos modelos excluyentes los quehan configurado la provisión de serviciospara las personas con discapacidad comoun procedimiento del sistema hacia suje-tos pasivos que sólo precisan cuidadosmédicos o asistenciales, desvitalizándo-los, hasta hacerlos desaparecer, comosujetos de derecho en un sistema deigualdad ante la ley. Las condicionesmateriales en las que viven la mayoría delas personas con discapacidad impiden,intransigentemente, que puedan ejercerun control absoluto, e igualitario, respec-to de sus conciudadanos, sobre sus vidasy el destino que quieran dar a éstas. Laprovisión de servicios, cuando no es ine-xistente, se evidencia como costosa oinadecuada. Cuando se la desvincula deljusto efecto de retorno del sistema fiscal,conduce a numerosas familias a situacio-nes de gasto insostenible o a situacionesindividuales de dependencia insuperablesque conllevan a valorar como ineficaz atodo el sistema.

En nuestro país, el mayor reto que qui-zás se abre ante el MVI no es otro que el

MinusValMinusVal32

Vigorizar el sentimiento de ciudadanía de las personas con discapacidad es quizás elmayor reto que se abre ante el movimiento de vida independiente

RETOS

Los retos se extienden ante lacomunidad no discapacitada, que yadebería haber iniciado el proceso deasimilación de modelos no diseñadospor ella y que son satélites del indivi-duo, no del Estado ni de sus organi-zaciones paraestatales de todoorden:! La asistencia personal autogestio-

nada.! El pago directo de los servicios.! El diseño universal.! El acceso sin restricciones a todo

servicio público.! La planificación y autoprograma-

ción de servicios especializados ysus criterios de calidad.

! La disponibilidad de centros auto-gestionados en las comunidades debase que realmente programenservicios, instrumentos y asesoríalegal para el ejercicio de una vidaautodeterminada...Un reto futuro, entre otros, quizás

no sea más que entender que la vidade las personas con discapacidad nopuede estar fuera de su control y queestá igualmente determinada por elmismo grado de libertad de elecciónque pueden ejercer quienes no loson.

FOTO

:SIN

PRO

MI

031-032 4/8/04 04:07 Página 32

33MinusValMinusVal

Aunque la vida indepen-diente debería ser underecho en todo elpaís, la realidad nosmuestra sin embargoque es muy difícil con-

seguir dinero suficiente.Se nos dice a menu-do que no hay suficiente dinero, una afirma-ción inadmisible en la medida que la garan-tía de los derechos no pueden verse limita-da por condicionante presupuestarios. Enotras palabras, cuando se afirma que no haymás fondos,no se debe a que no existan. Sedebe a que se destinan fondos presupuesta-rios a otros proyectos que no son los dere-chos legales. Es imperativo que las arcaspúblicas destinen sus recursos con carácterprioritario a los derechos legales.

En Italia, el movimiento de vida indepen-diente comenzó más tarde que en otrospaíses pero ha crecido con sufriente celeri-dad.De hecho,estamos convencidos que esimportante hacer de la financiación directaun derecho legal.

Tenemos algunos Centros de Vida Inde-pendiente, pero no son muy fuertes. Por lotanto,podría existir el riesgo de que las per-sonas con discapacidad consigan pagosdirectos,pero que no puedan gestionar estedinero para su autodeterminación.

En el Norte, algunos programas funcio-nan en las principales ciudades. Si bien es undato positivo que las personas implicadas eneste programa consigan más dinero que enel resto de Italia, no por ello el pago de 12horas por día de asistencia personal llega aser suficiente y aún menos se puede hablar

de esta situación en términos de derecholegal. De hecho, hay muy pocas personascon discapacidad directamente implicadas yla financiación directa desaparecerá una vezque desaparezca el dinero existente.

FONDOS PRESUPUESTARIOS

En la Región de Toscana, como conse-cuencia de las manifestaciones populares y ala ley regional que dispone una partida pre-supuestaria a la Vida Independiente segui-mos progresando.

En Firenze una importante decisión deun juez obligó al municipio a incrementarlos fondos presupuestarios para pagar asis-tencia personal para la vida independiente ysentenció que era un derecho legal.

Además, el juez estipuló que la vida inde-pendiente es esencial para tener buenasalud. En otras palabras, de acuerdo con la

decisión judicial, para tener buena salud noes suficiente tener un tratamiento médicoadecuado sino que además es necesariogozar de una serie de libertades básicas.

Existen grandes diferencias entre Firenze(la ciudad principal de la región) y los muni-cipios pequeños. En los pequeños munici-pios es muy difícil conseguir pagos directosy son de una cuantía de entre 200 y 300 €por mes.

En Firenze nos vemos obligados ahablar directamente con el alcalde paratratar temas relacionados con la vida inde-pendiente: algunas veces nos ayuda muchí-simo el hecho de que la plantilla de traba-jadores tome más conciencia del proble-ma.Una vez nos permitimos incluso poneral alcalde en una silla de ruedas como for-ma de propaganda y a los pocos días nues-tro centro de vida independiente ocupabalas primeras páginas de los periódicos y latelevisión locales, lo que produjo una acti-tud más comprensiva por parte de los tra-bajadores sociales y trabajadores del muni-cipio. Un gran problema tiene que ver conla carencia de pagos directos. Es necesariosaber en qué consiste la vida independien-te. Muy pocas personas con discapacidadconocen realmente este problema y es unarealidad que pocas personas con discapaci-dad conocen de hecho en qué consiste lavida independiente.

Tenemos consejo entre iguales y organi-zamos reuniones.Es un trabajo duro para laplantilla del Centro de Vida Independienteque está compuesto sólo por personas condiscapacidad.

En el futuro desearíamos aumentar el tra-bajo de autoayuda y consejo entre pares. Esrelativamente fácil encontrar gente dispues-ta a trabajar para personas con discapacidad,pero no lo es tanto conseguir gente quepueda trabajar de acuerdo con las necesida-des y las elecciones de dichas personas.

Es relativamente fácil encontrar gentedispuesta a trabajar para personas condiscapacidad, pero no lo es tanto conse-guir gente que pueda trabajar de acuer-do con las necesidades y las eleccionesde dichas personas

EL MOVIMIENTODE VIDA INDEPENDIENTEEN ITALIA

En Toscana, la región dondevivo, gracias al apoyo popularexpresado en manifestacionesa pie de calle, el Parlamentoregional se vio obligado aponer en vigor una ley parapresupuestar programas desti-nados a la vida independiente.El Parlamento Nacional apro-bó una ley sobre esta materiasólo unos meses después.

RAFFAELLO BELLIVida Independiente Italia

FOTO

:A.F

LORE

S

033-034 4/8/04 04:13 Página 33

MinusValMinusVal

dossier

34

ASISTENTES PERSONALES

Si el objetivo es la Vida Independiente nobasta con tener dinero, también es esencialtener buenos asistentes personales. Loscandidatos han de rellenar nuestro formu-lario con el propósito de ayudarnos a selec-cionar a aquéllos que cuenten con actitudesapropiadas para ser buenos asistentes per-sonales.Y funciona.

Si la información que se recoge en el for-mulario se considera positiva,se les admite aun curso de 40 horas. El contenido del cur-so se decide sólo por parte de los usuarios,un 80% del material impartido durante elcurso es aportado por el usuario, y el 20%restante corre por nuestra cuenta. La admi-sión en el curso es muy difícil para las per-sonas que ya han trabajado en el área de ser-vicios sociales o en instituciones.

No se trata de un curso de formación.Se trata tan sólo de transmitir la filosofía dela vida independiente y actitudes positivas.Según nuestra experiencia, el curso no tie-ne sentido si se admite a estudiantes sinhaber pasado previamente por un procesoselectivo. Es muy útil llevar a cabo un pro-ceso previo de selección de candidatos.Con frecuencia los estudiantes nos indicanla percepción errónea que tenían acerca dela discapacidad y nos agradecen haberlespermitido modificar de forma considerablesu visión de la discapacidad y en haber con-tribuido en hacerles mejores personas.Estatransformación nos produce una granimpresión.Al final del curso, el centro paravida independiente lleva a cabo una lista deposibles asistentes personales.

Si el/la estudiante así lo desea, el usuariose pone en contacto con las personasincluidas en la lista y el/ella decide si consi-dera a alguno de los incluidos como su cui-dador personal favorito. La formación laproporciona el propio usuario.

Somos conscientes de no poder saber sitodas las personas incluidas en la lista seránbuenos asistente personales. Además, sepodría dar la circunstancia lo que para uncandidato pueda ser un cuidador excelentesea para otro un mal asistente o incluso uncuidador que presta una asistencia pésima.Pero sí tenemos la certeza de que esmucho más probable encontrar un buenasistente personas en este tipo de lista queacudiendo a los periódicos.

José Ignacio DelagadoTécnico en Accesibilidad alMedio Físico

Creo que la filosofía delmovimiento de vida inde-pendiente, es un pasoadelante e inteligentepara mejorar la situaciónde vida de miles de per-sonas en España, a travésde cauces que hasta aho-ra no se habían planteadolas personas con o sindiscapacidad, que por susituación personal depen-den física, psíquica osocialmente de otras. Sim-plemente y nada menosse reinvindica…"Ser unomismo".

Diego LastraLicenciado en Derecho

Pues sencillamente esalgo que se debe impul-sar en todo aquel paísque se tenga por desa-rrollado. Su principalobjetivo es defender losprincipios de autonomíapersonal y libre desarrollode la personalidad (reco-gidos en el artículo 10.1de nuestra Constitución).Por lo tanto es un dere-cho, que no se puedeseguir negando.

José Angel NietoLicenciado en Derecho

Es una forma de pensar yvivir de las personas condiscapacidad, que requierede un compromiso perso-nal, que utiliza el consejoentre iguales como herra-mienta esencial para laresolución de conflictos yque pretende lograr elmayor grado de dignidadposible para uno mismo.

Luis Miguel BasconesSociólogo

Vida independiente: poderelegir, superando los lími-tes de la discapacidad,modalidades de vida(vivienda, desplazamientos,participación social) enigualdad de condicionescon los demás ciudadanos.

Ello requiere (es la luchadel M.V.I.) remover obstá-culos discriminatorios enlos distintos ámbitos (físi-co, actitudes), accesibilidaduniversal y contar conapoyos específicos (ayudastécnicas y personales).

Jesús Esteban Padre de discapacitado

Lo que pido para mi hijoes capacidad de elección.Si quiere y esta capacita-do para estudiar unacarrera, si puede o quieretrabajar en igualdad decondiciones y no es dis-criminado. Si quiere vivirindependientemente a lomejor no puede vivirsolo, pero debe haberotras opciones a la resi-dencia, como viviendastuteladas, pisos comparti-dos, etc.

O P I N A N L O S L E C TO R E Sencuesta

VIDA INDEPENDIENTE

FOTO

:A.F

LORE

S

033-034 2/8/04 00:39 Página 34

Además de la que indirec-tamente resulta de lapercepción de prestacio-nes como la asistenciasanitaria, subsidios por

maternidad y riesgo durante el embarazo,pensiones de viudedad, orfandad, cómputocomo cotizados a la Seguridad Social dedeterminados periodos de excedencialaboral motivados por el cuidado de hijosmenores, y también de otros familiares queno pueden valerse por si mismos,etc,espe-cíficamente la “Acción Protectora de laSeguridad Social” incluye determinadasprestaciones que, mediante transferenciaso pagos directos, bien a los progenitores yacogedores, o, a los hijos y acogidos, tienencomo objetivo principal contribuir a com-pensar,al menos en parte,el incremento degastos que supone el nacimiento, adopcióny acogimiento de niños, así como el soste-nimiento de todos ellos, particularmenteen los casos de necesidad económica.

La percepción de estas prestaciones,“por nacimiento o adopción del tercer osucesivos hijos”, “por parto y adopción

múltiples” y “asignación periódica por hijoo menor acogido a cargo”, que expondréa continuación, sin más pretensión quecontribuir a su conocimiento y divulga-ción, no son subjetivamente universales,sino que exigen el cumplimiento de deter-minados requisitos de distinta índole.

Cuando los hijos o acogidos están afec-tados por un determinado grado de disca-pacidad, la percepción del importe de

estas prestaciones, o es independiente yno está condicionada por el nivel derecursos económicos ni del hijo o acogidoni de la unidad familiar en la que está inte-grado o los hijos discapacitados se com-putan especialmente. Además, la cuantíaconcreta de cada prestación en estoscasos es mayor que la prevista con carác-ter general -véanse cuantías en el cuadroresumen de prestaciones-.

El Sistema Español deSeguridad Social,desarrollando, entre

otros, el principioconstitucional de “protecciónsocial, económica y jurídica dela familia”, incluye dentro desu “Acción protectora”,prestaciones,“ayudas”, etc., dedistinta naturaleza, directas eindirectas, económicas y noeconómicas, que tienen comoobjetivo específico intensificary perfeccionar la protecciónde la familia, entendida estaen sentido amplio.

Las prestaciones pueden percibirlas todos los españoles y extranjeros que residan legalmente en España

PROTECCION ECONÓMICAA LAS FAMILIAS

Mediante transferencias o pagos directos

OBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDAD

Coordinador de esta sección: Javier Salazar Murillo

MinusVal 35MinusVal

URBANO COBO MORÁN

Asesor de la D.G. del INSS.Colaborador habitual del programa de TVE-2 “Aquí hay trabajo”. Licenciado en Derecho

por la Universidad de Zaragoza

Mediante transferencias o pagos directos

PROTECCION ECONÓMICAA LAS FAMILIAS

035-038 18/8/04 14:18 Página 35

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

La declaración y, en su caso, calificacióndel grado de minusvalía, así como la deter-minación de la necesidad del concurso oayuda de otra persona para realizar losactos más esenciales de la vida, consideran-do todos los factores físicos, psíquicos, sen-soriales y sociales complementarios concu-rrentes, corresponde efectuarla, previo exa-men del interesado, al órgano competentede la respectiva Comunidad Autónoma deresidencia del mismo;en las Ciudades Autó-nomas de Ceuta y Melilla, al Instituto deMigraciones y Servicios Sociales-IMSERSO-.

El derecho a estas prestaciones, que sefinancian vía impuestos con cargo a los Pre-supuestos Generales del Estado, tampocoestá condicionado en ningún caso por lanacionalidad ni de los hijos ni de los benefi-ciarios, sino por la residencia legal en Espa-ña;pudiendo percibirlas todos los españolesy extranjeros que residan legalmente enEspaña, cualquiera que sea su nacionalidad.

PRESTACIÓN POR NACIMIENTO

“Prestación económica por nacimientoo adopción del tercer o sucesivos hijos”,consiste en un pago único a tanto alzado opor una sola vez, de una cuantía por cadahijo nacido o adoptado a partir del terce-ro, incluido este último.También si se pro-ducen nacimientos o adopciones simulta-neas de tres o más hijos. - véase cuantía enel cuadro resumen de prestaciones-.

A efectos de computar el número dehijos y, por tanto, a efectos de determinar

el que, de ellos, hace el número tres osucesivos, se computan todos los hijosque, en el momento de producirse el naci-miento o la adopción que generan el dere-cho a esta prestación,conviven en el hogarfamiliar y se encuentran a cargo de suspadres, cualquiera que sea su filiación yaunque no sean comunes sino aportadospor uno o los dos miembros de la pareja.

Con este mismo alcance, cada hijo,por naturaleza o adoptivo, afectado porun grado de minusvalía igual o superioral 33 %, se computa doble.

Tienen derecho a esta prestación,como beneficiarios o destinatarios de lamisma, el padre o madre y, en los casosde orfandad absoluta y abandono, la per-sona que legalmente se haga cargo delnacido o adoptado.

Si ambos progenitores conviven entresí, obligatoriamente será beneficiario elque de ellos esté incluido o integrado,por razón de la actividad laboral o pro-fesional que desarrolla, en alguno de losregímenes de la Seguridad Social. Si am-bos estuvieren integrados en alguno deestos regímenes o si no lo estuviere nin-guno, será beneficiario el que de ellosdecidan de mutuo acuerdo y, en defectode acuerdo, la madre del hijo. De noexistir convivencia entre los padres, obli-gatoriamente será beneficiario el quetenga a su cargo la guarda y custodia delhijo.

El beneficiario de la prestación, parapercibir el importe de la misma, debeacreditar los siguientes requisitos:

• Residir legalmente en territorio espa-ñol, cualquiera que sea su nacionalidad.

• Insuficiencia o carencia de recursos oingresos suficientes; entendiéndose queexiste esta carencia cuando conjuntamen-te el padre y la madre que conviven entresí, aunque solo uno de ellos reúna losrequisitos para ser beneficiario, o, en loscasos de separación judicial o divorcio,quien de ellos tenga al nacido o adoptadoa su cargo, dispongan o perciban, en cóm-puto anual, de unos recursos o ingresosinferiores a una determinada cuantía quecada año establece la Ley de PresupuestosGenerales del Estado.

Para este año 2.004, los ingresos anua-les percibidos no han de ser superiores ala cuantía de 8.495, 69 €, incrementadacon un 15 % más -1.274,35 €- por cadahijo a cargo o menor acogido, a partir delsegundo hijo o menor acogido, incluidosestos últimos; por ejemplo, con dos hijosel límite recursos es de 9.770,04 €; contres 11.044,39 €, y así sucesivamente.

En los casos de familias numerosas -concurrencia de tres o más hijos-, losingresos anuales han de ser inferiores ala cuantía de 14.200 €, incrementada con2.300 € más por cada hijo a cargo a par-tir del cuarto, este último incluido.

En ambos supuestos, aun acreditadosunos ingresos superiores a los menciona-dos, si la cuantía que sobrepasa el límite deingresos mencionado es inferior al impor-te de la prestación,durante este año 2.004inferior a 450,76 €, se entiende cumplidoeste requisito, percibiéndose la prestaciónen este supuesto por la diferencia.

A efectos de acreditar este límite deingresos, se computan todos los posi-bles rendimientos, cualquiera que sea sunaturaleza, derivados tanto del trabajocomo del capital, así como también losde carácter prestacional, excepciónhecha en este último caso de la “asigna-ción económica por hijo a cargo” de laque trataré posteriormente.

Se computarán los rendimientos efec-tivos de los bienes muebles e inmuebles;en defecto de rendimientos efectivos deestos bienes, se computarán los queresulten de la aplicación de las normasestablecidas para el Impuesto sobre laRenta de las Personas Físicas.

MinusVal 36 MinusVal

PRESTACIONES ECONOMICAS DE PAGO ÚNICO O DE UNA SOLA VEZ

Nacimiento o adopcióndel tercero o sucesivoshijosCondicionada por el nivelde recursos de la unidadfamiliar.Partos o adopcionesmúltiplesCualquiera que sea el nivelde recursos de la unidadfamiliar.

450,76 €Por cada hijo nacido o adoptado a partir del tercero.Cada nacido o adoptado, con un grado deminusvalía igual o superior al 33 %, se com-puta como dos.

Nº. Hijos nacidos oadoptados

2 34 o más

• SMI - Salario Mínimo Interprofesional; desde el 01-07-2.004 es de 490,80 €/mes.

Cuantía prestación

4 veces el SMI* mensual8 veces el SMI* mensual12 veces el SMI* mensual

035-038 23/8/04 14:49 Página 36

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

• El nacimiento o adopción del hijo quegenera el derecho a percibir esta presta-ción ha de tener lugar en España, y ade-más, quedar a cargo y convivir en la uni-dad familiar del beneficiario.

El nacimiento o adopción en elextranjero no es obstáculo para generarderecho a esta prestación si el hijo seintegra inmediatamente en un núcleofamiliar con residencia en España.

A estos efectos debe entenderse por“nacido” el feto que tuviere figura huma-na y viviere 24 horas enteramente des-prendido del seno materno en los térmi-nos que establece el Código Civil, y por“hijo a cargo” el que, además de conti-nuar conviviendo con el beneficiario noperciba, en concepto de rendimientosdel trabajo, unos ingresos que, en cóm-puto anual, superen el 75 % del salariomínimo interprofesional; el importe delsalario mínimo interprofesional estáestablecido, desde el 01-07-2.004, en6.871,20 € anuales.

PRESTACIÓN POR PARTO

“Prestación económica por parto oadopción múltiples”, consiste en un pagoúnico a tanto alzado, o por una sola vez,en los casos de nacimiento o adopciónsimultanea de más de un hijo. El importeconcreto a percibir depende del númerode hijos nacidos o adoptados simultáne-amente- véanse cuantías en el cuadroresumen de prestaciones-.

Tienen derecho a esta prestación,como beneficiarios o destinatarios de lamisma, el padre o la madre, o, quien sehaga cargo de los nacidos o adoptadosen los casos de separación judicial, divor-cio, orfandad absoluta o abandono, quecumplan los mismos requisitos y en lasmismas condiciones de convivencia, resi-dencia legal en España y dependenciaeconómica de los hijos nacidos o adop-tados, descritos anteriormente al tratarde la “prestación por nacimiento o adop-ción del tercer o sucesivos hijos”; excep-ción hecha del límite de ingresos orecursos familiares, porque la percepcióndel importe de la “prestación económicapor parto o adopción múltiples”, no estásubordinada ni depende en ningún caso

de los recursos económicos de los quedispongan sus beneficiarios.

ASIGNACIÓN POR HIJO

“Asignación económica por cada hijoo menor acogido, a diferencia de las dosprestaciones descritas anteriormente, noes de pago por una sola vez, sino que sepercibe periódica y regularmente hastaque los hijos o acogidos cumplan 18 añosde edad o, de estar el hijo afectado porun determinado grado de minusvalía,mientras subsista esta.

El importe de la prestación a percibirdepende de la edad del hijo o acogido y,en su caso, del grado de minusvalía de losmismos.

Tienen derecho a estas asignacioneseconómicas, como beneficiarios o desti-natarios de las mismas, el padre o lamadre o, el acogedor o la acogedora, que,en los dos supuestos, decidan de mutuoacuerdo si ambos reúnen los requisitosexigibles legalmente; en defecto deacuerdo, el que resulte de las normas querigen la patria potestad y guarda; y demediar separación judicial o divorcio,quien tenga a su cargo el hijo o acogido.

En los casos de orfandad absoluta oabandono, también pueden ser beneficia-rios, el propio huérfano o abandonado noacogido, incluidos los minusválidos afecta-dos por un grado de minusvalía igual osuperior a 65 % no judicialmente incapaci-tados. El abono de la prestación en estoscasos, salvo que se trate de mayores de

edad no incapacitados judicialmente, seefectuará a su representante legal, o, aquien ostente su guarda o custodia.

El beneficiario de la prestación, parapercibir el importe de la misma, debeacreditar los siguientes requisitos:

• Residir legalmente en territorio espa-ñol, cualquiera que sea su nacionalidad.

• Tener a cargo, hijos o acogidos,meno-res de edad;o bien, hijos mayores de edadafectados por un grado de minusvalíaigual o superior al 65%.

Por “hijos o acogidos a cargo” debeentenderse, los que conviven con elbeneficiario de la prestación y a susexpensas; no perdiéndose tal condiciónpor la interrupción transitoria de la con-vivencia por motivos laborales, estudios,tratamientos médicos u otra causa simi-lar, ni tampoco por la realización de acti-vidades lucrativas, tanto por cuenta ajenacomo propia, siempre que en estos casoslos ingresos anuales por rendimientos deltrabajo del hijo o acogido a cargo seaniguales o inferiores al 75 % del salariomínimo interprofesional.

A efectos de percibir la “asignacióneconómica por hijo a cargo” es determi-nante la posible concurrencia de discapa-cidad. La no consideración o abstraccióndel nivel de rentas del beneficiario cuandoconcurre un determinado grado deminusvalía, diferencia esta prestación delas “pensiones de invalidez y jubilación nocontributivas”, con las que es incompati-ble, pero cuyas cuantías, si el discapacitadoes mayor de edad, son similares; amplian-

MinusVal 37MinusVal

035-038 18/8/04 15:56 Página 37

Si el padre y la madre acreditan losrequisitos para ser beneficiario de algunade las prestaciones mencionadas, suimporte solo será abonado a uno deellos, de acuerdo con los criterios depreferencia expuestos al tratar cadaprestación en particular; dando priori-dad, en los casos de separación judicial ydivorcio, la atribución judicial de la guar-da y custodia de los hijos que generanderecho a la prestación concreta.

La “asignación económica por hijo acargo” que percibe el padre o la madre oel huérfano absoluto, es incompatible conla percepción a la vez, por parte del hijomayor de edad, de la “pensión de orfandadpara mayores de 18 años incapacitadospara todo trabajo”, y con la “pensión enfavor de familiares” de la que son titularesnietos y hermanos mayores de 18 añosincapacitados para todo trabajo. La asigna-ción económica por hijo a cargo tambiénes incompatible con las “pensiones deinvalidez o jubilación no contributivas”;condicionadas estas últimas en todo casopor el nivel de recursos del beneficiario.

En los casos de opción a favor de la“pensión de orfandad para mayores de 18años incapacitados para todo trabajo”,cuyo beneficiario también acredita todoslos requisitos exigidos para percibir la“asignación económica por hijo a cargomayor de 18 años” –grado de minusvalíade un 65% o más-, la pensión de orfandadpor la que opta se incrementará con elimporte, en cómputo anual, de la asigna-ción económica por hijo a cargo vigente encada momento en función del grado deminusvalía concurrente.

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

do notablemente con ello la protecciónde los discapacitados que ya tienen recur-sos o desean compatibilizar la percepciónde la asignación económica con el desa-rrollo de una actividad remunerada queno conlleve la pérdida de la condición dehijo a cargo en los términos anteriormen-te expuestos; concretamente:

• Los hijos discapacitados, afectados poruna grado de minusvalía igual o superioral 33% si son menores de edad, o por ungrado de minusvalía igual o superior al65% si son mayores de edad, y también,los acogidos menores de edad afectadospor un grado de minusvalía igual o supe-rior al 33 %, generan o causan derecho ala asignación económica, independiente-mente de los recursos o nivel de ingre-sos del propio hijo o de la unidad familiaren la que está integrado, y ello aunque elhijo desarrolle una actividad profesionalo laboral que dé lugar a su inclusión enalguno de los regímenes de la SeguridadSocial si aquella actividad genera unosrendimientos inferiores al 75% del salariomínimo interprofesional.

• Los hijos o acogidos menores de edadno discapacitados o afectados por ungrado de minusvalía inferior al 33%, sologeneran o causan derecho a percibir laasignación económica por hijo a cargo enel caso de insuficiencia o carencia derecursos suficientes.

Debe entenderse que se produce“carencia de recursos suficientes” cuan-do conjuntamente el padre y la madreque conviven entre sí, o, en su caso, losacogedores; de mediar separación judi-cial o divorcio, quien de ellos tenga elhijo o acogido a su cargo, y el propiohuérfano absoluto o abandonado si con-curren estas circunstancias, dispongan operciban unos ingresos o recursos infe-riores, en cómputo anual, a las mismascuantías que anteriormente se hanexpuesto al tratar de la “prestación pornacimiento o adopción del tercer osucesivos hijos”, tanto en relación conlas familias ordinarias y numerosas,como en relación con la posibilidad depercibir la asignación por diferenciascuando, superando el nivel de ingresos,la cantidad que sobrepasa ese límite esinferior al importe anual de la prestación

que corresponde percibir en función delnúmero de hijos.

• Los hijos mayores de edad no discapa-citados o afectados por un grado deminusvalía inferior al 65%, no generan ocausan derecho a la asignación económi-ca por hijo a cargo

INCOMPATIBILIDADES DE LAS PRESTACIONES

La incompatibilidad entre prestacionesde la Seguridad Social implica que el mis-mo beneficiario no puede percibir dos omás simultáneamente; ello no significaque pierda el derecho a alguna de ellas,sino que surge el derecho a optar poralguna de las prestaciones incompatibles,opción que, como principio y salvo quesuponga un cambio de legislación, esrevocable y puede modificarse posterior-mente en cualquier momento,

Las tres prestaciones tratadas,“por naci-miento o adopción del tercer o sucesivoshijos”, “por parto y adopción múltiples” y“asignación periódica por hijo o menoracogido a cargo”, son compatibles entre sí,pudiendo percibirse a la vez por un mismobeneficiario si concurren los requisitos exi-gidos para generar derecho a todas ellas.

Las mencionadas prestaciones, sinembargo, si son incompatibles con lapercepción, por parte del padre o lamadre, de cualquier otra prestación aná-loga o similar prevista en otros regíme-nes públicos de protección social; porejemplo, la que pudiera corresponder enel ámbito de las Mutualidades de funcio-narios públicos.

MinusVal 38 MinusVal

RECONOCIMIENTO DE PRESTACIÓNEl reconocimiento y abono del importe de estas prestaciones corresponde al

Instituto Nacional de la Seguridad Social –INSS-, eso sí, previa solicitud por escritodel interesado que puede formular ante cualquiera de los más de 400 “Centros deAtención e Información” que el mencionado Instituto tiene distribuidos por todoel territorio español. De tratarse de beneficiarios encuadrados en el ámbito delRégimen Especial de los Trabajadores del Mar, el reconocimiento y abono de lasprestaciones se efectuará por el Instituto Social de la Marina –ISM-.

Ante el INSS o, en su caso, ante el ISM, deben declararse o comunicarse todoslos hechos o circunstancias, influyentes o determinantes del reconocimiento, modi-ficación o extinción del derecho a las prestaciones; tanto los relativos a la adquisi-ción y perdida de la “condición de hijo a cargo” y residencia legal en España, comolos referentes a los ingresos o recursos que condicionan el derecho a la presta-ción cuando se perciba por hijos no discapacitados, y que referida a los ingresosdel año anterior, debe formularse por escrito antes del día 1 de abril de cada año.

035-038 18/8/04 15:58 Página 38

CLASIFICACIÓN DE LA DEPENDENCIA

El libro ahonda en la valora-ción de la situación de ladependencia y puesto que

esta situación de dependencia essiempre consecuencia de un gradosevero de discapacidad, plantea unsistema de valoración de la depen-dencia, una clasificación y una escalanormalizada para su cuantificaciónteniendo en cuenta ambos concep-tos.El libro contiene un apartado sobrela discapacidad y otro sobre ladependencia en el que se analizanconsideraciones generales, problemas conceptuales, valoración ygraduación de la dependencia y conclusiones en la aplicación decriterios y cuatro anexos.Un estudio que puede ser muy práctico por el rigor técnico queofrece a todos los profesionales del mundo de la discapacidad quelo podrán aplicar para mejorar la calidad de vida de todas las per-sonas que se encuentran en situaciones de dependencia y a susfamilias. La edición está disponible en inglés y en francés.Título: “Discapacidad/ Dependencia”. Autor: Miguel Querejeta.Editorial: IMSERSO.

REVISTA DE MUSICOTERAPIA

El libro analiza la buenarepercusión que tiene la

musicoterapia en los enfermosde cáncer como mediadoraentre los afectados y el mundoque los rodea, les permiteexpresarse en un contexto noverbal y constituye un granmedio para entrar en contactocon el mismo y con los otros.La música la concibe este autorcomo envoltura sonora apaci-guadora para contener el pen-samiento consolidante y afron-tar las curas corporales.Título: "Música, terapia y comuni-cación (nº 24)".Autor: Jean-Marie Forgy y otros.Editorial: M.I. - C. I. M. / A. M. Bx.

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

GUÍA SOBRE ELSÍNDROME DE TOURETTE

Esta guía ofrece informa-ción adecuada y asequible

sobre el síndrome de Touret-te: concepto, factores psico-sociales, terapia psicológica,repercusiones en la conviven-cia familiar, etc…Ha sido realizado por elIMSERSO, en colaboracióncon la Federación de Enfer-medades Raras, FEDER, el Ins-tituto de Investigación de En-fermedades Raras (IIER), y pa-trocinado por los laborato-rios Janssen-Cilag.Título:”Síndrome de Tourette ytrastornos asociados”.Autor: Diana Vasermanas yEsther Cubo.Editorial: AMPASTTA.

ALTERNATIVASDE COMUNICACIÓN

El objetivo de la segunda edi-ción de esta guía es identifi-

car las barreras que impiden laexistencia de una auténticaigualdad de oportunidades paralas personas mayores o con dis-capacidad, en aspectos relacio-nados con la comunicación,analizando el papel de las nue-vas tecnologías en la superaciónde las barreras de comunica-ción, en primer lugar y despuéspresentar las soluciones exis-tentes.Título: “Soluciones de comunica-ción para personas mayores ocon discapacidad”.Autor: Ricardo Gaitán y otros.Editorial: Fundación Telefónica.

Estudios y Publicaciones

NO DISCRIMINACIÓN EN EL LENGUAJE

Esta guía plantea que no sediscrimine a las personas

con discapacidad a través dellenguaje para lo que presentaun programa de la Fundaciónabulense en el que las personascon discapacidad psíquica sonprotagonistas de programas deradio y televisión, escribiendoy desarrollando los temas.Así através del lenguaje construyensu propio pensamiento y for-ma de ver la vida.Título: “Guía para un uso nodiscriminatorio del lenguaje”.Autor: Isabel Frutos.Editorial: FUNDABEM.

INFORMACIÓNE INMIGRACIÓN

Un estudio realizado porel Observatorio de Mi-

gración y Comunicación de laUniversidad Autónoma deBarcelona.El objetivo de este libro con-siste en detectar el tratamien-to informativo que se otorgaa la inmigración desde los di-ferentes medios de informa-ción, prensa, radio, televisión einternet.

Título: “Tratamiento informativode la inmigración en España.2002”.Autor: Nicolás Lorite García.Editorial: IMSERSO.

MinusVal 39MinusVal

INFORMACIÓN Y DISCAPACIDAD:PROPUESTAS DE FUTURO

Las Nuevas Tecnologías engeneral y las TIC en parti-

cular, están aportando dimen-siones hasta ahora inalcanza-bles a la sociedad en su conjun-to y a los discapacitados comocolectivo. En el caso de las TICel propio hecho de que facilitenel acceso a la información, aactividades de formación o deocio y el trabajo a distancia enparticular hacen que la discapa-cidad esté cada día más en con-tacto con ellas.Título: “Tecnologías de la información y comunicaciones y discapacidad”.Autor:Alejandro Rodríguez y otrosEditorial: Fundación Vodafone.

039-040 17/8/04 04:35 Página 39

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

SERVIMEDIA S.A.http://www.servimedia.es

La web de esta agencia de prensa perte-neciente al grupo empresarial de la Funda-ción ONCE, ofrece a sus usuarios el acce-so a un amplio abanico de servicios, si bienalgunos de ellos requieren su previa con-tratación, tales como los de noticias y losde resúmenes de prensa, dossieres y bole-tines informativos especializados disponi-bles diariamente a las nueve de la mañanavía web con acceso al texto integro de lainformación en ellos contenida.

Por su parte la sección “Prensa digital”permite el libre acceso a los periódicosdigitales “Solidaridad Digital”, en http://soli-daridaddigital.discapnet.es,. y “CampusDiario”, en http://www.campusred.net, asícomo al semanario “Línea Social Digital”,en http://www.lineasocial.com, de la quetambién se editan ediciones autonómicas

WEBS RECOMENDADAS

MinusVal 40 MinusVal

APUNTES WEBImpulsada por el Ayuntamiento de Zara-

goza, la Red Social para la discapacidad enel tiempo libre, en http://www.juventudza-ragoza.com/redsocial, tiene entre sus finesfacilitar los accesos para uso y disfrute delocio y tiempo libre de las personas condiscapacidad, promoviendo su participa-ción así como proporcionando los apoyosy adaptaciones necesarias.

La sección “Formación” de la web de lamultinacional de productos para la asisten-cia doméstica e institucional, Sunrise Medi-cal, en http://www.sunrisemedical.es, ofre-ce información útil sobre sillas de ruedasen general y su utilización particular porusuarios con discapacidades tales comoparálisis cerebral, distrofia muscular o espi-na bífida.

Promovida por la FEAPS, la web de laMutualidad de Previsión Social pro minus-válidos psíquicos, en http://www.mutual-min.com, ofrece información sobre las dis-tintas formas de garantizar el futuro eco-nómico de las personas con cualquier tipode discapacidad intelectual por medio deuna renta vitalicia desde el momento enque falten las personas con las que seencontraban a cargo.

El pasado 11 de julio se desarrolló lacampaña de sensibilización social Mójatepor la Esclerosis Múltiple; a tal fin la Funda-ción Esclerosis Múltiple habilitó el sitio webhttp://www.mojate.net, en donde se detallóinformación general sobre el desarrollo dela misma en el ámbito de Euskadi.

Medicina informaciónhttp://www.medicinainformacion.com.

Impulsada por el Dr. Miguel Costa, la señade identidad de esta página web es facilitar asus usuarios más de 1.200 títulos de libros,guía o manuales relacionados con la medici-na y la salud para su consulta y descarga gra-tuita.

La documentación se articula en torno aveinticinco secciones generales, si bien sedispone del apoyo de un buscador temático;existe además la posibilidad de suscribirse aun “Boletín de Novedades”.

Especial interés tiene la sección específicasobre la Enfermedad de Alzheimer que diri-ge el profesor de neurología D. José ManuelMartínez Lage; en ella el internauta disponede amplia información sobre la enfermedad,noticias, preguntas... así como la posibilidadde suscribirse al “Boletín Alzheimer”.

Asociación Madrileña de Pacientescon Síndrome de Tourette y trastor-nos asociados (AMPASTTA),http://www.ampastta.org

Esta web pretende proporcionar, ademásde información a los afectados por el Síndro-me de Gilles de la Tourett y sus familias, elapoyo necesario para romper su aislamientoy disponer de un elemento común de divul-gación, concienciación, acompañamiento yasesoramiento. En este sentido es de desta-car la reciente habilitación de distintos forosde debate en donde los participantes expre-san sus opiniones, sus dudas o sus experien-cias con este síndrome minoritario.

Por otra parte es de resaltar la informa-ción detallada sobre el II Congreso Nacio-nal del Síndrome de Tourette y TrastornosAsociados organizado por el IMSERSO yque contó con la participación de la Fede-ración Española deEnfermedades Raras(FEDER), en http://www.enfermedades-raras.org,y el Instituto de Investi-gación de EnfermedadesRaras del Instituto deSalud Carlos III, enhttp://cisat.isciii.es/er.

Federación Española para la Luchacontra la Esclerosis Múltiple (FELEM)http://www.esclerosismultiple.com

Web de marcado carácter informativo einstitucional sobre la Esclerosis Múltiple(EM) que ofrece además acceso a la revista“Temas de Esclerosis Múltiple” o a las últi-mas publicaciones sobre EM, en donde caberesaltar la colección “Comprender la Escle-rosis Múltiple” fruto de la colaboración dela FELEM con la Fundación La Caixa y otrasentidades comprometidas con la EM.

Otras secciones de la página facilitan alinteresado información relacionada con laformación y el empleo así como de losproyectos propios o de iniciativa comuni-taria en los que participa la Federación osus entidades miembros.

Concluir con una mención especial alcapítulo de enlaces de interés, en donde esde reseñar el existente a la web de la Fun-dación de Esclerosis Múltiple, enhttp://www.emfundazioa.org, promovidapor la Asociación de Esclerosis Múltiple deBizkaia (ADEMBI), que de forma idóneacomplementa la web de la FELEM.

para las comunidades de Castilla-La Man-cha y Madrid.Además de estos Servimediaedita “Paradeportistas”, diario dedicado aldeporte paralímpico, en http://www.para-deportistas.com, “Solidaridad en Internet”sobre información del Tercer sector, enhttp://www.ridsolidaria.org y “Quincedías”, semanarios de actualidad social pro-movido por la Obra Social Caja Madrid, enhttp://www.obrasocialcajamadrid.es.

Finalmente desde la sección “Publicacio-nes” puede accederse a los espacios endonde se albergan distintas publicacionesespecializadas, boletines y/o periódicos deinstituciones, entidades u organizacionesdel sector a los que Servimedia presta susservicios.

039-040 23/8/04 14:53 Página 40

La irrupción de las nuevas tecnologías y, sobre todo, de Internet, en la vida profesio-nal y doméstica ha cambiado la forma de comunicarse de las personas con discapa-cidad.Aquellas que padecen problemas de audición han encontrado en la red la pri-mera oportunidad real de comunicarse con los demás a su mismo nivel.

Nuevas TecnologíasNuevas TecnologíasLas personas con problemas deaudición y las nuevas tecnologías

MinusVal 41MinusVal

MADRID / Carmen Morales

Un 48% de los más de tres millones ymedio de personas con discapaci-dad que existen en España utilizaInternet y un elevado porcentaje lo

constituyen las personas con problemas deaudición, que han encontrado en este mediouna alternativa a la comunicación tradicionalpor voz, que les permite intercambiarimpresiones al mismo nivel que lo hace cual-quier otro usuario de la red.

La Unidad de Demostración de EquiposAdaptados para Personas con Discapacidaddel Centro Estatal de Autonomía Personal yAyudas Técnicas del IMSERSO (CEAPAT) tra-baja en facilitar el acceso de este colectivotanto a Internet como a los dispositivos infor-máticos utilizados más frecuentemente, a tra-vés del desarrollo de los programas, ayudastécnicas y herramientas apropiados.

En el caso de los problemas de audi-ción, el CEAPAT se ha marcado como obje-tivo poner al alcance de las personas quepadecen este tipo de discapacidad, aquellasadaptaciones centradas en la mejora de lascondiciones acústicas del puesto de traba-jo. En este sentido, el CEAPAT estableceuna serie de recomendaciones que debencumplir los equipos informáticos a utilizar:las características electromagnéticas delordenador no deben generar interferenciascuando el usuario active la bobina de

inducción de su audífono, el ruido del ven-tilador y de la impresora pueden molestary no debe ser superior a 55db y el volu-men, tono y frecuencia de la salida acústi-ca deben ser ajustables.

En lo que al desarrollo de ayudas técnicasespecíficas se refiere, se han desarrolladoOpciones de Accesibilidad, que permitengenerar avisos visuales cuando el sistemaemite un sonido y hacen posible que los pro-gramas muestren descripciones del habla yde cualquier otro sonido que emiten.

En materia de programas, se comerciali-zan diccionarios de lengua de signos españo-la y diccionarios de neologismos de la lenguade signos, que resultan de especial utilidad ala hora de enfrentarse al ordenador.

Una de las grandes áreas de trabajo enmateria de discapacidad la constituye Inter-net. El grado de evolución alcanzado por lared en los últimos años y los servicios desa-rrollados en torno a la misma, como es elcaso del correo electrónico,de los chats o delos foros, han abierto las puertas a una nuevaforma de comunicación al alcance de las per-sonas con problemas de audición. En la mis-ma línea, los sistemas de videoconferencia,enla medida que permiten transmitir en tiemporeal la imagen,pueden ser utilizados, tanto enel terreno profesional como en el personal,para mantener una conversación a través dela lengua de signos.www.ceapat.org

ComercioelectrónicoadaptadoEl portal Tele Acceso, diseñado porTelefónica Soluciones, pone fin a una delas asignaturas pendientes que las nuevastecnologías todavía tenían con las perso-nas con discapacidad: el comercio elec-trónico.

T eleacceso.com es el nuevo portalde Internet especializado en comer-cio electrónico y servicios de tele-comunicaciones dirigido a las per-

sonas que padecen algún tipo de discapaci-dad, puesto en marcha por Telefónica Solu-ciones. Esta plataforma cumple una doblefunción: acerca el comercio electrónico aeste colectivo, en su faceta de tienda virtual,y pone a su alcance una amplia oferta deproductos y servicios adaptados a sus nece-sidades y que son difíciles de encontrar enlos comercios electrónicos.

Lejos de ser una simple tienda de produc-tos,Tele Acceso proporciona a sus usuarios laposibilidad de conocer los mismos en profun-didad, en la medida que pone a su alcancetoda la información existente sobre su utiliza-ción y analiza los equipos que mejor respon-den a cada necesidad. Entre otros servicios, elportal se encarga de la realización de las adap-taciones necesarias en dispositivos electróni-cos, como teléfonos o juguetes, de cara a suadaptación a las necesidades de este colecti-vo. En la misma línea,Tele Acceso lleva a caboel diseño de redes de datos y la elección de latecnología a utilizar en su interconexión en elcaso de proyectos de implantación de redesdigitales.

Junto a estos productos,Tele Acceso facili-ta la contratación de servicios domóticos quemejoran la vida diaria en el entorno domésti-co. La oferta del portal se completa con elsoporte técnico a domicilio, la subtitulaciónde películas y disponibilidad de servicios rela-cionados con el diseño arquitectónico deinteriores y de exteriores orientado a lamejora de la accesibilidad de los edificios. Eneste sentido,es posible la contratación de ins-talaciones especiales para eventos, conside-rando los aspectos especiales que implica laaccesibilidad.www.teleacceso.com

041-042MINUSVAL 6/8/04 22:31 Página 41

MinusVal 42 MinusVal

El presidente de Grupo Auna, Luis AlbertoSalazar-Simpson y el ministro de Industria,Comercio y Turismo, José Montilla, durantela presentación de eEspaña 2004

Nuevas TecnologíasNuevas Tecnologías

La Fundación AUNApresenta eEspaña 2004

L a Fundación AUNA ha presentadoel IV Informe anual sobre el desa-rrollo de la Sociedad de la Infor-mación en España eEspaña 2004,

que cada año ofrece una visión general delgrado de implantación de las Tecnologíasde la Información y las Comunicaciones(TIC) en España. Por segundo año conse-cutivo, el informe dedica un capítulo espe-cial a la “Discapacidad y la Sociedad de laInformación”, en el que se analizan los pro-blemas que las nuevas tecnologías planteana las personas con cualquier tipo de disca-pacidad y la disposición de este colectivoante las TIC, al mismo tiempo que brindansoluciones a los principales problemas.www.fundaciónauna.com

Ordenadoresmás accesibles

Guardiánelectrónico

L a web de productos tecnológicos,tecnoregalos.com, ha lanzado elprimer teclado inalámbrico que secarga mediante luz solar o artifi-

cial. El equipo mejora la accesibilidad alordenador, tanto por su condición inalám-brica, como por sus opciones de configu-ración: cinco teclas para Internet, otrascinco para soluciones multimedia, cuatrobotones de uso principal y cuatro perso-nalizables. El teclado se acompaña con unratón inalámbrico que incrementa el gradode movilidad. Por su parte, Macroserviceha lanzado una gama de brazos y soportesque permiten colocar los monitores deforma que se adapten a las necesidades decualquier usuario, mejorando la utilizacióndel ordenador: cinco brazos y cuatrosoportes que permiten la fijación de lapantalla sobre pared, techo, mesa o tubos.www.tecnoregalos.com//www.macroservice.es

L INX es el guardián electrónico dela firma de domótica MilleniumTechnologies. Se trata de una solu-ción de seguridad, equipada con

amplias opciones: aviso en caso de alarma,activación de luces, control de persianas yprogramación de electrodomésticos. Lacentral de alarma se comunica con losdetectores de presencia distribuidos portoda la casa, que reaccionan cuandoalguien entra en el domicilio. LINX puedeemplearse como alarma médica, en lamedida que incluye un pulsador que, encaso de emergencia, puede activarse conuna simple pulsación que hace saltar laalarma.www.lacasadelfuturo.com

Localízame, adisposición delas personas conAlzheimer

L a Asociación Española de Enfermosde Alzheimer (AFAL) y TelefónicaMóviles España han creado un gru-po de trabajo, integrado por 36

enfermos y sus familiares, con objeto de tra-bajar en las posibilidades que el servicioLocalízame ofrece a este segmento, en lamedida que permite disponer de informa-ción sobre la situación geográfica de la per-sona. En una primera fase, se ha hechoentrega a cada uno de los enfermos queintegran el grupo de trabajo de un terminaly una SIM, de forma que las personas auto-rizadas para localizar al enfermo sólo debenrealizar una llamada o enviar un SMS pararecibir en su móvil la información de lasituación geográfica de éste.www.afal.es//www.tme.es

Correo enmovilidad paraprofesionalescon problemasde audición

E l servicio de Correo Profesionalque Telefónica Móviles ha puesto enmarcha, con el terminal BlackBerry7230,mejora la comunicación de las

personas con problemas de audición en sutrabajo fuera de la oficina, en la medida queles permite gestionar, desde su terminal y entiempo real, sus cuentas de correo y utilizareste sistema como una plataforma de comu-nicación alternativa a la voz. El usuario pue-de configurar 10 cuentas de correo y recibir,enviar y responder e.mails, así como visuali-zar los ficheros adjuntos, convirtiendo entexto plano archivos de Word, Excel, PowerPoint o PDF. El teclado ha sido diseñadopara facilitar la escritura y la pantalla a colory de generosas dimensiones ofrece mejorvisibilidad.www.tme.es//www.blackberry.com

041-042MINUSVAL 11/8/04 08:28 Página 42

NoticiasNoticiasNoticiasN AC I O N A L

Reparto del 0, 5% del IRPF. . . 43

Medidas gubernamentales por la discapacidad . . . . . . . . . . 45

Entrega de medallas al Méritoen el Trabajo a las víctimas del11M . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

2º Congreso síndrome deTourette . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

Convenio MTAS- FundaciónONCE por la accesibilidad . . . 48

Informe sobre las personas sordas en Aragón . . . . . . . . . . 49

Madrid: Convenio por la integración . . . . . . . . . 50

Castilla y León: Personas con discapacidad, programas y actividades . . . . . . . . . . . . . . . 51

Decálogo de FEDACE para evitar accidentes de tráfico. . . 52

Esclerosis múltiple, alternativasde rehabilitación . . . . . . . . . . 53

Valoración de la NuevaClasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) . . . . . . . . 54

Estudio sobre el desarrollo del sector de las Tecnologías de Apoyo a discapacitados y mayores en España . . . . . . . 55

Conclusiones Seminario Taller“Año 2004: Una oportunidadpara las personas con discapacidad”. . . . . . . . . . . . . 56

Tráfico de seres humanos . . . . 58

Polaris, mascota paralímpicaAtenas 2004 . . . . . . . . . . . . . . 59

SUMARIONACIONAL / 43-48

AUTONOMÍAS / 49-50

AGENTES SOCIALES / 52-53

EUROPA / 54-55

IBEROAMÉRICA / 56-57

RESTO DEL MUNDO / 58

MinusVal 43MinusVal

MADRID /CRISTINA FARIÑAS

La recaudación que losciudadanos destinarondel 0´52% del IRPF

correspondiente al ejerciciode 2002 “a otros fines deinterés social” supusieron115.236.949 euros. Dado queel importe mínimo fijado porla disposición adicional deci-motercera de la Ley 61/2003de los Presupuestos Generalesdel Estado para el año 2004 sesitúa en 118.805.699 euros, elEstado ha tenido que aportarla diferencia para alcanzardicha cifra.

Para esta convocatoria sepresentaron un total de 1.810programas, promovidos por701 entidades sin ánimo de

lucro que solicitaron un totalde 528 millones de euros paraimplementarlos.

Jesús Caldera comenzódiciendo ante la Comisión Per-manente del Consejo Estatalde ONG´s y los medios de co-municación que la convocato-ria de subvenciones del 0´52%del IRPF es ante todo y sobretodo un importante instrumen-to para el desarrollo de la polí-tica social del gobierno que selleva a cabo mediante el apoyoa las Organizaciones No Gu-bernamentales que realizanprogramas sociales y tambiénprogramas de voluntariado deinterés general.

Asimismo señaló que estaconvocatoria de carácter anualpermite atender de forma

prioritaria aquellas necesida-des sociales no suficientemen-te cubiertas y aquellas otrasemergentes y orientar lasacciones hacia el cumplimien-to de objetivos fijados por laUE para luchar contra laexclusión social y eliminar lapobreza.

DISTRIBUCIÓN POR COLECTIVOS Y PRIORIDADES

Las personas mayores hanrecibido 20.358 euros(21´42%), las personas condiscapacidad 16.134 euros(16´98%), la infancia y fami-lia 10.224 euros (10´76%), losmigrantes, solicitantes deasilo y refugiados 9.608 euros(10´11%), las mujeres 8.278

DEPORTES / 59

Las ONG´s reciben 95´04 millones de euros para fines sociales

Reparto del 0´52% del IRPFEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, procedió a la presentación de las subvenciones para programas sociales procedentes del 0´52% del IRPF a las ONG´s, el pasado mes de julio. Más de 95 millones de euros que 317 entidades destinarán a 831programas sociales.

043-048 23/8/04 15:05 Página 43

NOTICIAS / NACIONAL

MinusVal 44 MinusVal

millones de euros (8´71%) y7.896 millones de euros paralos jóvenes lo que supone un8´31 %. Otros sectores quetambién se han beneficiado deesta ayuda han sido: los pro-gramas de inclusión social,los drogodependientes, la for-mación de voluntariado, laspersonas afectadas de SIDA,las personas reclusas y el pue-blo gitano.

Los programas prioritarios delas subvenciones del IRPF parael año 2004 son los siguientes:prevención y atención de tras-tornos de dependencia grupal;integración sociolaboral de laspersonas con discapacidad; for-mación de mediadores intercul-turales; incorporación al merca-do laboral de drogodependien-tes y personas afectadas por elVIH/SIDA; desarrollo del PlanNacional de Inclusión social2003-2005 y voluntariado cor-porativo.

LÍNEAS FUTURAS

El ministro de Trabajo yAsuntos Sociales manifestó queuno de los compromisos de sudepartamento será la revisióncon detenimieno del modelo definanciación de las ONG´s deAcción Social. Se pretende conello garantizar para los próxi-mos años una cantidad mínimaque dé estabilidad al trabajo de

las ONG´s, independientementede la recaudación del IRPF. Eneste sentido, la propuesta de esteministerio para el anteproyectode Presupuestos Generales delEstado para 2005, es el de apro-bar un incremento interanualsuperior al 2%.

Para la convocatoria del año2005, será un objetivo primor-dial adecuar mejor los progra-mas a las políticas sociales. De

tal manera que las subvencio-nes del IRPF se vinculen másestrechamente a la lucha con-tra la pobreza extrema. Asi-mismo se impulsará una mayorpluralidad en la participaciónde agentes sociales, tanto pú-blicos como privados. En estesentido, el apoyo al estableci-miento de redes de colabora-ción será fundamental en laconvocatoria del IRPF.

Se tendrán en cuenta pro-gramas creados por dichasredes y por las entidades demayor tamaño, para que ten-gan una implantación territo-rial amplia, se pedirá mayorrigor y exigencia en el segui-miento y control de los fondospúblicos y también en la efi-cacia de los programas dirigi-dos a los ciudadados más vul-nerables.

Se estudia la posibilidad deimplantar progresivamente laplurianualidad en la convoca-toria de subvenciones delIRPF que ayude a mejorar lacalidad en la organización yfuncionamiento de las enti-dades. Asimismo, desarrollarun proceso que tenga encuenta aquellas organizacio-nes que favorezcan : la bús-queda de la eficacia social, elestablecimiento del sistemade evaluación de programasde control de calidad y unamayor formación de todo supersonal.

SUBVENCIONES IRPF 2004Distribución por colectivos

NUESTRA INOLVIDABLEAMIGA MARIMAR

En la tarde del día 6 de marzo de2004, se despide nuestra inolvi-dable amiga la joven María delMar Lourido Francisco, pasadauna vida en silencio. Al final detu vida, con el alma, lloramos ysangramos ante tu lecho.

Todos nosotros somos hermanosdel Silencio y también su hijasorda Tatiana. Nos unimos aMarimar, donde se junten tunoche y nuestro día, con el calordel sol.

Entre nuestras manos que tene-mos que unir a las manos de lahermosa Marimar, una buenaprofesora de la Lengua de Sig-nos Universal y como recuerdode tus alumnos y ex alumnos

del curso de Lengua de SignosEspañola.

Entre el calor y el sol de unmundo de Silencio, entre lanoche y la mañana, personassordas y alumnos del curso deL.S.E. nuestras manos unimosa las de la joven Marimar.

Más tarde ya estamos unidosgracias al calor y al sol silen-ciosos dentro de nuestro cora-zón caluroso.

Nos veremos ahora entre losángeles silenciosos. Se nos enco-ge el alma espiritual, al ver tucuerpo muerto, pero nos consola-mos con la seguridad de que tualegría, tu amor, tu dulzura, tupaz llegarán a nosotros, porquesomos hermanos silenciosos, ex-alumnos y especialmente tuhija jovencita, silenciosa, Tatiana.

Te has ido joven Marimar peronosotros los que formamos partedel mundo silencioso, ya nuncate olvidaremos.

El pensamiento dentro de sucuerpo humano y silencio, abreunos brazos para amar, besar yunir en el fondo del corazónemocionado, nuestro amor yalegría a la joven Marimar.

Te has ido joven Marimar peronosotros los que formamos partedel mundo silencioso, ya esta-mos unidos para siempre hasta elfin de un mundo de silencio.

Seguiremos siempre teniéndoteen el recuerdo.

Alfonso Santos Feijoo,Ex-alumno del Colegio

Nacional de Sordos, en Madrid,y Colegio Regional de Sordos de

Galicia, en Santiago

Cartas de los lectoresCartas de los lectores

2003 2004 %

P. Mayores 19.951.502,00 € 20.358.451,00 € 21,42P. con discapacidad 15.830.936,80 € 16.134.987,00 € 16,98Infancia y Familia 10.152.690,00 € 10.224.890,00 € 10,76Emigrantes, Dolic. Asilo, Refugiados 9.339.555,00 € 9.608.137,00 € 10,11Mujeres 8.193.517,00 € 8.278.517,00 € 8,71Jóvenes 7.762.464,00 € 7.896.964 € 8,31Prog. Inclusión social 5.303.522,00 € 5.575.922,00 € 5,87Drogodependientes 4.644.146,00 € 4.779.435,00 € 5,03Formación Voluntarios/as 3.923.332,00 € 3.926.332,00 € 4,13P. afectadas SIDA 2.651.121,00 € 2.766.292,00 € 2,91P. reclusas 2.741.792,00 € 2.750.274,00 € 2,89Pueblo Gitano 2.686.339,00 € 2.744.339,00 € 2,89

043-048 23/8/04 15:06 Página 44

NOTICIAS / NACIONAL

MinusVal 45MinusVal

MADRID /MTAS

En este foro celebrado enel Palacio de la Zar-zuela el l5 de junio

pasado y presidido por SuMajestad la Reina, la secreta-ria de Estado de ServiciosSociales, Familias y Discapa-cidad y secretaria general delReal Patronato, Amparo Val-carce, presentó un informesobre las líneas estratégicas deactuación de este organismo yaseguró que en el plazo de unaño, el Real Patronato llevaráa cabo una redefinición de suobjetivos en la que participa-rán todas las administracionesy organizaciones integrantes.El Real Patronato ha de poten-ciarse como plataforma deencuentro y orientación paralas políticas de Estado en ma-teria de personas con discapa-cidad y de sus familias.

CLAVES

Valcarce avanzó que se pon-drá en marcha una línea deespecial de ayudas para com-pensar las tasas universitarias alos estudiantes con discapaci-dad, a la vez que se impulsa suexención.

El Sistema de Información yDocumentación de la Disca-pacidad en España se creará apartir del actual Servicio delReal Patronato, y estará diseña-do para ofrecer bases fiablespara la planificación y segui-

miento de políticas sobre disca-pacidad.

En el ámbito de las NuevasTecnologías, el Real Patronatocentrará su esfuerzo en la ade-cuación de sus contenidos a lasnormativas internacionales paraconseguir la accesibilidad uni-versal.

Entre otros puntos, AmparoValcarce apostó por abordardesde el Real Patronato medidaspara hacer accesibles a las per-sonas con discapacidad auditivalos contenidos audiovisuales delos medios de comunicación.

CENTRO ESPAÑOL DE SUBTITULADO EN 2005

La secretaria de Estado deServicios Sociales, Familias yDiscapacidad, anunció poste-

riormente en la Comisión deDiscapacidad en el Congresode los Diputados del 29 dejunio, la creación de un CentroEspañol de Subtitulado quecomenzará a operar en 2005,organismo que se encargará deimpulsar las tareas de subtitula-ción de producciones audio-visuales y películas para garan-tizar la cobertura, velocidad ycalidad de los trabajos quesatisfagan el derecho a la

comunicación de la comunidadsorda. Valcarce destacó "lanecesidad de abordar la solu-ción de la demanda existente" y"la absoluta unanimidad de lasasociaciones defensoras de lacomunidad sorda" en la crea-ción de este centro.

Además, reiteró su compromi-so de regular la lengua de signos,prevista en la Ley de Igualdad deoportunidades, no Discrimina-ción y Accesibilidad Universal.

Líneas estratégicas por la discapacidad En el 6º Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad, elministro de Trabajo y Asuntos Sociales y presidente de Consejo,Jesús Caldera, anunció la incorporación a este organismo de los representantes de las organizaciones más representativasde las personas con discapacidad y de sus familias.

Con la nueva edición deestos Premios de perio-dicidad bianual convo-

cados por el Real Patronatosobre Discapacidad, este Orga-nismo quiere promover la apli-cación de los ideales humanís-ticos, los conocimientos cientí-ficos y los desarrollos técnicosal perfeccionamiento de lasacciones públicas y privadassobre discapacidad en el cam-po de la prevención de defi-ciencias, entre otros objetivos.

Podrán ser beneficiarios de losPremios las personas naturalesy jurídicas de España y demáspaíses de habla hispana, másBrasil y Portugal.

El objeto de la convocato-ria de los Premios Reina Sofía2004 de Prevención de Defi-ciencias, es recompensar unalabor continuada no inferior adiez años, de investigacióncientífica o de trabajo sanitarioprogramado y evaluado cientí-ficamente cuyos resultados

sean merecedores de esta dis-tinción.

El plazo de presentación dela solicitud, que se dirigirá a lasede del Real Patronato sobreDiscapacidad, c/Serrano, 140,28006 – Madrid, concluye el 4de septiembre de 2004. EstosPremios dispondrán de dosdotaciones de 48.080,97 euroscada una, destinado a cada unade las dos candidaturas, espa-ñola y de los otros países queresulten galardonados.

Premio Reina Sofía 2004 de Prevención de Deficiencias

La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad y secretaria general del Real Patronato, Amparo Valcarce

043-048 23/8/04 15:07 Página 45

MinusVal 46 MinusVal

NOTICIAS / NACIONAL

PLAN “JUNTOS PASO A OTRO”DE FEAPS, ISO DE CALIDADLa Confederación Española de

Organizaciones a favor de las Per-sonas con Discapacidad (FEAPS)ha conseguido la certificación decalidad ISO 9001/2000 aplicada ala gestión de programas de acciónsocial y gestión de acciones de con-sultoría de desarrollo organizativo,distinción otorgada por BureauVéritas, entidad de referencia mun-dial en la gestión de calidad y res-ponsabilidad social. La cerfifica-ción reconoce el nivel de excelenciaalcanzado por el Plan de Calidad“Juntos paso a paso”presentadopor FEAPS, con la financiación deObra Social Caja Madrid.

RIS, INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES DEGENERATIVAS

Fundación Telefónica y la Funda-ción Neurociencias y Envejeci-miento han puesto en marcha uncanal para la investigación y elconocimiento de las enfermeda-des degenerativas, integrado en lared Internacional Solidaria (RIS),www.risolidaria.org. El canalww.fundacioneurociencias.org searticula en áreas con informacióngeneral sobre Neurociencias, elacceso a asociaciones de enfer-mos y sociedades científicas.

SEGURIDAD EN EL TRANSPOR-TE MARÍTIMO, POR DECRETOEl Real Decreto aprobado en

mayo por el Gobierno españoltranspone a nuestra normativa loscambios introducidos por unareciente directiva comunitariapara aplicar medidas adecuadasde acceso seguro a los buques ynaves de pasaje de gran velocidadpara personas con movilidad redu-cida. Entre éstas, la instalación dequillas en los barcos, a partir deoctubre. Según la normativa, losEstados miembros han de elaborarun Plan de Acción Nacional conmedidas para el transporte segurode estos pasajeros, y hacerlo lle-gar antes de mayo 2005, a laComisión Europea.

BREVES

MADRID / MINUSVAL

S.S.MM. Los Reyes de Espa-ña presidieron, el pasado 27de julio, el acto de entrega

de las Medallas al Mérito en elTrabajo a las víctimas del atentadoterrorista ocurrido en Madrid elpasado mes de marzo.El Rey entregó a los familiares de lasvíctimas la Medalla al Mérito en el Tra-bajo, en su categoría de oro, que les fueconcedida por el Consejo de Ministros,a propuesta del ministro de Trabajo yAsuntos Sociales, Jesús Caldera, elpasado 21 de mayo. En su discursoinaugural, el monarca español destacóque “España tiene contraída una deudapermanente con todas las víctimas delterrorismo y un deber de solidaridadactiva hacia sus familiares y amigos,hacia sus necesidades y anhelos”.

Al emotivo acto celebrado en elpatio de los Borbones del PalacioReal del Pardo, asistieron, entreotros, el presidente del Gobierno y elministro de Trabajo y AsuntosSociales. José Luis Rodríguez Zapa-tero destacó, durante su interven-ción, que “los poderes públicos nopueden llenar el inmenso vacío afec-tivo que deja su ausencia entre susafines; no pueden reconstruir losrecuerdos, recomponer las emocio-

nes, reparar los sentimientos; nopueden recorrer el camino que va deldolor inaguantable al rescate nostál-gico de los momentos más felicesvividos en común. Pero están obliga-dos a contribuir a que ese camino sealo más corto y lo menos duro posi-ble, a reducir el sufrimiento con elreconocimiento, a cuidar de quienesaún necesiten atenciones, a asistir aquienes precisan distinto tipo deacogida”.

Entrega de Medallas al Mérito en elTrabajo a las víctimas del 11M

MADRID / FEISD

Unificar los contenidos delos controles de salud yel calendario mínimo de

revisiones de las personas coneste síndrome es el objetivo deeste Programa, una iniciativa dela Federación Española del Sín-drome de Down (FEISD), encolaboración con el Ministeriode Sanidad, la FundaciónONCE, la Obra Social de CajaMadrid, la Mutualidad deMinusválidos Psíquicos, la Fun-

dación Catalana Síndrome deDown y Quintiles.

En el Programa se señalantambién las acciones de los pro-fesionales sanitarios y se ofreceinformación útil a las familiasafectadas.

Como puntos de especialinterés, el programa expone loscuidados necesarios para niñosde 0 a 17 años y especifica elestudio cromosómico, el gené-tico familiar, el crecimiento delpeso, el perímetro craneal, lamadurez psicomotora y el esta-do de las hormonas tiroideas.

Otros datos claves son la con-firmación de que las personas consíndrome de Down viven cada vezmás, ya que el 10,8 por cientosupera los cuarenta y cinco años,así como la mejora sustancial delos niveles educativos reflejada enel hecho de que únicamente un 11por ciento de los menores de 15años son funcionalmente analfa-betos. Desde el punto de vistalaboral aún son escasas las perso-nas con este síndrome que desa-rrollan una actividad, con un 5,3por ciento de personas entre 20 y44 años, con trabajo.

Este Programa fue presentado en dentro de las actividades programadas en CongresoNacional de la Asociación Española de Pediatría celebrado en Madrid la segunda quincenade junio pasado.

Congreso Nacional de Pediatría

Programa Español de Salud para personascon síndrome de Down

043-048 23/8/04 15:51 Página 46

MinusVal 47MinusVal

NOTICIAS / NACIONAL

MADRID /CRISTINA FARIÑAS

La inauguración corrió acargo de José CarlosBaura, secretario general

del IMSERSO, quien señaló:“tenemos un enorme interés encolaborar, participar y aportar lomáximo posible a las enferme-dades raras en general y tambiéna determinados síndromes”.

Por su parte, Pilar Peña, presi-denta de AMPASTTA afirmó:“esta celebración coincide conel 4º simposio científico interna-cional sobre el síndrome deTourette que tiene lugar enCleeveland, al que acuden lasprincipales autoridades sobreeste síndrome del mundo anglo-parlante.”

El síndrome de Tourette es untrastorno neurológico de origengenético, cuya característicaesencial es la emisión de ticsfónicos y motóricos de distintotipo y complejidad. En muchoscasos, los tics cursan con lamanifestación de trastornos aso-ciados, como el déficit atencio-nal, la hiperactividad, alteracio-nes del sueño, impulsividad, eltrastorno obsesivo compulsivo,depresión y oscilaciones delestado de ánimo. Estas altera-ciones no conllevan por sí mis-mas un detrimento de la inteli-gencia o las capacidades intelec-tuales.

El desconocimiento sobre elST genera dificultades paraobtener diagnósticos y trata-mientos sanitarios, para lograr

que los niños y jóvenes afecta-dos puedan desarrollar suscapacidades en condiciones deigualdad e integración y parapromover su acceso al mundolaboral y profesional. Todo estodetermina la necesidad de unabordaje biopsicosocial del STmultidisciplinar para mejorar lasintomatología, la salud y lacalidad de vida de los afectados.

ENFERMEDADES RARAS

Sobre las actividades de laUE habló Marcelo Sosa, res-ponsable del área de Saludpública Ciencia-Stoa quiendestacó que, entre las líneas deactuación de la UE se encon-traba el DG SANCO-Pro-grama Plurianual de Salud Pú-blica- programa sobre enfer-medades raras y el DG RTDque incluye el programa mar-

co-área de enfermedades ma-yores que incluye investigaciónbásica y clínica y áreas de neu-rología y enfermedades raras.

“Las personas afectadas sonmuy a menudo víctimas de unperegrinar para obtener el diag-nóstico y se ven enfrentadas a ladificultad o imposibilidad deencontrar un médico”, señalóMoisés Abascal, presidente de

la Federación Española deEnfermedades Raras, FEDER.Fue en 1988 cuando Charcottdio el nombre de su discípuloGilles de la Tourette a esta enfer-medad, y coincide con él en queel ST es de origen psíquico,según expuso Luis MaríaIriartte, neurólogo.

ASPECTOS PSICOSOCIALES Y EDUCATIVOS

La rehabilitación laboral sefundamenta en los principiosde la rehabilitación psicosocialy en cómo ésta, sostiene que lapersona con ST puede aprendery mejorar su funcionamiento,tender a la normalización yaumentar el grado de autoesti-ma e independencia, de acuer-do con lo expuesto por OscarSánchez, terapeuta ocupacionaldel centro de rehabilitaciónlaboral “Vázquez de Mella”.La terapia ocupacional para losafectados de ST, según AnaAbad, terapeuta ocupacional delmismo centro, parte de un enfo-que biopsicosocial entendiendoéste como biológico, psicoso-cial, la necesidad de realizarocupaciones placenteras, necesi-dades educacionales formativo-laborales y otras. En una mesacoloquio se planteó que se debíade dotar a los centrosde más recursos mate-riales, tecnológicos,más profesorado deapoyo especializa-do, etc…

Financiación de la dependenciaMADRID /RESUMEN DE PRENSA

El Gobierno destinará mil millones de euros a la puestaen marcha del futuro Sistema Nacional de Dependencia,

que se implantará el próximo año, y que tendrá un plenodesarrollo en dos legislaturas. Este Sistema tendrá su desa-rrollo desde la Secretaría de Estado de Asuntos Sociales,Familia y Discapacidad. El Plan se realizará buscando elmáximo consenso con los agentes sociales y con los parti-dos representados en el Pacto de Toledo.

2ºCongreso Nacional del Síndrome de Tourette y trastornos asociados

Síndrome de Tourette, abordaje psicosocial y terapia multidisciplinarEste congreso planteó la difusión de información y programas de actuación del ST y las necesi-dades de los pacientes, familiares y asociaciones, principalmente. Organizado por el IMSERSOy la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociado (AMPASTTA), se celebró el pasado mes de junio.

La doctora Maravillas Izquierdo del IIER Carlos III durante su intervención

043-048 23/8/04 15:51 Página 47

NOTICIAS / NACIONAL

MADRID /MINUSVAL

Con este convenio trie-nal de 2004 al 2006 yuna inversión conjunta

de 53.904.l04,01 euros, ambasinstituciones pretenden servirde marco a las actuacionespara la accesibilidad de laspersonas con discapacidad enmateria de urbanismo, arqui-tectura y de la comunicaciónsensorial, así como en el trans-porte - con especial incidenciaen la implantación y generali-zación del servicio de autotaxiaccesible - y en la sociedad dela Información, mediante el

uso de nuevas tecnologíasbasadas en el principio de“Diseño para Todos/as”.

Se podrán suscribir conve-nios singulares de colaboración

con otras entidades públicas,sobre todo corporaciones loca-les, en la línea de trabajo conso-lidada en la ejecución y desa-rrollo de los anteriores conve-

nios de colaboración. Para

financiar los proyectos inclui-

dos en el convenio, además de

los recursos de dichas institu-

ciones, se utilizarán fondos

FEDER, dentro del Programa

Operativo de Lucha contra la

Discriminación. El IMSERSO

adelanta la cuantía que aporta

posteriormente el FEDER, por

lo que las aplicaciones presu-

puestarias del MTAS se ajustan

al cuadro siguiente:

IMSERSO y Fundación ONCE, convenio por la accesibilidad

MADRID / RESUMEN DE PRENSA

La campaña se desarrollaen dos fases, la primerainforma a los profesiona-

les de salud infantil antes delverano y la segunda a las fami-lias a partir de septiembre. Eneste sentido da a conocer loscentros existentes de AtenciónTemprana para niños de 0 a 6

años con un trastorno en el desa-rrollo o riesgo de padecerlo ennuestro país, donde funcionancerca de 300 de estos Centros.De éstos, 140 pertenecen a laConfederación Española deOrganizaciones a Favor de lasPersonas con DiscapacidadIntelectual (FEAPS), y atiendena unos 8.000 niños con este tipode trastornos.

En España un 2,5% de losniños de 0 a 6 años tiene unadiscapacidad y otro 2,5% tieneun trastorno en su desarrolloque no tienen porqué derivar enuna discapacidad. Por ello esespecialmente importante quelas familias accedan a estainformación que evite dichostrastornos. Aquí entra en juegola oportunidad del “consejo

genético” para evitar el “riesgode concurrencia” a la hora detener más hijos, en palabras delpresidente de la Asociación Es-pañola de Pediatría, AlfonsoDelgado. Según él, aumentaránlos casos de niños con posiblestrastornos en su desarrollo debi-do a que se van sacando adelan-te cada vez más niños con pocopeso y a que las madres tienen asu primer bebé a edades cadavez más avanzadas.

Además del presidente dedicha asociación, participaron elpresidente y el director deFEAPS, Pedro Serrano y Pauli-no Azúa respectivamente, yCarlos María Martínez, directorgerente de la Obra Social CajaMadrid, entidad que financió elproyecto, entidades todas cola-boradoras en el mismo.

Campaña de Orientación y Sensibilización sobre Desarrollo Infantil yAtención Temprana a familias y profesionales sanitarios

“Desarrollo Infantil y AtenciónTemprana”, Programa de FEAPSLa campaña de ámbito nacional presentada en la Casa Encendida de la Obra Social Caja Madridofrece a los pediatras los recursos necesarios e información para que puedan dar una respuestaadecuada a las familias, motivarlas y establecer líneas de actuación en torno a los trastornos dedesarrollo infantil.

Aplicación 31.38.760.0 Aplicación 31.38.749.0 Total

2004 12.159.433,26 € 1.480.292,81 € 13.639.726,072005 12.257.710,74 € 1.504.445,33 € 13.762.156,072006 12.359.052,67 € 1.529.206,30 € 13.888.258,97TOTAL 36.776.196,67 € 4.513.944,44 € 41.290.141,11

Año FEDER IMSERSO ONCENC2004 9.558.726,07 € 4.081.000,00 € 4.081.000,002005 9.558.726,07 € 4.203.430,00 € 4.203.430,002006 9.558.726,07 € 4.329.532,90 € 4.329.532,90TOTAL 28.676.178,21 € 12.613.962,90 € 12.613.962,90

Profundizar en la colaboración conjunta sobre accesibilidad arquitectónica y urbanística yde comunicación para personas con discapacidad es el objetivo del convenio firmado entreMinisterio de Trabajo y Asuntos Sociales (MTAS) a través del IMSERSO, y la Fundación dela Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE).

MinusVal 48 MinusVal

DISTRIBUCIÓN DE RECURSOS

043-048 23/8/04 15:54 Página 48

NOTICIAS / AUTONOMÍAS

ZARAGOZA / MINUSVAL

El documento fue pre-sentado por el Justiciade Aragón, Fernando

García Vicente, acompañadopor un representante de laAgrupación de Sordos deZaragoza y Aragón (ASZA),Pedro García, en un encuentroen el que se pidió el cumpli-miento de la legislaciónvigente y la potenciación delíneas más cercanas de cola-boración entre la Administra-ción y el movimiento asociati-vo de la discapacidad.

DATOS

En este foro se hizo paten-te la desigualdad de los sor-dos españoles frente a los deEuropa y Estados Unidos,sus carencias formativas, yen accesibilidad comunicati-va, así como en educación,empleo y ocio, con datospuntuales. En los países nór-dicos hay un intérprete delengua de signos (LS) porcada dos personas sordas: enEspaña uno cada 250. Sóloen 2002, en Aragón se ges-tionaron más de 10.000 ser-vicios de intérpretes de LSatendidos por cinco profesio-nales, cuando hubieran sidonecesarios al menos nueve.

Un estudio realizado enAragón en 1998, señalaba queel 67 % de los alumnos sordosabandonaban sus estudios alterminar la escolaridad obliga-toria; el 90 % no estaba satis-fecho con la educación recibi-da y sólo un 4 % accedía en laescuela a la LS. En el sectorlaboral, trabajos de baja cuali-

ficación y escasa participaciónen la vida de la empresa confi-guran un panorama laboralsombrío para los sordos en lacomunidad aragonesa.

MEDIDAS

• Creación de la figura de uninspector o de una comisiónde control, evaluación delseguimiento y cumplimientode la ley en la supresión debarreras.

• Instalación obligatoria devídeo-porteros en los edifi-cios de nueva construc-ción,habitaciones con siste-

MinusVal 49MinusVal

El 14 % de los sordos aragoneses comprende lo que lee, el 25% no comprende nada de lo quelee, el 61 % entiende algunas cosas y sólo un 1% accede a la universidad, según el Informesobre “La situación de las personas sordas en Aragón”.

Informe sobre las personas sordas ANDALUCÍA FOMENTA LA INSERCIÓN LABORALLa Junta de Andalucía distribuirá

3.169.025 millones de euros en 2004para la atención e integración laboralde personas con discapacidad, segúnconvenios con sindicatos y entidadessociales. UGT-A Y CC.OO recibirán177.259 millones de euros para pro-gramas de formación y de informa-ción. La Confederación Andaluza dePersonas con Discapacidad Física(CANF), la Confederación Andaluzade Organizaciones a Favor dePersonas con Retraso Mental(FEAPS-Andalucía), y la FederaciónAndaluza de Sordos (FAAS) recibiránrespectivamente 1.730.000 euros,692.575 euros y 596.125 euros parallevar a cabo sus programas.

CASTILLA- LA MANCHA: POR LA DISCAPACIDAD La Consejería de Bienestar Social

destinó en 2003 cerca de un millón deeuros a la integración laboral de disca-pacitados, mantiene una red de centrosocupacionales con 2.200 jóvenes eimpartió formación a 230 alumnos enese período. La web de la UnidadRegional de Información sobreDiscapacidad www.infodisclm y el telé-fono 900504412, ofrecen informacióndel programa transversal de asesora-miento integral a este colectivo, a fami-liares y profesionales, sobre los recur-sos comunitarios de discapacidad enIntegración, Salud, Integración Escolary laboral, según convenio entre elGobierno Regional y la Asociación deProfesionales por la Integración.

“MEDITERRÁNEO ACCESIBLE”La consellera de Presidencia y

Deportes de Baleares, Rosa Puig, y laconsellera de Bienestar Social de laGeneralitat Valenciana, Alicia de Miguel,suscribieron en Palma el convenio decolaboración "Mediterráneo Accesible",para promocionar una estrategia deacción conjunta en materia de políticasocial para los discapacitados, intercam-bio de conocimientos y experienciassobre políticas que mejoren la atención aestos colectivos, y en iniciativas comoresidencias, centros de día o el bono-guardería, entre otros.

BREVES

mas de comunicación alter-nativos al teléfono en loshoteles, dispositivos lumi-nosos de emergencia en ga-rajes y zonas comunitarias,y ventanas o cristales paracomunicación visual en ele-vadores.

• Dotar de profesionales alos centros educativos conformación concreta sobrelas personas sordas y cono-cimiento y manejo de LSque garantice la educaciónbilingüe. Presencia de unintérprete de LS en cadaaula donde estudie un niñosordo.

AR

AG

ÓN

Grupo de adolescentes sordos utilizando la lengua de signos

049-051 19/8/04 18:59 Página 49

NOTICIAS / AUTONOMÍAS

AYUDAS PARA TAXISADAPTADOSLa Comunidad de Madrid destina-

rá 250.000 euros en ayudas para laadquisición de 100 taxis adaptadosen virtud del convenio entre laConsejería de Transportes eInfraestructuras, el Ayuntamiento deMadrid, el IMSERSO y la ONCE. Lapresidenta de esta Comunidad, seña-ló que el II Plan de Acción paraPersonas con Discapacidad, seráaprobado antes del finales de 2004,con la inclusión de la perspectiva degénero respecto a la situación dedoble discriminación de la mujer condiscapacidad. Este II Plan contemplael fomento de la vida independientede estas personas en todos los ámbi-tos de la vida, la mejora de la accesi-bilidad y la sensibilización social.

PLAN DE PREVENCIÓN DERIESGOS LABORALESLa Federación de Organizaciones a

Favor de las Personas conDiscapacidad Intelectual en Madrid(FEAPS- Madrid) firmó en julio unconvenio de colaboración con elInstituto Regional de Seguridad ySalud en el Trabajo de la Comunidadde Madrid para asesorar a sus aso-ciaciones sobre el cumplimiento de laLey de Prevención de RiesgosLaborales y elaborar un sistema degestión eficaz de prevención.

PROGRAMA DE VACACIONES El Gobierno de Navarra y la

Fundación Caja Navarra firmaronun acuerdo de colaboración paradesarrollar el Programa deVacaciones para personas con disca-pacidad. Novecientas treinta y dospersonas (609 con discapacidad y323 monitores) podrán acceder aeste programa, que contará con unasubvención global de 42.088 € delGobierno de esta ComunidadAutónoma. El Programa deVacaciones lo organizan por las aso-ciaciones AMIMET, ANASAPS,FEAPS, Club de Ocio y Tiempo Libre y ASPACE.

BREVES

BADAJOZ / MINUSVAL

Pueden optar a este Progra-ma las personas con disca-pacidad intelectual con un

grado de minusvalía superior al33% reconocido por los Centrosde Valoración de la región. Lainiciación de este Programa sedebe a los preocupantes resulta-dos de un estudio epidemiológi-co para conocer la situación ynecesidades de estas personas,desarrollado por la Junta extre-meña -el primero de este géne-ro,según señala dicha Adminis-tración – que reflejaron un altoporcentaje de enfermedades ora-les frente a una baja tasa de apli-cación de tratamientos.

FORMACIÓN

El primer punto del progra-ma es la promoción de hábitossaludables en el cuidado oralpara evitar patologías e inter-venciones innecesarias, unobjetivo en el que es esencialmentalizar e implicar a cuida-

dores y familiares, lo que llevóa impartir actividades formati-vas en la Escuela de Cienciasde la Salud como paso previo ala fase asistencial.

En esta segunda fase secuenta con ocho unidadesmóviles, una por Area deSalud, dotadas con dos equiposodontológicos móviles, dentis-ta e higienista dental, que aten-derán de forma rotatoria el ser-vicio en Extremadura. El Pro-grama ha previsto un quirófa-no en la Unidad de CirugíaMayor Ambulatoria (CMA)del hospital Perpetuo Socorrode Badajoz, donde se derivanlos casos imposibles de tratarde forma ambulatoria y quenecesiten anestesia general.

Programa de Atención Dental a Personascon Discapacidad Intelectual

Convenio por la integración

La promoción de la salud bucodental y la prevención de la enfermedad, la asistencia ambulatoria y laasistencia programada con anestesia general en su caso, son ejes del Programa puesto en marcha porla Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura (Servicio Extremeño de Salud).

La promoción de acciones formativas, de empleo y de accesibilidad para la normalizaciónsocial de las personas con discapacidad fue el objetivo del convenio firmado entre laConsejería de Economía e Innovación Tecnológica de la Comunidad de Madrid, y la F. ONCE.

MinusVal 50 MinusVal

MADRID / MINUSVAL

Puntos clave de este con-venio, con vigencia hastadiciembre de 2007, son

la colaboración entre F. ONCEy el Instituto Madrileño deDesarrollo Empresarial (IMA-DE) para promover iniciativasempresariales de emprendedo-res con discapacidad, desarro-llar un programa de creación deempleo en los "Centros deEmpresas" y establecer líneasespecíficas de avales y finan-

ciación para iniciativas proce-dentes de Centros Especialesde Empleo. En FormaciónOcupacional se arbitrarán me-didas para que las personas condiscapacidad se incorporen alos "Centros de Empresas" ycentros comerciales, que soncompetencia de la Consejeríamadrileña.

La Consejería se compro-mete a suprimir las barrerasarquitectónicas en su sede yen todos los edificios depen-dientes de ésta, e instalarárampas y ascensores accesi-

bles en mercados y galeríascomerciales. Se adaptarán losespacios virtuales de la Conse-jería en Internet, y los puertospara personas ciegas y defi-cientes visuales en los Centrosde Acceso a Internet de la Comunidad de Madrid(CAPI's).

La idea es fomentar la sensi-bilidad social y empresarial, eincorporar indicadores específi-cos sobre la realidad de las perso-nas con discapacidad en las esta-dísticas y estudios elaborados ypromovidos por la Consejería.

MA

DR

IDE

XT

RM

AD

UR

A

049-051 11/8/04 22:31 Página 50

NOTICIAS / AUTONOMÍAS

Personas con discapacidad, programas y actividadesEn Castilla y León hay 148.853 personas con discapacidad, lo que supone un 6 por ciento de la población. La Junta, a través de la Gerencia de Servicios Sociales, desarrollaprogramas y actividades para estas personas.

MinusVal 51MinusVal

Oportunidades emergentes en Internet

Plan de Formación Especializada de IVADIS

A CORUÑA CORRESPONSAL/MANUEL GUISANDE

Internet ofrece cada vezmayores posibilidades comoguía para el futuro de los dis-

capacitados. La obra Social deCaixa Galicia creó el portalSocialia.org que emerge comouna comunidad solidaria virtualcon el fin de potenciar el trabajo

de organizaciones no lucrativas(ONLs) en el campo de la acciónsocial. Por su parte, el nuevo pro-grama en la red de la FundaciónLa Caixa Amigos Capaces, tratade sensibilizar y ayudar a com-prender, a niños y jóvenes y asaber qué significa vivir con unadiscapacidad. Bajo el lema“Todos somos capaces de serdiferentes” pretende destacar las

Execión del pagode matrícula

LTodas las universidadespúblicas catalanaseximirán del pago de

matrícula universitaria en elpróximo curso 2004-2005 a laspersonas con alguna minusvalía(con un mínimo del 33%acreditado por el ICASS), laspersonas mayores de 65 años,las víctimas de actosterroristas, sus hijos y cónyuge,siempre que se matriculen porprimera vez. Esta es una deconclusiones de la reunión entrela Conferencia General y laJunta Permanente del ConsejoUniversitario de Cataluña,sobre el proyecto de decreto quefija los precios oficiales de lasuniversidades públicas para elpróximo curso.

CA

STIL

LA

Y L

EÓ

NG

AL

ICIA

VAL

EN

CIA

BURGOS / SILVIA DE DIEGOFOTOS / AVELINO

Por tipos de discapacidad,el 61% del total corres-ponde a personas con

discapacidad física, el 25% a lapsíquica, el 10% a la visual y un5% a la auditiva.

Entre los programas se sitú-an los Centros Base de las nue-ve provincias, donde en 2003fueron valoradas 16.308 perso-nas. El Programa de AtenciónTemprana a más de 1.200niños, proporcionó ese año cer-ca de 1.550 servicios de fisio-

del convenio suscrito por laGerencia de Servicios Socialescon FEAPS se lleva a cabo elmantenimiento de 4.851 pla-zas, en su mayoría gestionadaspor entidades locales.

En cuanto a atención y apoyoa familias de personas con dis-capacidad, los programas de laGerencia se concentran en laformación de profesionales paraeste fin, en el servicio de ayudaa domicilio con cerca de 900personas con discapacidad; enteleasistencia y otras prestacio-nes familiares como el acogi-miento familiar de menores dis-capacitados, el permiso de guar-da legal y la disminución de lajornada, así como ayudas eco-nómicas no periódicas y decarácter extraordinario. La Jun-ta invirtió en 2003 más de992.030 € en 1.570 ayudas.

CA

TAL

UÑ

A

terapia, logopedia, psicomo-tricidad, estimulación precoz,transición a la escuela y apoyoa familias.

En acciones formativas paraestos colectivos mediante unalínea de subvención a corpora-ciones locales y entidades pri-vadas sin ánimo de lucro se lle-varon a cabo 139 cursos con1.837 alumnos. El pasado añose incorporaron al mercadolaboral 620 personas con dis-capacidad en la Comunidad,mediante financiación de laJunta castellano leonesa a 198entidades locales. En cuanto aCentros Especiales de Empleo,los 127 existentes ocupan a másde 2.550 trabajadores con dis-capacidad. Otro dato son los230 centros de atención a per-sonas con discapacidad con untotal de 9.020 plazas. A través

capacidades que todos posee-mos frente a las discapacidades,y romper las barreras que hay enactitudes cotidianas y reforzarlas conductas solidarias. comoentender pequeñas frases a tra-vés de lectura labial o lengua designos, ponerse en la piel de unapersona que se desplaza en sillade ruedas o reconocer el sonidode distintos animales sin verlos.

El Instituto Valenciano deAtención a los Discapaci-tados (IVADIS) impartirá

en el año 2004, 16.396 horas deformación a mas de 400 emplea-dos, con el objetivo de mejorar laatención a las personas con dis-capacidad psíquica. Los temastratados en estos cursos consisti-

rán en las habilidades interperso-nales y técnicas de expresión cor-poral, la autoestima y el desarro-llo de la identidad, los síndromesy enfermedades más frecuentesque pueden implicar discapaci-dad psíquica y física, y la actuali-zación en medicina geriátrica ydermatología. Dieciseis de estos

cursos llevan a cabo en la pro-vincia de Valencia, tres en Ali-cante y uno en Castellón.

La inversión prevista parallevar a cabo el Plan de Forma-ción 2004 es de 50.100 euros. loque supone un incremento de28.800 euros respecto al año2003.

049-051 11/8/04 22:31 Página 51

SALUD MENTAL Y DERECHO CIVILElaborar un Protocolo Nacional

para Internamientos e Incapacidadesfue el objetivo del XII Simposium dela Sociedad Española de PsiquiatríaForense “Salud Mental y DerechoCivil”celebrado en elAuditorio delPabellón San Carlos, HospitalClínico Universitario en Madrid.Entre los temas tratados está el inter-namiento involuntario y alternativasterapéuticas para el enfermo mental,la capacidad de obrar, humanizaciónen el proceso de incapacitación deldiscapacitado psíquico, el testamen-to, la psicopatología y derecho defamilia, y el consentimiento informa-do en salud mental.

“PARÁLISIS CEREBRAL”DE ASTRANELa unidad de daño cerebral ASTRA-

NE, especialista en la rehabilitaciónde personas con trastornos neurológi-cos desde las fases más agudas, acabade editar el libro “Parálisis Cerebral:Aportaciones de la Psicología Clínicaal Desarrollo Evolutivo”, escrito porla psicóloga Ana Mª Pardo Serrano,directora del equipo interdisciplinar,orientado a profesionales de la disca-pacidad y a padres de niños con PC.La autora aborda la parálisis cerebraldesde las diferentes ópticas que ofrecela psicología, como la psicologíadinámica y la cognitiva.

Inf. 91/469 85 17 649 13 14 28.

AECC, EN INTERNETLa Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y la Fundación

Telefónica se comprometen con lafirma de un convenio de colaboracióna difundir mejor el conocimiento de laenfermedad, su promoción, su investi-gación y desarrollo. La AECC ha desa-rrollado un portal en Internet,www.todocancer.org, que FundaciónTelefónica alojará en su servidormediante el convenio que incluye elhousing básico, el housing gestionadoy la administración de sistemas. Elportal se presentará en septiembre.

BREVES

NOTICIAS / AGENTES SOCIALES

MADRID / RESUMEN DE PRENSA

Desde esta organizaciónse pide a los conducto-res que extremen las

medidas de seguridad y seanprudentes en sus desplazamien-tos, recordándoles las gravesconsecuencias que producen losaccidentes en carretera.

TRISTE BALANCE

Según un estudio realizado porFEDACE, como señala Servime-dia, se producen cerca de 40.000traumatismos craneoencefálicosal año como consecuencia de losaccidentes de tráfico, de los quecerca del 70 por ciento son jóve-nes entre 14 y 30 años. De ellos,un 5 por ciento permanecen encoma vegetativo, el 25% padecelesiones severas y el 70% padecelesiones moderadas o leves.

Además, la organizaciónrecuerda que las personas afec-tadas por Daño Cerebral van a

7.200 € al mes en la fase aguda,y los 1.200 € al mes en la fasede mantenimiento, carga a lasque las familias deben hacerfrente solas.

necesitar un programa de reha-bilitación durante el resto de suvida y tendrán que hacer frentea un elevado coste por el trata-miento que se sitúa entre los

Operación Salida de Tráfico Verano 2004La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) alerta sobre el posible incre-mento de los afectados por lesión craneoencefálica como consecuencia de los acci-dentes de tráfico, y propone diez consejos sobre seguridad vial.

MinusVal 52 MinusVal

Decálogo de FEDACE• Emprender un viaje sin prisa por llegar.• Comprobar que todos los ocupantes del vehículo llevan puesto el

cinturón de seguridad.• Si se viaja con mascotas, llevarlas siempre sujetas en la zona

reservada para este fin en la parte trasera del vehículo, en lasjaulas o con cinturones homologados.

• Parar para descansar cada dos o tres horas o a los 200 kilómetros.• Prestar total atención a las señales de tráfico, especialmente a

los límites de velocidad.• Evitar discusiones a bordo y la música muy alta. Ambas producen

distracciones.• Vigilar la tempratura interna del vehículo: demasiado calor pro-

duce somnolencia.• No ingerir comidas copiosas, de difícil digestión, porque pueden

provocar sueño.• No consumir bebidas alcohólicas en las comidas, si después con-

tinúa el viaje.• No olvidar ponerse el casco, si se viaja en moto.

052 6/8/04 20:20 Página 52

NOTICIAS / AGENTES SOCIALES

MADRID / CRISTINA FARIÑAS

Las jornadas tuvieron comohilo conductor los tras-plantes de médula, la

repercusión emocional, el ocio, lainvestigación con células madre,la fisioterapia y terapia ocupacio-nal, las trastornos deglutorios y lafatiga crónica, entre otros.

El encuentro lo inauguró la con-sejera de Familia y Asuntos Socia-les de la CAM, Beatriz Elorriaga,quien destacó que en nuestraComunidad hay más de 2000 per-sonas afectadas y que esta enfer-medad ha tardado en ser conocidapor la sociedad, pero que gracias aestas entidades comienza a serlo.

Sobre los trasplantes demédula ósea habló Manuel Jimé-nez, coordinador de Trasplantesy jefe de servicio de CuidadosIntensivos del Hospital Universi-tario “La Paz”: “Existen dostipos de trasplante, trasplante demédula ósea y de células perifé-ricas”. También señaló que lostrasplantes pueden ser autólogos(de la propia persona) o alogéni-cos (de donante con similitudcon el receptor). Asimismo dijoque los trasplantes pueden pro-vocar problemas médicos noexentos de mortalidad.

REPERCUSIÓN EMOCIONAL

La EM va acompañada detrastornos emocionales que afec-tan a aspectos físicos de las per-sonas que la padecen. El psicólo-go se encarga de valorar de for-ma particular cada caso y si esmás grave derivarlo al psiquiatra.

Nuria Corral, psicóloga deADEMM, destacó que aparecendurante la enfermedad síntomasque se pueden confundir con tras-tornos emocionales como mare-os, temblor, estreñimiento. Sínto-mas de depresión como preocu-pación excesiva, tristeza, insatis-facción personal y social,etc… ysíntomas de ansiedad como respi-ración dificultosa o rápida, boca ogarganta seca, aceleración de loslatidos del corazón o dolor decabeza, entre otros.

Las terapias que se aplican soncognitivas, técnicas de relajacióny actividades reforzantes (afron-tamiento de situaciones evitadas).

YOGA Y OCIO

Rosa María López, terapeutade yoga de ADEMM, señaló:“pretendo adaptar las posturas deyoga para que todos los enfermoslo puedan hacer y trabajar de lamanera más autónoma posible”.Para esta ponente lo objetivos delyoga son hacer ejercicio, tomarcontacto con el propio esquemacorporal, mayor movilidad conautonomía, mejorar la capacidadrespiratoria y aprender a relajarse. “El ocio es una de las mejores for-mas para conseguir la integración,

a través del contacto con otras rea-lidades y personas”, afirmó JesúsTamayo, responsable de vacacio-nes de la Confederación Coordi-nadora Estatal de MinusválidosFísicos de España, COCEMFE.

CÉLULAS MADRE

“Las células madre poseen lacapacidad de dividirse porperiodos indefinidos a través de lavida de un organismo”, afirmóMariano García Arranz, jefe deequipo del laboratorio de Terapia

Celular del Hospital Universitario“La Paz”. Estas células puedendar lugar a otras de otro órganototalmente diferente. Hay célulasmadre en todos los órganos y hayque utilizarlas. Por primera vez, seestá utilizando para extraerlas laliposucción. Los resultados de lasaplicaciones médicas con célulasmadres son esperanzadoras, perose conseguirán a largo plazo,destacó el ponente. Sin embargoya ha habido avances importantes,por ejemplo en el Instituto SanRaffaele de Milán se consiguióque a los treinta días madurarancélulas productoras de mielina.

OBJETIVOS DE ADEMM

Desde esta asociación, entiendenque lo más importante es que laspersonas con esclerosis múltiplereciban una atención dirigida a surehabilitación integral, entendiendoésta como un proceso en el que, através de un equipo multidisciplinar,se valoran y atienden lasnecesidades detectadas en cadaafectado/a para conseguir losmayores niveles de calidad de vida,y para que su discapacidadinterfiera lo menos posible en suvida social, laboral y familiar,proporcionándole el máximo gradode autonomía.

Fallado el Premio FIAPAS 2004 deInvestigación en Deficiencias Auditivasen el Área Educativa

El trabajo titulado “Valoración del discurso narrativo y de susprecursores en el alumnado con déficit auditivo: influencia de

las modalidades comunicativas”recibió este galardón que concedeanualmente la Confederación Española de Padres y Amigos de losSordos (FIAPAS). Sus autores, Nuria Silvestre y Ana Ramspott,miembros de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónomade Barcelona analizan por primera vez en España la influencia queejercen las modalidades educativas y de comunicación (oral y designos) sobre el aprendizaje del discurso narrativo oral y escrito enlos alumnos sordos. Entre las conclusiones destaca el mejor resul-tado obtenido por los escolares que comunican oralmente. El estu-dio resalta la importancia de reforzar la adquisición temprana dela lengua oral para el acceso a la lectoescritura.

Esclerosis múltiple, alternativas de rehabilitaciónEl objetivo de estas jornadas fue profundizar en aspectos relevantes de la esclerosis múlti-ple desde distintos puntos de vista pero que convergen todos en fomentar la rehabilitaciónintegral de los afectados. Las jornadas, organizadas por la Asociación de EsclerosisMúltiple de Madrid, (ADEMM) se celebraron en el IMSERSO, el pasado mes de junio.

MinusVal 53MinusVal

053 11/8/04 08:06 Página 53

NOTICIAS / EUROPA

VALENCIA / IBV

En 1993, la Comisión delas Comunidades Euro-peas aprobó la propuesta

del Instituto Sueco de lasMinusvalías (Swedish HandicapInstitute) para desarrollar elEstudio HEART (HorizontalEuropean Activities in Rehabili-tation Techonology) en el queparticiparon 21 centros de in-vestigación e información sobreTecnologías de Apoyo para per-sonas con discapacidad y mayo-res de 14 países europeos. Conel estudio se lograron alcanzar134 recomendaciones que debíancumplir los distintos países en elcampo de dichas Tecnologíaspara estos colectivos, con objetode mejorar su autonomía su cali-dad de vida y su participaciónsocial.

Once años después, expertosespañoles hicieron un nuevo es-tudio cuyas conclusiones ofrecenun marco de referencia muyapropiado, según estas institu-ciones, para orientar las políticasen el ámbito de las tecnologíasde apoyo a las personas depen-dientes, campo en el que, pese alos avances conseguidos ennuestro país, aún nos quedamucho camino por recorrer.

ESTUDIO ESPAÑOL

Basándose en el estudioHEART, veintidós expertos es-pañoles del campo de las Tecno-

logías de Apoyo, - investigado-res del Instituto de Biomecánicade Valencia (IBV), del IMSER-SO (CEAPAT) y de Alianzapara el Desarrollo (ALIDES) -llevaron a cabo el nuevo estudiopara detectar avances y defi-ciencias en ese terreno en dichoperíodo, comprobando sin sor-presa lo poco que hemos avan-zado y que existen algunasrecomendaciones de las 134europeas mencionadas, prácti-camente olvidadas.

Los expertos evaluaron cadauna de éstas con una escala depuntuación máxima de 5: Espa-ña consiguió una puntuaciónmedia global de 2,3. La metodo-logía empleada agrupó a las 134recomendaciones en seis líneasde trabajo en función de losaspectos fundamentales para eldesarrollo del sector: Normali-

zación, Coherencia entre losagentes del mercado, Sistemasde provisión de ayudas técnicas,Aspectos relacionados con elconsumo, Formación e investi-gación y Desarrollo. Sólo Nor-malización e Investigación hanmejorado respecto al año 1993 yhan conseguido un aprobadojusto.

La líneas peor valoradasson, en cambio, las relaciona-das con los Sistemas de Provi-sión de Accesibilidad y AyudasTécnicas y con la Formaciónespecializada en dicho campo.Líneas, sin duda, con mayorincidencia sobre las personascon discapacidad y su calidadde vida y curiosamente, son lasque albergan un mayor poten-cial para garantizar la plenaparticipación social de estoscolectivos.

Desarrollo y Aplicación de Tecnologíasal Servicio de las PersonasDependientes, escaso avance españolIMSERSO(CEAPAT), IBV y ALIDEs llevaron a cabo un estudio con el apoyo de Obra SocialCajaMadrid y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales que refleja el escaso avanceespañol en materia de tecnologías de Apoyo a personas con discapacidad y mayores.

MinusVal 54 MinusVal

RED EUROPEA DE MUJERESCON DISCAPACIDADLa Coordinadora de

Minusválidos Físicos de laComunidad Valenciana (CODIFI-VA) se comprometió en el I Congreso Internacional deMujeres y Discapacidad (Valencia2003) a la creación de una RED deencuentro e intercambio de expe-riencias. El punto de encuentro ini-cial se realizará a través de la RedVirtual, para ello se ha contadocon la financiación del Ministeriode Trabajo y Asuntos Sociales a tra-vés de la Convocatoria del 0,52 yde la Unión Europea a través de lasubvención del IMSERSO ordenTAS/2743.

CONFERENCIA INTERNACIO-NAL DE EMPLEO CON APOYO En junio de 2005 se celebrará la

7ª Conferencia Internacional deEUSE (European Union ofSupported Employment).Rótterdam, en 1992 y más tarde,Dublín, Oslo, Roma, Edimburgo yHelsinki fueron el escenario de lassucesivas reuniones convocadas porAESE. Desde entonces, las puertasdel mercado laboral y la integra-ción sociolaboral, se abrieron paramiles de personas con discapaci-dad, sobre la base de centrarse enla capacidad personal con ayudabajo la estrategia de empleo conapoyo. info@euseconference.org Tel: +34.934.177.667

DISEÑO DE TECNOLOGÍAS DELA INFORMACIÓNLa Asociación BEST-internatio-

nal, integrada por 62 universidadestécnicas de 24 países europeos,centrada en el intercambio deexperiencias científico-culturalesentre estudiantes técnicos de esospaíses, organizó en colaboracióncon la Universidad Politécnica deMadrid (UPM) el curso "Diseñopara todos en las tecnologías de lainformación y las comunicaciones”en el Hospital de Parapléjicos deToledo.

BREVES

Biblioteca del CEAPAT

054-058 23/8/04 14:45 Página 54

MADRID / ATAM / MINUSVAL

De acuerdo con el análi-sis de profesionales dedistintos ámbitos sani-

tarios, sociales y tecnológicosconcitados en este foro paraanalizar la nueva CIF, aproba-da por la Organización Mun-dial de la Salud (OMS) en2001, ésta se revela como uninstrumento necesario y útilpara obtener información deforma homogénea y para ela-borar una metodología de valo-ración global de las necesida-des de la persona con discapa-cidad. Permite también la exis-tencia de un lenguaje comúnmás efectivo y riguroso, segúnla Asociación Telefónica deAsistencia al Minusválido(ATAM), entidad social delGrupo Telefónica para la aten-ción a personas con Discapaci-dad, para mejorar la calidad devida de estas personas.

ATAM se decanta por lainnovación tecnológica. Elmodelo que propone es unmodelo habilitador basado enla persona como soporte paraimpulsar la integración socialplena y normalizada de laspersonas con discapacidad,favorecer el diseño de itinera-rios y apoyos con una estruc-tura evolutiva por grupos deedad, así como la incorpora-ción de habilidades y compe-

tencias según se van adqui-riendo en las distintas etapasvitales.

Desde el Real Patronatosobre Discapacidad, su directoratécnica, Maria José Segura, con-sidera a la CIF como un instru-mento de salud público pararecabar información en el ámbi-to sanitario del colectivo condiscapacidad, de cara a la mejo-ra calidad de vida de las perso-nas y sus familias.

Innovación tecnológicapara la integración plenaAnalizar los estudios, experiencias y conclusiones de la aplicación de la nuevaClasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF) fue el objetivo deeste encuentro organizado por ATAM y el Real Patronato sobre Discapacidad.

NOTICIAS / EUROPA

EURORDIS, PROYECTOSSOBRE ERLa Organización Europea de

Enfermedades Raras (EUROR-DIS) celebró su Asamblea Generalen Cork (Irlanda) el pasado mesde junio. Entre los objetivos deesta entidad, está el estableci-miento de lazos en el ámbito euro-peo con afectados, médicos, cen-tros de diagnóstico y tratamiento.Entre sus proyectos realizadosdestaca la Red de Bancos demuestras de ER (Eurorbiobank),el Eurodiscare (EstudioComparativo Europeo), y la ela-boración de un Manual de BuenasPrácticas en la recogida y difu-sión de información sobre enfer-medades raras.

WEB EUROPEA CONTRA LA DISCRIMINACIÓN La página de consulta pública

iniciada por la Comisión Europea(CE) HYPERLINK "http://euro-pa.eu.int/yourvoice/consulta-tions", abierta hasta finales deagosto de 2004, se dirige especial-mente a personas con discapaci-dad, principales sujetos de discri-minación, y al público, en gene-ral, para que reflejen sus iniciati-vas en la definición de propuestaspara luchar contra la discrimina-ción, recogiendo su visión al res-pecto, conocer el grado de afecta-ción y el tipo de actuaciones quese esperan por parte de la UniónEuropea.

ÉXITO DE LA TARJETA SANITARIA EUROPEALos Centros de Atención e

Información de la SeguridadSocial (CAISS), dependientes delInstituto Nacional de laSeguridad Social (INSS), han emi-tido 42.127 ejemplares de lanueva Tarjeta Sanitaria en la pri-mera semana de su entrada envigor. Su creación se acordó poriniciativa española en el ConsejoEuropeo de Barcelona de marzode 2002.

BREVES

MinusVal 55MinusVal

Conceptos y Aplicación de la Clasificación Internacional delFuncionamiento de la Discapacidad (CIF)

Formación Jurídica sobre directivas europeas dediscriminación en el empleo

Este curso organizado en el IMSERSO, por Jueces para la Democracia en Madrid conponentes españoles y europeos, abordó la formación jurídica respecto a las Directivaseuropeas 2000/43 y 2000/78 en materia de discriminación por el empleo.

Las diferentes materias expuestas por los expertos, trataron, entre otros temas, la discapacidadcomo causa de discriminación, la igualdad de trato de las personas con discapacidad en lanormativa de aplicación, la discriminación por motivos de religión y convicciones, pororientación sexual, por origen racial o étnico, y por edad. Otras temáticas como la protecciónde los derechos reconocidos, y soluciones judiciales como protección, satisfacción e indemnización a la víctima,fueron también objeto de exposición y estudio.Tel.: 91 314 19 64.

054-058 11/8/04 16:02 Página 55

SANTA CRUZ DE LA SIERRA / MINUSVAL

El movimiento de perso-nas con discapacidad ysus familias considera

muy positiva la receptividad delos jefes de Estado y de Gobier-no de la Comunidad Iberoame-ricana de Naciones a la pro-puesta de RIADIS de que el año2004 sea declarado Año Iberoa-mericano de las Personas conDiscapacidad y al compromisoque todo ello supone.

CAMBIO EN LAS POLÍTICASPÚBLICAS

El documento de conclusio-nes del 2 de abril de este año, alfinalizar este seminario que seinició el 29 de marzo, recoge lanecesidad de la transformaciónestructural de las condicionesactuales de la discapacidad decara a la atención pública y laexigencia de adopción de políti-cas públicas enérgicas, a los dis-tintos gobiernos, ambiciosas ysostenidas en el tiempo para cam-biar la situación de dicho estadode cosas.

Se pide introducir a la disca-pacidad como factor transversalde acción en todas las políticas,programas y planes de desarro-llo humano y social promovidasy aplicadas en Iberoamérica, yconsiderar que la discapacidades una realidad social y perso-nal plural, diversa y distinta,con atención preferente de laspolíticas públicas a los gruposde población con niveles deexclusión y factores de discri-

minación especialmente lace-rantes.

La persona con discapaci-dad es ciudadano con plenitudde derechos; se pide definirestos derechos y dotarlos decontenido material, hacerlosvinculantes, exigibles y uni-versales, con mecanismos efi-caces y rápidos de proteccióny tutela que garanticen su eje-cutividad, y luchar contra ladiscriminación. Hay que dis-poner de un cuadro actualiza-do, completo y comparativode la situación normativasobre discapacidad en cadapaís iberoamericano parapoder orientar los cambiospertinentes.

PAPEL DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

El documento destaca la nece-sidad de un sistema integral deprotección social a las familias depersonas con discapacidad, y quelas nuevas políticas públicas enesta materia se hagan a través desus organizaciones representativascon participación activa y corres-ponsabilidad, por ello, es esencialpara el avance de las personas condiscapacidad, la articulación deun movimiento asociativo vigoro-so, cohesionado, respetuoso de lapluralidad, democrático en sugobierno y toma de decisiones,aliado con otros sectores y agen-tes sociales. El actual movimiento,

pese a ejemplos de enorme méri-to, presenta aún aspectos de debi-lidad, fragilidad y fragmentación.En este sentido RIADIS es laexpresión articulada y unitaria delmovimiento asociativo de estecolectivo y de sus familias a esca-la iberoamericana cuyo objeto esincidir en la toma de decisionespolíticas para el avance social y laplena equiparación de las perso-nas con discapacidad. Se concretaque RIADIS ha iniciado una cola-boración con RIICOTEC que con-sidera positiva y en la que deposi-ta su esperanza como germen deproyectos para mejorar la calidadde vida y ciudadanía del coletivocon discapacidad.

A LOS PAÍSES DESARROLLADOS

A estos estados, especial-mente a los de la UE, se les pide,entre otros puntos, reforzar suspolíticas de cooperación inter-nacional y al desarrollo en estaesfera, incluir la discapacidadcomo factor transversal de aten-ción en las políticas públicas dediscapacidad, extensible tam-bién, entre otros conceptos a losorganismos internacionales mul-tilaterales interamericanos e ibe-roamericanos y se recuerda laimportancia que la RIADIS con-cede a los trabajos que se estándesarrollando en el seno de laONU para adoptar una Conven-ción Internacional sobre losderechos sobre discapacidad.

En Santa Cruz de la Sierra se celebró el el Seminario-Taller “Año 2004: Una oportunidadpara las personas con discapacidad”, organizado entre el IMSERSO, RIICOTEC-AECI YRIADIS, donde se extrajeron conclusiones.

Una oportunidad para las personascon discapacidad

NOTICIAS / IBEROAMÉRICAB

OL

IVIA

MinusVal 56 MinusVal

Web del Año Iberoamericano de lasPersonas con Discapacidad

La página http://www.anoiberoamericano2004.org/), tiene como objetivoinformar en la red sobre los acontecimientos y actividades desarrolladas en2004 para conmemorar este Año denominado así, por acuerdo tomado en la Cumbre Iberoamericana de Jefes

de Estado y de Gobierno de Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) en noviembre de 2003. Su finalidad es fomentar mayorentendimiento y concienciación sobre las personas con discapacidad, y movilizar apoyos a favor de su dignidad,derechos, bienestar, igualdad de oportunidades y participación social plena. Una sección de Actualidad, Agenda deprogramación, acceso a enlaces con documentos relacionados con la celebración y otras secciones de interésconforman la estructura de la web.

054-058 11/8/04 16:03 Página 56

Reforzar los ConsejosNacionales de Discapaci-dad de veinte países ibe-

roamericanos para contribuir deforma eficaz a la definición ydesarrollo de nuevas políticasgubernamentales sobre discapaci-dad en Iberoamérica, fue el objeti-vo de la II Reunión de ConsejosNacionales en este continente, quetuvo lugar en Quito del 27 al 29 dejulio donde los “veinte” aprobaronla “Declaración de Quito”.

Argentina, Bolivia, Brasil,Colombia, Costa Rica, Cuba,Chile, Ecuador, El Salvador,

España, Guatemala, Honduras,México, Nicaragua, Panamá,Paraguay, Perú, República Domi-

nicana, Uruguay y Venezuelaotorgaron su voto positivo a estaDeclaración, y debatieron temaspuntuales como el modo de defi-nir la capacidad política real delos Consejos, la viabilidad yoportunidad del modelo, o la par-ticipación de los movimientosasociativos en sus decisiones.

Esta II Reunión fue organiza-da por la Red IberoamericanaIntergubernamental de Coopera-ción Técnica en materia deMayores y Personas con Disca-pacidad (RIICOTEC), y el apoyofinanciero del Gobierno Española través del IMSERSO.

Declaración de Quito

NOTICIAS / IBEROAMÉRICAE

CU

AD

OR

MinusVal 57MinusVal

RIADIS, POR LA DISCAPACIDADLa Red Iberoamericana de

Organizaciones No Gubernamentalesde Personas con Discapacidad y susFamilias (RIADIS) se propone promo-ver, organizar y coordinar accionespara la defensa de los derechoshumanos y libertades fundamentalesde las personas con discapacidad ysus familias, con la organización y elfortalecimiento de los movimientosasociativos a nivel nacional y su con-formación lo más amplia y participa-tiva posible para ser un interlocutorválido ante organismos gubernamen-tales y no gubernamentales, naciona-les e internaciones. Su web informasobre la Declaración de Caracas, susestatutos, y otros temas de interés.

APERTURA EN LA FOALOptimizar recursos con fuentes definanciación pública o privada y

hacer que el Patronato de laFundación ONCE para AméricaLatina (FOAL) sea un espacio paraque la ONCE y otras entidades conproyectos de discapacidad compar-tan experiencias, e incrementar elconcepto de corresponsabilidad delas organizaciones beneficiarias delos proyectos que el Patronato pro-mueve, son dos principios básicos dela reciente reforma estatutaria deFOAL. Su web www.foal.once.orgque se presentará en otoño, muestrauna base de datos de servicios paraciegos en Iberoamérica y de asocia-ciones y entidades afines.

CONGRESO IBEROAMERICANODE DISCAPACIDAD EN LEÓNLa secretaria de Estado de

Servicios Sociales, Familias yDiscapacidad, Amparo Valcarce,anunció la celebración en León delCongreso Iberoamericano deDiscapacidad como referente princi-pal del Año Iberoamericano de laDiscapacidad. Presidido por SuMajestad La Reina Doña Sofía, elforo, tendrá lugar en el 25 de octubrede 2004 y contará con la asistenciade representantes de todos los paísesde la Comunidad iberoamericana.

BREVES

Simposio sobre el mundo de la discapacidad

El mundo de la discapaci-dad. Un desafío para losprofesionales del siglo

XXI” fue el simposio organiza-do en junio por la FundaciónCOANIL patrocinado por elFondo Nacional de la Discapa-cidad (FONADIS) y la Univer-sidad de Chile el l7 de junio enel centro de Convenciones Die-go Portales. El objetivo de esteacto enmarcado en la conmemo-ración del Año Iberoamericanode las Personas con Discapaci-dad fue presentar, analizar ydebatir modelos multidiscipli-

narios de atención a la diversi-dad que faciliten el acceso a laintegración y la mejora de lacalidad de vida de este colecti-vo, sensibilizando a la sociedadsobre la labor de las asociacio-nes como agentes activos delcambio social necesario en Chi-le para dicha integración. Parti-ciparon relevantes profesionalesy se invitó a estudiantes decarreras vinculadas a la salud,educación, ciencias sociales yotras áreas. Tel 476 85 11. www.coanil.cl Simposio@coanil.cl

Padaria - Escola, empleo para jóvenes

Jóvenes con discapacidadfísica e intelectual participanen el programa de profesio-

nalización de la Asociación Pes-talozzi de Niterói (Brasil) conintegración laboral en la fábricade alimentos Padaria - Escola,proyecto de Pestalozzi - reciente-

mente inaugurada. Allí se ocupa-rán de la producción de distintosproductos panificables que sedistribuirán en dicha institución,y que se comercializarán en laciudad de Niterói. La escuelaPadaria - Escola fue construidaen un área del proyecto Fazen-

dinha de Pestalozzi, con equipa-mientos cedidos por la AcademiaBrasileña de Ciencias. La Acade-mia orientará a personas con dis-capacidad para que participen eneste nuevo programa de profe-sionalización y puedan conse-guir un medio de vida.

CH

ILE

BR

ASI

L

Programa SICLA

La Fundación Telefónica, acabade lanzar en Chile el programaSICLA, un nuevo sistema

alternativo de comunicación para laspersonas con discapacidad lingüísticadiseñado en España, cuya novedad essu habilidad para comunicarse conotros sistemas alternativos decomunicación por medio del teléfono,internet o el correo electrónico. Paracomunicarse hay que utilizar uninterfaz gráfico, con elementospictóricos, que permite componer unmensaje y después realizar unallamada telefónica o utilizar losrecursos disponibles en internet.También es posible escribir el mensajeen un teclado virtual, provisto de unsistema de predicción de palabras yfrases para acelerar la escritura. Unprograma innovador de interacciónpara personas mudas, sordas, consíndrome de Down o con parálisiscerebral.

“

054-058 17/8/04 02:54 Página 57

MinusVal 58 MinusVal

NOTICIAS / RESTO DEL MUNDO

TEM TECMA 2004, ACCESIBILIDAD EN URBANISMO El Parque Ferial Juan Carlos I de

Madrid fue la sede de la SemanaInternacional del Urbanismo yMedio Ambiente TEM TECMA2004, del 8 al 11 de junio donde seofreció una muestra expositiva paradar a conocer nuevas ideas en laeliminación de barreras arquitectó-nicas, y dar a conocer soluciones deaccesibilidad para conseguir quelas ciudades sean lugares respetuo-sos y solidarios con sus habitantes ycon la naturaleza.

RESOLUCIÓN DE LA ONU La Comisión Derechos Humanosde Naciones Unidas adoptó

recientemente la iniciativa sueco-mexicana sobre los "Derechoshumanos de las personas con dis-capacidad", que contó con elcopatrocinio de 80 países. En laresolución, además de expresar laimportancia de respetar los dere-chos humanos de este grupo depersonas, se muestra el apoyo alos esfuerzos de la ONU paraadoptar una Convención interna-cional amplia e integral que pro-mueva y proteja los derechos ydignidad de este colectivo.

SOS DE ACCIÓN CONTRA EL HAMBREEn Angola cerca de un millón de

personas carecerán de alimentosbásicos en un plazo de seis mesespor la falta de ayuda internacional,como indica un informe de la orga-nización Acción contra el Hambre.Más de tres millones de desplaza-dos y cerca de medio millón de refu-giados de los países tras la confron-tación bélica, configuran un pano-rama sombrío por la imposibilidadde retorno a sus lugares de origenpor los numerosos campos minadosque dificultan la implantación deinfraestructuras agrícolas y gana-deras, el acceso a los servicios desalud y a la labor de las ONG, enuna región del planeta rica, per se,en recursos naturales.

BREVES

BARCELONA /MINUSVAL

De hecho, los cinco es-pacios escénicos enlos que se puede reser-

var recibieron la visita de4.308 personas con discapaci-dad. En el el mes de junio seregistró un incremento de lasreservas del 114% respecto amayo.

Según la organización, enestos dos meses, un total de2.416 personas pudieron acce-der al servicio de préstamo deayudas técnicas el 44 por cien-to con discapacidad física, el

45% con discapacidad psíquicay el 10% con discapacidad sen-sorial,

En cuanto a los espectácu-los, seis interpretaciones fun-cionan habitualmente con acce-sibilidad auditiva, es decir, consubtitulación e interpretaciónen lengua de signos, como elTeatro del recinto, la sesión de“las 141 preguntas” o las acti-vidades que se realizan en elSpeaker's Corner. En total,entre ambos meses tuvieronlugar 790 representaciones conestos servicios incluídos.

El Fórum añade a estasprestaciones los Servicios de

guía acompañante individual ode grupo, interpretación delengua de signos y subtitula-ción para personas con disca-pacidad auditiva.

Asimismo, más del 3% delpersonas que trabaja en elFórum tiene algún tipo de dis-capacidad, un porcentaje quesupera en un punto al 2% demedia que establece la ley.Reciclaje, alimentación, mai-ling y limpieza son las activi-dades de algunas de las empre-sas colaboradoras que funcio-nan como centros especialesde empleo donde trabajanestas personas.

Accesibilidad en el Forum BarcelonaMil ciento sesenta y cuatro personas solicitaron el servicio de préstamo desillas de ruedas en este fórum internacional: además de vehículos eléctricosy audioguías en los meses de mayo y junio.

Sillas ruedas, servicio más solicitado en el Fórum de Barcelona 2004

Tráfico de seres humanos

UNICEF ha hecho llegar alos gobiernos de estecontinente la necesidad

urgente de aprobar el Plan Regio-nal Africano, con el fin de lucharcontra el tráfico de personas enesta parte del mundo. En su peti-ción, la organización internacio-nal pide el arbitrio de medidasamplias con el compromiso depromover y proteger los derechosde las víctimas.

Todo ello motivado por lainiciativa del Centro de Investi-gaciones INNOCENTI de UNI-CEF al publicar un informedonde se expone el tráfico deseres humanos - especialmenteniños y mujeres - en cincuentay tres países del continente afri-cano. Entre las causas que sesuman a este siniestro fin, figu-ra, en primer lugar, la falta deprotección a la infancia por las

frecuentes guerras, la carenciade recursos económicos, la dis-criminación y explotación eco-nómica, la demanda de niñospara la adopción y el tráfico deórganos, junto a la explotaciónsexual.

El fenómeno se extiendepor Europa, Oriente Medio y

Países árabes, con porcentajesdel 34% de víctimas explota-das trasladadas a Europa y un26 por ciento a OrienteMedio. Además el documen-to señala un tráfico intenso devíctimas entre fronterasnacionales en ocho de cadadiez países africanos.

AF

RIC

A

054-058 11/8/04 16:05 Página 58

NOTICIAS / DEPORTES

MADRID / CRISTINA FARIÑASFOTO / COMITÉ PARALÍMPICO ESPAÑOL

En al acto de presentaciónde la mascota, Jaime Lis-savetzky, secretario de

Estado para el Deporte se com-prometió a apoyar la labor queestá realizando el Comité Para-límpico Español para fomentarla práctica deportiva entre losdeportistas de élite con algunadiscapacidad. Lissavetzky des-tacó que en deporte una de lascosas más importantes es la par-ticipación y por eso ha habidouna gran participación de losalumnos en el diseño de Polaris.José María Arroyo, presidentedel Comité Paralímpico Espa-ñol, señaló que la mascota sim-boliza el deseo de libertad,igualdad y progreso de los sereshumanos. Y continuó diciendo:“hoy esa estrella viene a visitar-nos para convertirse en la ima-gen del equipo español que par-ticipará en los Juegos Paralím-picos de Atenas.”

ALTA PARTICIPACIÓN

El dibujo Polaris fue diseña-do por un grupo de cinco alum-

nos. Esta edición contó con unade las más altas participaciones:338.546 alumnos de 3.780 cole-gios de toda España, bajo ladirección de 12.155 profesores.Bajo el lema “¡ánimo campeo-nes¡”, esta edición estuvo dedi-cada a la creación de una mas-cota para los Juegos Paralímpi-cos de Atenas'2004. Correspon-diente a la categoría E (Bachille-rato y FP), el grupo ganador hasido “Bamms”. Los ganadoresobtendrán como primer premio,un viaje a Atenas para asistir a lainauguración de los JuegosParalímpicos.

MEDALLA A LA DISCAPACIDAD

El presidente de la ONCE,Miguel Carballeda, dio granimportancia al gran número detrabajos que se habían presen-tado y que recogían las necesi-dades de los discapacitados.“Con independencia de lasmedallas que se consiguen, eldeporte es imprescindible paralas personas con discapacidadque ganan una medalla cadadía”, afirmó. Por su parte,Santiago Fixas, consejero deCultura y Deportes de laComunidad de Madrid, señalóque tuvo una experienciainolvidable cuando conviviócon deportistas durante losJuegos Paralímpicos deAtlanta.

El acto fue presentado por lacantante Lucrecia y al final delmismo actuó el grupo coral“Allegro” de Valencia, integra-do por jóvenes ciegos o condeficiencia visual.

Polaris, mascota españolade los Juegos de Atenas 2004Durante un acto celebrado en la Real Fábrica de Tapices de Madrid se presentó Polaris,la mascota del equipo paralímpico español. Fue diseñada por un grupo de estudiantesdel colegio Salesianos de Pamplona.

DEPORTE EN EL HOSPITALNACIONAL DE PARAPLÉJICOS Más de 150 pacientes nuevos se

incorporan anualmente por pri-mera vez a las actividades depor-tivas en el Hospital Nacional deParapléjicos de Toledo, depen-diente del Servicio de Salud deCastilla-La Mancha (SESCAM).El Hospital es la mayor canterade deportistas con lesión medularen España, y se ocupa de formar aprofesionales en DeporteAdaptado en convenios con laUniversidad de Castilla-laMancha, la Universidad Europea,así como en Formación profesio-nal en Técnicos en ActividadesFísicas y Animación Deportiva(TAFAD).

PESCA SIN MUERTELa Fundación TAMBIÉN impar-te un nuevo ciclo de pesca sin

muerte para personas con disca-pacidad en el Parque Juan CarlosI de Madrid. Los cursos tienenlugar todos los sábados de cadames hasta octubre de 2004.Ofrece material didáctico y espe-cializado, licencia y seguro fede-rativo por el precio de cuarentaeuros. Pueden participar personascon discapacidad física, psíquicao sensorial o sin discapacidad.Imparten las clases monitoresvoluntarios de la FederaciónMadrileña de Pesca y Casting. Inf. 91 515 93 76; e-mail: coordinación@también.org.

MUNDIAL JUNIOR DE BALONCESTO EN SILLADE RUEDAS 2005

Del 8 al 13 de agosto del próximoaño tendrá lugar el IIICampeonato del Mundo Junior deBaloncesto en Silla de Ruedas enla instalación National IndoorArena de Birmingham, cuya orga-nización correrá a cargo de laFederación Británica deBaloncesto en Silla de Ruedas(GBWBA).

BREVES

MinusVal 59MinusVal

“Polaris”, estrella paralímpica

La mascota del equipo paralímpico español es una estrella a la quese ha bautizado como “Polaris”. Es el símbolo que nos representa

en Europa a través de su bandera. Además, han querido potenciar elespíritu olímpico resumido en la frase “lo importante es participar”que, en este caso, se traduce en que todos los seleccionados son estre-llas. “Polaris”en griego significa la estrella que más brilla y represen-ta a todas las discapacidades.

Polaris junto con Lucrecia, Fixas, Arroyo, Lissavetzky y Carballeda

059 6/8/04 20:39 Página 59

MinusVal 60 MinusVal

Para conseguir readaptarse,detrás de estos programas,existe un equipo de profe-sionales especializados queenseñan cultura básica, o el

oficio de la carpintería, la zapatería o lainformática, aprender de nuevo a con-ducir o cómo readaptar el coche y lavivienda. En definitiva volver otra vez avivir.

CAMBIO RADICAL

A Ernesto siempre le había atraídoel mundo de la publicidad, pero nunca lehabía gustado mucho estudiar. Queríaindependizarse económicamente y des-de los 16 años se había dedicado a la

carpintería. “Trabajar con la madera esun trabajo muy gratificante. Empecé enun taller que montaban stand. Me gustatrabajar con las manos. Soy bueno, ten-go mucha paciencia. La madera es unmaterial noble, cuanto más la trabajas,más belleza te devuelve. Ennoblece aquién la trabaja”, explica.

A sus 32 años, quién le iba a decir aél que tendría que dar un giro profesio-nal y que se iba a encontrar con el mun-do de la publicidad y la informática.“Saliendo del trabajo, en un adelanta-miento, me dio un golpe un camión ysalí volando con la moto.Tengo lesionesen las dos piernas y en la mano”, conti-núa explicando.“Tuve suerte que no metoqué la columna ni la cabeza. Dimuchas vueltas. Fueron lesiones serias,arterias, nervios. El resultado fue quetenía un montón de huesos destroza-dos, los de las piernas estaban comple-tamente rotos”, recuerda.

Ernesto sufrió este grave accidente demoto, hace tres años, cuando salía de laempresa de carpintería en la que trabaja-ba de oficial de segunda. Pese a que todoslos pronósticos apuntaban que no iba apoder andar y que perdería sus miem-bros inferiores, la rehabilitación física hasido un éxito.“Yo sabía que iba a volver acaminar por muy mal que tuviera las pier-nas…ha sido una época de rehabilitacióndura, que ha durado casi dos años entreoperaciones y rehabilitación”, se lamenta.Cuando te ocurre un accidente de estascaracterísticas no sabes cómo vas a reac-cionar, cómo va a funcionar tu mente,pero la mía funciona muy bien, inclusodesde el mismo momento del accidente,desde que me vi en el suelo y fastidiado.Lo primero que pensé es que no me habíamatado”, se congratula.

Este chico de carácter optimista y conímpetu, ha perdido fuerza, -física-, bastan-te movilidad y sobre todo sensibilidad en

Reportaje

rnesto y Raquelson dos trabaja-dores que, comotantos otros, hantenido que volvera empezar.A con-secuencia de un

accidente de trabajo, no hanpodido reincorporarse a suprofesión habitual pero, conservicios de readaptaciónprofesional, como el queprestan mutuas como MAP-FRE o a través de los Cen-tros de Recuperación deMinusválidos Físicos (CRMF)dependientes del IMSERSO,han tenido una segundaoportunidad aprendiendo unnuevo oficio para integrarsede nuevo en la sociedad.

E

MADRIDMarisa Domínguez

Fotos: Mª Angeles Tirado

READAP TLA VUELT A

060-063 19/8/04 19:10 Página 60

MinusVal 61MinusVal

la mano derecha. Ya no puede cogerpeso ni trabajar de pié. Su vida ha cam-biado radicalmente.

ALUMNO DE FREMAP

Él ha sido uno de los 111 alumnos quehan formado parte este año del Progra-ma de Readaptación Profesional del Cen-tro de Prevención y Rehabilitación deFREMAP, entidad colaboradora de laSeguridad Social que gestiona y protegelos riesgos de accidentes de trabajo yenfermedades profesionales

Para Francisco Moreno Bellido, jefedel Servicio de Rehabilitación y Readap-tación Profesional de esta mutua, suobjetivo ha sido y es, dar una segundaoportunidad a personas, que comoErnesto, han sufrido un accidente laboralgrave y han perdido, además de sus capa-cidades físicas, su oficio y trabajo.

El esfuerzo que realizan, día a día, esintentar que estas personas retornen al

mundo laboral en las mejores condicio-nes físicas, psíquicas y sociales. Y si dealgo están orgullosos es de ser la únicamutua que trabaja en un mismo espacioy tiempo el proceso de rehabilitación físi-ca y laboral de los accidentados. Esteproceso de rehabilitación no sólo incluyeaspectos médicos, psicológicos o forma-tivos sino otros tan cotidianos como sonvolver a sacar el permiso de conducir oadaptar el coche y la vivienda.

Este trabajo diario de FREMAP desdehace más de treinta años, se ha visto aho-ra recompensado al recibir el PremioReina Sofía 2003 de Rehabilitación y deIntegración.

PROCESO DE READAPTACIÓN

El proceso de readaptación profesio-nal lo inicia el médico rehabilitador, queconoce las lesiones del accidentado.En elcentro de rehabilitación, el accidentado

pasa por diferentes fases: primero hay untrabajo con el equipo de traumatología,posteriormente la fase de rehabilitacióny por último, el tratamiento se reduce yse inicia la readaptación profesional.

Este último suele ser un momentodecisivo ya que muchos de los acciden-tados sienten apatía y poca motivación.Entonces, se les sugiere que trabajen enlos diferentes talleres.

Los oficios son variados: autoedición,automoción, carpintería de aluminio,contabilidad, calidad industrial, culturabásica, ebanistería, electricidad indus-trial, electrónica, informática básica, jar-dinería o zapatería. Siempre teniendo encuenta el grado de minusvalía, sus habi-lidades, el nivel de estudios o la localiza-ción de su residencia.

“El grave problema de los accidenta-dos”, apostilla Moreno, “es que en lamayoría de los casos no saben en qué tra-bajar. Por ello, no impartimos una forma-ción a medias, sino que les damos unabuena capacitación profesional por enci-ma de la media ya que el empresariodemanda trabajadores con un buen nivel”.

Además, para conseguir una normali-zación, se realiza una evaluación decapacitación y una orientación profesio-nal práctica con diferentes talleres. Sebusca comprobar las habilidades dellesionado y averiguar su vocación, loque le interesa o no. Se imparte una for-mación profesional acelerada y por últi-mo la intermediación laboral, que es unpuente hacia el trabajo. Desde esta bol-sa de empleo sita en el Centro de Rea-daptación de MAPFRE en su sede, enMajadahonda (Madrid), se orienta einforma a los accidentados, a las perso-nas en proceso de readaptación, lasempresas mutualistas y no mutualistas,así como de otras bolsas de empleo.

TACIÓN PROFESIONAL,T A AL TRABAJO

Los programas de readaptación profesional tienencomo objetivo el retorno al mundo laboral de las per-sonas que han sufrido un accidente de trabajo graveen las mejores condiciones físicas, psíquicas y sociales

060-063 19/8/04 19:11 Página 61

MinusVal 62 MinusVal

GIRO PROFESIONAL

Aquí he conocido a mucha gente, lamayoría de ellos, sorprendentes e increí-bles que tienen muchas ganas de demos-trar lo que son capaces de hacer, conminusvalías graves, con grandes limitacio-nes.Yo veía mis piernas, y me decía: aquíhay gente que está peor que yo.Los que sehan quedado tetrapléjicos evidentementetienen menos posibilidades y tienen com-plicado el encontrar un empleo.Además, lalegislación en cuanto a contratación depersonas con minusvalías no se cumple, nipor la Administración ni por las empresasprivadas. Por lo tanto, las posibilidades sonmínimas. La única salida que yo veo es elautoempleo”,afirma tajantemente Ernesto.

En su caso, comenzó haciendo un cur-so básico de informática, que imparte lamutua dentro de las áreas de formación,especialidad de la que según asegura notenía ningún conocimiento. En estos últi-mos diez meses le han impartido un nue-vo curso de autoedición.

“La carpintería y la autoedición sonactividades laborales opuestas, que notienen mucho que ver, pero en el fondo,son trabajos prácticos, uno, más informa-tizado, el otro, más manual. He aprendidolas herramientas básicas para comenzar atrabajar: artes gráficas, composición porordenador, mecanografía, retoque foto-gráfico, escáner y programas informáti-cos como Page Maker, Quarkxpress, Co-rel Draw y Photoshop.Ahora tengo quesalir al mundo real y me da un ciertomiedo escénico”, confiesa.

“Creo que lo que he aprendido ha sidosuficiente.La idea, ahora es trabajar por micuenta. Quiero cambiar. Siempre he traba-jado con contrato. Es una forma de empe-zar de nuevo, de oficio, de forma….Sé queen este sector hay muchas posibilidadesprofesionales. Un antiguo alumno del cen-tro que está trabajando en lo mismo y viveen Zamora ha conseguido hacerse un hue-co en el mercado. Al principio fueduro…pero después se hizo con unaclientela y ahora le va bien.”, afirma.

SITUACIONES CRÍTICAS

Según datos facilitados por FREMAP, elaño pasado se produjeron 631.651 acci-

dentes de trabajo que dieron lugar a 1.184incapacidades permanentes (IPP), 1.658incapacidades permanentes totales (IPT),104 incapacidades permanentes absolutas(IPA) y 45 grandes inválidos (GI).

En el caso de la incapacidad permanen-te total, los accidentados no puedenseguir desempeñando su oficio y tienenque integrarse laboralmente en otro dis-tinto. La situación de estos accidentadoses crítica, ya que muchos no tienen unacualificación sino que han aprendido suoficio y no saben hacer otra cosa.Además,esto se agrava, ya que en muchos trabajosno se declaran todos los ingresos.

“La Seguridad Social me paga el 55%de lo que he cotizado”, especifica Ernes-to.“Como en todos los trabajos de estetipo, tienes una nómina y después tepagan las horas aparte. No piensas quete puede pasar una cosa así. Yo ganabados partes del sueldo extra. Menos malque mi mujer trabaja y con lo que yogano vamos simplemente tirando.Tengouna hija y viene otro en camino así quetengo que ponerme las pilas”, matiza.

Este mismo problema lo tiene Raquel,que a sus 28 años ha perdido al unísono suestabilidad económica y laboral. Llevabaseis años trabajando y tenía muchos planesde futuro.Al igual que Ernesto, comenzó atrabajar joven después de formarse comopeluquera.Y al igual también que su com-pañero, tuvo una lesión hace tres años. Eneste caso, la incapacidad es debida a suprofesión, ya que comenzó con una lesiónen los tendones que se complicó provo-cándole una distrofia muscular con el blo-

queo del nervio simpático que le ha inmo-vilizado el brazo y la mano derecha.

“Tengo la incapacidad permanente totaly me ha quedado una prestación muy baja.En mi gremio son muy normales las pro-pinas y este sobresueldo no se refleja enla nómina.Vivo con mis padres ya que nome puedo independizar.Antes de la lesión,tenía planes de mirar un piso e irme avivir con mi novio. Se te juntan muchascosas y te ves impotente”, se lamenta.Ahora, Raquel tiene prisa por continuarsu vida pese a que, según confiesa, tienegraves dolores, aunque se toma muchoscalmantes diarios- la distrofia le afecta yaal hombro y parte del cuello y no sabehasta dónde le afectará la lesión-.

“El cirujano fue el que me mandó alpsicólogo porque necesitaba un apoyo,noquería ver lo que me sucedía”, recono-ce.“Empecé con una lesión sin importan-cia, que ha ido a más y he tenido que irasumiendo poco a poco la gravedad de lasituación,operación tras operación… “Miobjetivo ahora es buscar empleo,no quie-ro vacaciones”, afirma. ”No me da miedosalir al mundo real.Tengo incluso ganas desalir y continuar mi vida. Soy una personaque no suelo hablar mucho de lo que mepasa, porque es algo que me sucede a míy nadie puede hacer nada”.

“El accidente me ha cambiado elcarácter, antes era más extrovertida,también he madurado más”, continúareconociendo. “Ves la cosas de unamanera diferente.Antes, mi mano dere-cha era todo. Cuando te pasa una cosaasí, te das cuenta de muchas cosas.Tie-

Ernesto y Raquel reali-

zando los cur-sos prácticos de FREMAP

060-063 23/8/04 16:18 Página 62

MinusVal 63MinusVal

nes muchos cambios de carácter, unosdías están mejor y otros peor. El ciruja-no me recomendó la asistencia al psicó-logo porque necesitaba un apoyo, noquería ver lo que me sucedía.”, repite.

En el Centro de Rehabilitación ha estu-diado estos últimos diez meses el curso decontabilidad,aunque sus conocimientos enesta materia eran nulos.“El curso de con-tabilidad me ha gustado. Hemos estudiadoel Plan General Contable, contabilidadinformatizada, impuestos,nóminas,segurossociales y técnicas de oficina. En las claseshay un ambiente especial, encuentras agente con problemas como tú o inclusomás. Pero lo que más me gustado es quehe estado trabajando en tres períodos dis-tintos en la centralita,aquí en MAPFRE.Mehan dado esa oportunidad y eso, me hadado la vida, cambias, estás activa”.

El problema de Raquel es quecomenzó con una lesión leve y ha teni-do que ir asumiendo poco a poco lascomplicaciones y los dolores, operacióntras operación. “Tengo siempre presen-te una cierta incertidumbre porque nosé si la lesión me va afectar más al hom-bro y al cuello. En la última operaciónintentaron bloquear el nervio simpáticopero tampoco resultó”, añade.

“Cuando tienes ya una profesión, yaestás encaminada, es más fácil encontrartrabajo. Sigo yendo al psicólogo porquehay días que no ves salida, no tienes traba-jo.Por eso no quiero vacaciones,ya tendrétiempo. Lo principal para mí ahora es unaestabilidad,encontrar trabajo,sé que me vaa ayudar para llevarlo mejor, ver el mundoy lo que me rodea de otra manera, te inte-gras de nuevo a la sociedad...”, concluye.

En atención a la dilatada trayectoriade FREMAP y a la articulación de lafunción de rehabilitación médica conla recuperación profesional y la inte-gración laboral, el Real Patronatosobre Discapacidad concedió a esainstitución el Premio Reina Sofía2003, de rehabilitación e integración.El trabajo premiado es el resultadode treinta años de dedicación ininte-rrumpida de profesionales, quecoordinados entre sí evalúan, orien-tan, forman y ayudan a un importan-te número de accidentados de tra-bajo para lograr su integración en elmercado laboral de forma competi-tiva, después de la grave adversidadque significa un accidente. Esta laborse realiza en un marco hospitalario,referencia nacional de la red asisten-cial de FREMAP, el Centro dePrevención y Rehabilitación deMajadahonda (Madrid).La Mutua de Accidentes de Trabajo yEnfermedades Profesionales, FRE-MAP, ha desarrollado durante sus 70años de historia el concepto de"Tratamiento integral del RiesgoProfesional". Este concepto requiere

una amplia perspectiva y una crecien-te exigencia, y se integra en el hechomismo de afrontar los accidentes detrabajo y las enfermedades profesio-nales, en sus dimensiones humana,médica, económica y social.Durante su intervención en la clau-sura del curso "Readaptación profe-sional" 2003-2004 de FREMAP, lasecretaria de Estado de ServiciosSociales, Familias y Discapacidad,Amparo Valcarce, afirmó que “estospremios, sin duda, son un reconoci-miento y un honor. Pero estoy segu-ra de que la auténtica recompensapara quienes aquí trabajan y seesfuerzan es poder contribuir a quelas personas que han sufrido un acci-dente laboral grave, que se han vistoamenazados por el fantasma de laexclusión, puedan reintegrarse a unavida activa y plena. Ese es el gran ali-ciente para una labor continuada deinvestigación y acción científico-téc-nica en el campo de la rehabilitaciónde las deficiencias y en orden a laintegración de las personas con dis-capacidad, tanto de habla españolacomo portuguesa”.

FREMAP, PREMIO REINA SOFÍA 2003

Los Centros de Recuperación deMinusválidos Físicos del IMSERSO(CRMF), son establecimientos quedisponen de un conjunto de instala-ciones y de profesionales para facili-tar la integración socio-laboral deaquellas personas que, por accidente,enfermedad, causas congénitas oadquiridas, tienen una minusvalía físi-ca y/o sensorial que les impide teneruna atención en centros ordinarios.Además de tratamientos en fisiote-rapia, terapia ocupacional o logope-

dia, cuentan con un servicio de aten-ción psico-social, servicio de integra-ción profesional y de capacitaciónprofesional. Respecto a éste último,se pueden realizar cursos de diseñopor ordenador, joyería, carpintería,electricidad, protésico dental, encua-dernación, actividades artesanales,zapatería, reparación de ordenado-res, electrónica o informática.Los centros se encuentran en Alba-cete, La Rioja, Salamanca, Cádiz yMadrid.

CENTROS DE RECUPERACIÓN

060-063 19/8/04 19:37 Página 63

MinusVal 64 MinusVal

según la LIO, “constituyen la trama”sobre la cual se basa esta nueva Ley.

PRINCIPIOS

En abril de 2003 se celebró en Teneri-fe el primer Congreso Europeo sobreVida Independiente durante el cual se ela-boró el Manifiesto de Tenerife que procla-maba una serie de principios, los cuales,juntos con los principios promulgadospor la Red Europea de Vida Independien-te (ENIL), se resumen en lo siguiente:! Trabajar con y financiar las organiza-

ciones representantes de las perso-nas con discapacidad para tomardecisiones que afectan sus vidas;

! Establecer un sistema de pagos direc-tos para asistencia personal que per-mita a las personas con discapacidaddirigir sus propias vidas;

! Proporcionar la financiación necesa-ria para que las personas con disca-pacidad puedan disfrutar de sus liber-tades básicas;

! Conferir a las personas con discapa-cidad el control sobre los serviciosrelacionados con la discapacidad y lavida independiente;

! Rechazar la institucionalización, lasegregación y la discriminación de laspersonas con discapacidad, tanto en lavivienda como en el ámbito laboral,salvo en situaciones excepcionales.A primera vista parece que la LIO

satisface el primer principio dado que elArtículo 15 contempla la ‘Participaciónde las organizaciones representativas delas personas con discapacidad y sus fami-lias’, y, en concreto, el Comité Español deRepresentantes de Personas con Disca-pacidad (CERMI) participó en la elabora-ción de la LIO. Pero, haciendo un análisismás profundo, se ve claramente que elCERMI no es un representante válido delas personas con discapacidad por tresmotivos. Primero, en España las personascon discapacidad representadas por aso-ciaciones no llegan al 7,5% (2), por locual es dudoso que el CERMI pueda pre-

El Movimiento de VidaIndependiente (MVI) tie-ne sus orígenes a finalesde los años 60 en Berke-ley, California, cuando ungrupo de estudiantes

universitarios con grandes discapacida-des tomaron la decisión de no permitirque sus vidas fueran controladas porinstituciones gubernamentales paterna-listas, asociaciones benévolas o familia-res con buenas intenciones. Este deseotan sencillo y tan digno de que un serhumano exija su derecho a asumir laresponsabilidad de su propia vida, secristalizó en una serie de principios quese extendieron en los años 80 y 90 porla mayoría de los países del mundo através de Centros de Vida Independien-te. Actualmente, los principios del MVIson defendidos por todo el mundo, y,

OpiniónLo más sorprendente de la reciente Ley deIgualdad de Oportunidades, No Discrimina-ción y Accesibilidad Universal de las Perso-nas con Discapacidad (LIO) es su alusión (enel preámbulo y en el Artículo 2.a.) a los prin-cipios de la ‘Vida Independiente’, definiéndo-

lo de la siguiente forma: “la situación en laque la persona con discapacidad ejerce elpoder de decisión sobre su propia existenciay participa activamente en la vida de sucomunidad, conforme al derecho al libredesarrollo de la personalidad.” (1)

FRANCISCO CHICO MARTÍNLicenciado en Historia

Universidad California, Berkeley

¿USO O ABUSO? DE LOS PRINCIPIOSDE LA VIDA INDEPENDIENTE

FOTO

:SIN

PRO

MI

064-065 6/8/04 21:21 Página 64

sumir de representarlos dado que, comomáximo, representa una pequeña mino-ría. Pero, más preocupante, es que lafinanciación de casi todas las asociacio-nes representantes de personas con dis-capacidad depende del gobierno, lo cualcrea la apariencia de que dichas asocia-ciones no pueden defender los derechosde las personas con discapacidad contodo el rigor necesario.Y tercero, es sig-nificativo que ni el CERMI ni ningunaasociación española está legitimada parareivindicar los principios del MVI (3). Noobstante, existe la percepción de que elCERMI representa a las personas condiscapacidad. Esta percepción dio lugar ala siguiente intervención por el señorAntero Ruiz López del Grupo Parlamen-tario Federal de Izquierda Unida en eldebate sobre las enmiendas del proyec-to de la LIO:

Para Izquierda Unida este proyectode ley no es satisfactorio, ya que su con-tenido es mucho más limitado e impre-ciso que lo que refleja su propia deno-minación. Pero dado que fue en ciertamedida negociado por la Administracióncon el CERMI y el movimiento asociati-vo de personas con discapacidad, elGrupo parlamentario Federal deIzquierda Unida no presentó enmienda ala totalidad para que no se entendieracomo un rechazo global a un proyectode ley que supone un cierto avancesobre la situación actual y que recogedeterminadas reivindicaciones del movi-miento asociativo.

La percepción errónea de que elCERMI defendía los derechos de las per-sonas obstaculizó que Izquierda Unidadefendiera dichos derechos. Es, por lotanto, cuestionable, más bien, dudosoque las personas con discapacidad fue-ron realmente defendidas en el desarro-llo de la LIO.

Desde el principio, el MVI siempre haconsiderado especialmente importanteel establecimiento de un sistema depagos directos para asistencia personalque permita a las personas con discapa-cidad dirigir sus propias necesidadesbásicas. Esto se debe a que muchos delos fundadores tuvieron que sufrir lasindignidades y humillaciones inherentesen vivir de forma institucionalizado.Actualmente el sistema de ayuda domi-ciliaria se basa en que las personas condiscapacidad tengan que depender prin-

cipalmente de familiares, cónyuges yamigos; en algunos casos se instituciona-liza estas personas en centros o residen-cias; y en otros casos los ayuntamientos,a veces con la colaboración de asocia-ciones de personas con discapacidad,‘mandan’ asistentes al domicilio de laspersonas discapacitadas. El gobiernoreconoce que es necesaria “la elabora-ción de una política integral de atencióna la dependencia en la que quede clara-mente definido el papel que ha de jugarel sistema de protección social en suconjunto”(4)

Desgraciadamente, la LIO realmenteno aborda esta reivindicación tan emble-mática del MVI.

En 1982, uno de los pocos logros dela Ley de Integración Social de losMinusválidos (LISMI) fue el estableci-miento de un subsidio mínimo, el cualfue el precursor de la Pensión No Con-tributiva. El MVI considera que una pen-sión digna y la posibilidad de poder acce-der a una vivienda son principios esen-ciales. La LIO, sin embargo, ni siquieramenciona este problema tan insuperabley tan desesperante para las personascon discapacidad, es absolutamente inú-til hablar de ‘vida independiente’ mien-tras las pensiones no contributivas semantienen en 268 € al mes.

CENTROS DE VIDA INDEPENDIENTE

El MVI contempla un modelo de ser-vicios relacionados con la discapacidad yla vida independiente controlados y ges-tionados por personas con discapacidaden Centros de Vida Independiente. Porejemplo, el Centro de Vida Independien-te en Dublín (5) ofrece servicios de ase-soramiento legal, vivienda, informaciónsobre ayuda domiciliaria, ayudas técni-cas, transporte, etc. Estos Centros pro-porcionan una red de apoyo imprescin-dible para las personas con discapacidadque buscan vivir de forma ‘independien-te’. La LIO, de nuevo, no plantea estemodelo.

Finalmente, el MVI rechaza la institu-cionalización, la segregación y la discri-minación de las personas con discapaci-dad. Aunque la LIO presume de defen-der los derechos de las personas condiscapacidad, en ninguna parte de la LIOse renuncia al sistema de institucionali-

zación de dichas personas. Es de men-cionar que la definición de discrimina-ción, directa e indirecta, y su rechazoestá bien redactado, pero el hecho deque no exista el régimen sancionador yque la LIO no imponga sanciones en elcaso de que el régimen sancionador nose remita en el período de dos añoscontemplado por la Ley, emascula suposible eficacia. Más grave es que la LIOpermite unos plazos de 17 años para laeliminación de barreras arquitectónicasen el transporte, servicios y edificiosexistentes, lo cual en realidad es unaamnistía para poder discriminar duranteun período desmesuradamente, arbitra-riamente e innecesariamente largo, locual convierte la LIO en una ‘ley mani-fiesto’(6):

Su característica más expresiva es seruna simple proclama política, incorpora-da a los programas por necesidadeselectorales, ejecutada para satisfacernormativamente dichos programas....Son, en fin, leyes proclama, aprobadas sinninguna intención de ejecutarlas.

En conclusión, la LIO no cumple conlos principios del MVI, por lo cual el usodel término ‘Vida Independiente’ es ilegí-timo. Peor aún, la LIO, sin el apoyo de lospartidos de la oposición que impediránsu desarrollo en las Comunidades Autó-nomas que controlan, está condenada aun mortinato.

MinusVal 65MinusVal

BIBLIOGRAFÍA

(1) Artículo 2.a. Ley de Igualdad deOportunidades, No Discriminacióny Accesibilidad Universal de las Per-sonas con Discapacidad. 2003.

(2) Estudio realizado por el ColectivoIoé sobre ‘La Inserción Laboral de lasPersonas Con Discapacidad’. 2003.

(3) Página web de la Red Europea deVida Independiente.http://www.enil.eu.com/docu-ments/statute.htm. 2003.

(4) Pacto de Toledo. 2003. Recomenda-ciones Adicionales B.3. Página 46.

(5) Página web del Centro de Vida Inde-pendiente, Dublín.http://www.dublincil.org/default2.htm. 2003.

(6) Santiago Muñoz Santiago. Código delas Minusvalías. 1989.Distribuciones de la Ley. Introduc-ción.

064-065 2/8/04 00:19 Página 65

EntrevistaLOLI ENRIQUE

MADRE DE HIJO AUTISTA Y VICEPRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ANTARES“Lo importante es el derecho de cada persona a tener la mejor vida posible

y a desarrollarla al máximo con el recurso adecuado”

L oli tuvo un accidente debicicleta a los 16 años quele dejó como secuela unaparaplejía. Tres años ingre-sada en un Centro de Reha-

bilitación, de los que medio permanecióen cama sin poderse mover, y dos añosen silla de ruedas no fueron suficientespara minar el espíritu de esta mujer decuarenta y cuatro años, que a los veintesalió del Centro con una muleta dispues-ta a comerse el mundo. Una etapa de laque conserva un “recuerdo muy bonito”porque siempre –asegura– “conté con losapoyos y recursos necesarios en mientorno y en mis circunstancias”.

Los recursos… un lema que iba a diri-gir su futuro. Siempre pensó que lo impor-tante es el derecho de cada persona atener la mejor vida posible y a desarrollar-la al máximo con recursos adecuados paraser independiente en todos los aspectosde la vida, incluso en ocio y tiempo libre.

Cuando salió del Centro se casó consu “novio de siempre”. Hoy es madre detres hijos. Rafa, el mayor, de 21 años, estádiagnosticado con trastorno del EspectroAutista (TEA), uno de los motivos que lellevaron a crear en 1998 la AsociaciónANTARES, de la que es vicepresidenta,centrada en el reto del ocio y tiempo librede las personas con discapacidad psíquicade cara a su integración social.

Vida independienteDiscapacitada ella y discapacitado el

hijo. Una difícil combinación que suporesolver con eficacia, porque, junto a sumarido y sus hijos, se ajustó a su lema:conseguir los recursos necesarios a cadacircunstancia. Su hijo hoy, controla esfínte-res, coloca su ropa, se levanta de la cama,se ducha, se viste, y pide lo que necesita“con dos palabras”. “Tenemos que ense-ñar a estas personas, a aprender cosas,

aunque precisen al menos quince años. Es

es una lucha titánica, pero logras avanzar abase de repetir y repetir.Al final lo consi-gues y quieres que hagan una vida normalaunque siempre necesitarán ayuda. Pero sies normal que los hijos tengan su colegio,sus amigos y su casa, puedes conseguir lomismo para tu hijo con discapacidad, si leorganizas exactamente el mismo bloquecon la mejor vida posible y con un ocio lomás satisfactorio para él”. Añade, “si encasa se puede convivir con él, si se le pue-de llevar al cine o de tiendas queda la eta-pa siguiente, la del derecho del hijo atener su vida independiente, un hogar fue-ra del nuestro como cualquier otra per-sona. Así me he planteado la educación demis hijos. A Rafa, cuando tenga 25 o 26años, le llegará el momento de vivir conseis o siete amigos en un hogar. Creo quees la vida más confortable para él”. Poreso cree que la futura Ley de Dependen-

cia debería llamarse Ley de Independen-cia, que las personas con discapacidad ylos mayores dependientes no deberíanincluirse en la misma ley.

Centro de recursosEl centro, este es el próximo reto de

Loli, que entra en su tercera y dura etapade rehabilitación con la gimnasia comoprioridad para mantener su cuerpo enmovimiento.“La solución es darse cuentade que hay personas que necesitan otraforma distinta de hacer las cosas, adecua-da a cada persona”. Por ello cree contodas sus fuerzas en el Centro de Recur-sos de Ocio y Tiempo Libre creado por laAsociación ANTARES, que se pondrá enmarcha en la Comunidad de Madrid deaquí a tres años. La aprobación del pro-yecto pergeñado hace tiempo se ha con-seguido con la colaboración del Ayunta-miento y de la Comunidad de Madrid ydel Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia-les, cuyos representantes asistieron a lareunión del 13 de julio de 2004 en la sededel Real Patronato, presidida por la secre-taria de Estado de Servicios SocialesFamilias, y Discapacidad, Amparo Valcarcey la participación de FEAPS, CERMI y laUniversidad de Deusto. Esta última hizoen el 2000 el primer estudio sobre nece-sidades de ocio del colectivo con discapa-cidad psíquica y su viabilidad en un centrode recursos, en colaboración con elIMSERSO. La conclusión fue que no exis-te oferta y sí mucha demanda. “Por esocrear un centro piloto abierto, con biblio-teca, centro de formación, piscina, teatrocon la Asociación “Proyecto Catarsis”, yresidencia, entre otros, va a permitirentregar unas sinergias nuevas. No seráun centro segregado, queremos un centroabierto. Si no conseguimos esa puerta deacercamiento a la Comunidad estamoscerrando las puertas a las demás”.

Loli cree con todas susfuerzas en el Centro de

Recursos de Ocio y TiempoLibre para personas condiscapacidad que se pon-

drá en marcha en la Comu-nidad de Madrid

Madrid / Mabel Pérez-Polo Gil Fotos / M.ª Ángeles Tirado Cubas

MinusVal 63MinusVal

066 11/8/04 08:18 Página 1

Las tienen la palabraONG´SONG´S

MinusVal 67MinusVal

L a Asociación Madri-leña de Pacientescon Síndrome deTourette y Trastor-

nos Asociados, se crea el 11 demayo de 2001.Nace por inicia-tiva de cuatro personas–padres de pacientes diagnos-ticados del Síndrome de Tou-rette– apoyadas en otras aso-ciaciones existentes en España,como la Asociación Andaluzade Pacientes con Síndrome deTourette y Trastornos Asocia-dos, ASTTA, quien ayuda, ase-sora y anima a los promotoresde AMPASTTA. También setoma contacto con la Asocia-ción Nacional de Pacientescon Tourette y Trastornos Aso-ciados,APTT, con sede en Bar-celona (la más antigua conveinte años de existencia).

En esta primera etapa de tra-mitación administrativa, divulga-ción en medios de difusión; laradio, la televisión, jornadasinformativas, creación de unboletín, búsqueda de profesio-nales, contacto con las adminis-traciones, creación de una pági-na web, etc…, va creciendo elnúmero de asociados. Poco apoco hemos pasado a estar cer-canos a la centena de asociados.

LOGROS RECIENTESEste último año se han

alcanzado objetivos importan-tes: disponer de una sede;crear un grupo de autoayuda;realizar un programa piloto deestudio e intervención psico-social, subvencionado por laFundación La Caixa; llevar acabo a través del IMSERSO, el2º Congreso Nacional de Sín-drome de Tourette, celebradolos días 25 y 26 de junio deeste año; la publicación de unaguía para familia sobre el Sín-drome de Tourette, asimismosubvencionada por el IMSER-SO, con motivo del Año Euro-peo de la Discapacidad.

genes afectando el metabolis-mo de los transmisores cere-brales como la dopamina, sero-tonina y noropinefrina. Losneuro transmisores son pro-ductos químicos en el cerebroque llevan las señales de unacélula nerviosa a la otra.

DIAGNÓSTICOPor lo general, el ST se diag-

nostica observando los sínto-mas y evaluando el historialfamiliar. En la diagnosis del ST,los tics motores y fónicosdeben estar presentes por losmenos un año. Se pueden estu-diar estudios de neuroimáge-nes, como imágenes de reso-nancia magnética (IRM), tomo-grafía computarizada (TC) yescáner electroencefalográfico,o distintas pruebas de sangrepara excluir otras condicionesque se puedan confundir conST. Sin embargo, la diagnosis esclínica. No hay pruebas de san-gre y u otras pruebas de labo-ratorio que puedan certificareste trastorno.

TRATAMIENTOEn el caso de que los sínto-

mas no incidan en el normaldesarrollo de la actividad coti-diana, los afectados leves noprecisan medicación. No obs-tante, hay medicamentos dis-ponibles para ayudar a lospacientes cuando los síntomassí que producen interferenciasen su vida normal, como pue-den ser los neurolépticos,sedantes o benzodiazepinas.

En todo caso, el tratamien-to de la mayor parte de lostrastornos asociados recibeuna mejor respuesta con tera-pias educacionales y cognitivoconductuales.

por movimientos involunta-rios repetidos y sonidos voca-les (fónicos) incontrolablesque se llaman tics. En algunoscasos, tales tics incluyen pala-bras y frases inapropiadas, quees lo que se llama Tourettepuro o Tourette completo.

CAUSAAunque la causa fundamen-

tal del ST es desconocida, lainvestigación actual sugiere quehay una anormalidad en los

Partiendo de una idea sur-gida en el grupo de autoayuda,se ha ido formando un grupode jóvenes que se reúnenperiódicamente para compar-tir sus experiencias, ocio ysalidas, con un buen resultadode “autoterapia”.

¿QUÉ ES EL SÍNDROMEDE TOURETTE?

El Síndrome de Tourette(ST) es un trastorno neuroló-gico heredado caracterizado

OBJETIVOS

AMPASTTAC/ Cea Bermúdez,14-a, 6º-1

28003 MADRIDTels:639 13 03 23/639 13 33 53

ASOCIACIÓN MADRILEÑADE PACIENTES

CON SÍNDROME DE GILLESDE LA TOURETTE Y

TRASTORNOS ASOCIADOSPilar Peña Vázquez

PRESIDENTA

AMPASTTA

• Divulgar ante la opi-nión pública, medios decomunicación, estamentospolíticos, sociales, educati-vos y sanitarios las carac-terísticas del Síndrome deTourette, con objeto deconseguir una sensibiliza-ción social que coadyuvea la mejor integración delos afectados.

• Promover y promocio-nar la investigación cientí-fica y clínica en aras deconseguir la curación delos afectados y mejorarsu calidad de vida.

• Constituirse como por-tavoz colectivo de los afec-tados y ostentar su repre-sentación ante las instan-cias políticas, sociales ojudiciales, así como ejerci-tar el derecho de peticiónconforme a las disposicio-nes legales vigentes.

• Informar y orientar alos afectados y sus familias, objetivo que seintegra en el servicioconcedido por la conse-jería de Familia yServicios Sociales aAMPASTTA.

• Ayudar, acompañar,asesorar y alentar a lospacientes y sus familias.

• Procurar una mejorcalidad de vida a losafectados, remitiéndolosa los profesionales ade-cuados en cada casoconcreto.

• Hacer un seguimientoindividual de los afecta-dos con necesidadesespeciales.

• Conseguir que el principio de autoayudase haga realidad,mediante programasconcretos.

067 6/8/04 20:45 Página 67

068MINUSVAL 4/8/04 06:14 Página 59